Att främja hopp i
palliativ vård
En litteraturöversikt.
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Madelene Pohlin & Ewa Kvarnström
HANDLEDARE: Jonas Sandberg
JÖNKÖPING 2016-01
To foster hope in
palliative care
A literature review.
HUVUDOMRÅDE: Nursing Science
FÖRFATTARE: Madelene Pohlin & Ewa Kvarnström
HANDLEDARE: Jonas Sandberg
JÖNKÖPING 2016-01
Sammanfattning
Bakgrund: Många människor är i behov av palliativ vård, det kan vara en omvälvande
process för den som är sjuk oavsett diagnos. Då hopp är en central del för
välbefinnandet på flera plan så är det av stor vikt att sjuksköterskan vet vad som kan
främja upplevelsen av hopp för den person som vårdas palliativt. Syfte: Att beskriva
hur hopp kan främjas hos en patient som vårdas palliativt. Metod: En
litteraturöversikt utfördes med grund i kvalitativa vetenskapliga artiklar. Resultat:
Tre olika teman identifierades. Stöd: vilket inkluderade stöd från familj och vänner,
professionellt stöd och att möta andra i en liknande situation, men också att som
döende ge stöd. Tro: vilket inkluderade tro på vetenskap och läkekonst eller en tro på
religion och andlighet. Att finna mening i livet som är eller har varit: vilket inkluderade
att leva i nuet, upprättande av kortsiktiga mål, ha fokus på det positiva och minnas
tillbaka till det som varit. Diskussion: Det framkommer i översikten att upplevelse
av hopp är en viktig del i livet, genom hela livet. Hoppet omvandlas vid nya svåra
situationer, och upplevelsen av hopp är en subjektiv, personlig känsla. Stöd, tro och
mening kan påverka upplevelsen av hopp.
Nyckelord: stöd, tro, mening, patient, livets slutskede
Summary
Background: Many people are in need of palliative care, it can be a transformative
process for the sick regardless of diagnosis. Since hope is a central component of wellbeing on many levels, it is very important that the nurse knows what can foster the
experience of hope for the person in palliative care. Aim: To describe how hope can be
fostered in a patient in palliative care. Method: A literature review was performed
with basis in qualitative research articles. Results: Three themes were identified.
Support: which included support from family and friends, professional support and to
meet others in a similar situation, but also by giving support. Belief: which included
belief in science or belief in spirituality. Finding meaning in life that is, or has been:
which included to live in the present, establishing short-term goals, focus on the
positive and remembering the past. Discussion: It emerges from the review that the
experience of hope is an important part of life, throughout your life. The hope is
converted at new difficult situations, and experience of hope is a subjective, personal
feeling. Support, belief and meaning can influence the experience of hope.
Keywords: support, belief, meaning, patient, end of life
Innehållsförteckning
Inledning ................................................................................................... 1
Bakgrund ................................................................................................... 1
Att drabbas av en obotlig, progredierande sjukdom ........................................................................... 1
Palliativ vård ........................................................................................................................................ 1
Palliativa vårdformer ...........................................................................................................................2
Hopp ................................................................................................................................................... 3
Syfte ........................................................................................................... 5
Material och metod ................................................................................... 5
Design ................................................................................................................................................. 5
Urval och datainsamling ..................................................................................................................... 5
Dataanalys ........................................................................................................................................... 7
Etiska överväganden............................................................................................................................ 7
Resultat ...................................................................................................... 7
Att få och ge stöd ................................................................................................................................ 7
Tro på vetenskap och andlighet ......................................................................................................... 9
Finna mening i livet som är eller har varit ....................................................................................... 10
Diskussion ............................................................................................... 12
Metoddiskussion ............................................................................................................................... 12
Resultatdiskussion ............................................................................................................................ 12
Slutsatser och kliniska implikationer ..................................................... 14
Förslag på vidare forskning .............................................................................................................. 14
Referenser ................................................................................................ 15
Bilagor .........................................................................................................
Kvalitetsgranskningsprotokoll ................................................................................................. Bilaga 1
Översiktstabell......................................................................................................................... Bilaga 2
Inledning
I Sverige avlider mellan 90 000 och 100 000 personer varje år (Socialstyrelsen, u.å.).
Nationella Rådet för Palliativ Vård (2010) beräknar att cirka en tredjedel av dessa
människor har haft ett behov av specialiserad palliativ vård, så som till exempel
kvalificerad smärtlindring eller psykosocialt stöd. Att känna hopp är en viktig del
genom hela livet. Även när en patient vet att han eller hon snart skall dö så är det
centralt för patientens välbefinnande att känna hopp. Att inte kunna känna hopp
innebär ett stort lidande för den palliativa patienten och även för dennes anhöriga. Det
är därför viktigt att identifiera de faktorer som kan påverka upplevelsen av hopp hos
patienter som vårdas palliativt, i rätt riktning för att på så sätt kunna hjälpa de
patienter som inte upplever hopp. “Hoppet är det sista som lämnar människan” är ett
ordspråk många känner till. Syftet med studien var därför att beskriva hur hopp kan
främjas hos patienter som vårdas palliativt.
Bakgrund
Att drabbas av en obotlig, progredierande sjukdom
Hur det är att drabbas av en obotlig, progredierande sjukdom är individuellt. Patienter
kan uppleva det som att hela världen rasar och slås i spillror (Spichiger, 2008). Som
att möta en helt ny, okänd värld. Framtiden som patienten tidigare tagit för given blir
plötsligt osäker (Carlander, Ternestedt, Sahlberg-Blom, Hellström, & Sandberg, 2011;
Ellingsen, Roxberg, Kristoffersen, Rosland, & Alvsvåg, 2013; Spichiger, 2008). Att leva
nära en svår sjukdom och en närbelägen död kan innebära att patienten tvingas
hantera situationer som för dem är obekanta, relationer förändras och svåra känslor
uppkommer (Carlander, 2011). Planer stoppas, ändras eller skjuts upp (Carlander et
al., 2011; Ellingsen et al., 2013; Spichiger, 2008). Det konstanta hotet om död kan skilja
hela familjen från andra människor (Carlander et al., 2011) och hela familjen kan
uppleva det som att de lever utanför det vanliga livet (Carlander, 2011). Nuet kan
kännas oändligt, och det förflutna kan ses med andra ögon (Carlander et al., 2011). Den
sjuke personen kan uppleva att de egna värderingarna blir mer klara, (Ellingsen et al.,
2013) värderingen av sig själv kan förändras och de val man gjort tidigare i livet
värderas. Tiden kan upplevas som mer värdefull (Carlander, 2011), tiden här och nu
kan kännas mer viktig än tidigare. En insikt kan inträda så personen som är sjuk inser
vad som är viktigt att lägga tid på och vad som är mindre viktigt. (Ellingsen et al., 2013).
Det dagliga livet kan innebära ett liv med många förluster (Spichiger, 2008), och ett
konstant tillstånd med känslor av osäkerhet och väntan (Carlander et al., 2011).
Känslor av skam kan väckas hos den som är sjuk, då personen kan anse att denne satt
en stor börda på sin familj, och att leva nära döden innebär att man ständigt tvingas
konfronteras med sina fysiska inskränkningar och dödens närhet gör sig ständigt
påmind utav signaler från kroppen. Hela familjen kan känna både sorg och rädsla inför
det definitiva avskedet, när en i familjen ska dö medan de andra lever vidare
(Carlander, 2011).
Palliativ vård
WHO (u.å.) definierar palliativ vård som ett förhållningssätt vars syfte är att förbättra
livskvaliteten för patienter och deras närstående i samband med livshotande sjukdom.
1
Genom att tidigt upptäcka, bedöma och behandla fysiska, psykiska, sociala och andliga
problem så förebyggs och lindras lidandet hos patienten.
Tidigare inriktades den palliativa vården på patienter med cancersjukdomar, som
befann sig i livets slutskede. Idag är begreppet “palliativ vård” vidgat och omfattar nu
samtliga patienter som har ett behov av den helhetsvård som palliativ vård består av,
oavsett diagnos (Nationella Rådet För Palliativ Vård, 2014b). Då den kurativa
behandlingen har avslutats kvarstår den palliativa vården (Ellingsen et al., 2013).
Döendet ses som en normal process, den palliativa vårdens syfte är att hjälpa patienten
att uppnå den bästa möjliga livskvaliteten vid livets slutskede, utan att varken
påskynda eller uppskjuta döden (Nationella Rådet För Palliativ Vård, 2010).
Tidsperioden för den palliativa vården omfattar perioden från diagnos av långt
framskriden sjukdom till slutet av sorgearbetet. Denna tid kan variera från dagar till år
(Europarådet, 2003). Allmän palliativ vård kan tillgodoses av vårdpersonal som har en
basal kunskap och kompetens i palliativ vård. För patienter med komplexa symptom
eller för de som befinner sig i livssituationer med särskilda behov finns det
multiprofessionella team med särskild kunskap och kompetens som utför specialiserad
palliativ vård (Svenska palliativregistret, 2014). Alla patienter som är i behov av
specialiserad palliativ vård ska ha tillgänglighet till detta (Europarådet, 2003).
Övergången till palliativ vård kan upplevas svårt för patienten att acceptera, eftersom
det blir en bekräftelse på att döden kan vara nära. Patienter kan uppleva en
överväldigande oro över den begränsade livslängden (Ellingsen et al., 2013).
Palliativa vårdformer
Svårt sjuka och döende patienter i Sverige har rätt till symtomlindring, god vård och
kommunala insatser om behov finns. Det gäller om patienten bor hemma, bor på
särskilt sjukhem, bor på särskilt boende eller vårdas på sjukhus (Nationella Rådet För
Palliativ Vård, 2014a). En grundtanke i den palliativa vården är att ge människor
möjligheter att göra val om hur vården i livets slutskede ska utformas samt att de ska
kunna välja vart någonstans de vill avsluta sina liv (WHO, 2011). Att ta beslut om var
döden ska ske kan vara en stor utmaning för hela familjen, det har beskrivits vara
väldigt svårt att tala om eftersom patienten och närstående då måste konfronteras med
både dödsplats och att en familjemedlem snart ska dö (Carlander, 2011). I Sverige
finns det stora variationer i möjligheten att välja att dö i det egna hemmet (Svenska
palliativregistret, 2014). Att vårdas hemma kan göra att patienten kan upprätthålla en
slags självständighet och möjliggör att patienten kan leva i de vanliga rutinerna, så
långt som det är möjligt. Studier har också visat att vård i hemmet är förknippat med
oro och känslor av skuld, då patienterna kan uppleva att de blivit en börda för
närstående (Appelin & Berterö, 2004). Avancerad/specialiserad hemsjukvård vårdar
patienten palliativt i patientens egna hem. För att räknas som ett
avancerat/specialiserat hemsjukvårdsteam krävs det att det finns en medverkan från
läkare, och ett teambaserat arbetssätt (Nationella Rådet För Palliativ Vård, 2010).
Teamet samordnar vården kring patienten och kan bestå av läkare, sjuksköterskor,
dietister, sjukhuspräster, psykologer och socialarbetare (National Cancer Institute at
the National Institutes of Health, u.å). Det krävs också att vården bedrivs dygnets alla
timmar. Behovet av denna sorts vård bör styras av vårdbehov, olika geografiska
omständigheter och befolkningstäthet. Basal palliativ vård bedrivs inom kommunala
boenden och på akutsjukhus. Det finns slutenvårdsenheter som inriktar sig på pallitiv
vård. Enheterna avser särskilda palliativa enheter, hospice-enheter samt platser för
palliativ vård på exempelvis akutkliniker på sjukhus eller särskilda korttidsplatser
inom kommunerna. Palliativa konsultteam kan träda in och stötta och ge råd i vården.
2
Det ökar kompetensen hos vårdpersonalen och ger stöd till en bättre palliativ vård.
Konsultteamen gör det möjligt för patienten att vårdas i hemmet, av annan personal
(Nationella
Rådet
För
Palliativ
Vård,
2010).
Studier har visat att flera svårt obotligt sjuka föredrar att vårdas i det egna hemmet,
om möjligheter finns. Att vårdas i hemmet möjliggör för patienten att fortsätta livet
tillsammans med vänner och familj. Samhörigheten skapar en känsla av trygghet av att
vara älskad och behövd. Gemensamma minnen och bilder i hemmet kan ge den döende
patienten en känsla av gemenskap (Appelin & Berterö, 2004). Studier har visat att
patienter som avled i sitt hem upplevde att de hade bättre symtomkontroll och kände
sig mer förberedda inför döden, än de patienter som vårdades på sjukhus och hospice
(Hales et. al, 2014).
Hopp
Hopp kan beskrivas som en önskan om en gynnsam utveckling av ett visst slag, en
förhoppning, en förlitan och en förtröstan. (Nationalencyklopedin, u.å.). Hopp innebär
inte bara ett hopp om att bli botad, men kan, genom medias ofta förekommande
användning av begreppet hopp som ett hopp om att bli botad från sjukdom, istället lätt
uppfattas så (Duggleby, Holtslander, Steeves, Duggleby-Wenzel, & Cunningham,
2010). Visst kan en del i det vara att hoppas bli botad, men hopp är ett mångfacetterat
begrepp som innehåller många olika aspekter, det finns egentligen inte någon enhetlig
definition. Dufault och Martocchio (1985) definierar hopp som en flerdimensionell
dynamisk livskraft som kännetecknas av en förväntan att uppnå en betydelsefull
framtid. Johnson (2007) beskriver hopp vid dödlig sjukdom som ett emotionellt hopp
av övergripande karaktär som fokuserar på nära och kära snarare än på en meningsfull
framtid. Att vara är viktigare än att ha eller att göra.
Att känna hopp är viktigt för livskvaliteten och en starkt bidragande orsak till ökat
välbefinnande (Waynor, Gao, Dolce, Haytas & Reilly, 2012; Rummans, Bostwick, &
Clark, 2000). Hopp visar också ett starkt samband med symtom och psykologisk stress
hos patienter med lungcancer (Berendes et al., 2010). En försämrad livskvalitet hos
palliativa patienter kan leda till för tidig död (Rummans et al., 2000). Hopp är en viktig
läkande faktor i många olika områden, bl.a. rehabilitation, psykisk hälsa och coping.
Vid psykisk sjukdom visar sig hopp ha ett samband med mildare psykiska symtom
medan hopplöshet har visats ha samband med större psykiska symtom (Waynor et al.,
2012). Därför är hopp en viktig del för psykiskt och andligt välbefinnande. De patienter
som vårdas palliativt och upplever psykiskt och andligt välbefinnande har lättare att
hantera den palliativa processen (Lin & Bauer-Wu, 2003). Känslor av hopp kan hjälpa
patienter att möta den osäkra framtiden, att anpassa sig, möta sin egen dödlighet och
acceptera sin situation. Hoppet hjälpte till att uthärda och hantera en viss del av
smärtan och gav patienterna fysisk och psykisk energi för att klara av mål, återupprätta
sin tro och andlighet och finna en önskan att fortsätta leva. Hoppet hjälpte patienterna
i transcendensen, och att få så hög livskvalitet som möjligt (Johnson, 2007).
Hoppet är dynamiskt, och källan till det som väcker hopp kan förändras över tid.
Patienter och närstående kan till exempel hitta något nytt att hoppas på när tidigare
hopp försvinner (Sand & Strang, 2013). Hoppet hos palliativa patienter ändras vid en
jämförelse med icke-palliativa patienter. Omvandlingen underlättas av
symtomkontroll, stödjande relationer och andlighet. Delprocesser i att omvandla hopp
är erkänna livet som det är, meningssökande och positiv omprövning (Duggleby &
Wright, 2009). En studie av Felder (2004) visade en positiv korrelation mellan nivån
av hopp och effektiv copingstil. När hoppet är högt finns ett positivt samband med att
3
finna en effektiv copingstrategi. Hopp och hopplöshet kan ses som motsatser. Hoppet
försvinner dock aldrig utan gömmer sig bara, det finns där i botten (Hammer,
Mogensen, & Hall, 2009).
4
Syfte
Syftet var att beskriva hur hopp kan främjas hos patienter som vårdas palliativt.
Material och metod
Design
En litteraturöversikt gjordes där kvalitativa vetenskapliga artiklar lästes och
granskades. En litteraturöversikt är ett arbetssätt där resultat från tidigare forskning
sammanställs, det här är ett sätt att få en översikt av kunskapsläget inom det aktuella
området (Friberg, 2012; Segesten, 2012).
Urval och datainsamling
För att få en överblick över hur många studier som tidigare gjorts, vilka typer av studier
och för att få en helhetsbild över hur stor forskningen var på området genomfördes en
helikoptersökning (Friberg, 2012). Därefter gjordes sökningen efter studier som skulle
ingå i litteraturöversikten (tabell 1-3). För att hitta rätt sorts vetenskapliga artiklar
användes databasen - Cinahl (Cumulative Index to Nursing and Allies Health
Literature), en databas som innehåller material inom bland annat omvårdnad
(Karlsson, 2012), databasen AMED, som innehåller referenser till artiklar från
tidskrifter inom palliativ vård, samt Psycinfo, som innehåller referenser till
vetenskapliga tidskrifter inom psykologi.
Trunkering gjordes på en del av sökorden, för att få med ordens alla olika
böjningsformer (Östlundh, 2012). Avgränsningen Peer-Reviewed gjordes i Cinahl och
Psycinfo. Boolesk söklogik med sök-operatorerna AND och OR användes. AND
användes för att få med alla artiklar som handlade om både hopp och exempelvis
palliativ vård. OR användes för att få träffar på antingen det ena sökordet, det andra
sökordet eller båda (Östlundh, 2012). För att få med ordet hopp som ämnesord
användes i Cinahl: MH Exact subject heading och i Psycinfo: Subject Heading (all) SU för sökordet hope. Sammanfattningen lästes i de fall titeln verkade relevant för
studiens syfte. Artiklar vars sammanfattning kunde svara på syftet gick vidare till nästa
steg. I detta steg lästes artiklarna igenom och en del sållades bort på grund av att de
inte passade inklusionskriterierna eller syftet. Inklusionskriterier var; personer över
18 år, som vårdades palliativt på grund av dödlig sjukdom. Enbart kvalitativa studier
användes då syftet för denna litteraturöversikt var att beskriva subjektiva upplevelser.
Några artiklar som använde sig av en mixad metod gick också vidare, men då användes
bara resultaten från den kvalitativa delen.
5
Tabell 1. Tabell över artikelsökning i Amed.
Sökning i Amed 2015-09-17
Sökord/fras
Antal
träffar
Hope
AND (palliative OR end of life OR
terminal*)
147
Hope AND (palliative OR end of life
OR terminal*) AND (qualitative OR
focus group* OR narrative OR
interview* OR observation*)
48
Antal
lästa
titlar
Lästa
abstracts
Lästa i
fulltext
48
12
3
Antallästa
titlar
Lästa
abstracts
Lästa i
fulltext
121
63
16
Antal lästa
titlar
Lästa
abstracts
Lästa i
fulltext
64
18
6
Till kvalitetsgranskning
3
Till
analys
3
Tabell 2. Tabell över artikelsökning i Cinahl.
Sökning i Cinahl
Sökord/fras
Antal
träffar
Hope
AND (palliative OR End of life OR
terminal*)
330
Hope AND (palliative OR end of life
OR terminal*) AND (qualitative OR
focus group* OR narrative OR
interview* OR observation*)
121
Till kvalitetsgranskning
8
Till
analys
8
Begränsningar: Peer-reviewed.
Hope (MH Exact subject heading)
Tabell 3. Tabell över artikelsökning i Psycinfo.
Sökning i Psycinfo 2015-09-21
Sökord/fras
Antal
träffar
Hope
AND (palliative OR end of life OR
terminal*)
144
Hope AND (palliative OR end of life
OR terminal*) AND (qualitative OR
focus group* OR narrative OR
interview* OR observation*)
64
Begränsningar: Peer-reviewed.
Hope (Subject heading (all)- SU)
6
Till kvalitetsgranskning
2
Till
analys
2
Tretton artiklar, hittades via de elektroniska sökningarna. Fyra av dessa artiklar var
dubletter och sållades därför bort. Två artiklar söktes fram manuellt. Totalt gick elva
vidare till nästa steg d.v.s, - till kvalitetsgranskning. De återstående artiklarna
kvalitetsgranskades av båda författarna var för sig, detta för att se om dessa skulle
inkluderas eller exkluderas (Friberg, 2012). Kvalitetsgranskningen är viktig, då
resultatet inte blir tillförlitligt om artiklar av tveksam kvalitet används (Willman &
Stoltz, 2012). För detta ändamål användes “protokoll för kvalitetsbedömning av
studier med kvalitativ metod” (bilaga 1). Elva artiklar gick vidare till analysen.
Dataanalys
Studierna som valdes att inkluderades i litteraturöversikten analyserades utifrån
Fribergs analyssteg (Friberg, 2012). Först lästes artiklarna flera gånger av
författarna och sammanfattades skriftligen var för sig, detta för att kunna förstå dess
innehåll och sammanhang och för att lättare kunna se en ny helhet i det slutliga
resultatet i litteraturöversikten. Detta gjordes enskilt, för att författarna inte skulle
påverka varandra av varandras uppfattningar angående innehållet. Sedan studerades
artiklarnas innehåll mer ingående genom att granska deras perspektiv, syfte, metod,
och resultat. Detta dokumenterades i en översiktstabell (se bilaga 2). Efter denna
sammanställning sorterades artiklarnas resultat in under olika rubriker, innehåll med
likheter lades under samma rubrik, på så sätt skapades olika tema.
Etiska överväganden
Endast artiklar som kunde påvisa att författarna har gjort noggranna etiska
överväganden eller fått tillstånd från en etisk kommitté inkluderades, för att öka det
vetenskapliga värdet i litteraturöversikten (Wallengren & Henricson, 2012). Ur
forskningsetisk synpunkt har forskningen skett på ett korrekt sätt, i de använda
artiklarna. Forskarna i de använda studierna har inhämtat samtycke ifrån deltagarna,
vilket bör ske både skriftligt och muntligt enligt Hartman (2003). För att minska risken
för feltolkning av artiklarna som ingår i analysen, läste och analyserade båda
uppsatsförfattarna artiklarna. Feltolkningar kan utgöra ett etiskt problem då studenter
ibland har bristande kunskap i engelska och/eller olika forskningsmetoder
(Kjellström, 2012).
Resultat
Totalt analyserades elva artiklar, där tre teman framträdde i analysen. Dessa tre teman
var: att få och ge stöd, tro på vetenskap och andlighet och finna mening i livet som är
eller har varit.
Att få och ge stöd
Hopp erhölls genom stöd från familj och vänner, professionellt stöd och att möta andra
i en liknande situation. Hopp kunde även upplevas genom att patienten själv gav stöd
till andra.
En mänsklig närvaro och mänsklig kontakt ansågs nödvändigt för uppkomsten av att
känna hopp. Här beskrivs nära vänner som är närvarande under hela
sjukdomsprocessen (Herth, 1990). Stöd från familj och vänner sågs som betydelsefulla
7
komponenter för att främja och bibehålla hopp hos patienten (Buckley & Herth, 2004;
Hales Reynolds, 2008; Mok et al., 2010; Flemming, 1997). Att ha meningsfulla
relationer, och att bli älskad och ge kärlek och att bara vara med familj och vänner var
viktigt för upplevelsen av hopp (Buckley & Herth, 2004; Benzein, Norberg & Saveman,
2001). Känslan av att ha bekräftande relationer och att det fanns någon som kunde
lyssna, stötta och hjälpa bidrog i hög grad till känslan av hopp (Benzein et al., 2001).
Även positiva och uppmuntrande människor i patientens närhet främjade hopp för
patienterna (Duggleby & Wright, 2004; Fanos, Gelinas, Foster, Postone & Miller,
2008; Olsson, Östlund, Grassman, Friedrichsen & Strang, 2010; Sachs, Kolva, Pessin,
Rosenfeld & Breitbart, 2013; Herth, 1990), särskilt uppskattat var det med människor
som förblev lugna när något gick snett (Fanos et al., 2008).
En patientcentrerad helhetssyn i vården, där vårdgivare såg hela patienten och
patientens samtliga behov, kunde hjälpa patienter att uppleva hopp (Eustache, Jibb, &
Grossman, 2014). Även stödjande och bekräftande relationer med professionella
vårdgivare hjälpte patienten att känna och att bibehålla hoppet (Buckley & Herth,
2004; Flemming, 1997; Mok et al., 2010; Hales Reynolds, 2008; Olsson et al., 2010).
En meningsfull relation uppkom med sjuksköterskor som visade en vilja att dela
patientens förhoppningar (Herth, 1990). En del patienter nämnde specifika personer
ur personalstyrkan, andra nämnde hela avdelningar, eller hur ett negativt besked
framfördes som betydelsefullt för hoppet (Buckley & Herth, 2004). En del uttryckte att
de upplevde att de fick inspiration och stöd från en alternativ terapeut (Olsson et al.,
2010). Hur vårdpersonal gav information och svarade på frågor hade en stor inverkan
på patienternas hopp (Benzein et al., 2001). Ett ospecifikt svar angående
sjukdomsprognosen kunde skapa möjligheter för patienten att fantasiera om en möjlig
framtid. Fantasierna användes för att stimulera hopp. Professioner som gav denna typ
av stöd uppfattades kunna att ge glädje och hopp (Olsson et al., 2010). Å andra sidan
beskriver Duggleby & Wright (2004) att ärlig information från vårdgivare var
betydelsefullt då det kunde hjälpa patienterna att rikta om sin känsla av hopp.
Stödgrupper nämndes av patienterna och det betydelsefulla i att få dela liknande
erfarenheter med andra patienter. Att kunna skratta tillsammans åt delad olycka var
betydelsefullt för att behålla hoppet (Buckley & Herth, 2004). Det fanns patienter som
ansåg att det var glädjande och hoppfullt att hjälpa andra med sina frågor (Fanos et al.,
2008). Att deltagarna kunde ha en relation med andra patienter med obotlig sjukdom
gav deltagarna en känsla av att tillhöra en grupp eftersom de inte längre kunde
identifiera sig med friska personer. Tillsammans med de andra patienterna kunde de
då dela tankar och känslor, och det kunde kännas som en tröst att se andra som hade
det värre (Benzein et al., 2001). Det framkom även att vissa patienter uttryckte att det
var mycket negativt med stödgrupper, de uttryckte att de andra patienterna bara ville
prata om cancer (Hales Reynolds, 2008).
Patienter som erhöll palliativ vård hade hopp om att aktivt kunna hjälpa sina familjer
i stället för att vara en passiv åskådare. En patient uttryckte att han var redo att dö,
men kunde inte låta sig själv dö förrän han gjort allt i sin makt för att hjälpa människor
som behövde hans hjälp (Hales Reynolds, 2008). Att veta att de närstående mådde bra
nu och skulle fortsätta att må bra efter patientens död gjorde att patienten kunde
uppleva en känsla av hopp (Mok et al, 2010). Patienter hoppades på att deras make
eller maka inte skulle lida i onödan för deras skull, patienterna ville inte belasta sina
nära och kära. En man, som nyligen upptäckte att det fanns en historia av ALS i hans
familj, hoppades att han inte överfört denna sjukdom till något av hans barnbarn
8
(Fanos et al., 2008). Att bidra till forskning var något som patienter var positiva till.
Trots att forskningen inte skulle kunna hjälpa dessa patienter så kändes det hoppfullt
att bidra till forskning som skulle kunna hjälpa andra patienter (Fanos et al., 2008).
Tro på vetenskap och andlighet
Hopp främjades också genom tro. Tro kunde innefatta en tro på vetenskap och
läkekonst eller en tro på religion och andlighet.
Flera patienter uttryckte att de hade hopp om att ett botemedel skulle upptäckas
(Benzein et al., 2001; Fanos et al., 2008; Flemming, 1997). En man förklarade att han
hade fattat beslut om att få respiratorstöd när det skulle behövas, just för att han
hade hopp om att det skulle komma ett botemedel senare under livstiden (Fanos et
al., 2008). De patienter som befann i sig i ett tidigt skede av sjukdomen hade
förhoppning om att sjukdomen inte skulle bli så svår som de från början hade
förväntat sig (Flemming, 1997). Andra patienter hoppades på att de blivit
feldiagnostiserade (Fanos et al., 2008). Hopp om att bli botad var starkt relaterat till
att patienterna fick någon sorts palliativ behandling, såsom cytotoxisk behandling
(Benzein et al., 2001). Hopp kunde vara relaterat till fysiska symtom i samband med
sjukdomsprogression eller terapeutiska ingrepp (Hales Reynolds, 2008). Bra,
normala blodvärden och testresultat resulterade i att patienterna upplevde ett ökat
hopp (Eustache et al., 2014; Hales Reynolds, 2008; Olsson et al., 2010). En viktig
faktor för att bibehålla sitt hopp var att patienten satte sin tilltro till att det inte skulle
ske någon försämring av sjukdomen (Eustache et al., 2014; Fanos et al., 2008;
Flemming, 1997). Patienter hade hopp om att sjukdomen kunde hållas under
kontroll, så de kunde förbli aktiva och oberoende så länge som möjligt (Fanos et al.,
2008) eller få en förlängd livstid (Flemming, 1997). God, effektiv symtomkontroll
främjade upplevelsen av hopp och ökade känslan av hopp för patienterna (Benzein et
al., 2001; Duggleby & Wright, 2004; Hales Reynolds, 2008; Mok et al., 2010; Sachs et
al., 2013). En patient uttryckte att symtomen var avgörande för hur mycket hopp hen
kunde känna, att hålla smärtan i schack var viktigt (Benzein et al, 2001).
En tro på en gud, en högre makt eller en tro på ett liv efter detta kunde ses som en källa
för hopp (Duggleby & Wright, 2004; Fanos et al., 2008; Hales Reynolds, 2008; Herth,
1990). Vissa patienter uttryckte en tro på Gud eller ”något där ute”, och det fanns även
de som inte var religiösa som hade haft tankar och samtal med Gud (Benzein et al.,
2001). Andra patienter gav uttryck för att de hade hopp om att ett mirakel skulle ske
(Olsson et al., 2010). De patienter som hade hopp om ett bättre liv efter detta, tröstade
sig i att se fram emot när de kommer till "himlen" och får återse sina förlorade nära
och kära. Att söka efter sätt att hitta mening i sitt lidande var något som uttrycktes från
patienter (Fanos et al., 2008; Herth, 1990). Patienter uppgav att hoppet påverkades av
deras andliga övertygelse. Dessa övertygelser behövde inte vara en organiserad religion
utan snarare en personlig livsfilosofi. För dem, var inte den andliga övertygelsen en ny
erfarenhet, utan något som hade varit en del av deras liv innan diagnosen och nu var
ett viktigt sätt att klara av prövningen, som sjukdomen medförde (Hales Reynolds,
2008). Patienter uttryckte också att det var viktigt att ha en relation med något bortom
sin nuvarande situation. Fantasier och drömmar satte patienterna i ett transcendent
tillstånd, de kunde föreställa sig själva som friska, levandes i en bekymmersfri värld.
Det var ett sätt att komma in i de friskas värld (Benzein et al., 2001). En del uttryckte
att meditation kunde hjälpa dem i deras sökande, för att ge mening åt deras situation,
det hjälpte dem att komma till en acceptans (Fanos et al., 2008). Att försonas med sitt
9
liv och sin död kunde ge patienter en känsla av hopp (Benzein et al., 2001; Mok et al.,
2010). En förberedelse och en försoning med tanken på att dö ledde till högre
upplevelse av hopp än för de som fokuserade på behandling eller mirakel (Mok et al.,
2010).
Finna mening i livet som är eller har varit
Hopp främjades även genom att finna mening i livet som är, eller har varit. Det
innebar; att leva i nuet, upprättande av kortsiktiga mål, ha fokus på det positiva, men
också att minnas tillbaka till det som varit.
Patienter uppgav att de försökte leva varje dag till fullo (Fanos et al., 2008). De beskrev
hur de aktivt valde saker som de verkligen ville göra, eftersom morgondagen var okänd,
och livslängden begränsad (Olsson et al., 2010). Sorgeprocessen över förlorade
förmågor och att hitta glädje med nya förmågor tycktes vara mycket viktig för att
upprätthålla hopp. Hjälpmedel som t.ex. rullstolar ökade patienternas rörlighet och
inbringade en känsla av hopp (Fanos et al., 2008). Normala dagliga aktiviteter, som
patienterna gjorde innan diagnosen, tycktes generera nya former av hopp (Eustache et
al., 2014). Fokus låg nu på de mindre sakerna i livet, att hitta små stunder av lycka
främjade hopp (Eustache et al, 2014; Fanos et al., 2008; Olsson et al., 2010). De mindre
sakerna i livet kunde t.ex. handla om: att njuta av relationer, hobbies, att dela en trevlig
måltid med någon (Fanos et al., 2008; Olsson et al., 2010), eller att njuta av naturens
skönhet. En patient älskade att gå till kaféet varje dag. Han sade att han att han levde
livet med en kaffe i taget (Fanos et al., 2008).
Upprättanden och närvaron av kortsiktiga mål främjade hopp (Benzein et al., 2001;
Duggleby & Wright, 2004; Eustache et al., 2014; Herth, 1990; Olsson et al., 2010). För
patienterna var syftet med de kortsiktiga målen en känsla av mening eller ändamål i
livet, (Duggleby & Wright, 2004; Herth, 1990). Att uppnå målen var också en källa till
glädje (Buckley & Herth, 2004) och kunde ge en känsla av kontroll som också bidrog
till hopp (Duggleby & Wright, 2004). De kortsiktiga målen kunde handla om att baka
muffins, att klara av dagen med minimal andfåddhet, att planera sin begravning
(Duggleby & Wright, 2004), orka sitta uppe och ta emot en besökare på eftermiddagen
(Benzein et al., 2001) eller att se fram emot kommande helgdagar (Olsson et al., 2010).
Att kunna lämna efter sig något som var värdefullt för andra främjade också hopp hos
patienten, det kunde vara att skriva ett brev som barnbarnen kunde läsa i framtiden
(Duggleby & Wright, 2004). Regelbundna sociala aktiviteter främjade hopp för
patienterna (Fanos et al., 2008; Hales Reynolds, 2008; Eustache et al., 2014) eftersom
det hjälpte patienterna att hantera okontrollerade symtom och osäkerheten av att inte
veta vad som ska hända. Aktiviteterna hjälpte dem även ifrån att bara fokusera på de
negativa aspekterna (Duggleby & Wright, 2004; Fanos et al., 2008). Egenskaper som;
lugn, mod och beslutsamhet (Buckley & Herth, 2004; Herth, 1990) lyftes fram av
patienterna som viktigt för att känna hopp. Dessa egenskaper gjorde det möjligt att
tänka positivt trots svåra omständigheter (Buckley & Herth, 2004; Duggleby & Wright,
2004; Herth, 1990). Även sorglöshet (Herth, 1990) och humor ansågs vara starka inre
tillgångar för att känna hopp (Buckley & Herth, 2004), dessa kunde fungera som en
kommunikationslänk mellan människor, utgöra en copingstrategi och ge en känsla av
befrielse från nuet, allt detta ansågs vara positivt för upplevelsen av hopp (Herth,
1990).
10
Att se tillbaka på sitt liv och minnas glada tider från det förgångna och dela dessa
minnen med andra främjade också hopp (Buckley & Herth, 2004; Herth, 1990). Detta
kunde göras genom att prata gamla minnen eller titta i fotoalbum tillsammans med
vänner och familj (Benzein et al., 2001; Buckley & Herth, 2004; Herth, 1990). De
positiva minnena handlade ofta om barnafödslar, när barnen var små,
familjesemestrar och ungdomsåren. (Buckley & Herth, 2004; Herth, 1990).
11
Diskussion
Metoddiskussion
Syftet var att beskriva hur hopp kan främjas hos patienter som vårdas palliativt. En
litteraturöversikt genomfördes för att besvara syftet. De sammanställda artiklarna
kvalitetsgranskades av båda författarna var för sig, för att ta ställning till om de skulle
inkluderas eller exkluderas (Friberg, 2012). Detta gjorde att artiklarna genomgick två
granskningar och risken reducerades då för att en artikel av mindre god kvalitet skulle
gå igenom granskningen. Resultatet kan inte ses som trovärdigt om studierna har en
tvivelaktig kvalitet (Willman & Stoltz, 2012). Artiklarna sammanfattades enskilt, detta
för att lättare kunna se en ny helhet och för att sammanställa ett resultat i
litteraturöversikten (Friberg, 2012). Författarna diskuterade och reflekterade sedan
över artiklarna för att minimera risken för missförstånd och misstag, vilket ökar
trovärdigheten för denna litteraturöversikt (Petersson & Lindskov, 2012). Enbart
primära källor användes i resultatdelen i översikten. Forskningsmaterialet är relevant
för vår problemformulering vilket gör att trovärdigheten är god för vår litteraturstudie
(Hartman, 2003). De studier som hittades vid sökningen användes, inte alla gjorda
inom området, därför kan översiktens tillförlitlighet ifrågasättas. Några av artiklarna
använde sig av en mixad metod, enbart resultat från de kvalitativa delarna användes i
litteraturöversikten. Dessa artiklar hade i sin resultatdel tydligt avgränsat de båda
delarna därför ansågs de kunna användas. Med detta sagt så finns det ändå en risk att
kvantitativa resultat kan ha kommit med.
Även om deltagarna i artiklarna som användes i litteraturöversikten, var av varierande
ålder, så var majoriteten äldre. Därför kanske inte de yngre personernas röster kommit
fram i den nu gjorda översikten. De flesta deltagarna i de funna resultatartiklarna hade
drabbats av någon form av tumörsjukdom (en resultatartikel beskrev patienter med
ALS). Bristen på variationen i dödliga sjukdomar hos deltagarna i studierna kan ha
gjort denna litteraturöversikt för snäv och begränsad, då det finns en mängd andra
svåra progredierande sjukdomar, till exempel är hjärt- och kärlsjukdomar väl utbredda
i samhället. Studierna som artiklarna är byggda på är delvis spridda över världen, dock
är de flesta från västvärlden. I andra kulturer kanske de faktorer som nu tagits upp inte
har lika stor betydelse för upplevelsen av hopp, och faktorer som inte har belysts kan
vara mer betydelsefulla. Sammantaget leder detta till att litteraturöversikten har en
begränsad överförbarhet (Wallengren & Henricson, 2012).
Resultatdiskussion
Resultatet visar att upplevelsen av hopp kan främjas för patienter som vårdas palliativt
genom att; få och ge stöd, en tro på vetenskap och andlighet och att finna mening i livet
som är och har varit.
Mänsklig närvaro, meningsfulla och bekräftande relationer visade sig i resultatet vara
en källa till upplevelse av hopp. De meningsfulla och bekräftande relationerna kunde
innebära att patienten fick stöd från sin familj och sina vänner. En stödjande och
bekräftande relation från vårdgivare gentemot patienten kunde också hjälpa patienten
att finna, känna och bibehålla sitt hopp. Det visade sig också vara betydelsefullt om
patienten själv kunde känna att denne på något sätt kunde ge stöd till sin familj, och
vetskapen om att familjen skulle få det bra även efter patientens död. Eftersom den
palliativa vården delvis innebär att vårdgivare ska ha ett förhållningssätt som
12
förbättrar livskvaliteten för patienten (WHO, u.å.), så är det betydelsefullt för
patienten som vårdas palliativt att känna och uppleva hopp. Studier har visat att
upplevelsen av hopp ökar livskvaliteten för patienten och kan ge patienten ett ökat
välbefinnande, enligt Waynor et al. (2012) och Rummans et al. (2000). De närstående
utgör ett stöd för den vårdsökande personen som är sjuk, och blir då en resurs för den
vårdsökande personen. Eftersom de närstående också lider så är det betydelsefullt att
sjuksköterskan gör de närstående delaktiga i vården, och även ger dem stöd. Stöd från
sjuksköterska till närstående kan lindra sorgsna, svåra emotionella känslor (Lees,
Mayland,West, & Germaine, 2014). För att kunna identifiera och möta den enskilda
patientens och de närståendes behov och känslor så bör man som sjuksköterska vara
lyhörd och öppen, och skapa en relation med både patient och närstående (Wright,
2002). Sammantaget så skulle det bidra till en mer personcentrerad vård i livets
slutskede.
Resultatet visar även att hopp kan främjas genom en tro. En tro på vetenskapen
och/eller på andlighet. En tro på vetenskapen kan betyda hopp om att bli botad, men
det behöver nödvändigtvis inte vara så. När det inte längre finns ett hopp om att vara
frisk och ha en lång levnadstid framför sig så kan känslan av hopp istället riktas om.
Det kan då istället handla om hopp om att få en god och effektiv symtomkontroll. Detta
styrks av Duggleby et al. (2010) som menar att hopp är något mer än hopp om att bli
botad från sjukdom. Sand & Strang (2013) menar att hoppet är dynamiskt och kan
omvandlas vid svåra situationer. Patienter kan finna annat eller något nytt som väcker
hopp. Det framgår i resultatet att upplevelsen av hopp även kan innebära att klara sig
själv, så självständigt som möjligt, så länge som möjligt. Eftersom patienter kan känna
ett ökat välbefinnande när de kan behålla sin självständighet, (Lavoie, Blondeau, &
Picard-Morin, 2011) så är det betydelsefullt att sjuksköterskan ser till den vårdsökande
personens förmågor och resurser. Vid förändrad förmåga hos den vårdsökande
personen så kan sjuksköterskan istället försöka hitta andra sätt så den vårdsökande
personen kan behålla sin självständighet så långt som möjligt. Den palliativa vården är
teambaserad och hjälp kan fås ifrån andra professioner i teamet (National Cancer
Institute at the National Institutes of Health, u.å). En tro på andlighet kan handla om
en tro på en Gud och finna och känna hopp om att möta ett bättre liv i “himlen” och
där få återse sina förlorade nära och kära. Det behöver dock inte behöver handla om
religion, utan kan ses som en livsfilosofi. Att komma till en acceptans och försoning
med sitt liv och sin död kunde inbringa patienterna en känsla av hopp. Patienten
tvingas hantera svåra känslor när denne lever med en svår sjukdom och en död som är
närbelägen (Carlander, 2011). Det kan kännas svårt för patienten att prata om döden
och existentiella frågor med sina närstående, och det kan även vara svårt att ta upp
frågorna med vårdpersonalen, enligt Axelsson et al., (2012) . Därför kan det vara en
god idé att sjuksköterskan tar initiativ till att ta upp samtalsämnet med patienten.
Världen krymper för patienten när denne blir svårt sjuk och döden närmar sig. I
resultatet beskrivs det att leva i nuet, upprättande av kortsiktiga mål, utförande av små
vardagliga ting och att kunna ägna sig åt det som känns meningsfullt främjar
upplevelsen av hopp. Det styrks av Johnson (2007) som menar att hopp vid dödlig
sjukdom handlar om att fokusera på det som ligger nära och är kärt, att vara här och
nu i tiden. Att skapa mening i livet och göra en positiv omprövning av det som är viktigt
ses som delprocesser för att kunna omvandla sin upplevelse av hopp enligt Duggleby
& Wright (2009). Om vårdpersonal stöttar, tar tillvara på patientens fysiska och
psykiska förmågor samt patientens resurser leder det till att patienten får möjlighet att
kunna göra det som känns meningfullt och fokusera på det positiva i livet. Resultatet i
13
denna litteraturöversikt beskriver även att flera patienter upplevde att hoppet
främjades av att få göra tillbakablickar på sitt liv, genom minnen och ex fotografier,
tillsammans med närstående. Gemensamma minnen och bilder i hemmet kan ge den
döende patienten en känsla av gemenskap enligt Appelin & Berterö (2004). Keall,
Butow, Steinhauser, & Clayton (2011) påvisar i sin studie att tillbakablickar av minnen
även kan orsaka konflikter med sig själv. Brister och missade möjligheter kan komma
upp till ytan. Samma studie visar även att även de dåliga minnena kan göra att man
finner någon sorts acceptans, och en vilja att försöka lösa konflikter innan man avlider
kan uppträda. Genom att sjuksköterskan kombinerar den fysiska omsorgen med
känslomässig omsorg, lyssnar och är närvarande hos patienten leder det till en nära
relation, vilket är en förutsättning för att kunna bli medveten om patientens behov och
önskningar (Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt & Häggström, 2010). En studie visar
att genom att sjuksköterskan ställer in sig på varje unik patient och dennes hopp, och
skräddarsyr vården utifrån just den patienten, samt stöttar den patientens val så kan
det upplevas betryggande för patienten och dennes närstående (Pavlish & Ceronsky,
2009). Vården blir då personcentrerad.
Slutsatser och kliniska implikationer
Resultatet visar att upplevelsen av hopp kan främjas för patienter som vårdas palliativt
genom att; få och ge stöd, en tro på vetenskap och andlighet och att finna mening i livet
som är och har varit.
Denna litteraturöversikt kan ge sjuksköterskan en förståelse för att hoppet är
dynamiskt, en ökad förståelse för vad som främjar hopp och vad hopp kan innebära.
Upplevelsen av hopp är således subjektiv, och för att nå och förstå varje vårdsökande
persons upplevelse måste sjuksköterskan upprätta en god kommunikation och relation
med den vårdsökande personen. Vid kliniskt arbete vid palliativ vård är det
betydelsefullt att man gör de närstående delaktiga i vården, att göra dem delaktiga kan
lindra deras lidande och ge dem en slags förberedelse för vad som komma skall.
Delaktigheten kan grundas i att sjuksköterskan ger regelbunden information, och får
regelbunden information om den vårdsökande personen. Informationen om den
vårdsökande personen kan hjälpa sjuksköterskan att förstå vem personen är och förstå
personens behov från ett nytt perspektiv. Med den informationen kan sjuksköterskan
hjälpa den vårdsökande personen att finna vad som kan ge en upplevelse av hopp, och
därmed bidra till ett ökat välbefinnande.
Förslag på vidare forskning
Resultatet i denna litteraturöversikt kan användas för vidare forskning om hur
sjuksköterskan kan bistå vårdsökande person med att främja, finna och bibehålla
hoppet när denne vårdas palliativt.
14
Referenser
Appelin, G., & Berterö, C. (2004). Patients' experiences of palliative care in the home:
a phenomenological study of a Swedish sample. Cancer Nursing, 27(1), 65-70.
Axelsson, L., Randers, I., Lundh Hagelin, C., Jacobson, S., & Klang, B. (2012).
Thoughts on death and dying when living with heamodialysis approaching end of life.
Journal of Clinical Nursing, 21(15‐16), 2149-2159.
Benzein, E., Norberg, A., & Saveman, B. (2001). The meaning of the lived experience
of hope in patients with cancer in palliative home care. Palliative Medicine, 15(2), 117126.
Berendes, D., Keefe, F., Somers, T., Kothadia, S., Porter, L., & Cheavens, J. (2010).
Hope in the context of lung cancer: relationships of hope to symptoms and
psychological distress. Journal Of Pain & Symptom Management, 40(2), 174-182.
doi:10.1016/j.jpainsymman.2010.01.014
Buckley, J., & Herth, K. (2004). Fostering hope in terminally ill patients. Nursing
Standard, 19(10), 33-41 9p.
Carlander, I. (2011). Me-ness and we-ness in a modified everyday life close to death at
home. (Doktorsavhandling, Ersta Sköndal högskola, Karolinska institutet).
Carlander, I., Ternestedt, B., Sahlberg-Blom, E., Hellström, I., & Sandberg, J. (2011).
Being me and being us in a family living close to death at home. Qualitative Health
Research, 21(5), 683-95.
Dufault, K., & Martocchio, B. (1985). Hope: its spheres and dimensions. Nursing
Clinics Of North America, 20(2), 379-391 13p.
Duggleby, W., & Wright, K. (2004). Elderly palliative care cancer patients' descriptions
of hope-fostering strategies. International Journal Of Palliative Nursing, 10(7), 352359 8p.
Duggleby, W., Holtslander, L., Steeves, M., Duggleby-Wenzel, S., & Cunningham, S.
(2010). Discursive meaning of hope for older persons with advanced cancer and their
caregivers.
Canadian
Journal
On
Aging,
29(3),
361-367.
doi:10.1017/S0714980810000322
Duggleby, W., & Wright, K. (2009). Transforming hope: how elderly palliative patients
live with hope. Canadian Journal Of Nursing Research, 41(1), 204-217.
Ellingsen, S., Roxberg, Å., Kristoffersen, K., Rosland, J. H., & Alvsvåg, H. (2013).
Entering a World with No Future: A phenomenological study describing the embodied
experience of time when living with severe incurable disease. Scandinavian Journal
Of Caring Sciences, 27(1), 165-174. doi:10.1111/j.1471-6712.2012.01019.x
Europarådet
(2003)
Hämtad
2015-10-03
från http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=CiZin8lOtCY%3D&tabid=170
9
15
Eustache, C, Jibb, E, & Grossman, M. (2014). Exploring hope and healing in patients
living with advanced non-small cell lung cancer. Oncology Nursing Forum, 41(5), 497.
Fanos, J., Gelinas, D., Foster, R., Postone, N., & Miller, R. (2008). Hope in palliative
care: from narcissism to self-transcendence in amyotrophic lateral sclerosis. Journal
Of Palliative Medicine, 11(3), 470-475 6p.
Felder, B. (2004). Hope and coping in patients with cancer diagnoses. Cancer Nursing,
27(4), 320-324.
Flemming, K. (1997). The imponderable: a search for meaning. The meaning of hope
to palliative care cancer patients. International Journal Of Palliative Nursing, 3(1),
14-18 5p.
Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F (Red), Dags för uppsats
(s. 133-143). Lund: Studentlitteratur AB
Hales, S., Chiu, A., Husain, A., Braun, M., Rydall, A., Gagliese, L., & ... Rodin, G. (2014).
The quality of dying and death in cancer and its relationship to palliative care and place
of death. Journal Of Pain & Symptom Management, 48(5), 839-851.
doi:10.1016/j.jpainsymman.2013.12.240
Hales Reynolds, M. (2008). Hope in adults, ages 20-59, with advanced stage cancer.
Palliat Support Care, 6(3), 259.
Hammer, K., Mogensen, O., & Hall, E. (2009). The meaning of hope in nursing
research: a meta-synthesis. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 23(3), 549-557
Hartman, S. (2003). Skrivhandledning - För examensarbeten och rapporter.
Stockholm: Natur och kultur AB.
Herth, K. (1990). Fostering hope in terminally-ill people. Journal Of Advanced
Nursing, 15(11), 1250-1259 10p. doi:10.1111/j.1365-2648.1990.tb01740.x
(Herth, 1990)
Iranmanesh, S., Axelsson, K., Sävenstedt, S., & Häggström, T. (2010). Caring for dying
and meeting death: Experiences of Iranian and Swedish nurses. Indian Journal of
Palliative Care, 16(2), 90-96.
Johnson, S. (2007). Hope in terminal illness: an evolutionary concept analysis.
International Journal Of Palliative Nursing, 13(9), 451-459.
Karlsson, E K. (2012). Informationssökning. I Henricson, M (Red), Vetenskaplig teori
och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 95-113). Lund:
Studentlitteratur AB.
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I Henricson, M (Red), Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 69-92). Lund: Studentlitteratur
AB.
Keall, R. M., Butow, P. N., Steinhauser, K. E., & Clayton, J. M. (2011). Discussing life
story, forgiveness, heritage, and legacy with patients with life-limiting illnesses.
International Journal Of Palliative Nursing, 17(9), 454-460 7p.
16
Lavoie, M., Blondeau, D., & Picard-Morin, J. (2011). The Autonomy Experience of
Patients in Palliative Care. Journal Of Hospice & Palliative Nursing, 13(1), 47-53.
Lees, C., Mayland, C., West, A., & Germaine, A. (2014). Quality of end-of-life care for
those who die at home: views and experiences of bereaved relatives and carers.
International Journal Of Palliative Nursing, 20(2), 63-67 5p.
Lin, H., & Bauer-Wu, S. M. (2003). Psycho-spiritual well-being in patients with
advanced cancer: an integrative review of the literature. Journal Of Advanced
Nursing, 44(1), 69-80
Mok, E., Lam, W., Chan, L., Lau, K., Ng, J., & Chan, K. (2010). The meaning of hope
from the perspective of Chinese advanced cancer patients in Hong Kong. International
Journal Of Palliative Nursing, 16(6), 298-305 8p.
National Cancer Institute at the National Institutes of Health (u.å). Palliative care in
cancer. Hämtad 2015-12-17 från http://www.cancer.gov/about-cancer/advancedcancer/care-choices/palliative-care-fact-sheet#q3
Nationalencyklopedin.
(u.å).
Hopp.
Hämtad
http://www.ne.se/uppslagsverk/ordbok/svensk/hopp
2015-09-02
från
Nationella Rådet För Palliativ Vård. (2010). Palliativguiden – vägvisaren till
lindrande
vård
.
Hämtad
2015-09-15
från
http://nrpv.se/wpcontent/uploads/2012/10/Palliativguiden-2010-sid-1-18.pdf
Nationella Rådet För Palliativ Vård. (2014a). För allmänheten. Hämtad 2015-09-20
från http://www.nrpv.se/feature/for-allmanhet/
Nationella Rådet För Palliativ Vård. (2014b). Vad är palliativ vård. Hämtad 2015-0906 från http://www.nrpv.se/vad-ar-palliativ-vard/
Olsson, L., Östlund, G., Grassman, E., Friedrichsen, M., & Strang, P. (2010).
Maintaining hope when close to death: insight from cancer patients in palliative home
care. International Journal Of Palliative Nursing, 16(12), 607-612.
Pavlish, C., & Ceronsky, L. (2009). Oncology nurses' perceptions of nursing roles and
professional attributes in palliative care. Clinical Journal Of Oncology Nursing, 13(4),
404-412 9p. doi:10.1188/09.CJON.404-412
Petersson, P., & Lindskov, C. (2012). Aktionsforskning. I: Henricson (Red.).
Vetenskaplig teori och metod – Från idé till examination inom omvårdnad. (s.289302). Lund: Studentlitteratur AB.
Rummans, T., Bostwick, J., & Clark, M. (2000). Maintaining quality of life at the end
of life. Mayo Clinic Proceedings, 75(12), 1305-1310.
Sand, L. & Strang, P. (2013). När döden utmanar livet: om existentiell kris och coping
i palliativ vård. (1. utg.) Stockholm: Natur & kultur.
Sachs, E., Kolva, E., Pessin, H., Rosenfeld, B., & Breitbart, W. (2013). On Sinking and
Swimming: The Dialectic of Hope, Hopelessness, and Acceptance in Terminal Cancer.
17
American Journal Of Hospice & Palliative Medicine, 30(2), 121-127 7p.
doi:10.1177/1049909112445371
Segesten, K. (2012). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I Friberg, F.
(Red), Dags för uppsats (s. 97-100). Lund: Studentlitteratur AB.
Socialstyrelsen.
(u.å).
Palliativ
vård.
http://www.socialstyrelsen.se/palliativvard
Hämtad
2015-09-01
från
Spichiger, E. (2008). Living with terminal illness: patient and family experiences of
hospital end-of-life care. International Journal Of Palliative Nursing, 14(5), 220-228
9p.
Svenska palliativregistret (2014) Årsrapport från svenska palliativregistret
http://www.palliativ.se/wpverksamhetsåret
2014.
Hämtat
från
content/uploads/2015/03/Svenska-palliativregistret-%C3%A5rsrapport-2015_2.pdf
Waynor, W. R., Gao, N., Dolce, J. N., Haytas, L. A., & Reilly, A. (2012). The Relationship
between Hope and Symptoms. Psychiatric Rehabilitation Journal, 35(4), 345-348
Wallengren, C. Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av
litteraturbaserat examensarbete. I Henricsson, M. (Red), Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 481-496). Lund:
Studentlitteratur AB.
WHO. (u.å). Cancer - WHO Definition of Palliative Care. Hämtad 2015-09-01 från
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
WHO. (2011). Palliative care for older people: better practices. Hämtad 2015-09-22
från http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0017/143153/e95052.pdf
Willman, A. & Stoltz, P. (2012). Metsyntes. I Henricsson, M (Red), Vetenskaplig teori
och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 457-468). Lund:
Studentlitteratur AB.
Wright, K. (2002). Caring for the terminally ill: The district nurse's perspective. British
Journal of Nursing (Mark Allen Publishing), 11(18), 1180-5.
Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I Friberg, F (Red), Dags för uppsats (s. 5779). Lund: Studentlitteratur AB.
18
Bilagor
Bilaga 1
Kvalitetsgranskningsprotokoll
Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ
metod
Titel:
Författare:
Årtal:
Tidskrift:
Del I.
Beskrivning av studien
Beskrivs problemet i bakgrund/inledning?
Ja
Nej
Kunskapsläget inom det aktuella området är
Ja
Nej
beskrivet?
Är syftet relevant till ert examensarbete?
Ja
Nej
Är urvalet beskrivet?
Ja
Nej
Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon
av frågorna ovan exkluderas artikeln.
Del II
Kvalitetsfrågor
Beskrivs vald kvalitativ metod?
Ja
Nej
Hänger metod och syfte ihop?
(Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)
Ja
Nej
Beskrivs datainsamlingen?
Ja
Nej
Beskrivs dataanalysen?
Ja
Nej
Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/
Ja
Nej
ställningstagande?
Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i diskussionen?
Ja
Nej
Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?
Ja
Nej
Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen?
Ja
Nej
Är resultatet relevant för ert syfte?
Om ja, beskriv:
……………………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………………………
……
Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:
……………………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………………………
……
Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory)
………………………………………………………….
…………………………………………………………
Deltagarkarakteristiska
Antal……………………
Ålder…………………....
Man/Kvinna…………….
Granskare sign: ……………………………………………….
Framtaget vid Avdelningen för omvårdnad, Hälsohögskolan i Jönköping/henr
Här redovisas examensarbetets bilagor i nummerordning.
Bilaga 2
Översiktstabell
Artikel
Titel.
Författare.
Tidskrift.
År.
Perspektiv
The meaning of the
lived experience of
hope patients with
cancer in palliative
home care.
Problem och syfte
Metod
Resultat
Omvårdnad
Syftet med denna
studie var att belysa
innebörden av den
levda erfarenheten
av hopp hos patienter
med cancer i palliativ
hemsjukvård
Berättande intervjuer med
11 patienter
tolkades med en
fenomenologisk–
hermeneutisk metod.
4 kvinnor. 7 män.
54-83 år.
Studien visade att de kunde
finna 4 teman av hopp,
hopp om att bli botade,
hopp om att leva så
normalt som möjligt, en
närvaro av bekräftande
relationer and en försoning
med livet och döden.
Omvårdnad
Att undersöka
meningen av hopp vid
dödlig sjukdom, att
identifiera strategier
som dessa patienter
använder för att
behålla och främja sitt
hopp och undersöka
förändringar i hopp
under döendets bana så
att strategier som
främjar hopp kan
designas
Longitudinell design
kombinerad med
triangulering. Semistrukturerade intervjuer.
Innehållsanalys. 16 dödligt
sjuka patienter. 56-92 år. 5
män 11 kvinnor. 14 cancer 2
motorneurondiagnoser..
Kärlek från familj och
vänner.
Spiritualitet/Tro på en
högre makt.
Sätta upp mål och bibehålla
självständighet.
Positiva relationer med
professionella vårdgivare.
Humor.
Personliga egenskaper.
Upplyftande minnen.
Omvårdnad
Att beskriva
erfarenhet av hopp i
äldre palliativ
hemvårds patienter
med cancer, och att
beskriva
de strategier som
främjar deras hopp.
Kvalitativ tematisk studie.
Intervjuer.
Efter 10 intervjuer var datan
mättad.
Fem kvinnor och fem män
som mottog palliativ
hemsjukvård. 65-85 år.
Åtta teman hittades som
ansågs främja hopp.
Lämna ett arv efter sig.
Uppnå små, kortsiktiga
mål.
Omfokusera.
Stödjande familj och
vänner.
Symboler för hopp.
Positiva tankar.
Ärlig information.
Symtomkontroll.
Omvårdnad
Att
utforska
erfarenheter
och
mening
av hopp i förhållande
till
den
mentala
läkningsprocessen av
patienter som
lever
med
ickesmåcellig
lungcancer
stadium IIIb eller IV.
En
tolkande
kvalitativ
studie. Semi-strukturerade
intervjuer.
Tolv deltagare, 36-78 år.
Patienterna beskrev en
process där hoppet
minskade eller avtog och
återvanns och omformades.
Processen fångades i fyra
huvudteman.
1. Krossat hopp.
2. Trevande mot en ny
hoppmodell.
3. Omformulera hopp inom
ramen för en livshotande
sjukdom: a) möta
verkligheten och vad
Benzein, E.,
Norberg, A., &
Saveman, B.
Palliative Medicine.
2001.
Fostering hope in
terminally ill
patients.
Buckley, J., & Herth,
K
Nursing Standard
2004
Elderly palliative
care cancer patients'
descriptions of
hope-fostering
strategies.
Duggleby, W., &
Wright, K.
International
Journal Of
Palliative Nursing.
2004.
Exploring hope and
healing in patients
living with advanced
non-small lung
cancer.
Eustache, C., Jibb E.
& Grossman, M.
Oncology Nursing
Forum.
2014.
sjukdomen innebar. b)hopp
knutet till sjukdomens
framskridande c) faktorer
som ökar och omformar
hopp ex. behandling d)
faktorer som rubbar hoppet
ex. brist på empati hos
vårdspersonal.
4. Stärka kopplingen
mellan hopp och
välbefinnande.
Hope in Palliative
Care:
From
Narcissism to SelfTranscendence
in
Amyotrophic Lateral
Sclerosis.
Omvårdnad
Undersöka meningen
av hopp för ALSpatienter.
Intervjuer. Teman av hopp
identifierades och
kategoriserades. 16
patienter. 13 män 3 kvinnor.
medelålder 54 år.
Hopp om att bli botad.
Socialt stöd.
Informationssökning.
Andlig övertygelse.
Begränsa påverkan på
andra.
Anpassning till den
förändrade kapaciteten.
Leva i nuet.
Självtranscendens.
Omvårdnad
Undersöka meningen
av hopp för patienter
med cancer som
erhåller palliativ vård.
Fenomenologisk. Semistrukturerade intervjuer.
Innehållsanalys.
4 deltagare. 40-88 år.
Tre specifika områden för
att främja hopp;
sjukdomens process och
behandling,
det sociala inflytandet från
familj/vänner,
det professionella
inflytandet från
vårdpersonal.
Omvårdnad
Syftet var att beskriva
hopp som det
definierades och
upplevdes bland unga
och medelålders vuxna
med spridd cancer.
En deskriptiv longitudinell
kvalitativ studie. Intervjuer.
12hoppfulla deltagare
mellan 20 och 59 år med
långt gången cancer.
Påverkar känslan av hopp:
Tro på en högre makt.
Bibehållen positiv attityd.
Symtomlindring.
Närvaron av stödjande
personer.
Hur viktigt varje del var
högst individuellt.
Omvårdnad
Undersöka betydelsen
av hopp och identifiera
hoppfrämjande
strategier hos vuxna
med dödlig sjukdom.
Kvalitativ och kvantitativ.
Semi-strukturerade
intervjuer användes, även
Herth Hope Index och
Background Data Form.
Innehållsanalys användes
på intervjuerna.
Bekvämlighetsurval.
22 kvinnor 8 män. 24-88 år.
Olika diagnoser, de flesta
cancer. Rekryterades från 3
olika hospiceprogram i USA.
Mottog palliativ
hemsjukvård.
7 kategorier av
hoppfrämjande strategier
upptäcktes:
Mellanmänskliga
relationer.
Uppnåeliga mål.
Andlig bas.
Personliga egenskaper.
Sorglöshet.
Upplyftande minnen.
Bekräftelse av sitt eget
värde.
Omvårdnad
Undersöka betydelsen
av hopp för avancerade
Semi-strukturerade
intervjuer.
Leva ett normalt liv.
Fanos, J., Gelinas,
D.,
Foster,
R.,
Postone,
N.,
&
Miller, R.
Journal Of Palliative
Medicine.
2008.
The imponderable: a
search for meaning.
The meaning of hope
to palliative care
cancer patients.
Flemming, K.
International
Journal Of Palliative
Nursing.
1997.
Hope in adults, ages
20-59, with
advanced stage
cancer.
Hales Reynolds, M.
Palliative &
Supportive Care.
2008.
Fostering hope in
terminally ill people.
Herth, K.
Journal Of
Advanced Nursing.
1990.
The meaning of
hope from the
perspective of
Chinese advanced
cancer patients in
Hong Kong.
cancerpatienter i Hong
Kong
Kvalitativ innehålls- analys
för att analysera data.
Bekvämlighetsurval.
Rekryterades från en
palliativ vårdenhet. Insamlingen av
deltagare stoppades när
datan var mätt. 8 kvinnor, 9
män. 49-84 år.
Mok E; Lam WM;
Chan LN; Lau KP;
Ng JSC; Chan KS
International
Journal of Palliative
Nursing
Socialt stöd
Aktivt släppa kontrollen
Försoning mellan liv och
död
Närståendes
välbefinnande:
2010
Maintaining hope
when close to death.
Omvårdnad
Att
beskriva
processerna
som
patienter i palliativ
hemsjukvård använder
för att bibehålla hopp.
11 patienter deltog i en första
intervju. 9 stycken av dessa
intervjuades två ggr. 7 av
deltagarna
skrev
också
dagböcker. Grounded theory
användes för att analysera
data. 5 kvinnor. 6 män.
medianålder 58 år.
Två huvudteman:
Upprätthålla livet och
förbereda sig inför döden.
Under upprätthålla livet:
Bevara mening i livet,
Kommunicera med andra
om liv och död,involvera
medresenärer, ändra fokus.
Under förbered sig inför
döden ligger att ta ansvar
för framtidenoch att se
möjligheter att leva vidare
även efter döden.
Omvårdnad
Att identifiera faktorer
som upprätthåller
hopp.
Semi-strukturerade
intervjuer som granskades
och tolkades mha tematisk
innehållsanalys. Induktiv.
Acceptans.
Nya eller ändrade mål.
Familjerelationer.
Effektiv smärtlindring
Olsson, L., Östlund,
G., Grassman, E.,
Friedrichsen, M., &
Strang, P.
International
Journal Of Palliative
Nursing.
2010.
On sinking and
swimming: The
dialectic of hope,
hopelessness, and
acceptance in
terminal cancer.
Sachs, E., Kolva, E.,
Pessin, H.,
Rosenfeld, B., &
Breitbart, W.
American Journal
Of Hospice &
Palliative Medicine.
2013
22 över 18 utan kognitiv
nedsättning med cancer i
stadium IV. Rekryterades
från två sjukhus. 15 kvinnor
7 män. 30-80 år.
