Uppsala Universitet Institutionen för sociologi. Socionomprogrammet. Självständigt
arbete i sociologi med inriktning mot socialt arbete 15 Hp, C-uppsats
”Mycket sorg, mycket tårar men ändå också väldigt mycket glädje”
– Att vara gruppledare i en stödgruppsverksamhet för föräldrar med kognitiva
svårigheter
Maria Lundberg och Therese Skogh
2013-01-01
Handledare: Linnéa Bruno
Sammanfattning
Vi har valt att undersöka en gruppverksamhet i Uppsala kommun, som riktar sig till föräldrar
med kognitiva svårigheter. Vi vill i vår studie undersöka hur gruppledarna ser på
gruppverksamheten, samt få ökad förståelse för hur de ser på sin roll som gruppledare. Vårt
syfte med denna undersökning är också att försöka belysa hur föräldrarna har upplevt sitt
deltagande i gruppverksamheten. Vi har gjort en kvalitativ studie där vi gjort intervjuer med
de två gruppledarna. Vi har även fått ta del av ett utvärderingsformulär som föräldrarna fyllt i
med hjälp av gruppledarna under det utvärderingssamtal som man hade efter
gruppverksamhetens avslut. De teoretiska utgångspunkterna vi haft när vi analyserat vårt
material är KASAM och socialkonstruktionism. Centrala begrepp i vår analys är tre
perspektiv på funktionshinder: medicinskt perspektiv, socialt perspektiv och
rättighetsperspektiv. Resultatet från vår studie visar på att gruppledarna inte haft någon
specifik modell som de arbetat efter utan de har haft utgångspunkterna i barnens behov,
bemötande, lyhördhet, dialog, trygg samvaro samt ha en öppenhet mot föräldrarnas önskemål
och behov. Detta har resulterat i att gruppledarna upplever att en trygg relation har kunnat
etableras med föräldrarna, en relation med förtroende. Detta innebär att föräldrarna fått ett
ökat nätverk, både det formella och det informella har utökats. Även en förändring och
positiv utveckling hos föräldrarnas personlighet samt föräldraskap märks enligt gruppledarna.
Vår studie visar även på att föräldrarna fått mera kunskap om sin situation och en kunskap om
sina rättigheter och var de kan vända sig i samhället. De är inte lika rädda för att ställa frågor
när de inte vet eller förstår vissa sammanhang. Av vår analys av enkäten visar det att
föräldrarna uppskattat att få träffa andra i liknande situation som de själva befinner sig. De
skulle även rekommendera andra föräldrar att delta i gruppverksamhet.
Nyckelord: Gruppverksamhet, stödgrupp, föräldrar, kognitiva svårigheter, funktionshinder
Abstract
We have chosen to conduct a study of one parenting group intervention in Uppsala kommun.
The study addresses parents with cognitive difficulties. With this study, we want to examine
the group leaders view at the group program, and to increase our understanding of how they
view their role as group leaders. The purpose of this study is also to shed light on how the
parents have experienced their participation in the group program. We have made a
qualitative study where we conducted interviews with the two group leaders. We also had
access to an evaluation form filled out by parents with the help of the group leaders during the
final interview. The final interview was conducted after the completion of the group program.
The theoretical perspectives we had when we analyzed our material is KASAM as well as a
socialconstructionism. Key concepts in our analysis are three perspectives on disability:
medical perspective, social perspective and rights perspective. The results of our study show
that the group leaders had no specific model after which they worked. Instead the leaders have
2
focused on children's needs, attitudes, responsiveness, dialogue, safe socializing skills as well
as being open to the parents' wishes and needs. This has resulted in that the group leaders
experience that a secure relationship has been established with the parents, a relationship of
trust. This means that parents have expanded the width of their social networking; both the
formal and informal networks have been expanded. Even a change and positive development
of the parents' personality and their parenthood shows, according to the group leaders. Our
study also shows that parents have more knowledge about their situation, knowledge of their
rights and where they can turn in society. They are not as afraid to ask questions when they do
not know or understand certain contexts. According to our analysis, the survey shows that
parents appreciated being able to meet others in a similar situations. The parents would also
recommend other parents to participate in parents group.
Keywords: group-program, support-group, parents, cognitive difficulties, disability
Kontaktinformation till författarna;
Maria Lundberg, e-post [email protected]
Therese Skogh, e-post [email protected]
3
Innehåll
1. Inledning ......................................................................................................................................... 6
1.1 Bakgrund ........................................................................................................................... 6
1.1.1 Barn tillföräldrar med kognitiva svårigheter .......................................................................... 6
1.1.2 Allmänt om målgruppen......................................................................................................... 7
1.1.3 Begrepp .................................................................................................................................. 8
1.1.4 Historik.................................................................................................................................... 9
1.1.3 SUF-kunskapscentrum .......................................................................................................... 10
1.2 Syfte ................................................................................................................................ 11
1.3 Frågeställningar .............................................................................................................. 11
1.4 Disposition ...................................................................................................................... 11
2. Tidigare forskning ..................................................................................................................... 11
3. Teori ............................................................................................................................................... 15
3.1 Salutogenetiskt synsätt och KASAM ............................................................................... 15
3.2 Socialkonstruktionistiskt perspektiv ............................................................................... 17
4. Metod ............................................................................................................................................ 19
4.1 Val av metod ................................................................................................................... 19
4.2 Fördelar och nackdelar med vald metod........................................................................ 20
4.3 Urval ................................................................................................................................ 20
4.4 Intervju, genomförande.................................................................................................. 21
4.5 Utvärderingsformulär ..................................................................................................... 21
4.6 Intervjupersonerna ......................................................................................................... 21
4.7 Föräldrarna ..................................................................................................................... 22
4.8 Etiska överväganden ....................................................................................................... 22
4.9 Validitet, reliabilitet och generaliserbarhet ................................................................... 22
4.10 Analysmetod ................................................................................................................. 23
5. Resultat och Analys .................................................................................................................. 23
5.1 Vilken modell/metod arbetar man utefter och hur tillämpar de denna i sin
verksamhet? ......................................................................................................................... 24
5.2 Outtalade syften och mål ............................................................................................... 26
5.3 Konstruktioner av målgruppens situation ...................................................................... 27
4
5.4 Vilka svårigheter och behov beskriver gruppledarna att deltagarna i gruppen har? .... 29
5.5 Gruppledarnas upplevelser av sin egen roll ................................................................... 30
5.6 Upplever gruppledarna någon utveckling hos föräldrarna under tiden de gått i
gruppen? ............................................................................................................................... 32
5.7 Upplever föräldrarna själva att det varit positivt att delta i gruppverksamheten? Vad
har varit mest positivt? ......................................................................................................... 34
5.8 Sammanfattande analys ................................................................................................. 34
6. Diskussion .................................................................................................................................... 35
6.1 Övergripande diskussion ................................................................................................ 35
6.2 Resultatets begränsningar .............................................................................................. 38
6.3 Implikationer för vidare forskning och praktik ............................................................... 38
7. Referenslista ............................................................................................................................... 39
5
1. Inledning
1.1 Bakgrund
Föräldrar med kognitiva svårigheter har visat sig vara en relativt stor grupp i samhället och
cirka hundrasextio barn till mammor med kognitiva svårigheter föds i Sverige varje år. Det
finns lite kunskap och inte mycket stöd till dessa föräldrar. Föräldrar med kognitiva
svårigheter är, sett ur ett historiskt perspektiv, en relativ ny grupp föräldrar i samhället. Så
sent som fram till mitten av sjuttiotalet så var sterilisering ett vanligt förekommande ingrepp
som gjordes på personer med utvecklingsstörning. Den forskning som nu finns visar att det är
stora riskfaktorer kring dessa föräldrar och deras barn. Isolering, missbruk, vanvård, dåliga
socioekonomiska förhållanden med mera är något som forskare både i Sverige och utomlands
kunnat se. Detta innebär ett växande problem och forskning om stödinsatser till denna
målgrupp är av stor vikt för att kunna stötta föräldrarna i sitt föräldraskap och minska
riskfaktorerna kring barnen. Samhället har ett ansvar för alla våra barn och det gäller även
denna grupp.
I Uppsala län så startades ett projekt som gick ut på att utbilda gruppledare för att sen starta
stödgrupper för barn till föräldrar med kognitiva svårigheter i länets kommuner. I Uppsala
kommun så startades det en gruppverksamhet 2012 som omfattade hela familjen. Både barnen
och föräldrarna fick en varsin stödgrupp som drivs parallellt. Denna gruppverksamhet, som
var menad att vara under 1 termin, förlängdes en termin till för att efterfrågan från föräldrarna
var så stor.
Bristen på stödinsatser till denna målgrupp är något som är viktigt att belysa och mera
forskning behövs om de få insatser som finns. Vi har med våra olika inriktningar på
socionomprogrammet, ”Barn och Ungdom” samt ”Äldre och Funktionshindrade”, funnit det
intressant att skriva vår uppsats om detta område. Att fördjupa våra kunskaper om ämnet som
är mycket komplext har känts betydelsefullt och vi tror att vi kommer ha nytta av dessa nya
kunskaper i vårt kommande yrkesliv. För att ge ett sammanhang till det område vi ska
undersöka så kommer vi vidare i bakgrunden att redogöra för relevant bakgrundsinformation
inom rubrikerna ”Barn till föräldrar med kognitiva svårigheter”, ”Allmänt om målgruppen”,
”Begrepp”, ”Historik” och ”SUF-kunskapscentrum”.
1.1.1 Barn tillföräldrar med kognitiva svårigheter
Enligt en kartläggning i Sverige föds minst 160 barn per år till mödrar med
utvecklingsstörning. En kartläggning i Uppsala läns åtta kommuner visar att 602 familjer med
1092 barn i länet bedöms vara i behov av stöd på grund av föräldrarnas kognitiva svårigheter
(Pistol 2009). Det saknas dock nationell statistik på hur många barn det finns totalt i landet
som har föräldrar med kognitiva svårigheter (Bruno 2012).
Tidigare forskning om föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn visar att familjerna
i många fall, där barnen bor hemma, har omfattande insatser (Faureholm 2010; Heinz & Grant
2003; Llewellyn 1998 ). Barnen till dessa föräldrar omhändertas i stor utsträckning. En
kartläggning i Danmark visar att det där var ungefär hälften av barnen som placerades utanför
den biologiska familjen (Skov & Henningsen 2001). Socialstyrelsen (2012) redovisar statistik
6
över socialtjänstens insatser för barn och unga i Sverige. Denna statistik visar enbart hur
många barn som var omhändertagna vid undersökningstillfället och enligt vilket lagrum, SoL,
Socialtjänstlagen (2001:453) eller LVU, Lag (1990:52) med särskilda bestämmelser om barn
och unga. Det säger inget om orsakerna bakom omhändertagandet. Karläggningar som
genomförts i vissa kommuner visar dock på att siffrorna är höga även här i landet. I Uppsala
kommun visade en kartläggning att närmare hälften av de barn som var föremål för
socialtjänstens barnavårdsutredningar hade föräldrar med kognitiva svårigheter. Minst hälften
av alla barn som placeras i familjehem är barn som har föräldrar med kognitiva svårigheter
enligt kartläggningar i Bollnäs kommun och Tomelilla kommun (Bruno 2012). Heinz & Grant
(2003) menar att det är samhällets brist på utvecklade program för denna målgrupp som
resulterar i att många av barnen placeras utanför familjen. Många av barnen skulle kunna bo
kvar hemma hos sina föräldrar bara rätt stöd gavs.
Att tidigare forskning pekar på att barn till föräldrar med kognitiva svårigheter är utsatta för
många riskfaktorer är tydligt (Heinz & Grant 2003; Hindberg 2003; Ineland 2004; Sundell &
Forster 2005). När man ska fundera över vad detta beror på behöver man se på familjens hela
situation. Det är inte så enkelt att man bara kan hänföra barnets risk till förälderns IQ utan det
är många andra faktorer som spelar in (Guinea 2001).
Det finns forskning som pekar på att barnen ofta utvecklar allvarliga beteendeproblem (Heinz
& Grant 2002). Mer än 50 % av barnen har egna kognitiva svårigheter (Pistol 2009).
Orsakerna till utvecklingsförseningen går dock isär. Visa forskare menar att det kan bero på
genetiskt arv medan andra menar att det kan kopplas ihop med andra faktorer som social
isolering, bristande nätverk, fattigdom och så vidare (Starke 2007).
1.1.2 Allmänt om målgruppen
Flera internationella studier pekar på att många av dessa familjer lever i fattigdom, socialt
isolerade, bostadslösa och att många har läs- och skrivsvårigheter och en låg självkänsla
(Guinea 2001; Heinz & Grant 2003; Kroese et al 2002; Llewellyn 1998). Studier i Sverige
visar på ungefär samma situation. Personer med utvecklingsstörning har ofta ett tunt socialt
nätverk, är utestängda från arbetsmarknaden, har dålig ekonomi och svagt inflytande
(Hindberg 2003: 41; Olsson och Springer 2006). Föräldrar med utvecklingsstörning delar
många sociala och psykologiska riskfaktorer, inte enbart de kognitiva svårigheterna (Kroese
et al 2002).
Statens folkhälsoinstitut har undersökt hälsoläget hos personer med utvecklingsstörning. Det
finns en svårighet i detta då många kan ha svårt att fylla i en enkät Undersökningen visar ändå
på att personer med utvecklingsstörning skiljer sig från den övriga befolkningen i områdena
arbete, inkomst och socialt umgänge (Umb Carlsson 2008).
Acceptansen för människor med avvikande beteende är liten i samhället. Den sociala
isoleringen innebär också att barnen inte får social träning och föräldrarna kan ha svårt att
vägleda sina barn i sociala sammanhang. Föräldrarnas avvikande beteende kan också resultera
i att barnen undviker att ta hem kompisar och efterfråga aktiviteter som skulle innebära att
föräldern måste följa med. Andra områden där föräldrarna har svårt att tillgodose barnens
behov är kost, hygien och kläder, stöd och stimulans, ökad risk för olycksfall, ökad risk att
7
föräldern inte söker vård för barnet, ökad risk för försummelse, våld och övergrepp.
Problemen ökar också med åren, ju äldre barnen blir desto större krav ställs på föräldern
(Hindberg 2003). Vissa forskare menar att föräldrarna kan utveckla sina föräldraförmågor på
ett positivt sätt precis som alla andra föräldrar med tillräckligt bra kunskap, utbildning och
stöd (Starke 2007).
Linnéa Bruno (2012) skriver i sin rapport att den historiska synen på personer med
utvecklingsstörning kan vara ett nationellt trauma som fortfarande ger konsekvenser för
målgruppen. Många personer med funktionsnedsättning upplever fortfarande att det är jobbigt
att prata om sådant som de upplever som jobbigt och svårt. Det i sin tur kan resultera i att
personen inte söker hjälp fast det finns att få. En känsla av att bli granskad och kritiserad av
andra är vanligt i målgruppen. Det har även visat sig att det kan vara svårt att identifiera
mammor med kognitiva svårigheter då de har blivit bra på att dölja sina begränsningar. Det är
oftast ett svagt informellt nätverk av vänner och släkt, kring familjen.
1.1.3 Begrepp
1980 antog World Health Organization, WHO, ett miljörelaterat handikappbegrepp som
innebär att funktionshindret beror på en skada eller sjukdom men att det är den omgivande
miljön som bestämmer ifall funktionshindret blir ett handikapp. Detta begrepp har även
Sverige anslutit sig till. WHO har utvecklat en begreppsapparat, ICF (Internationell
klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa), för att beskriva hälsa och
hälsorelaterade tillstånd. ICF fokuserar på kroppens funktioner, strukturer, aktiviteter och
delaktighet (Davidsson 2007)
”Person med funktionshinder”. Vi har genomgått en språklig förändring från att säga
”funktionshindrad person” till ”person med funktionshinder”. Detta innebär att vi ser till
personen först och funktionshindret sen istället för tvärtom som tidigare. Då blev
funktionshindret det primära och personen det sekundära. Detta markerar människan som en
medborgare med rättigheter och skyldigheter precis som vem som helst (Ibid.).
”Kognitiva funktionshinder” är ett samlingsnamn för olika svårigheter och brister som
påverkar hjärnans intellektuella funktioner. Dessa svårigheter har uppkommit via sjukdomar
eller skador som kan vara medfödda eller förvärvade t.ex. bilolycka. En person som har
utvecklingsstörning har alltid kognitiva svårigheter (Ibid.).
Uttalande från Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, FUB;
Vi ombud – med och utan utvecklingsstörning – på FUB:s förbundsstämma
2011, har beslutat att begreppet ”utvecklingsstörning” är det begrepp som skall
användas i alla sammanhang, där denna funktionsnedsättning benämns, beskrivs
eller refereras till. FUB-rörelsen ska arbeta med att värna och stärka begreppet
utvecklingsstörning. I Konventionen om rättigheter för personer med
funktionsnedsättning, uttrycks det bl.a. i artikel 8b att konventionsstaterna
ska:….. ”bekämpa stereotypa uppfattningar, fördomar och skadliga sedvänjor
med avseende på personer med funktionsnedsättning”.
Alla människor är unika individer oavsett funktionsnedsättning eller inte. En del
8
är män, kvinnor eller barn med utvecklingsstörning. Alla utvecklas vi hela
livet! (www.fub.se)
I vår uppsats kommer vi att använda oss av begreppen ”person med kognitiva svårigheter”
och ”person med utvecklingsstörning”.
1.1.4 Historik
I Sverige så var det olagligt för de som man på den tiden kallade ”sinnesslöa” personer att
gifta sig fram till 1973. Sinnesslöa personer kunde vara personer med utvecklingsstörning
men även personer med andra problem. Syftet med detta var att hindra sinnesslöheten att gå i
arv till barnen. Om de tillät sig steriliseras så kunde de ansöka om dispens för giftermål från
1945, ett intyg som styrkte steriliseringen måste bifogas. Som diagnostiserad sinnesslö så
hade man heller inga medborgliga rättigheter. Sinneslöa kvinnor såg som sexuellt opålitliga
och de var ett hot mot samhället på tre olika sätt. Det sågs som att de sänkte moralen i
samhället och att de ledde in männen på osedligheter. Det troddes även att kvinnorna
överförde sin sinneslöhet på sina barn. Och till sist så sågs det som att dessa kvinnor låg som
en ekonomisk last för samhället. De kunde inte ta ansvar för sig själva eller sina barn. Detta
var grunden till att placera sinnesslöa på anstalter och institutioner. På anstalterna lades stor
vikt vid att kvinnorna skulle ”avsexualiseras”. De bar samma kläder, smink var förbjudet,
håret klipptes kort då det ansågs att kvinnlighet kunde locka till sig män. Att placera män och
kvinnor på olika anstalter samt steriliseringspolitiken var även det sätt att kontrollera deras
sexualitet. Den utbredda steriliseringen som pågick var omfattande och det kunde ställas som
ett krav vid t.ex. abort, giftermål eller utskrivning från anstalt/institution, det var övervägande
kvinnor. Om sinneslöa män vägrade så accepterades det i större grad. Idag så är det istället
svårt för personer med utvecklingsstörning att få genomgå en sterilisering då de kan ha
problem med att förstå de långsiktiga konsekvenserna. 1967 kom ”lag angående vissa
psykiskt utvecklingsstörda”. Det omvandlade sinnessjukhus till specialsjukhus där kvinnorna
och männen kunde beredas vård oberoende av samtycke (Engvall 2011).
1968 fick alla rätt till skolgång i Sverige. Detta var även en tid I Sverige där ekonomin
blomstrade och efterfrågan på arbetskraft var stor. Människor med handikapp sågs som en
resurs gällande enkla arbetsuppgifter inom t.ex. industrin. Samtidigt så skapades
”sysselsättningshem”, det vi nu kalla daglig verksamhet. Normalisering och integrering var
honnörsord i Sverige under -60,-70 och -80 talet gällande handikappomsorg. Vi började sakta
men säkert komplettera det medicinska synsättet på handikappade. Det gjordes studier på
institutionsvården som visade på stora skadeverkningar. Ämnesområden som pedagogik,
sociologi, och psykologi blev mer respekterade inom vetenskapen samtidigt som nya
professioner som kuratorer, arbetsterapeuter, sjukgymnaster m.fl. började arbeta inom
handikappomsorgen. 1986 kom Omsorgslagen och det fastslogs bl.a. att institutionsvård
skulle utgå. Ett förbud för att skriva in barn på vårdhem samt att vårdhem för vuxna inte
skulle finnas kvar. Detta innebar att gruppbostäder och andra boenden med stöd och service
skulle byggas åt målgruppen. Men en av de största händelserna inom handikappomsorgen
skedde när, Lag (1993: 387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS kom
(Davidsson 2007). I LSS så står det tydligt ”att leva som alla andra” och kunna ha ” god
levnadsnivå” till skillnad från socialtjänstlagens ”skälig levnadsnivå”. Att ha en ”god
9
levnadsnivå” innebär för den enskilde att många fler resurser och tillgångar frigörs på så sätt
kunna ha en bra livsstandard (Ibid.).
Synen på personer med utvecklingsstörning eller kognitiva svårigheter kan påverkas av den
historiska utvecklingen. Rättighetslagstiftningen är relativt ny och gamla attityder kan leva
kvar på vissa håll. På grund av steriliseringslagstiftningen som gällde fram till mitten 70-talet
så var det mycket ovanligt att personer med kognitiva svårigheter blev föräldrar. Att dessa
personer skaffar barn och bildar familj är något som inte förekommit särskilt länge i vårt
samhälle.
1.1.3 SUF-kunskapscentrum
SUF-Kunskapscentrum, Samverkan-Utveckling-Föräldraskap, är ett projekt som drivis i
Uppsala län med medel från Allmänna Arvsfonden och Uppsala läns kommuner och
landsting. Projektet startades 2009. Syftet är bland annat att stärka skyddsfaktorerna för barn
till föräldrar med kognitiva svårigheter, då dessa barn har identifierats som en riskgrupp.
SUF vänder sig till mödra- och barnhälsovården, förskola, skola, socialtjänst, habilitering,
psykiatri m.fl. De arbetar med att ge information, kunskap, kompetensutveckling, konsultation
och metodutveckling kring föräldrar som har kognitiva svårigheter. SUF´s målgrupp är
föräldrar med kognitiva svårigheter. Det innebär föräldrar med neuropsykiska
funktionshinder, svagbegåvade föräldrar (IQ 71-85) och utvecklingsstörda föräldrar (IQ 70
och lägre). Tidigare var benämningen ”intellektuella begränsningar”. Målsättningen är att, om
möjligheten finns, kunna ge ett anpassat stöd till föräldrarna för att kompensera deras
svårigheter. Men man har även sett att det finns behov av ett brett samarbete mellan olika
professionella. SUF-kunskapscenter har varit ute och gett föreläsningar i ämnet runt om i
landet för att belysa målgruppen och den problematik som kan finnas. Kunskapscentret
samarbetar med en rad institutioner vid flera universitet i Sverige och har även många
internationella samarbeten, framför allt med forskare i Kanada och Australien. De har bland
annat fått priser för sin världsunika barngruppsverksamhet. En kartläggning visade att det
saknades stödgruppsverksamhet till föräldrar med kognitiva svårigheter i landet. Genom SUFkunskapscenter i Uppsala län utbildades därför 33 gruppledare från länets alla kommuner för
att sen kunna starta upp stödgruppsverksamheter till familjerna. Sex av länets åtta kommuner
har startat upp café eller gruppverksamhet, de två andra kommunerna planerar att starta
verksamhet framöver. Totalt så har 42 familjer deltagit i café- och stödgruppsverksamhet.
Tillsammans har familjerna 69 barn varav 48 av barnen har deltagit i verksamheten
(www.lul.se ).
I Uppsala kommun finns det, som vi tidigare nämnt, en stödgruppsverksamhet för barn till
föräldrar med kognitiva svårigheter sen ett år tillbaka. Parallellt med barngruppen drivs även
en gruppverksamhet för barnens föräldrar. Det är denna verksamhet vi har valt att titta lite
närmare på. Som vi visat i bakgrunden så är bristen stor när det gäller verksamheter som riktar
sig till föräldrar med kognitiva svårigheter stor. Med bakgrund i detta så vill vi genomföra en
studie i Uppsala kommuns stödgruppsverksamhet. Vi vill få en inblick i verksamheten.
10
1.2 Syfte
Vårt syfte är att undersöka gruppledarnas upplevelser av gruppverksamheten, samt få ökad
förståelse för hur de ser på sin roll som gruppledare. Vårt syfte med denna undersökning är
också att försöka belysa hur föräldrarna har upplevt sitt deltagande i gruppverksamheten.
1.3 Frågeställningar
Syftet kan brytas ned i följande forskningsfrågor:
1. Vilken modell/metod arbetar man utefter och hur tillämpar de denna i sin verksamhet?
Finns det outtalade syften och mål?
2. Vilket synsätt har gruppledarna på föräldrar med kognitiva svårigheter, vilka behov
upplever gruppledarna att föräldrarna har? Hur beskriver gruppledarna sin roll i
relation till föräldrarna?
3. Har gruppledarna upplevt någon utveckling hos föräldrarna under tiden de gått i
gruppen?
4. Upplever föräldrarna själva att det varit positivt att delta i gruppverksamheten? Vad
har varit mest positivt?
1.4 Disposition
Inledningsvis ges, i kapitlet Tidigare forskning, en bakgrund till olika studier som genomförts
dels om grupprogram till föräldrar allmänt och dels om stödgruppsverksamheter riktade till
föräldrar med kognitiva svårigheter. I kapitel 3 presenteras de teoretiska ramar som använts
som analytiska verktyg för att utreda forskningsfrågorna. Därefter väntar ett metodavsnitt i
kapitel 4. Inledningsvis presenteras och diskuteras metodval, tillvägagångssätt och
informanter. Sedan följer en diskussion kring etiska överväganden, validitet, reliabilitet och
generaliserbarhet. Kapitlet avslutas med en beskrivning av hur vi analyserat empirin i
undersökningen. I kapitel 5 redogör vi för våra resultat och analyserar dessa utifrån våra
teoretiska utgångspunkter. I nästföljande kapitel 6 diskuteras resultaten i relation till den
tidigare forskning som togs upp i kapitel 2. Diskussionen handlar vidare om resultatets
begränsningar och implikationer för vidare forskning.
2. Tidigare forskning
Föräldrastöd i grupp
Det finns en stor studie som gjorts i Sverige där man jämför olika föräldraprogram och dess
effekter. Studien har genomförts i 27 kommuner, 980 föräldrar och forskargrupper från fyra
universitet har deltagit. De föräldrastödsprogram som jämförts är COPE, KOMET, De
otroliga åren och Connect. Alla programmen har visat sig ge goda resultat och skillnaderna
mellan programmen är mycket små. Detta visar resultaten på kort sikt, det återstår ännu en
uppföljning för att se på resultaten på lång sikt (www.svenskacope.se)
11
KOMET är ett manualbaserat föräldraträningsprogram. Det har utvecklats i Sverige. Komet
riktar sig till föräldrar med barn mellan tre och tolv år som är bråkiga, trotsiga och
okoncentrerade. Två centrala moment i programmet är att öka föräldrars positiva samspel med
sina barn och att ett positivt beteende ska belönas istället för att uppmärksamma ett negativt.
KOMET har visat på positiva effekter för både barnen och föräldrarna i flera utvärderingar.
Föräldrarnas föräldrakompetenser har ökat och barnens beteendeproblem har minskat.
Resultaten har också visat sig stabila över tid (Kling et al. 2006; Kling & Sundell 2006).
COPE (The Community Parent Education Program) är ett manualbaserat pedagogiskt inriktat
föräldraträningsprogram som syftar till att stärka och ge föräldrar verktyg att förstå och
bemöta sina barn, förbättra samspelet i familjen och att skapa ett stödjande nätverk mellan
vuxna. Metoden kommer från Canada. COPE utarbetades ursprungligen för föräldrar till barn
med utagerande beteende, men kan med fördel erbjudas till alla föräldrar som har behov av
stöd i att hantera vardagsproblem och konfliktsituationer (www.svenskacope.se). En
utvärdering visar att föräldrar generellt är mycket nöjda med programmet. Den visar också
positiva effekter på barnets problembeteende (hyperaktivitet och trotssyndrom) och på
föräldrarnas upplevelse och förmåga att hantera barnet utifrån stress, brist på upplevd kontroll
i föräldrarollen och problem i dagliga situationer (Thorell och Hellström 2006)
Gruppverksamhet till föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn.
Inget av de ovan nämnda föräldrastödsprogrammen är specifikt utvecklat för målgruppen
föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn. Både KOMET och COPE fokuserar på att
barnen har mer eller mindre beteendeproblem. Att de föräldrautbildningar som samhället i dag
erbjuder alla föräldrar inte är anpassade för de föräldrar som har kognitiva svårigheter
konstateras även i ett pågående projekt (Åhlund 2011) . Projektet ”Familjestöd - en mänsklig
rättighet?” samarbetar med SUF kunskapscentrum i Uppsala. Genom att bilda lokala
föräldranätverk ska föräldrarna få kunskap om sin rätt till stöd i föräldraskapet och om de
olika stödinsatser som samhället kan erbjuda dem. Projektet genomförs av två
projektledare, Iren Åhlund som tidigare skrivit om fäder med intellektuella
funktionsnedsättningar och Therese Follin, som är mamma till två barn och själv har en
intellektuell funktionsnedsättning (www.lul.se). Inom projektet har en facebookgrupp startats
”mamma-pappa-barn”, det är en sluten grupp där föräldrar kan diskutera olika saker. Man har
också genomfört det som man kallar för ”perspektivmöten” vid ett antal tillfällen. Det är då
olika professionella och föräldrar möts för att utbyta erfarenheter. Projektet förväntas resultera
i ett antal filmer (Åhlund 2011).
Filmerna ska syfta till att ge föräldrarna kunskaper om sina rättigheter och sina
skyldigheter i föräldraskapet, men också kunna användas för att informera
professionella i nätverket runt familjerna om olika situationer som föräldrarna
anser vara av vikt att lyfta (www.lul.se)
Projektet beräknas vara avslutat i juni 2013 (Ibid.).
12
Studier av gruppverksamhet för barn generellt har visat att ett mål för verksamheten bör vara
att göra barnets tillvaro begriplig, hanterbar och meningsfull. Detta kan göras på olika sätt
som bygger på information, att förmedla strategier, ge en känsla av kontroll och en samvaro
med andra i liknande situation. Det som är viktigt är att hela familjen får samma kunskap om
föräldrarnas problematik och en möjlighet att tillsammans tala om detta. Ett bra sätt att göra
detta på är att ha barngrupper och föräldragrupper parallellt (Skerfving 2008).
Heinz och Grant (2003) genomförde en processutvärdering av en föräldragrupp för föräldrar
med kognitiva svårigheter i Canada som visade att grupprogram fyller flera viktiga
funktioner. Det är en utbildningsform som även fyller en social funktion genom att föräldrar
får träffa andra och delta i diskussioner med andra i liknande situation. Detta specifika
grupprogram riktade sig mot föräldrar med kognitiva svårigheter. Programmet tar ett
helhetsgrepp om familjen. Man försöker på så sätt möta varje familjs specifika behov. Detta
innebär att man serverar näringsriktigt fika, man erbjuder taxiresor till och från träffarna,
klädbyten och till och med hårklippning. Det finns tillgång till sjuksköterska och
socialarbetare varje gång. Programmet är deltagarstyrt. Det vill säga, det är föräldrarna som
bestämmer vilka ämnen som ska diskuteras utifrån deras behov. Man menar att denna metod
minskar risken att personalens föreställningar om vilka behov föräldrar med kognitiva
svårigheter har styr verksamheten. Här får personalen anpassa sig efter föräldrarnas uttryckta
behov, deras roll blir då att på olika sätt stötta och komma med verktyg i diskussionen. I
resultatet av utvärderingen identifierades tre framgångsfaktorer med gruppverksamheten. 1.
Att gruppledarna var utbildade i att möta denna målgrupp. 2. Gruppledarna fanns tillgängliga
hela veckan på telefon. Föräldrarna kunde när som helst ringa och få stöd i olika situationer.
3. Gruppledarna hade en medicinsk utbildning i någon form. Detta gjorde att de kunde svara
på frågor kring barnsjukdomar och barnavård. Detta var något som föräldrarna efterfrågade.
Övrigt som påverkade programmets positiva resultat var helhetsgreppet, som vi tidigare
nämnde. Föräldrarna själva uttryckte att det var det känslomässiga stödet som gruppen gav, att
få träffa andra föräldrar och få lära sig olika uppfostringsstrategier (”parenting-skills”) som
var huvudanledningarna till att de fortsatte komma till träffarna.
En annan RCT-studie av gruppverksamhet för föräldrar med kognitiva svårigheter i
Storbritannien visade att självuppfattningen förbättrades avsevärt för de som deltog i grupp.
Uppföljningsresultaten visade även på långsiktiga positiva sociala effekter genom att
deltagarna i gruppverksamheten fick nya vänner och andra sociala och praktiska positiva
förändringar skedde i deras liv. Det är dock oklart om de sociala vinsterna som föräldern får
genom at delta i en grupp indirekt kan göra nytta för barnen på sikt. De personliga vinsterna
för föräldern kan vara större än betydelsen för familjen. Studien visade ingen direkt effekt för
barnen men de kan fortfarande påverkas indirekt, på ett positivt sätt. Man vet att självkänsla
hos mödrar påverkar interaktionen mellan mor och barn. Gruppverksamhet kanske inte
omedelbart påverkar barnen men kan på lång sikt ha positiv påverkan på interaktionen i
familjen. Den bästa effekten borde en kombination av gruppverksamhet och stöd i hemmet ha
(Mc Gaw et al 2002)
Det finns flera internationella studier som också visar på vikten av utbildad personal och en
övergripande ansats i program som riktar sig till föräldrar med kognitiva svårigheter (Guinea
13
2001; Skov & Henningsen 2001; Kroese 2002). Även samverkan mellan olika aktörer är
viktigt. Dessa familjer kan ofta ha flera insatser pågå samtidigt, från olika aktörer. Det kan till
exempel vara från socialtjänsten, psykiatrin och barnhälsovården. Detta kan innebära att
föräldrarna blir överösta med råd från olika professionella, som ibland kan ha olika perspektiv
eller tycka olika om vad som är gott föräldraskap och hur man bör göra i olika situationer
(Heinz & Grant 2003; Pistol 2009). Att veta vilken hjälp man har rätt till och vart man ska
vända sig är något som ofta upplevs som svårt (Hindberg 2003). Föräldrarna upplever ofta
hög stress när samordning av insatser kring familjen inte fungerar, personalbyten, många
inblandade, dåligt utbildade angående deras problematik, . Föräldrarna uppskattade ett stöd
från de professionella som var kompetenshöjande, utvecklande för sin föräldraförmåga. Att de
professionella arbetade stödjande, engagerade och respekterande (Starke 2005). Föräldrarna
själva efterfrågar stöd i att träffa nya människor och skapa vänskapsrelationer (Llewellyn
1998). Program som riktar sig till föräldrar med kognitiva svårigheter har ofta problem med
avhopp (Guinea 2001). Att implementera föräldrarnas eget perspektiv när man utformar
stödinsatser har enligt tidigare forskning visat sig förebygga avhopp från insatser, detta verkar
vara extra viktigt för just gruppen föräldrar med kognitiva svårigheter (Llewellyn 1998).
Jöreskog (2009) har gjort en utvärdering av FIB- projektet, Föräldrar med Intellektuella
Begränsningar, som drevs i Uppsala län mellan landstinget, Uppsala kommun, Tierps
kommun, Regionförbundet i Uppsala län och FUB om föräldrar med intellektuella
begränsningar och deras barn. Syftet med FIB-projektet var att utveckla stöd och hjälpinsatser
till föräldrar med intellektuella begränsningar för att stärka dem i deras föräldraskap så att inte
barnen far illa. En ”Kaféverksamhet” startades i Tierp där målgruppen kunde träffas på
kontinuerlig basis. Själva syftet med att starta en kaféverksamhet var att försöka ”fånga upp”
de här familjerna till en verksamhet som de själva ville delta i och på så sätt bryta den sociala
isolering som många lever i. Jöreskog har gjort intervjuer med föräldrarna och barnen och de
har sammanfattningsvis berättat om 3 betydande områden som de upplever förändring på.
Den ena är kunskap om hur olika myndigheter fungerar och att de fått praktisk hjälp med att
kunna orientera sig . Det andra området är en känsla av gemenskap med andra i liknande
situation som de själva befinner sig i. Och just känslan av gemenskap har lett till en känsla av
att bli lyssnad på, att bli inkluderad i gemenskapen har resulterat i en ökad lust för att pröva
nya saker t.ex. frågor, och att föräldrarna blivit mer hjälpsökande.
I Tierp berättar gruppledarna att föräldrarna ökat sitt nätverk genom gruppverksamheten. Nya
vänskapsrelationer där en möjlighet att utbyta erfarenheter finns. Att bryta en social isolering
för både barn och vuxna och att deras fritid blivit mer innehållsrik (Ibid.). Ann Nilsson har
tittat på hur implementeringen av gruppverksamheten för barn och ungdomar till föräldrar
med kognitiva svårigheter sett ut i Uppsala län. Det visade sig också att en relation med
förtroende mellan gruppledarna och familjerna byggdes upp och på så sätt så kunde
gruppledarna hjälpa familjerna. Föräldrarna fick stöd genom att ta del av kunskaper som
kunde hjälpa dem i deras föräldraskap. Själva syftet med att starta en café verksamhet var att
försöka ”fånga upp” de här familjerna till en verksamhet som de själva ville delta i och på så
sätt bryta den sociala isolering som många lever i (Nilsson 2008).
14
Forskningsgenomgången visar att det finns forskning kring föräldrastöd i grupp när det gäller
verksamheter som riktar sig till föräldrar generellt. Dessa program och metoder används i de
fall där barnen bedöms ha beteendeproblem av olika slag och har visat positiva resultat. När
det gäller forskning kring föräldrar med kognitiva svårigheter och stödinsatser som är
anpassade efter deras problematik och situation så finns det mycket lite. Detta i kombination
med att det är en växande målgrupp blir ett dilemma. Dessa föräldrar behöver stödinsatser
som syftar till att de lättare kan hantera sin situation och sitt föräldraskap och som kan minska
riskerna för barnen.
3. Teori
3.1 Salutogenetiskt synsätt och KASAM
Stödgrupper syftar enligt tidigare forskning till att bryta isolering, stärka föräldrarna i sitt
föräldraskap och stödja dem i att lättare kunna hantera sin situation. Vi har utifrån detta valt
Antonovsky´s teori om Salutogenes och KASAM som en av våra teoretiska utgångspunkter.
Den salutogenetiska modellen formulerades av Aaron Antonovsky på 70-talet. Han var en
medicinsk sociolog som i en studie fick upp ögonen för det faktum att tjugonio procent i en
grupp kvinnor som överlevt koncentrationsläger bedömdes vara vid god psykisk hälsa.
Antonovsky fann detta mycket anmärkningsvärt och började intressera sig för detta fenomen,
hur människor behåller hälsa trots att de utsätts för stor psykisk påfrestning (Antonovsky
2009).
Ett salutogenetiskt synsätt innebär att man fokuserar på hälsans ursprung istället för vad som
orsakar sjukdom. Salutogenes = Hälsans ursprung. Det patogenetiska synsättet var det
allmänt dominerande synsättet då Antonovsky verkade, och kanske fortfarande är, särskilt
inom vissa ämnesområden. Det patogenetiska synsättet kan sägas vara motsatsen till det
salutogenetiska och innebär en syn på riskfaktorer som orsaker till ohälsa och att det är dessa
riskfaktorer som man bör rikta in sig på att identifiera och förhindra eller buffra för.
Antonovsky menar i sin tur att riskfaktorer, eller stressorer, är ständigt närvarande i
människors liv och att det är hur vi håller oss friska och motståndskraftiga mot dessa
påverkningar utifrån som är intressant att studera. Han menar att påståendet att stressorer i sig
är av ondo är dåligt underbyggt, kanske till och med missledande (Ibid.).
Viktigt att poängtera är att Antonovsky inte ser de olika perspektiven som oförenliga eller att
ett perspektiv är mer rätt än det andra utan han menar att perspektiven kan komplettera
varandra i våra försök att försöka förklara hälsa och ohälsa.
Att anamma ett salutogenetiskt synsätt innebär att ha fokus på individen och dennes historia
samt vilka faktorer som bidrar till individens anpassning. Människor är inte antingen friska
eller sjuka utan de befinner sig ständigt på en rörlig, dynamisk skala från ohälsa till hälsa.
Utifrån sin senare forskning om salutogenes kunde Antonovsky identifiera tre tydliga teman
hos individer som verkade klara av påverkan av starka stressorer. Dessa teman kom att bli de
centrala komponenterna i KASAM. Dessa tre komponenter är begriplighet, hanterbarhet och
15
meningsfullhet. KASAM är något som grundläggs i samspel med omgivningen under en
individs barndom och uppväxt. Det är i ett socialt samspel med föräldrar, kamrater, skola och
så vidare, som de erfarenheter som formar KASAM skapas (Ibid.).
Begriplighet
Begriplighet är den kognitiva komponenten i KASAM. Den syftar på i hur man upplever yttre
och inre stimuli. En individ med en hög grad av begriplighet har en förmåga att ordna och
förklara det som sker. Det vill säga göra saker och ting som händer begripliga. ”En stabil
förmåga att bedöma verkligheten”. Vid en låg grad av begriplighet upplevs situationer som
kaotiska och oförutsägbara. Upplevelser av förutsägbarhet är det som lägger grunden för
komponenten begriplighet (Ibid.)
Hanterbarhet
Hanterbarhet handlar om vilka sociala resurser individen har att tillgå för att möta de stimuli
man utsätts för. Graden av hanterbarhet avgör om man intar positionen som offer för
omständigheterna eller om man möter det som sker med en upplevelse av att detta kan jag
hantera, hanterbarhet. Saker som händer i livet upplevs som erfarenheter som man kan
hantera, utmaningar som man kan möta och lita på sina egna och andras resurser. Känslan av
hanterbarhet grundläggs genom en bra belastningsbalans. Motsatt så kan överbelastning leda
till en låg känsla av hanterbarhet. Till exempel orimliga krav som leder till misslyckanden
(Ibid.).
Meningsfullhet
Meningsfullhet är den känslomässiga och motivationsskapande komponenten. Problem och
krav man ställs inför blir värda ett engagemang. Man finner en mening i livet och det blir
därigenom värt att ta sig igenom utmaningar. Det kan till exempel vara meningsfulla
aktiviteter och fritidsintressen. Delaktighet och medbestämmande blir viktigt. En låg grad av
meningsfullhet innebär att man inte ser något meningsfullt i livet och utmaningar och krav
blir bördor (Ibid.). Positiv självuppfattning är något som har visat sig bidra till meningsfullhet
(Skerfving 2008).
Meningsfullhet är den viktigaste komponenten när det gäller förändring (Antonovsky 2009).
Om en individ ligger högt på meningsfullhet men lågt på begriplighet och hanterbarhet finns
en känslomässig motivation hos individen och det gör att det finns en tendens att kunna ta sig
uppåt mot en positiv förändring på alla tre komponenterna. Individen upplever en mening
med att söka efter en känsla av sammanhang. Antonovsky anser alltså att de tre
komponenterna i hög grad hänger samman men att en individ kan ligga på olika nivå inom
dessa. Vissa kombinationer är osannolika, som till exempel låg begriplighet i kombination
med hög hanterbarhet. Man kan tänka att någon grad av begriplighet sannolikt krävs för att
uppleva hanterbarhet. Det är svårt att veta hur man ska hantera kaos. Begriplighet borde
därför vara den näst viktigaste komponenten för att kunna åstadkomma positiv förändring.
Viktigt att poängtera är dock att alla tre komponenter är lika viktiga för en stark KASAM
(Ibid.).
16
3.2 Socialkonstruktionistiskt perspektiv
Vår uppsats vilar på, och genomsyras av, en socialkonstruktionistisk grundhållning.
Ett socialkonstruktionistiskt perspektiv innebär att all kunskap om och förståelse av
verkligheten kommer ur ett socialt samspel mellan människor. Språket har en central
betydelse för hur vi konstruerar och uppfattar verkligheten. All kunskap är konstruerad genom
språket inom kulturella, historiska och lokala kontexter som används för att tolka sociala
erfarenheter (Berger & Luckmann 2008). Det är med andra ord med språket som vi
konstruerar våra föreställningar om olika saker. Detta kommer i sin tur att påverka hur vi
agerar.
”Förståelsen av verkligheten härrör från samspel mellan människor som en del av många fler
utbyten i en social, kulturell och historisk kontext.” (Payne 2008: 98)
Relationen mellan socialarbetare, klienter och kontexten de befinner sig i är reflexiv, det vill
säga de påverkar och förändrar varandra. På vilket sätt man arbetar med människor styrs av
förväntningar som finns i samhället, man konstruerar sitt arbete utifrån sina krav och
förväntningar. Social konstruktion är en cirkulär process där varje del ömsesidigt påverkar
varandra (Ibid. 2008).
Johnson (2009) utforskar behovet av att se funktionshinder som diskursivt och socialt
konstruerat och socialarbetares position i relation till funktionshindrade. Hon presenterar tre
diskurser om människor med funktionsnedsättning. Diskurser är föränderliga och kan variera
över tid. De påverkas av rådande samhällsvärderingar och händelser. Vi har valt att kalla
dessa för perspektiv istället. Vi tycker att ”perspektiv” passar bättre i vårt sammanhang. Med
hjälp av dessa perspektiv blir det tydligt att hur man konstruerar personer med kognitiva
svårigheter kommer att påverka på vilket sätt man arbetar med dessa individer. Vi har
inspirerats av Johnsons perspektiv i vår tolkning av materialet. Vi kallar dessa perspektiv för;
det medicinska perspektivet, det sociala perspektivet och rättighetsperspektivet, begreppen är
fritt översatta av oss. Vi tänker oss att dessa perspektiv inte behöver vara ömsesidigt
uteslutande, utan kan förekomma samtidigt och ibland komplettera varandra.
1. Det medicinska perspektivet
Funktionsnedsättningen förklaras med olika syndrom eller diagnoser som förklarar/orsakar
individernas begränsningar och bristande förmågor. Detta synsätt placerar
funktionsnedsättningen hos individen och positionerar personen som hjälpbehövande och
någon som avviker från det normala. Personen positioneras som ”patient” eller ”brukare”.
Funktionsnedsättningen är statisk och oföränderlig. De professionellas roll i relation till
personen med funktionsnedsättningen blir av omvårdande karaktär. Arbetet innebär att stötta
personerna eller att hitta sätt att bota dem (Johnson 2009).
2. Det sociala perspektivet
17
Detta perspektiv utvecklades av personer med funktionsnedsättning. Perspektivet motsätter
sig starkt mot det tidigare beskrivna, medicinska perspektivet. Detta synsätt flyttar fokus från
individen och dennes begränsningar till samhället och hur det förtrycker gruppen. Personer
med funktionsnedsättning konstrueras, med andra ord, som en förtryckt grupp i samhället.
Funktionsnedsättningen upplevs utifrån samhällets brister i att utveckla rätt stöd och i att
eliminera barriärer som hindrar individerna att leva fullgoda liv som alla andra. Samhället gör
individerna funktionshindrade. Det innebär en syn att samhällsstrukturerna måste förändras.
De professionella arbetar för att förändra förtryckande strukturer i samhället och motverkar
barriärer. Modellen ger en grund för individerna själva och deras anhängare att agera mot
orättvisor och ojämlikhet. Exempel på barriärer kan vara otillgängliga transporter, lägenheter,
arbetsplatser och offentliga byggnader, diskriminering inom hälso- och sjukvård och andra
delar av välfärdssystemet, utbildningssystemet, arbetslivet etcetera. Vidare kan enligt Johnson
(2009) nedvärderande bilder av personer med funktionsnedsättningar i media, samt
osynliggörande eller marginalisering i den allmänna samhällsdebatten förstås som barriärer
för denna grupps möjligheter att ta del i samhället som andra.
Att utgå från ett socialt perspektiv leder till inkludering, anpassning av miljöer, delaktighet,
valfrihet, medbestämmande och att individer får en ökad kontroll/makt över sina egna liv.
Kritik mot perspektivet är att det fokuserar på politik och bortser från behov hos individerna
samt att de svårigheter som följer med funktionsnedsättningen underskattas.
3. Rättighetsperspektivet
Detta perspektiv är ett rättighetsperspektiv som finner sitt stöd i lagar och konventioner. Ett
exempel är när man stängde ner de stora vårdhemmen som ansågs vara stigmatiserande och
utestängde de funktionshindrade från resten av samhället. Man framhävde då individernas rätt
att leva som alla andra. Rättighetsperspektivet har bidragit till större inkludering av personer
med funktionsnedsättning i samhället. Det är dock inte oproblematiskt. Rättigheter ska inte
bara formuleras i lagar och konventioner utan det ska även genomföras i praktiken, vilket kan
innebära stora utmaningar (Ibid.). I samband med avinstitutionaliseringen på 1970- och 1980talen skulle stora grupper som tidigare levt mycket begränsade liv inlåsta nu plötsligt klara sig
själva i egna lägenheter. Ansvaret flyttades från staten till kommunerna, ofta utan att
tillräckliga resurser tillsattes. Hemlöshet och misär blev i vissa fall resultatet (Bruno 2012).
Individerna som omfattas av lagen ska även veta vad de har för rättigheter och de ska veta var
de ska vända sig. Individerna behöver ha makt och kontroll över sina rättigheter (Johnson
2009). Ibland kan, som i fallet föräldrar med utvecklingsstörning, olika personers rättigheter
komma i konflikt med varandra. Barns rätt till en tillräckligt bra uppväxtmiljö kan komma i
konflikt med dessa föräldrars rätt att utöva sitt föräldraskap.
Våra teorier har fokus på samspel mellan människor. Förståelsen för verkligheten kommer sig
av ett socialt samspel mellan människor enligt ett socialkonstruktionistiskt synsätt. KASAM
är något som grundläggs i samspel med omgivningen under en individs barndom och uppväxt.
Det är i ett socialt samspel mellan människor som de erfarenheter som formar KASAM
skapas. Att det inte finns en ensam sanning och att verkligheten är föränderlig och dynamisk
är något som framträder ur båda teorierna.
18
Kontexten är mycket viktig inom socialkonstruktionismen. Antonovsky´s teorier bortser inte
från kontexten, han nämner det som viktigt att ta hänsyn till individens historia och
sammanhang men teorin har mer fokus på individen och dennes anpassningsförmåga.
Sammanfattningsvis kan vi säga att vi finner dessa teorier väl lämpade för oss att använda i
vår undersökning för att besvara våra forskningsfrågor. Teorierna kan komplettera varandra
på ett bra sätt i vår analys av empirin.
4. Metod
4.1 Val av metod
Vi har studerat en relativt liten, avgränsad miljö. Det handlar om en verksamhet där det ingår
två personal och sex klienter. Vårt syfte har inte varit att generalisera det vi kommer fram till
som något allmängiltigt. Vårt syfte har istället handlat om att undersöka en verksamhet och
utforska hur gruppledarna konstruerar föräldrar med kognitiva svårigheter, samt att få en ökad
förståelse om hur de ser på sin roll som gruppledare. Vi har velat fånga in gruppledarnas
berättelser och upplevelser.
Det har handlat om ett slags insikt och lokal förståelse för människornas verkligheter och
verkliga situationer. Insikt är en process där man undersöker hur kunskap och händelsers
karaktär formas och bevaras. Tyngdpunkten är på det kraftfulla exemplet snarare än en stor
mängd data. Specifika aspekter på mikronivå är en viktig dimension av forskningen. Att
undersöka diskurser, strukturer, idéer osv. (Alvesson & Deetz 2000). Utifrån uppsatsens syfte
valde vi därför att använda oss av kvalitativa metoder. I kvalitativa metoder är text det som är
det centrala arbetsmaterialet (Repstad 2010). Termen text används för praktiskt taget all data
som inte är numerisk (Trost 2009). Kvalitativ metod kännetecknas även av att man går på
djupet, att man studerar en miljö med alla sina nyanser (Repstad 2010). Flexibiliteten i
kvalitativa metoder är också något som vi har ansett passat vår studie (Ibid.). Vi ville kunna
vara flexibla när vi samlade in vår empiri och ha en möjlighet att följa upp trådar och mönster
som vi såg. Vi ville få en bild av gruppledarnas beskrivningar och konstruktioner av
föräldrarna och om de upplevt någon utveckling hos föräldrarna under de två terminer som
verksamheten pågått. Kvalitativa metoder passar även bra när man vill beskriva hur något har
utvecklats över tid på ett nyanserat sätt (Ibid.). För att få en så god uppfattning som möjligt av
gruppledarnas upplevelser så tänkte vi att semi-strukturerade intervjuer var en bra metod för
oss att använda. I en semi-strukturerad intervju har man en intervjuguide med en lista över
teman som ska beröras. Utifrån dessa teman kan man ställa olika följdfrågor. Utformningen
av en intervjuguide kan variera stort i en kvalitativ intervju. Intervjuprocessen är flexibel och
fokus ska vara på vad intervjupersonens förståelse och upplevelser. Intervjupersonen har en
stor frihet att utforma svaren som den vill (Bryman 2009). Vi har också fått tagit del av
utvärderingsformulär som föräldrarna fyllt i och en kvalitativ dokumentanalys är det som blev
aktuellt när det gällde dessa (Repstad 2010).
19
4.2 Fördelar och nackdelar med vald metod
Kvalitativa metoder är som vi redan nämnt, att föredra då man vill få en djupare uppfattning
om en miljö eller individens upplevelser. Den kritik som riktas mot kvalitativa metoder
handlar om att den är alldeles för subjektiv, det vill säga att forskaren själv påverkar resultatet
efter sina egna konstruktioner av vad som är viktigt och intressant. En kvalitativ undersökning
anses också ha låg reliabilitet och generaliserbarhet. Trots kritiken är kvalitativa metoder att
föredra för att besvara våra forskningsfrågor då vi anser att kvantitativa metoder hade
begränsat våra möjligheter att fånga upp intervjupersonernas konstruktioner och upplevelser.
Fördelarna med en semi-strukturerad intervju är att man får en djupare och bredare förståelse
för intervjupersonens erfarenheter, kunskaper, föreställningar och intryck . Man riskerar inte
heller att hämma personen med i förväg strukturerade frågor och ordval. Det finns utrymme
för dialog och det skapar möjlighet till djupare förståelse för båda parter. På så sätt kan det
frambringas empiri som är mer meningsfull för forskarens syfte. Den semi-strukturerade
intervjun skapar förutsättningar för mycket mer komplexa och fylligare beskrivningar från
intervjupersonerna (Alvesson & Deetz 2000; Bryman 2009).
Det finns även problem med intervjuer. En kritik som finns mot metoden är att en intervju är
ett samtal, i en viss situation. ”- och det som sägs i detta samtal är alldeles för
kontextberoende för att kunna betraktas som en spegelbild av det som pågår utanför denna
specifika situation” (Alvesson & Deetz 2000: 83).
Det finns också flera påverkansfaktorer i en intervjusituation som inte går att komma ifrån.
Det finns ofta en positiv snedvridning i intervjuer, det vill säga att intervjupersonen säger bara
de bra sakerna och vill göra ett gott intryck (Ibid.). Vissa kritiker menar att det aldrig går att få
fram verkliga subjektiva upplevelser eller sanningar i en intervju. Som forskare handlar det
snarare om att göra en noggrann tolkning om hur man kan använda sina resultat. Berättelserna
ger visserligen osäkra men många gånger mycket intressanta ledtrådar till en förståelse av
upplevelser och föreställningar hos intervjupersonen (Ibid.).
4.3 Urval
Vår undersökning omfattar alla som ingår i verksamheten. Vi har intervjuat samtliga
gruppledare som arbetar i verksamheten och vi har tagit del av sekundärmaterial i form av
enkäter som alla sex föräldrar fyllt i. Det innebär att vi inte har tittat på
barngruppsverksamheten. Dessa grupper bedrivs parallellt, samma tid i samma byggnad fast i
olika delar av huset. Dessa båda verksamheter påverkar familjerna på olika sätt och båda
verksamheterna är viktiga för familjen. Föräldrarna kan ha andra motiv att gå till gruppen
varje vecka än vad barnen kan ha. Föräldrarna har alla kognitiva svårigheter i olika grad, de
har en stor del av sin tillvaro gemensam. Vi tänker att de delar många upplevelser och känslor
med varandra. Barnen har andra behov och gör andra saker i sin grupp. Vi tänker att det är
viktigt att se att båda verksamheterna troligtvis påverkar familjens situation. Det betyder att
vi absolut inte utesluter att barngruppsverksamheten är viktig eller intressant. Vi har valt
denna avgränsning för att få mer tid att fördjupa oss i verksamheten för föräldrarna. Vi har
inte heller kunnat mäta någon effekt eller mäta hur verksamheten uppfyller eventuella
dokumenterade mål.
20
4.4 Intervju, genomförande
Innan intervjuerna utformade vi en intervjuguide (se bilaga 1). Guiden innehöll några
huvudfrågeställningar utifrån ett antal teman som grundade sig i våra forskningsfrågor. Vi
hade sen några uppföljningsfrågor under varje frågeställning. Vi hade en tanke att för många
detaljerade frågor kunde komma att hämma både oss och informanten (Repstad 2010). Vi
försökte ha ett öppet och flexibelt förhållningssätt och utefter vad intervjupersonen berättade
så kunde vi ställa följdfrågor om sådant som vi fann extra intressant.
I våra två intervjuer turades vi om att vara intervjuare. Den av oss som inte intervjuade hade
en mer observerande roll och kunde ställa följdfrågor om sådant som behövde utvecklas. Vi
spelade in intervjuerna i en ljudfil på en mobiltelefon. Vi föredrog inspelning före
antecknande för att kunna fokusera på informantens berättande. Vi tror att det underlättar för
att kunna få mer ingående berättelser (Ibid.). Om vi skulle sitta och anteckna kanske
informanten skulle begränsa sig för vår skull, så vi skulle slippa skriva så mycket. Vi tror
också att det finns en stor risk att missa information som man inte hinner med att skriva. Till
exempel icke-verbal information. En nackdel kan vara att informanten känner sig hämmad
och obekväm med att bli inspelad (Ibid.). Vi upplevde inte att detta var ett problem i vårt fall.
Båda våra informanter är Marte-Meo terapeuter och väl vana med att bli inspelade.
Vi intervjuade båda gruppledarna på sin respektive ordinarie arbetsplats. Det innebar att en
intervju skedde i samma lokaler som gruppverksamheten bedrivs i, medan den andra intervjun
skedde på en annan lokal i en annan stadsdel. Vi tänkte att det skulle underlätta för
informanterna att slippa åka någonstans, att de lättare kunde avsätta tid för en intervju om den
sker på deras ordinarie arbetsplats. Varje intervju tog ungefär en och en halv timme.
4.5 Utvärderingsformulär (Se bilaga 2)
Vi har fått ta del av ett utvärderingsformulär som föräldrarna fyllt i med hjälp av gruppledarna
under det utvärderingssamtal som man hade efter gruppverksamhetens avslut. Det är alltså ett
sekundärmaterial för oss (Bryman 2009). Dessa formulär är utformade av SUFkunskapscentrum och syftar till att få en bild av föräldrarnas upplevelser av att delta i
gruppverksamheten. Vi känner inte till utgångspunkterna för formuläret eller hur det
skapades. Det är utformat av någon annan än oss och vi var inte med vi det tillfälle då
formulären fylldes i. Vi kan därför inte uttala oss om hur det gick till eller hur tanken bakom
formuläret ser ut. Med denna grund så har vi ansett det som problematiskt att använda
formulären för någon djupare analys i vår studie. Utvärderingsformulären följer inte heller
våra frågeställningar men vi har ändå ansett att de har varit intressanta att titta på och de kan
säga oss något om hur föräldrarna har upplevt sitt deltagande i gruppverksamheten, som är en
av våra forskningsfrågor.
4.6 Intervjupersonerna
Vi har intervjuat de båda gruppledarna som ingår i gruppverksamheten. Vi kommer här att
presentera dem som intervjuperson 1 och intervjuperson 2.
21
Intervjuperson 1: Kvinna 59 år. Utbildad pedagog och psykoterapeut, steg 1 i familjeterapi.
Lång erfarenhet av arbete med barn och familj på ett akut och utredningshem, har även arbetat
som enhetschef på samma institution, arbetar nu som familjebehandlare.
Intervjuperson 2: Kvinna, 63år. Utbildad förskolelärare och psykoterapeut steg 1. Har en lång
erfarenhet av arbete med personer med utvecklingsstörning inom institutionsvården. Jobbar
sen många år som familjebehandlare.
Båda intervjupersonerna arbetar inom Råd och stöd i Uppsala kommun. De har båda
systemteoretisk utbildning och är Marte-meo terapeuter.
4.7 Föräldrarna
Det är sex föräldrar som deltar i gruppverksamheten. Det är fyra mammor och två pappor.
Alla föräldrar har diagnos utvecklingsstörning. Det är fyra familjer. Två av familjerna består
av en mamma och ett barn och två av familjerna består av mamma, pappa och två barn.
4.8 Etiska överväganden
Vetenskapsrådet (2002) har antagit vissa forskningsetiska principer. Det grundläggande
kravet på forskning är individskyddskravet som handlar om att skydda individer mot
otillbörlig insyn i deras privatliv, psykisk eller fysisk skada, kränkning och förödmjukelse.
Individskyddskravet kan konkretiseras i fyra allmänna huvudkrav; Informationskravet,
Samtyckeskravet, Konfidentialitetskravet och Nyttjandekravet, som är avsedda att vägleda
forskaren i sitt projekt.
Vid varje intervju lämnade vi ett informationsblad till intervjupersonerna som de i lugn och ro
fick läsa igenom (se bilaga 3). Det innehöll information om syftet för studien, vad materialet
kommer att användas till och av vem samt att deras deltagande var helt frivilligt. Det fanns
även information om hur lång tid intervjun beräknades ta och att vi hade för avsikt att spela in
intervjun. De skrev därefter under en samtyckesblankett. Vi informerade också om att vårt
material endast kommer att användas till vår C-uppsats och vi kommer att förvara detta på ett
säkert sätt så inga obehöriga kan ta del av det, samt att resultaten kommer att vara helt
anonymiserade. Vi har också informerat om att den bandade inspelningen av intervjun
kommer att förstöras då uppsatsen är färdig.
Det formulär som gruppledarna gav oss att ta del utav var anonymiserat då vi tog emot det.
Den enda information som framkommer om de som fyllt i formuläret är om personen är man
eller kvinna. Individernas identiteter är alltså helt okänt för oss.
Vi anser härmed att vi tagit hänsyn till de fyra principerna som Vetenskapsrådet tar upp.
4.9 Validitet, reliabilitet och generaliserbarhet
Vissa forskare anser att begreppen validitet och reliabilitet är olämpliga att använda inom den
kvalitativa forskningen, dessa begrepp anses höra hemma mer i den kvantitativa forskningen
praxis (Bryman 2009; Repstad 2010).
Vi har utformat en halvstrukturerad intervjuguide med möjlighet att ställa följdfrågor. Detta
ökar möjligheterna att få en gemensam förståelse om det som sägs. Detta ökar också
22
chanserna att eventuella missförstånd kan redas ut och stärker därigenom tillförlitligheten. Vi
redovisar hur vi genomfört insamlingen av empirin och hur vi genomfört själva
analysprocessen, vi bifogar även vår intervjuguide, detta kan stärka pålitligheten. I en
kvalitativ undersökning påverkar forskaren sina resultat på olika sätt och reliabiliteten blir i
allmänhet låg. Vi är medvetna om att vi i intervjusituationen påverkar det som sker. Intervjun
är ett samtal där vi som deltar påverkar och påverkas av varandra. Möjligheterna att dra
generella slutsatser över våra resultat är små. Vi kan inte heller generalisera våra resultat i ett
sammanhang utanför den specifika verksamhet som vi studerat och det har heller aldrig varit
vår avsikt.
Vi är också medvetna om att vårt material är relativt litet. Vi trodde att det skulle finnas mer
dokumentation att ta del av i verksamheten. Våra förväntningar var också att enkäterna skulle
vara mer omfattande än vad de sen visade sig vara. Vi trodde att dessa skulle kunna användas
på ett annat sätt och analyseras djupare. Detta blev en konsekvens av att använda ett
sekundärmaterial som vi inte själva utformat utifrån syftet med uppsatsen.
4.10 Analysmetod
Vi har använt oss av kvalitativ innehållsanalys när vi analyserat vår empiri. Innehållsanalys är
en strategi för att söka efter olika teman i det empiriska materialet (Bryman 2009).
Vi började analysen av vår empiri redan vid transkriberingen av intervjuerna. Intervjuerna
transkriberades först i sin helhet. Vi läste sedan igenom texten flera gånger för att få en
helhetsbild och samtidigt få en uppfattning om vilka mönster och teman som framträder i
texten. Därefter har meningar eller stycken av relevans för syftet plockats ut, vilket resulterat i
att information och text som bedömts som irrelevant har sållats bort. Utifrån vårt syfte och
våra forskningsfrågor så valde vi ut sex olika teman som vi analyserar djupare. Dessa teman
är: ”Vilken modell/metod arbetar man utefter och hur tillämpar de denna i sin verksamhet?”,
”Outtalade syften och mål”, ”Konstruktioner av målgruppens situation”, ”Vilka svårigheter
och behov upplever gruppledarna att deltagarna i gruppen har”, ”Gruppledarnas upplevelser
av sin egen roll” och ”Upplever gruppledarna någon utveckling hos föräldrarna under tiden de
gått i gruppen”. Under varje tema/rubrik har vi tolkat intervjupersonernas berättelser med
utgångspunkt i våra teorier.
Vi har använt formulären som sekundärdata i vår innehållsanalys. Vi sammanställde
enkätsvaren och analyserade detta utifrån vår sista forskningsfråga ”Upplever föräldrarna
själva att det varit positivt att delta i gruppverksamheten? Vad har varit mest positivt?”
kopplat till våra teoretiska utgångspunkter.
5. Resultat och Analys
Vi kommer i detta kapitel att redovisa våra resultat som vi analyserat med hjälp av teoretiska
begrepp och utgångspunkter från Antonovsky´s teorier om KASAM, socialkonstruktionism
och Johnsons olika perspektiv på personer med funktionsnedsättning. Vi har tidigare redogjort
för dessa i kapitel 3. Resultat och analys är uppdelat utifrån de teman som vi räknat upp i
föregående kapitel. Kapitlet avslutas med en kort sammanfattande analys.
23
5.1 Vilken modell/metod arbetar man utefter och hur tillämpar de
denna i sin verksamhet?
Det finns inte något uppdrag att driva gruppverksamhet för föräldrar med kognitiva
svårigheter. Uppdraget som finns är att Trappan ska driva stödgruppsverksamhet för barn till
föräldrar med kognitiva svårigheter. De båda grupperna bedrivs parallellt i närliggande
lokaler. Gruppledarna i föräldragruppen har ingen särskilt dokumenterad modell eller metod
som de arbetar efter. De berättar att föräldraskapet och barns behov är alltid i fokus i deras
arbete. De pratar mycket om samspel och anknytning. De berättar också att de har varit
väldigt lyhörda för vad föräldrarna själva har velat ta upp.
Gruppledarna säger att de inte har haft några pedagogiska intentioner att föräldrarna ska lära
sig massor utan fokus har varit på dialoger och diskussioner i gruppen. Gruppledarna
beskriver att diskussionerna i gruppen ofta handlat om vanliga föräldrateman och vardagliga
situationer som man som förälder kan ställas inför.
”vi har pratat läxhjälp och läxläsning och uppfostran och läggningar ja såna här vanliga föräldrateman helt
enkelt (…) och hur gör man när de börjar bli så här gamla, när jag inte fattar. Ja, och hur känns det när man
har en son som kan säga ”Fan du fattar ju ingenting morsan”. ”Äru dum eller?”. Hur gör man, hur bemöter
man det?”
Man har också bjudit in olika professionella för att informera och diskutera. Till exempel så
har en LSS-handläggare besökt gruppen för att informera om LSS.
Varje grupptillfälle har haft ett i förväg bestämt tema. Man har samma tema som i
barngruppen, detta för att man tänker att det är viktigt att föräldrarna vet vad man pratar om i
barngruppen.
”Har man pratat känslor i barngruppen så har vi kunnat föra in det i vuxengruppen också. Jag menar som idag
pratar de om känslor i barngruppen och då tycker jag vi ska göra det också. Hur vet man om du är arg? Hur vet
du om din son är arg? Lite så pratar vi då. Hur kan du hjälpa din son att bli mindre arg?”
Varje grupptillfälle inleds med en runda. Alla som vill får då möjlighet att säga någonting.
Här hade föräldrarna tillfälle att uttrycka om det var något de ville ta upp.
”Sen har vi också kollat av, vad står på agendan nu? Ofta har det varit nåt som hänt. Eller vad är det som
trycker på. Och då måste ju det lämnas utrymme.”
”… temat inte är överordnat. Utan har vi märkt att det har varit något annat som pockat på så har vi släppt
temat och tagit det som kommit upp just då.”
Man samarbetar med gruppledarna i stödgruppen för barnen kring familjerna. De har
planering tillsammans och man har en öppen dialog kring familjerna. Gruppledarna
samverkar också med SUF-kunskapscentrum när det gäller utvecklingen av verksamheten.
Man har regelbundna träffar där man utbyter kunskap och nätverkar med andra gruppledare
ute i länet.
Nu när gruppen är avslutad så har alla föräldrar erbjudits fortsatt enskild kontakt med
gruppledarna. Detta kommer då att ske på deras ordinarie arbete som familjebehandlare. Man
har även ordnat så att kyrkan kommer att ta sig an familjerna så de ska kunna fortsätta att
24
träffas i gruppen. Kyrkan kommer att tillhandahålla sina lokaler och en diakon som kommer
att finnas med. Tanken är att hela familjerna ska kunna komma dit en gång i veckan.
Gruppledarna kommer att följa med i början för att göra någon slags överlämning. Detta
kommer att ske efter nyår.
Förväntningarna innan var att det skulle vara svårt att få deltagarna att komma varje gång.
Man har därför skickat ut ett sms på förmiddagen varje gång innan grupptillfället för att
påminna. Det har dock inte varit ett stort bortfall i denna grupp, man har haft i stort sett
hundra procentig närvaro under två terminer.
Gruppledarna beskriver hur de startade en rekryteringsprocess genom att använda en modell
som tidigare använts i Tierp för att rekrytera föräldrar med kognitiva svårigheter till
gruppverksamhet. Denna modell innebar att anordna en caféverksamhet en gång i veckan som
dessa föräldrar förhoppningsvis skulle besöka. Tanken var då att på caféverksamheten skapa
relationer för att sen på ett lättare sätt kunna rekrytera till gruppverksamheten. Denna modell
fungerade dock inte som det var tänkt. Det var inte ”rätt” föräldrar som kom till
caféverksamheten.
Gruppledarna beskriver att de med sina arbetsmetoder vill skapa en miljö för deltagarna där
de ska kunna diskutera och ventilera frågor och situationer som kan uppstå. Detta kan tolkas
som att det finns en tanke om att försöka påverka föräldrarnas KASAM. Antonovsky menade
att en individs KASAM skapas genom samspel med andra. Genom gruppdiskussioner där alla
kan komma till tals och även bli lyssnade på kan stärka individens KASAM. En specifik
arbetsmetod som gruppledarna beskriver går ut på att gruppledarna skickar sms till
föräldrarna för att påminna om gruppträffen. Detta är något som bidrar till en förutsägbarhet
för föräldrarna. Förutsägbarhet är något som stärker begripligheten. Antonovsky menar att om
komponenten begriplighet stärks så ökar individens förmåga att kunna förklara det som sker,
det blir begripligt.
När gruppledarna ger olika beskrivningar kring sina arbetsmetoder framträder olika
perspektiv på personer med utvecklingsstörning. Genom språket, i socialt samspel med andra
konstrueras våra olika föreställningar om saker och hur vi konstruerar och uppfattar
verkligheten. Att fokus ligger på dialog och diskussion snarare än att deltagarna ska
undervisas kan tolkas som att man vill stärka gruppens makt och kontroll över sin situation.
Att skapa ett socialt nätverk där relationer formas och en förståelse av verkligheten kan
skapas i samspel med andra stämmer väl med ett socialt perspektiv. Ur ett socialt perspektiv
är arbetsmetoder som hjälper till att eliminera eller minska barriärer en viktig del. Om en
svårighet är att passa tider eller att läsa av klockan så är gruppledarnas metod att skicka ut
påminnelse via sms ett sätt att minska denna barriär.
En tolkning är att gruppledarna har en tanke att en del av verksamheten ska handla om vilka
rättigheter föräldrarna har och vart de ska vända sig i olika frågor. Att en LSS-handläggare
kom dit och informerade är ett sätt att arbeta, en modell som främjar individens makt och
kontroll över sina rättigheter. Det räcker inte att lagen finns, man måste även ge de som
omfattas av lagen möjligheterna att få vetskap om dess innehåll. Detta kan tolkas som ett
25
synsätt som stämmer överens med rättighetsperspektivet. Att barns behov alltid är i fokus kan
också det tolkas som ett uttryck för ett rättighetsperspektiv. Samhällets ansvar och barns rätt
till trygga uppväxtförhållanden finns väl formulerat i lagstiftning och i Barnkonventionen (Se
Socialtjänstlag (2001:453); FN:s konvention om barnets rättigheter).
5.2 Outtalade syften och mål
Det finns, i nuläget, inget dokumenterat syfte och mål med gruppverksamheten för
föräldrarna. Det framkom dock beskrivningar av flera syften och mål vid intervjuerna av
gruppledarna. Uppdraget som finns är att ha stödgruppsverksamhet för barn till föräldrar med
kognitiva svårigheter. Gruppledarna beskrev hur de av erfarenhet visste att dessa barn är svåra
att ha i grupp om man inte också tar sig an föräldrarna på något sätt. Det var därför man
bestämde att man parallellt med barngruppen skulle ha en grupp för föräldrarna. Så syftet med
föräldragruppen är, med andra ord, att kunna få till en stödgruppsverksamhet för barnen som
lever i dessa familjer.
Ett annat syfte som en av gruppledarna tar upp är att sätta ord på familjens situation. Att prata
om föräldrarnas svårigheter och att göra deras sammanhang begripliga.
”Att inte väja för att prata om det som är skälet till att de är där. Att de faktiskt är utvecklingsstörda. Att kalla en
spade fören spade (…)”
Något annat som båda gruppledarna uttrycker som en viktig del i gruppverksamheten är att
föräldrarna ska få kunskap om vart de ska vända sig i olika situationer. Vem frågar man? Och
vilka rättigheter har man som människa, som förälder och som utvecklingsstörd?
”en Lss handläggare kom på besök vid ett grupptillfälle för att. Ja det kan också vara ett problem för den här
målgruppen att de inte tyckte att de kände till vad som fanns i form av stöd (…)Så hon kom och berättade vad
man kunde få för stöd och så.”
Skapa ett tryggt sammanhang och att stärka individerna i sitt föräldraskap och som människor
är också något som båda gruppledarna tar upp som en viktig bit i verksamheten.
”… det som varit viktigast för oss i gruppen är att just att de ska kännas tryggt och de ska komma till oss,
hundra procent närvaro efter påsk. Det har ni säker hört, men det är vi fantastiskt stolta över.”
Gruppledarna beskriver hur föräldrarna ofta återkom till hur de blev bemötta i samhället i
olika situationer. Detta var något som gruppledarna själva inte hade tänkt skulle vara så stort
tema i verksamheten som det blev. Tillsammans med föräldrarna skapades en tanke att man
kunde stärka föräldrarna i ett större sammanhang och göra deras röster hörda i samhället.
Detta ledde till att de tillsammans med gruppledarna skrev en insändare som de sedan
skickade till olika myndigheter samt fick publicerad i UNT. Gruppledarna och föräldrarna
ville beskriva hur föräldrarna upplever bemötandet i samhället och försöka skapa en debatt.
Ambitionen är att på sikt bidra till en attitydförändring i samhället.
26
Ett syfte som gruppledarna nämner är att föräldrar med kognitiva svårigheter ska få ett eget
nätverk. Det finns i dagsläget ingenting som är särskilt anpassat för dessa föräldrar, ingen
naturlig mötesplats.
”Och det var ju också ett av syftena, att de skulle få sitt eget nätverk litegrann”.
”.. mycket tårar har det varit. Mycket sorg, mycket tårar men ändå också väldigt mycket glädje, och
igenkännande hos varann där man hämtar styrkor hos varann också i det här svåra.”
Det kan tolkas som att gruppledarna uttrycker flera outtalade syften och mål i verksamheten
som går ut på att stärka deltagarnas känsla av sammanhang på olika sätt. Till exempel genom
att få kunskap och en begriplighet till sin situation och bli stärkta som människor. Att få
kunskap om sina svårigheter kan enligt Antonovsky leda till en ökad begriplighet genom att
individen lättare kan göra korrekta bedömningar av verkligheten. Genom att ge deltagarna
stöd i att i ord formulera sina erfarenheter, tala om sin utvecklingsstörning och varför vissa
situationer uppstår, vill gruppledarna ge deltagarna redskap att förstå och bättre hantera sin
funktionsnedsättning. Det kan tolkas som att målet med detta är ökad begriplighet och
hanterbarhet för deltagarna. Kunskap om vilka resurser och var deltagarna ska vända sig för
att få hjälp är ett annat syfte som beskrivs. Att veta vilka rättigheter man faktiskt har och vilka
resurser det finns att tillgå kan påverka känslan av att man lättare kan hantera sin situation. En
utökning av deltagarnas nätverk kan bidra till en ökad känsla av meningsfullhet, att hämta
styrkor och stöd av varandra. Att känna en delaktighet med andra i samma situation kan stärka
individernas känsla av meningsfullhet på ett positivt sätt.
I gruppledarnas konstruktioner av syftet med verksamheten kan man se att de utgår från alla
tre perspektiv på funktionshinder. Utifrån ett medicinskt perspektiv konstrueras deltagarna
som individer med en diagnos. Att sätta diagnosen utvecklingsstörning i fokus och hävda att
individerna behöver insikt i diagnosen gör att deltagarna positioneras som avvikande och
hjälpbehövande med begränsningar och bristande förmågor. Utvecklingsstörningen visar på
deras brister och behov. Insändaren som gruppledarna och föräldrarna gjorde har ett socialt
perspektiv. Att skapa debatt i samhället och agera mot orättvisor är ett exempel på socialt
synsätt. Syftet att ge föräldrarna kunskap om vilka rättigheter och vart de ska vända sig är ett
sätt att ge individerna makt och kontroll utifrån rättighetsperspektivet.
5.3 Konstruktioner av målgruppens situation
Gruppledarna beskriver att föräldrar som har utvecklingsstörning ofta isolerar sig. Man deltar
inte i samhällets aktiviteter så som andra gör och man är väldigt skeptisk och misstänksam
mot myndigheter. Gruppledarna säger att det kan bero på det bemötande som dessa föräldrar
får. En av gruppledarna beskriver att de flesta föräldrar upplever en stark rädsla för att deras
barn ska bli omhändertagna.
”de flesta vill ju inte ha med myndighet och göra överhuvudtaget och de ser ju ingen skillnad på råd och stöd
och trappan och myndighet och soc och så, man vill inte ha med det och göra, man är misstänktsam för man har
ända sen dag ett då man fick barn och blev förälder har man ju blivit ifrågasatt i sitt föräldraskap. Och man är
jätterädd för det är väldigt vanligt att barn i de här familjerna blir omhändertagna. Ja så man är livrädd för det
så man håller sig undan.”
27
”man isolerar sig för många gånger kanske för att inte blotta sig. Ja, och många gånger för att man blir så
kränkt av andra man är annorlunda, man ser lite udda ut också och man behandlas annorlunda så man håller
sig på sin kant så att säga.”
Ingen av föräldrarna har ett arbete ute på den öppna arbetsmarknaden även om de flesta har
sysselsättning. Gruppledarna beskriver också att familjerna ofta har väldigt dålig ekonomi och
hur det kan yttra sig.
”Att man som förälder inte kan göra saker som andra föräldrar gör med sina barn. Nu går man och badar på
Fyrishov med barnen och det har inte de här föräldrarna råd med. De kanske inte har råd med aktiviteter för
barnen, det är viktigt. Gå på bio finns inte i deras ekonomiska budget, finns inte alls möjlighet till det.”
Ett tema om föräldrarnas ekonomiska utsatthet aktualiserades i intervjuerna. Även när det
gäller kosten ser en av gruppledarna svårigheter. Hon beskriver hur en del familjer inte har
råd att äta hälsosamt och därför lider av övervikt.
Bristande nätverk är också något som gruppledarna beskriver att föräldrarna har.
Vänskapsrelationer har de flesta inte alls och familjenätverket är inte alltid stöttande.
Gruppledarnas beskrivningar och tolkningar av deltagarnas situation kan tyda på att de har en
låg känsla av begriplighet. Att det kan vara svårt för dem att känna av situationen som är runt
dem. Gruppledarnas beskrivning av deltagarnas rädsla är återkommande gällande att deras
barn ska bli omhändertagna utav myndigheter. Att inte kunna lite på sin omgivning och inte
kunna förutse vad som ska ske är något som påverkar människans begriplighet på ett negativt
sätt. Antonovsky menar att vid en låg grad av begriplighet så kan situationer lätt upplevas som
kaotiska för individen. Att deltagarna ofta isolerar sig kan tolkas som att det har en låg känsla
av hanterbarhet. Att individen känner att hon inte kan hantera situationer som uppstår ute i
samhället och därför drar sig undan kan tolkas som att individen intar en position som offer
istället för att möta situationerna.
I gruppledarnas konstruktioner av målgruppen, föräldrar med utvecklingsstörning, framträder
ett socialt perspektiv på familjernas situation. Samhället beskrivs som förtryckande mot
föräldrarna på flera olika nivåer. Resultatet blir att dessa föräldrar håller sig undan och
isolerar sig från samhället och olika sociala sammanhang. Att utifrån generella sociala normer
och konstruerade föreställningar om föräldraskap bli ifrågasatt och granskad i sin relation med
sitt barn när man vistas i sociala sammanhang upplevs som skrämmande. Denna målgrupp
beskrivs som utestängda från den ordinarie arbetsmarknaden vilket kan tolkas som att
samhället agerar förtryckande mot individerna genom att konstruera barriärer som hindrar
gruppen att få sysselsättning i form av ett arbete. I samhället finns olika barriärer som
fungerar utestängande, ett exempel som tas upp är ekonomiska barriärer. Det kostar pengar att
göra saker med sina barn. Samhället utestänger vissa grupper från att delta i vissa aktiviteter,
genom att alla inte har råd.
28
5.4 Vilka svårigheter och behov beskriver gruppledarna att deltagarna
i gruppen har?
Gruppledarna upplever att deltagarna saknar insikt i sin problematik och att det är något som
föräldrarna behöver ha. De har ingen vana att prata inför andra, att kunna uttrycka sig, menar
informanterna. Gruppledarna har ändå upplevt att det finns ett behov hos föräldrarna att få
uttrycka sig.
”Det här är ju det enda stället. Och det enda, som de uttrycker det, det enda stället där ingenting är för dumt att
säga utan man törs säga dumma saker eller fåniga saker okloka saker, man har tordats det”
Gruppledarna beskriver vad de anser viktigt i arbetet med dessa föräldrar. De beskriver att de
är noga med att använda ett enkelt språk och en rak kommunikation. Att vara konkret och att
man ibland behöver upprepa sig många gånger är något som de också anser vara viktigt. Att
bemöta föräldrarna med respekt och lyhördhet är också något som gruppledarna uppger sig
lägga stor vikt vid.
Tre av familjerna har andra insatser som pågår. Detta är inte något som de har berättat så
mycket om och eftersom gruppledarna inte vet mer än det som föräldrarna själva berättar så
får vi bara veta att flera av familjerna har insats i form av hemterapeut, boendestöd och
kontaktperson.
Gruppledarna beskriver en del av föräldrarnas svårigheter när det gäller att kunna generalisera
och inlärning, rent kunskapsmässigt.
”Och just den här svårigheten med att faktiskt det som man har problem med när man är utvecklingsstörd det är
ju att kunna generalisera, varje situation blir ju som en ny situation”
”Och sen blir det ju också rent kunskapsmässigt, jag menar, behöver man vara här för att förstå vissa saker men
intelligensmässigt står man här, jag menar det går ju inte att lära upp dit. Det går ju inte jag menar man når ju
sitt tak, och att kräva då att man ska lära upp dit, det är ju att begära för mycket. Utan då handlar det ju om att
vi måste, kompensation i form av hemterapeut eller nåt sånt dära måste det ju bli.”
De beskriver också att föräldrarna många gånger har problem när de ska hjälpa sina barn med
skolarbete, ju äldre barnen blir desto svårare blir det för föräldrarna att hjälpa till med läxor.
När det gäller bemötandet ute i samhället så ser gruppledarna ett dilemma i att föräldrarna inte
vill uppfattas som avvikande, de vill försöka dölja sina svårigheter och frågar därför inte om
saker de inte förstår.
”vi kan ju ställa dumma frågor för folk vet ju att vi är normala intelligenta så man kan ju ställa en korkad fråga
det behöver man ju inte förlora ansiktet på men om man då inte är så intellektuell, då törs man inte ställa den
frågan för då tror man att man blottar sig. Och då får man inget svar och då vet man inte och då kan det
missuppfattas en massa saker.
”Vi kan ju alla hamna i situationen att det blir obegripligt för oss. Men då ställer vi frågor om det vi inte förstår.
Men det vågar inte de här föräldrarna. För jag tänker att det kan vara så att om de inte förstår och så tänker de
att om jag frågar så kommer de förstå att jag är utvecklingsstörd och det vill jag inte. Man vill ju uppfattas som
29
alla andra så därför låter de bli att ställa frågor även fast de inte förstår. Och då blir ju det att man missförstår
och blir fel vilket blir konsekvenser.”
Gruppledarna ger exempel på situationer som kan ställa till stora problem i föräldraskapet.
”… man har svårt att se sina barn med de ögonen som vi ser våra barn utan man tycker liksom att om barnen
säger dumma saker till en så blir man kränkt och så säger man dumma saker tillbaka. Och man kan fråga hur
kommer det sig att du sa det då Hur tänkte du då? Ja men han ska väl få känna på hur det känns. Och det kan
vara alltifrån smått till att man tar en godisbit för mycket så mamma blir utan (…)Hur tänker du då då och han
är ett barn och du är vuxen”
”… att ha den här stora empatin till sina barn, att förstå hur det känns att vara barn, men asså riktigt i de
skorna kan de ha svårt att klä sig i faktiskt emellanåt så det kunde vara lite tungt ibland i de diskussionerna när
man skulle prata föräldraskap. Och de hade jättesvårt att förstå
Tydliga svårigheter beskrivs här av gruppledarna. Enligt Antonovsky så avgör graden av
hanterbarhet hur individen möter olika situationer. Om individen har en hög grad av
hanterbarhet så blir känslan i mötet med den nya situationen att detta är hanterbart. En låg
känsla av hanterbarhet ger negativa uttryck i deras föräldraroll. Att inte kunna hantera och inte
uppleva sig ha resurser för att klara av situationer som man kan ställas inför som förälder kan
resultera i en låg grad av hanterbarhet. Enligt Antonovsky så grundläggs hanterbarheten
genom en bra belastningsbalans, upplevs en överbelastning så leder det till en låg känsla av
hanterbarhet. Begripligheten är den kognitiva delen i Antonovskys KASAM. En individ med
låg grad av begriplighet saknar förmågan att kunna förstå och förklara vad som sker enligt
Antonovsky. Att deltagarna saknar insikt i sin problematik och de svårigheter som medföljer
beskrivs av gruppledarna som problematisk. Deltagarna har svårt att förstå sammanhang och
kunna agera som vuxna i relationen till sina barn och konflikter uppstår.
Det medicinska perspektivet är framträdande när det gäller gruppledarnas beskrivningar av
föräldrarnas behov. Man konstruerar deltagarnas behov som till exempel att bli bemötta med
ett enkelt språk och en rak kommunikation. Gruppledarna beskriver sitt sätt att bemöta
föräldrarna genom att tala tydligt och att repetera det som sägs. Det framträder också
konstruktioner om föräldrarnas svårigheter att kunna generalisera och tolka nya situationer.
Dessa konstruktioner är ett uttryck för ett medicinskt perspektiv där svårigheterna och
bristerna placeras hos individen.
Även beskrivningarna kring deltagarnas föräldraskap kan tolkas utifrån ett medicinskt
perspektiv. Att de inte ser på sina barn på samma sätt som ”vi andra”. Deltagarna positioneras
genom dessa konstruktioner som avvikande och problemet placeras även här hos individen.
5.5 Gruppledarnas upplevelser av sin egen roll
Båda gruppledarna beskriver att de har en lång erfarenhet av att arbeta med utvecklingsstörda
och föräldrar med kognitiva svårigheter. Båda har utbildningar med inriktning på målgruppen.
De beskriver det som att det var den anledningen som gjorde att just de blev gruppledare.
Gruppledarna beskriver sina upplevelser av att leda denna grupp som både positiva och
samtidigt påfrestande. De beskriver även ett engagemang för föräldrarna.
30
”Det är jätteroligt och jättejobbigt. Man är helt slut efteråt”
”… väldigt roligt och givande man samtidigt skitjobbigt”
Gruppledarna beskriver några saker som extra svåra i arbetet med gruppen. Att föräldrarna
har svårt att ta till sig förmedlad kunskap. De beskriver en frustration i att det som man pratat
om vid ett grupptillfälle kan vara helt borta en vecka senare. Att föräldrarna inte ser sina barn
med samma ögon som andra och inte har förmågan att bemöta sina barn som en vuxen
beskriver de också som jobbigt.
Det som gruppledarna tror har betytt mycket för föräldrarna är det bemötande som de har gett
dem. De tror att de lyckats skapa ett tryggt sammanhang för föräldrarna och att deras
bemötande varit viktigt. De har också hjälpt föräldrarna att få information om sina rättigheter
och även vart de ska vända sig med olika ärenden.
”vi har ju inte bemött de här föräldrarna på något annat sätt än andra föräldrar som vi har utan vi har ju mött
dem i det här att de är föräldrar och att det ska handla om föräldraskap inte utifrån att de är utvecklingsstörda
och det har nog haft oerhört stor betydelse för dem, det är i alla fall vad de säger.”
”jag tror att de får någonting här, de får nånting som berikar dem mer än vad vi har förstått, de får mycket mer
än vad vi har förstått att vi ger, det har betytt oerhört mycket här. Hur känns det? Det är ju jätteroligt och
samtidigt så känns det att vi inte kan överge dem.”
Det är något som båda gruppledarna beskriver, att det blir svårt att släppa gruppen. De har ju
lyckats skapa ett förtroende och relationer med föräldrarna som de vet är svårt för
professionella att göra. De vet också att dessa familjer alltid kommer att behöva stöd i någon
form.
”Men de här föräldrarna kommer att behöva stöd hela tiden och sen om det är vi eller någon annan som ska
göra det, det vet jag inte.”
Båda gruppledarna kommer att fortsätta träffa några av föräldrarna i enskilda samtal. Det har
även hänt att föräldrar från gruppen hört av sig till gruppledarna för att få hjälp och stöd i
saker utanför gruppen. Vid de tillfällena har de båda ställt upp och kunna hjälpt till och varit
ett stöd.
Det har hänt att deltagare från gruppen tagit kontakt med gruppledarna för att få stöd i andra
sammanhang.
Vi pratar kring anmälningsplikten och gruppledarna säger att föräldrarna vet att de har
anmälningsplikt och vad det innebär. De säger att det aldrig upplevt att det varit ett hinder i
gruppverksamheten. De säger också att flera av familjerna är öppna ärenden hos socialtjänsten
och att de alla är kända hos myndighet. De flesta har pågående insatser. Vetskapen om detta
gör att gruppledarna känner en slags trygghet i att någon annan har koll på familjen.
”… vi har ju inte hamnat där att vi måste göra en anmälan utan mera, herregud undrar hur det där kommer och
gå, farao också. Men så tänker man att men där är ju myndighet, de har ju hemterapeut, hon vet ju naturligtvis”
Vi tolkar citatet som att denna gruppledare förlitar sig på att andra ska se de svårigheter som
hon själv ser, med att barnen kan fara illa för att föräldraförmågan inte räcker. Detta kan
31
tolkas som ett dilemma eftersom det inte är självklart att andra ser det som gruppledarna ser.
Vi tolkar det inte heller som att det finns en dialog eller en samverkan med de andra
insatserna som familjerna kan ha.
Rollen som gruppledare konstrueras som motivationsskapande och känslomässig. Det är den
motivationsskapande och känslomässiga komponenten som enligt Antonovsky som kan leda
till att individen kan känna att det är värt att ta sig igenom utmaningar. Att gruppledarna har
en roll i att ge föräldrarna verktyg för att stärka deras känsla av hanterbarhet är också något
som framträder i gruppledarnas beskrivningar. Genom att deltagarna har sökt stöd hos
gruppledarna när problem har uppstått så visar det på att deltagarna inte möter problemen som
ett offer utan kan lita på sina och andras resurser.
Gruppledarna beskriver sin roll utifrån ett medicinskt perspektiv då de positionerar deltagarna
som en grupp som kräver särskild kunskap och erfarenhet. De uttrycker att deltagarna alltid
kommer att behöva stöd och konstruerar sig därigenom (och andra professionella runt
familjen) i en position som stöttande.
Att gruppledarna upplever att de har mött deltagarna som föräldrar kan tolkas som uttryck för
ett rättighetsperspektiv på så sätt att gruppledarna positionerar gruppdeltagarna främst som
föräldrar. Genom de begrepp som används så förmedlas en syn att deltagarna är där för att de
är föräldrar och att det är barnens behov och deras föräldraskap som är i fokus.
Konstruktioner kring barnets rätt och deltagarnas rätt att leva som alla andra framträder.
5.6 Upplever gruppledarna någon utveckling hos föräldrarna under
tiden de gått i gruppen?
Båda gruppledarna beskriver hur föräldrarna har successivt börjat våga prata mer och mer om
sin situation. Gruppledarnas upplevelse är att detta är första gången som dessa föräldrar har
kunnat prata om sin utvecklingsstörning. Alla har fått möjlighet att prata och föräldrarna har
blivit stärkta både som människor och föräldrar. De har allteftersom kunnat ta upp och berätta
starka, svåra saker som de varit med om under sin uppväxt.
”Ja det de själva säger är ju liksom att de har lärt sig att föra talan för sig själv lite mera. Man törs stå upp och
man törs be om hjälp. Och framförallt som många av de sa, nu vet jag vart jag kan få hjälp någonstans, de vet
var de ska vända sig,”
”Så alla har ju kommit till tals och fått säga någonting och i början var det svårt men sen lär man sig ju också
att det inte är så farligt att prata. Det har ju varit som ett tryggt sammanhang. De har känt sig trygga i det här.”
”Och allt efter vi lärde känna föräldrarna och de lärde känna oss också så blev det annan berättelse som kom
fram, de vågade berätta att de faktiskt är utvecklingsstörda och gjort utredningar med mera. Sen att de efter ett
tag vågade berätta att de har andra insatser också, någon har boendestöd, någon har hemterapeut, och så där.
De kunde dela med sig till varandra. Men det tog ett tag. Det handlar om att vara trygg med oss och varandra.
Jag så utvecklades det, att man kunde prata med varandra på ett annat sätt eftersom.”
32
Gruppledarna upplever att situationen i familjerna har ändrats till det positiva. Deras relation
till sina barn har blivit mjukare och konflikterna har minskat. Gruppledarna tror att det beror
på att föräldrarna har lärt sig nya strategier i hur de ska hantera olika situationer som uppstår.
”Ja det tror jag, de säger de i varje fall, de har lärt sig nya strategier man uttrycker att vi inte bråkar lika
mycket hemma, det är mindre skrik, det är lättare att få barnen att lyssna på mig och jag är inte lika arg längre
när jag pratar med mina barn, det är väl liksom de grejerna som de har sagt till stor del. Att jag vet mera hur
jag ska göra så jag slipper bli så arg”
”Att man kan på ett mjukare sätt vara tillsammans med sina barn utan att för den skull låta bli att sätta gränser
och så. Men med ett annat tilltal och ett mjukare sätt att förhålla sig tycker jag att vi kan se.”
Familjernas nätverk har blivit större som en följd av att de deltagit i gruppverksamheten. Det
informella nätverket har vidgats, de har knutit vänskapsrelationer till varandra i gruppen och
träffas och hittar på saker. Även det formella nätverket har utökats med personer, det vill säga
gruppledarna, som föräldrarna litar på och känner sig trygga med.
Vår tolkning är att gruppledarna har gett deltagarna stöd och redskap i gruppverksamheten för
att stärka deras begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet som är de tre komponenterna i
Antonovskys KASAM. En positiv och märkbar utveckling beskrivs av gruppledarna. Att
deltagarna vågar uttrycka sig och kunnat prata om sina svårigheter och sin situation kan tolkas
som att deltagarna har fått en större känsla av meningsfullhet på så sätt att de har velat prata
om och förstå vad utvecklingsstörning innebär. Detta har sen i sin tur lett till en ökad
begriplighet om sin situation. Gruppledarna beskriver också att deltagarna har lärt sig nya
strategier i sitt föräldraskap vilket har resulterat i en mindre konfliktfylld vardag och en mer
harmonisk relation i familjerna. Detta kan tolkas som att deltagarna har fått en ökad känsla av
hanterbarhet i sitt föräldraskap . Att nätverket har ökat för deltagarna kan leda till en större
känsla av att kunna hantera situationer som uppstår genom ökade resurser, både sina egna och
nätverkets. Ett utökat nätverk kan också bidra till en ökad känsla av meningsfullhet.
Relationer kan fungera motivationsskapande och det blir värt att ta sig igenom utmaningar i
livet då man inte är ensam.
Det kan vidare tolkas som att gruppledarna konstruerar utvecklingen hos föräldrarna utifrån
ett socialt perspektiv. Detta utifrån att det konstrueras som positivt att föräldrarna får en ökad
makt över sitt liv genom att våga be om hjälp och prata om det som är svårt. Gruppledarna
konstruerar det också som positivt att ha ett nätverk kring individen, detta ökar möjligheterna
till makt över sin situation. Det är lättare att agera tillsammans.
Det kan också tolkas som att gruppledarna beskriver deltagarnas utveckling utifrån ett
medicinskt perspektiv. När de uttrycker att deltagarna lärt sig nya strategier. Tolkat utifrån ett
medicinskt perspektiv placeras problemet hos individen. Nu när individen lärt sig att hantera
sitt problem så är situationen bättre.
33
5.7 Upplever föräldrarna själva att det varit positivt att delta i
gruppverksamheten? Vad har varit mest positivt?
Resultaten från formulären kan säga någonting om hur föräldrarnas upplevelse av
gruppverksamheten.
Majoriteten av föräldrarna tycker att de teman som diskuterats i gruppen har passat dem. Det
är lika många som tycker att de kunnat påverka vilka teman som inte tycker att de kunnat
påverka innehållet. De flesta anser att de lärt sig något nytt om föräldraskap och att de blivit
hjälpta i sitt eget föräldraskap av att delta i gruppverksamheten. De flesta av föräldrarna tror
också att deras barn märkt denna positiva utveckling. Att träffa andra föräldrar är något som
majoriteten anser som viktigt. Samtliga föräldrar skulle rekommendera andra att gå i
föräldragrupp.
Övriga kommentarer i enkäten är:
”för mig har det varit viktigt att prata om hur man blir behandlad i samhället”
”trivsamt, lärande”
”jag vill ha mera”
”vill ha fortsättningsgrupp”
Enkätsvaren tyder på att det finns en känsla av att man har kunnat påverka innehållet i de
teman som tagits upp, hos vissa av deltagarna. Att känna delaktighet påverkar känslan av att
något blir meningsfullt. Utan denna delaktighet kan situationen kännas meningslös och en
konsekvens kan då kanske bli att deltagarna hoppar av verksamheten. Att vissa av deltagarna
även tycker sig har blivit hjälpta i sitt eget föräldraskap kan tyda på en ökad känsla av
hanterbarhet. Att känna att man fått redskap eller lärt sig något som kan hjälpa en i sitt
föräldraskap kan tolkas som en ökad känsla av hanterbarhet. Det mest framträdande i enkäten
är att majoriteten av deltagarna ger uttryck för att det som varit viktigast är att träffa andra
föräldrar och att de skulle rekommendera andra att gå i grupp. Detta kan tolkas som ännu ett
uttryck för att deltagarna känner en meningsfullhet i att delta i gruppverksamheten. Det kan
tolkas att det finns något känslomässigt och motivationsskapande i gruppen. Att träffa andra,
att få nya vänner och skapa relationer kan bidra till en känsla av gemenskap och
meningsfullhet.
Enkäten kan tolkas som ett uttryck för ett rättighetsperspektiv - en strävan efter att öka
deltagarnas inflytande och göra deras röster hörda enligt gällande lagstiftning. Enligt FN och
regeringen har personer med funktionsnedsättning rätt till delaktighet och inflytande i
samhället (www.un.org ; www.mänskligarättigheter.se).
5.8 Sammanfattande analys
Johnsson (2009) menar att hur man konstruerar personer med kognitiva svårigheter kommer
att påverka på vilket sätt man arbetar med dessa individer. Inom socialkonstruktionismen
34
menar man att våra föreställningar om verkligheten kommer att påverka hur vi agerar (Payne
2008). Den föreställning som gruppledarna ger uttryck för när det gäller deltagarnas behov,
svårigheter och situation kan således påverka hur insatsen utformas. Olika perspektiv
framträder i gruppledarnas beskrivningar av olika delar av verksamheten. I beskrivningarna
av arbetssätt och metoder framträder både det sociala och rättighetsperspektivet. Det
medicinska perspektivet är mer framträdande i konstruktionerna av deltagarnas behov medan
det sociala perspektivet framträder i konstruktioner av familjernas situation. Den egna rollen
som gruppledare konstrueras i relation till detta. Det vill säga att man konstruerar sig som
stöttande och hjälpande i relation till deltagarnas behov utifrån ett medicinskt perspektiv
samtidigt som man ser sin roll utifrån ett socialt perspektiv när det gäller att förändra den
förtryckande situation som deltagarna lever i.
Det framträder att gruppledarna har en strävan efter att öka deltagarnas känsla av
sammanhang när vi tolkar deras beskrivningar av verksamheten. De konstruktioner kring
deltagarnas situation och behov som framträder tyder på att deltagarna har en låg grad av
komponenterna begriplighet och hanterbarhet. Det finns ändå något som tyder på att
deltagarna finner en motivation att delta i stödgruppen. De är motiverade att ta emot
stödinsatsen. Detta kan tolkas som att komponenten meningsfullhet finns i högre grad hos
deltagarna. Det tyder på att det finns en känsla av att det är meningsfullt att delta. Enligt
Antonovsky (2009) är detta något som kan fungera som en känslomässig motivation att sträva
efter högre grad av hanterbarhet och begriplighet och som då i sin tur kan leda till en högre
KASAM, på alla tre komponenter. Rollen som gruppledare beskrivs i intervjuerna som en
person som skapar meningsfullhet genom en förtroendefull relation till deltagarna och på så
sätt fungera motivationsfrämjande. I beskrivningarna av rollen framträder det även att stärka
deltagarnas hanterbarhet genom att vara en pålitlig resurs, genom att finnas där som ett stöd
både i och utanför gruppen. Vår tolkning är att det finns outtalade syften och mäl i
verksamheten som handlar om att stärka deltagarna i alla tre komponenter. I föräldrarnas
enkätsvar framträder särskilt den meningsfullhet som de upplevt i att träffa andra föräldrar.
Kanske är det något som fungerat som en särskild motivationsskapare, gemenskapen med
varandra.
6. Diskussion
I detta kapitel kommer vi först att sammanfatta våra resultat i en övergripande diskussion och
koppla detta till tidigare forskning. Vi kommer sen att diskutera resultatets begränsningar och
slutligen diskuteras vår uppsats bidrag till det sociala arbetet med målgruppen och förslag till
vidare forskning inom området.
6.1 Övergripande diskussion
Syftet med vår studie var att undersöka gruppledarnas upplevelser av gruppverksamheten,
samt få ökad förståelse för hur de ser på sin roll som gruppledare. Syftet var även att försöka
belysa hur föräldrarna har upplevt sitt deltagande i gruppverksamheten. Vi formulerade fyra
forskningsfrågor utifrån vårt syfte, dessa var;
35
1. Vilken modell/metod arbetar man utefter och hur tillämpar de denna i sin verksamhet?
Finns det outtalade syften och mål?
2. Vilket synsätt har gruppledarna på föräldrar med kognitiva svårigheter, vilka behov
upplever gruppledarna att föräldrarna har? Hur beskriver gruppledarna sin roll i
relation till föräldrarna?
3. Har gruppledarna upplevt någon utveckling hos föräldrarna under tiden de gått i
gruppen?
4. Upplever föräldrarna själva att det varit positivt att delta i gruppverksamheten? Vad
har varit mest positivt?
Vi har i våra resultat kommit fram till att man inte har någon särskild dokumenterad modell
eller metod som man använder sig av i gruppverksamheten. Gruppledarna beskriver dock
flera arbetssätt som de anser vara viktiga i arbetet med målgruppen föräldrar med kognitiva
svårigheter och några viktiga komponenter framträder. Den mest framträdande är att alltid ha
en utgångspunkt från barns behov i verksamheten. Några andra viktiga komponenter är att
skapa en trygg miljö, fokus på diskussion och dialog, en stärkande miljö, dialog med
professionella, förutbestämda teman, öppenhet och lyhördhet för deltagarnas behov i stunden .
Man har skickat påminnelse sms inför varje tillfälle. Gruppledarna säger sig tro att de har
hittat ett framgångsrikt arbetssätt. Man har lyckats få deltagarna att komma varje gång och
man har inte haft några avhopp i gruppen. Just avhopp har tidigare visat sig vara ett stort
problem när det gäller målgruppen föräldrar med kognitiva svårigheter (Guinea 2001).
Någonting i verksamheten är uppenbarligen framgångsrikt på denna punkt, att deltagarna har
fortsatt komma, varje gång. Vilken komponent i arbetssättet som detta beror på är svårt för
oss ge ett tydligt svar på. Det vi kan visa är att gruppledarna ger uttryck för att deltagarnas
egna behov är viktiga och att det har funnits visst utrymme för deltagarna att påverka
innehållet. Något som enligt tidigare forskning visat sig viktigt för att förebygga avhopp från
insatser riktade till denna målgrupp (Llewellyn 1998). Att deltagarna får vara med och styra
innehållet minskar även risken att personalens föreställningar om vilka behov föräldrar med
kognitiva svårigheter har styr verksamheten (Heinz & Grant 2003).
Gruppledarna har beskrivit hur rekryteringen inte fungerade som tänkt till en början. Man
använde sig av en modell som visat sig framgångsrik i Tierp (Jöreskog 2009). Modellen
innebar att man startade upp en kaféverksamhet dit föräldrar kunde komma med sina barn en
gång i veckan. Syftet var att där fånga upp dessa föräldrar. Det visade sig att det inte
fungerade lika bra i Uppsala. Man gjorde då så att man vände sig till olika ställen där man
visste att man kände till denna målgrupp. Habiliteringen, BVC och socialtjänsten är några
exempel på aktörer som har hjälpt till i rekryteringen.
Att få till en barngruppsverksamhet beskrivs som huvudsyftet för verksamheten. Vi har i vårat
resultat visat på att gruppledarna ger uttryck för flera andra syften med gruppverksamheten.
Vi har bland annat tagit upp att det finns ett syfte att utöka det formella och informella
nätverket kring familjerna. Ett mål har varit att deltagarna ska få en utökad kunskap om
lagstiftning och sina rättigheter. Skapa en mötesplats för föräldrar med kognitiva svårigheter
Enligt tidigare forskning saknas det för denna målgrupp (Åhlund 2011).
36
Tidigare forskning pekar på olika svårigheter som föräldrar med kognitiva svårigheter har i
sitt föräldraskap (Starke 2007; Bruno 2012). Vi fann även i våra resultat olika beskrivningar
av föräldrarnas svårigheter både generellt och i sitt föräldraskap. Gruppledarna konstruerar
deltagarna utifrån att de är en grupp som behöver mycket stöd i sitt föräldraskap. De har en
utvecklingsstörning som medför vissa begränsningar. De svårigheter som föräldrarna kan ha
beskrivs av gruppledarna som svårigheter att generalisera, inlärningssvårigheter, att se sina
barns behov, att kunna sätta sig in i någon annans situation, en avsaknad av insikt i sina
svårigheter, att uttrycka sig, att våga fråga om hjälp, att barnen ”växer om dem”.
Gruppledarnas beskrivningar av målgruppens situation är att de ofta lever socialt isolerade
och har bristande nätverk. De är ofta utestängda från arbetsmarknaden och har ekonomiska
svårigheter som kan medföra att man inte har råd att delta i aktiviteter eller äta hälsosamt.
Detta resultat går i linje med tidigare studier i Sverige, som undersökt familjernas sociala
situation (Umb Carlsson 2008; Olsson och Springer 2006). Resultaten visar också på en
beskrivning att föräldrarna lever under en ständig rädsla att deras barn ska bli omhändertagna,
de har en stark misstänksamhet mot myndigheter och professionella. Kartläggningar både
internationellt och nationellt visar höga siffror när det gäller barn till föräldrar med kognitiva
svårigheter som omhändertas och placeras utanför hemmet (Skov och Henningsen 2001;
Bruno 2012). Rädslan som föräldrarna upplever kan bero på att det är så vanligt
förekommande att dessa barn omhändertas.
Vikten av att skapa en förtroendefull relation med föräldrarna för att kunna hjälpa och
motivera till stödinsatser har beskrivits i Ann Nilssons (2009) studie. Gruppledarna
konstruerar sin roll som att vara en stöttande person och ha en förtroendefull relation med
deltagarna. De beskriver att bemötandet är en viktig del i deras roll. Det kanske är just denna
förtroendefulla relation som skapar det trygga sammanhang som gruppledarna också
beskriver.
Gruppledarna tycker sig också se att situationen i familjerna har förändrats till det bättre. Man
ser ett mjukare förhållningssätt mellan föräldrar och barn. Denna beskrivning av föräldrarnas
utveckling i sitt föräldraskap kan ses som att det finns en förändringsbenägenhet hos
föräldrarna. Som vissa forskare menar så kan föräldrar med kognitiva svårigheter utveckla
sina föräldraförmågor på ett positivt sätt med rätt kunskap och stöd (Starke 2007).
Resultatet utifrån utvärderingsformuläret som alla deltagare fyllt i tyder på att det viktigaste
har varit att få träffa andra föräldrar och att man skulle rekommendera andra föräldrar att gå i
grupp. Detta går i linje med tidigare forskning kring gruppverksamhet för föräldrar med
kognitiva svårigheter som har visat på att det är just detta som föräldrarna själva efterfrågar,
att få träffa andra och få nya vänner (Llewellyn 1998). Även Jöreskogs (2009) utvärdering
visar att föräldrarna själva upplever det som positivt att få känna en gemenskap med andra.
Att få nya vänner och uppleva en gemenskap med andra har också visat på mer långsiktiga
positiva effekter på föräldrarnas självuppfattning (Mc Gaw et al 2002). Positiv
självuppfattning är något som har visat sig kunna påverka en individs Kasam-komponent,
meningsfullhet på ett positivt sätt (Skerfving 2008). Vi kan inte uttala oss om dessa effekter
37
gäller deltagarna i vår studie, det skulle krävas en jämförande utvärdering för att mäta effekt
av verksamheten och som görs över tid för att se eventuella långsiktiga effekter.
Vi kan se att verksamheten är ett uttryck för det sociala perspektivet på funktionshinder på så
sätt att verksamheten kan tolkas utifrån sociala termer som att motverka och minska barriärer
och att underlätta föräldrarnas situation i samhället. Verksamheten vill skapa en förståelse och
acceptans hos andra samhällsaktörer som föräldrarna kan möta. Verksamheten är också ett
uttryck för rättighetsperspektivet då den syftar till att föräldrar med kognitiva svårigheter och
deras barn har rättigheter att få rätt stöd och att leva som alla andra. Det är ett samhällsansvar
att säkerställa att alla barn växer upp under goda och trygga förhållanden. Att verksamheten
bedrivs i kommunen kan tolkas som ett uttryck för detta ansvar som socialnämnden har, enligt
Socialtjänstlagen 5 kap 1§ och 7§.
6.2 Resultatets begränsningar
Resultaten i vår uppsats handlar om en undersökning av en viss grupp vid ett visst tillfälle och
det är svårt att generalisera dessa till en annan grupp i ett annat sammanhang. De föräldrar
som deltagit i gruppverksamheten är en unik grupp och nästa grupp som gruppledarna tar sig
an kan ha helt andra behov och livssituationer. Det som har fungerat bra i denna grupp kanske
inte alls fungerar på andra föräldrar. Det här är heller ingen utvärdering. Det går inte att
utvärdera en verksamhet som saknar dokumenterade syften och mål och som inte heller har en
dokumenterad metod eller modell som de arbetar efter. Vi har ändå kommit fram till en del
saker som kan vara intressanta att studera vidare.
6.3 Implikationer för vidare forskning och praktik
Föräldrar med kognitiva svårigheter är en grupp i samhället som det finns lite kunskap om.
Det finns mycket få insatser till denna målgrupp. En föräldragrupp som riktar sig specifikt till
denna målgrupp är något väldigt nytt och unikt. Vi har med vår undersökning bidragit till att
belysa detta och att visa en verksamhet som verkar uppskattad och som föräldrarna själva
efterfrågat. Insatsen fyller flera funktioner inom socialt arbete med denna målgrupp. Den kan
fungera motivationsskapande för andra insatser genom de förtroendefulla relationer som
byggs upp mellan deltagarna och gruppledarna. Den fyller även en social funktion att
föräldrarna får känna gemenskap med andra och stöd i att göra sina röster hörda ute i
samhället och skapa en debatt om det förtryck som deltagarna kan uppleva. Gruppen kan
också fungera stärkande, deltagarna stärks både som människor och föräldrar och ges
möjlighet att lära sig olika strategier och få hjälp att veta sina rättigheter. Det är viktigt att
formulera syften och mål i de verksamheter som finns, för att kunna utvärdera dessa. Vidare
forskning skulle även kunna försöka ta reda på vad stödgruppen har för effekt, hur deltagandet
påverkar deltagarna i sitt föräldraskap. En utvärdering där man intervjuar föräldrar och barn
skulle vara intressant att göra. Klart är att det behövs mer forskning inom området stödinsatser
till föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn.
38
7. Referenslista
Alvesson, M och Deetz, S (2000) Kritisk samhällsvetenskaplig metod. Lund: Studentlitteratur
Antonovsky, A (2005) Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och kultur
Berger, P. L och Luckmann, T (2008) Kunskapssociologi: Hur individen uppfattar och
formar sin sociala verklighet. Falun: Wahlström och Widstrand
Bruno, L, (2012) Föräldrar med kognitiva svårigheter att bryta ny mark. Erfarenheter från
Uppsala län. Stiftelsen Allmänna Barnahuset, SUF-kunskapscentrum.
Bryman, A (2009) Samhällsvetenskapliga metoder. Malmö: Liber
Davidsson, B (2007) Handläggning av stöd och service till människor med funktionshinder –
enligt SOL och LSS Lund: Studentlitteratur
Engvall, K (2011) ”Sinnesslöa kvinnor och sexualitet i ett historiskt perspektiv” I: K, Barron
(red) (2008) Genus och funktionshinder. Lund: Studentlitteratur.
Faureholm, J (2010) “Children and their life experiences” I: G, Llewellyn; R, Traustadóttir;
D, McConnel och H, Sigurjónsdóttir ( red:er ), Parents with intellectual disabilities – past,
present and futures. West Sussex: Wiley-Blackwell.
FN:s information om konventionen för rättigheter för personer med funktionshinder.
Tillgänglig; www.un.org/disabilities/default.asp?navid=14&pid=150 Hämtad: 2013-01-03
FUB Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (2010). Tillgänglig;
http://www.fub.se/fakta/ , Hämtad 2012-12-02
Guinea, S. (2001) Parents with a Learning Disability and Their Views on Support Received:
A Preliminary Study. Journal of Intellectual Disabilities 5: 43-56
Heinz, L and Grant, P (2003). A process evaluation of a parenting group for parents with
intellectual disabilities. Evaluation and Program Planning 26: 263–274.
Hindberg, B (2003) Barn till föräldrar med utvecklingsstörning. Stockholm: Gothia
Ineland, J. (2004). Barn till föräldrar med utvecklingsstörning – komplicerade frågor kräver
komplicerade svar. Nordisk sosialt arbeid Nr 2: 138-148.
Johnson, K. (2009) Disabling discourses and enabling practices in disability politics I: J,
Allan; L, Briskman och B, Pease (red:er)(2009) Critical social work. (s, 188-200). Austalien:
Allen & Unwin
Jöreskog, K (2009) Checklistor, tålamod och gemenskap. Erfarenheter från FIB-projekt
2005-2008. Arvsfonden.
39
Kling, Å. Sundell, K. Melin, L och Forster, M. (2006). Komet för föräldrar. En randomiserad
effektutvärdering av ett föräldraprogram för barns beteendeproblem. FoU-rapport 2006:14.
Stockholm: Forsknings- och Utvecklingsenheten (FoU)
Kling, Å och Sundell, K. (2006) Komet för föräldrar - en verksamhetsutvärdering av
föräldrars deltagande och upplevelse av programmet Komet. FoU-rapport 2006:13.
Stockholm: Forsknings- och Utvecklingsenheten (FoU)
Kroese, B S; Hussein, H; Clifford, C och Ahmed, N (2002) Social support networks and
psychological well-being of mothers with intellectual disabilities. Journal of applied research
in intellectual disabilities 15: 324-340.
Llewellyn, G; McConnell, D; Bye, R (1998) Perception of Service Needs by Parents With
Intellectual Disability, Their Significant Others and Their Service Workers. Research in
Developmental Disabilities 19: 245-260
McGaw, S; Ball, K och Clark, A (2002) The effect of group intervention on the relationships
of parents with intellectual disabilities. Journal of applied research in intellectual disabilities
15: 354-366.
Nilsson. A (2008) Gruppverksamhet för föräldrar med intellektuella begränsningar och deras
barn. Slutrapport för FIB-projektets delprojekt i Tierp 2008. Regionförbundet i Uppsala län
Olson, L & Springer, L (2006) Stöd till och samverkan kring föräldrar med intellektuella
begränsningar. Professionellas och mammors perspektiv. Landstinget i Uppsala län,
Vuxenhabiliteringen.
Payne, M (2008) Modern teoribildning i socialt arbete. Stockholm: Natur och kultur
Pistol, S-E (2009) FIB-projektet i Uppsala län. Föräldrar med intellektuella begränsningar.
Kartläggning av målgruppen 2005-2008. Regionförbundet Uppsala län. FoU-rapport 2009/5.
Regeringens webbplats om mänskliga rättigheter. Tillgänglig;
http://www.manskligarattigheter.se/sv/de-manskliga-rattigheterna/vilka-rattigheter-finnsdet/rattigheter-for-personer-med-funktionsnedsattning Hämtad: 2013-01-03
Repstad, P (2010) Närhet och distans. Kvalitativa metoder i samhällsvetenskap. Lund:
Studentlitteratur
Skerfving, A (2008) Om risker och vad som gör att barn klarar sig I: U, Forinder och E,
Hagborg (red:er)(2008) Stödgrupper för barn och ungdomar, s 89-100 Lund: Studentlitteratur
Skov, A och Henningsen, U. (2001). Utviklingshæmmede som forældre. En kortlægning i 28
kommuner. Ringsted, Danmark, Formidlingscenter Øst,
Socialstyrelsen (2012). Sveriges officiella statistik. Statistik – Socialtjänst Barn och unga –
insatser år 2011 - Vissa insatser enligt socialtjänstlagen (SoL) och lagen med särskilda
bestämmelser om vård av unga (LVU).
40
Starke, M (2007) Barn som har föräldrar med utvecklingsstörning. Socialstyrelsen.
Starke, M (2005) Föräldrar med utvecklingsstörning och deras barn - vad finns för kunskap?
Socialstyrelsen.
SUF-Kunskapscentrum. Hemsida (online)(20121205) Tillgänglig;
http://www.lul.se/sv/Kampanjwebbar/SUF-Kunskapscentrum/ Hämtad: 2012-12-14
Sundell, K och Forster, M (2005) En grund för att växa. Forskning om att förebygga
beteendeproblem hos barn. Forsknings- och Utvecklingsenheten, Stockholms
stadsledningskontor. FoU-rapport 2005:1
Svenska COPE föreningen Tillgänglig; www.svenskacope.se , hämtad 2012-11-29
Thorell B, L. och Hellström, A (2006) COPE föräldrautbildning. Rapport från utvärderingen
av kurser i Uppsala Län och Tyresö kommun. Uppsala: Uppsala universitet och Akademiska
sjukhuset
Trost, J (2009) Att skriva uppsats med akribi. Lund: Studentlitteratur
Umb Carlsson, Ö. (2008). Studier om hälsa för personer med utvecklingsstörning. Statens
folkhälsoinstitut, rapport 2008: 13
Vetenskapsrådet (utgivare) (2002) Forskningsetiska principer inom humanistisksamhällsvetenskaplig forskning. Stockholm: Vetenskapsrådet
Åhlund, I. Rapport (online)(20111214) Rapport om projektet Familjestöd – en mänsklig
rättighet? Tillgänglig;
http://www.lul.se/Global/HOH/SUF_kunskapscentrum/Rapporter/Rapport%20_projektet_Fa
miljestod_111214.pdf : Hämtad 2012-12-03
41
(Bilaga 1)
Intervjuguide gruppledare
Personliga erfarenheter
Hur kommer det sig att du är gruppledare för dessa föräldrar, skulle du kunna berätta lite om hur du
kom in i verksamheten? Vad har du för tidigare erfarenheter av målgruppen?
Utbildning
Vad har du för utbildningsbakgrund? Har du någon särskild utbildning som gruppledare? Vilka krav
finns det för att jobba som gruppledare? Krävs det högskoleutbildning?
Föräldrarnas problematik
Hur har föräldrarna hittat verksamheten? Eller har ni hittat dem? Vilken problematik har de? Hur
beskriver de sin problematik själva? Socioekonomisk status? Arbete? Utbildning? Vad vet du om hur
föräldrarnas nätverk vanligen ser ut? Har föräldrarna andra insatser som pågår? Vet du något om
dessa?
Metod/modell
Arbetar ni utifrån någon specifik metod eller modell? Följer ni i så fall den helt eller har ni ändrat
något? Vilka teman tas upp? Vilket inflytande ges föräldrarna över innehållet?
Svårigheter
Hur upplever du att det är att vara gruppledare för dessa föräldrar? Vad tycker du är svårt/mindre
svårt när det gäller att leda grupper för föräldrar i den här situationen?
Resultat
Upplever du själv att föräldrarna fungerar bättre/sämre av att deltaga i stödgruppen? På vilket sätt?
Ge exempel. Upplever du att föräldern har lärt sig nya och bättre sätt att handskas med svårigheter i
vardagen? Ge exempel? På vilket sätt tror du att stödgruppen har bidragit till detta?
Vad tror du föräldrarna tycker har varit värdefullt i programmet?
Avhopp
Är det några som har hoppat av? Vad tror du orsaken till detta kan vara?
Rekrytering
Hur ser rekryteringen av föräldrar ut framöver? Kommer fler grupper att startas upp? Hur arbetar ni
för att nå ut med information kring verksamheten?
Uppföljning
När en grupp avslutas, hur blir det då? Vilken uppföljning finns? Vad är din egen uppfattning om
vikten av att följa upp deltagarna? Hur ser samarbetet mellan er och Trappan ut? Med Suf? Har ni
samverkan med någon annan aktör
42
(Bilaga 2)
Utvärdering från föräldrar som deltagit i föräldragrupp
Jag är
4 kvinna
2 man
Kryssa i det som du tycker stämmer
Stämmer
helt
Stämmer
ganska
bra
Stämmer
dåligt
1
De teman vi använt/pratat om
har passat mig
3
2
1
2
Jag har kunnat påverka
innehållet av teman
2
1
2
3
Jag har lärt mig något nytt om
föräldraskap
3
2
4
Att delta i föräldragrupp har
hjälpt mig i mitt föräldraskap
3
1
5
Jag tror att mitt barn har märkt 2
att jag utvecklats i mitt
föräldraskap
3
6
Det har varit viktigt för mig att 5
träffa andra föräldrar
1
7
Jag skulle rekommendera
andra föräldrar att gå i
föräldragrupp
1
5
Stämmer
inte alls
1
1
En respondent har svarat jag vet inte på fråga 2,3, 4och 5.
En respondent har svarat både ”stämmer helt” och ”stämmer inte
alls” på fråga 2.
43
Övriga kommentarer?
”För mig har det varit viktigt att prata om hur man blir behandlad i
samhället”
”Trivsamt, Lärande”
”Jag vill ha mera”
”Vill ha fortsättningsgrupp”
44
(Bilaga 3)
Informationsbrev
Vår uppsats kommer att bestå av att genom intervjuer empiriskt undersöka
gruppledarnas tankar och upplevelser kring föräldrarnas deltagande i
stödgruppsverksamheten på Gamla Uppsala familjeenhet. Syftet är också att
sammanställa enkäter som föräldrarna fyllt i. Intervjuerna kommer att ta cirka
60-90 minuter. Du har blivit tillfrågad att medverka i denna studie för att du
arbetar som gruppledare i verksamheten som vi ämnar undersöka och har
kunskap och erfarenhet av att arbeta med föräldrar med kognitiva svårigheter.
Ditt deltagande vid intervjun är helt frivilligt och du kan när som helst avbryta
intervjun, avböja att svara på vissa frågor och avbryta din medverkan i
undersökningen. Intervjun kommer med din tillåtelse att spelas in med hjälp av
en bandspelare. Den inspelade intervjun kommer sedan att transkriberas i sin
helhet till text, texten analyseras av oss och kommer att utgöra en del av vårt
examensarbete. De uppgifter som framkommer vid intervjun kommer endast att
användas för vårt forskningsändamål och ingenting annat. Dina personuppgifter
kommer att behandlas konfidentiellt om detta är ditt önskemål. Under den tid
intervjumaterialet bearbetas kommer det att förvaras oåtkomligt för obehöriga därefter kommer det att arkiveras eller förstöras på ett säkert sätt.
Maria Lundberg och Therése Skogh
Handledare: Linnéa Bruno. Sociologiska institutionen, Uppsala universitet
45
Samtycke till medverkan i studien
Frivillighet
Jag har tagit del av ovanstående skriftlig information och
bekräftar härmed mitt deltagande i studien. Jag är medveten
om att mitt deltagande i studien är frivilligt och att jag när som
helst kan avbryta mitt deltagande utan att behöva motivera
varför.
Ort och datum:
Namnunderskrift:
46
47
