Palliativ vård
Om någon saknar ett leende
- ge honom eller henne ditt!
Värdig vård vid livets slut
December 2007
Palliativ vård
Värdig vård vid livets slut
Innehållsförteckning
Sammanfattning ........................................................... 4
1.1
Bakgrund.............................................................................4
1.2
Syfte ....................................................................................4
1.3
Avgränsning ........................................................................4
1.4
Metod ..................................................................................4
2
Palliativ vård - brytpunkter ................................. 5
3
”En god död” ....................................................... 5
3.1
KASAM................................................................................6
3.2
Anhöriga/närstående ...........................................................6
4
Personalen........................................................... 7
4.1
Personalens erfarenheter....................................................7
4.2
Vårdpersonalen och döendet ..............................................8
5
Palliativ vård, ur Handbok för hälso- och
sjukvård......................................................................... 8
5.1
Andliga och kulturella behov ...............................................9
5.2
Aktiv helhetsvård...............................................................10
6
Att samtala om andlighet.................................. 10
7
Fysiska behov ................................................... 11
8
Psykiska och sociala behov............................. 13
9
Coping................................................................ 14
10
Att tänka på vid arbete i palliativ vård............. 14
11 Personer (och familjer) som kan ha behov av
extra psykosocialt stöd.............................................. 15
12
Vad händer i kroppen när döden närmar sig? 15
Kyla..............................................................................................16
Sömn ...........................................................................................16
Förvirring......................................................................................16
Oro...............................................................................................16
Andningen....................................................................................16
Rosslighet ....................................................................................16
2
Nedsatt urinproduktion.................................................................17
Hur vet man när döden inträffat? .................................................17
13
Personalens roll vid dödsfall............................ 17
14
Omhändertagande efter döden ........................ 19
15 Checklista, för planeringsansvarig
sjuksköterska (PAS) ................................................... 20
16 Uppgifter som bör finnas dokumenterade om
patienten...................................................................... 21
17
Att tänka på för vårdpersonalen....................... 22
18 Utveckling och förbättring av den palliativa
vården .......................................................................... 23
19
Kvalitetsäkring vid palliativ vård...................... 23
20
Kriterier på ett värdigt döende ......................... 23
21
Mellannorrland Hospice ................................... 24
22 Information om rutiner vid handläggning av
dödsfall som sker utanför sjukhuset, på KomIn...... 25
23
Referenser.......................................................... 26
3
Sammanfattning
Rutiner för palliativ 1 vård är nödvändiga för att uppnå trygghet hos
patienter, anhöriga och personal, när en vårdtagare befinner sig i livets
slutskede. Även om inte tillståndet längre går att bota, är det viktigt att
sjukdomsperioden blir så bra som det är möjligt och med den kunskap
och den erfarenhet som finns hos personalen, kan även den sista tiden bli
lugn och trygg.
Alla har rätt till en god vård även om målet inte längre är att bota, utan att
lindra och alla har rätt till en värdig avslutning av livet.
1.1 Bakgrund
År 1996 utformades ett lokalt vårdprogram för vård i livets slutskede.
Det är nu dags att revidera detta vårdprogram så att det överensstämmer
med dagens kunskap.
Ett PM för handläggning av dödsfall finns tillgängligt på kommunens
intranät ”KomIn”. Detta PM är godkänt av landstingets primärvårdschef
och fullständig sökväg finns angiven under punkt 22, i detta dokument.
1.2 Syfte
Resultatet ska bli ett vårdprogram som är användbart vid palliativ vård,
men även vid vård av patienter med en lång sjukdomsperiod.
Programmet ska kunna ge vägledning vid svåra vårdsituationer.
Personalen ska genom kunskap och erfarenhet känna sig säkra i sitt
arbete och därigenom kunna ge stöd och trygghet både till patienter och
anhöriga. Programmet ska revideras första kvartalet varje år, eller vid
annan tidpunkt vid behov.
1.3 Avgränsning
Vårdprogrammets inriktning är palliativ vård, vilket inte hindrar att de
rutiner, tips, råd, som beskrivs i programmet kan användas även vid s.k.
traditionell vård. Det som är viktigt vid palliativ vård är med största
sannolikhet viktigt även vid annan vård och vid kontakter med patienter
och anhöriga.
1.4 Metod
En arbetsgrupp har bildats för att arbeta med vårdprogrammet.
Arbetsgruppen består av sju personer 2 (sex vårdpersonal, en
sjuksköterska) med erfarenhet från hemtjänst och särskilda boenden.
1
Från lat. palliatus som betyder ”bemantlad”
Sonja Östman Sjölander Thulegården, Åsa Ålander hemtjänst natt Stöde, Gemma
Reyes Tingstagården, Kicki Lind Alnösol, Agneta Mårtensson hemtjänst Granlo,
Kerstin Jönsson Granbacken, Katarina Nilsson hemtjänst Liden, Marianne Isacsson
utredningssekreterare
2
4
Ansvarig för arbetsgruppens arbete och vårdprogrammets text, är en
utredningssekreterare vid socialtjänstens kansli.
Grunden för att på MAS 3 uppdrag, skapa ett underlag till vårdprogram,
har främst varit arbetsgruppens arbete och djupgående erfarenheter av
palliativt arbete. Därutöver finns en hel del litteratur, råd, anvisningar
som vi har använt oss av.
2
Palliativ vård - brytpunkter
Palliativ vård inbegriper vanligen en tidig fas som tidsmässigt är lång och
en sen fas som är kort och omfattar dagar, veckor eller någon månad.
Den tidiga palliativa fasen kännetecknas ofta av enstaka åtgärder
(palliativa insatser), medan den sena fasen (livets slutskede) ofta innebär
kontinuerlig palliativ vård där inte bara patienten sätts i fokus, utan även
dennes närstående. Palliativ vård befrämjar inte bara god livskvalitet utan
också en förberedelse för döden.
Vid cancersjukdom, t.ex. prostata- och bröstcancer kan den tidiga
palliativa fasen omfatta flera år, medan den sena fasen omfattar mycket
kort tid, veckor till månader. Vid andra sjukdomar som demens, hjärtoch lungsjukdomar kan det vara svårare att avgränsa brytpunkten mellan
tidig och sen fas.
3
”En god död”
Weisman myntade detta begrepp som innebär en optimal
symtomlindring, självbestämmande, bevarande av väsentliga relationer,
möjlighet till konfliktlösning och att få sammanfatta sitt liv, bibehållande
av en god självbild. Acceptans av den egna situationen och en beredskap
att dö när den stunden kommer. 4
Individens möjlighet att vara självbestämmande (autonom) kan vid
palliativ vård hindras av många olika faktorer. Exempel på faktorer av
betydelse för självbestämmande är den fysiska och kvalitativa miljön,
smärta, motstridiga intressen, social situation, kommunikativ förmåga,
relationer, personalen etc.
3
Kommunens Medicinskt Ansvariga Sjuksköterska = MAS, Britt-Marie Wedin och
Ulla Johansson
4
Palliativ medicin Barbro Beck-Friis, Peter Strang, tredje upplagan, 2005
5
Människovärdesprincipen innebär att alla människor har lika värde,
oavsett personliga egenskaper, samhällsställning, bakgrund eller annat.
Detta värde ger rätt till vård på lika villkor.
I hälso- och sjukvårdslagens så kallade portalparagraf står:
”2 § Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika
villkor för hela befolkningen.
Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den
enskilda människans värdighet. Den som har största behovet av hälsooch sjukvård skall ges företräde till vården. Lag (1997:142).”
3.1 KASAM
Antonovsky har myntat begreppet ”sense of coherence”, d.v.s. känsla av
sammanhang (KASAM). Enligt Antonovsky finns det tre viktiga saker
som avgör om man kan känna mening i livet, livskvalitet. Det är:
- Begriplighet
- Meningsfullhet
- Hanterbarhet
En god palliativ vård kan lindra och skapa kvalitet i livets slutskede
genom att förklara, informera, göra saker begripliga – även om man inte
alltid kan åtgärda alla problem.
3.2 Anhöriga/närstående
När närståendes behov beskrivs, refereras ofta till Kristjanson (1989).
Hon har i en studie av 21 närstående identifierat olika behov hos
närstående till personer med avancerad cancersjukdom. De närståendes
behov rangordnades enligt följande:
- Att information ges om patientens prognos
- Att vårdpersonalen är rättfram och ärlig när de svarar på frågor
- Att det vid behov finns tillgång till en sjukhussängplats för den
sjuke
- Att ansvarig läkare arrangerar familjekonferenser för att diskutera
patientens sjukdom
- Att information ges om patientens prover
- Att information ges om hur smärta kan hanteras i hemmet
En annan studie (Dawson 1991) visar delvis liknande resultat när det
gäller behoven. Studien undersökte närståendes tillfredsställelse med
vården i fyra olika vårdformer, varav tre byggde på hospicefilosofin och
den fjärde utgjordes av traditionell sjukhusvård. Behoven var:
- Att få information om patientens tillstånd
- Att kunna bidra på olika sätt för att hjälpa patienten
- Att kunna prata om rädsla och oro med dem som tar hand om
patienten
- Att veta att patienten är fri från smärta och andra symtom
6
-
Att veta att personal bryr sig och finns där för att hjälpa dem
Att bli informerad när patienten är döende
Att närvara när patienten dör
Att kunna ta avsked av patienten
Att kunna prata med personal efter dödsfallet om händelser under
dödsförloppet
Dessa behov blev bäst tillgodosedda i de tre vårdformerna som byggde
på hospicefilosofin (Dawson 1991). 5
4
Personalen
Den som vårdar en person i livets slutskede, har en stor uppgift. Det är
ansvarsfullt och kräver en lyhördhet inför de olika behov patienten har
och en god förmåga att förstå och hantera både det som sägs och det
outsagda.
Den som vårdar ska dessutom förutom att hantera sina egna känslor,
kunna möta och hantera känslorna hos både patienten och dennes
närstående.
En flexibilitet i arbetstider kan ibland behövas, för att slippa bryta en bra
relation i ett viktigt ögonblick på grund av att arbetstiden är slut enligt
schema. Det kan också vara viktigt att den personal som har en bra
kontakt med patienten och anhöriga, får möjlighet att fortsätta sitt arbete i
deras närhet.
Möjlighet till handledning ska finnas.
Du behöver inte säga en massa kloka saker, utan det
viktigaste är att du delar med dig av din tid och lyssnar.
Människor har behov av att sammanfatta:
- ”Så blev mitt liv”
- Berätta sin livshistoria
- Visa fotografier
4.1 Personalens erfarenheter
I denna skrift har personalens erfarenheter stor betydelse för dokumentets
innehåll. Vårdarbetet beskrivs i konkreta termer så att även den som har
5
God vård i livets slut, Socialstyrelsen 2004
7
mindre erfarenhet kan hitta svar på de flesta av sina frågor när det gäller
palliativ vård och dödsfall.
4.2 Vårdpersonalen och döendet 6
För att kunna vårda döende och stödja närstående på bästa sätt, måste
personalen ha bearbetat sina egna känslor så att man vågar prata om
döden. Man måste acceptera att det inte finns svar på alla frågor eller
lösningar på alla problem.
Eftersom vårdarbetet kan vara särskilt krävande när det gäller palliativ
vård, ska personalen ha möjlighet till stöd på olika sätt, till exempel
genom fortlöpande samtal på arbetsplatsen. Det bästa stödet får man ofta
av arbetskamraterna. Det är därför viktigt att man är öppen och lyhörd för
varandra.
Ibland behövs stöd från någon utanför arbetsgruppen till exempel genom
handledning enskilt eller i grupp. Exempel på vad som kan behöva
bearbetas är det egna förhållandet till döden och till kollegorna och de
inbördes relationerna liksom vårdteamets praktiska rutiner.
Varje vårdgivare måste tillgodose ett sådant behov av handledning.
Efter ett dödsfall är det viktigt att det finns möjlighet att samla
personalen och gå igenom det som har hänt. Det är viktigt att ställa sig
frågorna:
- Vad blev bra?
- Vad kunde vi ha gjort bättre?
- Är det något vi borde ha gjort annorlunda?
5
Palliativ vård, ur Handbok för hälso- och
sjukvård 7
Enligt WHO: s definition (2002) är palliativ vård ”ett förhållningssätt
som förbättrar livskvaliteten för patienter och deras familj när de står
inför problem i samband med livshotande sjukdom, genom förebyggande
och lindring av lidande med hjälp av tidig identifiering och noggrann
utredning, bedömning och behandling av smärta och andra problem av
fysisk, psykosocial och andlig/existentiell art”.
Från hospicerörelsens hemland, Storbritannien, fastslår National Health
Service (NHS), att man inte enbart kan tala om palliativ vård, utan också
måste lyfta fram ett palliativt förhållningssätt som kan tillämpas på alla
6
7
Palliativ medicin Beck-Friis och Strang
Ur Handbok för hälso- och sjukvård, www.infomedica.se/handboken
8
sjukdomar i alla stadier och som beaktar de fysiska, psykiska, sociala och
existentiella/andliga dimensionerna.
Den palliativa vården bygger på fyra hörnstenar och förutsätter kunskap,
ledningsstruktur och en gemensam vårdfilosofi.
1. Att med kunskap kunna uppnå en god kontroll av svåra symtom,
exempelvis smärta, illamående, oro, infektion, hicka, depression,
ångest, svettning och delirium.
2. Att möjliggöra ett teamarbete där läkare, sjuksköterskor,
undersköterskor, hemtjänstpersonal, diakoner, arbetsterapeuter,
kuratorer med flera ska kunna ingå eller bli konsulterade, allt efter
patientens behov.
3. Kommunikationen och relationen mellan patienten och de
närstående å ena sidan och personalen oavsett vårdgivare å den
andra, är en förutsättning för en god palliativ vård. I en
fungerande vårdkedja ska resurserna följa patienten oavsett
vårdgivare.
4. Stöd till de närstående är av största vikt inom den palliativa
vården, eftersom vård i livets slutskede ofta bygger på stora
insatser från närstående. Det är därför viktigt att vården utformas i
samverkan med dem och att deras önskemål beaktas så långt det
är möjligt. De närstående måste känna att de får information och
att deras närvaro och medverkan är betydelsefull för alla parter.
Att stödja de närstående måste få ta tid inte minst för patientens
skull. Att orka lyssna och stödja dem i deras sorgearbete är en
grannlaga och kunskapskrävande uppgift, såväl under
sjukdomstiden som efter dödsfallet. Det är viktigt att man lyssnar
på vad de närstående själva vill, kan och orkar.
5.1 Andliga och kulturella behov
Både vid palliativ vård och vid dödsfall kan det uppstå frågor på grund av
religiösa eller kulturella olikheter. Var då alltid uppmärksam på
patientens och de närståendes önskemål.
Förmedla kontakt med en religiös företrädare om patienten önskar det.
Den svenska kyrkan kan utgöra en resurs i sig själv, men kan också
hjälpa till att förmedla kontakt med andra religiösa företrädare.
Kyrkor och samfund, begravningsbyråer, kan också ha litteratur att låna
ut eller till försäljning. Det finns skrifter8 som beskriver olika religioners
viktigaste normer, ritualer och seder under döendet och vid
omhändertagandet av den döda kroppen. Dessa skrifter kan vara till hjälp
för personalen.
8
T.ex. Respekt och hänsyn, fakta, lagstiftning och ansvar, olika trossamfunds syn på
ceremonier kring dödstillfället, Fonus www.fonus.se
9
5.2 Aktiv helhetsvård
Varje människa är unik och hur han/hon närmar sig döden varierar
beroende på det liv han/hon levt och vilka erfarenheter han/hon har med
sig.
Den palliativa vårdens uppgift är att hjälpa den sjuke att leva tills
han/hon dör. Det innebär att erbjuda en god vård och se till att den sjukes
behov blir tillgodosedda.
Palliativ vård är en vårdfilosofi som beskriver ett vårdinnehåll oavsett
hur vården är organiserad. Det innebär att den inte är knuten till särskilda
byggnader/hus. För en väl fungerande palliativ vård krävs
framförhållning, planering och samarbete i en flexibel organisation, med
välutbildad personal som är tillgänglig alla tider på dygnet och som vet
vilka möjligheter till stöd som finns.
6
Att samtala om andlighet
Stefan Einhorn, professor vid Radiumhemmet i Solna, säger i en artikel
på Cancerfondens hemsida: ”Det hör till sjukvårdspersonalens uppgifter
att ha en beredskap för att vandra en bit på vägen tillsammans med sina
patienter när det handlar om de andliga frågorna. Vi kan bekräfta
patienten och markera att det är naturligt att ha andliga funderingar och
att tala om dem.”
Personalen bör vara lyhörd för patientens behov av att samtala om
andlighet, utan att för den skull tränga sig på. Stefan Einhorn säger vidare
att detta ställer stora krav på empatisk förmåga men ”jag är övertygad
om att vi kan utveckla den här förmågan under vårt yrkesverksamma liv.
Vi blir aldrig färdigutbildade men både vi och patienterna har stor
glädje av denna kompetens.”
Både Världshälsoorganisationen WHO och Socialstyrelsen har i
skrivelser sagt att god palliativ vård innefattar såväl psykologiskt som
andligt omhändertagande. Förmågan att ta hand om patienters fysiska,
psykologiska och sociala behov är väl utvecklad medan förmågan att ta
hand om behovet som handlar om de andliga och existentiella frågorna
har blivit eftersatt.
I Läkartidningen nr 24 1999 9 beskrivs andlighet som ”en övertygelse
som ger liv, sjukdom och död en mening och som vägleder människan i
världen. Därför kan också andlighet som inte nödvändigtvis har religiös
9
Peter Strang prof. Palliativa forskningsenheten Linköpings universitet, Susanna
Adelbratt leg. sjuksköt. pastor, neurologdivisionen Sahlgrenska sjukhuset Göteborg
10
prägel, skapa begriplighet, meningsfullhet och hanterbarhet.” Enligt
Antonovsky 10 är det dessa tre delkomponenter; begriplighet,
meningsfullhet och hanterbarhet som avgör om man kan uppleva
livskvalitet även i en svår situation.
Det första steget för att utveckla förmågan att samtala om andlighet är
enligt Stefan Einhorn att man bestämmer sig för att man vill utveckla
förmågan till inkännande. Vill man det kan man i varje möte med
människor försöka känna in vad de tänker och behöver. Då blir mötet till
en livserfarenhet som är lärande.
Citat om den existentiella ensamheten
Alla måste bära ”sin” existentiella ensamhet, men kärlek gör
den möjlig att uthärda (Yalom)
Vem är Du som fyller mitt hjärta med Din frånvaro, som
uppfyller hela världen med Din frånvaro? (Pär Lagerkvist,
Aftonland 1953)
En gång skall Du vara en av dem som levat för länge sen…
(Pär Lagerkvist, Aftonland 1953)
…Glömska, tystnad. Inget att minnas. Ingen som kan minnas.
Tomhet. Var det allt? Det vet vi inte. (Pär Lagerkvist, Aftonland
1953)
7
Fysiska behov
Den palliativa vårdens uppgift är att hjälpa patienten att leva tills han/hon
dör. Varje människa är unik och det är viktigt att personalen är lyhörd för
vad varje patient önskar, hur han/hon vill ha det.
Miljön är viktig både för patienten och för dennes närstående. Ett eget
rum med personliga tillhörigheter som tavlor, foton, omtyckta
prydnadssaker, kan underlätta för den döende att uppleva livskvalitet.
Förhållningssättet är viktigt t.ex. när det gäller balansen mellan vila och
aktivitet. Det är viktigt att ha tydligt ordinerade läkemedel (t.ex. för
smärtlindring) till hands för att lindra förväntade symtom och på så sätt
underlätta mottagligheten för någon form av aktivitet. Både krafter och
tid är begränsade och det gäller att ta tillvara de tillfällen när den döende
10
KASAM; känsla av sammanhang, se avsnitt 3.1
11
vill och orkar göra något. Då får inte rutiner och stelbenthet lägga hinder
i vägen för i morgon kan det vara för sent.
Det är viktigt med framförhållning om det är möjligt. Det kan t.ex.
handla om att ha favoritmusik till hands eller en bok att själv eller med
hjälp av personal läsa ur.
De fysiska förändringarna kan vara svåra att uthärda för den döende.
Kropp och utseende förändras och man blir alltmer beroende av andra.
Självbestämmande och integritet hotas. Det är viktigt att få kännas sig
ren och fräsch och för många kan det vara viktigt att få sminka sig och
göra sig fin i håret.
Mat och dryck är viktigt för den som förmår att inta måltider. Det är
viktigt att maten serveras aptitligt och i små portioner i en lugn miljö.
Kolsyrade drycker kan vara lättare att svälja och drycker kan också göras
mer tjockflytande. Om inte näringsdrycker har använts tidigare finns
ingen anledning att börja med sådana nu.
Döende som inte vill äta eller dricka måste respekteras för sitt beslut.
God munvård med regelbunden fuktning av munslemhinnan lindrar törst
och är en uppgift som kan utföras även av närstående så att de känner
delaktighet i omvårdnaden.
God omvårdnad i livets slutskede innebär sällan att ge vätska eller näring
genom sond eller i dropp. Sådana beslut fattas av läkare men bör
diskuteras öppet så att alla inblandade kan känna sig delaktiga. Kom ihåg
att även den som inte äter längre kan behöva ha avföring.
God hygien förebygger trycksår och annat lidande. Det gäller såväl
intimhygien som vård av tänder, naglar, hår och hud. Hygienen är viktig
för den döendes välbefinnande.
Munvård innebär att hålla rent i munhålan och fukta slemhinnorna. Det
är även viktigt att regelbundet undersöka munnen för att upptäcka sår och
svampinfektioner. Ibland behövs hjälp av tandläkare eller tandhygienist.
Trycksår uppkommer mycket lätt men kan förebyggas med god hudvård,
avlastning och täta lägesändringar. Däremot bör inte utsatta hudpartier
masseras. Sjukgymnast och/eller arbetsterapeut kan konsulteras för råd
om avlastande lägen, lämpliga rörelser för cirkulationen, råd om
förflyttningsteknik etc.
Sängen bör vara höj- och sänkbar. Ryggstödet bör kunna regleras för att
underlätta andningen. Sängen kan kompletteras med en tryckavlastande
madrass för ökad komfort och förebyggande av trycksår.
12
Närvaro och ömhet är lika viktigt för en döende som för vem som helst.
Förmågan att uppfatta beröring är medfödd och livsviktig och kan vara
den enda kontakt som står till buds. Varsamma händer, att sitta ner, vara
närvarande, hålla den döendes hand, kan vara av stor betydelse för den
döende. För patienter som uppskattar beröring, kan taktil massage ge
välbefinnande.
Kärlek och sexualitet är inte detsamma som sexuell aktivitet eller samlag.
Ömhet och närhet är viktigt. Vårt behov av sexualitet påverkas av hälsan
och det behövs både fysisk och psykisk energi för att orka ge uttryck för
dessa känslor. Samlevnadsfrågor kan upplevas vara av mindre betydelse i
kampen mot en svår sjukdom, men ibland kan dödsångest ge ett ökat
intresse för sex och ömhet. I en krissituation där existensen är hotad och
man tvivlar på meningen med livet är behovet av att känna sig älskad och
trygg stor. Även om det sexuella samlivet inte fortsätter intill livets
slutskede, ökar ofta behovet av närhet, ömhet och beröring. Det är viktigt
att vårdpersonal respekterar den sjukes behov av ostördhet.
8
Psykiska och sociala behov
Vid palliativ vård är det viktigt att de som vårdar enas om en gemensam
grundsyn för omhändertagande av svårt sjuka och deras närstående. En
människa som vet att döden är nära förestående, upplever sociala
förluster eftersom hon successivt måste lämna det som varit
betydelsefullt i livet. Den döende kommer att få ta avsked av familj,
vänner, arbetskamrater och andra betydelsefulla personer. I detta ingår
även förlust av identitet, sexualitet, kroppsliga funktioner, oberoende och
självkontroll. Tanken på att inte längre finnas med i ett socialt
sammanhang kan kännas outhärdlig.
Det kan underlätta att fortfarande få ta del av praktiska
vardagssituationer, ekonomi, bekymmer och glädjeämnen, planer och
diskussioner. Den som vårdar en döende människa måste vara lyhörd för
om han/hon vill samtala om sina funderingar och vara tillåtande inför
känslor av alla slag. Att få ge uttryck för sin förtvivlan kan lindra.
Den som drabbas av en livshotande sjukdom hamnar i kris. Fördomar,
rädsla och skuldkänslor kan slå hårt. Dessutom är det vanligt med oro
inför olika behandlingar. Ofta vill den sjuke skona sina närstående och
tvärtom. Många känslor och tankar kommer fram och det svåraste att
hantera är förlusten av framtiden.
Tidigare obearbetade kriser gör sig påminda i nya krissituationer och gör
att reaktionerna kan bli extra starka. Reaktionerna kan vara väldigt olika
och därmed svårförståeliga för dem som vårdar den sjuke.
13
9
Coping
Richard Lazarus amerikansk professor i psykologi, har infört
copingteorin som alltmer används i arbetet med cancerpatienter.
Copingstrategier kan översättas med ”individens sätt att hantera
livssvårigheter” eller ”anpassningsstrategier”. Exempel på dessa är:
- Att söka information om sjukdomen
- Att dela kunskap för att lätta den egna spänningen
- Att söka socialt stöd t.ex. genom samtal
- Att göra andra saker för att distrahera sig själv
- Att dra sig tillbaka socialt
Om information
Patienter och anhöriga vill ständigt ha mera information.
Händelser som inte är önskvärda kan vara lättare att
uthärda om de:
- går att förklara
- kan förutses
Information kan dämpa ångest (som kan vara förlamande)
även om oron finns kvar.
10 Att tänka på vid arbete i palliativ vård
-
Tänk på att ta vara på det friska och tala om att det är normalt att
reagera annorlunda när riktigt svåra saker inträffar. Bagatellisera
inte oro och smärta.
Fråga hur de närstående mår. Patient och närstående påverkar
varandra och det är viktigt att alla får stöd.
Tänk på att en människa i akut kris kan ge ett förvirrat intryck.
Det är viktigt att upprepa information och ge tid för frågor.
Avsätt tid. Sitt ner och visa att du tänker stanna en stund, att
patienten är viktig och samtalet angeläget.
Tänk på att den sjuke har behov av att uttrycka sina tankar och
känslor inför sin situation. Uppmuntra både den sjuke och
närstående att samtala och också att skriva ner sina tankar.
Lyssna! Du behöver inte säga några kloka saker utan var
uppmärksam på vad som sägs och bekräfta den sjuke/de
närstående.
Du behöver inte alltid göra något, men däremot är det viktigt att
vara tillgänglig.
14
11 Personer (och familjer) som kan ha behov av
extra psykosocialt stöd
Olika faktorer som vårdpersonalen bör vara extra uppmärksamma på:
- Ensamstående med få sociala kontakter
- Tidigare cancerdöd (eller annan oväntad sjukdom) i familjen
- Arbetslöshet och/eller ekonomiska problem
- Ansvar för små barn
- Invandrarbakgrund
- Oväntade förändringar i behandlingsprogrammet
- Missbruk (aktuellt eller tidigare)
Dessa livssituationer kan betyda att den sjuke och de närstående har
behov av extra psykosocialt stöd och bör erbjudas kontakt med lämplig
samtalspartner som kurator, psykolog, psykoterapeut, diakon eller präst.
Om meningsfullhet
…i vilken utsträckning livet har en känslomässig innebörd…att
krav som livet ställer en inför är värda att investera energi i, är
värda engagemang…utmaningar…
I palliativ vård:
- Relationer
- Nuet
- Hoppet (realistiskt, orka en liten utflykt på söndag…)
- Hjälpa patienten att finna mening
- Mening genom skönhetsupplevelser, naturen
- Få vara ”till nytta”, göra goda gärningar (altruism)
12 Vad händer i kroppen när döden närmar sig?
Den som först förstår att döden är nära förestående är oftast den sjuke
själv. Detta skede kan komma smygande eller hastigt över några dagar
och karaktäriseras av att den döende inte längre orkar vara uppe utan blir
sängliggande hela dygnet, ofta med långa perioder av sömn/dvala. Den
döende orkar inte äta och dricker sparsamt. I detta skede ska alla
mediciner utom de som lindrar sättas ut. Varje liv är unikt och varje död
är unik och målet är nu att endast ge den vård som ger ett välbefinnande.
Ingen som inte själv vill, ska behöva dö ensam. Vid behov ska extra
personal tas in för det löpande arbetet, så att någon av den ordinarie
personalen som känner patienten, kan vistas hos den döende. Tänk på att
även närstående kan behöva stöd.
15
Det är viktigt för närstående att veta vad som händer, att livsfunktionerna
sakta avstannar och att medvetslöshet oftast inträder före döden på grund
av den minskade syretillförseln till hjärnan. Hörsel och känsel finns ofta
kvar till slutet.
Allt eftersom döden närmar sig förlorar kroppen sin förmåga att reglera
puls, blodtryck och temperatur.
Kyla
Fötter, ben, händer och slutligen armarna känns kalla och samtidigt
förändras hudfärgen (marmoreras). Detta är ett normalt tecken på att
blodcirkulationen minskar till kroppens yttre delar och sparas till
kroppens mest vitala delar. Håll personen varm med täcken eller filtar
men använd inte elektrisk värmedyna på grund av risken för
brännskada.
Sömn
Den döende sover mycket och är ibland svårväckt. Prata naturligt även
om du inte får något svar. Hörseln finns kvar ända fram till döden.
Förvirring
Den döende är ofta inte orienterad i tid och rum och kan ha svårt att
identifiera familj och vänner. Berätta vem du är och vad du vill när du
söker kontakt. Berätta även vilken dag, klockslag och vilket datum det
är.
Oro
Försök att analysera orsaken till oron. Den kan bero på minskad
syretillförsel till hjärnan, bieffekter av läkemedel, smärta, utspänd
urinblåsa, andnöd, rädsla m.m. Oron kan bli mer uttalad de allra sista
dygnen. Ofta är det lugnande för den döende att känna att någon finns
fysiskt nära.
Andningen
Andningen blir mer oregelbunden och kännetecknas av ytlig andning
och perioder av andningsuppehåll under 5 – 30 sekunder ända upp till
1 minut.
Rosslighet
Gurglande ljud som hörs från luftvägarna beror oftast på oförmåga att
hosta upp slem. Lägesändringar samt mediciner mot slembildning, kan
16
lindra den döendes besvär. Sugning av luftvägarna kan däremot göra
att slembildningen ökar. De allra sista dagarna eller timmarna av livet,
är det bara belastande för kroppen med slangar eller mask och syrgas
har ingen lindrande effekt.
Nedsatt urinproduktion
Urinmängden minskar, kan nästan helt upphöra och blir mörkare till
färgen.
Hur vet man när döden inträffat?
När livet slutar upphör andningen. Det kan komma ett par djupa
andetag till efter en stund, men sedan är allt tyst. Även
hjärtverksamheten upphör vilket konstateras med hjälp av stetoskop.
Ögonlocken öppnas sakta, ögonen fixeras på ett visst ställe, pupillerna
vidgas och reagerar inte på ljus (ficklampa). Käken slappnar av och
munnen öppnas sakta. Kort efter döden börjar likstelheten i de finaste
musklerna i fingrarna och den förstärks under första dygnet. Processen
sker snabbare i värme än i kyla. Blodet ansamlas i de vävnader som
ligger underst när blodcirkulationen upphör. Huden får blåröda fläckar
med vita partier. Man talar om likfläckar.
13 Personalens roll vid dödsfall
En viktig uppgift för personalen är att stödja de anhöriga. Personalen
måste vara lyhörd och även kunna ställa frågor till anhöriga om hur
de vill ha det. Några kanske vill ha personalen hos sig och andra vill
vara ensamma med den avlidne. Här följer några punkter till
vägledning:
• Erbjud de anhöriga att sitta en stund ensamma hos den döde,
eller sitt tillsammans med dem om de hellre vill det.
• Tala om att det inte är farligt med kroppskontakt. Att ha sett
och varit tillsammans med den döde är viktigt för
sorgearbetet.
• Låt de anhöriga få uttrycka sina känslor och visa dem att
dessa känslor är tillåtna.
• Erbjud de anhöriga att medverka vid omhändertagandet av
den döde.
• Låt de anhöriga ta av den dödes eventuella smycken.
• Den döde kan kläs i egna kläder enligt eget eller anhörigas
önskemål.
• Gör fint i rummet med blommor och eventuellt tända ljus.
• Lämna de anhöriga att ta farväl av den döde.
17
•
•
•
•
•
Förmedla kontakt med ansvarig läkare om de anhöriga så
önskar.
Ge de anhöriga möjlighet att sitta ner och samtala om det som
hänt. Det räcker ofta att lyssna och svara på frågor. Även i
denna situation kan det vara viktigt med kroppskontakt.
Ge anhöriga den praktiska information de behöver.
Lämna namn och telefonnummer till ansvarig sjuksköterska
och tala om för de anhöriga att de är välkomna att ringa om de
så önskar.
Se till att de anhöriga får mat eller fika vid behov.
Vid hastigt inträffade dödsfall måste de anhöriga kontaktas så snart som
möjligt. Läkare eller ansvarig sjuksköterska tar kontakt.
Uppmana de anhöriga att komma och se och ta avsked av den döde. Det
underlättar sorgearbetet. Någon av personalen som kan ge psykologiskt
stöd, bör närvara då de anhöriga går in till den döde.
18
14 Omhändertagande efter döden
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Notera datum och klockslag då dödsfallet inträffade och
anteckna i omvårdnadsjournalen.
Stäng av eventuell pågående oxygentillförsel och intravenös
infusion.
Eventuella katetrar, sonder och dropp tas bort.
Finns pacemaker ska detta noteras.
Eventuella större förband, dränagerör i sår och central
venkateter ska sitta kvar.
Eventuella smycken, ringar och klocka tas av (görs om
möjligt av anhöriga)
Tvätta av kroppen vid behov.
Sätt in protes om sådan finns och passar. Lägg annars i märkt
proteskopp.
Kamma håret och slut ögonen på den döde.
Klä den döde (gärna tillsammans med anhöriga om de vill) i
de kläder som bestämts eller i nattskjorta. Sätt på en blöja och
underbyxor.
Stötta upp hakan. Höj gärna huvudändan på sängen något.
Lägg den dödes händer över bröstet.
Lägg över ett lakan men täck inte ansiktet.
Finns önskemål från de anhöriga, kan bisättning11 ske i det
egna boendet.
Tjänstgörande sjuksköterska bör vara med och ta hand om den
döde, antingen tillsammans med anhörig eller vårdpersonal.
Före transport från avdelningen:
Fäst identitetskort och namnlapp på den avlidnes hand- eller fotled.
Fäst även en namnlapp väl synlig på överlakanet.
Transportera inte bort den döde förrän alla formaliteter är klara och de
anhöriga tagit farväl. Sjuksköterskan avgör när det är dags för transport.
Transport behöver inte ske nattetid. Någon ur personalgruppen utses att
ansvara för transporten.
11
Med bisättning avses inom Svenska kyrkan att kistan placeras i kyrkans bårhus eller
annan lokal i anslutning till kyrkan. Ibland avses med bisättningen visning dvs. när
närmast anhöriga samlas för att ta avsked av avlidne och för att hålla en stilla stund. När
kistan är öppen kan anhöriga lägga ner minnen i kistan. www.svenskakyrkan.se
19
15 Checklista, för planeringsansvarig sjuksköterska
(PAS)
Namn på patientansvarig läkare…………………………………………...
Ja Nej
Är det helt klart att det är palliativ vård?
Finns det dokumenterat att det är palliativ vård?
Har patienten fått information om sitt tillstånd?
Är närstående informerade om patientens tillstånd?
Har vårdlaget fått information om att det är palliativ vård?
Är medicinska insatser som inte längre gör nytta avslutade?
Är diabeteskontroller, blodprovstagning, antibiotika, parenteral
vätska etc. utsatt?
Är adekvat peroral medicinering ändrad till subcutan injektion,
infusion eller rectal eller transcutan administration?
Är adekvat medicinering mot smärta insatt?
Är adekvat medicinering mot illamående insatt?
Är adekvat medicinering mot oro/ångest insatt?
Är adekvat medicinering mot luftvägssekretion insatt?
Finns beredskap (generell ordination) för adekvat medicinering
vid eventuellt symptomgenombrott enligt ovan?
Finns ordinerad medicin medskickad fram tills dess att apoteket
är tillgängligt?
Används VAS-skala 12 för symptomskattning för varje enskilt
symtom (kvalitetssäkring)?
12
Visuell analog skala VAS
Beskrivning av upplevelse, t.ex. smärta genom att sätta kryss på en linje. Angivet värde
till höger på skalan anger mer smärta än angivet värde till vänster på skalan
20
16 Uppgifter som bör finnas dokumenterade om
patienten
Hälsohistoria med aktuell diagnos
Närståendes namn, telefonnummer, adress
Patientansvarig läkare
Vårdcentral
Aktuella vårdgivare
Samtycke
Social bakgrund
Status/Omvårdnadsbehov
Omvårdnadsplan med mål och utvärdering
Kommunikation
Medicinska behov
Rehabiliteringsbehov och åtgärder (dokumenteras av
arbetsterapeut och/eller sjukgymnast)
Särskilda vårdsynpunkter
Brytpunktsbedömning; Ska anhöriga kontaktas vid
försämring dagtid, nattetid?
Vårdplan upprättad av läkare, sjuksköterska, närstående,
ev. påskrift
21
17 Att tänka på för vårdpersonalen
-
Ta del av det som finns dokumenterat om patienten
Försök att ta reda på vad patienten själv vill i olika
situationer
Ta reda på anhörigas önskemål
Informera dina arbetskamrater om sånt som är viktigt att
veta för bästa möjliga omvårdnad
Ge vikarier nödvändig information
Prata med och bry dig om patientens anhöriga
Prata till patienten, aldrig om
Var rak och ärlig (utan att vara okänslig) både mot patient
och anhöriga
Lyssna! Du behöver inte säga kloka saker men finnas till
hands
Håll dig informerad om det aktuella läget
Visa respekt för både patient och anhöriga
Respektera varandras kompetens, gäller i första hand
mellan sjuksköterskor och annan vårdpersonal men även
gentemot anhöriga
Stressa inte även om det är mycket att göra
Var lyhörd
Ställ frågor när du är osäker
Sätt in extra personal 13 om:
patienten har ångest och/eller oro
patienten inte har några anhöriga hos sig
patienten inte vill dö ensam
Ordinerade läkemedel ska ges vid de tidpunkter som
läkaren angivit så att patientens får rätt symptomlindring.
Förskjutning ska rapporteras som avvikelse
Tänk på att hörsel och känsel är de sinnen som finns kvar
längst
Försök att finnas till hands utan att tränga dig på
13
Vid behov ska extra personal tas in för det löpande arbetet, så att någon av den
ordinarie personalen som känner patienten, kan vistas hos den döende.
22
18 Utveckling och förbättring av den palliativa
vården
I Socialstyrelsens förslag till ”Övergripande kvalitetsindikatorer inom
hälso- och sjukvården”, kapitlet palliativ vård, finns tre viktiga principer
angivna. De kan följas oavsett problemets art även när det gäller
symptombehandling och det är:
- Analys
- Behandling
- Utvärdering
Det är nödvändigt att insatt behandling kontinuerligt utvärderas och
dokumenteras.
19 Kvalitetsäkring vid palliativ vård
Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister för sjukvården,
där varje enhet som vårdar döende människor kan registrera alla sina
dödsfall. Ett antal frågor ska besvaras, bl.a. om hur döden inträdde, om
läkemedel fanns till hands, om anhöriga och patient var informerade om
att patienten var döende etc.
Syftet är att successivt förbättra vården i livets slutskede. Enheten kan
också jämföra sig med riksgenomsnittet och med andra enheter i länet
eller kommunen. Registret är ett bra hjälpmedel för att utveckla och
förbättra den palliativa vården.
Mer information finns att läsa på www.palliativ.se
20 Kriterier på ett värdigt döende
För att ge förutsättningar för ett värdigt döende, är vården och
symptomlindringen viktiga men det är även viktigt att den som snart ska
dö ges möjlighet att leva ett så självständigt liv som möjligt.
Weisman myntade på 1970-talet begreppet ”appropriate death” 14 och det
har senare på svenska ersatts med begreppet ”god död”.
Nedanstående kriterier kan vid utvärdering användas av personalgruppen
efter att en patient avlidit:
1) Fick personen en adekvat vård och smärtlindring?
2) Hur självständigt kunde personen leva till slutet?
14
Weisman A. (1979). Coping with cancer. Mc Graw Hill Inc. USA
23
3) Kunde personen bevara viktiga relationer under slutfasen?
4) Dog personen med en acceptabel självbild?
5) Nådde personen fram till en känsla av syntes och sammanhang
med sitt liv. Kunde han förlika sig med det liv som blev hans?
6) Var personen beredd att dö?
Ovanstående punkter har vidareutvecklats till sex punkter benämnda ”De
sex S: en”. Enligt Ternestedt 15 är dessa viktiga även i planeringen av
patientens vård och när man ska utvärdera om patienten fått en god vård
eller inte. En systematisk tillämpning av de sex S: en från planering till
utvärdering, skulle kunna utgöra en modell för kvalitetssäkring av
vården av döende.
De sex S: en är:
1) Symptomlindring och adekvata vårdformer
2) Självständigt liv
3) Sociala relationer
4) Självbild och en känsla av personligt värde
5) Syntes och sammanhang (att få summera sitt liv)
6) Samtycke till att dö
21 Mellannorrland Hospice
16
I september 2007 stod Hospice klart med invigning av Drottning Silvia
den 27 september. Vid Sidsjön i en naturskön omgivning ligger den
vackra byggnaden med 12 gästrum och 2 anhörigrum. Gästrummen är
utrustade med en bäddsoffa som ger möjlighet till övernattning för
närstående.
Ett vårdavtal mellan Mellannorrlands Hospice AB och Västernorrlands
läns landsting och Sundsvalls kommun, var klart 2006 (Ånge, Timrå och
Härnösand har hängavtal). För att få tillgång till plats på hospice krävs
först och främst en läkarremiss. Hospice läkare gör därefter en
bedömning om personen tillhör målgruppen och att hospice är rätt
vårdform och informerar kommunens kontaktperson.
Indikationer för vård på hospice är i första hand:
•
•
•
Symtomlindring
Avlastning
Vård i livets slutskede
15
Ternestedt, B. (1998). Livet pågår! Om vård av döende. Stockholm: Vårdförbundet
Uppgifter från Hospice Mellannorrland Tfn: 060-5311050, Fax: 060-5311051
Hemsida: www.hospice.nu
16
24
Inriktningen/vårdfilosofin för hospice är:
•
•
Djup humanistisk människosyn
Fyra grundpelare:
- Fysiska behov
- Psykiska behov
- Sociala behov
- Andliga/existentiella behov
Palliativ (lindrande vård)
•
Hospice kommer även att fungera som ett kompetenscentrum med
utbildning och forskning om palliativ vård: Mellannorrland Hospice
Utbildning AB.
Intagningskriterierna till Hospice är:
•
Patienten har en aktiv, progredierande och långt framskriden
sjukdom med begränsad prognos och där vården fokuseras på
livskvaliteten
•
Patienten har extraordinära palliativa vårdbehov
•
Patienten har blivit bedömd av hospice-personal (t.ex. läkare
– sjuksköterska) – Remiss! Lova inte plats!
•
Patient/anhöriga medvetna om diagnos/prognos och önskar
få komma till hospice
22 Information om rutiner vid handläggning av
dödsfall som sker utanför sjukhuset, på KomIn
Rutinerna har upprättats av Härnösand - Medelpads hälso- och sjukvård
och är godkända av primärvårdschef. Rutiner finns för både boende och
hemtjänst och sökväg för aktuella rutiner är:
KomIn – Socialtjänsten – Hälso- o sjukvård – Rutiner/instruktioner –
Handläggning av dödsfall – boende/hemtjänst
•
Planeringsansvarig sjuksköterska ansvarar för att aktuella
rutiner finns bifogade detta dokument.
25
23 Referenser
Palliativ medicin
Barbro Beck-Friis, Peter Strang,
Liber AB, 2005
God palliativ vård
Lars Sandman, Simon Woods
Studentlitteratur AB, 2003
God vård i livets slut
Socialstyrelsen, 2004
Smärtbehandling i livets slutskede
Socialstyrelsen, 2001
Att kommunicera med drabbade
Styrelsen för psykologiskt människor
försvar, www.psycdef.se PDF-fil
Bättre vård i livets slutskede
Svenska kommunförbundet,
Landstingsförbundet
Traditionellt, modernt och postmodernt
kring döden
Jan Magnusson
Studentlitteratur, 2000
Döden angår oss alla - Värdig vård
vid livets slut
Statens offentliga utredningar,
SOU 2001:6
Palliativ vård i livets slut
Metodkommittén i södra Älvsborg,
2004
Livet pågår! Om vård av döende
B-M Ternestedt
Studentlitteratur, 2001
Livets sista tid – några ord om hur vår kropp
Förbereder sig för att avsluta livet
Ulla Söderström
Göteborg, Jonsson-Cilag, 1999
Respekt och hänsyn, fakta, lagstiftning
och ansvar, olika trossamfunds syn på
ceremonier kring dödstillfället,
Fonus, 2007
26
Palliativ vård
Om någon saknar ett leende
- ge honom eller henne ditt!
Värdig vård vid livets slut
December 2007
