VÅR FAMILJ HAR
HUNTINGTONS SJUKDOM
av Joy Slatford
VÅR FAMILJ HAR
HUNTINGTONS SJUKDOM
av Joy Slatford
2
Alla blir sjuka någon gång.
I skolan var Lotta förkyld förra veckan.
Adam bröt benet i somras.
3
Lars hade mässlingen
i två veckor.
Alexander får huvudvärk
när han läser för länge.
4
Ibland när man är sjuk måste man gå till doktorn.
Om doktorn tycker att du behöver medicin skriver
hon ut ett recept så att man kan hämta medicinen
på apoteket.
Vid andra tillfällen måste man åka till sjukhus
och bli opererad för att bli bättre.
Men ibland har människor sjukdomar som
de inte kan bli bra ifrån.
5
6
I vår familj har vi en speciell sjukdom som heter
Huntingtons sjukdom.
Peters och Fredriks morfar hade Huntingtons sjukdom. Han var deras mammas pappa, så deras
mamma kan få Huntingtons sjukdom från honom.
Huntingtons sjukdom smittar inte, som mässlingen
gör. Det är bara om din mamma eller pappa har
sjukdomen som du kanske kan få den när du blir
vuxen. Både pojkar och flickor kan få den.
7
8
9
10
Huntingtons sjukdom är inte som andra sjukdomar.
Oftast är det bara vuxna som får den. Människor
med Huntingtons sjukdom kan bli klumpiga,
ramla ofta eller bli väldigt oroliga. Ibland har
de svårt att tala och att äta. De kan också bli
glömska eller mycket trötta och kanske ha
dåligt humör.
När människor har fått sjukdomen och blir
sjukare måste de komma till sjukhus eller till
ett speciellt sjukhem för att bo där.
11
12
13
Alla förstår inte att det är Huntingtons sjukdom som
gör att människor blir annorlunda. Det är inte deras
fel utan sjukdomens. Det betyder inte att de inte
älskar sin familj, men ibland hindrar sjukdomen
dem från att visa det.
När Peters och Fredriks mamma ibland blir arg eller
klumpig vet de inte om hon börjar få Huntingtons
sjukdom eller om hon bara oroar sig för att få den.
14
Huntingtons sjukdom börjar oftast efter att man
blivit vuxen, så man vet inte om man kommer att
få den eller inte.
Om Peters och Fredriks mamma får Huntingtons
sjukdom kan de få den senare. Risken att de skall
få den är lika stor som chansen att de skall slippa
få den. Risken är lika stor för båda pojkarna.
Men om hon inte får sjukdomen så kommer aldrig
de att få den heller, och inte heller deras barn.
15
16
Om mamma får Huntingtons sjukdom så har Peter
och Fredrik en favoritfaster som kommer att hjälpa
pappa att se efter dem och hon tycker om dem
väldigt mycket. Om det inte finns någon släkting
som kan hjälpa till kan någon komma från hemvården.
17
Peter och Fredrik vill kunna minnas sin mamma så
som hon var innan hon blev sjuk och hur mycket
hon älskade dem och brydde sig om dem när
de var mindre, även om sjukdomen kommer
att förändra henne.
18
19
Peter och Fredrik vill inte att mamma skall bli sjuk
eller att de själva skall få Huntingtons sjukdom.
Än så länge finns det inte något sätt att förhindra
att man får sjukdomen.
Läkare och forskare över hela världen letar efter
ett sätt att hindra att man får sjukdomen.
20
Läkarna försöker också hitta sätt att göra människor
med Huntingtons sjukdom bättre.
21
Under tiden får familjer som Peters och Fredriks
tänka efter om de vill ha egna barn eller inte.
22
Peter och Fredrik hoppas att när de väl blir vuxna
så kommer läkarna att veta mer om Huntingtons
sjukdom och hur man kan stoppa den.
De vet att andra tråkiga saker kan hända
människor som bilolyckor eller andra sjukdomar.
Det är inte bara deras familj som oroar sig.
De kommer att ha roligt och göra det
bästa av sina liv som alla andra.
23
24
Familjen hoppas att mamma aldrig får Huntingtons
sjukdom. Om hon får den så kommer hon att behöva
dem som tycker om henne och förstår henne.
De vet också att det finns andra familjer med
Huntingtons sjukdom som de kan träffa genom
patientföreningen. Det är en förening för
familjer med Huntingtons sjukdom.
Rapporten kan beställas från
Socialstyrelsens kundtjänst, 120 88 Stockholm
Webbutik: http://www.strd.se/webshop/socialstyrelsen
Fax: 08-779 96 67
Artikelnummer: 2001-114-10
ISBN 91-7201-582-9
Illustratör: Helen Herbert
Tryckeri: Ale Tryckteam AB, Bohus
