Nyhetsbrev februari 2013 nr 107 årgång 12 Avhandling Skuld och skam i vård i livets slutskede – Närståendes perspektiv heter avhandlingen som sjuksköterskan och vårdvetaren Carina Werkander Harstäde försvarade i december 2012 vid Linnéuniversitetet i Växjö. Sammanfattning: Avhandlingen består av fyra delarbeten. Den första studien är en sekundäranalys av tidigare intervjuer med närstående i vård i livets slutskede där 49 närstående berättar om sina erfarenheter. Studie två är en semantisk begreppsanalys av begreppen skuld och skam. I studie tre och fyra har 17 stycken närstående intervjuats om sina upplevelser av vård i livets slutskede med fokus på upplevelser av skuld och skam. Resultaten visar att situationen att vara närstående i vård i livets slutskede involverar ett åtagande att göra den sista tiden för den döende så bra som möjlig. När, av någon anledning, åtagandet inte kan uppfyllas finns en risk att den närstående upplever skuld. Det kan visa sig som att inte ha gjort nog, att inte ha varit tillsammans med den döende vid viktiga händelser, att inte ha talat tillräckligt med varandra eller att inte ha gjort de rätta. Aspekter som att inte ha fullföljt åtaganden, försummelse och förvållande kan finnas närvarande i dessa upplevelser. Skuldupplevelsen har fokus på vad den närstående har eller inte har gjort. Upplevelser av skam är också länkade till en uppfattning om att den sista tiden för den döende skall bli så bra som möjlig. Skam kan uppstå när den närstående är involverad och orsakar något som den döende mår dåligt av och kan också uppstå i situationer som står utanför den närståendes kontroll. Skammen kan också uppstå när någon annan lägger skam på den närstående. Känslor av underlägsenhet och maktlöshet, skam å någon annans vägnar och familjekonflikter som blir synliga är upplevelser av skam som ses i studierna. Nesa, förödmjukelse och vanära är andra skamupplevelser som visar sig. Skamupplevelsen påverkar jaget och är kopplad till ett varande. Situationen att vara närstående i vård i livets slutskede är komplex och krävande. Det är en period där både känslor av tillfredsställelse och känslor av att inte klara av situationen är närvarande. Att känna till att upplevelser av skuld och skam kan uppstå i denna situation kan hjälpa närstående i deras anpassning. Fynden i avhandlingen kan också bidra med kunskap till vårdvetenskapen som kan hjälpa sjuksköterskestudenter och vårdpersonal i deras studier och arbete. För mer information kontakta Carina Werkander Harstäde, e-post: [email protected] Avhandlingen Guilt and shame in end-of-life care – the next-of-kin’s perspective kan laddas ner från //lnu.se/ub/soka/avhandlingar SPN Nyhetsbrev – februari 2013 nr 107 årgång 12 1 (6) Framtidsspaning om avancerad sjukvård i hemmet Den 25:e april hålls Advanced Home Care 2025 i Lund, en heldagskonferens i form av en framtidspaning. Vad görs redan idag, vad väntar runt hörnet och vad krävs för att det år 2025 fullt ut ska erbjudas avancerad sjukvård i hemmet som både sparar pengar och ger patienten bättre villkor och valmöjligheter? Föreläsare har bjudits in från bl a brittiska National Health Services och från det stora non-profit vårdföretaget Kaiser Permanente i USA. Framtidstänkaren och hemsjukvårdsförespråkaren Eric Dishman från Intel Corporation medverkar också, samt flera framträdande namn från den svenska sjukvården. Den som fått uppgiften att hålla ordning på dem är Johan Wester, välkänd TV-profil senast sedd i SVT:s Intresseklubben. Arrangörer LMK stiftelsen Ytterligare information och anmälan på http://advancedhomecare2025.se inbjuder till fortbildningsdag fredag 12 april 2013” i Luleå ”Olika kulturer och döden ” ur programmet Hur förhåller sig människor i olika kulturer till döden? Hur kan vi underlätta mötet i samtalet om döden? Gillis Herlitz, Fil. dr. etnolog, antropolog och författare Hur är det att samtala med en tolk i rummet? Cecilia Wadensjö Professor med inriktning på tolkning och översättning på Tolkoch översättarinstitutet, Stockholms universitet Deltagaravgift: 800 kr för medlem 1200 kr för icke medlem Senast anmälningsdag 15 mars 2013 - men gärna tidigare För ytterligare information samt anmälningsblankett se www.stockholmssjukhem.se/spn under Filer för nedladdning. SPN Nyhetsbrev – februari 2013 nr 107 årgång 12 2 (6) Hospicekonferens i Göteborg onsdagen 20 mars 2013 kl. 08.00 – 16.00 En dag för dig inom vården som vill utveckla din professionalitet och medmänsklighet i palliativ vård – i hemmet, på sjukhuset, i äldrevården mm anordnas av Bräcke Diakoni och Änggårdens Hospice och Göteborgs Stad Ur programmet: Hur får man plats på hospice. ”Handläggningsprocessen vid ansökan, kriterier och andra frågor belyses Charlotta Hellström distriktssköterska och Iris Göthberg Handläggare. Etiska Dilemma palliativ vård: Vad och hur tar vi beslut när vi står i ett etiskt dilemma? Lars Sandman, professor i vårdetik, Högskolan Borås. Personcentrerad omvårdnad – de sex S:n. Hur gör vi i praktiken? Britt-Marie Ternestedt, professor i vårdvetenskap, sjuksköterska, Ersta Sköndals Högskola När döden utmanar livet. Om existentiell kris och coping i palliativ vård. Hur möts vi? Lisa Sand, socionom/med. dr. Erfarenheter från Indien: från ögonsjukvård till hospice. Christina af Wetterstedt, undersköterska Pris: 900 kr totalt, inklusive lunch och fika. Plats: Läppstiftets konferenscenter, Lilla Bommen 1–2 Anmälan som är bindande ska vara inne senast den 6 mars. Anmälningsblankett och fullständigt program finns på www.stockholmssjukhem.se/spn under Filer för nedladdning. Tema Cancer Kris och Sorg Under Tema cancer på 1177.se finns det ett kostnadsfritt nyhetsbrev man kan prenumerera på till sin e-postadress. Innehållet är mest inriktat på behandling av cancersjukdom och inte i första hand palliativ vård. Nyhetsbreven riktar sig till patienter och närstående. Det senaste nyhetsbrevet handlar om Kris och sorg och tar upp stöd för närstående och barn och ungdomar som förlorat en förälder i cancer. Läs nyhetsbrevet på www.1177.se SPN Nyhetsbrev – februari 2013 nr 107 årgång 12 3 (6) Uppsats Erfarenheter av delaktighet inom palliativ vård hos personer med cancer av Susanna Hillbom och Anna Rapping Sammanfattning: Personer som drabbats av cancer och som erhåller palliativ vård befinner sig i en extremt utsatt situation då döden inte längre går att undvika. Den palliativa vårdens syfte är att söka uppnå bästa möjliga livskvalitet. Patientens delaktighet i sin egen vård är en målsättning för Hälso- och sjukvården. Tidigare forskning har främst fokuserat på begreppet i kurativ vård. Då det gällt palliativ vård har personalens och närståendes uppfattningar studerats. Syfte: Syftet med studien var att beskriva erfarenheter av delaktighet inom palliativ vård hos personer med cancer. Metod: Studien genomfördes som en kvalitativ intervjustudie med induktiv ansats. Tolv semistrukturerade intervjuer genomfördes med vuxna personer med cancerdiagnos i tidig palliativ fas som var inskrivna i två stycken hemsjukvårdsteam i södra Sverige. Analysprocessen utfördes med Graneheim och Lundmans metod för latent och manifest innehållsanalys. Resultat: Det framkom ett övergripande tema: Att bli inbjuden till ett personligt, respektfullt samspel i livets slut och fyra huvudkategorier: det kontextuella sammanhanget, patientens roll – att ge och få, ett samspel och palliativ vård – att livet är på väg att ta slut. I stora delar sammanföll resultatet med tidigare forskning; vikten av att personalen lyssnar på och respekterar patienten, att patienten har tillräcklig kunskap för att kunna ifrågasätta och delta i planering av vården, att den personliga relationen med personalen präglas av ett ömsesidigt samspel, att patienten får vara i centrum och att personalen har tid är faktorer som påverkar patientens delaktighet. Det som skiljer resultatet i denna studie från det som tidigare framkommit i studier om patientdelaktighet är patientens utsatthet, vilket kommer fram i kategorin: Palliativ vård Att livet är på väg att ta slut. Patienter i ett palliativt sjukdomsskede upplever, enligt resultatet, en ovisshet om framtiden och en tveksamhet till om de vågar kräva delaktighet, då det är det egna livet som står på spel. Vetskapen om att man kommer att behöva överlämna sig åt andra och att man kommer att försämras i sin sjukdom, bli beroende av mer hjälp och insatser från omgivningen och slutligen lämna livet påverkar delaktigheten. Resultatet beskriver även hur personer med cancer känner sig ensamma om sin upplevelse då andra människor inte kan sätta sig in i deras situation. Styrdokumenten som tar upp delaktighet i vården fokuserar ofta på information till patienten, val av behandling och möjlighet att byta vårdgivare medan patienter i tidigare studier och ännu mer i föreliggande studie fokuserar på relationen, stödet och respekten från vårdpersonalen. SPN Nyhetsbrev – februari 2013 nr 107 årgång 12 4 (6) Hela uppsatsen kan läsas eller laddas ner från www.stockholmssjukhem.se/spn under Uppsatser Susanna Hillbom e-post: [email protected] Anna Rapping e-post: [email protected] Boklotteri Att vårda och orka i det svåraste. Perspektiv på komplex stresshantering i vårdarbete. Av Marieanne Ekedahl, docent, lektor i religionspsykologi vid Teologiska Institutionen, Uppsala universitet och Yvonne Wengström, docent, vårdforskare vid sektionen för omvårdnad, Karolinska Institutet. Av förlaget Artos och Norma har vi fått 3 exemplar för utlottning. Om boken står det: Hur orkar sjuksköterskor vårda svårt sjuka och döende patienter ett helt yrkesliv? Vad fordras för att de inte skall tappa modet och kraften? Den röda stolen på framsidan är en symbol för de redskap som krävs för att en sund balans i vården skall kunna upprätthållas. Vilopauser behövs. Bilden är även en inbjudan till sjuksköterskor att sitta ner och reflektera, utifrån bokens text, över vad som ytterligare fordras för att de skall orka vårda när det är som svårast – i dödens närhet. Några av dem kommer själva till tals, exempelvis Daniel: »Jag har också intresserat mig mycket för det här med att tänka kvalitativt, att det inte bara är kvantitet och livslängden som är viktig, utan kvalitén i varje ögonblick man lever är minst lika viktig … för det är mycket det som det handlar om inom onkologi … att förbättra och optimera livet för patienterna …«. Den här boken kom till för att stärka sjuksköterskor i yrkesrollen och bidra till deras yrkesutveckling. Vill du vara med på utlottning av böckerna så skicka e-post till [email protected] senast den 22 februari 2013 och glöm inte namn och adress dit boken ska skickas om du vinner. Förra månadens utlottade böcker vanns av: Carina Flodman, Molkom, Lena Lillhager, Uppsala, Ulla Martinsson, Uppsala, Elisabeth Peterson, Stockholm, Christina Wendel, Hässleholm Ny internationell ledarskapsutbildning i palliativ vård börjar i höst genom the European Palliative Care Academy “We have the pleasure to inform you that the EAPC has accorded its collaboration to a new, innovative educational program, the European Palliative Care Academy. The aim of this leadership course in Palliative Care is to develop theoretical knowledge and skills in the fields of personal and project development, teamwork, research and advocacy. SPN Nyhetsbrev – februari 2013 nr 107 årgång 12 5 (6) The development and the first course of the European Palliative Care Academy is funded by the Robert Bosch Stiftung, a major German charitable foundation associated with a private company. The generous grant and fellowship policies of this program enables palliative care experts from all over Europe to participate in an advanced international training opportunity in palliative care.” Kursspråket är engelska och sista ansökningsdag är 15 juni 2013. För ytterligare information och ansökningshandlingar se www.eupca.eu Dags att söka till 6:e Nordiska Specialistkursen i Palliativ Medicin 2013-2015 Nordic Specialist Course in Palliative Medicine hålls nu för sjätte gången med start i september 2013. Sista anmälningsdag den 15 mars. Kursen syftar till att ge teoretisk utbildning i palliativ medicin på en nivå som är tillräcklig för kraven för tilläggsspecialiteten palliativ medicin. Kursen ges som ett samarbete mellan de fem nordiska ländernas palliativ-medicinska organisationer, och består av sex veckolånga avsnitt under två år. Information om kursen, program samt anmälningsblankett och direktlänk till den Nordiska Specialistkursens egen hemsida finns på www.sfpm.se Vänliga hälsningar Sylvia Sauter Carl Johan Fürst Detta nyhetsbrev har gått ut till alla som anmält intresse för att delta i nätverket. Vill du inte längre ha nyhetsbrevet eller har du bytt e-postadress, vänligen hör av dig till [email protected] SPN Nyhetsbrev – februari 2013 nr 107 årgång 12 6 (6)