FAMILJENS SITUATION De närståendes behov och betydelsen av deras delaktighet Författare: Tina Orhagen, med dr, leg sjuksköt. 1 SEZYA00151h(1) OM FÖRFATTAREN Tina Orhagen är sjuksköterska med vidareutbildning i psykiatrisk vård, fil kand med huvudämne sociologi och har en medicine doktorsexamen i psykiatri. Tina Orhagen har arbetat kliniskt inom olika delar av psykiatrisk vård sedan 1979. Disputerade 1992 med avhandlingen ”Working with Families in Schizophrenic Disorders: the Practice of Psychoeducational Intervention”. Undervisar och handleder i psykopedagogiskt familjearbete. Tina Orhagen är specialiserad inom utbildning för patienter och deras närstående, nätverksarbete, psykopedagogiskt familjestöd och hantering av psykisk sjukdom i familjen. 2 SEZYA00151h(1) INNEHÅLLSFÖRTECKNING Familjens merbelastning ....................................................4 Symtom ger merbelastning ................................................5 När det börjar ...................................................................6 Problemen fortsätter. .........................................................7 När situationen blir långvarig ............................................8 De närståendes situation....................................................9 Vad händer i familjen ......................................................10 Att lindra merbelastningen ..............................................15 Bjud in de närstående ......................................................16 God kunskap är grunden .................................................17 Trygghet och hopp ..........................................................18 Att uttrycka sina önskemål och att uppfatta andras..........19 Att lyssna på varandra......................................................20 Att visa uppskattning.......................................................23 Att be andra om något.....................................................25 Att uttrycka negativa tankar och känslor..........................27 Modell för problemlösning ..................................................... 31 Erfarenhetsutbyte ................................................................... 36 Tillsammans och självständiga ................................................ 37 3 SEZYA00151h(1) FAMILJENS MERRBELASTNING När någon drabbas av symtom påverkar det även omgivningen. De anhöriga påverkas på flera sätt. Särskilt familjemedlemmar berörs mycket. Men också andra närstående påverkas. Den här arbetsboken handlar om familjens situation och omgivningens reaktioner. Den beskriver hur familjemedlemmar och andra närstående kan reagera. Ett syfte med arbetsboken är att försöka beskriva vad anhöriga och andra närstående kan göra för att vara till hjälp. Det kan underlätta situationen för både den som har symtom och för de närstående. Du som har symtom kanske vill läsa boken tillsammans med t ex din kontaktperson. Det är bra om även dina närstående kan läsa den. Då kan ni diskutera tillsammans för att finna lösningar som passar just er. Kanske din kontaktperson, familjestödjare eller någon annan i behandlingsteamet kan delta i diskussionerna med dig och dina närstående. Närstående kan även läsa boken inom gruppverksamhet för anhöriga t ex i en anhörigcirkel. 4 SEZYA00151h(1) SYMTOM GER MERBELASTNING Många människor som kämpar med symtom känner sig belastade. Symtom kan orsaka rädsla, de kan vara plågsamma eller göra det svårt att fungera. Det är ofta tungt att leva med symtomen. Det kräver kraft att hantera symtomen i vardagslivet. Det kan vara ansträngande att tänka på sin behandling så att man följer den. Och det kan kännas belastande att kanske inte klara sig utan behandling. Symtomen kan leda till andra svårigheter. En del får svårt att orka med arbete och studier. Andra drar sig undan umgänge och blir kanske ensamma. Några känner sig annorlunda och skäms. Symtom kan ha flera orsaker. Säkert är att man inte själv valt att ha symtom. På samma sätt är det med t ex högt blodtryck, diabetes och psoriasis. Den som är drabbad rår inte för det, det är inte någons ”fel” . Det finns effektiv behandling för symtom. Och man kan lära sig bra strategier för att hantera symtom. Trots det kan försämringar inträffa. Symtomen kan t ex bli svårare en tid och ibland behöver man vård på sjukhus. Kom ihåg att symtom ofta är ett problem. Det är aldrig personen som är problemet. Det är därför viktigt att du och dina anhöriga skiljer på person och symtom! Det är en belastning att leva med symtom och en ansträngning att hantera symtom. Symtomen kan vara problem, inte personen. 5 SEZYA00151h(1) NÄR DET BÖRJAR Många uppfattar symtomen som en påfrestning. Men kanske visste du själv i början inte riktigt vad som besvärade dig, att det var just symtom. Så kan det vara för dina anhöriga också. I början känner anhöriga inte igen symtomen. Människor i omgivningen kan se att något har förändrats. Anhöriga blir kanske oroliga men vet inte vad som händer. Du som är anhörig visste kanske inte vart du skulle vända dig för att få hjälp. Ibland vet man inte heller vilken hjälp som skulle behövas. När anhöriga försöker ordna hjälp kanske de inte får någon, eller den hjälp som erbjuds kanske inte ger resultat. Särskilt i början är det svårt att veta och förstå vad som händer. 6 SEZYA00151h(1) PROBLEMEN FORTSÄTTER Den som drabbas själv av symtom mår ofta dåligt och lider. Det gäller många gånger även för de närstående. Anhöriga är ofta mycket oroliga. En familjemedlem, en nära kär, förändras. Kanske blir kontakten svårare. Personen kanske drar sig undan, kanske inte vill ha kontakt som tidigare. Eller får svårt att vara ensam och önskar mer och mer sällskap. Ibland blir det problem med ökad irritation, kanske bråk och gräl. Om du vet att du riskerar att tappa kontrollen över t ex din ilska så tala med din kontaktperson. Det finns metoder för att hantera starka känslor av ilska och frustration. Det får inte förekomma hot eller våld i familjen. Det är kraftigt destruktivt för alla. Anhöriga grubblar mycket, ibland också på vad de själva kan ha gjort för fel. Särskilt du som är förälder kanske känner igen det. Många föräldrar anklagar sig själva, även för sådant som föräldrar inte kan rå över. De flesta anhöriga upplever skuldkänslor. Som närstående i den här situationen kan man befinna sig i ett konstant spänningstillstånd, ha problem med sömnen och svårigheter att klara av vardagens krav och rutiner. Utan bistånd kan anhöriga så småningom få egna hälsoproblem. En viktig del är självklart god hjälp till den som drabbats av symtom. Dessutom har de flesta anhöriga behov av information för att öka sina kunskaper. Kunskap är en bas för förståelse. Familjer och andra närstående behöver också ofta handledning. Man behöver råd och stöd för att kunna vara till hjälp på bästa sätt. De närstående är ofta mycket ansträngda och har behov av information och stöd. 7 SEZYA00151h(1) NÄR SITUATIONEN BLIR LÅNGVARIG Ibland kvarstår symtomen under lång tid innan de ger vika. Det innebär ofta att anhöriga blir belastade under lång tid. Situationen är förstås mycket arbetsam för den som har symtomen. Ibland försvinner symtomen helt för att senare återkomma under perioder. Det kan kännas tungt både för den som drabbas och för de närstående. Det kan kännas som ett bakslag. I vissa fall finns symtomen kvar hela tiden. De kanske är lindrigare under en period men försvinner inte helt. Detta är ofta påfrestande för den som drabbats. Men det frestar också på de närstående, inte minst de allra närmast anhöriga. Även när symtomen är borta kan oro och tunga känslor finnas kvar hos anhöriga. Man är rädd att symtomen ska komma tillbaka. Anhöriga kan ha många obesvarade frågor. Man oroar sig kanske för framtiden. Kom ihåg att det finns strategier som underlättar. Den som får symtom kan lära sig effektiva metoder för att minska symtomens inverkan på vardagen. De närstående kan behöva eget stöd. Det kan lindra merbelastning. Belastningen för anhöriga är ofta långvarig. De flesta behöver eget stöd för att själva kunna vara till hjälp. 8 SEZYA00151h(1) DE NÄRSTÅENDES SITUATION Tidigare visste man inte mycket om de närståendes situation. Idag finns kunskap som visar att familjemedlemmar och andra närstående berörs högst påtagligt. Man brukar tala om ”family burden”, familjens merbelastning. Merbelastningen drabbar olika. Den kan variera över tid, precis som symtomen. I perioder är man mer belastad, mer ansträngd. I andra perioder är det lugnare, och belastningen kanske minskar. Merbelastningen varierar även mellan personer. De allra närmaste drabbas ofta mer. Om man bor i samma hushåll kan belastningen vara stor. Föräldrar upplever ofta svåra skuldkänslor och tung sorg. Ensamstående föräldrar kan vara särskilt belastade. Makar och sambor kan bli såväl känslomässigt som praktiskt mycket ansträngda. Syskon upplever ofta att de får stå tillbaka vad gäller uppmärksamhet och engagemang från familjen. Barn är i en särskilt utsatt position. Mindre barn har svårt att förstå. Såväl yngre som äldre barn tar ofta på sig skulden när andra mår dåligt. Barn tänker att det är deras fel. När barn inte får information och inte förstår vad som sker finns det risk för att de blir mycket rädda. Det kan leda till andra svårigheter. Även andra släktingar berörs. Familjehögtider, födelsedagar, släktträffar, semestrar och helgfirande t ex julen kan bli svårare att planera och genomföra. Det kan vara problem med förståelsen för symtom och för vad man som anhörig ska göra. Även vänner, arbetskamrater, studiekompisar och kanske grannar kan påverkas och bli involverade. Ofta har de många frågor. De flesta vill hjälpa till men känner sig ofta osäkra. Merbelastningen varierar mellan personer och över tid. Särskilt utsatta kan de närmast anhöriga inklusive barnen vara. 9 SEZYA00151h(1) VAD HÄNDER I FAMILJEN De följande sidorna innehåller en del exempel på vad som kan hända i familjen och vad som ofta drabbar de anhöriga och andra närstående. Du har kanske själv funderat på detta ibland. Kom ihåg att du inte rår för dina symtom. Du rår inte heller för om dina anhöriga har blivit belastade. Du som är anhörig känner troligen igen en hel del av exemplen men kanske inte alla. Tillsammans kan du och dina anhöriga minska på merbelastningen. För att göra det behöver ni alla veta vad merbelastningen består av. Det första steget är därför att berätta för varandra om vad som kan kännas svårt. Nästa steg är att se vad ni kan ändra på så att situationen blir bättre för alla. Använd gärna följande exempel när ni börjar beskriva hur det är för just er. Kryssa för det du som närstående upplevt. Avsikten med exemplen är också att visa vad familjer och andra närstående vanligtvis drabbas av. Allt finns inte med bland exemplen. Kanske har du själv andra erfarenheter. Skriv då gärna dit dem på listorna. 10 SEZYA00151h(1) Relationer ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ vi talar förbi varann vi talar för lite med varann vi undviker vissa ämnen ibland undviker vi varann det känns som om vi kommit ifrån varandra det uppstår lätt irritation i vår familj det förekommer mycket tjat vi grälar mycket vi är för nära varandra snabba humörväxlingar är ett problem det förekommer hot hotfulla situationer uppstår det förekommer fysiskt bråk och våld det har hänt att någon blivit fysiskt skadad annat: _________________________________________ Umgänge ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ vi gör färre saker tillsammans än tidigare vi tillbringar ganska lite tid tillsammans vi äter sällan en måltid tillsammans vi gör ganska få roliga och njutbara saker tillsammans var och en sköter sitt i familjen det blir sällan som man tänkt gemensam planering är svår att genomföra planering känns ansträngande och stressande familjehögtider blir ofta problemfyllda vi umgås inte med vänner som tidigare vi ”tassar på tå” i familjen det finns en spänning i luften vi har isolerat oss en del ifrån andra annat: _________________________________________ (fortsättning på nästa sida) 11 SEZYA00151h(1) Självständighet och beroende ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ min självständighet är begränsad jag tänker ständigt på att andra behöver mig vi är tillsammans för mycket jag har för lite tid för mig själv jag ställer upp för andra så att jag inte hinner med mig själv det är tungt att vara så beroende möjligheterna till vila och återhämtning är små jag vet att jag borde unna mig saker jag kan inte tänka på mig själv när andra mår dåligt ingenting känns riktigt roligt annat: _________________________________________ Anhörigas fritid ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ min fritid har blivit begränsad jag har slutat med fritidssysselsättningar jag hade tidigare jag träffar inte mina vänner så ofta som förut jag stannar ibland hemma när jag borde gå ut jag orkar inte längre med så mycket aktiviteter vi avstår från att bjuda hem gäster vi reser inte bort som tidigare semestrarna har blivit begränsade annat: _________________________________________ 12 SEZYA00151h(1) Anhörigas hälsa ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ jag är ofta trött jag har besvär med huvudvärk jag känner mig spänd jag har besvär av yrsel jag grubblar över vad jag gjort fel jag har svårt att känna riktig glädje jag oroar mig ofta jag har sämre tålamod jag har fått svårare att ta beslut jag känner mig tom jag har besvär med hjärtklappning jag har ont i kroppen ibland får jag smärta eller obehag i bröstet jag har besvär från magen ibland känner jag mig darrig eller skakig jag känner mig orolig i kroppen jag har drabbats av kroppslig sjukdom jag har en kroppslig sjukdom som förvärrats jag har svårt att somna jag sover ytligt och vaknar ibland på nätterna jag är rädd för självmord och självmordsförsök jag känner mig ofta ledsen eller nedstämd jag har svårt att koncentrera mig jag har fått problem med minnet ibland känner jag mig likgiltig det känns som att leva i en dimma framtiden oroar mig annat: _________________________________________ (fortsättning på nästa sida) 13 SEZYA00151h(1) Anhörigas arbete ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ibland är det svårt att sköta arbetet (studierna) det är svårt att gå iväg till arbetet (studierna) det är oroligt att vara hemifrån det är svårt att koncentrera sig på arbetet (studierna) andra måste undra ibland – och jag vet inte vad jag ska säga jag tackar nej till fortbildning och kurser jag avstår från att söka andra tjänster jag försöker inte avancera inom arbetet jag får ofta stanna hemma från arbetet (studierna) jag har minskat min arbetstid (studietakt) för att orka annat: _________________________________________ Familjens (närmast anhörigas) ekonomi ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ ❑ vi har fått mindre pengar att röra oss med det märks i vår dagliga livsföring att ekonomin blivit sämre vi har drabbats av oförutsedda utgifter vi har tagit lån för att klara ut situationer vår ekonomi har blivit ansträngd vi har dragit in på kostnader för nöjen och semestrar vi har minskat på vårt sparande annat: _________________________________________ Nästan alla anhöriga drabbas av merbelastning. Det är vanligt att man drabbas på många områden i det dagliga livet. De flesta tycker det är svårt att på egen hand förändra situationen. Man behöver hjälp och stöd utifrån. 14 SEZYA00151h(1) ATT LINDRA MERBELASTNINGEN Merbelastningen är ofta tung att bära för anhöriga. Inte minst tillsammans med oro för framtiden. Även om man är mycket ansträngd finns det saker man kan göra. Du och din familj (eller andra närstående) kan tillsammans finna möjligheter till avlastning och lindring. Det är till nytta för de närstående. Men det har också mycket stor betydelse för dig själv. De närstående är viktiga. Om de närstående mår bra kan du kanske själv känna dig lugnare. Om familjen är mindre belastad kan umgänget bli lättare. Det kan bli lättare att få stöd. Om belastningen på de närstående blir mindre så kan spänning och stress lindras. Det kan underlätta umgänget. Att minska stressen är mycket viktigt när man kämpar med symtom. Minskad stress kan lindra symtomen. Minskad stress kan förhindra att symtomen blir värre. Det kan rent av förhindra försämringsperioder och sjukhusvård. Det finns metoder för att minska merbelastning och stress. Följande sidor handlar om några bra metoder som du och dina närstående kan pröva. Det är bra om ni även kan få stöd från behandlingsteamet. Det finns metoder för att minska merbelastningen. Minskad merbelastning kan göra att de närstående mår bättre. För den som kämpar med symtom kan det leda till att symtomen blir lindrigare. 15 SEZYA00151h(1) BJUD IN DE NÄRSTÅENDE För att själv kunna hantera sina symtom måste man känna igen symtomen. Dessutom behöver man bra metoder. Det är likadant för de närstående. De behöver kunskap för att känna igen symtomen. Och information för att kunna förstå mer om hur det är att leva med symtom. Du som ännu inte bjudit in din familj eller andra närstående till kontakt med behandlingsteamet – gör det! Närstående kan vara familjemedlemmar eller andra släktingar. Men närstående kan även vara t ex en vän, en kontaktperson, en arbetskamrat eller en god granne. Det är bra om de närstående får tillfälle att träffa personal och ställa frågor. Du och dina närstående kan även ha nytta av praktisk handledning från någon i behandlingsteamet. Ni kan då komma fram till hur just ni bäst ska göra i vardagliga situationer som kan ge problem. Och hur ni i förväg vill komma överens om att göra i krissituationer. Många närstående har nytta av att träffa andra närstående och lyssna på deras erfarenheter. Den möjligheten kan finnas i intresseföreningar och andra ideella organisationer. Fråga din kontaktperson om vad som finns på just din ort. Det är viktigt att de närstående blir inbjudna. Information, god kunskap, handledning och erfarenhetsutbyte är effektiva medel för att minska merbelastning och stress. 16 SEZYA00151h(1) GOD KUNSKAP ÄR GRUNDEN Du har kanske själv fått information om dina symtom och om din behandling. Det är viktigt att också de närstående får information. Många svårigheter beror på för lite kunskap. Att veta mer ger bättre möjligheter att förstå. Kunskap kan därför minska oro, risk för missförstånd och irritation, något som alla har nytta av. De närstående (och du själv förstås!) har ofta nytta av information om • symtom • beteendeförändringar • orsaker • sjukvårdens diagnos • behandling och behandlingsresultat • stress och stresskänslighet • s k tidiga varningstecken Diskutera med din kontaktperson om hur du och dina närstående ska kunna få god information. Kanske kan ni ordna gemensamma möten där personal kan ge information och diskutera. Eller det kanske finns undervisningsgrupper som ni kan delta i. Kom särskilt ihåg barnen. Det är viktigt att de får information och stöd på ett lugnt och sakligt sätt, och anpassat till sin ålder. Det är bra om föräldrar kan vara med när barnen får information. Be om tips på litteratur. Det kan även patient- och anhörigorganisationer bistå med. Fråga din kontaktperson vart ni kan vända er. God kunskap är viktigt. Att veta mer lindrar en del av merbelastningen. 17 SEZYA00151h(1) TRYGGHET OCH HOPP Många familjer berättar om hur det blivit bättre när de fått veta mer. De flesta kan lättare sätta sig in i en annan persons situation. Det brukar minska risken för missförstånd och göra det lättare att umgås eller leva tillsammans. De flesta tycker att det blir bättre när anhöriga vet mycket. Anhöriga själva brukar känna sig lite säkrare och tryggare. Nästan alla säger att de ser mer positivt på situationen. Och man brukar känna sig mer hoppfull. Anhöriga behöver också veta vad man som anhörig kan göra. Och vart man kan vända sig när man behöver hjälp. Då känner man sig säkrare. En del undrar varför de inte fått information tidigare. Om du ännu inte bjudit in dina närstående till kontakt med behandlingsteamet – gör det nu! Det finns mycket att vinna för alla. Kunskap kan bidra till mer lugn, trygghet och hopp. 18 SEZYA00151h(1) ATT UTTRYCKA SINA ÖNSKEMÅL OCH ATT UPPFATTA ANDRAS En del av merbelastningen kan komma från missförstånd. Missförstånd beror ofta på att man inte tydligt uttryckt vad man önskar. Eller att andra inte uppfattat vad man sagt. Det är ett vanligt fenomen i mänsklig kommunikation. Men det kan vara mycket stressande. När man hanterar symtom, och när man som närstående försöker minska sin merbelastning, är det bra att undvika onödiga missförstånd. Det blir extra viktigt att kommunicera tydligt. Och därmed minska stressen. Att kommunicera handlar om att uttrycka sig. Det kan vara med ordens hjälp. Men vi kommunicerar också med t ex gester och med det röstläge vi använder. Ansiktsuttrycket kan också ha stor betydelse. Läs följande mening på ett glatt och vänligt sätt: ”Varsågod, maten är serverad. Kom och sätt er.” Läs nu samma mening på ett buttert och irriterat sätt. Resultatet blev säkert väldigt olika trots att du läste precis samma ord båda gångerna. Det är inte bara vad vi säger som har betydelse, utan också hur vi säger det. Att kommunicera handlar också om att lyssna. Man kan lyssna på olika sätt. Att lyssna aktivt innebär att koncentrera sig ordentligt. Och att kontrollera om man uppfattat rätt vad den andra har sagt. Det hjälper också till att minska risken för missförstånd. Tydlig kommunikationen är viktig när man hanterar symtom och vill minska merbelastning och stress. 19 SEZYA00151h(1) ATT LYSSNA PÅ VARANDRA En bra början till tydlig kommunikation är att tänka på hur man gör när man lyssnar. Tänk efter och svara på nedanstående frågor. Hur visar du att du lyssnar på någon? Brukar du ställa frågor? Eller sammanfatta med dina egna ord? När andra visar att de lyssnar så underlättar det för den som talar. Det blir lättare att uttrycka vad man vill ha sagt. När andra ställer frågor blir det lättare att vara tydlig och komma ihåg viktiga delar i det man vill säga. 20 SEZYA00151h(1) Ett effektiv sätt att lyssna är ”att lyssna aktivt”. Det innebär att visa att man lyssnar och att kontrollera om man har förstått rätt. Det finns några saker man kan tänka på om man vill öva sig i ”att lyssna aktivt”: 1) Ha god kontakt med den du lyssnar på Man kan ha god kontakt på olika sätt. En förutsättning är att man är nära, t ex i samma rum. Titta på den som talar. Ha ögonkontakt – om inte hela tiden så åtminstone korta stunder. 2) Var uppmärksam och koncentrerad på vad som sägs Gör ingenting annat samtidigt. Läs t ex inte tidningen och titta inte på TV! Det går inte att lyssna aktivt då. Det är inte heller lätt att lyssna aktivt om man samtidigt sitter vid matbordet och äter. 3) Visa att du lyssnar Ge den som talar tydliga tecken på att du lyssnar. Det kan vara att t ex ”humma” ibland. Och att nicka. 4) Ställ klargörande frågor Ställ frågor då och då. Exempelvis ”Hur menar du då?”, ”Vad betyder det?”. Eller be om mer information: ”Kan du berätta lite mer?” 5) Kontrollera om du har förstått rätt Ett bra sätt är att göra en sammanfattning d v s beskriva med sina egna ord vad man uppfattat. Och fråga om det är korrekt. Exempelvis: ”Så du tycker att vi ska åka till landet den här helgen. Du vill du jobba i trädgården och du tycker att vi ska köpa med oss lite nya buskar. Sen vill du åka hem tidigt på söndag för det är skönt att vara hemma en stund också. Är det så du har tänkt?” (fortsättning på nästa sida) 21 SEZYA00151h(1) Börja att öva själv korta stunder då och då. Bestäm dig för att verkligen ”lyssna aktivt” när någon pratar. Flera personer kan öva tillsammans, t ex du och några i familjen. Bestäm er för att inte göra något annat än att sitta och prata. Stäng av TV:n och mobiltelefoner, fika inte. Träna ”att lyssna aktivt” i cirka 15 minuter. Om ni är flera som övar tillsammans så får ni också uppleva hur det är när andra lyssnar aktivt. De flesta tycker att det känns väldigt bra. ”Att lyssna aktivt” är att visa att man lyssnar och kontrollera om man förstått rätt. 22 SEZYA00151h(1) ATT VISA UPPSKATTNING När man är ansträngd av symtom och merbelastning ser man ibland enbart problemen. Man kanske inte uppmärksammar det positiva, det som man trivs med. Man bär på sorg och andra tunga känslor. Det är lätt att ”glömma” att visa uppskattning mot det man gillar. Man kanske glömmer att tala om för andra när de gör något bra. Man kanske glömmer att tala om vad man gillar hos andra. Om man uppmärksammar det man gillar och trivs med så kan det • bidra till mer glädje • öka trivseln i umgänget • stärka gemenskapen • ge andra en större tilltro till sina förmågor Dessutom, om man talar om för någon att man gillar det som han eller hon gjort, så ökar chanserna att personen upprepar beteendet. Det är nämligen så vi reagerar på beröm. Det är därför mycket ”effektivare” att berömma det man gillar än att kritisera det man ogillar. Får vi beröm känner vi oss säkrare och gör gärna om samma sak vid ett annat tillfälle. Får vi kritik blir vi ofta bara osäkra, utan att veta vad och hur vi kan göra istället. (fortsättning på nästa sida) 23 SEZYA00151h(1) När man kämpar med symtom och merbelastning underlättar det mycket om man kan visa uppskattning mot varandra. Det kan göra samarbetet enklare. Stämningen påverkas positivt. Det blir lättare att diskutera och hantera även tunga och svåra problem om det förekommer uppskattning emellanåt. Och det finns alltid någonting att visa uppskattning gentemot. När man visar uppskattning finns det några saker man kan tänka på som gör det enklare: 1) Ha god kontakt med den du vill visa uppskattning God kontakt innebär att vara nära, t ex i samma rum. Vänd dig mot personen. Titta på den du vill säga något till, ha gärna ögonkontakt. 2) Tala om exakt vad den andra gjorde Var konkret. Tala om vad den andra gjorde. Eller vad den andra sa. Eller om det handlar om en egenskap hos personen – beskriv den i sitt sammanhang. Säg inte mer än exakt vad som orsakade din uppskattning. Exempelvis: ”Du ansträngde dig för att komma i tid idag”, ”Du berättade om hur resan varit”, ”Du var mycket uppriktig när vi diskuterade arbetsfördelningen”. 3) Tala om vad det betydde för dig eller vad du kände Här kommer din egen reaktion. Beskriv kort hur du reagerade. Vad du tyckte, kände, upplevde, tänkte. Vad det betydde för dig. Exempelvis: ”Jag uppskattar det verkligen”, ”Det var roligt och mycket intressant”, ”Det kändes bra för mig”. Sådana här inslag i umgänget i vardagslivet sprider god stämning. Dessutom ökar det tydligheten och minskar risken för missförstånd. Det gör samvaron lite enklare. Det kanske inte gör problemen mindre, men det underlättar hanteringen av dem. Och det gör kanske inte sorgen mindre, men den kan bli lättare att bära. Så tänk gärna på att visa uppskattning! Det behöver inte vara stora prestationer för att man ska visa uppskattning, ansträngning eller goda försök – oavsett resultat – räcker bra! Att visa uppskattning underlättar samvaron. Det ökar chanserna till positiva förändringar. Problem kan bli lättare att hantera och stressen minskar. 24 SEZYA00151h(1) ATT BE ANDRA OM NÅGOT Ibland vill man att någon annan ska göra något. Eller sluta att göra något. Ibland vill man be någon annan att ändra sitt sätt att göra något. Om man använder tjat finns det risk för dålig stämning. Tjat, gnat och hot kan skapa irritation. Det kan ge upphov till skuldkänslor hos andra. Och dessutom är det sällan effektivt. Att be andra om något på ett positivt sätt kan • minska risken för irritation • minska risken för att man sårar andra • bidra till ett gott samarbetsklimat • öka chanserna att uppnå det man önskar Det finns många tillfällen när man vill be någon om något, eller be någon att ändra på något. Det gäller i samvaron människor emellan i allmänhet t ex i familjelivet, på en arbetsplats, i en skolklass. Och det gäller när man kämpar med symtom och merbelastning. Då är det särskilt viktigt att inte orsaka stress och påfrestningar som kan göra situationen värre. (fortsättning på nästa sida) 25 SEZYA00151h(1) Det finns några enkla regler man kan ha nytta av när man vill be om något på ett positivt sätt. 1) Ha god kontakt med den du vill be om något Var nära, t ex i samma rum. Vänd dig mot personen. Titta på den du vill be om något, ha gärna ögonkontakt. 2) Tala om exakt vad du skulle vilja att den andra gjorde Var så konkret och tydlig du kan. Ta en sak i taget. Om det t ex handlar om städningen hemma så tala om i detalj vad du skulle vilja. Exempelvis: ”Jag skulle vilja att du dammtorkade vardagsrummet”. Eller: ”Det vore bra om du ville slänga alla gamla tidningar”. (Alltså INTE: ”Jag skulle vilja att du städade” – det är för ospecifikt och lämnar utrymme för missförstånd. Man kan ju mena så olika saker med att ”städa”.) 3) Tala om vad det skulle betyda för dig eller vad det skulle få dig att känna Som sista och tredje steg beskriver du nu din egen reaktion. Beskriv kort vad du skulle tycka, tänka, känna. Eller vad det skulle betyda för dig. Exempelvis: ”Jag skulle tycka det var jätteskönt att se att det är rent”, eller ”Det skulle kännas bra för då blir jag snabbt klar”. Öva gärna själv eller tillsammans med dina närstående. Kom ihåg även punkt 3, den är viktig! Varje liten övning är ett viktigt bidrag till att ytterligare underlätta samarbetet och kunna lösa problem på ett bra sätt. Att be om något på ett positivt sätt är viktigt för att skapa bra samarbete. Det ökar chanserna att man uppnår det man vill. Det kan bidra till lägre stressnivå. 26 SEZYA00151h(1) ATT UTTRYCKA NEGATIVA TANKAR OCH KÄNSLOR Ibland är vi missnöjda, irriterade, upprörda eller ilskna. Det är känslor som hör till livet och drabbar alla. Även negativa tankar och känslor, som irritation och ilska, måste få uttryckas. Det kan vara nödvändigt för att leda diskussioner framåt. Och det kan främja samarbetet. Ibland handlar negativa tankar och känslor om en annan persons beteende. När du reagerar negativt på andras beteende är det viktigt att du själv behåller ansvaret för dina negativa tankar och känslor. Det är inte den andra som har ansvar för ditt ogillande eller din ilska. Att just du reagerat med just ogillande eller ilska är ditt eget ansvar, oavsett vad den andra gjort som utlöst din reaktion. Det betyder att den andra inte heller kan anklagas för din ilska. De är inte någon annans ”fel” eller någon annans ansvar när du blir irriterad eller arg. Du har själv ansvaret för din reaktion. (fortsättning på nästa sida) 27 SEZYA00151h(1) När negativa tankar och känslor (kritik) uttrycks utan anklagelser bidrar de till en konstruktiv diskussion. Den uttryckta kritiken kan hjälpa till att lösa problem. Ansvaret för reaktionen och för den uttryckta kritiken ligger hela tiden hos den som reagerat (med ilska, missnöje, upprördhet, irritation eller liknande). Ingen blir anklagad! Att uttrycka negativa tankar och känslor (negativ kritik) utan att anklaga andra är en viktig del i tydlig kommunikation. När du reagerar med negativa tankar och känslor, som ilska, är det viktigt att andra får veta det. Det är viktigt att andra får veta vad som utlöst din reaktion. Att uttrycka negativa tankar och känslor kan • förhindra missförstånd • förebygga dålig stämning • främja ett gott samarbetsklimat • öka möjligheterna att finna lösningar på olika problem Att uttrycka negativa tankar och känslor bidrar till tydlig kommunikation. Andra får veta hur du reagerat och på vad. Det kan i sin tur betyda att merbelastning och stress förebyggs. 28 SEZYA00151h(1) Det finns några tips som kan vara bra att tänka på när man vill uttrycka negativa tankar och känslor utan att anklaga. 1) Ha god kontakt Var nära, t ex i samma rum. Vänd dig mot personen. Titta på den du vill tala med, ha gärna ögonkontakt. 2) Tala om exakt vad den andra gjorde Var saklig. Tala om exakt vad den andra gjorde. Eller vad den andra sa. Säg inte mer än precis det som orsakade din negativa tanke eller känsla. Exempelvis: ”Du lämnade frukostdisken på bordet i morse”, ”Du spelar musik så högt att jag ligger vaken”. Tala i vanlig samtalston. 3) Tala om vad det betyder för dig eller vad du känner Här kommer din negativa reaktion. Beskriv den kort. Vad du tyckte, tänkte, kände. Vad det betydde för dig. Exempelvis: ”Jag blev irriterad när jag fick plocka undan efter dig”, ”Jag blir jättearg när jag inte får sova på nätterna”. 4) Föreslå ett sätt att försöka nå en lösning Det handlar om att nå en lösning på din negativa reaktion. Det är din irritation, ilska etc, som ska få en lösning. Musiken på natten är exempelvis inget problem i sig! Det är din reaktion som gör att det behövs en lösning! Någon annan kunde ju gilla hög musik klockan tre på natten, och då fanns inget problem att lösa. Du kan föreslå en lösning genom att ”be om något på ett positivt sätt” (se tillbaka på sidorna 25 och 26), exempelvis: ”Jag skulle vilja att du ställde in disken i diskmaskinen när du reser dig från frukostbordet. Jag skulle tycka det var bra, då hjälps vi åt att hålla ordning.” Eller: ”Det vore bra om du tog på dig hörlurar från klockan elva, då blir det tyst i huset, jag kan sova och blir nöjd”. (fortsättning på nästa sida) 29 SEZYA00151h(1) Att be om något på ett positivt sätt innebär förstås inte att man alltid får det man ber om. Men det kan leda vidare till en lugn och bra diskussion. Man kanske ibland får be om något annat, efter att ha lyssnat (aktivt!) på varandras synpunkter en stund. Att föreslå ett sätt att försöka nå en lösning kan också handla om att vilja ha en diskussion. En sådan diskussion kan då genomföras i form av problemlösning. Exempelvis: ”Jag skulle vilja att vi satte oss ned och diskuterade hur vi ska lösa den här situationen”. Det finns metoder för effektiv problemlösning. På följande sidor ska vi titta närmare på en sådan metod. Punkt 4) (sidan 29) innebär att behålla ansvaret för sin reaktion. Genom att föreslå ett sätt att försöka nå en lösning (på din irritation rörande frukostdisken, på din ilska gentemot den nattliga musiken) tar du ansvar för problemet med din negativa reaktion. Öva på att uttrycka negativa tankar och känslor på det här sättet. De flesta tycker att det inte är alldeles enkelt. Men med träning går det lättare och lättare. Och det lönar sig. Samarbetet blir smidigare och umgänget gladare och trivsammare. Problem med negativa tankar och känslor som leder till bråk är mycket allvarligt. Om det händer i din familj, tala om det för din kontaktperson. Det är en mycket viktig fråga som ni behöver hjälp att reda ut på ett bra sätt. Hot och våld får nämligen inte förekomma i umgänget. Den som uttryckt negativa tankar och känslor föreslår en väg till lösning. Det är att ta ansvar för sin egen negativa kritik. Det är ett lösningsinriktat sätt att hantera negativa reaktioner. 30 SEZYA00151h(1) MODELL FÖR PROBLEMLÖSNING De flesta som hanterar symtom eller är drabbade av merbelastning upplever svåra problem. När man möter motgångar eller drabbas av svåra problem försöker de flesta att använda gamla beprövade lösningar. Ibland lyckas det bra. Ibland räcker lösningen inte till för att hantera problemet. Ibland kan det vara svårt att enas om vad en bra lösning är. Det kan underlätta om man har en bra metod för problemlösning. Om man enas om att använda en viss metod kan man ägna sitt intresse mer åt innehållet i problemet. Det finns en metod som kallas ”problemlösning i sex steg”. Den är använd i många sammanhang. Många som hanterar symtom och merbelastning tycker att den är till hjälp. Det finns bra metoder för problemlösning. (fortsättning på nästa sida) 31 SEZYA00151h(1) Om du vill pröva den här metoden tillsammans med dina närstående så behöver ni papper och penna. Ett vanligt kollegieblock går bra. En av er kan ha uppgift som ”sekreterare”. Skriv ned varje steg i problemlösningen, och vad ni kommit fram till. Börja med ett problem som ni tror är ganska enkelt. Börja inte med det allra svåraste problemet. Steg 1. Definiera problemet Ni kan inte lösa ett problem förrän ni vet tydligt vad det består av. Kanske ser ni olika på situationen. Det som en av er tycker är problem (i exemplet tidigare: musik på natten), kanske inte är problem alls för någon annan (för den som vill lyssna på musik och inte sova). Ge er god tid att diskutera vad problemet är. Lyssna aktivt på varandra! Försök enas om en definition av problemet. Skriv ned den. Ibland är det mycket svårt att komma överens om vad som är problemet. Det kan vara lättare att tänka sig ett mål. Pröva om ni kan komma överens om ett mål. Skriv ned målet. Definiera ett problem /ett mål i taget. Det går oftast inte att lösa flera problem samtidigt. Problemet/målet är: 32 SEZYA00151h(1) Steg 2. Skriv ned alternativa lösningar Alla lösningsförslag skrivs ned. Det är bra om var och en kan föreslå minst en lösning. Diskutera inte lösningsförslagen, bara skriv ned dem. Det brukar kallas ”brain storming”. Ha ingen diskussion, kommentera inte varandras lösningsförslag och gör ingen värdering av förslagen nu. Det är bra om ni kan förslå totalt cirka 4–7 olika lösningar. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. (fortsättning på nästa sida) 33 SEZYA00151h(1) Steg 3. Diskutera fördelar och nackdelar Nu är det dags att diskutera förslagen. Diskutera ett förslag i taget, i den ordning ni skrivit ned dem. Vilka är fördelarna? Markera med ett plustecken för varje fördel. Låt alla uttrycka sina synpunkter. Vilka är nackdelarna? Markera med ett minustecken för varje nackdel. Steg 4. Välj ett lösningsförslag Se över plus- och minustecknen för varje lösningsförslag. Vilken lösning ska ni välja? En som har många fördelar? En som har få nackdelar? Både och? Enas om att pröva en lösning. Det betyder inte att den lösningen ska gälla för all framtid. Det enda ni enas om just nu är att pröva en lösning. Om ni inte blir nöjda så kan ni pröva en annan lösning, tills alla blir nöjda. Steg 5. Planera hur lösningen ska genomföras En noggrann planering är viktig. Här är förslag på några frågor som kan vara bra att ställa: Vilka förberedelser behöver göras? Av vem? Behövs någon utrustning? Vem ordnar det, och när? Finns några svårigheter som behöver klaras av? När ska vi börja pröva lösningen? Hur länge ska den prövas? När ska vi utvärdera resultatet? Bestäm en tidpunkt för en genomgång av hur det fungerat. Skriv ned vad ni kommer fram till (vem som ska göra vad, när, hur länge etc). Genomför sedan lösningen enligt era planer. 34 SEZYA00151h(1) Steg 6. Värdera hur lösningen fungerat Löstes problemet helt? Löstes problemet delvis? Nåddes målet (se Steg 1)? Hur fungerade planering och genomförande (se Steg 5)? Höll planen? Behöver vi göra tillägg eller justeringar för att det ska kunna fungera? Det är viktigt att värdera resultatet av lösningen. Ibland glömmer vi det, och då kanske vi inte får bästa möjliga lösning av ett problem. Om problemet är helt löst kan ni vara nöjda. Kanske finns andra problem eller mål som ni vill diskutera med hjälp av de sex stegen. Om problemet är löst delvis betyder det troligen att delproblem finns kvar. Ni kan då bearbeta ett delproblem i taget i en ny diskussion med hjälp av de sex stegen. Eller gå till steg 4 och se om något tidigare lösningsförslag kan vara till hjälp. Fortsätt i så fall med steg 5 och 6 för det lösningsförslaget. Problemlösning i sex steg är en etablerad, effektiv metod för att finna bra lösningar. Med hjälp av träning blir den lättare och lättare att använda. 35 SEZYA00151h(1) ERFARENHETSUTBYTE Nu har vi diskuterat flera åtgärder som du och dina närstående kan pröva. Kunskap, kommunikation och problemlösning är bra medel för att minska merbelastning och underlätta situationen för alla. Men det är också bra att diskutera med andra som är i en liknande situation. Många som provat tycker att det är särskilt värdefullt. Människor som i sin vardag kämpar med symtom kan få stöd och uppmuntran från andra som är, eller tidigare varit, i en liknande situation. Man kan få tips och goda råd av varandra. Inte minst kan man få hopp. En metod som någon testat kanske också kan hjälpa dig. Eller du kan få nya idéer utifrån diskussionerna med andra. Detsamma gäller för familjemedlemmar och andra närstående. Många har mycket goda erfarenheter av att träffa andra närstående. Där finns ofta en mycket stor förståelse. Det kan ge tröst och stöd. Men erfarenhetsutbytet kan även leda till praktiskt nyttiga uppslag om hur man kan hantera olika situationer och t ex minska merbelastning och stress. Stödgrupper organiseras idag i allt större utsträckning av behandlingsteam. Även stödprogram för närstående finns på många håll. Inom frivilligorganisationer och ideella patient- och anhörigorganisationer kan det finnas möjlighet att delta i en stöd- eller självhjälpsgrupp, och träffa andra med liknande erfarenheter. Ibland organiseras särskilda föräldragrupper, liksom verksamheter i grupp för syskon och barn. I stödgrupper kan man diskutera och byta erfarenheter med andra. Det kan vara till mycket stor hjälp. 36 SEZYA00151h(1) TILLSAMMANS OCH SJÄLVSTÄNDIGA Att kämpa med symtom och att kämpa med merbelastning är inga lätta uppgifter. Med goda metoder brukar det gå bättre. Prova gärna de metoder som ni läst om i den här arbetsboken. Ge inte upp om det inte verkar fungera omedelbart. Ofta behöver man mer tid. Och kanske mer träning. Påminn er om att det är symtomen som är problemet. Det är inte någon person som är problemet! Tillsammans kan ni åstadkomma mycket. Viktiga mål är att öka allas kunskaper, uttrycka sin önskemål tydligt och uppfatta andras, och att bli effektiv när det gäller att lösa problem. Det minskar stress och merbelastning. Det bidrar också till var och ens självständighet. För många människor är självständighet mycket viktigt för att må bra. En del behandlingsteam erbjuder stöd till hela familjen. Fråga kontaktpersonen eller någon annan i behandlingsteamet om det finns sådan verksamhet. Om inte så kan ni ändå komma långt med hjälp av övningarna som beskrivs i den här arbetsboken. De kan minska stress och merbelastning och ge mer kraft över till viktiga saker i livet. 37 SEZYA00151h(1) ANTECKNINGAR 38 SEZYA00151h(1) ANTECKNINGAR 39 SEZYA00151h(1) Eli Lilly Sweden AB, Box 721, 169 27 Solna Tel 08-737 88 00, Fax 08-618 21 50, www.lilly.com SEZYA00151h(1) SEZY P00151h Text copyright© 2002 Tina Orhagen