Vanliga familjer under ovanliga
omständigheter
Malin Broberg
Leg. Psykolog & Docent
Vårdalinstitutet, Psykologiska Institutionen, Göteborgs Universitet
[email protected]
Disposition
• Exempel på de speciella stressorer som
påverkar livssituationen i familjer med barn
med funktionshinder
• Hur mår föräldrar till barn med
funktionshinder och hur kan vi förstå att det
finns så stora individuella skillnader?
Osäkerhet svårast att stå ut med
• Föräldrar till barn med
ospecifika
svårigheter/diagnoser är
oftast mer missnöjda
• Viktigt men svårt att
involvera föräldern även
då man är osäker
Informationsbehov
M- Men däremot kan jag ju vara fundersam liksom…
fundera på hur det ska bli. Har man ett barn med
Downs, så finns det ju härifrån till härifrån (visar ett
avstånd med händerna), man kan absolut inte veta
men man kan se andra barn med downs och liksom
kanske på något sätt jämföra, för det gör vi ju som
människor…. Men hennes syndrom, det finns det fem
personer i Sverige, och de är härifrån till härifrån
också, men det finns kanske 150 olika saker som…
alltifrån små öron till… att de har snedvuxen kropp till
att de har… ja är kortvuxna och så.
Nu vet vi att hon är liten så hon kommer säkert att
bli kort, mer vet vi inte. Och det är svårt då liksom
jag kan inte ens se de här fem barnen liksom, jag
kan bara läsa rapporterna som finns som är tio år
gamla med… ja… läkarbilder och du vet ju hur
sådana rapporter ser ut, det är ju inte de mest friska
barnen så att säga… och det finns ju bara ett par,
tre rapporter. Så… just den här funderingen på hur
kommer det att bli, det vet vi ju inte än.
I- Tänker du mycket på det?
M- Ähh, nej i början gjorde jag ju det… hela tiden de
första veckorna, tänkte jag bara på detta, precis hela
tiden och satt och läste de här rapporterna från pärm
till pärm, flera gånger varje dag.
Tragedi-diskursen
• Livet ses som ofullständigt och bristande och med
•
en ständig medvetenhet om vad som försvunnit eller
aldrig funnits.
Det vanliga är att idéerna om att komma över eller
anpassa sig till funktionshindret bara handlar om
upplevelsen av funktionshindret i sig medan den
levda verkligheten med fördomar, diskriminering och
marginalisering förblir obenämnda (Watermeyer,
2009).
Sorgediskursen i praktiken
Ja alltså BVC är väl sådär liksom, det har jag ju känt att den
sköterskan passar inte riktigt kanske för oss eller så, för det
kände P också när han var där… när han var där själv då och
det var väldigt intressant för mig att höra för då kom han hem
och sa alla de sakerna som jag har tänkt på men jag har inte
sagt det… det känns som att hon inte tar det på allvar alltså, all
oro som inte involverar hans handikapp ja menar, han är ju
faktiskt ett barn som kan bli sjuk och så där också… och då
känner man ju att.. ja… då har vi känt båda två att hon inte tar
det på allvar utan att hon bara försöker lugna ner oss hela
tiden med att… ja men det är ingen fara att han har downs
ungefär och det herregud… Vi liksom… vi går inte och gråter
över det längre… det är klart att man tänker på det så men …
jag tänker ju inte på det varenda sekund att han har downs
då… det gör man ju inte liksom… men om man kommer dit då
är det liksom att hon tror att vi går och gråter över det hela
tiden liksom och att det är det enda vi oroar oss… att vår oro är
helt orealistisk eftersom… ja det känns som om hon tycker att
”nej ni behöver inte oroa er, det är bara för att han har downs
som ni oroar er” - och så är det liksom inte för oss då.
Problem med tragedi-diskursen
• Personer med funktionshinder förväntas känna
•
•
•
•
enbart sorg och förlust men får inte sina faktiska
upplevelser bekräftade
Man sörjer inte barnet i sig, utan att barnet tvingas
lida, möta fördomar eller att ens eget liv måste
omdefinieras
En del beskriver en press att skydda andra ifrån den
levda och känslomässiga upplevelsen av situationen.
Sorg och förlust kommer och går hos oss alla
Rädsla att bli helt definierade som offer – sorgen är
inte allt jag är!
Sorg finns (i allas liv) men är inte
statisk
M-… Jamen det är väl bara när man tänker på det innan… hur skulle du känna
om du fick ett handikappat barn liksom, då tänker man ju… ja, jag skulle typ
dö och sen så får man det och då dör man inte liksom, då klarar man det
och man klarar ju mycket mer än vad man tror liksom och man är mycket
gladare än man trodde att …än vad man hade tänkt att man skulle vara
då… och första veckan det var ju jättejobbigt och man kände att det här
kommer aldrig bli bra liksom… nu är livet förstört men… det blir bara bättre
och bättre känner jag.
K- Vad är det som gör att det blir bättre och bättre? Hur kommer det sig?
M- Jag vet inte… att man accepterar det på något sätt. Att man accepterar att
han kommer att vara annorlunda och att man blir mer och mer tillfreds med
det, att man tycker att det… ja det är faktiskt okej då… han får faktiskt vara
det då… bara han är glad, bara han mår bra, då får han vara precis som han
vill och det är ju det… att verkligen kunna säga det och känna att man
menar det liksom. I början så sa man det fast man var jäkligt bitter liksom
men nu känner jag mer och mer att jag menar det verkligen, att jag…
bara… det spelar ingen roll längre. Han får faktiskt vara precis som han är…
och det… tycker jag att alla barn ska få vara...
Kontakten med de som skall stödja
kan ibland skapa trauma eller bli
en källa till frustration och stress
Det blev för mycket fel på sjukhuset. Och så var det
en… (sänker rösten) det var en läkare som gjorde
bort sig lite för att… anledningen till att jag fick
reda på det här … det var att jag fick så mycket
fostervatten och en vecka innan hon skulle komma,
och då gjorde man en odling och den kom när hon
var en vecka gammal… och det svaret kom sent på
em- kvällen, så våran läkare gick hem, och så
träffad jag våran förlossningsläkare klockan tolv (på
natten) när jag hade varit och ammat henne... och då
berättar han det för mig i korridoren när jag var
ensam… och sen skulle jag gå och lägga mig…
Det krävs kvantitativt mer av
familjen
• Extra praktiska krav ställs ofta i samband
med psykiska påfrestningar – orken
riskerar att ta slut!
• Sömnbrist mycket vanligt - irritation och
sämre kognitivt fungerande som följd.
• Familjer med sjuka barn bör så lätt som
möjligt få tillgång till praktisk hjälp som
underlättar situationen.
Resursbehov
“Att fylla i papper och ansökningar, prata i
telefon etc. för vår son tar otroligt mycket
tid. Vi uppskattar att vi skulle behöva en
person anställd på halvtid för att ta hand
om allt detta.”
Resurser!
”Jag tycker om att skriva och formulera mig och…
det är verkligen ett heltid… tex när man ska söka
vårdbidrag… folk som jag vet som har ännu högre
vårdbehov än vad min son har, får nästan
ingenting i ersättning för att de inte har kunnat
formulera sig och inte kunnat skriva ner… krasst
vad det är man gör, utan att… Man ska ju skriva
allt det dåliga och det är svårt för vissa att göra
det men jag känner inte att det är svårt utan jag
känner att jag kan göra det för… för att det blir
bra sen. Jag kan… jag kan skriva sorgligt på ett
papper och så kan ju vi få pengar och göra roliga
saker. Och kunna åka på en semester som alla
andra, fast vi behöver lite… särskilda grejor på
semestern.”
Hur mår föräldrar till barn med
funktionshinder?
90
80
70
60
50
God psykisk hälsa
Medel psykisk hälsa
Låg psykisk hälsa
40
30
20
10
0
Kont P
Kont M
Funk.h P Funk.h M
Försämrad psykisk hälsa hos
föräldrar till sjuka och
funktionshindrade barn:
• Förblir ofta odiagnostiserad
• Kan förstås som en del av/uttryck för
skadan/situationen – men blir bättre av
behandling!
• Var observant på symptom och lär ut vilka
dessa kan vara
