KYAkademien
Specialistutbildad undersköterska
inom omvårdnad och omsorg om
personer med demenssjukdom
40 KY poäng
Demens vid Downs syndrom
Det föds mellan 110 och 150 barn i Sverige med Downs syndrom per år. Det finns cirka 3000
vuxna personer med Downs syndrom, 55 procent är män och 45 procent kvinnor,
medellivslängden är idag cirka 55 år.
Det finns en stor risk i den här gruppen att utveckla demenssjukdom, Alzheimer Demens, där
sjukdomsförloppet är cirka 3 gånger snabbare än normalbefolkningen. Förloppet är cirka 5 år
från första tecknet på demenssjukdom till dödsfall.
Man ser sällan demenssymtom före 40 års ålder hos personer med Downs syndrom, men är
vanligt efter 45 års ålder. Vid 60 års ålder ha cirka hälften av alla personer med Downs
syndrom tecken på demenssjukdom.
Personer med Downs syndrom har en extra kopia av hela eller en del av kromosom 21, på
kromosom 21 finns en gen som styr produktionen av amyloid. I 30-40 års ålder utvecklar
personer med Downs syndrom senila plack, man tror att orsaken till det är den extra genen.
Senila plack är att det bildas små klumpar vid nervtrådarna och placken innehåller ett protein
som heter beta amyloid, det finns normalt i kroppen med vid Alzheimer börjar det tillverkas
stora mängder som fälls ut i klumpform i hjärnan. Förändringarna gör att kontaktvägarna
mellan nervceller blockeras. Impulserna får det svårare att nå fram till olika delar av hjärnan.
Att utreda personer med Downs syndrom som har demenssymtom är svårare än hos
normalbefolkningen. Dels för att det finns för få vetenskapliga studier och att de intellektuella
(kognitiva) test som används i demensutredning är anpassade efter normalbefolkningens IQ.
Det kan vara svårt att se och tolka tidiga tecken på demenssymtom eftersom personer med
Downs syndrom har ett begåvningshandikapp. Det man främst kan lägga märke till är
förändringar i dagliga aktiviteter, apati och kommunikationssvårigheter. Det är viktigt att
utreda för att kunna eventuellt behandla andra sjukdomar som orsakar demens symtom som
t ex depression, brist på sköldkörtelhormon, vitaminbrist sjukdomar som kan leda till
förvirringstillstånd.
Någon medicinsk läkemedelsbehandling som stoppar demenssjukdomen finns inte idag, det
finns ett antal läkemedel som kan fördröja sjukdomsförloppet t ex Aricept, Exelon. Däremot
är det viktigt att man försöker behandla eventuella andra symtom som t ex depressioner,
sömnsvårigheter, förvirringstillstånd.
Omvårdnaden och omsorgen är viktig för personer med Downs syndrom som drabbas av
demenssjukdom.
Det man har sett är att det är bättre för personer med Downs syndrom att det får bo kvar i sitt
befintliga boende. Där har personalen god kunskap och kännedom om personen och
hans/hennes handikapp. Men det är viktigt att personalen får kunskap om demenssjukdomen
för att kunna bemöta och ge en god och bra omvårdnad, situationerna på boenden har blivit
bättre med specialutbildad personal.
Anhöriga/närstående till personer med Downs syndrom som bor hemma har upplevt att det
professionella stödet är begränsat och att de kommunala insatserna minskar istället för att öka
eftersom personen inte längre fungerar som vanligt på t ex dagverksamhet när personen
drabbats av demenssjukdom. Det beror på att kunskapen är dålig om att det är vanligt att
personer med Downs syndrom utvecklar demenssjukdom.
Eva Andersson Haglund
2009-02-19
Handledare: Annette Kleen
KYAkademien
Specialistutbildad undersköterska
inom omvårdnad och omsorg om
personer med demenssjukdom
40 KY poäng
Källförteckning
Bokreferens:
G Armanius Björlin, H Basun, B Beck-Friis, S-L Ekman, E Englund, M Eriksdotter
Jönhagen, L Gustafsson, L Lannfelt, L Nygård, K Sparring Björkstén, B Terzis, L-O
Wahlund, Anders Wimo. (2002) Om demens Liber AB
J Marcusson, K Blennow, I Skoog, A Wallin. (2003) Alzheimer sjukdom och andra kognitiva
sjukdomar Liber AB
Övriga referens:
K Skovdahl, L Palo-Bengtsson, S Anttila, U Höjgård, M Fredriksson, A-K Jonsson, J Glad.
En kunskapssammanställning Yngre personer med demenssjukdom och närstående till dessa
personer IMS. Socialstyrelsen
Internetkällor
www.ne.se 2009-02-11
www.demenscentrum.se 2009-02-11
www.dagensmedicin.se 2009-02-11
Eva Andersson Haglund
2009-02-19
Handledare: Annette Kleen