LOKALT VÅRD- OCH OMSORGSPROGRAM Vård och omsorg vid demenssjukdomar i Södertälje 2015 Värdegrund i lagstiftningen för vård och omsorg vid demenssjukdom Grundläggande värderingar för vård och omsorg uttrycks i socialtjänstlagen (2001:453), lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387), och hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), regeringsformen och Europakonventionen om skydd för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheterna. De grundläggande värderingarna innebär att en person med en demenssjukdom ska få: l sin integritet och sitt självbestämmande respekterat l tillgång till insatser på jämlika villkor l insatser som är lätt tillgängliga l sina rättigheter respekterade l möjlighet att känna sig trygg. Enligt lagstiftningen får ingen diskrimineras, till exempel uteslutas från vård och omsorg på grund av kön, etnicitet, ålder eller diagnos. Vad är en demenssjukdom? Antalet personer med demenssjukdom i Sverige beräknas till cirka 160 000 personer och varje år insjuknar över 20 000 personer. År 2013 hade 714 personer i Södertälje en demensdiagnos och 156 personer avled till följd av en demenssjukdom. Demenssjukdom orsakas av organiska hjärnskador. Beroende på var i hjärnan som skador uppkommer får den sjuka personen olika problem. Försämrat minne är ett vanligt symptom. Språk, tidsuppfattning och orienteringsförmåga är förmågor som också ofta påverkas negativt. Även oro, nedstämdhet och beteendeförändringar kan tillhöra sjukdomsbilden. Symptomen leder till att personer med demenssjukdom får svårt att klara sin tillvaro självständigt. Demenssjukdom är inte en del av ett naturligt åldrande, men risken för att utveckla en demenssjukdom är ofta kopplad till levnadsålder. I 65-årsåldern har 1–2 procent en demenssjukdom, i 80-årsåldern ungefär 20 procent och i 90-årsåldern ungefär 40 procent. Personer med Downs syndrom har en annan riskbild för demenssjukdom. Det finns många typer av demenssjukdomar. Den vanligaste demenssjukdomen är Alzheimers sjukdom som står för cirka 60–70 procent av samtliga fall. Vaskulär demens och frontallobsdemens är också exempel på demenssjukdomar. Det finns riskfaktorer för demenssjukdomar som inte går att påverka och dessa är ålder och ärftlighet. Det finns vetenskapligt stöd för att sjukdomsrisken minskar – alternativt att sjukdomssymptom kommer senare – för personer som är fysiskt aktiva eller deltar i mentalt och socialt stimulerande aktiviteter. Det finns även vetenskapligt stöd för att behandling av högt blodtryck i medelåldern kan minska risken för att insjukna i en demenssjukdom. Det finns inga mediciner som botar demenssjukdom, men det finns symptomlindrande läkemedel av olika slag. Viktigast är dock att en person som utvecklat en demenssjukdom får hjälp och stöd utifrån individuella behov. En demensutredning ger ett bra underlag för att personer med en demenssjukdom och deras anhöriga ska få rätt hjälp från hälso- och sjukvården och kommunens socialtjänst. En demensutredning kan också komma fram till att besvären orsakas av andra sjukdomar. Innehåll BAKGRUND7 UTREDNING 9 Basal demensutredning som utförs av primärvården 11 Basal demensutredning som utförs på vård- och omsorgsboenden 13 Utvidgad demensutredning 15 VÅRD OCH OMSORG VID DEMENSSJUKDOM 17 Omsorgsinsatser för personer över 65 år med demenssjukdom 21 Dagverksamhet 21 Hemtjänst 22 Vård- och omsorgsboende 22 Omsorgsinsatser för personer med funktionsnedsättning och demenssjukdom 23 Hemtjänst och boendestöd enligt socialtjänstlagen 23 Personlig assistans enligt LSS 23 Bostad med särskild service för vuxna enligt LSS 23 Utförande av vård och omsorg 24 Personcentrerad vård och omsorg 24 Flytt 24 Multiprofessionellt teambaserat arbete 25 Utbildning och fortbildning 26 Tidig behovsutredning och regelbunden strukturerad uppföljning 26 Läkemedelsbehandling vid Alzheimers sjukdom 27 Dagliga aktiviteter 27 Hjälpmedel och teknologi 28 Beteendemässiga och psykiska symptom 29 Konfusion vid demenssjukdom 29 Måltider och nutrition 30 Munvård30 Urininkontinens och förstoppning 30 Förebygga fall 31 Förebygga och behandla trycksår 31 Begränsningsåtgärder32 Förhindra missförhållanden och vårdskador 32 Palliativ vård i livets slutskede 33 ANHÖRIGSTÖD 34 Anhörigstöd utan biståndsbeslut 34 Anhörigstöd som kräver biståndsbeslut 35 REFERENSER 36 Södertälje 2015 Anna Rådesjö Verksamhetschef Legevisitten AB, läkare i SÄBO Britt Tygesén Verksamhetschef Aleris vårdcentral Järna Emad Issa Verksamhetschef Kringlans vårdcentrum Emily Häller Verksamhetschef Luna vårdcentral Florean Pietsch Verksamhetschef Geriatrik-Medicin, Södertälje sjukhus AB Gilda Johansson Socialdirektör, verksamhetschef Södertälje kommun Göran Thiger Verksamhetschef Vårdcentralen Badhotellet Hasnaa Andersson Verksamhetschef Fornhöjdens vårdcentrum Leilah Spaander Verksamhetschef Scania Hälsocenter Mariana Ramselius Verksamhetschef Capio vårdcentral Lina Hage Marie-Louise Hugner Verksamhetschef Tveta Hälsocentral Ninita Söderberg Verksamhetschef Telgeakuten Rainer Birk Verksamhetschef Vidar vårdcentral Ulla Andersson Verksamhetschef Capio vårdcentral Wasa Ulrika Graan Verksamhetschef Tallhöjdens vårdcentral Bakgrund Stockholms läns landsting och kommuner i Stockholms län har träffat en överenskommelse om att utförare av hälso- och sjukvård och omsorg ska utarbeta lokala program för vård och omsorg för personer med demenssjukdom eller kognitiv svikt och stöd till deras närstående (KSL, 2012). Gemensamma utgångspunkter för lokala program ska vara Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010, regionala styrdokument (vårdprogram, fokusrapporter, VISS, m.m.) och tillämpliga lagar och föreskrifter. Lokala program ska även präglas av personcentrerad vård och omsorg. Att orientera sig bland lagar, föreskrifter, nationella riktlinjer och olika regionala styrdokument kan vara särskilt svårt för personer som saknar specialkunskaper om hälso- och sjukvård och socialtjänst. Detta lokala vård- och omsorgsprogram har ambitionen att på ett lättillgängligt sätt beskriva hur hälso- och sjukvården och den kommunalt finansierade äldreomsorgen i Södertälje kommun arbetar för att uppnå de krav och rekommendationer som gäller enligt lagar, föreskrifter, nationella riktlinjer för vård och omsorg för personer vid demenssjukdom och regionala styrdokument. För att kunna utforma ett lokalt vård- och omsorgsprogram som är lättillgängligt för kommuninvånare och personal har det varit nödvändigt att göra prioriteringar bland olika styrdokument. Dessa prioriteringar har i detta lokala vård- och omsorgsprogram gjorts av projektets styrgrupp och en arbetsgrupp med representanter från olika personalgrupper från hälso- och sjukvården och kommunalt finansierad socialtjänst i Södertälje kommun. Nestor FoU-center har ansvarat för projektledning och projektadministration. LO K A LT VÅ R D - O CH OM SOR GSPROGRAM 7 Representanter: styrgrupp och arbetsgrupp Styrgrupp Carina Karlsson, resultatenhetschef (fr.o.m. 2014-04-28) Rosemarie Johborg, resultatområdeschef ÄO (t.o.m. 2014-04-28) Helén Lieberman-Ram, samordnare, Nestor FoU-center Eva Nykvist Wallberg, medicinskt ansvarig sjuksköterska Ulrika Rydhamn, läkare, Tallhöjdens vårdcentral (t.o.m. 2014-06-25) Anders Sundberg, medicinskt ansvarig läkare, Legevisitten läkarverksamhet vård- och omsorgsboende Rose-Marie Johansson, verksamhetschef hemtjänst, HSB Omsorg Rune Modig, SLL, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen Arbetsgrupp Projektledare Anders Nordlund, projektledare, Nestor FoU-center Helena Viberg, projektledare, Nestor FoU-center Södertälje kommun Gun Eriksson, resultatenhetschef, vård- och omsorgsboende Eva Nordin, resultatenhetschef, vård- och omsorgsboende Monica Zirath, gruppchef, dagverksamhet Marianne Lönnmo, Silviasjuksköterska, vård- och omsorgsboende Linnea Näsman, sjuksköterska, vård- och omsorgsboende Carina Andersson, arbetsterapeut, vård- och omsorgsboende Jenny Ervid, sjukgymnast/fysioterapeut, vård- och omsorgsboende Camilla Jansson, Silviasyster, demensteamet Romero Cruz Polanco, biståndshandläggare, Myndigheten för äldre och personer med funktionsnedsättning Hälso- och sjukvård Margot Smedberg, distriktssköterska, Tallhöjdens vårdcentral Katarina Serrander, kurator, Södertälje sjukhus, geriatrisk mottagning Helena Wallin, chefssjuksköterska, Södertälje sjukhus geriatrisk mottagning Annika Cederholm, chefssjuksköterska, Södertälje sjukhus geriatrisk vårdavdelning (t.o.m. 14-08-29) 8 LO KALT VÅRD - O C H O MSO R G SP R O G R A M Utredning Personer som bor i ordinärt boende och som upplever problem med minnet eller har andra symptom som kan vara orsakade av demenssjukdom kan komma i kontakt med en vårdcentral för utredning på flera olika sätt. Att ringa till sin vårdcentral och boka en tid för ett läkarbesök är det vanligaste sättet. För personer som har regelbunden kontakt med vårdcentralen kan distriktsläkare eller distriktssköterska fatta misstanke om att demensliknande symptom föreligger. Även anhöriga kan ta kontakt med primärvården efter att ha uppmärksammat förändrat beteende hos en familjemedlem. Personal från hemtjänsten kan ibland hjälpa till med att kontakta en vårdcentral. Det är dock viktigt att komma ihåg att den äldre personen med hälsoproblem måste ge sitt samtycke till en sådan kontakt. En person som bor på ett vårdoch omsorgsboende har kontakt med hälso- och sjukvårdspersonal. Den personal som är tillgänglig på boendet kan bedöma behov av en utredning. En demensutredning består av ett eller två steg: basal demensutredning respektive utvidgad demensutredning. Basal demensutredning har som mål att utreda om personen har en demenssjukdom eller om symptomen har andra orsaker. Utvidgad demensutredning genomförs om den basala demensutredningen inte gett tillräckligt med information för att fastställa en diagnos. För personer som bor i Södertälje genomförs utvidgade utredningar vid Södertälje sjukhus. LO K A LT VÅ R D - O CH OM SOR GSPROGRAM 9 Definition av demens enligt DSM-IV (förkortad version) l Minnesstörning (obligat). l Åtminstone en av följande störningar: – afasi (språksvårigheter) – apraxi (nedsatt motorisk förmåga trots intakta motoriska funktioner, det vill säga förstår ej bruket av vissa saker) – agnosi (känner inte igen eller kan inte identifiera föremål trots intakta sensoriska funktioner) – exekutiva störningar (nedsatt förmåga att planera, organisera etc). l Nedsatt arbets- eller social förmåga som innebär en nedgång från en tidigare högre funktionsnivå. l Uppträder inte enbart i samband med konfusion. l Tillståndet ska ha varat i mer än sex månader. (Källa: Viss.nu) 10 LO KALT VÅRD - O C H O MSO R G SP R O G R A M Basal demensutredning som utförs av primärvården Primärvården ansvarar för basala demensutredningar för personer som bor i ordinärt boende. Den basala utredningen följer riktlinjerna som finns på webbplatsen Viss.nu (Stockholms läns landsting). Läkaren beslutar – i samråd med patienten och anhöriga – utifrån personens symptom och individuella förutsättningar vad som ska ingå i utredningen. För personer med Downs syndrom sker basal demensutredning utifrån särskilda rutiner. Nedan följer utredningsdelar som kan ingå i en basal utredning: Strukturerad anamnes Patienten beskriver sin livssituation och hur och när hälsoproblemen uppstod. Patienten kan få frågor om tidigare och aktuella sjukdomar, aktuella läkemedel, ärftlighet, socialt stöd, alkohol, rökning, bilkörning och vapeninnehav. Kognitiva test MMSE - Mini Mental State Examination - tillsammans med klocktest används för att undersöka patientens minnesfunktioner, koncentrationsförmågor samt orientering i tid och rum. Hjärnavbildning med datortomografi Datortomografi används för undersökning om patientens hjärna har onormala förändringar. Blodprover Olika typer av blodprover används för att spåra eller utesluta orsaker till patientens problem. Anhörigintervju Anhörigas beskrivning av symptom och sjukdomsförlopp är en viktig del av utredningen. Anhörigintervjun kompletterar patientens egen beskrivning av sin hälsa. Bedömning av fysiskt och psykiskt tillstånd Läkaren undersöker patientens fysiska tillstånd vilket kan omfatta kontroll av blodtryck, syn, hörsel, hjärta, lungor, buk, med mera. Läkaren gör också en bedömning av patientens psykiska tillstånd bland annat uteslutande av depression. LO K A LT VÅ R D - O CH OM SOR GSPROGRAM 11 Strukturerad funktions- och aktivitetsbedömning Läkaren skriver remiss till en strukturerad funktions- och aktivitetsbedömning. Arbetsterapeut genomför bedömningen vilket omfattar olika tester för att undersöka hur patienten klarar sin vardag. Besked om diagnos skickas vid behov till kommunens biståndshandläggare. I figur 1 visas primärvårdens uppföljning av personer med demenssjukdom. Figur 1. Primärvårdens uppföljning av personer med demenssjukdom (förutsätter patientens samtycke). Uppföljning av arbetsterapeut vid behov Distriktssköterska tar initiativ till uppföljning, utreder och genomför åtgärder inom sitt kompetensområde Vid behov information till kommunens biståndshandläggare Medicinsk uppföljning av läkare Distriktssköterska kan bistå patienter och anhöriga på flera sätt efter en diagnos. En demensdiagnos kan för vissa patienter och anhöriga vara svår att acceptera eller svår att förstå. Distriktssköterskan erbjuder därför stödsamtal och information om sjukdomen. 12 LO KALT VÅRD - O C H O M SO R G SP R O G R A M Basal demensutredning som utförs på vård- och omsorgsboenden Stockholms läns landsting ansvarar för läkarinsatser på vård- och omsorgsboenden. Sjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster/fysioterapeuter och omvårdnadspersonal är anställda av Södertälje kommun eller utförare som kommunen har avtal med. De olika yrkesgrupperna arbetar i ett multiprofessionellt team tillsammans med patient och anhöriga, se figur 2 på nästa sida. Basal utredning som utförs på vård- och omsorgsboenden kan innehålla alla utredningsdelar som i en basal utredning som utförs av primärvården. Basal utredning som utförs på vård- och omsorgsboenden kan innehålla alla utredningsdelar som i en basal utredning som utförs av primärvården. ” LO K A LT VÅ R D - O CH OM SOR GSPROGRAM 13 Figur 2. Yrkesgrupper som vanligtvis ansvarar för olika delar i basala demensutredningar, bedömning av biståndsinsatser och uppföljning på vård- och omsorgsboenden. DEL I UTREDNING/INSATS ANSVARIG Läkare beslutar om demensutredning. Samråd Läkare sker med patient, anhöriga och personal på boendet om vilka utredningsåtgärder som ska genomföras inom ramen för den basala demensutredningen. Kognitiva test och anhörigintervju genomförs vid ett hembesök. Legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal med specialkunskaper Strukturerad funktions- och aktivitetsbedömning genomförs vid hembesök. Arbetsterapeut Sjukgymnast/fysioterapeut Samtal med patient och anhöriga om utredLäkare ningsresultat, diagnos och eventuell medicinsk behandling. Ställningstagande görs till god man, förvaltare, körkorts- och vapeninnehav. Samordning av fortsatt vård och omsorg. Resultatenhetschef Beslut om eventuellt förändrade omvårdnads- Myndigheten för äldre och personer med insatser. funktionsnedsättning Uppföljning av medicinska och sociala insatser Läkare minst en gång om året. Sjuksköterska Biståndshandläggare Arbetsterapeut Sjukgymnast/fysioterapeut För personer som bor på korttidsboende gäller samma rutiner som på vård- och omsorgsboenden (se figur 2), men med den skillnaden att primärvården ansvarar för medicinsk uppföljning. 14 LO KALT VÅR D - O C H O M SO R G SP R O G R A M Utvidgad demensutredning Minnesmottagningen på Södertälje sjukhus är en specialistmottagning som utreder kognitiva störningar av olika slag och ordinerar behandling. Minnesmottagningen ingår som en del av den Geriatriska mottagningen. Förutom uppdraget att genomföra utvidgade demensutredningar har geriatriken på Södertälje sjukhus också uppdrag att stödja den lokala vårdkedjan kring demens, bland annat med stöd och handledning till primärvården och läkare i särskilt boende för äldre i generella frågor rörande utredning och behandling av demenssjukdomar. På Minnesmottagningen arbetar läkare, sjuksköterska, neuropsykolog, kurator och arbetsterapeut, samtliga med specialistkompetens inom demensområdet. Minnesmottagningen tar emot patienter över 65 år efter remiss från läkare. Remisserna bedöms och prioriteras av läkare på mottagningen. Personer under 65 år utreds på Minnesmottagningen vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. I samband med kallelsen får patienten ett frågeformulär som anhöriga eller annan person i patientens närhet ska fylla i och som lämnas vid första besöket. Utredningen inleds sedan med ett läkarbesök som innefattar en genomgång av social- och sjukdomsanamnes – social och medicinsk bakgrundshistoria – samt allmänstatus, neurologisk status och psykiatrisk status. Därefter beslutas om fortsatt utredning i samråd med patienten, och i förekommande fall, med anhöriga. Vad som ska ingå i utredningen bedöms individuellt. Neuropsykologisk undersökning genomförs av neuropsykolog och har till syfte att kartlägga patientens kognitiva funktioner såsom minne, språk och rumslig förmåga samt undersöka omfattningen av eventuella nedsättningar. Olika demenssjukdomar ger olika nedsättningar av de kognitiva förmågorna och kartläggningen kan indikera vilken typ av demenssjukdom patienten eventuellt lider av. I undersökningen ingår också att beakta olika faktorer och tillstånd som kan påverka individens kognitiva förmåga, till exempel social situation och psykisk ohälsa. Aktivitets- och funktionsbedömning genomförs av arbetsterapeut i patientens hem om inte en sådan bedömning är gjord tidigare. Bedömningen innefattar en kartläggning och utredning av förmågan att utföra personlig vård, boendeaktiviteter och fritidsaktiviteter. Arbetsterapeuten bedömer även om patienten har behov av kognitionshjälpmedel, hjälpmedel för personlig vård eller exempelvis spisvakt. Kompletterande provtagningar och undersökningar görs vid behov. Till exempel blodprover, lumbalpunktion (ryggvätskeprov), röntgen av hjärnan och EEG (elektroencefalografi). Återbesök hos läkare görs när utredningsresultaten sammanställts och eventuell diagnos ställts. Vid återbesöket fattas beslut om eventuell medicinsk behandling. LO K A LT VÅ R D - O CH OM SOR GSPROGRAM 15 Kurator erbjuder patient och anhöriga stöd i form av stödsamtal, information och råd om samhällets resurser och hjälp att koordinera olika kontakter med andra vårdgivare och myndigheter. Anhöriga erbjuds utbildning i grupp kring demenssjukdom där det även ges möjlighet att utbyta tankar och erfarenheter med andra i samma situation. Efter utvidgad utredning Svaret från utredningen meddelas inremitterande läkare. Besked om diagnos och vårdbehov skickas vid behov till kommunens biståndshandläggare och distriktsköterska i primärvården. Demensdiagnoser registreras efter informerat samtycke i det nationella kvalitetsregistret Svenska Demensregistret (SveDem). Återbesök till läkare görs efter behov, framförallt när patienten erhållit medicinering. Efter ett eller några återbesök kan patienten oftast avslutas på mottagningen och fortsättningsvis följas upp av primärvården. Under utredningen och den fortsatta kontakten kan patient och anhöriga, utöver de planerade besöken, kontakta sjuksköterska för stöd, frågor och synpunkter om utredningen eller behandling. 16 LO KALT VÅRD - O C H O M SO R G SP R O G R A M Vård och omsorg vid demenssjukdom Demenssjukdom har ett förlopp som kan sträcka sig över många år. Under vissa faser av sjukdomen krävs ofta insatser från flera olika utförare av hälso- och sjukvård och omsorg. För att en god kvalitet på hälso- och sjukvården och omsorgen ska upprätthållas krävs att insatser kontinuerligt anpassas till de funktionsnedsättningar som orsakas av symptomen. Detta ställer särskilda krav på följsamhet till individuella behov, men även samverkan mellan olika utförare. Södertälje kommun ansvarar för att bistå personer som på olika sätt är i behov av hjälp och stöd. Rätten till bistånd regleras i socialtjänstlagen (SoL) och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och utreds av biståndshandläggare. Alla personer som behöver hjälp och stöd för att klara sitt dagliga liv har rätt att söka insatser. Om insjuknande i demenssjukdom sker innan 65 år har personen samma rätt till insatser enligt socialtjänstlagen och LSS som andra personer med funktionsnedsättningar. Personer med funktionsnedsättningar som insjuknar i en demenssjukdom har ofta omsorgsinsatser innan insjuknandet. Det ställer särskilda krav på personalen att uppmärksamma symptom på demenssjukdom och att förändra arbetssättet utifrån den förändrade funktionsnedsättningen. Är man oroad över en persons livssituation kan man göra en så kallad orosanmälan till kommunen. Anmälan kan exempelvis göras av anhöriga, grannar med flera. Biståndshandläggare har då skyldighet att skyndsamt kontakta personen det gäller och erbjuda möjlighet att söka insatser. Även anhörigas livssituation kan förbättras med stöd och hjälp från kommunen. Primärvården ansvarar för hälso- och sjukvård för personer som bor i ordinärt boende. För personer som på grund av medicinska skäl eller funktionsnedsättningar har varaktigt behov av hälso- och sjukvårdsinsatser under längre tid kan hemsjukvård vara ett alternativ. Anhöriga, grannar med flera kan kontakta primärvården vid oro om en persons hälsotillstånd. LO K A LT VÅ R D - O CH OM SOR GSPROGRAM 17 På vård- och omsorgsboenden och LSS-boenden ansvarar landstinget för läkarinsatser och kommunen ansvarar för alla andra personalgrupper som krävs för att erbjuda den hälso- och sjukvård som föreskrivs enligt hälso- och sjukvårdslagen. Sjukvårdsinsatser kan jämföras med de som erbjuds inom landstingets primärvård. Socialtjänstlag (2001:453) Socialtjänstlagen förkortas ofta SoL. Socialtjänstlagen är den lag som reglerar verksamheten för kommunal socialtjänst. I 2 kap. 1 § föreskrivs att ”Varje kommun svarar för socialtjänsten inom sitt område, och har det yttersta ansvaret för att enskilda får det stöd och den hjälp som de behöver. Detta innebär ingen inskränkning i det ansvar som vilar på andra huvudmän.”. I 4 kap. 1 § beskrivs rätten till bistånd: ”Den som inte själv kan tillgodose sina behov eller kan få dem tillgodosedda på annat sätt har rätt till bistånd av socialnämnden för sin försörjning (försörjningsstöd) och för sin livsföring i övrigt.”. Rätten till bistånd i form av exempelvis hemtjänst och särskilt boende omfattas av formuleringen: ”för sin livsföring i övrigt”. Vidare föreskrivs i samma paragraf att den enskilde genom biståndet ska tillförsäkras en skälig levnadsnivå och att biståndet ska utformas så att det stärker hans eller hennes möjligheter att leva ett självständigt liv. I 5 kap. 10 § beskrivs socialnämndens ansvar för att stödja anhöriga: ”Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. (Lag 2009:549)”. 18 LO KALT VÅR D - O C H O MSO R G SP R O G R A M Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993: 387) Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade förkortas ofta LSS. LSS gäller för 3 personkretsar: 1. med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd, 2. med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. 10 LSS ger rätt till tio insatser: 1. Rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder. 2. Biträde av personlig assistent eller ekonomiskt stöd till skäliga kostnader för sådan assistans. 3. Ledsagarservice. 4. Biträde av kontaktperson. 5. Avlösarservice i hemmet. 6. Korttidsvistelse utanför det egna hemmet. 7. Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år utanför det egna hemmet i anslutning till skoldagen samt under lov. 8. Boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn eller ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet. 9. Bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna, 10.Daglig verksamhet för personer i yrkesverksam ålder som saknar förvärvsarbete och inte utbildar sig. ” För att få personlig assistans (insats 2) ska insatsen ha beviljats innan en person fyller 65 år och därefter kan antalet assistanstimmar inte utökas. Insats 10 gäller endast för personer som ingår i personkrets 1 och 2. LO K A LT VÅ R D - O CH OM SOR GSPROGRAM 19 Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) Hälso- och sjukvårdslagen förkortas ofta HSL. Hälso- och sjukvårdslagen fastställer rättigheter och organisation för hälso- och sjukvård. I 1 § i HSL definieras hälso- och sjukvård: ”Med hälso- och sjukvård avses i denna lag åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. Till hälso- och sjukvården hör även sjuktransporter samt att ta hand om avlidna.”. I 3 § fastslås att det är varje landstings ansvar att erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som är bosatta inom landstinget. I 5 § HSL delas hälso- och sjukvård in i sluten och öppen vård: ”För hälso- och sjukvård som kräver intagning i vårdinrättning ska det finnas sjukhus. Vård som ges under intagning benämns sluten vård. Annan hälso- och sjukvård benämns öppen vård. Primärvården ska som en del av den öppna vården utan avgränsning vad gäller sjukdomar, ålder eller patientgrupper svara för befolkningens behov av sådan grundläggande medicinsk behandling, omvårdnad, förebyggande arbete och rehabilitering som inte kräver sjukhusens medicinska och tekniska resurser eller annan särskild kompetens.”. Kommuner har enligt 18 § HSL ansvar för hälso- och sjukvård – som inte omfattar läkarinsatser – i särskilt boende och dagverksamheter. Landsting har alltid ansvar för hälsooch sjukvård som meddelas av läkare. För kommunmedborgare som inte har lägenhet i särskilt boende eller som inte har ett biståndsbeslut för dagverksamhet är den juridiska utgångspunkten i HSL att landstinget har ansvaret för all hälso- och sjukvård. Patientlag (2014:821) Patientlagen började gälla den 1 januari 2015. Riksdagen har beslutat om lagen för att stärka och tydliggöra patientens ställning samt att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. Patientlagen innebär bland annat följande: l Informationsplikten gentemot patienten utvidgas och förtydligas. l Det klargörs att hälso- och sjukvård som huvudregel inte får ges utan patientens samtycke. l Patientens möjlighet att få en ny medicinsk bedömning utvidgas. l Patienten ges möjlighet att välja utförare av offentligt finansierad primärvård och öppen specialiserad vård i hela landet. I övrigt innehåller den nya lagen motsvarigheter till nuvarande bestämmelser om exempelvis vårdgaranti, fast vårdkontakt, fast läkarkontakt, individuell planering samt val av behandlingsalternativ och hjälpmedel. 20 LO KALT VÅRD - O C H O MSO R G SP R O G R A M Omsorgsinsatser för personer över 65 år med demenssjukdom Södertälje kommun erbjuder omsorgsinsatser som är avsedda för personer över 65 år. Insatserna anpassas till personer med demenssjukdom. Nedan presenteras ett begränsat urval av insatser. Dagverksamhet Dagverksamheten erbjuder plats efter beslut av biståndshandläggare. Hur ofta personen vistas på dagverksamheten beror på den enskildes behov. För att erbjudas plats på dagverksamhet med demensinriktning ska det finnas ett läkarintyg som styrker diagnosen. Dagverksamheten erbjuder den enskilde social samvaro och dagliga aktiviteter för struktur och innehåll i vardagen, samt innebär avlastning för anhöriga. Dagverksamheten erbjuder en stödjande miljö som är anpassad för personen. Biståndshandläggning Biståndshandläggare kan kontaktas per telefon, post samt e-post. Rätten till självbestämmande och integritet ska enligt lag respekteras. Därför kan endast den enskilde själv eller – om aktuellt – den enskildes god man/förvaltare söka bistånd. Efter inkommen ansökan startar biståndshandläggare en utredning. Demenssjukdom leder till att personens kognitiva och funktionella förmåga successivt försämras och att behovet av de medicinska och sociala åtgärderna ökar och förändras över tid. I senare skeden av en demenssjukdom blir det allt svårare att tolka den demenssjukes egna önskemål och egen upplevelse av sina behov. En person med en demenssjukdom får också av förklarliga skäl allt svårare att själv förstå information. En tidig biståndsbedömning underlättar därför möjligheten för en demenssjuk person att påverka sin kommande omsorg. Biståndshandläggare har till uppgift att bilda en så god helhetsbild över den sökandes livssituation som möjligt för att utreda om rätt till bistånd föreligger. I bedömningen tar biståndshandläggare hänsyn till den enskildes behov, lagstiftning, samt lokala riktlinjer. Biståndshandläggare har kunskaper om demenssjukdomar och vilka funktionsnedsättningar som kan drabba personer med demenssjukdom. LO K A LT VÅ R D - O CH OM SOR GSPROGRAM 21 Hemtjänst Hemtjänst är ett samlat begrepp för olika former av hjälp och stöd i det egna hemmet. Hemtjänst omfattar olika serviceinsatser och personlig omvårdnad. Biståndsbeslutet kan innehålla sociala aktiviteter som till exempel promenader eller sällskap vid måltider. Insatser från hemtjänsten kan utföras dygnet runt och målet med insatserna är att tillförsäkra den enskilde en skälig levnadsnivå samt möjliggöra kvarboende i det egna hemmet. Alla som har personlig omvårdnad från hemtjänsten har en egen kontaktman som känner den enskilde särskilt väl. Kontaktmannen ska också fungera som stöd till anhöriga och samordnar tillsammans med den enskilde kontakten med andra aktörer i vård- och omsorgskedjan. Att formulera en levnadsberättelse är ett sätt att tydliggöra vad som är viktigt för personen med en demenssjukdom. Genomförandeplanen är ett viktigt verktyg för att säkerställa att beslutade insatser utförs utifrån den enskildes önskemål. Vård- och omsorgsboende Ett vård- och omsorgsboende är en boendeform som tillgodoser behovet av omsorg och omvårdnad dygnet runt. Kommunen ansvarar för omsorgsinsatser och hälso- och sjukvård. Landstinget har ansvar för läkarinsatser. För att få ett beslut om en lägenhet på ett vård- och omsorgsboende för personer med demenssjukdom krävs ett läkarintyg som styrker sjukdomen. Möbler, gardiner, fotografier och tavlor från det egna hemmet är exempel på föremål som skapar trygghet och igenkänning. Om personen inte själv kan ta initiativ till att inreda ska lägenheten inredas personligt av anhöriga eller med hjälp av en ställföreträdare. Färgsättning, möblering och materialval i allmänna utrymmen är anpassade för att underlätta orientering och för att ge en hemlik känsla. Personalen strävar efter att skapa en lugn ljudmiljö. Vardagen präglas av trygghet och tillgänglighet och att det finns förutsättningar för ett meningsfullt innehåll i dagen. Olika aktiviteter anordnas på boendet och anpassas till individuella behov och förutsättningar. Utevistelser är en naturlig del av vardagen. Genomförandeplan och levnadsberättelsen är viktiga verktyg för att identifiera och säkerställa den enskildes behov och önskemål om hur vården och omsorgen ska utformas. Alla boende har en egen kontaktman som känner den enskilde personen särskilt väl och som ansvarar för att samordna omsorgen. Kontaktmannen ska vara ett stöd för anhöriga. 22 LO KALT VÅRD - O C H O MSO R G SP R O G R A M Omsorgsinsatser för personer med funktionsnedsättning och demenssjukdom Nedan presenteras exempel på omsorgsinsatser som Södertälje kommun erbjuder personer med funktionsnedsättningar. Utförande av insatserna behöver anpassas till personer med demenssjukdom. Hemtjänst och boendestöd enligt socialtjänstlagen Personer under 65 år med funktionsnedsättningar kan i likhet med personer över 65 år bli beviljade hemtjänst enligt socialtjänstlagen. Boendestöd är en insats som är till för personer med funktionsnedsättning när hemtjänst inte är tillräckligt. Målet med boendestöd är att personer med funktionsnedsättningar som bor i ordinärt boende ska kunna hantera sin vardag och bli mer självständiga. Det kan handla om att få stöd i att strukturera sin vardag, sköta det egna hemmet, uträtta ärenden, åka kollektivt, hitta en fritidsaktivitet, stöd i att delta i samhällslivet, och stöd i kontakten med myndigheter och sjukvården. Boendestöd finns tillgängligt på dagar, kvällar och även helger vid behov. Personlig assistans enligt LSS Personlig assistans enligt LSS innebär att en assistent ger ett personligt utformat stöd till en enskild person med funktionsnedsättning. Stödet ska stärka möjligheten till att leva ett självständigt och oberoende liv. Ett val finns mellan att få assistent genom kommunen, annan fristående utförare eller att själv anställa assistenten. Försäkringskassan gör biståndsbedömningar och har det ekonomiska ansvaret när en person har ett behov av assistans som överstiger 20 timmar per vecka. En person som beviljats personlig assistans innan fyllda 65 år har rätt att få behålla sin personliga assistent även efter 65 års ålder. Bostad med särskild service för vuxna enligt LSS En funktionsnedsättning kan vara medfödd eller uppstå under livet. För personer med funktionsnedsättningar som är medfödda eller förvärvade kan ett boende enligt LSS vara ett alternativ. Boendena består av egna lägenheter som möbleras utifrån personens behov, tycke och smak. Personal finns på gruppboendena de tider då de boende behöver hjälp och stöd. Verksamheterna vid boendena kännetecknas av trygghet, tillgänglighet och aktiviteter som ger ett meningsfullt innehåll i dagen. LO K A LT VÅ R D - O CH OM SOR GSPROGRAM 23 Utförande av vård och omsorg Nedan beskrivs utförande av hälso- och sjukvård och omsorg för personer som har demenssjukdom. Åtgärderna kan i vissa fall karaktäriseras som hälso- och sjukvård eller omsorg, medan de flesta av åtgärderna omfattar både hälso- och sjukvård och omsorg. Personcentrerad vård och omsorg I Södertälje arbetar personal inom vård och omsorg utifrån ett personcentrerat förhållningssätt. Ett personcentrerat förhållningssätt innebär att personen som drabbats av en demenssjukdom sätts i centrum – inte demenssjukdomen. Beteenden och psykiska symptom betraktas utifrån den demenssjukes perspektiv och personalen utgår från hans eller hennes upplevelse av verkligheten. Personens livsmönster och värderingar är utgångspunkten för vård- och omsorgsarbetet. En del i en personcentrerad vård och omsorg är därför att personen uppmuntras att berätta om sig själv och sitt liv. I utförandet av vård och omsorg bemöter personalen personen med demenssjukdom som en person med upplevelser, självkänsla och rättigheter trots avtagande funktioner. Personalen ger stöd utifrån personens unika förutsättningar, värnar personens självbestämmande och ser personen som en aktiv samarbetspartner. Ett personcentrerat förhållningssätt innebär att personalen inkluderar och tar hänsyn till behov kopplade till personens kulturella, religiösa, språkliga bakgrund samt anpassar personens boendemiljö. Flytt Förberedelse inför inflyttning till lägenhet i ett vård- och omsorgsboende görs för att mildra eventuella negativa konsekvenser för personen. Information ges i god tid, anhöriga involveras samt när det är praktiskt möjligt genomförs ett besök i det nya boendet innan inflyttning. Personalen på boendet är förberedda inför personens ankomst och har i de fall det är praktiskt möjligt träffat personen och anhöriga innan inflyttningen. 24 LO KALT VÅRD - O C H O MSO R G SP R O G R A M Multiprofessionellt teambaserat arbete Multiprofessionellt arbete är en förutsättning för att uppnå kontinuitet och att personens behov av vård och omsorg tillgodoses utifrån ett helhetsperspektiv. Inom teamet arbetar flera yrkesgrupper med specifika utbildningar och erfarenheter. Multiprofessionellt teamarbete underlättar därför bedömningar som kräver olika kompetenser för att identifiera problem och hitta bra lösningar. Vilka som deltar i det multiprofessionella teamet varierar från tillfälle till tillfälle. I ett tidigt skede av sjukdomen kommer personen med demenssjukdom ofta först i kontakt med läkare och sjuksköterskor. I ett senare skede av sjukdomen uppstår allt fler svårigheter i vardagen och då blir det aktuellt med kontakter med fler yrkesgrupper, exempelvis biståndshandläggare, chefer inom äldreomsorgen, omvårdnadspersonal, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast/fysioterapeut. När insatser från hemtjänsten är beviljade, så handleder distriktssköterskan hemtjänstpersonalen avseende hälso- och sjukvård. LO K A LT VÅ R D - O C H O M S O R G S P R O G R A M 25 Utbildning och fortbildning Vård och omsorg för personer med demenssjukdom förutsätter både grundkunskaper och kontinuerlig kompetensutveckling hos personalen. I Södertälje är ambitionen att omvårdnadspersonal har gymnasieutbildning från omvårdnadsprogrammet. Samtliga personalgrupper får kompetensutveckling inom demensområdet, exempelvis webbutbildningar som DemensABC och yrkesspecifik vidareutbildning. För att kompetensutveckling ska få största möjliga effekt på lång sikt är det lämpligt att den kombineras med praktisk träning, handledning och återkoppling. Tidig behovsutredning och regelbunden strukturerad uppföljning Försämringar av kognitiv och funktionell förmåga för personer med demenssjukdom kommer gradvis. Det är ofta en fördel för den demenssjuke personen och anhöriga om biståndshandläggare får möjlighet att göra en utredning i ett tidigt skede av sjukdomen. Personen med demenssjukdom kan då lättare berätta om sitt liv och sätta ord på sina behov. Distriktsköterskan har en viktig roll för att förmedla kontakt med kommunens biståndshandläggare. I Södertälje genomförs regelbundna – åtminstone årliga – strukturerade medicinska och sociala uppföljningar av personer med demenssjukdom. Dessa uppföljningar är till för att bedöma sjukdomen och dess konsekvenser, personens behov av medicinska och sociala åtgärder samt att säkerställa att dessa tillgodoses. Socialtjänstens uppföljning av omsorgsinsatser syftar till att bedöma om personen får sina behov tillgodosedda och om det är aktuellt att besluta om biståndsinsatser eller ompröva tidigare beviljade insatser. Hälso- och sjukvårdens uppföljning omfattar vanligtvis en medicinsk undersökning, en läkemedelsgenomgång, en strukturerad bedömning av personens funktions- och aktivitetsförmåga samt samtal med anhöriga. Regelbunden medicinsk uppföljning är särskilt viktig eftersom personer med demenssjukdom inte sällan också har andra sjukdomar och ofta behandlas med flera läkemedel samtidigt. I samband med den årliga medicinska uppföljningen ingår även att distriktssköterskan erbjuder anhöriga ett enskilt samtal. 26 LO KALT VÅRD - O C H O MSO R G SP R O G R A M Lokala värdighetsgarantier Värdighetsgarantier innebär att en kommun ger utfästelser för hur äldreomsorgen ska bedrivas inom vissa områden. Äldre personer och anhöriga ska känna till vilka värdighetsgarantier en kommun beslutat om, veta hur man lämnar in klagomål i händelse att kommunen inte lever upp till utfästelserna samt känna förtroende för att klagomålen tas till vara. Södertälje kommun har värdighetsgarantier inom följande områden: biståndshandläggning, hemtjänst och vård- och omsorgsboende. Läkemedelsbehandling vid Alzheimers sjukdom Ordination av läkemedel vid Alzheimers sjukdom sker utifrån rekommendationer på webbplatsen Viss.nu (Vård i Storstockholm). Enligt de nationella riktlinjerna bör hälsooch sjukvården erbjuda behandling mot kognitiva problem orsakade av Alzheimers sjukdom. Läkemedel mot kognitiva symptom ger olika effekt på olika patienter. De nationella riktlinjerna föreskriver därför att läkemedelsbehandling måste noga följas upp när doser ställs in och därefter utvärderas minst en gång per år. Dagliga aktiviteter Demenssjukdom leder till en successivt minskad förmåga att utföra olika aktiviteter i det dagliga livet. Orsaken är att personer med demenssjukdom i många fall får svårt att ta egna initiativ. Detta kan förebyggas genom att ge personen möjlighet att delta i individuellt anpassade aktiviteter som till exempel hushållssysslor, utomhusvistelse, underhållning, musik och dans. Gruppgymnastik finns på vård- och omsorgsboenden i olika utföranden. Individuell anpassad beröring är ett sätt att stimulera sinnena och skapa välbefinnande. Det är viktigt att aktiviteter ger dagen struktur och innehåll, skapar en känsla av tillhörighet i tid och rum, en personlig sfär och stödjer upplevelsen av vem man är. Behovet av fysisk aktivitet bland personer med demenssjukdom skiljer sig inte från den övriga befolkningen. Den vardagliga träningen ska gagna och bevara förmågan till att utföra dagliga aktiviteter. Vardaglig träning utförs av omvårdnadspersonal enligt individuellt skriven genomförandeplan. Bedömning och specifik fysisk träning utförs av sjukgymnast/fysioterapeut och arbetsterapeut. LO K A LT VÅ R D - O CH OM SOR GSPROGRAM 27 Hjälpmedel och teknologi Personer med demenssjukdom har i likhet med många äldre personer behov av tekniska hjälpmedel som gång-, syn- och hörselhjälpmedel. Teknikstöd kan ge personer med demenssjukdom stöd för minnet, öka eller behålla personens självständighet och aktivitetsförmåga. Det finns ett stort utbud av tekniska hjälpmedel, exempelvis hjälpmedel för att orientera sig i tid och rum, larm, spisvakter, påminnare för medicinering och hjälpmedel som kan identifiera föremål som tappats bort. I Södertälje görs en individuell bedömning av behovet av olika hjälpmedel. Stöd och uppföljning är en viktig del i samband med ordination och utprovning. Nationella kvalitetsregister Ett nationellt kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om besvär, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg. Samtycke är en förutsättning för registrering. Syftet med kvalitetsregistren är att möjliggöra lärande och ständigt förbättringsarbete. Det finns ett stort antal nationella kvalitetsregister och nedan presenteras fyra av dem: Senior alert är ett kvalitetsregister där personer, 65 år eller äldre, registreras med riskbedömning, vidtagna åtgärder och resultat inom områdena fall, undernäring, trycksår, munhälsa och blåsdysfunktion/inkontinens. SveDem har syftet att samla in data om personer med demenssjukdom för att kunna förbättra och utveckla vården av demenssjuka i Sverige. Målet är skapa ett rikstäckande verktyg för likvärdig och bästa behandling av personer med demenssjukdom. Svenska palliativregistret är ett kvalitetsregister där vårdgivare registrerar hur vården genomförts under sista veckan av en persons liv. Svenskt register för beteendemässiga och psykiska symptom vid demens (BPSD-registret) bygger på registrering av observationer utifrån en skattningsskala av beteendemässiga och psykiska symptom vid demenssjukdom (BPSD). Efter skattningen genomförs en analys av eventuella orsaker och en hälsoplan utformas som senare utvärderas utifrån förnyade observationer. 28 LO KALT VÅRD - O C H O M SO R G SP R O G R A M Beteendemässiga och psykiska symptom Beteendemässiga och psykiska symptom vid demenssjukdom (BPSD) kan omfatta apati, utåtagerande, motorisk oro, störd dygnsrytm och psykiska besvär. Det är vanligt att personer med demenssjukdom någon gång under sjukdomsförloppet uppvisar BPSD i olika grader. Läkemedelsbehandling av BPSD är endast aktuellt i undantagsfall och måste regelbundet omprövas. En förutsättning för att personer som har BPSD ska få god vård och omsorg är tydlig struktur och att personalen har teoretisk och praktisk kunskap om demenssjukdom. BPSD-registret är ett stöd i denna process. Först görs en observation med hjälp av en skattningsskala som hjälper till att bedöma hur ofta BPSD förekommer och hur mycket det påverkar personen med demenssjukdom. Bakomliggande orsaker analyseras med hjälp av en checklista. En bemötandeplan och strukturerade omvårdnadsåtgärder utformas och när åtgärderna har prövats under en tidsperiod görs en utvärdering. Konfusion vid demenssjukdom Konfusion är ett förvirringstillstånd som kan drabba alla människor. Personer med demenssjukdom hamnar dock lättare i ett konfusionstillstånd än andra personer. Det finns alltid en bakomliggande orsak. Konfusion kan orsakas av olika påfrestningar som exempelvis sjukdom, läkemedel eller stressen av att byta miljö. I vissa fall kan konfusion vara ett allvarligt tillstånd som kräver akut medicinskt omhändertagande. Hälso- och sjukvården och äldreomsorgen utreder alltid bakomliggande orsaker till konfusion. Liksom vid utredning av BPSD syftar en sådan utredning till att bedöma och åtgärda de bakomliggande orsakerna. Ett viktigt första steg för att hjälpa en person som är i ett konfusionstillstånd är att samtala med personen och försöka sätta sig in i vad som orsakar oro och förvirring. Om ett tryggt och stabilt bemötande i lugn miljö inte hjälper är det viktigt att personen snabbt blir medicinskt utredd. LO K A LT VÅ R D - O CH OM SOR GSPROGRAM 29 Måltider och nutrition Personer med demenssjukdom kan behöva individuellt anpassat stöd vid måltider. Det kan innebära beröring, uppmuntran, att visa hur man gör, ge personen möjlighet att själv ta mat och tillräckligt med tid för att kunna äta i lugn och ro. Olika åtgärder kan tillsammans bidra till ett förbättrat kostintag, men det handlar också om att skapa en måltidssituation där personen med demenssjukdom känner sig trygg och säker och kan uppleva välbefinnande. Det är även viktigt att anpassa den fysiska miljön – exempelvis använda kontrasterande färger i dukningen – och ta hänsyn till kulturella och religiösa aspekter. Vid undernäring kan näringsintaget ökas exempelvis genom näringsdrycker, energiberikning, extra mellanmål och konsistensanpassning. Det är viktigt att nattfastan – tiden mellan måltid på kvällen och frukost – inte överstiger elva timmar. Strukturerade bedömningsinstrument används för att i ett tidigt skede identifiera olika nutritionsproblem. Inom specialiserad hälso- och sjukvård och primärvård kan dietist konsulteras vid behov. Munvård Om en person med demenssjukdom har dålig munhälsa ökar risken för undernäring, smärtupplevelser, lunginflammation och muntorrhet. Detta kan medföra svårigheter att äta och svälja. Personer med demenssjukdom har ofta svårt att uttrycka var smärta kommer ifrån vilket också gäller smärta från munhålan. Ibland kan oro eller vägran att äta vara ett uttryck för problem med munhälsan. Regelbundna strukturerade bedömningar ska genomföras för att förebygga, upptäcka och behandla dålig munhälsa. Urininkontinens och förstoppning Demenssjukdom innebär ofta en ökad risk för att utveckla inkontinens och förstoppning. Utredning av inkontinens och förstoppning syftar till att finna och behandla de bakomliggande orsakerna till personens problem. En sådan utredning måste anpassas till personens förmåga att ta till sig information. Annars finns det en risk att en person med demenssjukdom upplever vissa undersökningar som kränkande. En person med inkontinens erbjuds individuellt utprovade inkontinenshjälpmedel. Omvårdnadspersonalen ger för individen anpassad hjälp och stöd vid toalettbesök. Åtgärder för att förebygga förstoppning är fiberrik kost, vätska, fysisk aktivitet och regelbundna toalettvanor. Strukturerade bedömningsinstrument kan användas för kartläggning av problem med inkontinens. 30 LO KALT VÅR D - O C H O MSO R G SP R O G R A M Förebygga fall En person med demenssjukdom får kognitiva nedsättningar som betydligt ökar risken för fallolyckor. Minskning av risken för fall och mildring av konsekvenser av fall kan uppnås på många sätt. Säkerställda grundläggande behov, läkemedelsgenomgångar, anpassning av den fysiska miljön och fysisk träning är ofta framgångsrika åtgärder mot fallolyckor. Personalens utbildningsnivå och samarbete mellan olika yrkesgrupper är viktiga delar i ett fallpreventivt arbete. Personens fallrisk bedöms genom strukturerade bedömningsinstrument. Utifrån fallriskbedömningen erbjuds för individen anpassade åtgärder. Förebygga och behandla trycksår En person med demenssjukdom får i senare skede av sjukdomsförloppet svårt att förflytta sig vilket ökar risken för trycksår. Detta kan ge upphov till stort lidande och smärta. Risken bedöms utifrån klinisk bedömning och strukturerade bedömningsinstrument och förebyggande behandling sätts in. Om ett trycksår uppstått behandlas detta och bakomliggande orsaker. Det finns flera åtgärder som kan minska risken för och behandla trycksår, exempelvis lägesändring, behandlande madrasser, tryckavlastning, samt behandling av infektioner och nutritionsproblem. LO K A LT VÅ R D - O CH OM SOR GSPROGRAM 31 Begränsningsåtgärder Begränsningsåtgärder är anordningar och åtgärder som inskränker rörelsefriheten för personer som är beviljade omsorgs- och sjukvårdsinsatser. Begränsningsåtgärder kan bli aktuellt som skydd eller hjälpmedel för att en person inte ska skada sig. Begränsningsåtgärder får inte användas i syfte att frihetsberöva en person utan endast när den enskilde samtycker till åtgärden. En person med demenssjukdom har inte alltid förmåga att uttrycka sitt samtycke utan visar genom sina reaktioner hur de upplever en viss åtgärd. Detta får i sådana fall vara vägledande för ställningstagandet om samtycke föreligger eller inte. Orsaken och samtycke för begränsningsåtgärden måste dokumenteras. Uppföljning ska göras regelbundet. Förhindra missförhållanden och vårdskador Enligt socialtjänstlagen och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade har ansvariga för en omsorgsverksamhet skyldighet att upprätta rutiner för att upptäcka missförhållanden och risker för missförhållanden. Bestämmelserna i de båda lagarna kallas för Lex Sarah. Personalen ska genast rapportera missförhållanden eller påtagliga risker för missförhållanden till den som bedriver omsorgsverksamheten. Enligt lagbestämmelserna ska den som bedriver en omsorgsverksamhet omedelbart utreda, dokumentera och avhjälpa eller undanröja det rapporterade missförhållandet eller risken för missförhållandet. Om det visar sig att missförhållandet eller risken för missförhållandet är allvarligt ska det anmälas till Inspektionen för vård och omsorg (IVO). Lex Maria kallas den regel inom hälso- och sjukvården som handlar om att händelser som har medfört eller hade kunnat medföra en allvarlig vårdskada ska rapporteras till Inspektionen för vård och omsorg (IVO). Det är verksamhetschefen för en vårdgivare – landstinget, kommunen eller en privat vårdgivare – som ansvarar för att anmälningar utförs enligt Lex Maria. I lagstiftningen återfinns Lex Maria i patientsäkerhetslagen (2010:659) och av den lagen framgår även att: l hälso- och sjukvårdspersonalen ska rapportera risker för vårdskador samt händelser som har medfört eller hade kunnat medföra en vårdskada till vårdgivaren l vårdgivaren har en skyldighet att utreda händelser i verksamheten som har medfört eller hade kunnat medföra en vårdskada l vårdgivaren ska anmäla händelser som har medfört eller hade kunnat medföra en allvarlig vårdskada till Inspektionen för vård och omsorg. 32 LO KALT VÅR D - O C H O MSO R G SP R O G R A M Palliativt förhållningssätt Ett palliativt förhållningssätt är en viktig del av vård och omsorg vid demenssjukdom. Förhållningssättet kännetecknas av en helhetssyn på människan genom att stödja personen att kunna leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut. Fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter vägs samman till en professionell bedömning av föroch nackdelar med olika vård- och omsorgsinsatser. Det palliativa förhållningssättet omfattar även den palliativa vårdens fyra hörnstenar: symptomlindring, teamarbete, kommunikation och anhörigstöd. Symptomlindring innebär att smärta och andra svåra symptom lindras med olika vård- och omsorgsinsatser. l Teamarbete handlar om att vård- och omsorgspersonal arbetar i ett multiprofessionellt team där man samverkar mellan olika yrkesgrupper och mellan olika utförare av vård och omsorg. l Kommunikation och relation med personen med demenssjukdom och anhöriga anpassas utifrån sjukdomsförloppet. l Anhörigstöd är alltid en central del av vård och omsorg, men intensifieras ofta under livets slutskede. Anhöriga erbjuds också stöd efter dödsfallet. l Palliativ vård i livets slutskede Vård i livets slutskede utgår från den palliativa vårdens fyra hörnstenar: symptomlindring, teamarbete, kommunikation och anhörigstöd. Vård och omsorg inriktas mot att personen med demenssjukdom ska kunna leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut. Södertälje kommun har tagit fram ett lokalt vårdprogram för vård i livets slutskede för att säkerställa att de individuella vårdinsatserna och omsorgen planeras och samordnas på bästa möjliga sätt utifrån den boendes och anhörigas individuella behov. ” Vård och omsorg inriktas mot att personen med demenssjukdom ska kunna leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut. LO K A LT VÅ R D - O CH OM SOR GSPROGRAM 33 Anhörigstöd Demenssjukdom påverkar i hög grad anhörigas tillvaro. Även andra personer i den demenssjuke personens närhet kan påverkas, exempelvis vänner och grannar. Anhörigstödet i Södertälje kan utifrån situationen även inkludera personer som har en nära relation till den demenssjuke personen utan att det finns en släktrelation. Anhörigstöd är en självklar del av hälso- och sjukvård och omsorg. När det gäller stöd från Södertälje kommun finns både stöd som inte förutsätter biståndsbeslut och stöd som förutsätter biståndsbeslut. Anhörigstöd utan biståndsbeslut Södertälje kommun erbjuder flera olika aktiviteter för att stödja personer som ger hjälp och stöd till personer med demenssjukdom. De nedanstående stödformerna är exempel på anhörigstöd som erbjuds utan biståndsbeslut. Enskilda stödsamtal Personer som har en nära relation till en person med demenssjukdom kan boka enskilda samtal hos en av kommunens anhörigkonsulenter. Genom samtalet kan det ibland bli lättare att själv se vilka individuella behov som finns samt diskutera hur dessa ska kunna tillgodoses. Samtalen dokumenteras inte och är kostnadsfria. Konsulenterna har tystnadsplikt. Anhöriggrupp Genom att delta i anhöriggrupper ges möjlighet att träffa andra som befinner sig i en liknande situation. Utöver att dela och diskutera olika erfarenheter ges möjlighet att få råd och praktiska tips om var man kan vända sig i olika frågor. Deltagande i anhöriggrupper sker efter kontakt med en anhörigkonsulent. Tematräffar Genom att lyssna till föreläsningar och delta i tematräffar ges möjlighet till ökad kunskap om olika demenssjukdomar och sjukdomsförlopp, samt tips och råd som kan vara användbara i vardagen. 34 LO KALT VÅRD - O C H O MSO R G SP R O G R A M Anhörigstöd som kräver biståndsbeslut Vissa typer av anhörigstöd kräver biståndsbeslut. Det är alltid personen med demenssjukdom som ansöker om anhörigstöd. Växelvård Ibland behövs mer stöd än det som kan ges i det egna hemmet. Växelvård vid ett korttidsboende kan då vara ett alternativ. Avlösning i hemmet För att en person som hjälper och vårdar en person med demenssjukdom ska få möjlighet till egen tid och möjlighet att komma hemifrån en stund finns olika former av avlösning och avlastning i hemmet. Dagverksamhet Dagverksamhet är till för personer som bor i eget hem, men som vill komma ut på olika aktiviteter och träffa andra människor. För att delta i dagverksamhet, som är särskilt inriktad mot personer med demenssjukdom, fordras en demensdiagnos. Deltagande i dagverksamhet kan också vara en form av avlastning för den som bor tillsammans med en person med demenssjukdom. LO K A LT VÅ R D - O C H O M S O R G S P R O G R A M 35 Referenser KSL (2012). Överenskommelse om vård och omsorg för personer med demenssjukdom eller kognitiv svikt och stöd till deras närstående. Stockholm: Kommunförbundet Stockholms Län. SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. SFS 1993: 387. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. SFS 2001:453. Socialtjänstlag. SFS 2014:821. Patientlag. Socialstyrelsen (2010). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010 – stöd för styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen. Stockholms läns landsting. Vårdinformation i Storstockholm (www.viss.nu). 36 LO KALT VÅRD - O C H O MSO R G SP R O G R A M LO K A LT VÅ R D - O CH OM SOR GSPROGRAM 37 LOKALT VÅRD- OCH OMSORGSPROGRAM Södertälje