Hjälper medicinen?

Hjälper medicinen?
Bodil Jönsson
är professor i
rehabiliteringsteknik på
Lunds tekniska
högskola.
Bodil Jönsson
Eva Fernvall
har i 11 år varit
ordförande för
Vårdförbundet
och är nu
marknadsdirektör på
Apoteket AB.
Eva Fernvall
Stefan Carlsson
är VD på
Apoteket AB.
Stefan Carlsson
Hur upplever vi våra sjukdomar och hur
verkar medicinen bäst? Hur påverkar själva
upplevelserna våra reaktioner på läkemedel?
Boken är helt inriktad på den vardagliga
användningen av läkemedel och berör
hela fältet av placebo, säkerhet, följsamhet
och bieffekter, allt med utgångspunkt
från den berörda människan och hennes
möjligheter att svara på grundfrågan ”Hjälper
medicinen?”, nu och framöver. Ett kapitel
ägnas helt åt äldre människor och deras
upplevelser av läkemedel.
Stefan Carlsson
Eva Fernvall
Bodil Jönsson
Hjälper medicinen?
ISBN 91-85251-31-3
,!7IJ1I5-cfbdbf!
Hjalper med_omslag_lev ny.indd 1
05-07-07 15.25.41
Hjälper medicinen?
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 1
05-07-08 09.06.05
Stefan Carlsson
Eva Fernvall
Bodil Jönsson
Hjälper medicinen?
Brombergs
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 2-3
05-07-08 09.06.11
Innehåll
Förord 7
1. En fantastisk fråga 9
Tror du att medicinen hjälper? 11, Du är ingen robot 13, Du är
expert 16, Ensidigt från ditt håll 16, Följsamhet 18, Verkningar och
biverkningar 19, Ett viktigt samspel 21, Placebo och nocebo 21,
Du och dina upplevelser 22, step 23, Egenmaktens betydelse 24,
Nya relationer 27, Vart leder de här resonemangen? 28
2. Det spelar roll vad du tror 33
Du skapar hela tiden 35, Bieffekter redan före medicineringen? 36,
Läkemedel-i-användning 37, Placebo och placeboeffekt 37,
Dubbelblinda experiment 38, Meningsrespons 40, Exempel:
Magsårsmedicin 44, Exempel: Trivaricane 44, Exempel: Ont efter
tandutdragning 45, Exempel: Samverkande effekter 47, Exempel
från andra områden 49, Är vi alla »placebomänniskor«? 49,
Färg, form och antal 50, Byta till billigare medicin 50, Följsamhet
– orsak och verkan 52, Diagnoser, mätningar och självhjälp 53,
Folktro 55, Vart leder de här resonemangen? 56
Form: Karin Rehman
Omslagsfoto: Helena Blomqvist, Fredrik Nyman,
Johan Willner – alla från Bildhuset
Illustrationer: Kiran Maini Gerhardsson
Övriga foton och illustrationer, se s. 140
© 2005 Stefan Carlsson, Eva Fernvall, Bodil Jönsson
Repro: Repro 8 AB, Nacka
Tryck: WS Bookwell, Finland 2005
isbn 91-85251-31-3
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 4-5
3. Konsekvenser av egenmakt 59
Möten mellan världsbilder 60, Ordens betydelse 62, Nödvändigt
men inte tillräckligt villkor 65, PatientPåtalad Information, ppi 66,
Fyra olika perspektiv 70, 1. Du är mottagare 71, 2. Du är sökare 72,
3. Du är sändare, berättare 73, 4. Du vill ha återkoppling 74,
Det individuella behöver inte vara subjektivt 76, Hjälpmedel för
egenmakten 79, Vart leder de här resonemangen? 82
05-07-08 09.06.11
4. Hur blir din medicinering säkrare? 83
Förord
Schweizerostmodellen 84, Med egen makt följer eget ansvar 87,
Danmark först: Lag om patientsäkerhet 90, Sverige först: Lag om
läkemedelsförteckning 90, Felanvändning 93, Vart leder de här
resonemangen? 94
5. Äldre människors användning av läkemedel 96
Några fakta 97, Erfarenheter och förväntningar 98, Den medelålders är inte kung i de gamlas rike 99, Sju perspektiv 100,
1. Ändra så lite som möjligt 102, 2. Hålla kvar rytm och balans 105,
3. Fortsätta att kunna göra och lära 106, 4. Hålla kontakter och
kunna kommunicera i det nära 108, 5. Hålla telekontakter och kunna
telekommunicera 108, 6. Fortsätta att kunna planera 111, 7. Fortsätta att kunna minnas 111, Vart leder de här resonemangen? 112
6. Värde Kontra Kostnad, vkk 114
Titta också på värden 116, Läkemedelsförmånsnämndens
uppdrag 118, Ditt bidrag till vkk 118, Vart leder de här
Med somliga samtalsämnen är det som om de aldrig vill
lägga sig till ro. De dyker upp om och om igen, i nya skepnader visserligen men i grunden tämligen oförändrade. När vi
tre träffats genom åren, alla på en gång eller två och två i
taget, är det som om en magnet fått oss att rotera kring frågan: hur gör man då för att hitta en bättre balans mellan å
ena sidan den levda sjukdomen och å den andra den diagnostiserade och behandlade?
Nu har vi skrivit en bok ihop om detta. Vår gemensamma
övertygelse är att såväl hälso- och sjukvården som egenvården kan öka sina effekter om den levda sjukdomen tillmäts
en större betydelse och om detta får effekter på vardagens
praktik, rutiner och tankevärld. Eftersom det är du själv som
måste acceptera huvudrollen i den tankevärlden, riktar vi
den här boken direkt till dig.
resonemangen? 119
7. Vad kan man då göra? 120
Stockholm och Lund i juni 2005
Checklista 121, Med den levda sjukdomen i fokus 129, Doktorn
Stefan Carlsson
vet inte alltid bäst 132, Några existerande frågeportaler 133,
Eva Fernvall
Bodil Jönsson
Systemfel 134, Hjälper medicin dig? 135, Vi lovar 136,
Du är den enda 137, När kommer resultaten? 138, Vart leder de här
resonemangen? 139
Bildkällor 140
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 6-7
05-07-08 09.06.12
1. En fantastisk fråga
Vad är det de brukar fråga när du kommer till vårdcentralen
på återbesök? Den allra vanligaste frågan är nog: »Hjälper
medicinen?« Vad du än svarar så börjar de fundera: »Då var
det rätt diagnos i alla fall« eller »Tog jag miste, är det något
annat som kan ligga bakom hennes symptom?« eller »Kanske skall doseringen ändras« eller »Hon tar ju fler mediciner
– motverkar de varandra på något sätt som jag inte märkt
hos andra?« eller »Det är något som verkar konstigt med det
här. Det måste ha kommit till något nytt?« eller rentav »Det
är något som inte stämmer. Fast det spelar kanske ingen roll
– det kan ju ha läkt ut alldeles av sig själv oberoende av medicinen.«
Före återbesöket kan du själv ha funderat i veckor på om
medicinen egentligen hjälper och du har försökt följa alla
råd att skriva ner dina iakttagelser och frågor. Men hur i all
en fantastisk fråga
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 8-9
• 9
05-07-08 09.06.13
sin dar skall du kunna veta om det är just den nya medicinen
som hjälpt?
Själv tänker du kanske:
»Förra veckan kändes det bättre, men nu är det lika hopplöst igen. Eller värre. Beror det på medicinen eller på att jag
oroar mig för min dotter? Jag är ju så trött. Tänk om det är
fel diagnos eller fel medicin eller bådadera? Eller om jag har
något annat också? Jag är så yr och dåsig. Är det bara biverkningar? Och är förresten inte också biverkningar farliga i
längden? Tror jag verkligen på det här?«
Frågelistan är lång. Kanske har du på ett sätt blivit bättre
av medicinen men samtidigt kan du ha blivit trött. Verkningar kan snubbla på biverkningar. Kanske mår du sämre
på ett sätt och bättre på ett annat. När ovissheten finns där
och frågorna hopar sig kan det bli övermäktigt. Vore det inte
bäst om man var säker på att läkare, sjuksköterskor och farmaceuter visste bäst? Nej, dessvärre eller dessbättre inte. Det
är så mycket som de inte kan veta. De vet inte vad du upplever nu och än mindre hur du har haft det tidigare, fysiskt
och psykiskt.
De flesta som blivit sjuka säger »Jag vill bli precis som jag
var innan« eller »Jag vill ju bara bli bra!«. Kan du uppnå det
till hundra procent, är det fantastiskt. Men vägen dit kan ofta
vara lång, och dessutom är det inte säkert att det går att få
tillbaka allt. Vad är då viktigast? Kanske vill du kunna spela
golf eller bridge på torsdagar – det kan vara det som ger ljus
10
•
en fantastisk fråga
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 10-11
åt hela veckan. Om då bara medicinen hjälper till med det,
kan du vara beredd att acceptera rejäla biverkningar på onsdagen eller fredagen. Hur du vill leva och vad som är viktigt
för dig är det bara du som kan veta. Inte förskrivande
läkare.
Det är också du som vet hur ditt liv har varit. Om du
råkade ut för något hemskt som barn, kan det leda till att du
trettio år senare får ont i hela kroppen (det finns ett starkt
samband mellan tidiga traumatiska upplevelser och långvarig värk och smärta långt senare i livet). Men läkarna och
sjuksköterskorna vet inte vad som hände dig som barn, och
ofta frågar de inte heller efter det. Själv tänker du inte på att
berätta eftersom det var så länge sedan. Men det är du som
känner till det och kan berätta och tillföra den pusselbiten.
Ingen annan kan göra det åt dig.
För att reda ut vilken medicin eller behandling i övrigt
som bäst kan bota eller lindra är det alldeles nödvändigt att
du själv tar på dig huvudrollen. Inte bara som den som tar
emot och sväljer medicinen utan också som experten på din
levda sjukdom.
Tror du att medicinen hjälper?
Vad svarar du? Vad svarar människorna i din omgivning om
du frågar dem om de tycker att du är bättre nu? Du får skiftande svar. När du frågar farmaceuten på apoteket om medicinen hjälper så svarar hon förmodligen att det är många
en fantastisk fråga
• 11
05-07-08 09.06.22
som tycker att just den medicin du fått är bra. Men inte säger
hon att den hjälper alla, och inte heller säger hon att den
säkert hjälper dig.
Finns det fler som du kan fråga? Många letar på internet.
Där hittar du information om själva läkemedlet och du kan
läsa om andra människor som har symptom som liknar
dina. De berättar hur det gått för dem. Men det kan vara
svårt att skilja ut precis det du söker. De tar kanske också
andra mediciner och fäster sig vid helt andra verkningar och
biverkningar än vad du gör.
Till sist blir du kanske så trött på dig själv och dina mediciner att du känner att det är bäst att inte tänka på det överhuvudtaget. Bita ihop, ta medicinen och försöka få dagarna
att gå. En vacker morgon upptäcker du att du känner dig
riktigt pigg. Så bra. Men kan du då vara säker på att det var
medicinen som hjälpte dig att bli frisk? Det kan ju ha varit
självläkning. Eller du kanske bara inbillar dig att du är frisk?
Du är ingen robot
Den där lilla frågan »Hjälper medicinen?« verkar så enkel. Men
den rymmer så mycket. I den bästa av alla världar skulle det
finnas vårdpersonal som visste precis vad du behövde för medicin. De skulle kunna se allt med sina skarpa blickar och ta reda
på resten med hjälp av allsköns mätningar och prover.
Men så fungerar det inte i praktiken. I så fall hade du inte
varit en levande människa utan snarare en kemisk reaktor
12
•
en fantastisk fråga
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 12-13
en fantastisk fråga
•
13
05-07-08 09.06.24
eller en robot. Den medicinska vetenskapen är inte allsmäktig och kommer aldrig att kunna vara herre över dig, eftersom du är en levande människa med erfarenheter, förhoppningar, anspråk och drömmar. Det finns så mycket som du
– och bara du – vet om dig själv och din hälsa. Ingen utomstående kan ta reda på allt om den levda sjukdomen och vara
bättre rustad än du själv att hjälpa dig med den. Däremot
finns det många inom vården som är specialister på olika
delar och kan göra underverk, speciellt om det går att ställa
en specifik medicinsk diagnos. De professionella kan givetvis
mäta och förstå mycket som du själv inte ens märker. Det kan
hända att du helt enkelt inte är uppmärksam på vissa saker.
Det kan också hända att det rör något som dina sinnen inte
kan registrera, exempelvis tidiga stadier av svårartade sjukdomar. Så bra då att de naturvetenskapligt medicinska framgångarna finns där, ovedersägliga och fantastiska.
Det är ytterligt få som i dag skulle vara beredda att avstå
från läkemedelsutvecklingen eller från forskningens framtida resultat. De flesta uppfattar läkemedel som det allra viktigaste när de blir sjuka. Gör ett tankeexperiment: antag att
läkemedel bara finns tillgängliga norr om Dalälven och inte
kan transporteras söderut. Antag vidare att läkemedel inte
kan komma till Syd- och Mellansverige från andra håll heller.
Där är det helt enkelt en läkemedelsfri zon. Skulle du då
bosätta dig där? Troligen inte. Därtill har läkemedel blivit för
viktiga i dag.
14
•
en fantastisk fråga
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 14-15
en fantastisk fråga
•
15
05-07-08 09.06.42
Du är expert
Men just för att läkemedel fått den betydelse de har är det
viktigt att ställa frågan: Går det att hjälpa till så att utväxlingen av framstegen på läkemedelsområdet blir ännu större?
Ja, säger vi. Medicinering kommer inte självklart till sin rätt
bara genom diagnos, ordination och behandling. Det krävs
också att du själv är med, du som har ett eget perspektiv på
din sjukdom. Det är du som vet hur just du uppfattar effekterna av medicinen. Det är du som vet hur du vill ha det och
vad du vill göra och vad du allra helst vill slippa vara med
om. Det finns alltså områden där bara du är expert, områden
som kan vara väl så viktiga som de medicinskt objektiva och
laboratoriemässigt mätbara värdena.
Ensidigt från ditt håll
Den här boken är avsiktligt lite ensidig. Den handlar inte så
mycket om medicinens vetenskapliga landvinningar. De
finns redan beskrivna. Vi koncentrerar oss i stället på din roll.
Det är kunskaperna om den levda sjukdomen som behöver
stärkas allra mest, och i dag kan det vara insatser på det
området som ger den största utdelningen
Vi vill visa hur du och din närmaste omgivning kan medverka till att du snabbast möjligt får bästa möjliga medicinering
och till att din medicinering blir säkrare. Det enklaste vore
om de professionella kunde stå för en hundraprocentig säkerhet, men det kan de inte. Också de är människor och männi16
•
en fantastisk fråga
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 16-17
Den som bryr sig allra mest,
den som är där hela tiden,
kan troligen också skydda dig bäst.
en fantastisk fråga
•
17
05-07-08 09.06.47
skor har begränsad kapacitet, hur mycket teknik de än använder sig av. Människor gör fel ibland, också om säkerhetssystemen är rigorösa. Din roll som en länk i säkerhetskedjan kan
vara viktig, eftersom det är du som vet hur du brukar reagera
och du som vet hur det känns. Det är du som lever ditt liv och
du som bryr dig mest. Det ger dig goda förutsättningar att
påverka, att varna och hitta vägen till en framgångsrik behandling.
Den här boken handlar om mediciner och deras effekter,
men egentligen kan samma resonemang som våra här tilllämpas på hela hälso- och sjukvården. Också resultaten av
provtagningar, diagnoser, kirurgiska ingrepp och sjukgymnastik, för att ta några exempel, påverkas av din egen inställning och din egen upplevelse. Men den bestäms i sin tur av
hur du från första stund bemöts i väntrummet eller redan i
kallelsen och vilken tillit du känner till vårdpersonalen och
deras råd och behandling.
Följsamhet
Många gånger har du fått höra hur viktigt det är att du tar
din medicin precis enligt ordination. Har du lätt för att
glömma den så finns det allehanda hjälpmedel, som till
exempel doseringslåda och påminnare. Men bättre följsamhet handlar inte bara om disciplin. Den handlar också om
hur engagerad du själv är: om du tycker att medicinen är
viktig och om du tror på dess effekter. Allt detta påverkas i
18 •
en fantastisk fråga
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 18-19
sin tur av vad till exempel din läkare sa när han skrev ut
receptet eller hur man svarade på vårdcentralen när du
ringde, hur snabbt du fick komma dit, hur mottagningssköterskan hälsade på dig när du kom in, vad farmaceuten sa när
du hämtade ut medicinen, hur din familj brukar hantera
läkemedel. Listan är lång. Uppmärksamhet är ett nyckelord i
samband med all medicinering – kortvarig eller långvarig.
Och uppmärksamheten påverkas av om du själv tror att
medicinen är viktig och hjälper.
Verkningar och biverkningar
Egentligen är både de avsedda effekterna och de uppkomna
sidoeffekterna ingenting annat än verkningar. Medicinen
påverkar dig, men inte alltid på avsett vis. Det finns positiva
sidoeffekter som det sällan talas om och negativa sidoeffekter som brukar kallas biverkningar. Hur välkomna de avsedda
effekterna är och hur förödande de negativa bieffekterna blir
beror till en del på dig själv, på dina värderingar och på hur
du vill leva ditt liv. Somliga biverkningar känns nästan inte
om du samtidigt upplever de positiva verkningarna starkt.
Men en annan människa med samma diagnos och symptom
som du vill kanske hellre ha en annan kombination av verkningar och biverkningar.
en fantastisk fråga
• 19
05-07-08 09.06.59
Ett viktigt samspel
Mycket onödig medicinering, onödigt lidande och onödiga
kostnader skulle kunna undvikas om du och de människor
du möter i vården fungerade bättre ihop. Eller – annorlunda
uttryckt – om den levda sjukdomen, upplevelserna och rädslorna å ena sidan och de ställda diagnoserna, utförda behandlingarna och ordinerade medicinerna å den andra hängde
bättre ihop. Viktiga mervärden skulle då knytas till de läkemedel du använder. Du skulle kunna känna och tänka: jag är
trygg i min medicinering, så här vill jag ha det, jag tror på
den här medicinen. Eftersom människan hela tiden söker
efter mening gör sådana upplevelser stor skillnad för tillfrisknandet.
Det är så lätt att säga att det behövs mer inlevelse. Men det
kan vara ännu viktigare med en förståelse för att patienter
och medicinskt professionella faktiskt rör sig i olika världar.
Fakta som bara vårdpersonalen eller farmaceuterna känner till
hör hemma i en annan tankevärld än de fakta som bara du
känner till. Bådadera behövs och är viktiga för dig. Men måltavlan för den ene kan se helt annorlunda ut än måltavlan
för den andre.
Placebo och nocebo
Om du tror på medicinen, om du hittar meningen med den,
så får det i sig en positiv effekt, den så kallade placeboeffekten. Tack vare den hjälper medicinen ännu bättre än vad den
en fantastisk fråga
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 20-21
• 21
05-07-08 09.07.01
gör på rent naturvetenskapligt medicinska grunder. Hittar
du å andra sidan inte meningen utan bara misstror medicinen, så uppstår en negativ effekt, noceboeffekten, som minskar medicinens verkningar.
Både placebo- och noceboeffekter är väl belagda i vetenskapliga experiment. De är stora, men de går att ringa in och
räkna bort från resultaten av kliniska försök. I levande livet
kan man emellertid aldrig bortse från placebo- och noceboeffekter. De finns där hela tiden, och de samverkar i kroppen
med de naturvetenskapligt medicinska effekterna. Den ena
kan oftast inte skiljas från den andra.
Det finns därför starka skäl att räkna med placebo- och noceboeffekter. Erkänner man dem och tar hänsyn till deras existens, kan man få bättre verkningar av läkemedel. Det är inget
konstigt med detta. Tvärtom. Det är snarare dumt att förneka
att människan är en levande varelse med mänskliga egenskaper, också som läkemedelskonsument. Att bara lyfta fram det
naturvetenskapligt medicinska i behandlingen och bortse
från att ditt meningssökande också har en medicinsk effekt,
leder både tankar och verksamheter fel.
Du och dina upplevelser
Det ser så enkelt ut att säga att medicinering bara handlar
om rätt medicin till rätt människa vid rätt tidpunkt och
under rätta omständigheter. Men vem skall avgöra vad som
är »rätt« när olika människor hittar så olika meningar och
22
•
en fantastisk fråga
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 22-23
har så olika uppfattningar? Om du själv skall hjälpa till,
behöver du få bättre möjligheter att känna efter, mäta och ta
dig själv och dina reaktioner på allvar.
Här finns plats för omfattande uppfinningar, insatser och
ett gediget nytänkande. Man kan likna det vid den situation
som rådde då öppenvården byggdes ut och allt fler prover
skulle tas där i stället för som tidigare inom specialistvården.
Det gick inte att bara överföra specialistmetoderna – det
behövdes andra tillvägagångssätt som var enklare, billigare,
snabbare och lättare att tolka på en öppenvårdsmottagning.
Nu har det hela gått ett steg längre, ända fram till dig. Vad är
det då för redskap som skall till för att du i vardagen själv
skall kunna göra de mätningar du vill, så att du kan känna
sammanhang och trygghet, bygga upp din erfarenhet och
kunna förlita dig på precisionen i mätningarna?
STEP
Arne Svensk, forskare i Lund, har byggt upp en modell, step,
för hur man kan tänka kring just dessa fyra begrepp när det
gäller funktionshinder, se boken Människonära design, 2005.
Beteckningen step är till för att man lätt skall kunna komma
ihåg Sammanhang, Trygghet, Erfarenhet och Precision.
Metoden bör kunna ge vägledning också vid uppfinning av
nya hjälpmedel för egenkontroll av läkemedelseffekter. På
motsvarande sätt som de professionella hela tiden har skaffat
sig bättre redskap för diagnos och behandling, är det dags
en fantastisk fråga
• 23
05-07-08 09.07.02
Sammanhang
Erfarenhet
Trygghet
Precision
för den upplevande människan, patienten, att få bättre verktyg för att mäta och tänka utifrån begrepp som är viktiga för
henne.
Egenmaktens betydelse
Georg Groddeck, tysk läkare och psykoanalytiker, samtida
med Freud, säger i Das Buch vom Es, 1923: Den sjuka vet alltid
bättre än läkaren vad som gagnar henne men förmår inte tänka
sitt vetande utan bara uttrycka det i drömmar, rörelser, klädsel,
sjuksymptom, kort sagt i ett språk som hon inte själv förstår.
Karin Johannisson, professor i idé- och lärdomshistoria och
författare, använder detta citat som ingångsord i sin bok
Tecknen. Läkaren och konsten att läsa kroppar, 2004. Den
beskriver hur radikalt läkarna ändrat sina metoder det
senaste århundradet. Det är som om det inte är samma
vetenskap nu som då. Ändå har läkarvetenskapen hela tiden
– i kraft av sin auktoritet och vårt beroende av den – upplevts
som om den och dess senaste rön och metoder var det fulländade och slutliga.
Medan läkarvetenskapen utvecklats, har emellertid inte
patientrollen ändrats särskilt mycket förrän under det senaste
24
• en fantastisk fråga
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 24-25
decenniet. Frågan är hur mycket den i praktiken ändrats ens
nu. Det låter annorlunda. Man lägger mycket möda och
många ord på att utveckla verksamheter till att »bli bättre för
kunden, bättre för patienten«. Men det är som om tanken
bara når halvvägs: det är de professionella som söker information om hur de skall förhålla sig för att huvudpersonen,
det vill säga patienten, skall komma till sin rätt. Men du då
– det var ju du som skulle få bättre möjligheter att bli frisk?
Var finns dina redskap? Det är ju du som behöver mera stöd
för att bättre förstå dina egna upplevelser. Ibland bara för din
egen skull, men ibland också för att förmedla dem till andra:
familjen, vännerna, arbetsgivaren eller vården.
Rörelsen »Independent Living« (en filosofi och en internationell sammanslutning av människor med funktionshinder som arbetar för självbestämmande, lika villkor och självrespekt) var först ut med krav på att den enskilda människan
skulle få större rättigheter och möjligheter att välja utifrån
egna upplevelser och önskemål, till exempel om personlig
och teknisk assistans och olika hjälpmedel. Man ville komma
bort från de professionella gruppernas bedömningar och
i stället själv ha tolkningsföreträde.
Läkemedelsområdet släpar efter här. De professionella
bedömningarna dominerar så starkt att de upplevda vardagseffekterna, också långtidseffekterna, av mediciner-ianvändning hamnar i skymundan. Det är inte så enkelt som
att den enes uppfattning står mot den andres. Snarare är det
en fantastisk fråga
•
25
05-07-08 09.07.04
så att ett auktoritärt synsätt smittar av sig och gör att också
den närmast berörda, patienten, tränger undan sina upplevelser, intar en underdånig roll och förväntar sig att de professionella skall tala om hur hon mår. Samtidigt som hon är
en självständig, sökande människa. Det ger minst sagt dubbla
budskap.
Somliga patientgrupper har större anledning än andra att
fundera över detta. För till exempel människor med neurologiska funktionshinder är läkemedel ytterligt viktiga för att
de skall ha en fungerande vardag. Neurologiskt Handikappades Riksförbund (nhr) tog våren 2003 ett initiativ genom
ett brev med följande innehåll (utdrag):
/…/ Läkemedelsfrågan är en av de hetaste frågorna inom
socialpolitiken, och den kommer att fortsätta att vara
det. Det kommer att hända mycket inom det området i
och med den kostnadsutveckling vi sett samt genom den
nya Läkemedelsförmånsnämnden, lfn. Vi vill vara med
och medverka till en vettig hantering av våra läkemedel.
T. ex. frågar vi oss vad som händer med ett läkemedel
när man är »färdig med den kliniska studien«. Vad händer sedan i den verklighet i vilken preparatet användes?
I dag när ett läkemedel godkänns för försäljning är
det ofta ett begränsat antal patienter, som vid en klinisk
läkemedelsprövning har använt läkemedlet. Det är realistiskt att utgå från att det rör sig om högst 2 000
patienter. Alla, som valts ut för att delta i prövningen,
26
•
en fantastisk fråga
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 26-27
har endast ett symptom, det som produkten skall vara
verksamt mot och användningen sker i mycket kontrollerade former. Kan vi vara övertygande om att effekten
då läkemedlet används av »vanliga« patienter och i
»fria« former är densamma som redovisats vid den
kliniska prövningen? Inte ens i klinisk prövning uppnår
man positiva effekter för alla patienter. – För en fortsatt
kunskapsuppbyggnad är det viktigt med en uppföljning
av läkemedlets effekter, inte som i dag att kontrollen i
princip upphör i och med godkännandet. /…/
Nya relationer
Så länge som man endast diskuterade biomedicinska effekter av läkemedel och inte tog hänsyn till vare sig självläkning
eller placebo, var det möjligen försvarbart med en ohelig allians mellan läkare och läkemedelsföretag. Den yttrade sig
bland annat i att marknadsföringen och informationen bara
riktade sig till läkaren, receptförskrivaren, och inte till dig
som patient. Det skeva i maktbalansen förstärktes genom att
samhället förbjöd all reklam och information om läkemedel
direkt till dig. Dina möjligheter att själv vara med och påverka
val av läkemedel blev på så sätt mer begränsade.
Låt oss anta att den strikt medicinska effekten av läkemedel (som i många fall bara står för en tredjedel av tillfrisknandet, se nästa kapitel) inte kommer att bli den enda erkända framöver. Om placeboeffekten kommer att tillskrivas
en fantastisk fråga
•
27
05-07-08 09.07.06
den funktion den faktiskt har (nämligen en ibland lika stor
betydelse som den strikt medicinska) så blir det än mer
orimligt att du också i fortsättningen blir behandlad och
kanske också själv ser dig som en »gapa-och-svälj-varelse«.
Då måste man ta hänsyn till ditt engagemang i din hälsa och
acceptera att din »tro« påverkar ett läkemedels effekter.
Kommer då inte läkemedelsföretagen att missbruka detta?
Det kan hända – men vi tror inte att du är så lättlurad. Du
kommer förstås att läsa och fundera över beskrivningen av
den medicinska effekten. Om ditt engagemang förmår stärka
den medicinska effekten, är det något som alla vinner på.
Vart leder de här resonemangen?
I det här kapitlet har vi översiktligt berört så gott som allt som
senare kommer i mer fördjupad form. En av de viktigaste slutsatserna är att det inte bara är vårdpersonal som kan fånga
upp det din kropp kan »uttrycka« men du själv inte kan
»tänka« (enligt Groddeck). Vi hävdar att du i stor utsträckning
kan »tänka« det själv, bara du får bättre hjälpmedel. Trots allt
tal om den ökade egenmakten så är det vården som det senaste
århundradet ökat sitt försprång framför patienten genom alla
nya kliniska mätmetoder.
Låt oss ta några exempel: Vad skulle hända om du till
exempel fick medicinska bilder som motsvarar dina behov?
I dag händer det till exempel vid meniskoperationer att man
under lokalbedövning kan följa den pågående titthålsopera28
• en fantastisk fråga
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 28-29
Det är en stor upplevelse att under pågående operation
få se det egna knäet inifrån – även om ledytorna inte
är lika släta som på titthålsbilden ovan.
tionen på en skärm. Man kan höra läkaren säga: »Nehej,
inget fel på den yttre menisken. Men den inre ser inte bra ut,
den har liksom vikt sig om sig själv, där får vi ta bort en del.
Oj, nu tappade jag taget om den – nu drar jag fram den igen.«
Och medan man ser sitt knäs vackra inre värld, kan man
samtidigt känna hur benet vrids för att kirurgen skall komma
åt bättre.
Gör det någon skillnad om man själv kan se och höra vad
en fantastisk fråga
• 29
05-07-08 09.07.08
som pågår? Ja, så klart att det gör – det ger en helt annan
relation till både läkaren, menisken och operationen, speciellt som allt finns där samtidigt. Det spelar också roll om
man får filmsnutten med sig hem på dvd. För den som opererar knän hela dagarna, är varje nytt knä bara ett i raden.
Men för dig är det ditt knä, och det betyder mycket om du
efteråt hemma vid teven eller datorn kan säga: »Titta där, det
var därför det gjorde så ont innan! Så bra att det nu är borta.«
Det ökar tilliten till att det som är gjort är bra. Och det i sig
kan påskynda läkningsprocessen.
Ett annat bra exempel på hur bilder bättre kan komma till
nytta för de berörda är ultraljudsbilder på foster. Sådana bilder görs för kliniska ändamål – för att barnmorskan skall
kunna kontrollera och säga: »Det ser bra ut, det här!« Och så
går de blivande föräldrarna därifrån med en bild men ofta
tyvärr en dålig sådan på något diffust, i bästa fall med synliga
ögonhålor, i sämsta fall oskarpt och dolt bakom något.
Dagens kvalitet räcker i och för sig utmärkt till för de diagnostiska ändamålen – men räcker den för det känslomässiga? Tänk om du i stället fick med dig hem en dvd-film av
hög kvalitet. Tänk om ni hemma kunde fråga varandra »Vad
gör han där?«, visa filmen för mormor, få en annan känslomässig relation till det ofödda barnet, få konkret stöd i förväntan och förberedelser. Mervärdet i detta har ingenting
med det medicinskt diagnostiska att göra men väl med föräldraskapets känslovärld. Tillmäter man inte bara diagnosen
30
•
en fantastisk fråga
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 30-31
Kvaliteten överst räcker för barnmorskan. Men för
föräldrarnas upplevelser spelar den bättre kvaliteten i den
undre bilden en stor roll. Får man dessutom rörliga bilder,
gör det en stor skillnad: vårt barn, en så fin liten människa,
vem är du, vad upplever du, så väl vi vill ta hand om dig!
en fantastisk fråga
•
31
05-07-08 09.07.13
utan också upplevelserna en betydelse, är det dags att se över
både hur ultraljudsbilderna tas och hur de tillhandahålls.
Också för barnet självt kan det senare i livet få ett högt värde
med en dvd-skiva från tiden före födseln.
På samma sätt är det när man tittar på vilken verkan läkemedel har. Också här dominerar den kliniska synen över det
upplevelserelaterade. Det har att göra med att den medicinska forskningen ofta materialiseras just i läkemedel och
patent på dem. Patenten omfattar visserligen bara de verksamma ämnena. Men det är som om det med dem också
följer den naturvetenskapliga synen på läkemedel och deras
effekter. Utifrån en sådan tankevärld tillkommer det inte
vare sig bilder eller hjälpmedel som är till för att stärka det
upplevelserelaterade.
»Blir jag mer eller mindre darrig av det här läkemedlet?«
är ett exempel på en fråga som kan besvaras lätt och billigt
av ett hjälpmedel hemma (kanske skulle man kunna använda
standardtekniken som den för de allt vanligare elektroniska
signaturerna?). »Har jag inte blivit mindre darrig nu, jag
tycker det är lättare att hålla upp kaffe?« skulle kunna förstärkas genom ett objektivt svar som till och med kan läsas
av i siffror om man vill och förmedlas till familj och vänner
och vårdpersonal. Sådana hjälpmedel kommer framöver att
bli minst lika självklara som vad det är att ställa sig på vågen
när byxlinningen känns för trång: »Har jag verkligen gått
upp i vikt?«.
32
•
en fantastisk fråga
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 32-33
2. Det spelar roll vad du tror
Det här kapitlet skall helt ägnas åt vad det spelar för roll
om du tror på medicinen eller ej. Kring det finns det redan
många undersökningar eftersom placebo- och noceboeffekter i realiteten inte är något annat än effekterna av vilken
mening du tillskriver en tablett, en spruta eller någon annan
behandling.
Det betyder mycket om du tror på din medicin eller ej.
Eftersom du är en människa och inte en maskin följer du en
annan logik än den maskinella. Därför behövs det också ett
mänskligt tänkande kring hur medicinen används. Attityder
och bemötanden från vårdens sida spelar en stor roll för dig
som patient, och vårdpersonalen i sin tur måste försöka förstå vad du »tror«. Även teknik kan bli till nytta för att på bästa
sätt ta tillvara upplevda läkemedelseffekter.
Det är inte alltid som vi föredrar mänsklig hjälp framför
det spelar roll vad du tror
• 33
05-07-08 09.07.29
teknisk eller medicinsk. Många människor med rörelsehinder vill till exempel hellre ha en fjärrmanövrerad dörröppnare än att andra skall hjälpa till att öppna dörrarna. Människor med nedsatt syn föredrar att få bra glasögon eller
linser framför att någon annan läser eller visar vägen. En
värktablett skattas ofta högre än att någon håller handen.
Och det är långt ifrån säkert att det alltid är medmänniskor
eller ens du själv som är bäst på att få fram hur du upplever
din medicin. Det kan hända att teknik ibland kan vara överlägsen – teknik som du själv råder över.
Du skapar hela tiden
Vi människor är så makalöst bra på att konstruera och rekonstruera för att få ihop sammanhang. Får vi bara en liten antydan så gissar vi oss till resten. Det kan bli rätt, det kan bli fel,
men vi kan inte låta bli att skapa sammanhang redan från de
vagaste antydningarna.
Man kan till exempel ta bort många bokstäver ur ett ord
men du kan fortfarande »läsa« det ursprungliga ordet (troligen har du varit med om det i reklam på tunnelbana eller i
tidningen – det är ett vanligt sätt att fånga vår uppmärksamhet). Vår förmåga att läsa bilder hör också hemma här. Vad
är det som gör att du ser pixlarna här bredvid som öga respektive näsa och mun? Ingenting annat än din fantastiska
förmåga att konstruera och rekonstruera. Du vill att det skall
bli något, vara något. Då blir det det.
34
•
det spelar roll vad du tror
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 34-35
det spelar roll vad du tror
•
35
05-07-08 09.07.31
Det är samma sak när du börjar ta en medicin. Om du
mår det minsta bättre när du har börjat medicinera, så är
chansen stor att du tror att det är medicinen som »hjälper«
(och det märkliga är att medicinen därigenom också får en
större verkan). Om du i stället får huvudvärk, illamående,
yrsel när du tagit medicinen så tror du kanske att det är bieffekter av den. Det kan det vara – men det behöver faktiskt
inte vara så. Du kan ha varit lika yr före medicineringen, men
då var du kanske inte så på din vakt, inte så uppmärksam och
märkte det därför knappast. När däremot sambandssökarna
har vaknat till liv i ditt inre kommer tanken: »Yr? Jag? Så här
har det aldrig känts. Det måste vara medicinen.«
Bieffekter redan före medicineringen?
Medicinen kanske inte ger dig mer huvudvärk, illamående,
yrsel än vad du hade tidigare? Frågor om huvudvärk, illamående och yrsel borde faktiskt alltid ställas av en läkare innan
du får en medicin som har dessa bieffekter (»Har du ofta ont
i huvudet? Hur ofta?«). Finns det redan nedskrivet när du
kommer tillbaka och är betänksam inför bieffekterna, är det
lättare att bedöma om huvudvärken har med medicineringen att göra eller inte. Det är under alla omständigheter
bra att få veta. Är huvudvärken en svår bieffekt så skall kanske medicinen bytas. Om huvudvärken i realiteten inte är
värre än innan, är det bra om det blir tydligt. För så länge du
tror att den kan vara en bieffekt, så kan det i sig både försvåra
36
•
det spelar roll vad du tror
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 36-37
huvudvärken och samtidigt underminera tilltron till medicinens positiva verkningar.
Det finns många cirkelgångar i att vi konstruerar och
rekonstruerar hela tiden, men det är inget vi kan resonera
oss ur. Vi måste i stället få klara tecken, starka bevis.
Läkemedel-i-användning
Medan vi i Europa varit naturvetenskapligt och tekniskt
inriktade på själva produktionen av läkemedel, har man i
usa haft en större betoning på den konkreta användningen
av medicinen. En av utgångspunkterna har då varit att läkemedel i sig varken kan vara effektiva eller kostnadseffektiva
– läkemedel i sig kan ingenting. Det är läkemedel-i-användning, det använda läkemedlet, som har effekter och kan ge
ett värde. För att komma åt detta måste den berörda människans upplevelser göras centrala och garanterat inte betraktas som irrelevanta komplikationer.
Placebo och placeboeffekt
Vi introducerade ett resonemang kring placeboeffekten i förra
kapitlet. Ett placebo är vad som helst, till exempel ett overksamt sockerpiller, som påverkar dina symptom eller din sjukdom trots att det objektivt sett (vare sig biomedicinskt eller
farmaceutiskt) inte borde kunna ha någon som helst effekt.
Det ovanstående är en stark förenkling och förkortning
av hur nestorn på området, Shapiro, definierar placebo och
det spelar roll vad du tror
•
37
05-07-08 09.07.39
placeboeffekt. Med all respekt för hans livslånga gärning
med att systematisera resultat av synnerligen omfattande
placebomätningar är det svårt att komma ifrån att definitionen ser ut att vara rent nonsens. Vad står där egentligen? Jo,
att placebo är ett något, ett objektivt verkningslöst ämne som
inte har någon objektiv effekt men som ändå har en, placeboeffekten.
Det är givetvis inte placebo i sig, själva molekylerna i sig,
som har någon verkan. Det är i stället användningen av medicinen (exempelvis sockerpillerna) som påverkar dina upplevelser. Placeboeffekten är knuten till själva handlingen att ta
medicinen och inställningen som du har till den, en inställning som du kan ha fått långt tidigare från vård- och apotekspersonal eller vänner. Den kan också vara grundad i dina
egna tidigare erfarenheter eller din tilltro till exempelvis
varumärken. En sådan påverkan finns inte bara då du tar
placebomediciner, alltså biomedicinskt overksamma substanser, utan också när du tar alldeles vanliga läkemedel,
receptbelagda eller receptfria. Också då reagerar du inte bara
på den svalda substansen utan på vad du förknippar medicinintaget med, positivt (placeboeffekt) eller negativt (noceboeffekt).
Dubbelblinda experiment
Det medvetna användandet av placebo hör hemma i den
metodik som den kliniska medicinen fulländat i sina Ran38
• det spelar roll vad du tror
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 38-39
dom Controlled Trials, rct. Där görs det dubbelblinda tester: en grupp får den medicin som skall undersökas, en annan
grupp får placebo (sockerpiller). Vare sig den som tar läkemedlet eller den som ordinerar det vet vem som får vad förrän efteråt då resultaten redan är klara. Avsikten är att placeboeffekten skall kunna elimineras så att bara de »sanna«
effekterna skall kvarstå efter korrigerade beräkningar.
Placeboeffekter kan ofta vara lika starka som de »sanna«
effekterna. Det omständliga förfarandet med provgrupp och
kontrollgrupp är därför nödvändigt. Utan det kan man inte
renodla effekterna av ett läkemedels molekyler. Det är därför ingen slump att denna metodik utvecklats så långt som
den har, och att alla vetenskapliga granskare nitiskt och kritiskt kontrollerar att metodiken både används och redovisas
korrekt.
Så långt är allt gott och väl. Men sedan är det som om man
fastnat i sin egen fälla. Som om man blivit dubbelt blind av
de dubbelblinda testerna och inte ser vilken guldgruva mätningarna av placeboeffekten är i sig. Det går att lära av placebostudierna, kvantitativt och kvalitativt, och därigenom
bättre förstå effekten av tillskriven mening.
Ser man på siffermaterialet från mätningar av placeboeffekten med »menings-ögon« så ändras innebörden på ett
omtumlande sätt jämfört med om man ser på materialet
med andra ögon. Det är nästan som när man på sin tid
omtolkade existerande astronomiska data. Tidigare hade
det spelar roll vad du tror
• 39
05-07-08 09.07.41
man haft dem för att beskriva hur solen rörde sig kring jorden. Nu ville man ha dem till att beskriva hur jorden rörde
sig kring solen. Det var samma siffermaterial, men den ändrade världsbilden gav givna data en annan innebörd och
väckte helt andra idéer.
För sol- respektive jordsystemet påverkade det förändrade synsättet bara vad som skulle observeras, hur och varför. Man kom inte genast på tekniska innovationer som en
följd av sitt nya sätt att tänka (det kom först långt senare med
exempelvis satelliter).
Byter vi ut placebo mot mening och placeboeffekt mot
meningseffekt öppnas emellertid fältet för helt nya tankar om
vad man kan göra – och hur. Det kan alltså direkt få stor
betydelse för dagens läkemedelsanvändning och hälso- och
sjukvården i övrigt. Nedan beskriver vi resultat av studier
utförda för att mäta placeboeffekter, men skriver konsekvent
mening i stället för placebo.
Meningsrespons
Det finns åtminstone tre delar i all läkning:
1. Spontanläkning.
2. Medicinsk objektivt verifierbar reaktion på
läkemedelsbehandling.
3. Meningsrespons.
40
•
det spelar roll vad du tror
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 40-41
05-07-08 09.07.43
Alla samverkar. Vi fördjupar oss i nummer tre, meningsrespons. Den finns inbyggd i själva situationen. Plåstret på
barnets finger påverkar läkningen, inte bara genom bättre
hygien och minskad risk för stötar och skav. Det påverkar
också genom att det tröstar och uppmärksammar. Även om
vän av ordning kan tycka att det är löjligt eller i varje fall
onödigt med plåster med bilder på, är det inte otänkbart att
hologramplåster och plåster med Pippi på kan ge större
meningsrespons hos barnet än de neutrala bruna eller
genomskinliga. Hur barnet upplever bandaget kan påverka
läkningsförmågan.
Viss meningsrespons går att se med blotta ögat, till exempel hur öppna sår läker bättre med hjälp av sockersalvor
(jämför sockerpiller), handpåläggning eller något annat så
kallat hokuspokus. Också detta har studerats systematiskt.
Att berätta om det här är dubbelbottnat eftersom risken
förstås finns att det öppnar vägen för humbug och charlataneri. Å andra sidan går det inte att förneka att både vuxna
och barn hela tiden utsätter sig för självsuggestion. Vi påverkas av att vi är både kulturella och biologiska varelser, samtidigt. Detta bör rimligen gå att använda konstruktivt samtidigt som man motverkar det manipulativa.
Många av våra styrsystem, som till exempel immunförsvar och stresshormoner, påverkas direkt av skeenden utanför oss. Styrsystemen i sin tur utövar inflytande på läkningsprocesser inuti oss. Somliga menar att man kan se immundet spelar roll vad du tror
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 42-43
• 43
05-07-08 09.07.44
försvaret som ytterligare ett sinne som tar emot information
av allehanda slag. Gör man det blir det lättare att förstå varför man så ofta blir dunderförkyld på julafton eller vid sommarlovets början: immunförsvaret »vet« ju att nu kan vi ta
det lite lugnt. Därför går det också som det går.
Exempel: Magsårsmedicin
Magsår hör till de åkommor som blir bättre också av medicinskt sett ickeverkande medicin. Beror det på att saltsyran
minskar genom meningseffekten eller på att immunförsvaret bättre hanterar bakterieangreppet när det får meningsförstärkning via den ickeverkande medicinen? Båda möjligheterna är tänkbara.
Exempel: Trivaricane
I en undersökning år 1996 fick de deltagande studenterna
veta att de skulle prova en ny smärtlindrande medicin, Trivaricane, och att den i preliminära studier visat sig vara
effektiv. På flaskans etikett stod det: Trivaricane, godkänd
endast för forskningsändamål. Medlet bestod av jod, olja och
vatten, var brunt och luktade medicin. Försöksledaren hade
vit rock och kirurghandskar för att inte »överexponeras för
Trivaricane«. Redan i denna uppräkning finns det med sju
faktorer som kan påverka en meningsrespons: medlet utgavs
för att vara smärtlindrande, preliminärt effektivt, godkänt
för forskningsändamål, färgen och lukten föreföll båda medi44
• det spelar roll vad du tror
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 44-45
cinskt trovärdiga liksom den vita rocken och kirurghandskarna som skydd. Studenterna indoktrinerades alltså att tro
att Trivaricane skulle ha en effekt.
Forskningsledaren penslade Trivaricane på det ena pekfingret hos studenterna, medlet fick »verka« i 1 minut (nästa
meningsskapande faktor …) och så utsattes pekfingrarna för
ett standardiserat smärtstimulus. Studenterna skulle skatta
på en skala 1–10 hur ont det gjorde i det behandlade respektive det obehandlade pekfingret. Forskningsledaren varierade vilket finger som stimulerades först, ibland behandlades båda samtidigt. Hur man än gjorde, visade det sig att
försökspersonerna rapporterade lägre smärtintensitet och
mindre obehag i det Trivaricanepenslade fingret.
Det finns många sådana undersökningar och alla ger
samma resultat: vi har lätt att tillskriva också det medicinskt
meningslösa en mening. Även om samspelet inte alltid är så
subtilt som här mellan försöksledaren, hans uttänkta attiraljer och instruktioner å ena sidan och studenterna å den
andra, så gäller det i alla sammanhang att också ett meningslöst preparat har en effekt, om man »tror på« det.
Exempel: Ont efter tandutdragning
Visdomständer drogs ut efter vanlig bedövning på ett antal
människor. En timme senare fick de skatta sin smärta. Hälften av dem fick därefter en nonsensinjektion, hälften fick
ingenting alls. Efter ytterligare en timme fick de åter skatta
det spelar roll vad du tror
•
45
05-07-08 09.07.45
sin smärta. Resultat: De obehandlades smärta hade ökat. Hos
dem som fått en nonsensinjektion hade smärtan minskat.
När man dragit ut en tand är det ju oftast så att smärtan
ökar allteftersom bedövningen släpper. Men hos dem som
fått en nonsensinjicering lyckades meningseffekten inte bara
kompensera smärtökningen utan också absolut sett minska
smärtan.
Exempel: Samverkande effekter
På den här röntgenbilden kan patienten själv
se varför hon inte kunnat gapa ordentligt:
visdomständerna i nederkäken har förhindrat
det. Bilden gjorde det lätt att bli överens om
att visdomständerna skulle ut. Övertygelsen
hjälpte något mot obehaget före tandutdragningen. Gjorde den också skillnad för
smärtan efteråt? I varje fall är det välbelagt
att smärta efter tandutdragning kan minskas
genom meningseffekt förknippad med en
placebospruta.
Fyra grupper fick huvudvärkstabletter:
1. Den ena gruppen fick nonsenspiller märkta »smärtstillande«.
2. Den andra gruppen fick nonsenspiller märkta med
»smärtstillande« och ett välkänt aspirinvarumärke
i Storbritannien.
3. Den tredje gruppen fick aspirintabletter märkta »smärtstillande«.
4. Den fjärde gruppen fick aspirintabletter märkta med
ett välkänt aspirinvarumärke i Storbritannien.
Ytterligare en grupp, grupp 0, fick inga tabletter alls.
Resultat: Efter en timme mättes resultatet.
Grupp 0: Ingen medicinering. Hos en del hade huvudvärken
försvunnit av sig själv. Effekten av att bara vänta mättes till
1,20 (ospecificerad skala). Den här effekten finns förstås med
i alla de andra grupperna också.
46
•
det spelar roll vad du tror
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 46-47
det spelar roll vad du tror
•
47
05-07-08 09.07.47
Grupp 1: »Smärtstillande« sockerpiller. Tro inte att dessa upplevdes som meningslösa. Det stod ju »smärtstillande« på
dem och de var piller. Resultat: 1,75 (alltså en uppgång med
0,55 från självläkningen på 1,20).
Grupp 2: Smärtstillande varumärkesmärkta sockerpiller.
Resultat: 2,20, det vill säga varumärket tillförde 0,45.
Grupp 3: Aspirinbehandling. Respons 2,50, det vill säga aspirineffekten, den objektivt »sanna« effekten, tillförde 0,75.
Grupp 4: Behandling med aspirin av ett välkänt varumärke.
Respons 2,70, varumärket tillför alltså 0,20.
Det finns skäl till många reflektioner kring detta. En
handlar om styrkan i de olika reaktionerna. I det optimala
fallet med både aspirin och varumärke på plats står själva
den objektiva aspirineffekten bara för 0,75 av 2,70, alltså
knappa 30 procent, medan självläkningen står för dryga 40
procent och meningseffekterna (i detta fall summan av reaktionerna på att ta det påstått »smärtlindrande« av ett välkänt
varumärke) för knappa 30 procent. De relativa styrkorna
mellan självläkning, meningseffekt och »sann« medicinsk
effekt varierar mellan olika åkommor och mediciner, men
det ovanstående med tre tillskott som är ungefär lika stora är
nog så vanligt. Varumärkeseffekten är kanske den vi helst vill
värja oss mot, men den finns där och lever sitt eget liv,
antingen vi vill det eller ej.
Det finns områden som är både mer och mindre meningspåverkade än vad värksektorn är. Kärlkramp till exempel är
48
• det spelar roll vad du tror
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 48-49
märkligt påverkbart av meningseffekten. I en av många
redovisade undersökningar blev 27 av 35 personer bättre av
nonsensmedicin och antalet anfall gick ner från tio till två
per vecka.
Exempel från andra områden
Går vi från medicin till kirurgi, hittar vi bland annat följande
exempel: En 76-årig krigsveteran som haft svåra knäbesvär
och opererats av en stjärnkirurg blev av med sina problem.
De upphörde genast efter operationen och kom inte tillbaka
under de efterföljande fem åren – trots att operationen bara
hade berört skinnet utanpå knäet (det fanns ett ärr).
Ett annat exempel: I en undersökning av effekten av pacemakers slogs hälften av dessa inte på. Människor med inaktiverade pacemakers mådde inte lika bra som de som hade
fått sina pacemakers påslagna, men de mådde betydligt bättre
än vad de gjorde innan pacemakern opererades in. De upplevde sig ha mindre bröstsmärtor, mindre andfåddhet och
trötthet, mindre hjärtklappning och bättre tankeskärpa.
Ytterligare ett exempel: Akupunktur ger avsevärt större
effekter om man vet om att man får den än om man får den
under narkos.
Är vi alla »placebomänniskor«?
Det har gjorts många försök att ur en grupp människor välja
bort dem som förefaller vara speciellt placebokänsliga, det
det spelar roll vad du tror
• 49
05-07-08 09.07.55
vill säga meningskänsliga eller annorlunda uttryckt »inbillningssjuka«. Alla sådana försök har misslyckats. I den kvarvarande gruppen har meningseffekten varit lika stark som i
vilken grupp som helst. Det finns alltså inga särskilda placebomänniskor, vi är alla meningssökande.
Vad som däremot systematiskt ger effekt är vad doktorn
tror och vet om medicinen och dess effekter. Entusiastisk
vårdpersonal botar med samma läkemedel avsevärt fler än
vad skeptisk vårdpersonal gör. Det är rimligen detta som förklarar varför effekter av gamla läkemedel minskar då nya
preparat lanseras på marknaden. Tror inte vårdpersonalen
på medicinen i samma utsträckning som tidigare fångar
patienten snabbt upp detta.
Färg, form och antal
Två objektivt sett verkningslösa piller har större verkan än vad
ett har. Antalet spelar alltså roll för meningseffekten. Sprutor
innehållande placebolösning har större verkan än sockerpiller.
Färgen påverkar också. För att ytterligare komplicera det hela
har olika färger olika inverkan i olika kulturer.
Byta till billigare medicin
Generika-reformen innebär att man skall försöka byta ut
dyra preparat mot billigare om de bevisligen har samma
medicinska verkan, mätt med naturvetenskapliga mått. Men
resonemangen ovan visar att det inte behöver bli samma
50
• det spelar roll vad du tror
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 50-51
05-07-08 09.07.57
totaleffekt för det. Reagerar man exempelvis mot att varumärket ändrats och därtill kanske formen, färgen och doseringen, kan meningseffekten utebli eller rentav bli negativ.
Det kan helt förändra den totala effekten av ett läkemedel.
Det här är ett område med utrymme för innovationer.
Det hjälper inte med ytterligare bättre information på
bipacksedlarna – det här låter sig inte påverkas så enkelt med
så kallad saklig information (som egentligen inte är saklig
eftersom den undanhåller att meningseffekten hör till saken).
Vårdpersonal kan lyckas, men då måste de vara väldigt övertygande. Samtidigt: ilskan mot att behöva ändra medicin
kan bytas mot meningsskapande glädje över att den nya
medicinen bara kostar en tredjedel men ändå är lika bra.
Denna positiva upplevelse av ett lägre pris kan tyvärr motverkas av att man inte själv fullt ut betalar för medicinen
själv. Tänk så arg man kunde blivit om man av en händelse
fick veta att man själv betalat tre gånger för mycket! Eller?
Kanske inte, betalar för mycket gör ju alla när de köper märkesvaror av olika slag. Meningseffekter finns med i allt
mänskligt handlande och är inte alls begränsade till mediciner. De påverkar våra samspel både med varandra och med
företeelser runt omkring oss.
Följsamhet – orsak och verkan
Följsamhet spelar roll inte bara för kliniskt verksamma produkter och deras objektivt förklarbara effekter – den spelar
52
• det spelar roll vad du tror
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 52-53
också roll för meningseffekter. Om man tar sina sockerpiller
helt enligt ordination har de en bättre verkan än om man tar
dem när man råkar komma ihåg dem. Vad som är orsak och
vad som är verkan vill vi låta vara osagt, men god följsamhet
som rimligen vittnar om stor tillit till medicinen/den förskrivande läkaren ger alltså utslag i stor meningseffekt. Samma
mekanismer gör att sockerpiller också kan ha bieffekter.
Diagnoser, mätningar och självhjälp
Diagnoser påverkar också sjukdomar genom sin blotta existens. Att få en diagnos är i allra högsta grad meningsbärande
och gör ofta stor skillnad för både upplevelse och läkning.
Alla mätningar och instrument påverkar också.
Det kan också ha stor betydelse att du själv får berätta. När
du pratar om dina problem tar du med somligt och utesluter
annat. Därmed kan sammanhangen klarna för dig själv. Att
berätta för läkare eller farmaceuter eller annan vårdpersonal
kan alltså vara viktigt både för att öka din egen förståelse
(och därmed det meningsbärande) och för att öka vårdpersonalens möjligheter att hjälpa till. Självhjälp är i allra högsta
grad beroende av att du förstår meningen med medicinen.
Den allra bästa prognosen för hur lång din livslängd blir
och hur frisk du kommer att vara är ditt eget svar på frågan:
»Känner du dig frisk?« Ett ja eller nej som svar är mer utslagsgivande än alla hittillsvarande allmänna medicinska tester.
Det finns två tolkningar av detta. Den ena är att du faktiskt
det spelar roll vad du tror
•
53
05-07-08 09.07.58
vet mycket om din egen hälsa. Du – och bara du – kan fånga
sådant som ingen annan kan mäta. Den andra är att det sagda
har en självuppfyllande effekt: säger du att du känner att du
är frisk, så ökar det chansen för att du också förblir det.
Folktro
Den allra bästa prognosen för hur lång
din livslängd blir och hur frisk du
kommer att vara är ditt eget svar på
frågan: »Känner du dig frisk?«
54
• det spelar roll vad du tror
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 54-55
Människan är både meningssökande och meningsdriven. Låt
oss ta ett exempel från ett helt annat område: att hitta en vattenåder. Vatten är viktigt för människan. Förr var det ett stort
arbete och därmed ett vågspel att gräva en ny brunn. Det var
därför inte konstigt att man ville veta var det fanns goda möjligheter att träffa på vatten under jord. Den viljan får än i dag
många människor att tro på att en träklyka buren i människohänder plötsligt vrider sig över en vattenåder. Slagrutan är
i allra högsta grad levande i folktron. Ett vackert ord som
stämmer till eftertanke: folktro, det som folk tror på. Den kan
man inte bara fnysa bort med hänvisning till naturvetenskap.
En folktro har både orsaker och verkningar. Slagrutetron
påverkas bara marginellt av att man sedan 1830-talet, alltså i
snart tvåhundra år, forskningsmässigt kunnat visa att det inte
finns någon som helst naturvetenskaplig grund för dess effekt.
Det går inte att påvisa att man hittar bättre brunnsplatser
med träklykan. Visserligen vrider sig klykan plötsligt i händerna på vissa människor – men ingen har kunnat visa att det
statistiskt sett är säkrare att det finns vatten där slagrutan
gjort utslag än där den inte gjort det.
det spelar roll vad du tror
• 55
05-07-08 09.08.00
Homeopati är ett exempel på ett annat område där människan lätt stimulerar sin egen fantasi. Man tar ett ämne som
hos friska människor ger symptom som liknar dem på en
viss sjukdom. Man späder ut detta till en extremt låg koncentration och använder sedan det lågkoncentrerade som
påstått botemedel mot sjukdomen i fråga, »ont skall med ont
fördrivas«. Man tar bara till att »ont skall med svagont fördrivas«, och dosen är så låg att den naturvetenskapligt inte
kan ge någon som helst fysiologisk effekt. Men själva sättet
att ta fram de homeopatiska medicinerna är i sig tillräckligt
omständligt och sjukdomsinriktat för att stimulera fram en
tro på en mening.
Vi rekommenderar varmt boken Vetenskap eller villfarelse
(Leopard förlag, 2005) med Jesper Jerkert och Sven Ove
Hansson som redaktörer. Det är en utmärkt bok, men den
kräver ett tillägg: att människan är inte bara en rationell
varelse utan också en meningssökande. Hon kan därför inte
helt frigöra sig från det irrationella genom rationella resonemang, inte heller från det rationella genom irrationella överväganden. Hon måste leva med, kunna se och försöka dra
nytta av bådadera.
ningar av människor i deras vardag utifrån det upplevt
meningsbärande. Om detta bara fick en tusendel så stor uppmärksamhet och en tusendel av de ekonomiska satsningar
som går till att ta fram nya läkemedel så skulle det kunna få
stor betydelse för nyttan av läkemedel-i-användning och för
var och en av oss hur vi kan göra för att söka mervärden.
Vill du fördjupa dig i meningseffekten, så läs gärna Daniel
E. Moerman: Meaning, Medicine and the ’Placebo Effect’, 2002,
Cambridge University Press. Boken och samtal med författaren har varit en av de viktigaste inspirationskällorna till detta
kapitel.
Fler lästips:
Boström & Dahlgren: Placebo, 2000. Liber Förlag.
Sachs: Tillit som bot, 2004. Studentlitteratur.
Vart leder de här resonemangen?
Det går inte att betvivla att meningseffekten finns och är en
viktig faktor i all medicinsk behandling. Men det behövs
undersökningar utanför de kliniska studierna: undersök56
• det spelar roll vad du tror
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 56-57
det spelar roll vad du tror
•
57
05-07-08 09.08.06
3. Konsekvenser av egenmakt
Det finns ingen väg tillbaka. Även om vi ibland vill ha kvar
en tro på auktoriteter, vård, läkemedel, Socialstyrelsen med
flera, har både vår kultur och vi själva som individer i åtminstone två generationer intalat oss att vi kan tänka själva och
vill vara med och bestämma själva. Punkt.
Ungefär som i Bibelns berättelse har vi ätit av kunskapens
frukt. Syndafallet är begånget. Vi är inte längre aningslösa
och förlitar oss inte längre på auktoriteter. Inte ens när vi då
och då skulle vilja göra det.
Om det nu inte finns någon väg tillbaka, så finns det
åtminstone många vägar framåt. Låt oss återvända till Georg
Groddecks Das Buch vom Es, 1923: Den sjuka vet alltid bättre
än läkaren vad som gagnar henne men förmår inte tänka sitt
vetande utan bara uttrycka det i drömmar, rörelser, klädsel,
sjuksymptom, kort sagt i ett språk som hon inte själv förstår.
konsekvenser av egenmakt
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 58-59
•
59
05-07-08 09.08.07
Om det förblir så att du bara vet bättre på ett språk som
du inte själv förstår, kommer du inte att kunna få särskilt
mycket egenmakt. Får du däremot hjälpmedel kan det göra
stor skillnad, för när du bättre förstår din kropps språk, kan
du både utveckla din självtillit och påverka mötet med vårdpersonal.
Möten mellan världsbilder
Kanske blir det tydligare om vi börjar med ett exempel på
skilda världsbilder från ett helt annat område, datorteknikens.
Rådgivningssamtal nedan är hämtade ur Sunetten, Information om universitetsdatornätet sunet, februari 2004:
Min e-post fungerar inte.
Vilket program har du?
Vad menar du?
Hur får du din e-post?
Jag får den i datorn.
Jag skulle vilja ha internet!
Det skall du väl kunna skaffa.
Men jag har ingen dator.
Då blir det svårt.
Finns det inte som bok?
Nu har jag laddat ner internet.
Det är inte möjligt.
60
•
Jag har haft ett modem en vecka nu men aldrig kommit ut på
Det är det visst det. Jag har ju
nätet. Det tutar bara upptaget.
gjort det. Kan ni vara så snäll
Märkligt. Är du verkligen säker
Jag är väl inte dum heller.
och tala om vad jag ska ha det
på att du slagit rätt
Klart jag kan mitt eget
till?
telefonnummer?
telefonnummer.
konsekvenser av egenmakt
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 60-61
konsekvenser av egenmakt
• 61
05-07-08 09.08.18
Talar de båda parterna i ovanstående samtal egentligen med
varandra? Ja, det är klart att de gör, men orden har helt olika
betydelser för dem. I datorsammanhang måste man skaffa
sig åtminstone någon förståelse för världsbilden hos dem
som frågar, för de måste själva kunna göra något. Men likheten med försöksråttan blir påtaglig och det är lätt att misströsta: vad kan den ena egentligen förstå av den andra, det
vill säga hur långt räcker orden? Går det alls att arbeta för att
huvudpersonens världsbild skall få lite tydligare konturer –
på hennes villkor? Så att hon inte bara står där med sina lösa
föreställningar som hela tiden glider undan och viker sig och
förtvinar inför de professionellas.
Ordens betydelse
Ordval kan spela stor roll. Tänk på den flicka som hade gjort
ett hiv-test. När hon fått resultatet gick hon runt på skolgården och berättade med bekymrad min att provet var negativt, och att hon nog inte hade lång tid kvar att leva. Efter
några dagar hade detta spridit sig till alla hennes kompisar
på särskolan vilket fick till följd att ingen vågade vara i närheten av henne.
För den berörda personen är den enda rimliga och naturliga frågan: »Är jag frisk?« Att då förstå att ett negativt svar
betyder ja är inte lätt. Men frågan som ställts till laboratoriepersonalen är »Föreligger här …?«, och då blir ju det mest
glädjande svaret just nej. Ett »negativt« provsvar står med
62
•
konsekvenser av egenmakt
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 62-63
andra ord för det mest glädjande, nämligen att patienten är
frisk.
Olika synsätt visar sig inte bara i enstaka ord. Ett annorlunda exempel är hur vårdpersonals och patienters upplevelser av tidsrymd ofta kan skilja sig åt. Klockans visare rör sig
förvisso lika fort eller sakta vem som än tittar på den. En
klockminut för dig är en klockminut för mig och har man
en läkartid bestämd till klocktidens kl 13 brukar båda vara
där samtidigt. Men upplevelsen av tid är individuell och flexibel. Speciellt i utsatta lägen är det den upplevda tiden, inte
klocktiden, som är den enda av betydelse för patienten. Då
kan inte klocktiden få vara allenarådande för professionen
heller. Då behövs i stället en stor portion uppfinningsrikedom för att professionen skall kunna närma sig människan
och hennes tidsuppfattning, klocktid och upplevd tid, så
som den till exempel framgår av nedanstående brev:
Länge har jag tänkt skriva till dig om tidsbegreppet när man
är mycket sjuk. Jag opererades för njurcancer år 2002. Under
operationen skar man av en bit av min bukspottkörtel utan att
märka det. Jag blev mycket sjuk utan att någon förstod varför.
Först efter tio dagar upptäckte man felet och då hade jag
enorma mängder infekterad vätska i buken.
Ett av mina starkaste minnen av den tiden och tiden efteråt
är förändringen av tidsbegreppet. Varje minut var en evighet
av sextio sekunder som jag måste förmå mig att överleva, en i
konsekvenser av egenmakt
•
63
05-07-08 09.08.25
taget. Fem minuter blir trehundra evighetssekunder att kämpa
sig igenom, stå ut med, besegra, andas.
Om jag skulle få en injektion och sköterskan sade: »Ursäkta
mig ett ögonblick, jag ska bara hämta något«, så gjorde hon det
och var bara borta ett ögonblick. Men för mig var det ögonblicket flera timmar när jag frös och hade ont.
När ett biträde körde mig till röntgen och lämnade mig där
i korridoren med orden: »Det kommer någon strax och tar
hand om dig«, så kom det någon strax och tog hand om mig.
Men hur lång tid kan strax vara när man är fullpumpad med
morfin och omtöcknad och behöver kissa?
Jag har tänkt många gånger efteråt att det skulle vara en
hjälp om vårdpersonalen förstod det här. Inte för att jag tror
att de kan skynda sig mer, men för att kommunikationen blir
bättre med ökad förståelse.
Jag minns särskilt en natt av mardrömmar när en fräsch
duktig sjuksköterska ägnade fem evigheter åt att förklara varför hon inte kunde hålla mig i handen. Bara att hålla min hand
en minut hade hjälpt.
Nu har jag fått metastaser och hoppas på en benmärgstransplantation, och jag vet att jag hur som helst snart kommer att
vara i den där tunneln där klockan flyttar sig två minuter om
året. Kan inte du tala om det för dem som behöver veta
sådant?
Hur gör man i praktiken för att förstå något av en annan
människas upplevda tid? Det behövs upplevelseklockor så
64
•
konsekvenser av egenmakt
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 64-65
att den ena kan visa den andra: »Nu har det gått en stund«,
»Det här kändes som flera år«, »Du har varit borta en evighet«. Om upplevelsen säger att det tog flera år, spelar det ju
ingen roll om sjuksköterskan bara var borta i två minuter. I
en värld där patienten får mer att säga till om kan det omöjligt bli så att huvudpersonens upplevelser görs osynliga med
hänvisning till vad klockan visar.
Nödvändigt men inte tillräckligt villkor
Dubbelblinda kliniska tester är inte till för att du skall öka
din egenmakt. Där är frågorna forskarnas, inte de berördas.
Visserligen brukar man förutom de medicinska bedömningarna och mätmomenten också ta med ett Patient Reported
Outcome, i vilket patienterna skall besvara frågor om upplevelser av till exempel funktionsstatus, symptom, psykologiskt välbefinnande, ja, om hur nöjd man överhuvudtaget är
med själva behandlingen. Men därifrån är steget långt till att
få veta särskilt mycket om hur det »känns« och vad som
egentligen är viktigt för patienten. »Hur känns det?«-forskningen har en lång väg att gå för att ge resultat som har någon
mening också för patienterna själva.
Med detta vill vi absolut inte ha sagt att det är något fel på
dubbelblinda kliniska tester. Tvärtom, de är väldigt bra – för
sina ändamål. De utgör ett helt nödvändigt villkor för en
säker och effektiv läkemedelsanvändning, men de utgör inte
ett tillräckligt villkor. Det finns andra sätt att fråga »Hjälper
konsekvenser av egenmakt
•
65
05-07-08 09.08.28
medicinen?«, som inkluderar effekter av mångmedicinering,
långtidsmedicinering, placebo, glömska, överdosering, kultur, matvanor och biologiska variationer. Frågor som inkluderar vad du menar med »hjälper«.
•
•
Går det insamlade att systematisera och återkoppla,
både till människorna själva och till de professionella?
Går det hela att använda och bli av värde för de berörda
själva och för vårdens insatser (inklusive utveckling av
nya läkemedel, nya rutiner och nya pedagogiker)?
PatientPåtalad Information, ppi
Troligen är du både mer och mindre speciell än vad du tror.
Du kan säkert både hitta dem som har samma upplevelser
som du, och dem som har helt annorlunda upplevelser och
därför kan fungera som en motpol. När du skall tala om hur
det känns, vad är det då du vill berätta om? Den förändrade
tidsuppfattningen (ovan) är ett exempel, men det vimlar av
sådana, bara vi kan hitta former för att i vardagen fånga upp
en PatientPåtalad Information, (Patient Provided Information), ppi. Till skillnad från Patient Reported Outcome, ppo,
skall ppi fånga upp vad du vill berätta om, inte dina svar på
vad andra har frågat.
Man kan försöka reda ut huruvida man faktiskt tror på
att människor vet mycket mer än de vet och på att det är
meningsfullt att fånga upp deras (dina, mina) upplevelser på
ett systematiskt sätt. Att det helt enkelt går att ha den nya
informationen till något.
Det finns tre avgörande frågor att fundera över för den
som söker PatientPåtalad Information:
• Vill människor själva berätta på ett vardagligt eget
språk?
66 •
konsekvenser av egenmakt
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 66-67
Alla tre frågorna hänger samman och kommer att påverka
varandra när det väl finns lite mer material tillgängligt på
temat »tala om hur det känns«. Låt oss börja med några
hypotetiska retroaktiva frågor:
1. Skulle ett utvecklat system för PatientPåtalad Information (ppi) ha kunnat fånga upp vioxx-problematiken?
Vioxx är ett antiinflammatoriskt läkemedel som framför allt
användes vid smärta och ledsjukdom. Det drogs in med
omedelbar verkan den 1 oktober 2004, sedan det konstaterats
att det som bieffekt kunde förorsaka hjärtinfarkt eller stroke.
The Lancet (ansedd brittisk medicintidskrift) hävdade att
Vioxx kunde ha dragits in fyra år tidigare om antingen läkemedelsföretaget eller den amerikanska kontrollmyndigheten fda varit mer alert. Men så skedde alltså inte.
Hade det hjälpt om det hade funnits system där människor själva hade berättat mer om hur de funderat kring hjärtattacker och stroke? Om de undrat: »Är det inte konstigt att
han …? Är det inte konstigt att jag som varken röker eller
…?« , hade reflektionerna förstås inte kommit fram under
rubriken »vioxx« utan dykt upp i mer allmänna sammankonsekvenser av egenmakt
•
67
05-07-08 09.08.30
hang. Men genom att de faktiskt funnits där, öppet tillgängliga som ppi, skulle ett erfaret och analyserande öga kunnat
reagera och börjat leta utifrån »det är något på gång, det är
något som inte stämmer ...«
2. Skulle PatientPåtalad Information (ppi) kunnat fånga
upp att blodtrycksmedicinen Atenolol visserligen sänker
blodtrycket men inte förhindrar ökad dödlighet, hjärtinfarkt och stroke? Ja, kanske. Det beror helt och hållet på hur
PPI-förfarandet satts i system, och hur mycket man kunnat
frigöra sig från de traditionella medicinska termerna och
resonemangen. Kanske är inte människor lika fixerade vid
blodtrycksvärden som de professionella ibland är. Kanske
skulle de kunnat berätta som ovan »Är det inte konstigt att
han ...? Han tog ju faktiskt medicin, och ändå …«. Men utöver detta krävs att den systematiserande sökaren lyckas fånga
upp att här kom det något oväntat.
3. Skulle patientpåtalad information (ppi) i förväg kunnat
fånga upp resultat som tyder på i stort uteblivna effekter av
vissa förebyggande behandlingar och därmed kommit före
nepi, en svensk nationell stiftelse som verkar för en medicinskt och ekonomiskt effektiv användning av läkemedel?
Nej, garanterat inte. ppi kan möjligen göra det i framtiden
när förebyggande behandlingar blir mer riktade och man
drar nytta av den information man får. Men i dagsläget skulle
ppi lika väl som rent statistiska genomgångar bara hamna i
ett diffust träsk.
68
•
konsekvenser av egenmakt
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 68-69
Tre frågor varav två får svaret »det är inte omöjligt« och
en besvaras med »absolut inte«. Det är inget nedslående
resultat av ett tanketest om ppi:s eventuella inflytande.
Potentialen hos ppi ligger emellertid inte främst i att medverka till att förhindra sådana misstag som inträffar i dag
utan snarare i nya framtida möjligheter. Det kan handla om
att få hjälp av varandra i den upplevda situationen: »Jag har
visserligen den och den diagnosen och de och de problemen,
men jag vill kunna göra det och det och det – har någon
kommit på hur det kan åstadkommas?« Och inte minst öppnar ppi möjligheter att väcka tidigare inte ställda frågor.
ppi kan även bli en veritabel guldgruva för upptäckter av
tidigare dolda effekter av till exempel mångmedicinering
under speciella omständigheter.
ppi kan synliggöra hur världen och värdena för dig och
andra berörda människor långt ifrån är desamma som världen och värdena för vården. Patienter är ofta mer nutids- och
framtidsorienterade (»för att«) än diagnosorienterade (»på
grund av«). Än en gång: det råder en grundläggande skillnad
mellan den levda sjukdomen och den diagnostiserade och
behandlade.
konsekvenser av egenmakt
• 69
05-07-08 09.08.32
Fyra olika perspektiv
Precis som i skolans värld fanns det i vården en gång i tiden
en situation där de professionella visste bäst och patienterna
hukade. Nu är det inte längre en situation utan fyra:
1. Till en del hukar du nog fortfarande och vill huka
2. Till en del har du rätat på ryggen och snurrat 180
grader i en iver att kunna söka själv.
3. Du vill också kunna berätta själv – och att någon skall
lyssna.
4. Och så vill du få återkoppling: Vad säger andra om hur
jag tänker? Finns det fler sådana som jag? Vad kan jag
då göra?
Dessa roller finns samtidigt vilket kan vara nog så besvärligt.
Så här kan de i korthet beskrivas:
70
•
konsekvenser av egenmakt
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 70-71
1. Du är mottagare
Det är så skönt och så bra när någon annan berättar hur det
är. Att få vara liten, att få lita på någon kan vara meningsskapande, det vill säga starkt placebohöjande (jämför förra
kapitlet). Att helt utan eget ansvar både få tillgodogöra sig de
medicinska framstegen och vårdkunskaperna och att därtill
få känna tillit – det är så kraftfullt att man frestas att beklaga
att vi har gått ut ur Edens lustgård. Men det finns ingen väg
tillbaka. Vi har alla något i oss också av person 2, 3 och 4
nedan.
konsekvenser av egenmakt
•
71
05-07-08 09.08.34
2. Du är sökare
3. Du är sändare, berättare
Den här omsvängningen är nästan uttjatad vid det här laget.
Människor förväntas kunna söka information, kräva second
opinion, göra sina val, vara »informerade«. Det gäller inte
bara i de direkta och uppenbara situationerna (som att leta
på internet) utan det har blivit till en attityd som vi bär med
oss i det mesta. För egen del och i förhållande till vad vi förväntar oss att andra gör.
Har man tillräcklig tilltro till sig själv och till andra och anser
att man har förmågan att kunna tänka själv, då kommer också
behovet av att få säga sin mening och att någon lyssnar. Det
är här ppi kommer in, den PatientPåtalade Informationen.
72
•
konsekvenser av egenmakt
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 72-73
konsekvenser av egenmakt
•
73
05-07-08 09.08.43
två rollerna. Det lyssnande och återkopplande förhållningssättet kräver minst lika hög grad av professionalitet som det
auktoritära, men det är inte säkert att en och samma person
kan vara bra i båda funktionerna. Säkert är däremot att det
behövs mycket utbildning och nya strategier för vårdpersonal när de inte bara skall öppna flervalskanalerna till mer av
det samma (exempelvis second opinion) utan också skall
kunna lyssna till ppi och återkoppla.
4. Du vill ha återkoppling
För att du skall få återkoppling, måste de professionella ha
förmågan att lyssna. De skall finnas med som uppmärksamma iakttagare. De behövs inte bara för att tala om för dig
hur det »är« utan för att lyssna till vad du och många, många
andra säger och ur det kunna fånga upp nya strukturer och
sammanhang.
Av professionen krävs alltså nu både att de kan berätta för
dig hur det »är« och att de kan lyssna, strukturera och återkoppla. Det kan vara helt olika egenskaper som krävs för de
74
•
konsekvenser av egenmakt
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 74-75
Vi människor har inte gjort det lätt för oss genom att äta av
kunskapens frukt. Men vi kan vinna mycket på det, förutsatt
att vi utvecklar alla fyra rollerna enligt ovan. Den första, att
huka och förlita sig helt på auktoriteterna, har en månghundraårig tradition. Den andra, att själv söka, har ökat
mycket genom tillkomsten av internet. Trean och fyran, att
få berätta och att få återkoppling i lite större skala, är fortfarande underutvecklade, men de kan öppna för fantastiska
nya möjligheter. Det som bara tumlar runt i ditt inre går inte
att syna och inte att vidareutveckla. Men det man berättar,
det som kommer ut i den yttre världen, det kan gå att både
mäta, resonera kring och dra nytta av. För egen del och ihop
med andra.
konsekvenser av egenmakt
•
75
05-07-08 09.08.49
Det individuella behöver inte vara subjektivt
Patienthjälpmedel kan komma att bli ett stort område i läkemedelssammanhang. Att själv bättre kunna mäta både effekter och bieffekter av läkemedel kan handla om enkla tester
för att till exempel hålla koll på graden av darrighet (jämför
kapitel 1).
Ungefär som hos optikern är det ofta frågan »bättre eller
sämre?« som behöver svar för att man skall veta åt vilket håll
det hela är på väg. Redan om känslan »det gör så ont« ersätts
med »i dag kunde jag gå 14 steg innan det började gör ont«,
har du kommit en bit på väg. Blir det bättre och bättre dag
för dag, kan du hitta tröst och mening i att 14 smärtfria steg
blev till 20, som blev till 50. Omvänt: skulle det inte bli bättre,
ja, då vet du i alla fall det och då har du i alla fall provat. Det
är av värde både för dig själv att veta och så kan du tydligare
informera vårdpersonalen så att de kan börja leta efter andra
läkemedel och möjligheter.
Man kan gå igenom område efter område och fundera
över: hur yttrar sig det här? Blodsockerhalten kan man redan
mäta enkelt och snabbt (5 sekunder) med en specialmätare
för hemmabruk. Men det viktigaste behöver inte vara att
själv kunna mäta just sådant som andra redan kan. Det kan
i stället vara att komma underfund med helheterna hälsa och
ohälsa. Du har kanske fått ett läkemedel mot värk, men det
viktigaste för dig kan vara vad som hänt med din koncentrationsförmåga, dina mikropauser (att ta paus några sekunder
76
•
konsekvenser av egenmakt
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 76-77
05-07-08 09.08.54
varje minut), etc. Använder du dator då och då under dagen
kan ett enkelt program ge dig återkoppling på dagsformen
(och ingen annan än du själv behöver få tillgång till den
informationen). Det kan finnas mönster i tangentnedslagshastighet, pauser eller karakteristiska felslag som är tidiga
tecken på närliggande psykiska förändringar. Dessa kan
mildras eller kanske rentav utebli om du kommer underfund
med dem i tid och kanske också får medicin tidigt.
Vill du veta mer om hur mycket eller lite du spänner dig
kan enkla biofeedbackmätare komma till användning. Vill
du se hur effekter av mediciner påverkar reaktionsförmågan
kan även den bli lätt att mäta hemma. Somliga läkemedel
förkortar reaktionstiden, andra förlänger den. Men med hur
mycket? Förändringarna i båda riktningarna kan vara både
positiva och negativa. Såväl en för kort som en för lång reaktionstid kan exempelvis vara trafikfarlig.
Det behöver inte vara vare sig omöjligt eller särskilt dyrt
med sådana här provmöjligheter hemma. Seriösa läkemedelsföretag kan i framtiden göra patienthjälpmedel tillgängliga gratis eller nästan gratis. Kanske vill du hellre ha sådana
möjligheter på apoteket. Tänk att mötas av uppmaningen
»Kom gärna tillbaka om en vecka så ska vi se om reaktionsförmågan ändrats«. Och när du ändå är där vill du kanske
passa på att kontrollera om balansen också påverkats. Utvecklingen av enkla hjälpmedel för att få veta vad medicinen
påverkar och åt vilket håll kan komma att ta en väldig fart.
78
•
konsekvenser av egenmakt
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 78-79
Hjälpmedel för egenmakten
Tidsperspektivet för patienten i exemplet under »Klocktid
och upplevd tid« var viktigt inte bara då. Det är viktigt för
henne även nu och också när hon tittar framåt. Tillit eller
misstro byggs upp hela tiden.
Det finns en rörelse som heter »People First«. Den har sin
utgångspunkt i hur orden styr tanken. Säger man »en blind«
konsekvenser av egenmakt
•
79
05-07-08 09.08.55
om en människa lockar man fram andra tankar än om man
säger »en människa som är blind«. Detta synsätt kan tänjas
så att man inte bara talar om »patienter« utan om »människor som är patienter«. Skall du få större egenmakt handlar
det inte bara om att de professionella bättre skall kunna förstå dig och andra via en »hur känns det?«-forskning. Framför allt är det du som skall ha rätten att bättre förstå dig på
dig själv och dina reaktioner och uppleva egenmakt.
När man inom vården arbetar för att förbättra patientmötena, borde man inte främst fokusera på att förbättra
vårdpersonalens inblick i hur patienterna tänker. Varför
stanna vid att den starkares förmåga ytterligare skall förstärkas för att detta i nästa led skall komma den svagare tillgodo?
Man kan gå mer direkt på och fundera över hur patienterna
kan få bli det de egentligen är: huvudpersoner. Varför intervjua dem om vad de tycker om till exempel sjukvårdsrådgivning per telefon bara i akt och mening att rådgivningspersonalen skall bli bättre? De behöver kanske framför allt själva
bli bättre på sin roll i samtalet. Vad skulle komma fram om
patienter började utforska professionella på liknande sätt
som dessa nu utforskar patienterna?
Precis som inför blicken från ditt husdjur kommer frågan:
Vem av oss är det egentligen som skall studera vem – och
varför?
80
•
konsekvenser av egenmakt
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 80-81
konsekvenser av egenmakt
•
81
05-07-08 09.08.57
Vart leder de här resonemangen?
Det är något av ödets ironi att så många människor nu
utvecklar ohälsa snarare än sjukdomar med klara diagnoser.
Specialister står redo för det specifika, för delarna, medan
patienterna uppvisar alltmer av det ospecifika: av helheter
som inte fungerar. I det läget är det inte främst fler prover,
remisser, mediciner eller behandlingar som behövs utan
snarare att bättre förstå sig själv och att starkare uppleva sin
egenmakt. För detta krävs hjälp av »något«, mätinstrument
som du själv använder som stöd för att komma underfund
med om medicinen hjälper, och en »någon« som lyssnar och
återkopplar. Denna »någon« skall vara bra på att lyssna, bra
på existerande strukturer och ha en god förmåga att fånga
upp också förstadier till nya mönster.
Du kan läsa mer om ppi i artikeln Hjälper medicinen? av
Bodil Jönsson och Anna Rydén i Medikament Nr 1, 2005. Resonemangen finns också utvecklade i ett internationellt sammanhang i International Forum on Medicines rapport Patients’
Experiences and the Values of Medicines, 2004, www.ifom.org
82
•
konsekvenser av egenmakt
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 82-83
4. Hur blir din
medicinering säkrare?
Världen över är medvetenheten hög om att hälso- och sjukvården dels når fantastiska framgångar, dels också är genuint
farlig. Orsakerna till sjukvårdens faror ligger inte bara i att
människor som är patienter faktiskt är sjuka och därmed
skörare än andra. De innefattar också att metoderna inom
vården (inklusive läkemedel) ofta ligger långt från sockerpillernas och homeopatins. De använda medlen är i allra
högsta grad verksamma.
Vården är en mänsklig verksamhet, och där som i alla
andra mänskliga sammanhang händer det att vi gör fel. To
err is human hette den första omfattande genomgången i
usa av misstag inom vården. Det var en svidande vidräkning
med ett system som alla vet är till för att hjälpa, och där också
alla försöker göra just detta. Men trots all denna goda vilja
hur blir din medicinering säkrare?
•
83
05-07-08 09.09.08
och all kontroll begås det fortsatt varje dag mängder av misstag, bland annat med läkemedel.
Många andra länder har senare bekräftat motsvarande
katastrofala resultat som dem i usa. Att åtnjuta hälso- och
sjukvård, hur positivt det än må låta, är betydligt farligare än
att köra bil. Det ligger i samma riskklass som att klättra i berg
eller hoppa bungeejump (alltså att hoppa från hög höjd och
förlita sig på ett gummiband som skydd mot odämpad
kraschlandning).
Flygplansolyckan i Milano
Schweizerostmodellen
James Reason, professor vid University of Manchester, har
använt sig av en schweizerost som modell för att beskriva
varför misstag sker också i de mest rigorösa system:
Ett tillbud eller misstag, motsvarande ett hål i en av ostskivorna, blir inte farligt bara det fångas upp av nästa »ostskiva« eller nästa eller nästa. Men om hålen råkar ligga mitt
för varandra, så kan ett misstag i ena ledet råka passera hela
vägen fram till en olycka. Som vid flygplansolyckan på Linate
flygplats utanför Milano, illustrerad på motstående sida.
Och som på nästa uppslag där det visas hur misstag i vården
kan leda till en människas död.
84
•
hur blir din medicinering säkrare?
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 84-85
Dimma.
Missförstånd
mellan
flygledare
och piloter.
Otydlig
skyltning
beroende på
ombyggnad.
Markradarn ur
funktion.
hur blir din medicinering säkrare?
• 85
05-07-08 09.09.09
Med egen makt följer eget ansvar
Kvinna dör genom medicineringsmisstag
Symptomen
efter överdosen
feltolkas.
86
•
Ny
sköterska,
ovan vid
klinikens
rutiner.
Oläsbar
handstil
på
medicinkortet.
Rastlös,
närmast
panikslagen
utåtagerande
86-årig
kvinna.
hur blir din medicinering säkrare?
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 86-87
I den bästa av världar skulle de professionella kunna ansvara
för all säkerhet helt på egen hand. Men vi lever inte i en sådan
helt perfekt och rationell värld utan måste också ta eget
ansvar, antingen det handlar om olyckor och katastrofer eller
om mer lugna vårdsammanhang. I den nya lag, Lag om skydd
mot olyckor, som gäller från och med den 1 januari 2004 och
då ersatte den gamla räddningstjänstlagen, sägs det tydligt att
det först och främst är du själv som ansvarar för din säkerhet
– därutöver skall samhället/räddningstjänsten hjälpa till.
Hur kan en motsvarighet vara för läkemedelsanvändning?
Det är orimligt att begära att du själv skall kunna förstå dig
på dina sjukdomar och dina läkemedel och deras effekter –
det är de professionella som har specialistkunskaperna. Men
det är också orimligt att helt friskriva dig från rätten och
möjligheten att kunna påverka din egen säkerhet. Säkerhetsmodeller som inte räknar med bidrag från de berörda människorna själva och deras anhöriga hör helt enkelt inte
hemma i vår tid.
Det skulle vara intressant att göra systematiska undersökningar av hur patientsäkerheten påverkas genom olika nivåer
på tilltro till den berörda människan själv och hennes närmaste. Samtidigt vore ett sådant experiment omöjligt för då
skulle motreaktionerna komma: sådana undersökningar
vore oetiska redan från början, eftersom de skulle förfördela
människor i system där tilltron till den berörda är låg och
hur blir din medicinering säkrare?
• 87
05-07-08 09.09.11
Visst kan också björnungen själv och björnmamman
medverka till den egna säkerheten och därmed förhindra
en katastrof. Överfört till våra sammanhang: man måste
räkna med och stärka också den patientegna förmågan
till egenskydd liksom de anhörigas medverkan.
88 •
hur blir din medicinering säkrare?
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 88-89
där man följaktligen missar en vakt i säkerhetssystemet,
människan själv. Men man behöver faktiskt inte göra experiment – man kan studera verkligheten, precis sådan den är
i dag. Det finns gott om parallella system med olika grader
av tilltro.
En människa med egenmakt kan inte betraktas som en
automat, som ska fyllas med något som hon inte kan påverka.
Bara i undantagsfall – när man är nedsövd eller medvetslös
– ligger ansvaret enbart i de professionellas händer. I övrigt
handlar det i praktiken om ett delat ansvar och som i många
andra sammanhang kan det vara så att den som bryr sig
mest, är den som skyddar dig bäst:
Björnmamman är beredd att slåss för sin unge och skydda
den till varje pris. För oss människor gäller också att vi först
och främst är beredda att efter bästa förmåga skydda dem
som står oss allra närmast, inklusive oss själva. Vi är ju där
hela tiden och har all anledning att göra observationer och
reflexioner som inte alltid någon annan kan göra. Den
berörda och hennes anhöriga kan och bör därför få stå för
en av säkerhetskontrollerna, en av ostskivorna i säkerhetskontrollen:
Till misstag i vården hör både enstaka misstag beroende
på enskilda människors egenskaper och sådant som systemen underlåtit att uppmärksamma. Här kan ppi komma att
bidra konstruktivt med andra säkerhetsperspektiv än de som
kommer fram i den kliniska verkligheten.
hur blir din medicinering säkrare?
•
89
05-07-08 09.09.12
Danmark först: Lag om patientsäkerhet
Danmark blev för något år sedan först i världen med en
patientsäkerhetslag. Vårdpersonal är skyldig att rapportera
tillbud, sjukhusets huvudmän är skyldiga att vidta åtgärder
och hälsovårdsstyrelsen är skyldig att offentliggöra det inträffade. Meningen är att det totala systemet skall lära av varje
enskild händelse, förbättra rutiner, förbättra utbildning,
skärpa uppmärksamhet. Den enskilde skall däremot inte
drabbas av disciplinära åtgärder.
Trots att den danska lagen är synnerligen framsynt och
systematisk i sitt upplägg och bakomliggande tankesystem,
räknar inte heller den med medverkan av den mest berörda,
människan själv, i säkerhetsarbetet. Konstigt.
Sverige först: Lag om läkemedelsförteckning
Även i Sverige görs ständiga förbättringar för att öka bland
annat patientsäkerheten. Sedan flera år tillbaka görs läkemedelsprofiler för dem som så önskar. Dessa har tillkommit för
att ge dig en kontroll av att medicinerna passar ihop med
varandra och med det liv du lever. Läkemedelsprofiler görs i
många länder, och i Sverige är det i dag över 80 apotek som
kan ta fram en personlig läkemedelsprofil.
Till läkemedelsprofilen lämnar patienten själv in uppgifter om sina läkemedel. Uppgifterna sammanställs i en databas. Dessutom kan det läggas till information som är viktig
för apoteket att känna till (exempelvis allergier eller över90
•
hur blir din medicinering säkrare?
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 90-91
känslighet, användning av naturläkemedel eller svårigheter
med att öppna förpackningar). Profilen uppdateras vid varje
apoteksbesök och apotekets rådgivning dokumenteras i profilen. Patienten äger själv informationen och bestämmer
vilka som får ta del av den, till exempel kan sjukvårds- och
apotekspersonal ges tillgång till medicineringslistan. Patienten kan alltid få en aktuell utskrift av läkemedelslistan att ta
med till läkaren eller vårdcentralen. Och givetvis kan patienten när som helst bestämma om något ska tas bort eller om
hela profilen ska raderas.
Den 1 juli 2005 trädde en ny lag i kraft, Lag om läkemedelsförteckning, som gjorde Sverige till det första landet i världen
som har en lag som säger att det skall upprättas en läkemedelslista för varje enskild person. Till skillnad från läkemedelsprofilerna som görs på den berörda individens begäran,
är läkemedelslistorna obligatoriska. Ett nytt personregister
inrättas där det finns uppgifter om alla förskrivna läkemedel
som hämtas ut på apotek. Därmed samlas all information
om dina läkemedel på ett ställe, oavsett vem som ordinerat
dem eller var de skrivits ut.
Uppgifterna i förteckningen skall kunna användas av
patienten själv och den ordinerande läkaren och farmaceuter
på apotek. Själva registreringen av uppgifterna sker utan
patientens medgivande, men läkare och farmaceuter får tillgång till uppgifterna i förteckningen bara vid patientens
uttryckliga samtycke.
hur blir din medicinering säkrare?
• 91
05-07-08 09.09.27
Vad detta kan komma att betyda på lite sikt är svårt att
förutse. Låt oss hoppas att det blir självklart att det om ett
tag alltid kommer att finnas någon som är beredd att professionellt ta ansvar för patientens totala läkemedelsanvändning. Så är det inte i dag. Om exempelvis en specialistläkare
ordinerat ett läkemedel kan sedan en allmänläkare ordinera
ett läkemedel mot en ny åkomma. Även om den senare vet
att den nya medicinen påverkas av den existerande medicineringen, tar han inte självklart kontakt med specialistläkaren. Överlag har de professionella värjt sig mot att ta totalansvar för en patients läkemedelsanvändning: var och en vill
ta ansvar för sin del men inte för de andras. Detta blir i längden en ohållbar situation, eftersom en människas kropp är
en helhet som reagerar och samreagerar och motreagerar.
Givetvis reses det farhågor kring läkemedelslistorna. Hur
går det med den personliga integriteten? Skall man inte
längre kunna dölja för den ena läkaren att man också får och
tar medicin ordinerad av en andra och tredje och fjärde? Jo.
Först och främst kan du alltid vägra att andra får tillgång till
läkemedelslistan. Dessutom kommer det inte att synas i läkemedelslistan vem som ordinerat vilken medicin. Men den
läkare som du ger tillgång till din läkemedelslista kan se alla
de läkemedel som du inhandlat.
När vi vant oss vid situationen kan det hända att vi som
läkemedelsanvändare kommer att kräva att den läkare som
skriver ut medicin också tittar på vad vi redan tar (»Jag
92
•
hur blir din medicinering säkrare?
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 92-93
accepterar inte ytterligare ett läkemedel med mindre än att
du går igenom de mediciner som jag redan har«). Det skulle
kunna ge ett starkt lyft för den egna säkerheten. Och också
tvinga vården att ta tag i det orimliga att var och en i dag
agerar på egen hand men ingen tar ansvar för helheten.
Vilka etiska och juridiska konsekvenser läkemedelslistorna kan få är i skrivande stund oklart. Föreskrifter finns
inte utformade för huruvida det bara är viss vårdpersonal
som av patienten ska kunna ges insyn i läkemedelslistan.
Föreskrifter finns inte heller utformade för vilken hänsyn
den förskrivande läkaren måste ta till läkemedelslistan över
den medicin patienten redan tar. Kommer läkaren att kunna
ställas till ansvar om han ordinerar medicin som bevisligen
inte borde tagits tillsammans med det som redan stod på
patientens läkemedelslista? Viktigast kan sådana genomgångar komma att bli för de största läkemedelsanvändarna:
de äldre människorna av vilka många dagligen använder ett
tiotal mediciner.
Felanvändning
Trots allt som skrivs om felmedicinering så gäller i normalfallet att en åkomma behandlas med rätt läkemedel. Men
själva användningen behöver inte bli rätt för det. Det förekommer en minst sagt omfattande felanvändning.
Varje dag tar vi i Sverige cirka tolv miljoner dygnsdoser
läkemedel. Bara varannan människa (!) följer ordinationen.
hur blir din medicinering säkrare?
•
93
05-07-08 09.09.29
Resultatet blir både uteblivna effekter och onödiga biverkningar. Felanvändning av läkemedel uppskattas för människor över 65 år ligga bakom en fjärdedel av alla intagningar
på medicinklinik. Felanvändningen skapar alltså ett stort
mänskligt lidande och står samtidigt för en orimligt hög
andel av sjukvårdskostnaderna. Enda chansen att komma åt
detta i grunden är att människor själva känner ett större
ansvar för sin medicinering och att samspelet med förskrivande läkare fungerar så bra att summan av disciplin, tillit
och egen uppmärksamhet gör att man faktiskt tar den ordinerade medicinen på avsett sätt.
I usa uppskattar man att för varje dollar som läggs på
läkemedel, så måste man avsätta ytterligare en dollar till
kostnader för den läkemedelsrelaterade sjukligheten. I
Sverige är den totala läkemedelsnotan 20 miljarder kronor
och kostnaderna för felanvändning beräknas till 10–15 miljarder bara i extra sjukvårdskostnad. Räknar man dessutom
in ökade kostnader för fler läkemedelsrelaterade sjukdagar
och förtidspensioneringar gäller också i Sverige att felanvändning av läkemedel kostar ungefär lika mycket som vad
läkemedlen i sig kostar.
ners verkningar – det skall räcka med att du ger ifrån dig en
signal på att du känner att något inte stämmer. För det ändamålet kan du behöva ha hjälpmedel i din ände som vägleder
dig i att känna rätt. Svårigheter och anpassningar får förläggas till trattens pip, där de professionella skall finnas och
kunna följa upp och tolka.
Vart leder de här resonemangen?
För att du själv skall kunna göra din medicinering säkrare,
skall det finnas en tratt med den breda änden vänd åt ditt
håll. Du skall inte behöva förstå särskilt mycket om medici94
•
hur blir din medicinering säkrare?
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 94-95
hur blir din medicinering säkrare?
•
95
05-07-08 09.09.31
5. Äldre människors
användning av läkemedel
ökning av mängden kroppsfett i förhållande till mängden
kroppsvatten. De fettlösliga läkemedlen, till exempel många
psykofarmaka och sömnmedel, har därigenom mer fett att
fördela sig på, och de kan därför lättare stanna kvar längre i
kroppen.
I väntan på att äldre människor blir ordentligt representerade i kliniska test är det speciellt viktigt att »hjälper medicinen«-reflektioner av ppi-karaktär fångas speciellt från
dem.
Några fakta
I Sverige intas som tidigare sagts cirka tolv miljoner dygnsdoser läkemedel. Nästan hälften används av dem som är 60
år eller äldre (de utgör mindre än en fjärdedel av befolkningen). Men äldre människor finns nästan aldrig med i
läkemedelsföretagens kliniska prövningar. De forskningsetiska skäl som påstås vara grunden till detta känns tämligen
påklistrade när det sedan ändå är de äldre som är de största
läkemedelsanvändarna. Bromsmediciner mot Alzheimers
sjukdom hör till undantagen – de utprovas kliniskt på äldre
människor, eftersom de inte gärna kan provas på andra.
Det finns mängder av skäl till varför äldre personer borde
ingå i kliniska prövningar av läkemedel, naturligtvis med
undantag av mediciner som är direkt olämliga för dem. Som
äldre får man sämre lever- och njurfunktioner och därtill en
96
•
äldres användning av läkemedel
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 96-97
Socialstyrelsen redovisar i rapporten Vård och omsorg om
äldre, 2005-131-3, och några föregångare till den bland annat
följande om läkemedel:
»Många äldre har stor nytta av läkemedel och lever ett gott
liv, trots diagnoser som för en generation sedan hade inneburit för tidig död eller stort lidande.«
»De som är 75 år och äldre utgör i dag en knapp tiondedel
av Sveriges befolkning, men de använder minst en fjärdedel
av alla läkemedel. Äldres läkemedelsanvändning har ökat
under det senaste decenniet. I slutet av 1980-talet använde
äldre personer i genomsnitt tre preparat. Tio år senare tog
de i genomsnitt fem olika preparat.«
»I många äldreboenden ligger i dag antalet använda mediciner i medeltal på tio stycken per person.«
»Antalet läkemedel som används är den i särklass viktiäldres användning av läkemedel
•
97
05-07-08 09.09.32
gaste orsaken till läkemedelsrelaterade problem hos äldre,
inte bara som biverkningar utan också genom att läkemedel
påverkar varandra på ett skadligt sätt eller genom att man
inte följer ordinationen.«
»Man vet att äldre är känsligare för läkemedel och att de
oftare drabbas av biverkningar än yngre personer. Läkemedelsbiverkningar uppskattas vara orsaken till mellan 10 och
15 procent av alla inläggningar av äldre på sjukhus.« (Vi har
tidigare gett siffror på effekterna av direkt felanvändning.)
»Fyra av fem personer i äldreboenden använder psykofarmaka och nästan var tredje tar tre eller flera sådana preparat
samtidigt. Var femte person använder preparat som bör
undvikas på grund av risk för förvirring. Var tredje person
hade tre olika förskrivare.«
Erfarenheter och förväntningar
Att synliggöra upplevd hälsa och ohälsa i vardagen, upplevda
effekter av mångmedicinering och långtidsmedicinering
och upplevda effekter av olika stödåtgärder bygger på att
man kan komma åt upplevelserna där de finns, nämligen hos
människorna, i deras vardag. För att förstå en äldre människas situation måste man i någon bemärkelse vara där: få
uppleva hennes miljö och hennes förutsättningar och den
roll hon tycker att läkemedlen spelar. För detta behövs snarare longitudinella studier än stora statistiska tvärstudier. Ett
före-efter-perspektiv (blir du bättre?) är relevant, och i det
98 •
äldres användning av läkemedel
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 98-99
är det personen själv som måste få lov att utgöra sin egen
kontrollgrupp.
Förutom de direkta fysiologiska ålderseffekterna skiljer
sig äldre från yngre främst genom sina erfarenheter och sina
förväntningar. Skall man fånga läkemedelseffekter hos människan själv, måste man därför räkna med just hur annorlunda erfarenheter och förväntningar kan tänkas slå igenom.
Den medelålders är inte kung i de gamlas rike
När Rousseau skrev att i de blindas rike är den enögde kung,
hade han inte tänkt hela vägen. Han hade inte begrundat att i
de blindas rike finns det inga ljussignaler, inga färger, ingenting som är gjort för seende människor. Han hade bara tänkt
på de blindas rike så som det är sett från de seendes håll.
På motsvarande sätt kan omöjligt den medelålders ses
som kung i de gamlas rike. Det är orimligt att föreställningar
och fakta från yngre människors världar skall få utgöra normer också för de äldres. En 20-årig lagom stark högerhänt
man vet inget om hur det är att dricka kaffe när man darrar,
att hitta i lådor när man ser dåligt, att resa sig upp när man
lätt blir yr, att välja tv-kanal med omöjliga fjärrkontroller,
att nå översta hyllan i skåpet eller att sätta på rätt platta på
spisen. Alla dessa punkter påverkar inte bara hur man bör
tänka om hjälpmedel utan också om läkemedel.
äldres användning av läkemedel
• 99
05-07-08 09.09.34
Sju perspektiv
Låt oss titta på sju olika perspektiv som kan vara viktiga för
äldre människor och som egentligen kommit fram ur designperspektiv, se www.design.lth.se/aldreochdesign, men som
kan vara lika viktiga från läkemedelshållet.
4. Hålla kontakter och kunna kommunicera i det nära.
1. Ändra så lite som möjligt.
5. Hålla telekontakter och kunna telekommunicera.
2. Hålla kvar rytm och balans.
6. Fortsätta att kunna planera.
3. Fortsätta att kunna göra och lära.
7. Fortsätta att kunna minnas.
100 •
äldres användning av läkemedel
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 100-101
äldres användning av läkemedel
• 101
05-07-08 09.09.36
1. Ändra så lite som möjligt
Många äldre vill till exempel helst slippa byta miljö. För dem
kan de viktigaste effekterna av läkemedel vara just sådant
som innebär att man klarar att bo kvar hemma. Utvärdering
av både effekter och bieffekter bör i så fall göras mot bakgrund av om medicinen möjliggör ett kvarboende eller ej.
Det handlar alltså inte om traditionella kliniska tester utan
om att bedöma de berörda människorna i deras miljöer. Och
förstås om att man lyssnar extra noga på dem, vad de själva
berättar om sin läkemedelsanvändning och dess effekter.
Andra vill gärna byta miljö och få vara med om det de
kanske alltid drömt om men tidigare inte fått uppleva. Ett
exempel är norrlänningen som absolut inte ville ha sin lägenhet i äldreboendet så att den vette mot fjället. Det hade han
tittat på i hela livet. Nej, nu ville han se människor, liv och
rörelse. Det valet kan minska hans behov av läkemedel (kanske sover han bättre på natten genom att han är mer vaken
på dagen), men det kan också öka det eller leda till krav på
en annorlunda medicinering. Alla tre förändringarna kan
faktiskt vara positiva, bara de på bästa sätt samspelar med
honom i hans förändrade boende.
102
•
äldres användning av läkemedel
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 102-103
äldres användning av läkemedel
• 103
05-07-08 09.13.26
2. Hålla kvar rytm och balans
När det inte längre finns något självklart yttre som hjälper
till att hålla rytmen så som det gjorde under arbetslivet, kan
läkemedel hjälpa den egna förmågan att hålla balans i livet.
Och omvänt: läkemedel som har effekter eller bieffekter som
försämrar rytm och upplevd balans bör omprövas, just utifrån att detta hör till områden som behöver stärkas.
104
• äldres användning av läkemedel
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 104-105
äldres användning av läkemedel
•
105
05-07-08 09.13.38
3. Fortsätta att kunna göra och lära
Många tycker att tillvaron tappar mål och mening, om de
inte längre kan göra något och därigenom hela tiden få återkoppling, bekräftelse på att de finns och därmed samtidigt
också en lärmiljö. Det här utgör ett komplement till medicinens bota, lindra, trösta – det här handlar om att stärka det
som ger mening i livet. Görandet och lärandet kan påverka
medicinval, vilka verkningar som är de mest eftersträvansvärda, vilka biverkningar som är acceptabla och vilka som
inte är det.
Det kan hända att en människa är beredd på drastiska
biverkningar både tisdag och torsdag, bara hon kan hålla
något så när stadigt i golfklubban på onsdagen. En annan
kan ha notsvarande tolerans mot biverkningar bara hon
under några timmar kan komma ner på golvet till sina barnbarn. En tredje prioriterar veckans bridgekvällar.
Alla reflektioner av denna typ talar för att läkemedel knappast kan eller bör sättas in utifrån enbart en diagnos utan
också bör väljas med hänsyn till vad den äldre människan själv
prioriterar utifrån sina erfarenheter och sina förväntningar.
106
•
äldres användning av läkemedel
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 106-107
äldres användning av läkemedel
•
107
05-07-08 09.13.42
4. Hålla kontakter och kunna kommunicera i det nära
5. Hålla telekontakter och kunna telekommunicera
De båda kontaktfunktionerna i det nära respektive på avstånd
för först tankarna mer åt hjälpmedels- än åt läkemedelshållet. Men läkemedel kan lika väl som hjälpmedel göra att man
orkar, kan och vill vara med på en fest utan att bli trött (förrän efteråt) eller hålla tankarna väl samlade under ett viktigt
telefonsamtal.
108
•
äldres användning av läkemedel
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 108-109
äldres användning av läkemedel
•
109
05-07-08 09.13.57
6. Fortsätta att kunna planera
7. Fortsätta att kunna minnas
Medicinskt är minnesfunktioner betydligt mer uppmärksammade än förmågan att planera, men egentligen är planeringsförmågan minst lika viktig. Att ha en struktur, något att
hänga upp dagen och veckan och framtiden på kan vara det
som gör livet värt att leva. Här bör man kanske inte se på
läkemedel och hjälpmedel som åtskilda utan en kombination kan vara det bästa.
110
•
äldres användning av läkemedel
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 110-111
äldres användning av läkemedel
•
111
05-07-08 09.14.15
Vart leder de här resonemangen?
Den grupp som skulle kunna ha allra mest att vinna på en
annan syn på »Hjälper medicinen?« är just äldre människor,
de största läkemedelsanvändarna. De är i dag eftersatta, både
i den kliniska utprovningen av läkemedel och genom att
deras annorlunda erfarenheter och förväntningar jämfört
med de yngres inte är tillräckligt normbildande. Desto viktigare då att den som är äldre ges möjlighet att bidra med sin
information, sin ppi, och bli hörd. I sitt sammanhang, inte i
det kliniska, utifrån hur hon vill leva sin vardag och klara
både sina småkrämpor och de svårare sjukdomarna. Det är
viktigt med färre men gärna bättre läkemedel tillsammans
med en kontinuerlig översyn av läkemedelslistan.
Det här sagda är inte bara fromma önskningar och tulipanaros sagt rakt ut i luften. Det går att ringa in men bara
om man bättre kan ta fasta på att både hjälpmedel och läkemedel i första hand skall hjälpa till med just det som är viktigast för huvudpersonen, den berörda människan själv.
Det finns många tankefällor kring äldre och åldrande. En
av dem är att det skulle vara en så stor olycka för samhället
att så många i dag blir så gamla. Det är väl ingen olycka – det
är ju precis detta som det satsats så mycket forskning och
utveckling på?! I stället för att hänga med huvudena har vi
all anledning i dag att vara kollektivt glada: heja, vi klarade
det, det gick, människor blir äldre!
Det är för övrigt inte ens säkert att det åldrande samhället
112
•
äldres användning av läkemedel
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 112-113
kommer att skapa ekonomiska problem – kanske kommer
utvecklingen att gå i helt andra banor? Men också om det
utvecklas stora nationalekonomiska problem: vad kan man
dra för slutsatser av det? Skall man helt enkelt lägga ner fortsatta medicinska och tekniska satsningar och därmed förhindra att de medverkar till att människor blir ännu äldre?
Det hörs ju på långt håll att detta är ett orimligt resonemang.
Visa oss den som frivilligt skulle välja att flytta till ett område
med lägre genomsnittlig livslängd. Människor vill ha fortsatta satsningar på hälso- och sjukvård och på läkemedel och
kommer också fortsatt att vilja kunna bli gamla.
äldres användning av läkemedel
• 113
05-07-08 09.14.40
6. Värde Kontra Kostnad, vkk
Läkemedlens värden och kostnader är ett speciellt område
och har så varit under lång tid. Den första större diskussionen kom med Valium på 1970-talet. Skulle dess kostnad sättas utifrån vad det var värt för den berörda i exempelvis
minskad ångest eller utifrån vad Valium kostade att framställa? Och vem skulle bära kostnaderna för den forskning,
utveckling och utprovning som ligger bakom ett läkemedel
som Valium innan det passerat sådana nålsögon att det därefter fick saluföras receptbelagt?
När samhället nu måste hitta nya sätt att hantera de
ökande kostnaderna för läkemedel blir kostnadsfokuseringen lätt alltför dominant. Genom det kan tanken föras fel.
Nuvarande totala läkemedelsnota kan likaväl vara för hög som
för låg. I grunden handlar ju medicinering om att människor
skall kunna leva bättre, friskare och gladare liv, arbeta bättre,
114
•
värde kontra kostnad
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 114-115
sova bättre, orka ta hand om sig själva och varandra bättre,
ja, överhuvudtaget ha en starkare vilja och förmåga att arbeta
och leva goda liv. Ha hälsan, alltså. De läkemedel som tillför
sådana värden är viktiga inte bara för respektive läkemedelsanvändare utan också för samhällsekonomin (bland annat
genom minskade övriga sjukvårdskostnader, större arbetsförmåga och större konsumtionsvilja).
Det skall till helt andra bedömningar för att de upplevda
effekterna skall tillmätas ett
värde. Det finns många orimligheter kvar som vittnar om
en i grunden märklig människosyn, i stort som i smått. Vi
är så indoktrinerade att vi
oftast inte märker dem.
Exempel: I patientdelen av
fass beskrivs biverkningarna
(illamående, yrsel, huvudvärk) i termer som har med
upplevelsen att göra, medan
verkningarna beskrivs i medicinska termer. Verkningarna
står expertisen för, biverkningarna befattar expertisen sig
inte med på det professionella språket utan dem får patienterna själva uttrycka. Självfallet borde verkningar lika väl
som biverkningar få sina dubbla beskrivningar: dels den
naturvetenskapliga, dels den upplevelsebaserade.
värde kontra kostnad
• 115
05-07-08 09.14.41
Titta också på värden
I stället för ren kostnadsfokusering kan man försöka jämföra
det uppnådda värdet av medicinering med den kostnad som
den drar. Den uppmätta kvoten Värde Kontra Kostnad, vkk,
kan komma att utgöra en viktig prioriteringsgrund. vkk kan
beräknas som ett antal kronor dividerat med ett annat antal
kronor, det vill säga utgöra ett dimensionslöst tal. »Värdet«
bestäms då genom att man på traditionellt sätt försöker prissätta ett människoliv, en friskdag, ett minskat behov av annan
sjukvård etcetera. Detta ställs sedan i relation till läkemedelskostnaden. Men värdet kan också mätas utifrån olika livskvalitetsindex eller olika arbetslivsindex.
Om du vill vara med och tala om hur det känns och om
du tycker att medicinen hjälper eller ej, kommer detta att
kunna bli en viktig måttstock för vkk. Att tillvarata dina och
andras svar på frågan »hjälper medicinen i vardagen?« kan
komma att tillhöra det allra mest prioriterade. Att medicinen är »verksam« enligt kliniska tester finns det redan mätinstrument för. Men än så länge finns det inga sätt att mäta
hur den också fungerar i vardagen, utifrån dina synvinklar.
Vården brukar i andra sammanhang hänvisa till »beprövad erfarenhet«. Det begreppet kan och bör vidgas till att
omfatta också »av berörda patienter beprövad erfarenhet«.
116
•
värde kontra kostnad
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 116-117
Jag visste det!
värde kontra kostnad
•
117
05-07-08 09.14.46
Läkemedelsförmånsnämndens uppdrag
Läkemedelsförmånsnämnden (lfn) är den nämnd som
avgör huruvida ett läkemedel skall subventioneras eller om
du själv skall stå för hela kostnaden. Nämnden har ett grannlaga uppdrag vilket då och då kommer fram med yttersta
tydlighet. Ett exempel var när vissa patientgrupper begärde
att Viagra skulle subventioneras utifrån deras funktionshinder men lfn inte ville acceptera detta. Kulturella aspekter
spelar in i sådana här värderingar: i usa kostnadsersätter
exempelvis somliga institutioner Viagra generellt men däremot inte p-piller.
Det lfn hittills har kunnat förlita sig på har helt och hållet handlat om hälsoaspekter, där ingen hänsyn tas till det av
människan upplevda värdet. Om eller snarare när det kommer tydliga resultat som kan beskriva det av patienten upplevda värdet av en viss medicin, måste rimligen också detta
vägas in i lfn-bedömningar.
Ditt bidrag till vkk
Om både effekter och bieffekter blir bättre synliggjorda i vardagen, kan du själv mer uppenbart vara med och ställa det
ena läkemedlet mot det andra, och en jämförelse blir lättare
att göra. Om du genom egen medverkan blir medveten om
hur till exempel de gamla billigare blodtrycksmedicinerna
faktiskt är bättre än de nya, dyrare, är chansen för genomslag
för denna insikt inbyggd i själva systemet. Dagens orimlighet
118
•
värde kontra kostnad
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 118-119
– att somliga dyra läkemedel fortfarande förskrivs i hög
omfattning trots att de inte visar sig mer verkningsfulla –
skulle därmed undermineras.
Inte bara effekterna av läkemedel utan också effekterna av
övrig vård bör kunna mätas på detta sätt i termer av Värde
Kontra Kostnad. Då är det inte bara värdet och kostnaden
för samhället som skall fram – minst lika viktigt är värdet
och kostnaden för dig själv. Med utgångspunkt från läkemedel kan sedan motsvarande mätningar komma att göras
inom vården i övrigt. Sverige har en unik möjlighet att gå i
bräschen genom att sjukvårds- och läkemedelsförsörjning
finns i ett sammanhållet nationellt system.
Vart leder de här resonemangen?
I usa är det sedan länge självklart att medan den ene kan
räddas till livet, går detta av rent ekonomiska skäl inte för
den andre. I Sverige har vi valt en annan väg och den vägen
sitter djupt in i folksjälen. Vi är många som vill stå upp för
att det som alls går att göra för att rädda liv och hälsa, det
skall också göras.
Men hur länge kommer detta synsätt att gälla på läkemedelsområdet? Det finns naturligtvis gränser för hur mycket
hälso- och sjukvården får kosta och också gränser för hur
mycket läkemedel får kosta det gemensamma. En öppen
Värde Kontra Kostnads-redovisning kommer att bli en nödvändighet.
värde kontra kostnad
•
119
05-07-08 09.14.58
7. Vad kan man då göra?
När det exempelvis blir mer uppenbart för Försäkringskassan och andra sjukförsäkringsaktörer vilken roll upplevelser spelar för tillfrisknande, kommer de att bli mäktiga
medaktörer. Men det fungerar inte att kräva att läkemedelsföretag, politiska instanser, myndigheter och tidsanda skall
ändra sig av sig själva. Det går inte att kräva delaktighet. Delaktighet måste erövras och utövas, om och om igen. Man
kan däremot kräva att det kommer till stånd konkreta förutsättningar för att det skall gå att nå delaktighet:
Checklista
Ingen av oss som skrivit boken ifrågasätter användningen av
mediciner. Läkemedel är en självklar del av livet i dag och
kommer att bli det än mer framöver. Att kunna leva längre,
friskare, mer rörligt, mer positivt och med mindre smärta
– det är klart att det skall vara så.
De möjligheter som skisserats i den här boken är så påtagligt självklara när man ser dem på papper att det är obegripligt att det mesta inte redan är genomfört. Uppenbarligen
behöver skeendet lite hjälp på traven. Vi tror att detta kan
börja som en sorts lucia-demokrati (med förebild från hur
alla barn som vill kan få vara lucia på dagis). Om du och
andra patienter börjar handla utifrån nedanstående checklista för den levda medicineringen, kan det få stora effekter
också för företag och samhället eftersom de har en stark
känslighet för strömningar bland patienter.
120
•
vad kan man då göra ?
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 120-121
1. Kräv alltid att en receptskrivande läkare först skall veta vilka
mediciner du tar.
Innan han skriver ut en ny medicin skall han ha koll på vilka
andra mediciner du tar, hur dessa redan växelverkar med
varandra och med den möjliga nya medicinen. Från och med
den 1 juli 2005 finns det en läkemedelslista över alla dina
läkemedelsinköp på apoteket. Se till att den kommer till
användning – det är inte rimligt att du skall behöva få onödiga biverkningar som kan bli så komplexa att man inte kan
skilja dem från andra sjukdomar.
vad kan man då göra ?
• 121
05-07-08 09.14.59
2. Vilken diagnos du än har, är det viktigaste med medicinen
att den hjälper dig att leva det liv du vill. Gör den det?
Nöj dig inte med att bara få en medicin mot en sjukdom utan
bedöm hur den inverkar på din levda sjukdom och din levda
hälsa. Blir du så trött av den att tröttheten stör dig mer än
vad minskningen i värken gläder dig, skall du förstås inte ta
den. Men detta kan bara du bedöma. Räkna inte med att
vårdpersonalen skall klara det åt dig, för det kan de inte.
Däremot kan du kräva att de skall respektera att du vill leva
ditt liv på ditt sätt, och att läkemedel skall hjälpa till i detta.
Du kommer säkert att kunna hitta medpatienter och kanske expertpatienter med samma önskemål som du. Det kan
stärka. Översiktliga listor för en grupp människor (som den
i kapitel 5 om äldre) kan också vara nyttiga.
3. Försök få hjälpmedel som möjliggör att du blir säkrare i din
bedömning av om medicinen hjälper eller ej.
Utöver det självklara att exempelvis föra dagbok över dina
egna observationer skulle du kunna bli mycket säkrare (inför
dig själv och andra) om du också hade tekniska hjälpmedel
(jämför med våra exempel om hjälpmedel för att komma på
hur det gått med darrigheten, balansen, mikropauserna,
etcetera.). Börja fråga efter sådana! Det finns ingen uppsjö
av dem direkt tillgängliga, men de går lätt att få fram dem
om det kommer en efterfrågan.
Utan hjälpmedel för egendiagnos är det alldeles för svårt
122 • vad kan man då göra ?
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 122-123
att iaktta sig själv och sina reaktioner. Livet tenderar ständigt
att komma emellan med oväntade händelser och det stör våra
försök till systematiska observationer. Men med hjälpmedel
kan man skilja korttidsvariationer från de mer långsiktiga.
4. Erövra en delaktighet också i de medicinska bilderna.
Din journal är din – men hur är det med det gigantiska bildmaterialet som produceras i en ständigt ökande takt inom
vården? Så gott som inga är till för att ge dig stöd i dina upplevelser utan för att professionen skall ha bra diagnosredskap. Börja med att be att få dvd-skiva på ultraljudsfilmen
av ditt foster eller på din knäoperation eller vad det kan vara.
Det går kanske inte första gången och inte andra, men kanske den hundrade. Konkurrens mellan olika landsting och
mellan olika sjukhus hjälper till att driva fram att detta går
din väg.
mitt barn
mitt knä
vad kan man då göra ?
•
123
05-07-08 09.15.01
5. Acceptera inte att den medicinska diagnosen ges orimligt
stort utrymme.
Peter Brusén beskriver i boken Livet en gång till hur Försäkringskassan ville förtidspensionera honom precis när rehabiliteringen efter en traumatisk ryggmärgsskada höll på att
leda till att han kunde gå tillbaka på heltid som enhetschef
(inom handikappområdet!) på Socialstyrelsen. Hur kan
överhuvudtaget något sådant ske? Jo, när den medicinska
diagnosen ses som den allenarådande, också långt utanför
det område där den har något att säga. Så är det tyvärr alldeles för ofta. Men förutsättningar består aldrig enbart av en
medicinsk diagnos utan av hela ditt levda liv i dina sammanhang (familjen, vännerna, arbetsplatsen) och i hur du ser på
din framtid.
6. Hjälp till att minska tiden till bästa möjliga medicinering.
Tidsfaktorn är viktig. Det är inte rimligt att vare sig barn eller
nyinsjuknade vuxna skall behöva vänta alltför länge på bästa
möjliga läkemedel eller hjälpmedel. Dröjer det för orimligt
länge hjälper som bekant varken det ena eller det andra. Men
också relativt korta fast onödiga fördröjningar kostar mycket
i förlorad livskvalitet och i samhällsekonomiska och privatekonomiska termer. Du kan själv hjälpa till att förkorta tiden
fram till bästa möjliga läkemedel/ hjälpmedel.
124
• vad kan man då göra ?
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 124-125
7. Acceptera inte att bli tillintetgjord av en sval objektivitet.
Professionalism är något annat än en skyddsmur av sval
objektivitet, skriver Johan Cullberg i förordet till Livet en
gång till. Det kan förefalla professionellt att skicka patienter
mellan olika instanser och till olika provtagningar eller att
snabbt ta till receptblocket, men det behöver inte vara det.
Se till att du själv får både berätta och uttrycka dina önskemål. Berättelser kan i sig ha en hälsodrivande effekt. Genom
att berätta skapar du mening och sammanhang också för dig
själv. Vad tar du med i berättelsen, vad hoppar du över, vad
är viktigt, vilken är egentligen din upplevda verklighet?
8. Bli inte onödigt beroende.
Beroendet av de professionella är ofrånkomligt men måste
ständigt ifrågasättas. Det är klart att de professionella är
oändligt överlägsna dig i sin specialistkunskap, men du är å
andra sidan oändligt överlägsen dem i det komplementära:
i erfarenheten av hur din levda sjukdom yttrar sig för dig och
i att det är du som vet hur du vill leva ditt liv. Låt inte begrepp
som »den informerade patienten« och din rätt till »second
opinion« stanna på enbart den instrumentella nivån utan
försök göra själva kärnan i detta till din egen. Kräv att forskning som stärker dig i mötet med de professionella skall få
företräde framför forskning som syftar till att de professionella skall stärkas i sitt möte med dig.
vad kan man då göra ?
•
125
05-07-08 09.15.18
Extra viktigt är det att du inte förminskar din egen och
dina anhörigas möjliga roller att bevaka säkerheten i din
medicinering. De professionella kan aldrig ta ett så stort
ansvar att dina iakttagelser blir meningslösa.
9. Se till att din lilla värld ger avtryck i den stora världen.
Den lilla världen och den stora kan och skall aldrig bli identiska. Men det finns ingen enkelriktning här som gör att din
sjukdom och dess medicinering bara går att förstå utifrån
den stora världens medicinska kunskap. Din levda sjukdom
och effekterna av din levda medicinering kan också göra
avtryck i den stora världen.
10. Var noga med att lyssna på dina anhöriga och se till att de
kommer till tals.
Ovannämnde Peter Brusén skadades på Hawaii. Hans barn
var med där. Sedan åkte de hem – de visste att deras pappa
var svårt skadad, men de kunde inte ta till sig vad det innebar,
inte ens när han senare vårdades i Sverige. Först när han kom
hem kunde de förstå något av hur skadad han var och hur
skadad han inte var. Det blev alltså begripligt först när han
var där, hos dem, i den egna miljön.
Det är precis där som de anhöriga kommer till sin rätt.
Visst, de vet mycket mer om oss än andra också utanför hemmiljön, men det är framför allt när det är som vanligt som de
anhöriga är mästerliga på att fånga upp förändringar och se
126
•
vad kan man då göra ?
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 126-127
vad kan man då göra ?
•
127
05-07-08 09.15.19
dem i sitt sammanhang. Bättre ibland än du själv och garanterat bättre än de professionella – för de finns ju inte där.
11. Kräv ökade inslag av expertpatienter i vården.
aa-rörelsen, Anonyma Alkoholister, var tidigt ute med att
sätta i system att tankar inte når långt utan erfarenhet. Det
handlar inte bara om den större trovärdigheten hos den som
själv upplevt. Det handlar också om att förebilderna vet
något annat än det professionella – de vet det upplevda.
Expertpatienter kan komma att få en viktig roll i förskjutning av makt från det professionella till det upplevda.
Tankar når inte långt utan erfarenhet. Samtidigt når erfarenhet inte långt utan tankar. Det är den betänkta erfarenheten som behöver komma fram – från patienthåll. Vården
talar ofta om »beprövad erfarenhet«, och det är gott och väl
men det är förbluffande att man så länge kunnat undgå att
ställa frågan »vems beprövade erfarenhet?« Med »beprövad
erfarenhet« brukar oftast menas den professionellas beprövade erfarenhet av vårdandet och dess effekter, ibland inkluderande att patienter fått svara på frågor. Men de berörda
huvudpersonernas beprövade erfarenheter är något annat,
för det är av dem själva utvalt och beprövat.
mycket tyder på att det är ett bättre förhållningssätt att försöka hålla samman nuet med framtiden än att se dem som
åtskilda. Här är vi tillbaka vid mening som vi skrivit mycket
om i den här boken. Det handlar om att i handling visa sin
tro på framtiden. I koncentrationsläger var det de som överlevde som trodde på framtiden i en sådan utsträckning att
de förmådde spara en brödskiva.
Eller som Dietrich Bonhoeffer skrev:
Optimismen är till sitt väsen
inte en åsikt om den aktuella situationen
utan en livskraft,
en kraft att hoppas där andra resignerar,
en kraft att bära bakslag,
en kraft som inte släpper ifrån sig
framtiden
till pessimisten
utan tar den i anspråk för hoppet.
Också här, i det lugna vardagliga, gäller det att försöka knyta
ihop nuet med framtiden hela, hela tiden: jag gör detta för
att …
Med den levda sjukdomen i fokus
12. Ge både nuet och framtiden en gemensam innebörd.
Det är lätt hänt att man helst vill ge efter och bara önska: gör
mig frisk, låt mig bli som innan! Eller tänka: om bara inte! Men
128
•
vad kan man då göra ?
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 128-129
Ju mer öppet man erkänner betydelsen av läkemedel, desto
viktigare blir det att samtidigt erkänna att det finns effekter
av läkemedel som ännu är okända. Effekter som man därför
vad kan man då göra ?
•
129
05-07-08 09.15.22
inte heller kan dra nytta av. Det är bland annat här ppi, den
PatientPåtalade Informationen om hur det känns, kommer
in. Om ppi går att fånga tidigt på ett något så när bra sätt
kommer den levda sjukdomen och den levda hälsan att bli
synlig och göra att man hittar fram till nya begrepp, nya rutiner, nya mätningar, nya mervärden.
Många blir inblandade i förändringarna: den berörda
människan själv, hennes anhöriga och vänner, vårdpersonal
i alla kategorier, läkemedelsproducenter, myndigheter (bland
annat Läkemedelsverket och Socialstyrelsen) och den politiska nivån. Uppdraget »Medicin för alla« från socialdepartementet till Läkemedelsverket år 2005 är i sig behjärtansvärt
och kan och bör göras mycket mer långtgående. Det går ut
på att olika grupper (män och kvinnor, barn, medelålders
och äldre) skall ha rätt att veta vilka kategorier som ingått i
de kliniska undersökningar som ligger bakom ett läkemedels
godkännande.
I framtiden vågar vi förutspå att det kommer politiska
uppdrag om nya sätt att studera läkemedel-i-användning
och nya sätt att svara upp mot att det är de levda sjukdomarna som står för de stora och långvariga upplevelserna,
värdena och kostnaderna. Jämfört med den tidsinsats som
den levda sjukdomen omfattar för den berörda människan
själv är diagnoser och behandlingar, även de långvariga, närmast att se som quick-fix. De betyder oändligt mycket, bland
annat för att förkorta eller mildra den levda sjukdomen, men
130
•
vad kan man då göra ?
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 130-131
vad kan man då göra ?
• 131
05-07-08 09.15.24
sen av konsekvenserna. Människor har knappast börjat formulera sig själva kring den levda sjukdomen, och de professionella har bara på ytan börjat ana sig till följder av den
egenmakt hos patienterna som börjar göra sig gällande.
Några existerande frågeportaler
de betyder långt ifrån allt. Diagnoser och behandlingar bör
inte vara så dominanta att den levda sjukdomen knappt syns
i jämförelse med den diagnostiserade och behandlade.
Doktorn vet inte alltid bäst
Nu är det inte så att de professionella i dag inte bryr sig om
de levda sjukdomarna. I det individuella fallet gör de nästan
alltid det. Det är när man kommer till det konsekventa och
systematiska som det brister.
Den professionella sidan kan inte utan vidare komma ur
sitt auktoritära synsätt. Inte heller klarar du själv och andra
att släppa känslan att »doktorn vet bäst«. Visserligen har
människorna fått fatt på kunskapens frukt och gått ut ur
Edens lustgård, men det tar tid för båda parter att förstå
konsekvenserna av det skedda och att i sin tur ta konsekven132
• vad kan man då göra ?
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 132-133
Det som kan komma fram i dina och andras funderingar
kring »Hjälper medicinen?« skall komplettera annan information. Infomedica har till exempel bra information att ge.
Där finns också en spalt »Fråga doktorn«. Du möter där vad
vårdpersonal vill berätta för dig, något direkt komplementärt
till det »Infopatientica« som vi vill skapa, där det skall vara
den upplevande människan själv som berättar.
Till Apotekets kundcentrum kommer varje år åtta miljoner telefonsamtal. Många handlar om frikortsgränser och
kostnader, kvarglömda saker, öppettider med mera. De frågor som handlar om läkemedelseffekter är snarlika de hundratusen frågor som på www.apoteket.se ställs till »Fråga apoteket«. Än en gång: här är det de professionella som berättar
för dig, inte du som berättar för dem. Frågorna kommer förvisso från dig och andra, till exempel:
Minifom, är det bra för bebisar med magproblem?
Var kan jag få tag i det?
När ska jag byta batteri i Genotropin Pen?
Kan man ge paracetamol till barn under tre månader?
Finns det någon kondom som latexallergiker kan använda?
vad kan man då göra ?
• 133
05-07-08 09.15.30
Sedan svarar de som har kunskaperna. Rätt och bra. Nödvändigt, men inte tillräckligt. När du själv undrar »Hjälper
medicinen?« så innefattar det mycket, mycket mer än de
koncisa och exakta svaren du får på dina korta frågor.
Systemfel
Vad gäller biverkningar räknar man i dag med att det endast
är läkare som skall anmäla dem till Läkemedelsverket. De har
skyldighet att göra det. Ytterligt märkligt är det att inte också
sjuksköterskor och annan vårdpersonal får göra det. Och
inte du själv heller, du som är den enda som upplever biverkningarna. Du har ingen officiell instans att vända dig till med
en anmälan. Hur skall det då gå att upptäcka nya mönster
om människorna själva inte är betrodda med att rapportera
sina upplevelser utan är hänvisade att gå via filtret läkaren?
Om man drabbas av läkemedelsskador, kan man visserligen vända sig till Läkemedelsförsäkringen, men den har en
helt annan funktion, nämligen den ekonomiska. Blir man
inte nöjd med deras beslut kan man gå till Läkemedelsskadenämnden. Men ingenstans kan du se vad någon annan
klagat över, och inte ens Läkemedelsskadenämndens yttranden är offentliga. Intressanta fall finns dock i avidentifierat
skick samlade i en skrift, Yttranden från Läkemedelsskadenämnden.
Apoteket har ett särskilt projekt om LäkemedelsRelaterade
Problem. Inte heller detta samlar problembeskrivningar
134
• vad kan man då göra ?
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 134-135
direkt från de berörda människorna, och »LäkemedelsRelaterade Problem« ligger inte heller öppet tillgängligt för alla
på internet. Hallå där, ropar vi nu också inåt Apoteket, här
är det ett missförstånd. I första hand har ju detta relevans just
för den läkemedelskonsumerande människan.
Den bild som träder fram här vittnar inte precis om att
systemen ännu upptäckt att människan som påstås ha egenmakt också har något att säga som kan vara utomordentligt
betydelsefullt för att det skall komma fram mervärden hos
mediciner.
Hjälper medicin dig?
Vi hoppas nu att du vill skriva och berätta: Hjälper medicinen – för dig? Skriva rakt upp och ner. Vara konkret. Gärna
ge exempel. Skriva hemma i lugn och ro eller använda Apotekets kunddatorer (men där är det lite mer stim runt
omkring). Eller berätta för apotekspersonal om du föredrar
det, så att de kan föra vidare det du har att berätta. Poängen
är att det skall vara med dina ord, det skall vara din berättelse,
inte något tillrättalagt.
Med början hösten 2005 kommer du att på apoteket inbjudas att vara med och berätta. Först blir satsningen av försökskaraktär, efterhand (våren 2006) allt mer omfattande.
vad kan man då göra ?
•
135
05-07-08 09.15.32
Vi lovar
Du är den enda
Om du tar dig tid att skriva om »Hjälper medicinen?« lovar
vi att:
• En kunnig panel kommer att läsa alla bidrag som tar sig
igenom filtret på ingången (ett filter som bara tar bort
spam och oseriösa inlägg).
• Panelen utkristalliserar olika rubriker. Kategoriserar.
Ditt bidrag kan komma att hamna under flera olika
rubriker, eftersom det kan spänna över olika kategorier.
• Den återkoppling du möter kommer att göra alla
bidrag tillgängliga för alla. Men alla kommer inte att
vilja läsa allt – det är bland annat därför (och för åtgärder) som kategoriseringen kommer att bli viktig.
• En tio-i-topp-lista skall hela tiden synliggöra vilka
kategorier det kommit flest bidrag till, vilka relevanta
ord och uttryckssätt som är de vanligaste, etcetera.
• Efterhand som mönster börjar träda fram, kommer
också nya idéer och frågeställningar och tankar om hur
arbetet skall formas för att de nyvunna mönstren skall
göras ännu klarare. Också detta kommer att redovisas
öppet.
• Hela tiden är målet att förstärka de goda effekterna av
läkemedel och motverka de dåliga.
• Metoden kan komma att bli använd också inom andra
delar av hälso- och sjukvården och internationellt.
Kanske tvekar du ändå och tycker att de professionella skulle
kunna klara detta själva, inte skall väl du behöva ... De kan
faktiskt inte det. Du är faktiskt den enda som kan. Det är
nästan som i klassikern: Fråga inte bara vad de professionella
kan göra för dig, nu är i stället frågan vad du kan göra för dig
själv, för medpatienter och för vården.
De professionella är inte professionella på den levda sjukdomen, det är du som är det. Och du är den enda som sitter
inne med relevant information om just dina upplevelser. Det
kan bli svårt till en början att uttrycka allt som vill fram. Det
finns inte ens särskilt bra begrepp att ta till i beskrivningar
136
• vad kan man då göra ?
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 136-137
vad kan man då göra ?
•
137
05-07-08 09.15.34
av upplevda läkemedelseffekter. Men vi förlitar oss på att
både hjälpmedel och begrepp kommer att växa fram vartefter, begrepp som kan göra det tydligt vad det är som ligger
bakom tillit, ifrågasättanden, frågor och misstro. Och vad det
är för hjälp du (och andra) behöver för att känna dig mer
hemmastadd i att plocka fram dina upplevda läkemedelseffekter.
Vart leder de här resonemangen?
När kommer resultaten?
Framöver bör detta kunna modifieras till:
Den sjuka vet ibland bättre än läkaren vad som gagnar
henne och förmår numera också tänka kring detta vetande,
inte bara uttrycka det i drömmar, rörelser, klädsel och sjuksymptom. Hon är nu på väg att skapa ett språk för den levda
hälsan och den levda sjukdomen.
De första resultaten kommer att märkas nästan genast genom
att du och alla andra kommer att kunna titta i ppi-spegeln
vilka nya bilder av människors tankar kring »Hjälper medicinen?« som växer fram (du kommer att kunna gå in via
www.apoteket.se). Där bakom kulisserna arbetar engagerade
och nyfikna människor för att tillvarata alla bidrag så väl som
möjligt och leta efter nya mönster.
Däremot är inte ppi-banken till för att ge individuella
svar. Direkta Fråga doktorn-frågor skall fortfarande gå till
Fråga doktorn/motsvarande och Fråga Apoteket-frågor skall
till Fråga Apoteket. Expertisen ska svara på dina frågor med
sina svar, men du skall ge dina svar på frågan »Hjälper medicinen?«
138
•
vad kan man då göra ?
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 138-139
Varje kapitel i boken har avslutats med denna fråga. Här besvarar vi den genom att gå tillbaka till det inledande citatet:
Den sjuka vet alltid bättre än läkaren vad som gagnar henne
men förmår inte tänka sitt vetande utan bara uttrycka det i
drömmar, rörelser, klädsel, sjuksymptom, kort sagt i ett språk
som hon inte själv förstår.
vad kan man då göra ?
• 139
05-07-08 09.15.35
Bildförteckning
Adolphson, Per B/Bildhuset: s. 109 (övre bild).
Bengtsson, Håkan: författarfoto, Bodil Jönsson.
Blomqvist, Helena/Bildhuset: mannen på omslaget samt s. 14.
Broberg, Peter: s. 70 samt utsnitt av bilden s. 71–74.
Eastmaninstitutet: s. 46.
Ehrs, Bruno/Bildhuset: s. 54, 104, 126.
af Geijerstam, Bengt/Bildhuset: s. 103.
Grundsten, Claes/Bildhuset: s. 110 (övre bild).
Johansson, Kjell/Bildhuset: s. 109 (nedre bild).
Kendorf, Göran s. 29, 123 (till höger).
Leinonen, Antti/Naturbild: s. 17, 88 (övre bild).
Leval, Ingrid: s. 31, 123 (till vänster).
Lindroos, Maria: s. 58, 132.
Läkemedelsindustriföreningen, LIF: s, 115.
Maini Gerhardsson, Kiran: s. 20, 41, 42, 51, 61, 77, 79, 85, 86,
88 (nedre bild), 95, 121, 131, 137.
Niemi, Tero/Naturbild: s. 81.
Nilsson, Lennart: s. 31.
Nyman, Fredrik/Bildhuset: damen på omslaget samt s. 8.
Palm, Martin/Bildhuset: s. 110 (nedre bild).
Pohl, Christian/Bildhuset: s. 107.
Smoliansky, Gunnar/Bildhuset: s. 117.
Willner, Johan/Bildhuset: barnet på omslaget samt s. 12.
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 140-141
05-07-08 09.15.36
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 142-143
05-07-08 09.15.36
Hjalper_med_inlaga_lev ny.indd 144
05-07-08 09.15.36