Registerforskning med Landstingets centrala datalager GVR/VAL

2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Registerforskning med
Landstingets centrala datalager
GVR/VAL
Thomas Cars
Apotekare
RUDE – Råd för Utlämning av Data Externt
Enheten för analys & Utvärdering
Utvecklingsavdelningen, HSF
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Outline
 Hälso- och sjukvårdsförvaltningens administrativa
datalager (GVR/VAL)
– Vad är GVR/VAL?
– Information i databaserna
– Studier gjorda med data från GVR/VAL
– Hur går man tillväga om man vill använda data från
GVR/VAL för forskning?
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Systemsamband - HSF
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
GVR
 GVR-gemensamt vårdregister
– Gemensam databas för inrapportering av vårdkontakter
från lokalt kassasystem eller patientadministrativt system.
Information från GVR används bl.a. för framtagning av
underlag för ersättning samt för uppföljning av vården
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
VAL
 VAL-databasen
– Anonymiserad databas(er) för uppföljning. VAL används
för att planera och följa upp behov, volymer, kvalitet och
effektivitet i vården (både hos beställaren och
vårdproducenterna). Innehåller uppgifter om den vård som
produceras inom SLL eller konsumeras av länets invånare
(även om vård äger rum i annat landsting)
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Typer av information i GVR/VAL

Vårdkonsumtion

Uthämtade läkemedel på recept (”rekvisitionsläkemedel” finns på
aggregerad nivå)

Demografi

Medicinsk service

Hjälpmedel

Ambulans

Tandvård
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Vårdkonsumtion-slutenvård

Slutenvård
– Uppgifter om alla registrerade slutenvårdstillfällen inom den SLLfinansierade vården
– Data från 1993
– ICD-10 från 1997
– Innehåller ca 140 variabler:
 Datum för in/utskrivning, in/utskrivningsätt, akut/planerat
 Huvud- och bidiagnoser
 Åtgärder
 Vårdgivare
 DRG, DRG-vikter
 Kostnad för vårdtillfället
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Vårdkonsumtion-öppenvård
 Öppenvård

Uppgifter om alla registrerade öppenvårdsbesök inom den
SLL-finansierade vården
–
SLLs sjukhus och primärvårdsmottagningar
–
SLLs övriga öppenvårdsenheter
–
Privata sjukhus/andra vårdgivare med SLL-avtal
–
Ej privata specialister enligt nationella taxan
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Vårdkonsumtion-öppenvård
– Data från 1993
– Primärvårddiagnoser från 2003
– ICD-10 från 1997
– Innehåller ca 100 variabler:
 Besöksdatum
 Besökstyp (tex. nybesök, återbesök, telefonkontakt, teambesök, hembesök)
 Akutebesök (Ja/nej)
 Vårdgivare
 Huvud- och bidiagnoser
 Åtgärder
 Kostnader
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Läkemedel- uthämtade på recept
 Från 1998 
 Individdata från 1 juli 2010 (från 1 juli 2005 i SoS läkemedelsregister)
– Förskrivningsdatum / expeditionsdatum
– Vara / produkt / substans / ATC-kod
– Mängd, styrka, beredningsform
– Antal expedierade förpackningar
– DDD / PDD
– Kostnader (totalkostnad, SLL-kostnad, patientkostnad)
– Demografi (ålder / Kön / län/kommun)
– Förskrivarkategori (läkare, barnmorska, tandläkare m.fl)
– Vårdgivare (arbetsplatskod)
– Doseringstext saknas i landstingens data (finns endast i SoS LM-reg)
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Demografiska uppgifter
 Listning, hemsjukvård, särskilt boende (SÄBO)
 In- och utflytt (Stockholm)
 Avlidna (data från 1995)
 Befolkningsprognoser
 MOSAIC-data
 Proxy för socioekonomi (”neighborhood socio-economic
status”)
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Hur har data från GVR/VAL
använts i forskning?
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Många benämningar av databasen i litteraturen!

Stockholm County Council – the regional administrative database on all
healthcare consumption

The Stockholm County Patient Care Register

VAL

VAL-Vårdanalysdatabasen

Stockholm regional healthcare data warehouse

Vård-Administrativt data-Lager

VAL (VårdAnalysdataLager)

Stockholm County Council’s administrative data

Regional primary care database of Stockholm County Council

Inpatient Care Register (ICR) database of Stockholm County Council.
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Typ av studier

Främst deskriptiva studier:
– Prevalens
– Incidens
– Vårdtider
– Diagnosprofiler
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
No ticking time bomb: Hospital utilisation of 28,528 hip fracture
patients in Stockholm during 1998-2007
Löfgren S et al. SJPH 2010

Data från VAL/GVR (inga länkningar med externa datakällor)

Resultat

 antal höftfrakturer mellan 1998-2007

 vårdtid på akutsjukhus men total sjukhustid ökade
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Most common diseases diagnosed in primary care in
Stockholm, Sweden, in 2011
Wändell et al. Family Practice 2013

Data från VAL/GVR

Resultat

De 5 vanligaste diagnoserna i
primärvården var övre
luftvägsinfektion, hypertoni,
hosta, ryggvärk och tonsillit
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
The epidemiology of heart failure, based on data for 2.1
million inhibitants in Sweden
Zarrinkoub et al. Eur. Journal of Heart Failure 2013

Data från VAL/GVR (inga länkningar till andra register)

Resultat

2.2% prelavens av hjärtsvikt i Sverige
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Risk scoring and thromboprophylactic treatment of patients with atrial
fibrillation with and without access to primary healthcare data: Experience
from the Stockholm health care system
Forslund et al. Int. Journal of Cardiology 2013

Data från VAL/GVR (inga länkningar till
externa register)

Resultat

43 353 patienter i Stockholm med
förmaksflimmer (prevalens 2.1 %)

47.2 % behandlades med warfarin

41.6 % behandlades med ASA

12 % endast diagnosticerade inom
primärvården

CHAD2DS2VASc score underestimerades
om man inte inkluderade data för
komorbiditet från primärvården
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Gout and its comorbidities in the total population of Stockholm
Wändell et al. Preventive Medicine 2015

Data från VAL/GVR (inga länkningar till andra
register)

Resultat

11 755 patienter med gikt i Stockholm

Prevalens 0.3 % (kvinnor), 0.8 % (män)
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Prevalence, incidence, mortality and co-morbidities amongst human
immunodeficiency virus (HIV) patients in Stockholm County, Sweden
–The Greater Stockholm HIV Cohort Study
Jallow et al. AIDS Care 2015

Data från VAL/GVR (inga länkningar till externa
register)

Resultat

3036 hiv-patienter i Stockholm (2012)

Prevalens 0.1 % (kvinnor), 0.2 % (män)

Depression/ångest mer vanligt bland hivpatienter jämfört med en kontrollpopulation
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
“Var femte som besökte vårdcentral fick hjälp mot psykisk ohälsa”
Åsbring et al. Läkartidningen 2014

Data från VAL/GVR

Resultat

20 % av de patienter som
besökt primärvård under 2011
fick hjälp för psykisk ohälsa
men endast 7 % fick en
psykiatrisk diagnos.
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Pregabalin is increasingly prescribed for neuropathic pain, generalised anxiety
disorder and epilepsy but many patients discontinue treatment
Wettermark et al. Int. journal of Clin Practice 2014

Länkning av data från Socialstyrelsen
(Patientreg., läkemedelsregistret,
dödsorsaksregistret, SCB samt
primärvårdsdata från GVR/VAL)

Syfte att analysera förskrivningsmönster av
pregabalin (Lyrica) inkl. indikationer

Många patienter gjorde endast ett
utköp av Pregabalin och persistensen
sjönk kraftigt med tiden.
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
A Study on Cancer Patients in the Region of Stockholm by Linking Data from Multiple
Sources
Lilja et al. Adv. In Pharmacoepi. & Drug Safety 2015

Omfattande länkning av datakällor (där GVR/VAL
ingår) för att bygga en databas över cancervård i
Stockholm (78 miljoner dataposter)
Hälso- och sjukvårdsförvaltningen
24
Utvecklingsavdelningen
Länkning till andra data
GVR
(VAL)
Vårddata
• Diagnoser
• Besök
• Inskrivningar
• Listning
• Dödsfall
• Läkemedelsuttag recept
Laboratorieinformation
SCB
Godkännande från
etisk kommitté
• Befolkningsstatistik
• Socioekonomi
Personnummer
Kvalitetsregister
SOS
• Dödsorsaksregistret
• Patientregistret
• Läkemedelsregistret
m.fl
Journalsystem
”TakeCare” mfl
• Patientdata
• Läkemedel slutenvård
• Läkemedel i övrigt
• Diagnoser
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Hur går man tillväga för att använda
data från VAL/GVR i sin forskning?
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
RUDE- Rådet för Utlämning av Data Externt
 Ett råd som bedömer ansökningar kring
datautlämning från GVR/VAL
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Vad behövs?
 Etiktillstånd
 Informationsägartillstånd (HSF)
 Anmälan av personuppgiftshantering till sitt
personuppgiftsombud
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Att tänka på
 Kan man genomföra studien endast med data från
GVR/VAL?
 Behövs record-linkage?
 Hur och var identifieras studiepopulationen?
 Var ska data anonymiseras?
 Vilken hatt?
 Bra att involvera någon som kan data!
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Blankett
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
2015-11-16
Utvecklingsavdelningen
Blanketten skickas till
[email protected]
Hälso- och sjukvårdsförvaltningen
34
Utvecklingsavdelningen
Några referenser med VAL-data

Löfgren S, Ljunggren G, Brommels M. No ticking time bomb: hospital utilisation of 28,528 hip
fracture patients in Stockholm during 1998-2007.Scand J Public Health. 2010;38:418-25

Wändell P, Carlsson AC, Wettermark B, Lord G, Cars T, Ljunggren G. Most common diseases
diagnosed in primary care in Stockholm, Sweden 2011. Fam Pract 2013;30:506-13

Carlsson AC, Wändell P, Ösby U, Zarrinkoub R, Wettermark B, Ljunggren G. High prevalence
of diabetes, depression, anxiety, hypertension, asthma and COPD in the total population of
Stockholm, Sweden - a challenge for public health. BMC Public Health. 2013;13:670

Wettermark B, Brandt L, Kieler H, Bodén R. Pregabalin is increasingly prescribed for
neuropathic pain, generalized anxiety disorder and epilepsy but many patients discontinue
treatment. Int J Clin Pract 2014;68:104-10

Zarrinkoub R, Wettermark B, Wändell P, Mejhert M, Ljunggren G, Kahan T. The epidemiology
of heart failure, based on data for 2.1 million inhabitants in Sweden. Eur J Heart Fail
2013;15:995-1002

Forslund T, Wettermark B, Wändell P, von Euler M, Hasselström J, Hjemdahl P. Risk Scoring
and Thromboprophylactic Treatment of Patients with Atrial Fibrillation without and with
Access to Primary Healthcare Data: Experience from the Stockholm Health Care System. Int
J Cardiol 2013;170:208-14

Åsbring N, Dal H, Ohring M, Dalman C. Var femte som besökte vårdcentral fick hjälp med
psykisk ohälsa. Läkartidningen 2014;
Hälso- och sjukvårdsförvaltningen
35
Utvecklingsavdelningen
Tack för visat intresse!
[email protected]