hiv/aids-patienters upplevelser av diskriminering i vården

Sjuksköterskeprogrammet
Kurs 2VÅ45E
Ht - 2011
Examensarbete 15 hp
HIV/AIDS-PATIENTERS UPPLEVELSER AV DISKRIMINERING
I VÅRDEN
Amanda Ivarsson
Madelen Melin
Titel
HIV/AIDS-patienters upplevelser av diskriminering i vården.
Författare
Amanda Ivarsson och Madelen Melin
Utbildningsprogram
Sjuksköterskeprogrammet
Handledare
Anders Svensson
Examinator
Åsa Roxberg
Adress
Linnéuniversitetet, Instutitionen för hälso- och vårdvetenskap
Nyckelord
AIDS, diskriminering, HIV, patientperspektiv, vård.
SAMMANFATTNING
Bakgrund: HIV/AIDS är en allvarlig, smittsam och kronisk immunbristsjukdom. Idag
förekommer sjukdomen överallt i samhället, men en stereotyp bild av sjukdomen lever
fortfarande kvar. HIV/AIDS är en stigmatiserande sjukdom och leder till diskriminering vilket
förekommer i vården. Detta är ett problem eftersom att målet med hälso- och sjukvård är en
god vård på lika villkor.
Syfte: Att beskriva HIV/AIDS-positiva patienters upplevelser av diskriminering i vården.
Metod: Litteraturstudie med kvalitativ ansats baserad på tio vetenskapliga originalartiklar.
Kvalitativ innehållsanalys genomfördes i enlighet med Graneheim och Lundman (2004).
Resultat: Två övergripande kategorier framkom; Diskriminerande handlingar med
underrubrikerna felaktiga hygienrutiner, brytande av sekretess, nekad vård och kroppsspråk
och Verbal diskriminering med underrubrikerna icke relevanta frågor och opassande språk
och hårda ord.
Slutsats: Patienter med HIV/AIDS blir utsatta för diskriminerande handlingar och verbal
diskriminering i vården, vilket orsakar patienten vårdlidande. Detta sker av olika orsaker.
Dessa orsaker bör problematiseras och elimineras eftersom diskriminering sker både medvetet
och omedvetet. Först när vårdpersonal har självinsikt nog att göra det omedvetna medvetet,
exempelvis genom handledning, kan förändring av diskriminering i vården ske. Kunskap om
HIV/AIDS är en nödvändighet för att inte diskriminera denna patientgrupp.
INNEHÅLL
INLEDNING
BAKGRUND
1
1
HIV/AIDS
1
Stigma och diskriminering
2
TEORETISK REFERENSRAM
PROBLEMFORMULERING
SYFTE
METOD
Datainsamling
Urvalsförfarande
3
3
3
4
4
4
Analys
5
Etiska överväganden
6
RESULTAT
Diskriminerande handlingar
6
6
Felaktiga hygienrutiner
6
Brytande av sekretess
7
Nekad vård
7
Kroppsspråk
8
Verbal diskriminering
9
Icke relevanta frågor
9
Opassande språk och hårda ord
9
DISKUSSION
10
Metoddiskussion
10
Resultatdiskussion
12
Slutsatser
15
REFERENSER
Bilagor
1. Databassökning.
2. Mall för kvalitetsbedömning.
16
3. Artikelöversikt.
INLEDNING
Intresset för ämnet HIV/AIDS väcktes då de båda författarna till denna litteraturstudie mött
denna patientkategori i arbetslivet inom vården. Det är fortfarande en sjukdom som man inte
gärna talar högt om, vilket gjorde ämnet intressant. De HIV/AIDS sjuka får leva dels med en
allvarlig sjukdom, dels med alla de fördomar och tabun som finns från samhällets sida. Vi
frågade oss i hur stor utsträckning dessa följer med in i vårdens värld, och hur detta i sådana
fall påverkar vården som ges? Kan det till och med vara så att denna patientkategori blir
diskriminerad och inte får lika god vård som andra?
Förhoppningen är att med denna litteraturstudie öka kunskapen om i vilka situationer
HIV/AIDS sjuka upplever diskriminering i vården och därmed bidra till en bättre vård.
BAKGRUND
HIV/AIDS
I början av 1980-talet upptäcktes en patientgrupp som bestod av homosexuella och bisexuella
män i USA som drabbades av elakartade bindvävstumörer och infektioner som uppträder på
grund av att immunförsvaret är nedsatt. Denna symtombild kallades först för GRID (Gay
related immuno deficiency), men beteckningen ändrades sedan till AIDS (acquired immune
deficiency syndrome). Kort därefter rapporterades även ett antal fall med samma
sjukdomsbild hos narkotikamissbrukare som injicerade intravenöst (Kallings 2005). Det blev
en allmän uppfattning att HIV/AIDS drabbade homosexuella och sprutnarkomaner i samhället
(Månsson & Hilte, 1990; Kallings, 2005). Det finns fortfarande spår av dessa uppfattningar,
men i dagens samhälle ser det lite annorlunda ut. Det är inte längre bara homosexuella och
narkomaner som drabbas, utan den största andelen smittbärare är idag heterosexuella
(Smittskyddsinstitutet, 2010). Det är idag en sjukdom som "vem som helst" kan ha, men
stereotyperna lever kvar. I Sverige levde år 2010 cirka 5 300 personer med smittan
(Smittskyddsinstitutet, 2011), och enligt UNAIDS Global report (2010) bar i slutet av år 2009
ungefär 33.3 miljoner på HIV-viruset världen över. Samma år dog 2,2 miljoner människor till
följd av AIDS.
Human immunodeficiency virus är ett immunbristvirus vilket orsakar sjukdomen som kallas
HIV (Sjukvårdsrådgivningen, 2011). I en undersökning publicerad av Socialstyrelsen (2010)
svarade endast 60 procent av ungdomarna i undersökningen rätt på grundläggande frågor om
hur HIV/AIDS smittar. Med andra ord vet 40 procent av Sveriges ungdomar inte tillräckligt
mycket om hur denna kroniska sjukdom smittar. Det finns felaktiga uppfattningar om att HIV
smittar via exempelvis mat, dryck och kyssar (Sjukvårdsrådgivningen, 2011). De egentliga
smittvägarna för sjukdomen är via samlag, oralsex, blodtransfusion, moder till barn vid
förlossning, bröstmjölk, via blod eller annan vävnad när exempelvis sprutor delas. Felaktiga
uppfattningar av det här slaget kan vara en grogrund för diskriminering eftersom okunskap
föder fördomar och fördomar leder till diskriminering.
HIV är ett virus som vid smitta lagras i arvsmassan och därmed kommer den smittade att bära
på viruset resten av livet. Först uppstår en primärinfektion 2-3 veckor efter smittoillfället som
1
kan medföra symtom såsom feber, halsont, svullna lymfkörtlar, värk i kroppen, lättare
hudutslag, sår i munhålan och på könsorganen samt diarré. Efter primärinfektionen som
vanligtvis varar 1-2 veckor följer en period av symtomfrihet (Sjukvårdsrådgivningen, 2011).
Den symtomfria perioden benämns latensperiod, och här finns risk att den HIV-smittade
personen omedvetet sprider viruset vidare (Ericson & Ericson, 2007). Men trots att inga
symtom visar sig fortsätter HIV-viruset att skada den smittades immunförsvar, genom att
skada de immunceller som skyddar kroppen mot angripare. När immunförsvaret är tillräckligt
skadat har AIDS utvecklats (Smittskyddsinstitutet, 2011; Sjukvårdsrådgivningen, 2011).
AIDS är samlingsnamnet för de olika infektioner och tumörsjukdomar som uppträder på
grund av att immunförsvaret är nedsatt. Idag finns bromsmediciner som kan förhindra denna
utveckling, och till och med vända en redan utvecklad AIDS (Sjukvårdsrådgivningen, 2011).
Det innebär att i de länder där bromsmediciner finns att tillgå behöver en HIV-diagnos inte
vara lika med ett dödsbesked, vilket var en verklighet innan mitten på 1990-talet, då
bromsmedicinerna introducerades (Kallings, 2005). I denna litteraturstudie används det
kulturgeografiska begreppet västvärld. Allmänt omfattar begreppet de så kallade liberala
demokratierna (demokratiska staterna med marknadsekonomi) i Angloamerika och Europa
samt Nya Zeeland, Australien och Israel (Huntington, 2006). Eftersom Sverige ingår i detta
begrepp söks data i västvärlden eftersom vi vill ha information från länder som har liknande
tillgång till vård. Detta för att i större utsträckning kunna dra nytta av studiens fynd i den
svenska vården.
Stigma och diskriminering
Stigma innebär att en individ har en egenskap eller ett särdrag som anses negativt och
särskiljer denne från andra. Utan detta särdrag, i detta fall HIV/AIDS, skulle personen ha
accepterats och ingått i mallen för vad som accepteras av omgivningen. På grund av detta
vänder sig personer i individens omgivning bort, de övriga egenskaperna bortses och personen
anses avvika från "det normala" (Goffman, 2011). Ett tydligt exempel på fenomenet ges i
artikeln skriven av Block (2009) där de HIV-positiva informanterna i studien berättade om
upplevelsen av att allt kretsade kring att vara HIV-positiv, och att stigman gjorde att de
identifierade sig själva med sjukdomen; "I am HIV". Stigma leder till diskriminering
(Goffman, 2011). Enligt svensk lag (SFS, 2008:567) får inte någon diskrimineras, det vill
säga missgynnas eller kränkas på grund av kön, könsöverskridande identitet eller uttryck,
etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionshinder, sexuell läggning eller
ålder. HIV/AIDS räknas, liksom alla andra sjukdomar, i detta fall som ett funktionshinder.
Enligt Schuster et al. (2005) begränsar diskriminering människans livsmöjligheter. Detta sker
även i vården vilket blir ett problem då:
2 § Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela
befolkningen. (Hälso- och sjukvårdslagen SFS, 1982:763).
Tidigare forskning har visat att diskriminering av patienter med HIV/AIDS har förekommit i
vården runt om i världen (Bird, Bogart, Delahanty, 2004; Schuster et al., 2005), och att det
fanns en ovilja att vårda dessa patienter (Bennet, Weyant & Simon, 1993; Clarke, 1993;
Preston, Forti, Kassab & Barthalow, 2000). Det har visats att detta även sker i Sverige
(Röndahl, Innala & Carlsson 2003), och enligt en mastersuppsats av Nyström (2010) där nio
HIV-smittade personer i Sverige intervjuades upplevde informanterna diskriminering i
vården. Målet med vård på lika villkor efterlevs inte då diskriminering på grund av HIV/AIDS
förekommer. Detta skapar ett vårdlidande för patienten (Dahlberg, Segesten, Nyström,
Suserud & Fagerberg, 2003).
2
I denna litteraturstudie används begreppet vården vilket enligt hälso- och sjukvårdslagen, SFS
(1982:763) innefattar de åtgärder som har som mål att medicinskt förebygga, utreda och
behandla sjukdomar och skador. Litteraturstudien belyser hela vårdsammanhanget och
inkluderar inte bara vårdpersonal utan även annan personal såsom receptionister och
lokalvårdare.
TEORETISK REFERENSRAM
Litteraturstudien utgår från ett vårdvetenskapligt förhållningssätt där patientperspektivet är i
fokus (Dahlberg et. al., 2003).
En vårdrelation uppstår mellan en vårdare och en patient. Denna relation kan vara både
vårdande och icke vårdande (Dahlberg et al., 2003). En god vårdrelation präglas av att
vårdaren har ett gott bemötande, uppmärksammar sin patient, och sampräglas av
ömsesidighet, tillit och respekt (Wiklund, 2003). En icke vårdande vårdrelation skapar
vårdlidande (Dahlberg et al., 2003). Vårdlidande kan innebära att patienter blir bemötta på ett
sådant sätt att deras lidande inte blir taget på allvar. För patienten kan ett vårdlidande innebära
upplevelser av att känna sig maktlös, att bli kränkt eller att inte känna sig sedd eller hörd i
vården (ibid.). Vårdlidande är något som vården i sig orsakar, och är därmed ett onödigt
lidande som vården bör ha som mål att eliminera, eftersom vårdens främsta mål är att lindra
lidande och främja välbefinnande för patienten (Eriksson, 1994).
PROBLEMFORMULERING
Allmänsjuksköterskor kommer någon gång stöta på patienter med HIV/AIDS i sitt arbete.
Detta är en stigmatiserande sjukdom, och forskning visar att diskriminering från vårdens sida
är vanligt förekommande i den HIV/AIDS-positivas liv (Bird et al., 2004; Nyström, 2010;
Schuster et al., 2005). Vi vill identifiera och beskriva i vilka vårdsituationer diskriminering
upplevs. Frågan är sålunda när detta lidande upplevs av den HIV/AIDS-positiva patienten,
och hur detta lidande kan undvikas och lindras för att främja hälsa och välbefinnande hos
dessa patienter i mötet med vården.
SYFTE
Att beskriva HIV/AIDS-positiva patienters upplevelser av diskriminering i vården.
3
METOD
En litteraturstudie med kvalitativ ansats, baserad på tio vetenskapliga artiklar har genomförts.
Den kvalitativa metoden valdes eftersom intentionen var att beskriva upplevelser hos personer
som lever med HIV/AIDS. Denna ansats passade därför bäst för syftet eftersom den tolkar
den subjektiva upplevelsen som människan har av världen och i detta fall upplevelsen av
diskriminering (Forsberg & Wengström, 2008).
Datainsamling
Viktiga begrepp som berör HIV/AIDS-positivas upplevelser av diskriminering i vården
identifierades och synonymer till dessa begrepp togs fram. Dessa var HIV, AIDS, stigma,
discrimination, prejudice, stereotyping, experience och care. I enlighet med Friberg (2009)
genomfördes först en inledande osystematisk överblickande litteratursökning med ovan
nämnda begrepp i databaserna PubMed, Cinahl och SveMed+ eftersom att dessa tillhör det
vårdvetenskapliga området. Denna process gjordes för att lära känna databaserna och dess
funktioner (Östlundh, 2006), samt för att få en överblick av vad som fanns publicerat inom
området. Begreppen översattes till korrekta sökord i ämnesordlistorna för att få en mer precis
sökning (ibid.). En funktion som användes för att sökorden skulle få rätt samband till varandra
är den Booleska söklogiken där AND och OR användes för att kunna kombinera sökorden på
ett mer ändamålsenligt sätt (ibid.). Resultaten som framkom i den inledande
litteratursökningen analyserades inför den slutgiltiga sökningen. Artiklars bibliografiska
poster och referenslistor analyserades för att få fram mer relevant litteratur. Enligt Östlundh,
(2006) är detta moment tidsbesparande och nödvändigt för att inte riskera att missa bra
litteratur som motsvarar syftet. Därefter genomfördes den slutgiltiga sökningen, detta
redovisas i bilaga 1.
Urvalsförfarande
Avgränsningar gjordes i databaserna, dessa var att artiklarna skulle vara publicerade mellan år
2001 och 2011, vara skrivna på engelska, vara tillgängliga i fulltext, ha abstrakt tillgängligt
och vara peer-reviewed.
Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara skrivna med kvalitativ ansats, eftersom
denna ansats ger ett större djup än den kvantitativa. Artiklarna skulle handla om patienter över
18 år som lever med HIV eller AIDS och beskriva upplevelser av diskriminering från vården
ur ett patientperspektiv. För att öka överförbarheten till den svenska vården skulle artiklarna
vara publicerade i länder tillhörande västvärlden. De skulle vara vetenskapliga originalartiklar
och innehålla forskningsprocessens samtliga delar, vara granskade av en etisk kommitté, eller
föra någon form av etiskt resonemang för att denna litteraturstudie skulle bygga på en etisk
grund. Exklusionskriterier var att deltagarna i studierna led av annan allvarlig kronisk
sjukdom, exempelvis Hepatit C, som kan påverka upplevelsen av att leva med HIV/AIDS.
Tidsskrifterna som artiklarna är publicerade i kontrollerades i Ulrichsweb global serials of
directory (2011). Forsberg och Wengströms (2008) checklista för kvalitativa respektive
kvantitativa artiklar användes som mall då ett eget frågeformulär med tillhörande
poängsystem gjordes för att på ett systematiskt sätt kunna säkerställa artiklarnas kvalitet. I
denna ingick frågor som hjälpte oss att bedöma om artikeln var av låg, medel eller hög
kvalitet (se bilaga 2). Artiklarna med mer än 60% av den totala poängsumman bedömdes vara
av medel kvalitet, och artiklar med mer än 80% bedömdes vara av hög kvalitet. Endast
artiklar med medel och hög kvalitet inkluderades i studien. Efter kvalitetsgranskningen
återstod tio artiklar (bilaga 3). Nio av dessa var kvalitativa, och den tionde hade både en
4
kvalitativ och en kvantitativ del. Bägge delarna kvalitetsgranskades för att säkerställa
artikelns totala kvalitet, men endast den kvalitativa delen användes i resultatet av denna
litteraturstudie. Nio artiklar är publicerade i USA, och en på Irland.
Analys
En kvalitativ manifest innehållsanalys har genomförts i enlighet med Graneheim & Lundman
(2004). En manifest innehållsanalys innebär att det sker en analys av det synliga och
uppenbara i texten, vilket passar bra till studiens syfte eftersom den syftar till att beskriva
upplevelser (Forsberg & Wengström, 2008). I enlighet med Graneheim & Lundman (2004)
lästes de tio utvalda artiklarna ett flertal gånger för att få en känsla för helheten av det
insamlade materialet. Meningsbärande enheter markerades var för sig för att upptäcka
meningsskiljaktigheter, dessa diskuterades sedan för att komma fram till en gemensam
tolkning. En meningsbärande enhet är ord eller meningar som har liknande innebörd och
sammanhang (ibid.). Färgkodning användes, vilket innebar att de tio artiklarnas resultatdelar
skrevs ut på olika färgade papper, en färg för respektive artikel. Därefter klippte vi ut de
markerade meningsbärande enheterna ut tillsammans. Dessa enheter kondenserades, det vill
säga kortades ned, utan att förändra innebörden. Varje kondenserad meningsenhet kodades,
vilket innebär en slags etikettering (ibid.). Kodning möjliggör att materialet kan ses på ett nytt
sätt. Därefter kategoriserades koderna, vilket innebär att koder med liknande innebörd fördes
samman under en gemensam kategori (ibid.). Kategorierna bildade två huvudkategorier med
tillhörande underkategorier. Eftersom varje artikels resultatdel hade sin egen färg var det
enkelt att när som helst i analysförfarandet återgå till den ursprungliga texten, och därmed
förlorades inte det ursprungliga sammanhanget. Nedan följer ett exempel på hur
analysförfarandet gick till.
Tabell 1: Exempel på analysmetoden.
Meningsbärande enheter
Kondensering
Kod
Kategori
"Well I had one dentist completely
refusing me, referred me to another
dentist."
Vårdpersonal
vägrade att träffa
patienten,
hänvisade vidare.
Nekad vård
Diskriminerande
handlingar
"I've had a couple of incidents where a
nurse or a phelmbologist didn't want to
draw blood because it was clear to her
that she was drawing for a CD4 count."
Vårdpersonal
vägrade utföra
vårdhandling.
"The big thing that I had about the
hospital was the big red sticker on the
chart. That goes with the territory, God
I hate red."
Märkningen på
patientjournalen
avslöjade att han
hade HIV.
"The doctor yelled out my [pause], the
doctor, and the nurse [pause],
the doctor and the nurse like, they
yelled out my status. What if my child
was there with me? My child don’t
know I have the virus. And I was, like,
“Shhh, I don’t want nobody to know.”
Vårdpersonal
talade för högt,
patienten ville
inte att andra
skulle veta att
denne hade HIV.
5
Brytande av
sekretess
Etiska överväganden
Vi har försökt upprätthålla objektivitet under arbetets gång, och avstått från att inkludera egna
åsikter och fördomar under dataanalysarbetet för att resultatet ska vara så tillförlitligt som
möjligt. Detta har åstadkommits genom att inkludera allt som kan svara på studien syfte, och
ej exkludera någon relevant information för att undvika att skapa en osann bild av
verkligheten. För att inte riskera feltolkning vid översättning från engelska till svenska har
artiklarna lästs noggrant och lexikon har använts för att få en korrekt översättning av enskilda
ord. Endast artiklar som var granskade och hade tillstånd att genomföras av etisk kommitté
eller där noggranna etiska överväganden har gjorts i enlighet med Helsingforsdeklarationen
(2008) inkluderades.
RESULTAT
Efter att de tio utvalda artiklarnas resultat analyserats kunde två olika huvudkategorier med
tillhörande underkategorier urskiljas. Dessa två huvudkategorier är: Diskriminerande
handlingar och Verbal diskriminering. Målet var att identifiera diskriminering utifrån den
svenska lagens (SFS, 2008:567) definition av diskriminering vilket innebär att missgynna
eller kränka någon på gund av exempelvis dennes HIV/AIDS-status.
Diskriminerande handlingar
Det framkom att patienterna upplevde diskriminering i form av diskriminerande handlingar i
vården. Det framkom fyra underkategorier; Felaktiga hygienrutiner, Brytande av sekretess,
Nekad vård och Kroppsspråk.
Felaktiga hygienrutiner
I flera av artiklarna uppgav patienterna att de upplevt diskriminering på grund av överdrivna
eller icke konsekventa hygienrutiner (Blake, Jones, Taylor, Reid & Kosowski, 2008; Lekas,
Siegel & Shrimshaw, 2006; Rintamaki, Scott, Rosenko & Jensen, 2007; Sayles, Ryan, Silver,
Sarkisian & Cunningham, 2007; Zukoski & Thorburn, 2009). I studien gjord av Zukoski och
Torburn (2009) beskrevs de situationer då vårdpersonalen uppfattats som rädda och okunniga
då de inte velat ta på den HIV-smittades hud utan handskar. Andra situationer där personal
överdrivit skyddsåtgärder beskrivs, exempelvis då personal bytt ut sina vanliga handskar mot
extra tjocka (ibid, 2009), dubbla eller till och med tre par handskar för att göra en vanlig
undersökning (Blake et al., 2008). En patient berättade om den kränkande känslan av att
känna sig "kontaminerad" då en sjuksköterska tagit på sig både mask och dubbla handskar då
hon skulle ta dennes blodtryck (Sayles et al., 2007).
I studien gjord av Rintamaki et al. (2007) ifrågasatte vissa patienter om vårdpersonal var
konsekventa med hygienrutinerna, eller om de skärpte hygienen bara för att de visste om
patientens HIV-status och var rädda för smitta. Vissa hade märkt att vårdpersonal ibland hade
olika hygienrutiner då de vårdade patienter utan HIV och patienter med HIV:
"There was a guy in there before me whose blood she took - she didn't put on
gloves. I never would have thought about that before, except I had somebody
else there who had AIDS, who was saying, "Oh that's discrimination, because
then they should do it [use consistent precautions] with everybody." (Rintamaki
et al., 2007, s. 962).
6
Brytande av sekretess
I flera artiklarna upplevde patienterna att sekretessen blivit bruten i vården. Ett exempel på
hur sekretessen bröts var olika slags "märkningar" av patientjournaler för att uppmärksamma
personalen om att HIV/AIDS eller annan infektionssjukdom förekom (Emlet, 2007; Lekas et
al., 2006; Surlis & Hyde, 2001; Rintamaki et al., 2007) . I artikeln av Surlis & Hyde (2001)
användes ett system med röda prickar på journalen för att markera HIV-smittan. Denna
märkning upplevde många som diskriminerande eftersom de var rädda att familjer och
vänner, men även andra patienter och anhöriga skulle förstå att de hade HIV/AIDS och
därmed avslöja sin HIV-status (Surlis & Hyde, 2001). I en annan artikel (Emlet, 2007)
användes klistermärken på journaler, vilka gjorde att de kände sig "stämplade" som HIVsmittade. En patient berättade att han fick gå runt med sin journal som var märkt med ett stort
klistermärke där det stod att han var HIV-positiv: "I felt why don't they just tattoo my
forehead". (Emlet, 2007, s. 747). En annan situation då sekretessen bröts och patienterna
kände sig "stämplande" var då de fick ligga på rum där det satt en skylt på dörren som
markerade att patienten var smittad av HIV/AIDS (Lekas et al., 2006; Rintamaki et al., 2007).
Det fanns även beskrivet att separata ingångar och speciella HIV/AIDS-kliniker kunde leda
till avslöjande om patienters diagnos då de gick in där. Det fanns en rädsla att identifieras som
HIV-smittade, och de menade att vårdsystemet kunde avslöja dem (Beer, Fagan, Valverde &
Bertolli, 2009).
Andra situationer då sekretessen bröts var då vårdpersonal lät obehöriga ta del av information
om den HIV-smittades på olika sätt. Detta kunde ske då vårdpersonal talade för högt om den
smittades situation så att andra kunde höra. Detta kunde ske i ett väntrum, på akuten och på
patientsalar där det låg andra inom höravstånd (Lekas et al., 2006; Surlis & Hyde, 2001).
" Sometimes I think nurses are very kind and very serious, but there are patients
on either side of the bed, just to be aware. . . . Well I’m thinking of two
instances in particular where I started to talk very quietly and then the two
nurses got louder and louder and the patient next to me was awake and I had
to say “Shush.” ... And I’m very confident about talking about it, but I know that
some people get very, very put off... It’s very important if they’re commenting
on stuff. That it's not done within earshot, saying things to them in front of
others or within earshot of others..." (Surlis & Hyde, 2001, s. 74)
Patienter i studien gjord av Lekas et al. (2006) uppgav även att sekretessen brutits på ett
apotek. Farmaceuten ropade ut både namn på patienten och namnet på HIV-medicinen som
denne skulle hämta ut.
En patient upplevde att sekretessen bröts då det skvallrades om hennes förlossning på hela
sjukhuset. Sjuksköterskan hade fått hennes blod på sig innan hon hade sett i hennes journal att
hon bar på HIV-viruset. Därefter gick ryktet att sjuksköterskan som varit med vid
förlossningen blivit smittad av kvinnans blod. Efter detta vågade inte kvinnan visa sig på
sjukhuset eftersom hon skämdes och kände sig förödmjukad (Surlis & Hyde, 2001).
Nekad vård
Att bli helt nekad vård var något som patienterna erfarit i flera av artiklarna (Beer et al.,
2009.; Carr & Gramling, 2004; Rintamaki et al., 2007; Sayles et al., 2007; Zukoski &
Thorburn, 2009). En patient uppgav att hon varit med om incidenter då vårdpersonal på
sjukhus vägrat ta hennes blodprov på grund av patientens HIV-smitta. En annan hade erfarit
att en städerska vägrat utföra städning på hennes rum då hon legat på sjukhus eftersom hon
inte ville gå in i ett rum där en HIV-patient låg (Rintamaki et al., 2007). I artiklarna skrivna av
7
Beer et al. (2009); Carr och Gramling (2004); Rintamaki et al. (2007); Zukoski och Thorburn
(2009) hade flera varit med om händelser då de först blivit behandlade som vilken patient som
helst, men efter att ha berättat om sin HIV/AIDS-diagnos helt blivit nekade vård av enskilda
vårdare:
"For example, one participant described his experiences with a provider to
whom he had felt close: the provider discontinued the participants care after
learning the participant was HIV infected - a decision that the participant
attributed to stigma." (Beer et al., 2009, s.788).
När patienter uppgav att de blivit nekade vård, och vårdpersonalen istället hänvisade dem
vidare till andra vårdgivare kunde det uppfattas bero på HIV/AIDS-diagnosen (Carr &
Gramling, 2004; Rintamaki et al., 2007; Sayles et al., 2007; Zukoski & Thorburn, 2009):
"Well I had one dentist completely refuse to examine me, referred me to another dentist."
(Zukoski & Thorburn, 2009, s 271).
Patienterna upplevde att de på grund av sin HIV-smitta blivit nedprioriterade, ignorerade eller
bortvalda (Lekas et al., 2006; Rintamaki et al., 2007; Zukoski & Thorburn, 2009). Exempelvis
hade en kvinna under en sjukhusvistelse upplevt att hon blivit ignorerad då hon i flera timmar
fick vänta för att få hjälp, vilket upplevdes diskriminerande (Zukoski & Thorburn, 2009). I ett
annat exempel märkte en kvinna att gynekologen hela tiden valde andra före henne, vilket
gjorde att kvinnan slutligen valde att söka vård på ett annat sjukhus eftersom hon kände sig
diskriminerad (Lekas et al., 2006).
Att bli för tidigt utskriven uppfattades också som diskriminerande då det kopplades till HIVdiagnosen (Haile, Padilla & Parker, 2011).
Kroppsspråk
Då vårdpersonalen uppträdde som om att de var rädda för att bli smittade kände sig de HIVpositiva patienterna sig diskriminerade. Det som gjorde att de trodde att personalen var rädda
var att de öppet visade sin nervositet, exempelvis genom att skaka då de genomförde
omvårdnadsåtgärder, hålla långt fysiskt avstånd mellan dem själva och patienterna, eller
uppvisa ett osäkert och obekvämt beteende (Rintamaki et al., 2007; Zukoski & Thorburn,
2009). Kroppsspråket speglade en ovilja att vårda genom att visa irritation, ilska och
obekvämhet hos vårdpersonal (Blake et al., 2008; Rintamaki et al., 2007; Zukoski &
Thorburn, 2009). Detta diskriminerande kroppsspråk innefattade brist på ögonkontakt, att ta
fysisk distans, konversera på långt håll eller använda tonlägen som var bryska, likgiltiga eller
korta (Rintamaki et al., 2007). De reagerade också på att vårdpersonal stirrade på dem
(Zukoski & Thorburn et al., 2009). En patient berättade om en situation då denne fått en
känsla av att vårdpersonalen inte velat vara nära patienten i vårdandet.
"...And she took my bloodpressure and everything and it just felt like she wanted
to stand back, not lean over you or anything, like she might pick something
up...I could tell she was uncomfortable treating me..."(Zukoski et al., 2009).
En annan situation då de känt sig diskriminerade var då vårdpersonalen visat ilska i vårdandet
efter att patienter i akutsituationer glömt att berätta om HIV-statusen. Vårdpersonalen lät
känslorna ta över och blev arga och hårdhänta (Rintamaki. et al., 2007).
Andra patienter beskrev upplevelser av beteende ifrån vårdpersonal av vilka de blivit
behandlade som om de vore "orena" (Beer et al., 2009). De berättar även om situationer där
8
de blivit behandlade på ett inhumant sätt, varav ett exempel var att bli behandlad som ett
objekt; "bara en kropp" och inte ett subjekt, "en hel människa" (Haile et al., 2011).
Verbal diskriminering
Verbal diskriminering upplevdes som diskriminerande av patienterna och visade sig i form av
ord som var direkt riktade till patienterna. Två underkategorier framkom; Icke relevanta
frågor och Opassande språk och hårda ord.
Icke relevanta frågor
Patienterna återberättade situationer då vårdpersonal ställt personliga frågor om hur
patienterna fick smittan vilket upplevdes diskriminerande (Emlet, 2007; Lekas et . al., 2006;
Rintamaki et al., 2007; Sayles et al., 2007; Zukoski & Thorburn, 2009). Frågor av personlig
karaktär som rörde hur de blev smittade upplevdes av vissa som påträngande, anklagande,
onödiga (Lekas et al., 2006). Av andra upplevdes det som om frågorna ställdes endast av ren
nyfikenhet (Zukoski & Thorburn, 2009).
"And then the doctors not being so wise are like, "Well, how did you get the
virus? It was through sex or IV drug use, and this and that," "Do you know the
partner?" I'm like, "Excuse me! I'm letting you know that I'm HIV positive. All
this other information is not necessary." (Lekas et al., 2006, s.1182).
I Rintamaki et al. (2007) och Sayles et al. (2007) beskrivs hur patienterna upplevde att
vårdpersonal genom att fråga "Hur blev du smittad?" försökte placera den HIV- positiva i
olika "fack" där vissa sätt att smittas ansågs vara "bättre" än andra . I Sayles et al. (2007)
upplevde patienterna att vårdpersonalen ville veta om de HIV-smittade var "ett offer" (smittad
genom blodtransfusion, nålstick, blivit smittad vid födseln eller våldtäkt) eller "fick skylla sig
själv" (smittad genom sex eller drogmissbruk). Att bli placerad i ett av dessa "fack" indelade
efter smittoorsak fick de HIV-smittade patienterna att känna sig diskriminerade.
Opassande språk och hårda ord
Att vårdpersonal upplevdes använda ett opassande språk och hårda ord var något som
framkom i flera artiklar (Beer et al., 2009; Carr & Gramling, 2004; Haile et al., 2011;
Rintamaki et al., 2007).
Flera hade känt sig diskriminerade i samband med sitt HIV- eller AIDS-besked. De upplevde
att de inte blev mötta eller sedda. De fick inte heller svar på sina frågor utan läkaren avvisade
dessa med svaret att inget spelade någon roll eftersom de ändå skulle dö (ibid.): "It doesn't
matter anyway. You're gonna die" (Carr & Gramling, 2004, s.34). Patienterna upplevde att
läkarna som givit besked varit korta, kalla, visat brist på empati och inte ingett något som
helst hopp om framtiden (Beer et al., 2009; Carr & Gramling, 2004; Haile et al., 2011;
Rintamaki et al., 2007). Ett exempel på detta var en läkare som lämnade besked om AIDS
smitta på dennes födelsedag och på patientens telefonsvarare:
"I just want to let you know that you do have AIDS and going to die. I would
recommend that you terminate your pregnancy, and of course I will no longer
be your doctor." (Beer et al., 2009, s. 788)
En annan upplevde sig bli behandlad "som skräp" av en sjuksköterska då hon hade uttryckt till
sina kollegor att hon inte ville komma nära honom och bli riven, och "få samma sak".
Sjuksköterskan trodde inte patienten hört eller förstått, vilket han gjort och tagit mycket illa
upp över detta uttalande (Rintamaki et al., 2007).
9
Ett flertal situationer finns beskrivna där vårdpersonalen fått patienterna att känna sig
skuldbelagda för att de har HIV/AIDS (Carr & Gramling, 2004; Emlet, 2007; Rintamaki et
al., 2007; Sayles et al., 2007.; Surlis & Hyde, 2001). En patient upplevde skam då en läkare
sagt att patienten absolut inte skulle berätta för någon annan om sin sjukdom (Carr &
Gramling, 2004). Vårdpersonalen sätt att uttrycka sig hade upplevts som om de fick skylla sig
själva för att de smittats av HIV. (Surlis & Hyde, 2001; Rintamaki et al., 2007)
"I had one blood draw - she had a hard time drawing my blood. She got really
angry and aggravated about it. She kept poking me and I told her it hurt, "It's
hurting," you know? And she said, "If you hadn't of done this to yourself, we
wouldn't have to be going through this!". (Rintamaki et al., 2007, s. 963)
DISKUSSION
Resultatet visar att HIV/AIDS-patienter upplevt diskriminering i vården i form av
diskriminerande handlingar eller verbal diskriminering.
Metoddiskussion
Litteraturstudien gjordes med kvalitativ ansats. Upplevelser är något subjektivt och kan inte
undersökas med en kvantitativ ansats, som främst avser att beskriva kvantiteter av ett
fenomen (Friberg, 2009). Den kvantitativa metoden hade därför inte kunnat svara på studiens
syfte.
För att kunna ta reda på hur diskriminering av HIV/AIDS-positiva i vården ser ut kunde
vårdarperspektivet valts som utgångspunkt, men eftersom avsikten var att ta reda på
patienternas egna upplevelser valdes patientperspektivet.
En intervjustudie hade kunnat ge svar på studiens syfte men begränsad tid, kunskap och
resurser gjorde att studien då inte hade kunnat göras på ett etiskt godtagbart sätt. I ett tidigt
stadium av processen diskuterades möjligheten att bygga studien på självbiografier för att få
en djup förståelse för upplevelsen. Detta var inte möjligt eftersom de få självbiografier som
hittades beskrev mestadels HIV/AIDS-positivas vardagsliv och det fanns ej tillräckligt med
data om upplevelser i vården. Av den anledningen gjordes istället en litteraturstudie baserad
på tio vetenskapliga artiklar.
En kvalitativ manifest innehållsanalys genomfördes i enlighet med Graneheim & Lundman
(2004). Denna analysmetod anses lämplig då den används för att analysera det synliga i texten
(Forsberg och Wengström, 2008). En annan variant av innehållsanalys är den latenta som
syftar till att nå djupet i textmaterialet (ibid.), vilket inte avsågs att göras. Målet att beskriva
konkreta upplevelser av diskriminering för att som sjuksköterska sedan kunna undvika dessa
situationer som leder till onödligt vårdlidande. Dessutom saknas tillräckligt med kunskap och
tid för att genomföra en latent analys och därför valdes den manifesta innehållsanalysen.
Databaserna PubMed, Cinahl och SveMed+ användes för att samla in data till resultatet. Alla
tio artiklarna blev funna i PubMed och av dessa återfanns fyra i Cinahl. Detta faktum visar att
sökorden är relevanta och att en grundlig databassökning har genomförts, vilket ger
10
litteraturstudien styrka. Sökorden består mestadels av sökord som är funna i databasernas
ämnesordlistor. Eftersom dessa ämnesordlistor är till för att guida läsaren rätt i
sökningsförfarandet och göra sökorden mer precisa hjälper detta enligt Östlundh (2006) till
att sålla bort de artiklar som är icke relevanta i sammanhanget, i detta fall exempelvis
medicinsk litteratur. I SveMed+ hittades inga relevanta artiklar vilket visar att det finns dåligt
med forskning inom detta område i Norden, eftersom SveMed+ är en databas för nordisk
forskning.
Avgränsningar som hade till syfte att vara tidsbesparande i databassökningen var att abstract
skulle vara tillgängliga och att artiklarna skulle finnas i fulltext. Detta förfarande kan dock ha
medfört att artiklar med relevant syfte kan ha missats vilket i sin tur kan ha minskat
reliabiliteten.
Ett inklusionkriterium är att deltagarna skulle vara över 18 år. Anledningen till att någon övre
åldersgräns inte sattes är att samtliga vuxnas erfarenheter av diskriminering i vården är av
intresse. Avsikten är att finna konkreta situationer då diskriminering skedde och därmed finns
ingen anledning att exkludera äldre deltagare. Ett annat inklusionskriterium är att artiklarna är
kvalitativa, eftersom denna forskning har som syfte att skapa förståelse för ett fenomen
(Segesten, 2006), vilket nio av tio är. Den tionde, Emlet (2007), är både kvalitativ och
kvantitativ, dock används endast den kvalitativa delen i resultatet. Artikeln är av god kvalitet
och innehåller mycket relevant information för syftet och därför inkluderades den ändå.
För att studien ska få klinisk relevans i Sverige söktes data publicerade i länder med liknande
tillgång till vård som i Sverige. Då det inte fanns tillräckligt med artiklar publicerade i Sverige
eller Norden som passar det valda syftet utökades litteratursökningen till västvärlden, vilket
blev ett inklusionskriterium för studien. I den inledande litteratursökningen hittades relevanta
artiklar främst från USA. De få artiklar som är publicerade i resterande länder i västvärlden
kunde med ett undantag (Surlis & Hyde, 2001) inte användas eftersom dessa har fel fokus,
perspektiv eller fel urvalsgrupp för att kunna bidra med relevant data för litteraturstudien. Om
dessa artiklar hade inkluderats hade det kunnat medföra ett missvisande resultat, det vill säga
minskad validitet. Eftersom urvalet endast består av artiklar från USA och Irland så kan inte
resultatet representera hela västvärlden och därmed kan inte oreflekterat påstås att resultatet är
överförbart till Sverige. Sjukvårdsystemet i Sverige ser inte likadant ut som i USA och Irland,
vilket minskar möjligheten att överföra vårt resultat till den svenska vården. Det är en svaghet
för denna studie.
Vi har läst artiklarna har var för sig ett flertal gånger, därefter diskuterades
meningsskiljaktigheter för att sedan komma fram till en gemensam tolkning. Även
meningsbärande enheter markerades var för sig för att upptäcka meningsskiljaktigheter, och
därmed minimerades risken för feltolkning. Resterande del av analysen gjordes dock
gemensamt eftersom ingen av författarna till denna studie hade erfarenhet av att genomföra en
innehållsanalys. Eftersom de meningsbärande enheterna klipptes ut togs de ur sitt
sammanhang, vilket kan minska överförbarheten och därmed vara en svaghet för
litteraturstudien. Färgkodningen hade dock som syfte att förhindra detta genom att underlätta
möjligheten att gå tillbaka till originalartikeln.
Citat från originalartiklarna som speglar tankesättet i analysförfarandet har tagits med i
litteraturstudiens resultatdel, vilket enligt Graneheim och Lundman (2004) är ett sätt för att
öka resultatets trovärdighet. Tillvägagångssätt i metoddelen är noggrant beskrivet och
ytterligare förtydligat med en tabell över analysförfarande för att läsaren enkelt ska kunna
följa tankegångarna. Med en väl beskriven metoddel kan andra under liknande
omständigheter göra om litteraturstudien. Även detta ökar trovärdigheten (ibid.). Resultatets
11
trovärdighet stärks eftersom endast artiklar av hög- eller medelkvalitet inkluderades då
kvalitetsgranskning skett med utgångspunkt i Forsberg och Wengströms (2008) checklistor
för kvalitativa respektive kvantitativa artiklar.
Många av patienterna var utöver sin HIV/AIDS-diagnos exempelvis drogmissbrukare,
mörkhyade, homosexuella eller bisexuella. Dessa egenskaper kan anses vara negativa och
särskilja en individ från andra, vilket enligt Goffman (2011) kan leda till stigma, vilket i sin
tur kan leda till diskriminering. Om det ska utrönas om diskriminering beror på just en
patients HIV/AIDS- status måste man utgå från två perspektiv; både från den som upplever
sig diskrimerad och den som diskriminerar. Detta för att säkert veta varför den som
diskriminerar handlar eller uttrycker sig på ett visst sätt. Om slutsatsen att diskriminering
beror på endast HIV-smitta ska dras måste man först ha sett till hela sammanhanget och
utesluta att diskrimineringen kan bero på andra faktorer.
Det kan även vara så att HIV-patienten är extra uppmärksam för diskriminering och tolkar
negativa upplevelser som relaterade till HIV/AIDS. Exempelvis kan dåligt bemötande på
grund av tidsbrist uppfattas som dåligt bemötande på grund av HIV/AIDS-smitta. Resultatet
kan ha påverkats av detta och alltså är det inte helt säkert att det resultatet visar endast beror
på diskriminering på grund av HIV/AIDS.
Resultatdiskussion
Syftet är att beskriva HIV/AIDS-positiva patienters upplevelser av diskriminering i vården.
Resultatet visar att HIV/AIDS-patienter upplevt diskriminering i vården, i form av
diskriminerande handlingar eller verbal diskriminering, och därmed anses syftet vara
besvarat.
Resultatet visade flera olika former av diskriminerande handlingar. Patienter upplevde sig
diskriminerade då vårdpersonal hade överdrivna eller icke konsekventa hygienrutiner i
vårdarbetet vilket uppfattades som ett tecken på rädsla från personalens sida. Det fick
patienterna att känna sig kränkta. Vårdpersonalens överdrivna hygienrutiner i vårdsituationer
och som inte innebär risk för blodkontaminering tyder på en okunskap om hur HIV smittar.
Adekvat kunskap om HIV/AIDS, framförallt om smittovägar skulle kunna minska
diskrimineringen av denna patientgrupp och därmed eliminera det onödiga vårdlidandet.
Patienter upplevde diskriminering eftersom de kände sig särbehandlade då icke konsekventa
hygienrutiner användes. I många situationer använde vårdpersonalen endast handskar då de
vårdade de HIV/AIDS-sjuka patienterna, och inte då de vårdade patienter utan HIV.
Socialstyrelsens föreskrifter om basal hygien inom hälso- och sjukvården (SOSFS 2007:19)
anger att vid kontakt med eller vid risk för kontakt med kroppsvätskor så som blod skall
handskar alltid användas. I den svenska vården efterlevs inte alltid dessa föreskrifter. För att
undvika denna diskriminering bör basala hygienrutiner tillämpas i alla situationer då det finns
risk för kontakt med kroppsvätskor, oavsett om patienten har känd blodsmitta eller ej.
Resultatet visar att diskriminering upplevdes då vården inte tog hänsyn till patienternas
integritet genom att på olika sätt bryta sekretessen. Även tidigare forskning visar att
sekretessen bröts i vården (Armes & Higginson, 1999; Emlet, 2006; Petchey, Farnsworth,
Williams, 2000; Sanders, 2008). I Sverige finns en sekretesslag som behandlar hälso- och
sjukvården. Denna innehåller bestämmelser om att patientens hälsotillstånd eller andra
personliga uppgifter ej får röjas utan patientens samtycke (SFS, 2009:400). I resultatet som
bygger på artiklar främst från USA framkommer att sekretess blivit bruten genom att
vårdpersonal inte tagit hänsyn till att obehöriga kunde höra och därmed tagit del av
information om HIV/AIDS-patienter som inte angick dem. I Sverige hade detta varit ett brott
mot sekretesslagen. Vi tror att detta även kan inträffa i Sverige, på grund av den vårdmiljö
12
som inte alltid är ultimat för kunna bevara sekretess och respektera patienters integritet. Ett
problem i vårdmiljön kan vara de patientsalar där det inte sällan finns plats för sex patienter
där patienterna ligger inom höravstånd och på så sätt kan ta del av information om andra som
inte angår dem. Det mest centrala under kategorin Brytande av sekretess var den "märkning"
av journaler, patientsalar etcetera som förekom. Märkning av vårdsalar förekommer även i
den svenska vården. Enligt Vårdhandboken (2011) bör detta främst av sekretesskäl inte
förekomma, eftersom att om basala hygienrutiner alltid tillämpas behövs ej specialrutiner. Om
det ändå görs ska patienten ge sin tillåtelse till märkning (ibid.).
Frågan är om mycket av det som upplevs diskriminerande av patienterna sker omedvetet från
vårdpersonalens sida. Det vill säga att uppsåtet inte är menat att vara diskriminerande.
Diskrimineringslagen behandlar olika slags diskriminering, där indirekt diskriminering
beskrivs som då någon missgynnas på grund av exempelvis ett förfaringssätt som ter sig
neutralt och alltså sker omedvetet, men som för en HIV/AIDS-patient kan upplevas som
diskriminerande (SFS, 2008:567). Ett sådant förfaringssätt kan vara den märkningen av
journaler eller patientsalar som indirekt leder till upplevelsen av att vara diskriminerad av
patienterna i resultatet. Det är problematiskt hur personal skyddas mot smitta samtidigt som
man måste skydda den smittades integritet och skydda den mot diskriminering. I varje
situation måste en bedömning och ett övervägande göras. Hur stor risk ska man våga ta för att
riskera vårdpersonalens hälsa för att skydda patienten mot diskriminering? Gemensamt för
alla situationer är att det bara är behörig vårdpersonal och inga obehöriga som ska kunna ta
del av information om patienten.
Resultatet visar att patienter kände sig diskriminerade då de på ett eller annat sätt blev nekade
vård, vilket även framgår i studien av Wingood et al. (2007). Enligt Wiklund (2003) handlar
denna bristande vård om att bli berövad sin rätt att vara patient och att lidandet inte blir taget
på allvar av vårdpersonalen. Att bli nekad vård kan leda till känslan av att vara mindre värd,
vilket leder till ett vårdlidande för patienten (ibid.).
Då vårdpersonal genom sitt kroppsspråk visade rädsla eller ovilja att vårda upplevdes även det
som diskriminering. I flera fall tog vårdpersonal fysiskt avstånd från patienterna. Detta kan
ses som ett tecken på att vårdpersonal är rädd för att bli smittad vid kontakt, vilket troligen i
vissa fall kan bottna i okunskap om smittvägar. Enligt Dahlberg et al. (2003) är en god
vårdrelation grunden till en god vård. En god vårdrelation kan inte skapas när vårdpersonal tar
fysiskt avstånd från patienten. Saknas en vårdrelation kan patienten inte vårdas som en hel
människa, utan det resulterar i att patienten blir behandlad som ett objekt. Vårdpersonal som
behandlar patienten som ett objekt ser ej denne som en unik människa, och denna
objektifiering orsakar vårdlidande (Ibid.).
Ovilja att vårda visade sig genom att vårdpersonal öppet visade sina negativa känslor
gentemot de HIV/AIDS-smittade. I en tidigare studie där vårdpersonalens attityder till att
vårda HIV/AIDS-patienter undersökts visade det sig att vårdpersonal själva uppgav att det
fanns en ovilja att vårda (Preston et al., 2000). Om möjligheten funnits hade vissa gärna
sluppit att vårda denna patientkategori. Alltså är resultatets fynd att patienternas känsla av att
vårdpersonal inte vill vårda dem inte helt ogrundad. Konsekvenser av vårdpersonals negativa
attityder kan vara att den vård som ges inte präglas av medkänsla och engagemang, vilket
omöjliggör en god vårdrelation. Om vårdrelationen uteblir riskerar vården att bli
uppgiftsorienterad (Wiklund, 2003). Detta resulterar alltså i en vård med sämre kvalitet som
inte är på lika villkor för alla (SFS, 1982:763).
13
Resultatet visade flera olika former av verbal diskriminering, bland annat av icke relevanta
frågor som uppfattades ställas på grund av nyfikenhet uppfattades som påträngande och
onödiga. Frågor som ställs inom vården bör ha som syfte att kunna tillföra information som
bidrar till att ge en bättre och relevant vård. Frågor ska inte fungera som ett medel för att
bekräfta de fördomar som eventuellt finns hos vårdpersonalen, eller för att placera patienten i
ett "fack". Känslan av att ha blivit placerad i ett ”fack” återfinns även i Sanders (2008) studie.
När någon placeras i ett "fack" finns risken att patienten bli behandlad som antingen ett
"offer" eller någon som får "skylla sig själv", och svaret på frågor som "Hur fick du HIV?"
riskerar att bestämma kvalitén på vården. Det är lätt att ha ett okritiskt tänkande och ha en
tendens att placera människor i fack, för att det är enkelt. För att undvika att stereotypa
fördomar uppkommer bör vårdpersonalen se till och reflektera över patientens unika livsvärld.
Resultatet visar också att patienterna blev utsatta för ett oprofessionellt språk som upplevdes
både opassande och onödigt hårt. Detta språk hade särskilt förekommit i samband med
beskedet om HIV- eller AIDS-diagnosen. I Socialstyrelsens (2005) kompetensbeskrivning för
legitimerade sjuksköterskor finns rekommendationer för yrkesutövande, de anger att
sjuksköterskor bör kommunicera på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt med sina
patienter. Denna rekommendation efterlevs uppenbarligen inte i de situationer som resultatet
visar och det skapar vårdlidande för patienterna.
Litteraturstudie inriktar sig på negativt bemötande i form av diskriminering, men vi vill
poängtera att det finns forskning som säger att vården till största delen upplevs vara bra.
(Hekkink, Wigersma, Yzermans och Bindels, 2004; Hodgson 2006; Röndahl et al., 2003;
Sanders, 2008). I studien gjord av Hekkink et al. (2004) undersöktes dels hur HIV-patienter
bedömde kvalitén på vården, dels hur dessa patienter upplevde vården jämfört med patienter med
reumatiska sjukdomar. Det framkom då att HIV-patienter upplevde att vården generellt sett var
av god kvalitet, men att det fanns plats för förbättring eftersom HIV-patienter inte var lika
nöjda med sin vård som reumatiker. Trots att vården upplevdes vara bra finns alltid utrymme
för förbättring och utveckling eftersom resultatet visar att det förekommer mycket vårdlidande
till följd av diskriminering.
En konsekvens av de den verbala diskrimineringen och de diskriminerande handlingarna är en
vård av sämre kvalitet än för ej stigmatiserade patientgrupper. Detta är ej förenligt med den
svenska Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763), som säger att vården ska vara på lika
villkor där alla känner sig respekterade och lika värda. Därför måste någonting göras för att
eliminera diskrimineringen som orsakar denna patientgrupp så mycket vårdlidande. Som ovan
beskrivits kan orsaker till diskriminering av HIV/AIDS-patienterna vara grundad i rädsla för
smitta, okunskap, negativa attityder som i sin tur kan bero på fördomar, rutiner i vården eller
arbetsmiljön. Detta visar att diskriminering orsakas dels av vårdpersonalen som individer, dels
av yttre omständigheter så som vårdens organisation. Det innebär att vårdpersonal bör jobba
med sig själv; sin rädsla, okunskap och sina negativa attityder. Detta kan exempelvis göras
genom handledning och reflektion. Det innebär också att vårdens organisation i form av
rutiner och vårdmiljö kräver förändring. Genom utbildning kan troligtvis diskriminering av
HIV/AIDS-sjuka i vården minskas. Att kunskap och utbildning förbättrar attityder och
inställning visar Brailo et al. (2011). Studien visar att tandläkarstudenter i Kroatien i slutet av
sin utbildning hade bättre attityder och var mer positivt inställda till att vårda patienter med
blodsmitta än studenter i början av utbildningen. Finns kunskap om sjukdomen, kan obefogad
rädsla hos vårdpersonal minska. Att arbeta med sina negativa attityder kan också innebära att
bli medveten om sitt kroppsspråk och inte låta negativa attityder lysa igenom i vårdandet. För
att förbättra vården krävs att problemen som finns lyfts fram, problematiseras för och att
sträva efter att bli bättre genom reflektion. Den diskriminering som eventuellt sker omedvetet
behöver medvetandegöras. Förhoppningen med litteraturstudien var att öka kunskapen om i
14
vilka situationer HIV/AIDS-sjuka upplever diskriminering i vården och därmed bidra till en
bättre vård. Det går endast att förändra och förbättra om man blir medveten om brister i
vården, vilket denna litteraturstudie kan ha bidragit med. En slutsats som kan dras är att
arbetsplatsen bör erbjuda vårdpersonalen kontinuerlig handledning med utrymme för
reflektion. Enligt Wiklund (2003) är det viktigt att reflektera över om det förekommer ett
vårdlidande hos patienten, och om man i så fall själv är orsaken till vårdlidandet.
Slutsatser
Patienter med HIV/AIDS blir utsatta för diskriminerande handlingar och verbal
diskriminering i vården, vilket leder till ett vårdlidande för patienten. Diskriminering i vården
sker av olika orsaker och dessa bör problematiseras och elimineras, eftersom det leder till att
vårdpersonal inte kan ge en god vård på lika villkor. Diskriminering sker både medvetet och
omedvetet i vården. Först när vårdpersonal har självinsikt nog att göra det omedvetna
medvetet, exempelvis genom handledning, kan förändring ske genom att problematisera och
reflektera över vården. Även tillräcklig kunskap om HIV/AIDS är en nödvändighet för att inte
diskriminera denna patientgrupp. Detta kan uppnås genom utbildning av reflekterande art.
För att förbättra den svenska vården behövs mer forskning som har till syfte att undersöka
HIV/AIDS-patienters upplevelser av vården i Sverige. Frågan är hur HIV/AIDS-patienter blir
bemötta av vården i Sverige?
15
REFERENSER
* =Artikel använd i resultatet.
Armes, PJ. & Higginson, IJ. (1999). What constitutes high-quality HIV/AIDS palliative care?
Journal of Palliative Care, 15(4) 5-12.
*Beer, L., Fagan, J L., Valverde, E. & Bertolli, J. (2009). Health-Related Beliefs and
Decisions about Accessing HIV Medical Care among HIV-Infected Persons Who Are Not
Receiving Care. Aids Patient Care and STDs, 23(9), 785-792.
Bennet, ME., Weyant, RJ. & Simon, M. (1993). Predictors of dental student's beliefs in the
right to refuse treatment to HIV-positive patients. Journal of Dental Education 57(9) 673-679.
*Blake, B J., Jones Taylor, G A., Reid, P. & Kosowski, M. (2008). Experiences of women in
obtaining human immunodeficiency virus testing and healthcare services. Journal of the
American Academy of Nurse Practitioners, 20(1), 40-46.
Block, RG. (2009). Is it just me? Experiences of HIV-Related Stigma. Journal of HIV/AIDS
& Social Services, 8(1), 1-19.
Bird ST, Bogart LM, Delahanty DL. (2004). Health-related correlates of perceived
discrimination in HIV care. AIDS Patient Care STDS, 18(1) 19-26.
Brailo, V., Pelivan, I., Škaricić, J., Vuletić, M., Dulcić, N., Cerjan-Letica, G. (2011). Treating
patients with HIV and Hepatitis B and C infections: Croatian dental students' knowledge,
attitudes, and risk perceptions. , 75(8) 1115-1126.
*Carr, R L. & Gramling, L F. (2004). Stigma: A Health Barrier for Women With HIV/AIDS.
Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 15(5), 30-39.
Clarke, AE. (1993), Barriers to general practitioners caring for patients with HIV/AIDS.
Family Practice 10(1), 8-13.
Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O & Fagerberg, I. (2003). Att förstå
vårdvetenskap. Malmö: Studentlitteratur.
Emlet, CA. (2006). ‘‘You’re Awfully Old to Have This Disease’’: Experiences of Stigma and
Ageism in Adults 50 Years and Older Living With HIV/AIDS. The Gerontologist, 46(6) 781790.
*Emlet, CA. (2007). Experiences of stigma on older adults living with HIV/AIDS: A mixedmethods analysis. AIDS Patient Care and STDs, 21(10), 740-752.
Ericson, E. & Ericson, T. (2007) Klinisk Mikrobiologi - infektioner, immunologi,
sjukvårdshygien. Liber: Stockholm.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber utbildning.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm:
Natur och kultur.
16
Friberg, F. (2009). Tankeprocessen under examensarbetet. I: Friberg, F. (red) Dags för
uppsats - Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB: S.
27-36.
Goffman, E. (2011). Stigma - Den avvikandes roll och identitet. Nordstedts Förlagsgrupp AB:
Stockholm.
Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2),
105-112.
*Haile, R., Padilla., M B. & Parker, E A. (2011). 'Stuck in the quagmire of an HIV ghetto': the
meaning of stigma in the lives of older black gay and bisexual men living with HIV in New
York City. Culture, Health & Sexuality, 13(4), 429-442.
Hekkink CF, Wigersma L, Yzermans CJ, Bindels PJ. (2004). HIV nursing consultants:
patients' preferences and experiences about the quality of care. Journal of Clincal Nurses,
14(3), 327-33.
Helsingforsdeklarationen (2008). Hämtad 26 september, 2011, från
http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/
Hodgson, I. (2006). Empathy, inclusion and enclaves: the culture of care of people with
HIV/AIDS and nursing implications. Journal of Advanced Nursing, 55(3), 283-290.
Huntington, Samuel P. (2006) Civilisationernas kamp : mot en ny världsordning. Stockholm:
Atlantis
Kallings, LO. (2005). Den yttersta plågan - boken om AIDS. Stockholm: Nordstedts förlag.
* Lekas, H M., Siegel, K. & Shrimshaw, E W. (2006). Continuities and Discontinuities in the
Experience of Felt and Enacted Stigma Among Women With HIV/AIDS. Qualitative Health
Research, 16(9), 1165-1190.
Månsson, SA., & Hilte, M. (1990). Mellan hopp och förtvivlan - En studie om hiv och
homosexualitet. Lund: Studentlitteratur AB.
Nyström, D. (2010). En kamp för livet: en kvalitativ studie av hivsmittade i Sverige.
Masterupsatts, Uppsala Universitet, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap. Från
http://www.diva-portal.org/smash/record.jsf?searchId=1&pid=diva2:320631.
Petchey R, Farnsworth B, Williams J. (2000). The last resort would be to go to the GP'.
Understanding the perceptions and use of general practitioner services among people with
HIV/AIDS. Social Science and Medicine, 50(2) 233-245.
Preston DB., Forti, EM, Kassab, C, Koch, PB. (2000). Personal and social determinants of
rural nurses' willingness to care for persons with AIDS. Research in Nursing & Health 23(1),
67-78.
* Rintamaki, L S., Scott, A M., Kosenko, K A. & Jensen, R E. (2007). Male Patient
Perceptions of HIV Stigma in Health Care Contexts. AIDS Patient Care and STDs, 21(12),
956-969.
17
Röndahl, G., Innala, S., & Carlsson, M. (2003). Nursing staff and nursing students´ attitudes
towards HIV-infected and homosexual HIV-infected patients in Sweden and the wish to
refrain from nursing. Journal of Advanced Nursing, 41(5), 454-461.
Sanders, L. (2008). Women’s Voices: The Lived Experience of Pregnancy and Motherhood
After Diagnosis With HIV. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 19(1), 47-57.
* Sayles, J N., Ryan, G W., Silver, J S., Sarkisian, C A. & Cunningham, W E. (2007).
Experiences of Social Stigma and Implications For Healthcare Among a Diverse Population
of HIV Positive Adults. Journal of Urban Health: Bulletin of the New York Academy of
Medicine, 84(6), 814-828.
Schuster, MA., Collins, R., Cunningham, WE., Morton SC., Zierler, S., Wong, M., Tu, W.,
Kanouse, DE. (2005). Perceived discrimination in clinical care in a nation ally representative
sample of HIV-infected adults receiving health care. Journal of General Internal Medicine,
20(9), 807-813.
Segesten, K. (2009). Att välja modell för sitt examensarbete. I: Friberg, F. (red) Dags för
uppsats - Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB: s.
85-88.
SFS, (1982:763) Hälso- och sjukvårdslagen. Hämtat 13 oktober, 2011, från
http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=1982:763
SFS, (2008:567) Diskrimineringslag. Hämtad 2 november, 2011, från
http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=2008:567
SFS, (2009:400) Offentlighets och sekretesslag. Hämtat 3 november, från
http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=2009:400#K25
Sjukvårdsrådgivningen. (2011) Hämtad 12 oktober, 2011, från
http://www.1177.se/Skane/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Hiv-och-aids/
Smittskyddsinstitutet. (2011) Sjukdomsinformationn om hivinfektion. Hämtad 7 september,
2011, från http://www.smittskyddsinstitutet.se/sjukdomar/hivinfektion/
Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 13
oktober, 2011, från
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-1051_20051052.pdf
Socialstyrelsen. (2010). UNGASS Country Progress Report 2010. Hämtat 14 oktober, 2011,
från
http://www.socialstyrelsen.se/folkhalsa/hivaids/Documents/UNGASS_original_100329.pdf
Socialstyrelsen, SOSFS (2007:19). Basal hygien inom
hälso- och sjukvården m.m. Hämtad 2 november, 2011, från
http://www.socialstyrelsen.se/sosfs/2007-19/Documents/2007_19.pdf
* Surlis, S. & Hyde, A. (2001). HIV-Positive Patients´ Experiences of Stigma During
Hospitalization. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 12(6), 68-77.
Ulrichsweb Global serials directory (2011). Hämtad 11 oktober, 2011, från
http://ulrichsweb.serialssolutions.com.proxy.lnu.se/
18
UNAIDS (2011). UNAIDS Global report. Hämtad 12 oktober, 2011, från
http://www.unaids.org/globalreport/documents/20101123_GlobalReport_full_en.pdf
Vårdhandboken (2011). Risk för blodburen smitta (Stick- och skärskador samt exponering
med risk för blodburen smitta hos personal), Hämtad 2 november, 2011, från
http://vardhandboken.se/Texter/Stick--och-skarskador-samt-exponering-med-risk-forblodburen-smitta-hos-personal/Risk-for-blodburen-smitta/
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och kultur.
Wingood, GM., Diclemente, RJ., Mikhail, I., McCree, DH., Davies, SL., Hardin, JW., Harris
Peterson, S., Hook, EW. & Saag, M. (2007). HIV Discrimination and the Health of Women
Living with HIV. Women & Health 46(2-3), 99-112.
* Zukoski, A P. & Thorburn, S (2009). Experiences of Stigma and Discrimination among
Adults Living with HIV in a Low HIV-Prevalence Context: A Qualitative Analysis. AIDS
PATIENT CARE and STDs, 23(4), 267-276.
Östlundh, L. (2006). Informationssökning. I: Friberg, F. (red) Dags för uppsats - Vägledning
för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB: s. 45-70.
19
DATABASSÖKNING. Sökning i PubMed, utförd 5/10 2011
Tabell 1
Sökord
Antal träffar
1
"HIV Infections/psychology" OR
"HIV Infections/therapy"
30515
2
"Prejudice" AND "Nurse-Patient
Relations"
127
3
#1 AND #2
5
4
"HIV Infections/psychology" AND
21
"Quality of life" AND "Stereotyping"
5
"Attitude of health personnel" AND
"Prejudice"
853
6
#1 AND #5
7
"HIV Seropositivity/psychology"
AND "Patient Acceptance of Health
Care/psychology"
Bilaga 1 s. 1(3)
Antal lästa
titlar
Antal lästa
abstract
5
Antal lästa
artiklar i
fulltext
Antal
Antal
kvalitetsgranskad inkluderade
e artiklar
artiklar
1
1
1(1)
21
3
2
1
1(2)
72
72
7
4
4
4(3, 4, 5, 6)
12
12
3
2
2
2(7, 8)
8
"AIDS serodiagnosis/psychology"
10
AND "Attitude to health" AND "HIV
Infections" AND "Experiences"
10
2
1
1
1(9)
9
"HIV Infections" AND "Prejudice"
AND Qualitiative research
105
10
#9 AND Stigma
59
59
4
1
1
1(10)
Begränsningar: only items with links to full text, only items with abstracts, English, Publication Date from 2001/01/01 to 2011/10/05.
( ) = Artikelnummer i artikelöversikt.
DATABASSÖKNING. Sökning i Cinahl, utförd 6/10 2011
Tabell 2
Sökord
Antal träffar
1
MM "HIV-Infected
1319
Patients+/Psychosocial Factors" OR
MM "HIV Infections+/Psychosocial
Factors/Drug Therapy"
2
MH "Stereotyping" OR MH
"Stigma" OR MH
"Discrimination+" OR MH
"Prejudice"
2719
3
#1 AND #2
164
4
#3 AND qualitative
50
5
MH "Health Personnel+" OR MH
"Health Facilities+" OR MH
"Professional-Patient Relations+"
30309
6
#3 AND #5
16
7
MM "HIV Seropositivity
Psychosocial Factors"
62
8
#7 AND Stigma
14
Bilaga 1 s. 2(3)
Antal lästa
titlar
Antal lästa
abstract
Antal artiklar
lästa i fulltext
Antal
kvalitetsgranska
de artiklar
Antal
inkluderade
artiklar
50
10
4
3
3 (2, 3, 5)
16
2
1
1
1(4)
14
2
1
Begränsningar: Peer-reviewd, linked fulltext, publicerad mellan 2001-2011, artikel skriven på engelska.
(Fetstil) = Tidigare funnen i PubMed.
()=Artikelnummer i artikelöversikten. MM= Major heading. MH =Minor heading. + = Termen "exploded".
DATABASSÖKNING. Sökning i SveMed+, utförd 6/10 2011
Tabell 3
Bilaga 1 s. 3(3)
Sökord
Antal träffar
1
"HIV Infections"
176
2
#1 AND stigma
1
3
#1 AND prejudice
0
4
#1 AND discrimination
0
5
#1 AND stereotyping
1
1
6
"HIV Seropositivity"
4
4
Begränsningar: Fulltext, peer-reviewd.
Antal lästa
titlar
1
Antal lästa
abstract
Antal artiklar Antal
lästa i fulltext kvalitetsgranska
de artiklar
Antal
inkluderade
artiklar
MALL FÖR KVALITETSBEDÖMNING
Bilaga 2 s. 1(3)
Omarbetat frågeformulär utifrån Forsberg och Wengströms (2008) checklista för kvalitativa
artiklar.
1. Är syftet tydligt beskrivit? (JA= 1 poäng)
2. Framgår val av metod? (JA= 1 poäng)
3. Är designen relevant för att besvara frågeställningen? (JA= 1 poäng)
4. Är urvalskriterier för undersökningsgruppen tydligt beskrivna? (inklusions- och
exlusionskriterier ska vara tydligt beskrivna). (JA= 2 poäng)
5. Nämns var undersökningen ägde rum? (JA= 1 poäng)
6. Urval- finns beskrivet var, när, hur undersökningsgruppen kontaktades? (JA= 3 poäng)
7. Beskrivs vilken urvalsmetod som använts? (JA= 1 poäng)
8. Beskrivs undersökningsgruppen (ålder, kön, social status samt annan relevant demografisk
bakgrund)? (JA = 1 poäng)
9. Är undersökningsgruppen lämplig? (JA = 1 poäng)
10. Metod för datainsamling- Är fältarbetet tydligt beskrivet(var, av vem och i vilket
sammanhang skedde datainsamlingen)? (JA = 3 poäng)
11. Beskrivs metoderna för datainsamlingen tydligt (vilken typ av frågor användes etcetera)?
(JA = 1 poäng)
12. Anges datainsamlingsmetod? (JA = 1 poäng)
13. Är data systematiskt samlade (finns intervjuguide/studieprotokoll)? (JA = 1 poäng)
14. Dataanalys- Hur är begrepp, teman och kategorier utvecklade och tolkade?
Ange om:
Teman är utvecklade som begrepp
Det finns episodiskt presenterade citat
De individuella svaren är kategoriserade och bredden på kategorierna är beskrivna
Svaren är kodade
(1 poäng för varje påstående, max 4 poäng)
15. Är analys och tolkning av resultat diskuterade? (JA = 1 poäng)
16. Är resultaten trovärdiga (källor bör anges)? (JA = 1 poäng)
17. Är resultaten pålitliga (undersökningens och forskarens trovärdighet)? (JA = 1 poäng)
18. Finns stabilitet och överensstämmelse (är fenomenet konsekvent beskrivet)? (JA = 1
poäng)
MALL FÖR KVALITETSBEDÖMNING
Bilaga 2 s. 2(3)
Omarbetad mall utifrån Forsberg och Wengströms (2008) checklista för kvalitativa artiklar.
19. Är resultaten återförda och diskuterade med undersökningsgruppen? (JA = 1 poäng)
20. Är de teorier och tolkningar som presenteras baserade på insamlade data (finns citat av
orginaldata, summering av data ertagna som bevis för gjorda tolkningar)? (JA = 1 poäng)
21. Utvärdering- Kan resultaten återkopplas till den ursprungliga forskningsfrågan? (JA = 1
poäng)
22. Stöder insamlade data forskarens resultat? (JA = 1 poäng)
23. Har resultaten klinisk relevans? (JA = 1 poäng)
24. Diskuteras metodologiska brister och risk för bias? (JA = 1 poäng)
25. Finns risk för bias? (NEJ = 1 poäng)
26. Finns en slutsats? (JA = 1 poäng)
Max poäng: 33
Hög kvalitet: 80 % / 28-34
Medel kvalitet: > 60 % / 21-27
Låg kvalitet: < 60 % / 0-20
MALL FÖR KVALITETSBEDÖMNING
Bilaga 2 s. 3(3)
Omarbetad mall utifrån Forsberg och Wengströms (2008) checklista för kvantitativa artiklar.
1. Är syftet tydligt beskrivit? (JA = 1 poäng)
2. Framgår val av metod? (JA = 1 poäng)
3. Är designen relevant för att besvara frågeställningen? (JA = 1 poäng)
4. Är urvalskriterier för undersökningsgruppen tydligt beskrivna? (inklusions- och
exlusionskriterier ska vara tydligt beskrivna). (JA = 2 poäng)
5. Framgår val av urvalsmetod? (JA = 1 poäng)
6. Är undersökningsgruppen representativ? (JA = 1 poäng)
7. Nämns var undersökningen ägde rum? (JA = 1 poäng)
8. Nämns antalet deltagare som inkluderades i undersökningen? (JA = 1 poäng)
9. Framgår val av mätmetod? (JA = 1 poäng)
10. Var reliabiliteten beräknad? (JA = 1 poäng)
11. Var validiteten diskuterad? (JA = 1 poäng)
12. Redovisas bortfallet? (JA = 1 poäng)
13. Finns en bortfallsanalys? (JA = 1 poäng)
14. Var den statistiska analysen lämplig? (JA = 1 poäng)
15. Redovisas resultatet på ett bra sätt? (JA = 1 poäng)
16. Erhölls signifikanta samband? (JA = 1 poäng)
17. Finns en slutsats? (JA = 1 poäng)
18. Kan resultatet generaliseras till en annan population? (JA = 1 poäng)
19. Har resultatet klinisk betydelse? (JA = 1 poäng)
Max poäng: 20
Hög kvalitet: 80 % / 16-21
Medel kvalitet: > 60 % / 12-15
Låg kvalitet: < 60 % / 0-11
ARTIKELÖVERSIKT
Nr
Författare
Bilaga 3 s. 1(5)
Titel
Syfte
Design
HIV-Positive
Patients'
Experience of
Stigma
During
Hospitalizati
on
Att utifrån ett
Irländsk
sammanhang
undersöka HIVpositivas
erfarenheter av
sjukhusvistelse och
speciellt
erfarenheter av
sjuksköterskevård.
Experiences
of stigma on
older adults
living with
HIV/AIDS:
A mixedmethods
analysis.
Att undersöka
upplevelser av
HIV-relaterad
stigma hos äldre
vuxna.
Deltagare
Analysmetod
Resultat
Kvalitet
Kvalitativ.
10 deltagare.
Djupintervjuer.
Innehållsanalys.
Fyra teman framkom:
Deltagarnas
uppfattningar om
sjuksköterskors
attityder till deras HIV
status, Stratifieringen
av stigma, Deltagarnas
preferenser för
segregerad vård,
Betydelsen av sekretess
i relation till deras vård.
Medel
Har en
kvantitativ och
en kvalitativ
del. Enkät och
semistrukturerad
intervju
gjordes
samtidigt.
Kvantitativa
data: SPSS.
Kvalitativa
data:
Grounded
Theory.
Begrepp som Rädsla för
smitta, Brytande av
sekretess, Stereotypi
och Avvisande
framkom ur de
kvalitativa intervjuerna.
Kvantitativ
a delen:
Medel
(13/20
poäng)
År
Land
1
Surlis &
Hyde
(2001)
Irland
2
Emlet
(2007)
USA
25 deltagare.
(26/34
poäng)
Kvalitativa
delen: Hög
(29/34
poäng)
ARTIKELÖVERSIKT
Nr
Författare
Bilaga 3 s. 2(5)
Titel
Syfte
Design
Deltagare
Analysmetod
Resultat
Kvalitet
Experiences of
Stigma and
Discrimination
among Adults
Living with
HIV in a Low
HIVPrevalence
Context: A
Qualitative
Analysis.
Att undersöka
upplevelser av
att leva med
HIV när man
bor främst på
landsbygden i
ett område med
låg HIVprevalens.
Kvalitativ. 16
djupintervjuer.
16
deltagare.
Innehållsanalys.
I sjukvårdssammanhang Hög
beskrev deltagarna
31/34
känslan av att
vårdpersonal var rädda
för dem. Deltagarna
beskrev även när de
blev vägrade vård,
avvisade från vård eller
hur de blev behandlade
annorlunda baserat på
deras HIV status.
Deltagarna upplevde
stigmatisering och
diskriminering i olika
vårdsammanhang.
Male Patient
Perceptions of
HIV Stigma in
Health Care
Contexts.
Att undersöka
patienters
uppfattningar
och erfarenheter
av
stigmatisering i
hälso- och
sjukvården.
Kvalitativ.
Deltagarna
deltog i
antingen
fokusgrupper
med 3-5
deltagare i
varje
fokusgrupp,
eller enskilda
intervjuer.
Grounded
theory.
Deltagarna uppgav
stigmatiserande
situationer på flera
olika sätt och i olika
situationer inom
vården, såsom
särbehandling,
annorlunda uppförande,
rädslor, och upplevelser
av otillräcklig vård.
År
Land
3
Zukoski &
Thorburn
(2009)
USA
4
Rintamaki,
Scott, Rosenko
& Jensen
(2007)
USA
Kvinnor 7
Män - 9
50
deltagare
Hög
28/34
ARTIKELÖVERSIKT
Nr
Författare
Bilaga 3 s. 3(5)
Titel
Syfte
Design
Deltagare
Analysmetod
Resultat
Kvalitet
Continuities
and
Discontinuit
ies in the
Experience
of Felt and
Enacted
Stigma
Among
Women
With
HIV/AIDS
Att analysera
upplevelser av
stigmatisering
hos kvinnor med
HIV/AIDS och
undersöka om
stigmatiseringen
har förändrats
över tid.
Kvalitativ. 158 intervjuer
dragna från två matchade
grupper av kvinnor som
lever med HIV/AIDS.
Första gruppen av
kvinnor, n=146,
intervjuades mellan
1994-1996, före HIVmedicinens utbredning .
Andra gruppen, n=138,
intervjuades mellan
2000-2003, efter HIVmedicinens utbredning.
158
deltagare.
Tematisk
innehållsanalys.
Upplevelser av
Hög
diskriminering från
32/34
personal i vårdmiljöer
upplevdes framförallt i
gruppen som
intervjuades före HIVmedicinens era, mellan
1994-1996.
Diskriminering i
vårdmiljö förekom även
i den andra gruppen
efter HIV-medicinens
utbredning, men ej i
samma utsträckning.
Stigma: A
Health
Barrier for
Women
With
HIV/AIDS.
Att undersöka
den effekt som
stigmatisering
har på HIVpositiva
kvinnors försök
att främja,
behålla och öka
sin hälsa.
Kvalitativ. Informanterna
blev intervjuade
upprepade gånger. Även
observationer gjordes då
författarna träffade
deltagarna vid andra
tillfällen än intervjuerna,
såsom i deltagarnas hem,
via telefonkontakt och
frivilligorganisationer.
9 deltagare Dataanalys
gjordes
samtidigt
som
datainsamling.
År
Land
5
Lekas,
Siegel &
Shrimsha
w (2006)
USA
6
Carr &
Gramling
(2004)
USA
Behandlar stigma i
Medel
olika sammanhang:
Jobb, familj och vänner, 26/34
sjukvård och religiösa
sammanhang.
ARTIKELÖVERSIKT
Nr
Författare
Bilaga 3 s. 4(5)
Titel
Syfte
Design
Deltagare
Health-Related
Beliefs and
Decisions about
Accessing HIV
Medical Care
among HIVInfected Persons
Who Are Not
Receiving Care.
Att undersöka
hinder för att
påbörja HIV-vård
bland patienter
som inte har fått
HIV-vård under
de senaste 6
månaderna.
Kvalitativ. Fem
37
fokusgrupper med deltagare.
6-9 deltagare i
Kvinnor varje grupp.
8
Experiences of
Social Stigma
and Implications
For Healthcare
Among a
Diverse
Population of
HIV Positive
Adults.
Att identifiera
nyckelteman
inom HIVrelaterad stigma
som det upplevs i
kulturella och
sociala
sammanhang.
Kvalitativ. Sju
fokusgrupper.
Fyra
fokusgrupper
bestående av bara
HIV-positiva
kvinnor och tre
fokusgrupper som
bestod av bara
HIV-positiva
män.
Analysmetod
Resultat
Kvalitet
Grounded
Theory
Tre nyckelteman
framkom: Undvikande
och misstro mot HIV
diagnosen,
Föreställningar om
ohälsa och lämplig
sjukvård, Negativa
erfarenheter med, och
misstro mot
sjukvårdspersonal och
sjukvårdssystemet.
Hög
Kategoriserin
gsmetod för
att skapa nya
kategorier av
materialet.
Fyra nyckelteman
identifierades: Skuld
och stereotyper av HIV,
Rädsla för smitta, Att
avslöja en
stigmatiserande roll,
Återskapande av ett
socialt kontaktnät.
Hög
År
Land
7
Beer,
Fagan,
Valverde &
Bertolli
(2009)
USA
8
Sayles,
Ryan,
Silver,
Sarkisian &
Cunningha
m
(2007)
USA
Män - 29
48
deltagare.
22 män,
26
kvinnor.
"Exploratory
pile-sorting
tecnique"
Lincon &
Guba
32/34
29/34
ARTIKELÖVERSIKT
Nr
Författare
Titel
Bilaga 3 s. 5(5)
Syfte
Design
Blake, Jones Experiences of
Taylor, Reid Women in
& Kosowski obtaining
human
(2008)
immunodeficie
ncy virus
USA
testing and
healthcare
services.
Att beskriva
kvinnors
personliga
erfarenheter av
att HIV-testa sig
och erhålla
sjukvård i östra
Texas.
Haile,
Padilla &
Parker
Att undersöka
betydelsen av
stigmatisering
hos äldre svarta
homosexuella
och bisexuella
som lever med
HIV i New
York.
Deltagare
Analysmetod
Resultat
Kvalitet
Kvalitativ. Fyra
64
fokusgruppsinter- deltagare.
vjuer med HIVpositiva kvinnor,
n=23. Fyra
fokusgruppsinterv
juer med högrisk
HIV-negativa
kvinnor, n=42.
Innehållsanalys
Tre mönster framkom
med flera teman
relaterade till sjukvård:
Att leva med stigman,
Att kämpa för att bli f
risk, Att ta sig igenom
vardagen.
Medel
Kvalitativ. Data
10
var hämtad från
deltagare.
ett större
livshistorieprojekt
med 30 deltagare.
10 deltagare
valdes ut till
denna
intervjustudie.
Grounded
theory.
År
Land
9
10
(2011)
USA
'Stuck in the
quagmire of an
HIV ghetto':
the meaning of
stigma in the
lives of older
black gay and
bisexual men
living with
HIV in New
York City.
24/34
I resultatet framkom:
Hög
hur stigma
29/34
avhumaniserar dem
inför vården, de
beskriver att man bör
"veta sin plats" i den
sociala hierarkin,
Deltagarna beskrev att
de kände sig som om de
befann sig längst ned på
samhällets botten.