Länsgemensamt program för vård och omsorg av demenssjuka ”Inom mig bär jag mina tidigare ansikten som ett träd har sina årsringar. Det är summan av dem som är "jag". Spegeln ser bara mitt senaste ansikte, jag känner av alla mina tidigare. (Citat ur Tomas Tranströmer, Minnena ser mig (1993) Närvård i Sörmland Kommuner – Landsting i samverkan 2011 2 Innehållsförteckning Förord....................................................................................................................... 6 Syfte och mål ....................................................................................................... 6 Programmets utformning ..................................................................................... 6 Inledning .................................................................................................................. 6 En värdegrund ...................................................................................................... 7 Varje person som lider av demens har rätt ...................................................... 7 Vårdkedja ................................................................................................................. 7 Att förebygga demenssjukdom ................................................................................ 9 Utredning ................................................................................................................. 9 Basal demensutredning ........................................................................................ 9 Strukturerad anamnes ...................................................................................... 9 Intervju med anhöriga eller annan närstående ............................................... 10 Bedömning av fysiskt och psykiskt tillstånd ................................................. 10 Kognitiva test; MMT tillsammans med klocktest.......................................... 10 Strukturerad bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga ...................... 10 Radiologi ........................................................................................................ 11 Blodprovstagning ........................................................................................... 11 Mål för utredningen ....................................................................................... 11 Samarbete....................................................................................................... 11 Utvidgad demensutredning ................................................................................ 12 Personcentrerad omvårdnad inom hälso- och sjukvård och socialtjänst ............... 12 Multiprofessionellt teambaserat arbete .................................................................. 13 Utbildning .............................................................................................................. 13 Tidig social utredning och regelbunden strukturerad uppföljning......................... 14 Läkemedelsbehandling .......................................................................................... 16 3 Alzheimers sjukdom .......................................................................................... 16 Utvärdering av läkemedelsbehandling........................................................... 17 Aktiviteter, fysisk träning och hjälpmedel ............................................................. 17 Dagliga aktiviteter.............................................................................................. 17 Fysisk träning ..................................................................................................... 18 Hjälpmedel och teknologi .................................................................................. 18 Reminiscense, validation och realitetsorientering ............................................. 19 Konfusion vid demenssjukdom ............................................................................. 20 Genes ............................................................................................................. 20 Symtom .......................................................................................................... 20 Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom (BPSD) ................. 22 Palliativ vård i livets slutskede .............................................................................. 24 Vård i livets slutskede .................................................................................... 24 Dagverksamhet och särskilt boende ...................................................................... 24 Dagverksamhet .................................................................................................. 24 Flytt .................................................................................................................... 24 Särskilt boende ................................................................................................... 25 Den fysiska miljön i det särskilda boendet ........................................................ 25 Den psykosociala miljön i det särskilda boendet ............................................... 25 Stöd till anhöriga .................................................................................................... 25 Rekommendationer för specifik omvårdnad.......................................................... 26 Undernäring, nutrition ....................................................................................... 26 Munvård ............................................................................................................. 26 Urininkontinens ................................................................................................. 27 Förebygga och behandla förstoppning – icke-farmakologisk behandling ......... 27 Att förebygga fall ............................................................................................... 27 4 Att förebygga och behandla trycksår ................................................................. 27 Fysiska begränsningsåtgärder ............................................................................ 28 Att förhindra vanvård......................................................................................... 28 Anmälningsskyldighet och intyg ........................................................................... 29 Vapen ................................................................................................................. 29 Körkort och demens ........................................................................................... 29 Vårdintyg ........................................................................................................... 30 God man eller förvaltare vid demenssjukdom ....................................................... 30 God man ............................................................................................................. 30 Förvaltare ........................................................................................................... 31 Kvalitet................................................................................................................... 31 Kvalitetsindikatorer i de Nationella riktlinjerna ................................................ 31 Kvalitetsregister ................................................................................................. 32 Andra kvalitetsindikatorer att redovisa årligen .................................................. 33 Adresser ................................................................................................................. 34 Länktips ................................................................................................................. 34 Ordlista................................................................................................................... 36 Verktyg .................................................................................................................. 37 5 Förord Syfte och mål Detta länsomfattande vårdprogram är utformat med utgångspunkt från Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom som gavs ut 2010. Det riktar sig till all personal inom hälso- och sjukvården samt kommunernas socialtjänst som kommer i kontakt med demenssjuka personer i såväl öppna som slutna vårdformer. Syftet är att ge riktlinjer för och grundläggande kunskap om handläggning av patienter med demenssjukdom. Programmet avser också att utgöra underlag för lokala handlingsplaner och för beslut på olika nivåer om hur vården av personer med demenssjukdom ska utformas och dimensioneras. Vården av demenssjuka ska vara likvärdig i hela länet och oberoende av var i länet den demenssjuke söker, ska programmets riktlinjer säkerställa att den sjukes behov tillgodoses på ett kunskapsbaserat sätt. Länsprogrammet ska ge stöd åt sjukvårds- och omsorgspersonal i arbetet med att utreda och behandla personer med demenssjukdom. Målet är att all personal inom hälso- och sjukvården och den kommunala omsorgen som kommer i kontakt med demenssjuka personer ska tillämpa programmets riktlinjer. Programmets utformning Länsprogrammet har sammanställts av en projektgrupp med representanter för länets samtliga kommuner och för berörda verksamheter inom Landstinget Sörmland (bilaga – Projektgrupp). Programmet omfattar insatser i hela vårdkedjan – förebyggande insatser, utredning och behandling, vård och omsorg, specifika omvårdnadsinsatser samt dagverksamhet och särskilt boende. Strävan har varit att utforma programmet så att det ger vägledning i det kliniska och praktiska arbetet. Det är därmed omfattande och detaljerat. På grund av dokumentets storlek har det delats in i tre delar: Länsgemensamt program Verktyg och bilagor Fördjupningsdel Inledning Enligt riksdagsbeslut 1997 avseende prioriteringar inom hälso- och sjukvården ingår vården av demenssjuka i den högst prioriterade gruppen. Demens är en svår kronisk sjukdom som leder till nedsatt autonomi och förkortad livslängd. Därav 6 följer att personer med kognitiv nedsättning och demenssjukdom har rätt till utredning, behandling, vård och omsorg av hög kvalitet och på lika villkor. Demens är ett kliniskt syndrom som innefattar störningar i kognitiva, emotionella, beteendemässiga och neurologiska funktioner. Det medför nedsatt tankeförmåga, försämrat språk och olika perceptionsstörningar. Inga enskilda symtom är i sig själva typiska för en demenssjukdom men minnesstörning, om än inte alltid uttalad, krävs för diagnos. En värdegrund Varje person som lider av demens har rätt att veta vilken sjukdom som orsakar demenssymtomen, att få en adekvat medicinsk vård för sin sjukdom, att så länge som möjligt behålla sin funktionsduglighet med stöd av planenlig och individuell vård, att behandlas som en fullvuxen människa, att känna att han eller hon tas på allvar, att vara utan lugnande läkemedel om det är möjligt, att bo i en välkänd och trygg miljö där hans eller hennes särskilda behov beaktas, att vara med människor som känner hans eller hennes levnadshistoria och vanor, att regelbundet få röra sig utanför hemmet eller vårdinrättningen, att varje dag under handledning få delta i meningsfull verksamhet som stödjer den vuxna människans jagbild, att få beröring: kramar, ömhet, och en annan människas närhet, att få vård som förverkligas av yrkesskicklig personal, som är insatt i vården av personer med demens. (Virgina Bell och David Troxel Alzheimer’s Disease International 21 september 1994) Vårdkedja Kommunerna, vårdcentralerna och sjukhusens specialistkliniker ansvarar för olika delar av vårdkedjan för demenssjuka. För att vården ska vara trygg och säker, behöver en generell struktur för samverkan mellan vårdaktörerna finnas, liksom ett gott samarbete i vardagen. Ansvariga chefer eller andra företrädare för ledningsnivån inom olika verksamheter bör träffas regelbundet för att utforma skriftliga samarbetsrutiner och för att följa upp samarbetet. När diagnos har ställts, ska individen ges information om kommunens möjligheter till stöd. Individen och dennes anhöriga ska erbjudas kontakt med kommunens verksamheter med inriktning mot demensvård alternativt med biståndshandläggare. Efter samtycke från individen ska relevant information 7 överföras mellan berörda verksamheter inom landstinget och kommunen, för att samarbete ska kunna inledas. Det stöd som utformas i samarbete mellan aktörerna och med individen, ska dokumenteras i en samordnad vårdplan där åtgärder, mål med åtgärderna och ansvarsfördelning anges. En sådan plan kan t.ex. upprättas vid utskrivning från sjukhus, vid inskrivning i hemsjukvård eller då behov föreligger av andra skäl. Respektive huvudman ansvarar för dokumentation enligt egna rutiner. I de fall där det krävs långvariga och stora insatser från flera aktörer i vården, ska den demenssjuke erbjudas att en samordningsplan upprättas i enlighet med ”Samverkansriktlinjer för habilitering och rehabilitering i Sörmland enligt SOSFS 2008:20”. En samordningsplan skapar en samlad bild av de olika aktörernas insatser och underlättar därmed vardagen för personen med demenssjukdom och dennes anhöriga. Samtidigt underlättas samarbetet mellan vårdgivarna genom att ansvarsfördelning och struktur för samverkan tydliggörs. Biståndshandläggare Rehabteam Hemsjukvård Demenssamordnare/sjuksköterska Hemtjänst Vårdcentralens Växelvård minnesteam Ansvarig Dagvård/Dagverksamhet Samordnad vårdplan läkare Korttidsvård Minnesmottagning specialistklinik Särskilt boende Anhörigstöd Demensförening Frivilligorganisationer Särskilda boendeformer för personer med demens och särskilda behov 8 Att förebygga demenssjukdom Personer som är fysiskt aktiva eller deltar i mentalt och socialt stimulerande aktiviteter på fritiden löper mindre risk att insjukna i demenssjukdom. Livsstilsfaktorer som låg fysisk aktivitet, rökning, övervikt och felaktig kost ska uppmärksammas av verksamheterna inom landsting och kommuner, även med avseende på att minska risken för demenssjukdom. I förekommande fall ska hälsofrämjande råd och stöd ges. Bland de riskfaktorer som går att påverka, finns det idag starkast vetenskapligt stöd för att behandling av högt blodtryck i medelåldern kan minska risken för att insjukna i demenssjukdom. Det är därför angeläget att hälso- och sjukvården behandlar personer med högt blodtryck. Utredning Handläggningen vid demensutredning kan delas in i en basal respektive en utvidgad del. I normalfallet räcker det med den basala utredningen, som sköts av minnesteamen på vårdcentralerna. Om en utvidgad utredning blir aktuell, ansvarar specialistläkare på sjukhusens minnesmottagningar för detta. Minnesteamen ansvarar för utredning av personer i såväl eget som i särskilt boende. Utredning av personer i särskilt boende initieras av läkare eller sjuksköterska på boendet. (verktyg – checklista demensutredning) Basal demensutredning Vårdcentralerna har en central roll i genomförandet av den basala utredningen och ansvarar för själva utredningen samt behandling av och vårdplanering för listade patienter. Beslut om att minnesutredning ska genomföras, fattas av läkare i primärvården. Om den basala utredningen inte är tillräcklig för att utreda eller handlägga ett fall, kan en utvidgad utredning på en specialistenhet bli aktuell. Patienter yngre än 75 år och patienter med svårdifferentierade och svårvärderade symtom kan remitteras till minnesmottagning på specialistklinik. Strukturerad anamnes För att öka den diagnostiska säkerheten kan, när så är lämpligt, en strukturerad mall (verktyg – checklista för strukturerad anamnesupptagning) användas. Anamnestiska fakta kan inhämtas av läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut eller kurator. Information insamlas om bakgrund, symtom, ärftlighet och läkemedelsanvändning. Hembesök görs, när och om så är lämpligt, t.ex. av sjuksköterska och arbetsterapeut som har kunskap om demensutredning. 9 Intervju med anhöriga eller annan närstående Genom att låta anhöriga i lugn och ro besvara en symtomenkät (verktyg – Symtomenkät och Sammanställning) kan man få värdefull information om symtom och symtomutveckling. En viktig del av anamnesen är att låta anhöriga ge en muntlig beskrivning av situationen i enrum, så att alla delar av sjukdomens konsekvenser kan komma fram. Bedömning av fysiskt och psykiskt tillstånd En utförlig undersökning av personen ska, förutom en allmän somatisk undersökning (BT, puls, hjärta-lungor, EKG), också innehålla en neurologisk undersökning. Den neurologiska undersökningen syftar till att bedöma hjärnskadorna i topografiskt och etiologiskt hänseende. Ortostatisk blodtrycksmätning ska ingå i utredningen. En bedömning av det psykiska tillståndet ingår också för att utreda eventuell förekomst av bland annat depressions sjukdom, ångest eller psykotiska symtom (verktyg – Geriatric Depression Scale och/eller Cornells depressionsskattningsskala). Äldres kognitiva funktioner försämras även av till synes lindriga sjukdomar och komplikationer. Nedsatt syn och hörsel ska också beaktas. Kognitiva test; MMT tillsammans med klocktest MMT och klocktest kompletterar varandra och bidrar till att man kan ställa demensdiagnos. Det går dock inte att ställa diagnos eller att utesluta demenssjukdom enbart med MMT eller klocktest, eftersom andra medicinska eller psykiska tillstånd också kan påverka kognitionen. Utfallet av testningen jämförs därför med övriga undersökningsresultat. Testning kan genomföras av såväl arbetsterapeut, sjuksköterska, läkare som undersköterska, förutsett att vederbörande har inhämtat kompetens för detta. (Verktyg – MMT och Klocktest.) Strukturerad bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga I utredningen ingår att bedöma vilka funktionsnedsättningar som demenssjukdomen medför. Syftet är att påvisa konsekvenserna och skapa underlag underlag bl. a. för biståndshandläggarnas ställningstagande till vilka stödinsatser som kan lämpliga för att personen ifråga ska kunna uppnå optimal livskvalitet. Det är också viktigt med en aktivitetsbedömning för fortsatt planering av insatser och stöd till den demenssjuke och anhöriga samt till vårdpersonal. Den utgör grund för insatser i syfte att bibehålla förmågor och föreslå kompensatoriska strategier. Erfarenheten visar att bedömningar som sker tidigt, följs upp kontinuerligt och sker i en för den demenssjuke personen känd miljö, ger underlag för säkrare insatser av hjälpmedel/stöd och råd för patient och anhöriga. På grund av sjukdomens progressiva förlopp kan bedömningen behöva upprepas då indikation om förändring föreligger. Funktionsbedömning genomförs av arbetsterapeut och omfattar: hur de kognitiva nedsättningarna påverkar vardagen för personen, en strukturerad ADL-bedömning (till exempel ADL-taxonomin med tillägg av hur man kan hantera medicin och sköta räkningar), att arbetsterapeuten, för att bedöma om nedsatt exekutiv funktion föreligger, gör en bedömning av personen i aktivitet. (Instrument kan vara AMPSbedömning), bedömning av behovet av hjälpmedel. 10 Radiologi En strukturell avbildning av hjärnan ingår i den basala utredningen. Såväl datortomografi som magnetkamera urskiljer personer med Alzheimers sjukdom från andra demenssjukdomar och är därmed av värde för det diagnostiska arbetet. Undersökningarna är dock av begränsat värde vid svår demenssjukdom med typisk sjukdomsutveckling och symtombild och där avvikande fynd på röntgen i praktiken ändå inte skulle förändra handläggningen. Datortomografi är mest kostnadseffektivt och båda undersökningarna kan bidra till att identifiera andra sjukdomstillstånd (tumörer, hjärnblödningar). Blodprovstagning Det finns i dagsläget inga demensspecifika blodprover som man alltid måste ta. Utifrån anamnes och klinisk bedömning görs en helhetsbedömning där man tar ställning till vilka prover som är lämpliga att ta i det enskilda fallet. Vanligen är följande prover aktuella: TSH Elektrolytstatus inklusive kalcium Hb Glukos Homocystein Vid misstanke utifrån anamnes och klinisk bild: lues-, borrelia- och HIV-serologi. I enstaka fall kan hyperkalcemi kopplas till symtom på kognitiv svikt eller vara en utlösande faktor vid konfusion. I övrigt – se fördjupningsdelen. Mål för utredningen Målet är att fastställa om demenssjukdom föreligger eller inte. En basal demensutredning är en förutsättning för att kunna ställa diagnos. Om demenssjukdom föreligger ska den exakta diagnosen om möjligt fastställas. (Verktyg – Diagnoskod 1 och Diagnoskod 2.) Utöver de läkemedel som kan vara aktuella, är det viktigt att komma fram till de omsorgsinsatser/interventioner som kan komma ifråga beroende på patientens individuella funktionsnedsättningar. Utredningen bör även klarlägga om innehav av körkort och vapen är lämpligt. Samarbete Ett bra samarbete mellan de olika aktörerna inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten krävs, för att kunna förmedla ett underlag för ställningstagande till åtgärder. Den fortsatta medicinska uppföljningen ska struktureras och förmedlas på ett tydligt sätt. Ofta behöver både muntlig och skriftlig information om sjukdomen förmedlas till patient och/eller familj liksom information om vart man framöver ska vända sig för medicinska frågor och för att få stöd från 11 kommunen. Ett möte för vårdplanering ska alltid erbjudas och förmedlas. En bedömning behöver göras i det enskilda fallet om patient och anhöriga ska vara med vid samma möte eller om mötena ska ske separat. Utvidgad demensutredning En utvidgad demensutredning utförs vid specialistklinikernas minnes mottagningar och kan behövas vid svårbedömda demenstillstånd vilket förekommer i upp till en femtedel av fallen. Liksom den basala utredningen utgörs den utvidgade av flera olika delar som kompletterar varandra. Neuropsykologiska test, hjärnavbildande metoder, funktionellt avbildande metoder (blodflödesmätning) och diagnostiska test är några exempel. Lumbalpunktion med analys av olika demensmarkörer kan också ingå i utredningen. Att utreda demenssjukdomar och ställa diagnos är svårast i tidigt skede av sjukdomsförloppet och för yngre personer. Personcentrerad omvårdnad inom hälso- och sjukvård och socialtjänst Personcentrerad vård, omvårdnad och omsorg innebär att personen, och inte demenssjukdomen sätts i fokus. Utgångspunkt är den enskildes upplevelser av sin verklighet. Syftet är först och främst att personen ska uppleva sin tillvaro som meningsfull. Det är hans/hennes personlighet och upplevelse av verkligheten som ska vara utgångspunkten. Grunden är att den som vårdar skapar relationer med den demenssjuke personen, dvs. relationer där två människor möts, inte bara en vårdare och någon som vårdas. Personcentrerad omvårdnad innebär bl.a. att de anställda inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten i Sörmland ska: bemöta personen på ett sätt som gör det möjligt för henne att uppleva sitt fulla människovärde, se personen som en aktiv samarbetspartner, med upplevelser, självkänsla och rättigheter, se personligheten som ”instängd av sjukdomen” i stället för förlorad, försöka förstå svårtolkade beteenden med hjälp av kunskap om vem personen är, uppmuntra personen att vara med och bestämma saker i stort och smått, så att han/hon upplever sig vara delaktig, försöka hjälpa personen ha kvar sin personlighet trots sviktande funktionsförmåga, sträva efter att förstå vad som är bäst för personen utifrån dennes perspektiv, anpassa både den fysiska miljön och vården och omsorgens innehåll till de behov som personen med demenssjukdom har, göra anhöriga och andra i det sociala nätverket delaktiga i vården. 12 Multiprofessionellt teambaserat arbete Multiprofessionellt arbete syftar till att skapa kontinuitet i vården och omsorgen och till att underlätta bedömningar som kräver olika perspektiv eller kompetenser. Arbetet syftar också till att upptäcka problem, hitta lösningar och för att tillgodose personens behov av hälso- och sjukvård, omvårdnad och omsorg ur ett helhetsperspektiv. Det är ofta av stort värde, att de personer som arbetar med en person med demenssjukdom, utbyter kunskaper och erfarenheter. Ett väl beprövat sätt att skapa samarbete mellan de olika yrkesgrupperna, är att forma rutiner och mötesplatser så att multiprofessionellt arbete stärks. Livssituationen för personen med demenssjukdom kan då ses ur olika synvinklar och synpunkterna kan balanseras mot varandra. Som regel behövs bedömningar och åtgärder av flera yrkesgrupper vid utredningen av om en person har en demenssjukdom, vid uppföljning efter fastställd diagnos och vid bedömning och utformningen av olika vård- och omsorgsinsatser. Vilka som ska delta i det multiprofessionella arbetet kan variera över tid. En person med demenssjukdom kommer oftast först i kontakt med läkare och sjuksköterskor när han eller hon söker hjälp för de problem sjukdomen orsakar. Allt eftersom personens behov av vård och omsorg ökar, blir det aktuellt med åtgärder från andra professioner. Det kan vara biståndshandläggare, enhetschef inom äldreomsorgen, demenssjuksköterska, distriktssköterska i hemsjukvården, vårdbiträde, undersköterska, kurator, arbetsterapeut och sjukgymnast. Teamarbete inom den egna verksamheten och över huvudmannagränser är en förutsättning för att säkerställa den demenssjukes vårdkedja samt för samordning av vårdplanering och av sociala insatser. Utbildning För att kunna bedriva en god vård och omsorg om personer med demenssjukdom behövs kunskaper och kompetens på alla nivåer. Kunskapen behövs för övergripande styrning och ledning samt för utredning och myndighetsbeslut enligt gällande lagar. Den ansvarige enhetschefen i en verksamhet behöver kunskap, men framförallt behöver personal, som arbetar direkt i verksamheten med hälsooch sjukvård och omsorg om personer med demenssjukdom, tillräcklig kunskap och kompetens. Även biståndshandläggarens kompetens om hur demenssjukdomar påverkar en människas vardag är av stor vikt för att vården ska kunna utformas på bästa sätt. All erfarenhet visar på, att vården och omsorgen kan förbättras med hjälp av kontinuerlig utbildning och träning av personalen, medan enstaka insatser har sämre effekt. Det finns också ett tydligt forskningsstöd för att utbildning 13 kombinerad med praktisk träning, handledning och feedback som bedrivs långsiktigt har bäst effekt. Målsättningen är att alla som möter personer med demenssjukdom ska ha grundläggande kunskap om demenssjukdomar, deras konsekvenser och om målgruppens specifika behov. Demens-ABC är en interaktiv utbildning som finns tillgänglig på Svenskt Demenscentrums hemsida. I utbildningen konkretiseras de nationella riktlinjerna för demens. Utbildningen kan ses som en första introduktion till kunskap om demens som all personal bör genomgå. Den är också lämplig för anhöriga. Personal som arbetar i verksamheter som är specifikt inriktade gentemot personer med demenssjukdom ska dessutom utveckla en mer fördjupad kompetens. I varje verksamhet och yrkesgrupp bör det också finnas personal med spetskompetens som kan ge stöd till arbetslaget. Respektive arbetsgivare har skyldighet att se till att personalen har den kompetens som krävs för uppgiften och att erbjuda nödvändiga utbildnings- och fortbildningsinsatser. Därtill bör huvudmännen samverka och erbjuda gemensamt utformade utbildningar för alla i länet som arbetar med personer med demenssjukdom. Tidig social utredning och regelbunden strukturerad uppföljning Tidig social utredning En social utredning görs enligt SOL (Socialtjänstlagen) eller LSS och syftar till att upptäcka vilket hjälpbehov som finns. I utredningen ingår att en handläggare för SOL eller LSS gör hembesök, vid behov tillsammans med demenssjuksköterska/distriktssköterska eller annan profession. Ofta finns behov av insatser enligt SOL, till exempel hemtjänst, dagverksamhet, ledsagning, trygghetslarm och matdistribution. Det är viktigt att ta god tid på sig vid dessa hembesök för att kunna få en klar bild av personens situation och vilket hjälpbehov han eller hon har. Den demenssjukes möjlighet att påverka sin kommande omsorg och omvårdnad ökar om den sociala utredningen genomförs tidigt. Demenssjukdom i sig kan senare medföra att personen inte alltid kan ge uttryck för sin vilja, sina behov och sina önskemål på ett adekvat sätt. Det kan vara svårt att förstå och tolka den demenssjukes behov. Den demenssjuke kan också ha svårt att ta till sig information. Det är därför angeläget att handläggaren har tillräckliga kunskaper om olika demenssjukdomar och deras konsekvenser. Kunskap behövs även om hur man bemöter och samtalar med den demenssjuke i olika skeenden av sjukdomen och i olika situationer. 14 När det gäller yngre personer behövs ibland kontakt med en LSS-handläggare. Dessa handläggare gör utredningar för personer under 65 år som tillhör en av de tre målgrupper som kan beviljas insatser enligt LSS. Det är särskilt viktigt med tidig vårdplanering för de yngre som utreds enligt LSS, eftersom utredning inför LSS-beslut är en tidskrävande process. För dessa utredningar krävs det läkarintyg som tydlig anger att det handlar om en bestående hjärnskada som förvärvats i vuxen ålder. Efter att insatser beviljats enligt SOL, ska aktuell verksamhet upprätta en genomförandeplan tillsammans med den demenssjuke, en kontaktpersonal samt eventuell anhörig. Av vårdplanen/genomförandeplanen ska det tydligt framgå vad som ska göras och på vilket sätt den demenssjuke behöver få stöd för att kompensera för konsekvenserna av sjukdomen och för att kvarvarande förmågor ska kunna bibehållas så länge som möjligt. I planen ska även planering av individuella och gemensamma aktiviteter ingå. En nedtecknad levnadsberättelse är ett viktigt hjälpmedel för att planera en personcentrerad vård och omsorg. Både den biståndsbedömda delen och genomförandeplanen ska regelbundet följas upp och omprövas. Det ska också framgå vem/vilka som ansvarar för uppföljningen. Målet med den vård och omsorg som ges är att den enskilde, så långt det är möjligt, ska få bibehålla sin självständighet och ha en meningsfull tillvaro i sin invanda miljö. Personer med demenssjukdom i senare stadier har ofta svårt att själva uttrycka hur de mår. Effekterna av individuellt planerade aktiviteter och omvårdnadsåtgärder som syftar till att öka livskvaliteten kan då med fördel följas/utvärderas med hjälp av skattningsverktyget Qualid som finns på Svenskt demenscentrums hemsida. Regelbunden årlig uppföljning Vårdcentralerna har oftast ansvar för uppföljningen av de demenssjuka under sjukdomens olika stadier och vårdcentralernas sätt att fungera är avgörande för en effektiv och god demensvård – alltifrån de initiala symtomen till slutstadierna av sjukdomen på ett särskilt boende. På det särskilda boendet görs uppföljningen av ansvarig läkare, tillsammans med sjuksköterska och arbetsterapeut på boendet. En regelbunden (minst årlig) medicinsk och social uppföljning av personer med demenssjukdom kan, enligt mångårig beprövad erfarenhet, vara förebyggande mot ytterligare sjuklighet och demenssjukdomens konsekvenser. Denna uppföljning, som ska göras oavsett boendeform, syftar till att bedöma sjukdomen och dess konsekvenser – medicinskt inklusive översyn av läkemedel, funktionellt, socialt och omvårdnadsmässigt. En gemensam bedömning, där företrädare för den landstingsdrivna hälso- och sjukvården och kommunens handläggare samverkar, är oftast en förutsättning för att personen ska få sina samtliga behov tillgodosedda. För att säkerställa en god helhetsbedömning, ingår som regel också ett samtal med anhörig. 15 Utifrån den samlade bilden görs ytterligare en bedömning av funktion och eventuellt omsorgsbehov. Vid behov initieras ny vårdplanering eller vidtas ytterligare åtgärder. Läkemedelsbehandling Idag finns det två typer av läkemedel, kolinesterashämmare (Aricept, Exelon, Reminyl) och glutamathämmare (Ebixa), som är godkända för symtomatisk behandling av Alzheimerdemens. Det är inte möjligt att förutsäga vilket läkemedel som ger den bästa effekten för en viss patient. Det finns farmakologiska skillnader mellan preparaten som är teoretiskt intressanta, men det har inte övertygande visats att dessa är kliniskt relevanta. Medicineringen botar inte sjukdomen, bromsar inte upp den och förlänger heller inte överlevnaden, men den kan påverka dess förlopp så att viktiga ADL-funktioner och kognition förbättras eller bibehålls längre och så att den upplevda anhörigbördan minskar. Inför behandling bör man dämpa orealistiska förhoppningar och informera om att den grundläggande verkan av läkemedlet är symtomlindring under begränsad tid. Alzheimers sjukdom Behandling med kolinesterashämmare ska erbjudas vid mild till måttlig Alzheimers sjukdom. Behandling kan påbörjas oavsett ålder om vederbörande, efter etiska och medicinska överväganden, bedöms vara i ett tillstånd där det finns skäl att försöka bevara funktionsnivån. Behandling förutsätter uppföljning av effekten, av dos och av välbefinnande, lämpligen minst en gång om året efter det att medicineringen är inställd. EKG-kontroller görs vid behov. Behandling bör övervägas även vid demensbild som talar för Alzheimers sjukdom där utredningen ger belägg för samtidig cerebrovaskulär skada. Vid medelsvår till svår grad av Alzheimers sjukdom, när flertalet patienter redan bör ha en pågående medicinering med en kolinesterashämmare, kan försämringen försöksvis motverkas med dosökning följd av utvärdering såsom tidigare. Vid ytterligare försämring, kan tilläggsbehandling med memantin vara ett alternativ. Behandlingen får fortgå om patienten visar en förbättring inom tre månader, annars avslutas den. För patienter med svår demenssjukdom är betydelsen av trygg och säker omvårdnad klart överordnad behovet av demensläkemedel. 16 Utvärdering av läkemedelsbehandling Underlag för bedömning av behandlingseffekt erhålles säkrast efter cirka 12 månaders medicinering. Någon exakt mall för uppföljning finns inte, men en initial bedömning av om patienten tolererar läkemedlet bör göras efter cirka en månad när dosen ökas, ibland av praktiska skäl efter 3 veckor, om patienten bor på en ort där apoteket måste beställa hem nästa tablettstyrka. Ofta kan den initiala bedömningen ske telefonledes. Det kan vara lämpligt med ytterligare en telefonkontakt för att följa upp att patienten tolererat dosökningen. Efter 2-5 månader görs en första klinisk utvärdering, vid behov med somatiskt status och EKG. Uppgifter inhämtas om medicineringen, om hur sjukdomen påverkat familjen och om ytterligare behov finns av förmedling av stödinsatser från kommunen. Vid den andra utvärderingen, oftast efter12 månaders behandling, görs en helhetsbedömning inklusive ADL och eventuella beteendeförändringar samt en kognitiv testning (MMT, klocktest). MMT kan i vissa fall, speciellt vid framskriden sjukdom, vara oetiskt varför man då bör avstå. Särskild tyngd bör fästas vid helhetsbedömningen (verktyg – Uppföljning). Utvärdering/uppföljning ska göras regelbundet, årligen eller oftare om medicinändringar eller andra förhållanden kräver det. En patient som inte svarar på ett preparat i adekvat dos, kan visa sig ha god effekt av en annan kolinesterashämmare. Bedömning av behandlingslängd och utsättningsförsök Medicinering av Alzheimers sjukdom kan ha effekt även i ett relativt sent stadium av sjukdomen och patienter kan ha nytta av medicinering under många år. När patienten trots medicinering, och dosjustering ändå försämras kan utsättning av läkemedlet – direkt och utan nedtrappning - vara ett sätt att pröva dess effekt. Utsättningsförsök ska alltid följas av en systematisk utvärdering inom 2-4 veckor. Om ingen försämring (försämring av kognition, av ADL förmåga eller tilltagande BPSD) ses inom observationstiden, så kvarstår utsättningen annars återintrappas medicinen. Aktuella läkemedel – en utförligare beskrivning av läkemedelsbehandling finns i fördjupningsdelen. Där finns också läkemedelskommitténs rekommendationer. Aktiviteter, fysisk träning och hjälpmedel Dagliga aktiviteter Vid framskriden demenssjukdom är det av största vikt att få behålla sin fysiska förmåga och att få fortsätta med fysisk aktivitet så långt det är möjligt. Alla ska ha rätt till individuellt anpassade aktiviteter inklusive fysisk aktivitet. 17 Promenader och utevistelse ger både fysisk aktivitet och en känsla av sammanhang. I särskilda boenden är det viktigt att fysisk aktivitet kommer in som en naturlig del i vardagen, till exempel genom att det erbjuds en utemiljö med exempelvis trädgård, promenadgångar etc. Ledsagning och andra sociala insatser beviljas av handläggare utifrån behov. Vid beviljad ledsagning har den demenssjuke till exempel möjlighet att få komma ut på promenader, gå på konditori, göra inköp, få sällskap till och från olika aktiviteter m.m. Fysisk träning Personer med demenssjukdom omfattas av samma hälsorekommendationer avseende fysisk aktivitet som friska, dvs. 30 minuters lätt konditionsträning, minst 5 dagar i veckan. Personer med demenssjukdom har samma behov av fysisk aktivitet som friska personer, men klarar ofta inte av att genomföra detta på egen hand. Anpassad fysisk aktivitet för att förebygga funktionsnedsättning kräver väl valda aktiviteter samt instruktion och anpassning till den enskilda individen. För att kunna individanpassa den fysiska träningen krävs, vid demenssjukdom, extra god kännedom om personen och dennes funktionsnedsättningar. Det krävs också god kommunikation mellan den demenssjuke, anhöriga och aktuell personal. Inom hälso- och sjukvården i Sörmland kan ett flertal yrkeskategorier (läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut, sjuksköterska, kurator) skriva recept på fysisk aktivitet, så kallat FAR-recept, och det kan vara ett av flera sätt att främja fysisk aktivitet. Andra sätt kan vara att ge möjlighet till deltagande i speciella träningsgrupper på ett boende eller vid en dagverksamhet. Det är också möjligt att remittera personen ifråga till en sjukgymnast. Vad gäller FAR-recept, finns boken FYSS (fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling) utgiven av Statens Folkhälsoinstitut där olika sjukdomar beskrivs och där förslag på lämpliga fysiska recept för sjukdomarna ges. Hjälpmedel och teknologi Vid minnesutredning och vid fastställande av demensdiagnos bör en bedömning ske av eventuellt behov av hjälpmedel och bostadsanpassning. Hjälpmedel som kan vara aktuella är dels specifika hjälpmedel för kognitiva funktionsnedsättningar, dels hjälpmedel för nedsatta fysiska funktioner (syn, hörsel, förflyttning, hygien osv.). Det är viktigt att introducera kognitiva hjälpmedel tidigt, då inlärningen går lättare i tidigare stadier. Därmed blir vinsterna större för den demenssjuke och dennes anhöriga, vid mild och måttlig demens. 18 I Sörmland finns ett regelverk med en sortimentsförteckning som avgör vilka hjälpmedel man kan få för utlåning/utprovning. Förteckningen justeras regelbundet. Inom området kognitiva hjälpmedel sker en snabb utveckling och sortimentet utökas undan för undan. Egenavgifter förekommer för en del av dessa hjälpmedel, exempelvis för tidshjälpmedel. Alla har rätt till information om att det finns hjälpmedel och vilka som kan erbjudas. Arbetsterapeuter och sjukgymnaster i kommuner och landsting har ansvar för utprovning av dessa hjälpmedel och för utfärdande av intyg för bostadsanpassning. För vissa hjälpmedel ansvarar istället sjuksköterskor i kommuner och landsting. Vid utprovning av olika individuella, personliga trygghetslarm såsom passagelarm eller påkallningslarm, ska en laglig och etisk prövning ske, då tekniska lösningar inte får innebära olagligt tvång och att lösningarna är etiskt försvarbara. Larm är ett hjälpmedel och får inte användas för att minska personalbemanningen så att kvaliteten i vården försämras. Reminiscense, validation och realitetsorientering Reminicense, validation och realitetsorientering är specifika behandlingstekniker som utgår från de svårigheter man har som demenssjuk, det vill säga svårigheter att orientera sig, att minnas och att upprätthålla bilden av sig själv och sin livshistoria. Det vetenskapliga underlaget för effekterna av metoderna som behandlingstekniker är svagt, men metoderna är viktiga som bemötandetekniker och förhållningssätt. Realitetsorientering är en metod för att försöka hjälpa personer med demenssjukdom att bli mer medvetna om vem man är och om tid och rum. Genom att samtala om årstid, årtal, månad och aktuella händelser försöker man stärka tidsuppfattningen hos personen. Studier av betydelsen av reminiscense har visat på att personer med demenssjukdom kan bli lugnare och kommunicera bättre med andra. Studier har även visat att personal får möjlighet att lära känna personen bättre och får ökad förståelse för dennes livssituation. Metoden kan framförallt fungera bra som social aktivitet inom demensvård, även om den som behandlingsteknik har en lägre rekommendation. Syftet med reminiscens är att väcka minnen till liv genom att arbeta med hågkomster eller genom att stimulera olika sinnen. Validation kan beskrivas som en teknik och ett sätt att förhålla sig till personer med framförallt svår demenssjukdom. Förhållningssättet har till syfte att bekräfta de känslor som personen uttrycker utan att värdera dem. Bekräftelsen ges med ord, beröring och kroppsspråk. Vårdaren måste sätta sig in i och acceptera den demenssjukes upplevelse av verkligheten även om den ligger många år tillbaka i tiden. 19 Konfusion vid demenssjukdom Konfusion, delirium eller förvirringstillstånd definieras som ett akut, i regel övergående, tillstånd av kognitiv svikt. Det är inte en sjukdom i sig, utan ett symtom på grund av cerebral insufficiens och det behöver inte vara frågan om en underliggande demenssjukdom. Samma symtombild med konfusion kan ses till exempel hos barn som yrar av hög feber, vid alkoholdelirium, vid CVLinsjuknande, postoperativt och vid infektionssjukdomar. Konfusion är en vanlig orsak till beteendemässiga och psykiska symtom (BPSD). Kännedom om förekomsten av eventuell samtidig demenssjukdom eller psykiatrisk sjukdom är väsentlig för rätt diagnos och behandling. Det förekommer ofta att symtom på demenssjukdom eller BPSD tolkas som ett akut förvirringstillstånd och som därmed felaktigt förväntas avklinga, med eller utan medicinering. Differentialdiagnoser är demenssjukdom, agiterad depression och mani. Konfusion är mycket vanligt, både i hemmiljö och inom sjukvård och omsorg, även om det i hög omfattning (50-70 %) förblir odiagnostiserat. Tillståndet medför hög risk för medicinska komplikationer och för förlängda vårdtider. I obehandlade fall, liksom vid felaktig medicinering avsedd just för att häva konfusionen, kan det leda till döden. Det är nödvändigt att ha inhämtat information om det kognitiva utgångsläget för att kunna veta vilken nivå man kan förvänta sig när konfusionen avklingat. Orienteringsförmågan återkommer till exempel inte, oavsett åtgärder och medicinering, om den på grund av demenssjukdom inte fanns där före insjuknandet i konfusion. Genes Genesen är oftast multifaktoriell och risken för konfusion ökar starkt med stigande ålder. Konfusionstillstånd kan utlösas av vad som förefaller vara obetydliga påfrestningar som ”banala” infektioner, trötthet, smärta eller av stressen av ett miljöombyte likaväl som av livshotande tillstånd. Andra riskfaktorer – se fördjupningsdelen. Symtom Den vanligaste symtombilden med grumlat medvetande och kraftig emotionell upprördhet/agitation eller inaktivitet bör kunna kännas igen av all sjukvårdskunnig personal. Förloppet vid svår konfusion är ofta typiskt med snabbt påkommande psykotiska symtom, med dramatiska hallucinationer och vanföreställningar som växlar under och mellan dagar. Den drabbade befinner sig i ett plågsamt, mardrömsliknande tillstånd som medför defekt uppmärksamhet med bristande förmåga att orientera sig och att förstå omgivningen och andras beteende. Nutid, förfluten tid, minnen och framtid blandas samman. Vantolkningar av verkligheten leder till oro, ångest och synvillor (hallucinationer). Detta kan medföra antingen avskärmning/hypoaktivitet eller rastlöshet/hyperaktivitet, ofta omväxlande med varandra. I svårare fall uppträder 20 hänsyftnings- och förföljelseidéer (paranoia). Tanke och talförmåga är splittrad och oorganiserad, utan sammanhang eller logik och omöjlig att följa. Den sjuke förmår inte fokusera tillräckligt eller byta tankegång och blir på en gång både okoncentrerad och persistent (vidhäftande). Sömn och vakenhets cykeln är störd med sömnlöshet, omvänd dygnsrytm, nattlig förvärrning av symtom eller mardrömmar. Utredning och åtgärder för att bedöma och åtgärda bakomliggande orsaker till symtomen Det krävs en noggrann kartläggning av vad som föregått insjuknandet, av symtomen inklusive vilken tid på dygnet de uppstår och av vad de utlöses. En noggrann läkemedelsanamnes är av allra största vikt! 1. Identifiera och åtgärda underliggande/utlösande tillstånd; kroppslig sjukdom, biverkningar inklusive läkemedelseffekter som hypotoni, bradykardi osv, överdosering/förgiftning, abstinens till exempel vid utsättnings symtom av medicin. 2. Modifiera faktorer som sänker tröskeln för kognitiv svikt; se över hela läkemedelslistan och sätt ut alla icke-livsnödvändiga läkemedel som kan tänkas bidra till konfusion. Antikolinerga effekter är vanliga utlösande faktorer, men andra mekanismer är också möjliga. 3. Omvårdnadsåtgärder för minskad stress; lugn och realitetsförankrande kontakt, rofylld miljö, tydlig dygnsrytm, lugna enkla förklaringar ”synerna du har fått beror på infektion och kommer att gå över”, lugnande beröring och mänsklig kontakt. 4. Det finns inga specifika läkemedel som botar konfusion, eftersom de utlösande faktorerna varierar. Symtomlindrande lugnande psykofarmaka behandling kan dock behövas. I de flesta fall avtar symtomen inom något eller några dygn efter det att orsaken åtgärdats, men de kan kvarstå upp till ett par veckor. Farmakologisk behandling I en ohållbar vårdsituation och när omvårdnadsinsatser visat sig vara otillräckliga måste farmakologisk behandling prövas. Man bör då vara medveten om att risk finns för att konfusionssymtomen döljs, så att ytterligare försämring av utlösande faktorer inte uppmärksammas. Behandling med såväl neuroleptika som sederande läkemedel förutsätter kort behandlingstid och utvärdering av effekt efter högst två veckor samt att man regelbundet tar ställning till utsättning eller dosminskning. 21 Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom (BPSD) BPSD (Behavioural and Psychological Symtoms in Dementia) är ett internationellt numera vedertaget – om än ibland ifrågasatt – begrepp som lanserades av IPA (International Psychogeriatric Association) som ett samlingsnamn för olika symtom som vanligen förknippas med demenssjukdomar i deras olika stadier. Någon gång under sjukdomsförloppet uppvisar nio av tio personer med demenssjukdom BPSD. Symtomen orsakar lidande för personen med demenssjukdom och de är ofta svåra att möta för närstående och vårdpersonal. Det kan handla om beteendemässiga symtom som aggressivitet, rop och skrik, vandring, plockande, hamstrande, destruktiv social eller sexuell interaktion, störd och fragmenterad dygnsrytm eller om psykiska symtom som hallucinationer, vanföreställningar, ångest eller depression. Fyra olika symtomgrupper har identifierats: affektiva symtom, psykossymtom, hyperaktivitet och apati. Förekomsten av BPSD är av betydelse för hur länge den demenssjuke kommer att kunna bo kvar i sitt hem. Förutom skadornas lokalisation och bristen på signalämnen finns det en rad faktorer som är, eller anses vara, av betydelse för utveckling av BPSD. Miljö och omgivning spelar en stor roll, liksom plötsliga förändringar i patientens omgivning och kroppslig sjukdom inklusive syn- och hörselnedsättning. Det kan handla om behov som inte är tillgodosedda eller att patienten upplever smärta, det kan vara frågan om kommunikationsproblem eller om svårigheter att tolka eller att orientera sig i den omgivande miljön. Andra faktorer kan utgöras av orealistiska krav på den demenssjuke eller av brist på meningsfulla aktiviteter. En vanlig orsak är för hög dos av läkemedel eller läkemedel som ur biverkningssynpunkt är olämpliga. De olika symtomen kan ibland ses som naturliga reaktioner hos en person som kämpar med att förstå och interagera med en omgivning som blivit obegriplig då minnet och tänkandet sviktar. Det går helt enkelt inte alltid att finna den bakomliggande orsaken. En multiprofessionell tolkning av symtomen ska göras med medicinskt, omvårdnadsmässigt och socialt perspektiv. Därefter upprättas en vårdplan som omfattar medicinska, specifika omvårdnads- och sociala åtgärder. Trygghetsskapande närvaro och anpassad aktivitet kan vara avgörande för symtomkontroll. Vid till exempel vandringsbeteende kan möjligheten till fysisk aktivitet vara avgörande för att minska symtomen. Det är viktigt att bemanningen i de särskilda boendena är anpassade till de boendes behov, speciellt med avseende på personaltäthet och kompetens. Eventuellt insättande av läkemedel ska ses som ett komplement till omvårdnadsåtgärder. 22 Sammanfattande praktiska rekommendationer www.lakemedelsverket.se 1. Utredning/kartläggning av symtom, tänkbara orsaker och utlösande moment samt eventuella pålagrade psykiska eller kroppsliga sjukdomar Utredningen omfattar vanligtvis fysiskt och psykiskt status och vid behov riktade undersökningar och provtagning såsom temperatur, urinsticka, blodtryck, puls, andning, blodsocker. Angående bedömning av smärta - se verktyg Smärtbeteende. 2. Översyn av farmakologisk behandling Överväg utsättande av läkemedel med potentiellt negativ effekt på centrala nervsystemet och insättande av behandling för förbättring av den kognitiva förmågan. Tidigt insatt grundbehandling mot Alzheimers sjukdom kan minska risken för utveckling av BPSD. Att sätta ut olämpliga eller inaktuella läkemedel är ofta den mest adekvata farmakologiska interventionen. 3. Optimerad vårdmiljö och bemötande Tillfredsställande av individens basala behov såsom mat, dryck, sömn, trygghet, aktivitet och stimulans samt skötsel av basala kroppsliga behov. Symtomen kan förslagsvis ringas in och åtgärdas med hjälp av Checklista BPSD (se verktyg) För patienter i eget boende: utbildning/information till patient, anhöriga respektive andra vårdgivare såsom hemtjänst där demenssköterska/motsvarande spelar en central roll. Coping-stöd för både patient och anhörig. Avlastning för anhörigvårdare. För patient i särskilt boende: utbildning/information/patientrelaterad handledning till personalen. Speciellt viktig är en god miljö, anpassad aktivitet och rätt bemötande, tillräcklig personaltäthet och anhörigas medverkan. Det är visat att utbildning och handledning av personal kan minska den demenssjukes symtom. Läkemedelsbehandling är ett komplement till adekvata omvårdnadsåtgärder. 4. Vid otillräcklig effekt – ställningstagande till farmakologisk behandling Förekomsten av studier av läkemedelsbehandling är av etiska och praktiska skäl sparsamt förekommande och vetenskapligt underlag saknas för flertalet läkemedel. De rekommendationer som ges i fördjupningsdelen (se denna) baseras på erfarenhet. Primärvården kan vid behov konsultera Minnesmottagningarna. För närvarande finns det inte några vårdplatser i länet som är speciellt avsedda för akuta behov av inläggning på grund av BPSD. Vid utebliven effekt – över- väg remiss till psykiatrisk klinik. 23 Palliativ vård i livets slutskede Vård i livets slutskede Palliativ vård är den vård som, i lindrande syfte, ges vid livets slutskede. Vid demenssjukdom krävs det palliativa synsättet och dess helhetsbedömning. Någon bot eller kurativ behandling finns inte. Vården är riktad mot symtomen. Målet för den palliativa vården är att möjliggöra livskvalitet – också till den demenssjuke. Den som bor i särskilt boende befinner sig i tidig fas av palliativ vård. Då personen försämras och behöver hjälp med all ADL, går hon eller han in i sen fas av palliativ vård. Studier visar att när den demenssjuke behöver hjälp med all ADL samt uppvisar tecken till undernäring och viktnedgång trots adekvat hjälp vid måltider, är den sjuke i livets slutskede. Ett tvärprofessionellt arbetssätt och samarbete i team gör att kunskaper från respektive vårdaktör kan användas. Teamarbetet medför också att problem, som eventuellt uppkommer, lättare kan hanteras och bemästras. Dagverksamhet och särskilt boende Dagverksamhet Dagverksamheter som är specifikt riktade till personer med demenssjukdom ska kunna erbjudas. Det bör även finnas verksamhet med särskild inriktning på yngre demenssjuka. Om sådan verksamhet saknas, ska istället individuellt utformade lösningar tillhandahållas. I de fall en kommun har svårighet att lösa detta på egen hand, kan samarbete över kommungränser förordas. Flytt När en person med demenssjukdom ska flytta till särskilt boende eller mellan boenden, är det viktigt att förbereda flytten väl. I samband med flyttningar kan personer med demenssjukdom uppleva förvirring, nedstämdhet, hopplöshet och känna sig övergivna. Detta kan leda till förtvivlan, ångest, oro och aggressivitet, vilket kan försöka förebyggas med god planering. En god planering innebär att information ska ges i god tid och att personen som ska flytta och dennes anhöriga får möjlighet att besöka boendet. Anhöriga ska ha fått möjlighet att möblera och ställa i ordning i förväg. En kontaktpersonal ska utses i förväg och bör vara den som tar emot vid inflyttning. 24 Särskilt boende Särskilt boende ska beviljas, då den demenssjuke försämrats i sin sjukdom och det inte längre kan anses skäligt, att den sjuke ska kunna bo kvar i det egna hemmet. Specifikt inriktade småskaliga boenden, med anpassad miljö för personer med demenssjukdom, är att föredra. Den fysiska miljön i det särskilda boendet Boendemiljön ska vara välplanerad och harmonisk samt fri från störande ljud för att den ska kännas trygg och upplevas ge välbefinnande. Färgsättning av väggar och golv samt möblering – i den egna lägenheten, i korridorer och gemensamhetsutrymmen – ska utformas så att omgivningen blir lätt att tolka och orientera sig i. Den psykosociala miljön i det särskilda boendet Inom både hemtjänst och särskilt boende är det viktigt med en god psykosocial miljö. Centralt är att skapa en hemkänsla, möjliggöra självbestämmande samt att inge den demenssjuke en känsla av kontroll. I mötet med personalen ska den sjuke uppleva sig bli bekräftad, sedd och bemött med värdighet. Det ska finnas tid och utrymme för meningsfulla aktiviteter och social samvaro. (Verktyg – Bemötandeplan) Stöd till anhöriga ”Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder.” Lag (2009:549, 5 kap. 10§) Det ska finnas tillgång till anhörigstöd i länets alla kommuner. Information om möjligheterna till anhörigstöd ska lämnas till de anhöriga tidigt i sjukdomsförloppet. Informationen bör vara både muntlig och skriftlig. Det skriftliga materialet ska finnas tillgängligt och kunna lämnas ut från socialtjänst, vårdcentraler, sjukhusmottagningar m.m. Av det skriftliga materialet ska det tydligt framgå vilka stödinsatser som finns att tillgå och vart eller till vem man ska vända sig för att få del av dessa. Stödet till anhöriga ska finnas med hela tiden, från de första kontakterna med den demenssjuke ända till slutstadierna av sjukdomen och ges såväl i hemmet som i det särskilda boendet. 25 Rekommendationer för specifik omvårdnad Undernäring, nutrition Socialstyrelsens rekommendationer kring mat, näring och måltider avser personer med måttlig till svår demenssjukdom, där sjukdomen har gått så långt att han/hon behöver stöd för att äta. Rekommendationerna gäller både personer med demenssjukdom som bor hemma med stöd av anhöriga och hemtjänst/hemsjukvård samt personer i särskilt boende. Socialstyrelsen framhåller att det är viktigt att både personal i hälso- och sjukvård och socialtjänst är uppmärksamma på hur personen klarar att äta själv. Personens förmåga att äta kan bedömas med standardiserade formulär. Risk för undernäring ska bedömas genom en strukturerad riskbedömning och analys av olika faktorer som kan påverka den demenssjukes risk för undernäring och svårigheter att äta. För Sörmland finns ”Länsgemensamma rekommendationer för nutrition inom vård och omsorg med inriktning mot undernäring”, som är framtagna av Landstinget Sörmland och länets kommuner. Rekommendationerna riktar sig till all hälso- och sjukvårdspersonal, omsorgspersonal liksom chefer inom kommuner och landsting i Sörmland. Varje verksamhet ska upprätta rutiner för att följa rekommendationerna i nutritionsprogrammet. Registrering i kvalitetsregister På sikt ska alla verksamheter registrera uppgifter om nutrition i kvalitetsprogrammet Senior alert, som är ett nationellt kvalitetsregister för äldres vård och omsorg. Risken för undernäring bedöms via bedömningsinstrumentet ”SF MNA”. Syftet med registret är att förebygga vårdskador. Inom tre områden – nutrition, fall och trycksår – görs riskbedömningar med vedertagna bedömningsinstrument. Utifrån bedömning ska åtgärder vidtas för att förebygga vårdskador hos den enskilde. Munvård Dålig tandhälsa hos personer med demenssjukdom kan medföra inte bara smärta utan också sår i munnen, lunginflammation och undernäring. Muntorrhet och att ha få tänder ökar risken för undernäring. Det finns speciella problem med dålig munhälsa vid demenssjukdom. Genom att regelbundet göra strukturerade bedömningar av munhälsan kan hälso- och sjukvården och socialtjänsten förebygga, upptäcka och behandla ohälsa i munnen. Landstinget ansvarar för viss tandvård till äldre och funktionshindrade. Särskilda riktlinjer finns utarbetade av Tandvårdsenheten, Landstinget Sörmland. Där framgår vilka grupper som omfattas av tandvårdsstödet. Flertalet av personerna med demenssjukdom tillhör målgruppen. 26 Urininkontinens Personer med demenssjukdom löper större risk att utveckla urininkontinens än andra personer i motsvarande ålder. Risken ökar med sjukdomens svårighetsgrad. Den vanligaste åtgärden när äldre har problem med urininkontinens är att erbjuda absorberande produkter som blöjor och sängskydd. Produkterna ska vara individuellt utprovade (högsta prioritet). Det är viktigt att personer med demenssjukdom som har svårt att klara toalettbesök på egen hand, får hjälp att gå på toaletten på regelbundna tider, anpassade efter personens vanor och blåsfunktion. Förebygga och behandla förstoppning – icke-farmakologisk behandling Risken att drabbas av förstoppning är högre för personer med demenssjukdom än för friska äldre. Åtgärder för att förebygga förstoppning hos personer med demenssjukdom är att se till att personen får i sig fiberrik kost och tillräckligt med vätska, utövar fysisk aktivitet och att han eller hon ges förutsättningar för individuellt regelbundna toalettvanor. Det finns olika läkemedel mot förstoppning, men ofta kan man förebygga och/eller avhjälpa problemen utan att använda läkemedel. Att förebygga fall Sörmland har sedan 2007 ett fallpreventionsprogram ”I alla fall”, som tagits fram på uppdrag från länsstyrgruppen för Närvård i Sörmland. Det har arbetats fram i samverkan mellan kommunerna och landstinget. För att förebygga fall, ska preventiva åtgärder genomföras. I detta ingår utbildning av personalen. Det åligger varje verksamhet att upprätta rutiner för att följa fallpreventionsprogrammet, upprättade riktlinjer och checklistor. Fallriskbedömning ska göras med hjälp av bedömningsinstrumentet ”Downton Fall Risk Index”, vilket ingår i kvalitetsprogrammet Senior alert. Att förebygga och behandla trycksår Det är viktigt att använda sig av ett strukturerat riskbedömningsinstrument i arbetet för att förebygga uppkomsten av trycksår. Risken för att utveckla trycksår bedöms med hjälp av RBT-skalan och Nortonskalan som ingår i Senior alert. Det är viktigt att undersöka huden för att tidigt upptäcka risk för trycksår. När en anhörig eller i förekommande fall hemtjänst/vårdpersonal hjälper till, bör huden inspekteras. 27 Risken för uppkomst av trycksår minskar, när bakomliggande orsaker behandlas. Det minskar lidandet och förbättrar hälsotillståndet hos den demenssjuke. Enkla medel för att minska risken kan vara: Registrering av intaget av föda och vätska Protein- och energirik kost, minska nattfastan Träning i att ändra kroppsställning, lägesschema Tryckutjämnande underlag i stol och säng Fysiska begränsningsåtgärder Socialstyrelsens föreskrifter om tvångs- och skyddsåtgärder (SOSFS 1980:87 och SOSFS 1992:17) upphörde att gälla från och med 15 juni 2010. Anledningen till att föreskrifterna inte längre gäller, är att de skydds- och begränsningsåtgärder som används idag är sådana att de enligt regeringsformen (RF) kräver stöd i lag. Något specifikt sådant lagstöd finns inte idag, men arbete pågår med förslag på ny lagstiftning. I första hand ska behovet av åtgärder förebyggas. Ju mer innehållsrika dagarna är för personerna med demenssjukdom och ju mer personcentrerad vården och omsorgen är, desto mindre brukar fysiska begränsningsåtgärder behövas. Tvärprofessionell teamsamverkan med etiska diskussioner är väsentlig för att trygga den enskildes säkerhet samt för att god personcentrerad vård och omsorg ska ges. Olika åtgärder kan behöva användas för att skydda individen, men får inte användas som tvångsåtgärder utan lagstöd. De olika skyddsåtgärderna får inte användas på grund av för låg bemanning, bristande kompetens eller olämpliga lokaler. Däremot får de användas som skydd eller hjälpmedel för den enskildes skull när han/hon samtycker till åtgärden. Varje ställningstagande till skyddsåtgärd ska föregås av en riskanalys som ska ske i samråd med legitimerad personal och enhetschef. Resultatet av riskanalysen ska dokumenteras antingen i patientjournal eller i det sociala dokumentationssystemet, enligt rutiner som varje vårdgivare har upprättat. Även ställningstagande till att inte vidta skyddsåtgärd ska dokumenteras. Varje vårdgivare ska upprätta rutiner för hur skydds- och begränsningsåtgärder hanteras och vem som ansvarar för vad. Att förhindra vanvård Personer med demenssjukdom är ofta beroende av andra för att klara sitt dagliga liv. De har ofta nedsatt förmåga att kommunicera och deras beteende kan ibland vara påfrestande för omgivningen. Detta bidrar till att personer med demenssjukdom är i ett utsatt läge med ökad risk att utsättas för fysiskt våld eller annan vanvård. 28 Den som arbetar med vård eller omsorg för äldre och funktionshindrade är skyldig att anmäla om han/hon upptäcker övergrepp eller brister i vården eller omsorgen (Lex Sarah, Lex Maria). Varje vårdgivare ska ha tydliga rutiner/system för rapportering, anmälan, utredning enligt respektive lag. Anmälningsskyldighet och intyg Vapen Läkare som bedömer att en patient av medicinska skäl är olämplig att inneha skjutvapen, skall omedelbart anmäla detta till polismyndigheten. När en sådan anmälan sker, ska skälen till detta journalföras och patienten informeras om att anmälan är gjord. Demenssjukdom innebär att en patient är olämplig att inneha skjutvapen. I anmälan bör klart framgå att patienten är olämplig att inneha vapen. Innehav av vapen är inte förenligt med en varaktig nedsättning av kognitiva funktioner som uppmärksamhet, reaktionsförmåga, simultankapacitet, uppfattnings- och igenkänningsförmåga, rumsorientering, minne, tidsuppfattning, praktisk förmåga, planeringsförmåga och omdöme. Var god se fördjupningsdelen. Körkort och demens Läkare har skyldighet att bedöma symptom ur trafiksäkerhetssynpunkt och läkare är skyldiga att anmäla patienter som av medicinska skäl bedöms vara ”olämpliga” att inneha körkort (verktygen Körkortsbedömning och Kognition och trafiksäkerhet). Det kan tolkas som en skärpning jämfört med Vägverkets tidigare föreskrifter som talade om ”uppenbart olämpliga”. Det finns också en ny bestämmelse om att läkare har möjlighet men inte skyldighet att anmäla den patient som motsätter sig utredning för att ta reda på om olämplighet föreligger. Detta gäller om läkare bedömer att det är sannolikt att olämplighet föreligger. När anmälan till Transportstyrelsen görs, ska läkaren underrätta körkortsinnehavaren muntligen eller skriftligen. Detta kan gärna ske vid ett möte där anhöriga är med. Såväl en anmälan som så kallat muntligt körförbud ska journalföras. När det gäller demenssjukdom är körkortsinnehav inte uteslutet i tidiga skeden av sjukdomen så länge svårighetsgraden kan bedömas som ”lindrig” enligt vad som sägs i föreskrifternas kapitel 10 3 § Allmänna Råd: ”Demens bör anses som lindrig om patienten, trots påtagligt försämrad förmåga till aktivt yrkesarbete och sociala aktiviteter, ändå har förmågan att föra ett självständigt liv med ett förhållandevis intakt omdöme.” 29 Vid tveksamhet kan remiss skrivas till närmaste minnesmottagning/specialistklinik för hjälp med bedömning av lämpligheten att inneha körkort. Var god se fördjupningsdelen. Vårdintyg Sjukvården förväntas normalt klara patienter med demenssjukdom utanför tvångsvårdslagstiftningen. Tvångsvård kan emellertid bli aktuell och ett vårdintyg behöva utfärdas för att adekvat vård ska kunna ges. Det kan till exempel inträffa vid en pålagrad konfusion med vanföreställningar som medför risk för att personen skadar sig allvarligt eller vid ett ohållbart utåtagerande beteende. I lagmotiven står att det är ”ofrånkomligt att också framhålla att en psykisk funktionsnedsättning som beror på åldrande och som tar sig uttryck i s.k. åldersdement beteende kan vara så kraftig att begreppet allvarlig psykisk störning är lämpligt”. De tre grundkriterierna för vårdintyg är att det föreligger en allvarlig psykisk störning, ett nödvändigt behov av sluten vård och att patienten motsätter sig vård. God man eller förvaltare vid demenssjukdom När det gäller förordnande av god man eller förvaltare, finns det inga särskilda lagar och regler vad det gäller personer med demenssjukdom utan det handlar om att tillämpa de principer som gäller alla. Möjlighet finns för äkta makar att för varandra utföra vissa ekonomiska transaktioner med stöd av äktenskapsbalken. Om/när kognitionen på grund av demenssjukdom blivit så nedsatt att den drabbade inte längre kan bevaka sin rätt, förvalta sin egendom eller sörja för sin person, då kan man behöva hjälp att få sina intressen bevakade av god man eller av förvaltare. God man En god man fungerar som ställföreträdare för den hjälpbehövande. Personen har kvar sin fulla rättshandlingsförmåga och ska samtycka till den gode mannens åtgärder, såvida sådant samtycke inte kan inhämtas på grund av den demenssjukes hälsotillstånd. Samtycke behövs inte för rättshandlingar inom den dagliga hushållningen, om inte personen invänder mot detta. God man förordnas för att patienten ska få hjälp med att sköta sina rättsliga och ekonomiska angelägenheter samt den personliga omvårdnaden. Patienten själv och eventuella anhöriga kan ansöka om ett sådant förordnande. 30 Förvaltare En förvaltare förordnas när det inte är tillräckligt med ett godmanskap. Det kan till exempel vara frågan om att den demenssjuke på grund av sin sjukdom riskerar att ingå avtal som är skadliga för den demenssjukes ekonomi. Skillnaden mot ett godmanskap är att förvaltarskapet innebär ett större ingripande i den enskildes bestämmanderätt. Personen förlorar stora delar av sin rättshandlingsförmåga och förvaltaren har ensam rådighet över personens egendom inom ramen för uppdraget. Det är Tingsrätten som bestämmer om godemans- eller förvaltarskap ska förordnas, vem det ska vara eller också utser överförmyndaren personen i fråga. Kvalitet Kvalitetsindikatorer i de Nationella riktlinjerna I de Nationella riktlinjerna beskrivs 14 indikatorer (varav åtta är s.k. utvecklingsindikatorer) för uppföljning och jämförelser av vårdens och omsorgens processer, resultat och kostnader. Arbete pågår för att göra det möjligt att tillgängliga uppföljningssystem ska kunna följa personen med demenssjukdom över huvudmannaskapsgränserna. Indikatorer som är uppföljningsbara med dagens datakällor – redovisas årligen – se kvalitetsbilaga Behandling med demensläkemedel. Behandling med antipsykosmedel i särskilt boende. Fastställda riktlinjer och rutiner för genomförande av läkemedelsgenomgång med fokus på uppföljning av behandling med antipsykosmedel hos personer med demenssjukdom. Riktlinjer och rutiner som beskriver hur man identifierar och följer upp personer med demenssjukdom som riskerar att falla. Riktlinjer och rutiner som beskriver hur man identifierar och följer upp personer med demenssjukdom som riskerar att utveckla eller som redan har utvecklat trycksår. Riktlinjer och rutiner som beskriver hur man identifierar och följer upp personer med demenssjukdom som riskerar att utveckla undernäring eller som redan är undernärda. 31 Utvecklingsindikatorer – redovisas årligen på sikt Andel med nydiagnostiserad demenssjukdom. Andel personer med demensdiagnos som genomgått basal demensutredning. Andel personer med demenssjukdom som följs upp minst en gång per år av hälso- och sjukvården. Andel personer med demenssjukdom som följs upp minst en gång per år av socialtjänsten. Andel personer med demenssjukdom i särskilt boende som är anpassat för personer med demenssjukdom. Andel personer med demenssjukdom som vårdats inom akutsjukvård för höftfraktur orsakad av fall. Andel personer med demenssjukdom som har utvecklat trycksår, grad 1–4. Andel personer med demenssjukdom som har beviljats dagverksamhet enligt socialtjänstlagen. Kvalitetsregister På sikt bör både kommuner och landsting ansluta till nedanstående register. För samtliga register där både kommuner och landsting är anslutna gäller att registrering sker inom respektive ansvarsområde. Senior alert är ett nationellt kvalitetsregister för äldres vård och omsorg. På sikt ska alla verksamheter registrera i Senior alert. Syftet med registret är att förebygga vårdskador. Inom tre områden, nutrition, fall och trycksår, görs riskbedömningar med vedertagna bedömningsinstrument (SF MNA, Downton Fall Risk Index samt RBT- och Nortonskalan). Resultatet används för att förebygga vårdskador hos den enskilde. De tre områden som mäts ingår bland de indikatorer som Socialstyrelsen avser att följa enligt ovan. www.senioralert.se SveDem är ett kostnadsfritt kvalitetsregister för specialistvård och vårdcentraler, för att över tid följa personer med demenssjukdom. Registret utvecklas successivt för att fungera i samklang med de nationella riktlinjerna. Alla verksamheter inom landstinget ska snarast ansluta sig till registret. När personer som registrerats inom landstinget flyttar till ett särskilt boende, ska kommunerna lämna uppgifter så att fortsatt registrering kan ske. www.svedem.se BPSD-registret är ett kvalitetsregister som håller på att introduceras. Avsikten är även här att följa symtomen genom hela sjukdomsförloppet, över huvudmannaskapsgränserna, för att på detta sätt inhämta kunskap om tillståndet. Eventuellt kommer BPSD-registret så småningom att sammanfogas med SweDem. För närvarande är det önskvärt, men inget krav, att enheter som är inriktade på demensvård ansluter till registret. www.bpsd.se 32 Palliativa registret, Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister som är till för alla som vårdar människor i livets slut. Målet för den palliativa vården är att möjliggöra livskvalitet – också till den demenssjuke. Deltagande i registret och återkoppling från detta ger underlag för kontinuerligt förbättringsarbete. Alla verksamheter bör på sikt ansluta till registret. www.palliativ.se Andra kvalitetsindikatorer att redovisa årligen Lokala rutiner/riktlinjer för vård och omsorg om personer med demenssjukdom Verksamhetsspecifika rutiner ska utformas för vård och omsorg om personer med demenssjukdom i alla verksamheter inom kommuner och landstinget som kommer i kontakt med målgruppen. Rutinerna ska grunda sig på de nationella riktlinjerna och det länsgemensamma programmet. I de verksamhetsspecifika rutinerna ska ingå en beskrivning för hur vårdkedjan säkerställs över verksamhets- och huvudmannaskapsgränserna för personer med demenssjukdom. Plan för att säkerställa vårdkedjan ska upprättas i samarbete med berörda vårdgrannar. Antal personer med demenssjukdom i kommunal verksamhet Årlig statistik ska sammanställas med angivande av antal personer med demenssjukdom, inom hemtjänst, hemsjukvård, dagverksamhet och särskilt boende. För särskilt boende ska särredovisning göra av hur många som bor i specifikt demensboende. Kompetensutveckling Genomförda aktiviteter för kompetensutveckling ska sammanställas årligen inom respektive verksamhet. 33 Adresser Svenskt demenscentrum Gävlegatan 16, 113 30 Stockholm Te: 08-690 58 00 e-post: [email protected] Hemsida: www.demenscentrum.se Demensförbundet Förbundets kansli: Lundagatan 42 A, 5 tr 117 27 Stockholm Tel: 08-658 599 20, fax: 08-658 60 68 e-post : [email protected] Hemsida: www.demensforbundet.se Alzheimerföreningen i Sverige Föreningens kansli: Karl XII-gatan 1 Lund Tel: 046-14 73 18, fax: 046-18 89 76 e-post: [email protected] Hemsida: www.alzheimerforeningen.se Länktips Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (2010) www.socialstyrelsen.se Läkemedelsverket www.lakemedelsverket.se FASS www.fass.se FYSS www.fyss.se Vägverket www.trafiksakerhetsverket.se Transportstyrelsen www.transportstyrelsen.se Forum för kognitiva sjukdomar, www.fks.nu. 34 Demensinformation för allmänheten, www.octopus.se Vårdalinstitutet, www.vardalinstitutet.net Silviahemmet, www.silviahemmet.se Demensbutiken, www.demensbutiken.se Våld mot äldre, www.socialstyrelsen.se/aldre/valdmotaldre Nutrition inom vård och omsorg i Sörmland, www.landstingetsörmland.se/PageFiles/4758/L%c3%a4nsgemensamma%20reko mmendationer%20nutrition.pdf 35 Ordlista Cerebral hörande till hjärnan Genes orsak, uppkomst, bakgrund Insufficiens otillräcklig funktionsduglighet Kognition samlingsterm för människans förmåga att lära, tänka och bearbeta information i hjärnan. De kognitiva funktionerna måste vara intakta för att man skall kunna leva ett normalt vardagsliv (Svensk förening för kognitiva sjukdomar) Lex Sarah lagen innebär att den som är verksam inom omsorger om äldre människor (SoL) eller människor med funktionsnedsättning (LSS) ska vaka över att dessa får god omvårdnad och lever under trygga förhållanden. Lagen föreskriver också att den som uppmärksammar eller får kännedom om ett allvarligt missförhållande i omsorgerna om någon enskild genast ska anmäla detta, Socialnämnden är ytterst ansvarig. Skriftliga instruktioner ska finnas som visar vem som tar emot anmälan, hur anmälan registreras och vem som ansvarar för att utreda missförhållandena. Den som ansvarar för verksamheten är skyldig att så snart som möjligt avhjälpa missförhållandet eller anmäla detta till tillsynsmyndigheten (Socialstyrelsen). Lex Maria lagen gäller inom hälso- och sjukvården, det vill säga verksamheter som omfattas av Hälso- och sjukvårdslagen. Den innebär att vårdgivare har skyldighet anmäla till Socialstyrelsen om en patient i samband med hälso- och sjukvård drabbats av eller utsatts för risk att drabbas av en allvarlig skada eller sjukdom. Anmälan gäller person eller situation och skickas till närmaste chef. Minnesteam de team som på vårdcentralerna utreder och behandlar personer med misstänkt demenssjukdom Minnes- sjukhusens/specialistklinikernas enheter för utredning och mottagning behandling av demenssjukdom Neglekt Tillstånd med omedvetenhet om, ibland också förnekande av, den del av kroppen som är drabbad av ett handikapp Prevalens förekomst 36 Verktyg Bemötandeplan Checklista demensutredning Checklista BPSD Checklista för strukturerad anamnesupptagning Cornells depressionsskattningsskala Diagnoskod 1 Diagnoskod 2 FAST Geriatric Depression Scale (GDS) Klocktest Kognition och trafiksäkerhet Körkortsbedömning MMT Smärtbeteende Symtomenkät Sammanställning Uppföljning Utvärderingsinstrument Qualid Bilaga Kvalitetsindikatorer Projektorganisation 37