stroke mitt i livet

Hälsa och samhälle
STROKE MITT I LIVET
EN INTERVJUSTUDIE OM HUR MÄN UPPLEVER SIN
SEXUALITET POST STROKE
MAGNUS STENTAGG
Examensarbete
30 hp
Masterprogrammet i Sexologi
Malmö högskola
Hälsa och samhälle
205 06 Malmö
Abstrakt
Författare/Stentagg, M. Stroke mitt i livet en intervjustudie om hur män upplever sin
sexualitet post stroke. Examensarbete i sexologi 30 poäng. Malmö högskola: hälsa och
samhälle, enheten för socialt arbete, 2011.
Det finns tidigare forskning som visat att sexuallivet påverkats efter en stroke. Många studier
kan påvisa de fysiologiska förändringarna som kan ske i samband med en stroke. I denna
studie är syfte att få en djupare förståelse kring män och deras sexualitet post stroke. Deras
syn på manligheten och tankar kring rehabiliteringen.
Intervjustudien omfattar sju personer som alla drabbats av en stroke för mer än ett år sedan.
Åldern på deltagarna varierade mellan 34 och 64 år, De hade levt med restsymptom av sin
stroke mellan 4 år och upp till 11 år. Frågeställningar i uppsatsen var om personerna i studien
upplever att deras manlighet har påverkats? Har det skett någon förändring post stroke? Vilka
konsekvenser kan det få för självbilden? Hur är upplevelsen bland informanterna av hur
rehabiliteringen hanterar frågor som rör sexualiteten?
I resultatet framkom att förändringar skett inom flera områden relaterade till sexualitet.
Tydligast fanns en ökad trötthet, avsaknaden av en fullgod erektion samt orgasmförmåga.
Detta påverkade även sexualiteten på det interpersonella planet. Det som har kommit fram i
studien påvisar att upplevelsen bland deltagarna är allt från att ha fått ett bättre sexliv till att
helt ha förlorat intresset för sin sexualitet. Dessa förändringar tolkades och hanterades olika
av deltagarna. I analysen har scriptteorin använts, samt resonemang kring hegemonisk
maskulinitet. Slutsatsen är att sexualitet inte är ett statiskt tillstånd utan ett dynamiskt och är
en viktig del i rehabiliteringsprocessen.
Nyckelord: Sexualitet, sexualliv, sexuell dysfunktion, sexuell förmåga, sexuella script
manlighet
1
Abstract
Author / Stentagg, M. Stroke in middle of life an interview study about how men feel about
their sexuality post stroke. Degree in Sexology 30 points. Malmö University, Health and
Society, Department of Social Work, 2011.
There is previous research that showed that sexual life affected after a stroke. Many studies
demonstrate the physiological changes that can occur with a stroke. In this study is to gain a
deeper understanding of men post-stroke and their sexuality and self-image and perception of
rehabilitation.
The interview study involving seven people who all suffered from a stroke for more than a
year ago. The age of participants ranged between 34 and 64, they had lived with residual
symptoms of his stroke from 4 years and up to 11 years. Issues in the essay were about the
people in the study feel that their masculinity has been affected? Has there been any changes
post stroke? What impact can it have on the self-image? How is the experience among the
informants of the rehabilitation handle issues related to sexuality?
The result shows that changes have occurred in several areas related to sexuality. Most clearly
was an increase in fatigue, the lack of an adequate erection and orgasm ability. This also
affected the sexuality of the interpersonal plane. What has emerged in this study demonstrates
that the experience of participants range from receiving better sex life to have completely lost
interest in their sexuality. The changes also affected the sexuality of the interpersonal level.
These changes were interpreted and handled differently by the participants. The analysis has
been used script theory, and discussion of the hegemonic masculinity. The conclusion is that
sexuality is not a static state but a dynamic and is an important part in the rehabilitation
process.
Keywords: sexuality, sex, sexual dysfunction, sexual performance, sexual scripts, masculinity
2
Innehållsförteckning
1
Inledning
4
1.1 Bakgrund
4
1.2 Syfte
5
1.3 Frågeställningar
1.4 Disposition
5
5
2
Metod
6
2.1
2.2
2.3
2.4
2.5
2.6
3
3.1
3.2
3.3
3.4
3.5
3.6
Val av metod
Urvalsdiskussion
Materialinsamling
Trovärdighet, bekräftbarhet och överförbarhet
Bearbetning av materialet
Etiska överväganden
6
6
7
8
8
9
Tidigare forskning
10
Sexuell hälsa och sociala konsekvenser
Svårigheter med att diskutera sexualitet med patienter
Sexuell anpassningsförmåga
Vem äger sexualiteten?
Läkemedel som har relevans för sexualiteten
Sexuella dysfunktioner
11
11
13
14
15
15
4 Teoretiska perspektiv
4.1 Sexuella script och förändringar i tiden
15
4.2 Manlighet
15
16
5
Empiri och analys
18
5.1
5.2
5.3
5.4
5.5
5.6
5.7
Informanterna
Trötthet
Upplevda förändringar i sexuallivet
Om att återuppta sexlivet efter en stroke
Erektionssviktens betydelse för samlivet och påverkas lusten?
Upplevda förändringar kopplat till manlighet och roller
Synen på rehabilitering om råd och stöd kring sexualitet
18
19
20
20
22
24
26
6 Resultatdiskussion
6.1 Upplevda förändringar post stroke
6.2 Rehabiliteringens svårigheter
7
28
28
30
Konklusion
32
7.1 Framtida forskning
34
Referenser
Bilagor
35
38
3
1 Inledning
Sexualitet är något som angår alla människor, oavsett ålder och livssituation, sexualiteten
berör alla plan av vår mänskliga existens. Den berör oss både på det psykiska, fysiska,
kulturella, sociala och andliga planet och förklarar lite vad det innebär att vara människa. Ett
bra sexualliv betyder mycket för vårt välbefinnande.
Sexualitet kan uppfattas som något som konstrueras, i samhället likväl som på det
interpersonella och intrapsykiska planet, vilket gör scriptteorin (Simon & Gagnon, 1984)
användbar för att tolka förändringar. Det finns nedärvda föreställningar om vad som
kännetecknar ett maskulinitet beteende och hur man ska uppträda för att uppfattas som
manlig. Samt tankar kring hur män bör förhålla sig till sin sexualitet. Men det har även skett
en del förändringar kring synen på sexuella relationer (Connell, 2009).
Under bondesamhället till industrisamhällets slut handlade relationer om livslånga satsningar,
medan det numera ofta handlar om relationer som kvarstår så länge bägge parter känner sig
tillfredsställda i relationen. Sexualitet har fått en central betydelse för att ett förhållande ska
ses som välfungerande. Detta innebär att det finns en maktbalans i förhållandet, där båda ska
tillföra och få ut något av relationen (Giddens, 2001). Vad kan detta få för följder på
manligheten hos en strokedrabbad man? Samhället beskriver ofta mannen som den dominanta
och den som sitter på den största makten i ett förhållande. Mannen kanske hamnar i en
beroendeställning och kan inte längre bidra till jämvikten i relationen. Hur påvekars de
traditionella föreställningarna om manligheten en person som drabbats av en stroke?
I dagens mediesamhälle framställs sexualiteten som en central och viktig del av livet,
åtminstone när det gäller unga och friska människor. Men vad händer om den tidigare friska
personen drabbas av en stroke mitt i livet? Vid rehabilitering efter en stroke fokuseras resurser
på mer uppenbara vitala funktioner, vilka syftar till att personen ska bli så självständig som
möjligt. Men frågor som rör identitet och sexualiteten kan av den orsaken komma att
ignoreras.
I min studie har jag valt att fördjupa mig i männens upplevelse och erfarenheter rörande
sexualiteten och manlighet till följd av stroken.
1.1 Bakgrund
När en människa åldras ökar risken för att drabbas av en stroke. Men vad händer med en
människa som får en stroke? Med dagens avancerade sjukvård finns goda förutsättningar för
att den strokedrabbade ska kunna återfå många av sina funktioner som innan. Med hjälp av
välutvecklade mediciner, ett snabbt omhändertagande och tidiga rehabiliteringsinsatser skapar
det en god start till ett aktivt och självständigt liv. För att öka möjligheterna för ett bra
tillfrisknande måste den drabbade söka vård snabbt. Men det förutsätter att man själv vet och
att omgivningen vet, att man har blivit sjuk. En stroke kommer alltid oannonserad och träffar
som en blixt från klar himmel. Fyra tydliga kännetecken på en stroke är plötslig
känselnedsättning eller förlamning av kroppens ena sida, eller förlust av synfältet i någon
riktning. Talsvårigheter är också ett vanligt symptom. Det kan vara svårt att formulera ord
eller att förstå vad andra säger. Ett annat symptom som kan vara svårt att upptäcka och som
inte syns utanpå en person är den kognitiva nedsättningen. Detta kan vara en av de svåraste
delarna att träna upp.
4
WHO definierar stroke som en snabb påkommande fokal störning av hjärnans funktioner med
symtom som varar minst i 24 timmar eller i värsta fall kan leda till döden, och där orsaken är
vaskulär. Svårighetsgraden och det kliniska förloppet vid stroke är mycket varierande, med ett
brett spektrum från lindriga, snabbt övergående symtom till direkt livshotande och eller
omfattande skador med obetydlig symtomregress I Sverige finns det idag omkring 100 000
personer som lever med funktionsnedsättningar efter stroke och 20 000 är i behov av hjälp
dygnet runt. (Fagius & Aquilonius, 2006).
Den huvudsakligaste orsaken till den stora variationen av neurologiska bortfall är att olika
delar av hjärnan drabbas vid en stroke. Skadan kan hos olika människor ha olika stor
utbredning i hjärnan och antingen drabba strategiska områden där bortfallen är uppenbara,
eller drabbar områden i hjärnan där bortfallen inte får några större konsekvenser. Stroke som
drabbar storhjärnan kan drabba såväl cortex grå substans, innehåller neuronens cellkroppar
som djupare belägna delar vit substans, innehåller axon som är nervbanor mellan olika neuron
respektive grå substans som ingår i basala ganglierna och i thalamus. Ofta uppstår
kombinerade skador. Symtombortfallen är beroende av vilken del i hjärnan som drabbas av
ischemi. Skadebilden är således olika beroende på vilket av de stora hjärnartärernas område
som är drabbat (Mätzsch & Gottsäter, 2007).
1.2 Syfte
Studiens syfte är att få en djupare förståelse kring män som lever i en parrelation och hur
deras sexualitet påverkas post stroke. Hur uppfattar de sig själva utifrån ett manligt ideal och
hur påverkas deras manlighet av detta? Vilka tankar har de om rehabiliteringen?
1.3 Frågeställning
Upplever informanterna att deras sexualitet och manlighet har påverkats? Har det skett någon
förändring post stroke?
Vilka konsekvenser kan det få för självbilden?
Hur upplever informanterna att rehabiliteringen hanterar frågor som rör sexualiteten?
1.4 Disposition
Först görs en beskrivning av metodval och av studiens utförande. Detta åtföljs av tankar kring
styrkor och svagheter, och de etiska överväganden som gjorts. Därefter kommer en
genomgång av tidigare forskning kring stroke och sexualitet, med fokus på relationen och
upplevelser av sexualiteten. Därefter beskrivs de teoretiska utgångspunkterna för tolkningen
av empirin, samt själva empirin och analysen. Efter detta följer slutligen ett diskussionsavsnitt
om resultaten och förslag på vidare forskning.
5
2 Metod
2.1 Val av metod
Min förförståelse baserar sig på reflektioner och tankar kring den manliga sexualiteten. Det
finns en tydlig diskurs i vårt samhälle som har fått stor uppmärksamhet av tidningar, media,
internet och som tydligt talar om hur en man ska vara för att accepteras som man. Man ska
alltid kunna, alltid ha lust och vara en ”bra” hanne. Därför har jag valt att titta närmare på
detta fenomen. Men även försöka se hur de har blivit bemötta av sjukvården.
De flesta pojkarna har sedan födseln varit omgärdad av och levt i en heterosexuell värld där
de heterosexuella normerna och värderingarna har varit styrande och ligger till grund för vad
som uppfattas som normalt och inte. Mannen ska utvecklas till en man i en maskulin kropp
och som ska tillskrivas maskulina egenskaper så som handlingskraftig, dominant och vara den
aktiva. Man ska inte gråta, man ska äta upp gröten för hur ska du annars kunna växa upp och
bli en riktig man (Aars, 2011)
Det har visat sig i studier att män är mer benägna än kvinnor att utveckla sexuella
dysfunktioner, de omständigheter kring detta visar sig tydligast som förekomsten av sexuella
problem vilket leder till förändrad partnerrelation, med ökat beroende och minskad autonomi.
Kvinnor förefaller ha lättare att acceptera en situation som innebär mindre autonomi, utan att
detta behöver påverka negativt på det sexuella samlivet (Brattberg, 2000).
I den här studien har målet varit att få en djupare förståelse kring hur män upplever
förändringar som kan ske inom sexualitetens område men även se vad som händer med
samlivet och om de upplever att deras manlighet har blivit påverkad av sjukdomen. För att
kunna fånga dessa fenomen på bästa sätt valdes en kvalitativ studie (Kvale & Brinkmann
2009).
Intervjuer lämpar sig väl för att få möjligheten till att få en djupare förståelse och inblick för
intervjupersonens situation, kunna följa upp med frågor vilket kan leda till mindre risk för
feltolkningar. Detta kan ses som särskilt viktigt när det gäller personer som har drabbats av
stroke. (Jensen, 1995, Denscombe, 2009).
Målsättningen med studien är att försöka fånga och analysera respondenternas upplevda
erfarenheter av sin sexualitet samt ta del av deras känslor och attityder efter att ha drabbats av
en stroke.
2.2 Urvalsdiskussion
Urvalet är begränsat till män. Männen ska ha insjuknat i stroke innan sin 65 års dag, alltså
vara i arbetsför ålder, vilket betraktas på fackspråk som att ha fått en stroke mitt i livet.
(SMIL). De ska leva i en parrelation i någon form. Antingen som gift, sambo eller särbo.
Respondenterna är tvungen att ha levt post stroke minst 1 år. Detta för att de ska ha samlat på
sig levd erfarenhet, funderingar och tankar kring sin situation. Men även kunna se vad som
eventuellt har förändrats hos dem som sexuella personer. I studien inkluderades endast
personer som klarat av att samtala på egen hand, det vill säga som klarat av att beskriva sin
situation verbalt utan hjälp.
6
2.3 Materialinsamling
Antalet intervjupersoner blev 7 män i åldern 34 till 64 år. För att hitta informanter till studien
har ett antal strokeföreningar och SMIL grupper kontaktats via telefon och mail i södra
regionen, de har fått informationsbladet sänt till sig (Bilaga 1). Även en kontakt har tagits vi
SMILs officiella facebook sida där jag har förklarat mitt syfte om studien och mina kriterier
för att få delta i studien.
Alla presumtiva män som anmält intresse kontaktades via telefon för att få muntlig
information, detta gjordes i syfte att dels förklara mer i detalj vad intervjuerna skulle handla
om men också höra om de hade några språksvårigheter som skulle kunna försvåra mina
intervjuer. Samt för att ta reda på när de kunde bli intervjuade. Detta med tanke på att
personer som drabbats av en stroke ofta måste planera sin tid efter ork och förmåga. Efter
telefonsamtalet bestämdes tid och plats för intervjun. Deltagarna fick själva bestämma var de
tyckte att intervjuerna skulle äga rum. Fem personer valde att bli intervjuade i hemmet, och i
alla dessa fall gavs information om vikten av avskildhet vid intervjutillfället. En av
informanterna valde att bli intervjuad på Malmö Högskola, Hälsa och Samhälle. En av
informanterna valde dock att hoppa av när en intervju var inbokad, men tog sen kontakt igen
och kunde tänka sig att ställa upp om frågorna skickades till honom i pappersform som han
kunde besvara. Han såg vikten av att ställa upp i denna typ av studie och hoppades att han
kunde bidra med sina upplevelser.
För att fånga informanternas berättelse och upplevelser, har en ostrukturerad intervjuteknik
använts. Idén med denna intervjuteknik är få informanter att öppna upp sig, få dem att utrycka
sig med egna termer, i sin egen takt. Tanken är att man ska ha ett minimum av kontroll över
intervjun (Russell Bernard, 2002). Intervjuerna började likadant, jag började med att berätta
om stroke sjukdomen i sin helhet för att sen beskriva mina tankar och funderingar hur jag tror
att sjukdomen kan få för konsekvenser när vardagen återkommer efter rehabiliteringen, för att
sen lämna över ordet till informanterna. När jag kände att det körde fast fanns ett batteri med
frågor för att få berättelsen att flyta vidare. Intervjuerna tog mellan 25 minuter till upp till en
timme, och alla intervjuer spelades in digitalt för att sen transkriberas. En narrativt inspirerad
analysmetod har använts (Kvale & Brinkmann 2009).
Alla deltagarna var tillmötesgående och tyckte att området var viktigt, däremot tyckte en av
de att det var lite jobbigt att berätta om sitt privatliv utan att komma in på sin fru. Eftersom
hon inte var närvarande under intervjun tyckta han att det kändes svårt att prata om henne.
Att ställa frågor om individers sexualliv kan ju naturligtvis vara väldigt känsligt, och min
uppfattning är att den först och sist genomförda intervjuerna skiljer sig något från varandra.
Detta kan tros bero på att jag under resans gång blivit mer erfaren och det skedde en
förändring i mitt förhållningssätt och intervjuteknik.
Hermeneutiken är en sammansatt tradition av teorier om just tolkning och förståelse. För att
uppnå förståelse så krävs tolkning. Hermeneutiker betonar att ingen tolkningsprocess börjar
helt förutsättningslöst, utan tolkaren närmar sig sitt material med en viss förförståelse. Den
består av ett mer eller mindre omedvetna antaganden, vilket sammantagna kan kallas en
förståelsehorisont. Här har jag med mina 4 år inom strokevården en ganska bra förförståelse
om just stroke. Efter den litteratur jag läst nu under utbildningen börjar jag även få en god
förförståelse kring fenomenet stroke och sexualitet. Tolkningsprocessen är en växling mellan
7
att betrakta helheten och delarna. Denna process kalls den hermeneutiska cirkeln.
Grundtanken är att det råder ett cirkulärt förhållande mellan helhetsförståelsen och
delförståelse. Denna cirkel avstannar när tolkningsarbetet är färdigt, när man har uppnått en
tillräcklig grad av koherens mellan tolkningarna av delar och helheten. Man kan säga att
denna metod innebär klassificeringar av meningsfullt material med avseende på
innebördskategorier (Birkler, 2008).
2.4 Trovärdighet, bekräftbarhet och överförbarhet
I kvalitativ forskning saknas standardisering vilket minskar reliabiliteten (Robson 2002).
Reliabiliteten bygger ofta på forskningsresultatens konsistens och tillförlitlighet den
behandlas ofta i relation till frågan om ett resultat kan reproduceras vid en annan tidpunkt och
av en annan forskare. Vilket gör att det finns en stor risk för att man får olika typer av resultat
om forskningen gör på en annan plats och eller vid en senare tidpunkt. Det vill säga att det
inte är troligt att en annan forskare skulle nå samma resultat, även om man använde sig av
näst intill likartade frågor. Detta med tanke på att forskar fångar inte en hel sanning utan en
ögonblicksbild av den verklighet som forskaren befinner sig i just vid det tillfället. Inom den
kvalitativa forskningen handla det om att kunna beskriva att man har samlat in och bearbetat
data på ett intressant, pålitligt och begripligt sätt. I studien beskriver man även
förutsättningarna inför projektet och hur resultaten under processen har vuxit fram.
En allför genomgripande inriktning på validiteten menar Thomassen (2007) kan dock leda till
kontraproduktivt arbete. I stället för att låta resultatet, kunskapsanspråket, tala för sig själv
kan valideringen bli en legitimeringsmani som undergräver validiteten.
Men för att få en god validitet i denna studie har rikligt med citat använts i det empiriska
kapitlet. Genom att återkoppla de resultat i intervjustudien som är tydligt samstämmiga med
enskilda resultat i litteraturgenomgången ökas validiteten ytterligare. I en del tidigare studier
har komplexiteten gällande att få tillförlitliga svar från personer med olika typer av
hjärnskador diskuterats, och vikten av att vara tydlig, konkret samt att upprepa information
lyftes (Kreute et. al, 1998). Vid genomförandet av intervjuerna tyckte inte jag att det framkom
några problem med att få deltagarna att förstå mina frågor. Vid några tillfällen fick jag dock
upprepa frågorna på grund av att oljud från gatan utanför rummet där vi befann oss. Eftersom
avsikten i denna studie var att lyfta personens eget perspektiv bedömdes det mest lämpligt att
enbart vända sig till personer som själva kunde föra sin talan, och därmed inte riskera att det
blev några språkhinder. I den interna validiteten finns diverse svårigheter, dels kan någon
händelse i personens privatliv påverka svaren, dels kan förändring ske spontant på grund av
att vissa frågor lyfts. Deltagaren kan även få en bredare eller snävare syn på något under
studiens gång (Robson, 2002). Vid genomförandet av intervjuerna i denna studie framkom vid
några tillfällen att intervjupersonerna inte tidigare funderat över vissa frågeställningar. Detta
innebar att de under intervjuns gång såg förändringar som de inte tänkt på tidigare.
2.5 Bearbetning av materialet
Efter att ha transkriberat allt intervjumaterial kunde vissa teman bildas. Det gjordes efter att
allt material noggrant lästes igenom och med överstrykningspenna markerade de ord och
meningar som var liknande och som var av betydelse för min tolknig av intervjumaterialet.
Jag jämförde sedan de olika intervjuerna för att se om jag kunde urskilja några likheter eller
olikheter. Det mest utmärkande är att alla deltagarna kunna känna och upplevde förändringar i
sexuallivet, där tröttheten spelade in. Men även de fysiologiska aspekterna upplevdes som ett
8
hinder hos vissa av deltagarna. Då främst erektionssvikten och förändringar av lusten. Men
det framkom även en viss positivitet i all tragedi. Vid genomgången av material märktes
ganska snabbt att upplevelsen tar sig utryck i olika former och skiljer sig åt kraftigt, det som
kommer fram och som beskrivs med citat längre fram i arbetet kan placeras under olika
rubriker, vilket kan upplevas som upprepningar i empirin vilket jag är medveten om. När
intervjun kommer till att handla om erektil dysfunktion kopplas det till manlighet av vissa
deltagare men här kommer vissa deltagare även i på lust och åtrå bara för att ge ett exempel.
Analysen har skett utifrån tankar om att sexualitet konstrueras, dels genom skriptteorin men
även utifrån tankar om Connells beskrivning av den hegemoniska manligheten. Rubins
sexuella värdehierarkier är ytterligare ett sätt att se hur sexualitet konstrueras och är nära
sammanlänkat med Connells tankar om identitetsskapande, där medias inverkan diskuteras.
Analysen kommer att utgå både från det individuella och på det relationella planet.
2.6 Etiska överväganden
Etiska överväganden ska göras enligt de koder eller riktlinjer som är aktuella för respektive
studie eller forskare (Robson, 2002). I denna studie har etikregler för humanistisksamhällsvetenskaplig forskning tillämpats. Enligt Vetenskapsrådets forskningsetiska principer
inom humanistisk – samhällsvetenskaplig forskning måste informanterna informeras om
syftet med studien (Bilaga 1) och samtycke ska inhämtas för deltagande i studien innan det
kan bli aktuellt att intervjua informanterna (Bilaga 2). Före intervjun informerades deltagarna
om att de när som helst, och utan anledning kunde avbryta, samt att de även kunde välja att avstå
från att svara på frågor utan att ange anledning, eller begära att deras del i det som ska redovisas
tas bort. I de forskningsetiska principerna finns också konfidentialitetskravet nämnt. Detta
innebär att alla informanter eller de som på något sätt deltar i studien inte ska kunna
identifieras (Vetenskapsrådet 2002). Konfidentialitetskravet har tillgodosetts genom att
intervjuerna bandades och sparades digitalt, och förvaras på ett säkert sätt. De bandade
intervjuerna har enbart intervjuaren lyssnat på. Vid bearbetning av materialet har uppgifter som
skulle vara möjliga för utomstående att känna igen utelämnats eller generaliserats. För att
upprätthålla konfidentialitet i en intervjustudie kan förändringar för att kamouflera
intervjupersonen göras, men detta kan om det görs fel även medföra en ökad risk för feltolkningar
(Kvale & Brinkmann, 2009).
Eliasson (1995) betonar vikten av medvetna, icke dolda perspektivval och att vi som forskare
tar vår utgångspunkt i svaga parters erfarenheter. Det är ofta där som kunskapsluckorna finns
och där finns det stora möjligheter att söka sig ny kunskap och inte bara det som vi redan
visste eller vet. Men handlar det inte bara om forskarens personliga moral, goda värderingar
och tyckanden eller kan man prata om att vårt ansvar för de svaga i samhället. I en grupp är de
grundläggande i all moral och etik. Här ryms även forskningsetiken enligt Eliasson.
Forskning är viktig och nödvändig för både individens och samhällets utveckling. Vi som
forskare har krav på oss att den forskning vi bedriver inte får leda till att människor utsätts för
psykisk eller fysisk skada, förödmjukelse eller kränkning. Personer som har drabbats av en
stroke har många gånger kognitiva nedsättningar, med hänsyn till denna grupp är hänsyn till
konfidentialitet av extra stor vikt. Detta krav är den självklara utgångspunkten för
forskningsetikens överväganden Vetenskapsrådet (2002). Men här måste man visa på
medvetenhet att sexualitet är ett etiskt känsligt forskningsområde och många personer anser
att sexualitet är en privat angelägenhet som kräver en speciell lyhördhet och tänka på
personernas integritet.
9
Innan studiens start godkändes denna av etiknämnden vid Malmö Högskola (Dnr HS60-11/44:5)
Etiska kommittéer är viktiga just när undersökningen gäller personer som beräknas vara särskilt
utsatta (Robson, 2002), exempelvis på grund av kognitiva funktionsnedsättningar. Risker som
finns med intervju kring förändringar i sexualitet efter en stroke kan vara att personen börjar
fundera över problem som tidigare inte funnits i personens medvetande. I och med att samtala
kring sex och sexualitet fortfarande är tabubelagt ämne kan det vara känsligt att som intervjuare
börja ställa dessa känsliga frågor. Fördelarna ansågs på individuell nivå uppvägas av att personen
fick komma till tals, och att just deras upplevelser sågs som värdefulla i studien. Bland mina
informanter ansågs dock inte detta som ett obehagligt möte på något vis utan snarare tvärt om och
de upplevde vårt möte som en mycket god pratstund där de kunde samtala om ett ämne som de
inte hade berört tidigare med någon professionell. Intervjusituationen kan även ses som något
positivt för individen på grund av att de blev uppmärksammade, eller för att de såg det som en
terapisituation. Personerna kan komma till nya insikter för att de blivit tillfrågade om sådant de
inte funderat över innan. På gruppnivå är den ökade förståelsen för förändringar i sexualitet efter
en stroke central. En ökad förståelse kan medföra förbättrade möjligheter att utveckla ett
rehabiliteringsprogram specifikt för frågor relaterade till sexualitet efter en stroke eller en
förvärvad hjärnskada då symtomen är liknande i många hänseenden. Därför övervägde fördelarna
med intervjustudien både på individ- och gruppnivå.
3 Tidigare forskning
När man söker efter litteratur som rör strokepatienter och deras sexualitet märker man snabbt
att det är sparsamt med skrivet material och diskussioner rörande sexuella problem post stroke
i den medicinska litteraturen. Det man påträffar är till största delen inriktad på vilka fysiska
problem som kan uppkomma i samband med att en individ drabbas av en stroke. Detta trots
att både män och kvinnor anser att sexuellt välbefinnande är av stor betydelse i våra liv
(Incitament, 2007). En del av den senare forskningen visar att man har börjat intressera sig för
vad som händer med strokepatienten och familjesituationen (Röding et al 2007 Thompson &
Ryan 2008, 2009) det har även problematiserats hur vårdpersonal och paramedicinare ska
möta dessa frågor i ett tidigt skede på sjukhusen men även deras attityd till ämnet (Gianotten
et al 2006).
Det jag har valt att titta närmare på handlar främst om vad som kan hända med en person
sexualitet men även hur personens relation till familjen påverkas efter att ha drabbas av en
stroke. Hur man påverkas kroppsligt men även hur manligheten påverkas. Jag har sett luckor i
den tidigare forskningen och att det saknas kunskap som är kopplat till manlighet. Vi vet vad
som händer kroppsligt men vad händer med mannens känslor och vad får de för syn på sig
själva som män? Här kan min forskning fylla ett viktigt kunskapsbehov. Få en djupare
förståelse kring hur manligheten upplevs och hur den kan påverka personer efter en stroke.
Detta kan leda till en ökad kunskap när vi skapar riktlinjer i rehabiliteringen. Mycket av
forskningen studerar ämnet ur ett medicinskt perspektiv. Det har dock börjat komma
forskning som intresserat sig av psykosociala faktorer så som rädsla för att få en ny stroke,
minskad självkänsla och förändring i relationen (Tamam, et al 2008). Detta visade sig vara
ganska överrensstämmande resultat när man granskar de övriga artiklarna som handlar om
sexuella dysfunktioner. Sexuell reaktion och andra vanligt sexuella problem förklaras av
Kaplan´s utökade modell efter arbete av Master and Johnsons trefasiga fysiologisk modell
över människans sexuella reaktion. I den första fasen är begär, den andra är upphetsning och
den tredje är orgasmen och alla dessa tre faser kontrolleras av olika delar av nervsystemet
10
vilket kan leda till att en strokepatient kommer att få olika effekter i olika faser av den
sexuella reaktionen (Kautz, DD 2007).
Den mänskliga hjärnans roll när det gäller styrningen av de sexuella funktionerna är till
största delen okänd. Det finns dock vissa områden i storhjärnan som har speciell betydelse för
de sexuella funktionerna och det sexuella beteendet (Lundberg & Löfgren-Mårtensson 2010).
Den tidigare forskningen som jag presenterar tycker jag har en hög relevans för att belysa
mina frågeställningar
3.1 Sexuell hälsa och sociala konsekvenser
Varje person har sin egen tolkning av vad som innefattar i definitionen hälsa och det omfattar
även sexuell hälsa (Taylor & Davis 2006). De flesta studier som studerar de sociala
konsekvenser för personer som är i arbetsför ålder efter en stroke fokuserar ofta på jobb och
möjligheten till att kunna återgå till ett jobb. Väldigt lite är undersökt om hur stroken påverkar
relationen mellan partnern, vuxna och barn. Av 78 artiklar som Daniel et al (2009) studerade
var det endast 10 som fokuserade på sexuella relationer. Depression eller depressionsliknande
tillstånd är vanligt efter stroke. Orsaken kan dels vara en följd av den fysiska hjärnskadan,
men även en reaktion på den nya förändrade situationen, förlusten av vissa förmågor. Man
hamnar helt enkelt i kris. Det kan bli ändrade roller i förhållandet, hamnar i en
beroendeställning, kanske får sluta arbeta i förtid och kanske får en begränsad möjlighet att
utöva någon fritidssysselsättning. Här är det av vikt att denna person får stöd i sin situation.
Men det kan vara svårt för vårdpersonalen att hålla isär vilket som är en depression, kognitiv
nedsättning eller helt enkelt språkbesvär. (Kautz DD 2007).
3.2 Svårigheter med att diskutera sexualiteten med patienter
Att prata om någons sexuella problem är förstås svårt, och kräver att man är trygg i sin
yrkesroll. Ett steg som kan göra arbetet lättare med att diskutera sexuella frågor är att utgå
från Plissitmodellen. Modellen bygger på fyra steg, där varje steg har sin speciella förklaring.
P = permission
Att ha en tillåtande hållning är det viktigaste, och helt avgörande för om man skall kunna
hjälpa och stödja. Gör klart för patienten att det är tillåtet att prata om sex, att
fråga och att diskutera sexuella problem.
LI = limited information
Om personalen fått utbildning ger det dem en möjlighet att ge korrekt information. De skall
kunna ge enkla råd och stöd i begränsad omfattning samt därefter, vid behov hänvisa
patienten vidare för sexualrådgivning.
SS = specific suggestions
Om patientgruppen består av personer med specifika sjukdomar eller skador krävs
sexualrådgivning av utbildad person. Denna person skall självmant ha tagit på sig ansvaret
för att ge rådgivning. Utbildningen skall ge sådan kunskap att personen har möjlighet att
bedöma huruvida personen som råd ges lider av normal sexuell frustration med anledning
av den förändring i livet som skadan/sjukdomen utgör; eller om bakomliggande orsaker bör
utredas/behandlas vidare. Naturligtvis kan det råda osäkerhet om var gränserna går vilket
ställer krav på omdömet.
IT = intensive therapy
Intensiv terapi kräver psykoterapeutiskt utbildad person. Alternativ handledning av sådan
person, men då är förutsättningen att sexualrådgivaren är mycket erfaren.
Tidigt i rehabiliteringsprocessen bör man lyfta upp frågor som rör sexualitet och intimitet,
samt att involvera partnern i hela rehabiliteringsprocessen (Annon, 1976).
11
I en studie uppmärksammades att det fanns barriärer i hur sjuksköterskor diskuterar sexuella
frågor med patienterna, mycket av detta beror på att vi har förutfattade meningar om att den
patienten vi har framför oss i ett samtal inte har lust att diskutera sexuell hälsa. Författarna vill
med denna artikel presentera en utökad PLISSIT modell. Som är en vidareutveckling och
bygger på Jack Annons modell från 1976. Till skillnad från originalet är det tänkt att
sjuksköterskan också ska reflektera över det öppna samtalet och vad det kan resultera i. Vilket
ska leda till att man möter patienternas behov på bästa sätt (Taylor & Davis 2006).
Burgener (1989). Visar i sin artikel att vårdpersonal har otillräckliga kunskaper för att kunna
ställa sexuella frågor och kunna möte de behov som patienterna har och samtidigt känna sig
bekväma i situationen. Detta visar sig även i (Gamel, et al 1993). Sjuksköterskorna känner sig
obekväma i rollen som ”sexrådgivare” områden som sjuksköterskorna kände sig något mer
bekväma i var frågor om heterosexuella relationer, aborter, sexuella myter och onani. Dessa
fyra områden förknippades med familjelivet och på så sätt kändes det mer ”naturligt” att prata
om dessa ämnen. Dock rapporterade sjuksköterskorna att de kände sig obekväma med att ta
initiativet till första diskussionen. Det kändes mycket bättre när patienten började prata om sin
sexualitet.
Sjuksköterskor har en mycket avgörande roll i vården och Mick (2007). Listar upp 10
strategier för att förbättra mötet med patienter och för att kunna möta deras behov.
12
1. Förstå sexualiteten
2. Få fram information
3. Tala om orsaker till besvären
4. Bli en objektiv lyssnare
5. Genomföra oberoende värderingar
6. Använda sig av praktiska dokument
7. Fråga breda frågor.
8. Undvik att göra antaganden.
9. Lära sig om sexualitet
10. Uppmuntra frågor om sexualitet.
Från pilotstudien som Reynolds (2005). Publicerade i Clinical nurse specialist försökte man
se vilka huvudfrågor som var mest dominanta och vad som gjorde att sjuksköterskor hade ett
motstånd att angripa dessa frågor. En förklaring som man såg var att en stor andel patienter
förväntade sig att det var sjuksköterskan som skulle ta upp frågan om sexualiteten. Detta
resulterade i att man utvecklade nya strategier för att kunna motverka eventuella barriärer som
kan uppstå i samband med en intervju eller undersökning av sexuell natur.
3.3 Sexuell anpassningsförmåga
I en studie framkom att 18 stycken (56 %) av de män man intervjuade hade haft sexuellt
umgänge efter sin stroke och att det hade i genomsnitt gått 11 veckor efter insjuknandet och
avståndet låg mellan 3 till 32 veckor. Bland dem som inte hade återupptagit sitt sexliv var det
flera som hade som förklaring att deras partner inte hade någon lust längre, och andra att deras
partner var rädda för att det kunde orsaka en ny stroke (Hawton 1984). I en annan studie som
bestod av 102 personer så var det 72 % som hade ett aktivt sexliv före sin stroke och att dessa
hade alla erfarenheter av en abrupt och permanent minskning av samlag. Man såg också
kopplingar mellan personer som hade större hjälpbehov i sin allmänna dagliga livsföring
(ADL) och att de rapporterade i större utsträckning en minskning av samlagsfrekvensen.
Detta gällde också för de som fick hjälp med sitt ADL av sin partner (Sjögren, & Fugl-Meyer
1982).
En stroke kan leda till förändringar i ett förhållande, kanske ens roller förändras. Man vill
hjälpas åt och stötta sin partner, men det kan lätt leda till att man blir deras vårdare i stället för
man/hustru/livskamrat och avstår från det sexuella för att allt annat tar eller inkräktar på ens
tid. Vilket kan leda till att man inte hinner känna efter var man har varandra och man kanske
försummar varandras sexuella behov.
En studie som publicerats handlar om afasi och sexualitet. Mycket av sexualiteten förmedlar
vi med vårt språk, vi använder oss av mimik och rörelser för att förmedla våra känslor. Vilket
denna grupp får svårigheter med, vilket leder till en annan typ av problematik. Några
intressanta observationer som gjordes i samband med intervjuerna var att ingen av dem fick
några frågor rörande sexualiteten under rehabiliteringen. Studien visade att de hade önskat att
de fick prata om deras erfarenheter om sex efter sin stroke. De önskade sig mer kunskap om
hur stora riskerna var om de hade samlag under en permission eller efter utskrivning. Alla
hade samma syn på när i rehabiliteringen samtal som rör sexualiteten bör komma på tal. De
tyckte att det skulle komma upp för samtal redan i den akuta vården för att sen följas upp
längre fram i rehabiliteringen, dock allra senast då det är dags för hemgång och då verkligen
gå igenom parets situation (Lemieux, et al 2001). Här ser man tydligt att viljan finns bland
13
patienter och respektive att prata om även känsliga saker som rör deras sexualitet. Men
svårigheterna med att hitta de rätta sätten att mötas finns.
3.4 Vem äger sexualiteten?
”Sexuality is a central aspect of being human throughout life and encompasses sex, gender
identities and roles, sexual orientation, eroticism, pleasure, intimacy and reproduction.
Sexuality is experienced and expressed in thoughts, fantasies, desires, beliefs, attitudes,
values, behaviours, practices, roles and relationships. While sexuality can include all of these
dimensions, not all of them are always experienced or expressed. Sexuality is influenced by
the interaction of biological, psychological, social, economic, political, cultural, ethical,
legal, historical, religious and spiritual factors.”(World Health Organization, 2002 sid. 5).
Vår sexualitet är vår egen, den är en central del av oss som individer. En drift till att söka
närhet till sig själv eller till sin käraste. Det är en central del i vårt samspel mellan andra
människor. Men sexualiteten blir också påverkad av samhället, kulturen och den närmaste
omgivningen.
Sexuella problem kommer alltid att förekomma som en integrerad del av de allra flesta
kroniska sjukdomar och funktionshinder. Många som har drabbats av en stroke, upplever att
de får problem med sitt sexliv. Detta är naturligt nog beroende på hur omfattande en
hjärnskada har varit, både vad det gäller de fysiska och de psykiska förändringarna som
tillkommer efter en stroke. Många säger att de upplever en minskad samlagsfrekvens och
majoriteten har erfarenhet med problem med erektionen. (Aars, 2011). Mindre uppenbara
effekter av stroke, vilket är mer tydlig i ett längre perspektiv inkluderar förändringar i
rollerna, självbild och sociala funktioner. Detta kan senare leda till social tillbakadragning och
isolering. Avbrottet eller förändringar av det dagliga livet, sociala relationer, arbete och
fritidsaktiviteter är ofta erfarenheter som strokepatienter får uppleva. Frustrationen, rädslan av
återkommande stroke och osäkerheten av vad som kommer att hända i framtiden vilket kan
bidra till en spänning i familjen (Thompson & Ryan, 2008).
Livssituationen skiljer sig väsentligen från de som får sin stroke i övre levnadsåldern från de
som får sin stroke mitt i livet. Det som lyft fram och som strokepatienterna var bekymrade
över var den ekonomiska situationen, ansvarstagandet av eventuella barn i familjen och
omsorgen av äldre föräldrar. Många har hunnit bearbeta vad som har hänt och känner
tacksamhet för att det ändå blivit bättre än det var strax efter insjuknandet. Även om man ser
att det finns de som upplever en stor tacksamhet så är variationen stor och det är svårt att
generalisera. Andra tycker att förbättringarna går för långsamt, de känner sig besvikna över att
livet inte blivit som förr eller som man planerat, de blir arga och irriterade på varandra. Vilket
också påverkar samlivet i negativ riktning (Åsberg Hulter et al 2005).
Endast ett fåtal av de yngre strokepatienterna kunde återgå till sina arbeten. Problem med
huvudvärk, trötthet, ångest och minnet är problem som har framkommit som orsaker för
yngre strokepatienters svårigheter med att kunna återgå till ett heltidsarbete (Malm et al,
1998) Detta är något som också har kommit fram i denna studies empiri. Av de sju deltagarna
som ingår i denna studie var det inte någon som har kunnat återgå till ett heltidarbete. En av
deltagarna kunde arbeta ca 25 % men inte mer, de återstående lyfte 100 % sjukersättning
vilket förstås har påverkat dem och vilket jag återkommer i empirin
14
3.5 Läkemedel som har relevans för sexualiteten.
När man pratar om hur läkemedel påverkar sexualiteten både i det negativa men även det
positiva, får man inte glömma att förekomsten av manliga sexuella dysfunktioner förekommer
även i den friska populationen. Det har rapporterats att mellan 5 – 20 procent upplever en eller
flera sexuella dysfunktioner hos den friska befolkningen (Laumann et al. 1999).
Att definiera sexuell biverkan är inte lätt, vad är orsakat av sjukdomen och vad är orsakat av
läkemedel? Biverkningsrapporter på området är delat och källor överensstämmer dåligt. Att
vissa läkemedel kan ge sexuella problem har varit känt sedan länge. Eftersom så väl lusten
som de sexuella funktionerna påverkas av en lång rad av faktorer, kan medicinen i det enstaka
fallet vara svår att värdera. Det kan vara så att ett läkemedel antingen ger ökad lust eller
minskad lust t.ex. SSRI preparat (Bygdeman et al. 1994). Läkemedel kan ge impotens eller
som t.ex. Viagra® kan leda till en priapism som dock har en okänd förekomst enligt
(www.fass.se 110518 )
Haakon (2011) menar att inrapporteringen till statens läkemedelsverk är bristfällig och knapp
vilket leder till en underrapportering av sexuella biverkningar i samband med medicinering.
En möjlig förklaring på detta enligt Haakon är att läkare och övrig vårdpersonal inte talar om
samlivet och sexualiteten med sina patienter. Det upplevs många gånger som pinsamt för
patienten att prata om sina sexuella problem och de tror ofta att det är ett resultat av
sjukdomen i sig.
En läkemedelsgrupp som ofta ger sexuella problem är Antihypertensiva (blodtrycksänkande).
Detta tema kommer jag återkoppla till i min empiri, då en del av mina informanter tydligt
påpekade att de påverkades av denna medicinering.
3.6 Sexuella dysfunktioner
Hjärnan är ett komplext organ och man kan inte på förhand beskriva vilka dysfunktioner en
person kan drabbas av efter en stroke. Men skador på hypofys eller hypotalamus kan ge
hormonella förändringar som i sin tur har en negativ inverkan på framförallt lusten. Det
vanligaste förekommande sexuella problemet som har observerats och redovisas i ett flertal
artiklar i samband med patienter post stroke är minskad libido och minskad samlagsfrekvens.
Hos männen har det främst rapporterats om erektila besvär och svårigheter att ejakulera.
Man har på senare tid även börjat väga in flera faktorer som kan påverka sexualiteten. Bland
annat medicinska åkommor så som diabetes, högt blodtryck, hjärtbesvär (Hawton 1984,
Korpelainen 1998 Tamam et al 2008).
I en studie från Korea har man hittat fynd som kan ge svar på orsakerna till vissa sexuella
dysfunktioner så som en brist av sexuell önskan. Vilket visade sig vara den främsta orsaken
till frånvaro av sexuellt umgänge. Särskilda platserna av stroke lesioner, såsom vänstra basala
ganglierna och lillhjärnan, skulle kunna förknippas med sexuell lust och ejakulationsstörning
(Jung et al 2008) .
4 Teoretiska perspektiv
När jag påbörjade min studie så utgick jag från den kunskap jag har fått från de vetenskapliga
artiklar jag har läst inom ämnet, och det som blev så påtagligt för mig var att det är så pass
många som upplever någon form av sexuell dysfunktion efter en stroke. Vad gör dessa
15
individer för att klara av denna situation? Hur ser familjeförhållanden ut efter en stroke?
Påverkas den? Efter min tid inom sjukvården har jag ingen erfarenhet av att frågor som rör
sexualiteten kommit upp för diskussion. Varken från patient/närstående eller från oss i vården.
Utifrån dessa tankar grundade jag en idé att det måste finnas individer som lider i det tysta.
Och som vi inom vården inte har en klar adress till. Man kan inte undgå att tänka på den
traditionella syn vi har i vårt västerländska samhälle. Hur man traditionellt ser på hur en man
ska vara och agera utifrån en viss roll och ur en viss given tidpunkt. För att kunna tolka hur
sexualiteten upplevs hos individer som har drabbats av en stroke och kan påverkas har de
teoretiska perspektiven i denna uppsats baserats på olika sätt att se hur självbilden och
handlingar struktureras i en social kontext. Som vi får se längre fram i resultatdelen är det mer
komplicerat.
4.1 Sexuella script och förändringar i tiden
Teorin om sexuella script bygger på en föreställning om att sexualiteten är socialt konstruerade
(Gagnon & Simon, 1984). Scriptet är ett slags manus som bestämmer för oss hur vi bör, kan, eller
inte bör göra i en viss situation. Sexuella script skapas, medvetet och omedvetet, på tre nivåer.
Övergripande är den kulturella nivån, som skapas genom lagar och gemensamma normer. Script
på den interpersonella nivån skapas för att hjälpa oss i mötet med en annan människa, vilket även
kan ske i grupp. Dessa två nivåer är utåtriktade, medan den sista nivån - intrapsykiska nivån - är
inåtriktad och handlar om hur olika faktorer påverkar individen till en specifik upplevelse och
handling i en viss situation. Samtidigt som det finns en tröghet innebärande att förändringar i
sexuella script kan dröja ett par generationer, förändras sexuella script kontinuerligt beroende av
erfarenheter och de miljöer, grupper eller subgrupper vi vistas i.
Även Rubins (1984) sexuella värdehierarkier kan vara användbara för att spegla hur synen på
hur sexualitet utvecklats. Rubins sexuella värdehierarkier visar hur synen på sexualitet såg ut i
början av 80-talet i USA. Modellen som består av två cirklar, en inre (önskvärd) och en yttre
(inte önskvärd) ställer olika företeelser som dikotomier beroende på om de anses önskvärda
eller inte, och synliggör sin tids och specifika kulturs syn på vad som är bra eller dålig
sexualitet. Fokus ligger på barnalstrande sexualitet inom det livslånga äktenskapet och många
vanliga aktiviteter exempelvis sexleksaker, pornografi, och onani placeras i den yttre
oönskade cirkeln.
4.2 Manlighet
De senaste 30 åren har man ändrat fokus och försökt förstå manlig könskonstruktion som ett
pluralis fenomen. Det är idag självklarheter att inom mansforskningen tala om maskulinitet i
pluralis snarare än maskulinitet i singularis. I början av 1990 – talet fanns det en tydlig
diskussion om män och deras sexualitet. Mycket av den feministiska forskningen men även
diskurser kring manlighet som är den mest framträdande i vardagslivet har präglats av en
stark stereotypisering. Samtidigt som bilden av ”kvinnan” har kritiserats, nyanserats och
förändrats i en mer pluralistisk riktning, har bilden av ”mannen” behållit en någorlunda
oföränderlig karaktär (Johansson & Kuosmanen 2003).
Ulf Mellström (2003) hävdar att försöka förstå manlighetens historia och variation av
uttrycksformer är komplext. Manligheten förstås och utforskas på många olika arenor till
exempel våld, familj, alkohol och relationer. Under en längre tid har manligheten utforskas i
singularis och det är länge sen maskulinitetsforskningen övergav begrepp som mansroll. Den
teoretiska mansrollen har starkt förändrats och den teoretiska fokuseringen på mansrollen som
16
fenomen har blivit betydligt mer komplicerad sen 1980 talet. Den förändring från tidigare
beskrivningar av manlighetsbilden har skiftat från att vara ”eländesbeskrivningar” som t.ex.
emotionellt torftiga män med problem till dagens män som lyfts fram som känslomässiga och
med existentiella villkor.
Kraven är höga på att alltid vara tillgänglig för sexuella aktiviteter, att hela tiden ha tillgång
till den egna lusten, på ett enkelt och upphetsande vis. Helst ska det ske genom att trycka på
en knapp och så blir man kåt, hård och en lustfylld älskare, dessa krav är höga i vårt samhälle
(Ulf Mellström 2003). Men vad gör det med människor, deras sexuella självbild och
livskvalité och intima relationer egentligen? Påverkas vi av kraven och jakten på sexuella
sensationer?
Mellström (2003) skriver vidare att manlighet inte bara handlar om intimitet eller
sexualiteten, utan är också kopplad till teknologin. Det finns en stark symbolisk kopplaning
som har djupa historiska rötter i framförallt industrialismen och med ett starkt fäste i dagens
samhälle även om vi samtidigt kan se stora variationer i vad som symboliserar maskulinitet.
Mycket av manligheten ligger i den tekniska världen och bygger mångt om mycket på vilket
arbete som representeras. Man pratar om två olika former där den första ger sig i utryck
baserad på den fysiska och praktiskt mekaniskt handlag.
Den andra formen av maskulinitet är den professionella tekniska specialisten. Om den första
formen karakteriseras av arbetarklassen så karakteriseras den andra formen på maktens män.
Slutsatsen av detta är att de båda formerna av maskulinitet är kopplade till behärskning och
kontroll av objekt och den yttre naturen, även om klassaspekter ofta skiljer dem åt. Båda
formerna begreppsliggör hur män skapar sin identitet. Under industrialismen och fram till
våra dagar har män positionerat sig i maktens centrum och viss del av manligheten vilar i
arbetet (Mellström 2003). Detta visar mina informanter bevis på. De känner sig utanför,
mycket av deras identitet var sammankopplad med deras arbete och efter sinsjukdom blir
självklart självbilden påverkad. De känner att de har förlorat sin sociala plats. Manligheten
sitter inte bara i kroppen utan blir starkt påverkad hur man accepteras i sitt sociala nätverk.
Klassiska utmärkande egenskaper för manlighet i vårt samhälle är styrka, handlingskraft,
sexuell prestation och att vara dålig på att prata och visa sina känslor. Hur påverkas man då
som man om samhället har denna syn på manlighet? Man blir sjuk och kan inte längre
försörja sig och sin familj utan får sin ersättning via försäkringssystemet. Dessutom
svårigheter med att prestera i sängen.
Sociologen Robert W Connell (1999) har myntat begreppet hegemonisk maskulinitet för att
beskriva den hierarki av manliga könsroller som finns inom en viss kontext. Den
hegemoniska maskuliniteten är den maskulinitet som värderas högst i ett specifikt
sammanhang och är förknippad med privilegier. Ofta kan det t ex vara berömda idrottsmän
eller manliga rockstjärnor vars sätt att uttrycka maskulinitet upphöjs till den hegemoniska.
Han ser maskulinitet som ett föränderligt och relationellt begrepp. Maskulinitet beskrivs som
de karaktäristiska beteenden som förväntas av män i varje samhälle eller kultur. Begreppet
maskulinitet är alltså för Connell både individuellt, något en enskild individ kan vara och
presentera, och relationellt, endast existerande i kontrast till sin motsats - femininitet. Enligt
Connell finns det flera olika vid sidan av varandra existerande uttryck för manlighet och
kvinnlighet, men det är alltid manligheten som hamnar överst i genushierarki
17
Det har påpekats att i den samlade litteraturen inte bara forskning utan all litteratur så är det
väldigt lite skrivet material om sex och sexualitet när det rör stroke och vilka konsekvenser
det kan få. En förklaring som Giddens (2001) tar upp är att det kan bero på att sexualiteten
tycks ingå i vardagen på ett så självklart sätt att den blir osynlig. Detta kan kännas lite
märkligt med tanke på Freuds arbete om sexualiteten där han beskriver det så väl. Men ändå
känns det som Giddens ligger närmare sanningen. Vi tar sexualiteten alldeles för lätt, den
finns där som en del av vår mänsklighet, men det är absolut inget vi får tala om inom
sjukvården. Det är inget prioriterat område. Inget som tas upp under ens utbildning.
Sexualiteten bygger på ”två” personers lustar ska stillas i ett rum med fyra väggar och en säng
längs väggen.
Men om man istället för att associera till den sexuella aktiviteten i sig tänker på den
sexualiteten i dess förbindelse med de känslor och konflikter den väcker, blir det mer
begripligt. Detta är ju något man kan reflektera över när man har en person framför sig som
har drabbats av en stroke. Vi ska inte ta sexualiteten så lätt. Eftersom jag är intresserad av att
forska på den manliga befolkningen kan man ju snabbt tänka sig att det växer fram en stark
ångest om man inte kan ”leverera” längre som man. Vad duger man då till?
De flesta sexuella orosmoment som beskrivs kretsar kring sexuellt misslyckanden, eller oro
över vad som är ”normalt”. En misslyckad mandom kan upplevas som ett hot mot en
uppskattad känslomässigt förhållande.
Giddens (2001) skriver vidare att det finns ett återkommande påstående såväl i den
terapeutiska litteraturen som i någon annan att män har problem med intimiteten. Intimiteten
är först och främst en fråga om emotionell kommunikation, med andra och med jaget, i en
kontext präglad av jämlikhet mellan individer.
Detta är tänkvärt, om vi män redan i ett ”friskt” stadium i livet är underlägsna i att kunna
förmedla oss och utrycka våra känslor. Vad blir då konsekvenserna hos en person som har
insjuknat i en stroke? Kanske är det de områden i hjärnan som styr dessa impulser som har
blivit skadade. Det känns för mig ganska uppenbart att här finns en potentiell risk för en
emotionell kris hos denna individ men även hos partnern. Hur ska de möta dessa funderingar?
Hur ska de möta varandra i en relation utan att den ska behöva bli lidande?
5 Empiri och Analys
I detta stycke kommer deltagarnas bakgrund att presenteras, för att ge en bild av hur
informanterna lever idag och hur de påverkats av sin stroke. Analysen sker utifrån tankar kring
hur sexualiteten konstrueras och synen på samhällets syn på manlighet dels genom script teorin
men också Giddens (2001) tankar om intimitetens omvandling och Connell (1999) syn på den
hegemonisk maskulinitet. Sedan redogörs för hur intervjudeltagarna upplever sin egen sexuella
förmåga, hur den har påverkats men även hur deras syn på manlighet har hanterats efter
sjukdomen.
5.1 Informanterna
Av de sju personer som deltog i intervjustudien var det tre personer som har drabbats av en
blödning och fyra personer som har drabbats av en infarkt. Åldern på deltagarna varierar
mellan 34 år till 64 år och med ett medeltal på cirka 56 år. Där en av deltagarna har levt 4 år
med sviterna efter sin stroke och den som har levt längst har levt med restsymtomen av
sjukdomen i 11 år. De övriga deltagarna ligger mellan dessa båda. Tre av intervjupersonerna
18
bor i en lite mindre stad, en person bor i en förort till en större stad medan tre personer bor i
en större stad. Alla utom en av deltagarna i denna studie lyfter full ersättning från
försäkringskassan eller privata försäkringar. Informanten som inte lyfter full ersättning jobbar
ca 25 %. Alla deltagarna bor i antingen egna hus eller lägenheter.
En av deltagarna har personlig assisten.
Gällande variationerna av skadans lokalisering var det de med något mildare stroke till de
med direkt livshotande tillstånd.
- Det krävdes en operation där man fick lyfta skallbenet för att minska trycket på
omkringliggande vävnader.
En annan deltagare drabbades av sin stroke i hjärnstammen och förklarar:
- Det är tydligen där som regleringen av kroppstemperaturen sitter och jag hade feber i
fyra veckor. Jag har legat medvetslös länge, jag låg i koma i sex veckor och det var
inte många som trodde att jag skulle överleva.
5.2 Trötthet
Deltagarna i studien fick beskriva hur de påverkades av sin stroke idag. Det kom fram både
kognitiva och fysiska nedsättningar, de kognitiva nedsättningarna ger sig främst uttryck i
form av initiativ, tiduppfattning och minnessvårigheter. De fysiska problemen kunde främst
härledas till förlamning och balanssvårigheter. Både de kognitiva och de fysiska
nedsättningarna kunde påverka det sociala livet. Påfallande var en tilltagen trötthet, vilket
kunde beskrivas dels som minskad vakenhet, dels ökad uttröttbarhet. Tröttheten upplevdes ge
svårigheter i situationer med mycket intryck, som att vistas i miljöer med många människor.
- Tröttheten påverkar mig nästan ingenting i samlivet, det är i så fall om vi har gjort
något annat precis innan. Jag har inga problem med att se på tv eller gå på bio. Det
är ju inte ansträngande på samma sätt, men om man till exempel sitter i möte då är
man ju koncentrerad på annat sätt.
Det var tydligt hur tröttheten påverkade deltagarna olika:
- Men framför allt så är det tröttheten som är värst, fysisk ansträngning man blir skit trött
på ingenting, så fyra tag med sågen så sen får man ta det lugnt resten av den dagen,
så ansträngning är ju jättejobbigt. Så jag gör inte så mycket på dagarna mest sparar
energi och det blir man duktik på och gå i ett sånt energisparläge liksom.
- Tröttheten gör sig påmind och det är ganska skönt att gå och lägga sig mitt på dagen,
det är inget som stör vardagen. Jag vet vad det är och jag kan nog lära mig att leva
med det. Visst tar det en massa tid som jag egentligen skulle vilja ha till något annat,
men jag har inte för tillfället något annat. Så jag går och lägger mig i preventivt syfte.
19
5.3 Upplevda förändringar i sexuallivet
Deltagarnas beskrivning av sexualiteten efter sin stroke var skiftande, vissa ser en tydlig
koppling till minskad lust och förmåga till en direkt följd av stroken medan några känner att
de har lyckats återhämtat sig och upplever att samlivet och det sociala livet är tillbaka, även
om det inte var som det en gång har varit.
Deltagarna i studien fick beskriva hur de upplevde sin sexualitet och vilka förändringar de
upplevde i samlivet efter sin sjukdom, frågorna som penetrerades handlade om hur de känner
att sexualiteten påverkar deras liv idag och hur samlivet såg ut innan sjukdomen, om det har
påverkat relationen. Därtill även frågor som rörde sig om lust, onanivanor, erektion och frågor
huruvida orgasmförmåga och sensibilitet på hud, speciellt på könsorganen förändrats.
- jag har till och med provat att onanera någon gång och sånt va och de det har inte
heller lyckats, det går fram till, nästan fram till utlösningsögonblicket va men då blir
det ingen utlösning utan de låser sig bara liksom krampaktigt va å sen kommer det då
sädesvätska men det känns som, det bara gjorde det obehagligt. Det gör ju att jag
liksom har avstått från det hela.
En annan av deltagarna förklarar:
- Fysiskt så orkade jag inte så länge som det hade behövts och så räckte det att man tog
ett andetag så sjönk det tillbaks liksom, så man fick hålla andan och så bygga upp
någonting men sen är man tvungen och andas och så fick man göra någonting annat
så sjunker det tillbaks och så får man hålla på så där i 10 minuter så tröttnar man
tillslut.
- Jag har erektionsproblem vilket egentligen inte, allstå tänker man det minsta logiskt så
är inte det så speciellt konstigt när man har upplevt någonting sånt här. Man är
osäker på allting och allt känns annorlunda och ser annorlunda ut och låter
annorlunda och sånt där. Så under ett tag där när vi skulle försöka, allstå dels så har
man ju rätt dålig balans. Vilket man har fortfarande men det var ju ännu sämre då,
uthålligheten var noll så det var ju ett rejält gympapass att få det har att funka och om
man dessutom aldrig kommer liksom då är det jävligt jobbigt att försöka ja för det
känns. Man har inte samma känsel det känns inte som det brukade liksom. Men vi gav
oss fan på att det skulle gå, å det funkade i och med att man är så jävla öppen. Man
har ingen, det finns ingen prestige kvar i kroppen nånsin, när man har varit ett kolli
som blir tvättad på en britts inför en hel avdelning, när man behöver hjälp för att gå
på toaletten för att man inte klarar det själv så är det en ganska skön känsla att vara
hel. Jag kan ställa mig naken på Drottninggatan. Här är jag!! och det är inget ni kan
göra åt och inget jag kan göra åt det. Det här är jag för jag har varit med om allt som
är, som går att va med om liksom.
5.4 Om att återuppta sexlivet efter en stroke
Det har framkommit i tidigare forskning att bland de som har drabbats av en stroke har en del
svårigheter att återuppta sin sexualitet på grund av för rädsla att få en ny stroke (Thompson &
Ryan 2009). Detta är dock inget som har belyst som något större problem bland deltagarna i
denna studie. En av deltagarna tog dock upp det med hans läkare bara för att få det bekräftat
att det inte var något som hindrade.
20
- Den första tiden efter insjuknandet var mycket tankar på om jag ens kommer att
överleva detta, jag visste ju väldigt lite över vad som hade hänt i mitt huvud. Kan jag
gå på toaletten, kan jag ta i utan att det smäller till igen. Vad kommer att hända?
Kommer jag att trilla knall fall igen. Så tankar kring sexet fanns ju där men jag tänkte
nog inte på det på det viset, å sen var det ju celibat några månader säkert jag minns
inte riktigt, jag men jag fick lite svar från läkaren å så bestämde vi oss för att köra.
Perioden som passerade mellan insjuknande i stroke och att någon form av sexuell aktivitet
återupptogs förklarades av alla deltagare i intervjustudien som samlag. När frågor kom upp
om egensex sa vissa att det ingick också men såg inte det som något intressant alternativ.
- Egensexet fungerar inte, men å andra sidan har jag inte varit så intresserad av att
prova. Egensexet kommer i andra hand. Någonstans är det så att jag känner att jag
har dragit ett stäck över det.
Någon väntade ett par månader och någon så länge som ett halvår och ett par har försökt men
har inte efter ett antal försökt återupptagit det alls. Här handlar det inte om rädsla utan om
andra orsaker som till exempel minskad lust, erektionsproblem, minskad känsel och detta tas
upp längre fram i empirin.
På frågan om den egna initiativförmågan kunde ha någon betydelse vid att återuppta den
sexuella aktiviteten uppgav några att det säkert hade betydelse. De övriga uppgav att
initiativförmåga minskat från deras sida, och de kunde se ett samband med det och sin egen
minskade lust. Tre personer uppgav att de inte hade återupptagit sitt sexuella samliv alls. Av
de tre personerna som inte hade återupptagit sitt sexliv så var en av dem tillfreds med sin
situation.
- Men som sagt vi lever ett bra liv ändå, vi har ju försökt mer än en gång det var ett antal
gånger som sagt men det lyckades inte. Jag har inga sexuella känslor kvar, jag tänker
inte i de banorna liksom. Jag gjorde väl det för några år sen men det gick liksom inte
och nu tänker jag överhuvudtaget inte på den biten. Jag vet att vi har det bra ändå
som sagt. Jag lever ett bra liv tillsammans med min fru.
En person utryckte tydligt sitt missnöje över att inte ha kunnat återuppta sitt sexliv men var
ändå ödmjuk inför situationen, men han hade en tydlig önskan om att hans fru skulle kunde ta
mer initiativ och hjälpt honom mer för att ”kunna” komma igång och även kunna söka hjälp.
- Min fru verkar ha accepterat att vår situation ser ut som den gör, jag har inte märkt
något annat. Hon gör inget för att vi ska kunna älska inte vad jag tycker att hon gör,
men hade hon varit mer drivande så hade hon hjälp mig att söka upp en så där klinik
som jag skulle kunna gå till men nej det gör hon inte. Jag får ingen hårdhet alls i min
penis så jag har inte haft något penetrerande samlag med min fru efter min stroke och
ingen annan typ av sex heller.
En tredje person uttryckte sig:
- Sen är det så att min fru aldrig varit den som har brytt sig om någon fysisk kontakt utan
det är jag som har gjort det av oss två. Alltid jag som har tagit initiativet och det har
21
jag då nu inte kunnat på många år och då har det runnit ur sanden. Så då får jag väl
acceptera det, så är det.
- De gånger jag känner lust försöker jag att projicera det på andra drivkrafter och
använda den drivkraften till att göra andra saker ex. så har jag målat innan och det är
en sån sak som jag har börjat ta upp igen, försöka föra lusten till en tavla istället.
Hur ska vi kunna tolka dessa tankar om att komma tillbaka i sexlivet igen? Eller att inte ha
kunnat komma tillbaka till ett för vissa ett fungerande sexliv. En del av dem accepterade det
fullt ut att sexlivet inte var som förr. Några av dem kunde dra paralleller till det mänskliga
åldrandet och såg inte det så mycket att det var sjukdomens fel även om de kunde se att det
kunde vara en bidragande orsak.
- Men då ska jag kanske tillägga då att jag klart inte är lika aktiv eller vad man ska kalla
det, som när man var en hormonstinn 20 åring allstå. Jag kan lika bra hänföra det till
åldern så det behöver inte vara stroken som har dragit ner på det.
En annan deltagare beskrev sin syn på åldrandet:
- Reaktionen blir sämre, synen blir sämre, hörseln blir sämre ja då varför skulle inte då
sexlivet då bli, det behöver inte bli sämre men allstå försämras.
5.5 Erektionssviktens betydelse för samlivet och påverkas lustens?
Från Viagrarapporten (2010) framkom det (38 %) att deltagarna i den undersökningen tyckte
att det som de upplevde som jobbigast för manligheten är att bli beroende av andra för att
klara sin vardag. Andra aspekter som har kommit fram i den undersökningen var bland annat
rädslan att inte kunna prestera i sängen (33 %) men även rädslan för att bli arbetslös fanns
med bland parametrarna. Vår syn på männen och manlighet stämmer väl överens med den
samhälliga bilden av en ”god” man är och ska vara man ska kunna prestera i sängen.
- Jag känner ju lust och blir upphetsad men det händer inget där nere, sen kommer man
till jobbet ja inte jobbet idag utan till gymnastriken och får höra alla råa skämt om
både det ena och det andra, å man får ju försöka att skratta och hålla med dom som
om man vore i samma sits, men det är man ju inte utan man är ju borta på något vis.
Min syn på mig själv är ju att man är helt kass, man kan ju inte älska. Förr kunde man
det ena och det andra men nu är det stopp. Jag tänker rätt mycket på det och äldre
och äldre blir man. Jag tänker att det är hemskt att man har blivit drabbad och inte
kan få stånd, man är helt bortkopplad, vet inte hur jag ska kunna förklara bättre men
det är något som fattas mig, och den här lille grejen förstör det.
- Men det var innan dopamintabletter och sådär och det händer ju att efter en tid var ju
balansen bättre och jag kunde kanske börja vara ovanpå eller någonting så jag fick
arbeta och då märker man ju det ganska snabbt, varför i helvete kan jag inte komma
lika fort som förut för, för att nu orkar jag inte längre och man sliter, för någonstans
har man en bild över att det ska bara gå. Man ska bara orka tills det är över, om man
inte kommer när vet man då när det är slut då liksom? det vet man inte. Så det är det
man ska göra, så om det tar en halv timme så men då får det väl ta en halvtimme. Så
22
det var ju lite jobbigt för min partner där ett tag, för att man kan ju inte sluta ofärdig
liksom.
En av deltagarna kunde dock se vissa förbättringar efter en tid. Han berättar att om han hade
några problem med att komma för snabbt innan så var det precis raka motsatsen nu eftersom
han har fått en kraftig nedsättning av känseln efter sjukdomen.
- I början var jag ju jättenervös jag hade väldigt lite känsel och tänkte fan ska det vara så
här. Samtidigt som om man bara hade kunnat få ståndet att funka så hade man ju varit
kung, då hade man ju kunnat hålla på hur längre som helst hehe. Något avancerat
kunde det ju inte bli för jag hade stora balansproblem. Jag kunde ju i stort sätt bara
ligga ner liksom, och så fick hon klättra omkring och försöka få det att fungera på
något sätt, så det var ju bra. En stor skillnad nu är att jag kan kontrollera mig mycket
bättre än vad jag kunde innan eftersom att jag har fortfarande lite dämpad känsel.
Vilket gör att jag har blivit en bättre älskare nu än vad jag var innan hehe. Även om
jag fortfarande inte kan göra speciellt avancerade saker med tanke på balans och ork.
Men samtidigt så ger det en kontroll, av allt som har skett så har jag en mycket högre
kontroll på mig själv nu än jag hade innan. Jag kan styra och ställa lite gran som jag
vill till min frus förtret. Förut hade hon kontroll och det har hon inte längre för nu är
det jag som har det och det är ju en ego boost som jag tycker är rätt kul. Jag kan styra
henne nu. Förut kunde hon ju bra knipa så kom man ju på tre juck. Nu kan man ju
säga till henne – men knip lite då. Det är något jag alltid velat kunna men aldrig
kunnat och det kan jag nu och det tycker jag är kul.
Det finns litteratur som styrker att det kan finnas kopplingar till hur sexualiteten förväntas
påverkas beroende på var någonstans skadan är lokaliserad i hjärnan (Bell & Sandell, 1998;
Rees et.al., 2007).
I en studie fann man att prevalensen av allvarliga sexuella dysfunktioner i
form av nedsatt lust och samlagsfrekvens var betydligt större efter en högersidig
hemisfärskada än de som drabbats av en vänstersidig hemisfärskada (Fugl-Meyer, FuglMeyer & Lundberg 1999).
Alla informanter i denna studie förutom en upplever att de har drabbats på ett eller annat sätt
sexuellt.
- Enligt min bedömning så fungerar vårt sexliv normalt men sen vad är normalt?
Lusten minskar avsevärt i samband med en stroke (Thompson & Ryan 2009). (Brandstater,
1998). (Pistoia et.al 2006). I en studie rapporterades det att 15 av 16 hade en minskad Libido
eller lust (Thompson & Ryan 2009).
Första tiden efter sjukdomen beskriver en av deltagarna sin frustration över att inte kunna
tillfredställa sin partner:
- Fan jag vill ha sex nu sa hon och så blev hon förbannad för att det inte funkade, jag kan
inte och det spelade ingen roll vad hon gjorde det gick inte ändå, alltså driften och att
få stånd det är två skilda saker liksom. Att man kan ha ett djävla behov och känna ett
djävla sug och den tänker inte stå i alla fall liksom, jag blir djävligt konfunderad i alla
fall så är det.
23
I en annan studie drar de parallellerna till depression och minskad lust. Där de också påpekar
att man måste på ett tidigt stadium identifiera en eventuell depression post stroke för att nå en
bra rehabiliterings resultat och depression kan starkt påverka familjelivet (Kim & Kim 2008).
Det intressanta i min studie var att det endast var två av deltagarna som kände att de inte hade
någon lust alls. Medan de andra kunde känna lust även om det var i varierande omfattning. En
av deltagarna beskrev sin situation:
- Men ja jag vet inte vad jag ska säga, jag kan fullborda ett samlag men det här, men det
är det här, men det är det här med. Hehe det händer ibland men man accepterar det
också. Ibland får man inte utlösning men där emot känner jag lust, stånd har jag och
impotens finns inte på kartan, men där emot händer det rätt så ofta att det inte går för
mig.
En av deltagarna kände att lusten har kommit tillbaka mer och mer allt eftersom tiden har gått.
Men att det har skett en viss förändring, hans lust är nästan som innan sjukdomen men är mer
påverkbar än tidigare och är mer beroende av partnerns lust.
- Alltså jag skulle vilja ha sex varje dag om vi hade haft möjlighet men det är väl också
någonting som är vi grabbar emellan liksom. Medans hon tycker att det kan vi göra en
annan gång, märkligt, det kommer jag nog aldrig att förstå. En sak som har
förändrats är att om jag inte är hundra på att hon vill detta nu så funkar jag inte, då
blir jag inte ett dugg upphetsad och jag känner, jag vill inte. Om jag försöker tvinga,
låter ju märkligt men om jag försöker få fram någonting, få ingång någonting och hon
visar tecken på att hon inte vill, då förut kunde jag i härda att liksom för att försöka
vända det här till någonting men det gör jag inte längre för att min lust bara
försvinner direkt, så det är jätteviktigt att hon vill
En annan man med en besvärlig erektil dysfunktion:
- Jag känner sexuell lust och blir upphetsad men man kan inte föra det från där uppe till
dit ner. Jag har funderat många gånger om det har med stroken att göra, jag har
provat Viagra men phuuu det gör ingen nytta. Å jag har fått en sådär spruta och det
gör ingen nytta det heller. Det är ingenting som man kan få stånd av, det är helt borta
och det känns ju naturligtvis hemskt, man är helt bortkollad allstå.
- Jag äter antidepressiva läkemedel och jag ser ett klart samband mellan de
antidepressiva och min sexualdrift. Så jag säger mig först och främst vara medicinskt
impotent.
5.6 Upplevda förändringar kopplat till manligheten och roller
Varje stroke innebär ett stort mänskligt lidande för de som drabbats och deras närstående.
Man kan tänka sig att det sker vissa förändringar i relationen efter en stroke beroende då på
hur man har blivit påverkad av sin stroke. Men även hur man blir mottagen i familjen, vilket
socialt nätverk man har men även hur självbilden påverkar en.
- Vår relation har påverkats jättemycket, jag ser ingen ljusning i vår relation och det som
har påverkat mig mest är familjens syn på mig. Har gått från MVG i sexlivet till U och
det är en tuff situation jag har hamnat i. Jag vill ju på något sätt se positivt på det hela
24
men jag känner att jag inte får något stöd, varken på hemmaplan eller från
sjukvården. Jag har svåra problem det är inte så mycket kroppsligt tycker jag utan det
är huvudet. Jag känner att det fattas några hjärnceller, det kopplar inte. Och sen då
får jag ingen rehabilitering, jo jag får lite hjälp men jag tycker inte den hjälper och
jag står på samma plats hela tiden och får försöka lösa allt själv och jag är ständigt
på dåligt humör, så visst det påverkar ju såklart relationen negativt men det är inget
jag kan påverka jag har blivit sån här efter den här jävla sjukdomen.
En av deltagarna hamnade i en djup livskris några månader efter stroken. När han märkte att
han skulle överleva sjukdomen blev det mer tydligt för honom att det inte skulle bli som förut.
Han ville inte vara beroende av andra, han märkte relativt tidigt att även det skett förändringar
med sexualiteten:
- Sen kom det här med sexualiteten och det märkte jag att detta nog inte kommer att
fungera, då sa jag till min fru att hon fick gärna, när jag insåg att jag kommer att leva
vidare va så sa jag om hon ville skiljas oss så va, så var det ok för min del eller om
hon ville träffa någon annan vid sidanav, men det ville hon absolut inte va.
Av de som deltagit i studien tyckte alla utom en att det har skett en förändring i relationen
och då även hur rollerna i familjen har utkristalliserats sig.
- Nej nej tvärtom alltså innan va jag sån eller ja jag blev tvingad att bli sån, det var
lättare och göra det själv än att säga ifrån. Nu sa min fru till mig att bara för att du
blivit sjuk kommer inte jag att ändra mig. Då menar hon med att passa upp och såna
grejer, ja då sa jag att det måste du fan emaj. Va menar du då? Ja sa att nu kommer
jag att säga ifrån. De och de och så och så har jag gjort genom hela livet sa jag till
henne å då tittar hon på mig och det är precis som hon inte tror mig ordentligt så där
har blivit en brytning. Rollerna har förändrats, jag kan inte göra lika mycket idag som
jag kunde innan.
- Men efter så har jag haft en känsla av att jag är, jag har haft en känsla att jag vill visa
mig sårbar. Allstå jag behöver inte ha, som tidigare så har man haft nån form av
skydd och dra upp och gömma sig bakom, nu var det tvärt om. Nu sökte jag efter
någonting som gjorde mig, allstå jag ville känna mig utsatt för att då kände jag att jag
lever liksom.
Alla informanter som deltagit i studien har alla mer eller mindre slutat att arbeta och lyfter
sjukersättning, de har inte kommit tillbaka till sitt yrke. Några gjorde ett försök i ett tidigt
skede efter att de kommit hem från rehabiliteringen. Ssvårigheter med att klara av de
påfrestningar som ett arbete många gånger innebär uppmärksammades snabbt och de fick
sluta sina anställningar.
- Jag jobbar inte idag, jag är förtidspensionerad. Direkt efter min stroke började jag
arbeta på halvtid, men kort efter fick jag veta att jag inte kunde arbeta vidare, jag
frågade förststås varför och fick bara till svar att här jobbar vi 110 % och det fanns
inget utrymme för någon som mig här. Där har man arbetat i drygt 40 år till ingen
nytta.
25
- Jag arbetar inte jag lyfter sjukersättning till 75 % och sen har jag en del uppdrag som
motsvarar 25 %. Men mitt dåvarande jobb tog väldigt mycket tid och vi stod i begrepp
att göra en rejäl expandering av företaget och jag märkte ganska snabbt att detta
klarar jag inte av. Det var nog både jag själv men även omgivningen som påtalade
det. Men det var jag själv som tog initiativet till att lägga nycklarna på bordet och
tacka för mig och gå hem.
De flesta anser sig har varit mitt uppe i yrkeslivet. Plötsligt händer det som ingen hade räknat
med, hela livet vänds upp och ner och hela världsbilden förändras. Hur skapar man strategier
för att komma igen? Känna att man ska kunna passa in i en familj konstellation igen? Utan att
man ska känna sig i vägen?
- Jag jobbade extremt mycket kanske inte extremt men det var nästan det enda som fanns
i mitt liv. Arbetet var nummer ett och familjen kom som nummer två, man tänker jobb
och man är jobb, å det påverkar ju familjelivet och min fru fick ta mycket av ansvaret i
hemmet. Sen kom smällen och allt förnedrades på ett par sekunder. Direkt efter så var
det ju helt omvänt för jag fanns inte med. Jag var inte med i familjen jag var en pryl
som bara satt där och bara var.
Även om antalet yngre personer med stroke är ett litet antal i förhållande till de äldre har det
visat sig att denna grupp ofta känner sig frustrerade och de känner sig utanför och osynliga
och förklarar sig genom utryck som den förlamade vardagen (Röding et al 2007)
- Innan min sjukdom var jag och min fru rätt så jämnstarka, men sen i och med att jag
blev dålig var det dags för henne att breda ut sig, för det märkte jag ju snabbt att den
rollen jag hade har haft i familjen var förändrad, jag var ju ett år på institution efter
stroken och de roller jag hade haft de var nu övertagna av min fru och min äldsta son.
Så när jag kom tillbaka var jag onödig, det rummet var utfyllt. Det rummet hade dom
fyllt ut, jag fick veta ganska snabbt av henne att jag inte var som förut….så jag
plockades bort den ena rollen efter den andra så jag blev mr no body.
På frågan om de kände att manligheten har påverkats svara en av deltagarna:
- Nej inte direkt men kanske att man inte kan göra saker i samma utsträckning som
tidigare. Liksom måla fönster med spasmer i handen det går liksom inte. Så vi fick
sälja huset tillslut. Man vet vad man ska göra med saker och ting men man klarar helt
enkelt inte av det. Jag skulle slå upp en skruv som satt i en dörrpost och tog tag i
hammaren men det var som att slå med en mössa, det hände ingenting. Det är
frustrerande. Men jag känner ändå att det inte drabbar min manlighet. Dom som inte
kände till mig eller oss trodde att det var min fru som skötte blommorna men det var
ju jag, när dom fick reda på att det är jag som gör det. Så blev det - är det du? Alltså
det skämdes inte jag ett dugg för varför skulle jag göra det? Jag har ju glädja av det
för mig var det roligt. Jag har lärt mig att påta ner ett frö i såjord och så ha tålamod
och sen se det växa upp. Rätt vad det är blir det en stor planta och sen blommar det,
samma sak med annat.
26
Strokepatienter i yngre ålder har beskrivit att de känner en osäkerhet på hur de ska hantera att
de har haft en stroke. Detta blir mer accentuerat i yngre ålder eftersom de har färre personer
att identifiera sig med och samhället har en annan syn på yngre individer (Jones et al 2000).
Samma resonemang kan man tolka ur en del av deltagarna i denna studie som räknas till de
yngre i sammanhanget.
- Jag skulle vilja få stöd från vården tillsammans med min fru, och här ser jag att vården
brister lite, men jag vet inte riktigt om det är vården som ska hjälpa till här. Men det
är inget man tar upp det i rehabiliteringen, det känns som personalen inte tror att man
kan ha sex bara för att man börjar närma sig pensionsåldern. Jag tror vi hade hittat
nya roller om vi hade fått stöd i detta.
5.7 Synen på rehabiliteringen om råd och stöd kring sexualiteten
En snabb och god vårdinsats med åtföljande rehabilitering ökar möjligheten att kunna komma
tillbaka till ett drägligt liv utan beroende. Deltagarna berättade om sjukvårdens bemötande
och samtal om bruket av mediciner och deras egen syn på hur medicineringen påverkar dem
sexuellt. Den samlade bilden över hur sjukvåden belyste detta i rehabiliteringen var överlag
en stor besvikelse. Men vissa la det ändå in i ett annat perspektiv även om alla tyckte att det är
något som borde ingå i den samlade informationen.
- Självklart skulle jag vilja veta mer om det, och jag menar sen är ju frågan när man är
mogen för att te emot informationen, det gäller inte bara den allmänna informationen.
För jag var inte mogen för att ta emot information i början. För den första månaden
hade jag ingen sjukdomsinsikt, jag fick en jädra massa information och erbjudande om
rehabilitering, men jag hade ju ingen insikt alls vad det handlade om.
En sak som tog upp var också svårigheterna med att möta personalen med sina
frågeställningar, de visste inte hur de skulle starta sitt samtal.
- Vi fixade allt själva och vi gick inte till någon för att få råd och tips. Behovet fanns nog
aldrig riktigt och sen hade nog aldrig min fru vågat prata med någon om det. Visst jag
har ju haft problem eller jag har haft tankar på om jag skulle be om att få någon sån
här piller för att få det att funka och så där. Jag tror jag tog upp det med min
rehabläkare men jag kommer faktiskt inte ihåg, jag tog nog inte upp att jag hade
erektionsproblem, men jag vet att jag hade tänkt ta upp det om det skulle fortsätta.
Men det var ingen som frågade heller hur det va utan det hade nog fått komma från
mig själv, vilket jag tror många hade haft svårt för. När till och med jag drar mig lite
gran från att göra det som är rätt så frispråkig person av mig.
Avsaknaden av en bra och samlad information förklarade en deltagare:
- Nej nej aldrig någon, aldrig någon över huvud taget, jag har tänkt på det ibland att det
kunde varit bra om man hade gjort det faktiskt, men jag vet ju allstå jag har ju själv
jobbat inom vården och vet att det är ett ämne som många drar sig för att ta upp men
jag kan inte påstå att jag gick och tänkte på det själv just då allstå men nu i efterhand
borde någon tagit upp det i något sammanhang faktiskt. Jag kan inte minnas att det
var någon över huvud taget som har tagit upp ämnet under hela min rehabilitering.
27
Många upplever det som att det är ett ämne som är starkt tabubelagt.
- Nej inte nån och det är väl något jag har funderat på men alltså det är precis som det är
tabubelagt. Det här med sexualiteten och sånt, det är precis som, ja för min ålder
måste jag säga att det är svårt. Kanske är ungdomarna friare idag men jag är ändå
rätt frispråkig måste jag säga men det läggs ändå locket på, alltså man snackar inte
för mycket om det va, det är bara så. Det är så jag upplever det.
En av deltagarna känner dock att de har fått ett bra stöd från sjukvården och hade en bra
dialog med hans läkare och det var läkaren på rehabiliteringsavdelningen som initierade till
samtalet när han kom till avdelningen en andra gång
- Det var när jag var upp andra gången då var det en läkare där, hon frågade om den
biten va. Så då sa jag att vi hade försökt någon gång men det hade inte gått så bra,
men så fick vi lite tips och råd av läkaren för att kunna testa å sånt liksom. Ja sa
läkaren. Jag tycker ni ska prova sa han liksom och går det inte varken för dig eller din
fru liksom är det inte mer jag kan hjälpa er med, men ni kan ju ha ett bra liv ändå.
6 Resultatdiskussion
Studiens syfte var att få en djupare förståelse kring män som lever i en parrelation och hur
deras sexualitet påverkas post stroke. Hur uppfattar de sig själva utifrån ett manligt ideal och
hur påverkas deras manlighet av detta? Vilka tankar har de efter sin rehabilitering?
6.1 Upplevda förändringar post stroke
Bland vissa av deltagarna förmedlas en påtaglig frustration och hopplöshet. En minskning av
oberoende, självständighet och kontroll var synliga inte bara av det fysiska utan även
emotionella och sociala. Resttillståndet efter en stroke inverkar på förmågan att utföra dagliga
vardagliga aktiviteter. Det blev synligt att det fanns en stor variation av omhändertagandet
från deltagarnas respektive. Vissa av deltagarnas partners förklarade tydligt att de inte
kommer att ta någon hänsyn till deltagarens sjukdom och kommer att gå vidare med sina liv
oavsett. Någon större ömmande vård från välmenande makar kunde jag inte hitta i mitt
intervjumaterial. Vilket har visat sig i andra studier vara ganska vanligt (Glas & Maddox
1992, Kvigne et al. 2004), som undersökt post stroke erfarenheter och upptäckte att det fanns
ett överskott av instrumentellt stöd av personer i närheten, vilket ledde till hjälplöshet,
beroende och minskad självkänsla.
I resultatet framkom att nästan alla deltagare hade upplevt förändringar av sexualiteten på ett
eller annat sätt efter sin sjukdom. De mest påtagliga problemen var trötthet och förändringar i
erektion samt orgasmförmåga.
När man tittar på materialet så slås man av hur stor variation det finns och man inser snabbt
att man inte kan generalisera. För några av männen hade detta påverkat dem i stor grad, då de
ansåg att den förändring som skett i sexualiteten var den största förändringen över huvudtaget
efter sin stroke. En annan man hade precis motsatta erfarenheter efter sin stroke, han upplevde
att det fanns vissa delar kring hans sexualitet som till och med hade förbättrats och upplevde
en ökad manlighet för att de kunde prestera bättre i sängen. Här ser man en tydlig koppling till
28
betydelsen av ett fullgott stånd. Mycket av manligheten menar informanterna sitter i att kunna
tillfredställa sin partner via ett samlag.
Jag har även upptäckt att vissa av deltagarna i denna studie ser på sin manlighet inte bara
utifrån deras sexuella förmåga att kunna tillfredställa sin partner, utan kopplar också mycket
av sin manlighet i att ha ett arbete. Att inte kunna återgå till sitt arbete och bidra till
hushållskassan upplever de som ett nederlag och påverkar deras manlighet i stor utsträckning.
En del av informanterna tog upp svårigheterna med att hela tiden vara i en beroendeställning,
inte kunna ta vara på sig själv, inte ens kunna sköta sin morgontoalett själv. Ett fåtal har fått
sälja sina hus för att de inte har kvar sin ork att kunna sköta om allt arbete som det innebär att
ha hus och känt sig tvingade att flytta in till en lägenhet och i vissa fall även en
bostadsanpassad lägenhet.
Robert W Connell (1999) beskriver den hegemonisk maskulinitet som en slags överlägsenhet
något överordnat och dominant till det motsatta alltså kvinnlighet. Han skriver vidare att det
är viktigt att se skillnaderna och relationen mellan de olika maskuliniteter som finns i
samhället, det finns en tydlig genuspolitik inom maskuliniteten. När vi inser att det finns olika
former av maskulinitet så betonar Connell att vi inte får se dem som kategoriska. Utan det är
viktigt att se dynamiken inom relationen där genus konstitueras. Maskuliniteten konstrueras i
vardagslivet, de ekonomiska och institutionella strukturerna mellan olika maskuliniteter.
En av informanterna har tydligt tagit till sig förändringen på ett för honom positivt sätt. Han
upplever inte sig mindre manlig idag snarare tvärtom. När idealet är att man ska kunna hålla
på länge även om han upplevde sin trötthet som ett hinder. Mannen gav exempel på vad som
var bättre; han var mer öppen i dialogen med sin partner och vågade berätta vad han ville och
önskade i deras samliv. Han förklarade att all hans prestige var borta. Det fanns inga hinder
för öppenhet utan snarare ett behov för att få samlivet att fungera. Han hade värderat om livet
som helhet och var överlag väldigt glad över att han levde, det tolkas som att en omvärdering
hade medfört andra värderingar relaterat till livet som helhet, men även en annan syn på sig
själv. Denna man utstrålade glädje och manlighet, han var inte sen med att erkände sina
brister och han har behov att visa sig sårbar han har behov att söka efter något som gör honom
påmind om att han levde. Han var inte sen med att påpeka att mycket av det han gjorde
tidigare har överlåtits till sin partner. Men även om han inte orkade klippa gräsmattan själv så
är det ändå han som säger till när den bör klippas. Han var fortfarande herre i huset som han
utryckte det med ett skratt.
Att maskulinitet konstrueras genom kroppsliga handlingar innebär att genus blir sårbart när
handlingarna inte kan accepteras. Resultatet av denna studie visar att detta överensstämmer i
hög grad med andra studier på området. Några är nöjda trots allt de har gått igenom och andra
som är mindre nöjda med sin situation.
Connell (1999) refererar till en studie som är gjord av Thomas Gerschick och Adam Miller
(1993) och som är gjord på amerikanska män som försöker hantera sin situation efter en
olycka eller sjukdom. De kunde urskilja tre reaktioner. En var att personerna i deras studie
behövde fördubbla sina ansträngningar för att fylla den hegemoniska normen. Man försökte
övervinna de fysiska svårigheterna. Man försökte bevisa för sin partner sin fortsatta sexuella
förmåga genom att trötta ut sin partner. En annan är att omformulera definitioner av
maskulinitet och föra den närmare det som dessa män numera kan prestera, men fortfarande
sträva efter maskulina teman som oberoende och kontroll. Det tredje är att rakt av avvisa den
29
hegemoniska maskuliniteten – dessa män kritiserade de fysiska stereotyperna, de rörde sig
närmare den antisexistiska politiken. De uppvisade en mängd olika reaktioner för att hitta
ersättning till den förlorade kroppsliga upplevelsen av sin maskulinitet (Gerschick & Miller,
1993).
Sann maskulinitet förväntas nästan alltid utgå från männens kroppar och fysiska förmåga –
den finns inneboende i den manliga kroppen eller den uttrycker något om den manliga
kroppen (Connell, 1999).
Detta är en gemensam nämnare som de flesta informanter tar upp som ett hinder. Många av
dem ser sin kropp som en belastning. De tar upp exempel som svårigheter med att få
motoriken att fungera, dålig balans och har inte samma fysik som tidigare. Många har även en
hjärntrötthet som ständigt gör sig påmind och som gör deras vardag än jobbigare.
En av deltagarna ansåg att sexualiteten inte förändrats alls, den enda förändringen som han
upplevde och som kunde ha någon påverkan för sexualiteten var att han hade problem med att
stödja sig på en av händerna och det ledde till vissa begränsningar. Bland de övriga deltagarna
förekom olika grad av förändringar i sexualiteten men överlag var det erektionsbesvär och
fysiska förändringar som ledde till begränsningar i samlivet. Avsaknad av lust var det en av
deltagarna som påvisade, resten hade lust även om det var i varierande omfattning.
Vi kan se att deltagarna både använde sig av aktiva åtgärder och omvärderingar av situationen
för att nå tillfredsställelse. Men det framkom även problem som inte blivit lösta. En av
deltagarna upplevde fortfarande en stark frustration att han inte kunde få erektion längre och
såg detta som ett stort nederlag.
Utifrån de sexuella scripten påverkades personerna på det kulturella, interpersonella och
intrapsykiska nivå. För en person som drabbats av en stroke kan de sexuella scripten påverkas
på flera nivåer. Dels kan förändringar ske på den intrapsykiska nivån, vilket kan medföra
förändringar i upplevelsen av den egna sexualiteten. Det kan handla om en förändrad lust- och
orgasmupplevelse, men det påverkas också av vilken syn man har fått till den egna
sexualiteten, eller hur personliga värderingar kring sexualitet ändrats. Förändringar på den ena
nivån påverkar även andra nivåer. Därför kan en förändring på den intrapsykiska nivån
medföra förändringar på det interpersonella planet. I en parrelation skapar vi gemensamma
sexuella script. Om den ena partnern drabbas av sjukdom eller skada kan dessa script behöva
ändras. Ibland kan det vara svårt och då skapas istället tillfälliga script, dessa stämmer inte
alltid överens med våra intrapsykiska script, utan är en kompromiss i väntan på att utveckla
nya hållbara script (Simon & Gagnon, 1999). Vi kan även se att Rubins sexuella
värdehierarkier tillsammans med script teorin kan användas för att tolka personernas
upplevelser. Med hjälp av dessa olika teoribegrepp kan vi som rådgivare/behandlare få en
vägledning i hur patienten refererar till sin egen sexualitet.
Hur vi ser på manlighet är allra högst individuellt, och beroende av vilken kulturell och social
kontext vi är uppväxta i och lever i. Men jag kan även se att åldern till viss del spelar in i hur
man uppfattar sig själv och vilken syn man har på sig själv i jämförande till omvärlden. Några
av informanterna redogjorde för sin situation och förklarade att de upplevde det som om de
hade passerat bäst före datum. De drog parallellerna med det mänskliga åldrandet och menar
att allt kanske inte handlade om sjukdomen utan kanske bara om det mänskliga åldrandet.
30
Jämvikt i maktbalans (Giddens, 2001) kan förändras vid sjukdom eller skada. Därför är
rehabilitering som bidrar till att stärka maktbalansen och den skadades autonomi viktig för att
individen ska stärka sin självkänsla. Hur ska vårdpersonal kunna hjälpa par i denna situation
för att bidra till en bättre jämställdhet i förhållandet, så att den sammanflödande kärleken kan
bestå efter en sjukdom som påverkar sexualiteten på det sättet som en stroke kan göra? En av
deltagarna lyfte speciellt upp autonomin när han beskrev svårigheterna att kunna sköta sin
hygien själv. Han beskriver hur han saknar styrka och styrsel i höger hand och som leder till
problem när han besöker toaletten, många gånger tvingas han gå in i duschen efteråt.
6.2 Rehabiliteringens svårigheter.
I en studie från Nederländerna har det visat sig att en majoritet av rehabiliteringspersonalen
tyckte det var svårt att lyfta upp frågan i samtalet med patienten och den eventuella partnern. I
studien framkom det att 73 % av patienterna 59 % av deras partner och 67 % av
rehabiliteringspersonalen ansåg att sexualiteten var en viktig fråga att diskutera men endast 12
% av rehabiliteringspersonalen ansåg sig vara tillräckligt utbildade för att diskutera sexuella
problem (Gianotten et. al., 2006).
För att få en känsla av hur komplex sexualiteten kan vara beskrivs en tänkt situation ur en
studie som riktar sig i att träna logopeder i sexualitet och attityder. Även om den beskriver
problemet ur en kvinnas synvinkel gör det ju inte det mindre applicerbar på en man.
”Mrs Anne B (aged 53 and married to John for 29 years) had a stroke seven months
ago. As a result, Anne has hemiplegia and speech problems and she continues
treatment as an outpatient. Owing to her speech problems, communication with most
specialists is difficult, creating an even higher barrier to possible discussion of sexual
problems. When she begins to trust the speech therapist enough, Anne tells the therapist
about her sexual worries. Since the stroke she feels inadequate as a lover. In the past,
telling erotic stories to John was an important part of their love-making and an
excellent stimulant for his erections. Now, however, Anne has trouble finding the right
words and her speech is blurred and slow. So John loses his erections and Anne feels
guilty. In spite of having sexual desire, good lubrication and orgasm, Anne avoids
sex now” (Gianotten et. al., 2006 sid 308).
Att ta upp frågan om sexualitetens betydelse i utbildning av rehabiliteringspersonal kan leda
till att stärka dem i bemötandet med patienten och deras eventuella partner. Detta kan ske med
hjälp av PLISSIT. PLISSIT- modellen används över hela världen som en pedagogisk modell
vid utbildning av personer som i sitt arbete kan komma att på någon nivå behöva ge
sexualrådgivning.
Jag tror att om man på ett tidigt stadium börjar använder sig av PLISST kommer man att
kunna nå en större framgång i arbetet med dessa frågor än som det är nu på många
rehabiliteringsavdelningar. Frågor som rör sexualitet är fortfarande i hög utsträckning
tabubelagda. Detta gäller i lika hög grad för dem som arbetar i sjukvården som för dem som
söker vård. Därför finns ett behov av utbildning och fortbildning och detta tycker jag borde
vara obligatoriskt för alla som arbetar inom hälsa och sjukvård.
Som exempel kan nämnas rehabiliteringsavdelningar och - centra, sjukhusenheter med ansvar
31
för vissa diagnosgrupper, exempelvis neurologiska sjukdomar. Sjukvården blir mer och mer
specialiserad och en viss enhet kan ha det medicinska ansvaret för personer med en viss
sjukdom, vilket kan leda till att specialist rådgivning i frågor som rör sex och samlevnad kan
komma som ett krav från patienterna i allt större utsträckning.
Denna intervjustudie gjordes enbart på män så det bli omöjligt att uttala sig om skillnader
mellan män och kvinnor. I studien framkom dock att alla kände ett behov av att få
information, men det var inte samstämmigt hur de ville att informationen skulle ges och i
vilket skede under rehabiliteringen.
- Det är en märklig resa man har varit med om på många sätt och sexlivet är en stor del
av det. Den här mystiska saken som har hänt. Men det mesta löser sig om man är
öppen för vad det är som händer och man försöker förstå vad det är som händer och
man tänker. Och jag är ganska duktig på det, så då löser sig det mesta tror jag
7 Konklusion
I denna intervjustudie har intervjupersonerna upplevt olika förändringar i sexualiteten, och de
har hanterat detta på olika sätt. Ibland har de löst olika svårigheter på ett problemfokuserat
sätt, ibland på ett mer känslofokuserat sätt där de har tvingats bli mer öppna i diskussionen
med sin partner om intimitet i sin relation. Det pekar på att deltagarna i intervjustudien likväl
som att de kan ha hanterat sin situation olika effektivt även kan visa på variationen på hur de
ser på sin sexualitet och manlighet. Några av deltagarna känner inte sig särskilt påverkade av
sin sjukdom och låter sig inte påverkas av samhällets och medias påtryckningar om hur en
man är och bör vara, medan några visade upp en tydlig bild av frustration över att ha förlorat
förmågan till ett fullgott stånd och upplevde sig mindre manliga. De upplevde att de inte
längre fungerade som män och det påverkade dem väldigt mycket. Slutsatsen man kan dra av
detta material är att det finns en stor variationsrikedom av olika upplevelser och erfarenheter.
Vilket gör att vårdpersonalen måste vara väldigt lyhörda inför den eller de personer som han
eller hon pratar med, vad är det personerna vill med samtalet?
Sexualiteten är en inte statiskt utan dynamiskt tillstånd som ständigt är i en förändring och
rörelse över tidens gång, vilket visar sig bland mina deltagare.
På ett begränsat material omfattande 7 deltagare visar det ändå på en stor variation. Jag har
visat med denna studie på komplexiteten när det gäller hur sexualiteten påverkar oss olika.
Vilket sätter en stor press på rehabiliteringspersonalen men det ger en tydlig fingervisning om
vikten av att ett rehabiliteringsprogram för sexualfrågor bör utvecklas. Ur ett fysiskt, psykiskt
och ett socialt perspektiv, med hänsyn till att alla personer är olika och att rehabiliteringen är
en process över en längre tid. Detta innebära tycker jag att sexualrådgivning efter en stroke
bör ske vid flera tillfällen för att möjliggöra processen av att hantera förändringar i
sexualiteten på ett adekvat och effektivt sätt. Sexualrådgivaren kommer i detta fall att kunna
ses som en utomstående resurs för individen.
Sexualrådgivning bör ha en viktig plats i rehabiliteringen. Den viktigaste aspekten som jag ser
det är att göra patienterna medvetna om att det är acceptabelt att prata om sexualitet. För att
lyckas med detta gäller det att man utbildar rehabiliteringspersonalen och tänker
tvärvetenskapligt. En av grundförutsättningarna för att lyckas med rehabiliteringsarbete anser
32
jag är att man ska se till den hela individen, detta påpekades även av mina informanter. De
ville att det tydligare skulle framgå att det var accepterat att diskutera sin sexualitet med
vårdpersonalen och de ser ett stort värde att sexualiteten också diskuteras samtidigt som man
diskuterar andra rehabiliteringsinsatser. Svårigheter som patienter upplever med sin sexualitet
kan mycket väl påverka deras manlighet på både ett negativt och positivt sätt, detta har min
studie tydligt visat på.
Som vårdpersonal är det viktigt att vara medveten om att det finns stora variationer i hur man
uppfattar och hur man påverkas av sin manlighet. Hos vissa män sitter mycket av manligheten
i att förmå sig att gå till sitt arbete, kunna sköta om sitt hus, klara av att ta hand om barn och
barnbarn vara en del i familjen och kunna bidra till hushållet utan att uppfattas som en
belastning för övriga i familjen. Inte minst vikten av att kunna köra en bil igen, så
manligheten sitter inte bara i hur man är och uppfattas som älskare. Här är det viktigt att lyfta
fram det som personen upplever som positivt och arbeta med det. Våga ställa frågan och vara
lyhörd.
Målet med utbildningen måste vara att ge den professionella personalen de rätta möjligheterna
så att de känner att de kan diskutera inte bara sexuella frågor utan också normer, värderingar
och attityder och att kunna tillämpa dessa specialkunskaper till sexuella problem för
patienterna. Hälsa och sjukvårdspersonal bör vara aktiva i detta avseende, och inte vänta tills
sexuella problem uppstår
I (Gianotten et al 2006) studie ställde man frågor till de olika professionerna som ingår i ett
rehabilitering team om de ansåg att ämnet sexualitet tillhörde deras disciplin. Så svarade 93 %
av grupp A bestående av läkare, psykologer samt kuratorer att de ansåg att det tillhörde deras
disciplin. Grupp B bestående av sjuksköterskor var den siffran 87 % och den sista gruppen
grupp C bestående av sjukgymnaster, arbetsterapeuter och logopeder så ansåg endast 48 % att
de tyckte det tillhörde deras disciplin. På frågan om de kände att de behövde mer utbildning i
ämnet var de överens. Där 71 % av både grupp A och C ansåg sig behöva mer utbildning och
hela 92 % av alla sjuksköterskor ansåg sig behöva mer kunskap i ämnet.
Att involvera scriptteori i rehabiliteringen kan vara värdefullt eftersom det innefattar en
förståelse för variationer och individuella reaktioner på när sexuallivet utsätts för en stressor
som kan ske efter en stroke. Att nästan alla deltagare upplevt förändringar i sexualiteten kan
visa på behovet och att uppmärksamma detta på ett tidigt stadium inom rehabiliteringen. Även
i tidigare forskning framkom att program för sexualfrågor bör ingå i rehabiliteringen
(Gianotten et al 2006: Aloni & Kats, 199 ; Bell & Sandell, 1998; Dárdenne, 2004; Eriksson et
al, 2005; Reynolds & Magnan, 2005: McLaughlin, J & Cregan, A, 2005).
De underliggande frågeställningarna i syftet anses därmed besvarade. Likt många andra i den
litteraturöversikt som låg till grund för denna studie anser jag, att sexualitet är ett område som
påverkas vid en stroke mer eller mindre och att rehabiliteringsprogram för sexualfrågor bör
ingå i den rehabilitering personerna genomgår. Förhoppningarna är att det inom en snar
framtid finns ett utvecklat program på de olika rehabiliteringsklinikerna i Sverige på angivet
sätt involverar sexualitet när en person hamnar i rehabilitering. Vare sig det handlar om en
stroke eller någon annan neurologisk sjukdom eller vid en traumatisk skada. För att se
problematiken ur en annan synvinkel anser jag även att partners perspektiv bör involveras,
inte bara i rehabiliteringen utan också i forskningen.
33
7.1 Framtida forskning
Efter att jag har gjort klart med min forskning och att jag har tagit del av den forskning som
redan är publicerad, så känns det långt ifrån överforskat. Man forskar på hur strokepatienterna
anpassar sig, vilka sexuella dysfunktioner de får till följd av både mediciner, depression och
sjukdom. Rädslan för att drabbas av en stroke eller hjärtinfarkt om man återupptar sin
sexualitet efter en stroke. Sjuksköterskors bristande kunskap i ämnet sexologi men även vad
deras inställning och attityd är. Jag lämnar förslag på vidare forskning och skulle vilja att
forskning helt enkelt gör en djupdykning och tittar närmare på vad som skulle behövas för att
sjukhuspersonal börjar samtala om sexualitet. En liknad studie som har fokus på kvinnor och
kvinnliga ideal och deras upplevelse på om kvinnligheten påverkas i liknande utsträckning
som det har rapporterats i denna studie. Om hur de upplever sig i sin nya livssituation. Samt
en studie som forskar på partnerna upplevelse med liknande frågeställningar.
34
Referenser
Aars, H. (2011). Menns seksualitet. Opplag 1. Oslo: Cappelen Dammas
Bygdeman, M, Lundberg, P, Ottosson, J-O, Sjögren, B, Sundström K. Sexualitet och
läkemedel. Helsingborg: Apotekarsocietetens Förlag
Connell, Robert W (1999) Maskuliniteter, Göteborg: Bokförlaget Daidalos.
Connell R. (2009) Om genus. Göteborg: Daidalos
Denscombe, M. (2009). Forskningshandboken – för småskaliga forskningsprojekt inom
samhällsvetenskapen. Andra upplagan. Lund: studentlitteratur
Eliasson, R. (1995) Forskningsetik och perspektivval. Lund: Studentlitteratur
Fagius, J. Aquilonius, S. M. (2006). Neurologi. Fjärde upplagan. Stockholm: Liber AB
Giddens, Anthony (1995) Intimitetens omvandling. Om sexualitet, kärlek och erotik i det
moderna samhället. Otta, Norge: Nya Doxa
Jensen, M-K. (1995). Kvalitativa metoder för samhälls- och beteendevetare. Lund:
Studentlitteratur
Johansson, T. Kuosmanen, J (red). (2003). Manlighetens många ansikten – fäder, feminister,
frisörer och andra män. Lund: Liber AB
Kvale S. & Brinkmann S (2009) Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur
Lundberg, P.O. & Löfgren-Mårtensson, L. (2010) Neurosexologi. I: Lundberg, P.O. &
Löfgren-Mårtensson, L. (red.), Sexologi. Falköping: Liber förlag.
Mätzsch, T. Gottsäter, A (2007). Stroke och cerebrovaskulär sjukdom. Första upplagan.
Ungern: Studentlitteratur
Thomassen, M. (2007) Vetenskap, kunskap och praxis. Malmö:Gleerups
Robson, Colin (2002) Real world research. Oxford: Blackwell Publishing
Russell Bernard, H (2002). Reseaarch methods in anthropology: Qualitative and quantitative
methods. Theird edition. Rowan and Littlefield publishers, inc.
Simon, William & Gagnon, John H. Sexual Script (1999). I: Parker, R & Aggleton, P (red)
Culture, Society and Sexuality . A reader. London & Philadelphia UCL PRESS
35
Artiklar
Aloni A., Keren O., Cohen M., Rosentul N., Romm M. & Groswasser Z. (1999) incidence of
sexual dysfunktion in TBI patients during the early post-traumatic in-patient rehablitation
phase. Brain Inj. Feb;13(2):89-97
Annon, Jack (1976) The PLISSIT Model: a proposed conceptual scheme for the behavioural
treatment of sexual problems. J. Sex Educ. Ther. 2(1), S. 1–15.
Bell K.R. & Sandell M.E. (1998) Brain injury rehabilitation. 4. Postacute rehabilitation and
community integraiton. Physical Mecicine & Rehbilitation.Mar;79(3):Suppl 1:S 21-5, S 31-6
Brandstater, M, E. (1998) Sexuality following stroke. The western journal of medicine, august
149 2 S. 207
Brattberg, A. (2000). Svensk rehabilitering tema: neurologi. Spasticitet. Stroke. Stress.
Utbrändhet. Sexualiteten och nervsystemet. S. 44-53
Burgener S, Logan G (1989). Sexuality concerns of the post-stroke patient. Rehabil Nurs. JulAug;14(4): S 178-81,
Daniel K, Wolfe CD, Busch MA, McKevitt C. (2009). What are the social consequences of
stroke for working-aged adults? A systematic review. Stroke. Jun;40(6): S 431-40.
Dárdenne P. (2004) The couple sharing long-term illness. Sexual & Relationship Therapy.
Aug;19(3):291-308
Eriksson G., Tham K. & Fugl-Meyer A.R. (2005) Couples´hapiness and its relationship to
functioning in everydat life after brain injury. Journal of Occupational Therapy. 12(1):40-8
Fugl-Meyer, A. Fugl-Meyer, K. & Lundberg, P.O. (1999). Sexualrehabilitation. I: Frommelt,
P. & Grötzbach, H. (red.). Neurorehabilitation. Oxford: Blackwell. S. 370-88
Gamel C, Davis BD, Hengeveld M. (1993). Nurses' provision of teaching and counselling on
sexuality: a review of the literature. Adv Nurs. Aug;18(8): S 1219-27.
Gerschick, T. J, Miller, A. S. (1993). Coming to terms: masculinity and physical disability.
American sociological Association Annual Meeting.
Gianotten W.L., Bender J.L., Post M.W. & Höing M. (2006) Training in sexology for medical
and paramedical professionals: a model for the rehabilitation setting. Sexual & Relationship
Therapy. Aug;21(3):303-17
Glass T & Maddox G. (1992). The quality and support of social support: stroke recovery as
psycho-social transition. Social Science and Medicine 34, 1249–1261.
36
Hawton K. (1984). Sexual adjustment of men who have had stroke. J Psychosom Res.;
28(3):S. 243-9.
Incitament. (2007). Sexuell dysfunktion. Incitament 6. S. 478-482.
Jones, F. Mandy, A & Partridge, C. (2000) Who´s in control after a stroke? Do we
disempower our patients? Physiother Res Int. 5(4) S. 249-253.
Jung J-H, Kam S-C, Choi S-M, Jae S-U, Lee S-H, Hyun J-S. (2008). Sexual Dysfunction in
Male Stroke Patients: Correlation Between Brain Lesions and Sexual Function. Urology
Elsevier Inc. 71: S. 99 –103.
Kautz D.D. (2007). Hope for love: practical advice for intimacy and sex after stroke. Rehabil
Nurs. May-Jun;32(3): S95-103; discussion 132.
Kim, J-H, & Kim, O. (2008). Influence of mastery and sexual frequency on depression in
Korean men after a stroke. Journal of Psychosomatic Research 65. S. 565–569.
Korpelainen JT, Kauhanen M-L, Kemola H, Malinen U, Myllyla VV. (1998). Sexual
dysfunction in stroke patients. Acta Neurologica Scandinavica 98: S 400-405.
Kreuter M., Dahllöf A.G., Gudjonsson G., Sullivan M. & Sjösteen A. (1998) Sexual
adjustment and its predictors after traumatic brain injury. Brain Inj. May;12(5):349-68
Kvigne K, Kirkevold M & Gjengedal E (2004) Fighting back-struggling to continue life and
preserve the self following a stroke. Health Care for Women International 25, 370–387.
Laumann, E, Paik A, Rosen R. sexual dysfunction in the United States: prevalence and
predictors. JAMA 1999; 281. S. 537-544
Lemieux L; Cohen-Schneider R; Holzapfel S.(2001). Aphasia and sexuality. Sexuality &
Disability, winter; 19 (4): S 253-66
Malm, J. Kristensen, B. Karlson, T. Carlberg, B. Fagerlunged, M. Olsson, T. (1998).
Cognitive impairment in young adults whit infratentorial infarcts. Neurology 51(2): S 433-440
McLaughlin, J & Cregan, A, (2005). Sexuality in Stroke Care: A Neglected Quality of Life
Issue in Stroke Rehabilitation? A Pilot Study. Sexuality and Disability, Vol. 23, No. 4. S 213226
Mick, JM.(2007). Sexuality assessment: 10 strategies for improvement. Clin J Oncol Nurs.
Oct;11(5): S 671-5.
Pistoia, F. Govoni, S. Boselli, C. (2006) Sex after stroke: A CNS only dysfunction?
Pharmacological Research 54. S. 11–18
37
Reynolds K. E. & Magnan M. A. (2005) Nursing Attitudes and Beliefs toward human
sexuality collaborative promoting Evidence-Based Practice. Clinical Nurse Specialist Vol 19:
5. S 255-259
Rees P.M. Fowler C.J. & Maas C.P. (2007) Sexual function in men and women with
neurological disorders. Lancet. Feb 10;369(9560). S. 512-25
Rubin G. (1984) Thinking Sex: Notes for a Radical Theory of the Politics of Sexuality. I
Vance; Pleasure and Danger. Routledge
Röding, J. Öhman, A. Malm, J. & Lindström B. (2007). Frustrerad – en beskrivning av yngre
strokepatienters upplevelser och behov. Socialmedicinsk tidskrift 6. S. 496- 503
Simon, W. Gagnon, J.H (1984). “Sexual scripts” I Culture, society and sexuality - a reader (ed Parker, R & Aggleton P). London and New York: Routledge.
Sjögren K, Fugl-Meyer AR. (1982). Adjustment to life after stroke with special reference to
sexual intercourse and leisure. J Psychosom Res. 26(4): S 409-17.
Tamam Y, Tamam L, Akil E, Yasan A, Tamam B. (2008). Post-stroke sexual functioning in
first stroke patients. Eur J Neurol. Jul;15(7): S 660-6. Epub May 15.
Taylor B, Davis S. (2006). Using the extended PLISSIT model to address sexual healthcare
needs. Nurs Stand. Nov 22-28;21(11): S 35-40.
Thompson, H.S & Ryan, A. (2008). A review of the psychosocial consequences of stroke and
their impact on spousal relationships. British journal of neuroscience nursing, vol. 4 No 4 S.
177- 184
Thompson, H.S & Ryan, A. (2009) The impact of stroke consequences on spousal
relationships from the perspective of the person with stroke. Journal of clinical nursing, 18. S.
1803-1811
Vetenskapsrådet (2002) Forskningsetiska principer inom humanistisk - samhällsvetenskaplig
forskning. Vetenskapsrådet: Elanders Gotab
Åsberg Hulter, K. Johansson, L. Staaf, A. Stegmayr, B. Wester, P O. (2005). Livet efter stroke
– ny nationell studie. Läkartidningen, Nr 41 Vol 102 S. 2938-2941
Internetreferenser
http://www.who.int/reproductivehealth/publications/sexual_health/defining_sexual_health.pdf
(2011-02-10)
http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19980914000014&DocType
ID=3&UserTypeID=0
38
Bilaga 1
Formulär
Informationsbrev
Projektets titel
Datum:
11014
Hur upplevs sexualiteten och intimiteten bland
manliga strokepatienter?
(2011-05-18)
39
Studieansvarig
Magnus Stentagg
Din E-post som student vid Malmö högskola:
[email protected]
Studerar vid Malmö högskola, Hälsa
och samhälle, 206 05 Malmö, Tfn 0406657000
Utbildning:
Sexologi
Nivå: Master
Hej!
Mitt namn är Magnus Stentagg och är legitimerad sjuksköterska och arbetar med strokepatienter på
strokeenheten/rehab. på Blekingesjukhuset i Karlshamn sen januari 2006. Just nu håller jag på att
studera på Malmö Högskola och fakulteten Hälsa och samhälle en masterutbildning i sexologi. Jag har
nu läst två och ett halvt år och har kommit till den delen där jag ska skriva min uppsatts.
Tidsperspektivet på uppsatsskrivningen sträcker sig mellan februari och juni månad 2011
I mitt arbete på strokeenheten jobbar vi både med akuta strokepatienter och med rehabiliteringen efter
den akuta fasen, det är ett arbete jag tycker vi gör bra. Men det jag känner vi glömmer bort i vårt
rehabiliteringsarbete är frågor som rör sexualiteten. Därför vänder jag mig till dig för att få ta del av
dina erfarenheter och synpunkter på hur du upplever din sexualitet efter ditt insjuknande.
Syftet med min uppsatts är att få en djupare förståelse kring sexualiteten bland strokepatienter.
Hur fungerar samlivet efter sjukhusvistelsen? Hur har den situationen förändrats? Har den förändrats?
Detta och mycket mer är jag intresserad av att få kunskap om för att kunna utveckla och förbättra
vården för alla våra strokepatienter. Om det visar sig att så är fallet.
Jag söker dig som är man och inte har kommit upp i den ärofyllda åldern av 65 år. Du ska ha levt med
din stroke i minst ett år. Jag vill helst att du lever i ett samboförhållande eller att du är gift. Om du vet
med dig om hur många poäng på NIHS skalan du fick vid din utskrivning vill jag att den siffran är
minst 6 poäng.
Jag vill träffa just dig för en intervju antingen hemma hos dig eller på en plats som du känner passar.
Intervjun kommer vara mellan en och en och en halv timme och jag kommer att banda hela intervjun.
Allt bandat material kommer att förstöras efter utskrift. Du kommer att vara helt anonym och kommer
inte kunna identifieras i min uppsatts. Du kan när som helst avbryta och det är inget tvång på någon
fortsättning.
Känner du att detta är något som du kan tänka dig att ställa upp på vill jag att du ger mig ditt
medgivande till det på blankett som följer med i brevet.
Bästa hälsningar
Magnus Stentagg
Hallonstigen 10
374 40 Karlshamn
Tel 0707-686979
E-post: [email protected]
Vänligen ring eller maila vid eventuella frågor.
40
Formulär
Samtycke
Bilaga 2
(lämnas tillsammans med bilaga 1 till deltagare
i projektet för underskrift)
Projektets titel:
Hur upplevs sexualiteten och intimiteten bland
manliga strokepatienter?
Datum:
Studieansvarig
Studerar vid Malmö högskola, Hälsa
och samhälle, 206 05 Malmö, Tfn
040-6657000
Magnus Stentagg
E-post som student vid Malmö högskola
[email protected]
110114
Utbildning:
Sexologi
Nivå:
Master
Jag har muntligen informerats om studien och tagit del av bifogad skriftlig
information. Jag är medveten om att mitt deltagande är frivilligt och att jag
när som helst och utan närmare förklaring kan avbryta mitt deltagande.
41