Etnicitet – minoritet – anhörigskap Kunskapsöversikt 2012:1 Ann-Britt Sand Stort och varmt tack till Marianne Winqvist, Kari Molin och Finnur Magnússon som har gett viktiga synpunkter på en tidigare version av texten. Etnicitet – minoritet – anhörigskap 2012 Författaren och Nationellt kompetenscentrum Anhöriga FÖRFATTARE Ann-Britt Sand OMSLAG OCH LAYOUT Agneta Persson FOTO OMSLAG okänd Kopieringsförbud. Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen ISBN 978-91-980341-0-3 TRYCKERI Responstryck AB, Borås 2 Förord Detta är den femte i en rad av kunskapsöversikter om anhörigfrågor som publiceras av Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA). NkA är en av statens satsningar som gjorts under de senaste tio åren för att synliggöra anhörigas situation och bidra till att utveckla ett varaktigt stöd till anhöriga till äldre, personer med funktionshinder och långvarigt sjuka. Sedan 1999 har staten delat ut en miljard kronor i stimulansmedel till landets kommuner för utvecklingen av stödet till anhöriga. Från och med den 1 juli 2009 har kommunerna fått en lagstadgad skyldighet att erbjuda anhöriga stöd. NkA bildades 2008 och består av sju parter med olika kompetenser geografiskt spridda över landet. Dessa parter är Fokus – Regionförbundet i Kalmar län, FoU Sjuhärad Välfärd, Linnéuniversitetet KalmarVäxjö, Anhörigas riksförbund, Hjälpmedelsinstitutet, länssamordnarna för anhörigstöd i Norrland och Landstinget i Kalmar län. Syftet med kunskapsöversikten är att skapa en överblick över relevant forskning och utveckling inom området ”etnicitet, minoritet och anhörigskap” och att bidra till att stimulera och stödja utvecklingsarbete inom detta område. Målgruppen för kunskapsöversikten, liksom för NkA:s arbete i övrigt, är anhöriga och äldre, anställda inom vård och omsorg samt inom hälso- och sjukvård, beslutsfattare inom området samt intresseorganisationer. En kortare och mer lättläst version av kunskapsöversikten kommer att ges ut under hösten 2012. ”Etnicitet och anhörigskap” är ett av NkA:s prioriterade områden. Äldre personer med annan etnisk bakgrund får generellt sett mindre offentlig vård och omsorg än svenskfödda äldre. Svenska studier tyder på att bristande information om äldreomsorgen, kulturella värderingar kring åldrandet, avsakna- 3 den av ett gemensamt språk och kulturellt anpassad mat är orsaker till att de kommunala tjänsterna utnyttjas i lägre grad. Svensk forskning kring etnicitet och anhörigomsorg är fortfarande ovanligt och det finns få goda exempel för kommunerna att utgå ifrån. Majoriteten av de svenska studierna är småskaliga och det är därför svårt att dra några generella slutsatser. En slutsats som kan dras av dessa studier är att äldre invandrare behandlas som en homogen grupp. Behovet av mer individualiserade kommunala tjänster lyfts fram. Denna kunskapsöversikt visar på den komplexitet som finns inom området. Det finns forskningsresultat som pekar på att språk, integreringsproblematik och invandrarsituationen i sig själv gör att det finns behov av speciella verksamheter under en viss tid och i vissa situationer. Å andra sidan finns det forskningsresultat som visar att äldre med annan etnisk bakgrund har samma behov som majoritetsbefolkningen när det gäller vård och omsorg såsom bra bemötande samt att bli lyssnad på och bemött med respekt. Som helhet är det kommunala samarbetet med invandrarorganisationer, med några få undantag fortfarande lågt. För att kunna utveckla metoder för att nå anhöriga till äldre med utländsk bakgrund och för att utveckla individanpassat anhörigstöd så krävs det en aktiv dialog mellan forskare, personal och beslutsfattare i kommunerna och företrädare för olika etniska grupper. Författare till kunskapsöversikten är Ann-Britt Sand, möjliggörare/forskare vid NkA och universitetslektor vid Stockholms Universitet. En tidigare version av manuset har lästs och kommenterats av Kari Molin, journalist, Finnur Magnússon, docent i etnologi och universitetslektor vid Högskolan i Malmö och Marianne Winqvist, forskare och möjliggörare vid NkA och vetenskaplig handledare på Regionförbundet Uppsala län. Deras kommentarer och synpunkter har därefter tagits hänsyn till i det slutliga utformandet av kunskapsöversikten. Vi hoppas att kunskapsöversikten ska komma till nytta för dig. Vill du fördjupa dig ytterligare så finns de refererade källorna tillgängliga i 4 NkA:s bibliotek. De kan erhållas till självkostnadspris genom kontakt med NkA:s administratör, e-post: [email protected] eller tfn: 0480-41 80 20. Lennart Magnusson Verksamhetschef Elizabeth Hanson FoU-ledare 5 6 Sammanfattning Det ursprungliga syftet med den här kunskapsöversikten var att undersöka situationen för anhöriga till äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen. Det visade sig emellertid att det inte fanns särskilt mycket forskning om dessa anhöriga. Med ett vidgat kunskapssökande, det vill säga innefattade äldre med annan etnicitet, fanns förhoppningen om att på det sättet även finna mer om de anhörigas situation. Fem frågeställningar formulerades och de olika kapitlen i boken hör på olika sätt ihop med frågeställningarna nedan: 1. Vad finns det för kunskap om äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen i behov av hjälp och omsorg? 2. Vad finns det för kunskap om äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen och deras användning och upplevelser av offentlig omsorg? 3. Vad finns det för kunskap om anhöriga till äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen? 4. Finns det behov av särbehandling av människor med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen när det gäller offentlig vård och omsorg? 5. Finns det behov av speciellt stöd för anhöriga till äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen och vad kan vi i så fall lära av sådana erfarenheter? Boken består av tre delar som tillsammans utgör 15 kapitel. Den första delen, kapitel ett till tre innehåller inledning, metod och begrepp. Den andra delen, kapitel fyra till åtta, handlar om äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen och slutligen, del tre, kapitel nio till fjorton, handlar om anhöriga till äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen. I det femtonde och sista kapitlet, diskuteras de resultat och slutsatser som framkommit. Som bilaga finns ett avsnitt som behandlar olika europeiska skrifter om hur man kan nå kontakt med äldre med minoritets-etnisk bakgrund. 7 Begreppet etnicitet används istället för invandrare beroende på beslutet att inkludera äldre och anhöriga i Sveriges fem nationella minoriteter; Sverigefinnar, romer, tornedalingar samer och judar. En del av de nationella minoriteterna är födda och uppvuxna i Sverige och är därmed inte invandrare. Gemensamt för äldre invandrare och äldre i de nationella minoriteterna är att folkhälsan ofta är sämre än bland majoritetsbefolkningen. I övrigt vet vi inte särskilt mycket om de nationella minoriteterna, vare sig om deras bruk av äldreomsorg eller om hur deras anhöriga har det. Trots att jag valde att använda begreppet etnicitet har kunskapsöversikten i hög grad kommit att handla om dem som är invandrare. De flesta äldre invandrare kommer från något nordiskt land eller från Västeuropa men det är vanligen inte dessa som avses när det talas om äldre invandrare. Boken har ett ganska omfattande begreppskapitel där jag försöker klargöra problemet med att använda vissa ord eftersom de är laddade med föreställning som kan användas i ett negativt syfte. Exempelvis har begreppet ”äldre invandrare” blivit synonymt med en grupp som utmärks av sociala och medicinska problem, fysisk och psykisk ohälsa, isolering, språk- och kommunikationssvårigheter. Flera forskare menar att betoningen på äldre invandrares speciella behov kan ha spelat en viktig roll för skapandet av äldre invandrare som en social grupp med negativa förtecken. De blir per definition en problematisk grupp. Studierna har lagt vikt vid problem och behov, och har sällan varit kritiska och teoretiskt underbyggda. Det kan konstateras att det inte finns mycket jämförande forskning kring äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen. Det vill säga, det finns tämligen gott om mindre kvalitativa studier kring äldre ur en viss språkgrupp eller från ett visst land, men studier som jämför äldre från olika länder eller olika minoriteter, eller med majoritetsbefolkningen, saknas i hög utsträckning. Undersökningar med små urval gör att man bör vara försiktig med generaliseringar, men som ibland sker, dras slutledningar kring hela gruppen immigranter. Det blir 8 emellertid både märkligt och problematiskt att betrakta äldre invandrare som en grupp som behöver speciella erbjudanden. Om man tänker på gruppen invandrare som homogen och annorlunda kan det gå ut över en individuell ansats som annars utmärker omsorgsyrkena. Antagandet om speciella behov kan därför i sig bli självbekräftande och skapa problem som kunde ha undvikits med en individuell tillämpning. På det sättet kan vissa invandrare bli ”de andra” i förhållande till ”oss” vilket brukar påtalas av forskare i ämnet. Det finns därmed en risk i att onyanserat se på problem som är knutna till det som är annorlunda. När det gäller kunskap om äldre i behov av hjälp och omsorg tyder allt på att, speciellt äldre med utomeuropeisk etnicitet, oftare uppger sämre hälsa än majoritetsbefolkningen. Det är dock en fråga som har med såväl kön som socioekonomiska omständigheter att göra. Välutbildade personer har vanligen bättre hälsa än lågutbildade, oavsett ursprungsland, och kvinnor uppger ofta sämre hälsa än män. Trots en rapporterad större ohälsa är äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen underrepresenterade inom offentlig sjukvård och äldreomsorg. Olikheter i politik och rättigheter gör att det är svårt att jämföra resultat över olika landgränser. Både i internationell och i nordisk litteratur har emellertid underförbrukning av tjänster blivit konstaterad. Det framgår exempelvis ofta att sjukhem bryter för mycket med traditioner och ideal om familjeomsorg. Om anhöriga kan känna sig välkomna och delaktiga i omsorgen på sjukhem skulle kanske en del av den problematiken kunna lösas. Men ovilja mot sjukhem eller annat särskilt boende har också med praktiska problem att göra som att inte kunna kommunicera eller mat man inte är van vid. Forskare brukar peka på de potentialer som ligger i att utveckla tjänster baserade på brukarnas behov och med ett brukarperspektiv. Detta till glädje för såväl äldre som deras anhöriga, och oavsett etnicitet. Äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen och som har erfarenhet av svensk äldreomsorg verkar emellertid 9 uppskatta den även om det kan vara problem med kommunikation och svensk mat. Bristande information om svensk äldreomsorg är emellertid ett ämne att ta upp i sammanhanget och trots att många kommuner arbetar på att förmedla kunskap om äldreomsorg på olika språk är det inte alltid den når fram. På senare år har andelen riktigt gamla med utländsk, och utomeuropeisk, bakgrund ökat. De som invandrar som äldre har inte kunnat bygga upp en svensk pension och de blir beroende av sina vuxna barn för hjälp och försörjning. Språkproblem och dålig ekonomi, snarare än önskemål om anhörigas insatser, kan ha betydelse för att vissa äldre inte söker hemtjänst. När det gäller kunskap om anhöriga till äldre med annan etnicitet framgår att dessa ofta ställs inför samma problematik som anhöriga till majoritetsbefolkningens äldre, det vill säga, man vill gärna ge hjälp och omsorg till sina närstående men det innebär ibland problem att kombinera med ett förvärvsarbete och med andra krav som ställs i vårt samhälle. Anhöriga till äldre med annan etnicitet är i majoritet bland dem som är anställda som anhörigvårdare. Men om anhöriganställningar ses som en lösning på ett språkproblem för äldre med annan etnicitet, som vissa påstår, eller om det är ett sätt att tillfälligt stötta anhöriga i en besvärlig vårdsituation, kan diskuteras. Anhöriganställningar kan vara en god hjälp i vissa situationer, men det finns också risker med dem. Riskerna gäller oavsett vilken etnicitet personen ifråga har. Det har framförts antaganden om att det finns en stor skillnad mellan svenskfödda och invandrade kvinnor i yrkesverksam ålder genom att svenskfödda kvinnor vanligen kan hänvisa till ett heltidsarbete utanför hemmet och på det sättet avstå från att bli anhörigvårdare. Invandrade kvinnor saknar ofta den möjligheten på grund av diskrimineringen på arbetsmarknaden. Det här är emellertid påståenden som kan ifrågasättas. Inte så att det inte finns diskriminering på arbetsmarknaden eller att svenskfödda kvinnor inte kan hänvisa till arbete utanför hemmet, men det finns inget som tyder på att förvärvsarbete ses som skäl för att inte ta på sig omsorg om sina anhöriga. Däremot kan man se att många som kombinerar 10 förvärvsarbete och anhörigomsorg gör justeringar och anpassningar av arbetstiden för att klara av situationen. Vissa går ner i arbetstid eller lägger om sina arbetstider, andra tvingas kanske sluta helt med förvärvsarbete. Anhörigas möjligheter att få ersättning för sitt omsorgsarbete och/eller ekonomisk hjälp vid förändringar i sin arbetstid har över tid minskat avsevärt. Det här förhållandet gäller dock generellt och det är inte så att anhöriga till äldre invandrare har tagit över de anhöriganställningar som tidigare gavs till etniska svenskar. Det som skett är att alla omsorgsgivande anhöriga har fått sämre möjligheter att få ekonomisk ersättning för sitt arbete. För anhöriga till invandrade äldre verkar dock anhöriganställningar hänga ihop med en institutionaliserad praxis där bedömningen av omsorgsbehov utgår från föreställningar om invandrares ”omsorgskultur”. Dessa föreställningar påverkar inte bara de äldres tillgång till omsorg utan även deras anhöriga. Det finns kommuner som har beslutat att endast de anhöriga som förlorar sin arbetsinkomst har rätt att få ekonomisk ersättning för vård och omsorg om äldre släktingar. I praktiken innebär detta att anhöriga som är arbetslösa eller saknar inkomster förlorar möjligheten att få ersättning för sitt arbete. Det sistnämnda gäller emellertid även infödda svenskar där det numera är ytterst få som har möjlighet till anställning eller annan form av ersättning. För anhöriga till äldre invandrare finns emellertid problematiken att de aldrig kommer ut på arbetsmarknaden, eller i varje fall att anhörigomsorgen kan försvåra integration och möjligheter till försörjning. Det blir därför ett högst begränsat förhandlingsutrymme för anhöriga till invandrade äldre att kunna ifrågasätta och motsätta sig kraven på att bli anhörigvårdare. Det verkar även finnas en föreställning om familjeomsorg för äldre invandrare som om alla skulle vara en del av en storfamilj. Så är emellertid inte fallet, och det är stor skillnad mellan invandrare från olika länder när det gäller boendemönster. Även om det kan ske mycket hjälp och utväxling av tjänster mellan familjemedlemmar och oavsett om de bor tillsammans 11 eller ej, är det likväl svårt att ge hjälp och tillsyn vid omfattande hjälpbehov. Med ökande ålder och hjälpbehov kommer därför efterfrågan på offentliga omsorgstjänster rimligtvis att öka. Det finns också föreställningar om att invandrare har tätare kontakter med egna organisationer och har sociala nätverk där man hjälps åt. I internationell forskning framkommer emellertid att de etno-specifika organisationerna och nätverken hos de utvidgade familjerna spelade en marginell roll när det gällde att ge assistans till anhörigvårdarna. Myterna kring de nära sociala nätverken och föreställningen kring den utvidgade familjer blev istället ytterligare en belastning i en redan ansträngd situation för anhörigvårdarna. Det kan mycket väl förhålla sig på samma sätt i Sverige. På frågan om det finns behov av särbehandling av äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen blir svaret nej därför att behov är individuella och bör lösas på en individuell nivå. Nej också därför att det inte finns någonting som talar för att äldre med annan etnicitet har andra behov än majoritetsbefolkningens äldre. Svaret blir emellertid också ja därför att kommunikationsproblemen ibland är av sådan art att det individuella behovet inte kan uppfyllas om man inte kan förstå varandra eller den kultur som den äldre kommer ifrån. Avsaknad av gemensamt språk mellan personal och den äldre är nästan alltid ett problem. Att kunna diskutera det som ska utföras, och att kunna prata om olika händelser, är viktigt för båda parter och gör det lättare att upprätthålla en social relation. En annan fråga är om det behövs speciellt stöd för anhöriga till äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen. Svaret på den frågan blir detsamma som ovan, det vill säga både nej och ja. Det finns inget som tyder på att behoven hos dessa anhöriga skulle skilja sig från behoven hos anhöriga till äldre etniska svenskar. Dock kan språk, integreringsproblematik och invandrarsituationen i sig medföra att det kan behövas speciella verksamheter, i varje fall för en viss tid och i vissa situationer. De erfarenheter som finns visar att gemensamma möteslokaler slagit väl ut. Men det var inte mötesplatser riktade till speciella 12 grupper som de anhöriga helst ville ha, utan en mötesplats där många olika kategorier av människor kan träffas. Något som framstår som kanske det allra viktigaste för både äldre med annan etnicitet och deras anhöriga, och det gäller även för majoritetsbefolkningen i samma situation, är ett bra bemötande, att bli lyssnad på och bli bemött med respekt. Det är utgångspunkten för all god omsorg. 13 14 Innehållsförteckning Förord................................................................................................ 3 Sammanfattning ............................................................................... 7 Innehållsförteckning ...................................................................... 15 Kap. 1. Inledning, syfte och frågeställningar ............................. 17 Kap. 2. Metod och avgränsningar ............................................... 24 Kap. 3. Begreppsförvirring: Utrikesfödda, etnicitet, äldre invandrare, nationella minoriteter ............................................... 31 Kap. 4. Vad finns det för kunskap om äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen? ........................................... 45 Kap. 5. Integration eller segregation – ska vi ha kulturanpassad äldreomsorg? .................................................................. 65 Kap. 5. Användande av omsorgstjänster bland äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen ................................. 75 Kap. 7. Erfarenheter och upplevelser av offentlig äldreomsorg .................................................................................... 83 Kap. 8. Fritt brukarval inom hemtjänsten – valfrihet eller begränsning? ................................................................................... 91 Kap. 9. Vad finns det för kunskap om anhöriga till äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen? ............. 98 Kap. 10. Ekonomiskt stöd för anhörigvård ............................. 113 Kap. 11. Invandrares ”omsorgskultur” .................................... 123 Kap 12. Annan etnicitet – större förväntningar på anhörigomsorg från den egna familjen? ................................... 131 Kap. 13. Omsorgspersonalens syn på anhöriga till äldre med annan etnicitet samt syn på betalning för anhörigvård .. 137 Kap. 14. Behövs det särskilt stöd för anhöriga till äldre med annan etnicitet? .................................................................... 144 Kap. 15. Diskussion och slutsatser............................................ 151 15 Bilaga 1 .......................................................................................... 166 Referenser ..................................................................................... 171 Referenser i alfabetisk ordning .................................................. 190 16 KAPITEL 1 Inledning, syfte och frågeställningar Inledning Sedan år 2008 finns Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (NkA). Denna statliga satsning har som syfte att samla kunskap och informera om anhörigomsorg samt utveckla framtidens anhörigstöd. Viktigt att beakta när det gäller stöd till anhöriga är skillnader i behov, insatser och behandling mellan kvinnor och män samt skillnader mellan olika etniska grupper. Den här kunskapsöversikten handlar om etnicitet och anhörigomsorg och med fokus på anhöriga till äldre utlandsfödda och anhöriga till äldre inom de fem nationella minoriteterna. Sedan den första juli 2009 finns en ny bestämmelse i Socialtjänstlagen (1). Där står att kommunerna ska ge stöd till anhöriga som hjälper äldre, långvarigt sjuka och personer med funktionsnedsättning (2). Ett anhörigperspektiv ska dessutom genomsyra vård och omsorg och all personal som möter anhöriga ska se, respektera och samarbeta med anhöriga (min kursiv). I många kommuner finns idag personer som arbetar med att utveckla, informera om och erbjuda olika former av stöd till anhöriga, det kan vara i form av exempelvis stödsamtal, utbildning och ”må bra aktiviteter”.1En del tjänster som kommunerna har fungerar också som stöd till anhörigvårdaren2 även om de kanske främst vänder sig till den hjälpbehövande. Exempel på sådant anhörigstöd är hemtjänst, dagverksamhet och korttidsboende. De sistnämnda områdena ingår i kommunens offentliga Må-bra-aktiviteter är ett samlingsnamn för aktiviteter riktade till anhörigvårdaren, exempelvis massage, yoga eller promenader i grupp. Se mer om stöd till anhöriga hos Winqvist (3), www.anhoriga.se, se även www.ahrisverige.se. 2 Med anhörigvårdare menas en person som på något sätt bistår någon inom familjen eller släktkretsen. Se mer om anhörigbegreppet på NkAs hemsida, www.anhoriga.se eller Sand (4). 1 17 omsorgsansvar för äldre och ges efter behovsprövning enligt Socialtjänstlagen.3 Det finns skäl att anta att kommunens offentliga omsorg har en avgörande betydelse för anhörigas situation. Vi har en demografisk situation med en ökande andel äldre, och speciellt i de höga åldrarna. Även om äldre som grupp är friskare idag jämfört med tidigare är det fortfarande i de högre åldrarna som ett hjälpbehov kan bli mer omfattande. Med fler riktigt gamla har behovet av stöd och hjälp ökat. Den offentliga hjälpen har emellertid minskat över tid och allt färre får idag hemhjälp eller plats i särskilt boende (t.ex. 5, 6). Detta gäller generellt, men ser man till olika grupper kan man se att etnicitet är en faktor som gör skillnad. Äldre personer med utländsk bakgrund får mindre ofta offentlig vård och omsorg jämfört med äldre som är födda i Sverige (7). I litteraturen men även i samtal med representanter för hjälpapparaten hänvisas ofta till familjen som den viktigaste resursen för hjälp och omsorg till äldre invandrare. Det framhålls gärna att invandrare, (i varje fall från icke-västliga länder), kommer från mer kollektiva och familjeorienterade kulturer, och att omsorg om den äldre generationen ses som ett uttryck för familjeförpliktelser. Dessa har setts som orsaken till en mindre andel äldre med icke-svenskt ursprung får offentlig omsorg jämfört med majoritetsbefolkningen. Sett till forskning i området framkommer dock även andra skäl. Dålig information om offentlig äldreomsorg, olika syn på åldrande, svårigheter med språk och svensk mat som man inte är vad vid, ses som orsaker till att äldre personer med invandrarbakgrund inte använder kommunens tjänster (t.ex. 8). Etnicitet handlar emellertid inte enbart om att vara född i ett annat land. I Sverige finns fem nationella minoritetsgrupper Den här kunskapsöversikten handlar om äldre och anhöriga till äldre. För yngre personer och äldre som fått funktionshinder före de fyllt 65 finns även andra lagar, LSS (lag om stöd och service till vissa funktionshindrare) och LASS (lag om assistans). 3 18 och en del av dem som ingår där kan mycket väl vara födda i Sverige. De nationella minoriteterna omfattar tillsammans över 600 000 personer. De består av sverigefinnar, tornedalingar, romer, samer och judar (9). Gemensamt för de nationella minoriteterna är att de har ett annat språk än svenska som ursprungsmål. Gemensamt för de nationella minoriteterna och personer med utländsk bakgrund är att folkhälsan i flera avseenden är sämre i dessa grupper än i befolkningen i övrigt (t.ex. 10). Samtidigt finns även likheten att de förefaller få mindre offentlig vård och omsorg jämfört med äldre i majoritetsbefolkningen. Det finns därmed flera skäl till att ha med de nationella minoriteterna i forskningsöversikten om anhörigomsorg och etnicitet. Etnicitet är ett besvärligt begrepp som det finns anledning att återkomma till, men som kanske redan framgått skiljer jag mellan majoritetsbefolkningens etnicitet och de som har en annan etnicitet. Varför ska man studera anhörigomsorg och etnicitet som ett speciellt fenomen? Det finns inte några etnicitetsfrågor som är skilda från andra förhållanden i samhället. Köns- och klasstillhörighet, ålder och utbildningsbakgrund är lika viktiga som etnicitet för hur olika livssituationer kan hanteras. Anhöriga står enligt Socialstyrelsen (11) för merparten av omsorgsinsatser till äldre personer i eget hem, vilket är fallet oavsett födelseland. Kunskap om anhörigvårdares situation har ökat generellt, det gäller även forskning om etnicitet och åldrande. Ser man till forskning om etnicitet och anhörigomsorg är den fortfarande sällsynt. Mycket tyder dock på att människor har likartade känslor inför att vårda en anhörig, oavsett etnicitet eller vilket land man är född i (12, 13). Det som återkommer i många studier om anhörigomsorg är en dubbelhet; känslan av glädje och tillfredsställelse över att kunna ge omsorg finns samtidigt som man kan känna sig trött och bunden (3, 4, 12). Det är ibland svårt att kombinera anhörigomsorg med ett förvärvsarbete och sämre ekonomi är inte ovanligt, bland annat på grund av att vissa söker lösa omsorgsproblemen genom att minska i arbetstid eller sluta förvärvsarbeta (4, 12, 14–17). Ibland får anhöriga 19 betalt för sina insatser, det kan vara i form av vårdbidrag eller genom anställning som anhörigvårdare.4 Noteras kan att majoriteten av dem som idag har anställning som anhörigvårdare utgörs av anhöriga till äldre invandrare. Vad anställningen innebär för just deras situation har vi inte mycket inblick i. Den kunskap som finns pekar på att sådan anställning kan underlätta den ekonomiska situationen men också på att det kan försvåra studier och/eller integreringen i arbetslivet (12, 13). En mindre andel personer med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen får offentlig omsorg, samtidigt som ohälsan uppges vara större. Mycket tyder därför på att anhöriga gör omfattande insatser för sina närstående. Kanske finns det större förväntningar på dessa anhöriga, kanske finns det andra svårigheter i förhållande till den offentliga omsorgen. Vi känner till de problem som generellt kan uppstå vid anhörigomsorg men vi har inte mycket kunskap om hur de ser ut när de är förknippade med exempelvis annat språk och annan kultur. Det finns därför, som svar på frågan ovan, anledning att speciellt uppmärksamma dessa anhörigas situation. Syfte Den övergripande målsättningen med den här kunskapsöversikten är att undersöka vad det finns för kunskap om anhöriga till omsorgsbehövande äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen och vad vi kan lära av den kunskapen. Det finns inte mycket forskning om anhörigas omsorg i förhållande till äldre med annan etnicitet så för att kunna besvara syftet bryter jag ner det i några olika frågeställningar som ska hjälpa till i sökandet efter svar. Vad vårdbidrag och anställning innebär beskrivs mer utförligt i kapitel 10, Ekonomiskt stöd för anhörigvård. 4 20 Frågeställningar Vad finns det för kunskap om äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen i behov av hjälp och omsorg? Vad finns det för kunskap om äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen och deras användning och upplevelser av offentlig omsorg? Vad finns det för kunskap om anhöriga till äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen? Finns det behov av särbehandling av människor med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen när det gäller offentlig vård och omsorg? Finns det behov av speciellt stöd för anhöriga till hjälpbehövande äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen och vad kan vi i så fall lära av sådana erfarenheter? Bokens uppläggning Kunskapsöversikten består av tre delar som tillsammans utgör 15 kapitel. Den första delen, kapitel ett till tre innehåller inledning, metod och begrepp. Den andra delen, kapitel fyra till åtta, handlar om äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen och slutligen, del tre, kapitel nio till fjorton, handlar om anhöriga till äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen. I det femtonde och sista kapitlet, diskuteras de resultat och slutsatser som framkommit. I nästkommande kapitel, metod och avgränsningar, beskriver jag hur jag har gått tillväga när jag samlat in material för studien och vilka avgränsningar jag har gjort. I forskningssammanhang är det viktigt att vara tydlig med ord och begrepp; menar vi samma sak med de ord vi använder eller pratar vi om olika saker fast vi använder samma ord. I det här sammanhanget är begreppen tämligen komplicerade och för att undvika missförstånd väljer jag därför att ge dem ett eget kapitel, kapitel tre. Där tar jag även upp den kritik som finns kring vissa av begreppen. Exempelvis har många 21 forskare invändningar mot begreppen ”etnicitet” och ”äldre invandrare”. För den som är intresserad av sådan kritik rekommenderas därför det avsnittet. Även om läsarens huvudintresse inte ligger vid begrepp eller kritik av begrepp vill jag ändå rekommendera denna läsning då diskussionen hänger ihop med vår vana att dela in människor i olika grupper eller kategorier och de problem som kan uppstå om kategorierna blir för vida. Kapitel fyra handlar om vad vi känner till om äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen och deras behov av vård och omsorg, kapitel fem handlar om integration eller segregation, och där återfinns studier som talar för och emot en kulturanpassad äldreomsorg. I kapitel sex tar jag upp frågan om i vilken utsträckning personer med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen använder sig av vård- och omsorgstjänster. Därefter följer kapitel sju som beskriver upplevelser av offentliga tjänster. I kapitel åtta diskuterar jag brukarval inom hemtjänsten och om detta kan innebära valfrihet eller begränsningar för dem med minoritetsetnisk bakgrund. Först i kapitel nio kommer jag till vad som är det huvudsakliga uppdraget för den här kunskapsöversikten, nämligen anhöriga till äldre med annan etnicitet och vad vi känner till om dem. I kapitel tio går jag igenom ekonomiskt stöd till anhöriga som utför omsorgsuppgifter. I kapitel elva och tolv tas olika förväntningar på anhörigas arbete upp, dels förväntningar från den offentliga omsorgen, dels förväntningar från egna anhöriga. I det trettonde kapitlet finns några utdrag ur omsorgspersonalens syn på äldre med annan etnicitet och deras anhöriga, samt syn på ekonomiskt stöd för anhörigvård. Frågan om det behövs särskilt stöd till anhöriga med annan etnicitet presenteras i kapitel fjorton. I det femtonde och sista kapitlet drar jag samman trådarna, besvarar frågeställningarna och diskuterar de resultat som framkommit. Det finns även skäl att diskutera vad som saknas i forskningen samt ge förslag till önskade framtida studier. 22 Som bilaga har jag lagt ett avsnitt som behandlar olika europeiska skrifter om hur man kan nå kontakt med äldre med minoritets-etnisk bakgrund. 23 KAPITEL 2 Metod och avgränsningar För denna kunskapsöversikt har, som en första fas, sammanfattningar/abstracts av 133 artiklar/skrifter gåtts igenom. De valdes från år 2010 och tio år bakåt i tiden, och med ambitionen att de skulle i första hand vara forskningsbaserade. Sökningen av litteratur har gjorts av Martin Borg, Högskolan i Borås/bibliotek- och läranderesurser.5 Urval Av de 133 sammanfattningarna från sökningen valdes 36 abstract ut. Vissa skrifter valdes bort direkt då de inte ansågs vara relevanta för syftet. De som blev kvar valdes för att de, i varje fall på något sätt, kunde kopplas till frågeställningarna. Det råder alltid en viss osäkerhet när det gäller kunskapsöversikter, Sökord: ethnic minorities, immigrants, old*, aged, elder*. Inom dessa områden har det sökts på anhöriga alternativt familj. Vid sökningen i databaserna tillämpades så kallad trunktering på söktermerna. Trunktering innebär att man kortar av sökorden till ordstammen och visar detta med hjälp av en asterix (*). Syftet med detta är att få med skrifter som använder andra formuleringar eller andra variationer av ett ord. 5 Sökbaser: ASSIA: Applied Social Scienses Index and Abstracts PAIS International (public affairs, public and social policies, international relations) Social Services Abstracts Sociological Abstracts Cinahl Medline Scopus Swepub 24 om man täcker det område man avser att täcka. Här var det uppenbart att man via sökorden inte alltid fann betydelsefulla böcker i ämnet, speciellt om det var svenska titlar som numera ofta använder ordet mångfald snarare än etnicitet. Mina egna efterforskningar och sökande i referenser i näraliggande litteratur gav betydligt fler referenser, trots att de inte fanns med bland sökresultaten. Utöver ovan angivna artiklar har därmed även annat material, som FoU-rapporter, offentliga utredningar och läroböcker använts. Andra äldre skrifter med relevans för området har också i viss mån tagits med. Inom områden som är relativt outforskade är denna kombination av sökmetoder troligen det bästa sättet att få fram kunskapsunderlag. Även om det finns begränsad kunskap om etnicitet och anhörigomsorg kan den här genomgången av litteratur inte sägas vara heltäckande då det alltid finns risk att vissa texter valts bort trots att de innehöll viktig information som inte gick att utläsa av sammanfattningarna. Bedömningen är dock att sammanställningen bör ge en god överblick av kunskapsproduktionen inom området under den studerade tidsperioden. Material och kvalitet på studierna Jag har i möjligaste mån försökt hålla mig till vetenskapliga studier, det innebär att studierna vanligtvis bygger på forskningsprojekt, att artiklarna eller projekten är granskade av andra forskare innan publiceringen och det ska därmed garantera en viss kvalitet. Läroböcker för studenter på universitet och högskolor är inte granskade på det sättet men de som skriver i dem är ofta forskare och resultaten bygger på forskning. FoU-rapporter blir inte heller alltid vetenskapligt granskade men de brukar ha en beskrivning av hur man samlat in materialet. I redovisningen anger jag vanligen vilka metoder som har använts, och var forskningen har bedrivits. Det finns inte många undersökningar som specifikt behandlar etnicitet och anhörigomsorg. I den litteratursökning som 25 gjordes gällde det endast för ett fåtal. Jag har därför valt att först söka ge en mer generell bild av äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen, ett område där det finns betydligt mer forskning. Det fanns även en förhoppning om att i dessa studier finna något som berörde deras anhöriga vilket det ibland också gjorde. Inledningsvis hade jag fördelen att finna en norsk kunskapsöversikt om äldre med invandrarbakgrund och hur man sökt anpassa vård- och omsorgsutbudet till dessa personer. Den är skriven av Reidun Ingebretsen och Trude Brita Nergård vid forskningsinstitutet NOVA och är publicerad år 2007 (18). Även om anhörigomsorg inte var fokus för den studien gav den en bra överblick över området äldre med invandrarbakgrund, där fanns också en genomgång av olika internationella undersökningar i området. De amerikanska studierna dominerar litteraturen om invandrare och äldre (ibid.). USA har under lång tid och i långt högre grad än de flesta europeiska länder varit ett invandrarland. Det består av gamla invandrargrupper, men USA har också tagit emot ständigt nya grupper, som efter hand blir äldre. Forskning om äldre invandrare har därför länge varit av intresse i USA, inklusive deras användning av sjukvård och omsorgstjänster. Mycket av den amerikanska litteraturen rör de två största minoritetsgrupperna, s.k. afro-amerikaner och hispanics eller latinos (bakgrund i spansktalande länder i Mellan- och Sydamerika). Det finns många undersökningar om olika grupper av asiater, speciellt kineser, japaner och koreaner. Men det finns också undersökningar om immigranter från olika europeiska länder. Många av de amerikanska studierna handlar således om grupper som skiljer sig från dem som kommer till Sverige och Norden idag. Det politiska, ekonomiska och sociala ramverket för organiseringen av äldreomsorgen i USA är olik den skandinaviska kontexten, det gäller både trygghets- och välfärdssystemet. I USA lever exempelvis en tiondel av alla över 65 år i fattigdom (ibid.). Totalt sett är därför dessa studier av mindre intresse än vad europeiska och framför allt nordiska studier är, och jag har i likhet med Ingebretsen och Nergård, i hög grad valt bort dem i 26 den här översikten. Men eftersom litteraturen kring anhörigomsorg och etnicitet inte var stor har jag i vissa fall valt att även ta med amerikansk forskning om den på något sätt varit jämförbar med svenska förhållanden eller om den för det här sammanhanget haft ett intressant resultat. Även om det finns en del amerikanska studier på temat ”äldre invandrare” finns det totalt sett lite forskning både i Skandinavien och internationellt står det i SOU-rapporten ”Invandrare i vård- och omsorg” (19) s. 19, 54. Många studier om äldre invandrare och användning av hälso- och omsorgstjänster börjar också med en kommentar om hur lite kunskap och forskning det finns på området. Det gäller nästan oavsett vilket land studierna kommer ifrån. Den ovan refererade SOU-studien publicerades år 1997 och en förändring skulle ha kunna skett sedan dess. Men det har inte tillkommit mycket forskning under perioden därefter. Ingebretsen och Nergård (18) skriver i sin nordiska genomgång att många av de norska studierna börjar med en kommentar om hur lite kunskap och forskning det finns om temat äldre invandrares bruk av omsorgstjänster. De fann tio aktuella studier, en lärobok och ett temahäfte. De beskriver att många av studierna, om än inte alla, är tämligen obetydliga både i förhållande till omfång av data och i förhållande till presentation. Det handlar om små urval och om små rapporter. Presentationerna och analyserna är inte heller alltid fullödiga. Informationen blir därmed inte fullt utnyttjad. Ofta skylls på tidsbegränsningar, några gånger på att studierna utförts av studenter eller andra som inte har forskningserfarenhet. Författarna menar att vi därför har en ganska begränsad förståelse av vem som är äldre invandrare, vilken slags livssituation de lever i, vad deras omsorgsbehov består av och hur behoven är sammansatta. Även i Sverige gäller att det generellt saknas empiriska studier om etnicitet och äldre. De som finns har också en begränsad omfattning. Det handlar ofta om undersökningar av små grupper eller utvecklingsprojekt. Många av de svenska bidragen tar sin utgångspunkt i bestämda kommuner/städer, företrädesvis 27 med hög andel invandrare, Göteborg, Malmö och Stockholm är exempel på sådana städer. Större och komparativa undersökningar är så gott som frånvarande. ”Äldre invandrare” är dessutom ett område där det finns sparsamt med offentliga registerdata och statistik, i förhållande till hälsa, bruk av hälsotjänster och andra förhållanden som boende, ekonomi m.m. (20). År 2010 utkom visserligen en skrift utgiven av Regeringskansliet, och som innehåller en mängd statistik. Den heter Fickfakta 2010, Statistik om integration (21). Den är dock bara till viss del användbar i den här skriften då den handlar om invandrares anknytning till arbetsmarknaden. Att det saknas större och komparativa studier innebär flera problem, bland annat att det finns risker att det som gäller för en liten grupp personer ur en viss invandrargrupp ibland generaliseras till att gälla alla vilket kan bli helt missvisande då invandrare förvisso inte är en homogen grupp. Det finns skäl att återkomma till denna problematik. Ett kännetecken för studier av äldre invandrare och deras bruk av hälso- och omsorgstjänster, är att de ofta baseras på kvalitativa metoder. Många av dem handlar om intervjuer med små grupper av personer med en bestämd nationell bakgrund. Ofta pekas det på att forskaren har speciella förutsättningar eller intressen av att forska om den aktuella gruppen, till exempel att hon eller han själv kommer från detta land, behärskar språket, känner miljön och liknande. Exempel på detta är studier om äldre invandrare från Finland och Iran som är bland de grupper som är mest beforskade under senare år. En del studier är FOU-projekt. I Sverige är det etablerat att ha flera lokala forsknings- och utvecklingsenheter som har i uppgift att stötta de lokala organisationerna och uppmuntra så kallad praktiknära forskning och utveckling. Projekten är då också ofta utförda av praktiker, företrädesvis inom arbetsområden som personen ifråga har lång erfarenhet av. Tidsramarna för projekten är vanligtvis tämligen begränsade. Kvantitativa studier handlar däremot om större urval och strävar efter statistisk generaliserbarhet, det vill säga att det ska finnas tillräckligt många personer och 28 valda på ett speciellt sätt för att man ska kunna generalisera och säga att de resultat man får fram troligen också gäller för andra i den situationen. Helst vill man ha ett tillräckligt stort urval i alla grupperna för att kunna göra jämförelser av olika slag. Det finns emellertid få bredare eller mer översiktliga studier när det gäller etnicitet, äldre och anhöriga. Jag har dock läst avsevärt mer om äldre invandrare och deras hjälpbehov och möte med den offentliga omsorgen, än om anhöriga till äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen. Förtydligande och avgränsningar Jag har valt att presentera resultaten under ett antal olika rubriker. De flesta rubriker utgår från frågeställningarna. En del rubriker valdes efter hand som materialet studerades och det framkom intressanta upptäckter, så är exempelvis resultatet att kvinnliga anhöriga från utomeuropeiska länder anses ha en speciell ”omsorgskultur”. Detta krävde en egen rubriksättning och egen resultatpresentation samt diskussion då det kan ha betydelse för både äldres och anhörigas möjligheter att få hjälp. Jag kommer ibland att sammanfatta resultat från flera källor, ibland beskriver jag en källa mer ingående. Mitt val för dessa indelningar grundar sig på uppdraget, jag har ibland mer ingående beskrivningar där jag anser att det har betydelse för förståelsen av anhörigas situation. Det innebär att det finns en hel del studier i den här boken som inte handlar om anhöriga men som är med för att de på olika sätt påverkar de anhöriga. Det gör att jag exempelvis ibland tar med skrifter som handlar om offentlig äldreomsorg, personal inom offentlig äldreomsorg och deras möte med äldre med annan etnicitet. Man kan utgå ifrån att anhöriga till äldre med annan etnicitet, precis som anhöriga i majoritetsbefolkningen, vill ha en god omsorg om den närstående. Personalens syn på de äldre med annan etnicitet och deras anhöriga kan därför ha en avgörande betydelse i den situationen. Vi har en ökande andel personer med annan etnici- 29 tet bland personalen inom den offentliga omsorgen och det finns några studier om deras förhållanden (t.ex. 22, 23, 24). Det är mycket tänkbart att det har, eller kommer att ha, en ökande inverkan på situationen för äldre med annan etnicitet och deras anhöriga. Så vitt jag har kunnat se handlar emellertid studierna ofta om denna personals möte med äldre ur majoritetsbefolkningen och eventuella upplevelser av diskriminering från dessa omsorgsmottagare. Jag har valt bort det området trots att det kunde ha gett en intressant infallsvinkel, men jag anser att det hör mer till personalfrågor än anhörigfrågor. Jag kommer däremot att ta med ett kapitel om kundval inom äldreomsorgen därför att det på flera sätt har visat sig ha betydelse för såväl äldre med annan etnicitet som deras anhöriga. Jag kommer att beskriva begreppet etnicitet mer ingående i nästa kapitel. Den avgränsning jag gör är att jag skiljer jag mellan majoritetsbefolkningens etnicitet och de som har en annan etnicitet. Det innebär inte att jag anser att det finns en enda etnicitet inom majoritetsbefolkningen, men det blir ett sätt att hantera det som är syftet med den här kunskapsöversikten, nämligen att sätta fokus på anhöriga till dem med annan etnicitet än dessa. Jag använder begreppen vård och omsorg synonymt och av språkliga skäl, för att slippa upprepningar av samma ord. Det innebär att det ibland står anhörigvård, ibland anhörigomsorg. Det finns en skillnad mellan begreppen vård och omsorg men i det här sammanhanget gör jag således ingen skillnad. Ett annat förtydligande är att alla texter som inte är skrivna på svenska har jag själv översatt. Eventuella felaktigheter i översättningen från engelska, norska och danska ska därmed inte belasta författarna till studierna. 30 KAPITEL 3 Begreppsförvirring: Utrikesfödda, etnicitet, äldre invandrare, nationella minoriteter Inledning Vanligtvis brukar man under rubriken begreppsdefinitioner ha ganska kortfattade beskrivningar av vad som avses med de begrepp man använder. I det här fallet är emellertid flera av begreppen som används så komplicerade att de kräver mer utrymme. Det behövs både problematiseringar och diskussioner om varför det inte är helt enkelt att använda dem och vad det kan innebära om man trots allt gör det. Under de senaste åren har både den allmänna debatten och mycket av forskningen fokuserat och diskuterat konsekvenserna av ”det mångkulturella samhället”. Begreppet etnicitet används allt oftare både inom samhällsdebatten och inom forskningen. Begreppet används dock på olika sätt och med olika innebörd. Torres och Magnússon (25) skriver exempelvis att skälet till att författarna till boken ”Invandrarskap, äldrevård och omsorg”, har valt att använda beteckningen invandrarskap istället för etnicitet i titeln, hänger samman med att vi alla har en etnisk bakgrund, trots att vi oftast envisas med att använda ordet etnisk om andra, inte om oss själva. Eftersom jag har valt att ta med nationella minoriteter i den här studien har jag valt att använda begreppet ”annan etnicitet” istället för exempelvis ”äldre invandrare”, ”invandrarskap” eller ”utrikesfödda”. Större delen av kunskapsöversikten kommer dock att handla om anhöriga till äldre invandrare. Frågan är emellertid vad som är etnicitet och vem som är äldre invandrare. Menar vi alla invandrare eller bara vissa? Hur är det med våra invandrare från de nordiska grannländerna? Ska man kan- 31 ske tala om utrikesfödda istället? Men hur ser man på dem som är utrikesfödda men barn till svenska föräldrar? Inom de nationella minoriteterna finns exempelvis samer och tornedalingar, de kan inte räknas som invandrare men de har möjligen en annan etnicitet. Några hävdar att bibehållandet av en ursprunglig etnicitet är en viktig resurs för att uppnå en god ålderdom, därför att det representerar en förbindelse med ett kulturellt arv. Andra hävdar att etnicitet har stor betydelse för ålderdomen men mer indirekt. Det inverkar på vilka slags roller och omsorgsmönster som utvecklas i familjen, och därmed på vilket sätt människor utformar och upplever sin ålderdom. Etnicitet är med andra ord ett problematiskt begrepp, det handlar bland annat om att det ofta inte är klart definierat, och att det kanske inte helt lätt låter sig definieras. Det översätts från engelska gärna till ”etniska grupper”, och blir ofta använt synonymt med minoritetsgrupp, inte sällan med klara kopplingar eller konnotationer6 till förtryckta minoriteter. När det gäller etnicitet och synen på hur man ska namnge och tolka vissa fenomen finns det därför en del som behöver tydliggöras men också diskuteras. Olika sätt att förstå etnicitet Statisk förståelse Det finns (minst) två sätt att förstå etnicitet. Det ena är att förstå etnicitet som en reell verklighet och en statisk, eller oföränKonnotation är en filosofisk term som står för innebörden hos en språklig term i motsats till dess denotation, som avser alla de individer eller föremål som termen tillämpas på (26). De egenskaper som måste anges för att definiera exempelvis etnicitet, kallas ordets konnotation. Inom språkvetenskap och estetik står konnotation oftast för ett uttrycks betydelse och associationer (ofta emotionellt laddade). Så har exempelvis begreppet ”äldre invandrare” kommit att associeras med ”problem”, se mer nedan. 6 32 derlig kategori i bemärkelsen att vi alla har etniska tillhörigheter och att etniska identiteter därför skapar olikheter mellan grupper av människor. Denna förståelse tenderar att förstå människor från samma områden eller länder som ”homogena grupper”, som lika för att de tillhör samma kultur (27). I möten mellan exempelvis personal med etniskt svensk bakgrund i socialtjänsten och personer med invandrarbakgrund är det inte ovanligt att detta sätt att förstå etnicitet kommer till uttryck. Man talar då om kulturmöten eller kulturkrockar. Detta sätt att förstå etnicitet betonar skillnader på basis av kulturell tillhörighet mellan grupper av människor. Det är på det sättet en statisk förståelse av etnicitet. Kritiken har varit att den statiska förståelsen av etnicitet tenderar att bidra till rasifiering, det vill säga att man ser etnicitet som för alltid given och något som för alltid kommer att skilja oss åt. Det är en på flera sätt problematisk uppfattning då det ofta leder till dikotomier av bra-dåligt, traditionellt-modernt och utvecklat-underutvecklat, något som i sin tur bidrar till en hierarkisering av människor. Konstruktivistisk förståelse Det andra sättet är att se etnicitet inte som något vi har eller är, utan det beror på var och i vilket sammanhang vi befinner oss. Att vara ”svensk”, känslan av att tillhöra gruppen svenskar kan exempelvis vara en sak i Sverige, en annan sak när vi är på semester i utlandet och en tredje när vi under några år arbetar i ett annat land. I den bemärkelsen är etnicitet situationsbundet och det skapas och återskapas kontinuerligt (27). Det är en konstruktivistisk förståelse av etnicitet. Vad som innefattas i en så kallad etnisk identitet är således delvis oklart och ligger också inbyggt i den rörliga definitionen. Det finns inget entydigt svar i vad etnicitet är eller vad begreppet inkluderar. För att ringa in begreppet kan vi dock konstatera att etnicitet, känslan av samhörighet med en grupp, tenderar att reduceras till det vi brukar definiera som kultur, nämligen: språk, religion, seder och bruk (27). Det är på det sistnämnda 33 sättet jag har valt att använda begreppet i den här kunskapsöversikten och jag lutar mig således mot en konstruktivistisk förståelse. Olika perspektiv på etnicitet samt kritik av begreppet etnicitet Etnicitet, kultur och identitet är tre komplexa begrepp som ibland används utan att särskilja deras innebörd (28) (min kursiv). Etnicitet kopplas ofta till ett gemensamt ursprung, språk, religion och till endogami.7 Kultur är ett omfattande begrepp där det finns många olika definitioner beroende på vad man vill betona. Identitet är också ett omfattande och heterogent begrepp. I dagens samhälle framhålls att det finns olika identiteter och att människor har en förmåga att byta identitet. Etnicitet skulle i så fall bara vara en form av identitet (ibid.), och eftersom identiteten är ombytligt och situationsberoende blir även etniciteten påverkad av detta. Etnicitet är också en beteckning som brukas för att ange skillnader mellan sociala grupper med grund i kulturella kriterier. Barth (30) definierar en etnisk grupp som en befolkning som identifierar sig själv som en grupp, och som av andra också uppfattas som en grupp som skiljer sig från andra liknande befolkningskategorier. Etniska grupper är sociala kategorier som ger grund för att tillskriva en person hans eller hennes status (30, 31). Relationerna mellan olika etniska grupper är organiserade med hänsyftningar till sådan status. Etnicitet handlar också om förhållandet mellan individ och grupp. Det förhållandet är inte givet. Tvärtom är det högst varierande i vilken grad en person identifierar sig med sin ursprungsgrupp. Bland de flesta människor finns en utbredd uppfattning om att betydelsen av tidigare erfarenheter och tillhörighet ökar med Endogami, det hos vissa folk tillämpade systemet att äktenskap bara ingås med personer ur den egna sociala eller lokala gruppen (29). 7 34 åldern. Där ingår etnicitet som en viktig del. Teorierna om att etnicitet får ökad betydelse med ålder blir emellertid kritiserade, bland annat för att vara för generella. Kan man säga att alla äldre ägnar sig år att sammanhålla och koppla minnen från barndom och uppväxten med nuvarande erfarenheter, eller är det bara några som gör det. Även tidigare forskning om hur sammanhang och hur hel den personliga identiteten är, blir kritiserad. Bacal (32) som har studerat latin-amerikanska invandrare i Sverige, hävdar att de äldre bygger upp blandade identiteter; den svenska och den latin-amerikanska. Dessa identiteter får olika tyngd, beroende på vilken situation som gäller. Några menar således att etnicitet ingår som en grundläggande egenskap i hur det är att vara människa. Andra är skeptiska till det och hävdar att det finns en tendens till att övervärdera betydelsen av etnicitet på bekostnad av andra aspekter av det som formar oss som människor, som exempelvis kön, ålder, klass och intressen. Etniska identiteter behöver inte vara viktigare än andra identiteter hävdar skeptikerna (25, 33). Utrikesfödda och/eller med annat etniskt ursprung Uttrycket utrikesfödda används för att definiera den del av befolkningen som har annat etniskt ursprung än den svenska majoritetsbefolkningen.8 I Socialstyrelsens lexikon över begrepp som används inom forskningsfälten som har att göra med internationell migration och etniska relationer står att läsa att i Sverige har begreppet invandrare fått den folkliga betydelsen av icke-svensk. Äldre utrikesfödda utgör emellertid ingen homogen grupp i Sverige, det är människor som kommer från ett stort antal länder, talar en mängd olika språk och de har mycket varierande sociala, klassmässiga, religiösa och historiska Ser vi till vilka kommuner i Sverige som år 2009 hade högst andel utrikesfödda i sin befolkning ligger Haparanda (39,5 %), Botkyrka (36,5 %), Södertälje (30,7 %) och Malmö (29,8 %) i topp (21) s 26. 8 35 bakgrunder. Dessutom varierar tiden man bott i Sverige. Enligt lite äldre statistik, från år 2004, var cirka 165 000 människor 65 år och äldre i Sverige födda utomlands (34). Mer än 80 procent av alla dessa kom från i huvudsak tolv europeiska länder, och nästan hälften av de äldre som år 2004 var födda utomlands kom från de nordiska länderna. Återstående 20 procent av de äldre som år 2004 var födda utomlands var splittrade på 130 länder som ligger utanför Europa, däribland Chile, Iran, Irak, Syrien, Somalia och Etiopien. I gruppen utrikes födda ingår emellertid även personer som är födda utomlands av svenska föräldrar och de uppskattas till cirka 10 000 personer (11). Bland gruppen 80 år och äldre är sex procent födda utanför landet (ibid.). Många av de äldre som är födda utomlands men för närvarande bor i Sverige är således personer som migrerat från de nordiska grannländerna. Dessa har bott förhållandevis lång tid i landet, eftersom de kom till Sverige som relativt unga i samband med arbetskraftsinvandringen under 1950- och 1960-talen. En liten, men sedan 1980-talet växande andel av de äldre som är födda utomlands är människor som migrerat till Sverige sent i livet. Dessa äldre har oftast kommit till landet som flyktingar eller så har de beviljats uppehållstillstånd i egenskap av att vara anhöriga till personer som tidigare migrerat till Sverige (35). Enligt senare statistik utgjorde andelen utrikesfödda 11 procent av den äldre befolkningen år 2008 (36). Dessa äldre kommer från 165 olika länder vilket innebär att den etniska och kulturella mångfalden är stor. I Socialstyrelsens lägesrapport om vård och omsorg om äldre konstateras att de utrikesfödda har ökat i samtliga åldersgrupper 65 år och äldre. Den största ökningen har skett i gruppen 75–84, det vill säga i de åldrar då behovet av stöd och hjälp ökar. Mer än var tionde i denna åldersgrupp är född utomlands (36) s. 20. En reservation ska emellertid genast inflikas när det gäller beräkningar av antalet äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen. Det är svårt att få pålitliga demografiska data över antalet äldre med bakgrund i andra kulturer. Enligt Gaunt 36 (37) blir antalet personer ofta alldeles för lågt beräknat. I SOU 1997:76, (19) ”Invandrare i vård och omsorg – en fråga om bemötande av äldre”, beskrivs antalet äldre födda i andra länder vara cirka 110 000 personer. Men det framhålls att ett av huvudproblemen i det uppsökande arbetet med äldre invandrare utgörs av svårigheten att skaffa sig relevant befolkningsstatistik. Kommunen kan därmed få uppfattningen att det inte existerar några gamla invandrare, eller att det endast finns ett fåtal, vilka utgörs av dem som nyss anlänt till Sverige.9 Bruket av statistik kan enligt Schölin (38) tolkas som ett tryggt redskap för att kontrollera mångfaldsfrågan eftersom statistiken ger en fingervisning om antal och andelar. Samtidigt kan det leda till att siffrorna brukas för att beteckna något som de inte visar. De statistiska data som finns tillgängliga från Statistiska centralbyrån avser 1) födelseland, 2) medborgarskap eller 3) huruvida individen är utrikes- eller svenskfödd. Kategorierna har emellertid lite med etnicitet att göra. Naturligtvis kan det finnas överensstämmelser mellan födelseland, medborgarskap och etnicitet, men det är ingenting som kan utläsas av statistiken. Begreppet äldre invandrare samt kritik av begreppet äldre invandrare Mångfalden av invandrare ökar. Det har blivit näst intill omöjligt att använda begreppet äldre invandrare och veta vem det är man syftar på. Är det de som invandrat som unga och nu håller på att åldras eller menar vi dem som invandrat som äldre. Menar vi de som kom som arbetskraftsinvandrare, de som kom som asylsökande, de (svenskar) som invandrar till varmare länGaunt (37) poängterar att när kommuner vill nå ut till äldre invandrare bör information från folkbokföringen kompletteras med upplysning som fås genom uppsökande kontakter med den äldre invandrade befolkningen. Först då finns det ett giltigt underlag för att kunna planera på lokal nivå. 9 37 der efter pensioneringen eller de som invandrat som äldre för att återförenas med sin familj. Såväl politik som forskning om äldre utgår vanligtvis från uppfattningen om att det var först på 1980-talet som etnicitet började spela någon roll för hur behov och insatser konstruerades inom den offentliga äldreomsorgen (39). Inom svensk äldrepolitik finns emellertid en lång historisk tradition av att tillskriva äldre med utländsk bakgrund eller äldre från etniska minoritetsgrupper särskilda behov, vilket i sin tur gjort att de betraktas som avvikande från majoriteten av äldre svenskar. Hur skillnaderna uppfattats och uttryckts har dock varierat historiskt. Det är svårt att veta när begreppet äldre invandrare första gången blev använt men det togs i bruk omkring 1970. Detta gäller såväl i Sverige som i en rad andra länder i Europa. På 1980-talet, och ännu mer under 1990-talet, kom flera offentliga utredningar om svensk invandringspolitik och hur begreppet äldre invandrare blev använt (19) s. 21. Den vanligaste förklaringen till det ökade intresset för temat äldre invandrare var att antalet hade ökat betydligt. Detta gäller i alla de Skandinaviska länderna. Samtidigt är det bara en liten del av de äldre invandrarna som kommer till landet när de är gamla. De flesta äldre invandrare har varit i Sverige mer än halva livet, några upp till 50–60 år. De är svenska medborgare, har lärt sig språket och identifierar sig inte som invandrare. Detta gäller speciellt invandrare från Norden. I Sverige utgör de emellertid en stor del av de utlandsfödda. Det har funnits äldre invandrare i Sverige sedan urminnes tider. Likaväl betraktades de inte som en kategori. Gaunt (31) menar att det ökade intresset för den här gruppen hänger samman med en hållningsförändring i den svenska invandrarpolitiken. Den har gått i riktning mot en större vikt på pluralism, och på nedtoning av assimileringsaspekten. En mer ”konspiratorisk” förklaring på varför begreppet ”äldre invandrare” används, är teorin om att ”varje system skapar sina brukare” menar Ronström (33) s. 37. Det innebär att samhället projice- 38 rar sina behov av att avgränsa, definiera och eventuellt hjälpa en grupp, som därmed ges ett namn. Etnocentrism är en variant av detta: en etnisk grupp projicerar sina värderingar på en annan. Enligt Ronström (ibid.) är det mycket som tyder på att äldre invandrare är utsatta för många typer av projiceringar. Det gör att begreppet ”äldre invandrare” säger lika mycket om makthavarna som om de gamla invandrarna, menar han och hävdar att konstruktionen av begreppet äldre invandrare till en del tycks svara mer mot svenska myndigheters föreställningar, villkor och behov, än mot de gamla invandrarnas. De som arbetar inom den professionella sociala sektorn kan historiskt kopplas till staternas behov att hantera befolkningen och för att kunna göra det måste avvikelser först synliggöras (40). Synliggörandet normaliserar samtidigt vissa förhållanden som ”normala” och självklara. De avvikande blir klienter eller människor som ska hanteras och avvikelser ska åtgärdas. Uttrycket äldre invandrare blir ofta kritiserat då det är oklart om det är ålder eller etnicitet som ska ha prioritet. Begreppet kritiseras också för att vara en grov förenkling av verkligheten, och för att representera en negativ stereotypisering av gamla från andra kulturer. Stereotypiseringen består i att gamla från andra kulturer framställs som fattigare, sjukare och mer ensamma än majoritetsbefolkningen, det vill säga i kontrast till det normala (19). Torres (41) påpekar att i Sverige har äldreplanerare och praktiker varit eniga i förhållande till att konstruera den sociala kategorin ”sårbara äldre invandrare med speciella behov”. De framställs som ett potentiellt problem, och som en stor utmaning i förhållande till att sörja för lämpliga omsorgstjänster. Ett liknande perspektiv har Olsson (42) när han hävdar att värderingar och utredningar om vilken slags omsorg en person behöver, handlar om en komplicerad förhandling, där avsikten från myndighetens sida är att reducera och styra klientens efterfrågan på hjälp till det som myndigheterna har att erbjuda. Ett problem med benämningen ”äldre invandrare” är således att den inte skiljer mellan dem som åldrats i det nya landet 39 och dem som invandrat i hög ålder, trots att livsvillkoren är markant olika. Torres (43) kallar de senare ”sent-i-livetinvandrare” och visar i sin forskning hur dessa ofta drabbas av strukturella nackdelar i socialpolitiska system som är baserade på arbetsinsatser tidigare i livet. De upplever också ofta utanförskap inför det nya samt lider av påfrestningar efter migrationen som påverkar relationerna med yngre generationer. De riskerar vad som kallas migrationsrelaterat disengagemang och riskerar att bli isolerade. Just därför är sociala nätverk som skapar tillhörighet mycket viktiga för sent-i-livet-invandrare, liksom fungerande vardagsrutiner. Att integreras i den egna gruppen i det nya landet är allra viktigast, något som återspeglas i att merparten av verksamheterna för äldre invandrare är i föreningslivet (44). Trots att det saknas övergripande kunskap, hävdar Torres (41) att det i Sverige ändå refereras till kategorin ”äldre invandrare” som om det var en likartad grupp och som om det fanns exakta data om gruppen. Detta leder till att det skapas myter och föreställningar om en social kategori som det enligt Torres uppfattning är högst tveksamt om den existerar. En del av studierna har sitt ursprung i praxisfältet och är utförd av praktiker som har egen erfarenhet av brukarna. Projekten är ofta initierade och genomförda i anknytning till ett forsknings- och utvecklingscenter, som det finns många av i Sverige. Torres menar för övrigt att praktikernas centrala roll på fältet är en viktig orsak till att kategorin ”äldre invandrare” har uppstått, och inte minst att den alltid associeras med en grupp med ”speciella behov”. Fältet är dock inte bara överlåtet till praktiker. Det finns flera exempel, inte minst i Sverige, på att också forskare, som sociologer, antropologer och etnologer, har engagerat sig i området. Ronström (33) hävdar att ålderdomen i sig är i färd med att etnifieras. Han förklarar detta med att forskare, myndigheter och etniska grupper har skapat och skilt ut äldre invandrare som grupp. Spridningen av begreppet ”äldre invandrare” skedde snabbt, och det har gjorts flera speciallösningar för att möta 40 deras behov. En del av denna uppmärksamhet sägs bero på att ett litet antal nyckelpersoner har stort personligt intresse för invandrare och äldrefrågor. Ofta har dessa personer arbetat med liknande problemställningar i flera år, och har varit i positioner som gett dem möjlighet att mobilisera och frigöra medel för ändamålet. En del projekt har kommit igång spontant bland invandrarna själva, andra på initiativ från myndigheterna. Etnifiering får konsekvenser inte bara för ”äldre invandrare” utan även för majoritetsbefolkningens äldre, det vill säga de man i utgångspunkten inte tänker på som etniska. Också svenska pensionärsorganisationer och intressegrupper börjar framställa sina medlemmar som annorlunda och ”utvalda”, ofta med samma retoriska och expressiva former som olika invandrargrupper framför. Det leder till att svenska äldre blir alltmer lika invandrare, också de etnifieras skriver Ronström (33) s. 347. Dubbel utsatthet ”Double jeopardy” kan översättas med dubbel utsatthet, och är en annan mycket använd beskrivning av gruppen äldre invandrare. Begreppet syftar på att äldre invandrare är ”dubbelt diskriminerade”, dels som invandrare dels för att de är äldre (33) s. 61. Även den beteckningen får kritik. Kritiken här går ut på att den hypotes den bygger på baseras på ett nivåfelsslut. Man utgår från en observation om strukturell diskriminering av en grupp, och sluter därifrån till den enskilde individen. Att äldre och invandrare är diskriminerade betyder emellertid inte att alla äldre, eller att alla invandrare är det. Äldre kan vara diskriminerade på några områden, medan de inte är det på andra områden (ibid.). Det är inte heller säkert att migration i kombination med ålderdom leder till ”dubbelt upp med problem”. Det kan lika väl ha motsatt effekt. Fereshteh och Tornstam (45) menar att kombinationen av ackumulerad livsvisdom och erfarenhet från en ny kultur kan skapa förutsättningar för att överskrida vissa typer av psykologiska och kulturella begränsningar. 41 Men det kan naturligtvis innebära problem att åldras i ett annat land än hemlandet. Det kan ge en större utsatthet och fler hälsoproblem, en risk för social isolering och ensamhet (46). Att åldras i ett nytt land kan förstärka upplevelsen av existentiellt främlingsskap. Kultur är en viktig medverkande faktor för att utforma innehåll i tillvaron. Det är en vanlig uppfattning att invandrare från icke västliga länder kommer från kulturer som har en mer kollektivistisk förståelse av jaget, med större vikt på relationer och roller som grund för självuppfattningen än den strävan efter självhävdelse och oberoende som sägs utmärka västerländska samhällen (47). Nationella minoriteter I Sverige finns fem nationella minoriteter (www.regeringen.se; www.manskligarattigheter.se, se även (9), Lag 2009:724. Sverigefinnarna är den största gruppen, omkring 450 000 personer.10 Romerna är omkring 50 000. Tornedalingarna är också omkring 50 000. Samerna är cirka 36 000 (48) varav knappt 4 000 är renskötande (www.samer.se). Judarna är omkring 25 000 till antalet.11 De språk som utgör nationella minoritetsspråk är samiska (alla former), finska, meänkieli (tornedalska), jiddisch, romani chib (alla former). Folkhälsan är i flera avseenden sämre hos de nationella minoritetsgrupperna än i befolkningen i övrigt. (Sådana skillnader syns även i ett globalt perspektiv och ses som ett globalt folkhälsoproblem, se till exempel Albin Det kan vara lämpligt att skilja på språkbruket när det gäller de finländska invandrarna eftersom det finns två språk i Finland, finska och finlandssvenska. De som invandrar till Sverige från Finland kallas för Sverigefinländare men man skiljer på sverigefinnar, som har finska som modersmål, och finlandsvenskar, eller möjligen sverigefinlandsvenskar, som har finlandsvenska som modersmål. 11 Det är svårt att få exakta siffror på hur många personer det finns inom de olika minoritetsgrupperna bl. a. eftersom Sverige inte för statistik kring etnicitet. Ovanstående siffror stämmer dock överens med Socialstyrelsens (48) bearbetade uppskattningar. 10 42 (10). Sedan 1999 då riksdagen beslutade godkänna en ratificering av ramkonventionen om skydd för nationella minoriteter inrättades minoritetspolitiken som ett eget politikområde (49). Det innebär att alla myndigheter som arbetar med minoritetspolitiken ska särskilt beakta frågor som rör barn och unga samt äldre inom minoriteterna. Lagstiftningen ger bland annat rätt att få äldreomsorg helt eller delvis på minoritetsspråket. För att målet om minoritetspolitiken ska kunna förverkligas krävs att samtliga nationella minoriteters behov och intressen beaktas i alla delar av landet och på alla nivåer i samhället. Det gäller såväl statliga myndigheter som kommuner och landsting. Sverige har en lång tradition med kommunalt självstyre, därför måste genomförandet av minoritetspolitiken ske i dialog mellan staten och kommunerna. Det framhålls att det även är viktigt att ett jämställdhetsperspektiv genomsyrar minoritetspolitiken. Inom EU finns idag bara en erkänd urbefolkning, nämligen samer. Eftersom samerna är ett urfolk, finns det utöver minoritetspolitiken en särskild samepolitik (ibid.). Europarådets konvention skiljer mellan nationella minoriteter och senare invandrade minoriteter, liksom mellan det skydd nationella minoriteter berättigas och de insatser som görs för att förbättra invandrares situation i Europa. Det har framkommit kritik för Sveriges sätt att behandla sina minoriteter. FN:s speciella sändebud Paul Hunt (50) noterar i en rapport att den diskriminering av asylsökande, av den samiska befolkningen, och av mentalsjuka, som förekommer inom svensk hälsovård strider mot principen om rätt till hälsa som en mänsklig rättighet. Vid årsskiftet 2010 skärptes lagen genom att minoritetsgrupperna ska få ett starkare inflytande i kommunerna. De ska kallas till samråd där man ska diskutera olika frågor som rör dem. Här kan det exempelvis gälla hur man tar hand om de äldre inom minoriteterna. Det kan också gälla skolfrågor och vikten av modersmålsundervisning. Såväl lagstiftningen som ovanstående uttalande ger goda skäl för att inkludera de nationella minoriteterna i den här boken. Det ska emellertid redan här konstateras att kunskapen om de 43 äldre i de nationella minoriteterna är ytterst bristfällig, sverigefinnarna möjligen undantagna. Alldeles innan denna bok skulle lämnas för tyckning kom dock Socialstyrelsen skrift ”Nationella minoriteter och äldreomsorgen”, där man intervjuat tio personer ur varje minoritetsgrupp (48). Det är viktig information som framkommer och är ett första steg i att förbättra kunskapsläget kring de äldre i dessa grupper. Som Socialstyrelsen konstaterar är det dock ett alldeles för begränsat underlag för att kunna generalisera ifrån. 44 KAPITEL 4 Vad finns det för kunskap om äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen? I det här kapitlet kommer jag att presentera såväl svenska som internationella undersökningar om livsvillkor, ohälsa och möjligheter till hjälp för äldre. Här kommer det framför allt att handla om undersökningar om äldre invandrare. Migration och livsvillkor Migration (som ungefär kan översättas som flyttmönster, folkförflyttning) sker både inom stater och mellan länder, internationell migration och inomstatlig migration, och är inte något nytt fenomen (51). När en migrant lämnar sitt land och medborgarskap och bosätter sig i ett nytt land, innebär det stora förändringar. Statusen finns inte längre i det medborgarskap man hade utan återfinns i identiteten som invandrare. Rätten att bosätta sig och börja arbeta är inte lika självklar och den sociala, politiska och ekonomiska situation är förändrad. Migrationen till väst ökade fram till 1990-talet men antalet ”godkända” migranter har därefter stagnerat. Stora grupper av invandrare lever enligt Forssell (13) under sämre förhållanden än svenskar generellt och tidigare fungerande sociala nätverk är många gånger sargade. Detta gäller speciellt när det är fråga om flyktingrelaterade migrationer vilka dominerat i Sverige de senaste tre decennierna. Människor som etablerar sig på nytt i ett samhälle har till en början sämre utgångspunkter än innan uppbrottet från hemlandet, det gäller såväl socialt som ekonomiskt. Såväl Weurlander och Wånell (52) som Torres (t.ex. 41) poängterar att det är stor skillnad mellan att utvandra som äldre jämfört med tidigt i livet. Möjligheten till etablering påverkas av 45 vilken ålder personen befinner sig i eftersom hög ålder minskar möjligheten att tjäna in en svensk pension som kan ge en fullgod försörjning. Alternativet blir att söka socialbidrag, antingen i form av komplettering eller helt för att få en skälig levnadsnivå. Enligt Socialstyrelsen (11) är det ungefär sex procent av utrikesfödda ålderspensionärer som tar emot socialbidrag. Att emigrera som äldre innebär en större hälsorisk än det gör för yngre människor. Många äldre som invandrat sent i livet blir beroende av sina barn för att få kontakt med det svenska samhället eftersom de saknar språkkunskaper. Bristande språkkunskaper innebär problem att nå ut till de äldre utrikesfödda med information via hemtjänsten (ibid.). I Norge gäller generellt att livsvillkoren bland icke-västliga invandrare är sämre än för majoritetsbefolkningen. De är överrepresenterade i statistiken när det gäller förtidspensioneringar, i yrken med låg status och dålig lön, samt i låginkomsthushåll med dålig bostadsstandard (53). Undersökningar visar att utbildningsnivå är bland de faktorer som har störst inverkan på hälsan, också inkomst inverkar, men inte i samma grad som utbildning (54). Även i Sverige framgår att behov av service och tjänster när hälsoproblem uppstår, till viss del är avhängig de socio-ekonomiska levnadsvillkoren (55). Ekonomin styr dessutom boendesituationen. Minst lika viktigt som de ekonomisk-materiella faktorerna, är de sociala resurserna, inte minst är sociala nätverk betydelsefulla. Vanligtvis är familjen den viktigaste resursen. Undersökningar visar att hjälpen som äldre mottar utanför det offentliga och oavsett etnicitet, vanligtvis kommer från nära familjemedlemmar och i huvudsak handlar om bistånd med praktiska, dagliga göromål samt emotionellt stöd (t.ex. 4, 14). Generellt gäller att de som lever med en äkta make är fysiskt och psykiskt sämre när de kommer till sjukhem eller motsvarande än personer som bor ensamma och får plats på denna typ av institutionsboende (56, 57). Några av skillnaderna förklaras av att hälsostatus varierar med om man bor ensam eller tillsammans med en partner. Men detta gäller bara män. Kvinnors hälsostatus varierar lite eller ingenting beroende 46 på om de bor ensamma eller inte. Variationerna i institutionsbruk kan därför inte uteslutande tillskrivas skillnader i hälsa, utan också tillgång till hjälp i hushållet. Det är emellertid inte säkert att denna situation också gäller äldre invandrare generellt. Äkta makens roll som potentiell omsorgsgivare är inte nödvändigtvis densamma bland invandrare som den är i majoritetsbefolkningen. De skandinaviska länderna har många samhälleliga och demografiska likhetstecken, och också många likheter i förhållande till utvecklingen av den så kallade moderna invandringen. Likaväl urskiljer sig Sverige genom att det finns många fler svenska studier om äldre med invandrarbakgrund än från de övriga nordiska länderna. Det hänger bland annat ihop med den stora immigrationen från Finland efter andra världskriget och under de följande decennierna. Även om många immigranter återvände, kom de nya inflyttarna att utgöra en betydande andel av befolkningen. Trots att det handlade om inflyttning från ett grannland hade de finska immigranterna ofta socioekonomiska och språkligt-kulturella kännetecken som gjorde dem avvikande mot resten av befolkningen och bidrog till att stigmatisera dem som grupp. År 1999 fick de minoritetsstatus och utgör idag den största minoritetsgruppen i Sverige (58, 59). Många av studierna om äldre invandrare som görs i Sverige rör sig om denna grupp (41). Även om stora delar av dem är väl integrerade i det svenska samhället idag, är majoriteten (cirka tre fjärdedelar) finsktalande, och många av de äldre från Finland talar inte svenska (ibid). Det finns också viss forskning kring andra grupper. De handlar ofta om italienare, polacker, judar med flera, och deras upplevelser av etnisk identitet, servicebehov och livsstil. Studierna fokuserar gärna på vilken betydelse som etnicitet har för personlig identitet, för sammanhållning i gruppen och för tillfredsställelse med livet (31) s. 30. Data från Norge visar att det är vanligare att bo i flergenerationshushåll bland icke-västliga invandrare än bland etniska norrmän (60). Likaväl gäller det för en förhållandevis liten andel, och det skiljer mellan olika nationsgrupper. För etniska 47 norrmän är andelen fem procent, medan det för personer från Pakistan och Indien är 15 procent (ibid. s. 146). Det är alltså en minoritet av de äldre invandrarna som bor i storfamiljer. Av alla icke-västliga invandrare, är det knappt en fjärdedel av dem över 64 år som bor i hushåll med mer än tre personer. Det är värt att observera att andelen en-personshushåll bland invandrare i denna åldersgrupp, är lika stor som i den norska befolkningen (25 %). Ingebretsen och Nergård (18) beskriver Birkelands rapport ”Om å bli gammel i et annet land”, som bygger resultaten på norsk statistik, men också på kontakt med olika invandrarorganisationer. Birkelands data rör 1 170 personer (åldersgräns 55 år och uppåt).12 Det visade sig att äldre från fjärran länder inte hade något aktivt förhållande till ålderdomen utan verkade närmast sjunka hjälplöst in i den. Många var ensamma, antingen de levde ensamma eller med make/maka. Språkbarriärer var en viktig grund till detta. Det fanns också en påfallande avsaknad av möjligheter för individuell sysselsättning eller annan stimulans i gruppen. En norsk studie om olika förväntningar inför ålderdomen visade skillnader mellan invandrare från öst och väst (61). Studien handlar om en grupp äldre pakistanier och en grupp äldre danskar. Tolv personer i varje grupp blev intervjuade om hur de upplevde livet i Norge och vilka förväntningar de hade om en god ålderdom. Både pakistanier och danskar hade en traditionell anpassning till tillvaron i Norge. De upprätthöll kontakten med hemlandet, men kände tillhörighet till båda länderna. De pakistanska äldre såg familjetillhörigheten som en förutsättning för ett gott liv, och önskade sig ett ”pakistanskt liv” på ålderdomen. För att möjliggöra detta var de ofta beroende av att barnen tog hand om dem. Många i den yngre generationen var också villiga att sträcka sig långt för att uppfylla denna öns12 Ett problem vid jämförelser av äldre är att vissa studier har en annan åldersintervall. I Sverige avgränsas äldre vanligen till dem som är 65 år eller mer, beroende på att det är den lagstadgade pensionsåldern (som dock kan variera mellan 61-67 år). 48 kan. Alla pakistanska informanter bodde med en eller flera familjemedlemmar. Sjukhem och ålderdomshem sågs som en nödlösning för båda generationerna. De danska äldre var bra integrerade i samhället. Många var gifta med norrmän. Men medan ett gott liv och livskvalitet för pakistanska äldre var knutet till familjen, var det för de danska äldre knutet till hemmet. Inga pakistanska äldre kunde tänka sig att flytta från sin familj och det hem de hade där. De danska äldre bodde inte med sina barn men deras hem var viktigt och deras önskan var att få slippa flytta från sitt hem. ”Återvändare” Det är inte så att alla som kommer som invandrare stannar i Sverige när de blivit gamla. Det finns en så kallad ”pensionärsåtervändning” som innebär att en del personer återvänder till sitt födelseland när de gått i pension. Detta återvändande gäller för övrigt ibland även för svenskar som immigrerat till något annat land. En studie om återvändare är gjord av Klinthäll (62). Studien handlar om immigranter i Sverige i åldern 51 till 80 år och som återvänt till sitt ursprungsland (uppgift om urval saknas i abstract, likaså vilken typ av studie det är men det förefaller vara kvantitativ metod). En viktig fråga rör pensioneringens betydelse för återvändandet. I samband med övergången från lönearbete till pension ökar sannolikheten att återvändanda och det verkar vara en planerad strategi. Sannolikheten att återvända minskar igen i åldrar över 65. Man kan också se att immigranter som får tidig pension har en högre sannolikhet att återvända jämfört med dem som inte har gått i pension. Dessa tydliga ”pensioneringseffekter” visar att återvändande kan bli en viktig del för planeringen av välfärdsstatens strategier för migranter. Sammanfattningsvis förefaller det vara viktigt att skilja både mellan nordisk och västlig invandring och icke-västlig invandring, men också på skillnaden i att invandra som ung eller gammal. Därtill måste 49 man ta hänsyn till socio-ekonomiska resurser som utbildning, ekonomi och sociala nätverk, som har effekter för hälsan, inte minst när man är gammal. Studier om återvändare visar att långt ifrån alla som har bott och arbetat i Sverige planerar att stanna kvar som pensionärer utan en del återvänder till sitt gamla hemland efter pensioneringen. Ohälsa Ett skäl till att behöva vård och omsorg är bristande hälsa. Hälsa är både ett objektivt fenomen och ett subjektivt upplevt tillstånd. Förhållandet mellan egenrapporterad hälsa och objektivt hälsotillstånd är oklar. Det är därför inte självklart att ändringar i faktiskt hälsotillstånd ger utslag i subjektivt upplevt hälsotillstånd. Det finns flera skäl att förvänta att de som först utvandrat från ett land är positivt selekterade i jämförelse med befolkningen i det land de lämnar (18). Att emigrera kräver resurser, inte minst av personlig art och hälsa är en viktig del av detta. Speciellt för dem som flyttar till ett nytt och främmande land utan att det finns någon särskild mottagning eller utan att ha etablerat ett kontaktnät, vill sådana individuella resurser vara en viktig förutsättning. För dem som kommer efter dessa första immigranter, krävs inte nödvändigtvis lika stora personliga resurser. Där är det inte skäl att förvänta att de hälsomässigt är positivt selekterade. Många kommer på grund av familjeförening, och de flyttar till ett land där de har ett nätverk. Det finns inte många kvantitativa studier inom området etnicitet och ohälsa i Sverige. En svensk medicinsk avhandling där man har studerat skillnader i hälsa mellan utlandsfödda och infödda svenskar och som också gör en jämförelse med USA kommer därför att beskrivas mer utförligt då studien även innefattar uppgifter om olika länder, socialklass och könstillhörighet. Studien inleds med en beskrivning kring faktorer som resulterat i ökad migration. Det handlar om att det under 1990-talet 50 har inträffat flera kriser i hela världen, men mest i Europa, Afrika och Mellanöstern (63). Det har oftast rört sig om inbördeskrig, men även om naturkatastrofer, fattigdom, samt politisk och/eller religiös förföljelse. I Sverige utgör de utlandsfödda en heterogen grupp av ”invandrare” som kommer från olika länder och typer av samhällen, har olika utbildningsbakgrund och religion och uppvisar stora kulturella skillnader. Trots skillnaderna delar invandrarna erfarenheten av migration och i många fall en känsla av utanförskap i det nya hemlandet. Flera tidigare studier har visat att utlandsfödda personer har sämre hälsa i jämförelse med infödda, men som skäl för Pudarics studie anges att det behövs ytterligare kunskap om vilka faktorer som påverkar hälsan hos de utlandsfödda. Trots att insjuknande och förekomst av hjärt-kärlsjukdomar (t.ex. hjärtinfarkt, kärlkramp, högt blodtryck, stroke) har minskat betydligt under de senaste åren, är de fortfarande de sjukdomar som är vanligast förekommande och oftast leder till döden. Tidigare forskning har visat att den nämnda minskningen har skett mycket snabbare bland välbeställda än i grupper med sämre resurser. Detta beror troligtvis på att den som har sämre resurser även har sämre tillgång till information och möjlighet att utnyttja denna information. I Pudarics studie ingick förutom hjärt-kärlsjukdomar, arbets- och rörelseförmåga, självskattad hälsa och ”Instrumental Activities of Daily Living,”13 bland äldre utlands- och svenskfödda personer. Syftet med avhandlingen var att studera hur födelseland och socioekonomisk status (utbildningsnivå, inkomst och socialt nätverk) påverkar äldre utlandsföddas hälsa och dödsrisk. I tre delstudier (I, II och IV) används data från IADL, dvs. förmåga att laga mat, handla och sköta hemmet, IADL kan kort sägas vara ett mått på individens allmänna hälsotillstånd. 13 51 ULF (SCBs undersökning av levnadsförhållanden i Sverige.14 Utlandsfödda personer är studerade antingen som en grupp (studie II) eller uppdelade i flera grupper (studie I och IV). I den första delstudien undersöktes om det fanns något samband mellan födelseland, socioekonomisk status och dålig hälsa (definierad som nedsatt arbets- och rörelseförmåga). Det gjordes en uppdelning av utlandsfödda i finländare, västerlänningar, sydeuropéer (arbetskraftsinvandrare från Grekland, forna Jugoslavien, Italien, Spanien och Portugal) och ”Övriga länder” (flyktingar från Östra Europa, Afrika, Asien, Latinamerika). Det visade sig att personer födda i Finland, Sydeuropa och ”Övriga länder” löpte större risk att ha dålig hälsa i jämförelse med jämnåriga svenskfödda personer. Detta kunde inte förklaras av ålder, kön eller utbildning. En persons födelseland uppvisade inget samband med total dödlighet. I delstudie III användes data från USA (NHANES III, National Health and Nutritional Examination Survey). Syftet med undersökningarna var att uppskatta förekomst av vissa sjukdomar och förekomsten av riskfaktorer i den amerikanska populationen.15 Den amerikanska studien visade att även självupplevd etnisk tillhörighet/ras hade samband med olika riskfaktorer. Svarta och mexikansk-amerikanska kvinnor hade högre förekomst av diabetes i jämförelse med vita kvinnor. Detta samband har inte kunnat förklaras med ålder och utbildning. Det fanns ett klart samband mellan födelseland/självupplevd etnisk tillhörighet/ras och sjuklighet som inte kunde förklaras med ålder, kön, utbildning, ekonomiska resurser, civilstånd eller socialt nätverk. Trots att Sverige och USA representerar två länder som har tämligen 14 Varje år sedan 1974 intervjuas cirka 8 000 slumpmässigt utvalda och permanent bosatta personer i åldrarna 16–84 år. Urvalet är ett så kallat ”obundet slumpmässigt”. De intervjuade har besvarat frågor angående hälsa, ekonomiska resurser, sysselsättning, arbetsmiljö, utbildning och boende. I avhandlingsstudien ingår 13 929 personer i åldrarna 55–74 år som blev intervjuade under något av åren 1986–1993. 15 I delstudie III ingick 3 520 personer. Av dessa var 700 svarta, 628 mexikansk-amerikaner och 2 192 vita individer i åldrarna 65–84 år. I NHANES III tillfrågades deltagarna om självupplevd etnisk tillhörighet/ras. 52 olika politiska, ekonomiska och hälso- och sjukvårdssystem, löper invandrarpopulation (den svensk-baserade studien) och etniska minoriteter (den USA-baserade studien) i båda länderna högre risk för dålig hälsa i jämförelse med svenskfödda/vita personer. En annan svensk studie på temat hälsa/ohälsa är ”De äldre invandrarnas hälsa” (64). Datamaterialet är en enkät omfattande 50 personer från 55 år och uppåt. Informanterna blev tillfrågade om olika hälsoproblem. En majoritet, 76 procent, uppgav att de hade sjukdomar som påverkade deras dagliga aktivitet. Det var stor medicinförbrukning i gruppen. Sju av tio tog upp till nio olika typer av medicin per dag. Författaren beskriver hur det bli en ”tilltagande social resignation”, den artar sig som upplevelse av maktlöshet, passivitet och likgiltighet. Även i andra länder visas liknande resultat. I en fransk studie används data från 2003 för att undersöka skillnader i hälsa utifrån ursprungsland bland en äldre immigrantpopulation genom självuppskattade hälsomått (65). Ur en databas gjordes ett urval om 6 211 migranter i åldern 45–70 år och boende i Frankrike vid tiden för enkätundersökningen. En svårighet med själuppskattande studier är att resultaten kanske inte blir jämförbara mellan olika grupper, mest av kulturella och språkliga skäl. Därför gjordes en modell för varje respondent med ett nät av det man kallar för krosskulturella effekter. Resultaten visar att manliga immigranter från södra Afrika och Asien, och kvinnliga immigranter från norra Europa, södra Afrika och Asien har större chans att vara vid god hälsa, medan hälsostatusen är lägre bland immigranter från Östeuropa. Slutsatsen är att det finns en stor skillnad i hälsa bland immigrantpopulationen i Frankrike. Forskarna menar att resultaten kan användas för att hjälpa mer missgynnade grupper och att justera fördelningen av hälsovård. Även brittisk forskning om livskvalitet på ålderdomen har negligerat den ökande etniska mångfalden i den äldre populationen, och även om studier om skillnader i hälsa och inkomst har satt ljuset på faktorer som rasism, har analyser av faktorer 53 som påverkar livskvalitet sällan tagit hänsyn till sådana effekter. I en studie om ojämlikhet i livskvalitet bland äldre från olika etniska grupper används data från en studie av 203 vita britter, asiater, svarta från Karibien, svarta från Afrika och kineser i åldern 55 eller mer som bor i England eller Skottland (66). De intervjuades på ett för dem valfritt språk och utifrån ett strukturerat frågeformulär. I likhet med tidigare forskning, finner man skillnader i hälsa, inkomst och socialt stöd bland de etniska grupperna. Forskarna föreslår att framtida forskning bör fokusera på olikheter i hälsa inom, såväl som mellan, minoritetsetniska grupper. Det behövs en större kunskap om hur hushållsinkomst och ekonomiska svårigheter påverkar hälsa och förväntad livslängd. De kumulativa effekterna av att ha sämre hälsa, vara materiellt missgynnade och uppleva rasism har konsekvenser både för framtida livskvalitetsstudier och för en politik som syftar till att lyfta frågor om social inkludering och att minska ojämlikhet menar forskarna. I en annan studie var syftet att undersöka hur kulturella skillnader påverkar sjukvårdsbeteende bland äldre iranska immigranter i USA (67). Kulturella skillnader mättes på en mängd olika sätt, bland annat definitioner av hälsa, sjukdom och vård. Det var en intervjustudie (utan uppgift om antal intervjuer). Resultaten visar att definitionerna av hälsa, sjukdom och vård bland immigranterna skiljde sig signifikant från de generella västerländska definitionerna. En förståelse för dessa kulturella skillnader kan förklara varför äldre iranska immigranters söker eller inte söker sjukvård när de behöver det, menar författaren. Finlandssvenskar – en minoritet som skiljer sig från andra minoriteter Forskning har visat att immigranter och minoritetsgrupper tenderar att ha lägre hälsostatus jämfört med majoritetsbefolkningen. De finska immigranterna är inget undantag. En minori- 54 tet som emellertid skiljer sig från det vanliga mönstret är finlandssvenskar. Kulla och Ekman med flera (68, 69) har skrivit två artiklar som tar upp finlandsvenskarnas hälsa i jämförelse med majoritetsbefolkningen i Sverige och i Finland. Finlandsvenskarna, det vill säga personer som bor i Finland och har svenska som modersmål, verkar vara ett undantag från den forskning som visar att minoriteter har sämre hälsa och villkor än majoritetsbefolkningen. Finlandssvenskarna har visat sig ha bättre hälsa och längre förväntad livslängd jämfört med den finska majoriteten. Forskning om hälsa bland migrerande finlandssvenskar är dock sällsynt. Syftet med studien var därför att beskriva och fördjupa förståelsen av äldre finlandssvenskar som lever som immigranter i Sverige, och de som återvänt till Finland, se även (se även 70). Data har samlats genom intervjuer med 29 äldre finlandssvenskar i åldern 65 eller däröver. Data analyserades via fem teman: Åldrandet betyder att bli skröplig och närma sig döden. Trots skröplighet och hög ålder är det möjligt att må bra och uppleva frid; vara tacksam för hälsa som en källa till liv. Hälsa kommer från inre styrka och externa källor. Migration betyder dock en mental och fysisk börda för hälsan. I en annan studie var syftet att beskriva och jämföra självrapporterad hälsa bland äldre finlandssvenskar och finskspråkiga finländare som lever som immigranter i Sverige (68). Metoden var postenkät med strukturerade frågor. Svarsfrekvensen bland finlandssvenskarna var 47 procent (n=169) och bland sverigefinnarna var den 54 procent (n=643). Data analyserades via Pearson's chi-square test. Resultaten visade signifikanta skillnader mellan språkgrupperna i självrapporterad hälsa, ålder vid pension och skäl för pensionering. Finlandssvenskarna beskrev sin hälsa som bättre än de finskspråkiga. De hade gått i pension vid högre ålder och mindre ofta beroende på hälsoproblem. Det kan finnas signifikanta skillnader i hälsa, åtminstone i upplevd hälsa mellan immigrantgrupperna men på grund av låg svarsfrekvens kunde inte resultaten generaliseras. 55 Demenssjukdomar Det finns ett ökande intresse för sociokulturella faktorers betydelse för upplevelsen av och reaktionen på demens (71–73). Tvåspråkiga äldre kan riskera att förlora andraspråket vid åldersdemens, detsamma kan gälla strokepatienter. Även om andraspråket finns kvar kan det finnas problem med att skilja mellan de två språken eller att använda adekvat språk i förhållande till andra människor. Norska och danska studier tyder på att äldre invandrare med demensproblem sällan blir registrerade i primärvården (74). Man vet inte om det beror på att gruppen är liten eller om de får mindre hjälp än de har behov av. Med bakgrund i undersökningar från Danmark, Frankrike och Storbrittanninen pekar Lindblad m.fl. (75) på stora kunskapsluckor och förordar forskning och utveckling av diagnostiska metoder som kan användas i förhållande till olika etniska minoriteter. De efterfrågar också informationsmaterial och professionell omsorg och avlastning för familjen. Som ett tillägg till kommunikationsproblemet kan det också finnas en form av begreppsskillnader, där familjen inte ser på demens som en sjukdom, utan som ett straff av gud, eller som ett uttryck för normalt åldrande (18).16 Man måste därför ha med i beräkningen att det finns olika kultursyner i förhållande till demens. Ordet demens existerar inte i alla språk och om det finns kan ordet i sig själv uppfattas som en skam. Det ökar risken för att sjuka äldre inte får nödvändig hjälp. Det gör det också extra svårt vid diagnostisering och det finns risk för feltolkning. Detta markeras i den norska planen för demensomsorg där man urskiljer två egna temaområden; ”personer med demens med minoritetsetnisk bakgrund” och ”samisktalande personer med demens” (ibid.). 16 Det är inte så länge sedan man även i Sverige talade om ”åderförkalkning” och såg detta som en del i ett normalt åldrande. Det saknades länge separata boenden för personer med demenssjukdomar (reflektioner utifrån författarens egna erfarenheter av arbete inom sjukvård i slutet av 1970talet). 56 I en amerikansk studie var syftet att utforska kunskap om Alzheimer's sjukdom, känslor av skam om en familjemedlem skulle få Alzheimers sjukdom, och kunskap om Alzheimersrelaterad service bland koreansk-amerikanska äldre (76). Metoden var kvantitativ med data om 675 koreansk-amerikanska äldre (genomsnittsålder 70,2 år) och logistisk regressionsanalys användes. Resultaten visar att det fanns större kunskap om Alzheimers sjukdom bland dem med högre utbildning och de som hade anpassat sig till det nya landet. Känslor av skam i familjer där någon har Alzheimers sjukdom återfanns oftast bland individer med lägre utbildning, lägre grad av integrering, och mindre kunskap om sjukdomen. Resultaten visar således att utbildning och integrering har en avgörande roll för kunskap om sjukdomen, känslor av skam, och kunskap om hjälp och service. Psykisk ohälsa Depression, ångest och andra former av psykiska problem kan vara avgörande för möjligheterna till såväl egenhjälp som att söka hjälp. När det gäller äldres behov av sjukvård- och omsorgstjänster, läggs ofta vikt vid att de har sammansatta problem som kräver tvärvetenskapliga kunskaper. Det blir minst lika viktigt när det gäller äldre invandrare. Det finns studier som visar på ökad psykisk sjukdom bland unga med invandrarbakgrund, men få har undersökt fenomenet bland dem över pensionsåldern. En sådan studie har emellertid blivit gjord (77). Datamaterialet är en sammanläggning av ett urval av svenskfödda (406 personer) och ett urval av icke svenskfödda äldre (84 personer) i åldern 70 eller mer i Göteborg. Invandrarna kom från en rad olika länder, de flesta från Nord-Europa och de baltiska länderna. Som komplement användes data från offentliga register. De som inte var födda i Sverige rapporterade sämre subjektiv hälsa och lägre grad av 57 livstillfredsställelse jämfört med majoritetsbefolkningen. Allra sämst mådde kvinnor med invandrarbakgrund. Dalgard (78) visade en överrepresentation bland invandrare i förhållande till etniska norrmän när det gäller psykisk ohälsa. Trots psykiska problem, är det emellertid inte givet att de uppsöker psykisk hälsovård (79) eller att de får en likvärdig behandling (80). Psykisk hälsa måste ses i sammanhang med den enskildes kultur, livshistoria och livssituation (18). En central frågeställning är hur psykiska problem upplevs, kommer till uttryck och uppfattas av andra. Sambandet mellan fysisk och psykisk hälsa är ett centralt tema. Sjukdom och hälsoproblem utgör en risk också för psykisk ohälsa. Samspelet går åt båda hållen. Psykiska problem kan ta fysiska uttryck. Detta torde gälla oavsett ålder men är kanske ett ännu känsligare område när det gäller äldre. I många kulturer finns det starkare normer mot att tala om psykiska problem än i dagens nordiska länder. Som det också påpekas i rapporten ”Psykisk helse i et flerkuturelt samfunn” (80) har det tagit lång tid att skapa den grad av öppenhet och acceptans för psykiskt lidande som vi nu har i västvärlden. Det arbetet är bara påbörjat när det gäller minoritetsbefolkningen i Norge. Det kan fortfarande vara en stark stigmatisering av människor med psykiska problem, och den kan riskera att stämpla familjen, och därmed familjens ära och självkänsla. Psykiska sjukdomar kan därför vara ett tabuområde. Det kan vara lättare att sätta ord på kroppsliga plågor eller sociala problem, hemlängtan och bekymmer för familjen. Många kan ha haft en dröm om att åldras i sitt hemland, en dröm som ofta inte låter sig uppfyllas. Samtidigt ändras familjestrukturen, så att förväntningar om familjeomsorg inte alltid blir uppfyllda. Det kan ge en upplevelse av depression och ensamhet. Det är rimligt att vara speciellt uppmärksam på flyktingar som har haft traumatiska erfarenheter från sitt hemland. Dahl med flera (81) poängterar att starka kroniska smärtor ofta sammanfaller med posttraumatiska stressyttringar hos flyktingar, och att det är viktigt att ta hänsyn till både smärtan och de 58 traumatiska erfarenheterna i undersökningar och behandling. Förklaringar till att så många flyktingar ofta presenterar somatiska smärtor är att de kan ha varit utsatta för direkta skador som gett långsiktiga skadeverkningar. Dessutom fungerar kroppsliga plågor som en universell ”inträdesbiljett” till läkarens mottagningsrum i de flesta kulturer. För att få reda på vilka faktorer som leder till framgång när det gäller psykiatrisk hjälp i USA för äldre afro-amerikaner och mexikansk-amerikaner gjordes en explorative studie (82). Arton kliniker (praktiskt verksamma läkare) från tre geriatriska polikliniker diskuterade sina erfarenheter i fokusgrupper och/eller via individuella intervjuer. Man identifierade några vanliga omständigheter där minoriteternas tillgång till psykiatrisk behandling saknades och där sorg och smärta i ålderdomen kunde kopplas till brist på informellt socialt stöd. Även om de identifierade förekomst av barriärer som man känner till sedan tidigare (avsaknad av kunskap om mentala störningar, skam och stigmatisering, kulturella skillnader, fruktan och misstro mot behandlingssystemet, att den vanliga sjukvården saknade kunskap om mentala störningar, och hinder av finansiella skäl eller av resor/avståndsskäl), identifierade man också att äldre minoriteter saknade hjälp med remittering till rätt instans. Som lyckosamma åtgärder fanns remittering till psykolog eller psykiatriker, stöd och hjälp från familjen, speciellt vuxna barn, möjlighet till hjälp från läkare med flerkulturell kompetens samt hjälp med transporter. Kvinnor och ohälsa Det finns skäl att ta upp kvinnors ohälsa under en egen rubrik då det i flera studier påtalas att den skiljer sig från mäns ohälsa och att kvinnor med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen ofta uppger sämre hälsa. Detta fenomen återfinns både i Sverige och internationellt. 59 I en svensk studie var huvudsyftet att utvärdera sambandet mellan kön (kvinnor/män), klass (hushållsinkomst), och etnicitet (födelseland) i relation till olika mått på fysisk och psykisk hälsa (83). Studien baserades på data från Statens folkhälsoinstitut 2006 och bestod av ett slumpmässigt urval av 26 305 män och 30 584 kvinnor i åldern 16–84 år. Av dessa var 2 147 män och 2 916 kvinnor födda utanför Sverige. Resultaten visade att det fanns ett statistiskt signifikant samband mellan att vara kvinna från en etnisk minoritet och att ha dålig hälsa. Män födda i Sverige hade genomgående bättre hälsa än kvinnor födda i Sverige, som hade bättre hälsa än män födda utanför Sverige. Den kategori som hade sämst hälsa var kvinnor födda utanför Sverige. Baserat på resultat från studien dras slutsatsen att de starkaste riskfaktorerna i förhållande till hälsa var att vara från en etnisk minoritet, sedan att vara kvinna och slutligen att ha låg inkomst. Studien visade att det fanns ett komplext samband mellan socioekonomiska faktorer och hälsa som ger skäl att ta hänsyn till kön när man planerar strategier för att bekämpa ojämlikheter i hälsa. I en artikel behandlas livssituationen för 15 äldre invandrare (50–82 år) i Norge, ursprungligen från Indien och Pakistan (84). Artikeln är mycket generell och man får inte veta så mycket om intervjupersonerna. Det konstateras bara att informanternas hälsa är dålig, och att de inte är nöjda med sin livssituation. Kvinnorna klagar mer än männen. Författarna slår fast att deras informanter är bärare av storfamiljstraditionen. Familjen utgör kärnan i det sociala livet, och familjeträffar av olika slag, samt religiösa sammankomster, är de viktigaste arenorna i det sociala livet. De gamla är helt beroende av barnen för att täcka sina sociala behov. Det finns en annan norsk studie med resultat som också pekar på kvinnors högre grad av ohälsa (85). Syftet med studien var att undersöka sambandet mellan etnicitet, sociala faktorer och självrapporterad hälsa hos den samiska och icke samiska norska populationen. Metoden är kvantitativ och utgår från SAMINOR som är en populationsbaserad studie av hälsa och 60 levnadsomständigheter som utfördes i 24 kommuner i norra Norge under 2003 och 2004. Den aktuella studien inkluderade 12 265 individer i åldrar mellan 36 och 79 år, och vars etnicitet var kategoriserad som samisk (33.1 %), kven (7.8 %) (kven är en etnisk minoritet i Norge med ursprung från norra Finland och Sverige) och norsk majoritetsbefolkning (59.1 %). Resultaten visade att samerna rapporterade sämre hälsotillstånd jämfört med den norska majoritetspopulationen. De mest otillfredsställande villkoren rapporterades av kvinnliga samer som levde utanför det definierade sameområdet (med större integration och assimilation). Kvinnorna rapporterade vanligen sämre hälsotillstånd än männen och ojämlikheten i hälsa varierade med ålder och var mer uppenbar bland personer kring 55 eller mer. Oavsett etnisk grupp, hade respondenter med högre utbildning och inkomst bättre hälsa än andra. De som rapporterade att de blivit utsatta för diskriminering rapporterade sämre hälsa än de som inte hade blivit det. Resultaten tyder på att självrapporterad diskriminering kombinerad med låg socioekonomisk status bidrar till ojämlikhet i självrapporterad hälsa när man jämförde samer med norsk majoritetsbefolkning. Fenomenet med kvinnors sämre hälsa är känt sedan länge och intressant är därför en studie som studerat situationen för en grupp kvinnor med annan etnicitet och förändringar i deras hälsotillstånd över tid. Här vet vi dock ingenting om motsvarande mäns upplevelser över tid och om de upplever något liknande eller om det skiljer sig från kvinnornas upplevelser. År 1984 gjorde Mirdal en första studie av 75 turkiska kvinnor bosatta i Danmark. Syftet var att undersöka kvinnornas fysiska, psykiska och sociala situation. Nio av tio led av en eller annan form av somatiska plågor och kände sig sjuka. Tjugo år senare följer Mirdal (86) upp samma kvinnor, där 46 av dem har låtit sig bli intervjuade igen (svarsfrekvens 61 %). Mirdal utesluter inte att de som fallit ifrån i studien är en mer sjukligt belastad grupp än de som låtit sig intervjuas. I den första undersökningen var det de somatiska sjukdomarna som skapade hälsoproblem. I den senare studien är däremot bilden domine- 61 rad av psykosociala hälsoproblem, som har med sorg och depression att göra. Ett skäl kan vara att kvinnorna numera lever under bättre socioekonomiska förhållanden än förra gången Mirdal mötte dem. De har tillgång till medicin och läkarhjälp och har bättre bostadsstandard. Det kan ha bidragit till att minska de fysiska problemen, men kan ha gett utrymme för andra typer av hälsomässiga reaktioner än fysiska. Det har skett en ändring från aktiv stress till passiv stress, där sjukdom är den enda reaktionsmöjligheten menar Mirdal. Självupplevd hälsa och efterfrågan på hjälp Det tycks således finnas olika svar på frågan om invandrares hälsa och om användning av offentlig vård och service skiljer sig från majoritetsbefolkningen. En tydlig skillnad som framkommer är den självupplevda hälsan, där det är uppenbart att äldre invandrare uppger sämre hälsa än majoritetsbefolkningen. Men frågan är om den upplevda ohälsan leder till ökad efterfrågan på sjukvård och andra tjänster och/eller om man upplever att man får eller inte får någon hjälp i det sammanhanget. I en svensk studie tar författarna sin utgångspunkt i att migration kan påverka hälsan och därmed också konsumtion av sjukvård- och socialtjänster (20). Fokus är äldre invandrare. Forskarna baserar sig på en genomgång av litteratur, där de beskriver användningsmönster för sjukvård och socialtjänst bland äldre invandrare i Sverige och jämför med majoritetsbefolkningen. Undersökningen visar att den självupplevda hälsan är sämre bland äldre invandrare än för motsvarande åldersgrupp i majoritetsbefolkningen. I övrigt finns det inte offentlig statistik om bruk av sjukvård och socialtjänst som ger möjlighet att besvara problemställningen. Undersökningar på området är få och resultaten är ganska motstridiga. Några konkluderar att äldre invandrare brukar mer sjukvård, men mindre socialtjänst än majoritetsbefolkningen. Andra studier kommer fram till att 62 de använder mindre av båda typerna av tjänster. Slutsatsen blir att det behövs mer forskning om detta. De flesta studier av invandrares hälsa visar således stora hälsoskillnader bland etniska grupper jämfört med majoritetsbefolkningen. Ibland finns uppgifter om ursprungsland, ålder, sjukdomar, vistelsetid och socioekonomisk bakgrund, vilket är viktigt att ta hänsyn till i detta sammanhang, men ibland finns det inga sådana uppgifter. Torres (41) har hävdat att trots att det finns ytterst lite information om äldre invandrares hälsa har man ändå utgått ifrån att deras hälsa är mycket sämre än den övriga befolkningens hälsa. Numera tycks det emellertid finnas en del studier som pekar åt det hållet. Samtidigt tycks invandrare värdera sjukdom allvarligare än vad majoritetsbefolkningen gör. Det kan möjligen leda till att upplevda hälsoproblem kan få större konsekvenser för anknytningen till arbetslivet, än det gör för majoritetsbefolkningen med likvärdig hälsoprofil (18). Det man med säkerhet kan man påstå är att det i de flesta sammanhang när det rör sig om tillgång till tjänster, är att äldre är en mer sårbar grupp än yngre. Det gäller majoritetsbefolkningen, och är en grund till att anta att det i minst lika hög grad gäller invandrare. Även om det finns en positiv hälsoimmigrationseffekt, där de yngre som immigrerar ofta är friskare och har bättre resurser än de som stannar kvar, kommer den likaväl att avta över tid. En effekt av migrationen och anpassningen till den nya tillvaron kan göra invandrare mer sårbara för sjukdom än deras jämngamla i lokalbefolkningen. För många kanske också längtan efter hemtrakterna ökar när de blir äldre, när de vardagliga sysslorna blir färre och det blir mer tid för eftertanke. Det kan äventyra den psykiska balansen och få konsekvenser för den fysiska hälsan. Sammanfattningsvis kan konstateras att det finns motstridiga resultat när det gäller hälsa och sjukdom bland äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen. Dock verkar den självupplevda hälsan genomgående vara sämre bland äldre med annan etnicitet. Det som framgår såväl i Sverige som i andra länder, är att det finns en speciell utsatthet kopplad till låg ut- 63 bildning, svag ekonomi, att inte kunna språket och att vara äldre kvinna. Om man kan tala om en ”underförbrukning” av sjukvård och offentlig äldreomsorg kan den ha med dessa förhållanden att göra. Frågan är vilka effekter det ger för de anhöriga i dessa grupper? 64 KAPITEL 5 Integration eller segregation – ska vi ha kulturanpassad äldreomsorg? Frågan i rubriken hänger samman med att många studier om etnicitet och äldreomsorg påtalar behovet av kulturanpassning (t.ex. 87). Ser man däremot till andra åldersgrupper framstår integration som en viktig politisk målsättning. En fråga blir därför om kulturanpassning och integration är oförenligt. Detta är troligen en välbekant diskussion för forskare inom området etnicitet och/eller kulturforskning. När det gäller äldreomsorg och anhörigomsorg är det dock inte säkert att en sådan diskussion är lika känd och det finns därför anledning att lyfta fram problematiken. Frågan är således vad integration eller segregation inom äldreomsorgen står för och vilka eventuella effekter respektive synsätt kan ge. Föreställningen om att äldres behov av vård och omsorg skiljer sig åt beroende på etnisk tillhörighet kan åtminstone spåras tillbaka till 1900-talets början då speciella ålderdomshem för samer startades skriver Brodin (39) och hänvisar till Andersson (88) och Gaunt (35). Fram till 1950-talet fick dessa så kallade ”lappålderdomshem” också rätt till kommunala och statliga bidrag för uppbyggnad och driftsunderhåll (89). Särlösningarna motiverades utifrån rasifierade tankegångar. Det ansågs exempelvis omöjligt att blanda samiska äldre med andra äldre svenskar, eftersom samerna utifrån stereotypa uppfattningar förmodades ha andra matvanor, vara mindre lydiga och ha en helt annan dygnsrytm än andra svenskar (35, 88). Ålderdomshemmen för samer skulle därför inredas utifrån föreställningarna om den samiska kulturen. I samband med den generella utbyggnaden av välfärden under 1950-talet beslutades emellertid att ålderdomshemmen för samerna skulle upphöra. Skillnaderna mellan majoritetsbefolkningen och samerna ansågs nu försumbara. Alla äldre svenskar kunde därför mycket väl bo och vårdas på samma inrättningar (35) s. 73. 65 Efter några decennier av generellt likhetstänkande kom servicehus, ålderdomshem eller sjukhemsavdelningar med speciell inriktning på framför allt äldre med utländsk bakgrund att aktualiseras under 1980-talet. Den här gången var det inte rasmässiga skillnader utan kulturella och/eller språkliga skillnader som var motivet bakom särlösningarna. Brodin (39) skriver om vardagsrasism och bekönad rasism och menar att såväl internationell som svensk forskning har visat att under 1900-talet har principen för att kategorisera världens samhällen och befolkning växlat från begreppet ”ras” till begreppet ”kultur” (t.ex. 90). Båda indelningsgrunderna skapar emellertid likartade uppsättningar av normer och värderingar menar Brodin (39). På försök inrättades under 1980-talet speciella servicehus för finsktalande, spansktalande och estniska äldre i ett fåtal kommuner (35). Sverigefinska förbundet drev också aktivt frågan om särlösningar för finskspråkiga äldre, vilket på den kommunalpolitiska nivån resulterade i en del konflikter då lokalpolitiker sällan medgav att tillgången till finsktalande personal kunde betraktas som ett behov vilket berättigade till insatser enligt Socialtjänstlagen (91) s. 84. Synen på särlösningar för äldre med utländsk bakgrund kom att svänga från misstro till acceptans eller till och med bejakande under 1990-talet. Två viktiga förklaringar till denna omsvängning menar Bäck och Soininen (ibid.) vara nedskärningarna inom den offentliga välfärdsproduktionen samt den generella marknadsorienteringen inom förvaltningspolitiken. Privatiseringar och marknadstänkande har därför enligt författarna öppnat upp för ett mångfaldstänkande i äldreomsorgen (se dock kapitlet om fritt brukarval i den här kunskapsöversikten). Sverige var tidigt ute med att etablera speciella omsorgstjänster för invandrare från Finland, men också för iranier, judar och greker. Tanken om egna boenden för äldre invandrare bygger ofta på uppfattningen om att det ger trygghet, bekräftelse och trivsel. Även om det inte rör sig om invandrare från fjärran länder har man viktiga erfarenheter från tjänster för äldre finländare bosatta i Sverige. Mycket omtalad blev en så 66 kallad ”finsk korridor” vid Alvsjöhemmet (33), där målet var att de äldre invandrarna skulle kunna leva utan den dagliga påminnelsen om att de är invandrare och tillhör en annan språkgrupp. Det kan vara särskilt viktigt för personer med demens. Vid demens blir gärna modersmålet bevarat längst och de kan också bli extra beroende av sin ursprungliga språkmiljö. En flerkulturell dagverksamhet i Rinkeby och ett judiskt sjukhem i Stockholm är andra exempel på verksamheter som tidigt blev omtalade i litteraturen (ibid.). Det har sedan utvecklats ett antal dagverksamheter för äldre invandrare i Sverige. För och emot kulturanpassning De vill helst vara bland sina egna, säger personal ibland om äldre med annat ursprung (18). Frågan är dock, vem är ens egna? Svaret på det är inte helt enkelt. Erfarenheter från internationella undersökningar (92) visar att etnisk identitet inte är entydig. Det finns stora variationer inom enskilda grupper med hänsyn till livsstil och hur mycket de är präglade av kulturen i sitt ursprungsland och nya hemland. En annan viktig fråga är på vilket sätt man ska vara tillsammans med sina egna och hur man eventuellt ska vara tillsammans med eller vara avskild från majoritetsbefolkningen. Grunden till att göra speciella verksamheter ligger ofta i en önskan om att tillvarata och respektera invandrarnas kultur. Det är inte så enkelt att veta vad det innebär, vad som är det viktigaste kulturella kännetecknet och värdet för den enskilde, och hur detta blir bekräftar genom olika former av tillrättalägganden av erbjudanden och tjänster. Olika studier ger olika svar. 67 Språkligt och kulturellt anpassad service Eftersom ett ökande antal äldre tillhör en minoritets- eller immigrantgrupp behövs det nya modeller för hur man kan erbjuda kulturellt anpassad vård för denna population, menar några forskare. I en studie var syftet att undersöka hur kulturell anpassad vård användes för att främja äldre finska immigranters hälsa (87). Studien utfördes med en etnografisk metod baserad på deltagande observationer och intervjuer bland boende, personal och besökare på ett finsk äldreboende i Sverige. Det framhålls att det är viktigt för den kulturella anpassningen att använda det finska språket, och att både de boende och personalen har finsk bakgrund. Här används också finska seder och högtider, populärkultur och gemensamma samtalsämnen. De aktiviteter som användes var till för att uppnå kommunikation och förståelse för den individuella personen. Kulturanpassningen skapar en förståelse och allmän grund för kommunikation menar forskarna. Slutsatsen som dras är att detta möjliggör en vårdande relation, vilket i sin tur, ökar de boendes välbefinnande. Det förefaller som om särartstänkandet fungerar bra om alla är överens om att det finns en skillnad, och/eller att vårdpersonalen och de boende delar värderingar. Andra studier visar att detta inte är självklart. Det kan emellertid, av flera skäl, ändå vara viktigt med kulturellt och språkligt anpassad välfärdsservice. Heikkilä och Ekman (87) hävdar exempelvis att ”särlösningar” har haft god effekt. Många äldre i Storbritannien får behovsbedömt och hälsorelaterat stöd för att täcka låg pension och för att kunna betala för det stöd som behövs för att klara dålig hälsa (93). Etniska minoriteters äldre har sämre tillgång till välfärdsservice än vita äldre. I en studie undersöks rutiner för stöd alternativt hinder för att söka stöd, samt om det finns andra finansiella resurser bland etniska minoriteters äldre genom att utvärdera en rådgivningstjänst som är till för att ge hjälp med att få tillgång till statliga stödformer (ibid.). Studien är kvalitativ och data kommer från intervjuer med 22 äldre (50–81 år) från etniska mino68 riteter i Newcastle upon Tyne. Deltagarna kom från en studie om etniska minoriteter som fick erbjudande om helt understöd av socialtjänsten i Newcastle. Av dem var 19 personer över den statliga pensionsåldern, 15 av dessa hade behovsbedömd hjälp. Kunskapen om statliga bidrag var extremt låg. Sexton personer var kvalificerade för icke behovsbedömd sjukvård, sex var kvalificerade för ytterligare behovsbedömda bidrag. De ytterligare resurser som tillfördes hade en stor inverkan på deltagarna och deras familjer. Deltagarna fick bättre hjälp med ekonomi. Mindre stress, ökad självständighet och bättre livskvalitet rapporterades. Välfärdsrättigheterna hade ytterligare en positive inverkan, ingen kände till att de äldre eller deras anhörig var berättigad till hjälp, men genom studien fick man det. Slutsatsen är att för människor oavsett bakgrund, är tillgång till hjälp, och rätt sorts hjälp, en viktig väg för att öka resurserna hos etniska minoriteters äldre med låg inkomst och med dålig hälsa. Sådan service kan också öka livskvaliteten för vårdarna. Då antalet äldre från etniska minoriteter kommer att öka de närmaste decennierna, är det nödvändigt att möta behoven av språkligt och kulturellt anpassad välfärdsservice. Att inte göra det ökar den redan stora skillnaden i inkomst och hälsoojämlikhet menar forskarna. Samma språk, samma identitet? Invandrade äldre görs inte enbart till en specifik kategori på grundval av hudfärg, födelseland och språk. I den offentliga äldreomsorgen verkar också språket tjäna som indelningsgrund för en förmodad gemensam identitet som ”invandrare” (39). Detta leder till ett kulturellt och reduktionistiskt särartstänkande inom äldreomsorgen. Olsson (42) visar exempelvis i sin studie av ett servicehus som speciellt inrättats för spansktalande äldre att trots att såväl de spansktalande vårdtagarna som de spansktalande vårdbiträdena i servicehuset kom från högst olikartade sociala, ekonomiska och politiska bakgrunder redu- 69 cerades samtliga spansktalande till en förmodad gemensam identitet baserad på deras språk. Oberoende av skillnaderna i såväl ålder som bakgrund förväntades därför de spansktalande vårdbiträdena kunna identifiera sig med de spansktalande äldre och mer eller mindre indirekt kunna utläsa och uttolka deras behov av vård, omsorg och service. Oberoende av skillnaderna bland de spansktalande äldre förmodades också dessa ha gemensamma behov av vård, rekreation och aktivitet (ibid., s 105 ff). Inom äldreomsorgen verkar således språkliga kunskaper inte bara utgöra grunden för vem som ska problematiseras som ”invandrare”. Språket verkar även utgöra grunden för en förmodad gemensam identitet och därmed också förmodade gemensamma behov skriver Olsson. En annan studie problematiserar också grupptillhörighet och identitet hos olika invandrargrupper (94). Ramen för studien var Linköpings kommun. Målet var att få bättre kunskap om äldres egna önskemål och uppfattningar om vad slags omsorgsutbud de vill ha. Datamaterialet består av intervjuer med 15 brukare, fördelade på flyktingar från det tidigare Jugoslavien, Italien samt svenska pensionärer bosatta i Spanien. Resultatet visar att människor som flyttar ofrivilligt till ett annat land, har svårare att tänka sig att bo på servicehem eller i omsorgsinstitutioner än andra. Samtliga jugoslaver önskade stanna i sitt hem, ingen ville till institution, medan italienarna förväntade sig att deras barn skulle ställa upp. Så sett har myndigheterna ”misslyckats med att sälja servicehus till invandrare” menar Johansson som också skriver att hennes tankar om grupptillhörighet och identitet var felaktig. Hon betraktade grupperna som avskilda och segregerade, och räknade med att religion och etnisk/nationell tillhörighet skulle ha stor betydelse i förhållande till önskemål om ”vård och omsorg”. Men Johansson fann inget i sitt material som tydde på det. Ingen i hennes studie uttryckte önskan om att få bo med sina egna för att på det sättet uppnå känslan av trygghet och igenkänning. Bland de utvandrade svenskarna var det en klar majoritet som, när tiden kommer, säger att de önskar omsorgsutbud på sitt eget språk. 70 En del är inställda på att återvända till Sverige om de får behov av sjuk- och äldreomsorg, men de flesta tänker sig att stanna i Spanien. I en intervjustudie med tio äldre från var och en av de fem nationella minoriteterna i Sverige efterfrågade man önskemål om äldreomsorg på ursprungsspråket (48). De med judisk bakgrund ansåg att närheten till familj och vänner var viktigare än att ha äldreomsorg på jiddisch. Däremot tyckte de att det skulle finnas möjlighet att kunna välja ett judiskt äldreboende för den som ville det. Äldre romer ville inte ha äldreomsorg på romani chib däremot kunde de tänka sig att få dagverksamhet och olika sociala aktiviteter på sitt språk. Samtidigt hade de svårt att göra sig förstådda på svenska och behövde tvåspråkig personal. För en del av de intervjuade samerna och tornedalingarna var språket ett problem i kommunikationen med personal inom äldreomsorgen. De upplevde det besvärligt att prata sitt modersmål och göra sig förstådd när personalen inte kunde språket tillräckligt väl. Då föredrog de äldreomsorg på svenska eftersom alla behärskade det. De intervjuade sverigefinnarna ansåg att det borde finnas möjlighet att välja äldreomsorg på finska för den som vill det. Sverigefinnarna såg finska språket som en viktig identitetsmarkör och som ett starkt band till Finland (ibid.). Inte heller i andra länder förefaller åtskillnad mellan olika etniska eller kulturella grupper vara det enda efterfrågade, eller bästa, alternativet. I en undersökning om hälso- och sjukvårdstjänster för äldre i Australien, var slutsatsen att ”Mainstream service” (ungefär generell service, eller den service de flesta får) fick bättre värderingar av brukarna än den service som var speciellt tillrättalagd för icke-engelskspråkiga (95). Undersökningen gjordes på sjukhus och hälsocentraler i kinesisk-, tysk-, grekisk-, italiensk- och arabiskspråkiga distrikt, samt angloaustraliska områden i Sydney. Värderingarna varierade emellertid mellan de olika grupperna. Mest nöjd var man i de arabiskoch kinesisk-språkliga områdena. Det kan bero på varierande kvalitet i utbudet, det kan bero på hur väl man bemästrar majo- 71 ritetsspråket. Konklusionen av denna undersökning var att det inte kan utdelas klara råd om det är bäst att utveckla den etnospecifika servicen eller om man bör satsa på att göra de generella tjänsterna mer kulturintensiva. Det kan finnas goda skäl för båda alternativen. Det poängteras dock att i en mångkulturell kontinent som Australien blir det omöjligt att ge kulturspecifika erbjudanden till alla etniska grupper som finns. Med tanke på att Sveriges invandrare kommer från drygt 160 olika länder förefaller det även här att vara svårt med kulturspecifika tjänster för alla. Hikoyeda och Wallace (96) har jämfört etniskt specifika och generella bo- och servicetjänster på institutioner för äldre japansk-amerikanska kvinnor. Både de boende och deras anhöriga blev intervjuade. Den äldre själv och familjen hade ofta olika värderingar om vad som bidrog till trivsel. Japansk-orienterade familjer lade vikt vid att den fysiska miljön var präglad av japansk stil. Dessa anhöriga menade att de japanska vårdarna visade extra omsorg och respekt. De äldre själva lade inte lika stor vikt på omgivningen. Vid blandade institutioner var det någon av de japanska brukarna som underströk att de föredrog att vara bland japaner. Alla lade emellertid vikt vid att de fick den mat de var vana vid. Undersökningen är intressant för att den visar att den äldre brukaren och anhöriga kan lägga vikt vid olika aspekter av anpassningen. De äldre kvinnorna hade en flerkulturell orientering med en blandning av hållningar och värderingar från Japan och USA. De följde traditionella värderingar från Japan när det gällde familjerelationer och könsroller och hade amerikanska värderingar knutna till autonomi. Undersökningen visade också att det var en stor omställning att flytta från eget boende, oavsett om de kom till en etnisk specifik enhet eller inte. Detta kunde vara svårt för den äldre att tala med familjen om, speciellt när det fick komma till en enhet som skulle vara som hemmet. Institutionerna hade som gemensamt att det var lite utrymme för privatliv och få aktiviteter. Det överskuggade det etniskt specifika i de boendes värdering, och pekar på betydelsen av att se på det helhetsutbud som 72 ges. Alla problem löses inte genom att skapa en bekant fysisk och språklig miljö. Det måste finnas resurser för att följa upp den enskilde oavsett vad slags typ av enhet hon eller han bor i. I Sverige blir det allt fler äldre med minoritetsetnisk bakgrund. De vill i ökande utsträckning också ha behov av vårdoch omsorg, men vi har begränsad kunskap om äldre invandrares livssituation och hur deras omsorgsbehov blir tillvarataget. Det finns olika erfarenheter när det gäller fördelar och nackdelar med särbehandling av äldre invandrare. Medan några förespråkar sådana tjänster, gör andra det inte. Det finns däremot principiella ideologier knutna till segregerade verksamheter, i Norden är det mest utvecklat i Sverige. I Danmark argumenterar Mortensen och Mortensen (97) istället för att man i mesta möjliga mån bör ge äldre invandrare del av det generella omsorgsutbudet. Med bakgrund i internationella erfarenheter finns det inga entydiga resultat när det gäller om generella eller etniskt specifika verksamheter fungerar bäst. De nordiska studierna inom det här området är inte bara få, de är också dominerade av kvalitativa studier och små urval, ofta avgränsade till en bestämd etnisk grupp, stora och representativa undersökningar är bristvara. Resultaten är ofta motstridiga, till exempel finner någon att brukarna inte är så upptagna av att personalen behärskar deras modersmål, medan andra avslutar sina undersökningar med att brukarna betraktar detta som ett stort hinder. Några av dem som svarar tycks föredra segregerade tjänster baserade på gemensam språklig/etnisk bakgrund, medan andra inte gör det. Ett uppenbart problem med egna boendeenheter i sjukhem är att det förutsätter en geografisk koncentration av äldre med samma kulturbakgrund. Brodin (39) menar att det är den offentliga äldreomsorgens organisatoriska oförmåga att hantera språkliga skillnader, i kombination med det reduktionistiska särartstänkandet om att alla som talar samma språk också har samma behov, leder till att framför allt invandrade äldre från utomeuropeiska länder upplevs som etniskt annorlunda. Deras hjälpbehov blir därför ett ”problem” som bäst löses genom 73 den invandrade äldres familj. Anhöriga blir därför den offentliga äldreomsorgens lösning på ”problemet” med invandrade äldre. Det är således viktigt att vara uppmärksam på vad kategoriseringar av människor kan innebära. När etnicitet används till att skapa alltför grova kategorier försvinner många andra skillnader än etnicitet. Detsamma gäller likheter som går tvärs över etnicitet. Inom vård- och omsorgstjänsterna är det många som understryker att de behandlar folk lika oavsett bakgrund (18). Det kan emellertid ha olika betydelse. Det kan vara en risk för att man då ignorerar skillnader. Det kan innebära att den enskilde individen inte blir sedd. Så kallad likabehandling kan leda till större skillnader och större skillnader skapar inte jämlikhet. 74 KAPITEL 6 Användande av omsorgstjänster bland äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen Lagstiftning kring äldreomsorg Den svenska offentliga äldreomsorgen bygger på ideal om trygghet, integritet och självbestämmande för äldre. Personen som behöver hjälp kan ansöka om bistånd enligt Socialstjänstlagen (SoL) (98). Behovet av bistånd utreds och om det blir bifall får personen ifråga hjälp i form av någon insats. All lagstiftning bygger på individen som minsta enhet, det innebär att det är den enskilde individen som är knuten till välfärdssystemet (205). En förklaring till detta handlar om demokratiska strävanden. Alla ska ha möjlighet och rätt att få hjälp oberoende av familjesituation. För äldres del handlar det om att de inte ska behöva vara beroende av sina barn för ekonomisk trygghet eller för att få sina hjälpbehov tillgodosedda. I många andra länder är det däremot familjen som är den minsta enheten i lagstiftningen vilket innebär att det finns andra krav och förväntningar om stöd och hjälp till äldre, exempelvis av vuxna barn. I länder med sådan lagstiftning finns det ofta ett ömsesidigt ansvar för ekonomi och omsorg. I Sverige fanns en liknande lagstiftning fram till 1956 då det ömsesidiga ekonomiska ansvaret mellan vuxna barn och föräldrar togs bort genom den nya socialhjälpslagen (205). På 1970-talet fick kommunen ansvar för vård och hjälp till äldre och därmed försvann även det ansvaret för gamla föräldrar. Detta sågs som en viktig del i skapandet av medborgerliga rättigheter för alla, det vill säga även för de äldre. Trots att det inte finns något juridiskt ansvar om ekonomi och omsorg är det ändå så att den informella omsorgen är 75 mycket omfattande i Sverige och det finns beräkningar om att anhöriga står för drygt 70 procent av all äldreomsorg (t.ex. 99). Det är helt klart att det är den offentliga omsorgen som är ett komplement till familjens omsorg, och inte tvärtom som det ibland framställs. Arbetslinje, välfärdssystem och anhörigomsorg Eftersom lagstiftningen i Sverige bygger på individen är också välfärdssystemen knutna till individen (12). I Sverige har vi en arbetslinje. Det innebär i det här sammanhanget att socialförsäkringarna i hög grad är knutna till individens lönearbete. För att få full tillgång till arbetslöshetskassa, sjukersättning och pension utöver miniminivån krävs att man har eller har haft ett lönearbete och betalat skatt. Utför man omsorg om anhöriga ses det som en privat fråga och det finns inga försäkringar som täcker frånvaro från arbetet för vård av exempelvis äldre föräldrar eller om man skulle behöva minska i arbetstid för att hjälpa dem (sådana försäkringar finns däremot för föräldrar vid vård av sjukt barn). Det finns heller inga garantier om att man kan återvända till arbetet om man har gått ner i arbetstid eller slutat arbeta för att hjälpa en anhörig. Den enda försäkring som finns i detta sammanhang är en ersättning från Försäkringskassan, motsvarande sjukersättning, om man vill närvara vid livets slut för en nära anhörig (ersättningen beskrivs mer i kapitlet ”Ekonomiskt stöd för anhörigvård”). Det finns få svenska studier om situationen för dem som kombinerar förvärvsarbete med anhörigomsorg. I början av 2000-talet uppgav emellertid 80 000 personer (60 000 kvinnor och 20 000 män) att de hade minskat i arbetstid eller slutat förvärvsarbeta på grund av omsorgsansvar för en anhörig (6). Det som framkommer i såväl svensk som internationell forskning visar att en omfattande anhörigomsorg påverkar arbetslivet på ett negativt sätt. Det är inte ovanligt med tillfälliga avbrott i arbetslivet, minskade eller anpassade arbetstider, allt 76 efter den anhöriges behov (4). Det kan vara svårt att satsa på arbetet då man kanske inte kan vara med på utbildningar eller kurser utanför ordinarie arbetstid eller om det innebär övernattningar på annan ort. Mycket tid går också åt att samordna vården/omsorgen kring den äldre. Det finns en ökad risk för stress, depressioner och andra fysiska och psykiska hälsokomplikationer. Samtidigt framgår att förvärvsarbetet är viktigt och de flesta försöker fortsätta arbeta så långt det är möjligt, arbetet ger inkomst men också en ”vila” från anhörigomsorgen. Användning av omsorgstjänster Det finns få kvantitativa svenska studier av hjälpmönster bland personer med olika etnisk bakgrund skriver Marta Szebehely (7). Hon har emellertid undersökt statistik från fyra årgångar (2002–2005) av SCB:s levnadsförhållandestudier (ULF), och visar att det är betydligt vanligare att personer födda i Sverige och övriga Norden får offentlig hjälp jämfört med personer födda i andra länder. Äldre kvinnor födda i Norden har mer än tre gånger så hög sannolikhet att ha offentlig hjälp jämfört med kvinnor födda utanför Norden. Motsvarande mönster saknas när det gäller äldre män. En förklaring till den sistnämnda skillnaden skulle kunna vara att betydligt fler äldre kvinnor än män har invandrat till Sverige på senare år, troligen som en följd av att det är svårare för en gammal kvinna än för en man att klara sig i hemlandet efter att barnen har emigrerat (100). Szebehely (7) konstaterar att personer födda utanför Norden betydligt oftare får enbart informell hjälp jämfört med personer födda inom Norden. Bland de äldre kvinnorna är personer födda utanför Norden överrepresenterade när det gäller hjälp från en person inom det egna hushållet. En tolkning kan vara att sammanboende över generationsgränserna är vanligare bland äldre personer, särskilt kvinnor, födda utanför Norden. En del av de äldre kvinnorna från utomnordiska länder som får hjälp av en hushållsmedlem får därför troligen hjälp av en dotter eller 77 svärdotter i hushållet. Detta är betydligt mer sällsynt bland äldre med svensk eller nordisk bakgrund (ibid.). Szebehely konstaterar också att skillnaderna i hjälpmönster mellan personer födda inom och utom Norden genomgående är större än skillnaderna mellan kvinnor och män när det gäller tillgång till offentlig omsorg. Socialstyrelsens redovisning av resultat från några undersökta kommuner i början av 2000-talet visar också stor skillnad mellan utrikesfödda och de födda i Sverige när det gäller användning av offentlig hjälp (100). I en något senare studie gjord i Stockholm framkommer dock, tvärtom, att äldre personer födda i ett icke västligt land något oftare får del av hemtjänst eller särskilt boende (101). Den studien tog inte hänsyn till skillnader i hjälpbehov men man antar att äldre födda i ett ickevästligt land kan ha större hjälpbehov vilket kan vara en orsak till att de oftare får offentlig omsorg. Antagandet om större hjälpbehov bland äldre med annan etnicitet bekräftas även av andra studier, se nedan. I en studie ville man undersöka skillnader mellan svenskar och utlandsfödda äldre i användande av offentlig omsorg (57). Forskarna fann ingen offentlig statistik från Sveriges kommuner över äldre invandrares utnyttjande av den kommunala omsorgen. Det fanns bara enstaka lokala studier som indikerar små skillnader i bruket mellan äldre som är födda i Sverige, födda i Nordiska eller andra Europeiska länder, och de som är födda i övriga länder. De undersökte därefter förhållandena för äldre i Växjö. En tiondel av invånarna över 65 år i Växjö är födda utomlands. Syftet med studien var att beskriva och jämföra bruket av den offentliga äldreomsorgen i Växjö kommun bland både utlandsfödda och infödda äldre (55 år och äldre), som får hemtjänst eller bor på särskilt boende. De utlandsfödda omfattades både av arbetskraftsinvandrare och av flyktingar. Alla socialarbetare i kommunen fick en enkät som de skulle fylla i, en för varje utlandsfödd brukare de hade. Dessa utgjorde tillsammans 59 personer från 17 olika länder. De två största grupperna var ex-jugoslaver och iranier. De blev jämförda med 78 ett kontrollurval om 118 svenska äldre. Studiens huvudsakliga resultat visar signifikanta skillnader i bruket av den offentliga äldreomsorgen och socialtjänsten. Det var större andel infödda äldre som bodde på särskilt boende jämfört med utlandsfödda. Utlandsfödda äldre hade lägre utnyttjande av färdtjänst, matleverans och trygghetslarm. De hade däremot ett högre antal anhöriga som enda omsorgsgivare. De utlandsfödda som fick offentlig hjälp fick emellertid mer omfattande hjälp (mer än 14 timmar/vecka) jämfört med de infödda svenskarna. Det kan vara en indikation på att de har sämre hälsa än de svenska brukarna. Men man vet inte hur det förhåller sig då det inte finns någon klar förbindelse mellan migration och dålig hälsa. Det är därför vanskligt att säga vilken effekt migration har för hälsa, menar forskarna och hänvisar till studier som visar starkare samband mellan socioekonomisk status och hälsa än mellan etnisk bakgrund och hälsa. Många studier visar att äldre födda i ett annat land är underrepresenterade när det gäller hemtjänst och speciellt när det gäller särskilt boende. Samtidigt finns det studier som visar andra resultat. Johansson (102) skriver att när man tog hänsyn till olika åldrar i äldrepopulationerna blev bilden en annan än den gängse föreställningen. Det var, för övrigt precis som i Norge, färre utlandsfödda bland de allra äldsta och därmed i den åldersgrupp där behovet av sjukvård- och omsorgstjänster vanligen är störst. När det blev kontrollerat visade det sig att hemtjänst och särskilda boenden var jämnt fördelade mellan svenskfödda och de med annat ursprungsland (västligt eller icke-västligt). Äldre invandrare var däremot överrepresenterade när det gällde ekonomiska ersättningar (hemvårdsbidrag, anhöriganställning) till anhöriga. I svensk forskning brukar det således påpekas att det är färre från minoriteter än majoritetsbefolkningen som mottar formell omsorg. Det är också fler invandrare än etniska svenskar som uppger att de har en dålig hälsa. Dålig ekonomi och språkproblem fungerar som hinder för att använda hemtjänster menar 79 vissa forskare (t.ex. 8). Ändå visar undersökningar lite skiftande resultat kring denna fråga. Botkyrka är bland de kommuner i Sverige som har högst andel äldre personer med invandrarbakgrund. En kartläggning visade att en tredjedel av invånarna över 55 år var av utländsk härkomst (103). Trots språkbarriärerna använde de olika former av social- och omsorgstjänster i samma grad som majoritetsbefolkningen. Kartläggningen bestod av tre delstudier med tre olika målsättningar. I Delstudie ett var målsättningen att undersöka hur stort antal personer det rör sig om, vilket språk och kultur de representerar, och undersöka om de får sitt behov av äldreomsorg tillgodosett. Delstudie två handlade om att kartlägga vilka resurser för kulturellt anpassad äldreomsorg som personalen i Botkyrka representerar, det vill säga, vilket land, språk och kulturell bakgrund de anställda har. Delstudie tre skulle ge exempel på vad som görs för äldre med invandrarbakgrund i andra kommuner. Därmed önskar man att studien ska ge underlag för planläggning och igångsättning av en äldreomsorg som kan ges till ”äldre med utländsk bakgrund i Botkyrka”. Innan dess hade det inte gjorts någon särskild satsning på dessa grupper. Resultatet av kartläggningen i delstudie ett visade att en tredjedel av invånarna över 55 år hade utländsk bakgrund (från 90 olika länder). Av dem som mottog en eller annan typ av hemtjänst (1 095 personer) hade knappt en tredjedel invandrarbakgrund. Hälften av dessa kunde inte svenska. Personer med finskt och turkiskt ursprung utgjorde de två största grupperna. Författarna påpekar att födelseland inte ger några direkta kunskaper om brukarnas kulturella eller religiösa bakgrund. Ser man till delstudie två, personalstudien, framgår att drygt hälften av dem som arbetar i äldreomsorgen i kommunen kommer från ett annat land. Av dessa utgjorde anställda med finsk bakgrund den största gruppen. Resultaten visade att de nyanställda ofta inte hade kunskap om de äldres språkbakgrund eller religionstillhörighet. Det verkar vara frågor som inte ställs. Följaktligen finns det inte heller något system för hur man 80 skulle få dessa upplysningar. Det är emellertid nödvändig kunskap för att ge en bra uppföljning menar författarna. Att kartlägga språkbakgrund och eventuellt tolkbehov och religiös tillhörighet har stor betydelse, både för omsorgsmottagaren som för dennes anhöriga. I mötet med sjukdom och död blir ofta religion och frågor om livssyn grundläggande för den personliga integriteten. Delstudie tre handlade om att undersöka andra kommuners erfarenheter. Fyra andra kommuner med hög andel invandrare blev också kontaktade. Göteborgs kommun skiljer ut sig som den kommun som har kommit längst i att inrätta särskilda initiativ för gruppen äldre invandrare. Här finns en rad verksamheter som är vinklade mot speciella grupper av äldre med utländsk bakgrund. Det finns också en hemhjälpsgrupp i privat regi där personalen behärskar flera språk. Göteborgs kommun var också den enda som hade en kommunal plan (policyplan) i förhållande till gruppen äldre invandrare. I den står att alla som mottar äldreomsorg ska möta någon som talar deras språk. En annan studie från Botkyrka är gjord av Yeo (104). Syftet med studien var att belysa så kallade tvärkulturella möten mellan omsorgsgivare och omsorgsmottagare i Botkyrka. Här används fokusgrupp som metod och 25 omsorgsgivare och 21 mottagare (65+) blev intervjuade. De sistnämnda hade hemtjänst eller någon annan form av kontakt med sjukvård eller hemtjänst. Tolv av deltagarna var födda i Sverige eller ett nordiskt land. De flesta vårdbiträden var nöjda med sitt möte med brukarna. Men ibland upplevde de svårigheter med att förstå dem, utan att säkert veta om det berodde på språket, kulturella skillnader eller något annat. De flesta av mottagarna å andra sidan, upplevde att de anställda bemötte dem väl. Men de visste likaväl att det fanns skillnader mellan de svenskfödda och de som var invandrare. Det fanns skillnader i upplevelser av tillfredsställelse. Yeo fann att dessa varierade med hur länge de invandrade hade bott i Sverige. De flesta svenskfödda mottagarna ansåg att de fick bra hjälp av personal med utländsk bakgrund, men språkskillnader blev likaväl ett hinder för förståel- 81 sen även för dessa. Slutsatsen som dras är att äldreomsorgen inte är anpassad till den flerkulturella sammansättningen av brukargruppen. Det finns således en del motstridiga resultat när det gäller användandet av omsorgstjänster bland äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen. En slutsats som kan dras är att den språkliga och kulturella förståelsen är viktig antingen det gäller äldre från andra länder som möter svensktalande personal eller svenskfödda som möter personal från andra länder. Ibland kan kanske mångfalden av olika språk göra att det inte är helt enkelt för den offentliga omsorgen att tillgodose med personal som kan den äldres språk eller kultur. 82 KAPITEL 7 Erfarenheter och upplevelser av offentlig äldreomsorg Enligt svenska undersökningar om upplevelser av offentlig äldreomsorg brukar det framgå att de äldre föredrar den offentliga äldreomsorgen framför anhörigas insatser (105). Det är också en upplevelse som förstärks av erfarenhet, det vill säga de som har erfarenhet av offentlig omsorg är mer positiva än de som inte har använt sig av den (ibid.). Den positiva inställningen till offentlig äldreomsorg kan, förutom att vara nöjd med insatserna, även spegla en önskan om att inte vara i beroendeställning, utan ha en annan typ av relation till sina barn. Svenska äldre får dock inte alltid sin önskan om oberoende uppfylld. Det har blivit mindre vanligt att få offentlig hjälp och av alla som är 65 eller mer var det år 2010 cirka 14 procent som hade hjälp från den offentliga äldreomsorgen i form av hemhjälp eller särskilt boende (106). Bland personer 80 år och äldre var motsvarande andel cirka 23 procent (ibid.). Detta är en kraftig minskning jämfört med tidigare, (nästan en halvering sedan 1980-talet) och forskare är eniga om att det inte beror på att behoven har minskat utan istället på att vissa behov har definierats bort från hemtjänstens ansvarsområde (6, 16, 107). De som idag får någon offentlig hjälp har oftare mer omfattande hjälpbehov, bor ensamma och/eller har inga anhöriga i närheten. Det är alltså inte så att alla etniska svenskar får sina hjälpbehov tillfredsställda av den offentliga omsorgen. Men en viktig skillnad mellan dem i majoritetsbefolkningen och dem med annan etnicitet är ofta språket, kan man inte göra sig förstådd tillkommer en väsentlig svårighet. Det finns därför anledning att undersöka egna upplevelser av äldreomsorg bland äldre 83 med annan etnicitet.17 Som en mycket kort sammanfattning av vad äldre svenskar upplever och önskar av den offentliga omsorgen framstår bra bemötande, att få veta vilken personal som kommer och när de kommer, och att ha inflytande över hjälpen, som de viktigaste områdena så länge man bor i eget hem (t.ex. 105). Man vill också bo kvar i sitt hem så länge som möjligt. När det inte längre går att bo kvar hemma utan man måste flytta till ett särskilt boende framstår kontinuitet, trygghet och sällskap med andra personer viktigt. Detta är för övrigt helt i överensstämmelse med vad som framkommer i studier kring etnicitet och offentlig äldreomsorg (se nedan). Möten med den offentliga omsorgen Sverigefinnar är invandrare och har numera också status som nationell minoritet, bland sverigefinnar finns det flera undersökningar, och jag inleder med en rapport om dem. En annan rapport som ska presenteras handlar om en jämförelse mellan en grupp samer och en grupp ur majoritetsbefolkningen i Norge. Svenska undersökningar om äldre samers situation är så gott som obefintlig, och jag tar därför med en norsk studie trots att den inte är alldeles färsk, och kanske inte heller helt jämförbar med svenska förhållanden. Den skulle dock kunna fungera som inspiration till fler svenska studier. Avslutningsvis tar jag upp resultat från en ny studie om de nationella minoriteternas syn på äldreomsorg. Även om många äldre från immigrantgrupper och minoritetsgrupper använder äldreomsorg i mindre utsträckning än För motsvarande upplevelser bland äldre i majoritetsbefolkningen hänvisas till exempelvis Andersson; Janlöv m.fl. ; Evertsson och Johansson; Dunér och Nordström (88, 105, 108-110). Det finns inga specifika undersökningar om effekterna av att omsorgspersonalen inte alltid behärskar svenska språket när de möter personer i majoritetsbefolkningen. Vid samtal med anhörigkonsulenter framgår emellertid att detta vara ett skäl till att avstå från offentlig omsorg och att istället vända sig till anhöriga. 17 84 äldre från majoritetsbefolkningen, finns en avsaknad av forskning om vad äldre med olika etnisk bakgrund önskar när de behöver någon form av institutionsboende skriver Ekman och Heikkilä (111). Deras studie syftar till att belysa den kulturella rollens betydelse när det gäller de äldres önskemål och förväntningar på institutionell vård i Sverige. Trettionio äldre finska immigranter i Sverige, 75 år eller mer, intervjuades i sina hem. Som invandrare hade de att välja mellan att bli hjälpta antingen i en välkänd fysisk miljö nära sitt nuvarande hem, eller i ett särskilt boende/institutionsboende med en kulturellt anpassad miljö. Resultaten visar att de äldre finska immigranterna önskade fortsätta bo i sitt hem så länge som möjligt. Senare, om de skulle komma i institutionell vård, önskade de kontinuitet, trygghet och sällskap med andra. Slutsatsen blev att för att ge institutionell vård för en kulturell minoritetsgrupp är det viktigt att erbjuda hjälp som gör att man kan upprätthålla så mycket som möjligt av kontinuitet och välkända förhållanden för de äldre. Det inkluderar vårdpersonalen och andra boende som delar välkända aspekter av livet. En jämförelse mellan samer och majoritetsbefolkningen i Norge ifråga om bruk och upplevelser av offentlig omsorg gjordes av Minde år 1995 och beskrivs av Ingebretsen och Nergård (18, se även 112). Urvalet är samiska och norska äldre (66–91 år) med ungefär likvärdig socio-ekonomisk bakgrund från ett område i Nord-Troms. En tredjedel av de 36 personerna i det samiska urvalet fick hjälp från hemtjänsten, en tredjedel fick hjälp från grannar eller familjen, medan resten klarade sig själva. Det fanns inga större skillnader mellan äldre samer och äldre i majoritetsbefolkningen i förhållande till viktiga livsvillkor som inkomst, boende och socialt nätverk. Den problemställning som Minde behandlar är om det är skillnad mellan de två urvalens förhållande till den sociala servicen. Författaren undrade om ”äldre samer” var i en dubbelt utsatt position gentemot den sociala hjälpapparaten, men fann inte grund för det. De äldre samerna hade lika mycket kunskap om olika typer 85 av hjälp som de andra, och de visade samma förmåga att formulera och framföra krav, som de andra. Det finns en svensk studie som ställer frågor till samtliga nationella minoriteter. Tio personer från varje minoritetsgrupp (sverigefinnar, samer, romer, judar och tornedalingar) har blivit intervjuade om hur de upplever offentlig äldreomsorg (48). Resultaten visar många gemensamma drag, dels att hälsan överlag är ganska dålig (för de äldre samerna var det dock ett känsligt ämne som man helst inte ville prata om), dels att man väntade så länge som möjligt med att be om hjälp av skälet att man ville klara sig själv och inte besvära i onödan. När man väl kommer i kontakt med den offentliga äldreomsorgen är hälsan således redan ganska nedsatt. I kontakterna med äldreomsorgen upplevdes olika brister, alla intervjuade erbjöds exempelvis inte hjälp på sitt minoritetsspråk18 och de var missnöjda med social samvaro och mat. Samer och tornedalingar efterfrågade ett större socialt innehåll i äldreomsorgen, de ville ha fler fysiska aktiviteter, och få hjälp med att ta sig till olika aktiviteter. Samerna önskade också få möjlighet att få samiska maträtter i större utsträckning. Judiska erfarenheter av äldreomsorg visade att de var nöjda med personalen och uttryckte förståelse för deras arbetssituation. Missnöjet gällde mat, städning och tvätt. En del av de intervjuade romerna hade en skeptisk inställning till offentlig äldreomsorg. Trots att deras hälsa generellt var dålig och krävde omfattande vårdinsatser från sjukvårdpersonal var det bara romer som uttryckte en självklar förväntan på familjen (vuxna barn) om hjälp. När de äldre romerna väl hade fått erfarenhet av offentlig äldreomsorg blev deras syn mer positiv. Man vet mycket lite om hur inställningen till bruk av omsorgstjänster varierar med etnicitet, hävdar Mutran och Sutra (113), och refererar till amerikanska förhållanden. Likaväl blir Äldre samer och tornedalingar har erfarenhet av att inte ha fått lov att tala sitt modersmål när de gick i skolan. De tvingades tala svenska och trots att de numera ska få möjlighet att använda sitt minoritetsspråk var det inget som speciellt efterfrågades, bl.a. eftersom samtliga kunde svenska. 18 86 så kallade kulturella faktorer ofta använda som förklaringar på observerade skillnader. Men det är antaganden snarare än dokumenterade slutsatser menar forskarna. Det är heller inte nödvändigtvis några motsättningar mellan förklaringar som lägger vikt på strukturella hinder och de som pekar på kulturella preferenser. Kulturella faktorer bestäms ofta av strukturella förhållanden (ibid.). Några svenska intervjuundersökningar om upplevelser av så kallade ”kulturmöten” inom vård och omsorg i Sverige tar upp sådana föreställningar. Ett projekt handlar om äldre invandrares möte med hemtjänstens personal i en svensk kommun (Upplands Väsby) (114). Syftet var att undersöka om det förekommer ”kulturkrockar mellan äldre invandrare och hemtjänstpersonal”. Studien omfattar intervjuer med åtta äldre (71–89 år) med bakgrund i olika östeuropeiska länder. Alla åtta mottog hjälp från hemtjänsten. Grbic ville undersöka hur de tänkte och kände i mötet med hemtjänstpersonalen. Svaret var i allmänhet ”mycket positivt” och det var få tecken på att de äldre invandrarna blev dåligt behandlade inom äldreomsorgen. Antagelsen om kulturkrockar stämde inte. De kulturella olikheterna hade ”suddats ut”. Detta menar Grbic, beror på ”försvenskningen” då många hade bott i Sverige i många år. De ”kulturkrockar” som trots allt visade sig existera, tolkar de äldre som utslag av missförstånd eller ont om tid, snarare än som negativt förhållningssätt eller diskriminering. Språk var det vanligaste problemet i kontakten mellan hemtjänsten och de äldre och samtliga informanter önskade sig tvåspråkig personal. I en annan studie var syftet att undersöka äldre hemmaboende invandrares erfarenheter och önskemål om omsorg, samt varför gruppen använder mindre hemhjälp än motsvarande grupp i majoritetsbefolkningen (8). Studien är gjord i Malmö kommun och 18 personer i åldern 66–90 år blev intervjuade. De kom från flera olika länder utanför Norden, och hade alla flyttat till Sverige i vuxen ålder. Samtliga bodde hemma och 11 av dem hade hemtjänst, oftast en eller två gånger per vecka och hjälpen kunde ha pågått över år. Linné tar sin utgångspunkt i 87 att förutsättningen för att utbudet av hemtjänst skall fungera är att brukaren kan kommunicera med utföraren. Det är inte nödvändigtvis språkavhängigt utan det kan även ske på annat sätt. Att inte ha möjlighet att kommunicera leder till otrygghet vid besök av hemtjänsten och Linné menar att problem med kommunikation är en viktig grund till att många avstår från att ta emot hjälp de har rätt till. De som var nöjda med hemtjänsten beskriver att de förstår varandra både ur ett språkligt och socialt perspektiv. Ett fåtal personer (3) av de intervjuade önskade personal med samma etniska ursprung och språkbakgrund som de själva. Gemensamt för dem var att de hade flyttat till Sverige sent i livet, inte behärskade svenska och att både fysisk och psykisk hälsa var dålig. De klarade inte av att hantera nya människor, ny kultur och andra större förändringar i vardagen. Ingen av intervjupersonerna behärskade svenska särskilt väl. De hade ändå klarat av att etablera positiva relationer till de anställda, men detta krävde välvilja och anpassning från bägge parter. Ofta förutsatte det också hjälp av de anhöriga, som bistod med att skriva lappar, ringde för att förklara saker och liknande. Men avsaknad av gemensamt språk var nästan alltid ett problem. Att kunna hälsa välkommen, diskutera det som ska utföras, prata om viktiga händelser et cetera, är viktigt för båda parter och gör det lättare att upprätthålla en social relation. Några av intervjupersonerna hade valt att avsluta sin relation till hemtjänsten på grund av kommunikationsproblemen. Linné fann för övrigt att språkproblem och dålig ekonomi var det som i första hand bestämde de äldres bruk av hemtjänster, inte önskan om att anhöriga ska utföra arbetet. En annan samverkande orsak är att kulturen inom svensk äldreomsorg skiljer sig radikalt från hur många av intervjupersonerna hävdar att den är utformad i deras eget hemland. Därför menar författaren att information och kunskap om vilken slags omsorg och tjänster man kan få, är särskilt viktig. Kannick (115) drar dock slutsatsen i sin undersökning att ”underförbrukningen” av tjänster inte ska skyllas på brist på information, utan brist på acceptabla erbjudanden (min kursiv). 88 Familjen ser offentlig omsorg som ett brott mot traditionerna och de är upptagna av praktiska problem knutna till exempelvis mat och språk. Ingebretsen och Nergård (18) menar att det är viktigt att lyssna till minoriteternas egna definitioner av behov och preferenser. Många äldre invandrare är inte vana att presentera sina förväntningar på hjälpapparaten. Erfarenhet visar att det ofta är familjen som tar kontakt med äldreomsorgen och att den äldre själv är mindre aktiv i att presentera sig och sina behov. Detta stämmer för övrigt väl överens med studier om äldre i majoritetsbefolkningen (105). Äldre invandrare och offentlig omsorg – förändringar över tid Äldre invandrares kunskaper om olika tjänster och förmåga att framställa önskemål om hjälp, är emellertid något som kan förändras över tid och det finns undersökningar som visar en ökning i utnyttjande av offentliga tjänster ju längre man har vistats i landet. En undersökning med sådant resultat gjordes i Danmark år 2004. I Århus i Danmark bodde det i början av 2000-talet 1 173 personer över 60 år med flykting- eller invandrarbakgrund (116). Den undersökning som beskrivs nedan är en uppföljning av tidigare, liknande undersökningar i Århus (1999 och 2002). Utgångspunkten för studien var att följa upp målen som kommunen hade satt för sin integrationspolitik, varav ett av insatsområdena var äldre. Urvalet bestod av 785 personer, och 52 procent av dessa svarade. Frågeformuläret var tryckt på sex språk, inkluderande engelska. Alla i urvalet fick dessutom den danska utgåvan. Resultaten tyder på att utvecklingen går i positiv riktning, både i förhållande till kunskap om tjänster och i förhållande till användning av tjänster. Det var fler som år 2002 uppgav att de visste vilka tjänster kommunen kunde erbjuda än det var 1999 (41 % mot 33 %), men en tredjedel var fortfarande okunniga om vad kommunen kunde erbjuda. Hur länge 89 man hade varit i Danmark var en viktig förklaring till hur väl uppdaterad man var. Den som bott längst i landet, visste mest om olika tjänster. Det har skett en väsentlig ökning av ”mottagande av hjälp”, bara sedan 2002. Ungefär hälften av informanterna menade att de fick den hjälp de behövde, och andelen som inte gjorde det, hade minskat avsevärt (från 40 % till 25 %). Användning av hemsjukvård hade ökat betydligt (från 8 % till 23 %). Ändå menar forskarna att det fortfarande fanns en stor grupp som inte fick sina behov tillfredsställda och bara en fjärdedel av dessa var införstådda med att det är kommunen de skulle vända sig till för att få det. Författarna menar att det finns en risk för polarisering i brukargruppen, nämligen mellan de som känner till och de som inte känner till de offentliga tjänsterna. I övrigt var den generella bilden av deltagarna i undersökningen att de var tillfreds med livet i Danmark. Sammanfattningsvis kan man säga att de nordiska studierna om äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen och deras användning av sjukvårds- och omsorgstjänster ofta innehåller samma problemställningar. En förklaring är utvecklingen mot ett mer mångkulturellt samhälle har föregått parallellt i de skandinaviska länderna skriver Ingebretsen och Nergård (18). En annan förklaring är att det finns en stor likhet i levnadsstandard och rättigheter. I många av studierna om äldre invandrare framkommer att de är dåligt informerade om de erbjudanden och tjänster som finns. ”Underförbrukning” kan därför bero på dålig information om rättigheter och möjligheter. De som kan språket bättre efterfrågar tjänster i högre grad än de som inte kan det. Så länge det saknas översatt informationsmaterial är språkkunskaperna i familjen eller nätverket avgörande för att tillägna sig information. Kommunikation med hjälpapparaten kan också spela roll för hur attraktiva erbjudandena verkar. Hur attraktivt ett bjudande är måste ses i förhållande till traditioner och normer. Det verkar dock som om det sker en ökning av efterfrågan och användande av offentliga tjänster ju längre tid man har bott i landet, att ha egen erfarenhet av tjänsterna ger också en mer positiv inställning. 90 KAPITEL 8 Fritt brukarval inom hemtjänsten – valfrihet eller begränsning? Sedan ett antal år tillbaka finns i några kommuner möjlighet för den som behöver hemtjänst att få välja vem man vill ha som utförare av tjänsterna. Som man definierar brukarval inom äldreomsorgen innebär det att brukaren har rätt att välja mellan olika leverantörer av tjänster (120). Det är fortfarande kommunen som fattar beslut om vilka tjänster som ska utföras (och som har ansvar för tjänstens kvalitet). Det rör sig därför om ett begränsat val. Skillnaden mellan den enhet som värderar behovet av tjänster (beställarenhet) och de som utför tjänsterna (utförare) är en förutsättning för brukarval. Modellen bygger på referensramar till New Public Management, och kännetecknas av kontraktsstyrning, konkurrens och driftsstyrning (ibid.). Rätten till att välja har en positiv klang för de flesta. I flertalet av de studier jag haft tillgång till har det emellertid lyfts fram en problematik kring det fria brukarvalet och som det finns skäl att ta upp i den här skriften. Det som framför allt framhålls är att man inte får glömma att premisserna för val är olika, för personer med demens kan det exempelvis vara svårt att förhålla sig till flera alternativ. Även om det inte finns en demensproblematik kan det finnas andra svårigheter, i det här sammanhanget gäller det personer som dels är gamla med allt vad det kan innebära, dels kanske inte kan språket särskilt väl. Samtidigt kan man tänka att fritt brukarval skulle kunna ge större möjligheter för äldre med annan etnicitet att få hemtjänst där de kan välja personal som kan språket och känner till kulturen. 91 Vad vet vi om bruk av hemtjänst och brukarval bland äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen? I den svenska statistiken om omsorgstjänster finns det inga upplysningar om brukarens etniska bakgrund (103). Att få kunskap om området kräver därför specialstudier. Det har gjorts några studier med bakgrund i data från Stockholm för att jämföra hur tjänster förhöll sig mellan äldre som var svenskfödda och äldre som var födda i andra västliga och icke-västliga länder. I Stockholm har en stor andel av brukarna fritt brukarval för hemtjänst. Då det finns stadsdelar i Stockholm som har en hög andel äldre invandrare, innebär det att privata leverantörer kan vara orienterade mot äldreomsorg i förhållande till brukare med olika etnisk bakgrund. Bäck och Soininen (91) framhåller att privatiseringar och marknadstänkande har öppnat upp för ett mångfaldstänkande i äldreomsorgen. Det skulle kunna vara en av fördelarna med det fria brukarvalet och i vissa fall är det säkert så. Det har exempelvis öppnat upp för att personer har kunnat starta företag som levererar hemtjänst till personer ur vissa språkgrupper. Det skulle kunna vara en lösning för äldre som inte kan eller har svårt att kommunicera på svenska. Men det har också visat sig att en del av dessa privata utövare som riktat sig mot särskild språkgrupp eller etnicitet har slutat vara leverantörer av hemtjänst (120). Att satsa på speciella tjänster till en befolkningsgrupp som bor utspritt, innebär att resor och tidsanvändning kommer att vara kostnadskrävande, något som kan vara besvärligt att få ekonomisk täckning för inom de ordinarie satsningarna. Även om man i Sverige har erfarenheter med leverantörer av hemtjänst på brukarnas eget språk, finns det därmed inte systematisk kunskap om tjänsternas kvalitet och effekter av olika brukarval bland äldre invandrare. Man kan möjligen anta att den stora andelen av anhöriganställningar bland anhöriga till äldre med annan etnicitet har med saken att göra (24). Enligt Weurlander och Wånell (52) innebär exempel92 vis systemet med kundvalsmodell inom hemtjänsten att många tenderar att välja anhöriganställda som kanske inte heller behärskar det svenska språket. Företrädare för fritt brukarval brukar framhäva att detta är ett sätt att höja och stärka kvaliteten på tjänsterna. Det ger också en möjlighet till mer individuellt utformade tjänster. Den som inte är nöjd med en utförare kan alltid byta till någon annan, det leder till att alla utförare anstränger sig extra mycket för att hålla en god standard. Så fungerar det säkert också för vissa brukare. Problemet är dock att alla brukare inte har lika stor möjlighet att använda sig av fördelarna med modellen. I debatten om brukarval har svaga brukares situation blivit speciellt framhållen (t.ex. 120, 117). Marknadsmodellen tar inte upp frågor om rättfärdig fördelning av tjänster och ansvar för svaga brukare. Andra moment i kritiken är att det kan bli mer komplicerat att vara anställd. Kvalitet kan tolkas olika av administratörer och praktiker, och uppsplittringen av arbetet kan göra det svårare att ta hänsyn till varierande och skiftande behov. Ørstavik (118) ställer frågan om en likhetsideologi kan förstärka olikhet. Alla har inte samma möjlighet att tillvarata sina rättigheter. Det kan bli så att de som kan hävda sina rättigheter blir starkare, medan de som inte kan det blir utan hjälp. I kundvalsmodellen finns också en risk för att kvaliteten sjunker då utförarna kan hänvisa till möjligheten att byta utförare hellre än att försöka förändra och förbättra kvaliteten i den egna organisationen (119, 125). Vid kundvalsmodellen påpekar Johansson (120) även risken för standardisering och att man mister möjligheten till att anpassa hjälpen utifrån individuella behov och situationskrav. Författaren understryker att reellt brukarinflytande förutsätter att hjälparnas insatser inte är så bundna i schemat att de inte kan anpassas till brukarna skiftande önskemål och behov. Det betyder att de anställda måste ha kompetens och ansvar för att tillsammans med brukarna anpassa tjänsterna fortlöpande efter brukarnas behov och önskemål. 93 I Danmark där alla har fritt brukarval för hemhjälp, skiljer man inte heller i statistiken på brukarnas etnicitet och det finns ingen samlad statistik över hur många äldre invandrare som använder hemhjälp eller över de äldre invandrarnas val av utförare (121). Erfarenheter från en dansk undersökning, visar emellertid att både beställarenheterna och de privata leverantörerna menade att det är de starka brukarna som väljer en privat leverantör (122). Det är därför speciellt viktigt att vara uppmärksam på att ”svaga gruppers” intresse blir tillvarataget. Man kan tänka att så kallad ”kultursensitivitet” blir ett tema och att det utvecklas mer kulturspecifika tjänster med vikt på minoriteters språk och tradition. Viktiga frågor kommer då att bli vilka konsekvenser det får med tanke på integration/segregation och hur man kan säkra att alla får samma kvalitet på tjänsterna. Det här är viktiga frågor i den internationella debatten. Konsumentprofileringen av äldreomsorgen har motiverats med att den ökat den äldres möjligheter att själva bestämma innehållet i och utförandet av de tjänster de anser sig behöva (123). I den praktiska omsorgsverksamheten har emellertid effektiviseringar, rationaliseringar och besparingar varit lika framträdande motiv för förändring som äldres valfrihet och självbestämmande (124). Detta gäller i synnerhet för hushållsrelaterade omsorgsuppgifter, som städning, tvätt, matlagning och inköp, där konsumentprofileringen och marknadsanpassningen varit mest synlig. I takt med effektiviseringarna och besparingarna inom hemtjänsten har även hushållsarbete ansetts som mindre viktigt omsorgsarbete och har därför rationaliserats bort från den kommunala äldreomsorgen (ibid.). Szebehely (125) skriver att ett gemensamt drag för förändringarna inom den svenska äldreomsorgen under 1980- och 1990-talet är att de kan betraktas som olika former av privatiseringar. Hon beskriver detta genom fem punkter: Informalisering, ökning av anhörigas oavlönade omsorgsinsatser. Marknadisering, ökning av omsorgsinsatser köpta på en privat marknad och betalade helt ur äldres egen ficka. 94 En gradvis privatisering av finansieringen – höjda brukaravgifter (en trend som troligen bromsats av maxtaxereformen). Entreprenadisering, ökning av offentligt finansierad äldreomsorg utförd av privata företag. ”Privatisering” av arbetets organisering i form av genomslaget av marknadsinspirerade organisationsmodeller.19 Szebehely menar därför att förändringarna inom den svenska äldreomsorgen kan betraktas som privatisering antingen av finansieringen eller utförandet, eller av bådadera (ibid.). De olika formerna av privatisering har inte berört olika grupper av äldre på samma sätt. Det som framstår som mest påtagligt av privatiseringen är att anhöriga utför en större del av omsorgsarbetet obetalt (informalisering). Detta har i första hand berört mindre resursstarka äldre. Marknadiseringen, den del av privatiseringen som innebär att en större andel av äldreomsorgen köps som tjänster på en privat marknad har främst berört resursstarka äldre. När det gäller konsekvenserna av förändringarna för äldre som behöver hjälp, den anställda omsorgspersonalen samt anhöriga finns inte mycket kunskap. När det gäller anhöriga finns dock vissa resultat som visar problem av olika slag; t.ex. svårigheter att förena omsorg med förvärvsarbete, sämre ekonomi, ökad stress, sämre livstillfredsställelse (t.ex. 4). Som framgår av ovanstående riskerar mindre resursstarka grupper att bli anhörigvårdare. Anhöriga till äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen kan därför utgöra en riskgrupp i det sammanhanget. Brodin (39) menar att marknadsretoriken som konsumentprofilering av äldreomsorgen står för ett normativt tänkande som både skapar och vidmakthåller strukturell diskriminering. En anledning till detta är att marknadsanpassningen förutsätter olikhet beträffande behov, resurser och förutsättningar samtidigt som konsumentprofileringen utgår från en heteronormativ diskurs som sätter svenskhet, 19 Källa: (125) s. 181 95 medelklass och manlighet i centrum. En följd av modellens implementering är att existerande ojämlikheter bland äldre bevaras och fördjupas. Brodins forskning visar att det framför allt är invandrade äldre och äldre kvinnor från arbetarklassen som drabbas av äldreomsorgens marknadsanpassning. Nedskärningar och ökade krav på anhöriga gör att kvinnliga anhöriga till hjälpbehövande äldre med utländsk bakgrund, (och med svensk arbetarklassbakgrund, min anmärkning) i realiteten har små möjligheter att inte välja rollen som anhörigvårdare. Oavsett vilka lösningar för äldreomsorgen som man väljer, är det viktigt att ha med ett socialpsykologiskt perspektiv, det vill säga möjligheten till ett positivt svar men också att man tolkar vad detta svar kan betyda. Ett genomgående mönster vid forskning om äldre är nämligen att respondenterna själva tycks vara mer nöjda med sin situation och med utbudet av tjänster än det forskare och andra fackfolk anser att de har skäl till. Antingen det rör sig om anonyma enkäter eller personliga intervjuer är detta en klar tendens. Flertalet svarar att de är nöjda. Det kan uttrycka en nöjdhetskultur (113). En annan möjlig förklaring på tendensen till ”positiv skevhet” är att det skylls på begränsad rationalitet. Ingen har tid och kraft att vara mer uppmärksam på utbud av saker eller tjänster. Man kämpar således inte för att maximera det man finner rimligt acceptabelt, till exempel utbudet av omsorgstjänster. Så länge en situation inte är direkt dålig, vill människor acceptera sin situation istället för att försöka förändra. Hittills i boken har jag sökt lyfta fram kunskap om dels äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen, dels deras möte offentlig äldreomsorg. Det är viktigt att se vilka eventuella problem det kan ligga i att såväl begära som att få hjälp utanför familjen. Det är problem som inte enbart handlar om etnicitet eftersom vissa resultat stämmer väl överens med upplevelser hos äldre i majoritetsbefolkningen. Det som dock framstår som problematiskt är att vissa äldre och deras anhöriga med annan etnicitet än majoriteten har kommit att betraktas som ”annor- 96 lunda” och i behov av särskilda åtgärder i den svenska äldreomsorgen. 97 KAPITEL 9 Vad finns det för kunskap om anhöriga till äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen? Syftet med den här kunskapsöversikten är att undersöka vilken kunskap som finns om anhöriga till äldre med annan etnicitet än dem i majoritetsbefolkningen. Mycket av det jag hittills har tagit upp handlar inte direkt om de anhöriga utan har varit ett sätt att närma mig situationen av att vara anhörig till någon äldre med annan etnicitet. I det här, och i de kommande kapitlen, ska det emellertid handla om dessa anhöriga och vad som framkommer om dem i olika dokument. Eftersom det inte finns mycket forskning inom området har jag valt att även ta med studier från länder som inte är direkt jämförbara med Sverige. Anhörigvårdarnas situationer och upplevelser kan dock vara jämförbara oavsett land. Det som förenar anhörigvårdare oavsett typ av samhälle är en dubbelhet, det kan kännas tillfredsställande att ge omsorg men det kan också innebära bundenhet, isolering, fattigdom och dålig hälsa (4). Mycket av såväl forskning som uppbyggnad av stöd till anhöriga har handlat om äldre makar. I syfte att lyfta fram den största gruppen av anhörigvårdare väljer jag att främst inrikta min beskrivning på vuxna barn i förvärvsarbetande ålder. För äldre anhörigvårdare och anhöriga i andra relationer är det delvis andra förhållanden som bör beaktas och beskrivas. Det kan gälla make/maka-relationen där ålder kan spela stor roll, det vill säga är man en yngre make eller maka kan exempelvis förvärvsarbetet påverkas, är man äldre make eller maka är det inte förvärvsarbete som ger problem men däremot kanske egna sjukdomar och krämpor. Föräldrar till funktionshindrade barn har ofta en mycket tung situation och det är inte ovanligt att föräldrarna tar ett stort ansvar även när barnet har vuxit upp och flyttat hemifrån och ofta oroar sig föräldrarna för vad som 98 ska hända när de inte längre finns till hands för att hjälpa barnet. Sådana relationer och situationer finns bland annat beskrivna i min avhandling om anställda anhörigvårdare (12). I det här fallet utgår jag dock från den största gruppen som ger anhörigomsorg och tanken är att det ska ge en bakgrund och inledning till det här kapitlet, samt ge möjligheter till jämförelser. Beskrivningen nedan kommer från min tidigare kunskapsöversikt för NkA, Anhöriga som kombinerar förvärvsarbete och anhörigomsorg (4). I Sverige finns beräkningar om att drygt 70 procent av all äldreomsorg utförs av anhöriga (126). Vuxna barn, framför allt döttrar, är den grupp som står för merparten av all äldreomsorg i Sverige. Vuxna barn är vanligtvis i yrkesverksam ålder och att ha ett förvärvsarbete att ta hänsyn till har en avgörande betydelse i sammanhanget. Ett problem är att eftersom utgångspunkten för lagstiftningen är att samhället står för hjälpen till äldre saknas vanligen de skyddande faktorer, exempelvis när det gäller arbete och ekonomi, som kan finnas för förvärvsarbetande anhörigvårdare i andra länder. Ser man till internationell forskning om omsorgsansvar och förvärvsarbete visar resultaten att ett omfattande omsorgsansvar påverkar arbetslivet negativt (4). Det är ovanligt att man helt lämnar arbetslivet, däremot är det vanligt med tillfälliga avbrott, minskade eller anpassade arbetstider, men också svårigheter att satsa på arbetet, till exempel att kunna gå utbildningar eller acceptera en befordran. Det är således svårt att förena omfattande omsorg om en anhörig med ett förvärvsarbete. Anhörigvårdare kan uppleva negativ stress, en vanlig orsak till det är bland annat arbetet med att koordinera olika vårdinsatser kring den anhörige. Det kan bli många telefonsamtal under arbetstid eller nödvändigt att ta ledigt från arbetet för att hantera olika situationer. Isolering och minskad livskvalitet är andra risker med anhörigvård. Det medför privata merkostnader av olika slag och några ger dessutom omfattande ekonomiska konsekvenser. Sämre ekonomi eller fattigdom är fenomen som inte är ovanliga i samband med informell vård i 99 familjen. Internationellt sett är lön eller annan form av ekonomisk ersättning för anhörigvård ett aktuellt ämne och ekonomiskt stöd ses som en av de viktigare stödformerna. Andra stödformer för anhöriga är rätt till ledighet och flexibla arbetstider, frågor som arbetsgivaren måste medverka till. I flera länder har det stiftats lagar för att ekonomiskt skydda omsorgsgivande anhöriga, det finns program med skattelättnader, rätt till ledighet från arbetet et cetera. I många länder är frågor om förvärvsarbetande anhöriga och att balansera arbete och vård/omsorg centrala i både forskning och politik trots att betydligt färre medelålders kvinnor förvärvsarbetar jämfört med i Sverige. I Sverige finns det också ekonomiska stödformer för anhöriga, exempelvis vårdbidrag eller anställning som anhörigvårdare, det finns även anhörigstöd i form av avlösning, dagvård för den anhörige, stödsamtal, anhöriggrupper och liknande. Urtypen för uppbyggnad av anhörigstöd är emellertid en äldre maka eller make som bor tillsammans med sin hjälpbehövande äkta hälft. Det är också en grupp som kan behöva mycket uppmärksamhet och stöd. Men eftersom många anhöriga är i yrkesverksam ålder kan det innebära en speciell problematik som kräver en annan typ av stöd än det som exempelvis äldre makar kan ha behov av. Då stöd till anhöriga varit tämligen ensidigt inriktat på äldre makar har de som har en annan relation, och en annan livssituation, hittills inte blivit så mycket uppmärksammade. Det finns inte någon dokumentation om hur anhörigkonsulenter eller motsvarande arbetar med anhöriga i denna situation. Det betyder inte att det inte finns stöd att få men det är ännu tämligen outvecklat och det bygger sällan på genomtänkta strategier för just den här målgruppen.20 Dock pågår sådant arbete i flera kommuner och i vissa av dem har man ett organiserat stöd för dessa anhörigvårdare. Det finns inte någon svensk forskning med direkt inriktning kring dem som kombinerar förvärvsarbete och anhörigomsorg Jag avser här strategier som utvecklats som speciellt anhörigstöd. Det kan dock finnas annat stöd för anhöriga inom socialtjänstens verksamheter. 20 100 och inte heller mycket kunskap om vilket stöd de kan behöva. Det gav anledning att föra in synpunkter från de anhörigvårdare som deltagit i Nationellt kompetenscentrum Anhörigas lärande nätverk21 i den refererade kunskapsöversikten (4) (se även NkAs hemsida, www.anhoriga.se). Det är helt uppenbart att anhöriga i Sverige står med samma frågor och problem som internationell forskning har visat på. Omfattningen av omsorgsgivandet har naturligtvis en avgörande betydelse. Men man framhåller att det är svårt, nästintill omöjligt, att kombinera anhörigomsorg och samtidigt göra karriär inom sitt yrke. Det kan bland annat kopplas till att en omfattande anhörigomsorg påverkar möjligheterna att delta i kurser och fortbildningar eller att göra tjänsteresor. Att inneha en chefsposition och samtidigt kombinera med omfattande anhörigomsorg upplevs som uteslutet, detsamma gäller om man är egen företagare. Samtidigt är det av flera skäl viktigt att kunna ha kvar sitt arbete, både av ekonomiska skäl men också ur ett psykosocialt perspektiv. Arbetet kan ge ett andrum från rollen som anhörigvårdare och ge möjlighet till socialt umgänge. Det är emellertid viktigt att få ge omsorg till en närstående. Det upplevs som naturligt och självklart samt med inslag av plikt- och ansvarskänslor. Man vill dock inte vara ensam om ansvaret. Utifrån de temaområden som diskuterades i de lärande nätverken var det framför allt tre områden som utmärkte sig i samtalen; kvalitet, ekonomiska ersättningar och flexibelt arbetsliv. Förvärvsarbetande anhörigvårdare är beroende av att den offentliga hjälpen fungerar tillfredsställande. Det handlar därför i hög grad om att det är god kvalitet på den hjälp man får från samhället (till exempel hemhjälp, dagvård, avlösning på korttidsplats). Man vill slippa oro för den anhörige när man är I de lärande nätverken ingår anhöriga, det kan också ingå anhörigkonsulenter, tjänstemän, politiker, vårdpersonal m.fl. Målet med de lärande nätverken är att tillsammans lära av varandra, utbyta kunskaper och erfarenheter samt att stödja varandra att omsätta forsknings- och utvecklingsresultat i praktisk verksamhet. Målet är också att utveckla utbildningsmaterial och ”praktiska riktlinjer” kring anhörigfrågor. 21 101 på arbetet. Vissa anhörigvårdare får ekonomiska problem då de ibland måste ta ledigt, minska i arbetstid, eller sluta förvärvsarbeta, för att klara av vården av den närstående. Bland önskemålen om samhällsstöd återfinns därför någon form av ekonomiskt skydd som kompenserar för inkomstbortfallet, ger pensionspoäng och ekonomisk trygghet. Ett flexibelt arbetsliv skulle möjliggöra att man kan fortsätta arbeta trots sin anhörigomsorg. Det skulle exempelvis vara möjligt att tillfälligt minska i arbetstid, för att när vårdansvaret minskat eller upphört, kunna gå tillbaka till ursprunglig arbetstid. Anhöriga till äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkning Familjen ses ofta som den viktigaste resursen för hjälp och omsorg till äldre invandrare, speciellt gäller detta om man kommer från vissa länder. Omsorgen om den äldre generationen ses som ett uttryck för de familjeförpliktelser som finns i mer kollektivistiska och familjeorienterade kulturer. Familjebanden kan bli ytterligare förstärkta vid immigration, särskilt vid familjeåterförening, där äldre flyttar från sitt hemland till sina barn. Erfarenheter från Sverige visar att de flesta äldre invandrare som kom genom familjeförening, bodde tillsammans med barnen, i varje fall de första åren av uppehållet (127). Det är inte alltid den äldre generationen lär känna språket och de olika välfärdsinrättningarna särskilt väl. Det innebär att många äldre invandrare blir mer beroende av sina barns kunskap och kompetens inom samhällsområdet än jämnåriga i majoritetsbefolkningen (128). I Sverige finns det en forskare som har studerat anhöriga till äldre invandrare och närmare bestämt en speciell grupp bland dessa. Emilia Forssells forskning handlar i första hand om anhöriga till äldre som har invandrat sent i livet och som inte klarar sig på egen hand. 102 En av Forssells rapporter bygger på en case study om anhöriga som hjälper närstående äldre (129). Sju anhöriga som representerar 11 äldre blev intervjuade. Samtliga av dem kom till Sverige under 1990-talet från länder utom Europa (Afghanistan, Iran, Irak med flera) och mottog en eller annan form av offentlig äldreomsorg. Frågan som forskaren ställde sig var vilken roll den offentliga äldreomsorgen spelar, och vilka slags erfarenheter intervjupersonerna har fått i mötet med denna. Forssell var också intresserad av hur rollen som hjälpare och anhörig påverkar anpassningen till det nya hemlandet, speciellt i förhållande till arbetsliv och utbildning. Kontakten med den kommunala äldreomsorgen, liksom med andra myndigheter, var alltid initierad av de anhöriga. De anhöriga som inte hade kontakt med den offentliga omsorgen gav olika förklaringar till varför de gav omsorg utan den inblandningen. Det handlar om att man saknar kunskap om det offentliga utbudet, men det handlar också om upplevelser och förväntningar. I många fall var det likaväl ett positivt val, inte sällan formulerat som att det ingår i kulturen att ta hand om de gamla. Forsell fann ett samband mellan intervjupersonernas hjälpinsats och grad av integrering i arbetsliv och i socialt liv utanför familjen. De som gör stor hjälpinsats tycks vara minst integrerade i arbetslivet. Om liten grad av integrering är en orsak till att anhöriga kan åta sig dessa uppgifter eller är en följd av det, är enligt Forsell svårt att uttala sig om. I en annan skrift undersöker Forssell hur behovet av omsorg konstrueras i mötet mellan myndigheter, invandrade äldre och deras anhöriga och menar att det inte finns belägg för att det existerar några egentliga skillnader mellan anhöriga till invandrade och svenskfödda äldre när det gäller erfarenheter eller upplevelser av anhörigvård (13) s. 202 ff. Vad som däremot skiljer sig åt är migrationen och erfarenheter relaterade till flyktingskapet. Forssell framhåller att migrationen och flyktingskapet binder samman familjemedlemmarna, men genererar också skuld hos de anhöriga för vad de gamla förlorat när de tvingats bryta upp och lämna hemlandet. Anhöriga till invandrade äldre 103 tar därför ofta på sig rollen av att fungera som ett skyddande filter mellan de äldre och det nya svenska samhället, i synnerhet i början av vistelsetiden i Sverige. Att betona en egen omsorgstradition, vilket Forssell fann att många av de intervjuade gjorde, blir därför ett led i vad hon beskriver som de anhörigas skyddande av sina äldre familjemedlemmar. Att vidmakthålla idén om den egna omsorgstraditionen blir på så vis ett sätt att ersätta den äldre för vad de förlorat genom flyktingskap och migration. Den enskildes värdering av offentliga tjänsteutbud är beroende av vilka alternativ det finns när det gäller familjeomsorg. Det talas ofta om ett samarbete mellan familjen och den offentliga äldreomsorgen. Både äldres och anhörigas värderingar kan ge viktiga bidrag till att säkra anpassning av tjänsterna menar Forssell. Forssells doktorsavhandling (13) bygger på en studie om anhöriga till äldre som invandrat till Sverige sent i livet (efter fyllda 60). Både anhöriga till dem som inte mottar (sju personer) och till dem som mottar offentlig hjälp (åtta personer) blev intervjuade. Forssell använder också data från en befolkningsstudie om utbredningen av informellt omsorgsgivande i Stockholm. I den studien gjordes fyra indelningar av de deltagande. Svenskt ursprung = född i Sverige av föräldrar födda i Sverige (1206 personer), svag invandraranknytning = adoptivbarn, personer födda utomlands av svenskfödda föräldrar (132 personer), andra generationens invandrare = född i Sverige av föräldrar födda i annat land (97 personer), samt första generationens invandrare = född i annat land av föräldrar födda i annat land (204 personer). Resultaten av befolkningsstudien visar att informellt omsorgsgivande är något mer vanligt bland personer med invandrarbakgrund än bland den svenska majoritetsbefolkningen, 47,5 procent jämfört med 40,5 procent. (Tabell 9.1.). Likaså är det mer vanligt att de sistnämnda hjälper släktingar, än de förstnämnda, 79 procent jämfört med 55 procent). 104 Tabell 9.1. Andel (%) som regelbundet ägnar sig åt informell hjälpgivning. Bas: samtliga svenskar och invandrare i befolkningsstudien om informella hjälpinsatser i Stockholms län. Svenskar N=1206 Invandrare N=204 40.5 47.5 Hjälpgivare Källa: (13) s. 86. Trots dessa skillnader menar Forssell att resultaten inte ger stöd till föreställningen om stora skillnader mellan invandrare och svenskar. Tabell 9.1 visar att det är något vanligare att invandrare än svenskar är hjälpgivare. Oavsett om det är svenskar eller invandrare som ger hjälp till någon är det kvinnor i mycket högre utsträckning än män. Det finns skillnader mellan svenskar och invandrare när det gäller var man ger hjälp och där framgår att det är något vanligare bland invandrade hjälpgivare att dela hushåll med den som får hjälpen (Tabell 9.2). Det är däremot vanligare att svenskar enbart ger hjälp till någon utanför hushållet, 79,1 procent jämfört med 70 procent för invandrarna. Ser man till dem som både ger hjälp inom och utom det egna hushållet är det nästan dubbelt så vanligt att invandrarna ger sådan hjälp, 10 procent jämfört med 5,2 procent. Tabell 9.2. Andel (%) som hjälper någon med särskilda behov av omsorg, enbart utanför hushållet, enbart i hushållet samt både i och utanför hushållet. Bas: Svenskar och invandrare i Stockholms län som hjälper någon med särskilda omsorgsbehov i och/eller utanför samma hushåll. Platsen för hjälpgivningen Svenska N=230 Invandrare N=60 Enbart utanför hushållet 79,1 70,0 Enbart i hushållet 15.7 20,0 Både i och utanför 5,2 10,0 100 100 hushållet Totalt Källa: (13) s. 87. 105 Tabell 9.3. Andel (%) som hjälper mor, make/maka respektive vänner/grannar. Bas: Svenskar och invandrare i Stockholms län som hjälper någon med särskilda omsorgsbehov i och/eller utanför samma hushåll. Vem man hjälper Svenskar N=230 Invandrare N=60 Mor 27 18 Make/maka/sambo 11 18 Vänner/grannar 10 28 Källa: (13) s. 89. I tabellen visas enbart de tre vanligaste relationsformerna varför slutsumman inte blir 100. När svenskar och invandrade hjälpgivare till särskilt omsorgsbehövande i Stockholms län jämfördes visade det sig att det var vanligare bland svenskar att hjälpa någon man var släkt med. Tabell 9.3 visar de vanligaste hjälpmottagarna. Det var vanligare att svenskarna hjälpte en mor. Däremot var det vanligare bland de invandrade hjälpgivarna än de svenska att hjälpa en make/maka eller sambo. Det är betydligt vanligare bland invandrarna att ha den huvudsakliga hjälpmottagaren utanför den egna släkten, bland grannar och vänner. Det finns många olika konstellationer som dock inte förekommer lika vanligt som de som anges i tabellen. Där återfinns exempelvis fäder, syskon, far- och morföräldrar, svärföräldrar eller andra (s. 89). Det fanns inga statistisk signifikanta skillnader mellan svenska och invandrade hjälpgivare till särskilt omsorgsbehövande när det gäller hur många de hjälper, men det finns en tendens att något fler bland invandrarna (63 %) jämfört med svenskarna (53 %) hjälper fler än en person. Forssell använder sig således både av en kvantitativ och av en kvalitativ studie i sin undersökning. Utgångspunkten för avhandlingen är att det finns olika typer av ”anhörigskap”, och att detta anhörigskap tar form över tid och är föränderligt. Både socialpsykologiska och socioekonomiska faktorer inverkar. Också omständigheter utanför individens räckvidd, exempelvis bostadsmarknad och kommunens resurser, medverkar 106 till att bestämma hur rollen som anhörig utformas. De anhöriga talade om stora förändringar i innehåll och fördelning av familjemedlemmarnas roller efter migrationen, hur familjens äldre blev märkbart mer hjälplösa. Det skylldes inte minst på den nya språksituationen. En vanlig uppfattning bland anhöriga var att de äldre i kraft av sin ålder hade ett moraliskt krav på att bli omhändertagna av sina egna. Alla hänvisar till hemlandets kultur och strävar efter att bevara denna. Idealen var likaväl inte mer absoluta än att de efterlyste äldreomsorg från det offentliga på sitt eget språk. De var negativa till vad de uppfattade som ”kalla relationer” mellan unga och äldre i Sverige. Den faktiska situationen som de anhöriga beskrev låg likaväl ofta långt från de ideal och traditioner som de hänvisade till menar Forssell. Immigrationen och ändrade yttre villkor har förändrat relationen mellan de anhöriga och de hjälpbehövande. Likaväl höll intervjupersonerna fast vid sina ideal. De fann det ömsesidigt givande att hjälpa exempelvis sina föräldrar. När de äldre hade det bra, var de anhöriga också tillfreds, det gällde också om det skedde på bekostnad av deras egna behov. Ansvaret som anhöriga upplevde sig ha kom dels från att de kände det som att de hade orsakat att den äldre befann sig i Sverige. Den unga generationens utvandring bidrog till att de äldres situation i hemlandet blev omöjlig. Anhörigvård och etnicitet utanför Sverige Om vi ser till studier om anhörigvård och etnicitet utanför Sverige kan vi börja med en norsk undersökning. Trots att den är något gammal finns det skäl att ta med den här. Studien handlar om invandrarkvinnors omsorgsansvar för äldre släktingar och ingick i ett större norskt projekt om omsorg för äldre invandrare, och beskrivs som ett försök att beskriva äldreomsorg genom yngre invandrarkvinnors ögon. Studien består av intervjuer med tio invandrarkvinnor från sju olika länder och gjordes av Kannick i slutet av 1990-talet 107 (115). Alla hade ansvar för äldre släktingar. Två av kvinnorna hade förvärvsarbete resten var hemarbetande. Problemställningen som låg till grund för rapporten var huruvida ”underförbrukning av offentliga omsorgstjänster för äldre invandrare leder till överbelastning av kvinnor som omsorgsgivare”, och om detta hindrar dem från utbildning och arbete. Alla tio kvinnorna kände till hemtjänsten och hade hört talas om trygghetsboenden, sjukhem och Äldrecenter. Kannick hävdar att det offentliga omsorgssystemet likaväl vanligtvis inte var ett acceptabelt alternativ för de äldre. Inte heller den yngre generationens kvinnor ansåg att det var ett aktuellt val för sina föräldrar. Speciellt gäller det sjukhem. Det bryter för mycket med traditioner och ideal, men har också med praktiska problem att göra, som mat och språk, hävdar Kannick. Det framgår inte hur många, och på vilket sätt, omsorgsuppgifterna som de unga kvinnorna har, inverkade på deras egen karriär, bortsett från att en av dem var tvungen att avbryta en påbörjad utbildning, medan en annan önskat avlösning för att kunna förverkliga drömmen om utbildning och arbete. Sju av kvinnorna ville gärna ut i lönearbete, men vi får inte veta mer om de enskildas reflektioner kring detta eller vad slags resurser de har i form av tidigare erfarenheter, utbildning et cetera. Konklusionen är att tunga omsorgsuppgifter gör att yngre kvinnor behöver avlösning, men att dessa avlösningsformer inte bör bryta för mycket med de traditioner som familjen har. Det var de närmaste familjemedlemmarna (äkta make, barn, syskon) som bistod när kvinnorna behövde vara lediga. Kvinnorna var mycket positiva till tanken om omsorgslön. Rapporten slutar med förslag till utformning av ett omsorgserbjudande för äldre invandrare, baserat på utsagor från de intervjuade kvinnorna. Dessa går ut på; hjälp i hemmet i form av hemhjälp som behärskar samma språk, flera mötesplatser, speciellt för kvinnor men också mötesplatser för äldre och yngre. Det har inte skrivits mycket om informell omsorg om äldre bland minoritetsgrupper i Storbritannien. I en studie undersöks emellertid upplevelser av anhörigvård hos sydasiatiska (15 per- 108 soner) och afrikanska/karibiska (21 personer) anhörigvårdare (130). Intervjuerna visar att upplevelsen av att ge informell omsorg hade många likheter med upplevelserna av att ha en kronisk sjukdom. De anhöriga beskrev vanligen sina erfarenheter som en accepterad del av sin biografi, de talade om sina vårduppgifter i temer av före-vården, och en kontinuitet i sina tidigare relationer med personerna de hjälpte, och sina roller i familjen. Deltagarna beskrev emellertid också starka brott eller störningar i sina relationer. En annan studie om anhörigvård bland asiater är gjord av Gupta och Pillai (131). Syftet med studien var att undersöka effekten av kulturella förställningar om äldreomsorg och den upplevda bördan hos dem som gav den informella hjälpen. De 118 respondenterna tillhörde första generationen sydasiatiska immigranter i ett område i USA. De anhörigvårdare som hade störst tilltro till de sydasiatiska normerna om äldreomsorg upplevde lägst vårdbördor. Det är vanligt att tala om vårdbördor när man beskriver anhörigomsorg. Vårdbördor kan stå för olika saker men som ordet bördor antyder är det något som påverkar den anhörige, oftast på ett negativt sätt som stress och uppoffringar. Vårdbördor kan påverkas av en mängd olika faktorer som har betydelse för livskvaliteten för anhöriga som är vårdgivare. I en studie från Israel var syftet att undersöka i vilken grad olika hjälpservice påverkade vårdbördorna och i vilken grad vårdgivande påverkar olika områden av livskvalitet, samt att undersöka vilka faktorer som mest förklarade livskvalitet hos anhörigvårdare (132). Undersökningen bygger på intervjuer med 114 anhörigvårdare som ger hjälp till fysiskt funktionshindrade äldre familjemedlemmar i Israel. Resultaten visade att vårdtyngden påverkade livskvaliteten, och att samhällets stöd och service för den äldre inverkade såväl på vårdbördan som på de anhörigas hälsa och ekonomi. Vårdbördor och migrationssvårigheter är områden också i en annan studie gjord i Israel (133). Fyrtio tidigare immigranter från olika länder, som hjälper sina äldre familjemedlemmar 109 intervjuades. Resultaten visar att alla familjemedlemmar upplevde förändringar som hörde ihop med immigrationen. Den medelålders generationen rapporterade höga nivåer av vårdbördor. De led av emotionell utarmning, ekonomisk börda och inomfamiljära konflikter. Bördan ökade i takt med att hälsan hos den äldre blev sämre. Den koreanska immigrationen till USA hade sin höjdpunkt vid mitten av 1980-talet, och den stora kohorten av dem som emigrerade efter 1965 har nu nått pensionsålder (134). Få studier har undersökt hur avsaknad av pensionssparande och planer för äldreomsorg kombinerad med kulturella förväntningar om hjälp mellan generationerna, påverkar tillvaron för äldre koreaner och deras vuxna barn. I en explorativ studie undersöktes attityder och föreställningar om hur de olika generationerna av koreansk-amerikanska vuxna känner inför förväntningar om stöd till sina åldrande föräldrar. Djupintervjuerna med 124 vuxna barn till immigranterna visade att attityderna och åsikterna om ömsesidig hjälp motiverades av känslor av tacksamhet och en stark känsla av ansvar för sina föräldrar. Då de äldre ofta hade språkliga och ekonomiska problem, förberedde sig de vuxna barnen för framtida ansvar för sina föräldrar. Det gällde såväl ekonomi som sjukvård och behov av långtidsvård. Även om både vuxna döttrar och söner uttryckte en önskan om att hjälpa sina åldrande föräldrar var det bara döttrarna som mer specifikt och i detalj uttryckte sin oro och sina bekymmer om framtida vård av föräldrarna. Forskarna menar att resultaten visar att sambandet mellan kön, kultur och klass påverkar attityder och föreställningar angående åldrande och familjestöd. Äldre från etniska minoritetsgrupper möter ofta olika barriärer när det gäller sjukvård- och äldreomsorg. I en studie undersöks hindren för äldre kinesiska immigranter i Kanada (135). Hindren handlar ofta om administrativa problem och att sjukvård och äldreomsorg inte är kulturellt jämförbara. Men det handlar också om attityder och omgivningsmässiga upplevelser. Resultaten visar att förståelse för hindren innebär att man mås- 110 te uppmärksamma kvinnligt kön, att vara ensamstående, att ha lägre ekonomisk status, att inte ha någon att förlita sig på, en stark identifikation med kinesisk medicin och hälsolära, att inte ha bott i Kanada så länge och att inte identifiera sig som kanadensare. Forskarna menar att man inom socialt arbete borde stärka stöd och resurser för svaga grupper och att den sociala servicen borde bli bättre anpassad till äldre immigranter. I en annan kanadensisk studie undersöks vårdbördor och depressiva symptom bland kines-kanadensiska anhörigvårdare (136). Ett slumpmässigt urval om 339 anhöriga vårdare till äldre hjälpbehövande deltog i en strukturerad telefonintervju. Resultaten visar att depressiva symptom påverkades av vårdbördan. För att minska vårdbördan var det viktigt att det fanns dagliga aktiviteter för den äldre, stöd till anhörigvårdaren samt ekonomisk trygghet. En slutsats som dras är att det behövs kulturellt anpassade strategier för att stödja kinesiska anhörigvårdare för att kunna hantera vårdansvar, ekonomiska behov, och psykologiska bördor. Anhörigvårdande kvinnliga asiatiska immigranter i USA är speciellt utsatta för hälsoproblem orsakade av en komplex sammansättning av faktorer relaterade till immigration, kulturella traditioner och rollförändringar skriver Jones (137). I en amerikansk studie undersöks upplevelserna hos två grupper av kvinnliga immigranter som hjälpte sina äldre föräldrar (ibid.). Totalt intervjuades 41 kvinnor (22 kines-amerikaner och 19 filipin-amerikaner). Resultaten visade att kvinnorna var fast beslutna att vara lojala mot sin traditionella kultur, vilken innebar värderingar om att generationer ska hjälpa varandra, medan de samtidigt försökte anpassa sig till en ny kultur. Genom kampen för att möta olika rollförväntningar och att försöka hantera paradoxen, mobiliserade kvinnorna personliga- och familjeresurser så att de omvandlade utsattheten till styrka och välmående, menar författaren. Den sistnämnda slutsatsen är dock ovanlig, att uppnå styrka och välmående när man kommer i kläm mellan två olika, och till viss del motstridiga kulturer, förefaller svårt. All forskning 111 kring anhörigvård visar snarare på ökad stress och minskat välmående i sådana sammanhang. Därmed inte sagt att det inte finns belöningar i samband med anhörigvård, det kan vara i form av tillfredsställelse över att kunna ge hjälp, glädje över att ge något tillbaka till föräldrarna, respekt hos grannar och vänner, vara föredöme får sina barn et cetera (12). 112 KAPITEL 10 Ekonomiskt stöd för anhörigvård Det har på olika sätt visat sig att det finns en osäkerhet i fråga om gruppen ”äldre invandrare” såväl bland forskare som bland kommunernas politiker och tjänstemän. Det är inte bara ett svenskt problem utan vi har ärvt frågan från de anglosaxiska länderna menar Ronström (33). Osäkerheten har lett till att det i många kommuner har utvecklats en särskild äldreomsorg för ”äldre invandrare”, bland annat i form av betald anhörigvård. Även Socialstyrelsen (138) konstaterar att detta fungerar som en särlösning som framför allt riktats mot äldre invandrare som är födda utanför Europa. Enligt några forskare inom området är utgångspunkten för ett sådan agerande att det finns en föreställning om invandrare och om en annorlunda omsorgskultur där familjen i högre grad antas vilja ta ansvar för den äldre jämfört med majoritetsbefolkningen (13, 24, 39). Jag inleder kapitlet med en internationell utblick och beskriver sedan grunderna och förutsättningarna för ekonomisk ersättning för anhörigvård i Sverige. Framför allt kommer jag att ta upp anställning för anhörigvård. Jag kommer även att diskutera såväl förklaringar till denna typ av lösning på ett omsorgsproblem som de eventuella svårigheter detta kan medföra. Ekonomiska ersättningar Skälen till att ge ekonomiska ersättningar för anhörigomsorg är flera men en viktig förklaring är att det ibland är svårt att kombinera lönearbete med informellt omsorgsarbete (12). Sämre ekonomi eller fattigdom är fenomen som inte är ovanliga i samband med informell vård i familjen. Internationellt sett är lön/ersättning för anhörigvård ett aktuellt ämne och ekonomiskt stöd ses som en av de viktigare stödformerna. I flera länder har det stiftats lagar för att ekonomiskt skydda omsorgsgivande anhöriga (t.ex. 139, 140). I USA kan anhörigvår113 dare få 12 veckors ledighet från arbetet för anhörigvård. Det finns också program med skattelättnader för vårdande anhöriga (Dependent Care Tax Reduction, Long Time Care Tax Initiative). I Australien infördes 2005 en lag för att skydda anhöriga, bland annat ekonomiskt (Carers Recognition Act). I ett europeiskt perspektiv är ekonomiska bidrag (cash for care) som betalas till omsorgsbehövande äldre, det snabbast växande policysvaret på omsorgsbehov. Dessa bidrag används inte bara för anhörigas insatser utan kan i flera europeiska länder också användas för att köpa hjälp på den privata marknaden (141). I Sverige har sådana diskussioner inte varit lika omfattande trots att det har funnits ekonomiska ersättningar till anhöriga med vårdansvar sedan 1950-talet. Ersättningarna kan handla om anställning eller någon form av vårdbidrag. Skillnaden mellan vårdbidrag, hemvårdsbidrag och liknande beteckningar är ibland otydlig. Det som är viktigt att skilja på är om ersättningen ger tillträde till socialförsäkringssystemet; det vill säga om betalningen är skattegrundande eller inte. Det är enbart den beskattade ersättningen (anställning) som ger ett visst ekonomiskt skydd i form av socialförsäkringar och pensionsförmåner (12). Skattepliktig ersättning går direkt till den anhörige som utför hjälpen. Vid vårdbidrag ges ersättningen ofta till den hjälpbehövande som förväntas betala den som ger hjälpen, det finns emellertid ingen garanti för att det sker. Det finns även en annan typ av anställning, personlig assistent, som inrättades 1994, som en laglig rättighet för yngre personer med funktionshinder. Sådan anställning skulle kunna gälla även för anhöriga till äldre då man numera behåller rättigheten till personlig assistans även efter 65, om man fick funktionshindret innan man fyllde 65 år. Det finns ingen statistik på hur många äldre i Sverige som får personlig assistans från en anhörig, och det finns därmed inte heller uppgifter om det finns personer med annan etnicitet bland dem som är anställda som personlig assistent åt en anhörig. Närståendepenning betalas ut av Försäkringskassan och kan också ses som ett ekonomiskt stöd för anhöriga. Närstående- 114 penning introducerades 1989 och innebär en laglig rättighet att få vara ledig och få inkomstrelaterad ersättning från socialförsäkringssystemet. Ersättningen ges till personer som hjälper, eller bara vill vara hos en närstående, i slutfasen av livet, antingen i hemmet eller på en vårdinstitution. Medicinskt intyg krävs. Från den 1 januari 2010 gäller bidraget för 100 dagar och dessa kan delas med flera anhöriga. År 2007 fick ungefär 10 000 personer närståendepenning, och i genomsnitt har den använts i 10 dagar (142). Inte heller här finns uppgifter om personer med annan etnicitet. Anhöriganställning I Sverige innebär anhöriganställning att anhöriga kan bli anställda i kommunens hemtjänst och under likvärdiga villkor som hemtjänstens vårdbiträden. I det hittills enda svenska forskningsprojektet kring anställning för anhörigvård (fyra delstudier) framkom att de negativa ekonomiska konsekvenserna av att vara anhörigvårdare lindrades (12). I studien ingick 1 197 personer i åldern 19–85 år. De största grupperna var barn (32 %), make/maka (27 %) och föräldrar (25 %), de övriga hade andra typer av släktskap eller var grannar/goda vänner. Merparten av de anställda anhörigvårdarna var kvinnor (85 %). Majoriteten av kvinnorna, som vanligen hade arbetat deltid innan anhöriganställningen, hade en ekonomi som var som förut eller bättre. De flesta av männen hade heltidsarbete före anställningen som anhörigvårdare. Vid förändringar i förvärvsarbetet hade ekonomin försämrats för en del av dem, liksom för en del av kvinnorna. Det innebär att lönen som anhörigvårdare inte kompenserar för förlorad inkomst om man haft heltidsarbete, om man haft ett bra betalt arbete, och/eller om man minskat sin arbetstid utan att få motsvarande anställningstid som anhörigvårdare. Ytterst få av anhörigvårdarna hade heltidsanställning som anhörigvårdare, vanligast var en betald tid som understeg 20 timmar per vecka. Den betalda arbetsti- 115 den utgick från en bedömning som gjordes av den anhöriges behov vid anställningens början. (Den hjälpbehövande betalar enligt ordinarie hemtjänsttaxa). Det gjordes dock sällan eller aldrig någon uppföljning eller ny bedömning vid förändrade behov (vanligen större behov) och vanligtvis var anhörigvårdarna för osäkra på sina anställningsvillkor för att våga ta upp förändringen. Merparten av anhörigvårdarna var trots detta nöjda med att vara anställda och att få lön, de såg även lönen som en symbol, som ett uttryck för samhällets uppskattning av arbetet. Även de som fick hjälp uppskattade att deras anhörige fick betalt. Den tacksamhetsbörda som annars kan vara svår att bära blev mindre påtaglig genom att den anhörige fick ekonomisk ersättning. Anhörigvårdarnas missnöje handlade om den låga lönen i förhållande till arbetsinsats och arbetstid samt osäkerheten och ojämlikheten i arbetsvillkoren. Villkoren som anställd anhörigvårdare skulle motsvara villkoren för kommunens vårdpersonal, men undersökningen visade att anhörigvårdarna hade betydligt sämre arbetsvillkor (ibid.). Vårdbidrag och anhöriganställning Minskning av kommuner som ger ekonomisk ersättning. Minskning av anhöriga som får ekonomisk ersättning Det finns inga skyldigheter för kommunerna att erbjuda anhöriganställning vilket innebär att enbart vissa kommuner ger denna möjlighet. I Mossberg Sands (12) undersökning visades detta genom att 14 av de ursprungligen 100 kommunerna i urvalet, uppgav att de inte hade några anställda anhörigvårdare. Det fanns dock ingen anledning att anta att de inte hade anhöriga som utförde likartat arbete som de som fick betalt för det. Idag är det allt färre personer som får anhöriganställning. Det har också skett en förskjutning när det gäller vilka som får sådan anställning. I den ovan beskrivna undersökningen om kommunalt anställda anhörigvårdare gjord på 1990-talet, var 116 andelen med utländsk bakgrund cirka 9 procent vilket ungefär motsvarade andelen pensionärer med sådan bakgrund (12). Idag har 70 procent av de anställda anhörigvårdarna utländsk bakgrund (143). Anledningarna till det sistnämnda förhållandet är säkert flera; önskan att själv ta hand om den närstående, svag arbetsmarknadsanknytning, att man saknar full sysselsättning, anhöriginvandring, språkproblematik et cetera. Kanske har även privatiseringen av hemtjänsten betydelse, det är eventuellt lättare att bli anställd av en privat utförare än av den kommunala hemtjänsten om det exempelvis finns en språkbegränsning i arbetsgruppen (se kapitlet om kundval). I Sverige har de olika ersättningarna för anhörigomsorg minskat.22 Paradoxalt nog har detta skett samtidigt som samhällets ansvar att stödja omsorgsgivande anhöriga uppmärksammats mer än tidigare i statliga policydokument. Det har återkommande påpekats att anhörigas insatser ska bygga på frivillighet och att de bör få hjälp och stöd från kommunen i sitt arbete. Till hjälp och stöd hör även ekonomisk ersättning. ”I den mån samhället engagerar anhöriga i vårdarbetet bör de få adekvat ersättning för sitt arbete. Vi anser det vara angeläget att de anhöriga får en rimlig ekonomisk situation under vårdtiden och därmed ett bättre pensionsutfall” stod det redan i huvudbetänkandet inför en ny socialtjänstlag i början av 1990-talet (144) s. 186. Ekonomiskt stöd är också ett krav hos Anhörigas riksförbund (AHR). Som en av målsättningarna finns ekonomisk ersättning som ska vara pensionsgrundande. På sikt vill man även att betald ledighet ska utgå till anhörigvårdare, s.k. kontaktdagar (www.ahrisverige.se). I Sverige har såväl antalet anställningar som antalet personer med vårdbidrag minskat över tid. Anhörigbidraget (eller vårdbidraget) är ett skattefritt bidrag som betalas till den som behöver hjälp. Det finns inte uppgifter om storleken på anhörigbidraget i landets kommuner, men uppskattningsvis är det om22 Närståendepenningen har en motsatt utveckling vilket kanske beror på att den länge varit tämligen okänd och därför inte efterfrågad. Numera är den mer känd och därmed mer använd. 117 kring 3 000 till drygt 6 000 kronor per månad och person (145) s. 34. Antalet personer med anhörigbidrag kulminerade i början av 1980-talet med drygt 41 000 personer, enligt uppgift från år 2007, är antalet personer med anhörigbidrag 5 246 (Tabell 10.1).23 När det gäller anhöriganställning samlas uppgifter om antalet inte längre in som en del av socialtjänststatistiken, det upphörde från och med 2007. Som flest, på 1970-talet hade cirka 24 000 personer anhöriganställning (146). Så långt man kan följa antalet anhöriganställda i statistiken har antalet minskat för varje år fram till slutåret för uppgifterna, år 2006, då de var 1881 personer (Tabell 10.1). Tillgängligheten till de båda stödformerna kan även studeras genom att se hur vanligt förekommande de är bland landets kommuner. I tabell 10.1 visas anhöriganställningar och anhörigbidrag uppdelade på personer och kommuner och visar förändringarna under 2000-talet. Tabell 10.1 Antal personer och antal kommuner med anhöriganställning och anhörigbidrag 2000–2007. Antal 2001 2003 2006 2007 Personer med 2 139 2002 1 881 X* 216 208 189 X* 4 978 5 547 5 162 5 246 150 153 131 120 anhöriganställning Kommuner med anhöriganställning Personer med anhörigbidrag Kommuner med anhörigbidrag * Uppgift om anhöriganställning samlades inte in år 2007. Källa: Socialstyrelsen 2008 (147), Vård och omsorg om äldre. Socialtjänststatistik för åren 2000–2007 (8,9). Socialstyrelsen 2008 (145). Kommunernas anhörigstöd. Utvecklingsläget 2007. Utdrag ur tabell (145). Sand 2010 (4). Det har aldrig funnits någon könsuppdelad statistik på anhörigvårdare vare sig det gäller vårdbidrag eller anställningar. Statistiken bygger på den som får hjälpen. 23 118 Enligt tabell 10.1 är det något färre kommuner som använder sig av någon av ersättningsformerna jämfört med tidigare år. Även om minskningen är liten (och med en liten uppgång 2003 för kommuner med anhörigbidrag) har antalet kommuner som erbjuder anhöriganställning eller anhörigbidrag minskat under hela perioden: från år 2001 till 2006 för anhöriganställning, och 2001 till 2007 när det gäller kommuner som betalat ut anhörigbidrag (145) s. 35. Trots att de som blir anställda för anhörigvård har minskat över tid och trots att man har upphört att särskilja dem i statistiken kan man se att det är en stödform som efterfrågas i Sverige. I NkA:s lärande nätverk där förvärvsarbetande anhöriga har deltagit i samtal kring sin situation har det framkommit att de har problem då de ibland måste minska i arbetstid, eller sluta förvärvsarbeta, för att klara av vården om den närstående. Bland önskemålen om samhällsstöd återfinns bland annat någon form av anställning som kompenserar för inkomstbortfallet, ger pensionspoäng och ekonomisk trygghet, man vill ha samma rättigheter som vid ett vanligt arbete samt möjligheter att träffa kollegor i samma situation. Just detta var också en grundtanke med anhöriganställningarna (4, 148) Ekonomiska ersättningar i de övriga nordiska länderna Genom den stadiga minskningen av ekonomiska stödformer skiljer sig Sverige från flera andra länder där kraven på ekonomisk hjälp och stöd istället ökar (149). I Norge har det skett en generell höjning av olika anhörigföreningars krav på ersättning för anhörigvård vilket kan reflektera förändringar i hur omsorgsförpliktelser ses (150).24 Höjda krav antas bero på att vård Anhörigas riksförbund i Sverige har liknande krav i sin målsättning. Man vill också uppnå attitydförändringar inom sjukvård, vård och omsorg, från individfokus till familjefokus med mål att öka livskvaliteten för samtliga meddrabbade (www.ahrisverige.se). 24 119 i hemmet i ökande grad ses som ett offentligt ansvar, även när det utförs av anhöriga. Ökade krav på betalning kan också ses som en förändring i hur vårdgivarens tid uppfattas. I Norge finns det flera väletablerade program för betalning av anhörigvård (151). Praktiken har funnits sedan mitten av 1960-talet. En del kommuner har vårdbidrag eller omsorgslön som det kallas i Norge. Dessa bidrag/löner är beskattningsbara. Enligt Sosialtjenesteloven i Norge ska kommunerna ge avlösningsservice och omsorgslön för personer som bedöms ha extra tunga omsorgsuppgifter för egna familjemedlemmar (150). Omsorgslön betalas av kommunens hemtjänst. Lönen betalas oavsett legala eller formella förpliktelser mot den anhörige. Det finns även assistanspension som betalas till personer som behöver extra hjälp på grund av långtidssjukdom, skador eller liknande. Utöver dessa ersättningar finns även anställning som anhörigvårdare. Omsorgslön är bland de tjänster som efterfrågas mest bland anhöriga till äldre invandrare i Norge. En stor andel av dem som får omsorgslön idag är också invandrare (18). I Danmark kan anhöriga bli anställda på samma villkor som kommunala hemhjälpare (152). Det krävs dock ett omfattande vårdbehov. I Finland finns det möjlighet att få hemvårdbidrag (home care allowance), en ersättning som ursprungligen introducerades på 1980-talet (153). Bidraget är avsett för personer som har dygnet-om-ansvar för vård av en anhörig och bygger på kontrakt mellan kommunen och vårdaren (154). År 1998 blev den finska socialtjänstlagen reviderad. Hemvårdbidraget ersattes av vårdbidrag (caregivers´allowance) och tre ändringar har gjorts som gäller vårdare med sådant bidrag: 1) de som har vårdbidrag har rätt till två fria dagar per månad under vilken kommunen är ansvarig för att ordna ersättningsvård, 2) den som har vårdbidrag är försäkrad vid olyckor, 3) den som har vårdbidrag får betalt även om det är kortare uppehåll i vårdansvaret. Finland är det enda land i Norden som använder vouchers i detta sammanhang. Vouchers är ett system där anhöriga kan köpa den avlösning man är garanterad (155). Undersökningar visar att vouchersystemet fungerar bäst när det finns 120 olika serviceutbud att välja bland och när det finns en relativt stor grupp av klienter (ibid.). På Island kan, enligt lagen om socialt stöd, makar som vårdar få ekonomiskt stöd. För att vara berättigad måste: 1) makarna bo tillsammans, 2) bekräfta förlorad inkomst, 3) visa läkarintyg på att den anhörige behöver stöd. I speciella fall kan andra anhöriga som vårdar äldre i hemmet få ekonomiskt stöd (om de bor tillsammans). Detta enligt en paragraf som tillkom år 2002 (Lag 118/1993). Problem med ekonomisk ersättning Merparten av äldres omsorgsbehov i Sverige tillgodoses, direkt och indirekt, genom planering och administration, av familjemedlemmar. Även vänner och grannar bidrar (99, 156). Detta gäller oavsett etnicitet. Informell omsorg innefattar speciella förutsättningar och konsekvenser för dem som är involverade. Det har blivit ett uppmärksammat och delvis omstritt område inom forskning och politik (14, 157). Befolkningen åldras och omsorgsbehoven ökar. Insikterna om omsorgens ekonomiska värde växer i en tid när de offentliga insatserna minskar. Anställning och lön till anhöriga kan betraktas som en formalisering av informell omsorg (12). De flesta anhöriga får inte betalt och de som får betalt uppskattar i allmänhet att få någon ersättning. Samtidigt kan anhöriganställning påverka möjligheterna till studier eller förvärvsarbete. Att ha en anhörig anställd kan också innebära risker för den hjälpbehövande, får hon eller han den hjälp som behövs eller skulle det vara bättre med offentlig vård och omsorg. Betalning för anhörigomsorg är ingen enkel fråga. Inom internationell feministisk forskning finns en intensiv diskussion om olika former av ekonomisk ersättning för anhörigvård och såväl risker som fördelar både för den som utför omsorgsarbetet och för den som får insatsen har belysts (t.ex. 158, 159, 160). Vissa forskare menar att med tanke på att det oftast är symboliska ersättningar som ges är det ett sätt att överföra omsorgsansvar till en för kommunen förmånligare 121 kostnad (161). Andra anser att en ökad omfattning av ekonomisk ersättning till anhöriga kan ses som ett offentligt ansvarstagande även om omsorgsinsatserna utförs av anhöriga (12, 151). Ett grundläggande problem med ekonomisk ersättning är att den kan ses som kompensation för förlorad arbetsinkomst, göra det osynliga omsorgsarbetet synligt och därmed minska anhörigas ekonomiska förluster, men den kan samtidigt bidra till att binda kvinnor till omsorg inom familjen och därmed försvaga kvinnors position i samhället (160, 161). Eftersom anhöriga sällan får betalt för hela omfattningen av sin insats blir det därför inte ett alternativ till ett lönearbete utan kan snarast ses som en uppmuntran, ett erkännande av en arbetsinsats, men inte en betalning (12). En risk som brukar påpekas är att ersättning till anhöriga skulle kunna leda till minskad service inom hemhjälpen och/eller minskat institutionsboende (162). Ytterligare risk är om tilltagande arbetslöshet kan öka benägenheten hos kvinnor och andra med svag eller marginaliserad relation till arbetsmarknaden, att mot en symbolisk ersättning åta sig omsorgsarbete (163). En annan effekt skulle kunna vara minskad vilja hos anhöriga att utföra obetalda insatser. Andra problem med betalning kan vara att man hamnar i en gråzon. Forsell (129) diskuterar betald anhörigomsorg som ett mellanting mellan offentlig och privat omsorg. Ett perspektiv på detta är att det sker ett ökat bruk av informell hjälp innanför äldreomsorgen därför att den blir mer polariserad; en avgränsad grupp får många timmar och mycket omsorg, andra får ingenting. Forsell menar att omsorgslön kan betraktas som ett led i en formalisering av en genuint ”informell ordning”. De äldre i hennes studie behövde alla hjälp, men hörde ändå inte till de mest hjälpbehövande. Det återstår att se hur organiseringen av omsorg blir när dessa personer behöver mer hjälp menar Forssell. 122 KAPITEL 11 Invandrares ”omsorgskultur” Vid genomgången av olika texter framkommer ofta föreställningar om en omsorgskultur som sägs vara speciell för, i varje fall vissa grupper, av invandrare. I det här kapitlet ska jag gå in lite närmare på vad detta är för något och vad det kan innebära. Det underliggande synsättet är människor från andra kulturer (icke västerländska) upplevs ta ett annat ansvar för familj och anhöriga än vad man gör i majoritetsbefolkningen, eller i den västerländska kulturen. Det förekommer också ett synsätt på svenska familjer som att man där inte skulle bry sig om sina gamla anförvanter. Dessa föreställningar verkar förekomma såväl bland dem med annan etnicitet som bland personal inom vård- och omsorg (t.ex. 24, 164, 165). Kanske finns denna uppfattning även bland folk i allmänhet. Sådana synsätt, som inte har några egentliga belägg, kan emellertid få effekter både för anhöriga till dem med annan etnicitet men även för anhöriga till dem i majoritetsbefolkningen (166). Forssell (167) skriver att bland många, både inom och utanför äldreomsorgen, finns en föreställning om att etniska svenskar ”inte tar hand om sina gamla”, att man hjärtlöst överlämnar äldre släktingar och föräldrar som behöver hjälp till den offentliga omsorgen. I bjärt kontrast beskriver man människor med en annan bakgrund än svensk som varmare och mer kärleksfulla. Det finns alltså en positiv och romantisk föreställning om andra kulturer, där alla lever tillsammans över generationsgränserna i lyckliga storfamiljer. Här tänker man dels på kultur som något beständigt och oföränderligt, dels har man en okritisk hållning till sociala villkor och förhållanden. Frågan är om det finns fog för tilltron till invandrares exceptionella anhörigomsorg jämfört med västerländska eller majoritetsbefolkningens omsorg. Forssell anser inte att det finns grund för det. Inte heller Mossberg Sand (12) fann någon skillnad mellan anhöriga till etniska svenskar och invandrare i det avseendet. I det tidigare refererade projektet om personer som hade en an123 höriganställning för att hjälpa sina närstående uppgick de med annat födelseland till 9 procent vilket ungefär motsvarade andelen äldre med annan etnicitet som var över 65 år vid undersökningstillfället (12). Då man kunde anta att det skulle finnas vissa skillnader mellan de utrikesfödda och majoritetsbefolkningen, gjordes flera statistiska beräkningar för att söka efter sådana skillnader. Det visade sig emellertid inte finnas några signifikanta skillnader alls, vare sig det rörde arbetsinsatser eller upplevelser. Majoriteten, och oavsett etnicitet, svarade att man blivit anhörigvårdare för att det var ”naturligt”, man ville hjälpa den anhörige så gott man kunde. En omfattande anhörigomsorg ger vanligen effekter på alla områden i livet och det påverkar inte minst ekonomin. Slutsatsen var därför att anhörigomsorg inte har så mycket med kultur eller etnicitet att göra. Det är inte arbete och upplevelser som skiljer åt, däremot kan det finnas skilda förutsättningar i att ge anhörigomsorg. I det här faller hade de dock liknande förutsättningar på minst ett avgörande sätt, de var alla anställda som anhörigvårdare. Att det blir skillnader om de äldre inte kan språket och inte har något socialt umgänge utanför familjen är givet. Men det kan ifrågasättas om det finns några avgörande skillnader mellan majoritetsbefolkningen och icke-västerländska invandrare vare sig det gäller behov av omsorg, eller när det gäller inställning till, eller upplevelser av, anhörigomsorg. Det kan däremot diskuteras om föreställningen om skillnader i omsorgskultur ger effekter för de anhöriga. Det kan också diskuteras kring vilka förändringar som sker vid nya samhälleliga villkor. Forssell (167) ställer i en artikel om anhörigomsorg bland migrantfamiljer frågorna: Vad händer om man väljer att leva upp till förväntningarna om anhörigomsorg, och framför allt, vad händer om man väljer att bryta mot dem. Föreställningen om mycket stora skillnader mellan svenskar och invandrade familjer har inte något stöd i empiriska studier av data på befolkningsnivå, men invandrade anhörigas tal om just för dem utmärkande omsorgstraditioner spelar en central roll i mötet med äldreomsorgen. Personal inom äldreomsorgen tycks ta 124 föreställningar om traditionernas höga värde som intäkt för att inte behöva blanda sig alltför mycket i hur invandrade familjer löser äldreomsorgsbehov. Socialtjänsten inklusive äldreomsorgen ger motstridiga budskap om å ena sidan förväntningar på invandrarfamiljens omsorger om de sina, å andra sidan förväntningar och krav på yngre invandrares delaktighet och ökat egenansvar i det svenska samhället. Forssell talar om skyddandeprocesser där man på olika sätt söker värna sina äldre anhöriga. Skyddandeprocesser är inte verksamma enbart i migrantfamiljer. Tvärtom kan man anta att en strävan efter att skydda mot förändringar är en viktig drivkraft bakom all informell omsorg, av vem den än ges och oavsett i vilken kontext, menar Forssell. Effekter av föreställningarna om invandrares omsorgskultur Det finns flera skäl till att ifrågasätta vissa vedertagna föreställningar, bland annat för att de kan leda till diskriminering av äldre med annan etnicitet och deras anhöriga. Brodin (164) jämför i sin avhandling äldreomsorg i två kommuner. Båda kommunerna utgår från till synes generella och neutrala mål för äldreomsorgen och hade inga särbestämmelser inskrivna för invandrade äldre. Under 1990-talet kom emellertid båda kommunerna att kraftigt dra in på hemtjänsten och beviljandet av betalning för anhörigvård så att endast de anhöriga som förlorade sin arbetsinkomst skulle få ekonomisk ersättning för vård och omsorg om äldre släktingar (se även Mossberg Sand, för liknande resultat angående villkor för anhöriganställningar) (12). I Brodins studie framgick att båda kommunerna drev en officiell policy om att betald anhörigvård endast kunde beviljas som undantag. Invandrade äldre som ansökte om att få hemtjänst men som menade att den kunde utföras av anhöriga mot betalning, fick därför rutinmässigt avslag på sina ansökningar. Istället fick de beskedet att hjälpen 125 kunde utföras av hemtjänstens befintliga personal. Då personalen inte kunde tala den äldres språk uppstod emellertid ganska snart en situation där den äldre på papperet var beviljad hemtjänst från kommunen men där hjälpen i praktiken utfördes av anhöriga utan betalning. I en av kommunerna kalkylerade man till och med att fastän närmare 85 procent av allt ekonomiskt bistånd till kommunernas anhörigvårdare skulle dras in, skulle de flest ändå komma att fortsätta vårda sina äldre. Man räknade således med anhörigas fortsatta vård- och omsorgsarbete trots utebliven betalning. Brodin ställer frågan om man också på den kommunala planeringsnivån var medveten om vilka grupper som skulle drabbas av beslutet att dra in anhörigstödet. Var det möjligen så att båda kommunerna baserade sitt beslut om att dra in den ekonomiska ersättningen för anhörigvårdare som inte förlorade arbetsinkomst, på föreställningen om invandrares ”omsorgskultur”. Förväntade man sig utifrån denna föreställning att invandrade kvinnor inte lönearbetade och därför både ville och kunde ta hand om sina äldre släktingar utan ens ett symboliskt stöd från det offentlig, undrar Brodin. Även Forssell (13) menar att kvinnliga anhöriga till äldre invandrare är speciellt utsatta. Nedskärningar och ökade krav på anhöriga tillsammans med föreställningar om kvinnliga invandrares speciella ”omsorgskultur” gör att kvinnliga anhöriga till hjälpbehövande äldre med utländsk bakgrund i realiteten har små möjligheter att inte välja rollen som anhörigvårdare. Flera undersökningar visar på samma fenomen. I en jämförelse av hur fyra kommuner hanterat 1990-talets ekonomiska kris och organisatoriska förändringar visar exempelvis Johansson (168) att en del kommuner anpassat äldreomsorgen efter bekönade och rasistiska föreställningar om invandrares ”omsorgskultur”. Att man i en del kommuner har en låg andel offentlig äldreomsorg förklarar man således på den politiska nivån med en ung befolkning och en hög andel invandrare och därmed en förhållandevis liten andel förvärvsarbetande kvinnor. Samtidigt antar politikerna i dessa kommuner att behovet av äldreomsorg kommer att öka i framtiden genom att invand- 126 rare ”försvenskas” och då inte längre kommer att vilja ta hand om sina äldre i hemmet (ibid., s. 177 f). Forskningens bild av hur anhörigvård sedan 1990-talet kommit att kringgärdas av tankegångar om kvinnliga invandrares ”omsorgskultur” bekräftas också av Kommunförbundet (169). Alla kommuner förväntar sig dock inte att anhörigvård ska ges obetalt. Av förbundets egna enkätundersökningar framgår att den vanligaste typen av särskild anpassad verksamhet för äldre med utländsk bakgrund är anhöriganställning eller anhörigbidrag. Över 70 kommuner uppgav att de under 2004 anställt anhöriga eller gav anhörigbidrag som en speciell form av verksamhet för äldre med utländsk bakgrund (ibid., s. 14). I lägesrapporten över äldreomsorgen år 2005 lyfter även Socialstyrelsen fram att anhörigbidrag eller anhöriganställning inom äldreomsorgen är en särlösning som framför allt riktas mot invandrade äldre som kommer från länder utanför Europa. Ju fler invandrare i en stadsdel som är födda i ett land utanför Europa, desto högre andel äldre som är beviljade anhörigbidrag eller har anhöriga anställda som anhörigvårdare (138) s. 43. Andelen anhörigbidrag i en stadsdel är således direkt korrelerat med hur många invandrare i stadsdelen som är födda i ett land utanför Europa. Att boendesegregationen verkar ha betydelse för hur den offentliga äldreomsorgen organiseras visar på diskrimineringens kumulativa effekter (ibid.). Undantaget de anhörigvårdare som själva är pensionärer, kan anhörigvårdarnas problem ofta belysas utifrån svårigheten att kombinera lönearbete med ett oavlönat eller underbetalt omsorgsarbete för sina äldre släktingar. Forssell (13) visar i sin avhandling om anhöriga till hjälpbehövande äldre med utländsk bakgrund, att de som far mest illa av särbehandling är de anhöriga. Detta gäller i synnerhet de som får betalt för att vårda sina äldre släktingar. Forssell menar att de anhöriga som får betalt för att vårda sina släktingar befinner sig i en vansklig ”limbofas” (ibid. s 209). Samtidigt som de förväntas lönearbeta, blir ansvaret som anhörigvårdare mer eller mindre ett hinder för att kunna arbeta utanför hemmet. Den ekonomiska ersättningen 127 de får som anhörigvårdare kan inte heller betraktas som lön, eftersom summan är för liten för att fungera som lön och motsvarar inte heller den faktiska tid som de lägger ner på att vårda sina äldre släktingar. Forssell menar därför att även om lön för anhörigvård kan vara en lösning för en kortare tidsperiod, riskerar anhörigvård eller anhöriganställning som särlösning i förlängningen att binda upp de anhöriga som vårdare utan möjlighet till andra, mer integrerande sysselsättningar utanför hemmet och familjen. Brodin menar att anhörigvård bör analyseras som en brist på alternativ som framtvingats till följd av den offentliga äldreomsorgens marknadsanpassning och konsumentprofilering. I den politiska retoriken har frivillighet framhållits som en vägledande princip för valet att bli anhörigvårdare. Samtidigt har anhörigvård oftast satts i samband med den offentliga äldreomsorgens minskande resurser och ibland även framstått som en lösning på det ökade omsorgsbehovet som förväntas uppstå i samhället på grund av den demografiska utvecklingen (123) s. 20. Det politiska budskapet om anhörigvårdens betydelse blir således högst ambivalent. Det pendlar mellan att å ena sidan betona individens valfrihet och å andra sidan framhålla anhörigvård som en framtida samhällelig nödvändighet. Frivilligheten i att bli anhörigvårdare kan dock starkt ifrågasättas, då alltfler kommunala förvaltningar började använda sig av så kallad ”anhörigprövning”, vilket innebär att de äldre nekas kommunalt bistånd ifall det finns en närstående som kan utföra arbetet (124). Detta var en iakttagelse som gjordes av flera forskare under 2000-talet (t.ex. 12, 16, 107, 164). Förväntningarna på invandrares ”omsorgkultur” finns dock inte enbart i Sverige utan kan sägas vara ett internationellt fenomen. I Kanada vars lagstiftning ifråga om offentlig äldreomsorg inte är helt olik den svenska, uppmärksammas också problematiken med att man kan skära ner den offentliga hjälpen om ansvaret kan överföras på de anhöriga (se nedan). Trots att man inom både statlig och institutionell policy konstaterar, att även om familjen finns för att ge vård och om- 128 sorg till äldre, ska det inte begränsa de äldres tillgång till offentlig service, så sker det i praktiken. I en studie från Kanada undersöktes etniska äldre kvinnors upplevelser av mötet med offentlig omsorg (170). Resultaten visar att när en familjemedlem ses som möjlig för att ge vård och omsorg om sina äldre familjemedlemmar, minskar eller försvinner tillgången till offentlig service. Detta blev speciellt tydligt när det gällde äldre med annan etnicitet. Det handlar bland annat om att förväntningarna på ökat familjeengagemang var vanligt bland de offentliga biståndsbedömarna. Undersökningen visar hur föreställningen om familjen som primär vårdgivare påverkade de äldre etniska kvinnorna och deras familjer. Som en lösning gav forskarna förslag om att öka den offentliga servicen. Andra föreställningar som tas för givna kan också leda till diskriminering, det gäller till exempel föreställningen om livligt umgänge inom de egna nätverken och att det ges omfattande stöd där. En vanlig uppfattning om migrerande personer är att de ”ser efter sina egna”, mer än engelsktalande grupper (171). Det finns också en tilltro till att deras kontakt med etnospecifika organisationer och att deras utvidgade familjenätverk ger möjligheter för stöd och hjälp så att vården delas och bördan minskas. I en studie från Australien handlar det om personer som ger daglig hjälp till en sammanboende familjemedlem som har risk för självskador, psykisk sjukdom, utvecklingsstörning och/eller mental funktionsnedsättning eller skörhet på grund av hög ålder (171). I den kvantitativa studien undersöktes 300 australiensisk-grekiska familjer i Melbourne där 150 gav familjebaserad vård, och där de ålders- och könsmatchades med vänner eller bekanta som inte hade sådana förpliktelser. Kvinnor gav mest vård, även om nästan 20 procent av vårdarna var män. De som fick hjälp av anhörigvårdarna var i åldrar från barn till gamla i hög ålder och de hade en mängd olika sjukdomar och handikapp. Resultaten visade att anhörigvårdarna skiljde sig från dem som inte hade sådana uppgifter och att de hade signifikanta vårdbördor. De etno-specifika organisationerna och nätverket hos de utvidgade familjerna spelade en 129 mycket marginell roll när det gällde att ge assistans till anhörigvårdarna. Myterna kring de nära sociala nätverken och föreställningen kring den utvidgade familjer blev därför en sten på börda i en redan ansträngd situation. 130 KAPITEL 12 Annan etnicitet – större förväntningar på anhörigomsorg från den egna familjen? För anhöriga till äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen finns det förväntningar, inte bara från den offentliga omsorgen, utan också från de egna anförvanterna. I varje fall brukar det framställas så. Men hur ser det ut med sådana krav och förväntningar, och kan man säga att det gäller generellt? Eftersom vi inte har så mycket svensk forskning på området tar jag in några studier från andra länder där man analyserat just den frågan. Forskning visar stora skillnader mellan olika länder när det gäller formell och informell omsorg och tjänster för äldre i Europa (172, 173). I Norge finns en väl utbyggd offentlig omsorg och kraven på familjen är lägre än i mer familjeorienterade länder som exempelvis Spanien. Likväl ger barn, också bland etniska norrmän, relativt mycket omsorg. Det kan vara både direkt hjälp och indirekt hjälp genom att de är pådrivande i förhållande till den offentliga omsorgen. Totalt sett får äldre i Norge mer hjälp (från familj och offentliga tjänster) än äldre får i länder som lägger huvudvikten vid familjeomsorg (18, 174). Daatland (173) visar även att det över tid har varit en övergång från att föredra familjehjälp till att föredra offentliga tjänster i Norge. Det kanske mest hänger samman med att det har blivit fler och bättre tjänster. En kombination av familjeomsorg och offentliga tjänster kan förväntas att bli mer vanlig också bland etniska minoriteter menar Daatland. En kvalitativ undersökning om formell och informell omsorg bland invandrare visade att hemtjänstpersonalen hade extra stora förväntningar på att den äldres familj skulle ställa upp. Resultaten visar dock att normer och attityder förändras i 131 en ny kultur (175). Även om man gärna önskar hjälpa till är det inte längre självklart att vuxna döttrar vill minska i arbetstid eller sluta förvärvsarbeta för att hjälpa gamla föräldrar eller svärföräldrar (ibid.). Ett liknande mönster visas i Danmark. Mortensen (176) har undersökt äldre flyktingar och invandrare i Århus kommun i Danmark vid två tillfällen, 1999 och 2002. Från att tidigare ha föredragit familjeomsorg, hade alltfler invandrare fått kunskap om kommunens tjänster och sökte sig hellre till dessa. Mortensen menar att det är ett tydligt tecken på att det skett ett uppbrott mot det tidigare idealet med familjeomsorg. Det tyder också på att äldre flyktingar och invandrare har blivit en del av det etablerade offentliga omsorgssystemet. En studie om förväntningar om ömsesidiga skyldigheter mellan barn och föräldrar hos immigranter och den holländska befolkningen i Nederländerna gjordes av de Valk och Schans (177). De ställde olika frågor och den första frågan var hur och till vilken grad sådana förväntningar är styrda av etnisk bakgrund eller om de hänger ihop med socio-demografiska faktorer. Den andra frågan var om ömsesidiga förväntningar mellan immigranter till äldre skiljer sig beroende på graden av integrering. Data kommer från ett urval av majoritetsbefolkning och migranter från Netherlands Kinship Panel Study (2002–2003). Ett urval av respondenter i åldrarna 50–80 från fem etniska grupper användes. Analysen inkluderade 470 holländare, 70 turkar, 73 marrokaner, 125 surinameser och 59 från Antillerna. Immigranternas bakgrund var mycket viktig när det gällde förväntningar på barns skyldigheter gentemot föräldrar. De äldre immigranterna förväntade i allmänhet fler besök och vård av sina barn, och förväntade även mer vilja till sammanboende än vad som var fallet för holländarna. Bland äldre i alla etniska grupper, inkluderande holländarna, var utbildningsgrad relaterad till förväntan om ömsesidighet i hjälp, medan äktenskapsstatus och nuvarande hälsostatus inte var det. Det innebar att personer med lägre utbildning förväntades ge mer praktisk hjälp och stöd än motsvarande med högre utbildning. 132 Arabiska immigranters kultur är betydelsefull i USA, ändå har deras situation och upplevelser sällan blivit undersökt skriver Ajrouch (178) och gör därför en sådan studie. Undersökningen bygger på sex fokusgruppsintervjuer med både engelskspråkiga och arabisk-språkiga immigranter i åldern 60 eller mer, och med syfte att utforska deras upplevelser av sitt åldrande och med speciell inriktning på socialt stöd, både förväntat och det man tagit emot. Det fanns spänningar mellan kulturella ideal och praktisk verklighet inom tre områden; sjukhemsplaceringar, förväntningar på barn om anhörigomsorg, och offentlig finansierad vård och stöd. Sjukhem sågs med fruktan, men också, om det togs hänsyn till kulturella behov, något som skulle byggas. När det gällde förväntningar om vuxna barns stöd fanns en klart uttalad önskan om oberoende och att inte vara en börda, samtidigt uppskattades barnens hjälp. Informanterna såg offentligt sponsrat stöd som en källa som kunde ge oberoende, men också som en källa för diskriminering på grund av deras nationella bakgrund. Arab-amerikanerna hade olika attityder och erfarenheter. Genom att dokumentera synpunkterna blev deras situation begriplig och de kulturella uppfattningarna modifierade till mer realistiska förväntningar på anhörigvård. Man nådde en förståelse för att sådan vård kunde ge upphov till krav och stress både för den äldre immigranten och för dennes familj. I en annan amerikansk studie undersöktes socialt stöd och vilka källor till stöd det fanns för äldre kinesiska och koreanska immigranter (179). Detta jämfördes sedan med den övriga befolkningen, baserad på i huvudsak vit medelklasspopulation. Femtiotvå äldre kantones- och koreansk-talande immigranter deltog i en av åtta fokusgrupper. Man identifierade fyra liknande områden: materiella tillgångar, information/råd, emotionellt stöd, och kamratskap/sällskap. Man identifierade också att det fanns ett behov av språkligt stöd för icke engelsktalande minoritetsgrupper. Deltagarna ansåg inte att de behövde emotionellt stöd. De kinesiska och koreanska immigranter hade ett mindre antal källor för stöd, de förlitade sig oftast på de vuxna barnen 133 för hjälp med sin personliga situation (att bära tunga matvaror, samtal med läkare) och vänner för mer generell information/råd (hur man lär sig tala engelska, hur man begär medborgarskap) och umgänge. Författarna menar att asiatiska immigranter är fast mellan två olika traditioner; en som är starkt släktorienterad och där enskildas behov och önskemål är underordnade familjens intressen, och en där man uppskattar självständighet och hyllar individualitet. Oavsett sin motvilja mot att be om hjälp utanför familjen, sökte de äldre hjälp från andra källor, som etniska kyrkor och det offentliga samhället. Det finns många internationella studier om ömsesidighet och förväntningar på hjälp (reciprocitet) mellan generationerna. I en sådan studeras äldre grekcypriotiska immigranter i London (180). Deltagarna använde flera olika kulturellt bestämda föreställningar när de talade om sina barn. Dessa föreställningar bekräftade förväntningarna om ömsesidighet mellan generationerna. På en dag-till-dag-basis, var äldre grekcyprioter både givare och mottagare av hjälp. Könsskillnader, snarare än skillnader i ålder eller äktenskapstatus, fanns både när det gällde att ge eller få hjälp. Föräldrarnas uppfattning om föräldra-barnrelationer var inte påverkade av migrationen, utan sågs som kärnan för välmående på ålderdomen. Banden mellan föräldrar och barn sågs som starka och hållbara, även om det förekom förändringar över livstiden, konstaterar Cylwik som gjort studien. Förändrade förväntningar Även om man kommer från en kultur som bygger på familjeomsorg förblir man inte opåverkad av det nya samhället man kommer till. Som nämnts finns det en tämligen omfattande forskning om reciprocitet, eller överföringar av stöd och hjälp mellan olika generationer inom familjen (t.ex. 173, 174, 181). Den forskningen visar att hjälp och stöd är i allmänhet mycket vanligt men att det kan ta sig olika uttryck beroende på hur det 134 omgivande samhället ser ut. Det finns även forskning om hur migration påverkar familjemedlemmar och deras föreställningar om hur hjälpmönster ska se ut. En artikel behandlar kontinuitet och förändring bland immigrantfamiljer, med fokus på omsorgspraktik bland vuxna barn till italienska migranter i Storbritannien (182). Man studerade bland annat vård av äldre och hur man upprätthåller släktrelationer på distans. Resultaten visar att det sker både förändring och kontinuitet när det gäller normer och förväntningar om vård. Den förändring som uppstår i immigrantfamiljer är emellertid inte nödvändigtvis en rörelse från “tradition” till “modernitet” eller från “etnisk” till “mainstream”. Trots att spänningar ibland uppstår mellan föräldrar och barn, så förblir ömsesidiga band mellan generationerna mycket starka, med barn som hjälper sina äldre föräldrar, men de får också olika former av stöd från dem. Släktrelationerna upprätthålls trots den distans som migrationen medfört. I en undersökning där bland annat tio äldre romer i Sverige intervjuades, framkommer också att det finns möjligheter till förändring trots en stark tradition och tilltro till familjens omsorg om de äldre. Nästan alla som deltog i intervjuundersökningen hade väntat länge med att ansöka om kommunal äldreomsorg men uppgav att de hade gjort detta när de insåg att de var en belastning för sina barn och anhöriga (48). De hade tagit för givet att familjemedlemmarna skulle hjälpa dem och hänvisade till romska ”seder”. Men denna tradition kunde barnen inte leva upp till hur gärna de än ville. De äldre själva, liksom deras barn, hade successivt insett att kommunal äldreomsorg var nödvändigt när de äldre blev sjuka. – Det var min dotter som ansökte om hjälp till mig. Jag ansåg inte att jag behövde hjälp. Det tog ett tag för mina barn att övertala mig. Till slut insåg jag att jag var lite egoistisk och förstod att jag belastade dem för mycket. Så jag gick med på att ansöka om hjälp. (48). s. 18. 135 En annan av romerna uttryckte det på följande sätt. – Före det tänkte jag inte ens på det. Jag var nog lite egoistisk innan jag fick hjälp av hemtjänsten, då var det min brorsdotter som hjälpte mig. Det var så självklart för mig. Nu i efterhand tycker jag det är skönt att inte behöva belasta henne med en massa arbete, hon har nog med att ta hand om sin familj. (48). s.19. Citaten stärker de resultat som visar att hjälp och stöd kan ta sig olika uttryck beroende på hur det omgivande samhället ser ut och att även den som förväntar sig att hjälp och omsorg ska ske inom familjen kan förändra sitt synsätt. 136 KAPITEL 13 Omsorgspersonalens syn på anhöriga till äldre med annan etnicitet samt syn på betalning för anhörigvård Jag har på olika sätt sökt beskriva hur vissa äldre och deras anhöriga har kommit att betraktas som ”annorlunda” i den svenska äldreomsorgen. I det här sammanhanget är det viktigt att också se dilemmat för den offentligt anställda personalen som har att sträva efter en professionell vård och omsorg och försöka se till den hjälpbehövandes bästa, samtidigt som det kanske finns anhöriga som, av olika skäl, vill ha betalning för omsorgen. I en svensk undersökning från 1990-talet har biståndsbedömare, eller den tidigare yrkesbeteckningen hemtjänstassistenter, gett synpunkter på betalning för anhörigvård (12, 16). Av resultaten framgick att hemtjänstassistenterna helst såg att kommunens egen personal skulle utföra arbetet men att man i vissa fall kunde se betalning till anhöriga som en rimlig lösning. Detta gällde oavsett den äldres etnicitet. Jag har inte funnit någon svensk undersökning med speciell inriktning på hur omsorgspersonalen ser på betalning för anhörigomsorg till äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen. I Norge gjordes däremot en undersökning i 17 kommuner och kommundelar som hade mer än 200 icke-västliga invandrare över 60 år (183). I samband med den undersökningen gjordes några olika delundersökningar, bland annat en studie med anställda i kommunens hemtjänst och deras syn på äldre med annan etnicitet än den norska. Jag tar in några citat ifrån den undersökningen (beskriven och citerad i (18) s. 110 ff. De citat jag valt ut gäller frågor om betalning/omsorgslön för anhörigvård och citaten är här översatta till svenska. 137 De anställda gav flera exempel på att invandrare skiljer ut sig positivt i förhållande till etniska norrmän då de åtar sig tunga omsorgsuppgifter i hemmet. – Många sträcker sig långt, av och till i det längsta laget, de blir så bundna. Även om en son bestämmer, är det inte givet att det är han som ger vården, utan en svärdotter och kvinnor i familjen. Men för all del, männen är också ofta bra på att hjälpa och bära. De anställda berättar vidare att de har prövat att tala med de anhöriga i situationer där det handlar om betalning för anhörigvård, men det kan bli konflikt mellan familjen och hemtjänsten i synen på vad som är bäst. – När familjen ansöker om att få ta över omsorgen och få omsorgslön är det upplagt för problem. Det händer att vi undrar hur det går. Vi har ett ansvar för att checka och göra hembesök, men vad är alternativet? Har man inga bra alternativ, ligger det trots allt närmast att tillmötesgå familjens önskningar. Några gånger kan det uppstå fackliga dilemman och frågor om vad som är fackligt försvarbart och bäst för familjemedlemmarna. – Heder åt familjerna för att de tar på sig sådana uppdrag, men några gånger kan det ställas frågor om vad som är bäst för den det gäller. Det understryks att när omsorgslön ersätter kommunala lösningar, skall det praktiseras efter bedömningen att det är den bästa lösningen för den som behöver hjälpen. I många fall värderas omsorgslön som en utmärkt lösning utifrån hänsyn till kommunikation, kulturförståelse och vanor. – Många invandrare söker omsorgslön eller arbete som personlig assistent. Kanske för att slippa få oss in i huset. Om vi funderar på vad som är bäst för patienten, kan vi erbjuda praktiskt bistånd och hemsjukvård. Familjen vill helst ha pengar, men vi måste följa fackliga kriterier, t ex. följa upp verkningar av mediciner (vid depression etc.). Vid sårbehandling kan det finnas behov av fackmässig uppföljning. Anställda i hemtjänsten lägger ofta vikt vid att det finns ekonomiska grunder för att söka omsorgslön. Detta kan komma i konflikt med andra familjehänsyn. Här kommer hänsyn till andra familjemedlemmars hälsa, utbildnings- och yrkesmöjligheter in i bilden. En anställd nämnde en äkta maka som var 138 svårt sliten, men som likaväl ville ge omsorg i hemmet därför att hon behövde pengarna. Svårigheten för familjemedlemmar kan också handla om att ha bra arbetsteknik, att anhöriga kan bli överansträngda och skadade av tunga lyft. Det kan också vara ett bekymmer att omsorgslön kan fungera som ett bidrag till familjens ekonomi, utan att de (kvinnor) som utför den mesta av omsorgen inte alltid kommer till tals med sin värdering. Det kan dessutom upplevas som ett dilemma för personalen i hemtjänsten att unga blir bundna i sina omsorgsuppgifter. – Ska man betala friska ungdomar för omsorg om sina föräldrar, om det går ut över deras utbildning? Flera av de anställda var inne på att de ska ta utgångspunkten i brukarnas bästa och inte i politiska värderingar. Likaväl finns det exempel som hade gjort intryck och stimulerade till debatt. Å ena sidan finns en uttalad respekt för traditioner med familjeomsorg. Å andra sidan är det situationer där de anställda frågar sig om omsorgslön mest är för att hjälpa den äldre eller om det är de ekonomiska motiven som är viktigast. Samtidigt kan man inte leva på omsorgslön, så familjemedlemmarna förblir ekonomiskt beroende. Det är speciellt kvinnors och ungdomars situation som problematiseras. En informant nämnde ett exempel där det blev en ansökan om omsorgslön till en 16årig skolelev som skulle ta hand om sin mormor. Det blev avslag och de fick istället erbjudande om hemtjänst. En annan informant nämner ett exempel med en ung man som sökte omsorgslön för att hjälpa sin sjuka mor. Han ville ge upp sin egen utbildning. Ansökan blev inte beviljad. Han flyttade då till en annan kommun, där fick han utverkat omsorgslön och slutade med utbildningen. Det har ibland framställts som om biståndsbedömare använder anställning av anhöriga med annan etnicitet för att lösa problem när det gäller språk och kultur. Det är naturligtvis inte så enkelt att man inom den sociala hemtjänsten bara ser betalning för anhörigomsorg som en lösning som tjänar kommunens syften. I flera undersökningar framgår det snarare att 139 ekonomisk ersättning är mycket efterfrågad bland anhöriga till äldre, inte minst av dem med annat ursprung. Så frågan är vad som är vad när det gäller betalning, efterfrågan hos anhöriga eller lösning för hemtjänsten. Säkert fyller betalning för anhörigomsorg flera funktioner. Det finns emellertid skäl att anta att biståndsbedömarna kan anklagas för att göra fel, oavsett hur de har bedömt. Vårdpersonalen, etnicitet och anhörigomsorg I kontakten med äldre brukare med annan språkbakgrund upplever personal inom den offentliga sektorn att de blir beroende av anhöriga för att förstå situationen. Vid hembesök är det ofta den yngre generationen som för ordet. Det kan avspegla rollfördelning och familjestruktur, men det kan också vara uttryck för att den äldre själv inte känner sig istånd att gå in i en aktiv roll som hjälpsökande och sätta ord på egna önskemål och behov (även om de kan använda modersmålet). Det är inte enbart en fråga om tolkhjälp. Också bland dem som är födda i landet är det många som inte har talspråk (till exempel efter stroke), eller som på grund av demens eller psykiska problem inte fullt ut kan ta tillvara sina egna intressen. Man kan också tillägga att även bland äldre som inte har invandrarbakgrund är det vanligt att få hjälp från sina barn i ansökningar och kontakt med social hemtjänst. Olika familjemedlemmar kan emellertid ha olika definitioner på önskemål och olika värderingar om vad som är bästa erbjudandet. Det är väl känt att vuxna barn ofta utövar påtryckning på biståndsbedömare när det gäller institutionsplatser och annan hjälp till äldre föräldrar. Det uttrycks ofta som hänsyn till den äldres bästa, men anhöriga tar också egen belastning och otrygghet i beaktande vid sin värdering av vad som är det bästa alternativet. Även om fokus är på den enskilde hjälpsökande, blir alternativa källor till omsorg och familjens situation medtagen i beslutet. Detta är en vanlig ordning menar Ingebretsen och Nergård (18). När det gäller äldre 140 invandrare, kan familjeperspektivet ytterligare problematiseras genom att den äldsta generationen ofta talar språket sämre än de yngre. När de yngre i familjen för ordet och fungerar som språkrör, blir det därför extra stor osäkerhet om vad den äldre själv menar. I någon grad kan en tolk avhjälpa detta, om det är så att den äldre kan uttrycka sig. Samtidigt är det inte säkert att de alltid förstår vad ett erbjudande innebär eller att de kan ge uttryck för sin innersta önskan. Som i alla familjer måste man ta med familjedynamiken i beaktandet, makt och ansvarsfördelning, anknytningsmönster och kommunikation. Det vore paradoxalt att inte räkna med sådana förhållanden när det är tal om familjeorienterade kulturer som sätter släktskapets intresse före det individuella (ibid.). Inom den offentliga äldreomsorgen är det uppenbart att den som definieras som ”invandrare” också upplevs som ett problem som organisationen har svårt att hantera. I synnerhet språket samt avståndet från hemlandet till Sverige verkar vara det mest grundläggande kriteriet för vem som ska kategoriseras och problematiseras som ”invandrare” eller inte. Brodin som undersökt äldreomsorg i två kommuner och bland annat gått igenom journalanteckningar, skriver att för den som kategoriserades som ”invandrare” inleddes anteckningen så gott som alltid med kön, ålder, nationalitet och kommentaren ”talar ingen svenska” eller ”talar lite svenska” (39, 164 appendix E och F). Eftersom majoriteten av alla äldre med utländsk bakgrund i de två kommuner som undersöktes kom från de nordiska grannländerna borde åtminstone några av dessa också ha återfunnits i de ansökningar som hon gick igenom. Men inte någonstans kunde hon finna kommentaren där ”invandrare” sattes i samband med en nordisk nationalitet. Hemlandets geografiska närhet till Sverige samt språkliga färdigheter i svenska verkar således utgöra det grundläggande kriteriet för vem som ska kategoriseras som ”invandrare” eller inte i äldreomsorgen. Detta stämmer också med Lills (184) s. 90 ff. iakttagelser hur ”invandrare” görs till en specifik kategori inom äldreomsorgen 141 på grundval av vistelsetiden i Sverige, språkliga kunskaper i svenska och avståndet mellan hemlandet och Sverige. Liknande förhållande gäller dock inte bara i Sverige. En dansk undersökning visar på liknande fenomen och visar också effekterna av att inte förstå varandras språk (185). Fokus i undersökningen var hemtjänstens vårdbiträden. De kommer i kontakt med äldre i deras eget hem och har fått nya utmaningar eftersom det blivit alltfler äldre med minoritetsetnisk bakgrund. Syftet med studien var att undersöka dessa nya brukargruppers situation. En annan målsättning var att få insikt i interaktionen mellan vårdbiträdena och brukarna med minoritetsetnisk bakgrund. Resultaten tyder på en viss motsättning i personalens och brukarnas förväntningar på varandra. Tidspress och problem med kommunikation gör att vårdbiträden ensamma utför uppgifter som de egentligen, och utifrån arbetsmässiga värderingar och ideal, skulle utföra tillsammans med den äldre. De berättar att besöken hos icke dansktalande äldre ofta blir kortare än beräknat, beroende på problem med att kunna samtala och skapa en personlig relation. Generellt gäller att relationen mellan hjälpare och brukare kan bli konfliktfylld, ofta för att det finns en motsättning mellan brukarnas förväntningar och det hemtjänsten kan erbjuda. Avsaknad av möjligheten att kommunicera kan leda till att konflikten ökar. Konfliktsituationerna uppstår sällan som direkta följder av känslomässiga reaktioner men av att handlingarna tolkas som ett uttryck för den äldres kulturbakgrund. Det är alltså inte bara de språkliga barriärerna som är problematiska, också den äldres kulturella särart gör det svårt för personalen att förhålla sig till sin vanliga rollförståelse i mötet med dessa brukare. Personalens otrygghet ligger i att de inte känner till de äldres kulturella normer, värderingar och vanor, och att de inte kan fråga, skriver Basset. 142 Kulturkompetens personal Lill (24) menar att synen på invandrare som ”annorlunda” inte bara har lett till problemlösning i form av anhörigvård, utan en viktig fråga inom äldreomsorgen under senare år har handlat om vikten av att personalen är kulturkompetent och kan arbeta på ett sådant sätt. Ofta har det då handlat om att matcha personal och klienter som är födda i samma land med varandra. Det har lett till att personal med invandrarbakgrund har blivit utpekade som mest lämpade att arbeta med det som identifieras som ”invandrarfrågor”. Lill menar emellertid att den här matchningen inte är problemfri, och att det största dilemmat handlar om att en kulturell matchning kräver ett erkännande av kulturella/etniska skillnader (ibid. s. 81). Begreppet kulturkompetens är komplicerat och det finns olika teoretiska utgångspunkter i förståelsen av vad kulturkompetens innebär. Man har på olika sätt försökt besvara frågan om hur äldre invandrare ska få en kvalitativ vård och omsorg och vem som i så fall ska ge den. Både inom forskning och praktik har det framförts att personal med invandrarbakgrund fyller en kvalitativt viktig funktion för de äldre invandrarna eftersom de uppfattas ha de kvalifikationer som är utgångspunkten i förståelsen av kulturkompetens inom äldreomsorgen (språk och kulturkunskap). Som förklaringar till att alltfler kvinnor men också män med invandrarbakgrund arbetar inom äldreomsorgen ser Lill att det kan handla om ett aktivt kvalitetsarbete, men också att det med tanke på invandrarnas svåra arbetsmarknadssituation helt enkelt handlar om att de får ta arbete där det är brist på arbetskraft. Problemen för invandrare inom äldreomsorgen består i att de dels blir tolkar för den äldre vilket kan vara mycket krävande då man kanske hamnar i en position mellan olika viljor (den äldre, anhöriga, biståndshandläggare) och ibland riskerar att komma i en övermäktig omsorgssituation, att bli ”uppäten” av klienten. Så även om språkfärdigheter och kunskap om kultur kan utnyttjas som viktiga kvalifikationer inom äldreomsorgen, kan det också leda till segregation och utsatthet på arbetsplatsen. 143 KAPITEL 14 Behövs det särskilt stöd för anhöriga till äldre med annan etnicitet? Frågan i rubriken har ställts av många och en av frågeställningar i den här kunskapsöversikten är om det behövs särskilt stöd för anhöriga till äldre med annan etnicitet. Eftersom det är en uppmärksammad fråga finns det många undersökningar bland kommunerna. Jag kommer inte att redovisa alla sådana studier utan tar upp ett urval, ett tips är däremot att gå till den egna kommunen för att se vad som finns just där. Även olika föreningar har gjort undersökningar och gett ut informationsmaterial kring anhörigstöd, exempelvis Uppsala Demensförening (www.uppsalademensforening.se). Ett annat förslag är att vända sig till Anhörigas riksförbund som har en handbok för anhöriga och där tar upp viktiga frågor och vart och vem man kan vända sig till för olika frågor, till om exempel anhörigstöd (www.ahrisverige.se). Ytterligare några referenser om olika FoU-undersökningar om anhörigstöd är Andersson (186) som handlar om stöd och utbildning för anhörigvårdare till äldre utlandsfödda. Hildeblom (187) har undersökt anhörigvårdare med icke-svensk bakgrund i Göteborg. Larsen och Schmittbauer (188) har skrivit ”Boken om anhörigstöd”. Magnusson, Löfgren och Hjelms studie (189) heter ”Drömmen om dagcentralen” och handlar om omsorgsformer och språk bland utlandsfödda i Malmö. Röda Korset har tillsammans med NkA gjort en kartläggning och intervjustudie om anhöriga till äldre med annan etnicitet (190). Fjorton anhöriga utfrågades, nio kvinnor och fem män i åldern 34–60 år, med ursprung från forna Jugoslavien, Somalia, Irak och Turkiet. Intervjuerna visar att de som fick hjälp av de anhöriga behövde hjälp med det mesta i vardagen; tvätt, städning, hygien et cetera, och att anhöriga hade god kunskap om den närståendes sjukdom. Det stöd som efterfrågas var tillgång till information, vem man kunde kontakta i 144 akuta situationer, samt stöd i att öppet kunna tala om sin situation. De anhöriga önskade också kunna fortsätta med sina intressen, hobby och arbeten. Viktigt för den närstående var kontakten med släkt, vänner och familj, både i Sverige och i hemlandet. I intervjuerna framkom en oro för att lämna över ansvaret av vårdandet till någon annan och man undvek många gånger kontakt med det offentliga, vilket oftast berodde på språket. Det finns en del utmaningar och problem i stödet till anhöriga med annan etnisk bakgrund än svensk, men bortsett från språket var problemen desamma som hos vilken anhörig som helst, oavsett bakgrund. Ett intressant resultat var att de allra flesta uppfattade den egna hälsan som god, att man inte var så påverkad av sin anhörigroll. En framgångsrik modell var öppna mötesplatser, men det var inte mötesplatser riktade till speciella grupper utan de anhöriga ville helst ha en mötesplats där många olika kategorier av människor kan träffas, inte bara anhöriga. Behovet av öppna mötesplatser utan inriktning på speciella grupper visas även i andra undersökningar. Dalarnas forskningsråd (191) har låtit Anna-Maria Stålgren göra en intervjustudie om vård, omsorg, kultur och särskilda behov bland äldre invandrare i Dalarnas kommuner. Hon har intervjuat nio anhöriga som vårdar närstående med invandrarbakgrund i hemmet. Syftet med studien var att ta reda på om det går att tala om särskilda behov bland anhöriga till äldre invandrare, om anhöriganställningar används som en lösning på förmodade kulturspecifika behov, och om det finns tillräcklig beredskap och kompetens för att möta anhöriga till äldre invandrare. Intervjupersonerna kom från olika länder men majoriteten kom från Irak, de hade bott olika länge i Sverige och deras socioekonomiska bakgrund var olika och de levde mycket olika liv. Beslutet att vårda någon närstående i hemmet avgjordes av olika faktorer; det var ett personligt beslut, men situationen såg olika ut och beskrevs olika i varje familj. För majoriteten var det naturligt att vårda den närstående i hemmet och det hade man gjort även om man bott kvar i hemlandet. Det framkom tydligt 145 att känslor av plikt och skyldighet fanns med i beslutet. I fall där kulturella skäl nämndes handlade det om mat och religion. Endast en person uttryckte att det kanske är så att invandrarfamiljer i högre grad än svenska familjer väljer att vårda den närstående i hemmet. Resultaten av studien tyder på att det inte går att tala om olikheter i behov mellan anhöriga till äldre invandrare och anhöriga till äldre svenskar. En skillnad är dock att invandrarfamiljerna präglas av migrationsrelaterade erfarenheter. Dessa erfarenheter har format och formar vardagen, de beslut som fattas och hur man relaterar till varandra inom familjen. Dessa erfarenheter är emellertid inte uttryck för någon kulturell särart och hade inte funnits om familjen bott kvar i hemlandet. När det gäller anhöriganställningar framgår att bland dem som hade denna anställningsform var det ett sätt att lösa situationen med en äldre hjälpbehövande, men att det inte nödvändigtvis var den bästa lösningen. Flera av intervjupersonerna lyfte fram att det är svårt att få information om rättigheter och skyldigheter, och att det är svårt att veta vart man ska vända sig för att få information. I studien ingick även intervjuer med personer som arbetar med anhörigstöd i tre olika kommuner. I dessa intervjuer framkom att det finns vissa skillnader mellan äldre invandrare och äldre svenskar, inte i behovens natur utan i möjligheten att tillgodose dem på grund av språkskillnader. Det framgår också att det är bemötandet som är det viktiga, och inte nödvändigtvis den verbala kommunikationen. Studien tyder på att det finns god kompetens och kunskap i kommunerna för att ge ett gott och individuellt bemötande, även om det inte alltid finns tillräcklig språkkompetens eller möjligheter att pröva alternativa lösningar. I Socialstyrelsen skrift om stöd till anhöriga till äldre med invandrarbakgrund (147) står att det generellt sett är svårt att nå ut till dem som vårdar en anhörig. Särskilt svårt är det att nå anhöriga till äldre invandrare. Stadsdelen Rosengård i Malmö ansökte därför om stimulansmedel i form av en handlingsplan från Länsstyrelsen. Handlingsplanen omfattade två parallella 146 projekt. Det ena var att arbeta fram en modell för anhörigstöd, Rosengårdsmodellen. Det andra var att all personal inom Vård och omsorg ska vara engagerade i att identifiera anhöriga. Efter ett års intensivt arbete med att nå ut med information om anhörigstöd på det språk som anhöriga behärskar bäst, var efterfrågan på anhörigstöd oförändrad. Man gjorde därefter en sammanställning i sex punkter om vad anhörig behöver, i synnerhet anhöriga till äldre invandrare. I sammanställningen ingår resultat från 53 anhörig-blanketter och 11 djupintervjuer med anhörigvårdare. Eftersom resultaten i Socialstyrelsens skrift (147) innehåller en del konkreta förslag till stöd till anhöriga i olika situationer har jag valt att följa den uppställning som görs. Direkt därefter tar jag även upp den mötesplats, Senioren, som beskrivs i rapporten. 1. Anhöriga till personer som bor i särskilda boendeformer25 Att lämna en anhörig till ett särskilt boende upplever de flesta anhörigvårdare som ett svek mot den man har lovat älska och ta hand om i nöd och lust. Dessa anhöriga behöver stöd, förståelse och gott bemötande från personalen på boendet. 2. Anhöriga som har tillgång till hemtjänst, växelvårdsplats eller plats på dagverksamhet flera gånger i veckan Dessa anhörigvårdare befinner sig i en svår känslomässig situation. De har svårt att fatta beslut om att lämna ifrån sig omvårdnadsansvaret till någon annan. De behöver individuella samtal, eller samtal i grupp där en professionell hjälpare är med. 3. Anhöriga som får begränsad hjälp från hemtjänst, hemsjukvård eller rehabilitering Dessa anhöriga upplever inte sin roll som speciellt krävande. Den de stödjer och hjälper klarar sig i stort sett självständigt, Källa: Stöd till anhöriga till äldre med invandrarbakgrund. Socialstyrelsen (147). 25 147 men behöver psykosocialt stöd. Den närstående lider ofta av en psykisk sjukdom som depression, ångest eller oro. Dessa anhöriga värdesätter mötesplatsen Seniorum (se mer nedan), där ett brett utbud av olika aktiviteter finns för den de stödjer. 4. Anhöriga som vill få hjälp från äldreomsorgen men väljer att tacka nej av olika skäl a) Anhöriga kan tacka nej av relationsrelaterade anledningar, till exempel på grund av åsikter hos barn, make eller maka, andra släktingar eller tradition och kultur. Dessa anhöriga vill ha råd och stöd. Det är ofta den äldres önskemål och vilja som styr hur de anhöriga hanterar situationen. ”Min pappa vill att jag ska fortsätta ta hand om honom … ingen annan ska göra det…” b) Anhöriga kan tacka nej av ekonomiska skäl. En del anhöriga anser att det är dyrt att ha den de vårdar på exempelvis växelvård under en kort tid. c) Anhöriga kan tacka nej för att de är missnöjda med kvaliteten inom Vård och omsorg. 5. Anhöriga som behöver stöd och hjälp som äldreomsorgen inte kan erbjuda idag I denna grupp ingår anhöriga som till exempel vill ha ett bättre samarbete mellan kommun och primärvård. Dessa anhöriga skulle uppskatta att ha tillgång till läkare när de känner sig otrygga i sin roll som behandlare, och de skulle vilja ha ett samarbete med till exempel försäkringskassa, skola samt egen arbetsgivare. Det kan handla om att den anhöriga behöver ett intyg för en utebliven arbetsdag eller skoldag när man vårdar en anhörig. Många har uttryckt en önskan om att ha en ”sällskapsperson” till den de stödjer och hjälper. 6. Anhöriga som inte vill ha stöd eller hjälp av äldreomsorgen Det kan till exempel bero på att dessa anhöriga trivs i sin roll som anhörigvårdare. 148 Seniorum – en plats för äldre, funktionshindrade och anhöriga26 År 2006 öppnades Seniorum i Rosengård och målet är att engagera all personal i organisationen i förbättringsarbetet. På mötesplatsen har anhöriga och äldre fått möjlighet att träffas och umgås med andra. De kan också delta i en rad olika aktiviteter. Verksamheten på Seniorum är uppdelad i fyra huvudinriktningar: 1. Aktiviteter 2. Kultur och hälsa 3. Informationsträffar och indirekt uppsökande verksamhet 4. Informationscenter för icke svensktalande personer Resultat från undersökningen om Seniorum De stödformer som finns att erbjuda är exempelvis 12 timmars avgiftsfri avlösning per månad, korttidsboende, hemtjänst, hemsjukvård samt anhöriggrupper. Resultaten hittills har visat att anhöriga har god kännedom om stödformerna. Det har också visat sig att anhörigas behov är individrelaterade vilket innebär att behoven kan skilja sig mycket åt. Det är viktigt att sträva efter en ständig kvalitetssäkring inom äldreomsorgen, och att kontinuerligt utvärdera verksamheten, för att anhörigstödet ska fungera så bra som möjligt. Stödet ska vara individuellt anpassat utifrån varje enskild anhörigs behov. De anhöriga efterfrågar nytänkande, kontinuitet och flexibilitet inom äldreomsorgen. Många anhöriga har uppskattat anhörigstödsverksamhet på mötesplatsen Seniorum. Gott bemötande, tillgänglighet och brett utbud av olika aktiviteter som är anpassade efter besökarnas önskemål har upplevts som positivt av både anhöriga och den de stödjer. Många anhöriga värdesätter också Källa: Stöd till anhöriga till äldre med invandrarbakgrund. Socialstyrelsen (147). 26 149 avlastning27 genom att den äldre vistas på mötesplatsen och får sina sociala behov tillgodosedda. Framtida arbete Man arbetar vidare på att nå ut med information om anhöriga och anhörigstöd till anställda inom Vård och omsorg. Anhöriga ska få vända sig till anhörigsamordnaren eller värdinnan på Seniorum för ytterligare information. Värdinnan på mötesplatsen har varit den person som anhöriga har vänt sig till när de velat ha samtalsstöd. Hon kommer även i fortsättningen att vara anhörigvärd och en tillgänglig kontakt för anhöriga. Anhörigvärdar med språkkompetens fortsätter med sitt uppdrag. Mötesplatsen fortsätter med sin anhörigstödverksamhet, med målet att tillgodose flera anhörigas behov. Summering Avslutningsvis vill jag poängtera att ett gemensamt resultat för de undersökningar som tagits upp här är att det inte går att se någon tydlig skillnad mellan anhörigas behov och önskemål oavsett vilken etnicitet man tillhör. Beroende på situation och individ finns det behov av information, professionellt stöd, bra bemötande, socialt innehåll och god kvalitet på den formella omsorgen. För den som inte kan svenska är naturligtvis möjligheten att göra sig förstådd viktig. Sammanfattningsvis kan man beskriva behovet som ett individuellt anpassat stöd vilket också är den rekommendation som ges i lagstiftningen. Jag har genomgående i boken valt att använda begreppet avlösning men i den refererade skriften används ordet avlastning. 27 150 KAPITEL 15 Diskussion och slutsatser Kunskapsöversikten huvudsakliga syfte har varit att undersöka situationen för anhöriga till äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen, och också om det finns behov av speciella verksamheter för dessa personer. Jag valde att använda begreppet etnicitet istället för invandrare då jag ville ha med de nationella minoriteterna där vissa är födda och uppvuxna i Sverige och de är därmed inte invandrare i gängse bemärkelse. Det är med andra ord inte bara invandrare som berörs av att ha en annan etnicitet än majoritetsbefolkningen. För att undersöka syftet formulerades fem frågeställningar och det är dags att se hur frågorna har besvaras. Jag kommer nedan att lyfta fram och diskutera det som framstår som de viktigaste resultaten i förhållande till respektive frågeställning. Jag kommer också att diskutera en del av de kunskapsluckor jag noterat. 1. Vad finns det för kunskap om äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen i behov av hjälp och omsorg? Trots att jag valde att använda begreppet etnicitet istället för invandrare har kunskapsöversikten i hög grad kommit att handla om dem som är invandrare. De flesta äldre invandrare kommer från något nordiskt land eller från Västeuropa men det är vanligtvis inte dessa som avses när det talas om äldre invandrare. Det kan istället konstateras att uttrycket ”äldre invandrare”, i varje fall inom den offentliga omsorgen, framför allt syftar på äldre från något utomeuropeiskt land. Boken har ett ganska omfattande begreppskapitel där jag försöker klargöra problemet med att använda vissa begrepp då de är laddade med föreställning vilka kan användas i ett negativt syfte. Så har exempelvis begreppet ”äldre invandrare” blivit synonymt med en grupp karaktäriserad av sociala och medicinska problem, dålig fysisk och psykisk hälsa, isolering, språkoch kommunikationssvårigheter. Benämningen ”äldre invandrare” representerar därmed en tydlig motsats till äldre som är 151 födda i Sverige, eftersom dessa sedan 1980-talet har kommit att framställas som friska, oberoende och ”pigga pensionärer.” Det sistnämnda stämmer naturligtvis inte generellt för svenska äldre men ingår i en så kallad diskursbeskrivning av framför allt svenskfödda äldre män med medelklassbakgrund. Bland äldre svenskfödda kvinnor och män med arbetarklassbakgrund är ohälsan oförändrat ganska hög (t.ex. 192). Hänvisning till att äldre personer i Sverige är så mycket friskare idag jämfört med tidigare har dock använts som argument för att skära ner den offentliga äldreomsorgen (149). När det gäller gruppen ”äldre invandrare” måste man betänka hur sammansatt denna grupp är. Torres (41) diskuterar hur äldre immigranter i Sverige har blivit definierade som ett socialt problem och en utmaning för omsorgssystemet utan att det tas hänsyn till hur stora variationer det finns. De omtalas som om de skulle vara en enkelt avgränsad och speciell social kategori. Torres menar att understrykandet av äldre invandrares speciella behov kan ha spelat en viktig roll för skapandet av äldre invandrare som en social grupp med negativa förtecken. De blir per definition en problematisk grupp. Studierna har lagt vikt vid problem och behov, och har i liten grad varit kritiska och teoretiskt underbyggda. Det kan också konstateras att det inte finns mycket jämförande forskning kring äldre med annan etnicitet. Det vill säga, det finns tämligen rikligt med mindre kvalitativa studier kring äldre ur en viss språkgrupp eller från ett visst land, men studier som jämför äldre från olika länder eller olika minoriteter, eller med majoritetsbefolkningen, saknas i hög utsträckning. Undersökningar med små urval gör att man bör vara försiktig med generaliseringar, men som emellanåt sker, dras ibland slutledningar kring hela gruppen immigranter. Det blir emellertid både märkligt och problematiskt att betrakta äldre invandrare som en grupp som behöver speciella erbjudanden. Om man tänker på gruppen invandrare som homogen och annorlunda kan det gå ut över en individuell ansats som annars präglar omsorgsyrkena. Antagandet om speciella behov kan därför i sig 152 bli självbekräftande och skapa problem som kunde ha undvikits med en individuell tillämpning (18). På det sättet kan vissa invandrare bli ”de andra” i förhållande till ”oss” vilket brukar påtalas av forskare i ämnet. Det finns därmed en fara i att onyanserat se på problem som är knutna till det som är annorlunda. När det gäller kunskap om äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen i behov av hjälp och omsorg visar undersökningar att, speciellt äldre med utomeuropeisk etnicitet, oftare uppger sämre hälsa än majoritetsbefolkningen/inomeuropeiska äldre. Det är dock en fråga som har med såväl kön som socioekonomiska omständigheter att göra. Det finns invandrare i Sverige som är välutbildade och det finns invandrare som är lågutbildade. Välutbildade personer har vanligen bättre hälsa än lågutbildade, oavsett ursprungsland, och kvinnor uppger ofta sämre hälsa än män. Minoriteter har i allmänhet sämre hälsa än majoritetsbefolkningen, enda undantaget verkar vara finlandssvenskar som i studier uppvisar både bättre levnadsvillkor och bättre hälsa än majoritetsbefolkningen i Finland och än andra minoriteter. Detta alltså till skillnad från sverigefinnar som har finska som modersmål. De flesta studier av invandrares hälsa visar stora hälsoskillnader jämfört med majoritetsbefolkningen. Här finns dock flera problem i hur man gjort studierna och hur man drar slutsatser. Ibland finns uppgifter om ursprungsland, ålder, sjukdomar, vistelsetid och socioekonomisk bakgrund, vilket är mycket viktigt att ta hänsyn till i detta sammanhang, men ibland finns det inga sådana uppgifter. Trots att det inte har funnits mycket information om äldre invandrares hälsa har man ändå utgått ifrån att deras hälsa är mycket sämre än den övriga befolkningens hälsa menar kritikerna. Numera tycks det emellertid finnas en del studier som pekar åt det hållet, det vill säga att framför allt utomeuropeiska invandrares självupplevda hälsa är betydligt sämre än i majoritetsbefolkningen. Samtidigt tycks invandrare från utomeuropeiska länder värdera sjukdom allvarligare än vad majoritetsbefolkningen gör. Det kan möjli- 153 gen leda till upplevda hälsoproblem kan få större konsekvenser för anknytningen till arbetslivet, än det gör för majoritetsbefolkningen med likvärdig hälsoprofil menar Ingebretsen och Nergård (18). Som förklaringar har angetts att det kan vara en effekt av migrationen och anpassningen till den nya tillvaron. Att detta kan göra dem mer sårbara för sjukdom än deras jämngamla grupper i lokalbefolkningen. Det handlar då om att migrationen i sig kan äventyra den psykiska balansen och också få konsekvenser för den fysiska hälsan. På senare år har andelen riktigt gamla med utländsk, och utomeuropeisk, bakgrund ökat. De som invandrar som äldre har inte kunnat bygga upp en svensk pension och de blir beroende av sina vuxna barn för hjälp och försörjning. Att ha försörjningsansvar för äldre, kanske sjukliga anförvanter, samtidigt som man själv kanske har hälsoproblem, alternativt inte får arbete, kan leda till dubbel utsatthet 2. Vad finns det för kunskap om äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen och deras användning och upplevelser av offentlig omsorg? Trots en rapporterad sämre hälsa är äldre med annan etnicitet underrepresenterade inom offentlig sjukvård och äldreomsorg. Olikheter i politik och rättigheter gör att det är svårt att jämföra resultat över olika landgränser. Både i internationell och i nordisk litteratur har emellertid underförbrukning av tjänster blivit konstaterad. Det framgår exempelvis ofta att sjukhem bryter för mycket med traditioner och ideal om familjeomsorg. Om anhöriga kan känna sig välkomna och delaktiga i omsorgen på sjukhem skulle kanske en del av den problematiken kunna lösas. Men ovilja mot sjukhem eller annat särskilt boende har också med praktiska problem att göra som att inte kunna kommunicera eller att inte vilja äta mat man inte är van vid. Forskare brukar peka på de potentialer som ligger i att utveckla tjänster baserade på brukarnas behov och med ett brukarperspektiv. Detta till glädje för såväl äldre som deras anhöriga, och oavsett etnicitet. 154 Man kan konstatera att när det gäller användandet av omsorgstjänster visar studier olika resultat och det är svårt att säga något generellt om hur det förhåller sig. Här verkar avsaknad av uppgifter om ursprungstillhörighet utgöra en av de största svårigheterna för att göra bedömningar. Man kan bara anta att det är vissa grupper av de utlandsfödda som har mindre tillgång till svensk äldreomsorg, inte de som kommer från våra nordliga grannländer eller de från Västeuropa/västvärlden. Men det kan också bero på hur man mätt och i vilka åldrar personerna som undersöktes befinner sig. I en studie blev det inte samma skillnad mellan majoritetsbefolkningen och de med annan etnicitet när man delade in de äldre i olika åldergrupper (102). I en annan studie framkom att äldre personer födda i ett icke västligt land något oftare fick del av hemtjänst eller särskilt boende (101). Den studien tog inte hänsyn till skillnader i hjälpbehov men ett antagande var att äldre födda i ett ickevästligt land hade större hjälpbehov. Antagandet om större hjälpbehov bland äldre med annan etnicitet bekräftas även av andra studier. De äldre med annan etnicitet som har erfarenhet av svensk äldreomsorg verkar uppskatta den även om det kan vara problem med kommunikation och mat som man inte är van vid, ibland är även hjälp med hygien en problematisk fråga. Bristande information om svensk äldreomsorg är en sak att ta upp i sammanhanget och trots att många kommuner arbetar på att förmedla kunskap om äldreomsorg på olika språk är det inte alltid den når fram. Det kan bero på att informationen inte finns på rätt språk men man kan också misstänka att dåliga erfarenheter av myndigheter i ursprungslandet spelar in. Oavsett skäl leder det till att anhöriga får ta ansvaret för hjälpen till den äldre. Linne (8) fann för övrigt att språkproblem och dålig ekonomi var det som i första hand bestämde de äldres bruk, eller inte bruk, av offentliga hjälp, inte önskan om att anhöriga ska utföra arbetet. Vi talar ofta om kulturmöten, men som Brochmann (193) understryker, är det människor som möts, inte kulturer. Hellre 155 än att sätta kulturella (preferenser för familjeomsorg) och strukturella faktorer mot varandra, måste man se på hur de samvarierar (113). Med strukturella faktorer menas förhållanden som ekonomi, diskriminering, barriärer när det gäller tillgång till tjänster och att vara bekant med systemet. Samspelet mellan dessa faktorer förklarar mer av den etniska variationen är enkelfaktorer. Den viktigaste strukturella faktorn är enkelheten i tillgång och kvaliteten på tjänsterna. Med ökande tillgång och standard på tjänsterna kan man anta att fler vill välja dem. När det gäller lagen om fritt brukarval skulle den kunna vara en möjlighet för äldre med annan etnicitet att välja personal som exempelvis kan språket och kulturen. Det är emellertid tveksamt om lagen har stärkt brukarnas ställning. Svaret finns inte i den här kunskapsöversikten då syftet med avsnitten om användning och upplevelser av äldreomsorg, inklusive det fria brukarvalet, istället har varit att visa en del av den problematik det kan innebära för äldre med annan etnicitet och deras anhöriga. 3. Vad finns det för kunskap om anhöriga till äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen? När det gäller kunskap om anhöriga till äldre med annan etnicitet framgår att dessa ofta ställs inför samma problematik som anhöriga till majoritetsbefolkningens äldre, det vill säga, man vill gärna hjälpa och ge en god omsorg till sina närstående men det innebär ibland problem att kombinera med ett förvärvsarbete och med andra krav som ställs i vårt samhälle. Anhöriga till äldre med annan etnicitet är i majoritet bland dem som är anställda som anhörigvårdare. Men om anhöriganställningar ses som en lösning på ett språkproblem för äldre med annan etnicitet, som vissa påstår, eller om det är ett sätt att tillfälligt stötta anhöriga i en besvärlig vårdsituation, kan diskuteras. Anhöriganställningar kan vara en god hjälp i vissa situationer, men det finns också risker med dem. Detta gäller oavsett vilken etnicitet personen ifråga har. Det är emellertid av flera skäl olyckligt om det blir en uppdelning så att enbart anhöriga till dem med an- 156 nan etnicitet än majoritetsbefolkningen kan få del av ekonomiskt stöd. Många forskare har kritiserat det sätt på vilket man inom politiken och forskningen använder sig av kategorierna ”invandrare” men även ”äldre” och ”anhörig” (t.ex. 194). Problemet med sådana kategorier är att man ställer människor utanför deras sociala och ekonomiska sammanhang och döljer de antaganden som ligger till grund för äldreomsorgens utformning. Ett antagande är heteronormativitet, det vill säga förväntningar om att alla kvinnor är gifta och i egenskap av detta kan äldre kvinnor också hjälpa och vårda sina sjuka, åldrande makar (164). Men heteronormen innebär också att alla kvinnor förväntas ha barn, och då helst en dotter, som ska finnas till hands för sin åldrande mamma när hon blivit ensamstående och skröplig (12, 164). Detta gäller oavsett etnicitet men blir möjligen mer tydlig när den problematiseras ur ett etnicitetsperspektiv. Man kan anta att det är föreställningar om etniska kvinnors omsorgskultur som gett effekter när det gäller betalning för anhörigvård. Idag är en majoritet av de anhöriganställda i kommunerna kvinnor med utländsk bakgrund. Det förhållandet ger flera effekter. Det framstår som att det endast är invandrares döttrar som ger informell omsorg till sina föräldrar (166). Det kan i sin tur innebära att den omsorg svenskfödda barn ger sina föräldrar osynliggörs och ses som något främmande (ibid). All forskning tyder dock på att svenskfödda vuxna barn, och framför allt döttrar, är en grupp som ger mycket anhörigomsorg och att även deras arbetsliv och hälsa äventyras (4, 6, 149, 195, 196). I en del forskning om etnicitet och anhörigomsorg framförs antaganden om att det finns en stor skillnad mellan svenskfödda och invandrade kvinnor i yrkesverksam ålder genom att svenskfödda kvinnor ofta kan tillbakavisa åtagandet som anhörigvårdare genom att hänvisa till ett heltidsarbete utanför hemmet. Detta är en möjlighet som många invandrade kvinnor saknar på grund av diskrimineringen på arbetsmarknaden, skriver exempelvis Yazdanpanah (197). Det här är emellertid ett påstående som kan ifrågasättas. Inte så att det inte finns diskriminering på 157 arbetsmarknaden eller att svenskfödda kvinnor inte kan hänvisa till arbete utanför hemmet, men det finns inget som tyder på att förvärvsarbete gäller som skäl för att inte ta på sig omsorg om sina anhöriga. Däremot kan man se att många som kombinerar förvärvsarbete och anhörigomsorg gör justeringar och anpassningar av arbetstiden för att klara av situationen (4, 196). Vissa går ner i arbetstid eller lägger om sina arbetstider, andra tvingas kanske sluta helt med förvärvsarbete. Anhörigas möjligheter att få ersättning för sitt omsorgsarbete och/eller ekonomisk hjälp vid förändringar i sin arbetstid har över tid minskat avsevärt. Det här förhållandet gäller dock generellt och det är inte så att anhöriga till äldre invandrare har tagit över de anhöriganställningar som tidigare gavs till etniska svenskar. Det som skett är att alla omsorgsgivande anhöriga har fått sämre möjligheter att få ersättning för sitt arbete. För anhöriga till invandrade äldre verkar dock anhöriganställningar hänga ihop med en institutionaliserad praxis där bedömningen av omsorgsbehov utgår från föreställningar om invandrares ”omsorgskultur”. Dessa föreställningar påverkar inte bara de äldres tillgång till omsorg utan även deras anhöriga. Det finns kommuner som har beslutat att endast de anhöriga som förlorar sin arbetsinkomst har rätt att få ekonomisk ersättning för vård och omsorg om äldre släktingar. I praktiken innebär detta att anhöriga som är arbetslösa eller saknar inkomster förlorar möjligheten att få ersättning för sitt arbete. Det sistnämnda gäller emellertid även svenska anhöriga där de som numera har möjlighet till att få anställning eller ersättning för anhörigvård är ytterst få. För anhöriga till äldre invandrare finns emellertid problematiken att de aldrig kommer ut på arbetsmarknaden, eller i varje fall att anhörigomsorgen kan försvåra integration och möjligheter till försörjning. Det blir därför ett högst begränsat förhandlingsutrymme för kvinnliga anhöriga till invandrade äldre att kunna ifrågasätta och motsätta sig kraven på att bli anhörigvårdare. Det verkar även finnas en föreställning om familjeomsorg för äldre invandrare som om alla skulle vara en del av en stor- 158 familj. Så är inte fallet och det är stor skillnad mellan invandrare från olika länder när det gäller boendemönster. Även om det kan ske mycket hjälp och utväxling av tjänster mellan familjemedlemmar och oavsett om de bor tillsammans eller inte, är det likväl svårt att ge hjälp och tillsyn vid omfattande hjälpbehov. Med ökande ålder och hjälpbehov kommer därför efterfrågan på offentliga omsorgstjänster rimligtvis att öka. Det finns också föreställningar om att invandrare har tätare kontakter med egna organisationer och har sociala nätverk där man hjälps åt. Forskare i Australien som studerat den frågan fann emellertid att de etno-specifika organisationerna och nätverket hos de utvidgade familjerna spelade en marginell roll när det gällde att ge assistans till anhörigvårdare (171). Myterna kring de nära sociala nätverken och föreställningen kring den utvidgade familjer blev därför en sten på börda i en redan ansträngd situation för anhörigvårdarna. Det kan mycket väl förhålla sig på samma sätt i Sverige. Det har visat sig att när tradition och religiös förankring sätter familjesolidariteten högt, kan brist på denna leda till skam, besvikelse och motsättningar (64). Samtidigt gör själva migrationserfarenheten, speciellt för dem som invandrar sent i livet, att det ställs extra krav på anhöriga. Forssell (13) beskriver hur anhöriga som tar hand om sina äldre efter migrationen ofta försöker att bevara omsorgstraditionen och skydda den äldre mot de förändringar som migrationen har skapat. De kan göra detta på olika sätt och kanske annorlunda än vad de skulle ha gjort i ursprungslandet, men de oskrivna lagar och normer om ömsesidighet gör sig ofta gällande i värderingarna. Likaväl visar erfarenheten att fler börjar ställa frågor om hur långt omsorgsansvar för den äldre generationen kan sträcka sig. Familjemönster är under förändring. 4. Finns det behov av särbehandling av äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen? Frågan om det finns behov av särbehandling av äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen kan besvaras med både 159 ja och nej. Svaret blir nej därför att behov är individuella och bör lösas på en individuell nivå. Nej också därför att det inte finns någonting som talar för att äldre med annan etnicitet har andra behov än majoritetsbefolkningens äldre. Svaret blir ja därför att kommunikationsproblemen ibland är av sådan art att det individuella behovet inte kan uppfyllas om man inte kan förstå varandra eller den kultur som den äldre kommer ifrån. Avsaknad av gemensamt språk mellan personal och den äldre är nästan alltid ett problem. Att kunna diskutera det som ska utföras, kunna prata om viktiga händelser är viktigt för båda parter och gör det lättare att upprätthålla en social relation. Där vårdbiträdena inte kunde ha detta utbyte visade det sig att de gjorde sitt arbete snabbt och lämnade sedan den äldre som då inte trivdes med hjälpen utan sade upp avtalet med hemtjänsten (8). I många kommuner talas det om behov av kulturkunskap och det innebär inte sällan att man försöker matcha vårdbiträden som kan den äldres språk och kommer från samma land/kultur. Det kan vara ett fungerande sätt men Lill (24) varnar för de risker det kan innebära för vårdbiträdet. Att bli överutnyttjad, förväntas vara tolk men kanske också medlare i familjen och att utföra fler uppgifter än det finns utrymme för i tjänsten. Det finns också anledning att fråga om den ”omsorgskultur” invandrare sägs ha (antingen den ses som medfödd eller kommen via kulturen), innebär att vårdbiträden inte får adekvat utbildning för att arbeta i äldreomsorgen. Oavsett egen etnicitet behöver vård- och omsorgspersonal ha kunskap om den äldres språkbakgrund, kultur och eventuella religionstillhörighet. Tseng (198) understryker dock att en intellektuell förståelse inte är nog. Han pekar på betydelsen av inlevelse och empati. Här kan man tillägga att även detta gäller detta oavsett vilken etnicitet man själv eller den man hjälper tillhör. 160 5. Finns det behov av speciellt stöd för anhöriga till äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen och vad kan vi i så fall lära av sådana erfarenheter? På frågan om det behövs speciellt stöd för anhöriga till äldre med annan etnicitet än majoritetsbefolkningen blir svaret ungefär detsamma som i frågan ovan, det vill säga både ja och nej. Det finns inget som tyder på att behoven hos dessa anhöriga skulle skilja sig från behoven hos anhöriga till äldre etniska svenskar. Dock kan språk, integreringsproblematik och invandrarsituationen i sig medföra att det kan behövas speciella verksamheter, i varje fall för en viss tid och i vissa situationer. De erfarenheter som finns visar att gemensamma möteslokaler slagit väl ut. Men det var inte mötesplatser riktade till speciella grupper som de anhöriga helst ville ha utan en mötesplats där många olika kategorier av människor kan träffas, således inte bara anhöriga. Något som framstår som kanske det allra viktigaste för både äldre med annan etnicitet och deras anhöriga, och det gäller även för etniska svenskar i samma situation, är ett bra bemötande, att bli lyssnad på och bli bemött med respekt. Det är utgångspunkten för all god omsorg. Avslutning samt förslag till vidare forskning Från början var min avsikt att ha ett eget kapitel om de äldre och deras anhöriga i de fem nationella minoriteterna. Denna idé fick snabbt överges på grund av att det inte gick att hitta forskningsmaterial för att fylla ett sådant kapitel. Förutom den studie Socialstyrelsen publicerade i november 2011, med intervjuer med tio personer ur var och en av de fem minoritetsgrupperna, ett antal studier om den finskspråkiga minoritetsbefolkningen och om judar, finns det inte mycket kunskap om de nationella minoriteterna. Äldre tornedalingar är den grupp som är minst undersökt och trots att samer har status både som urbefolkning och minoritet finns det nästan ingen svensk forskning. Därmed inte sagt att det inte finns forskning kring dessa grupper, det jag avser här är forskning kring äldre med 161 hjälpbehov och deras anhöriga i de nationella minoriteterna. Till saken hör att de nationella minoriteterna är skyddade av en speciell lagstiftning. Lagstiftningen ger bland annat rätt att få äldreomsorg helt eller delvis på minoritetsspråket. I riktlinjerna står också att för att målet om minoritetspolitiken ska kunna förverkligas krävs att samtliga nationella minoriteters behov och intressen beaktas i alla delar av landet och på alla nivåer i samhället. Det gäller såväl statliga myndigheter som kommuner och landsting. Vid årsskiftet 2010 skärptes lagen genom att minoritetsgrupperna ska få ett starkare inflytande i kommunerna. Trots den kritik som framkommit mot Sveriges sätt att behandla minoriteterna finns i nuläget inte mycket kunskap om hur de äldre och deras anhöriga har det, eller vill ha det. Kunskapsbehovet är således mycket stort. Det påstås i flera undersökningar att det inte finns mycket kunskap om äldre invandrare. Det påstående kan ifrågasättas även om det stämmer att de flesta studierna är kvalitativa och med små urval. Något som det behövs mer kunskap om är hälsoförhållande inkluderande psykisk hälsa och demens. Det som saknas är systematiska registreringar av vård- och omsorgstjänster i förhållande till etnicitet. Det behövs också mer kunskap om internationellt samarbete och nätverksbyggande. Förebyggande arbete och mötesplatser finns en del erfarenheter av men det skulle med fördel kunna göras mer systematiskt. Vill vi veta mer om det behövs det en brukarregistrering som gör det möjligt att koppla registren och analysera tjänsteanvändning för olika brukargrupper utifrån vanliga kriterier för anonymitet. Här skulle jag dock vilja lägga till en grupp som inte självklart kommer fram vare sig man talar om brukarundersökningar, äldres hälsoförhållanden eller anhörigas situation, och det är de så kallade ”papperslösa”. Vi vet ingenting om dessa äldre personers behov av sjukvård, äldreomsorg eller stöd i anhörigomsorg. En undersökning visade att den självupplevda hälsan var sämre bland äldre invandrare än för motsvarande åldersgrupp i majoritetsbefolkningen (20). I övrigt finns det inte offentlig 162 statistik om bruk av sjukvård och socialtjänst som ger möjlighet att besvara sådana frågor i relation till invandrares hälsa eller ohälsa. Undersökningar på området är få och resultaten är ganska motstridiga. Några konkluderar att äldre invandrare brukar mer sjukvård, men mindre socialtjänst än majoritetsbefolkningen. Andra studier kommer fram till att de använder mindre av båda typerna av tjänster. Slutsatsen blir att det behövs mer forskning om detta. Ibland talar man om det ”mångkulturella” samhället som om olika kulturer skulle förhålla sig till varandra utan att förändras och påverkas. Ibland talar man om ”invandrarkulturer” eller det ”mångetniska” med samma syfte. Samtidigt påpekar White (199) hur avsaknad av planläggning med utgångspunkt i specifika behov till delar av befolkningen kan bli som en social exkludering. Men det räcker inte att göra en lista med behov. Även här behövs det mer kunskap. Vi vet inte heller hur det ser ut för invandrare när det gäller äldre anhöriga som bor kvar i hemlandet, det vill säga de invandrare som inte har sina anförvanter i Sverige. Här skulle behövas studier för att undersöka hur de löser frågor om hjälpbehoven hos sina äldre. I många länder finns ingen formell äldreomsorg som kan hjälpa familj och anhöriga som i de nordiska länderna. I Europa, i länder som exempelvis Italien och Spanien, har det blivit vanligt att ”importera” människor för att vårda och hjälpa de äldre (163). Även i länder i Asien är detta en vanlig ordning. I de fallen är det en person som anställs för att vara vårdare, ofta bor hon (det är vanligen en kvinna) hos den äldre och sköter allt som har med vården att göra. I Sverige har vi inte den omsorgsimporten och det är tveksamt om det är en lösning på omsorgsproblemen i något land då de flesta länder numera har en åldrande befolkning. Däremot kan man tänka att det är en tradition som en del invandrare har kunskap om, alternativt vana av. Men med en sådan tradition kan det också bli svårt att ta till sig en offentlig omsorg som bygger på att flera äldre får hjälp av ett antal olika vårdare. Vill man ha någon hos sig jämt eller vill man sträva 163 efter att vara ”fri och oberoende”? Det är inte självklart att alla har samma önskemål eller syn på lösningar för äldreomsorgen. När det talas om äldre icke-västliga invandrare hänvisas ofta till traditioner och religiösa och kulturella normer för generationskontakt och omsorgsutbyte. Å ena sidan kan några av dessa normer bli stärkta genom migration och förpliktelser, exempelvis familjeåterförening. Å andra sidan talas det allt oftare också om att även invandrare blir påverkade av det levnadssätt och välfärdsordningar som finns i det nya landet. Vid preferenser för familjeomsorg måste man ta hänsyn till att det är stora variationer i familjesituationen. Bygger man på förutsättningar om en familjeomsorg som inte finns hellre än att satsa på offentliga tjänster, slår det fel. Det kan vara tradition och önskemål om familjeomsorg utan att det alltid är realistiskt att få det. En slutsats som kan dras är att även om det bland många invandrare finns traditioner och kultur för familjeomsorg, måste man räkna med en anpassning till det nya samhället. Det kan betyda mindre omsorgspotential hos den yngre generationen. De äldre måste därmed förändra förväntningar och ideal i takt med de anpassningar som migrationssituationen för med sig för alla familjemedlemmar. Det sker inte vare sig automatiskt eller smärtfritt och vi vet inte mycket om hur det går till. När det talas om preferenser för familjeomsorg, måste man också ta i beaktande att det är stora variationer i familjesituationen. Alla äldre invandrare har inte familj. Alla familjer har inte heller möjlighet eller är i stånd att ge omfattande omsorg. Som det har påpekats de senaste åren, måste man räkna med att familjemönster kan ändras också i invandrarbefolkningen. I boken Äldreomsorgsforskning i Norden (200) understryker Szebehely det offentliga ansvaret för äldreomsorgen och att en god äldreomsorg är en resurs inte bara för äldre, utan för hela familjen. En omfattande forskning visar att samspelet mellan omsorgsgivare och mottagare visar att en välfungerande äldreomsorg förutsätter kontinuitet i omsorgsrelationen, att personalen har tillräckligt med tid i mötet med den hjälpbehö- 164 vande och ett tillräckligt stort handlingsutrymme så att hjälpen kan anpassas till de olika äldres skiftande behov. Hon avslutar med att peka på kunskapsluckan med hänsyn till etniska frågor, både när det gäller hjälpbehövande och personal. Också Mossberg Sand och Forssell (12, 13) pekar på betydelsen av samspelet mellan formell och informell omsorg. Hellre än att se familjen som den enda källan till hjälp, handlar det om att tillvarata ett brukarperspektiv och en familjeorienterad anpassning, där man är öppen både för den enskilde och familjens behov och lägger vikt på samarbete mellan familjen och den offentliga omsorgen. 165 BILAGA 1. Europaimpulser om olika sätt att nå kontakt med äldre med minoritets-etnisk bakgrund I EU-sammanhang har frågan om en ökande befolkning av äldre invandrare fått mycket uppmärksamhet på senare år. Age+ projektet är en del av det europeiska handlingsprogrammet för att bekämpa fattigdom och social exkludering, finansierat av European Commission. I publikationen ”Older Migrant Women” (201) fokuseras speciellt på äldre kvinnors situation i fem EU-länder. Risken för fattigdom och social exkludering är ett huvudtema. I länder med stora sociala olikheter är det viktigt att rikta sökljuset mot utsatta grupper för att förbättra deras situation. Samtidigt bör inte detta leda till att man tappar nyanser och mångfaldsperspektivet när det gäller äldre invandrare. PRIAE (Policy Research Institute on Aging and Etnicity, United Kingdom. http://www.priae.org/aboutus.htm) har flera publikationer om åldrande och etnicitet. I häftet SEEM II ”A guide to good Practice in the EU” från PRIAE, finns det beskrivet olika exempel på service för äldre från etniska minoriteter. I inledningen slås fast att äldre från etniska minoriteter ofta är i en sårbar position och att språk- och kulturbarriärer kan hindra dem från att tillgodogöra sig de ordinarie tjänster som erbjuds. En utgångspunkt för ökad satsning är den snabba ökningen av äldre invandrare och att de löper tredubbel risk för social exkludering på grund av ålder, rasism och fattigdom. Det visas emellertid en variation både bland etniska minoriteters behov och när det gäller tjänsteapparaten i olika länder. I häftet beskrivs exempel på tillrättalagda tjänster för att motverka social exkludering och också arbetssätt för att möjliggöra för de äldre själva att bidra till att de blir hörda. 166 SEEM-projektet (Services for Elders from Etnic Minorities) är ett EU-projekt med deltagare från en rad olika europeiska länder. Projektet fokuserar på äldreomsorg och äldre invandrares situation. SEEM har som mål att utveckla och sprida goda exempel och stötta social inkludering av äldre invandrare i europeiska länder (/www.leeds.gov.uk/seem/). SEEM-projektet har letts från Leeds i England med parter i Frankrike, Storbritannien, Tyskland, Sverige, Belgien och Rumänien. Det finns ett utarbetat häfte med en rad exempel. Man måste naturligtvis ta utgångspunkt i lokala förhållanden men i rapporten understryks betydelsen av nationella riktlinjer (policy framework) för utveckling av tjänster till minoritetsetniska äldre. För att vidareutveckla fältet rekommenderas brukarundersökningar och nätverksbygge mellan dem som arbetar med äldre från etniska minoriteter och de respektive organisationerna. Information och tillgänglighet till tjänster är ett huvudtema i SEEM-projektet. För att säkra information om tjänster läggs stor vikt vid att alla måste känna sig välkomna till att ta emot aktuellt utbud av tjänster. Då behövs personal som är tränade för uppgiften, inkluderande personal från de minoritetsetniska grupperna. Broschyrer och material måste vara på det aktuella språket. Dessutom understryks god kontakt med lokalmiljön så att informationen sprids med hjälp av informella kanaler. När det gäller förmedling av tjänster poängteras att det kan finnas behov för mer individanpassade tjänster, löpande information på eget språk, användning av tolk och upplärning av personal inom vård och omsorg när det gäller kulturell mångfald. Olivenprojektet i Gunnared i Sverige är med i SEEM II. Oliven är en frivilligorganisation som har etablerat mötesplatser för att äldre invandrare ska känna sig mer hemma och lära sig svenska språket bättre. Ursprunget var att det är svårt för äldre med minoritetsetnisk bakgrund att veta vad de har för rätt till tjänster/hjälp. Nätverksbyggande för de äldre och deras familjer är också ett mål. Projektet utvärderas som lyckat i och med att det fortsätter i olika former av fritidsaktiviteter, och att några av de äldre själva har tagit ansvar för att erbjuda tjänster. 167 Gunnared har också ett äldreboende för äldre från tidigare Jugoslavien och för spansktalande och finsktalande. På SEEMS hemsida kan man läsa om utvecklingsbesök mellan deltagarna i projektet och bland annat få en närmare beskrivning av Olivenprojektet (http://www.leeds.gov.uk/seem/docs/). De exempel som finns från olika EU-länder har många inbördes paralleller. De har delvis inspirerat varandra genom diskussioner och besök. En viktig erfarenhet är att nya tjänster som utvecklas kräver ekonomiska resurser och stöd för att säkra tjänsterna över tid. Samtidigt understryks betydelsen av löpande utvärderingar av om tjänsterna möter brukarnas behov och bidrar till att säkert anpassa tjänsterna. Praxisguide SEEM II har utvecklat en checklista som guide för god praxis. Den är avsedd för instanser med ansvar för utveckling av tjänster. Nedan nämns några av de viktigaste huvudpunkterna. 1. Förståelse för behoven hos äldre med etnisk minoritetsbakgrund. 2. Samråd med och involvering av de minoritetsetniska äldre och deras organisationer. 3. Kommunikation och information. 4. Tjänsteutbud. 5. Inkludering av de minoritetsetniska ädlres behov i planläggning och strategiutveckling. 6. Evaluering. 7. Varaktighet. 8. Förbindelser med andra tjänster och planer. Europeiska nätverk European Network on Elderly Care (ENIEC) är ett nyetablerat nätverk med tanke på omsorgstjänster för äldre invandrare. Målet är att skapa en plattform där fackfolk som arbetar med interkulturell omsorg kan utveckla erfarenheter, etablera samarbetsprojekt och bidra till debatten. 168 När det gäller spridning av information om offentlig äldreomsorg hänvisas ofta till nätverk invandrare emellan. Erfarenhet från sjukvård- och omsorg tyder på att olika grupper av etniska minoriteter kan ha en något olika profil både när det gäller att tillgodogöra sig tillgängligt utbud och när det gäller att sprida information till aktuella brukare. Det efterlyses ofta guider för hur man bäst ska förhålla sig till människor från främmande kulturer. Man kan ha nytta av litteratur som tar utgångspunkt i olika kulturella traditioner och hur detta kan uttrycka sig i kulturmöten menar Hanssen (202). Samtidigt är det svårt att göra skrifter på detta område. Det finns så olika former av skillnader och individualitet, så många olika situationer som uppträder och som man måste förhålla sig till. Om guiderna ger förenklade beskrivningar kan det skapa barriärer för möten mellan människor istället för att öppna för utveckling. I många sammanhang understryks emellertid att kunskap om andra kulturer bör kombineras med öppenhet så att man inte har förutfattade meningar om vad äldre från etniska minoriteter tänker eller önskar. Använd på sådant sätt kan guider hjälpa till att se några av de viktigaste kännetecknen i olika kulturer/religioner och att undvika de värsta tabbarna. De principer för god omsorg som Age Concerns guide (203) s. 8 understryker gäller i förhållande till alla äldre. Det handlar om att: erkänna den enskildes tro och identitet arbeta på ett icke-diskriminernade sätt stötta individers rättigheter och val kommunicera effektivt informera och samla viktig information från anhöriga tillvarata de omsorgsbehövandes tillit genom respekt för deras synpunkter, rättigheter och konfidentialitet utveckla empati Dessa principer för god omsorg kan med fördel ses i sammanhang med signaler från officiella styrningsdokument. 169 Med tanke på språk- och kulturskillnader kan det finnas önskemål som inte direkt handlar om vård och omsorg. Det kan finnas behov av umgänge, att få ha en träffpunkt där man kan mötas och prata. Detta framkom även i två norska undersökningar. Magnussen och Johanesson (204), i Ingebretsen och Nergård (18) hade i uppdrag att kartlägga äldre invandrares behov och önskemål om en bra ålderdom i Norge. Man intervjuade 30 äldre invandrare och 18 anställda i hemtjänsten i en stadsdel av Oslo. Man samlade också en resursgrupp med äldre och medelålders invandrare. Den ena gruppen bestod av fem pakistanska kvinnor från islamsk center. Den andra gruppen bestod av fem pakistanska män från Grönlands (stadsdel i Oslo) äldrecenter. Många av de äldre som blev intervjuade (som alla var mellan 50 och 60 år), gav uttryck för ensamhet och att deras identitet var hotad. De kände sig främmande i både Norge och i sitt hemland. Därför önskar de en träffpunkt med egna landsmän, gärna något som liknar ett norskt äldrecenter. De flesta informanterna hävdar att de är förberedda på institution den dag de behöver vård. Delvis liknande önskemål framkom i Kannicks studie om invandrarkvinnor (115). Rapporten slutade med förslag till utformning av ett omsorgsutbud för äldre invandrare, baserat på utsagor från de intervjuade kvinnorna. Dessa gick ut på; hjälp i hemmet i form av hemhjälp som behärskar samma språk, flera mötesplatser, speciellt för kvinnor med också mötesplatser för äldre och yngre. 170 Referenser 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. SoL 5 kap. 10 §. Socialtjänstlag (2001:453). Stockholm: Socialdepartementet. Socialdepartementet. Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående. Ds 2008:18. Stockholm: Socialdepartementet; 2008. Winqvist M. Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd, Kunskapsöversikt 2010:2. Kalmar: Nationellt kompetenscentrum Anhöriga; 2010. Sand A-B. Anhöriga som kombinerar förvärvsarbete och anhörigomsorg, Kunskapsöversikt 2010:1. Kalmar: Nationellt kompetenscentrum Anhöriga; 2010. Szebehely M. Assistans, hjälp och omsorg. In: Szebehely M, Fritzell J, Lundeberg O, editors. Funktionshinder och välfärd. Kommittén Välfärdsbokslut: SOU 2001:56. Stockholm: Fritze; 2001. Szebehely M. Anhörigas betalda och obetalda äldreomsorgsinsatser. In: Forskarrapporter till jämställdhetspolitiska utredningen. SOU 2005:66. Stockholm: Fritzes; 2005. Szebehely M. Omsorgsmönster bland kvinnor och män – inte bara en fråga om kön. In: Gunnarsson E, Szebehely M, editors. Genus i omsorgens vardag. Stockhom: Gothia; 2009. Linné S. Jag förstår inte vad dom säger. Äldre invandrare i Malmö berättar om vård och omsorg. Rapport nr 1. Malmö: Malmö FoU-enhet för äldre; 2005. Regeringskansliet. Från erkännande till egenmakt. Regeringens strategi för de nationella minoriteterna. Prop. 2008/2009:158. Stockholm: Regeringskansliet; 2008/2009. Albin B. Morbidity and mortality among foreign-born Swedes [Akad. avh]. Lund: Lunds universitet: Division of Geriatric Medicine; 2006. 171 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 172 Socialstyrelsen. Vård och omsorg om äldre. lägesrapport 2005. Stockholm: Socialstyrelsen; 2006. Mossberg Sand A-B. Ansvar, kärlek och försörjning. Om anställda anhörigvårdare i Sverige [Akad. avh.]. Göteborg: Sociologiska institutionen: Göteborgs universitet; 2000. Forssell E. Skyddandets förnuft. En studie om anhöriga till hjälpbehövande äldre som invandrat sent i livet [Akad. avh]. Stockholm: Stockholms universitet: instiutionen för socialt arbete; 2004. Sand A-B. Informell äldreomsorg samt stöd till informella vårdare – en nordisk forskningsöversikt. In: Szebehely M, editor. Äldreomsorgsforskning i Norden. En kunskapsöversikt. TemaNord 2005:508. Köpenhamn: Nordiska Ministerrådet; 2005. Sand A-B. Äldreomsorg: mellan familj och samhälle. Lund: Studentlitteratur; 2007. Sand A-B. Mot en refamilisering av svensk äldreomsorg? In: Johansson S, editor. Social omsorg i socialt arbete. Malmö: Gleerups; 2007. Sand A-B. The value of the work. On employed informal carers in Sweden. In: Paoletti I, editor. Family Caregiving to older disabled people: relational and insitutional issues. New York: Nova Science Publishers; 2007. Ingebretsen R, Nergård TB. Eldre med innvandrerbakgrunn. Tillpassning av pleie- og omsorgstilbudet. NOVA-rapport nr 13. Oslo: NOVA; 2007. SOU 1997:76. Invandrare i vård- och omsorg – en fråga om bemötande av äldre Stockholm: Fritze. Ahlin B, Albertsson M, Ekberg J, Hjelm K. Health and consumtion of health care and social service among old migrants in Sweden. Primary Health Care and Development 2005;6(1):37–45. Arbetsmarknadsdepartementet. Fickfakta 2010. Statistik om integration. Stockholm; 2010. 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28. 29. 30. 31. Ortega A, Gomes Carneiro I, Flyvholm M. A Descriptive Study on Immigrant Workers in the Elderly Care Sector. Journal of Immigrant and Minority Health 2010;12(5):699–706. Storm P. Kön i interaktion: möten mellan omsorgsarbetare och äldre på ett sjukhem. In: Gunnarsson E, Szebehely M, editors. Genus i omsorgens vardag. Stockholm: Gothia; 2009. Lill L. Föreställningar om invandrarskap bland äldreomsorgspersonal. In: Torres S, Magnusson F, editors. Invandrarskap, äldrevård och omsorg. Malmö: Gleerups; 2009. Torres S, Magnússon F. Invandrarskap, äldrevård och omsorg. Malmö: Gleerups; 2010. Ekman R. Filosofins grunder. Stockholm: Esselte sturium. Akademiförlaget; 1979. Mattsson K. Diskrimineringens andra ansikte: svenskhet och det vita västerländska. In: de los Reyes PR, Kamal M, editors. Bortom vi och dom: teoretiska reflektioner om makt, integration och strukturell diskriminering. SOU 2005:41. Stockholm: Fritze; 2005. Perez E. När den offentliga sektorn inte räcker till: integrationsarbete genom brobyggarverksamhet i Malmö stad. FoU-rapport In: Malmsten J, editor. Migrationens utmaningar inom hälsa, omsorg och vård. Malmö: Stadskontoret 2010. Dalén (red.). Bonniers lilla uppslagsbok. Stockholm: Bonnier Fakta Bokförlag; 1986. Barth F. Groups and Boundaries: The Social Organization of Culture Difference. Oslo: Universitetsforlaget; 1969. Gaunt D. Adventurers and the Victims. New Trends in Care of Minority and Immigrant Elderly in Sweden. International Association of Gerontologists. Haifa 25–28 June: European Behavioural Social Science Section; 1996. 173 32. 33. 34. 35. 36. 37. 38. 39. 40. 41. 42. 174 Bacal A. Åldrande och etnisk eídentitet bland latinamerikaner i Sverige. Oslo: Universitetet i Oslo. Medicinsk fakultet, Institutt for sykepleievitenskap; 1996. Ronström O. Vem ska ta hand om de gamla invandrarna? FoU-rapport 1993:3. Stockholm: Forsknings- och utvecklingsbyrån; 1996. Statistiska centralbyrån. Äldre – vård och omsorg. Kommunala insatser enligt socialtjänstlagen samt hälsooch sjukvårdslagen. Stockholm: SCB; 2005. Gaunt D. Äldre invandrare. In: Magnússon F, editor. Etniska relationer i vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur; 2002. Socialstyrelsen. Äldres vård och omsorg den 30 juni 2008. Stockholm: Socialstyrelsen; 2009. Gaunt D. Äldreomsorgen blir mångkulturell. Särskild vård bara för en minorietet. Läkartidningen 1998;95(32– 33):3409–3412. Schölin T. Äldreomsorgschefers perspektiv på etnicitet och invandrarskap. In: Torres S, Magnússon F, editors. Invandrarskap, äldrevård och omsorg. Malmö: Gleerups; 2010. Brodin H. Den generella äldrepolitiken och den selektiva äldreomsorgen – om kön, klass, etnicitet och åldrande i Sverige. In: de los Reyes P, editor. Om välfärdens gränser och det villkorade medborgarskapet. SOU 2006:37. Stockholm: Fritze; 2006. Barron K. Maktmedveten omsorg och socialt arbete. In: Gunnarsson E, Szebehely M, editors. Genus i omsorgens vardag. Stockholm: Gothia; 2009. Torres S. Elderly Immigrants in Sweden: 'Otherness' under Construction. Ethnic and Migration Studies 2006;32(8):1341–1358. Olsson E. Från gräns till gemenskap. En identitets uppkomst och möjligheter i ett multietniskt servicehus. In: Olsson E, editor. Etnicitetens gränser och mångfald. Stockholm: Carlssons; 1999. 43. 44. 45. 46. 47. 48. 49. 50. 51. 52. Torres S. Att invandra till Sverige på äldre dar: anpassningsmöjligheter för "sent i livet" invandrarna. Socialvetenskaplig tidskrift 2002;4:339–357. Forssell E, Ingemarson M. Integrationsarbete i civilsamhället: unga och äldre i blickfånget. Stockholm; 2008. Fereshteh A, Tornstam L. De gamla flygande holländarna. Socialmedicinsk tidskrift. Etnicitet, åldrande och hälsa: Pendlande invandrare med dubbla tillgångar 1996(7–8):379–384. Egeblad C. Etniske œldre og ensomhed. Alderens Nye Sider 2005(4):20–22. Østby L. Innvandrere i Norge – Hvem er de, og hvordan går det med dem? Del 1 – Demografi. Statistisk sentralbyrås notater. Oslo: Statistisk sentralbyrå; 2004. Socialstyrelsen. Nationella minoriteter och äldreomsorgen. En intervjuundersökning om äldres uppfattning om kvaliteten i äldreomsorgen. Stockholm: Socialstyrelsen; 2011. Justitiedepartementet. Delegationen för mänskliga rättigheter i Sverige. JU 2006:02. Stockholm: Fritze; 2006. Hunt P. Implementation of general assembly resolution 60/251 of 15 March 2006 entitled "Human rights council”. Report of the Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health: Mission to Sweden; 2006. Hammar T, Brochmann G, Tamas K, Faist T. International migration, immobility and development. Multidisciplinary perspectives. London: A&C Black Publisher; 1997. Weurlander I, Wånell S. Rinkeby äldrecentrum: mötesplats för äldre i Rinkeby. Stockholm: Stockholms läns Äldrecentrum; 2006. 175 53. 54. 55. 56. 57. 58. 59. 60. 61. 62. 63. 176 Lie B. Innvandring og innvandrere 2002. Statistiske analyser nr 50. Oslo–Kongsvinger: Statistisk sentralbyrå; 2002. Det kongelege arbeids- og inkluderingsdepartementet. St.meld nr 6. Om seniorpolitikk. Seniorane – ein ressurs i norsk arbeidsliv. Oslo: Det kongelege arbeids- og inkluderingsdepartementet; 2006–2007. Statistiska centralbyrån. Integration. En beskrivning av läget i Sverige. Rapport 1. Stockholm: SCB; 2008. Folkhelseinstituttet. Helseprofil for Oslo: Eldre. KS Forskning. Program for storbyrettet forskning. Oslo: Folkhelseinstituttet; 2003. Albertsson M, Albin B, Siwertsson C, Hjelm K. Consuming Care and Social Services: Comparisons between Swedish-Born Older People and Older People Born outside Sweden. Practice 2004;16(2):99–110. Heikkilä K. The role of ethnicity in care of elderly Finnish immigrants [Akad. avh]. Stockholm: Department of Nerotec, Centre of Exillence in Elderly Care Research, Karolinska Institutet; 2004. Heikkilä K, Ekman S. Health Care Experiences and Beliefs of Eldery Finnish Immigrants in Sweden. Journal of Transcultural Nursing 2000;11(4):281–289. Aalandslid V. Arbeidstakere ansatt i Oslo commune etter innvandrerbakgrunn, arbeitssted og nearing. Kvartal 2004. Muntlig källa. In: Ingebretsen R, Nergård TB, editors. Eldre med innvandrerbakgrunn. Tillpassning av pleje og omsorgstilbudet. Rapport 13/07. Oslo: NOVA; 2005. Moen B. Når hjemme er et annet sted. Omsorg for elder med minoritetsetnisk bakgrunn. Oslo: NOVA; 2002. Klinthäll M. Retirement Return Migration from Sweden. International Migration 2006;44(2):153–180. Pudaric S. Elderly Immigrants, Socio-economic Status and Health. An epidemiological study of cardiovascular risk factors, impaired mobility and self-reported health 64. 65. 66. 67. 68. 69. 70. 71. 72. 73. status [Akad. avh]. Malmö: Department of Community Medicine, Malmö University Hospital; 2002. Songür W. De äldre invandrarnas hälsa. In: Baksi K, editor. Invandrare och hälsa. En antologi. Stockholm: Svartvitt i samarbete med Folkhälsoinstitutet; 1999. Vaillant N, Wolff F. Origin differences in self-reported health among older migrants living in France. Public Health 2010;124(2):90–98. Butt J, Moriarty J. Inequalities in quality of life among older people from different ethnic groups. Ageing & Society 2004;24(5):729–753. Martin SS. Healthcare-Seeking Behaviors of Older Iranian Immigrants: Health Perceptions and Definitions. Journal of Evidence-Based Social Work 2009;6(1):58–78. Kulla G, Ekman I, Heikkilä K, Sarvimäki A. Differences in self-rated health among older immigrants – A comparison between older Finland-Swedes and Finns in Sweden. Scandinavian Journal of Public Health 2010;38(1):25–31. Kulla G, Ekman S, Sarvimäki A. Experiential Health from an Ageing and Migration: Perspective: The Case of Older Finland-Swedes. Journal of Immigrant and Minority Health 2010;12(1):93–99. Kulla G. Åldrande, hälsa, minoritet. Äldre finlandsvenskar i Finland och Sverige [Akad. Avh]. Göteborg: Nordiska högskolan för folkhälsovetenskap; 2009. Ekman S-L. Monolingual and bilingual Communication between Patients with Dementia Diseases and their Caregivers [Akad. avh]. Umeå: Umeå universitet; 1993. Holstein M. Etics and Alzheimer´s Dusease: Widening the Lens. Journal of Clinical Etics 1998;9(1):13–22. Downs M. Dementia in a socio-cultural context: an idea whose time has come. Ageing & Society 2000;20(3):369– 375. 177 74. 75. 76. 77. 78. 79. 80. 81. 82. 83. 178 Valen-Sendstad A. Innvandrere og demens. Seminarinnlegg. In: Ingebretsen R, Romøren TI, editors. Omsorgstjenester med mangfold. Oslo: NOVA; 2005. Lindblad P, Mølgaard G. Hvad med os? Etnicke minoriteter – en udfordring I fremtidens œldreomsorg. Fredrikshavn: Dafolo; 1995. Jang Y, Kim G, Chiriboga D. Knowledge of Alzheimer's disease, feelings of shame, and awareness of services among Korean American elders. Journal of Aging and Health 2010;22(4):419–433. Silviera E, Skoog I, Sundh V, Allebeck P, Steen B. Health and well-being among 70-years old migrants living in Sweden – results from the H 70 gerontological and geriatric population studies in Göteborg. Social Psychiatry and Psychiatric epidemiology 2002;37(1):13– 22. Dalgard OS. Psykisk helse blant innvandrere i Oslo. Resultater fra befolkningsundersøkelser. In: Ahlberg N, Aambø A, Gihle I, editors. Utfordringer innen helse og omsorg for minoriteter. NAKMIs skriftserie nr 1. Oslo: NAKMI; 2005. p. 2532. Marwaha S, Livingston G. Stigma, Racism or Choice. Why do depressed etnic elders avoid psychiatrists. Journal of Affective Disorders 2002;72(3):257–265. Jareg K. Psykisk helse i et flerkulturelt samfunn. Rapport fra utvalg. Oslo: Rådet for psykisk helse; 2007. Dahl S, Dahl C, L. S, Hauff E. Kronisk smerte hos traumatiserte flyktinger. Tidskrift for Norsk Lœ geforœning 2006;126(5):608–610. Choi NG, Gonzalez JM. Barriers and contributors to minority older adults' access to mental health treatment: perceptions of geriatric mental health clinicians. Journal of Gerontolgical Social Work 2005;44(3/4):115–135. Wamala S, Ahnquist J, Månsdotter A. How do gender, class and ethnicity interact to determine health status? Journal of Gender Studies 2009;18(2):115–129. 84. 85. 86. 87. 88. 89. 90. 91. 92. 93. 94. 95. Dawis T, Thoner G. Aldring og etnisitet. Ger-Art 1996;4:3–16. Hansen E, Melhus M, Lund E. Ethnicity, self-reported health, discrimination and socio-economic status: A study of Sami and non-Sami Norwegian populations. International Journal of Circumpolar Health 2010;69(2):111–128. Mirdal GM. Tyrkiske kvinders somatiske klager. Tyve år efter. Invandrermedicin 2005;83:877–893. Heikkilä K, Sarvimäki A, Ekman S-L. Culturally congruent care for older people: Finnish care in Sweden. Scandinavian Journal of Caring Sciences 2007;21(3): 354–361. Andersson L. Lapphemmen i Norrbotten. Socialmedicinsk tidskrift 1996;73(7–8):417–424. Widén J. Fattigvården bland lapparna. SOU 1924:58. Stockholm; 1924. Anthias F, Yuval-Davis N. Racialized boundaries: race, nation, gender, colour and class and the anti-racist struggle. London: Routledge; 1992. Bäck H, Soininen M. Den kommunala invandringspolitiken. Arenor, aktörer och barriärer. Stockholm: SNS Förlag; 1998. Sasson S. The Impact of Ethnic Identity upon the Adjustment and Satisfaction of Jewish and African American Residents in a Long-Time Care Facility. Social Work in Health Care 2001;33(2). Moffatt S, Mackintosh J. Older people's experience of proactive welfare rights advice: qualitative study of a South Asian community. Ethnicity & Health 2009;14(1):5–25. Johansson L. Etnicitet och åldrande är mer än äldre invandrare. FOUrapport nr 15. Linköping: FOUcentrum för vård och omsorg; 2003. Legge V, Westbrook MT. Reports of Health Workers from Six Australian Communities on Aged People's 179 96. 97. 98. 99. 100. 101. 102. 103. 104. 105. 106. 180 Evaluation of Health Services. Australasian Journal of Ageing 1994;13(2):82–86. Hikoyeda N, Wallace S. Do Etnic-Specific Long Term Care Facilities Improve Resident Quality of Life? Findings from the Japanese American Community. Journal of Gerontological Social Work 2001;36(1–2): 83–106. Mortensen GL, Mortensen SL. Etniske œldre har brug for en sœrlig indsats. Social Forskning. Social Forskning 2005:83–87. Socialdepartementet. Ny Socialtjänstlag. 1994:139. Stockholm: Socialdepartementet; 1994. Johansson L, Sundström G. Anhörigvårdens omfattning i Sverige. Socialmedicinsk Tidskrift 2002;79(2):119–130. Socialstyrelsen. Jämställd socialtjänst? Könsperspektiv på socialtjänsten. Stockholm: Socialstyrelsen; 2004. Socialstyrelsen. Vård och omsorg om äldre. Lägesrapporter. Stockholm: Socialstyrelsen; 2007. Johansson L. Anhörig – omsorg och stöd. Lund: Studentlitteratur; 2007. Lignercrona M-H, Heikkilä K, Robins Wallin T-B. Mångkulturell äldreomsorg i Botkyrka kommun. Tre kartläggningar kring äldreomsorgen för personer med utländsk bakgrund i Botkyrka kommun. Älvsjö: Kompetenscentrum inom äldreomsorg och äldrevård; 2002. Yeo SK. Tvärkulturella möten i äldreomsorgen. Exempel från Botkyrka kommun. Botkyrka kommun: Kompetenscentrum inom äldreomsorg och äldrevård; 2003. Andersson L. Äldres önskemål om vård och omsorgsgivare. Socialmedicinsk tidskrift 2002;79(2): 115–118. Socialstyrelsen. Äldre – vård och omsorg den 1 november 2010. Kommunala insatser enligt 107. 108. 109. 110. 111. 112. 113. 114. 115. 116. socialtjänstlagen samt hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialstyrelsen; 2011. Andersson K. Omsorg under förhandling. Om tid, behov och kön i en föränderlig hemtjänstverksamhet [Akad. avh]. Umeå: Umeå universitet: Institutionen för socialt arbete; 2007. Janlöv A-C, Rahm Hallberg I, Petersson K. The experience of older people of entering into the phase of asking for public home help – a qualitative study. International Journal of Social Welfare 2005;14(4):326– 336. Evertsson L, Johansson S. Springet i hemtjänsten. In: Johansson S, editor. Social omsorg i socialt arbete. Malmö: Gleerups; 2007. Dunér A, Nordström M. Gör om mig – en studie om klientifieringsprocessen i äldreomsorgen. Socionomens forskningssupplement nr 25. Socionomen 2009;3:44–53. Ekman S-L, Heikkilä K. Elderly care for ethnic minorities: wishes and expectations among elderly Finns in Sweden. Ethnicity & Health 2003;8(2):135–146. Minde G-T. Eldre samer i Tromsö – omsorg eller vold på sjela? Aldring og Livslöp 2006;23(4):20–24. Mutran EJ, Sudha S. Ethnicity and eldercare: Comparison of attitudes toward adult care homes and care by families. Research on Aging 1999;21(4):570–594. Grbic A. Kulturmöten i hemtjänst. En intervjuundersökning med förslag till handlingsplan. Nordväst FoU-rapport 2. Stockholm: Stockholms läns landsting. Äldreforskning 2002. Kannick L. Omsorg – till glede eller bekymring. Rapport fra en studie om innvandrerkvinners omsorgsansvar for eldre slektinger. Oslo: Norsk Folkehjelp; 1997. Mortensen GL, Mortensen SL. Borgerundersøkelse. Pleje- og omsorgsbehovet blandt œldre flygtinge og invandrere. Århus: Århus kommune. Magistratenes 3. Afdeling; 2004. 181 117. Vabo M. New Public Management i norsk eldreomsorg – hva forskes det på? In: Szebehely M, editor. Äldreomsorgsforskning i Norden. En kunskapsöversikt. TemaNord. Stockholm: Nordiska ministerrådet/ Norstedts juridik; 2005. 118. Ørstavik S. Brukerperspektivet – en kritisk gjennomgang. Notat 1996:8. Oslo: Institutt for socialforskning; 1996. 119. Ruottinen E. ”Nu har vi nog hittat den rätta hemtjänsten…”En intervjustudie om äldre som har bytt hemtjänst [C-uppsats]. Stockholm: Institutionen för socialt arbete: Stockholms universitet; 2010. 120. Johansson L. Dags att kasta ut Beställar-Utförarmodellen i äldreomsorgen!?. Demens 2006;10(1):17–19. 121. Platz M. Muntlig information. I: Ingebretsen R, Nergård TB, editors. Eldre med innvandrerbakgrunn. Tillpassning av pleie- og omsorgstilbudet. Norsk institutt for forskning om uppvekst, velferd og aldring. Rapport 13/2007. Oslo: NOVA; 2006. 122. Eskelinen L, Hansen E, Fredriksen M. Fritt valg – erfaringer med flere leverantører af personlig og praktisk hjelp. Køpenhavn: AKF Forlag; 2004. 123. Socialdepartementet. Nationell handlingsplan för äldrepolitiken. Regeringens proposition 1997/98:113. Stockholm: Socialdepartementet; 1997. 124. Socialstyrelsen. Ekonomisk prövning till rätten till äldreoch handikappomsorg. Stockholm: Socialstyrelsen; 2003. 125. Szebehely M. Insatser för äldre och funktionshindrade i privat regi. In: Hartman L, editor. Konkurrensens konsekvenser. Vad händer med svensk välfärd. Stockholm: SNS; 2011. 126. Sundström G, Johansson L, Hassing LB. The shifting balance of long-term care in Sweden. Gerontologist 2002;42(3):350–355. 127. Emami A, Torres S, Lipson J, Ekman S-L. Health as continuity and balance in life. Paper 2. Stockholm: Karolinska institutet; 2002. 182 128. Bergh A. Anhöriga till äldre invandrare. Socialmedicinsk tidskrift 2002;79(2):153–158. 129. Forssell E. Anhöriga till äldre invandrare med offentlig äldreomsorg : en fallstudie. arbetsrapportserie nr 28. Stockholm: Ersta Sköndals Högskola; 2002. 130. Adamson J, Donovan J. "Normal disruption": South Asian and African/Caribbean relatives caring for an older family member in the UK. Social Science & Medicine 2005;60(1):37–48. 131. Gupta R, Pillai V. Elder Care Giving in South Asian Families: Implications for Social Service. Journal of Comparative Family Studies 2002;33(4):565–576. 132. Iecovich E. Caregiving Burden, Community Services, and Quality of Life of Primary Caregivers of Frail Elderly Persons. The Journal of Applied Gerontology 2008;27(3):309–330. 133. Cwikel J, Fried A, Galinsky D, Ring H. Gait and activity in the elderly: implications for community fallsprevention and treatment programs. Disability and Rehabilitation 1995;17(6):277–280. 134. Yoo G, Kim B. Remembering Sacrifices: Attitude and Beliefs Among Second-generation Korean Americans Regarding Family Support. Journal of Cross-Cultural Gerontology 2010;25(2):165–181. 135. Lai DW, Chau SB. Predictors of Health Service Barriers for Older Chinese Immigrants in Canada. Health & Social Work 2007;32(1):57–65. 136. Lai DW. From Burden to Depressive Symptoms: The Case of Chinese-Canadian Family Caregivers for the Elderly. Social Work in Health Care 2009;48(4):432–449. 137. Jones P, Zhang X, Meleis A. Transforming vulnerability. Western Journal of Nursing Research 2003;25(7):835– 853. 138. Socialstyrelsen. Vård och omsorg om äldre. Lägesrapport 2004. Stockholm: Socialstyrelsen; 2005. 183 139. Coleman B. Navigating the care system: A guide for providers to help family caregivers: Family Caregiver Alliance. USA:National Center on Caregivning; 2004. 140. Carers UK. 2009 [cited; Available from: http://www.carersuk.org/ 141. Jacobzone S, Jensen J. Care allowances for the frail elderly and their impact on women care-givers. Paris: OECD; 2000. 142. Försäkringskassan. Social Insurance in Figures 2009. Stockholm: Försäkringskassan; 2010. 143. Socialstyrelsen. Kommunernas anhörigstöd. Slutrapport. Stockholm: Socialstyrelsen; 2009. 144. SOU 1994:139. Ny socialtjänstlag. Stockholm: Fritze. 145. Socialstyrelsen. Kommunernas anhörigstöd. Utvecklingsläget 2007. Stockholm: Socialstyrelsen; 2008. 146. Statistiska centralbyrån. Socialtjänststatistik 1982–1989. Stockholm: SCB; 1991. 147. Socialstyrelsen. Stöd till anhöriga till äldre med invandrarbakgrund KOLLA. Stockholm: Socialstyrelsen; 2008. 148. SOU 1983:64. Förslag till rätt ledighet för vård av anhörig men ingen rätt till ersättning Stockholm: Fritzes. 149. Sand A-B. Förändrad tillämpning av offentlig äldreomsorg : ett hot mot målsättningen om demokrati och jämställdhet : tema : social omsorg. Socialvetenskaplig tidskrift 2004(3–4):293–309. 150. Ingebretsen R, Eriksen J. Informal care for the elderly. Preliminary background report for Norway, prepared for EUROFAMCARE. Oslo: Nova; 2004. 151. Lingsom S. The substitution issue. Care policies and their consequences for family care. Report 6/97. Oslo: NOVA; 1997. 152. Swane C. Payments for Care: The Case of Denmark. In: Evers A, Pijl M, Ungerson C, editors. Payment for care: A Comparative Perspective. Aldershot: Avebury; 1994. p. 101–124. 184 153. Simonen L, Kovalainen A. Paradoxes of Social care restructuring: The Finnish Case. In: Lewis J, editor. Gender, Social Care and Welfare State Restructuring in Europe. Aldershot: Ashgate; 1998. 154. Pijl M. Development in the support of carers in Finland, England and The Netherlands, 1998–2002. Stockholm: Socialstyrelsen; 2003. 155. Kröger T. Interplay between formal and informal care of older people. In: Szebehely M, editor. Äldreomsorgsforskning i Norden: En kunskapsöversikt. TemaNord 2005:208. Köpenhamn: Nordiska Ministerrådet; 2005. p. 243–280. 156. Jegermalm M. Carers in the welfare state : on informal care and support for carers in Sweden [Akad. avh.]. Stockholm: Institutionen för socialt arbete. Stockholms universitet 2005. 157. Jeppsson Grassman E. Frivilliga insatser i Sverige – en befolkningsstudie. In: Frivilligt socialt arbete. Kartläggning och kunskapsöversikt. SOU 1993:82. Stockholm: Fritze; 1993. 158. Knijn T, Kremer M. Gender and the caring dimension of welfare states. Social Politics 1997;4(3):328–361. 159. Leitner H. Beyond national citizenship: Turkish immigrants and the (re)construction of citizenship in Germany. Urban Geography 2003;24(2):127–146. 160. Ungerson C. Whose empowerment and independence? A cross-national perspective on ‘cash for care’ schemes. Ageing & Society 2004;24(2):189–212. 161. Ungerson C. ”Betalning för omsorg” – europeiska tendenser och feminsitiska dilemman. In: Eliasson Lappalainen R, Szebehely M, editors. Vad förgår och vad består? En antologi om äldreomsorg, kvinnosyn och socialpolitik. Lund: Studentlitteratur; 1998. 162. Eliasson Lappalainen R, Szebehely M, (red). Vad förgår och vad består? En antologi om äldreomsorg, kvinnosyn och socialpolitik. Lund: Studentlitteratur; 1998. 185 163. Anderson B. Doing the Dirty Work. The global politics of domestic labour. New York and London: Zed Books; 2000. 164. Brodin H. Does Anybody Care? Public and Private Resonsibilities in Swedish Elderly Care 1940–2000 [Akad. avh]. Umeå: Ekonomisk historiska institutionen: Umeå universitet:; 2005. 165. Lill L. Att göra etnicitet – inom äldreomsorgen [Akad. avh.]. Malmö: Malmö högskola; 2007. 166. Erlandsson S. Betydelsen av kön och etnicitet i äldreoch handikappolitik. In: Gunnarsson E, Szebehely M, editors. Genus i omsorgens vardag. Stockholm: Gothia; 2009. 167. Forssell E. Anhörigomsorg i migrantfamiljer. In: Torres S, Magnússon F, editors. Invandrarskap, äldrevård och omsorg. Malmö: Gleerups; 2010. 168. Johansson S. Genusstruktur och lokala välfärdsmodeller. Fyra kommuner möter omvandlingen av den offentliga sektorn [Akad.avh]. Uppsala: Kulturgeografiska institutionen: Uppsala universitet; 2000. 169. Sveriges kommuner och landsting. Aktuellt om äldreomsorgen. Stockholm: Sveriges kommuner och landsting; 2004. 170. Brotman S. The Primacy of Family in Elder Care Discourse: Home Care Services to Older Ethnic Women in Canada. Journal of Gerontolgical Social Work 2002;38(3):19–52. 171. Morse CA, Messimeri-Kianidis V. Keeping It in the Family: Caregiving in Australian-Greek Families. Social Work in Health Care 2001;34(3–4):299–314. 172. Lowenstein A, Ogg J. OASIS. Old age and autonomy. The role of Service System and Intergenerational Family Solidarity. Final Report. Israel: Center for Research and Study of Ageing, the University of Haifa; 2003. 186 173. Daatland S, Herlofsen K. What are families for? On family solidarity and preferences for help. Ageing & Society 1990;10(1):1–15. 174. Daatland SO, Herlofsen K. Lost solidarity or changed solidarity. A comparative European view of normative solidarity. Ageing & Society 2003;23(5):537–560. 175. Ingebretsen R. Multikulturell omsorg – erfaringer og utfordringer. In: Valen-Sendstad A, editor. Aldring i fremmede kulturer og blant norske innvandrere: Gerontologiske skrifter 14 s. 35–41; 2009. 176. Mortensen S. Ældre flygtninge og invandrere i Århus kommune. Gerontologi og samfund 2003;19(1):10–11. 177. De Valk H, Schans D. "They ought to do this for their parents": perceptions of filial obligations among immigrant and Dutch older people. Ageing & Society 2008;28(1):49–66. 178. Ajrouch KJ. Arab-American immigrant elders' views about social support. Ageing & Society 2005;25(5):655– 673. 179. Wong S, Yoo G, Stewart A. Examining the Types of Social Support and the Actual Sources of Support in Older Chinese and Korean Immigrants. International Journal of Aging and Human Development 2005;61(2):105–121. 180. Cylwik H. Expectations of inter-generational reciprocity among older Greek Cypriot migrants in London. Ageing & Society 2002;22(5):599–613. 181. Finch J. Family Obligations and Social Change. London: Polity Press; 1989. 182. Zontini E. Continuity and Change in Transnational Italian Families: The Caring Practices of SecondGeneration Women. Journal of Ethnic and Migration Studies 2007;33(7):1103–1119. 183. Ingebretsen R, Romøren T. Omsorgstjenester med mangfold. NOVA-rapport nr 9. Oslo: NOVA; 2005. 187 184. Lill L. Hemvårdsinspektörers möte med äldre invandrare. In: Magnusson F, editor. Etniska relationer i vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur; 2002. 185. Basset L. Etniske minoritetsœldre som hjemmehjaelpbrukere. Aalborg: Den sociale Kandidatutdanninnelse ved Aalborg Universitet; 2003. 186. Andersson K. Gör jag något fel? Stöd och utbildning för anhörigvårdare till äldre utlandsfödda. Stockholm: Kompetenscentrum inom äldreomsorg och äldrevård; 2005. 187. Hildeblom E. Samhörighet och plikt: Om anhörigvårdare med icke-svensk bakgrund i Göteborg. Göteborg: FOU i Väst och Göteborgsregionens kommunlaförbund; 2003. 188. Larsen T, Schmidtbauer P. Boken om anhörigstöd. Göteborg: FoU i Väst/GR och Länsstyrelsen i Västra Götalands län; 2009. 189. Magnusson F, Löfgren T, Hjelm K. Drömmen om dagcentralen : omsorgsformer och språk bland utlandsfödda i Malmö. Rapport 2007:2. Malmö: Malmö FoU-enhet; 2007. 190. Wedin A, Nilsson H. Anhörigstöd med mångfald – en kartläggning: Svenska Röda Korset och Nationellt kompetenscentrum Anhöriga; 2010. 191. Stålgren A-M. Att vårda en närstående med invandrarbakgrund. En intervjustudie om vård, omsorg, kultur och särskilda behov. Arbetsrapport 2010. Falun: Dalarnas forskningsråd; 2010. 192. Steen B. Att bli äldre. H70. De gerontologiska och geriatriska populationsstudierna i Göteborg 1972–2002. Göteborg: Avdelningen för geriatrik: Göteborgs universitet; 2003. 193. Brochmann G. Hva er Innvandring. Oslo: Universitetsforlaget; 2006. 194. Arber S, Ginn J. Connecting Gender & Ageing. A Sociological Approach. Buckingham & Bristol: Open UP; 1995. 188 195. Ulmanen P. Anhörigomsorgens pris för döttrar och söner till omsorgsbehövande äldre. In: Gunnarsson E, Szebehely M, editors. Genus i omsorgens vardag. Stockholm: Gothia; 2009. 196. Szebehely M. Informella hjälpgivare. In: Vogel J, editor. Äldres levnadsförhållanden. Arbete, ekonomi, hälsa och sociala nätverk 1989–2003. Stockholm: Statistiska centralbyrån SCB; 2006. p. 435–462. 197. Yazdanpanah S. Att få livet att gå ihop. Om lågavlönade kvinnors inkomstkällor. In: Makten att forma samhället och sitt eget liv – jämställdhetspolitiken mot nya mål. 2006.66. Stockholm: Fritze; 2005. 198. Tseng WS. Clinican´s guide to cultural psychiatry. San Diego: US Academic Press; 2003. 199. White P. Migrant Populations Approaching Old Age. Prospects in Europe. Journal of Etnic and Migration Studies 2006;32(8):1283–1300. 200. Szebehely M. Äldreomsorgsforskning i Norden : en kunskapsöversikt. Köbenhavn: Nordisk ministerråd; 2005. 201. Nederlands Platform Ouderen en Europa. Older Migrant Women. Facts, figures, personal stories. An inventory in five EU countries.The Age+ Project. 2011 [cited; Available from: www.npoe.nl www.ageplus.nl 202. Hansen E. Helsearbeid i et flerkulturelt samfund. Oslo: Universitetsforlaget; 1996. 203. Alibhai-Brown Y. Caring for ethnic minority elders. London: Age Concern; 1998. 204. Magnussen G, Johannesson IS. Flerkulturell eldreomsorg. Kartleggingsprosjekt av eldre innvandreres ønsker og behov for en god alderdom i Norge. Oslo: Kirkens Bymisjon og Norsk folkehjelp; 2005. 205. Odén B. Bilden av anhörigvård förr är romantisk och genomfalsk. Social Forskning 1992;2. 189 Referenser i alfabetisk ordning Aalandslid, V. (2005). Arbeidstakere ansatt i Oslo commune etter innvandrerbakgrunn, arbeitssted og nearing. Kvartal 2004. Muntlig källa. In R. Ingebretsen & T. B. Nergård (Eds.), Eldre med innvandrerbakgrunn. Tillpassning av pleje og omsorgstilbudet. Rapport 13/07. Oslo: NOVA. Adamson, J., & Donovan, J. (2005). "Normal disruption": South Asian and African/Caribbean relatives caring for an older family member in the UK. Social Science & Medicine, 60(1), 37–48. Ahlin, B., Albertsson, M., Ekberg, J., & Hjelm, K. (2005). Health and consumtion of health care and social service among old migrants in Sweden. Primary Health Care and Development, 6(1), 37–45. Ajrouch, K. J. (2005). Arab-American immigrant elders' views about social support. Ageing & Society, 25(5), 655–673. Albertsson, M., Albin, B., Siwertsson, C., & Hjelm, K. (2004). Consuming Care and Social Services: Comparisons between Swedish-Born Older People and Older People Born outside Sweden. Practice, 16(2), 99–110. Albin, B. (2006). Morbidity and mortality among foreign-born Swedes. Unpublished Akad. avh, Lunds universitet: Division of Geriatric Medicine, Lund. Alibhai-Brown, Y. (1998). Caring for ethnic minority elders. London: Age Concern. Anderson, B. (2000). Doing the Dirty Work. The global politics of domestic labour. New York and London: Zed Books. Andersson, K. (2005). Gör jag något fel? Stöd och utbildning för anhörigvårdare till äldre utlandsfödda. Stockholm: Kompetenscentrum inom äldreomsorg och äldrevård. Andersson, K. (2007). Omsorg under förhandling. Om tid, behov och kön i en föränderlig hemtjänstverksamhet. Unpublished Akad. avh, Umeå universitet: Institutionen för socialt arbete, Umeå. 190 Andersson, L. (1996). Lapphemmen i Norrbotten. Socialmedicinsk tidskrift, 73(7–8), 417–424. Andersson, L. (2002). Äldres önskemål om vård och omsorgsgivare. Socialmedicinsk tidskrift, 79(2), 115–118. Anthias, F., & Yuval-Davis, N. (1992). Racialized boundaries: race, nation, gender, colour and class and the anti-racist struggle. London: Routledge. Arber, S., & Ginn, J. (1995). Connecting Gender & Ageing. A Sociological Approach. Buckingham & Bristol: Open UP. Arbetsmarknadsdepartementet. (2010). Fickfakta 2010. Statistik om integration. Stockholm. Bacal, A. (1996). Åldrande och etnisk eídentitet bland latinamerikaner i Sverige. Oslo: Universitetet i Oslo. Medicinsk fakultet, Institutt for sykepleievitenskap. Barron, K. (2009). Maktmedveten omsorg och socialt arbete. In E. Gunnarsson & M. Szebehely (Eds.), Genus i omsorgens vardag. Stockholm: Gothia. Barth, F. (1969). Groups and Boundaries: The Social Organization of Culture Difference. Oslo: Universitetsforlaget. Basset, L. (2003). Etniske minoritetsœldre som hjemmehjaelpbrukere. Aalborg: Den sociale Kandidatutdanninnelse ved Aalborg Universitet. Bergh, A. (2002). Anhöriga till äldre invandrare. Socialmedicinsk tidskrift, 79(2), 153–158. Brochmann, G. (2006). Hva er Innvandring. Oslo: Universitetsforlaget. Brodin, H. (2005). Does Anybody Care? Public and Private Resonsibilities in Swedish Elderly Care 1940–2000. Unpublished Akad. avh, Ekonomisk historiska institutionen: Umeå universitet:, Umeå. Brodin, H. (2006). Den generella äldrepolitiken och den selektiva äldreomsorgen – om kön, klass, etnicitet och åldrande i Sverige. In P. de los Reyes (Ed.), Om välfärdens gränser och det villkorade medborgarskapet. SOU 2006:37. Stockholm: Fritze. 191 Brotman, S. (2002). The Primacy of Family in Elder Care Discourse: Home Care Services to Older Ethnic Women in Canada. Journal of Gerontolgical Social Work, 38(3), 19–52. Butt, J., & Moriarty, J. (2004). Inequalities in quality of life among older people from different ethnic groups. Ageing & Society, 24(5), 729–753. Bäck, H., & Soininen, M. (1998). Den kommunala invandringspolitiken. Arenor, aktörer och barriärer. Stockholm: SNS Förlag. Carers UK. (2009). from http://www.carersuk.org/ Choi, N. G., & Gonzalez, J. M. (2005). Barriers and contributors to minority older adults' access to mental health treatment: perceptions of geriatric mental health clinicians. Journal of Gerontolgical Social Work, 44(3/4), 115–135. Coleman, B. (2004). Navigating the care system: A guide for providers to help family caregivers: Family Caregiver Alliance. USA:National Center on Caregivning. Cwikel, J., Fried, A., Galinsky, D., & Ring, H. (1995). Gait and activity in the elderly: implications for community fallsprevention and treatment programs. Disability and Rehabilitation, 17(6), 277–280. Cylwik, H. (2002). Expectations of inter-generational reciprocity among older Greek Cypriot migrants in London. Ageing & Society, 22(5), 599–613. Daatland, S., & Herlofsen, K. (1990). What are families for? On family solidarity and preferences for help. Ageing & Society, 10(1), 1–15. Daatland, S. O., & Herlofsen, K. (2003). Lost solidarity or changed solidarity. A comparative European view of normative solidarity. Ageing & Society, 23(5), 537–560. Dahl, S., Dahl, C., L., S., & Hauff, E. (2006). Kronisk smerte hos traumatiserte flyktinger. Tidskrift for Norsk Lœ geforœning, 126(5), 608–610. Dalén (red.). (1986). Bonniers lilla uppslagsbok. Stockholm: Bonnier Fakta Bokförlag. Dalgard, O. S. (2005). Psykisk helse blant innvandrere i Oslo. Resultater fra befolkningsundersøkelser. In N. Ahlberg, A. 192 Aambø & I. Gihle (Eds.), Utfordringer innen helse og omsorg for minoriteter. NAKMIs skriftserie nr 1 (pp. 25–32). Oslo: NAKMI. Dawis, T., & Thoner, G. (1996). Aldring og etnisitet. Ger-Art, 4, 3–16. De Valk, H., & Schans, D. (2008). "They ought to do this for their parents": perceptions of filial obligations among immigrant and Dutch older people. Ageing & Society, 28(1), 49– 66. Det kongelege arbeids- og inkluderingsdepartementet. (2006– 2007). St.meld nr 6. Om seniorpolitikk. Seniorane – ein ressurs i norsk arbeidsliv. Oslo: Det kongelege arbeids- og inkluderingsdepartementet. Downs, M. (2000). Dementia in a socio-cultural context: an idea whose time has come. Ageing & Society, 20(3), 369–375. Dunér, A., & Nordström, M. (2009). Gör om mig – en studie om klientifieringsprocessen i äldreomsorgen. Socionomens forskningssupplement nr 25. Socionomen, 3, 44–53. Egeblad, C. (2005). Etniske œldre og ensomhed. Alderens Nye Sider(4), 20–22. Ekman, R. (1979). Filosofins grunder. Stockholm: Esselte sturium. Akademiförlaget. Ekman, S.-L. (1993). Monolingual and bilingual Communication between Patients with Dementia Diseases and their Caregivers. Unpublished Akad. avh, Umeå universitet, Umeå. Ekman, S.-L., & Heikkilä, K. (2003). Elderly care for ethnic minorities: wishes and expectations among elderly Finns in Sweden. Ethnicity & Health, 8(2), 135–146. Eliasson Lappalainen, R., & Szebehely, M., (red). (1998). Vad förgår och vad består? En antologi om äldreomsorg, kvinnosyn och socialpolitik. Lund: Studentlitteratur. Emami, A., Torres, S., Lipson, J., & Ekman, S.-L. (2002). Health as continuity and balance in life. Paper 2. Stockholm: Karolinska institutet. 193 Erlandsson, S. (2009). Betydelsen av kön och etnicitet i äldreoch handikappolitik. In E. Gunnarsson & M. Szebehely (Eds.), Genus i omsorgens vardag. Stockholm: Gothia. Eskelinen, L., Hansen, E., & Fredriksen, M. (2004). Fritt valg – erfaringer med flere leverantører af personlig og praktisk hjelp. Køpenhavn: AKF Forlag. Evertsson, L., & Johansson, S. (2007). Springet i hemtjänsten. In S. Johansson (Ed.), Social omsorg i socialt arbete. Malmö: Gleerups. Fereshteh, A., & Tornstam, L. (1996). De gamla flygande holländarna. Socialmedicinsk tidskrift. Etnicitet, åldrande och hälsa: Pendlande invandrare med dubbla tillgångar(7–8), 379–384. Finch, J. (1989). Family Obligations and Social Change. London: Polity Press. Folkhelseinstituttet. (2003). Helseprofil for Oslo: Eldre. KS Forskning. Program for storbyrettet forskning. Oslo: Folkhelseinstituttet. Forssell, E. (2002). Anhöriga till äldre invandrare med offentlig äldreomsorg : en fallstudie. arbetsrapportserie nr 28. Stockholm: Ersta Sköndals Högskola. Forssell, E. (2004). Skyddandets förnuft. En studie om anhöriga till hjälpbehövande äldre som invandrat sent i livet. Unpublished Akad. avh, Stockholms universitet: instiutionen för socialt arbete, Stockholm. Forssell, E. (2010). Anhörigomsorg i migrantfamiljer. In S. Torres & F. Magnússon (Eds.), Invandrarskap, äldrevård och omsorg. Malmö: Gleerups. Forssell, E., & Ingemarson, M. (2008). Integrationsarbete i civilsamhället: unga och äldre i blickfånget. Stockholm. Försäkringskassan. (2010). Social Insurance in Figures 2009. Stockholm: Försäkringskassan. Gaunt, D. (1996). Adventurers and the Victims. New Trends in Care of Minority and Immigrant Elderly in Sweden. International Association of Gerontologists. Haifa 25–28 June: European Behavioural Social Science Section. Gaunt, D. (1998). Äldreomsorgen blir mångkulturell. Särskild 194 vård bara för en minorietet. Läkartidningen, 95(32–33), 3409–3412. Gaunt, D. (2002). Äldre invandrare. In F. Magnússon (Ed.), Etniska relationer i vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur. Grbic, A. (2002). Kulturmöten i hemtjänst. En intervjuundersökning med förslag till handlingsplan. Nordväst FoU-rapport 2. Stockholm: Stockholms läns landsting. Äldreforskning Gupta, R., & Pillai, V. (2002). Elder Care Giving in South Asian Families: Implications for Social Service. Journal of Comparative Family Studies, 33(4), 565–576. Hammar, T., Brochmann, G., Tamas, K., & Faist, T. (1997). International migration, immobility and development. Multidisciplinary perspectives. London: A&C Black Publisher. Hansen, E. (1996). Helsearbeid i et flerkulturelt samfund. Oslo: Universitetsforlaget. Hansen, E., Melhus, M., & Lund, E. (2010). Ethnicity, selfreported health, discrimination and socio-economic status: A study of Sami and non-Sami Norwegian populations. International Journal of Circumpolar Health, 69(2), 111–128. Heikkilä, K. (2004). The role of ethnicity in care of elderly Finnish immigrants. Unpublished Akad. avh, Department of Nerotec, Centre of Exillence in Elderly Care Research, Karolinska Institutet, Stockholm. Heikkilä, K., & Ekman, S. (2000). Health Care Experiences and Beliefs of Eldery Finnish Immigrants in Sweden. Journal of Transcultural Nursing, 11(4), 281–289. Heikkilä, K., Sarvimäki, A., & Ekman, S.-L. (2007). Culturally congruent care for older people: Finnish care in Sweden. Scandinavian Journal of Caring Science, 21(3), 354–361. Hikoyeda, N., & Wallace, S. (2001). Do Etnic-Specific Long Term Care Facilities Improve Resident Quality of Life? Findings from the Japanese American Community. Journal of Gerontological Social Work, 36(1–2), 83–106. Hildeblom, E. (2003). Samhörighet och plikt: Om anhörigvårdare med icke-svensk bakgrund i Göteborg. Göteborg: FOU i Väst och Göteborgsregionens kommunlaförbund. 195 Holstein, M. (1998). Etics and Alzheimer´s Dusease: Widening the Lens. Journal of Clinical Etics, 9(1), 13–22. Hunt, P. (2006). Implementation of general assembly resolution 60/251 of 15 March 2006 entitled "Human rights council”. Report of the Special Rapporteur on the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health: Mission to Sweden. Iecovich, E. (2008). Caregiving Burden, Community Services, and Quality of Life of Primary Caregivers of Frail Elderly Persons. The Journal of Applied Gerontology, 27(3), 309–330. Ingebretsen, R. (2009). Multikulturell omsorg – erfaringer og utfordringer. In A. Valen-Sendstad (Ed.), Aldring i fremmede kulturer og blant norske innvandrere: Gerontologiske skrifter 14 s. 35–41. Ingebretsen, R., & Eriksen, J. (2004). Informal care for the elderly. Preliminary background report for Norway, prepared for EUROFAMCARE. Oslo: Nova. Ingebretsen, R., & Nergård, T. B. (2007). Eldre med innvandrerbakgrunn. Tillpassning av pleie- og omsorgstilbudet. NOVA-rapport nr 13. Oslo: NOVA. Ingebretsen, R., & Romøren, T. (2005). Omsorgstjenester med mangfold. NOVA-rapport nr 9. Oslo: NOVA. Jacobzone, S., & Jensen, J. (2000). Care allowances for the frail elderly and their impact on women care-givers. Paris: OECD. Jang, Y., Kim, G., & Chiriboga, D. (2010). Knowledge of Alzheimer's disease, feelings of shame, and awareness of services among Korean American elders. Journal of Aging and Health, 22(4), 419–433. Janlöv, A.-C., Rahm Hallberg, I., & Petersson, K. (2005). The experience of older people of entering into the phase of asking for public home help – a qualitative study. International Journal of Social Welfare, 14(4), 326–336. Jareg, K. (2007). Psykisk helse i et flerkulturelt samfunn. Rapport fra utvalg. Oslo: Rådet for psykisk helse. Jegermalm, M. (2005). Carers in the welfare state : on informal care and support for carers in Sweden. Unpublished Akad. avh., Insti- 196 tutionen för socialt arbete. Stockholms universitet Stockholm. Jeppsson Grassman, E. (1993). Frivilliga insatser i Sverige – en befolkningsstudie Frivilligt socialt arbete. Kartläggning och kunskapsöversikt. SOU 1993:82. Stockholm: Fritze. Johansson, L. (2003). Etnicitet och åldrande är mer än äldre invandrare. FOU-rapport nr 15. Linköping: FOU-centrum för vård och omsorg. Johansson, L. (2006). Dags att kasta ut BeställarUtförarmodellen i äldreomsorgen!?. Demens, 10(1), 17–19. Johansson, L. (2007). Anhörig – omsorg och stöd. Lund: Studentlitteratur. Johansson, L., & Sundström, G. (2002). Anhörigvårdens omfattning i Sverige. Socialmedicinsk tidskrift, 79(2), 119–130. Johansson, S. (2000). Genusstruktur och lokala välfärdsmodeller. Fyra kommuner möter omvandlingen av den offentliga sektorn. Unpublished Akad.avh, Kulturgeografiska institutionen: Uppsala universitet, Uppsala. Jones, P., Zhang, X., & Meleis, A. (2003). Transforming vulnerability. Western Journal of Nursing Research, 25(7), 835–853. Justitiedepartementet. (2006). Delegationen för mänskliga rättigheter i Sverige. JU 2006:02. Stockholm: Fritze. Kannick, L. (1997). Omsorg – till glede eller bekymring. Rapport fra en studie om innvandrerkvinners omsorgsansvar for eldre slektinger. Oslo: Norsk Folkehjelp. Klinthäll, M. (2006). Retirement Return Migration from Sweden. International Migration, 44(2), 153–180. Knijn, T., & Kremer, M. (1997). Gender and the caring dimension of welfare states. Social Politics, 4(3), 328–361. Kröger, T. (2005). Interplay between formal and informal care of older people. In M. Szebehely (Ed.), Äldreomsorgsforskning i Norden: En kunskapsöversikt. TemaNord 2005:208 (pp. 243– 280). Köpenhamn: Nordiska Ministerrådet. Kulla, G. (2009). Åldrande, hälsa, minoritet. Äldre finlandsvenskar i Finland och Sverige. Unpublished Akad. Avh, Nordiska högskolan för folkhälsovetenskap, Göteborg. 197 Kulla, G., Ekman, I., Heikkilä, K., & Sarvimäki, A. (2010). Differences in self-rated health among older immigrants – A comparison between older Finland-Swedes and Finns in Sweden. Scandinavian Journal of Public Health, 38(1), 25–31. Kulla, G., Ekman, S., & Sarvimäki, A. (2010). Experiential Health from an Ageing and Migration: Perspective: The Case of Older Finland-Swedes. Journal of Immigrant and Minority Health, 12(1), 93–99. Lai, D. W. (2009). From Burden to Depressive Symptoms: The Case of Chinese-Canadian Family Caregivers for the Elderly. Social Work in Health Care, 48(4), 432–449. Lai, D. W., & Chau, S. B. (2007). Predictors of Health Service Barriers for Older Chinese Immigrants in Canada. Health & Social Work, 32(1), 57–65. Larsen, T., & Schmidtbauer, P. (2009). Boken om anhörigstöd. Göteborg: FoU i Väst/GR och Länsstyrelsen i Västra Götalands län. Legge, V., & Westbrook, M. T. (1994). Reports of Health Workers from Six Australian Communities on Aged People's Evaluation of Health Services. Australasian Journal of Ageing, 13(2), 82–86. Leitner, H. (2003). Beyond national citizenship: Turkish immigrants and the (re)construction of citizenship in Germany. Urban Geography, 24(2), 127–146. Lie, B. (2002). Innvandring og innvandrere 2002. Statistiske analyser nr 50. Oslo–Kongsvinger: Statistisk sentralbyrå. Lignercrona, M.-H., Heikkilä, K., & Robins Wallin, T.-B. (2002). Mångkulturell äldreomsorg i Botkyrka kommun. Tre kartläggningar kring äldreomsorgen för personer med utländsk bakgrund i Botkyrka kommun. Älvsjö: Kompetenscentrum inom äldreomsorg och äldrevård. Lill, L. (2002). Hemvårdsinspektörers möte med äldre invandrare. In F. Magnusson (Ed.), Etniska relationer i vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur. Lill, L. (2007). Att göra etnicitet – inom äldreomsorgen. Unpublished Akad. avh., Malmö högskola, Malmö. 198 Lill, L. (2009). Föreställningar om invandrarskap bland äldreomsorgspersonal. In S. Torres & F. Magnusson (Eds.), Invandrarskap, äldrevård och omsorg. Malmö: Gleerups. Lindblad, P., & Mølgaard, G. (1995). Hvad med os? Etnicke minoriteter – en udfordring I fremtidens œldreomsorg. Fredrikshavn: Dafolo. Lingsom, S. (1997). The substitution issue. Care policies and their consequences for family care. Report 6/97. Oslo: NOVA. Linné, S. (2005). Jag förstår inte vad dom säger. Äldre invandrare i Malmö berättar om vård och omsorg. Rapport nr 1. Malmö: Malmö FoU-enhet för äldre. Lowenstein, A., & Ogg, J. (2003). OASIS. Old age and autonomy. The role of Service System and Intergenerational Family Solidarity. Final Report. Israel: Center for Research and Study of Ageing, the University of Haifa. Magnussen, G., & Johannesson, I. S. (2005). Flerkulturell eldreomsorg. Kartleggingsprosjekt av eldre innvandreres ønsker og behov for en god alderdom i Norge. Oslo: Kirkens Bymisjon og Norsk folkehjelp. Magnusson, F., Löfgren, T., & Hjelm, K. (2007). Drömmen om dagcentralen : omsorgsformer och språk bland utlandsfödda i Malmö. Rapport 2007:2. Malmö: Malmö FoU-enhet. Martin, S. S. (2009). Healthcare-Seeking Behaviors of Older Iranian Immigrants: Health Perceptions and Definitions. Journal of Evidence-Based Social Work, 6(1), 58–78. Marwaha, S., & Livingston, G. (2002). Stigma, Racism or Choice. Why do depressed etnic elders avoid psychiatrists. Journal of Affective Disorders, 72(3), 257–265. Mattsson, K. (2005). Diskrimineringens andra ansikte: svenskhet och det vita västerländska. In P. R. de los Reyes & M. Kamal (Eds.), Bortom vi och dom: teoretiska reflektioner om makt, integration och strukturell diskriminering. SOU 2005:41. Stockholm: Fritze. Minde, G.-T. (2006). Eldre samer i Tromsö – omsorg eller vold på sjela? Aldring og livslöp, 23(4), 20–24. 199 Mirdal, G. M. (2005). Tyrkiske kvinders somatiske klager. Tyve år efter. Invandrermedicin, 83, 877–893. Moen, B. (2002). Når hjemme er et annet sted. Omsorg for elder med minoritetsetnisk bakgrunn. Oslo: NOVA. Moffatt, S., & Mackintosh, J. (2009). Older people's experience of proactive welfare rights advice: qualitative study of a South Asian community. Ethnicity & Health, 14(1), 5–25. Morse, C. A., & Messimeri-Kianidis, V. (2001). Keeping It in the Family: Caregiving in Australian-Greek Families. Social Work in Health Care, 34(3–4), 299–314. Mortensen, G. L., & Mortensen, S. L. (2004). Borgerundersøkelse. Pleje- og omsorgsbehovet blandt œldre flygtinge og invandrere. Århus: Århus kommune. Magistratenes 3. Afdeling. Mortensen, G. L., & Mortensen, S. L. (2005). Etniske œldre har brug for en sœrlig indsats. Social Forskning. Social Forskning, 83–87. Mortensen, S. (2003). Ældre flygtninge og invandrere i Århus kommune. Gerontologi og samfund, 19(1), 10–11. Mossberg Sand, A.-B. (2000). Ansvar, kärlek och försörjning. Om anställda anhörigvårdare i Sverige. Unpublished Akad. avh., Sociologiska institutionen: Göteborgs universitet, Göteborg. Mutran, E. J., & Sudha, S. (1999). Ethnicity and eldercare: Comparison of attitudes toward adult care homes and care by families. Research on Aging, 21(4), 570–594. Nederlands Platform Ouderen en Europa. (2011). Older Migrant Women. Facts, figures, personal stories. An inventory in five EU countries.The Age+ Project. from www.npoe.nl www.ageplus.nl Odén, B. (1992). Bilden av anhörigvård förr är romantisk och genomfalsk. Social Forskning, 2. Olsson, E. (1999). Från gräns till gemenskap. En identitets uppkomst och möjligheter i ett multietniskt servicehus. In E. Olsson (Ed.), Etnicitetens gränser och mångfald. Stockholm: Carlssons. Ortega, A., Gomes Carneiro, I., & Flyvholm, M. (2010). A Descriptive Study on Immigrant Workers in the Elderly Care 200 Sector. Journal of Immigrant and Minority Health, 12(5), 699– 706. Perez, E. (2010). När den offentliga sektorn inte räcker till: integrationsarbete genom brobyggarverksamhet i Malmö stad. FoU-rapport In J. Malmsten (Ed.), Migrationens utmaningar inom hälsa, omsorg och vård. Malmö: Stadskontoret Pijl, M. (2003). Development in the support of carers in Finland, England and The Netherlands, 1998–2002. Stockholm: Socialstyrelsen. Platz, M. (2006). Muntlig information. In R. Ingebretsen & T. B. Nergård (Eds.), Eldre med innvandrerbakgrunn. Tillpassning av pleie- og omsorgstilbudet. Norsk institutt for forskning om uppvekst, velferd og aldring. Rapport 13/2007. Oslo: NOVA. Pudaric, S. (2002). Elderly Immigrants, Socio-economic Status and Health. An epidemiological study of cardiovascular risk factors, impaired mobility and self-reported health status. Unpublished Akad. avh, Department of Community Medicine, Malmö University Hospital, Malmö. Regeringskansliet. (2008/2009). Från erkännande till egenmakt. Regeringens strategi för de nationella minoriteterna. Prop. 2008/2009:158. Stockholm: Regeringskansliet. Ronström, O. (1996). Vem ska ta hand om de gamla invandrarna? FoU-rapport 1993:3. Stockholm: Forsknings- och utvecklingsbyrån. Ruottinen, E. (2010). ”Nu har vi nog hittat den rätta hemtjänsten…”En intervjustudie om äldre som har bytt hemtjänst. Unpublished C-uppsats, Institutionen för socialt arbete: Stockholms universitet, Stockholm. Sand, A.-B. (2004). Förändrad tillämpning av offentlig äldreomsorg : ett hot mot målsättningen om demokrati och jämställdhet : tema : social omsorg. Socialvetenskaplig Tidskrift(3– 4), 293–309. Sand, A.-B. (2005). Informell äldreomsorg samt stöd till informella vårdare – en nordisk forskningsöversikt. In M. Szebehely (Ed.), Äldreomsorgsforskning i Norden. En kunskapsöversikt. TemaNord 2005:508. Köpenhamn: Nordiska Ministerrådet. 201 Sand, A.-B. (2007). Mot en refamilisering av svensk äldreomsorg? In S. Johansson (Ed.), Social omsorg i socialt arbete. Malmö: Gleerups. Sand, A.-B. (2007). The value of the work. On employed informal carers in Sweden. In I. Paoletti (Ed.), Family Caregiving to older disabled people: relational and insitutional issues. New York: Nova Science Publishers. Sand, A.-B. (2007). Äldreomsorg: mellan familj och samhälle. Lund: Studentlitteratur. Sand, A.-B. (2010). Anhöriga som kombinerar förvärvsarbete och anhörigomsorg, Kunskapsöversikt 2010:1. Kalmar: Nationellt kompetenscentrum Anhöriga. Sasson, S. (2001). The Impact of Ethnic Identity upon the Adjustment and Satisfaction of Jewish and African American Residents in a Long-Time Care Facility. Social Work in Health Care, 33(2). Schölin, T. (2010). Äldreomsorgschefers perspektiv på etnicitet och invandrarskap. In S. Torres & F. Magnússon (Eds.), Invandrarskap, äldrevård och omsorg. Malmö: Gleerups. Silviera, E., Skoog, I., Sundh, V., Allebeck, P., & Steen, B. (2002). Health and well-being among 70-years old migrants living in Sweden – results from the H 70 gerontological and geriatric population studies in Göteborg. Social Psychiatry and Psychiatric epidemiology, 37(1), 13–22. Simonen, L., & Kovalainen, A. (1998). Paradoxes of Social care restructuring: The Finnish Case. In J. Lewis (Ed.), Gender, Social Care and Welfare State Restructuring in Europe. Aldershot: Ashgate. Socialdepartementet. (1994). Ny Socialtjänstlag. 1994:139. Stockholm: Socialdepartementet. Socialdepartementet. (1997). Nationell handlingsplan för äldrepolitiken. Regeringens proposition 1997/98:113. Stockholm: Socialdepartementet. Socialdepartementet. (2008). Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående. Ds 2008:18. Stockholm: Socialdepartementet. 202 Socialstyrelsen. (2003). Ekonomisk prövning till rätten till äldre- och handikappomsorg. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen. (2004). Jämställd socialtjänst? Könsperspektiv på socialtjänsten. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen. (2005). Vård och omsorg om äldre. Lägesrapport 2004. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen. (2006). Vård och omsorg om äldre. lägesrapport 2005. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen. (2007). Vård och omsorg om äldre. Lägesrapporter. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen. (2008). Kommunernas anhörigstöd. Utvecklingsläget 2007. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen. (2008). Stöd till anhöriga till äldre med invandrarbakgrund KOLLA. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen. (2009). Kommunernas anhörigstöd. Slutrapport. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen. (2009). Äldres vård och omsorg den 30 juni 2008. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen. (2011). Nationella minoriteter och äldreomsorgen. En intervjuundersökning om äldres uppfattning om kvaliteten i äldreomsorgen. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen. (2011). Äldre – vård och omsorg den 1 november 2010. Kommunala insatser enligt socialtjänstlagen samt hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialstyrelsen. SoL 5 kap. 10 §. Socialtjänstlag (2001:453). Stockholm: Socialdepartementet. Songür, W. (1999). De äldre invandrarnas hälsa. In K. Baksi (Ed.), Invandrare och hälsa. En antologi. Stockholm: Svartvitt i samarbete med Folkhälsoinstitutet. SOU 1983:64. Förslag till rätt ledighet för vård av anhörig men ingen rätt till ersättning Stockholm: Fritzes. SOU 1994:139. Ny socialtjänstlag. Stockholm: Fritze. SOU 1997:76. Invandrare i vård- och omsorg – en fråga om bemötande av äldre Stockholm: Fritze. Statistiska centralbyrån. (1991). Socialtjänststatistik 1982–1989. Stockholm: SCB. 203 Statistiska centralbyrån. (2005). Äldre – vård och omsorg. Kommunala insatser enligt socialtjänstlagen samt hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: SCB. Statistiska centralbyrån. (2008). Integration. En beskrivning av läget i Sverige. Rapport 1. Stockholm: SCB. Steen, B. (2003). Att bli äldre. H70. De gerontologiska och geriatriska populationsstudierna i Göteborg 1972–2002. Göteborg: Avdelningen för geriatrik: Göteborgs universitet. Storm, P. (2009). Kön i interaktion: möten mellan omsorgsarbetare och äldre på ett sjukhem. In E. Gunnarsson & M. Szebehely (Eds.), Genus i omsorgens vardag. Stockholm: Gothia. Stålgren, A.-M. (2010). Att vårda en närstående med invandrarbakgrund. En intervjustudie om vård, omsorg, kultur och särskilda behov. Arbetsrapport 2010. Falun: Dalarnas forskningsråd. Sundström, G., Johansson, L., & Hassing, L. B. (2002). The shifting balance of long-term care in Sweden. Gerontologist, 42(3), 350–355. Swane, C. (1994). Payments for Care: The Case of Denmark. In A. Evers, M. Pijl & C. Ungerson (Eds.), Payment for care: A Comparative Perspective (pp. 101–124). Aldershot: Avebury. Sveriges kommuner och landsting. (2004). Aktuellt om äldreomsorgen. Stockholm: Sveriges kommuner och landsting. Szebehely, M. (2001). Assistans, hjälp och omsorg. In M. Szebehely, J. Fritzell & O. Lundeberg (Eds.), Funktionshinder och välfärd. Kommittén Välfärdsbokslut: SOU 2001:56. Stockholm: Fritze. Szebehely, M. (2005). Anhörigas betalda och obetalda äldreomsorgsinsatser Forskarrapporter till jämställdhetspolitiska utredningen. SOU 2005:66. Stockholm: Fritzes. Szebehely, M. (2005). Äldreomsorgsforskning i Norden : en kunskapsöversikt. Köbenhavn: Nordisk ministerråd. Szebehely, M. (2006). Informella hjälpgivare. In J. Vogel (Ed.), Äldres levnadsförhållanden. Arbete, ekonomi, hälsa och sociala nätverk 1989–2003 (pp. 435–462). Stockholm: Statistiska centralbyrån SCB. 204 Szebehely, M. (2009). Omsorgsmönster bland kvinnor och män – inte bara en fråga om kön. In E. Gunnarsson & M. Szebehely (Eds.), Genus i omsorgens vardag. Stockhom: Gothia. Szebehely, M. (2011). Insatser för äldre och funktionshindrade i privat regi. In L. Hartman (Ed.), Konkurrensens konsekvenser. Vad händer med svensk välfärd. Stockholm: SNS. Torres, S. (2002). Att invandra till Sverige på äldre dar: anpassningsmöjligheter för "sent i livet" invandrarna. Socialvetenskaplig Tidskrift, 4, 339–357. Torres, S. (2006). Elderly Immigrants in Sweden: 'Otherness' under Construction. Ethnic and Migration Studies, 32(8), 1341– 1358. Torres, S., & Magnússon, F. (2010). Invandrarskap, äldrevård och omsorg. Malmö: Gleerups. Tseng, W. S. (2003). Clinican´s guide to cultural psychiatry. San Diego: US Academic Press. Ulmanen, P. (2009). Anhörigomsorgens pris för döttrar och söner till omsorgsbehövande äldre. In E. Gunnarsson & M. Szebehely (Eds.), Genus i omsorgens vardag. Stockholm: Gothia. Ungerson, C. (1998). ”Betalning för omsorg” – europeiska tendenser och feminsitiska dilemman. In R. Eliasson Lappalainen & M. Szebehely (Eds.), Vad förgår och vad består? En antologi om äldreomsorg, kvinnosyn och socialpolitik. Lund: Studentlitteratur. Ungerson, C. (2004). Whose empowerment and independence? A cross-national perspective on ‘cash for care’ schemes. Ageing & Society, 24(2), 189–212. Vabo, M. (2005). New Public Management i norsk eldreomsorg – hva forskes det på? In M. Szebehely (Ed.), Äldreomsorgsforskning i Norden. En kunskapsöversikt. TemaNord. Stockholm: Nordiska ministerrådet/Norstedts juridik. Vaillant, N., & Wolff, F. (2010). Origin differences in selfreported health among older migrants living in France. Public Health, 124(2), 90–98. 205 Valen-Sendstad, A. (2005). Innvandrere og demens. Seminarinnlegg. In R. Ingebretsen & T. I. Romøren (Eds.), Omsorgstjenester med mangfold. Oslo: NOVA. Wamala, S., Ahnquist, J., & Månsdotter, A. (2009). How do gender, class and ethnicity interact to determine health status? Journal of Gender Studies, 18(2), 115–129. Wedin, A., & Nilsson, H. (2010). Anhörigstöd med mångfald – en kartläggning: Svenska Röda Korset och Nationellt kompetenscentrum Anhöriga. Weurlander, I., & Wånell, S. (2006). Rinkeby äldrecentrum: mötesplats för äldre i Rinkeby. Stockholm: Stockholms läns Äldrecentrum. White, P. (2006). Migrant Populations Approaching Old Age. Prospects in Europe. Journal of Etnic and Migration Studies, 32(8), 1283–1300. Widén, J. (1924). Fattigvården bland lapparna. SOU 1924:58. Stockholm. Winqvist, M. (2010). Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd, Kunskapsöversikt 2010:2. Kalmar: Nationellt kompetenscentrum Anhöriga. Wong, S., Yoo, G., & Stewart, A. (2005). Examining the Types of Social Support and the Actual Sources of Support in Older Chinese and Korean Immigrants. International Journal of Aging and Human Development, 61(2), 105–121. Yazdanpanah, S. (2005). Att få livet att gå ihop. Om lågavlönade kvinnors inkomstkällor Makten att forma samhället och sitt eget liv – jämställdhetspolitiken mot nya mål. 2006.66. Stockholm: Fritze. Yeo, S. K. (2003). Tvärkulturella möten i äldreomsorgen. Exempel från Botkyrka kommun. Botkyrka kommun: Kompetenscentrum inom äldreomsorg och äldrevård. Yoo, G., & Kim, B. (2010). Remembering Sacrifices: Attitude and Beliefs Among Second-generation Korean Americans Regarding Family Support. Journal of Cross-Cultural Gerontology, 25(2), 165–181. 206 Zontini, E. (2007). Continuity and Change in Transnational Italian Families: The Caring Practices of Second-Generation Women. Journal of Ethnic and Migration Studies, 33(7), 1103– 1119. Ørstavik, S. (1996). Brukerperspektivet – en kritisk gjennomgang. Notat 1996:8. Oslo: Institutt for socialforskning. Østby, L. (2004). Innvandrere i Norge – Hvem er de, og hvordan går det med dem? Del 1 – Demografi. Statistisk sentralbyrås notater. Oslo: Statistisk sentralbyrå. 207 Utgivna Publikationer Etnicitet – minoritet – anhörigskap. En kunskapsöversikt. Kunskapsöversikt 2012:1. Sand, Ann-Britt. Samtalets betydelse som anhörigstöd. Kunskapsöversikt 2011:1. Winqvist, Marianne. Anhörigvårdares hälsa. Kunskapsöversikt 2010:3. Erlingsson, Christen, Magnusson, Lennart och Hanson, Elizabeth. Individualisering, utvärdering och utveckling av anhörigstöd. Kunskapsöversikt 2010:2. Winqvist, Marianne. Anhöriga som kombinerar förvärvsarbete med anhörigomsorg. Kunskapsöversikt 2010:1. Sand, Ann-Britt. Inspirationsmaterial till Kunskapsöversikterna Inspirationsmaterial 2012:1. Anhörigas hälsa: När mår man bra som anhörig? Svensson, Jan-Olof. Inspirationsmaterial 2010:4. e-tjänster och ny teknik för anhöriga. Amilon, Kajsa, Magnusson, Lennart och Hanson, Elizabeth. Inspirationsmaterial 2010:2. Individualisering, utveckling och utvärdering av anhörigstöd. Svensson, Jan-Olof. Inspirationsmaterial 2010:1. Stöd till anhöriga som kombinerar förvärvsarbete och anhörigomsorg. Olofsson, Birgitta, Sand, Ann-Britt. Kunskapsöversikten är utgiven av: Nationellt kompetenscentrum Anhöriga Box 75 391 21 Kalmar Tnf: 0480-41 80 20 www.anhoriga.se 208 Etnicitet – minoritet – anhörigskap Denna kunskapsöversikt ger en bred beskrivning av några kunskapsområden när det gäller anhörigomsorg, äldre och etnicitet med hjälp av såväl svensk som internationell forskning. Som alltid när det gäller anhörigomsorg ställer det krav på individualiserat bemötande och stöd. I boken presenteras exempelvis hur det är att uppleva språkproblem i mötet med den offentliga äldreomsorgen samt frågor kring förväntningar och effekter av olika förväntningar. Behov av särbehandling och/eller speciellt stöd diskuteras med hjälp av den kunskap och erfarenhet som finns. Översikten kan ses som en kunskapskälla såväl för den som är mer allmänt intresserad av området som i arbetet med att bygga upp ett individualiserat anhörigstöd som inkluderar alla oavsett etnisk bakgrund. Ann-Britt Sand är fil.dr. i sociologi och verksam som forskare och universitetslektor vid Stockholms universitet samt forskare och möjliggörare vid NkA inom det prioriterade området ”kombinera förvärvsarbete och anhörigomsorg”. Sedan 1980-talet har hon intresserat sig för anhörigfrågor och i doktorsavhandlingen fokuserades såväl arbets- och försörjningsproblematiken som sociala och psykologiska konsekvenser av anhörigvård. Nuvarande forskning är inriktad på anhörigomsorgens pris. Kunskapsöversikt 2012:1 ISBN 978-91-980341-0-3 Nationellt kompetenscentrum Anhöriga Box 75 391 21 Kalmar Tel: 0480-41 80 20. Fax: 0480-512 52 E-post: [email protected] www.anhoriga.se