Livskvalitet för brukare inom LSS - finns det?
Lina Magnusson Skjöndal
FoU-trainee
Uppsats nr 11
September 2009
Förord
Detta arbete är resultatet av en litteraturstudie som genomförts av Lina
Magnusson Skjöndal, sektionschef inom LSS i stadsdelsförvaltning Fosie.
Arbetet är genomfört under Linas tid som FoU-trainee på FoU Malmö.
Att vara trainee innebär att man arbetar på FoU Malmö en dag i veckan
under ett halvår. Personal inom vård och omsorg får ledigt från sitt ordinarie arbete för att kunna fördjupa sig inom något område som är viktigt
för den egna arbetsplatsen. Ämnet kan vara en fråga eller ett problem
som diskuterats på arbetsplatsen, eller något som den anställde själv funderat på. Fördjupningen sker genom att den anställde får tillfälle att söka
litteratur som rör det valda ämnet. Litteratursökningen genomförs med
hjälp av en handledare på FoU Malmö, samt med en introduktion på
Stadsbiblioteket om hur man kan söka information via Internet.
Aktiviteten FoU-trainee syftar till att öka de anställdas intressen och möjligheter att följa utvecklingen av den forskning som bedrivs inom vård
och omsorg. Målet är att stödja Malmö stads långsiktiga arbete med kvalitets- och kompetensutveckling inom detta område.
Varje trainee redovisar sin studie i en uppsats. Uppsatserna publiceras i
en serie enklare publikationer. De publicerade uppsatserna har olika ambitionsnivåer. Syftet med publiceringen är att ge personalen på den egna
arbetsplatsen och andra intresserade möjlighet att ta del av litteraturstudien.
Lina har med stort engagemang tagit sig an ett ämne som är vittomfattande och som bjuder på överraskningar. I våra diskussioner har hon
reflekterat över konsekvenserna för enskilda personer i verksamheterna,
och hon har förvaltat dessa reflektioner väl i sin analysdel. Ämnet är
ingalunda uttömt. Vi hyser båda förhoppningar om att gemensamt kunna
fortsätta arbetet kring livskvalitet för malmöbor med intellektuella funktionsnedsättningar!
Petra Björne
Koordinator
FoU Malmö
1
Innehållsförteckning
Förord...................................................................................................................... 1
Innehållsförteckning...............................................................................................2
Inledning .................................................................................................................3
Syfte och frågeställningar .......................................................................................3
Metod ......................................................................................................................4
Bakgrund.................................................................................................................5
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade..................................................5
Historisk översikt..................................................................................................................6
Teorier om livskvalitet ............................................................................................7
Historik och fakta om livskvalitet som begrepp...............................................................7
Subjektiv livskvalitet.............................................................................................................8
Objektiv livskvalitet............................................................................................................10
Kritik ....................................................................................................................................11
Mätning av livskvalitet...........................................................................................11
Analys .................................................................................................................... 15
Tack....................................................................................................................... 17
Referenslista.......................................................................................................... 18
2
Inledning
Detta är en uppsats som behandlar begreppet livskvalitet när det gäller
brukare inom LSS. Vi talar idag mycket om att stärka individen och att ge
brukare inom LSS större självbestämmande i sina liv. Vi vill höja dessa
människors livskvalitet men vad innebär egentligen begreppet livskvalitet? Och hur tar det sig uttryck hos personer inom LSS-verksamheterna?
Hur kan vi veta att det vi gör ger ett önskvärt resultat? I uppsatsen
kommer jag att främst fokusera på brukare med lindrig utvecklingsstörning.
Syfte och frågeställningar
Syftet med arbetet är att undersöka vad vetenskapen säger om begreppet
livskvalitet och då särskilt för brukare inom LSS. Jag vill också se vad
man anser om att mäta livskvalitet och vad tidigare gjorda mätningar och
undersökningar om livskvalitet hos personer med funktionshinder har
gett för resultat.
Frågeställningen för uppsatsen är: Vad säger vetenskapen/forskningen om livskvalitet för brukare inom LSS? Den frågeställningen har jag brutit ned i två delfrågeställningar som är:
1. Vilka teorier finns om livskvalitet?
2. Vad har tidigare forskning visat för resultat när man mätt livskvalitet för brukare inom LSS?
3
Metod
Det här arbetet är en litteraturstudie. Detta innebär att jag samlat in litteratur, läst den, gjort en sammanställning och därefter analyserat det material jag ställt samman. Inga intervjuer eller insamling av statistiskt material har gjorts. Jag har gått tillväga på följande sätt när jag sökt och sammanställt mitt material:
Sökning av litteratur, rapporter och artiklar har gjorts på internet. Jag
har gjort sökningar på www.google.com och http://scholar.google.se
med följande sökord och sammanlagt fått följande sökträffar 2009-01-28:
livskvalitet (107 900 sökträffar), quality of life (195 380 000 sökträffar),
livskvalitet LSS (15 360), livskvalitet funktionshindrad (65 400), quality of
life mental retardation (455 600).
När jag sett att ett namn dykt upp i flera av mina sökresultat har jag
sökt namnet på www.google.com och på http://scholar.google.se för att
se mer noggrant vem denne är samt vilken form av litteratur personen
har gett ut. På så vis har jag kommit fram till vilka böcker som kunde
vara av intresse för mitt arbete. Jag har även sökt på LIBRIS och då angett livskvalitet, livskvalitet LSS, som sökord. Jag har också fått tips och
idéer till litteratur av min handledare. Self-determination as a guiding concept in
pedagogical interventions for persons with autism av Magnus Björne (2006) gav
mig inspiration och vägledning till artiklar som var intressanta och viktiga
för min uppsats.
Jag har begränsat materialet till att gälla livskvalitet generellt och livskvalitet för personer inom målgrupp för LSS. Det material som behandlat livskvalitet för äldre eller för svårt sjuka människor som jag bedömt
vara relevant för mitt arbete har jag använt mig av men annars har jag
undvikit de perspektiven. Tidsaspekten har också verkat begränsande
och jag har inte kunnat förkovra mig i de allra tjockaste böckerna.
Jag har först sammanställt material som rör livskvalitet som begrepp
med frågeställningen vilka teorier finns? Jag har sedan tittat på hur man
kan mäta livskvalitet och vad de mätningar som gjorts har gett för resultat.
4
Bakgrund
I detta avsnitt tar jag upp bakgrunden till Lagen om särskilt stöd till funktionshindrade (LSS) då det är den lag som reglerar den verksamhet vi bedriver. Jag ger också
en kort historisk översikt om hur man sett på personer med utvecklingsstörning under
åren fram tills idag. Detta för att ge en bild om hur vi idag resonerar kring personer
med utvecklingsstörning/intellektuell funktionsnedsättning och deras livssituation.
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade
Lagen (SFS 1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade
(LSS) trädde i kraft den 1 januari 1994 och är en rättighetslag. Anledningen till att man införde lagen var att man ansåg att personer med omfattande och varaktiga funktionsnedsättningar hade sämre levnadsvillkor
än de flesta andra, med sämre möjligheter att bestämma över sina egna
liv och påverka utformningen av den service och det stöd som de behövde. Man bedömde att de lagar som reglerade stöd och service inte
räckte till för att skapa sådana levnadsförhållanden som kunde vara jämförbara med andra människors. LSS gav personer med omfattande och
bestående funktionsnedsättningar en starkare position i samhället samt
en ökad möjlighet att själva kunna styra över sin vardag (SOU 2008:77).
Att det är en rättighetslag innebär att den talar om vad den enskilde
har rätt att få av myndigheten. Man kan ansöka både muntligt och skriftligt om en insats. Oavsett hur man ansöker om en insats, har man rätt att
få ett beslut av myndigheten. Den enskilde kan överklaga myndighetens
beslut och få sitt ärende prövat av domstol. LSS är även vad man brukar
kalla för en pluslag, vilket innebär att insatser med stöd av LSS inte får
innebära någon inskränkning av de rättigheter som den enskilde kan ha
enligt någon annan lag. Lagen innehåller tio fastställda insatser som personen har rätt till under vissa förhållanden samt om denne ingår i lagens
personkrets.
Lagen består av ett antal paragrafer som definierar vilka som har rätt
till den och vad den rättigheten innebär. Man delar upp de personer som
har rätt till lagen i tre personkretsar. Dessa är:
1. personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande
tillstånd.
2. personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld
eller kroppslig sjukdom.
3. personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen
och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.
5
Paragraferna 5 och 6 beskriver mer noggrant hur det är tänkt att verksamheterna ska bedrivas. Stor vikt läggs vid verksamhetens skyldighet att
stödja personen att leva så självständigt som möjligt.
5§ Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full
delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1 §. Målet skall vara att
den enskilde får möjlighet att leva som andra.
6§ Verksamheten enligt denna lag skall vara av god kvalitet och bedrivas i samarbete med andra berörda samhällsorgan och myndigheter. Verksamheten skall
vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet.
Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. Kvaliteten i verksamheten skall systematiskt och
fortlöpande utvecklas och säkras.
För verksamheten enligt denna lag skall det finnas den personal som behövs för
att ett gott stöd och en god service och omvårdnad skall kunna ges.
(SFS 1993:387)
Historisk översikt
Vilken syn man har på personer med en utvecklingsstörning påverkar
hur man bemöter dem och på hur man ser på deras liv och förmåga att
få en bra livskvalitet. Historiskt så har synen på personer med funktionshinder ändrat sig med jämna mellanrum, vilket har haft sin påverkan på
hur man ska arbeta för att ge dem ett så bra liv som möjligt.
En vanlig föreställning under de senaste 50 åren har varit att tycka
synd om personen och omsorgen har då inneburit en mycket överbeskyddande inställning till individen med svårigheter att ställa krav.
Andra synsätt har varit att göra den funktionshindrade så ”vanlig”
och anpassad som möjligt, eller att utgå från ett medicinskt förhållningssätt.
På 1950-talet bildades Riksförbundet för utvecklingsstörda barn,
ungdomar och vuxna (FUB), detta hade stor påverkan på den syn man
hade på behov och önskemål hos personer med utvecklingsstörning.
Man började använda sig av begrepp som normalisering och integrering
med fokus på rätten till en normal livssituation med egen bostad och
arbete. Man började inrikta åtgärder mot att möjliggöra för människor
med olika funktionshinder att leva under normala förhållanden. En
grundtanke bakom omsorgslagen som kom 1967 var att den utvecklingsstörde så långt möjligt skulle beredas möjligheter att bo antingen i eget
hem eller i en annan öppen boendeform (Motion 1999/2000). Det har
emellertid tagit lång tid innan detta synsätt blivit det gängse inom omsorgerna.
Idag har man mer och mer börjat acceptera att alla är olika och att
man har rätt att vara som man är. Man försöker gå ifrån att fokusera på
funktionshindret till att se hela personen (Bakk & Grunewald, 2004).
6
Teorier om livskvalitet
Här presenterar jag det jag har fått fram om vad livskvalitet är enligt litteratur och
vetenskapliga studier. Jag kommer börja med historiken bakom livskvalitet som
begrepp för att sen gå in på olika teorier om livskvalitet där den största skillnaden
ligger mellan objektiv och subjektiv livskvalitet.
Historik och fakta om livskvalitet som begrepp
Nationalencyklopedin definierar livskvalitet på följande vis:
ett ord som beskriver om en person har möjlighet att leva ett bra liv eller inte.
Livskvalitet kan handla om sådant som man kan mäta, exempelvis om man har
arbete, bostad eller tillräckligt med pengar, kan röra sig fritt med mera. Men livskvalitet kan också avse hur man själv upplever sin situation, om man tycker att
man har det bra eller inte. Det kan påverkas av om man är frisk eller sjuk, om
man kan bestämma över sitt eget liv och om man kan göra sådant man själv
tycker är viktigt med mera.
(Nationalencyclopedin)
Frågan om vad som är livskvalitet har pågått under århundraden. Aristoteles talade om det goda livet som eudaimonia (ευδαιμονία) (Nordenfelt,
1991). Med eudaimonia menade Aristoteles att lycka var en aktivitet och
inte ett tillstånd.
"Eudaimonia" in Greek - Literally 'having a good guardian spirit', the Greek
term "eudaimonia" has a much more objective meaning. To be eudaimon is to
be successful, to have what is most desirable, to flourish. There is some disagreement about what sort of life is most flourishing. Some say it is a life of
pleasure, others of honor, some a wealthy life, others a virtuous one.
(www.eudaimonia.com)
Dagens syn på livskvalitet har vuxit fram, och har som begrepp sitt ursprung från fyra olika utgångspunkter. Den första är att man har börjat
inkludera fler faktorer i en människas liv som viktiga för dennes välmående, så som familjesituation, socialt sammanhang och miljö. Tidigare
ansåg man att endast medicinska och teknologiska framsteg var det som
krävdes för att förbättra en persons tillvaro. Den andra utgångspunkten
är en naturlig fortsättning på utvecklingen från den normaliseringsrörelse
som fanns i samhället. Den tredje var den ökande empowermentrörelsen
och den fjärde utgångspunkten var de sociologiska förändringar som
introducerade en mer personlig och psykologisk syn på livskvalitet och
på de individuella och personliga sidorna som de involverar (Schalock,
2004).
I filosofiska sammanhang brukar man tala om ”det goda livet” och
det motsvarar i stor utsträckning det som inom nyare empirisk undersökning kallas för livskvalitet. Sociologen Erik Allardt gav begreppet
7
livskvalitet en framträdande roll i sin studie om välfärd i Norden och det
var en av orsakerna till att begreppet aktualiserades i Norden under slutet
av 1970-talet (Sarvimäki, 2000). Utöver själva frågan om vad god livskvalitet är har också många diskussioner förts om hur man mäter en människas livskvalitet och vad som krävs för att en teori skulle kunna vara användbar. Bengt Brülde, forskare i praktisk filosofi vid Göteborgs universitet, skriver i sin bok Teorier om livskvalitet (2003) att det som krävs för att
en teori om livskvalitet ska vara komplett och brukbar så måste den ge
svar på dessa tre frågor:
1. Vad är det som har ett värde som mål snarare än medel, positivt
eller negativt för en person?
2. Hur ska man avgöra om ett värde som mål snarare än medel är
bra eller dåligt för en viss person?
3. Hur ska man avgöra var på livskvalitetsskalan en person befinner
sig vid en viss tidpunkt, d.v.s. hur bra dennes liv är vid denna
tidpunkt?
Matti Häyry, professor i praktisk filosofi vid Helsingfors Universitet anser att frågan om livskvalitet kan delas upp i tre delfrågor när man ska
granska begreppet teoretiskt. Dessa tre frågor är:
1. Vad är livskvalitet?
2. Hur mäter man livskvalitet?
3. För vilket ändamål behövs mätningar av livskvalitet?
Häyry (2000) skriver att åsikterna om vad det är som gör livet värt att
leva historiskt sett har delats mellan två grupper. Dessa är de behovscentrerade och de önskningscentrerade.
Behovsbaserade kriterier för livskvalitet är fysiskt välbefinnande och
hälsa, förmåga att äta och dricka då man är hungrig och törstig, tillfredställelse av de sexuella behoven, och möjligheten att undvika och kunna
få bort fysiska obehag. Bedömningar av livskvalitet, som utgår från
önskningar är istället individuella, personliga och medvetet gjorda av
individen själv. Det är enligt det önskecentrerade synsättet varje enskild
människa som själv är den enda experten på sin livskvalitet (Häyry,
2000).
Subjektiv livskvalitet
Subjektiv livskvalitet är detsamma som Häyrys definition av det önskningscentrerade synsättet på livskvalitet. Det är den enskildes egna upplevelser som avgör livskvaliteten. Häyry beskriver en omfattande men
även allmän variant av en önskningsbaserad, s.k. subjektiv benämning av
8
livskvalitet. Den har konstruerats av en professor vid namn Calman
inom ramen för den medicinsketiska diskussionen om cancerpatienters
livskvalitet. Häyry skriver att Calman i sin teori förenar det goda livet
med en individs levnadssätt, erfarenheter, ambitioner, drömmar och förhoppningar om framtiden. Calman anser att om en persons erfarenhet
överensstämmer med dennes förväntningar så medför detta en god livskvalitet. Han menar också att en persons önskningar bör vara realistiska.
Om erfarenheten inte svarar mot förhoppningarna så innebär det att
livskvaliteten inte är god. Ju mindre klyfta mellan förväntning och erfarenhet desto högre mått av livskvalitet.
Bengt Brülde (2003) beskriver två huvudteorier som definierar vad
subjektiv livskvalitet är och vad det innebär. Dessa är:
1. Hedonismen, även kallad lyckoteorin, som säger att en persons
livskvalitet beror på dennes upplevelser och hur bra eller dåligt
denne mår. För att ta reda på hur bra livskvalitet en människa har
så behöver vi endast få reda på hur bra eller dåliga upplevelser
denne har vid samma tidpunkt, d.v.s. hur hon själv upplever sin
situation. Enligt renodlat hedonistiskt tänkande gäller att alla behagliga upplevelser är ytterst bra och alla obehagliga upplevelser
är ytterst dåliga för den som upplever dem. Detta oavsett om
upplevelsen är grundad på falska föreställningar eller exempelvis
under påverkan av droger.
2. Önskeuppfyllelseteorin. Enligt den är en persons livskvalitet beroende av huruvida personen lever sitt liv såsom denne vill. Det
centrala i teorin är att det enda som kan ha ett positivt yttersta
värde för en person är att hon kan få sina önskningar uppfyllda
och det enda som kan ha ett negativt yttersta värde är att personen får sina aversioner uppfyllda. Det viktigaste av dessa villkor
är att önskan handlar om personens eget liv och att personen har
kunskap om och en klar bild av sin önskan.
Begreppet KASAM hamnar också inom de subjektiva livskvalitetsteorierna. Det är grundat av Aaron Antonovsky som var professor i medicinsk sociologi. Studier har visat att KASAM har inverkan på livskvaliteten och att ju starkare KASAM desto bättre livskvalitet (Eriksson &
Lindström, 2007). KASAM är en förkortning av ”känsla av sammanhang”. Så här definierar Antonovsky begreppet i sin bok Hälsans mysterium (1991 s. 41): ”Känslan av sammanhang är en global hållning som uttrycker i vilken utsträckning man har en genomträngande och varaktig
men dynamisk känsla av tillit till att (1) de stimuli som härrör från ens
inre och yttre värld under livets gång är strukturerade, förutsägbara och
begripliga, (2) de resurser som krävs för att man ska kunna möta de krav
9
som dessa stimuli ställer på en finns tillgängliga och (3) dessa krav är
utmaningar, värda investering och engagemang.” Antonovsky skriver att
KASAM bör ses som en stabil, beständig och allomfattande hållning till
livet.
Siri Naess, en socialforskare från Norge, ser också livskvalitet ur ett
subjektivt perspektiv. Naess menar att det finns fyra områden som bedöms subjektivt som ska uppfyllas för att en person skall få en hög livskvalitet. Dessa områden går ut på att personen:
1. är aktiv, vilket innebär att personen upplever sig ha kontroll över
sina handlingar och känna meningsfullhet.
2. känner gemenskap med andra. Det kan vara en känsla av att höra
samman i en grupp, t.ex. arbetskamrater. Naess betonar vikten av
att ha en djupare relation med minst en annan människa.
3. har självkänsla. Med det menar hon att personen inte känner
skuld- och skamkänslor utan har en känsla av att känna sig nöjd
och att ha kontroll.
4. har en grundstämning av glädje. Här betonar Naess vikten att
vara i harmoni och att känna trygghet.
Naess anser dessa fyra områden vara lika viktiga och att det endast är
personen själv som kan avgöra kvaliteten av sitt eget liv (Naess, 1987).
Objektiv livskvalitet
En objektiv inställning till livskvalitet innebär att man anser att det finns
ett antal behov som är gemensamma för samtliga människor. Om dessa
uppfylls så får personen ett gott liv och uppnår en tillfredställande nivå
av livskvalitet.
Den tredje teorin som Bengt Brülde tar upp i sin bok Teorier om livskvalitet är en teori om objektiv livskvalitet, den objektivistiska pluralismen. Den säger att det finns ett flertal saker som är bra eller dåliga för
oss oavsett vilken inställning vi själva har till dem. Enligt pluralisten så
finns det en gemensam mänsklig natur och vi kan därför mäta en människas livskvalitet genom att se hur många av de saker som den mänskliga
naturen behöver som personen faktiskt har (Brülde, 2003).
FNs allmänna förklaring om mänskliga rättigheter visar också på en
syn om att det finns grundläggande behov hos alla människor som måste
tillfredställas för att en människa ska ha ett bra liv.
De mänskliga rättigheterna gäller för alla och envar. De slår fast att alla människor
är födda fria och lika i värde och rättigheter. De mänskliga rättigheterna är universella. De gäller över hela världen, oavsett land, kultur eller sammanhang.
(Regeringskansliet)
10
Samtliga 30 artiklar innehåller konkreta krav på vad varje människa ska
ha för att ha ett gott liv. De behandlar den enskildes rättsäkerhet men går
också in mer detaljerat på ett personligt plan såsom ”den enskildes rätt
till att fritt delta i samhällets kulturella liv, att njuta av konst samt att få ta
del av vetenskapens framsteg och dess förmåner” (Regeringskansliet,
artikel 27).
Även LSS-lagen om särskilt stöd till funktionshindrade ger en bild av
det finns gemensamma basala behov hos människor som behöver bli
tillfredsställda för att individen ska kunna leva ett gott liv. Lagen lyfter
fram jämlikhet, full delaktighet i samhället och den enskildes bestämmanderätt. Det står också tydligt att målet med lagen är att den enskilde
ska få leva som andra (SFS 1993:387).
Kritik
Häyry (2000) är kritisk mot både de subjektiva och de objektiva teorierna
om livskvalitet och menar att det finns en rad fallgropar. De behovsbaserade teorierna ignorerar den process en människa upplever sitt liv igenom och fokuserar endast på de objektiva kriterierna såsom fysisk hälsa
och förmåga att kunna äta när man är hungrig. Enligt en del varianter av
behovsteorin kan en människa anses ha en mycket god livskvalitet så
länge en person är fullt frisk, trots att de sociala och psykiska upplevelserna inte uppfyller individens förväntningar. Önskeuppfyllelseteorin kan
påvisa att en person som råkat ut för en mycket svår olycka eller sjukdom ändå har hög livskvalitet om man övertygar personen om att denne
helt enkelt inte behöver kunna gå, äta eller leva ett liv utan ständiga smärtor. Jag utvecklar Häyrys kritik i nästa avsnitt när jag diskuterar mätning
av livskvalitet.
Mätning av livskvalitet
I det här avsnittet presenterar jag vad olika forskare säger om att mäta livskvalitet
samt vad olika mätningar har gett för resultat. Jag kommer att lägga fram det som
forskare kommit fram till är grundproblemen när man ska mäta livskvalitet hos
personer med lindrig utvecklingsstörning och vilka tänkbara lösningar det finns på
dessa problem.
Häyry (2000) skriver att ekonomin är den största orsaken till att man
genomför kvalitetsbedömningar inom vård och omsorg. Då resurserna
är knappa vill man ha goda underlag för att det man gör är rätt och att
resurserna fördelas rätt.
Hur man mäter livskvalitet beror givetvis på hur man definierar livskvalitet. Häyry skriver att för att mäta livskvalitet som utgår från objekti-
11
va behovsbaserade kriterier så behövs i princip endast biologisk och medicinsk kunskap om hur det är att vara människa. Man behöver inte oroa
sig över eventuella skillnader mellan olika individer eller grupper i samhället. Om man istället använder sig av önskeuppfyllelseteorin så är det
den enskildes önskningar och behov som avgör livskvaliteten. Calmans
önskeuppfyllelseteori ger den enskilde ”expertrollen” och en mätning
skulle kunna gå till som så att man mäter vilka klyftor som individen
upplever mellan de förhoppningar denne har och hur verkligheten sedan
blir. Häyry skriver att varken behovsteorin eller önskeuppfyllelseteorin
kan accepteras som ensam grund för mätningar av livskvalitet då deras
brister är för stora. Man kan inte heller ta delar från de två olika teorierna
då de är oförenliga i praktiken. Han menar dock att man kan använda sig
av mätningar och av dess resultat om syftet är att individen ska informeras om alla mätningar och resultat och utifrån detta kunna göra sina egna
val. Briser och motstridigheter gör ingenting då det är personen själv
som avgör vilka mätvärden och resultat som räknas (Häyry, 2000).
En studie som gjordes med 182 personer med lindrig utvecklingsstörning från Kanada, USA, Frankrike och Belgien (Lachapelle m.fl.,
2005) visar på ett starkt samband mellan självbestämmande och god livskvalitet. Initiativtagare till studien var forskare som är medlemmar i International Research Group on Quality of Life and Self-Determination.
Resultaten av undersökningen visade att varje del av det som vi anser
vara grundläggande för ett självständigt liv såsom att ha självkontroll, kraft
och förmåga till självförverkligande och att klara av sin vardag självständigt gav
högre upplevelse av god livskvalitet (Lachapelle m.fl., 2005).
Forskning visat att personer med funktionsnedsättning tyvärr har
mindre självständighet än övrig befolkning. Dessutom har det visat sig
att ju större funktionsnedsättning desto mindre självständighet. Man har
sett en ökning av upplevelsen av god livskvalitet hos personer med funktionsnedsättning under 1990-talet och början av 2000-talet men den har
inte ökat i samma utsträckning som för den övriga befolkningen. En
undersökning som gjordes i USA mellan augusti 2001 och februari 2002
visade på stora skillnader i livskvalitet mellan personer med utvecklingsstörning och övrig befolkning. Man frågade 502 individer med lindrig
utvecklingsstörning och 576 från den allmänna befolkningen om deras
livskvalitet och livssituation. Sedan jämfördes dessa resultat. Undersökningen visade att personer med utvecklingsstörning upplevde en märkbart lägre livskvalitet än de i den andra gruppen. De hade mindre självbestämmande i både sitt vardagsliv och i det som gällde mer viktigt beslutsfattande såsom var man ska bo och arbeta. Även om man fann det lika
troligt att en person med utvecklingsstörning skulle gå ut och äta som en
person från den andra gruppen, så visade undersökningen att personen
med utvecklingsstörning troligtvis inte hade lika stor möjlighet att bestämma vart man skulle gå och vad man skulle äta. De hade också en
12
större upplevelse av intrång i integriteten såsom att de inte kunde få umgås privat med sina vänner, eller att andra öppnade deras post (Sheppard-Jones, Thompson Prout & Kleinert, 2005).
Forskare har uppmärksammat en del fallgropar som finns då man
ska intervjua LSS-brukare om deras situation och livskvalitet. Man har
sett att personer med utvecklingsstörning tenderar att uppleva livskvalitetsfrågor som test på deras egen förmåga och kapacitet att kunna stanna
kvar i ett LSS-boende. Detta gör att man är rädd att ”fel” svar kan ge
farliga och obehagliga konsekvenser (Hatton, 1998). Med det i åtanke så
är det inte konstigt att personer med utvecklingsstörning generellt sett
svarar att de är nöjda med det stöd och den service som de ges.
Ett av de vanligaste problemen som forskare tar upp är ja-sägande i
intervjuer, d.v.s. att personen svarar ja på frågor där svaret egentligen ska
vara nej, och viljan att vara till lags, att personen svarar det som han eller
hon tror att intervjuaren vill. Exakt hur stort problemet är omdebatterat
men de flesta är överens om att det är ett bekymmer. Man kan se mönstret i ett flertal studier och det gäller både faktafrågor och subjektiva frågor. En del forskare hävdar att det inte är själva utvecklingsstörningen
som ger upphov till ja-sägandet och viljan att vara till lags, utan att det är
ett resultat av den miljö som finns på gruppbostäderna. Dock har man
sett ett samband mellan lägre IQ-nivå och högre frekvens av ja-sägande.
Forskare antar ofta att den största orsaken till ja-sägande är undergivenhet och en vilja av att vara till lags. Ett annat vanligt förekommande problem är att man har sett att personer med en utvecklingsstörning är mer
lättpåverkade än genomsnittet vilket i sig leder till ett omotiverat jasägande i intervjuer (Finlay & Lyons, 2001a).
Det är inte bara den antagna lättpåverkbarheten hos individen och
viljan av att vara till lags som kan ligga till grund för svårigheten att få
korrekta svar från personer med en utvecklingsstörning. Ibland kan frågornas formulering vara svårförståelig för individen och ja-sägandet kan
då antas bero på att personen inte har förstått frågan eller har uppfattat
frågan annorlunda än vad intervjuaren avsett. Det kan också vara så att
personen inte vet svaret och säger ja på grund av det. I praktiken kan det
vara svårt att separera de eventuella orsakerna från varandra. Man har
sett att ja-sägande vid tillfällen då personen inte vet svaret eller förstår
frågan är vanligt förekommande i situationer när maktbalansen är ojämn
eller om personen har en tendens att vilja vara till lags (Finlay & Lyons ,
2001a).
En fallstudie visade att en person med lindrig utvecklingsstörning
var som mest lättpåverkad i två situationer: när frågeställningarna behandlade abstrakta eller invecklade delar, och när personen var osäker på
detaljerna. När personen var säker på fakta var denne inte mottaglig för
ledande frågor. Dock behöver inte alltid osäkerhet kopplas till faktafrågor. Osäkerhet kan uppstå också när frågan kräver en bedömning, ett
13
omdöme av svarspersonen, såsom jämförelser, generaliseringar, frekvensbedömning, osv. Frågor som kräver att personen svarar på hur han
eller hon skulle reagera på en situation som denne aldrig tänkt på innan,
exempelvis frågor som rör personens inställning till rent hypotetiska
händelser kan också leda till osäkerhet. Om en fråga är för lång och
grammatiskt komplicerad kan det också göra att personen svarar ja just
för att han eller hon inte uppfattat frågan korrekt. Frågor som har många
svarsalternativ brukar, när de ställs till den generella befolkningen, ställas
skriftligt. Eftersom många personer med utvecklingsstörning eventuellt
inte kan läsa så blir följden att dessa frågor ställs muntligt, vilket kan bli
komplicerat för svarspersonen då frågan blir lång och invecklad. Risken
finns även att personen endast uppfattar delar av frågan och svarar endast på just den del som han eller hon förstod (Finlay & Lyons, 2001a).
I artikeln Acquiescence in interviews with people who have mental retardation
(Finlay & Lyons, 2001b) ges förslag på hur man ska utforma intervjuer
med personer med lindrig utvecklingsstörning. Ett alternativ när man
använder ja-och nej frågor är att inkludera alla intervjudeltagare för att på
så sätt kunna försäkra sig om att frågorna är lättförståeliga. Det är också
bra att ge ”jag vet inte” som svarsalternativ då man på så vis kan undvika
att personen svarar ja för att han eller hon inte vet. Man bör använda så
få ord som möjligt och undvika avancerade ordval och meningsbyggnader. Man bör undvika att ge personer med utvecklingsstörning generella
eller abstrakta frågor, utan istället utgå från konkreta exempel på situationer de varit med om tidigare. För att se att man fått rätt svar kan det
också vara bra att omformulera frågan och se om man får samma svar.
Det är också viktigt att man avsätter rejält med tid för intervjun då man
bör omformulera en del frågor för att försäkra sig om att personen förstått det rätt.
Man bör också vara medveten om att det kan finnas ett glapp mellan
vad en person uttrycker och vad denne faktiskt har förstått. Så kallade
öppna frågor har visat sig vara en bra intervjumetod om man använder
dem på rätt sätt. Finlay och Lyons (2001b) skriver att en undersökning
visade att man fick fram mest information av följande upplägg: man startar med en detaljfråga, exempelvis: vilken hårfärg hade mannen? Sedan
ställer man en mer öppen fråga såsom: Hur såg mannen ut? Undersökningen visade också att felresultatet var högre med de specifika frågorna
än med de öppna frågorna: 64% korrekthet på specifika frågor och
92,7% korrekthet på öppna frågor. För att få fram svar så är det bra om
man ställer ett flertal öppna frågor på olika sätt om samma sak (Finlay &
Lyons, 2001b).
14
Analys
Det finns en mängd olika teorier kring livskvalitet, vilket innebär att flera
personer kan använda sig av begreppet men mena helt olika saker. För
att man ska kunna arbeta med att höja eller stärka en persons livskvalitet
så krävs att man kan enas kring vilken mening man lägger i begreppet.
Pratar man om subjektiv eller objektiv livskvalitet? Och om man pratar
om objektiv livskvalitet – vilka kriterier använder man sig då av? Risken
finns att man själv inte är medveten om vilken syn på livskvalitet man
har. Detta blir extra problematiskt när man ska stötta och hjälpa individer som i många fall kan ha problem med att uttrycka sig. Inte heller i
regelverket finns någon konkret vägledning i arbetet. Den enda reglering
vi egentligen har att arbeta efter är LSS och där finns förvisso en del rent
objektiva riktlinjer men dessa är svårtolkade. Vad innebär att leva som
andra? Vilka är de andra och hur lever de egentligen?
LSS betonar dock att den enskilde i största möjliga mån skall ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. Detta ger en tydlig
signal att det är just dessa moment som anses ge en människa ett bra liv.
När man dessutom tittar på resultat från undersökningar om livskvalitet
så ser man tydligt att ju mer självbestämmande och självständighet en
individ har desto högre livskvalitet har han eller hon också. Enligt de
objektiva livskvalitetsteorierna så finns det ett antal behov som är gemensamma för alla människor, och om dessa uppfylls så uppnår individen en hög livskvalitet. Det innebär att om man ska jobba efter det tankesättet i verksamheterna så behöver man endast ta reda på hur många
saker personen har av det som en människa behöver. Vilka dessa saker är
torde inte vara ett särskilt stort problem att ta reda på. Finns det en
gemensam mänsklig natur utan speciella personliga avvikelser hos individer vad gäller dessa frågor så är det bara att se till sig själv: Hur hade jag
själv velat ha det? Jag är dock skeptisk till det tankesättet och stämmer in
i Häyrys (2000) kritik om att det är tveksamt att en person har en god
livskvalitet om han eller hon inte är nöjd med sin situation och de psykiska och sociala upplevelserna inte uppfyller personens förväntningar.
Jag tror dock att detta tankesätt är vanligt förekommande ute i verksamheterna då det gör det lätt för personal och verksamhetsansvariga att se
om man gjort ett bra jobb eller inte.
I verksamheterna ställs man inför ett dilemma när personen själv
upplever att han eller hon har en hög subjektiv livskvalitet, men inte
uppfyller särskilt många objektiva kriterier. Detta kan vara fallet då en
person vuxit upp på en institution och som nu bor i en gruppbostad.
Den subjektiva livskvaliteten har blivit högre, men objektivt sett är den
fortfarande låg.
15
Enligt de önskningscentrerade teorierna så är det varje enskilds egen
upplevelse som avgör hur hög livskvalitet han eller hon har. För att kunna tillgodose brukares behov skulle det i många fall krävas ett omfattande arbete för LSS-verksamheterna för att ta reda på vilka personliga
önskningar och behov individen har och hur stort glappet mellan önskan
och realiteten är. Hur man ska gå tillväga när man mäter livskvalitet hos
brukare inom LSS har jag inte funnit något självklart svar på. Ett sätt
som jag anser vara genomförbart när man ska avgöra hur bra en brukare
har det är att utgå från Calmans önskeuppfyllelseteori (Häyry, 2000). Den
ger individen rollen som expert på sitt eget liv och på sin situation. Enligt
den teorin skulle man kunna mäta en persons välmående genom att mäta
hur stor skillnad det är mellan det som individen upplever och de förhoppningar denne har eller hade. Det finns en mängd saker att ta hänsyn
till vid undersökning och intervjutillfällen. Om man gör det så anser jag
att det finns goda förutsättningar att få fram den information från brukarna som krävs för att kunna avgöra om de upplever sig ha ett bra liv
eller inte. Eftersom man har sett att ja-sägande och viljan att vara till lags
särskilt uppstår i situationer med ojämn maktbalans är det bra om man
låter någon utifrån vara den som ställer frågorna. Det är också bra om
man visar tydligt att personen som intervjuar inte har någon beslutsmakt
över individen, eftersom det är vanligt att personer med utvecklingsstörning tolkar en del frågor som gäller deras situation som ett test på hur
”duktiga” de är (Hatton, 1998). Att man har flera brukare och endast en
eller två intervjuare kan vara bra då det dels kan stärka den enskilde gentemot intervjuaren, d.v.s. rucka på den eventuellt upplevda maktbalansen,
men kan också vara bra då man som intervjuare lättare kan se om frågorna är lättförståeliga eller behöver omformuleras. Personerna kan då
svara mer öppet och våga visa att de inte har förstått frågan utan att känna rädsla över att de upplevs som för ”dåliga” eller ”sjuka” för bo kvar i
sin lägenhet eller få bestämma själv.
Att svara nej på en fråga kan leda till att man måste motivera sitt
svar. Vad det är som gör att man inte tycker om det och hur man vill ha
det istället kan vara svårt att svara på om man inte har så lätt för att uttrycka sig, antingen av fysiska skäl, exempelvis p.g.a. talsvårigheter, eller
för att man har svårt att formulera sig. Jag anser därför att det är viktigt
att den enskilde känner att det kan vara okej att bara svara nej ibland
utan att behöva motivera varför. Vid intervjutillfällen är det lämpligt att
vid ja och nej-frågor även ha ett svarsalternativ ”jag vet inte”. Och att
man då förstår och accepterar att ”jag vet inte” faktiskt kan betyda just
”jag vet inte” och inte alltid innebär att personen inte vågar uttrycka sin
åsikt.
Det är oroväckande att trots att man upplever ja-sägande och en vilja
att vara till lags hos många brukare inom LSS, så visar ändå resultaten på
att personer med utvecklingsstörning svarar att de har en lägre nivå av
16
tillfredsställelse i sina liv än den allmänna befolkningen (Sheppard-Jones,
Thompson Prout & Kleinert, 2005). Detta tolkar jag som att siffrorna
för upplevd livskvalitet egentligen är ännu lägre. Då en del forskare anser
att ja-sägandet och viljan att vara till lags är ett resultat av den miljö som
finns på gruppbostäderna och inte alltid behöver ha med själva utvecklingsstörningen att göra (Finlay & Lyons, 2001b) innebär det att det finns
en större möjlighet för de som arbetar inom LSS-verksamheterna att
påverka brukare att bli mer självständiga. En viktig faktor är att inse just
detta och inte ”skylla” allt på brukaren och på dennes utvecklingsstörning, då det finns en mängd saker att göra för att underlätta intervjusituationen för den enskilde och som skulle kunna leda till så korrekta svar
som möjligt.
De flesta teorier om vad livskvalitet är tar upp självbestämmande,
egenkontroll som viktiga faktorer för livskvalitet. Undersökningar har
också visat att personer med lindrig utvecklingsstörning har mindre av
det än övrig befolkning. Vad som också är bekymmersamt är att många
personer med lindrig utvecklingsstörning upplever integritetskränkande
behandling, såsom att inte kunna vara i fred med sina gäster eller att någon öppnar deras post. Detta är förmodligen något som sker dagligen i
LSS-verksamheterna i Sverige och det är inte förenligt med den lag (LSS)
vi arbetar efter. Den poängterar att verksamheten skall vara grundad på
respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet.
Tack
Ett stort tack till FoU Malmö och min chef Stefan Jönsson som gett mig
möjligheten att skriva den här uppsatsen. Tack för ett fint mottagande
och givande lunchdiskussioner hos er på FoU Malmö. Det har varit inspirerande att tillbringa dessa 24 onsdagar med er! Tack också till Magnus Björne som läst mina texter och delat med sig av sina tankar kring
texterna och ämnet.
Jag vill särskilt tacka min handledare Petra Björne för allt stöd, alla råd,
tips och intressanta diskussioner!
Malmö 2009-08-14
Lina Magnusson Skjöndal
Sektionschef, LSS
SDF Fosie, Malmö Stad
17
Referenslista
Antonovsky, A. (1991). Hälsans mysterium. Köping: Natur och kultur.
Bakk, A. & Grunewald, K. (2004). Omsorgsboken, en bok om människor med
begåvningsmässiga funktionshinder. Stockholm: Liber.
Björne, M. (2006). Self-determination as a guiding concept in pedagogical interventions for persons with autism, Presenterad vid Autism Safari: 2nd World Autism Congress, Kapstaden, Sydafrika.
Brülde B. (2003). Teorier om livskvalitet. Lund: Studentlitteratur.
Eriksson, M. & Lindström, B. (2007). Antonovsky’s sense of coherence
and its relation with quality of life: a systematic review. Journal of Epidemiology and Community Health, 61, 938-944.
Finlay, W.M. & Lyons, E. (2001a). Methodological issues in interviewing
and using self-report questionnaires with people with mental retardation.
Psychological Assessment, 13(3), 319-335
Finlay, W.M. & Lyons, E. (2001b). Acquiescence in interviews with people who have mental retardation. Mental Retardation, 40(1), 14-29.
Hatton, C. (1998). Whose quality of life is it anyway? Some problems
with the emerging quality of life consensus. Mental retardation, 36(2), 10415.
Häyry, M. (2000). Livskvalitet och beslutsfattande inom hälsovården. I:
K. Klockars & B.Österman (Red.), Begrepp om hälsa. Filosofiska och etiska
perspektiv på livskvalitet, hälsa och vård, s 140-155. Stockholm: Liber.
Lachapelle, Y., Wehmeyer, M.L, Haelewyck, M-C., Corbois, Y., Keith,
K.D., Schalock, R.L., Verdugo, M.A. & Walsch, P.N. (2005). The relationship between quality of life and self-determination: an international
study.
Motion 1999/2000: So349 Omsorgen om utvecklingsstörda
Næss S. (1987). Quality of life research. Oslo: Institute of Applied Social
Research.
18
Nordenfelt, L. (1991). Livskvalitet och hälsa teorier och kritik. Falköping:
Almqvist & Wiksell.
Sarvimäki, A. (2000). Livskvalitet sent i livet. I: K. Klockars & B. Österman (Red.), Begrepp om hälsa: filosofiska och etiska perspektiv på livskvalitet,
hälsa och vård, s 156-167. Stockholm: Liber.
Schalock, R.L. (2004). The concept of quality of life: what we know and
do not know. Journal of Intellectual Disability Research, 48(3), 203-216.
SFS 1993:387 Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade.
Sheppard-Jones, K., Thompson Prout, H. & Kleinert, H. (2005). Quality
of life dimensions for adults with developmental disabilities: a comparative study. Mental Retardation, 43(4), 281-291.
SOU 2008:77. Möjlighet att leva som andra. Ny lag om stöd och service
till vissa personer med funktionsnedsättning.
Internet
Eudaimonia, www.eudaimonia.se. Hämtat 4 mars, 2009.
Nationalencyklopedin. www.ne.se/enkel/livskvalitet. Hämtat 4 mars,
2009.
Regeringskansliet,
http://www.manskligarattigheter.gov.se/extra/pod/?module_instance=
7. Hämtat 11 mars, 2009.
19
STADSKONTORET
FoU Malmö
205 80 Malmö
Telefon 040-34 10 00
www.malmo.se/fou
