Bilaga 1 1 (6) Medicinsk programberedning 4 – beredningen för jämlikt fördelad vård 2005-10-05 Screening av ögonbotten vid diabetes. Rapport från arbetsgruppen till Medicinsk programberedning 4. Bakgrund I Socialstyrelsens nationella riktlinjer och i Handlingsplan för diabetes i Stockholms läns landsting rekommenderas att regelbundna ögonbottenundersökningar ska genomföras för att upptäcka tidiga tecken på förändringar och förhindra nyblindhet och synskador hos diabetiker. Vid en hearing på initiativ av Diabetesföreningen i mars 2005 framfördes att det sker en underscreening av ögonbottenfotografering hos diabetespatienter i Stockholms läns landsting. Medicinsk programberedning 4 har därför tillsatt en arbetsgrupp för att utreda om en sådan underscreening föreligger samt om detta är fallet ge förslag till fortsatt hantering av frågan inom SLL. Nedanstående rapport är en sammanfattning av arbetsgruppens arbete. Arbetsgruppen har bestått av ledamöter MPB 4 Sonja Mogert (s) ordförande, Lena Huss (fp), Bo Lantz (kd), sekreterare Lena Weilandt, BV. Sakkunniga som bidragit med underlag och synpunkter har varit Peter Rönnefalk, medicinsk rådgivare, BV, Magnus Gjötteberg, S:t Eriks sjukhus, Anna Kernell, överläkare Sachsska Barnsjukhuset samt Alexander Wajngot, Överläkare vid CeFAM, Huddinge Campus. Samråd har skett 050906 med Stig Berge, Urban Rosenqvist, Carina Boström. StorStockholms Diabetesförening, Estelle Bergström, DHR samt Börje Medelberg, HSO. 2 (6) Rekommendationer och erfarenheter nationellt – internationellt I de nationella riktlinjerna för diabetes bör alla med typ 1 diabetes kallas i samband med diagnos (nationella riktlinjer 1999) och minst vartannat år från 10-års ålder. Typ 2- diabetiker bör ögonbottenfotograferas i samband med att diagnosen ställs samt vartannat år om inga förändringar konstateras. I Handlingsplanen för diabetes i Stockholms läns landsting (1999) rekommenderas att ögonbottenundersökningar ska genomföras vid debuten och därefter vartannat år. Praxis för hur ofta ögonbottenfotografering ska ske varierar dock i landet. Vid ögonkliniken på MAS, Malmö kallas t ex typ 2- diabetiker som endast kostbehandlas och som har bra värden endast vart fjärde år. Vid Regionsjukhuset i Örebro kallas samma grupp vart femte år. Metod vid ögonbottenundersökning Metoder som används vid ögonbottenundersökningar är ögonbottenspeglingar samt fotografering av ögonbotten med analogalternativt digitalmetod. Spegling anses inte idag vara en tillräckligt bra metod vid screening. En analog undersökning kostar idag ca 1000 kronor, i takt med en ökad digitalisering förväntas kostnaderna sjunka. Antalet diabetespatienter i SLL och det faktiska behovet av ögonbottenfotografering Antalet diabetes patienter i SLL kan beräknas utifrån förekomsten av diabetes hos befolkningen. Förekomsten beräknas att vara ca 3.2%1 i befolkningsgruppen personer över 18 år vilket motsvar ca 60 -70 000 personer i SLL. Antalet barn med diabetes är idag ca 1 300 i SLL. Antalet personer med diagnosen diabetes har ökat genom att gränsvärdet för diabetes har succesivts sänkts under de senaste åren. Utifrån en uppföljning gjord på utförda ögonbottenundersökningar hos 4778 personer vid St Erikssjukhus kunde man finna att i ca 30% av fallen fann man förändringar i ögonbotten2. Risken för förändring ökar i förhållande till hur länge man haft sin diabetessjukdom. 1 2 Skaraborgsstudien publicerat i diabetes care 1998;21;546-548 Ingemansson KS/Huddinge 2004) 3 (6) Fynd vid 4778 undersökta diabetiker svår retinopati 2% övrigt 4% 0 fynd måttl. retinopati 5% lätt retinopati måttl. retinopati svår retinopati övrigt lätt retinopati 25% 0 fynd 64% diagram 1 Resultat vid genomförd ögonbottenfotografering. Ingemansson 2004. Antalet upptäckta förändringar är ungefärligen densamma i barngruppen där patienter mellan 10 -20 år har något högre frekvens av förändringar än förväntat pga av att ungdomar har låg ”compliance” dvs låg följsamhet till de råd som ges vid diabetes. Beträffande antalet nyblindhet hos diabetiker i SLL antyder vissa undersökningar att nyblindhetsfrekvensen kan vara stigande i delar av SLL något som behöver följas upp och se om det finns ett samband med diabetes och andra tillstånd - så långt detta låter sig göras. Antalet patienter som erhåller screening idag hos offentliga vårdgivare och privata Idag administreras screeningen ffa från S:t Eriks sjukhus med filial på Karolinska Universitetssjukhuset /Huddinge, Södersjukhuset samt hos privata vårdgivare. Verksamheten sker genom besök vid specialistklinikerna och genom att s.k. mobila team besöker länets vårdcentraler och erbjuder ögonbottenfotograferingar till diabetespatienter i vårdcentralernas upptagningsområde. Idag utförs 18 500 till 19 500 ögonbottenfotograferingar per år i Stockholms läns landsting. Till detta tillkommer de undersökningar som erbjuds diabetiker som går på specialistmottagningar dels sjukhusbaserade och dels privata ögonmottagningar. 4 (6) Föreligger en underscreening ? Utifrån förekomsten av diabetes i länet kan behovet av ögonbottenundersökningars uppskattas till mellan 30 000 – 35 000 undersökningar per år. När behovet ställs mot antalet genomförda undersökningar på ca 19 000 ger detta att det idag fattas ca 10 -15 000 undersökningar i SLL Orsaker till underscreening Utöver att antalet beställningar ligger lågt i förhållande till behovet finns det ytterligare orsaker till att antalet genomförda ögonbottenundersökningar inte är större i länet. Dels har organisationsförändringar genomförts inom ögonsjukvården. Vid omläggningen har inte tidigare register och bildarkiv som använts vid screeningverksamheten tagits tillvara och kallelser av patienter har därför inte samma täckningsgrad som tidigare. Dessutom finns professionella motsättningar som försvårat övergången till den nya organisationen av screeningverksamheten. En tredje orsak är rutinerna vid kallelsen av patienterna. Kallelsen till ögonbottenundersökningar sker via vårdcentralerna. Kvaliteten och rutinerna vid kallelser av patienterna på de olika vårdcentralerna skiftar vilket påverkar täckningsgraden. Utöver detta finns ofta en okunskap hos personer med diabetes om vikten av att regelbundet genomföra en ögonbottenfotografering och alla hörsammar därför inte alltid kallelserna till undersökningarna. Ekonomiska konsekvenser av en utökad screening Idag ligger kostnaden för screeningen på ca 19 miljoner kronor. Förväntad kostnad för en fullt utbyggd screening är ca 27 miljoner kronor. Exakt hur stor kostnadsökningen skulle komma att vara är dock osäker beroende på hur gruppen diabetiker kan nås. Patient- och handikapporganisationers synpunkter Vid samrådsmötet med representanter från Storstockholmsdiabetesförening, HSO sam DHR presenterades ett underlag där behovet av ögonbottenundersökningar var ca 37 000 undersökningar per år. Till detta tillkom ca15-20 000 undersökningar per år beroende på de senaste årens underscreening. Det totala behovet uppskattades till ett medeltal på 45 000 undersökningar per år fram till 2010. Antalet nyblinda i Stockholms län uppskattades ha ökat från 4 fall 2002 till 9 fall 2004 vilket uppgavs vid mötet kunde vara en effekt av underscreeningen. 5 (6) Vid samrådet uppgavs anledningen till underscreening vara flera. Dels har behovet ökat genom sänkningen av gränsvärdet för diagnosen diabetes tillsammans med befolkningsökningen. Antalet beställningar har inte justerats utifrån detta. Dels har organisationsförändringar genomförts inom ögonsjukvården där professionella motsättningar försvårat övergången till den nya organisationen av screeningverksamheten. En tredje orsak är att kvaliteten och rutinerna vid kallelser av patienterna på de olika vårdcentralerna skiftar vilket påverkar hur många patienter som nås av kallelser. För att lösa situationen med en underscreening föreslogs vid mötet ett antal åtgärder. Några av dessa var en ökning av antalet beställda undersökningar till 46 000 per år fram till år 2010 att man följer upp produktionen i länet avseende kapacitet och kvalitet riktade informationsinsatser till personer med diabetes. Dessa skulle kunna ske genom samarbete med Storstockholms Diabetesförening samt genom bredare annonsering till samtliga patienter i länet. Detta skulle kunna bidra till att diabetespatienterna i allt högre grad ser undersökningen som ett led i sin diabetesvård och själva ställer krav på att undersökningar sker. Sammanfattning I Handlingsplanen för diabetes i Stockholms läns landsting (1999) rekommenderas att ögonbottenundersökningar ska genomföras vid debuten och därefter vartannat år. Antalet diabetespatienter i SLL kan beräknas utifrån förekomsten av diabetes hos befolkningen. Förekomsten beräknas att vara ca 3.2%3 i befolkningsgruppen personer över 18 år vilket motsvar ca 60 -70 000 personer i SLL. Antalet barn med diabetes är idag ca 1 300 i SLL. Idag utförs 18 500 -19 500 ögonbottenfotograferingar per år i Stockholms läns landsting. Till detta tillkommer de undersökningar som erbjuds diabetiker som går på specialistmottagningar dels sjukhusbaserade och dels privata ögonmottagningar. 3 Skaraborgsstudien publicerat i diabetes care 1998;21;546-548 6 (6) Utifrån förekomsten av diabetes i länet kan behovet av ögonbottenundersökningar uppskattas till mellan 30 000 – 35 000 undersökningar per år. Därmed fattas ca 10 -15 000 undersökningar per år. Idag ligger kostnaden för screeningen på ca 19 miljoner kronor. Förväntad kostnad för en fullt utbyggd screening är ca 27 miljoner kronor. Exakt hur stor kostnadsökningen kommer att vara är dock osäkert beroende på hur gruppen diabetiker kan nås. Arbetsgruppens förslag En underscreening av ögonbotten vid diabetes inom Stockholms läns landsting föreligger vid vår genomgång. Olika siffror har nämnts beträffande behovet av undersökningar till mellan 30 000 till 45 000 undersökningar per år. Vi bedömer siffran 35 000 screeningundersökningar per år vara en rimlig nivå. Ett förslag till att öka antalet beställningar med ca 10 000 per år till en kostnad på 8 miljoner kronor finns idag framtaget hos Beställare Vård. För detta finns idag ingen finansiering klar (kommer att hanteras under budgetprocessen ht 2005). Vid en utökning av beställningarna bör en uppföljning göras för att se om behovet förefaller vara större än beräknat. Landstinget bör också ta initiativ till informationsinsatser i primärvården så att rutinerna vid ögonbottenundersökningar kvalitetssäkras. Det är också av stor vikt att diabetespatienter nås av informationen om vikten av att regelbundet göra ögonbottenundersökningar. Detta skulle kunna ske genom kampanjer till allmänheten och i samverkan med patientoch handikapporganisationerna. Vid en utveckling av en gemensam patientjournal bör information lämnas av behovet av förbättrad logistik och vårdkvalitet inom detta område.