1
Inledning
Frontotemporal demens även kallad frontallobsdemens (FLD), drabbar ofta yngre personer
före 65 års ålder. Jag ville därför ta reda på och få mer kunskap om FLD.
Syfte
Ta reda på orsaker, prognos, förekomst, yttringar, utredningsmetodik, behandling, omvårdnad
och omsorg.
Titta lite på forskning och utvecklingsarbete inom området.
Metod
Jag har använt mig av litteraturstudier, föreläsningar, lektioner, film, handledning och
internetkällor.
Jag har också använt mig av en påhittad fallbeskrivning.
2
Resultat
Fallbeskrivning
Gunnar 49 år är idag förtidspensionerad han har efter en lång utredning på en
minnesmottagning fått diagnosen frontallobsdemens (FLD).
Gunnar och hans familj tycker det är ganska skönt att de vet idag varför han har betett sig som
han har gjort och fortfarande gör. När Gunnar var frisk så arbetade han som jordbrukare, han
har alltid haft enligt hustrun ett häftigt temperament.
Men de senaste fem åren så förändrades Gunnar, han fick ett allt häftigare temperament, blev
barnslig tog och gömde saker från deras barn. Han började äta väldigt glupskt, åt upp sin mat
och lämnade bordet så fort det var tomt på tallriken, eller så tog han mat från barnens tallrikar
eller drack upp deras dryck. Gunnar har alltid varit ganska noga med hur man uppför sig vid
en måltid, så det här har varit väldigt jobbigt för hustrun och deras två barn.
Han blev också mycket omdömeslös när han körde bil, han blev en trafikfara, struntade i
trafikregler.
Hustrun får också mer och mer uppmana Gunnar till att sköta sin hygien, hon måste allt mer
försöka hjälpa honom med hygienen. Det är svårt han vill inte alltid få hjälp och han blir
ibland ganska arg när hon försöker t ex hjälpa honom att raka sig. Hon börjar känna sig trött
och lite maktlös vet inte hur hon ska göra för att det ska kännas bra både för henne och för
Gunnar.
Hon börjar känna sig mer som en vårdare till Gunnar än som hustru.
I samband med att Gunnar fick sin diagnos, så fick de också träffa en kurator som berättade
vilken hjälp det finns att få.
De gick med som medlemmar i demensförbundet där anhöriga kan få stöd, råd och hjälp.
Barnen som idag är tonåringar chattar med andra tonåringar i liknande situationer och det
känns bra för dem att veta att de inte är ensamma.
Hustrun har tagit kontakt med en biståndshandläggare i kommunen för att få hjälp med någon
form av avlastning.
Hon vill och det vill Gunnar också att han ska få bo hemma så länge som det bara går. Han
älskar att vara ute på gården och saknar sitt arbete som jordbrukare.
Gunnar slutade köra bil när han fick sin diagnos, han fick sitt körkort återkallat av
Länsstyrelsen.
3
Orsaker
Frontotemporal demens, även kallad frontallobs eller pannlobs demens, som tillhör
primärdegenerativa demenssjukdomar. Degenerativ betyder nedbrytande, förändringen i
hjärnan är att nervceller förtvinar och förlorar sina synapser (kontaktpunkter) i hjärnans
pannlob och främre delar av tinningloberna.
Frontallobsdemens (FLD) upptäcktes och beskrevs av en Lundaforskare på 1980-talet. Men
den första FLD beskrevs för drygt 100 år sedan och fick namnet Pick´s sjukdom efter läkare
Arnold Pick. Han visade ett samband mellan nedbrytning av nervceller i pann och
tinningloberna och afasi vid demens.
Vad som orsakar FLD är ännu okänt i de flesta fall, man har sett i vissa släkter att det finns en
viss ärftlighet, man har funnit en mutation på kromosom 3 och 17.
Prognos och förekomst
FLD drabbar oftare yngre personer före 65 års ålder, vanligt vid 50-60 års ålder, men en debut
av sjukdomen vid 40 års ålder är inte ovanligt. Det finns ingen skillnad mellan kvinnor och
män de drabbas lika.
Det är ovanligt att man drabbas av FLD efter 70 års ålder.
Man säger att cirka 10 procent av alla demenssjukdomar är FLD.
Sjukdomen har ett smygande förlopp och sjukdomstiden varierar från några få år upp till cirka
15 år.
Yttringar
I början av sjukdomen så har många kvar sin orienterings förmåga och minnet är i stort sett
bevarat, till skillnad vid Alzheimer där minnessvårigheter och orienteringssvårigheter är tidiga
tecken. Därför är det vanligt att många trots symtom kan vara oupptäckta under en lång tid.
Vanliga symtom hos en person med FLD och som utvecklas oftast långsamt är att man får
beteendeförändringar som t ex omdömeslöshet, som att man gör av med pengar på ett
okontrollerat sätt, man blir kanske aggressiv. Man får personlighetsförändringar, man får ett
mer impulsstyrt beteende, äter glupskt, röker eller dricker omåttligt. Man kan bli väldigt
självupptagen verkar inte ”bry sig” tappar intresse för sin familj, många får känslomässiga
störningar, humörsvängningar, apati, nedstämdhet en del får självmordstankar till att sedan bli
aggressiv, irriterad. Långt in i sjukdomen kan minnet och orienteringsförmågan vara i behåll
men dessa funktioner drabbas också på sikt.
Med tiden blir personen mer initiativlös, talet blir påverkat som blir mer ordfattigt,
upprepning (ekolali) av vad andra säger, ansiktsuttrycket blir mer stelt och uttryckslöst.
Depression, oro och sömnsvårigheter är vanliga tidiga symtom hos personer som drabbas av
FLD.
4
Utredning
Att få en rätt diagnos är viktig både för den som är drabbad och anhöriga/närstående, eftersom
man ofta får ett avvikande beteende och blir ofta missförstådd av sin omgivning.
Många som drabbas är också i yrkesverksam ålder och det är ofta som sjukdomen upptäcks av
arbetsgivare och/eller arbetskamrater.
Det är också viktigt att utreda för att utesluta andra sjukdomar som t ex hjärntumör,
infektioner eller ämnesomsättnings sjukdomar, som kan ge demensliknande symtom.
Det är vanligt att personen som utreds är sjukskriven om han/hon är yrkesverksam. Om
personen har körkort och kör bil så måste läkaren försäkra sig om att han/hon inte kör bil. I
annat fall så måste läkaren göra en anmälan om olämpligt innehav till Länsstyrelsen, det är
Länsstyrelsen som återkallar körkortet efter att de har gått igenom personens medicinska
underlag.
Vid en utredning är personens sjukhistoria (anamnes) viktig, det är bra om anhörig/närstående
kan vara med. Man tittar också bakåt i släkten eftersom det finns en viss ärftlighet för
sjukdomen.
Man tar blodprover för att utesluta andra sjukdomar eftersom det inte finns blodprover som
påvisar FLD.
Man gör en hjärnavbildande undersökning Datortomografi (DT) och/eller Magnetisk
resonanstomografi (MRT), där kan man se tecken på förtvining (atrofi) men ofta är DT och
MRT normala tidigt i sjukdomsförloppet.
En neuropsykologisk testning av de intellektuella (kognitiva) funktioner görs, det kan gå till
på olika sätt allt från ett enkelt Mini Mental Test (MMT) till en avancerad neuropsykologisk
undersökning som kan ta flera timmar.
MMT är ett test av de intellektuella (kognitiva) funktionerna där max poäng är 30. Personen
får oftast höga poäng där minnesfunktionen testas, däremot kan han/hon ha svårigheter med
koncentrationsförmågan, vid räkneuppgifterna och att rita av figurer och ha problem med att
göra ett klocktest. Vid klocktest så ska personen rita en analog klocka och rita dit visarna på
10 över 11. Det kan vara ett tecken på svårigheter med att kunna planera, organisera,
rangordna (exekutiva funktioner).
Under hela utredningstiden observerar man personens beteende och attityder.
Behandling
Det finns ingen läkemedelsbehandling som botar FLD, men man bör försöka behandla
symtom som depression, oro, ångest och sömnsvårigheter.
Många som har drabbats av FLD har stora behov av fysisk aktivitet för dem är det viktigt att
de får komma ut på t ex dagliga promenader, mycket oro och rastlöshet kan minskas med
fysisk aktivitet. Det är också vanligt att de har svårt att delta i några gruppaktiviteter.
5
Bemötandet och förhållningssättet är viktigt till en person som drabbats av FLD. Man bör ha
en individuellt anpassad genomförandeplan, de flesta som är drabbade har behov av fasta
rutiner och struktur i tillvaron. Man bör som personal vara lugn och trygg inte auktoritär.
Omsorg och omvårdnad
När man har fått en FLD diagnos är det viktigt att man tillsammans med den drabbade och
hans/hennes familj planerar för hur den drabbade på bästa sätt kan stödjas, och hur man kan
stödja och hjälpa familjen. Man bör redan när man får diagnosen knytas till en
biståndshandläggare i kommunen som kan lära känna personen och hans/hennes familj för att
kunna erbjuda stöd och hjälp när behov finns.
Eftersom många som drabbas av FLD är yngre personer som är yrkesverksamma, har kanske
barn/tonåringar, gift eller sammanboende. Det är viktigt att alla får information om att det
finns anhörigorganisationer som både den drabbade och familjen kan vända sig till för att få
stöd och hjälp. Det är svårt att vara barn/tonåring en familj som är drabbad och därför kan det
vara skönt att få träffa, chatta med andra som är liknande situationer.
Som maka/make är det svårt att se sin anhörig vara sjuk, att se hur personen förändras får ofta
ett helt annat beteende. Man blir som maka/make ofta mer en vårdare än en partner, sorgen är
ofta stor. Förändringen i familjen påverkar mycket som t ex familjens ekonomi, det sociala
livet – att umgås med vänner som många gånger tar avstånd på grund av det speciella
beteendet och att man kanske själv också väljer att avstå från att umgås. Det är vanligt att man
isolerar sig.
Att som anhörig få reda på vilka möjligheter det finns till avlastning i hemmet eller på ett
korttidsboende är viktigt. För att fortsätta orka ta hand om sin anhörig och få fortsätta ha en
god livskvalité.
Är man under 65 år så har man rätt till personlig assistent, det finns inte så många
avlastningsplatser i dag i Göteborg för dem som är yngre och drabbad ofta får man en
avlastningsplats på ett korttidsboende för äldre.
Det finns några dagverksamheter i Göteborg för dem som är yngre och drabbad.
Ekonomin blir drabbad eftersom den sjuke blir ofta först sjukskriven, och vanligt efter att man
fått sin diagnos att man blir förtidspensionerad. Den anhörig/närstående som vårdar kanske
måste gå ner i arbetstid, som då bidrar till att inkomsten blir sämre. Man kan söka hjälp hos
familje och individomsorgen, man kan också ansöka om hemvårdbidrag hos sin kommun.
Med tiden som går så förändras personen som är drabbad av FLD, får svårare med att planera
och organisera. Man kan få svårt att ta hand om sin egen ekonomi, många blir omdömeslösa
handlar t ex extremt mycket. Många kan behöva hjälp med att få sina intressen bevakade,
makar kan med stöd av äktenskapsbalken utföra vissa ekonomiska transaktioner. Där det inte
finns maka/make och en demenssjuk person behöver hjälp, kan man få hjälp med att det utses
en god man. Gode mannen kan hjälp till med att betala räkningar, kan företräda personen vid
en eventuell vårdplanering. Gode mannen ska också sörja för person och det innebär att se till
att t ex personal på särskilt boende utför de uppgifter som förväntas, att personen får det stöd
och hjälp han/hon behöver.
Det är tingsrätten som utser god man, anhörig/närstående kan t ex göra en ansökan, det
behövs också ett läkarintyg. God manskapet är frivilligt och den som har god man kan begära
6
att det ska upphöra. Hjälp av god man är frivilligt och hjälpen ska alltid ske i en dialog och ett
samarbete med personen, i de fall det går.
En del som drabbas av FLD blir aggressiva, får ett mycket förändrat beteende och blir
personlighets förändrad. För en del blir situationen till slut ohållbar i hemmet och man måste
få hjälp med att få ett särskilt boende, men för en del måste man kanske innan söka akut hjälp
inom sjukvården. Ibland måste tvångsåtgärder till för att få t ex personen till sjukhus. Det kan
röra sig om att personen är till fara för sig själv eller för andra, på sjukhuset utreder man
beteendet, man gör en omvårdnadsplan där medicinering och omvårdnaden går hand i hand.
Man försöker förstå BPSD-symtomen Beteendemässiga Psykiska Symtom vid
Demenssjukdom. Man samarbetar mycket med anhöriga/närstående, man försöker fastställa
individuella omvårdnadsbehov. Man har alltid en vårdplanering på sjukhuset innan vårdtiden
är slut, vid vårdplaneringen är för det mesta alltid en biståndshandläggare med och
anhöriga/närstående där man planerar för hur den fortsatta vården ska vara. Ofta ansöker man
om särskilt boende för dementa, om det inte finns något ledigt boende så kan man få vara på
ett korttidsboende i väntan på att ett särskilt boende blir ledigt.
Lagar som styr vilka rättigheter man har som drabbad och vilka skyldigheter kommunen och
sjukvården har.
SOL (2001:453)
1 kap Socialtjänstens mål
1§ Samhällets socialtjänst skall på demokratins och solidaritetens grund främja
människornas
- ekonomiska och sociala trygghet
- jämlikhet i levnadsvillkor
- aktiva deltagande i samhällslivet
Socialtjänsten skall under hänsynstagande till människans ansvar för sin och andras sociala
situation inriktas på att frigöra och utveckla enskildas och gruppers egna resurser.
Verksamheten skall bygga på respekt för människornas självbestämmanderätt och integritet.
4 kap Rätten till bistånd
1§ Den som inte själv kan tillgodose sina behov eller kan få dem tillgodosedda på annat sätt
har rätt till bistånd av socialnämnden för sin försörjning (försörjningsstöd) och för sin
livsföring i övrigt. Den enskilde skall genom biståndet tillförsäkras en skälig levnadsnivå.
Biståndet ska utformas så att det stärker hans eller hennes möjligheter till att leva ett
självständigt liv.
5 kap Särskilda bestämmelser för olika grupper
4§ Socialnämnden skall verka för att äldre människor får möjlighet att leva och bo
självständigt under trygga förhållanden och ha en aktiv och meningsfull tillvaro i gemenskap
med andra.
7
§4 kapitel 11 i föräldrabalken (1949:381)
God man eller förvaltare
Om någon på grund av sjukdom, psykisk störning, försvagat hälsotillstånd, eller liknande
förhållande behöver hjälp med att bevaka sin rätt, förvalta sin egendom eller sörja för sin
person, skall rätten om det behövs, besluta att anordna godmanskap för honom eller henne.
LSS – lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS är en rättighetslag
och gäller för
1. Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd.
2. Personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter
hjärnskada i vuxen ålder föranled av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller
3. Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart
inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i
den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service
LASS - lag (1993:389) om assistansersättning,
Den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov mer än 20 timmar
per vecka har rätt att få assistansersättning. Försäkringskassan beslutar om och betalar ut
assistansersättning, men kommunen svarar ekonomiskt för 20 timmar per vecka
Hälso- och sjukvårdslagen (HSL 1982:763)
1§
Med hälso- och sjukvård avses i denna lag åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och
behandla sjukdomar och skador. Till hälso- och sjukvården hör även sjuktransporter samt att
ta hand om avlidna.
2§
Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela
befolkningen.
Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans
värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till
vården.
Lag om Psykiatrisk tvångsvård, LPT
Lagen om psykiatrisk tvångsvård, LPT trädde i kraft 1992 och kompletterar Hälso- och
sjukvårdslagen, HSL, när det gäller psykiatrisk vård som är förenad med frihetsberövande
och annat tvång. Syftet med att vårdas enligt LPT är att man efter vårdinsatser ska kunna
vårdas på frivillig grund. Personen ska informeras om lagens rättigheter.
När man har flyttat in på ett särskilt boende för dementa så är ankomstsamtalet med den
drabbade och anhörig/närstående viktig. Här får personalen redan på levnadsberättelsen om
personen t ex vad han/hon arbetat med, intressen, vilka behov han/hon har. Personalen
upprättar tillsammans med personen och/eller anhörig/närstående en individuell
genomförande plan. Det är viktigt så att vården inte blir rutinmässig och att personalen inte
gör något som går emot hans/hennes vilja eller värderingar.
8
För en bra omvårdnad krävs att personalen har goda kunskaper om demenssjukdomar så att de
kan förstå de förändringar som sker. En person som är drabba av FLD behöver mycket stöd
och hjälp. Rutiner är viktigt och att personal gör på samma sätt, det är viktigt med en tydlig
struktur. Personalen ska ha ett tydligt förhållningssätt ändra och ompröva genomförande
planen allt eftersom behovet finns, personalen måste vara flexibel.
Ibland kan situationer uppstå som göra att personal är tvungen att ta till tvångsåtgärder,
sådana situationer kan vara när personen är till fara för sig själv eller andra. En tvångsåtgärd
kan vara fastspänning i bälte och en sådan åtgärd ska alltid tas av en läkare. Fastspänning får
endast ske i skyddssyfte och aldrig som bestraffning.
Det professionella förhållningssättet är av stor betydelse i omvårdnaden, man ska alltid sträva
efter ett sätt som gagnar personen. Bemötandet får inte styras av personalens egna behov eller
känslor målet måste vara den sjukes egna behov.
Aron Antonovsky ser på hälsa/sjukdom ur ett salutogenetiskt (Salus latin betyder hälsa)
perspektiv och det innebär att man intresserar sig för alla faktorer som påverkar hälsan.
Att ha det friska i fokus för sitt arbete det är att arbeta utifrån ett s.k. salutogent synsätt.
Att vi upplever vår tillvaro som meningsfull, begriplig och hanterbar alltså att vi får en känsla
av sammanhang (KASAM).
Personer som bor på ett gruppboende och som saknar meningsfull tillvaro som t ex fysisk
aktivitet, drabbas ofta av olika beteendestörningar, aggressivitet och oro. Många har ett stort
behov av att få röra på sig, om man inte får känna att man har en meningsfull daglig aktivitet
så är det vanligt med beteendestörningar som personalen försöker dämpa med läkemedel.
Men läkemedel får aldrig vara en ersättning för bristande omvårdnad. Det är därför viktigt att
personen får känna sig meningsfull och få vara delaktig. Det är också viktigt att personalen
hela tiden reflekterar över vad som orsakade t ex oron. Om man måste sätta in lugnande vid
behov att man utvärderar och ser vad som orsakade behovet, för att eventuellt undvika att det
händer igen.
Relationen mellan personal och den sjuke är viktig, att man får känna samhörighet och närhet,
att personalen inte ser den sjuke som ett objekt.
Humor och glädje är viktig i relationen och ett sätt att komma någon nära.
Som personal ska man alltid tänka på hur man kommunicerar, man ska tänka på att stå eller
sitta framför personen, ha ögonkontakt, använda sig av en mjuk låg röst och ett enkelt språk
och använda sig av kroppsspråket. Det är viktigt att göra skillnad på dag och natt. Tala om när
man t ex kommer in på morgonen att det är ”måndag morgon klockan är åtta”. Tid och
tålamod måste personalen ha, många sjuka är stresskänsliga. Man måste tänka på personens
integritet oavsett hur långt sjukdomen har gått bör man fråga om lov för att leta sådant som
man behöver. Alla människor försvarar sitt revir speciellt ens kroppsrevir.
Miljön på ett gruppboende ska vara anpassad för demenssjuka det ska vara klara och
harmoniska färger. Mörka mattor på ett ljust golv kan uppfattas som ett stort hål. Konst på
väggarna ska ha tydliga former man ska se att det är t ex ett hus. Gardiner och dukar ska
också vara ganska neutrala inget abstrakt mönster. Man ska försöka planera så att man
förhindrar olyckor, att det finns t ex halkskydd i badrummet.
9
Trygghet, harmoni och värme är stora behov för den sjuke.
Som personal hamnar man ofta i svåra situationer som handlar om vad som är rätt eller fel.
Man måste ibland ta beslut som är minst fel eller som minst strider emot ens egna värderingar.
Det viktiga är att den sjuke mår så bra som möjligt av beslutet.
Forskning och utveckling
Enligt en artikel i Svenska Dagbladet publicerad den 16 juli 2006,
Belgiska forskare säger sig ha hittat orsaken till demens i hjärnans frontallob. Det är
kromosom 17 som spökar, vilket också tidigare forskning visat. Själva spöket i det här
sammanhanget är ett litet protein, progranulin. Forskarna har kunnat visa att personer med
FLD har alldeles för lite av det i sin hjärna, på grund av en genetisk defekt tillverkas bara
hälften så mycket progranulin som hos friska. Exakt vad proteinet gör i hjärnan är det ingen
som vet, troligtvis har det stor betydelse för nervcellernas överlevnad skriver forskarna. Trots
att detta är ett enormt framsteg kunskapsmässigt är det långt kvar tills personer som är
drabbade kan dra nytta av upptäckten. Det brukar ta minst tio år innan ett fungerande nytt
läkemedel kan nå marknaden.
(www.svd.se/nyheter/inrikes/artikel_336592.svd 2009-04-13)
10
Diskussion
Att drabbas av någon form av demenssjukdom oavsett ålder måste vara oerhört jobbigt med
tanke på att det är en obotlig sjukdom eftersom det inte finns någon medicinsk behandling
som botar idag, vetskapen om att jag kommer att förändra min personlighet, kommer inte att
kunna klara mig själv måste kanske till slut ha stöd och hjälp med allt för att klara min vardag.
Det är ju vanligt att vara under 65 år när man drabbas av FLD, att då vara yngre och drabbas
av frontallobsdemens när man kanske står mitt i livet, man kanske är gift, har barn/tonåringar
och få en sådan diagnos, måste vara jättejobbigt både för den som är drabbad och hans/hennes
familj. Det jag har kunnat läsa mig till är ju att de allra flesta personer som har gått igenom en
utredning och fått diagnos FLD, får en lättnad, en förklaring till varför han/hon har betett sig
på ett speciellt ”udda” sätt. Samtidigt blir det också en stor sorg eftersom det inte finns någon
behandling som botar och man vet att man till slut inte klarar sig själv utan blir beroende av
andra för att klar sin vardag.
För anhöriga/närstående blir det också en stor sorg, barn/tonåringar skäms ofta för sin förälder
som är sjuk eftersom de ofta beter sig speciellt. Make/maka blir ju längre sjukdomen
fortskrider mer vårdare än make/maka.
Problemet som jag kan se är att det finns väldigt dåligt med dagverksamheter och särskilda
boende för de som är under 65 år och är i behov av stöd och hjälp från kommunen. Om man
är kanske 49 år och drabbad av FLD fortfarande bor kvar hemma, maka/make stödjer och
hjälper så gott det går men det börjar bli jobbigt. Man kanske inte får sova på nätterna av
rädsla för att personen ska göra något som skadar honom/henne själv, man kanske måste
hjälpa till mycket med hygienen för personen klarar inte av de själv längre. Man kan inte
lämna bostaden av rädsla för att det ska hända något. Det sociala livet med vänner orkar man
inte med längre. Den som är sjuk känner ofta av maka/makes frustration, han/hon drabbas ofta
då av oro, ångest över att se detta, det är ofta i början eller i medelfasen av sjukdomen.
Tar man då till slut hjälp av kommunen och vill ha någon form av stöd, hjälp eller avlastning,
och får besked om att det inte finns någon speciell avlastningsplats för dem som är under 65
år, det kan ju aldrig kännas bra att lämna sin anhörig på ett korttidsboende där kanske snitt
åldern är 80 år, är man 51 år har man andra intressen och behov.
Det kan ju bli så att den som är sjuk får flytta till en egen lägenhet och få personlig assistent,
men det kanske inte är så man vill ha det utan man vill ha kvar sin anhörig så länge det bara
går och man orkar. Men finns det inte avlastningsplatser speciellt för yngre där personen kan
vara en eller två veckor, så att maka/make kan vila upp sig, umgås med barnen, träffa vänner,
få känna att man själv har en bra livskvalité, samla kraft för att orka. Finns inte det måste man
kanske ”separera” från varandra mycket tidigare än man själv känner att man vill.
Kommunerna måste börja inse att det ska finnas särskilda boende för yngre personer som
drabbas av demenssjukdomar och där det också kan finnas korttidsplatser och
avlastningsplatser.
Man kanske inte kan ha kvar principen kvarboende på sådana platser eftersom de till slut blir
över 65 år, har man kvarboendeprincipen kvar så försvinner ju till slut platserna för de yngre.
Man borde kunna göra på ett annat sätt, man kanske t ex kan skriva ett kontrakt till 65 år, efter
det så får man flytta till ett särskilt äldreboende och man skrivs över till eventuellt
avlastningsplats om man har det eller till dagverksamhet för äldre.
11
För mig känns det här som en solklar åtgärd med tanke på vad som står i Socialtjänstlagen,
där står bland annat,
Verksamheten skall bygga på respekt för människornas självbestämmande rätt och integritet.
Biståndet ska utformas så att det stärker hans eller hennes möjligheter till att leva ett
självständigt liv.
I Hälso- och sjukvårdslagen står det bland annat,
Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans
värdighet.
Arbetsgivarna till personal som arbetar inom demensvården oavsett om man arbetar med
yngre eller äldre personer, måste se till att det finns välutbildad personal, personalen ska ha
kunskap om olika demenssjukdomar och hur de yttrar sig, hur man bemöter personer med
olika demenssjukdomar. Personalen ska kunna vara flexibel och möta varje unik person,
personalen får aldrig lägga sina egna värderingar i omvårdnaden.
Jag tycker också att arbetsgivarna kontinuerligt ska utbilda personal, ge personalen
handledning och att de tar vara på kompetent personal.
För mig är det självklart att arbetar man med människor så har man en humanistisk
människosyn och ett salutogent synsätt. Allt blir ju så mycket lättare om jag följer, stödjer och
hjälper i stället för att bestämma och styra.
En föreläsning som jag var på den 30 mars 2009, Lars Björklund, kaplan vid Sigtunastiftelsen
tidigare under många år sjukhuspräst vid Akademiska sjukhuset, Uppsala,
Han sa ”tänk om vi som arbetar inom vården, omsorgen skapar ett livsrum istället för ett
väntrum” mycket tänkvärda ord tycker jag.
12
Källförteckning
Bokreferens:
G Armanius Björlin, H Basun, B Beck-Friis, S-L Ekman, E Englund, M Eriksdotter
Jönhagen, L Gustafsson, L Lannfelt, L Nygård, K Sparring Björkstén, B Terzis, L-O
Wahlund, Anders Wimo. (2002) Om demens Liber AB
J Marcusson, K Blennow, I Skoog, A Wallin. (2003) Alzheimer sjukdom och andra kognitiva
sjukdomar Liber AB
A-K Edberg (Red) (2002) Att möta personer med demens Studentlitteratur
Övriga referens:
Lektioner
Föreläsningar på skolan, av BPSD-teamet och Pelle Berglund om God manskap
Film på skolan ”Det var något som inte stämde Jan 43 år”
Handledning
Föreläsning Peter Westlund, hotel Opalen hösten 2007
Internetkällor:
(www.demenscentrum.se 2009-03-27)
(www.alzheimerforeningen.se 2009-03-27)
(www.alzheimerfonden.se 2009-04-03)
(www.ne.se 2009-03-27)
(www.vardalinstitutet.net 2009-03-27)
(www.svd.se 2009-04-13)
