Celiaki hos barn Celiaki hos barn När ett barn är först i familjen att få diagnosen celiaki, genomgår hela familjens vardag en förändring. Kostbehandlingen av celiaki och noggrannheten som den kräver ändrar de vardagsrutiner i familjen som har att göra med måltider och familjens inköpsvanor i butiken. När ett barn blir sjukt kan föräldrarna känna djup oro över hur de klarar sig med sjukdomen. Det är ändå en lättnad att veta att barnet snabbt börjar må bättre när man börjar med den korrekta kostbehandlingen. Barnets liv borde dock inte förändras på grund av celiaki i någon större usträckning än vad som är nödvändigt. Det är bra att betrakta celiaki som en av barnets särskilda egenskaper bland alla andra egenskaper. Det är naturligt att celiaki ibland orsakar förtret och besvikelser, precis som andra saker i barnets liv. Med föräldrarnas stöd lär sig barnet att skickligt lösa också de problem som celiaki för med sig. Ju mindre barnet är när han eller hon får celiakidiagnosen, desto enklare blir celiakin en naturlig del av barnets liv. Barnets levnadsvanor håller först på att formas och det är utmärkande för barn att tänka lite svartvitt. Tack vare detta har barnet ofta lättare än sina föräldrar att acceptera den strikta celiakidieten och följa den. Vad är celiaki? En sjukdom som orsakas av gluten Celiaki är en sjukdom där gluten, ett protein som finns i vete, korn och råg, orsakar en inflammation på tunntarmens slemhinna och skadar tarmluddet. Då rubbas upptaget av näringsämnen. Mångformiga symtom Celiaki har mångformiga symtom. De mest typiska symtomen hos barn är olika magbesvär och att barnet växer långsammare. Också en försenad pubertet kan vara ett symtom på celiaki. Celiaki kan också uppvisa mycket ringa symtom eller inga symtom alls. Den andra formen av celiaki, hudceliaki, är sällsynt hos barn. Fastställs med ett vävnadsprov Celiaki konstateras med ett vävnadsprov som tas från tunntarmen. Hos barn tas vävnadsprovet genom endoskopi i narkos. Vid hudceliaki tas vävnadsprovet på frisk hud. Celiaki och hudceliaki kan preliminärt också undersökas med hjälp av antikroppar i blodet. Celiakidieten bör inte inledas före endoskopiundersökningen. Strikt celiakikost tar bort symtomen Celiaki är en livslång sjukdom vars enda behandling är celiakidieten. Genom att följa dieten läker skadorna på tarmluddet och tillväxten normaliseras. Även om celiaki är en livslång sjukdom hålls barnet symtomfritt med kostbehandlingen, och det växer och utvecklas precis som sina jämnåriga. Näringsterapeuten handleder Efter att en celiakidiagnos har ställts skriver läkaren en remiss till en näringsterapeut som ger handledning i hur man inleder den nya kostbehandlingen. Enligt behandlingsrekommendationen för celiaki bör man få handledning av en näringsterapeut ytterligare ett halvår senare och därefter alltid vid behov. Det lönar sig att be om att få en remiss om läkaren inte skriver ut en. Celiakidieten som vård Celiaki behandlas med en diet där inget vete, korn eller råg eller livsmedel som innehåller dessa sädesslag och gluten ingår. Det är viktigt att ersätta dessa sädesslag med glutenfria sädesslag (bl.a. ris, bovete, hirs, majs), glutenfri havre och livsmedel för särskilda näringsändamål avsedda för celiakipatienter och att inte minska användningen av spannmålsprodukter. Spannmålsprodukter är den bästa fiberkällan och ur dem får man viktiga B-vitaminer, järn och andra mineralämnen. Kostbehandlingen påbörjas först efter att celiakin har bekräftats med ett vävnadsprov från tunntarmen. Med hjälp av kostbehandlingen läker skadorna på tarmluddet så småningom och upptaget av näringsämnen normaliseras. Celiakidieten ska följas noga och omsorgsfullt livet ut, eftersom redan små mängder gluten skadar tarmens slemhinna på nytt. Celiakidiet för barn För barn med celiaki rekommenderas likadan mat som för jämnåriga, men glutenfri. Kosten innehåller mycket glutenfria spannmålsprodukter som serveras vid varje måltid. Sammanlagt får kosten innehålla sex portioner grönsaker, frukt och bär. En portion är lika stor som barnets handflata. 5–6 dl mjölkprodukter per dag är en tillräcklig mängd. Man ska välja fettfria mjölkprodukter eller produkter med högst 1 procent fett. 2–3 skivor mager ost kan ätas per dag. Måltiderna kompletteras med en måttlig portion fisk, ägg eller magert kött. Fisk och broiler ska gynnas på grund av deras goda fettsammansättning. Det är bra att äta en fiskmåltid av olika fisksorter minst två gånger per vecka. Till barnets dagliga kost hör också måttliga mängder fett, helst mjuka fetter. Som törstsläckare serveras vatten och till måltiderna passar fettfri mjölk eller surmjölk. Safter, läskedrycker och delikatesser ska ätas i måttliga mängder och salt användas bara lite. Tillräcklig och mångsidig glutenfri mat tryggar barnets tillväxt och utveckling samt att en tillräcklig tillgång på vitaminer, mineralämnen och fibrer. Det är bra att vänja sig vid nya produkter stegvis. Ofta måste man testa nya smaker 10–15 gånger innan man vant sig vid dem. En positiv atmosfär vid matbordet och när man lär sig en ny kosthållning är viktig. En viktig måltidsrytm Regelbundna mattider är viktiga för ett barn. Eftersom ett barn endast klarar av att äta små portioner i taget måste barnet äta flera gånger om dagen. Oftast är den bästa måltidsrytmen frukost, lunch, mellanmål, middag och kvällsmål. Ett barn behöver två varma måltider om dagen. Ett barns aptit växlar från dag till dag och det är inget att bekymra sig över. Förändringar i aptiten är en naturlig del av uppväxten. Barnet äter den mängd mat som det behöver då det serveras mångsidig mat vid regelbundna tider. Produkter som lämpar sig för celiakipatienter För nästan alla vanliga produkter finns också glutenfria alternativ. I butikerna är glutenfria produkter antingen placerade på samma hylla med motsvarande vanliga produkter eller på en egen hylla. Glutenfria bröd och bageriprodukter är oftast djupfrysta eller förpackade i skyddsgas, men också sortimentet med färska produkter har blivit större. Många restauranger och snabbmatsställen har också glutenfria alternativ. Den vuxna har ansvaret Ansvaret för att ett barn med celiaki får rätt kostbehandling ligger i första hand hos föräldrarna. Redan små barn kan emellertid aktivt delta i vården av sin celiaki. Barnet kan tas med till affären, i bakningen och matlagningen. När man gör saker tillsammans lär sig barnet vilka råvaror och produkter som passar för honom eller henne. När barnet blir äldre och har mer erfarenhet tar det gärna oftare initiativ och övertar gradvis en del av ansvaret för vården. När man handlar mat bör man alltid noggrant kontrollera förteckningen över beståndsdelarna i livsmedel och säkerställa att produkten inte innehåller glutenhaltiga beståndsdelar. Celiaki hos barn | 3 Läs förpackningspåskrifterna noggrant och kontrollera att maten är glutenfri vid måltider utanför hemmet. Enligt lagen om förpackningspåskrifter för livsmedel ska beståndsdelar som härstammar från spannmål som innehåller gluten alltid anges i förteckningen över beståndsdelar tydligt med sina egna namn. Gluten kan inte döljas bakom en E-kod eller ett gruppnamn. Vetestärkelse I celiakidieten kan man använda glutenfria livsmedel för särskilda näringsändamål som innehåller industriellt behandlad vetestärkelse, såsom mjölblandningar, bröd och andra bageriprodukter, eller motsvarande livsmedel med mycket låg glutenhalt. Processad vetestärkelse skadar inte tarmluddet och fördröjer inte dess återhämtning. Vanliga livsmedel som innehåller vetestärkelse, såsom olika delikatesser, kan i måttliga mängder tas med i celiakidieten. Stöd med sjukdomen Meddelande till daghemmet, skolan och den övriga närmaste kretsen Det är bra att direkt efter att diagnosen har bekräftats meddela dagvården eller skolan att barnet har celiaki och behöver celiakidiet. Vid behov kan man samtala med personalen om praktiska arrangemang och ge dem skriftligt material om hur celiaki vårdas med kostbehandlingen. Anvisningarna Barn med celiaki i dagvården samt En elev med celiaki i skolan och i hushållsläran kan skrivas ut från Celiakiförbundets webbplats www.keliakialiitto.fi. Ett barn med celiaki kan leva ett lika aktivt liv som vilket annat barn som helst: besöka kompisar, gå på födelsedagskalas, besöka släkten, ha många olika slags hobbyer och resa. Genom att planera på förhand och ta reda på saker i förväg klarar man sig med celiakidieten. Till exempel kan man om man ska besöka någon, på förhand prata med värdfolket , berätta om glutenfria alternativ i affären eller till och med komma överens om att barnet tar med sig egen glutenfri mat. Glutenfri havre Celiakipatienter kan tryggt använda glutenfria havreprodukter vars havre är odlad och behandlad så att den inte har blandats med vete, korn eller råg i något skede av produktionsprocessen. Därtill kan man använda sådana havreprodukter, vars tillverkare garanterar att deras produkter passar för celiakipatienter. Information om havreprodukter som passar för celiakipatienter fås på Celiakiförbundets webbplats www.keliakialiitto.fi. Att lära känna andra barn med celiaki Det lönar sig att delta i evenemangen för barn och ungdomar som Celiakiförbundet och -föreningarna ordnar. Barn i grundskoleåldern (7–15 år) är välkomna med i Mininukkarits verksamhet. För barn över 16 år finns egen Celiakiungdomarverksamhet. Celiakiförbundet ordnar också skild anpassningsträning för barn med celiaki och deras föräldrar samt för ungdomar. Kurserna annonseras i tidningen Keliakia och på Celiakiförbundets webbplats. D-vitamin året om Det rekommenderas att barn får ett D-vitaminpreparat under hela sin uppväxt året om. För barn under två år ges ett preparat med 10 μg (400 IU) D-vitamin om dagen. För 2–18-åringar är den rekommenderade dagsdosen 7,5 μg (300 IU). Om barnet får ett multivitamin- eller fisk(lever)oljepreparat som innehåller den rekommenderade dagsdosen D-vitamin behövs inget separat D-vitaminpreparat. Som D-vitamin rekommenderas D3-vitamin. Handikappbidrag för barn under 16 år Man kan ansöka om handikappbidrag för barn under 16 år hos Fpa för ett barn under 16 år med celiaki. Bidraget är 85,93 euro (år 2011). Bidraget söks på Fpa:s lokalkontor med ansökningsblanketten EV 258 som är avsedd för detta ändamål och till vilken man bifogar ett läkarutlåtande C eller B. När den unga har fyllt 16 år upphör handikappbidraget och den unga kan då söka kostersättning med blanketten EV 259. Ett nytt läkarutlåtande behövs inte. 4 | Celiaki hos barn Välj bland dessa – de passar i celiakidieten Spannmålsprodukter m.m. • flingor: havre*, ris, bovete, hirs, potatis, sockerbeta, quinoa • gryn: havre*, ris, bovete, hirs, majs, potatis, sago, amarant, quinoa, tapioka • mjöl: havre*, ris, bovete, hirs, majs, potatis, soja, teff, amarant, quinoa • glutenfria mjöl och mjölblandningar och motsvarande produkter med mycket låg glutenhalt, glutenfritt ströbröd • stärkelser: majs- och potatisstärkelse, arrowrotsmjöl, tapiokastärkelse • ris- och bovetekli • vissa havre*- och boveteskrädmjöl • vissa riskrispar och havreflingor • glutenfri mysli • glutenfri pasta, risnudlar • glutenfritt bröd och knäckebröd, kaffebröd, glutenfria skorpor, kex, riskakor, maräng och motsvarande produkter med mycket låg glutenhalt samt andra glutenfria bakel ser och bakelser med mycket låg glutenhalt • psyllium, xanthan, potatisfiber, havrefiber, guaremgranulat Grönsaker, potatis, frukt och bär • alla grönsaker, rotsaker och potatis som sådana • frukt och bär som sådana • sylter, marmelader och puréer av bär och frukt • popcorn, flesta potatischips • de flesta nötter, mandlar, frön och kokos Mjölk och mjölkprodukter • nästan alla mjölkprodukter • alla mognade ostar och de flesta färskostar Fetter • matoljor, margariner, lättmargariner, smör, majonnäs, bredbara pålägg av vegetabiliska fetter Kött, fisk, ägg • allt kött, ägg och all fisk som sådana • nästan alla charkuterivaror av helt kött och korvar • aladåb, leverkorv Övriga • socker, sirap, honung, farinsocker, konst gjorda sötningsmedel • maltitol och xylitol • kryddor, salt, de flesta buljongtärningar och -pulver, ättika • fermenterade sojasåser • bakpulver, soda, gelatin, agar • de flesta salladsdressingar, kryddsåser, dippsåser, senap • tomatketchup • sojayoghurt och -puddingar • soja-, ris-, och havredrycker* • soja- och havregrädde* • syrade havreprodukter* • de flesta choklader • glutenfri lakrits • de flesta salmiak- och fruktkarameller • kaffe, te**, kakao, läskedrycker, mineral vatten OBS! De flesta lakritskaramellerna, vissa salmiak-, toffee- och fruktkarameller samt choklad kan innehålla glutenhaltiga beståndsdelar. Modifierad stärkelse, stärkelsesirap, maltodextrin och proteinhydrolysat är glutenfria även om de är tillverkade av vete eller korn. *Glutenfri havre eller produkter, vars tillverkare garanterar att de passar för celiakipatienter. ** Vissa örtteer innehåller kornmalt. Celiaki hos barn | 5 Celiakiförbundet stöder och hjälper Celiakiförbundet är celiakipatienternas egen organisation för rådgivning, tjänster, intressebevakning och påverkan. Celiakiförbundet har som uppgift att trygga och främja välbefinnandet hos personer med celiaki. Celiakiförbundet vill också öka de allmänna kunskaperna om celiaki och en god vård. Till Celiakiförbundet hör cirka 20 000 medlemmar och 30 celiakiföreningar. Celiakiförbundets verksamhetsformer - tidningen Keliakia - www.keliakialiitto.fi och celiakiföreningarnas webbplatser - kostrådgivning och produktinformation - näringsterapeutens och läkarens telefonrådgivning - anpassningsträning, understödda semestrar - framställning av rådgivnings-, utbildnings- och informationsmaterial - bak- och kokböcker - intressebevakning och påverkan - kampanjevenemang: Den riksomfattande celiakiveckan - resor för medlemmar - aktivering av och stöd till medlemsföreningarnas verksamhet - upprätthållande av ett medlemsregister När du går med i en celiakiförening får du ett introduktionspaket med bl.a. första guiden för nya celiakipatienter, ett välkomstbrev från din egen förening och föreningens förteckning över kamratstödspersoner samt det senaste numret av tidningen Keliakia. Medlemmarna får också ett medlemskort som berättigar till många värdefulla medlemsförmåner. Din viktigaste medlemsförmån är tidningen Keliakia som utkommer fem gånger per år (ingår i medlemsavgiften). På Celiakiförbundets webbplats (www.keliakialiitto) finns mycket information om celiaki och vården av den. För medlemmarna finns dessutom ett eget extranät med bl.a. ett nätverk av kamratstöd, d.v.s. celiakipatienternas eget diskussionsforum, och andra tilläggstjänster. Celiakiföreningarna Celiakiföreningarna ordnar varierande program som är öppet för alla och erbjuder kamratstöd. Föreningarna ordnar bl.a. möten för nya medlemmar, guidade butiksturer, bakningskurser, verksamhet för barn och unga samt rekreationsverksamhet. Välkommen med! 6 | Celiaki hos barn Turun seudun keliakiayhdistys ry (Åboregionen) Uudenmaan keliakiayhdistys ry (Nyland) Vaasan seudun keliakiayhdistys ry (Vasaregionen) Vammalan seudun keliakiayhdistys ry (Vammalaregionen) Ylivieskan seudun keliakiayhdistys ry (Ylivieskaregionen) Celiakiförbundet rf, centralbyrå Hammareninkatu 7, 33100 Tammerfors tfn (03) 2541 300, fax (03) 2541 350 e-post: [email protected] Internet: www.keliakialiitto.fi Södra Finlands regionkontor Runebergsgatan 15 A 1, 00100 Helsingfors tfn 050 3309 953 e-post: [email protected] Östra Finlands regionkontor Minna Canthin katu 4 C, 70100 Kuopio tfn (017) 2821 220, fax (017) 2821 224 e-post: [email protected] Norra Finlands regionkontor Isokatu 47, 90100 Uleåborg tfn (08) 372 442, fax (08) 372 447 e-post: [email protected] Västra Finlands regionkontor Hammareninkatu 7, 33100 Tammerfors tfn 050 341 8882, fax (03) 2541 350 e-post: [email protected] Celiaki hos barn | Kuviopaja Oy | Keliakialiitto | 4/2012 Etelä-Karjalan Keliakiayhdistys ry (Södra Karelen) Etelä-Kymen keliakiayhdistys ry (Södra Kymmenedals) Hämeen keliakiayhdistys ry (Tavastland) Härmän seudun keliakiayhdistys ry (Härmäregionen) Itä-Savon keliakiayhdistys ry (Östra Savolax) Kainuun keliakiayhdistys ry (Kajanaland) Keski-Suomen keliakiayhdistys ry (Mellersta Finland) Itä-Lapin keliakiayhdistys ry (Östra Lappland) Koillismaan Keliakiayhdistys ry (Nordöstra Finland) Kokkolanseudun keliakiayhdistys ry (Karlebyregionen) Länsi-Pohjan keliakia ry (Länsi-Pohja) Mikkelin seudun keliakiayhdistys ry (S:t Michelregionen) Oulun seudun keliakiayhdistys ry (Uleåborgsregionen) Pieksämäen seudun keliakiayhdistys ry (Pieksämäkiregionen) Pirkanmaan keliakiayhdistys ry (Birkaland) Pohjois-Karjalan keliakiayhdistys ry (Norra Karelen) Pohjois-Kymenlaakson Keliakiayhdistys ry (Norra Kymmenedal) Pohjois-Savon keliakiayhdistys ry (Norra Savolax) Päijät-Hämeen keliakiayhdistys ry (Päijänne-Tavastland) Porin seudun keliakiayhdistys ry (Björneborgsregionen) Raahen tienoon keliaakikot ry (Brahenejden) Rauman seudun keliakiayhdistys ry (Raumoregionen) Rovaniemen keliakiayhdistys ry (Rovaniemi) Salon seudun keliakiayhdistys ry (Saloregionen) Seinäjoen seudun keliakiayhdistys ry (Seinäjokiregionen) Jag vill bli medlem i celiakiföreningen Medlemsavgiften 25 euro (år 2011) innehåller bl.a. en årgång av tidningen Keliakia och ett medlemskort med värdefulla förmåner. Celiakipatientens första guide som gåva till nya medlemmar. Vänligen texta, tack. Du kan också bli medlem på vår webbplats www.keliakialiitto.fi. Barnets namn:_______________________________________________________________ Vårdnadshavarens namn:______________________________________________________ Adress:_____________________________________________________________________ Postnummer:_ ___________________ Postanstalt: __________________________________ Telefon:____________________________________________________________________ E-post:______________________________________________________________________ Barnets födelsedatum:__________________________________________________________ Lokalförening:_______________________________________________________________ Språk: finska / svenska Mina uppgifter får överlämnas för vetenskapliga undersökningar Mina uppgifter får överlämnas för kunskapsprov Celiakiförbundet får skicka elektroniska nyhetsbrev till min e-post Reklampost får skickas till min e-post Datum_______________Vårdnadshavarens underskri________________________________ Jag beställer följande produkter Boken Keliakia. Ett omfattande informationspaket om celiaki som sjukdom och om den glutenfria kostbehandlingen, 192 sidor, 12 euro. PAKETERBJUDANDE: Bakboken Hapanleivästä sacherkakkuun – gluteenittomia leivonnaisia och boken Keliakia TILL PAKETPRISET 35 euro. Bakboken Hapanleivästä sacherkakkuun – gluteenittomia leivonnaisia, 157 recept, 25 euro. Kaarina Virtanen: Leivonnaisia ja kevyttä kotiruokaa keliaakikoille, 158 sidor, 29 euro. Keliakia kumppanina – ensitietoa vastasairastuneelle, 5 euro. Matguiden Diabetes ja Keliakia 8,50 euro (inkl. leveranskostn.). RESPAKET: rostat bröd-påse, förstoringsglas och reseguiden Matkustan ympäri maailmaa, TILL PAKETPRISET 17 EURO. Till priserna tillkommer leveranskostnader. Celiaki hos barn | 7 8 | Celiaki hos barn Celiakiförbundet rf Avtalskod 5007751 33003 Svarsförsändelse Mottagaren betalar portot.