Hälsa och samhälle
SEXUELLA DYSFUNKTIONER
HOS KVINNLIGA PATIENTER
MED MULTIPEL SKLEROS
En litteraturstudie om sjuksköterskors delaktighet
i sexuell information och rådgivning till kvinnor
med multipel skleros
HELÉN KARLSSON
Examensarbete
Kurs HT 01:1
Sjuksköterskeprogrammet
Januari 2004
Malmö högskola
Hälsa och samhälle
205 06 Malmö
e-post: postmasterhs.mah.se
SEXUELLA DYSFUNKTIONER
HOS KVINNLIGA PATIENTER
MED MULTIPEL SKLEROS
En litteraturstudie om sjuksköterskors delaktighet
i sexuell information och rådgivning till kvinnor
med multipel skleros
HELÉN KARLSSON
Karlsson, H. Sexuella dysfunktioner hos kvinnliga patienter med multipel skleros.
En litteraturstudie om sjuksköterskors delaktighet i sexuell information och
rådgivning till kvinnor med multipel skleros. Examensarbete i omvårdnad 10
poäng. Malmö högskola, Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad,
2004.
Sexuella dysfunktioner hos kvinnor med multipel skleros (MS) är vanligen
förekommande. Eftersom sjukdomen företrädesvis drabbar yngre personer i en tid
då familjebildning ofta sker får problemen en stor genomslagskraft hos både
individen och dennes familj. Syftet med denna litteraturstudie har varit att belysa
dessa problem och besvara frågorna om sjuksköterskan kan var en lämplig person
att bedriva sexuell rådgivning samt att studera på vilket sätt detta kan ske. Den
teoretiska referensramen har varit Antonovskys KASAM-begrepp. Resultatet
presenteras under fyra rubriker: Kroppsliga aspekter, sociala aspekter,
information/rådgivning samt praktiska implikationer för sjuksköterskan. Kvinnor
med MS verkar hitta andra vägar än samlag för att uppleva sexualitet om de inte
resignerar helt p g a nedsatt libido. God kommunikation och positiv
problembaserad copingstrategi verkade vara kopplat till lägre grad av sexuella
dysfunktioner. Sjuksköterskan bör diskutera sexuella frågor med sina patienter
och PLISSIT-modellen kan vara ett bra verktyg i denna gärning.
Nyckelord: KASAM, kvinnor, MS, rådgivning, sexuella dysfunktioner,
sjuksköterska.
1
SEXUAL DYSFUNCTIONS
CONCERNING WOMEN WITH
MULTIPLE SCLEROSIS
A literature review about nurse’s participation in
information and counselling regarding sexual
matters to women with multiple sclerosis
HELÉN KARLSSON
Karlsson, H. Sexual dysfunctions concerning women with multiple sclerois. A
literature review about nurse’s participation in information and counselling
regarding sexual matters to women with multiple sclerosis. Examination paper, 10
credit points, Nursing programme. Malmö University, Health and Society,
Department of Nursing, 2004.
Sexual dysfunctions concerning women with multiple sclerosis (MS) is common.
Since the disease preferably affects young individuals when establishment of
family occurs, the result of these problems have a great impact on the individual
and her family. The purpose of this literature review is to throw light upon these
problems and respond the questions if the nurse may be the right person to give
sexual counselling and in which way this may be done. The theoretical framework
guiding this study was Antonovsky´s concept “sense of coherence”. The result is
presented in four themes: bodily aspects, social aspects, information/counselling,
and practical implications for nurses. Women with MS were seemed to find other
ways of sexual experience than sexual intercourse if they did not give it up
completely due to reduced libido. Good communication and positive problem
focused coping strategies seemed to predict lower level of sexual dysfunctions.
Nurses should discuss sexual concerns with their patients and the PLISSIT model
of sexual health intervention could be a tool in this work.
Keywords: counselling, MS, nurse, “Sense of coherence”, sexual dysfunctions,
women.
2
FÖRORD
Denna litteraturstudie har varit en spännande resa som har berikat mig med nya
kunskaper och nya mål som blivande sjuksköterska. Jag vill rikta mitt stora tack
till min livskamrat och vår ettåriga son för deras stöd, uppmuntran och kärlek.
Min stora kram vill jag ge till min syster som alltid har trott på min
målmedvetenhet och sporrat mig i skrivandet av denna litteraturstudie. Jag vill
även tacka Gun Wiklund för handledning samt personalen på biblioteket på Hälsa
och samhälle för god service och hjälp.
Helén Karlsson
Malmö
Januari 2004
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING............................................................................................. 6
BAKGRUND............................................................................................ 6
Patofysiologi................................................................................................6
Symptom .....................................................................................................6
Sexuallivets fysiologi ..................................................................................7
Lagar och förordningar................................................................................8
Definitioner .................................................................................................8
Definition av sexuell hälsa.................................................................8
Definition av sexualitet ......................................................................8
Normal sexualfunktion ................................................................................9
Sexuella dysfunktioner hos kvinnor med MS .............................................9
Riktlinjer för omvårdnad .............................................................................9
Sjuksköterskans delaktighet i den sexuella rådgivningen ........................10
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR ....................................................12
METOD ..................................................................................................12
Metodbeskrivning......................................................................................12
Litteratursökning .......................................................................................12
Artikelsökning ...........................................................................................13
Metod för kritisk artikelgranskning...........................................................13
Dataanalys .................................................................................................13
TEORETISK REFERENSRAM ..............................................................13
RESULTAT ............................................................................................15
Resultatdisposition ....................................................................................15
Sexualitet och MS hos kvinnor ur kroppslig och social synvinkel ...........15
Sexuell information/rådgivning till patienter med MS..............................25
Resultatsammanfattning ............................................................................27
Kroppsliga aspekter .........................................................................27
Sociala aspekter ...............................................................................28
Information/rådgivning ....................................................................29
Praktiska implikationer för sjuksköterskan......................................29
DISKUSSION .........................................................................................30
Metoddiskussion........................................................................................30
Artikelsökning..................................................................................30
Val av databaser...............................................................................30
Metod för artikelgranskning ............................................................30
Dataanalys........................................................................................30
Val av teoretisk referensram ............................................................31
Resultatdiskussion .....................................................................................31
Begriplighet......................................................................................32
Hanterbarhet.....................................................................................32
Meningsfullhet .................................................................................33
Sjuksköterskans roll .........................................................................33
Slutsats och förslag till framtida forskning ...............................................34
4
REFERENSER.......................................................................................35
BILAGOR ...............................................................................................37
5
INLEDNING
Multipel skleros (MS) drabbar en förhållandevis ung patientgrupp. MS debuterar
oftast i åldern 20- 40 år, den tid då den sexuella identiteten formas och
familjebildning sker (McCabe, 2002). Sexuella dysfunktioner är mycket vanliga
hos patienter med neurologiska sjukdomar. Nästan alla patienter med en långt
framskriden MS har rubbningar i sexuallivet. Även i tidigare mildare faser av
sjukdomen kan sexuella dysfunktioner vara vanliga (Hulter & Lundberg, 1995).
Denna litteraturstudie ämnar belysa sexuella dysfunktioner hos kvinnor med MS.
De vanligaste sexuella rubbningarna enligt Hulter och Lundberg (1995) är hos
dessa kvinnor en minskad sexlust, nedsatt sekretion i vagina, svårigheter att uppnå
orgasm, nedsatt känsel i genitalregionen samt försvagning av bäckenmuskulaturen. Utgångspunkten har varit att sexualitetsfrågor inte alls eller i liten
grad diskuteras med kvinnor som har MS. Detta skulle kunna bero på att ämnet
anses vara tabubelagt. Frågeställningarna som ledsagat arbetet blev därför: Kan
sjuksköterskan vara en lämplig person att agera informatör/rådgivare i frågor som
berör kvinnliga MS-patienters sexualitet och på vilket sätt kan sjuksköterskan
agera för att stödja kvinnor med sexuella dysfunktioner härstammande från MSsjukdom?
Förhoppningen är att de resultat som redovisas skall uppmuntra sjuksköterskor att
ta sexuella problem hos kvinnor med MS på allvar samt att motverka attityder om
att dessa betraktas som asexuella personer.
BAKGRUND
Patofysiologi
Multipel Skleros (MS) är en kronisk demyeliniserande sjukdom i centrala
nervsystemet. MS karakteriseras av myelininflammation med demyelinisering
samt varierande grad av axondestruktion. Nervimpulserna överförs långsammare
och sämre. MS-sjukdomen progredierar skovvis, vilket innebär att perioder av
försämring följs av perioder av förbättring. Ibland kan dock förloppet bli mycket
progressivt med kontinuerlig försämring och gradvis symptomökning. Orsaken till
MS är ännu okänd. Den ökade aktiviteten i de inflammatoriska cellerna talar dock
starkt för en immunologisk autoimmun process (Ericson & Ericson, 2002). Det
finns ingen behandling som botar sjukdomen men läkemedel kan dämpa
sjukdomsaktiviteten och tidvis lindra symptomen (Almås, 2002). Incidensen i
Sverige är ca 5/100 000/år. Prevalensen anges vara 100-120/100 000, vilket
innebär att 11 000 personer har MS i Sverige (Fredriksson & Årman, 2003).
Symptom
Vanliga debutsymptom är känselstörningar i extremitet, gång- och balansrubbning
med uttröttbarhet i ben eller synbesvär. MS indelas i skovformad MS (med stabilt
tillstånd mellan försämringsperioderna), som brukar övergå i sekundär progressiv
MS (med smygande försämring mellan eventuella försämringsepisoder) (a a).
6
Övriga har primär progressiv MS utan skov eller benign MS med föga besvär trots
långvarig sjukdom (Fredriksson & Årman, 2003).
Prognosen varierar hos olika individer. Ungefär 50 % av patienterna behöver
gånghjälpmedel efter 15 års sjukdom. Diagnosen skall i första hand övervägas hos
personer i åldern 20-45 år med symptom från centrala nervsystemet då annan
orsak inte är uppenbar. Sjukdomen MS är nästan dubbelt så vanligt hos kvinnor
som hos män (a a).
Vanliga symptom är:
• Spasticitet brukar inte förekomma tidigt i förloppet, men är mycket vanligt
när patienten utvecklat motoriska störningar och förlamning i benen.
Spasticiteten i sig kan bidra till funktionshindret, men kan hos vissa
patienter även vara till hjälp och ge patienten en viss stadga för att kunna
gå.
• Smärta: Både kroniska smärtformer och akuta smärtattacker kan
förekomma.
• Urologiska besvär: De vanligaste besvären utgörs av en överaktiv blåsa.
Patienten upplever täta trängningar och ibland inkontinens.
• Depression: Ungefär hälften av MS-patienterna har depression periodvis
under sjukdomsförloppet.
• Trötthet
• Ataxi vid MS är mycket svårbehandlat. Besvären uppstår i regel vid skador
på banor i lillhjärnan (a a).
• Samlivsproblem och sexuella störningar: Om sjukdomen engagerar delar
av nedre ryggmärgen kan svårigheter uppstå för kvinnan att uppnå orgasm.
I ett redan hårt prövat äktenskap, där den ena parten är starkt beroende av
den andre, kan dessa svårigheter bli en faktor som utlöser en
äktenskapskris. Ämnet är för många svårt att tala om (Ericson & Ericson,
2002).
Sexuallivets fysiologi
Att känna till en del begrepp och funktioner samt att kunna skilja dessa från
varandra ger en förståelse av kvinnans sexualfysiologi.
De viktigaste begreppen är:
• sexuell drift (libido)
• styvnad av klitoris (erektion)
• ökad fuktighet (lubrikation) i vaginan
• sammandragningar i bäckenbottensmuskulaturen
• upplevelsen av sexuell tillfredställelse (orgasm)
(Kristoffersen, 1998)
Hos alla människor finns en sexuell drift – libido. Denna är oftast inriktad för
kroppslig kontakt med det motsatta könet, heterosexuell drift, men kan också vara
riktad mot det egna könet, homosexuell drift, eller vara blandad. Den sexuella
driften vaknar i puberteten och kvarstår normalt livet ut. Utvecklingen av libido,
psykisk mognad och kroppslig utveckling under puberteten sker gradvis och i de
ideala fallen i stort sett parallellt – kroppslig utveckling dock vanligen något före
de övriga. Det hormonella normala spelet under puberteten synes vara en
förutsättning för utveckling av libido. Sexuell lust och sexuella förmåga efter
puberteten styrs av komplexa samband mellan centrala och perifera nervsystemet
och hormoner (Weström m fl, 1997).
7
Styrkan av libido varierar mycket hos olika individer, under olika åldrar, och
kortvarigt, under olika perioder. Det anses att libido vaknar tidigare och är mest
utvecklad hos män upp till 20-25-årsåldern (Weström m fl, 1997).
Hos kvinnan sker en något långsammare utveckling med driftslivstopp mellan 25
och 30 års ålder. Libido minskar sedan normalt, om än med variationer, med
stigande ålder. Speciellt hos kvinnor växlar libido. Tidig graviditet och amning är
perioder då hennes libido vanligen är nedsatt. Även menstruationscykeln
förekommer skillnader, som dock är mera individuella. I klimakteriet ses ofta en,
vanlig övergående, nedsättning av libido (a a).
Lagar och förordningar
I hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) fastslås bl.a. att ”målet för hälso- och
sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. …
vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och
behandlingen, … bygga på respekt för patientens självbestämmande och
integritet, främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och
sjukvårdspersonalen”. Lagen säger vidare att ”vården och behandlingen skall så
långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten”, och att ”
patienten skall ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om
de metoder för undersökning, vård och behandling som finns”.
I allmänna råd från Socialstyrelsen (1995:5) anges att en svensk legitimerad
sjuksköterska måste kunna identifiera patientens behov av information för att
klara egenvård och bedöma hur behovet ska tillgodoses samt kunna instruera
patienten och/eller närstående och ge lämplig information samt följa upp att
patienten förstått informationen och kan handla enligt instruktionerna.
Socialstyrelsen påtalar i allmänna råd om omvårdnad (1993:17) att
”omvårdnadsåtgärder i vid mening innebär att berörd personal i samverkan med
patienten och när så är lämpligt även patientens närstående formulerar och
tydliggör mål för fysisk, psykisk, social, och andlig hälsa. … Rådgivning och
vägledning är synnerligen viktiga åtgärder som stöd för patientens och anhörigas
egna insatser efter avslutad vård och behandling på såväl sjukhus som i öppen
vård.”
Definitioner
Definition av sexuell hälsa
Sexuell hälsa innebär enligt WHO:
• Frihet från rädsla, skam, skuldkänsla, vanföreställningar och andra
psykologiska faktorer som hämmar förmågan till sexuell utveckling och
som stör en sexuell relation.
• Avsaknad av organisk sjukdom, skada eller lyte som stör de sexuella och
reproduktiva funktionerna.
• Förmåga att kunna glädja sig över sin sexualitet och fortplantning i
överensstämmelse med både en personlig och socialt förankrad etisk och
värdemässig grundinställning (Kristoffersen, 1998).
Definition av sexualitet
Begreppet sexualitet kommer från det latinska ordet sexus, som betyder kön.
Ordet är härlett från secare, som betyder skära och som syftar på människoartens
uppdelning i två kön (a a).
8
Den prestationsinriktade definitionen av sexualitet, d v s att sexualitet är
detsamma som ett ”perfekt” samlag med åtföljande orgasm för båda, det
budskapet översköljer den som har en sexuell dysfunktion. Producenter av
massmedia för också vidare denna information och medverkar dessutom till att
sexuellt färgade budskap som når allmänheten ofta är ungdoms- och
skönhetsfixerade. Konsekvensen av detta sätt att definiera sexualitet blir att en
person med sexuell dysfunktion, som inte kan genomföra ett ordinärt samlag,
betraktas av både sig själv och andra som asexuell, d v s utan sexuella behov och
möjlighet att tillfredställa dessa och således inte heller i behov av sexualrådgivning och information (Lundberg, 2002).
Som motbild behövs en vidgad definition av sexualitet. WHO har uttalat att
”sexualiteten är en integrerad del av personligheten hos varje människa: man,
kvinna och barn. Den är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig, som
inte kan skiljas från andra livsaspekter. Sexualitet är inte synonymt med samlag,
den handlar inte om huruvida vi kan få orgasm eller inte, och är inte heller lika
med summan av våra erotiska liv. Sexualitet är mycket mer: den finns i energin
som driver oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet; den uttrycks i vad vi
känner, hur vi rör oss, hur vi rör vid andra och själva tar emot beröring
(smekningar). Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och
genom detta vår psykiska och fysiska hälsa…” (Lundberg, 2002, s 353).
Normal sexualfunktion
Utgångspunkten är att alla är sexuella på något vis oavsett om man är ensam eller
har en partner. Det är t ex normalt för en kvinna att när hon blir sexuellt
stimulerad också upplever en ökad lubrikation i vagina och att samlag känns
skönt. När sexualanamnes tas upp bedöms varje delfunktion i tre olika avseenden:
förekomst, frekvens och kvalitet. Begreppet ”normal” bör användas med viss
försiktighet. Patienten bör vara sin egen norm och ”normalt” kan få betydelsen av
vad som är vanligt och önskvärt utifrån den enskildes erfarenheter (Lundberg,
2002).
Sexuella dysfunktioner hos kvinnor med MS
De sexuella dysfunktionerna delas in i primära, sekundära och tertiära symptom.
De primära är orsakade direkt av den grundläggande neurologiska sjukdomen och
påverkar själva sexualfunktionen, t ex nedsatt libido, svårare att uppnå orgasm,
nedsatt känslighet i vagina och nedsatt vaginal lubrikation. De sekundära är
organiskt betingade symptom som inverkar negativt på sexuallivet, t ex trötthet,
spasticitet, inkontinens och smärtor. Slutligen har de tertiära symptomen att göra
med en rad psykologiska effekter av att uppleva en svår sjukdom, t ex ångest, oro
för framtiden, negativ självbild och förändringar i parförhållandet (Foley m fl,
2001, Jønsson, 2003).
Riktlinjer för omvårdnad
Patientens behov av omvårdnad beror naturligtvis på graden av funktionsbortfall
och på förmågan att hantera det faktum att hon har drabbats av sjukdomen. Många
människor förknippar multipel skleros med gradvis försämring och ett stadigt
ökande beroende av andra, även om det under sjukdomens tidigare skeden finns
all anledning att hoppas att symptomen går tillbaka eller att sjukdomen stabiliserar
sig (Almås, 2002).
9
En forskningsbaserad modell för dokumentation av omvårdnad i patientjournalen
är enligt Ehnfors m fl (1998) VIPS modellen. VIPS står för välbefinnande,
integritet, prevention och säkerhet. Dokumentationen sker under olika sökord som
kan illustreras som ett flödesschema i omvårdnadsprocessen. Ett av dessa sökord
är sexualitet och reproduktion. Dokumentation under detta sökord är särskilt
viktigt för att kunna ge omvårdnad när det gäller personer med någon form av
handikapp. Många sjuksköterskor kan känna svårighet i att inkludera frågor om
sexualitet vid bedömningen av patienten och utelämnar därför anteckningar under
detta sökord (a a). Författaren Ranch (1995) menar att betydelsen av
sjuksköterskans engagemang i de sexuella frågorna bör betonas och denne har
genom sin roll i omvårdnadsarbetet en fantastisk möjlighet att uppmärksamma
risker för och/eller redan existerande sexuella problem och ge information och
råd. Vidare menar hon att otillräckliga sexologiska kunskaper kombinerat med de
tabun vi alla bär på leder till att ämnet undviks. Detta undvikande är ej förenligt
med omvårdnadens nyckelbegrepp: välbefinnande, integritet, prevention och
säkerhet.
Sjuksköterskans delaktighet i den sexuella rådgivningen
Csesko (1988) beskriver i sin artikel att sjuksköterskan kommer i kontakt med
MS-patienter i olika stadier. I varje enskilt fall måste sjuksköterskan fastställa hur
patienten ger uttryck för sin sexualitet. En kort sexualanamnes kan integreras med
den vanliga anamnesen. Sjuksköterskans uppgift är inte att ”fixa” problemen utan
hjälpa paret att anpassa sig till dem. Målet bör vara att bidra med information som
underlättar för bägge parterna att uppleva sexuell tillfredsställelse. Eftersom
sexuella dysfunktioner hos dessa patienter i stort är baserade på neurologiska
skador härrörande från MS finns det inte någon absolut botemedel. Man kan
komma runt problemen med lite kreativitet, flexibilitet och sexhjälpmedel. När
man har nedsatt känslighet i genitalregionen kan uppmuntran till oral eller
manuell stimulering av dessa vara av värde och om kvinnan lider av nedsatt
lubrikation i vagina kan vattenlöslig, steril gelé användas. En viktig aspekt är
användandet av p-piller eftersom många kvinnor med MS är immobiliserade och
därför löper ökad risk för trombos i samband med detta. Pessar och
spermiedödande medel är rimliga preventivmedel men de kan vara svåra att
använda beroende på handikappgrad. Andra fysiska förändringar hos MSpatienter som inverkar på sexualiteten är smärta, rigiditet och spasticitet. Detta gör
vissa samlagsställningar och rörelser svåra att utföra. Sjuksköterskan kan föreslå
olika samlagsställningar som lämpar sig för rörelsehindrade. Utbildning för
kvinnor med MS kan utgöras av hur man handskas med urininkontinens genom att
tömma blåsan med hjälp av en kateter innan samlaget.
Den emotionella inverkan av MS kan bekymra, ge ångest eller depression inför
sexuellt umgänge. Detta kan leda till resignation. Även här kan sjuksköterskan
försiktigt ge möjlighet för dessa känslor att komma i dager och betona att de är
vanliga. Om sköterskan känner sig obekväm i att ta upp sexuella problem kan hon
remittera patienten vidare till en annan sjuksköterska eller sexolog (a a).
Thornton och Dewis (1989) har en liknande inställning som Csesko (1988) om
vad sjuksköterskan kan göra för MS-patienter. Den är helt inriktad på kvinnor
med MS och tar upp vanliga myter och missuppfattningar gällande sexualitet hos
dessa kvinnor. Dessa myter är enligt författarna:
• Sex bör ske spontant och inte vara planerat.
• Det är inte möjligt att genomföra samlag när man har urinkateter.
10
•
•
Spasmer i lårmuskulaturen förhindrar sex.
Kvinnor som har MS borde inte bli gravida (Thornton & Dewis, 1989).
Missuppfattningen om att sex bör ske spontant avfärdas med att upplevelsen kan
vara mer tillfredsställande för båda om avbrott kan undvikas. Detta kan uppnås
genom att tidpunkten för samlag sker vid den tid på dygnet när man har som mest
ork. Många finner att sex blir mer tillfredsställande om de planerar samlaget.
Urinkatetern kan avlägsnas före samlaget eller tejpas till ena sidan av låret. För att
undvika spasmer i lårmuskulaturen tar en del medicin som motverkar detta innan
samlaget, en del tar hjälp av kuddar. Milt utåtriktat tryck på låren hjälper till att
”bryta” spasmen hos en del kvinnor och varma bad före samlag har visats sig
hjälpa. Myten att kvinnor som har MS inte borde bli gravida avfärdas med att
många kvinnor med MS tycker att det är viktigt att skaffa barn. De kan känna
trygghet i att veta att MS inte är en medfödd sjukdom. Som verktyg i sexualrådgivningen föreslår författarna PLISSIT-modellen (bilaga 5). Detta är en
behandlingsmodell för sjuksköterskor eller annan hälso- och sjukvårdspersonal
som bedriver rådgivning med patienter som har sexuella problem (a a).
Weiss (1992) går ett steg längre och har skapat en informationsbroschyr som till
stor del bygger på PLISSIT-modellen. Denna amerikanska broschyr vars rubrik
lyder ”Multiple sclerosis: Will it come between us” är formad att undervisa i och
stimulera åsikter om sexuella frågor och underlätta för diskussionen mellan
parterna. Broschyren tar upp de vanliga sexuella problemen som möter patienter
med MS. Den är tänkt att vara lättförståelig och förmedla positiva öppna attityder.
Det betonas att patienterna inte är ensamma i sin situation utan att även personer
som inte har MS också kan uppleva sexuella dysfunktioner. Sexuella spörsmål
som berör personer med MS diskuteras i broschyren. Utmattning, nedsatt
lubrikation samt biverkningar av medicin är ofta förekommande problem. Ärlig
och öppen kommunikation anses vara en mycket viktig ingrediens för att uppnå
maximal sexuell tillfredsställelse, broschyren uppmuntrar till detta.
PLISSIT-modellen delar in den sexuella rådgivningen i fyra nivåer: (I) tillåtelse
(permission), (II) begränsad information (limited information), (III) specifika
förslag (specific suggestions) och (IV) intensiv terapi (intensive therapy) (bilaga
5). Weiss (1992) anser att sjuksköterskan kan agera i de tre första nivåerna.
Broschyren anknyter till den första nivån genom att ge patienter information om
hur deras sexualitet kan påverkas av sjukdom eller ändrad livsföring för att ge
dem tillstånd att vara sexuella personer. I nästföljande nivå förses patienterna med
information som underlättar för dem att ändra negativa attityder och tankar om
sexualitet och kan också innebära rena beteendeförändringar t ex användandet av
glidmedel vid nedsatt lubrikation. Den tredje nivån ger personerna specifika
förslag skräddarsydda till de behov som finns, detta sker vanligen i avskildhet. I
broschyren förmedlas det mer allmänt, där man uppmuntrar personerna att
förstärka redan existerande positiva beteenden.
”Be attentive. What pleases you? What pleases your partner? What time of day is
best for you? Focus on those things that are pleasing. Try to make them even
better.” (Weiss, 1992, s 192)
Sammanfattningsvis menar Weiss (1992) att även om det ofta är svårt att
diskutera sexualfrågor, är detta ett ämne vitalt för patienter med MS och deras
11
partners. En broschyr som denna anser författaren kan hjälpa till att möjliggöra
öppen kommunikation rörande sexuella frågor (Weiss, 1992).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med denna litteraturstudie är att belysa problematiken kring sexuella
dysfunktioner hos kvinnliga MS-patienter. Arbetet syftar till att samla in ny och
aktuell kunskap i detta ämne som kan kännas tabubelagt för både MS-patienterna
och den omvårdande personalen samt att sprida denna kunskap bland kollegor och
blivande kollegor. Utgångspunkten har varit att sexualitetsfrågor inte alls eller i
liten grad diskuteras med kvinnor som har MS. Eftersom information/rådgivning
kan vara en väg till ökad kunskap/förståelse både för patienter och för personal
ställs följande frågor:
• Kan sjuksköterskan vara en lämplig person att agera informatör/rådgivare i
frågor som berör kvinnliga MS-patienters sexualitet?
• På vilket sätt kan sjuksköterskan agera för att stödja kvinnor med sexuella
dysfunktioner härstammande från MS-sjukdom?
METOD
Enligt Polit m fl (2001) är en litteraturstudie en skriven sammanfattning och
tolkning av aktuell litteratur inom ett specifikt ämnesområde.
Forskningsprocessen innehåller identifikation av ett problem, litteratursökning,
granskning av denna, resultatanalys samt diskussion av metod och resultat.
Metodbeskrivning
Litteraturstudien är baserad på vetenskapliga och kritiskt granskade artiklar som
är funna genom en systematisk litteratursökning. Tillvägagångssättet för den
kritiska granskningen följer Polit, m fl (2001) kriterier och finns som bilaga 2 i
detta arbete. Urvalet av litteratur och artiklar avgränsades till att handla om
sexologi, multipel skleros, rådgivning och information samt sexuella
dysfunktioner hos kvinnor med MS. Från början var det tänkt att utvärdera
upplevd livskvalitet relaterat till sexuella dysfunktioner. Detta exkluderades då
ämnesområdet skulle bli alltför omfattande.
Litteratursökning
Specifikt relevant litteratur i ämnet sexologi söktes via de lästa artiklarnas
referenslistor. Hälsa och samhälles biblioteks samt Malmö stadsbiblioteks
sökmotor användes (Vega och Malin) där sökorden multipel skleros, MS, sex,
sexologi och sexuella dysfunktioner användes. Härigenom hittades bl a en bok
med titeln Sexologi skriven under redaktören Per Olov Lundberg. Då den senaste
upplagan av denna bok återfanns som referenslitteratur införskaffades denna på
Akademibokhandeln i Lund. Professor Per Olov Lundberg, Akademiska
sjukhuset, Uppsala kontaktades via E-post. Han hänvisade till sin doktorand som
disputerat under honom. Hon heter Birgitta M Hulter och är leg sjuksköterska,
12
vårdlärare samt auktoriserad sexolog. Ett brev författades till henne med
förfrågningar angående sexuella dysfunktioner hos kvinnor med MS.
Projektplanen samt kursplan för kurs 9 bifogades. Hon hänvisade till sin
avhandling ”Sexual Function in Women with Neurological Disorders”, denna
beställdes via fjärrlån. Det visade sig att den i avhandlingen relevanta artikeln
redan fanns till hands för denna litteraturstudie varför själva avhandlingen inte
tillförde något mer.
Artikelsökning
Artiklar söktes med utgångspunkt från de frågeställningar som framställts. Dessa
skulle inte vara publicerade tidigare än 1985 och vara skrivna på engelska eller
något skandinaviskt språk. Artikelsökningen genomfördes på databaserna
PubMed, CINAHL och Elsevier. Detta redovisas under rubriken sökschema
(bilaga 1). Alla i fulltext lästa artiklar hittades på PubMed. En artikel uppsöktes
via det erhållna artikelmaterialets referenslistor och en genom att använda
funktionen ”related article” i databasen PubMed. Totalt användes 13 artiklar varav
åtta bedömdes som vetenskapliga enligt bedömningskriterierna som Polit m fl
(2001) anger. De övriga fem artiklarna användes som litteraturkälla till
bakgrunden. Nio artiklar beställdes genom Hälsa och samhälles bibliotek på
Malmö högskola via fjärrlån. En artikel kopierades från en tidskrift som fanns på
hälsa och samhälles bibliotek och två artiklar återfanns på medicinska
centralbiblioteket, UMAS efter hänvisning dit. Den sista artikeln behövde inte
beställas då den fanns tillgänglig i fulltext på Internet.
Metod för kritisk artikelgranskning
Urvalet av artiklar baserade sig på granskning av abstract. Om artikeln verkade
matcha frågeställningarna beställdes de i fulltext för att granskas kritiskt (bilaga
2). De fem artiklar som inte uppfyllde kravet på vetenskaplighet enligt Polit m fl
(2001) bedömdes utifrån innehåll och relevans för användandet som referens.
Anledningen att de inte uppfyllde kravet på vetenskaplighet var att de saknade
frågeställning och metod. De kan mer ses som kortare rapporter baserade på
litteratur som berör ämnet ifråga.
Dataanalys
Totalt har åtta vetenskapliga artiklar granskats för att ge underlag till resultatet. Ur
artiklarna extraherades fakta som belyste information/rådgivning som sjuksköterskan kan praktisera, resultat av behandling samt insamling av data som visar
frekvens och art av sexuella dysfunktioner som drabbar kvinnor med MS. Även
hur kvinnor med MS anpassar sig till symptomen från sjukdomen och hur de
upplever sin sexualitet analyserades. Detta material mynnade sedan ut i olika
kategorier nämligen: Kroppsliga aspekter, sociala aspekter, information och
rådgivning samt tillvägagångssätt för sjuksköterskan. Efter en grundlig
presentation av de använda artiklarna sammanfattas resultatet utifrån ovan
nämnda kategorier
TEORETISK REFERENSRAM
Aaron Antonovsky (1991), professor i medicinsk sociologi, anser att det är lika
viktigt att undersöka orsakerna till hälsa som att fråga sig vad som orsakar
13
sjukdom. I den västerländska medicinforskningen dras traditionellt en gräns
mellan frisk och sjuk. Han har till skillnad från mera medicinskt orienterade
teoretiker sin utgångspunkt i ett salutogenetiskt synsätt, d v s istället för att fråga
sig varför vissa människor blir sjuka, riktas fokus på varför vissa människor
upplever hälsa trots svår sjukdom och stora påfrestningar. Det handlar alltså i
mångt och mycket om copingstrategier. Med detta synsätt blir hälsa inget antingen
– eller tillstånd, utan snarare ett kontinuum. Människan är inte bara frisk eller
sjuk. Vi kommer alla att dö men är alla, så länge det finns det minsta liv i oss, i
någon bemärkelse friska. Han menar vidare att ett salutogenetiskt synsätt får oss
att se människan som något mer än bara ett sjukdomstillstånd. Individens egen
sjukdomsupplevelse och hela livssituationen blir viktiga faktorer att ta beakta för
vårdpersonalen (Antonovsky, 1991).
Förklaringen till varför vissa klarar sig bättre än andra menar Antonovsky (1991)
är förmågan att uppfatta sammanhang. Han introducerar begreppet KASAM som
står för känsla av sammanhang. De människor som upplever sammanhang i
tillvaron, som lyckas skapa ordning i det kaos som omger oss alla, och som ser
sina handlingar som meningsfyllda är de som är friskast.
I KASAM ingår tre centrala begrepp:
• Begriplighet – är den grundläggande komponenten i KASAM, människan
skall se världen som ordnad, förutsägbar, förståelig och förklarbar. Om en
människa har en hög känsla av begriplighet förväntar den sig att de stimuli
som hon/han kommer att möta i framtiden är förutsägbara eller att de när de
kommer som överraskningar åtminstone går att ordna och förklara. Död, krig
och misslyckanden kan förekomma men en människa med hög känsla av
begriplighet förmår att göra dem (be)gripbara.
•
Hanterbarhet – innebär en stark tillit till sig själv och andra kan ge hög
KASAM. Olika resurser står till människans förfogande, antingen hos sig
själv eller hos andra som gör det möjligt att klara av saker. Man kan ha
kontroll över sina egna resurser men de kan också kontrolleras av behöriga
andra som till exempel vänner, kollegor och familj. Dessa ska bestå av
personer som man känner att man kan räkna med samt lita på. Om man har en
hög känsla av hanterbarhet så känner man sig inte som ett offer för
omständigheterna eller att livet behandlar en orättvist. Olyckliga saker kan
hända i livet men när det väl sker så kan man reda sig och inte sörja för alltid.
•
Meningsfullhet – viktigaste komponenten i KASAM, den utgör drivkraften
för ökad förståelse av människans värld samt olika resurser som finns att
tillgå. Här ingår också livsområden som har betydelse för människan rent
känslomässigt, man är intresserad och händelser uppfattas som en utmaning.
Meningsfullheten förklaras som i vilken mån man känner att livet har en
känslomässig innebörd, att åtminstone en del av de problem och krav som
livet ställer är värda att investera liv och energi i, är värda engagemang och
hängivelse. Att dessa problem och krav är utmaningar som är välkomna
istället för bördor som man mycket hellre vore utan. När en människa med
hög meningsfullhet drabbas av dessa olyckliga upplevelser, drar hon/han sig
inte för att konfronteras med utmaningen, utan är inställd på att söka mening i
den och göra sitt bästa för att med värdighet i behåll komma igenom krisen
(a a).
14
RESULTAT
Resultatdisposition
Resultatet baseras på åtta vetenskapliga artiklar. Dessa har sorterats in i två
rubriker:
• Sexualitet och MS hos kvinnor ur kroppslig och social synvinkel.
• Sexuell information/rådgivning till patienter med MS.
Nedan följer ett referat från varje enskild artikel, därefter en resultatsammanfattning. Artikelgranskning för dessa åtta vetenskapliga artiklar finns
under bilaga 3. EDSS-skalan (bilaga 4) redovisas på originalspråk för att undvika
eventuell förvanskning.
Sexualitet och MS hos kvinnor ur kroppslig och social synvinkel
Sexual function in women with advanced mutiple sclerosis, Hulter, B & Lundberg,
P O, (1995)
Hulter och Lundberg (1995) gjorde en kvantitativ retrospektiv intervjustudie med
syftet att utreda i vilken omfattning kvinnor med MS har upplevt förändringar i
sexuallivet. Dessa upplevda förändringar korrelerades till neurologiska symptom
och graden av handikapp. För att fastställa graden av handikapp användes
expanded disability status scale, benämnes fortsättningsvis EDSS (bilaga 4).
57 kvinnor tillfrågades om de ville delta i en intervjustudie. Patienter över 60 år
exkluderades. 47 kvinnor i åldern 21-55 år gick med på att intervjuas. Intervjuerna
innehöll sociala, medicinska och detaljerade sexologiska frågor. Personerna fick
svara på ett särskilt papper med olika svarsalternativ. Det fanns alltid ett öppet
svarsalternativ om detta bättre passade individen. Intervjuerna var strukturerade
och följde ett protokoll speciellt designat för denna studie.
76.6 % av patienterna upplevde svaghet i bäckenmuskulaturen, 61.7 % klagade
över nedsatt känslighet i genitalia, 89.4 % hade blåsrubbningar och 66 % hade
tarmproblem. Patienterna delades in i två grupper, de som var rullstolsburna
(EDSS 7-9) och de som ej var det (EDSS 1-6.5).
De sexologiska resultaten visar att de kvinnor som varken hade upplevt orgasm
eller samlag under det senaste året hade klara svårigheter att bedöma
kvalitetsaspekterna av sina erfarenheter. En kvinna ville ej svara på frågor om
hennes tidiga sexuella erfarenheter och två avböjde frågor angående deras
onanivanor. 28 av kvinnorna hade i medeltal i tre år upplevt minskat sexualbehov
och två rapporterade en kortvarig nedsättning av libido under sjukdomsförloppet.
Fem kände ett ökat sexualbehov. 17 av kvinnorna rapporterade försenad och i viss
mån nedsatt lubrikation. Sexlusten var korrelerad med lubrikation och med
orgasmkapacitet. Hos 10 kvinnor hade upplevelsen av orgasmen försämrats.
Svaghet i bäckenmuskulatur, blås- och tarmrubbningar korrelerade till
förändringar i lubrikationen och möjligheten att uppnå orgasm. Angående
stimuleringstekniker som gav orgasm uppgav 76 % att smekning av könsorganen
var att föredra. Njutningen av partnerns smekningar av könsorganen var
signifikant korrelerat med tillräcklig lubrikation och förmåga att uppnå orgasm.
15
Själva intervjun utvärderades också av kvinnorna. 94 % hade aldrig blivit
tillfrågade att diskutera deras sexualitet i samband med MS-sjukdomen. 83 %
upplevde intervjun som positiv.
Kvinnor i den lägre EDSS-gruppen uppgav mer signifikant negativa sexuella
förändringar med avseende på lubrikationen. Problem med att uppnå orgasm var
också mer vanligt i samma grupp.
I diskussionen anser författarna att det existerar en god överensstämmelse med
övriga studier. Slutsatser som drogs är att när kvinnan har känselrubbningar i
könsorganet är manuell smekning utfört av partnern mer effektiv än oral
stimulering som i sin tur var bättre än vaginal stimulering av penis i fråga om
uppnåendet av orgasm. Anledningen till att kvinnor i den lägre EDSS-gruppen
rapporterade mer negativa sexuella förändringar tolkar författarna som att de är
mer medvetna om sin kropp. Författarna påpekar att de inte haft någon
kontrollgrupp från den övriga befolkningen. Det går enligt författarna inte att
använda tidigare nationella rapporter eftersom dessa inte ägnar något större
intresse åt sexuella dysfunktioner hos kvinnor.
The impact of multiple sclerosis on sexuality and relationships, Mc Cabe, M,
McDonald, E, (1996)
Syftet med denna studie var att fastställa inverkan av MS på den sexuella
funktionen och på sociala och intima förhållanden. Personer från olika
åldersgrupper med olika nivå av fysiska, sensoriska och kognitiva handikapp
inkluderades i studiepopulationen. Inverkan av handikappgrad och hur lång tid
symptomen hade upplevts undersöktes också.
Deltagarna valdes ut slumpmässigt. 74 kvinnor och 37 män ingick i studien.
Förhållandet mellan kvinnor och män var avsiktligt för att representera
insjuknandefrekvensen hos båda könen. Åldern varierade mellan 18 och 67 år.
För denna kvantitativa studie utvecklades ett speciellt frågeformulär som fylldes i
av alla deltagarna. Den information deltagarna fick delge handlade främst om
deras sexuella beteende och inverkan av MS på sexualiteten. Deltagarna fick ringa
in i vilken grad olika påståenden överensstämde med deras upplevelser på en
femgradig skala.
Av de kvinnor som rapporterade sexuella problem angavs främst frånvaro av
sexuellt intresse (29 %), oförmåga att uppnå orgasm (23.7 %) och nedsatt
lubrikation (19.4 %) som orsak. 20.4 % uppgav att de inte hade några sexuella
problem alls.
Endast en tredjedel av deltagarna ansåg att MS inte påverkade deras sexualbeteende. Två tredjedelar ansåg att de idkade sex mer sällan sedan de fick MS och
58 % rapporterade att de upplevde ett mer begränsat ”utbud” av sexuella
aktiviteter sedan de fick sjukdomen.
Två tredjedelar av personerna uppskattade kyssar, kramar och att ”hålla handen”.
Hälften uppskattade bröstsmekning, smekningar över kroppen och manuell genital
kontakt. En tredjedel uppskattade oral genital kontakt. 67 % uppgav att de idkade
sex en gång i månaden eller mer sällan, 16 % en gång i veckan och 17 % flera
gånger i veckan.
16
I studien framgick också att ju mer positivt deltagarna upplevde sitt förhållande
desto mer ansåg de sig att MS hade bidragit till en positiv effekt på förhållandet
och det sexuella gensvaret. De kände även att partnern inte bekymrade sig om
deras sexualförhållande och uppgav högre samlagsfrekvens ett år innan studien
och framåt. Ju mer positiva deltagarna var om MS-sjukdomens inverkan på deras
sexualitet desto mindre bekymrade de sig om sex och uppgav även de en högre
samlagsfrekvens ett år innan studien och framåt. Förenligt med dessa fynd var att
om sex var en viktig del av förhållandet resulterade detta i att MS-patienterna
speciellt bekymrade sig om deras förmåga till sexuellt gensvar.
I diskussionen jämför författarna sina resultat med andra studier och framhåller att
dessa handlade mest om manliga sexuella dysfunktioner. Majoriteten i denna
studie uttryckte inte något bekymmer med deras sexuella problem. Författarna
antar att människor med MS accepterar sexuella dysfunktioner som ett symptom
på deras sjukdom. De kan också känna att de inte kan göra något åt detta problem
och följaktligen inte fördjupar sig i att förändra situationen. Detta fynd kan
förklara den låga nivån av sexuell aktivitet i gruppen. Alternativt kan en del
personer med MS anse att kyssar, kramar, smekningar och i mindre utsträckning
manuell och oral genital kontakt som ett accepterat substitut till samlag. Vid en
djupare analys sågs att en tredjedel uppgav en kris eller ökad kylighet i deras
förhållande. Ungefär en tredjedel uppgav att man kommit närmare varandra i
relationen och resterande upplevde ingen förändring i sina förhållanden. Precis
som andra händelser i livet kan sjukdomen MS förvärra situationen i ett redan
dåligt förhållande. Sjukdomen kan verka som en katalysator för att föra samman
partnerna i olyckliga omständigheter men den kan även inte ha någon större
inverkan på förhållandet.
Vidare påpekas också att det bara är den MS-sjuke partnern som undersökts i
studien. Deras värderingar angående bra sexualitet eller bra kvalitet på
förhållandet kanske inte delas av den icke MS-sjuke partnern.
Frånvaron av kontroll över sjukdomen och oförutsägbarhet i progressen av
densamma kan bidra till känsla av frustration och ilska eller förvärra dessa
egenskaper hos personer med MS. De generella upptäckterna i denna studie
antyder att MS resulterar i begränsningar i spännvidden och frekvensen av
sexuella aktiviteter och ökar nivån av sexuella dysfunktioner. Dessa upptäckter är
i stort inte beroende av nivån av funktionshinder eller dess varaktighet.
Författarna föreslår vidare studier där en kontrollgrupp med friska individer ingår
för att se vilka sexuella problem som är beroende av just MS.
Relationship functioning and sexuality among people with multiple sclerosis, Mc
Cabe, M, (2002)
Studiens mål var att fastställa skillnader mellan personer med MS och personer
från den allmänna befolkningen beträffande karaktär och kvalitet på deras
parförhållande, sexuella funktion och tillfredsställelse. Könsskillnader och
bidraget av på vilket sätt man anpassar sig till situationen (copingstrategier) med
nedsatt sexuell förmåga utvärderades också. Forskningsdesignen var kvantitativ
och enkätbaserad.
Studien innefattade 381 personer (144 män och 237 kvinnor). Personerna från
kontrollgruppen som inte hade MS som diagnos var 291 till antalet (101 män och
190 kvinnor). Åldersspannet var 18-64 år.
17
De frågor personerna fick besvara berörde hur nöjd man var i sin sexuella relation
med partnern, hur nöjd man var med själva förhållandet, grad av sexuella
dysfunktioner, sexuellt beteende och frekvens samt slutligen vilka
copingstrategier som nyttjades för att klara av situationen med det MSsjukdomen.
I resultatet framgår först och främst att både kvinnor och män med MS uppgav i
högre grad att de hade sexuella dysfunktioner jämfört med kontrollgruppen.
Kvinnor med MS upplevde mer problematik gällande onani, domningar eller
avsaknad av genitala förnimmelser under samlaget. Könsskillnader fanns gällande
grad av sexuell dysfunktion, sexuell aktivitet. Kvinnorna hade högre grad av
sexuella dysfunktioner men lägre sexuell aktivitet än män. Jämfört med
kontrollgruppen utlästes att personer med MS visade sig ha högre grad av sexuella
dysfunktioner och lägre grad av sexuell aktivitet, var mindre belåtna med sina
förhållanden och uppvisade en lägre nivå av sexuell förnöjsamhet.
Sammanfattningsvis upplevde kvinnor i högre grad sexuella dysfunktioner än män
om man utgår både från kontrollgruppen och från dem som hade MS. Om man
jämförde kvinnorna ifrån båda grupperna skilde de sig bara avseende
onaniproblem, domningar eller avsaknad av genitala förnimmelser under
samlaget. Dessa symptom är starkt kopplade med just MS. Sjukdomen verkar
således ha en stark inverkan på många aspekter av sexuallivet men studien antyder
att användandet av positiva, problemfokuserade copingstrategier spelar stor roll i
den sexuella anpassningsprocessen. Kvinnor med MS som hade kapacitet att vara
mer engagerade i deras partner visade sig också ha en högre sannolikhet för att
uppleva högre sexuell förnöjsamhet. Således ger studien stöd för tesen att
kognitiva copingstrategier som fokuserar på det positiva, problemfokuserad
anpassning och högre nivåer av kognitiv funktion hos individen har en koppling
till lägre nivåer av sexuella dysfunktioner. Författaren anser också att det behöver
närmare utredas varför MS-patienter är mindre nöjda i sina förhållanden så att
handlingsprogram kan utvecklas för att förbättra dessa förhållanden.
Constructions of sexuality for women living with multiple sclerosis, Koch, T,
Kralik, D, Eastwood, S, (2002)
En kvalitativ studie som syftade till att försöka förstå hur 12 kvinnor med MS
upplever sin sexualitet. Denna studie beskriver hur kvinnor med MS uttrycker sin
uppfattning eller tolkning av vad som är sexualitet.
12 kvinnor rekryterades till studien. Kvinnorna deltog tillsammans med
författarna i fem möten som vardera varade i tre timmar. Fyra möten hölls med
två veckors mellanrum och det femte hölls två månader senare. Dessa möten var
strukturerade som PAR (Participatory action research) där deltagarna själva har en
aktiv roll i diskussionsprocessen. Deltagarnas ålder var mellan 30 och 60 år varav
nio av dessa befann sig i permanenta heterosexuella förhållanden medan de tre
övriga hoppades på att träffa en partner att dela livet med. Deltagarna erbjöds
även separata möten i enrum vilket nio av deltagarna frivilligt gick med på. Detta
ansåg författarna underlätta en öppen diskussion och ge extra fördjupande data om
individuella erfarenheter och garantera personen ett konfidentiellt handhavande. I
både gruppsessionen och den individuella intervjun ställdes följande frågor:
• Vad betyder sexualitet för dig
• Brukade du se sex och sexualitet som viktigt eller oviktigt i ditt liv?
• Nu när du har MS, hur ser du på sex och sexualitet?
18
•
Vad är egentligen viktigt för dig?
Sexualitet är enligt författarna fortfarande ett tabuämne för många kvinnor vilket
gjorde det svårt för somliga att börja tala om deras konkreta sexuella erfarenheter
i en gruppsituation. För att påverka processen gynnsamt deltog en sexolog i det
tredje mötet vilket sporrade samtalen om sex och sexualitet att löpa friktionsfritt.
I resultatet väljer författarna att under pseudonym redovisa nio deltagares
uttalanden under intervjuerna.
Jane, som fick sin diagnos i unga år kände direkt att hon inte skulle kunna få
uppleva ett längre förhållande. Hon har inte heller uppfattat sig som en sexuell
person således hade hon svårt att redogöra vad sex betyder för henne. Nyligen har
hon ingått i ett förhållande som har utvecklat sig till att bli den viktigaste
förbindelse i hennes liv och hon är lyckligare generellt och sexuellt. Hon skulle
vilja vara mer sexuellt aktiv men har fått ompröva sina behov eftersom kroppen
inte går att positionera som hon vill.
Jayne är beroende av sin partner och en assistent för att klara aktiviteter i dagliga
livet. Hon pratar om att sex är att vara med sin partner. Sex har fått en bredare
tolkning än själva akten, hon längtar mer efter sin partners armar omgärdade kring
henne. Innan hon fick MS var det själva sexakten som var njutningen. Hennes
beroendeställning får henne att känna sig sårbar och nu är hon inställd på att bara
ligga på rygg medan han ”gör det”. Jayne försvarar sin partners sexuella
självintresse med att detta är hennes bidrag till förhållandet. Nu fungerar inte detta
heller eftersom hennes partner känner sig för trött. Det Jayne längtar efter är att få
bli omfamnad, hon anser inte sex vara viktigt just nu. Det som är viktigt är att
hennes partner verkar att stå ut med henne.
Lisa vidhåller att sexualitet betyder att ”se bra ut” och att ”må bra”. Innan MS
kom in i bilden var sex inte en viktig del i hennes liv. Nu med en ny partner har
sexualiteten blivit en viktig del av deras förhållande och hon upplever en ringa
påverkan av MS i sitt sexualliv. Hon framhåller att kommunikation är livsviktig
och att hon och hennes man löser problem i den takt de uppstår.
Verna talar om sex som att älska. Språkvalet är sammanflätat med föreställningen
av romantik. Verna anser att ”älska är en mycket speciell sak”. Kontinuitet med
en partner är viktigt eftersom sex är något man gör tillsammans. Verna hade ett
rikt sexliv innan hon fick MS. Att kämpa emot fekal- och urininkontinens har tagit
udden av intimiteten och den personliga integriteten. Att älska är inte längre något
som hon spontant kan göra utan det måste iscensättas. Verna måste vara utvilad
vilket gör att morgonen blir den bästa tiden för sex. Hennes urinblåsa måste vara
tömd likaså tarmen och kläderna avtagna. Spontaniteten har helt försvunnit. Verna
menar att kärlek inte bara är sex utan vad som också framhålls som viktigt är en
god kommunikation med sin partner speciellt när en kronisk sjukdom kommer in i
livet.
Mandy har två barn och har varit gift två gånger. Det senaste äktenskapet brast
just p g a sjukdomen. För Mandy handlar sexualiteten mycket om själva
sexualakten och det ”perfekta” samlaget har ett långt förspel som leder till
orgasm. Hennes tidigare erfarenheter är att sex kan vara bra, ”…orgasm efter
orgasm” men att det kräver en bra älskare. Hon definierar en bra älskare som att
19
han skall förbereda henne ordentligt innan penetrationen. Efter diagnosen MS och
med tanke på hennes tolkning av sexualitet är hon rädd att tappa förmågan att
fungera sexuellt. Hon har också upptäckt möjligheterna till en annan form av
sexualitet som baseras på kramar och smekningar istället för samlag då
penetration var inte möjligt p g a nedsatt lubrikation.
Pam hade i ungdomen en naiv inställning till sex, hon visste inte vad sexualitet
egentligen var. Hon såg på sex som kvinnans plikt mot mannen snarare än en
ömsesidig glädje. Pam var fortfarande brydd i sin föreställning om sexualitet efter
fem barn och 37 års äktenskap. För fyra år sedan hörde hon talas om
masturbation. Tveksamt medgav hon att hon förmodar att sexualitet betyder en
önskan att se bra ut. Hon beskriver att hon inte känner någon tillgivenhet i
förhållandet och att hon blir avundsjuk på andra som rör vid varandra ute på stan.
Det som känns viktigt för henne är att ha någon i närheten när man behöver dem.
Vera hade sex med sin nuvarande man första gången när hon var 17 år, blev
gravid och gifte sig. Hon anser att sexualiteten står i nära samband med erotiken.
Sex är viktigt men ibland är det för svårt. Ibland vill hennes make ha sex men hon
kan inte. Sex och sexualitet tappar värde när hon mår dåligt speciellt när hon
kommit in ett nytt skov. Vera anser att sex är viktigt för henne och hennes man
och att en god kommunikation inom förhållandet är viktig.
Liannas bakgrund var att hon blev sexuellt utnyttjad av sin far när hon var barn.
Precis när hon började uppskatta sin egen sexuella tillfredsställelse fick hon MS
som minskade hennes sexuella gensvar. Detta medförde att känslolöshet i
genitalierna gjorde att det blev svårare att uppnå orgasm. Hon fäste sig inte så
mycket vid det utan sköt upp det hela till en annan dag när hon kände bättre
möjlighet att uppnå orgasm.
Susie växte upp på ett barnhem. Efter det bodde hon med sin mamma och styvfar.
Han utnyttjade henne sexuellt. Hon var gift med en man i 26 år som tog sex för
givet varje dag även när hon var i nionde månaden. Hon blev inte vidrörd av något
annat skäl än det som hade just med sexualakten att göra. Hon upplevde väldigt
liten sexuell tillfredsställelse eller lust men accepterade det som en del av livet
som gift. Mot slutet misshandlade han henne och hon lämnade honom. Hon tog
upp den svåra frågan om när man skall avslöja att man har MS för en tänkbar
partner eftersom hennes förra förhållande tog slut i samband med att hon fick MS.
Susie pratade länge om att hon värderade sexualitet som inte innebar samlag och
att hon skulle kunna leva ett liv utan en partner. Förhållandet till hennes döttrar,
syster och vänner är enormt viktigt för henne och kramar är en viktig yttring av
dessa vänskapsförhållanden.
Det uppenbara bekymret angående sexualiteten hos kvinnor med MS var själva
sexualakten och de praktiska problem som kan uppstå i samband med detta.
Inkontinens, kramper, muskelsvaghet, spasticitet, tremor och betingelser som
begränsar samlagsställningar diskuterades. Sexuallusten var ofta hämmad av
trötthet eller utmattning. Kvinnornas sexualitet visade sig betyda mer än själva
samlaget eller en adekvat funktion av genitalierna. När MS kommer in i bilden
hos dessa nio kvinnor blir möjligheten att vara delaktig och kommunicera en
central del av deras liv. Kommunikativa förhållanden var en viktig beståndsdel till
”bra sex” oavsett MS. Samtliga kvinnor i studien var intresserade av sex vilket
20
enligt författarna kan utmana synen på handikappade kvinnor som asexuella
personer.
Slutsatsen författarna drar är att sexualiteten och dess uppbyggnad är olik för alla
kvinnor i studien, men det är en viktig del av livet. Författarna vill utmana
sjukvårdspersonal att förkasta myter och stereotyper hos kvinnor med MS att de är
asexuella och att medverka till förståelse från ett individuellt perspektiv om hur
sjukdom kan inverka på ens sexualitet. Det är viktigt att ge dessa kvinnor tid att
berätta om sitt liv, sexualitet är ett komplext område som innefattar mer än fysiska
gensvar.
The salience of the body: transition in sexual self-identity for women living with
multiple sclerosis, Kralik, D, Koch, T, Eastwood, S, (2003)
Syftet med denna kvalitativa studie var att sammanfatta förståelsen om
sexualiteten och inverkan av en kropp i förändring hos kvinnor som lever med
MS. Arbetshypotesen var att processen som sker under övergången mot ett
införlivande av erfarenheter av kronisk sjukdom är påverkad av (om) bildning av
självbilden.
Precis som den föregående studien byggde denna också på PAR ”participatory
action research” och innehöll 12 deltagare. Fem gruppsammankomster under
totalt 15 timmar genomfördes. Även privata intervjuer erbjöds där nio kvinnor
deltog. Detta gav mer underlag på djupet. Intervjufrågorna som handlade om
person och identitet var:
• Vad betyder sexualitet för dig?
• Brukade du se på sex och sexualitet som viktigt/oviktigt i ditt liv?
• Nu när du har MS, hur ser du på sex och sexualitet?
• Vad är verkligen viktigt för dig?
• Berätta din livshistoria.
• Påverkas du av andra hur du uppfattar dig själv?
De frågor som handlade om förändringar/övergångar var:
• Beskriv dig själv innan du fick MS.
• Beskriv dig själv i dag.
• Vad har förändrats och vad är likadant.
Intervjuerna bedrevs som samtal där deltagarna i viss mån styrde riktningen och
flödet. Det som enligt författarna var en utmaning var att finna en balans mellan
flexibilitet och överensstämmelse i dataframställningen. Analysen fokuserade på
sexualitet och på vilket sätt själv-, identitets- och kroppsbegrepp spelar in hos
kvinnor med MS.
I den första samtalssessionen diskuterades själva sexualakten och praktiska
problem som uppstår i samband med sex. Kvinnornas uppfattning om sexualitet
hade utvecklat sig till att betyda mer än själva samlaget eller den kroppsliga
funktionen hos könsorganen. Rädsla för urin- och faecesinkontinens eller flatulens
under samlaget, spasm i benen, muskelsvaghet, spasticitet, tremor, förändrad
kroppsförnimmelse och kroppsliga förutsättningar som begränsar användandet av
vissa samlagsställningar var ämnen som togs upp till diskussion. Efter lång
diskussion framkom att uppfattning om sexualitet hos kvinnor med MS formades
av deras tidigare erfarenheter av sex. Nio kvinnor befann sig i ett varaktigt
21
förhållande och ansåg att förmågan att uttrycka och delge sina förändrade behov
(kroppsliga och känslomässiga) var centrala i deras liv.
Med fokus på kvinnors erfarenheter av kronisk sjukdom har en hypotetisk
konstruktion om förändringar i sjukdomsuppfattning dykt upp som innebär
rörelser mellan tillstånd av ”ordinariness” och ”extraordinariness”. Det senare
innebär att när kvinnor för första gången konfronteras av förändringar i
välbefinnandet p g a ett kroniskt tillstånd, upplever hon ett kaos. Detta kaos
upplevs som ett angrepp på det som tas för givet i det dagliga livet. Allt detta
läggs ovanpå bearbetandet av de kroppsliga yttringarna av MS-sjukdomen. Djup
splittring, isolering, kraftlöshet och förluster går hand i hand. Sjukdomen hamnar i
fokus och kvinnan känner att hon tappar kontrollen över livet. Fysiska
förändringar kan förvärra känslan av att vara förrådd av sin kropp. Aktiviteter i
dagliga livet blir svåra att genomföra. Metoden att fokusera på, tänka igenom och
vända och vrida på dessa tankar kan enligt författarna ge kraft att passera till
tillståndet ”ordinariness”. Kvinnor i detta tillstånd finner vägar att klara av de
ständiga förändringarna i det dagliga livet orsakade av MS. Man har funnit att
kvinnor i stödjande parförhållanden kan känna en mjukare övergång till
”ordinariness” eftersom bekräftandet från andra medverkar i återuppbyggandet av
identiteten. Genom eftertanke har de utvecklat en förändrad uppfattning av sin
person som har givit dem möjlighet att återta kontrollen över livssituationen.
Sjukdomen blir en del av livet. Känslan att vara bedragen av sin kropp byts ut mot
en önskan att ”umgås med” och vårda den. Man kan säga att ”ordinariness”
innebär att införliva följderna av att vara kroniskt sjuk i deras liv. På detta sätt
skapas en känsla av ordning.
I resultatet redovisar författarna två berättelser. Julies som anses befinna sig i
”extraordinariness” och Lisas som har övergått till ”ordinariness”. Berättelserna
redovisas med avseende på identiteten, personen och kroppen.
Julie berättar att hon var en mycket aktiv och social person innan hon blev sjuk.
Hon hade arbete och gillade att utöva sportsliga aktiviteter. Hennes sjukdom hade
gjort henne rullstolsburen och fullständigt beroende av andra. Hennes identitet var
sammanflätad med de fysiska begränsningarna som påtvingats henne p g a
sjukdomen och det sätt andra reagerade på henne. Spänningar i äktenskapet
blottlades när hennes make antydde att hon var osäker som person. Hon höll med
men förklarade för honom att hennes osäkerhet hade med skadorna från
sjukdomen att göra. Det framkom också att Julie accepterade att vara en passiv
sexualpartner. Innan hon fick MS var samlivet bra och hon kunde själv uppnå
orgasm. Julie grämde sig över de tillfredsställelser som nekades henne. Hon
önskade att bli omfamnad och berörd av sin man men nekades detta och på frågan
om att ha sex svarade han att han var för trött. Julie kände sig som statist i sitt eget
liv och erkände i gruppen att hon hade funderat på självmord men att hennes
religiösa övertygelse stoppat henne. Julie upplevde sin kropp som en belastning
därför att MS-sjukdomen hade berövat henne möjligheten att röra sig och agera
spontant. Hon irriterade sig på hennes ofrivilliga gasavgångar under sexualakten
som hennes man negativt kommenterade. Att inte ha kontroll över omständigheter
i livet och att framtiden är oviss sammanfattar Julie som en klar orsak till hennes
negativa självbild.
Lisas historia är ett exempel på övergång till ”ordinariness”. Hon bantade för att
hennes man inte skulle uppfatta henne som fet, detta gav henne en känsla av
22
kontroll. Att hemmet är rent och välorganiserat är kopplat till hennes identitet.
Utseendet är viktigt för henne och hon ser till att kunna ägna tid åt detta, även om
hon sitter i en rullstol vill hon vara snygg. Kommunikation är viktigt för henne
och hennes makes favorituttryck ”det finns en lösning till alla problem”
uppmuntrar henne. Lisa minns när hon fick diagnosen MS, då hon sade till sig
själv att hon kan leva med MS men om det var en hjärntumör hade hon inte vetat
hur hon skulle reda ut situationen. När hon kommer till det kroppsliga berättar hon
om episoder av urin- och faecesinkontinens. Detta hade inte avskräckt henne från
sexuell kontakt och hennes identitet som kärlekspartner bekräftas av hennes man
som behandlar henne som en kvinna i sängen. Lisa har lärt sig sätt att hantera
situationen. Att befinna sig i ett stödjande förhållande är uppenbart viktigt. Hon
utforskar aktivt problemlösning och har uppnått en sorts ordning i den oordning
som sjukdomen MS skapar.
Det är genom att lyssna till och samtala med andra som kvinnorna avslöjade att
sexualitet börjar med det förhållande de har till sina egna kroppar och den var
sammanflätad med deras självbild. Den formades av hur de uppfattade sig själva
som sexuella personer, hur de uppfattade sina kroppar, deras inställning till
sexuella aktiviteter och hur omgivningen uppfattade dem. Författarna föreslår att
muntlig redovisning kan vara ett positivt sätt att ge personen en känsla av att bli
förstådd och få deras erfarenheter bekräftade. Under samtalet med kvinnorna
noterades att uppfattningen av dem själva förändrades när de kunde omvärdera
deras problem och få dessa att gå ihop med deras erfarenhet av MS.
The experience of sexuality for individuals living with multiple sclerosis,
Gagliardi, B A, (2003)
Syftet var att beskriva erfarenheten av sexualitet hos individer med MS.
Den teoretiska referensramen hos denna kvalitativa studie är Roy adaptation
model. Detta är en omvårdnadsmodell som bygger på att människan klarar av
förändringar i sin omgivning genom en bearbetningsprocess. Hos människan finns
enligt denna modell fyra delsystem som utgör bearbetningsmetoder för att uppnå
ovanstående. Dessa är: fysiologiska behov, självbegrepp, rollfunktion och
ömsesidigt beroende. Målet för omvårdnaden i enlighet med denna modell är att
främja för patientens bearbetningsprocess från sjukdom till hälsa (Polit m fl,
1999).
Studien är gjord i USA där åtta personer, fem kvinnor och tre män deltog. Dessa
hade haft MS i 4-20 år innan studien påbörjades. Åldern varierade mellan 47-71
år. Alla hade varit sexuellt aktiva innan de fick MS och alla utom en sade sig inte
vara sexuellt aktiv sedan denne fick MS.
Varje deltagare intervjuades per telefon tre gånger under ett år. Telefonamtalen
varade var för sig i c:a 25 minuter och spelades in på band. Under första intervjun
började man med att be deltagarna att definiera sexualitet sedan fortsatte man med
mer strukturerade frågor som baserades på litteraturgranskningen och de fyra
delsystemen enligt ”Roy adaptation model”. Den andra intervjun baserades på
frågor som formulerades från de samlade analyserna från första intervjun. Under
den tredje intervjun antydde de sin överensstämmelse med författarens tolkning av
deras sexuella erfarenheter.
Deltagarna gav varierande definitioner på sexualitet. Hälften såg på sexualitet som
ett sätt att leva med och bete sig mot andra. Tre andra såg sexualiteten som vilket
23
sätt en person tänker och agerar mot andra. För dessa deltagare betydde sexualitet
”vänskap, dela med sig och förståelse”. Mer specifikt antydde deltagarna att de
såg sexualitet som en betydande del av ens identitet som människa oberoende av
sjukdom eller rörelsehinder. Tre teman föll ut och löd:
• Hur jag uppfattar mitt utseende.
• Jag har känslor angående min sexualitet.
• Sexualitet för mig ger både positiva och negativa känslostämningar.
Temat ”hur jag uppfattar mitt utseende” återspeglar alla fyra bearbetningsmetoderna enlig Roy adaption model. Fem av åtta deltagare ansågs sig vara
oattraktiva. Den fysiologiska aspekten var framträdande i deltagarnas påstående
om att deras sexuella inaktivitet berodde på de fysiska förändringarna. Minskad
lubrikation, oförmåga att få orgasm, blås- och tarmrubbningar, svaghet i
bäckenbottenmuskulaturen och pares. En kvinna uppgav att minskad lubrikation,
kvarvarande kateter, fekal inkontinens och förlorad känsel i genitalia gjorde
sexuell samvaro svår att genomföra. Sex deltagare uppgav att de inte hade kraft
eller ork att hålla på med sexuell aktivitet.
Temat ”jag har känslor angående min sexualitet” återspeglar självbegrepp och
ömsesidigt beroende. Sex deltagares kommentarer indikerade att deras relationer
med andra människor inte var bra och alla utom en anförtrodde att de inte delade
deras sexualitet med sin partner. En uppgav sig leva totalt separerat från sin man i
samma hus. En av kvinnorna berättade att hon och hennes man skapat nya sätt att
uttrycka sin sexualitet och en annan ansåg att hon och hennes man kommit
varandra närmare sedan sjukdomen MS kom in i livet.
Temat ”sexualitet för mig ger både positiva och negativa känslostämningar”
återspeglar också självbegrepp och ömsesidigt beroende. ”Njutbart” var det ord
som kom upp när en av kvinnorna beskrev sex. Hon sade att hennes man var en
bra och snäll person och hon ansåg att sex med honom var det yttersta uttrycket
för kärlek. Tre andra deltagare hade negativa känslor om sexualitet som skapade
distans mellan dem och deras partner. En deltagare uppgav att hennes partner
anklagade henne för att ha MS. Ytterligare två deltagare sade att de saknade den
sexuella aktiviteten de förlorade när de fick sjukdomen MS.
I diskussionen framhåller författaren att temat ”hur jag uppfattar mitt utseende”
pekar på vikten av att bemöta de fysiologiska behoven människor med MS har
som påverkar deras utseende och således deras känsla av att vara sexuellt
attraktiva. För att känna sexuell attraktion kan kvinnor till exempel lära sig hur
man med glidmedel ersätter nedsatt lubrikation i vagina, fäster katetern på låret
och använder alternativa sätt att ingå i det sexuella förspelet. Författaren anser att
det är uppenbart att utifrån temat ”jag har känslor angående min sexualitet” se att
människor med MS har samma sexuella behov som andra och att deras sexuella
känslor är djupa. För många är sex ett viktigt ämne. När människor anpassat sig
att leva med MS kan de känna att de tappar sin sexualitet eftersom de vanliga
sätten att uttrycka sexuell aktivitet inte längre är möjliga. De kan med tiden lära
sig att uttrycka sin sexualitet inom ramen för sina symptom. Sjuksköterskor och
annan hälso- och sjukvårdspersonal kan underlätta denna övergång anser
författaren. Temat ”jag har känslor angående min sexualitet” påminner hälso- och
sjukvårdspersonal att sexualitet är en central aspekt i livet hos personer med MS.
Därmed bör sjuksköterskor och annan hälso- och sjukvårdspersonal uppmuntra
24
patienterna med MS att uttrycka sina sexuella känslor och söka rådgivning efter
behov.
Temat ”Sexualitet för mig ger både positiva och negativa känslostämningar”
pekar på vikten av att stödja människor med MS till att klara av deras ibland
motstridiga positiva och negativa känslostämningar.
Kompetenta sjuksköterskor kan överväga att starta stödgrupper för patienter med
MS för att hjälpa dem att klara ut dessa motstridiga känslostämningar.
Sjuksköterskan bör också uppmuntra till en öppen kommunikation om sexualitet.
Författaren föreslår fortsatt forskning inom detta område. Denna forskning kan
utvärdera resultatet av sexualrådgivning i grupp genomförda av sjuksköterskor.
Författaren drar slutsatsen att människor med MS ser sexualitet som en viktig del
av livet trots de begränsningar som härleds från deras symptom. Sexualiteten är
lika viktigt hos MS-patienten som hos dem som inte har någon kronisk,
rörelsehindrande sjukdom. Sjuksköterskor och annan hälso- och
sjukvårdspersonal måste uttrycka sin erkänsla för denna del och bistå dem med att
anpassa sig till deras sexuella känslor och uttryck.
Sexuell information/rådgivning till patienter med MS
Rehabilitation of intimacy and sexual dysfunction in couples with multiple
sclerosis, Foley, F W, LaRocca, N G, Sorgen Sanders, A, Zemon, V, (2001)
Syftet med denna pilotstudie var att pröva effektiviteten av rådgivning för att
rehabilitera sexuella dysfunktioner och kommunikation hos MS-patienter och
deras partner.
Studien innefattade nio personer med diagnosen MS deras stadigvarande
sexualpartner. Åldern varierade mellan 30-59 år hos patienterna och 34-61 år hos
deras partner. Designen var kvantitativ. Studien var upplagt enligt följande. Först
rutinundersöktes personerna av neurolog för att fastställa graden av rörelsehinder
(EDSS-skalan) och en psykolog kontrollerade att ingen av dem hade en
psykiatrisk sjukdom eftersom det var ett exklusionskriterium. Personernas
sexuella historia undersöktes dels för att exkludera de som hade blivit sexuellt
utnyttjade, våldtagna eller utsatta för incest. Resultatverktyg som användes var
olika former av frågeformulär. Dessa fastställde sexuell förnöjsamhet och
problemlösande kommunikationsförmåga i intima frågor. Tre mätpunkter fanns
under studiens gång. Den första genomfördes före en två månaders väntperiod.
Under denna väntperiod genomgick personerna sina vanliga behandlingar både de
medicinska och psykosociala. Efter väntperioden genomfördes mätpunkt två som
sedan följdes av en tre månaders behandlingsperiod bestående av 12 behandlingar
som var och en varade i en timme. Behandlingen utnyttjade information från
utvärderingarna i början av studien för att ge:
• Undervisning om orsaker till symptom som stör sexualiteten
• Offensivt handhavande av symptom. MS-symptom och behandling som
stör den sexuella funktionen identifierades. Planerandet av sexuella
aktiviteter med råd från MS-sjuksköterska eller läkare hur man
skräddarsyr träningsprogram som har gynnsam effekt på symptomen.
• Rådgivning med kognitiv beteendeterapi som fokuserade på
kommunikativa färdigheter.
25
Slutligen fanns en mätpunkt efter behandlingsperioden. Som kontroll mättes
EDSS-poäng under alla tre mätpunkter. Teorin var att övriga parametrar var de
som skulle kunna ändras under studiens gång medan EDSS-poängen skulle vara
konstant.
I resultatet redovisas att patienterna hade stor spridning gällande ålder och
neurologiska handikapp. EDSS-poängen hos deltagarna ändrades inte signifikant
under studiens gång. Resultatet visar signifikant högre tillfredsställelse i alla tester
om man jämför mätpunkt tre med mätpunkt ett och två. Mellan mätpunkt ett och
två fanns ingen signifikant skillnad. Detta gällde både personerna med sjukdomen
MS och deras partner.
I diskussionen där författarna konstaterar att problemlösande och affektiv
kommunikation kan förbättras hos MS-patienter och deras sexuella partners.
Rådgivningen kan ha ökat parets förmåga att förbättra sin kommunikation
gällande viktiga problem. Författarna anser att problem med sexualitet och
intimitet är mycket utbredda symptom som stör livskvaliteten hos de MS-sjuka
och bedömer därför resultatet av studien som lovande. Begränsningar i studien
innefattar att endast ett litet material har undersökts, personerna var inte ovetande
om behandlingsförutsättningen och att personerna tillhörde en självutvald grupp
som frivilligt ville svara på frågor gällande sexuell funktion och intimitet.
Författarna föreslår vidare forskning med fler individer och användande av en
kontrollgrupp.
Attitudes toward nurses discussing sexual concerns with patients, Waterhouse, J,
Metcalfe, M, (1991)
Denna kvantitativa studie gick ut på att mäta olika individers attityder till att
sjuksköterskor diskuterar sexuella angelägenheter med patienter. Författarna
hänvisar till tidigare resultat att många patienter inte får sexuell rådgivning i
samband med deras sjukdom eller behandling. Detta leder till frågan om varför
sjuksköterskor förväntar sig att patienten tar upp sexuella problem när de i själva
verket själva förväntar sig att sjuksköterskan skall ta upp frågan. Författarna har
inte hittat någon annan studie som undersöker attityder hos allmänheten angående
sjuksköterskors rådgivning i sexuella frågor till patienten. Därför gjordes denna
studie.
Undersökningsmaterialet innehöll 88 personer utvalda från anställda och före
detta anställda på ett stort universitet i USA.15 av dessa personer exkluderades
p g a ofullständigt svarsmaterial. Av de 73 personer som återstod var 53 män och
20 kvinnor och åldern varierade mellan 29-58 år. Det frågeformulär som
användes skapades av författarna i samband med en tidigare studie. I den första
delen fanns frågor om deltagarnas sexuella attityder och även frågan om
sjuksköterskan skall diskutera sexuella angelägenheter med deras patienter.
Svaren gavs på en femgradig skala där 1=alltid och 5=aldrig. Andra frågor
ställdes för att mäta vikten av en sexuell relation och hur många andra
utomstående de diskuterar sexuella spörsmål med.
Resultatet blev att 26 % av de tillfrågade tyckte att sjuksköterskor alltid bör
diskutera sexuella angelägenheter med deras patienter. 66 % tyckte att
sjuksköterskan skulle göra detta emellanåt och endast 8 % ansåg att detta aldrig
skulle göras av sjuksköterskan. Attityderna var mer positiva hos yngre, hos
kvinnor, hos dem som ansåg att sexualaktivitet var viktigt och hos dem som
diskuterar sex med andra utomstående.
26
I diskussionen diskuteras svagheterna med studien som var bl a att
undersökningsmaterialet var litet, det var en övervikt av manliga deltagare och de
var högre utbildade än övriga befolkningen. Personer som frivilligt går med på att
vara med i en undersökning som handlar om sexualitet anses ha ett större intresse
inom området och kan därför generera en bias mot en positiv attityd. Resultatet
måste därför tolkas med försiktighet men författarna hoppas att de stimulerar till
fortsatt forskning.
Resultatet blir om än preliminärt att patienter kan förväntas ha en positiv attityd
till att sjuksköterskor tar upp sexuella frågor med sina patienter. Författarna drar
slutsatsen att eftersom man inte fann någon påverkan av attityder beroende på
ålder, civilstånd eller utbildning är det enligt författarna viktigt att sjuksköterskan
inte begränsar sexualdiskussionen till en specifik patientkategori.
Resultatsammanfattning
Sammanfattningen om sexuella dysfunktioner hos kvinnor med MS delas upp i en
kroppslig och en social aspekt där den kroppsliga aspekten står för vilka fysiska
problem som kan förväntas den drabbade. Den sociala aspekten anger hur
parrelationen, familjelivet och övriga relationer påverkas. Sist redovisas
information/rådgivning samt praktiska implikationer för sjuksköterskan.
Kroppsliga aspekter
För kvinnor, som i högre grad drabbas av sjukdomen MS jämfört med män, har
tidigare forskning om sexualitet fokuserat på fortplantning och sexuell funktion ur
biologiskt perspektiv, snarare än utförandet och glädjen av sexuella aktiviteter
(McCabe & McDonald, 1996). De sexuella dysfunktioner som kvinnor med MS
kan drabbas av är t ex nedsatt lubrikation, svårigheter att uppnå orgasm, nedsatt
känslighet i vagina, svaghet i bäckenmuskulaturen samt blås- och tarmfunktionsnedsättning (Hulter & Lundberg, 1995). Personer med MS är mindre sexuellt
aktiva, upplever lägre tillfredsställelse i samband med sex. Kvinnor som grupp har
rapporterat ett högre antal sexuella problem än män (McCabe, 2002).
Graden av rörelsehinder och dess inverkan på sexuella dysfunktioner är oklar
(a a). Hulter och Lundberg (1995) har dock funnit att de kvinnor med MS som
hade en låg EDSS-poäng i högre grad rapporterade sexuella problem. En högre
andel i denna grupp hade oftare samlag och onanerade mer jämfört med innan
sjukdomen. McCabe och McDonald (1996) rapporterade i sin studie att endast en
tredjedel av deltagarna ansåg att MS-sjukdomen inte påverkade deras sexualbeteende. Två tredjedelar ansåg att de idkade sex mer sällan sedan de fick MS och
fler än hälften rapporterade att de upplevde ett begränsat ”utbud” av sexuella
aktiviteter sedan de fick sjukdomen.
Det främsta bekymret angående sexualitet hos kvinnor med MS var själva
sexualakten och de praktiska problem som uppkommer (Koch m fl, 2002). De
beskriver också att rädsla för inkontinens, spasm, muskelsvaghet, spasticitet,
tremor och förhållanden som begränsar samlagsställningar var ämnen som
diskuterades under intervjuerna. Kvinnornas sexualitet hade utvecklat sig till att
betyda mer än själva samlaget eller att könsorganen ”fungerade” korrekt.
Utseendet, att se bra ut och på vilken nivå sexualiteten utövades i förhållandet var
också viktigt. Det som är centralt när MS-sjukdomen kommer in i bilden är att
kunna förmedla sina känslor verbalt till sin partner så att denne (a a)
27
förstår behovsförändringarna hos kvinnan (Koch m fl, 2002). Författarna McCabe
och McDonald (1996) fann i sin studie att majoriteten av deltagarna inte uttryckte
bekymmer angående deras sexuella problem. En teori är att personer med MS
accepterar sexuell dysfunktion som ett symptom på deras sjukdom och att de inte
kan göra något åt sin situation (McCabe och McDonald, 1996). Enligt Gagliardi
(2003) kan personer med MS känna att de tappar sexualiteten därför att de vanliga
sätten att uttrycka sexualitet och ingåendet i sexuell aktivitet inte längre är
möjliga.
De som har MS kan se kyssande, kramande, smekande och i viss mån manuell
och oral-genital kontakt som ett bra substitut till samlag. Hulter och Lundberg
(1995) fann en rangordning av sexuella aktiviteter som verkade gynnsamt på
förmågan att uppnå orgasm och öka den vaginala lubrikationen. Rangordningen
var:
1. Manuell stimulering av genitalia
2. Oral stimulering av genitalia
3. Samlag
Dessa fakta dyker även upp i McCabes och McDonalds (1996) studie där hälften
njöt av manuell genital kontakt, en tredjedel njöt av oral genital kontakt samt att
två tredjedelar hade samlag endast en gång i månaden eller mer sällan.
Sociala aspekter
De sexuella dysfunktionerna ses inte bara ses ur ett biologiskt perspektiv utan
även deras inverkan på förhållandet och vilka strategier människor med MS
använder för att klara av det dagliga livet (copingstrategier). McCabe och
McDonald (1996) har försökt relatera hur tiden sedan insjuknandet, tiden sedan
diagnosen MS ställdes och grad av rörelsehinder påverkar sexualiteten och
parförhållandet
I samma studie utvärderades strategier för att klara/övervinna situationen, så
kallade ”coping-strategier” De MS-sjuka patienterna i studien tenderade till att
klara av fysiska eller känslomässiga problem med att antingen stöta dem ifrån sig,
uttrycka negativa känslor eller försöka finna en utväg själv. Att inte känna
kontroll över sjukdomen och den oförutsägbarhet som den bidrar till kan ge en
känsla av frustration och ilska eller förvärra dessa egenskaper hos personer med
MS. Sjukdomen är i sig själv oförutsägbar, man kan inte på förhand veta hur
progressen av sjukdomen ter sig vilket är en mycket hög stressfaktor (McCabe,
2002).
En hög kognitiv nivå tycks associera med sexuell funktion och förnöjsamhet i
förhållandet. Den kognitiva nivån kan vara försvagad av MS-sjukdomen i sig. En
hög kognitiv förmåga, tendenser att fokusera på det positiva och användandet av
problemfokuserade copingstrategier verkade förutspå en lägre nivå av sexuella
dysfunktioner. (a a).
Eftersom familjen är den mest omedelbara och uppenbara källa till stöd har MSsjukdomen en signifikant effekt på familjedynamiken. Det ökande beroendet kan
sätta relationen på hårt prov (a a). Kvinnan med MS kan vara i beroendeställning
både till sin make och till sin övriga familj, vilket exemplet ”Jayne” från Koch m
fl (2002) visar. Hon behövde assistans med dagliga aktiviteter och blev dessutom
tvungen att agera en passiv roll i själva sexualakten.
28
Många människor med MS lever ensamma, separerade eller är skilda och kan
uppleva en isolering och osäkerhet i att skapa nya relationer (McCabe &
McDonald, 1996).
Information/rådgivning
Enligt Waterhouse och Metcalfe (1991) är uppfattningen att sjuksköterskan tror
sig öka oron hos patienter om hon/han diskuterar sexuella frågor med denne.
Patienter förväntar sig att vid MS-sjukdom få information även om de sexuella
frågorna. Enligt Hulter och Lundberg (1995) hade 94 % aldrig blivit tillfrågade att
diskutera deras sexualitet i samband med MS-sjukdomen. Detta talar för att det
finns ett uppdämt behov av rådgivning. Koch m fl (2002) berättar om en kvinna
som nyligen fått diagnosen MS och frågade sin neurolog om hon hennes förmåga
att få orgasm kommer att återvända. Svaret löd på originalspråk: ”Good god girl,
let’s get you walking again first!” Exemplet visar hur sexuella problem kan
nedprioriteras även inom vården.
Kommunikation är viktigt mellan sjuksköterskan, kvinnan med MS och hennes
familj. Förmågan att dela med sig av sina erfarenheter och kommunicera med sin
partner om förändringar i behov är central hos kvinnorna med MS (Koch m fl,
2002). Kommunikativa förhållanden ansågs vara en ingrediens till ”bra sex”
oavsett MS-sjukdomen (Kralik m fl, 2003).
Praktiska implikationer för sjuksköterskan
Hur sjuksköterskan skall gå tillväga impliceras i tre av artiklarna (Kralik m fl,
2003, Koch m fl, 2002, Gagliardi, 2003). De menar att sjuksköterskor skall
medverka till att möjlighet ges att diskutera sexualitet på ett öppet sätt.
Sjuksköterskan skall bekräfta denna del av livet som visat sig vara lika viktig hos
MS-sjuka som hos människor i övrigt. Sjuksköterskan måste inse att de sätt
självidentitet formas av erfarenheten från kronisk sjukdom både är dynamiska och
invecklade, speciellt om patienten konfronteras med ett nytt symptom eller
begränsning. Genom att förutse och uttrycka sin erkänsla för allmänna spörsmål
som möter den enskilde kan sjuksköterskan vara behjälplig vid förändringar som
konfronterar kvinnor som lever med MS-sjukdom.
Praktisk rådgivning till kvinnor med MS måste också ske, t ex hur kvinnan kan
använda glidmedel om hon har nedsatt lubrikation, hur man kan tejpa eventuell
kateter på insidan av låret samt att föreslå samlagsställningar som är gynnsamma
för henne. (Gagliardi, 2003)
Foley m fl (2001) beskriver att trots den höga frekvensen av sexuella problem hos
MS-sjuka patienter vet man väldigt lite om behandling av dessa. För att kunna ge
råd/informera måste man vara medveten om att kvinnor behöver tid att anpassa
sig till och vänja sig vid kroppsliga förändringar, förstå kroppsliga gensvar, inse
sjukdomens krav och inkorporera sociala budskap om sjukdomen och tid att
forma denna information i deras jagkänsla.
Att medvetandegöra för kvinnorna vilka val de har för att upprätthålla eller
återvinna självkänslan kan i sin tur påskynda övergång mot ”ordinariness” så att
sjukdomen blir en del av livet (Kralik, 2003).
Sjukvårdspersonal måste avvisa myten om handikappade som asexuella varelser
(Koch m fl, 2002) och bekräfta denna del av livet hos MS-sjuka för att hjälpa dem
29
att anpassa sig till känslor och uttryck härstammande från deras sexualitet oavsett
vilka MS symptom de upplever (Gagliardi, 2003)
DISKUSSION
Diskussionen presenteras i tre delar, metoddiskussion, resultatdiskussion, slutsats
och förslag till framtida forskning.
Metoddiskussion
Artikelsökning
Förväntningen att det skulle vara lätt att hitta artiklar om sexuella dysfunktioner
hos kvinnor med MS infriades delvis. Den ursprungliga frågeställningen handlade
om ökad information/rådgivning ger en förbättrad upplevd livskvalitet? Detta
exkluderades för att skapa en rimlig avgränsning. Information och rådgivning till
dessa patienter har varit det övergripande syftet i denna litteraturstudie.
Frågeställningen riktades om till att utvärdera sjuksköterskans delaktighet i
sexuell rådgivning och information till kvinnor med MS. Tre kvalitativa artiklar
skrivna av sjuksköterskor som var omvårdnadsinriktade hittades och användes.
Artiklar som behandlade medicinska behandlingsmetoder exkluderades med ett
undantag. Eftersom väldigt lite forskning gjorts om behandlingsresultat vid
sexuella dysfunktioner hos kvinnor med MS och sjuksköterskan kan ha en
nyckelroll i denna, har en artikel medtagits som handlar om just detta. Artiklar
som behandlar de sexuella dysfunktionerna ur mer biologisk synvinkel
inkluderades för att belysa problematiken kring dessa. En kritisk urvalsgranskning
har skett och åtta vetenskapliga artiklar bearbetades.
Val av databaser
Sökningarna begränsades till PubMed, Elsevier och CINAHL. Det visade sig dock
att träffarna var liknande i samtliga databaser. Samtliga använda artiklar fanns på
PubMed, eller via referenslista från artikel som beställts. En artikel uppsöktes med
hjälp av funktionen ”related article” i PubMed.
Metod för artikelgranskning
Den kritiska granskningen av artiklarna utfördes utifrån Polits m fl (2001)
kriterier för vetenskapliga artiklar (bilaga 2). Samtliga använda artiklar uppfyllde
dessa krav.
Dataanalys
Fördelningen tre kvalitativa och fem kvantitativa artiklarna baserar sig medvetet
på att se på helheten ur två synvinklar. De kvantitativa studierna redovisar i siffror
t ex vilka sexuella dysfunktioner kvinnor med MS har samt hur dessa kopplas till
ett antal variabler. Skillnaderna mellan MS-sjuka personer och människor i övrigt
avseende kvalitet på förhållande, sexuell funktion och sexuell förnöjsamhet var
utgångspunkten i en annan kvantitativ studie. De kvalitativa artiklarna var
inriktade på hur man upplever och ”bygger” sin sexualitet när sjukdomen MS
kommit in i livet. Även vilka upplevelser dessa personer delar diskuteras.
Skillnaderna mellan kvantitativ och kvalitativ ansats är enligt Polit m fl (2001) att
i de kvantitativa studierna använder forskaren i större utsträckning standardiserade
formulär vilket inte ger lika uttömmande svar men dess validitet och reliabilitet
30
blir högre jämfört med en kvalitativ ansats. Kvalitativa studier bygger mer på
öppna frågor i djupintervjuer i små populationer där författarnas tolkningar styr
resultaten som kan leda till en lägre reliabilitet (Polit m fl, 2001).
Val av teoretisk referensram
Den teoretiska ramen för detta arbete är Aaron Antonovskys (1991) KASAMbegrepp som inte är en renodlad omvårdnadsteori utan mera en förklaring till
olika copingstrategier. Eftersom sexualiteten är en del av den uppfattade
livssituationen blir den egna sjukdomsupplevelsen en viktig faktor att ta hänsyn
till för sjuksköterskan. Detta kan ge en ökad förståelse i hur man kan stötta dessa
kvinnor med MS i sin situation. I Antonovskys (1991) salutogenetiska synsätt blir
människan mer än bara ett sjukdomstillstånd vilket uppmuntrar till en mer
holistisk syn på människan.
Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturstudie har varit att belysa problematiken kring sexuella
dysfunktioner hos kvinnor. Utifrån frågeställning har aktuell forskning penetrerats
som utmynnat i ett resultat där viktiga fakta som kan ge sjuksköterskor ökad
kunskap presenterats. Några övergripande teman har inte extraherats utan de olika
fakta som framkommit är sammanflätade i varandra. Den information som
presenterats kan vara en bas för kunskap om vilka specifika sexuella problem som
möter kvinnan med MS-sjukdom.
Utgångspunkten att kvinnor inte får tillräcklig information om sexuella frågor i
samband med sin sjukdom besannas i att det finns förutfattade meningar om
handikappade människors sexualitet. Det finns en rådande stereotyp bild av dessa
personer som asexuella. Koch m fl (2002) uppmanar hälso- och sjukvårdspersonal
att ta avstånd ifrån myter och stereotyper och utveckla en förståelse ur ett
individuellt perspektiv hur sjukdomen kan påverka patienternas sexualitet.
I allmänna råd från Socialstyrelsen (1995:5) påtalas att en svensk legitimerad
sjuksköterska måste kunna identifiera patientens behov av information för att
klara egenvård och bedöma hur behovet ska tillgodoses samt kunna instruera
patienten och/eller närstående och ge lämplig information samt följa upp att
patienten förstått informationen och kan handla enligt instruktionerna. Det står
alltså i klarspråk att information samt uppföljning av denna skall ske. Enligt
hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) är målet för hälso- och sjukvården en god
hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Eftersom hälsa också
innefattar sexuell hälsa som enligt WHO bl a definieras som ”Frihet från rädsla,
skam och skuld och andra psykologiska faktorer som hämmar förmågan till
sexuell utveckling och stör en sexuell relation” måste sjuksköterskan vara
medveten om sin egen inställning till sexualitet. Ämnets tabukaraktär utgår inte
bara från patientens synvinkel utan även sjuksköterskan kan uppleva det som
påfrestande att tala om dessa frågor (Waterhouse & Metcalfe, 1991)
Viktigt att poängtera är att fyra artiklar härstammar från Australien, tre från USA
och en från Sverige. Det innebär att en viss försiktighet i generaliserandet måste
införas. Även om de västerländska kulturerna i mångt överensstämmer finns det
religiösa, kulturella och rent sjukvårdsorganisatoriska skillnader. Kulturella
skillnader i hur öppet man pratar om sex styr givetvis trovärdigheten eftersom
forskningsmaterialet oavsett kvalitativ eller kvantitativ ansats bygger på det som
kvinnorna med MS uppger. Är det lättare att vara ärlig per telefon, kryssa i ett
31
anonymt frågeformulär eller sitta i djupintervju öga mot öga med forskaren? Hur
påverkas resultatet av att deltagaren vet att den som utför intervjun själv har MS?
Dessa frågor är inte tänkta att besvaras här men de bör finnas i åtanke när
resultaten tolkas. En möjlig svaghet med denna litteraturstudie är att tre artiklar
behandlar MS och sexualitet hos både kvinnor och män. Eftersom syftet med
denna studie har varit att belysa sexuella dysfunktioner hos kvinnor har de fakta
som gäller kvinnor extraherats ur dessa studier.
Begriplighet
Den grundläggande komponenten som Antonovsky (1991) menar ingår i
KASAM-begreppet är begriplighet. Människan skall se världen som ordnad,
förutsägbar, förståelig och förklarbar. Sjuksköterskan kan hjälpa till genom att
verka för en god kommunikation. Den forskningsbaserade modellen för
omvårdnadsdokumentation (VIPS) har sexualitet som sökord vilket uppmanar
sjuksköterskan att ta hänsyn till detta i sin omvårdnadsdokumentation och
vårdplanering (Ehnfors m fl, 1998).
Resultatet visar att en god kommunikation associerades med ”bra sex” samt att
den för flertalet kvinnor var en förutsättning för ett fungerande förhållande. MSsjukdomens utveckling är mycket oförutsägbar i sig och man kan inte på förhand
uttala sig om hur progressionen av sjukdomen utvecklar sig. Detta kan leda till
frustration och ilska eller förstärka dessa egenskaper hos patienter med MS
(McCabe & McDonald, 1996). Sjuksköterskan kan underlätta för patienten att
förstå meningen med deras upplevelser av sjukdomen (Kralik m fl 2003).
Ett öppet och kommunikativt förhållande mellan sjuksköterska och patient är en
grundläggande byggsten för att uppnå ovanstående. McCabe (2002) visar i sin
studie att de patienter som anammade positiva copingstrategier (fokuserar på det
positiva och söker socialt stöd) upplevde i mindre grad sexuell dysfunktion vilket
antyder att en positiv inställning till sjukdomen och att ha en god
kognitionsförmåga positivt associeras till sexuell funktion och sexuell
förnöjsamhet hos kvinnor med MS (a a). Individen behöver veta vad som händer
och varför, för att kunna ge en känsla av trygghet och öka möjligheterna att
kontrollera tillvaron (Antonovsky, 1991).
Hanterbarhet
Det får inte glömmas att sexualitet i ett förhållande delas av två personer. Flertalet
artiklar diskuterar vad den MS sjuka partnern upplever och på vilket sätt
sjukdomen påverkar dem. Mannen i förhållandet påverkas också vilket innebär att
information i sexualfrågor även måste framföras till honom. Förutom förslag på
rent praktiska metoder såsom samlagsställningar, användandet av glidmedel och
att man kan ha sex trots närvaron av en kvarliggande kateter är det också viktigt
att t ex den sexuella lusten i sig kan vara minde p g a trötthet och nedsatt libido .
Antonovsky (1991) menar att för att få en hög känsla av hanterbarhet krävs en
stark tillit till sig själv och andra, vilket är en förutsättning för en god öppen
kommunikation. En god kommunikation bidrar vidare till att anhöriga upplever en
stark känsla av sammanhang.
Författarna Foley m fl (2001) visade positiva resultat i rehabiliteringen av
intimitet och sexuell dysfunktion hos par. De använde ett strikt uppspaltat schema
i behandlingen som bl a innehöll utbildning i sexualfrågor och kognitiv
beteendeterapi fokuserat på kommunikativa färdigheter och de drog slutsatsen att
rådgivning kan ha ökat parets förmåga att kommunicera om kritiska problem och
32
känslor. Det ger en vink om att sjuksköterskans roll också bör vara inriktad på att
uppmuntra till en god kommunikation inom förhållandet. Att använda PLISSITmodellen (bilaga 5) kan vara en bra utgångspunkt för sjuksköterskan.
Antonovsky (1991) anser att om man har en hög känsla av hanterbarhet så
kommer man inte att känna sig som ett offer för omständigheterna eller tycka att
livet behandlar en orättvist. Olyckliga saker händer i livet men när det så sker
kommer man att kunna hantera detta och inte sörja för alltid. Kralik m fl (2003)
åskådliggör detta i när de i detalj refererar resultatet av två kvinnors berättelser.
En av dem, (Julie) känner sig som ett offer för omständigheterna. Kroppen är bara
en börda för henne, hon känner ingen uppskattning vare sig från sin make eller
från sina barn och hon har till och med funderat på självmord. Den andra (Lisa)
lever i ett stödjande förhållande där maken lyssnar och ställer upp. Hon investerar
mycket tid på sitt utseende och är noga med att hålla vikten. Hon har uppnått en
hög känsla av hanterbarhet p g a att hon har en stark tillit till sig själv och andra.
Antonovsky (1991) menar att de olika familjemedlemmarna utgör en resurs för
varandra och detta gör att de kommer att få en starkare tillit till sig själv och till de
andra i familjen. Vidare utgör familjen en stor resurs för patienten och de kommer
alla att känna en stark känsla av sammanhang.
Meningsfullhet
När individen upplever att tillvaron har en mening så ökar motivationen och
personen kan finna det mödan värt att kämpa och hålla ut. Vad som är
meningsfullt kan variera från individ till individ. Det är avgörande vad man själv
upplever som meningsfullt i sin egen livssituation (a a).
Kvinnors uppfattning om vad som är sexualitet kan förändras när MS-sjukdom
kommer in i bilden. Sexualiteten hos kvinnor med MS utvecklade sig till att
betyda mer än själva samlaget (Koch m fl, 2002). Hos vissa kvinnor med MS har
kyssar, kramar, smekningar och i viss utsträckning manuell och oral genital
kontakt blivit lämpliga substitut till samlag (McCabe & McDonald, 1996). I dessa
fall kan det konstateras att kvinnorna har anpassat sig till situationen och upplever
en hög grad av meningsfullhet i sin sexualitet. Sexualiteten är en del av
livssituationen och kvinnor med MS upplever den som viktig oavsett vilka
begränsningar de upplever (Gagliardi, 2003).
Sjuksköterskans roll
En av frågorna som ställts i denna litteraturstudie var om sjuksköterskan kan vara
en lämplig rådgivare/informatör. En artikel (Waterhouse & Metcalfe, 1991)
återfanns som undersökte personers attityder till att sjuksköterskor tar upp
sexuella frågor med sina patienter. Deras resultat visade att nästan inga (8 %) av
de tillfrågade var direkt negativa till detta. Hulter och Lundberg (1995) fann att
94 % av deras intervjuade kvinnor aldrig hade blivit tillfrågade om att diskutera
deras sexualitet i samband med sin sjukdom. Mot denna bakgrund kan man
diskutera orsakerna till detta. Ämnets tabukaraktär som påverkar både patienten
och sjuksköterskan kan vara en faktor och att det helt enkelt glöms bort i skuggan
av handikapphjälpmedel, läkemedel och neurologiska undersökningar kan vara en
annan orsak. Sjuksköterskan kan utifrån PLISSIT-modellen (bilaga 5) signalera
till patienten att det är tillåtet att tala om sexuella problem, tankar och känslor.
Utöver detta bör sjuksköterskan också ha beredskap för den andra nivån, nämligen
att kunna bedöma om patienten har relevant kunskap om sjukdomens inverkan på
den sexuella funktionen (Ehnfors m fl, 1998). Författarna Waterhouse och
33
Metcalfe (1991) har som utgångspunkt att om sjuksköterskor uppfattar att de
flesta personer inte tror att sexualitet är ett lämpligt ämne för sjuksköterskor att
tala om med sina patienter, så ger detta en mindre sannolikhet att de erbjuder dem
sexuell rådgivning. Tre av de granskade vetenskapliga artiklarna uppmuntrar
sjuksköterskor till att befrämja diskussion om sexualitet med kvinnor som har MS
(Koch m fl, 2002, Kralik m fl, 2003, Gagliardi, 2003)
Slutsats och förslag till framtida forskning
Att belysa problematiken kring sexuella dysfunktioner hos kvinnor med MS
innebär en inblick i den komplexa värld detta tillhör. Sexualitet implicerar mycket
mer än rent könsumgänge och är ett basalt behov hos människan. För att kunna ge
råd till dessa kvinnor måste sjuksköterskan vara insatt i vilka sexuella
dysfunktioner som de kan konfronteras med, hur förhållandet och familjelivet
påverkas samt ha ett eget intresse att verka inom detta område. Kvinnor med MS
kan upprätthålla en sexuell meningsfullhet genom att modifiera och anpassa
aktiviteterna till sjukdomens symptom. De kan också reagera tvärtemot, d v s att
mer sällan eller inte alls utöva någon sexuell aktivitet. Sexuallivet hos kvinnor
med MS kan förbättras genom att stimulera till en öppen kommunikation. God
kommunikation inom förhållandet visade sig vara en viktig faktor för ett gott
sexualliv. De kvalitativa studierna som baserade sig på djupgående intervjuer
(Gagliardi, 2003, Koch m fl, 2002, Kralik m fl, 2003) har visat att många kvinnor
öppet diskuterar sex med sina likasinnade. Därifrån kan slutsatsen dras att
sjuksköterskan kan stimulera skapandet av samtalsgrupper för att diskutera
sexuell problematik med kvinnor som har MS. De sjuksköterskor som regelbundet
träffar patienter med MS bör se till att de får en möjlighet att utbilda sig inom
sexologi för att stärka kompetensen inför mötet med dessa. Sjuksköterskan är en
lämplig person att agera rådgivare/informatör och PLISSIT-modellen kan utgöra
ett bra verktyg i denna gärning.
Som förslag till vidare forskning föreslås att i större omfattning utvärdera den
sexuella rådgivningens betydelse för dessa patienter, upplever de att sexuallivet
blir bättre? Att även undersöka attityder hos sjuksköterskor, hur de ställer sig till
att diskutera sexuella spörsmål med deras patienter där man också retrospektivt
skulle kunna granska omvårdnadsdokumentationen som berör sexualitet hos ett
antal kvinnor med MS.
34
REFERENSER
All about MS, Expanded disability status scale >http://www.multsclerosis.org/expandeddisabilitystatusscale.html<2003-12-10
Almås, E & Benestad, E (1997) Sexologi i praksis. Behandleres møte med
menneskers seksualitet. Otta: Ait Enger AS.
Almås, H Red (2002) Klinisk omvårdnad, del 2. Stockholm: Liber AB.
Antonovsky, A (1991) Hälsans mysterium. Köping: Natur och Kultur.
Csesko, P A (1988) Sexuality and multiple sclerosis. The journal of neuroscience
nursing, dec;20(6):353-5.
Ehnfors m fl (1998) VIPS-boken. Stockholm: Vårdförbundet.
Ericson, E & Ericson, T (2002) Medicinska sjukdomar: Specifik omvårdnad,
medicinsk behandling, patofysiologi. Lund: Studentlitteratur.
Foley, F W m fl (2001) Rehabilitation of intimacy and sexual dysfunction in
couples with multiple sclerosis. Multiple sclerosis, 7, 417-21.
Fredriksson, S & Årman, N (2003) Läkemedelsboken 2003/2004, Allmän
neurologi och multipel skleros. Uppsala: Apoteket AB.
Gagliardi, B A (2003) The experience of sexuality for individuals living with
multiple sclerosis. Journal of clinical nursing, jul;12(4):571-8.
Hulter, B & Lundberg, P O (1995) Sexual function in women with advanced
multiple sclerosis. Journal of neurology, neurosurgery, and psychiatry,
59:83-86.
Jønsson, A (2003) Dissemineret sklerose og seksualitet. Ugeskr læge, Jun
23;165(26):2642-6.
Koch, T m fl (2002) Constructions of sexuality for women living with multiple
sclerosis. Journal of advanced nursing, jul;39(2):137-45.
Kralik, D m fl (2003) The salience of the body: transition in sexual self-identity
for women living with multiple sclerosis. Journal of advanced nursing,
42(1):11-20.
Kristoffersen, N J Red, (1998) Allmän omvårdnad 3. Patient och sjuksköterska kropp, behov och metoder. Stockholm: Liber AB.
Lundberg, P O Red (2002) Sexologi. Stockholm: Liber AB.
McCabe, M P & McDonald, E (1996) The impact of multiple sclerosis on
sexuality and relationships. Journal of sex research, 33(3):241-8.
35
McCabe, M P (2002) Relationship functioning and sexuality among people with
multiple sclerosis. Journal of sex research, nov;39(4):302-9.
Polit D F & Hungler B P (1999) Nursing research: principles and mehods.
Philadelphia: Lippincott.
Polit, D F m fl (2001) Essentials of nursing research. Methods, appraisal, and
utilization. Philadelphia: Lippincott.
Ranch, M (1995) Sjuksköterskans dokumentation av patientens sexualitet – viktigt
led i god omvårdnad. Omvårdaren 4:13-16.
SOSFS (1993:17). Socialstyrelsens allmänna råd.Omvårdnad inom hälso- och
sjukvården. Stockholm: Socialstyrelsen.
SOSFS (1995:5). Socialstyrelsens allmänna råd. Kompetensbeskrivningar för
sjuksköterskor och barnmorskor. Stockholm: Socialstyrelsen.
SOU (1982:763) Hälso- och sjukvårdslagen.
Thornton, N G, Dewis, M (1989) Multiple sclerosis and female sexuality. The
Canadian nurse, apr;85(4):16-18.
Waterhouse, J & Metcalfe, M (1991) Attitudes toward nurses discussing sexual
concerns with patients. Journal of advanced nursing 16: 1048-54.
Weiss, J (1992) Multiple sclerosis: will it come between us? Sexual concerns of
clients and their partners. Journal of neuroscience nursing, aug;24(4):190-3.
Weström, L m fl (1997) Obstetrik och gynekologi. Klinik och vård. Lund:
Studentlitteratur.
36
BILAGOR
Bilaga 1: Sökschema
Bilaga 2: Metod för kritisk artikelgranskning
Bilaga 3: Artikelgranskning
Bilaga 4: EDSS
Bilaga 5: PLISSIT-modellen
37
Bilaga 1. Sidan 1(1)
SÖKSCHEMA
Databas
PubMed
PubMed
PubMed
PubMed
Elsevier
Elsevier
Elsevier
Elsevier
CINAHL
CINAHL
CINAHL
Sökord
Träffar
Lästa
8
Använda
som
referens
4
"multiple sclerosis"
AND sexuality
"multiple sclerosis"
AND ”sexual
dysfunction” AND
women
24
4
42
2
0
2
"multiple sclerosis"
AND sexuality AND
nursing
"multiple sclerosis"
AND "sexual
dysfunction" AND
information
"multiple sclerosis"
AND sexuality
"multiple sclerosis"
AND ”sexual
dysfunction” AND
women
"multiple sclerosis"
AND sexuality AND
nursing
"multiple sclerosis"
AND "sexual
dysfunction" AND
information
"multiple sclerosis"
AND sexuality AND
nursing
"multiple sclerosis"
AND "sexual
dysfunction" AND
information
"multiple sclerosis"
AND ”sexual
dysfunction” AND
women
4
0
0
0
8
0
0
0
1
0
0
0
2
0
0
0
0
0
0
0
1
0
0
0
48
0
0
0
24
0
0
0
30
0
0
0
Använda i
studien
Kommentarer
Sökschemat är presenterat i den ordning sökningen i de olika databaserna
genomfördes. De sex använda artiklarna som fanns på PubMed återkom även i de
andra databaserna. Sökning i dessa databaser resulterade inte i fler använda
artiklar men sökresultaten är presenterade för att ge en helhetsbild av
sökprocessen. En artikel som användes i studien fanns i en artikels referenslista
och en hittades genom användandet av funktionen ”related article” på databasen
PubMed.
Bilaga 2. Sidan 1(2)
METOD FÖR KRITISK ARTIKELGRANSKNING
En artikel skall uppfylla vissa krav för att anses vetenskaplig enligt Polit, m fl
(2001). Dessa kriterier är:
Titel
En titel skall vara kortfattad (15 ord eller färre) och spegla innehållet. Titeln skall
innehålla det centrala fenomenet och gruppen eller populationen som skall
studeras.
Abstract
Ett abstract skall vara en kort sammanfattning av studien på 100-200 ord. Syftet
med ett abstract är att läsaren skall kunna bilda sig en uppfattning om artikeln är
av intresse. Innehållet i abstractet skall innehålla följande:
• syfte
• frågeställning
• metod
• resultat
Introduktion
Introduktionen skall sätta in läsaren i forskningsproblemet genom att:
• identifiera centrala fenomen, koncept eller variabler som skall studeras.
• förklara forskningssyfte, forskningsfråga och/eller hypotes.
• ge en översikt av aktuell litteratur och eventuellt nyare forskning.
• beskriva teoretisk referensram
• motivera studiens syfte och betydelse.
Metod
Artikelns metodbeskrivning skall ge en tydlig bild av:
• studiepopulation
• studiedesign.
• datainsamling
• använda mätinstrument
• tillvägagångssätt
• eventuella etiska aspekter
• hur forskarna har kvalitetssäkrat sitt material.
Resultat
I resultatet skall de fynd som uppkommit genom studien redovisas. Tabeller,
figurer, diagram samt citat kan användas för att förtydliga informationen.
Resultaten kan också redovisas i olika teman och underrubriker som framkommit
under studiens gång. En kvantitativ undersökning skall redovisa resultatens
signifikans.
Diskussion
En diskussion bör innehålla följande:
• forskarnas tolkningar av resultatet. Resultatets betydelse och varför blev
det som det blev.
• implikationer: Hur kan resultaten från studien bäst användas, hur kan ny
forskning bidra till resultatet av studien?
Bilaga 2. Sidan 2(2)
•
begränsningar. Hur generaliserbart är resultatet, fanns några svagheter
eller brister i studien?
Referenser
Det skall finnas aktuell och relevant referenser till studiens syfte. Tydlig
referenslista skall finnas över den litteratur, rapporter och artiklar samt annat
material som det refereras till i artikeltexten.
Bilaga 3. Sidan 1(5)
ARTIKELGRANSKNING
Artiklarnas innehåll presenteras fylligt under resultatavsnittet. Nedan följer en
kritisk granskning av artiklarna i den ordning de presenterades där.
Artikel 1
Titel: Sexual function in women with advanced multiple sclerosis.
Författare: Hulter, B M & Lundberg, P O.
Publicerad i: Journal of neurology, neurosurgery and psychiatry,1995;59:83-86.
Ursprungsland: Sverige.
Kritisk granskning
Titeln avspeglar väl innehållet i studien. Populationen som studeras framgår
också. Abstract uppfyller kriterierna utom att själva syftet med studien inte står
här. Abstractet sammanfattar annars studien väl. Introduktionen sätter in läsaren i
problemet men anknytning till aktuell forskning och teoretisk ram saknas.
Metoddelen saknar etiska aspekter men uppfyller kraven i övrigt. Resultatet är
fylligt presenterat under olika underrubriker. Undersökningsresultatens
signifikans redovisas eftersom det är en kvantitativ studie. I Diskussionen
resonerar författarna över resultaten, jämför med tidigare forskning samt
diskuterar svagheter med studien. Referenserna är relevanta och aktuella. De ovan
nämnda bristerna måste ses ur rätt perspektiv. Författarna kallar artikeln för ”short
report” och den utgör sedermera en delartikel i en komplett doktorsavhandling.
Artikeln är använd i detta arbete eftersom den belyser de sexuella dysfunktionerna
hos kvinnor med MS och avspeglar svenska förhållanden.
Artikel 2
Titel: The impact of multiple sclerosis on sexuality and relationships.
Författare: Mc Cabe, M P & Mc Donald, E
Publicerad i: Journal of sex research; 1996 vol. 33 Issue 3, 241-8
Ursprungsland: Australien
Kritisk granskning
Titeln skulle ha kunnat innehålla målgruppen för studien d v s att den är inriktad
på både män och kvinnor. Abstractet uppfyller kraven enligt mallen och
introduktionen är mycket gediget skriven men med ett av mig upptäckt sakfel.
Författarna refererar till ovanstående artikel av Hulter & Lundberg (1995) att
kvinnor med högre handikappgrad upplevde större problem med den sexuella
funktionen. I det refererade materialet står det att kvinnor med lägre grad av
handikappnivå upplevde större problematik med den sexuella funktionen.
Metoden är uppdelad i studiepopulation, mätinstrument, och tillvägagångssätt. De
etiska aspekterna angående frivillighet och anonymitet tas också upp.
Resultatavsnittet belyser väl informationen som samlats in. Även tabeller som
presenterar vilka frågor som ställts och vilka svar som deltagarna gav på dessa
återfinns i artikeln. Det var dock lite svårt att få en överblick eftersom man som
läsare blir presenterad inför en stor mängd statistiska data. Deltagarna indelas i
låg, medel och svår grad av handikapp utan att några riktiga kriterier för dessa
gradindelningar förekommer. Diskussionen är mycket fyllig och innehåller
jämförelser med andra studier, tolkningar av resultatet, svagheter med studien
samt förslag på fortsatt forskning. Referenserna som används i studien finns med i
referenslistan och de är relevanta samt aktuella. Sammanfattningsvis är detta ett
Bilaga 3. Sidan 2(5)
gediget material som håller god vetenskaplig klass om man bortser från den
felaktiga uppgiften som nämndes ovan. För denna studie är artikeln viktig trots att
den inriktar sig på både män och kvinnor eftersom den penetrerar de sociala
aspekterna av MS och sexualitet.
Artikel 3
Titel: Relationship functioning and sexuality among people with multiple
sclerosis
Författare: McCabe, M P.
Publicerad i: Journal of sex research, Nov 2002, Vol. 39, issue 4, 302-9
Ursprungsland: Australien
Kritisk granskning
Titeln avspeglar innehållet i studien och abstract innehåller de delar som skall
återfinnas där. Introduktionen är fyllig och refererar till aktuell forskning. Syftet
framgår klart. I metoden beskriver författaren population, hur hon gick tillväga
dvs. mätmetoder och själva genomförandet. De etiska aspekterna angående ex
anonymitet står det inget om. Eftersom detta är en kvantitativ studie med en stor
population (381 personer med diagnosen MS och 291 personer i en kontrollgrupp)
samt att det är många aspekter som skall belysas blir resultatavsnittet ganska
tungläst. Det hela är välstrukturerat och resultatens signifikans redovisas. Alla
siffror från frågeformulären som besvarades av deltagarna finns presenterat så att
läsaren kan se bakgrundsfakta. I diskussionen finns alla element som enligt
bedömningsmallen skall finnas där och referenslistan innehåller relevant litteratur
som är aktuell. Slutsatsen blir att detta är en artikel som är vetenskaplig och passar
denna litteraturstudie p g a att utöver sexuella problem och sociala aspekter hos
MS-sjuka diskuteras också copingstrategier som väl anknyter till detta arbetes
teoretiska referensram.
Artikel 4
Titel: Constructions of sexuality for women living with multiple sclerosis
Författare: Koch T, Kralik D, Eastwood S
Publicerad i: Journal of advanced nursing, 39(2), 137-145, 2002
Ursprungsland: Australien.
Kritisk granskning
Titeln är klar och koncis. Abstractet ger en tydlig bild om vad studien handlar om
snyggt uppdelad i underrubriker. Det som kan sägas är att den innehåller för
mycket text enligt bedömningsmallen (>300 ord). Introduktionen är uppdelad
under rubrikerna introduktion, bakgrund och litteraturgranskning och uttömmer
fylligt de krav som kan ställas på vetenskaplighet. I metodavsnittet ges en tydlig
bild av forskningsprocessen indelat i underrubriker som studiepopulation, etiska
överväganden, datainsamling, analys samt en redogörelse hur intervjuerna i denna
kvalitativa studie. Eftersom kvalitativa studier i stort bygger på författarnas
tolkningar av djuplodande intervjuer är det viktigt att i så stor grad som möjligt
noggrant redovisa hur insamling och tolkning har gått till. I denna artikel har
författarna tagit fasta på dessa aspekter. Resultatet presenteras i en form av referat
från intervjuerna där man sammanfattat det viktiga som framkommit. En del rena
citat ingår också. I diskussionen ingår resonemang kring resultatet, implikationer
för sjuksköterskans arbete men inget om studiens svagheter. De svagheter som
man skulle vilja diskutera är att man refererar 9 av 12 kvinnors uttalanden. Dessa
kvinnor är de 9 som gick med på extra enskilda intervjuer. Med tanke på att två
Bilaga 3. Sidan 3(5)
personer utnyttjats sexuellt i barndomen kanske dessa snedvrider tolkningen
något. Sexualitet har troligtvis en annan innebörd för dessa två. Referenslistan är
korrekt och innehåller relevant litteratur. Som helhet får denna artikel betraktas
som vetenskaplig och mycket intressant för denna litteraturstudie. Den är ett
exempel på en utförlig kvalitativ studie med djuplodande intervjuer. För att kunna
ge rådgivning eller informera om MS och sexualitet måste man känna till vad som
ingår i detta begrepp hos kvinnor med MS.
Artikel 5
Titel: The salience of the body: transition in sexual self-identity for women living
with multiple sclerosis.
Författare: Kralik, D, Koch T, Eastwood S.
Publicerad i: Journal of advanced nursing 42(1), 11-20, 2003
Ursprungsland: Australien
Kritisk granskning
Titeln är något svåröversatt men får anses beskriva det som är centralt för studien.
Abstract är indelat i underrubriker som uppfyller kraven enligt bedömningsmallen
men innehåller för mycket text (>400 ord). Introduktionen sätter in läsaren i
problemet, pekar på aktuell forskning samt sammanfattar vad som redan är känt
och vad denna studie tillägger. Metodbeskrivningen är uttömmande vilket är
viktigt i en kvalitativ studie med ingående intervjuer av 12 personer. Frågorna
som ställdes redovisas samt på vilket sätt det insamlade materialet analyserades.
Resultatet presenteras i form av att två deltagares berättelser redovisas utförligt.
Dessa två kvinnor representerar olika övergångar av sexuell självidentitet. Valet
av detta presentationssätt motiveras av författarna att de vill belysa två viktiga
teman som framkommit under intervjuerna. I diskussionen finns tolkningar av
resultatet och implikationer för sjuksköterskans arbete. Det framställs dock inte
något om eventuella svagheter med studien. Resonemangen håller ur logisk
synvinkel. Referenslistan är relevant och korrekt presenterad. Denna studie går
lite hand i hand med föregående. Även här måste framhållas att artikeln uppfyller
kravet på vetenskaplighet enligt bedömningsmallen. Artikeln är intressant
eftersom den framlägger ett djupare perspektiv på helheten gällande sexualiteten
hos kvinnor med MS.
Artikel 6
Titel: The experience of sexuality for individuals living with multiple sclerosis
Författare: Gagliardi, B A.
Publicerad i: Journal of clinical nursing 12: 571-578, 2003
Ursprungsland: USA
Kritisk granskning
Titeln innehåller både nyckelbegrepp (experience of sexuality) och population
som studerats (individuals living with multiple sclerosis). Artikelns abstract
återger det som skall ingå enligt granskningsmallen och läsaren ges möjlighet att
få en uppfattning om artikelns läsvärde. Introduktionen anknyter till tidigare
forskning, syfte, metod, vad som studerats, varför studien gjordes samt teoretisk
ram som använts. Metodbeskrivningen innehåller föredömligt ett eget avsnitt om
etiska överväganden samt den annonstext som gick ut för att rekrytera deltagarna.
Denna text är det enda stället i artikeln där det framgår att författaren själv har
diagnosen MS. Resultatdelen presenteras i de tre teman som framkommit under
studiens gång som väl åskådliggör resultatet. En tabell redovisar de 34 underkoder
Bilaga 3. Sidan 4(5)
och 8 koder som identifierats i dataanalysen som genererade de ovannämnda
teman. I diskussionen drar författaren slutsatser som har praktisk betydelse för
rådgivningens/informationsförmedlingens inriktning och vad man bör ta hänsyn
till. Detta gör artikeln lättläst och greppbar. Även förslag till vidare forskning
återfinns. De svagheter som kan finnas med studien beskriver inte författaren och
man kan tycka att ett resonemang kring deltagares uppriktighet i telefonintervjuer
borde ha funnits med i diskussionen. Författaren resonerar inte heller kring de
eventuella effekterna av deltagarnas vetskap om att författaren själv har diagnosen
MS. Öppnar man sig mer för en ”jämlike”? Referenslistan är skriven enligt
granskningsmallen och innehåller relevant litteratur.
Artikel 7
Titel: Rehabilitation of intimacy and sexual dysfunction in couples with multiple
sclerosis
Författare: Foley, F W, LaRocca, N G, Sorgen Sanders, A, Zemon, V
Publicerad i: Multiple sclerosis 7, 417-421, 2001
Ursprungsland: USA
Kritisk granskning
Titeln avspeglar innehållet. Det framgår klart vad artikeln handlar om. Abstractet
är lagom långt och innehåller de beståndsdelar som skall finnas enligt
granskningsmallen. Introduktionen sätter in läsaren i problematiken och anknyter
till aktuell forskning. Författarnas metodbeskrivning är mycket uttömmande och
ger en tydlig bild av studiepopulation, inklusions- och exklusionskriterier,
studiedesign (kvantitativ) samt alla olika instrument som användes för att utföra
mätningarna. Proceduren hur själva behandlingen gick till är också noggrant
beskriven. Etiska överväganden begränsar sig till att försökspersonerna skrev på
ett papper att de frivilligt deltar i studien. Resultatet som författarna presenterar
innehåller korrekt presenterade analyser i tabellform och resultatens signifikans
redovisas också. I diskussionen tolkas resultatet av författarna, varför det blev som
det blev. Svagheter som att en liten population (9 par) studerats framhålls också
likaså förslag till fortsatt forskning. Referenslistan korrekt skriven och innehåller
aktuell och relevant litteratur. Studien håller hög vetenskaplig klass och man är
medveten om begränsningarna och drar inga stora generaliseringar utifrån
resultatet.
Artikel 8
Titel: Attitudes toward nurses discussing sexual concerns with patients
Författare: Waterhouse, J & Metcalfe, M
Publicerad i: Journal of advanced nursing 16, 1048-1054, 1991
Ursprungsland: USA
Kritisk granskning
Titeln är klar och koncis. Abstract är kompakt men innehåller de komponenter det
skall ha enligt granskningsmallen. Introduktionen sätter in läsaren väl i problemet,
aktuell forskning presenteras och framförallt betydelsen av studien framhålls.
Syftet presenteras väl och motiveras av att ingen liknande studie tidigare gjorts.
Metoden presenterar studiepopulation, design (kvantitativ), inklusionskriterium,
man nämner också etiska överväganden som att man betonade att alla papper
behandlades konfidentiellt. Resultatet presenteras utförligt i tabellform med
signifikansvärden på ett vederhäftigt sätt. I Diskussionen visar författarna att de är
medvetna om svagheterna i studien och vill inte generalisera resultatet till den
Bilaga 3. Sidan 5(5)
totala populationen. Underlaget var litet (88 personer). Slutsatsen att
sjuksköterskan kan förvänta sig en positiv attityd angående diskussion om
sexuella frågor får ändå anses logisk eftersom 92 % av de tillfrågade hade en
positiv attityd till detta. Studien relaterade attityderna till ett antal oberoende
variabler och man fann ingen koppling till ålder, civilstånd eller utbildningsnivå
vilket implicerar sjuksköterskan att inte ha en förutfattad mening om vem som
önskar mottaga information om sexualitet i kombination med sjukdom. Studien är
intressant eftersom så lite är utforskat inom detta område. För denna
litteraturstudie framhålls artikeln som intressant eftersom det finns ett antagande
om ämnets tabukaraktär och att sjuksköterskor kanske inte uppfattar sig som
sexualrådgivare.
Bilaga 4. Sidan 1(2)
EDSS
The Kurtzke Expanded Disability Status Scale (EDSS) is a method of quantifying
disability in multiple sclerosis. The EDSS replaced the previous Disability Status
Scales which used to bunch people with MS in the lower brackets.
The EDSS quantifies disability in eight Functional Systems (FS) and allows
neurologists to assign a Functional System Score (FSS) in each of these. The
Functional Systems are:
•
•
•
•
•
•
•
•
pyramidal
cerebellar
brainstem
sensory
bowel and bladder
visual
cerebral
other
EDSS steps 1.0 to 4.5 refer to people with MS who are fully ambulatory. EDSS
steps 5.0 to 9.5 are defined by the impairment to ambulation.
Tabell 1.
Kurtzke Expanded Disability Status Scale
0.0 Normal neurological examination
1.0 No disability, minimal signs in one FS
1.5 No disability, minimal signs in more than one FS
2.0 Minimal disability in one FS
2.5 Mild disability in one FS or minimal disability in two FS
3.0 Moderate disability in one FS, or mild disability in three or four FS. Fully
ambulatory
3.5 Fully ambulatory but with moderate disability in one FS and more than
minimal disability in several others
4.0 Fully ambulatory without aid, self-sufficient, up and about some 12 hours a
day despite relatively severe disability; able to walk without aid or rest some
500 meters
4.5 Fully ambulatory without aid, up and about much of the day, able to work a
full day, may otherwise have some limitation of full activity or require
minimal assistance; characterized by relatively severe disability; able to walk
without aid or rest some 300 meters.
5.0 Ambulatory without aid or rest for about 200 meters; disability severe
enough to impair full daily activities (work a full day without special
provisions)
5.5 Ambulatory without aid or rest for about 100 meters; disability severe
enough to preclude full daily activities
6.0 Intermittent or unilateral constant assistance (cane, crutch, brace) required to
walk about 100 meters with or without resting
6.5 Constant bilateral assistance (canes, crutches, braces) required to walk about
Bilaga 4. Sidan 2(2)
20 meters without resting
7.0 Unable to walk beyond approximately five meters even with aid, essentially
restricted to wheelchair; wheels self in standard wheelchair and transfers
alone; up and about in wheelchair some 12 hours a day
7.5 Unable to take more than a few steps; restricted to wheelchair; may need aid
in transfer; wheels self but cannot carry on in standard wheelchair a full day;
May require motorized wheelchair
8.0 Essentially restricted to bed or chair or perambulated in wheelchair, but may
be out of bed itself much of the day; retains many self-care functions;
generally has effective use of arms
8.5 Essentially restricted to bed much of day; has some effective use of arms
retains some self care functions
9.0 Confined to bed; can still communicate and eat.
9.5 Totally helpless bed patient; unable to communicate effectively or
eat/swallow
10.0 Death due to MS
Källa: http://www.mult-sclerosis.org/expandeddisabilitystatusscale.html, bearbetad av författaren.
Bilaga 5. Sidan 1(2)
PLISSIT-MODELLEN
PLISSIT-modellen blev utvecklat av den amerikanska psykologen Jack Annon
1976. Modellen beskriver olika nivåer man kan förhålla sig till och behandla
sexuella problem på. P-LI-SS-IT är en forkortning av Permission, Limited
Information, Specific Suggestions and Intensive Theraphy, alltså tillåtelse,
begränsad information, specifika förslag och intensiv terapi. Dessa fyra områden
för åtgärder representerar faserna i den sexuella rådgivningen (Almås &
Benestad,1997).
IT
SS
LI
P
Figur 1: PLISSIT-modellen. Efter Almås & Benestad (1997, s 105).
P = Permission = tillåtelse.
Många människor kan få tillräcklig hjälp att lösa de vanligaste sexuella problemen
bara genom att få tillåtelse att tala om sexualitet och ta upp sexuella frågor, utan
att hjälparen själv bidrar med något ämnesmässigt. Det bygger på det faktum att
det kan verka klargörande att sätta ord på sina svårigheter (Kristoffersen, 1998).
LI = Limited Information = begränsad information.
Här krävs att hjälparen har vissa kunskaper om sexualitet som patienten inte har.
Begränsad information kan innebära att ge enkel och saklig information om
sexualitet, t ex om kvinnan upplever minkad lubrikation i vagina kan hon pröva
att använda glidmedel (Weiss, 1992). Informationen kan ges skriftligt eller
muntligt och måste utgå från patientens behov. Om man använder skriftlig
information, måste hjälparen försäkra sig om att den blir förstådd. Skriftlig
information kan med fördel användas som förberedelse eller ”ingångsport” till ett
samtal. Den muntliga informationen och rådgivningen i ett samtal är viktiga
eftersom det då är lättare att klara upp missförstånd. Det ger även möjlighet att
Bilaga 5. Sidan 2(2)
fortsätta över till nästa nivå, där man kan lägga fram specifika förslag
(Kristoffersen, 1998).
SS = Specific Suggestions = specifika förslag.
Beroende på hur informationen ges kan det vara naturligt för patienten att ställa
frågor om sin situation. Då kan hjälparen gå vidare med specifika förslag. Dessa
kan till exempel vara rådgivning om lämpliga samlagsställningar, rådgivning
kring alternativa samvaroformer eller tips om organisationer och föreningar som
känner till liknande problem som personen i fråga har (Kristoffersen1998).
IT = Intensive Theraphy = intensiv terapi.
Sådan vägledning är aktuell bara för en liten del av de personer som behöver hjälp
på det sexuella området. De som skall stödja och bistå personer med behov av en
djupare och specialiserad behandling behöver grundliga kunskaper i psykoterapi
och sexologi.
Som framgår av PLISSIT- modellen är det inte nödvändigt att vara sexolog för att
kunna ge vägledning och råd i frågor knutna till sexualitet och sexualliv. En
sjuksköterska med begränsad kunskap om patienters sexuella problem kan ge god
hjälp i en del situationer bara genom att ge tillåtelse till samtal och genom att själv
lyssna. Fortfarande anser många sjuksköterskor att de inte är kompetenta att ge
råd om ganska enkla problem. Resultatet blir då att många inte får den rådgivning
de borde få, trots att de kanske inte behöver avancerad sådan (a a).
