KYAkademien Specialistutbildad undersköterska inom omvårdnad och omsorg om personer med demenssjukdom 40 KY poäng Demens vid Downs syndrom Det föds mellan 110 och 150 barn i Sverige med Downs syndrom per år. Det finns cirka 3000 vuxna personer med Downs syndrom, 55 procent är män och 45 procent kvinnor, medellivslängden är idag cirka 55 år. Det finns en stor risk i den här gruppen att utveckla demenssjukdom, Alzheimer Demens, där sjukdomsförloppet är cirka 3 gånger snabbare än normalbefolkningen. Förloppet är cirka 5 år från första tecknet på demenssjukdom till dödsfall. Man ser sällan demenssymtom före 40 års ålder hos personer med Downs syndrom, men är vanligt efter 45 års ålder. Vid 60 års ålder ha cirka hälften av alla personer med Downs syndrom tecken på demenssjukdom. Personer med Downs syndrom har en extra kopia av hela eller en del av kromosom 21, på kromosom 21 finns en gen som styr produktionen av amyloid. I 30-40 års ålder utvecklar personer med Downs syndrom senila plack, man tror att orsaken till det är den extra genen. Senila plack är att det bildas små klumpar vid nervtrådarna och placken innehåller ett protein som heter beta amyloid, det finns normalt i kroppen med vid Alzheimer börjar det tillverkas stora mängder som fälls ut i klumpform i hjärnan. Förändringarna gör att kontaktvägarna mellan nervceller blockeras. Impulserna får det svårare att nå fram till olika delar av hjärnan. Att utreda personer med Downs syndrom som har demenssymtom är svårare än hos normalbefolkningen. Dels för att det finns för få vetenskapliga studier och att de intellektuella (kognitiva) test som används i demensutredning är anpassade efter normalbefolkningens IQ. Det kan vara svårt att se och tolka tidiga tecken på demenssymtom eftersom personer med Downs syndrom har ett begåvningshandikapp. Det man främst kan lägga märke till är förändringar i dagliga aktiviteter, apati och kommunikationssvårigheter. Det är viktigt att utreda för att kunna eventuellt behandla andra sjukdomar som orsakar demens symtom som t ex depression, brist på sköldkörtelhormon, vitaminbrist sjukdomar som kan leda till förvirringstillstånd. Någon medicinsk läkemedelsbehandling som stoppar demenssjukdomen finns inte idag, det finns ett antal läkemedel som kan fördröja sjukdomsförloppet t ex Aricept, Exelon. Däremot är det viktigt att man försöker behandla eventuella andra symtom som t ex depressioner, sömnsvårigheter, förvirringstillstånd. Omvårdnaden och omsorgen är viktig för personer med Downs syndrom som drabbas av demenssjukdom. Det man har sett är att det är bättre för personer med Downs syndrom att det får bo kvar i sitt befintliga boende. Där har personalen god kunskap och kännedom om personen och hans/hennes handikapp. Men det är viktigt att personalen får kunskap om demenssjukdomen för att kunna bemöta och ge en god och bra omvårdnad, situationerna på boenden har blivit bättre med specialutbildad personal. Anhöriga/närstående till personer med Downs syndrom som bor hemma har upplevt att det professionella stödet är begränsat och att de kommunala insatserna minskar istället för att öka eftersom personen inte längre fungerar som vanligt på t ex dagverksamhet när personen drabbats av demenssjukdom. Det beror på att kunskapen är dålig om att det är vanligt att personer med Downs syndrom utvecklar demenssjukdom. Eva Andersson Haglund 2009-02-19 Handledare: Annette Kleen KYAkademien Specialistutbildad undersköterska inom omvårdnad och omsorg om personer med demenssjukdom 40 KY poäng Källförteckning Bokreferens: G Armanius Björlin, H Basun, B Beck-Friis, S-L Ekman, E Englund, M Eriksdotter Jönhagen, L Gustafsson, L Lannfelt, L Nygård, K Sparring Björkstén, B Terzis, L-O Wahlund, Anders Wimo. (2002) Om demens Liber AB J Marcusson, K Blennow, I Skoog, A Wallin. (2003) Alzheimer sjukdom och andra kognitiva sjukdomar Liber AB Övriga referens: K Skovdahl, L Palo-Bengtsson, S Anttila, U Höjgård, M Fredriksson, A-K Jonsson, J Glad. En kunskapssammanställning Yngre personer med demenssjukdom och närstående till dessa personer IMS. Socialstyrelsen Internetkällor www.ne.se 2009-02-11 www.demenscentrum.se 2009-02-11 www.dagensmedicin.se 2009-02-11 Eva Andersson Haglund 2009-02-19 Handledare: Annette Kleen