diabetes mellitus typ 1 ur föräldrarnas perspektiv

Hälsa och samhälle
DIABETES MELLITUS TYP
1 UR FÖRÄLDRARNAS
PERSPEKTIV
EN LITTERATURSTUDIE OM FÖRÄLDRARNAS
UPPLEVELSER AV ATT HA ETT BARN SOM
FÅTT DIAGNOSEN DIABETES TYP 1
ALINA CONSTANTIN
MARILENA GLANS
Examensarbete i omvårdnad
51-60 p
Sjuksköterskeprogrammet
Juni 2006
Malmö högskola
Hälsa och samhälle
205 06 Malmö
e-post: postmasterhs.mah.se
DIABETES MELLITUS TYP
1 UR FÖRÄLDRARNAS
PERSPEKTIV
EN LITTERATURSTUDIE OM FÖRÄLDRARS
UPPLEVELSER AV ATT HA ETT BARN SOM
FÅTT DIAGNOSEN DIABETES TYP 1
ALINA CONSTANTIN
MARILENA GLANS
Constantin, A & Glans, M. Diabetes mellitus typ 1 ur föräldrarnas perspektiv. En
litteraturstudie om föräldrars upplevelser av att ha ett barn som fått diagnosen
diabetes typ 1. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa
och Samhälle, enheten för omvårdnad, 2006.
Diabetes är en kronisk och mångfacetterad sjukdom som drabbar allt fler
människor. Sjukdomen påverkar människan på flera plan. Diagnosen diabetes ger
upphov till starka reaktioner med tanke på att den är en livslång sjukdom. Syftet
med litteraturstudien var att undersöka hur föräldrar till barn som har drabbats av
diabetes typ 1 upplever den nya livssituationen utifrån följande frågeställningar:
Hur upplever föräldrarna att det dagliga livet har påverkats av att ha ett barn med
diabetes i familjen? Hur bemästrar föräldrarna den nya livssituationen i familjen?
Resultaten visade att föräldrarna blev chockade vid diagnosen, hade svårt att
acceptera det fruktansvärda beskedet och kände att de hade förlorat ett friskt barn.
Dessutom uppstod en mängd känslor så som oro för hypoglykemi eller framtida
komplikationer, rädsla, skuld, ilska och stress relaterat till olika faktorer. Dessa
känslor bemästrades av föräldrarna med hjälp av olika copingstrategier. Slutsatsen
blir att möten inom vården av barn med diabetes bör fokusera även på föräldrarna
som behöver både information och emotionellt stöd.
Nyckelord: coping, diabetes mellitus, familj, känslor, uppfattningar.
1
DIABETES MELLITUS
TYPE 1 FROM THE
PARENTS’ POINT OF
VIEW
A LITERATURE REVIEW ABOUT PARENTS’
EXPERIENCE OF HAVING A CHILD
DIAGNOSED WITH DIABETES TYPE 1
ALINA CONSTANTIN
MARILENA GLANS
Constantin, A & Glans, M. Diabetes mellitus type 1 from the parents’ point of
view. A literature review about parents’ experience of having a child diagnosed
with diabetes type 1. Degree Project, 10 Credit points. Nursing programme,
Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2006.
Diabetes is a chronic disease that afflicts more and more people. The disease
affects people on several levels. The diagnose causes strong reactions because it is
a disease that lasts a lifetime. The purpose of this study was to examine how
parents to children with typ1 diabetes handle their new life situation and the
following questions was raised: How do parents to children with type1 diabetes
think their daily lives have been affected? How do the parents handle their new
life situation in the family? The results indicated that the parents were shocked,
had difficulties accepting the diagnosis, and felt that they had lost a healthy child.
Furthermore, a range of emotions including fear, guilt, anger, and stress related to
different factors occured. The parents handled these emotions by using different
coping strategies. This suggests that the healthcare should focus on the parents as
well as the children, since the parents need both informational and emotional
support.
Keywords: coping, diabetes mellitus, family, emotions and perceptions.
2
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING
4
BAKGRUND
Prevalens och incidens
Historik
Patofysiologi
Diabetesteamet
Ekonomiska konsekvenser
Tidigare forskning
4
4
5
5
6
6
6
TEORETISK REFERENSRAM
7
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Definitioner av begrepp
9
9
METOD
Litteraturgenomgång
Artikelsökning
Genomförande
Inklusion- och exklusionskriterier
Artikelgranskning och kvalitetsbedömning
Dataanalys
10
10
10
10
10
12
12
RESULTAT
Känsla av förlamning
Känsla av inskränkning
Känsla av utmattning
Känsla av förlust
Föräldrarnas copingstrategier
12
13
13
14
15
16
DISKUSSION
Metoddiskussion
Resultatdiskussion
17
17
19
SLUTSATS
22
REFERENSER
24
BILAGOR
Bilaga 1. Copingstrategier
Bilaga 2. Mall för artikelgranskning och kvalitetsbedömning
Bilaga 3. Sammanfattning, artikelgranskning och kvalitetsbedömning
27
3
INLEDNING
Diabetes är en kronisk och mångfacetterad sjukdom som drabbar fler och fler
människor. Det uppskattas att det finns ungefär 171 miljoner personer i världen
som lider av den här sjukdomen och siffran beräknas att stiga till 366 miljoner år
2025. Diabetes och dess komplikationer innebär höga vårdkostnader både för
individen själv och för samhället (Wikblad, 2006).
Ansvaret för behandlingen bärs av patienten själv men kan underlättas om hjälp
från närstående finns (Gåfvels & Lorenz, 1999). Akuta och sena komplikationer
kan också vara en faktor som bidrar till familjens oro (Almås, 2002). I
sjuksköterskans allmänna kompetenser ingår bl a att kommunicera med patienter
och anhöriga, att informera dem, att tillvarata deras kunskaper och erfarenheter
eller föra deras talan (SOS, 2006). Författarna anser att eftersom det finns så
många personer som lider av diabetes finns det ännu fler anhöriga som påverkas.
Dessutom måste de vara ett stöd för den sjuke. För att kunna genomföra detta kan
de själva behöva hjälp för de känslor och tankar som väcks för att tillsammans
kunna hantera den nya livssituationen. När barn drabbas av diabetes anser Sjöblad
(1996) att sjukdomen innebär en social och psykologisk belastning för familjen.
Eftersom anhöriga utgör en viktig del i behandlingen förefaller det rimligt att
skaffa mer kunskaper i det här ämnet, som att t ex nyutbildade sjuksköterskor ska
kunna ge närstående stöd. För att kunna göra detta har den här litteraturstudien
fokus på diabetes och dess konsekvenser på föräldrar till barn som lider av
diabetes.
BAKGRUND
Här ges läsaren en inblick i sjukdomens utbredning, historik och dess ekonomiska
konsekvenser. Vidare presenteras en kort medicinsk beskrivning och tidigare
forskning i ämnet.
Prevalens och incidens
Årligen insjuknar 14 barn eller ungdomar per 100 000 i diabetes typ 1, något som
motsvarar 0,5 procent av hela befolkningen. Dessutom har det registrerats en
ökning med 50 % under de sista två decennierna (SOS, 1999a). Incidensen av
diabetes typ 1 i Finland var den högsta i världen 1996 och låg på 45/100000 per
år. Sverige låg näst sist med en incidens på ca 27/100000 per år (Agardh, 2002).
Enligt Socialstyrelsen (1999 b) lever ca 3-4 % av den svenska befolkningen med
diabetes vilket motsvarar 300 000 personer. Av dessa har 10-15 % diabetes typ 1
och 85-90 % diabetes typ 2. Diabetes typ 2 drabbar särskilt äldre och det beräknas
att 20 % av de som är äldre än 80 år lider av sjukdomen. Det bedöms att antalet
vårdsökande diabetiker kommer att stiga med ca 10 % till år 2010 i Sverige och
likadant i resten av världen. Var tredje person som drabbas av diabetes är inte
registrerad inom vården p g a brist på symptom under en längre period (a a).
4
Enligt Nationella Diabetes Registret uppskattas att det finns ca 350 000 diabetiker.
År 2004 registrerades 102 347 personer varav 34 663 befinner sig på medicinska
avdelningar och 67 684 som vårdas i primärvården (SOS, 2005).
Historik
Diabetes mellitus, som är en kronisk metabolisk sjukdom, har varit känd i mer än
3500 år. Det var den grekiske läkaren Aretaios som benämnde sjukdomen.
Namnet härstammar från den grekiska ”dia” som betyder genom, ”betes” som
betyder går och ”mellitus” som är utryck för honung. Detta beskriver ett av
symptomen som går ut på att kroppen eliminerar stora mängder urin som
innehåller socker. Redan 1776 försökte Dobbson hitta en metod för att mäta
glukosen i urinen. Under andra halvan av 1800-talet upptäcktes det att orsaken till
sjukdomen fanns i pankreas då Minkowski observerade att ett avlägsnande av
bukspottkörteln på hundar ledde till diabetes symptom. Diabetessjukdomens
historia förändrades dramatiskt när insulinet uppfanns av Banting och Best
år1921. Kunskapen om sjukdomen har ökat under den senaste tiden, men det var
inte förrän på 60-talet när det upptäcktes att det fanns två olika typer av diabetes
(Agardh, 2002). Therése Sandin grundade den Svenska Diabetesförbundet den 16
maj 1943 i Landskrona. Förbundet hade som uppdrag att organisera ett lotteri som
skulle finansiera ett vilohem for diabetiker och kämpade för en förbättring av
deras matvanor (Ajanki, 1999).
Patofysiologi
Bukspottkörtelns endokrina funktion är att frisätta olika hormoner från
langerhanska cellöarna som t ex insulin som produceras i betacellerna.
Frisättningen av insulin påverkas av sockerkoncentrationen i blodet, dvs ökad
koncentration ger ökad sekretion och låg koncentration leder till minskad
sekretion. Insulinets funktion är att reglera sockerhalterna i blodet och att
transportera glukosen till cellerna i kroppen, samtidigt som proteinomsättningen
och fettomsättningen påverkas. När denna mekanism sviktar uppstår det en
ansamling av glukos i blodet och sjukdomen diabetes uppstår (Almås, 2002).
Idag delas diabetes in i fyra olika grupper: diabetes typ 1, diabetes typ 2, andra
specifika grupper och graviditetsdiabetes. Diabetes typ 1 drabbar i princip barn
och ungdomar och den kan uppstå när insulin inte längre produceras eftersom
kroppens immunförsvar har skadat betacellerna. Möjliga andra orsaker kan vara
infektioner med coxsackievirus, stress, kost eller miljöfaktorer. Diabetes typ 2
förekommer hos äldre där kroppen producerar en viss mängd insulin som dock är
otillräcklig. Glut-4 receptorerna har lågt insulinkänslighet troligen pga genetiska
faktorer i kombination med olika riskfaktorer som rökning, övervikt, ålder eller
fysiskt inaktivitet. Till en början lyckas kroppen hålla glukosen på rätt nivå genom
att frisätta mer insulin. Den här processen varar inte länge och då får patienten
symptom som de som lider av diabetes typ 1: stora urinmängder, törst och trötthet.
I och med diabetes typ 2 kommer smygande upplever patienten inga symptom i
början. Därför när de diagnostiseras lider de ofta även av komplikationer. Till
skillnad från diabetes typ 1 där patienten behandlas bara med insulininjektioner
kan typ 2 diabetiker bli behandlade med antidiabetika tabletter (Hedner, 2004).
Diabetes kan leda till akuta komplikationer som hypoglykemi, diabetescoma,
hyperosmolärt coma och sena komplikationer som makroangiopati,
5
mikroangiopati, neuropati, retionopati, nefropati och fotkomplikationer.
Hypoglykemi är ett allvarligt tillstånd som kan utvecklas under några minuter då
glukosnivån i blodet är väldigt sänkt. Hyperglykemi eller diabetescoma
karakteriseras av uttalad insulinbrist, förhöjt P-glukos samt syrabildning. I det här
läget krävs det akut behandling. Mikrovaskulära komplikationer medför
rubbningar i de små blodkärlen i nervsystemet, i ögonen och i njurarna.
Makrovaskulära komplikationer medför rubbningar i de stora blodkärlen som
senare kan leda till hjärt-kärlsjukdomar (Almås, 2002).
Diabetesteamet
I SOS (1999 a) betonas betydelsen av att diabetes patienterna ska kunna ha
tillgång till ett vårdteam med kunskap i ämnet. Helhetssynen och perspektiv så
som medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska ska beaktas. Vårdteamet
består av läkare, sjuksköterska, dietist, fotterapeut och kurator eller psykolog.
Patienterna och deras anhöriga ska få individuellt anpassad information om t ex
undersökningar, vård, behandling om vad diagnosen innebär eller om hur de kan
få kontakt med diabetesföreningen. Diabetessjuksköterskans skyldigheter är bland
annat att ”identifiera och bedöma patientens problem, behov och resurser” (s 29)
och genomföra omvårdnadsarbete utifrån patientens egenvårdsförmåga,
copingskapacitet, behandling och livskvalitet (a a).
Ekonomiska konsekvenser
SOS (1999 b) har gjort beräkningar av de kostnader som diabetes medför p g a
sjukskrivningar, förtidspension eller produktionsbortfall. År 1994 låg kostnaderna
på 1,8 miljarder för förtidspensioner respektive 780 miljoner för
korttidssjukskrivningar. Sjukvårdskostnaderna för individen innebär flera
aspekter: läkarbesök, undersökningar, hjälpmedel, läkemedel eller olika
komplikationer. Dessutom behöver diabetespatienterna även andra sorters
läkemedel som lipidsänkande eller blodtrycksänkande förutom de vanliga
diabetesmedicinerna. År 2010 beräknas att individen kommer att kosta Malmöhus
Landsting ca 28 022 kronor per år. Barn som lider av diabetes medför betydligt
högre kostnader, d v s 82 779 kronor för barn under fyra år och för de som är
äldre mellan 21 040 och 32 346 kronor. Sammantaget kräver diabetes 8 % av de
totala sjukvårdskostnaderna i Sverige (a a).
Tidigare forskning
Unga vuxnas (16-35 år) diabetikers erfarenheter fyra år efter insjuknandet i
diabetes beskrevs i en intervjustudie som en krissituation och en frustrerande,
dramatisk och hotfull period (Öhrn, 2000). Vidare framställs emottagandet av
beskedet om sjukdomen som förfärligt och/eller fruktansvärt. Dessutom
upplevdes sjukdomen som ett intrång och hinder i deras liv som de hanterade
genom att fokusera på det friska och skaffa sig bra kunskap och rutiner. Då de
drabbade plågades av sorg och oro behövde de vända sig till närstående och det
visade sig i första hand vara mammorna som fanns där som stödperson (a a).
Wikblad (2006) skildrade i en litteratursammanställning den första perioden som
en kris som följdes av blandade känslor av vrede, hjälplöshet och ångest. Därför
ska vårdpersonalen vara förberedd för att även ge moraliskt stöd, inte bara
information om insulin, mediciner, behandling eller egenvård. Puberteten följs
6
ofta av insulinresistens och det blir svårare att hålla blodsockret i balans.
Ungdomarna behöver det emotionella stödet för att kunna ta mer ansvar över
sjukdomen. Tonåringarna uppskattar hjälpen från sina vänner mer än barn gör.
Föräldrarna är också viktiga som hjälp för hanteringen av sjukdomen trots att de
ibland uppfattas som ”tjatiga” vilket underlättar för konflikter att uppstå (a a).
Polonsky (2002) menade att det finns två ytterligheter när det gäller diabetes.
Vissa patienter ser inte sjukdomen som något allvarligt och tror inte att de
kommer att drabbas av komplikationer. Den andra delen anser att diabetes är en
fruktansvärd sjukdom utan något hopp om att bli bättre och tror tvärtom att de
kommer plågas av svåra komplikationer. Diabetes ska tas på allvar, dock inte som
en dödsdom. Vidare menar Polonsky att vissa för ett ständigt krig med sjukdomen
som medför känslor av hat, rädsla, ängslan, sorg eller skuld. Orealistiska krav
genererar stress och utmattning. Familjen spelar en stor roll när det gäller
egenvården även om de emellanåt kan uppfattas som ”diabetespoliser” (a a).
Mortensen (2002) mätte diabetesinverkan i tonåringarnas (10-18 år) dagliga liv,
oron relaterat till sjukdomen, tillfredställelse och uppfattningarna om hälsa. En låg
HbA1c (genomsnittliga blodglukosnivån under de senaste sex till åtta veckorna)
associerades med mindre oro, lägre inverkan och informanterna kände sig
friskare. Flickorna oroade sig mer än pojkarna enligt studien (a a).
Enligt Kyngas och Barlows intervjustudie (1995) kände finska tonåringar (13-17
år) att diabetes begränsade deras liv och att de inte hade den friheten och
självständigheten som innan. Sjukdomen ansågs vara ett hot mot den fysiska,
psykiska och/eller sociala välbefinnandet. Dock gav diabetes möjlighet till att leva
ett sundare liv genom livsstilsförändringar (a a).
Sjukdomen påverkar människan på flera plan. Diagnosen diabetes ger upphov till
starka reaktioner med tanke på att den är en livslång sjukdom. Många frågor och
funderingar kring kost, motion, ärftlighet, arbete, behandling m m uppstår (Almås,
2002). Känslor av rädsla, sorg eller panik väcks inombords. Vissa beskriver den
nya situationen som en förlust av friheten och kroppens behov av insulin gör att
det dagliga livet måste planeras i detalj. Dock hur diabetes upplevs och hanteras är
individuellt beroende på sjukdomens utveckling, vårdpersonalens bemötande och
närståendes stöd och förståelse (Gåfvels & Lorenz, 1999).
TEORETISK REFERENSRAM
Empowerment, coping, salutogenes och känsla av sammanhang (KASAM) är
begrepp som utgör den teoretiska referensramen för den här litteraturstudien
(Klang Söderkvist, 2001 & Antonovsky, 1991).
Klang Söderkvist (2001) anser att empowerment används av sjukvårdspersonal för
att patienten ska få en bättre status. På det här sättet skapas ett samarbete mellan
de två parterna och patienten får utrymme till att utnyttja sina egna resurser,
kunskap och synen på den egna hälsan i den medicinska behandlingen och
omvårdnaden. Patient empowerment är ett begrepp som har tolkats på olika sätt.
Det kan handla om det vanliga mötet mellan vårdpersonal och patient eller om att
framkalla en miljö där patientens medbestämmande, engagemang och kontroll kan
7
komma fram. Med empowerment kan också menas att anpassa egenvården till den
nya situationen som en sjukdom ger upphov till. Med patientens kunskaper eller
uppfattningar om sjukdomen kan personalen bättre förstå den enskildes behov.
Vederbörande ska inte känna sig maktlös eller kränkt, utan att han/hon ska
bemyndigas genom ett samspel där båda parterna ger och tar, och tillsammans
reflekterar över situationen. Patienten ges möjlighet till att delta i beslutfattandet
och till att vara aktiv i den mån lagen tillåter. För att kunna uppnå det här målet
krävs det att vårdpersonalen ska främja en miljö där patientens ställning förstärks
(Klang Söderkvist, 2001). Detta lagstiftas även i Hälso- och sjukvårdslagen (SFS
1982:763) ”Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och
genomföras i samråd med patienten.”
Empowerment är inte möjligt om patienten inte kan reflektera över sin egen
förmåga, över behandlingen och dess effekter. Andra krav är att patienten har
kunskap om sjukdomen, om vad som kan göras och inte göras. Dessutom ska
patienten bekräftas som person av sjukvårdspersonalen (Klang Söderqvist, 2001).
Eftersom patienten inte har de medicinska kunskaperna om sjukdom blir mötet
mera hälsoinriktat. Den salutogena inriktningen har introducerats av professorn i
medicinsk sociologi Aaron Antonovsky. Hans teori går ut på att kombinera den
medicinska behandlingen med andra hälsobefrämjande åtgärder. I stället för det
patogena perspektivet som fokuserar på sjukdom och riskfaktorer förespråkar
Antonovsky ”friskfaktorer” och ett mer salutogent perspektiv som har fokus på
hälsans ursprung. Hans resonemang har som utgångspunkt det faktum att vissa
människor klarar av stora påfrestningar i livet medan andra inte gör det (Klang
Söderqvist, 2001).
Antonovsky (1991) menar att det hälsoinriktade perspektivet ägnar sig åt att
”hålla människor friska och förhindra att de blir sjuka” (s 24) och det medicinska
sjukdomsperspektivet ägnar sig åt att behandla de sjuka eller förhindra dödsfall.
Vidare presenterar han dimensionen hälsa - ohälsa som ett kontinuum. Under
livets gång befinner sig individer någonstans på den här linjen och oavsett vad
som än händer har de en viss hälsa som kan användas som resurs. Därför pratar
han inte om patienter utan om individer. Antonovsky anser att en diagnos kan
uppnås bättre om individens historia kommer fram.
Från det salutogenetiska synsättet utvecklas vidare KASAM som gör att
människor klarar av svåra situationer. Tre komponenter kan identifieras:
begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet.
• Begriplighet står för den gripbara, tydliga och strukturerade informationen
som är motsats till kaos och oordning. När det händer något är individen
förberedd eller i alla fall kan finna en förklaring till händelsen.
• Hanterbarhet kännetecknas av den grad som en människa uppfattar sina
förmågor eller resurser. Det blir lättare att möta nya situationer om en
individ vet vilka resurser som står till hans förfogande.
• Meningsfullhet representerar individens uppfattning om i vilken
utsträckning livet har en innebörd. Det är viktigt att saker har en mening
för att patienten ska känna att det är värt att engagera sig (Antonovsky,
1991).
Individen hanterar de påfrestande situationerna beroende på graden av KASAM.
En hög KASAM resulterar i en bättre hantering, hälsa och livskvalitet och
tvärtom. KASAM utvecklas igenom flera faktorer såsom levnadsförhållande,
8
utbildning, självinsikt, socialt stöd, genetiska förutsättningar och strategier (Klang
Söderqvist, 2001).
Med coping menas den bedömningen som individen gör när det gäller olika
stimuli och med copingstrategier menas de åtgärder som appliceras för att klara av
dessa stimuli. Det finns tre olika typer av stimuli: kroniska stimuli som inte kan
påverkas av den enskilde individen som t ex naturkatastrofer eller krig.
Livshändelser engagerar en eller flera personer i individens omgivning t ex död
eller sjukdom. Vardagliga problem utgör den tredje typen av stimuli och det kan
handla om att genomgå en undersökning eller gå i skolan. Hur patienten hanterar
dessa stimuli inför t ex en röntgen är mycket betydelsefull för
sjukvårdspersonalen (Klang Söderqvist, 2001).
Forskningen om stresshantering har koncentrerat sig på att upptäcka vilka
strategier som är bra eller dåliga. Enligt Antonovsky är KASAM en premiss för
vilka strategier som ska användas. Vidare menar han att vissa strategier fungerar
för vissa individer men inte för andra (Antonovsky, 1991).
Klang Söderkvist (2001) menar att vid en allvarlig sjukdom försöker patienten
möta den nya stressen genom att applicera olika copingstrategier (Bilaga 1).
Författaren presenterar en modell för problemlösning när de två parterna ska
analysera vilken strategi patienten brukar utnyttja. Samtalet kan ledas utifrån
frågor eller diskussioner om tiden före sjukdomen, om känslor eller tankar som
dyker upp, om risker förenade med sjukdomen, om kortsiktiga och långsiktiga
önskemål och målsättningar, mm. Det är viktigt att patientens åsikter om
problemägande kommer fram eftersom anhöriga och vänner också berörs. Med
hjälp av den här modellen kan patienten hitta ett sätt att hantera sjukdomen eller
åtminstone att acceptera den och minska stressen (a a).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med litteraturstudien var att undersöka hur föräldrar till barn som har
drabbats av diabetes typ 1 upplever den nya livssituationen.
Följande frågeställningar formulerades:
•
Hur upplever föräldrarna att det dagliga livet har påverkats av att ha ett
barn med diabetes i familjen?
•
Hur bemästrar föräldrarna den nya livssituationen i familjen?
Definitioner av begrepp
Barn eller ungdomar är de personer mellan 1 och 18 år gamla.
I den här litteraturstudien användes Almås (2002) som tar upp WHO:s
diagnoskriterier för att definiera diabetes mellitus.
9
Tabell 1. Diagnos kriterier för diabetes mellitus.
Fastande
2 timar efter glukosbelastning
(intag av 75g glukos)
Glukoskoncentrationen i venöst
blod
>7,0 mmol/l
>11,1 mmol/l
Glukoskoncentrationen i
kapillärt blod (helblod)
>6,1 mmol/l
>11,1 mmol/l
*Källa: Almås 2002, s.900, modifierad av författarna
METOD
En litteraturstudie där granskning av 13 relevanta vetenskapliga kvalitativa och
kvantitativa artiklar valdes för att besvara syftet och frågeställningarna. Studien
byggdes på en sammanställning av vetenskapliga artiklar som granskades i
enlighet med Polit m fl (2001) och Willman m fl (2006).
Artikelsökning
Artikelsökningen genomfördes med hjälp av databasen PubMed. Härifrån
fortsattes vidare på related articles. En av artiklarna hittades på det här sättet.
Ibland användes även tidningarnas hemsidor i artikelsökningen. Genom att föra in
olika MeSH termer som t ex diabetes, family, relations, experience, quality of life,
coping, perceptions och olika kombinationer av dessa kom det fram relevant
material för litteraturstudien. Artiklar tillgängliga i pappersform söktes manuellt
på Malmö Högskolas Bibliotek - Hälsa och Samhälle. I Tabell 2 i nedersta raden
redovisades noll använda artiklar fast alla artiklar från tidigare sökningar återfanns
i den här sista sökningen. En annan sökväg var via referenslistorna på de redan
hittade artiklarna. Dessa letades på Internetsidor som Google eller via Elin. På det
här sättet valdes två artiklar ut som ansågs lämpliga för studiens resultatdel. Dessa
redovisas inte i tabellen nedan.
Genomförande
Till stor hjälp var databasen PubMed. Den gav bra träffar fast alla hade inte
abstract eller full text. Titeln på de artiklar som verkade intressanta kopierades
och letades i Elin, Google och i själva tidskriften. De här tillvägagångssätten var
inte alltid framgångsrika och då beställdes artiklarna via Malmö Högskolas
Bibliotek. På det här sättet hittades två artiklar. Till slut ledde de kombinationer
av sökord till samma artikelträffar. Med detta uppnåddes mättnad och sökningen
avslutades.
Inklusion- och exklusionskriterier
Inklusionskriterier för denna studie var artiklar som fokuserar på föräldrar till barn
som har drabbats av diabetes typ 1. Studien uteslöt övriga anhöriga, personer med
diabetes typ 2, graviditets diabetes och andra grupper av diabetes. För att få ner
antalet träffar infördes även begränsningar: artiklarna skulle inte vara äldre än 10
år, humans och engelska.
10
Tabell 2. Översikt över artikelsökning via databasen PubMed.
Databas
Sökord
PubMed
2006.04.03
"Diabetes Mellitus"
[MeSH] AND
("Family Nursing"
[MeSH] OR
"Family Relations"
[MeSH]) AND
"Quality of Life"
[MeSH]
"Diabetes Mellitus"[MeSH]
AND "Adaptation,
Psychological"[MeSH]
AND ("Family"[MeSH] OR
"Family Nursing"[MeSH]
OR "Family
Relations"[MeSH])
PubMed
2006.04.03
Begränsningar
14
Lästa
abstract
4
10 years,
English,
Humans
84
60
19
8
-
Träffar
Granskade
artiklar
0
Använda
artiklar
0
PubMed
2006.04.03
"Diabetes Mellitus"[MeSH]
AND ("Family"[MeSH] OR
"Family Nursing"[MeSH]
OR "Family
Relations"[MeSH]) AND
"Self Concept"[MeSH]
10 years,
English,
Humans
22
12
7
1
PubMed
2006.04.03
"Diabetes Mellitus"[MeSH]
AND ("Family"[MeSH] OR
"Family Nursing"[MeSH]
OR "Family
Relations"[MeSH]) AND
"Life Change
Events"[MeSH]
10 years,
English,
Humans
8
4
0
0
PubMed
2006.04.03
"Diabetes Mellitus"[MeSH]
AND ("Family"[MeSH] OR
"Family Nursing"[MeSH]
OR "Family
Relations"[MeSH]) AND
"Health"[MeSH]
10 years,
English,
Humans
63
15
3
1
PubMed
2006.04.03
"Diabetes Mellitus"[MeSH]
AND ("Family"[MeSH] OR
"Family Nursing"[MeSH]
OR "Family
Relations"[MeSH]) AND
"Emotions"[MeSH]
"Diabetes Mellitus"[MeSH]
AND ("Family"[MeSH] OR
"Family Nursing"[MeSH]
OR "Family
Relations"[MeSH]) AND
"Life Style"[MeSH]
10 years,
English,
Humans
56
10
6
1
10 years,
English,
Humans
42
10
0
0
626
266
8
0
915
381
43
11
PubMed
2006.04.03
PubMed
2006.04.03
"Diabetes Mellitus"[MeSH]
AND ("Family
Relations"[MeSH] OR
"Family Health"[MeSH])
-
Total
11
Artikelgranskning och kvalitetsbedömning
De inkluderade artiklarna granskades och kvalitetsbedömdes av författarna i en
egen mall inspirerad utifrån två modeller: Polit m fl (2001) och Willman m fl
(2006). Den presenteras i Bilaga 2. Mallen hade som grund Polit m fl (2001) och
till den har det lagts till de aspekter som Willman m fl (2006) anser som viktiga
för granskningen. I de kvantitativa studierna granskades först resultatet, dess
tillförlitlighet och kliniska betydelse. Willman m fl (2006) menar att positiva svar
krävs för att kunna gå vidare till själva granskningen. Vidare redovisar de krav på
kvalitativa studier som ska uppfyllas för att nå vetenskaplighet. Dessa krav finns
utförligt beskrivna i Bilaga 2.
För att bedöma studiernas kvalitet föreslår Willman m fl (2006) två olika
protokoll som innehåller olika aspekter. Dock finns alla dessa aspekter redan
besvarade i artikelgranskningen. Kvalitetsbedömningen utfördes med hjälp av de
frågor från granskningsmallen. Varje positivt svar gav en poäng och varje negativt
svar gav noll poäng. Den totala summan på 22 poäng räknades om till procent och
en tregradig skala utformades efter följande: 80-100 % motsvarar hög kvalitet, 7079 % medel kvalitet och 60-69 % låg kvalitet.
Dataanalys
Polit m fl (2001) menar att genom att utföra vissa uppgifter eller steg underlättas
organiseringen och struktureringen av den insamlade datan. Det första steget i
analysen, för att kunna utveckla ett kategoriseringsschema, är att omvandla datan
till mindre enheter som sedan ska bearbetas. Segment som beskriver likheter och
olikheter relaterade till studiens syfte ska tas fram. Forskaren ska upptäcka
meningsbärande enheter d v s koda texten. Detta kommer att generera i
subkategorier och sedan flera subkategorier kommer att grupperas i kategorier.
Dataanalysen påbörjades genom att författarna läste texterna separat för att få en
övergripande uppfattning. Nästa steg var att text som kunde ge svar på
frågeställningar ströks under och meningsbärande enheter försöktes hittas.
Koderna skrevs separat på samma sida bredvid respektive understucken sekvens.
Vidare överfördes dessa begrepp på ett enskilt papper och författarna diskuterade
likheter och olikheter mellan dessa. På det här sättet skapades subkategorier och
sedan kategorier.
Efter dataanalysen kom författarna fram till fem kategorier. Dessa presenteras
nedan som litteraturstudiens resultat.
RESULTAT
Efter bearbetningen av de 13 vetenskapliga artiklarna kunde följande kategorier
identifieras: känsla av förlamning, känsla av inskränkning, känsla av utmattning,
känsla av förlust och föräldrarnas copingstrategier. Efter varje kategori redovisas
förtydligande begrepp som kunde urskiljas under analysarbetet.
12
Känsla av förlamning (chock, förlust, maktlöshet, traumatiskt).
Lowes m fl (2004) belyste även tiden före diagnosen. Trots att föräldrarna
misstänkte möjligheten att deras barn hade insjuknat i diabetes hade de alternativa
förklarningar. Föräldrarna försökte förneka symptomen uppvisade av barnen och
kopplade dem till mer vanliga infektioner (Lowes m fl, 2004 & 2005).
”It had become more of a sort of water infection that he had, or a throat infection,
or something antibiotics could deal with so…it was a blow to us, wasn’t it?”
(Lowes m fl, 2005, s 256)
Att få diagnosen diabetes upplevdes som en chock, som en sorts av förlust. Många
bekymmer och funderingar skapades. Eftersom de inte hade kunskap om diabetes,
kände föräldrarna sig maktlösa och beroende av sjukvårdspersonalen. Pappan till
en tvåårig pojke uttryckte sig på följande vis:
”There’s a sense of loss in a way because we can’t do it exactly like we used to do
it…there’s a change in routine, a change in the way you do things…it’s made me
think of the life that used to be and the life that is now.” (Lowes m fl, 2004, s 534)
Föräldrarna kände skuld till att de har orsakat sjukdomen (Mellin m fl, 2004 &
Seppänen m fl, 1999).
Lowes m fl (2005) beskrev att föräldrarna blev chockade att de inte längre hade
kontroll och att de kände att de befann sig i en ”roller coaster” (s 256). Resultatet
visade att föräldrarna inte var förberedda att hantera den nya situationen p g a att
diagnosen kom hastigt och oväntat. De hade svårt att acceptera allvaret i
diagnosen och dess implikationer i barnets liv (a a).
Sullivan-Bolyai m fl (2006) belyste det faktum att papporna kom ihåg
diagnostiseringsperioden i minsta detalj och betraktade denna som ”shock and
awe” (s 27). Det förkrossande beskedet var väldigt smärtsamt och oerhört
traumatiskt. Trots alla dessa känslor fick papporna vara starka för barnens skull.
Direkta bekymmer efter diagnosen kretsade kring insulininjektioner, dosen,
smärtor och den tid barnen är utom föräldrarnas tillsyn (a a).
Känsla av inskränkning (nya krav, irriterande, tvång till inrutat liv, brist på
spontaneitet).
Från början uppfattade föräldrarna diabetes som ett hot mot deras välbefinnande
och en orsak till stress och nya krav. Föräldrarna stod inför ett dillemma. De fick
tillbringa mycket tid på sjukhuset och detta resulterade i att de friska syskonet fick
mindre uppmärksamhet (Seppänen m fl, 1999). Diabetes förändrade familjelivet
och livet med ett barn som lider av diabetes visade sig vara mer krävande än de
hade förväntat sig. De dagliga rutinerna utformades efter sjukdomens villkor
(Seppänen m fl, 1999 & Tsamparli & Kounenou, 2004). Tsamparli & Kounenou
(2004) kom fram till att diabetesdieten styrde familjens dagliga liv och
fritidsaktiviteter. Sullivan-Bolyai m fl (2003) redovisade att konsekvens,
uthållighet, flexibilitet, kreativitet och anpassning är begrepp som mödrarna ansåg
viktiga för det dagliga livet. Trots att vissa mammor uppgav att diabetesvården
var konstant visade studiens resultat att kontrollgruppen bestående av mammorna
till friska barn som matchade till ålder tillbringade fler timmar med den dagliga
13
omvårdnaden av deras barn (37 timmar i veckan) än mammorna till diabetiska
barn (12,7 timmar i veckan) Sullivan-Bolyai m fl (2002).
Enligt Lowes m fl (2005) fick föräldrarna ta sig en ny funderare över sina liv.
Spontana aktiviteter som att handla, att laga mat eller att vara ute var inte längre
möjliga utan de fick inkludera barnens behov i planeringen. Även tolv månader
efter diagnosen fortsatte föräldrarna uppleva vissa förändringar som irriterande
och inskränkte på deras tidigare ”normala liv”. En mamma berättade följande:
”It doesn’t fit into our life because we’re people who would have just…got up this
morning and said, “oh let’s go so and so”, and just gone. Without thinking about
anything…but now you’ve always got to think, “Oh, have we got this? Have I got
that?” (Lowes m fl, 2005, s 256)
Med tiden hade föräldrarna lyckats implementera de nya förändringarna i sina liv
(Lowes m fl, 2005 & Sullivan-Bolyai m fl, 2006). Förutom bristen på spontanitet
angående måltiderna, representerade diabeteskosten inget bekymmer efter fyra
månader. Oro för hypoglykemi eller hyperglykemi och behovet att allt ska
planeras i förväg var fortfarande ett problem tolv månader efter diagnosen (Lowes
m fl, 2004). Föräldrarna lyfte fram betydelsen av att deras barn skulle kunna leva
ett normalt liv trots sjukdomen, och de försökte övertyga sig om att detta var
möjligt (Lowes m fl, 2004 & Sullivan-Bolyai m fl, 2006).
Känsla av utmattning (stress, brist på kontroll, sämre självförtroende,
isolering, sömnbrist, spänningar, konflikter, positiva aspekter).
En studie gjord på föräldrar till 38 barn frambringade tillräckliga bevis som
styrker relationen mellan posttraumatisk stressyndrom och barnens diabetes.
Forskarna uppvisade att 24 % av mammorna och 22 % av papporna matchade alla
de diagnostiska kriterierna för posttraumatiskt stressyndrom. Mammorna visade
fler och mer allvarliga symptom än papporna (Landolt m fl, 2002). Boman m fl
(2004) visade att föräldrar till barn med diabetes upplevde högre nivåer av stress
relaterat till osäkerhet, brist på kontroll och självförtroende, oro och rädsla än
föräldrarna till friska barn. Stress relaterat till diabeteskostens effektivitet, ansvar,
rädsla för hypoglykemi och insulininjektionerna visades i Streisands m fl (2005)
studie. Stress i föräldraskapet av diabetiska barn relaterad i måltiderna klarlades
utan något undantag av Powers m fl (2002). Studien uppvisade positiva svar på
alla tre hypoteser: att föräldrarna till barn som lider av diabetes uppfattar
måltiderna som mer problematiska, mer stressfulla och att barnen utmärks ha flera
problem (a a).
Mammor rapporterade att de kände sig isolerade, inkompetenta och hade
sömnproblem de första sex månaderna efter diagnosen (Sullivan-Bolyai m fl,
2003). Ansvaret för vården av barnens diabetes ledde till att de hade mindre tid att
spendera med sina vänner (Sullivan-Bolyai m fl, 2003 & Tsamparli & Kounenou,
2004). En studie som omfattade delar av den grekiska befolkningen belyste
familjens möten med vänner som en viktig del i deras sociala liv. P g a risken att
deras barn skulle jämföras med friska barn och p g a av diabeteskostens
restriktioner valde de att undvika sådana träffar (Tsamparli & Kounenou, 2004).
”We do not go to restaurants, we do not meet our friends anymore, because I
cannot watch other children eating whatever they desire, while knowing that my
own child is restricted. Besides, I cannot tell him to stop eating in front of other
14
people. I am terrified by the idea that he will eat anything that is offered to him.”
(Tsamparli & Kounenou, 2004, s 1650)
P g a den ständiga försiktigheten som mammorna kände blev barnpassningen ett
problem. Över hälften av mammorna rapporterade detta som orsak till att deras
barn inte blev placerade på dagis. Dessutom hade de svårt att lita på någon annans
förmåga att vårda deras barn och detta ledde till att endast ett fåtal personer i
familjen kunde passa barnet (Sullivan-Bolyai m fl, 2003). Dessa svårigheter
uppges även i en tidigare studie av Sullivan-Bolyai m fl (2002). Enbart 36 % av
mammorna till barn med diabetes kunde skaffa barnpassning i jämförelse med 83
% i kontrollgruppen. Likadant hade dessa mammor (60 %) en vän eller släkting
som de kunde lita på i jämförelse med kontrollgruppen (96 %) (a a).
Mellin m fl (2004) visade i sin studie att 87 % av föräldrarna hade konflikter med
sina döttrar relaterade till diabetes. Oro för dotterns skötsel av sjukdomen som
fysisk aktivitet, insulininjektioner, måltider eller tidspassning var den vanligaste
källa för konflikt (73 %). En annan orsak var föräldrarnas upprepningar om
vården av sjukdomen (40 %). Ju äldre döttrarna blev desto mer ökade spänningen.
Samtidigt som föräldrarna erkände att deras tonåringar behövde ta mer ansvar
belyste de sin frustration om att inte veta hur mycket hjälp de skulle erbjuda (a a).
Mellin m fl (2004) framhävde att diabetes medföde även positiva aspekter. Nästan
alla föräldrar (93 %) talade om döttrarnas skötsamhet när det gäller sin diabetes.
Trots konflikterna kunde de lita på att tonåringarna skötte sig. Sjukdomen förde
samman familjen, relationerna blev varmare och de stod närmare varandra. Nästan
hälften (47 %) av föräldrarna kunde ge ett exempel på en positiv aspekt som
diabetes förde in i deras liv (a a). Trots en kronisk sjukdom var föräldrarna glada
över att deras barn inte skulle dö och var optimistiska över att någon behandling
skulle uppfinnas i framtiden (Lowes m fl, 2005).
Känsla av förlust (besvikelse, skuld, ilska, oro, rädsla).
Föräldrarna berättade om besvikelsen och skulden de kände när skötseln av
diabetessjukdomen inte fungerade bra (Ginsburg m fl, 2005 & Tsamparli &
Kounenou, 2004). Därför uttryckte de betydelsen av att diabetesteamet skulle
förstå att det föräldrarna försöker göra var i barnets bästa interesse. Föräldrarna
beskrev att de upplevde skuld och ilska när de kände sig dömda för barnets dåliga
metaboliska kontroll. Vidare försökte föräldrarna reflektera över den irritationen
och frustrationen som de kände när sjukvårdspersonalen inte hade förstått att de
levde med diabetes 24 timmar per dag, sju dagar i veckan. Samtidigt menade
föräldrarna att de var värda att lyssnas på eftersom de hade erfarenhet som de
inskaffat sig under ett helt liv. De belyste betydelsen av att bli informerade om
nya behandlingar, detta för att de själva skulle slippa ansvaret av att leta ny
information (Ginsburg m fl, 2005). Mammorna kände att diabetesteamet ibland
anklagade dem för att de inte satsade tillräcklig och för att de trasslade till
omvårdnaden (Sullivan-Bolyai m fl, 2003).
Flera studier visar att mammorna/föräldrarna använde en konstant försiktighet
gentemot sina barn i det dagliga livet (Lowes m fl, 2005 & Sullivan-Bolyai m fl,
2003 & Tsamparli & Kounenou, 2004). Deras självförtroende sjönk när barnen
fick lågt blodsocker som i sin tur ledde till ännu mer försiktighet. Samtidigt som
de kände oro för framtida komplikationer ansåg de att deras handlingar skulle
reducera dessa (Sullivan-Bolyai m fl, 2003 & Tsamparli & Kounenou, 2004).
15
Mammorna oroade sig över de dagliga blodkontrollerna, hypoglykemi,
komplikationer och för den tiden då barnen var utan deras tillsyn. I synnerhet
beskrev oron för hypoglykemi som en oerhörd rädsla (Lowes m fl, 2004 & 2005
& Mellin m fl, 2004 & Sullivan-Bolyai m fl, 2002 & 2003 & Tsamparli &
Kounenou, 2004). Tsamparli & Kounenou (2004) belyste i sin studie att
mammorna följde med överallt på barnens aktiviteter. En annan orsak till oro som
förekommer ofta var insulininjektionerna (Seppänen m fl, 1999 & Sullivan-Bolyai
m fl, 2002). Förlusten av ett friskt barn var en återkommande känsla i studiernas
resultat (Lowes m fl, 2004 & 2005 & Seppänen m fl, 1999). En mamma berättade:
”I wish I could have my healthy boy back…it’s as if, one day, you’ve got a healthy
child, and then all of a sudden…you haven’t.” (Lowes m fl, 2004, s 534)
Föräldrarnas copingstrategier
Vid diagnostisering behövde föräldrarna skaffa sig en förklaring till varför deras
barn fick diabetes. Genom att känna att de behärskade tillräckliga kunskaper om
diabetes och om den metaboliska kontrollen, ta en dag i taget och planera väl
kunde de hantera den nya situationen (Lowes m fl, 2004). Den första
copingstrategin som föräldrarna använde var förnekande av diagnosen. Även när
de hade accepterat att diagnosen var rätt ville inte föräldrarna konfrontera
sanningen och det faktum att deras barn faktiskt led av diabetes. Föräldrarna fick
emotionellt stöd och empati från omgivningen. Kontakten med
sjukvårdspersonalen angående problemlösningar och stöd ansågs vara av stor vikt
i empowerment processen (Sullivan-Bolyai m fl, 2006). De tyckte därför att mer
informationsstöd hade hjälpt dem handskas med både känslorna och stressen som
uppstod. Nästa steg var att anklaga sjukvårdssystemet för att inte ha utvecklat ett
system för att tidigt upptäcka diabetes (Seppänen m fl, 1999). Sullivan-Bolyai m
fl, 2003 tog upp föräldrarnas frustration med avseende på den korta
sjukhusvistelsen när de inte hade tid att smälta all information. Detta belystes av
en pappa på följande vis:
”It is like being handed a big city phone book and you have to learn all the names
before you go home!” (Sullivan-Bolyai m fl, 2006, s 28)
Genom att söka support för sina känslor, genom att skaffa sig information om
sjukdomen, genom att involvera sig i barnets omsorg, genom att se positiva
aspekter, utveckla färdigheter och dela ansvar mellan makarna lyckades
föräldrarna bemästra den nya situationen. Dessutom tyckte föräldrarna att det var
viktigt att ha sin egen tid tillsammans (Seppänen m fl, 1999 & Sullivan-Bolyai m
fl, 2003). Tsamparli & Kounenou (2004) redovisade att grekiska familjer fungerar
efter följande regler: familjemedlemmarna tar inga egna initiativ, aktiviteterna ska
vara kollektiva, avskildhet tolereras inte och väldigt lite autonomi råder. En av
informanterna berättade:
”Everything we do, we do it together…We never go anywhere alone.” (a a, s
1648)
Familjerna var diabetes centrerade och de följde diabeteskosten till punkt och
pricka och mammorna fängslades i sina roller. En av föräldrarna sa:
16
”Diabetes is the boss here. Whatever we say or do is of no importance, since we
are obliged to live our lives in the way diabetes management wants us to.”
(Tsamparli & Kounenou 2004, s 1649)
För att tackla diabeteskostens konsekvenser tvingades hela familjen att äta samma
maträtter (a a).
Ginsburg m fl (2005) presenterade i sin studie vissa faktorer som föräldrarna
ansåg betydelsefulla för att klara av det dagliga livet. Barnets kunskap om mat
som påverkar blodsockret, om skolpersonalens kunskaper om barnets diabetes,
barnets positiva attityd gentemot diabetes och omgivningens acceptans var
rankande först på listan (a a).
Föräldrarna till tonåringar använde som copingstrategier bl a att stödja och
påminna deras döttrar om sjukdomens krävande insatser, reorganisera livet
hemma för att underlätta skötsel av diabetessjukdomen och att öppet
kommunicera med omvärlden (skola) om dotterns diabetes. Samtidigt försökte de
acceptera att de inte skulle kunna klara diabeteshanteringen perfekt (Mellin m fl,
2004).
DISKUSSION
Diskussionen är uppdelad i en metoddiskussion och en resultatdiskussion.
Litteraturstudiens resultat kommer att diskuteras gentemot Klang Söderkvist
(2001) och Antonovsky (1991) som ligger till grund för den teoretiska
referensramen.
Metoddiskussion
För att kunna besvara de aktuella frågeställningarna gjordes en litteraturstudie.
Eftersom det fanns så mycket att sovra bland är det möjligt att bra artiklar kan ha
förbisetts i mängden. Titeln på artikeln har varit vägledande och detta kan ha
bidragit till att relevant material har missats. Flera artiklar vars abstrakt verkade
relevant behandlade andra perspektiv än de som söktes. Ett perspektiv som
exkluderades var syskonperspektivet. Detta eftersom den ingår i sjuksköterskans
specialistkompetens, som t ex barnsköterska. En av sökningarna gav 626 träffar,
men endast 266 utav dessa genomgick en läsning av abstrakten. Det finns en risk
att viktig information kan ha missats bland dessa artiklar.
Den databas som användes för artikelsökningen var PubMed. Här hittades en hel
del information att tillgå och de artiklar som inte gick att öppna i full text
försöktes få fram via databaserna Elin, CINAHL och SweMed. Artiklar som
fortfarande inte kunde öppnas beställdes på Malmö Högskolas Bibliotek. En del
artiklar i PubMed saknade abstrakt och detta gjorde att författarna hade svårt att
bedöma innehållet enbart efter titeln. Artiklar som inte fanns inom Norden
exkluderades p g a ekonomiska skäl och tidsbrist. Detta hade kunnat leda till att
resultatet sett annorlunda ut. Av 14 beställda artiklar var det enbart två som visade
sig motsvara litteraturstudiens syfte. Många av dessa artiklar uppfyllde inte
17
kraven på vetenskaplighet enligt Polit (2001) och Willman m fl (2006) och därför
uteslöts.
Vissa artiklar försöktes få fram via databaserna Elin, CINAHL och SweMed.
Detta misslyckades dock p g a svarigheter att hantera dessa databaser. Författarna
är medvetna om att det hade varit en fördel att söka information i andra databaser.
De studier som har hittats tyder dock på likartade resultat. Ett bredare val av
sökord hade kanske lett till flera intressanta träffar. Att artiklarna inte skulle vara
äldre än tio år anses som en styrka eftersom detta resulterar i aktuellt
forskningsmaterial. Äldre intressant information kunde läsas i artiklarnas
introduktion.
En annan svårighet som infann sig var att hitta endast kvalitativa studier. Trots en
önskan att ha en mera homogen data har bestämdes att även använda kvantitativa
studier i resultatet. Andledningen till detta var dels att dessa studier var relevanta
för syftet och dels för att det stora urvalet gav trovärdighet till tidigare resultat.
Kvalitativa och kvantitativa studier kan också komplettera varandra och stärka
varandras resultat.
Att inhämta material via artiklarnas referenslistor ansågs som en bra ide, dock
mycket av det som hittades var för gammalt. Detta anses vara en fördel eftersom
författarna upptäckte att ämnesvalet till litteraturstudien har varit en intressant
forskningsfråga sedan länge.
En av litteraturstudiens brister kan vara översättningen från engelska till svenska.
Det finns en medvetenhet om att vissa översättningar inte är korrekta.
Att författarna har utformat en egen mall för granskning och kvalitetsbedömning
kan ses som både en svaghet och en styrka. Eftersom det enligt Willman m fl
(2006) och Polit m fl (2001) finns skillnader i bedömningen av kvalitativa och
kvantitativa artiklar valdes vissa frågor ut. Detta kan ha lett till att författarna har
missat viktiga aspekter. Samtidigt har det varit en lärorik, uppfinningsrik idé och
det underlättade mycket i granskningsprocessen.
Trots att många undersökningar kom från USA finns det ändå en variation med
tanke på att vissa av de inhämtade studierna utfördes i länder som Storbritannien,
Sverige, Schweiz, Finland eller Grekland. De flesta studierna uppnådde en hög
kvalitet, fastän vissa brister upptäcktes. Vid två av studierna (Seppänen m fl, 1999
& Powers m fl, 2002) kan resultatet inte generaliseras p g a för liten urvalsgrupp.
När det gäller Powers m fl (2002) och Lowes m fl (2002) hade författarna sina
tveksamheter p g a populationen som anses lågt för en kvantitativ studie.
Samtidigt känns det svårt att avgöra detta eftersom författarna inte behärskar
tillräckliga kunskaper inom statistik och de program som används. En av
litteraturstudiens svagheter är att tre av valda studier är utförda av samma
forskargrupp (Sullivan-Bolyai m fl, 2002, 2003, 2006). Trots det gav artiklarna ett
intressant och brett material eftersom både kvantitativa och kvalitativa metoder
användes. Tolkningen mot tidigare resultat, eventuella begränsningar eller bias
och praktiska implikationer presenteras i nästan alla artiklar med undantag för
Seppänen m fl (1999). Detta höjde trovärdigheten och underlättade författarnas
arbete i bedömningen.
18
Det faktum att två andra studier är genomförda på samma urvalsgrupp men med
olika syften representerar också ett frågetecken. Trots det tycker författarna att de
också kan ses som något positivt eftersom dessa undersökningar ger
litteraturstudien olika infallsvinklar om ämnet.
Resultatdiskussion
Litteraturstudiens resultat, likheter och olikheter diskuteras här utifrån de fem
kategorierna som har framkommit. Vidare knyts resultatet an och jämförs med
litteratur från bakgrunden och den teoretiska referensramen.
Att få diagnosen diabetes i familjen ledde till starka reaktioner. Detta belystes i
flera studier vars fynd har presenterats i litteraturstudiens resultat. Diagnosen slog
hårt i alla familjer (Lowes m fl, 2004 & 2005, Mellin m fl 2004, Seppänen m fl
1999 & Sullivan-Bolyai m fl 2006) trots föräldrarnas försök att rationalisera
nyheten. Att föräldrarna inte ville se barnens symptom kan uppfattas som ett
försök att skjuta bort problemen och de negativa känslorna. Förnekandet kan
dessutom hittas bland de copingstrategier som människor använder i
krissituationer för att klara av påfrestningar (Klang Söderkvist, 2001 se Bilaga 1).
Att inte oroa sig, att skjuta problemen åt sidan, att inte göra något och vänta ut är
exempel på sådana strategier som kunde uppmärksammas hos informanterna i de
studier som har redovisats i resultatet. Dock kan detta bero på bristen på kunskap
eller fördomar angående sjukdomen som det framgår i Lowes m fl (2004) studie.
Pappornas reaktion på barnets diagnos (Sullivan-Bolyai m fl, 2006) var likadana
som mammornas (Sullivan-Bolyai m fl 2003). Pappornas bekymmer (SullivanBolyai m fl, 2006) tenderade vara mer framtidsorienterade än mammornas
(Sullivan-Bolyai m fl 2002) som mer fokuserade på den närmaste perioden. Båda
grupperna kunde beskriva omständigheterna kring diagnosen då de, trots de
känslor som uppstod, försökte vara starka för resten av familjen. Att ha barnet
som första prioritet är ett positivt förhållningssätt och även något som författarna
till den här litteraturstudien förväntade sig. Med hänsyn till chocken som
diagnosen medförde är det inte förvånande att föräldrarna led av posttraumatisk
stress syndrom (Landolt m fl, 2002). Föräldrarnas reaktion på det förfärliga
beskedet kan jämföras med de unga diabetikers som Öhrn (2000) hade iakttagit.
Samma resultat erhölls även av Wikblad (2006) om att patienterna upplevde
insjuknandet som något traumatiskt och fruktansvärt som trängde sig in i deras
liv.
Under första året efter diagnosen återuppbyggde föräldrarna en ny modell för
deras liv där barnens behov inkluderades. I många studiers resultat uttrycktes
tveksamheten om att föräldrarna någonsin skulle kunna acceptera diagnosen
(Lowes m fl, 2004 & 2005 & Sullivan-Bolyai m fl, 2006). Även efter flera år
upplevde föräldrarna att deras barn var annorlunda och att de alltid kommer att
vara det eftersom diabetes är en oberäknelig kronisk sjukdom (Lowes m fl, 2005).
Diagnosen gav inte tid för föräldrarna att förbereda sig mot sjukdomens krav.
Under en kort tid var föräldrarna tvungna att skaffa sig kunskaper om diabetes,
utveckla färdigheter i att hantera sjukdomen och dess akuta episoder som
hypoglykemi. Dessutom måste de hantera känslor som rädsla, oro och frustration
(Lowes m fl, 2004 & Seppänen m fl, 1999 & Tsamparli & Kounenou, 2004).
Detta har som följd att den nya utmaningen att vårda ett barn med diabetes tar en
19
central plats i familjens liv och stress kan skapas. Familjen måste snabbt lära sig
hur de ska integrera t ex diabeteskosten, insulinsprutorna, planering av måltiderna,
blodsocker testerna och aktiviteterna i deras liv. Avsaknaden av frihet och
spontanitet som Öhrn (2000) beskriver i sin studie påträffas inte bara hos själva
patienterna utan även hos föräldrarna (Lowes m fl, 2005).
Att föräldrar till barn som lider av diabetes upplever mer stress än föräldrar till
friska barn och att den stressen är relaterad till olika faktorer belystes i flera
studier (Boman m fl, 2004 & Landolt m fl, 2002 & Streisand m fl, 2005). Dessa
faktorer kan kanske ändras över tiden beroende på hur de handhas och detta kan
ha som konsekvens att stressen kan stiga eller sjunka. Samma situation som kunde
kontrolleras vid en viss tidpunkt kunde föräldrarna kanske inte råda över några
månader senare. Vissa stressfaktorer kunde försvinna, andra kunde bestå under en
längre period (Boman m fl, 2004). Det finns förmodligen inte någon tydlig linje
som alla följer utan föräldrarna upplever unika känslor och använder sig av olika
metoder för att hantera den nya situationen.
Att inte kunna lämna sitt barn på dagis, att inte ha närstående som besitter
kunskap om diabetes (Sullivan-Bolyai m fl, 2002 & 2003) upplevdes som en extra
börda för en familj som ständigt lever med sjukdomen. Många av informanterna
jobbade inte och detta kunde ha orsakats av bristen på en adekvat dagisplats eller
kunnig personal. I sin tur kan detta ha lett till ännu mer stress hos föräldrarna.
Faktumet att mammorna till friska barn spenderade mer tid i omsorgen om barnen
än mammorna till barn med diabetes (Sullivan-Bolyai m fl, 2002) förklarades av
forskarna med hjälp av dåliga instrument som användes i datainsamlingen. Vissa
informanter kunde inte uppskatta tiden de satsade på sina barn och därför angav
de den som kontinuerlig vilket kunde ha påverkat studiens resultat.
En av litteraturstudiens resultat visade en ökad stress kring måltiderna. Detta kan
förklaras med det faktum att diabetesdieten är en krävande uppgift, då det behövs
en individuell plan baserad på barnets aptit, preferenser och på familjens livsstil
(Powers, 2002). Detta kan leda till att föräldrarnas självkänsla reduceras och till
att de upplever mer stress.
Diabetes mellitus medför en komplexitet av känslor som inte förekommer hos
föräldrar till friska barn. Som resultatet visar, kretsade de upplevda bekymren
kring eventuella komplikationer, oro över för lågt eller högt blodsocker, oro om
att lämna barnet med personer som inte kan hantera sjukdomen (Lowes m fl, 2004
& 2005 & Mellin m fl, 2004 & Sullivan-Bolyai m fl, 2002 & 2003). Oron för
hypo- eller hyperglykemi hos tonåringar framkom även i Mortensens studie
(2002). Detta kan ha varit en utgångspunkt för konflikter när föräldrarna ständigt
upprepade de uppgifter som barnen skulle utföra. Eftersom föräldrarnas sätt
uppfattades som tjatigt eller irriterande kunde detta ha lett till sämre metabolisk
kontroll (Mellin m fl, 2004). Det faktum att det uppstod konflikter kan förklaras
av föräldrarnas önskan om att fortsätta vara involverade i barnens diabetesvård.
Föräldrarna ansåg att sjukvårdspersonalen skulle kunna kommunicera på ett bättre
sätt med tonåringarna eftersom de söker självständighet ifrån sina föräldrar
(Ginsburg m fl, 2005).
Positiva aspekter rådde i informanternas liv trots utmaningar och konflikter.
Föräldrarna var medvetna om familjens styrkor som t ex de varma relationerna i
familjen, som den hälsofrämjande livsstilen, inklusive mat, fysisk aktivitet och
20
rökstopp (Mellin m fl, 2004). Till samma slutsats kom dessutom Kyngas (1995)
som påpekade den mycket sundare livsstilen som diabetes medförde.
Oron för komplikationer, osäkerhet, oron för hypoglykemi, stressen orsakad av
ansvaret över blodsockerkontrollerna som påvisas i de ovannämnda studierna
kunde ha lett till den ständiga försiktighet som mammorna utövade över sina barn
(Lowes m fl, 2005 & Sullivan-Bolyai m fl, 2003 & Tsamparli & Kounenou,
2004). En annan förklaring för mammornas försiktighet kan ha varit
hypoglykemiska anfall som har påverkat deras självförtroende i hanteringen av
diabetes. Detta bekräftas dessutom av Sullivan-Bolyai m fl (2002) som tillägger
att tidigare upplevda hypoglykemiska episoder orsakar även stress i
föräldraskapet.
Tidigare studier har visat att föräldrarna tar på sig skulden för sjukdomen
(Ginsburg m fl, 2005 & Tsamparli & Kounenou, 2004). Detta kan dock bero på
bristen på information (Seppänen m fl, 1999). Faktumet att barnet skrevs ut för
tidigt från sjukhuset resulterade i att föräldrarna upplevde ännu mer stress
eftersom de inte behärskade tillräckliga kunskaper om sjukdomen och dess vård.
Detta kan vara en anledning till att de kände sig osäkra och inte kunde lämna
barnen utan tillsyn.
Från litteraturstudiens resultat framkom det att föräldrarna lyckades klara av de
nya utmaningarna. Trots det visade många av artiklarna direkt eller indirekt att
föräldrar fortfarande påverkades av olika känslor flera år efter diagnosen.
Diabetes är en kronisk sjukdom som i högsta grad påverkar föräldrarnas tankar.
Diabetes mellitus ingår i en av de olika typer av stimuli, d v s livshändelser, som
Klang Söderkvist (2001) beskriver. Några av litteraturstudiens artiklar (Lowes m
fl, 2004 & Seppänen m fl, 1999 & Sullivan-Bolyai m fl, 2006) påpekar att
föräldrarna följde samma copingstrategier och faser i anpassningen. I början gick
de igenom en förnekande fas, sedan en fas av acceptans och slutligen tog de
kontroll över situationen (Sullivan-Bolyai m fl, 2003). Den här processen ska
dock inte förenklas eftersom upplevelser av oro, förlust, rädsla eller ilska består
över tiden. Antonovsky (1991) påpekade att människor använder sig av de
strategier som passar just dem. Tidigare framhävdes att föräldrarna gick igenom
samma faser, dock är det tveksamt om exakt samma strategier användes utan
snarare att dessa anpassades till den unika familjsituationen.
Föräldrarna använde sig av olika copingstrategier och detta anses som ett bra sätt
som bidrar till att bevara en balans mellan krav och resurser. Behovet av att finna
en förklaring till det som hade hänt (Lowes m fl, 2004) kan knytas an till
begriplighet som är en del av KASAM (Antonovsky, 1991) och som krävs för att
människorna ska kunna klara av påfrestningar. Exempel på strategier som
utnyttjades var t ex att utveckla färdigheter i diabetesvården och att tillhandhålla
medicinskt- och dietstöd, organisera hemmiljön och rutinerna. Andra
copingstrategier som användes var att tänka positivt och att släppa ifrån sig tanken
om perfektionism (Mellin m fl, 2004). Detta leder till att föräldrarna upplever i en
allt högre grad att de besitter de förmågor som krävs för att lyckas med de nya
utmaningarna, något som också påpekades av Antonovsky (1991) som en del av
KASAM-hanterbarhet.
21
Informationens betydelse i empowerment processen är klarlagd i Lowes m fl
(2004). Händelsernas hastighet (Lowes m fl, 2005) kunde ha lett till att
föräldrarna kände sig maktlösa och beroende av sjukvårdspersonalen (Lowes m fl,
2004) som samtidigt inte tog deras upplevelser på allvar. Behovet av information
om diabetes påpekades i flera studier (Sullivan-Bolyai m fl, 2003 & 2006). Detta
måste anses vara en nödvändig faktor för att kunna hjälpa anhöriga till självhjälp.
Enligt Klang Söderkvist (2001) ska empowerment skapa utrymme till föräldrarna
för att dessa ska kunna dela med sig och utnyttja sina erfarenheter eller kunskap
och lära sig bemästra nya situationer. Det faktum att föräldrarna inte besitter
medicinsk kunskap och att de inte har det patogena perspektivet leder till ett mer
salutogenetiskt möte. Litteraturstudiens resultat pekar på att föräldrarna behöver
både medicinsk kunskap, hälsofrämjande råd och emotionell stöd för att kunna
bemyndigas. Att bli förstådda av omgivningen och att stödjas representerar en
viktig del i föräldrarnas empowerment process som tydliggörs av Seppänen m fl
(1999) och Öhrn (2000).
Resultatet visade tydligt två olika sätt att hantera den nya situationen (Seppänen m
fl, 1999 & Tsamparli & Kounenou, 2004). Att grekerna och finnarna använde sig
av olika copingstrategier kan bero på kulturella skillnader t ex i hierarkin i de
underförstådda rollerna samt avsaknaden av regler och gränser. Det verkar som
grekiska mammor offrade mycket av sin tid med barnen och var
överbeskyddande, dock inte papporna som endast förväntades ha ledarrollen.
Föräldrarnas beteende kan innebära en risk till att barnen inte kan ta över
egenvården av sin diabetes. Familjerna isolerade sig och tillät sjukdomen leda
deras liv och föräldrarna tillbringade ingen tid med varandra till skillnad från
finska familjer. Enligt Seppänen m fl (1999) bemästrade finnarna den nya
livssituationen genom att söka kunskap, genom att skapa färdigheter för att vårda
sina barn, genom att dela på ansvaret och genom att makarna hade sin egen tid
tillsammans (Seppänen m fl, 1999).
SLUTSATS
Resultatet speglar den laddade rollen som diabetes mellitus skapar hos
föräldrarna. Föräldrarna blev chockade vid diagnosen, hade svårt att acceptera det
fruktansvärda beskedet och kände att de har förlorat ett friskt barn. Diabetes
medförde stress i föräldraskapet och stressen var relaterad till olika faktorer. Trots
rädsla, skuld, ilska och de känslor av oro för hypoglykemi eller framtida
komplikationer som uppstod måste föräldrarna försöka bemästra den nya
livssituationen.
Att vara förälder till ett barn som lider av diabetes innebär ett stort ansvar. För
föräldrarna är det viktigt att sjukvårdspersonalen har förståelse för den stora
variation av faktorer som påverkar diabetesskötseln och för de erfarenheter som
föräldrarna har skaffat under livets gång. En av de största utmaningarna för
föräldrarna när det gäller kronisk sjukdom är att den representerar enbart en del av
barnets liv. En bättre förståelse av vilka konsekvenser en kronisk sjukdom som
diabetes medför hos föräldrarna har betydelse för barnets anpassning till
sjukdomen.
22
Rent praktiskt anser författarna att möten inom vården även ska ha föräldrarna i
fokus eftersom litteraturstudiens resultat tyder på att dessa blir mycket påverkade
av sina barns kroniska sjukdom. Som sjukvårdpersonal ska stöd erbjudas till dessa
föräldrar när det gäller information om själva sjukdomen men också stöd för sina
emotionella utmaningar. Dessutom ska helhetssynen om
föräldraskapsproblematiken kring barn med diabetes beaktas.
23
REFERENSER
Agardh, C-D Red (2002) Diabetes. Andra upplagan. Stockholm: Liber AB.
Ajanki, T (1999) Historien om diabetes och insulinets upptäckt. Lund: Historiska
Media och författaren.
Almås, H Red (2002) Klinisk omvårdnad. Första upplagan. Stockholm: Liber AB.
Antonovsky, A (1991) Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur.
Boman KK, Viksten J, Kogner P & Samuelsson U (2004) Serious Illness in
Childhood: the Different Threats of Cancer and Diabetes from a Parent
Perspective. Journal of Pediatric, 145(3), 373-9.
Ginsburg KR, Howe CJ, Jawad AF, Buzby M, Ayala JM, Tuttle A & Murphy K
(2005) Parents’ Perceptions of Factors That Affect Successful Diabetes
Management for Their Children. Pediatrics, 116(5), 1095-104.
Gåfvels, C & Lorenz, K (1999) Diagnos diabetes och alla känslor inombords.
Stockholm: Gothia.
Hedner, L P (2004). Invärtesmedicin. Åttonde upplagan. Lund: Studentlitteratur.
Klang Söderkvist B (2001). Patientundervisning. Lund: Studentlitteratur.
Kyngas H & Barlow J (1995) Diabetes: an adolescent’s perspective. Journal of
Advanced Nursing, 22(5), 941-947.
Landolt MA, Ribi K, Laimbacher J, Vollrath M, Gnehm HE & Sennhauser FH
(2002) Brief Report: Posttraumatic Stress Dissorder in Parents of Children with
Newly Diagnosed Type 1 Diabetes. Journal of Pediatric Psychology, 27(7), 64752.
Lowes L, Gregory JW & Lyne P (2005) Newly Diagnosed Childhood Diabetes: a
Psychosocial Transition for Parents? Journal of Advanced Nursing, 50(3), 253-61.
Lowes L, Lyne P & Gregory JW (2004) Childhood Diabetes: Parents’ Experience
of Home Management and the First Year Following Diagnosis. Diabetic
Medicine, 21(6), 531-8.
Mellin AE, Neumark-Sztainer D & Patterson JM (2004) Parenting Adolescent
Girls with Type 1 Diabetes: Parents’ Perspective. Journal of Pediatric
Psychology, 29(3), 221-30.
Mortensen H B (2002) Findings from the Hvidore Study Group on Childhood
Diabetes: Metabolic Control and Quality of Life. Hormone Research, 57, 117120.
Powers SW, Byars KC, Mitchell MJ, Patton SR, Standiford DA & Dolan LM
(2002) Parent Report of Mealtime Behavior and Parenting Stress in Young
24
Children with Type 1 Diabetes and in Healthy Control Subjects. Diabetes Care,
25(2), 313-18.
Polit DF, Beck CT & Hungler BP (2001) Essentials of Nursing Research.
Methods, Appraisal, and Utilization. Fifth edition. Philadelphia: Lippincott
Polonsky, W (2002) Diabetes hela livet. Lund: Studentlitteratur.
Seppänen SM, Kyngas HA & Nikkonen MJ (1999) Coping and Social Support of
Parents with a Diabetic Child. Nursing and Health Sciences, 1(1), 63-70.
SFS 1982:763 Hälso- och sjukvårdslagen.
Sjöblad, S (1996) Barn- och ungdomsdiabetes. Lund: Studentlitteratur
Socialstyrelsen (1999) a Nationella riktlinjer för vård och behandling vid diabetes
mellitus- version för beslutfattare. Stockholm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen (1999) b Nationella riktlinjer för vård och behandling vid diabetes
mellitus- version för hälso- och sjukvårdspersonal. Stockholm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen (2005) Nationella Diabetesregistret Årsrapport 2005
>http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/A3DF3817-C3AD-4D05-A516A7BED4960248/5048/NDRÅrsrapport2005.pdf<, 2006-04-10.
Socialstyrelsen (2006) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska
>http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/33C8D178-0CDC-420A-B8B42AAF01FCDFD9/3113/20051052.pdf<, 2006-04-10.
Streisand R, Swift E, Wickmark T, Chen R & Holmes CS (2005) Pediatric
Parenting Stress Among Parents of Children with Type 1 Diabetes: the Role of
Self-Efficacy, Responsibility and Fear. Journal of Pediatric Psychology, 30(6),
513-21.
Sullivan-Bolyai S, Rosenberg R & Bayard M (2006) Fathers’ Reflections on
Parenting Young Children with Type 1 Diabetes. The American Journal of
Maternal Child Nursing, 31(1), 24-31.
Sullivan-Bolyai S, Deatrick J, Gruppuso P, Tamborlane W & Grey M (2003)
Constant Vigilance: Mothers’ Work Parenting Young Children with Type 1
Diabetes. Journal of Pediatric Nursing, 18(1), 21-9.
Sullivan-Bolyai S, Deatrick J, Gruppuso P, Tamborlane W & Grey M (2002)
Mothers’ Experiences Raising Young Children with Type 1 Diabetes. Journal of
Specialist Pediatric Nursing, 7(3), 93-103.
Tsamparli A & Kounenou K (2004) The Greek Family System When a Child Has
Diabetes Mellitus Type 1. Acta Paediatric, 93(12), 1646-53.
Wikblad, K Red (2006) Omvårdnad vid diabetes. Lund: Studentlitteratur.
25
Willman A, Stoltz P & Bahtsevani C (2006) Evidensbaserad omvårdnad: en bro
mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur
Öhrn, I (2000). Livet, identiteten och kronisk sjukdom: en social psykologisk
studie av unga vuxna diabetiker. Göteborg: Sociala Institutionen.
26
BILAGOR
Bilaga 1. Copingstrategier.
Bilaga 2. Mall för artikelgranskning och kvalitetsbedömning.
Bilaga 3. Sammanfattning, artikelgranskning och kvalitetsbedömning.
27
Bilaga 1
Tabell 3. Copingstrategier.
Problemfokuserade strategier:
Stödjande strategier:
Aktivitet/motion
Diskutera problemet
Ser problemet objektivt
Upprätthålla kontroll
Finna syfte/mening
Försöker ändra på situationen
Söker stöd hos andra
Söker efter lösningar
Användning av tidigare lösningar
Hanterar situationen stegvis
Sätter mål
Informationssökning
Söker socialt stöd
Ställa problemet åt sidan
Låta andra lösa problem
Prövar allt
Be
Resignation pga hopplöshet
Sova
Inte oroa sig
Kompromissa
Inte göra något, vänta ut
Hoppas på förbättring
Skrattar bort det
Resignation pga ödets inverkan
Accepterar situationen
Dra sig undan situationen
Känslomässiga strategier:
Övriga:
Oro
Äta/röka
Dagdrömma
Bli arg
Bli nervös
Skylla på andra
Ta spänning ut på andra
Förvänta det värsta
Önskan att vara själv
Gråta
Optimism
Pessimism
Fighting spirit
Hjälplöshet
Förnekande
Önskefullt tänkande
Undvikande
Humor
Självkontroll
Konfrontation
Fatalism
Självömkan
Droger
Undertryckande
Distansering
Isolering
*Källa: Klang Söderkvist, 2001, s.52
28
Bilaga 2
MALL FÖR ARTIKELGRANSKNING OCH
KVALITETSBEDÖMNING
Polit m fl (2001) anser att en vetenskaplig artikel bör ha ett visst format med
fastställda rubriker och vara skriven på ett visst sätt. Mallen genomsyras av Polits
m fl (2001) kriterier och av vissa aspekter som Willman m fl (2006) beskriver
som viktiga.
Titeln bör inte bestå av mer än 15 ord (1 poäng). I kvalitativa studier återfinns här
det centrala fenomenet och undersökningsgruppen. I kvantitativa studier bör titeln
innehålla de beroende och oberoende variablerna och populationen (Polit m fl,
2001) (1 poäng) .
Abstraktet är en kort beskrivning av artikeln på ca 100-200 ord. Olika aspekter
som syfte, frågeställning, metod och resultat tas upp (1 poäng). Genom att läsa
abstraktet ska läsaren kunna bestämma om hela artikeln är av intresse att läsa
(Polit m fl, 2001). Willman m fl (2006) anser att hypotesen eller syftet ska vara
tydligt formulerade i abstraktet.
Introduktionen sätter läsaren in i forskningsproblematiken och den innehåller
fakta om det centrala fenomenet, begrepp, variabler, syftet med studien eller om
hypoteser som ska testas (1 poäng). Vidare ska detta följas av en beskrivning av
litteratur och tidigare forskning, teoretisk referensram och slutligen studiens
betydelse och behov (Polit m fl, 2001) (1 poäng).
Syftet ska vara tydligt angivet i abstrakten och/eller introduktionen (1poäng).
Metoden Här presenteras vilka metoder som har använts för att besvara
forskningsfrågorna. Studiedesignen, urvalet, mätinstrumenten, datainsamlingen,
dataanalysen och etiska aspekter ska beskrivas här (Polit m fl, 2001).
Willman m fl (2006) belyser vissa aspekter som ska bedömas. Vilken metod
användes (1 poäng)? Är metoden lämplig gentemot syftet (1 poäng)? Hur gjordes
urvalet (1 poäng)? Är detta tydligt beskrivet och är urvalsstorleken lämpligt (1
poäng)? Var undersökningsgrupperna jämna angående kön, ålder eller
socialgruppstillhörighet (1 poäng)? Finns det beskrivet bortfallet (1 poäng) och
varför vissa undersökningspersoner avstått från deltagande (1 poäng)? Är
datainsamlingen (1 poäng) och dataanalysen (1 poäng) tydligt beskrivna? Vilka
teman eller kategorier har de kommit fram till (1 poäng)? (a a)
Resultatet innehåller studiens forskningsfynd som kan presenteras i form av
tabeller eller figurer i kvantitativa studier och som olika kategorier/teman i
kvalitativa studier (Polit m fl, 2001) (1 poäng). Det författarna tittade också på var
om resultatet var tydligt, välgrundat och rimligt enligt Willman m fl (2006) (1
poäng).
29
Diskussionen presenterar slutsatser och tolkningar om studiens resultat (1
poäng). Eventuella begränsningar eller bias ska beskrivas här (1 poäng), likaså
studiens tillämpning i praktiken (Polit m fl, 2001) (1 poäng).
Referenser. Avslutningsvis ska det finnas med en referenslista med alla böcker,
rapporter eller artiklar som har används (Polit m fl, 2001) (1 poäng).
30
Bilaga 3
SAMMANFATTNING, ARTIKELGRANSKNING
OCH KVALITETSBEDÖMNING
Artikel 1
Boman KK, Viksten J, Kogner P & Samuelsson U (2004) Serious Illness in
Childhood: the Different Threats of Cancer and Diabetes from a Parent
Perspective. Journal of Pediatric, 145(3), 373-9. Sverige.
Titeln innehåller mindre än 15 ord och ger en inblick i det fenomen som ska
undersökas.
Abstraktet (100-200 ord) beskriver studiens syfte, design, resultat och slutsats.
Introduktionen presenterar en beskrivning av tidigare forskning och studiens
frågeställningar.
Syftet var att jämföra incidensen av sjukdomsrelaterat stress hos föräldrar med
barn som har cancer eller diabetes. Beskriver syftet tydligt.
Metoden var en kvantitativ studie. Metoden är lämplig mot syftet.
Urvalet bestod av 675 föräldrar varav 203 till barn med diabetes, 264 till barn
med cancer och 208 kontrollgrupp. Inklusions- och exklusionskriterier och
bortfallet är tydligt beskrivna.
Datainsamlingen gjordes via enkäter som föräldrarna svarade individuellt på.
Dataanalysen. Det användes olika statistika analyser såsom (ANOVA) och test (ttest), bra beskrivning.
Resultatet. Olika aspekter presenteras i tabell. Föräldrarna med barn som lider av
diabetes visade högre grad av stress relaterad till olika faktorer som oro, förlust av
kontroll, osäkerhet, m m.
Diskussionen. Forskarna tolkar sina fynd, presenterar sina brister och den
praktiska tillämpningen.
Referenslistan finns med i slutet av artikeln.
Kvalitetsbedömning. Hög (22/22 poäng motsvarar 100 %).
31
Artikel 2
Ginsburg KR, Howe CJ, Jawad AF, Buzby M, Ayala JM, Tuttle A & Murphy K
(2005) Parents’ Perceptions of Factors That Affect Successful Diabetes
Management for Their Children. Pediatrics, 116(5), 1095-104. USA.
Titeln innehäller mindre än 15 ord, undersökningsgruppen och det centrala
fenomenet.
Abstraktet (100-200ord) introducerar läsaren i studiens syfte, metod, resultat och
slutsats.
Introduktionen presenterar tidigare forskning i ämnet och utvecklar studiens syfte.
Syftet var att ta undersöka vilka faktorer föräldrarna uppfattar som mest
framgångsrika i omvårdnaden av diabetes. Syftet är tydligt beskrivet.
Metoden använde kvantitativa och kvalitativa aspekter under fyra faser. Metoden
ansågs lämplig gentemot syftet.
Urvalet gjordes också för varje fas separat som följande: 44 föräldrar i sju
fokusgrupper, 105 i 16 grupper, 799 av 1212 (som motsvarar bara 66 %- ej
power) och 67 i tre grupper. Alla grupper beskrivs separat, likaså inklusions- och
exklusionskriterier.
Datainsamlingen genomfördes med hjälp av enkäter, semistrukturerade intervjuer,
fokusgrupper och Nominal Group Technique (NGT). Alla sätt är tydligt
beskrivna.
Dataanalysen. Här redovisas i detalj alla instrument och test som har använts och
hur resultatet kommer att presenteras.
Resultatet presenteras i tabeller men också i löpande text. Faktorer som
föräldrarna associerar med framgångsrik hantering av diabetes är t ex om barnet
vet vilken kost som påverkar blodsockret, om skolpersonalen har kunskap om
diabetes, om barnet har en regelbunden kontroll av glykemi m m.
Diskussionen. Studiens resultat diskuteras gentemot tidigare forskning. Därmed
presenteras eventuella begränsningar och praktiska implikationer.
Referenslistan finns med i slutet av artikeln.
Kvalitetsbedömningen. Hög (20/22 poäng motsvarar 90 %).
32
Artikel 3
Landolt MA, Ribi K, Laimbacher J, Vollrath M, Gnehm HE & Sennhauser FH
(2002) Brief Report: Posttraumatic Stress Dissorder in Parents of Children with
Newly Diagnosed Type 1 Diabetes. Journal of Pediatric Psychology, 27(7), 64752. Schweiz.
Titeln innehåller inte mer än 15 ord. Den avslöjar fenomenet som ska undersökas
och populationen.
Abstraktet (100-200ord) sammanfattar studiens syfte, metod, resultat och slutsats.
Introduktionen ger en beskrivning av litteratur om tidigare forskning, studiens
teoretiska referensram och syfte.
Syftet var att fastställa frekvensen av posttraumatisk stress syndrom (PTSD) och
dess symptom hos föräldrar med barn som har nyligen blivit diagnostiserade med
diabetes typ 1. Syftet är tydligt beskrivet.
Metoden. Kvantitativ metod. Metoden är lämplig gentemot syftet.
Urvalet bestod av föräldrar (37 mödrar och 36 pappor) till 38 barn.
Undersökningsgruppen är tydligt beskriven, likaså inklusions- och
exklusionskriterier. Sex föräldrar valde att inte delta p g a tidsbrist. Informanterna
tillhörde inte samma socialgrupp.
Datainsamlingen gjordes med hjälp av enkäter som skickades ut och som
föräldrarna svarade på individuellt. Datainsamlingen är tydligt beskriven.
Dataanalysen. I dataanalysen användes olika statistiska tester som Chi-test eller
Pearsson correlation.
Resultatet visar att 24 % av mammorna och 22 % av papporna till barn med
diabetes fyllde alla DSM-IV kriterier för PTSD.
Diskussionen. Studiens fynd tolkas mot tidigare forskning, likaså studiens
begränsningar och kliniska implikationer.
Referenslistan finns med i slutet av artikeln.
Kvalitetsbedömningen. Hög (20/22 poäng motsvarar 90 %).
33
Artikel 4
Lowes L, Gregory JW & Lyne P (2005) Newly Diagnosed Childhood Diabetes: a
Psychosocial Transition for Parents? Journal of Advanced Nursing, 50(3), 253-61.
Storbritannien.
Titeln innehåller mindre än 15 ord, populationen och fenomenet som ska
undersökas.
Abstraktet (100-200ord) innehåller studiens syfte, bakgrund, metod, resultat och
slutsats.
Introduktionen redovisar tidigare forskning. Det finns en separat rubrik, bakgrund,
där presenteras studiens referensram och dess betydelse.
Syftet var att ta fram en teoretisk förståelse för föräldrarnas respons och
anpassning till det faktum att deras barn diagnostiserades med diabetes. Syftet är
tydligt beskrivet.
Metoden var en kvalitativ longitudinell studie inspirerad av Heideggers
hermeneutiska fenomenologi. Metoden är lämplig gentemot syftet.
Urvalet bestod av 38 föräldrar till 20 ny diagnostiserade barn. 19 föräldrar deltog i
intervjuer vid 3 tillfällen (10 dagar efter diagnos, fyra månader och 12 månader
efter diagnos), sju föräldrar deltog i en intervju fyra månader efter diagnostisering
och 12 föräldrar deltog i en intervju 12 månader efter diagnostisering. Inklusionoch exklusionskriterier är tydligt beskrivna.
Datainsamlingen gjordes via djupa intervjuer med föräldrarna i barnens frånvaro.
Dataanalysen beskrevs bra. Intervjuerna transkriberades, all text kodades.
Författarna redovisar för vilka hjälpmedel som har används och vidare för hur de
kommer att presentera resultatet.
Resultat. Här redovisas studiens fynd utifrån två aspekter:
diagnostiseringsperioden och konsekvenserna av det med dess underrubriker.
Föräldrarna var oförberedda för beskedet. Även efter 12 månader var de
fortfarande oroliga inför framtiden och inför sjukdomens komplikationer.
Diskussion. Här tolkas studiens resultat och tidigare resultat. Det finns en separat
del som handlar om begränsningar, brister och praktisk tillämpning.
Referenslistan. Här presenteras studiens källor.
Kvalitetsbedömning. Hög (21/22 poäng motsvarar 95 %).
34
Artikel 5
Lowes L, Lyne P & Gregory JW (2004) Childhood Diabetes: Parents’ Experience
of Home Management and the First Year Following Diagnosis. Diabetic
Medicine, 21(6), 531-8. Storbritannien.
Titeln omfattar mindre än 15 ord och ger en tydlig inblick i det fenomen som ska
undersökas.
Abstraktet (100-200ord) presenterar kortfattat studiens syfte metod, resultat och
slutsats.
Introduktionen innehåller fakta om tidigare forskning i ämnet och om studiens
syfte.
Syftet är att undersöka föräldrarnas upplevelser av att ha barn med typ 1 diabetes,
skötsel i hemmet och det första året efter diagnosen. Tydligt beskrivet syfte.
Metoden var en kvalitativ longitudinell studie. Metoden är lämplig mot syftet.
Urvalet. Föräldrar till barn nyligen diagnostiserade med typ 1 diabetes som var
klinisk bra och vårdades hemma valdes från en pediatrisk avdelning. Det blev 38
föräldrar. Urvalsgruppen är väl beskrivet men inte bortfallet.
Datainsamlingen. Djupa intervjuer. Forskarna beskriver väl alla faser.
Dataanalysen. Kvalitativ longitudinal studie inspirerad av hermeneutisk
fenomenologi och filosofisk perspektiv. Tillvägagångssättet är tydligt beskrivet.
Resultatet. Alla föräldrarna uppskattade sjukdomsinformationen som de har fått
och blev glada över att deras barn inte hade blivit inlagda. Resultatet redovisas
tydligt för de olika tidskategorierna som identifierades.
Diskussionen. Studiens resultat jämförs gentemot tidigare forskning. Eventuella
begränsningar, betydelse samt vidare forskningsförslag redovisas med.
Referenslistan finns med i slutet av artikeln.
Kvalitetsbedömningen. Hög (20/22 motsvarar 90 %).
35
Artikel 6
Mellin AE, Neumark-Sztainer D & Patterson JM (2004) Parenting Adolescent
Girls with Type 1 Diabetes: Parents’ Perspective. Journal of Pediatric
Psychology, 29(3), 221-30. USA.
Titeln består av mindre än 15 ord och presenterar urvalsgruppen och det centrala
fenomenet.
Abstraktet (100-200 ord) beskriver studiens syfte, metod, resultat och slutsats.
Introduktionen tar upp litteratur om tidigare forskning, studiens syfte och
betydelse.
Syftet var att undersöka föräldrarnas uppfattning om inflytandet av diabetes typ 1
på familjen och att bättre förstå konflikten mellan barn-föräldrar, föräldrarnas oro,
och coping strategier relaterade till skötseln av diabetes i tonåren. Tydligt
beskrivet syfte.
Metoden var en kvalitativ studie. Metoden är lämplig mot syftet.
Urvalet. Intervjuerna genomfördes med 30 föräldrar till 30 tonårsflickor mellan
13-20 år som hade diabetes sedan minst ett år tillbaka. Inklusion- och
exklusionskriterier finns med i artikeln. Urvalsgruppen representerade
befolkningens etniska struktur. Bortfallet är inte tydligt beskrivet.
Datainsamlingen gjordes via semistrukturerade intervjuer.
Dataanalysen skildras i detalj. Den insamlade datan skrevs ned och kodades med
hjälp av dataprogrammet NUD*IST och en induktiv metod för att få fram olika
teman och subteman.
Resultatet. Subteman ledde till tre olika rubriker: utmaningar i att vara förälder till
ett barn med diabetes, positiva aspekter och copingstrategier.
Diskussionen. Studiens fynd jämförs med tidigare forskning. Vidare nämns
bristerna, praktiska tillämpningen och forsknings förslag.
Referenslistan. Här presenteras studiens källor.
Kvalitetsbedömningen. Hög (20/22 poäng motsvarar 90 %).
36
Artikel 7
Powers SW, Byars KC, Mitchell MJ, Patton SR, Standiford DA & Dolan LM
(2002) Parent Report of Mealtime Behavior and Parenting Stress in Young
Children with Type 1 Diabetes and in Healthy Control Subjects. Diabetes Care,
25(2), 313-18. USA.
Titeln innehåller mer en 15 ord och beskriver tydligt det fenomen som ska
undersökas och populationen.
Abstraktet (100-200ord) ger en liten inblick i studiens syfte, metod, resultat och
slutsats.
Introduktionen belyser tidigare forskning och studiens tre hypoteser.
Syftet med studien var att undersöka föräldrarnas rapport om måltidsbeteende och
föräldraskapsstress hos föräldrar till förskoleelever som hade drabbats av diabetes
typ 1. Den första hypotesen var att barn med typ 1 diabetes skulle kännetecknas
av flera problem kring måltiderna än barn som inte lider av någon kronisk
sjukdom. Den andra hypotesen var att föräldrar till barn med diabetes skulle
uppvisa större föräldraskapsstress när de jämfördes med föräldrar till friska barn.
Den tredje hypotesen var att det fanns ett samband mellan måltidsproblematiken
och föräldraskapsstress.
Metoden. Kvantitativ metod. Forskarna testar olika hypoteser. Metoden är lämplig
gentemot syftet.
Urvalet. I studien deltog 40 barn (1-6 år) diagnostiserade med typ 1 diabetes och
deras föräldrar (n=40) som valdes ut från en barnavdelning. Forskarna hade även
med en kontrollgrupp (n=40) som matchade undersökningsgruppen angående kön,
etnicitet och ålder. Grupperna är tydligt beskrivna, likaså bortfallet och
anledningen till det.
Datainsamlingen. Föräldrarna som hade ansvaret för uppfostran fyllde i ett
frågeformulär. Behavioral Pediatrics Feeding Assessment Scale och Parenting
Stress Index användes. Tydligt redovisat.
Dataanalysen. Den statistiska analysmetoden Multivariate Analysis of Variance
(MANOVA) användes för att mäta måltidsbeteende problematiken och
föräldraskapsstress. Vällbeskrivet.
Resultatet. I resultatsdelen redovisas jämförelsen mellan de ovannämnda gruppers
uppfattningar kring måltidsproblematiken. Tydligt redovisat.
Diskussionen. Eventuella brister bias som kan uppkomma ses över. Därefter
föreslås vidare studier och vikten med det. Det anses att resultaten inte kan
generaliseras p g a för liten urvalsgrupp. Bra genomgång.
Referenslistan. Här presenteras studiens källor.
Kvalitetsbedömningen. Hög (19/22 poäng motsvarar 86 %).
37
Artikel 8
Seppänen SM, Kyngas HA & Nikkonen MJ (1999) Coping and Social Support of
Parents with a Diabetic Child. Nursing and Health Sciences, 1(1), 63-70. Finland.
Titeln består inte av mer än 15 ord och den beskriver fenomenet som ska
undersökas och urvalsgruppen.
Abstraktet (100-200 ord) presenterar studiens syfte, urval, metod och resultat.
Introduktionen. Här redovisas tidigare forskningsresultat, studiens behov och
syfte.
Syftet med studien var att undersöka coping hos föräldrar till barn som har
diabetes och vilket socialt stöd de har fått. Syftet var tydligt beskrivet.
Metoden som forskarna har använt är en longitudinell studie och fall
beskrivningar. Metoden är lämplig gentemot syftet.
Urvalet. Föräldrar till två flickor som har diabetes sen tidig barndom.
Livsförhållandena såg annorlunda ut för de två familjerna. Ena mamman jobbade,
men inte den andre.
Datainsamlingen gjordes genom intervjuer och observationer under fyra perioder.
Forskarna beskriver vad de ville observera, vad de ville fråga, hur länge
intervjuerna varade och var. Tydligt beskrivet hur datainsamlingen har gått till.
Dataanalysen är tydligt beskriven och vilka kategorier de har kommit fram till.
Resultatet beskrev 6 olika kategorier: misstro/tvivel, brist på information och
skuld, att lära sig omvårdnaden av diabetes, normalisering, osäkerhet och
reorganisering.
Diskussionen. Här tolkas och jämförs studiens fynd med tidigare
forskningsresultat. Vidare redovisas det för studiens brister. Den praktiska
tillämpningen finns inte beskriven. Forskarna anser att resultaten inte kan
generaliseras eftersom dessa är unika fallbeskrivningar.
Referenslistan. Här presenteras studiens källor.
Kvalitetsbedömningen. Hög (20/22 poäng motsvarar 90 %), dock
fallbeskrivningar rankas lägst när det gäller evidensvärdet.
38
Artikel 9
Streisand R, Swift E, Wickmark T, Chen R & Holmes CS (2005) Pediatric
Parenting Stress Among Parents of Children with Type 1 Diabetes: the Role of
Self-Efficacy, Responsibility and Fear. Journal of Pediatric Psychology, 30(6),
513-21. USA.
Titeln innehåller mindre än 15 ord och presenterar populationen och de fenomen
som studien vill undersöka.
Abstraktet (100-200ord) presenterar studiens syfte, metod, resultat och slutsats.
Introduktionen tar upp tidigare forskningslitteratur, teoretiska referensram och
studiens hypotes.
Syftet var att undersöka den stress som föräldrarna upplever i omvårdnaden av
sina barn och faktorer relaterade till stress.
Metoden. Kvantitativ metod, olika hypoteser testas angående stress i
föräldraskapet. Metoden är lämplig gentemot syftet.
Urvalet bestod av 134 föräldrar till barn med typ 1 diabetes i åldern 9-17 år. Det
var enbart den föräldern som själv ansåg sig ha ansvaret för uppfostran och
skötseln av sjukdomen som deltog i studien. De flesta föräldrar var gifta och
tillhörde samma socialekonomiska klass. Bortfallet var på 20 % och detta p g a
brist på tid eller intresse för studiens syfte.
Datainsamlingen. Både föräldrar och barn fyllde i ett frågeformulär med hjälp av
instruerad personal. Tydligt beskriven insamlingsmetod.
Dataanalysen. Det användes skalor som: Self-Efficacity Diabetes Scale, Diabetes
Family Responsability Questionnaire, Hypoglycemia Fear Survey och Pediatric
Inventory for Parents. Planen för dataanalysen beskrevs tydligt.
Resultatet presenteras utifrån en bivariat analys och en multivariat analys.
Föräldrar med lägre effektivitet i diabetes vården, föräldrar som kände mer ansvar
och oro för hypoglykemi visade högre nivåer av stress.
Diskussionen. Nya fynd diskuteras gentemot tidigare forskning. Studiens brister,
praktisk tillämpning och vidare forskningsförslag tas upp här.
Referenslistan finns med i slutet av artikeln.
Kvalitetsbedömningen. Hög (19/22poäng motsvarar 86 %).
39
Artikel 10
Sullivan-Bolyai S, Rosenberg R & Bayard M (2006) Fathers’ Reflections on
Parenting Young Children with Type 1 Diabetes. The American Journal of
Maternal Child Nursing, 31(1), 24-31. USA.
Titeln innehåller mindre än 15 ord och den beskriver det fenomen som ska
undersökas och populationen.
Abstraktet (100-200 ord) innehåller syftet, studiedesignen metoden, resultatet och
kliniska implikationerna.
Introduktionen presenterar tidigare forskningsresultat, syftet och studiens
betydelse.
Syftet var att beskriva pappornas upplevelser i föräldraskapet och i omvårdnaden
av deras barn som lider av diabetes. Syftet var tydligt beskrivet.
Metod. Kvalitativ metod, ”fundamental” kvalitativ beskrivning (s 26). Metoden är
lämplig gentemot syftet.
Urvalet bestod av 14 pappor till barn som har fått diagnosen diabetes.
Informanterna var vita, gifta, i ungefär samma ålder, hade högskoleutbildning och
heltidsjobb. Bortfallet är inte beskrivet.
Datainsamlingen genomfördes via djupa intervjuer efter en intervjuguide. Data
samlades in under 12 månader. Datainsamlingen är bra framställd.
Dataanalysen är också tydligt beskriven angående typ av program som användes
för att koda data och hur de gick till väga.
Resultat. Forskarna redovisar sina resultat som delades in i fyra kategorier:
chocken vid diagnostisering, omvårdnaden av diabetes, uppgifter och ansvar, och
om ett aktivt deltagande i vården av sjukdomen.
Diskussion. I diskussionen tolkas studiens fynd och begränsningar. Den praktiska
tillämpningen presenteras i en tabell.
Referenslistan finns med i slutet av artikeln.
Kvalitetsbedömning. Hög (20/22 poäng motsvarar 90 %).
40
Artikel 11
Sullivan-Bolyai S, Deatrick J, Gruppuso P, Tamborlane W & Grey M (2003)
Constant Vigilance: Mothers’ Work Parenting Young Children with Type 1
Diabetes. Journal of Pediatric Nursing, 18(1), 21-9.USA.
Titeln innehåller mindre än 15 ord och presenterar det fenomen som studien vill
undersöka och populationen.
Abstraktet (100-200 ord) innehåller studiens syfte, metod, resultat och slutsats.
Introduktionen redogör för tidigare forskningslitteratur, studiens syfte och
betydelse.
Syftet var att beskriva det dagliga livet hos mammor som uppfostrar barn under
fyra år med diabetes typ 1. Syftet var bra beskrivet.
Metoden var en kvalitativ studie - deskriptiv naturalistisk undersökning. Metoden
är lämplig gentemot syftet.
Urvalet bestod av 28 mammor till barn under fyra år som har haft diabetes i minst
tre månader. Inklusions- och exklusionskriterier och bortfallet finns inte med.
Datainsamlingen. Mammorna intervjuades i sina hem. Allt är tydligt beskrivet.
Intervjuerna fokuserade på mammornas tankar. De pratade fritt, men intervjuaren
hade vissa frågor som utgångspunkt.
Dataanalysen. Här presenteras vilket program (NUD*IST) som användes för att
koda och organisera den insamlade datan.
Resultatet. Här redovisas för studiens kategorier och subkategorier som kom fram.
De presenterar till och med en väldigt tydlig tabell. Mammorna upplevde ett stort
ansvar för skötseln av diabetes och därför var de alltid försiktiga.
Diskussionen. Här diskuteras studiens resultat och tidigare resultat, den praktiska
tillämpningen och eventuella brister eller begränsningar.
Referenslistan finns med i slutet av artikeln.
Kvalitetsbedömningen. Hög (20/22 poäng motsvarar 90 %).
41
Artikel 12
Sullivan-Bolyai S, Deatrick J, Gruppuso P, Tamborlane W & Grey M (2002)
Mothers’ Experiences Raising Young Children with Type 1 Diabetes. Journal for
Specialists in Pediatric Nursing, 7(3), 93-103. USA.
Titeln består av mindre än 15 ord och presenterar urvalsgruppen och det centrala
fenomenet.
Abstraktet (mindre än 100 ord) introducerar studiens syfte, metod, resultat och
kliniska implikationer.
Introduktionen beskriver tidigare forskning, teoretisk referensram och studiens
frågeställningar.
Syftet var att undersöka dagliga upplevelser hos mödrar som uppfostrar barn i
fyraårsåldern och yngre med typ 1 diabetes. Tydligt beskrivet syfte.
Metoden. En kombination av kvalitativ och kvantitativ metod användes via en
beskrivande cross-sectional studie där mödrar till barn med eller utan diabetes
jämfördes. Moder- barn observationer kompletterade metoden. Metoden är
lämplig gentemot syftet.
Urvalet bestod av 25 mammor med barn under fyra år diagnostiserade med
diabetes för minst tre månader innan och 25 mammor med friska barn som
kontrollgrupp. Inklusion- och exklusionskriterier finns med i artikeln.
Datainsamlingen gjordes via intervjuer där relationen mellan mamma och barn
observerades. Tydligt beskriven.
Dataanalysen gjordes med hjälp av dataprogrammet Statistical Package for the
Social Science och de statistiska analyser som användes var t-test och Chi-test.
Resultatet. Mödrar med barn som har diabetes är väldigt skickliga på att läsa
barnens antydningar i deras beteende. Forskarna jämför de två grupperna utifrån
olika aspekter. Resultaten är mycket bra presenterade i tabeller och strukturerade i
olika delar.
Diskussionen. Här tolkas studiens resultat mot tidigare forskning samt presenteras
bristerna och den praktiska tillämpningen.
Referenslistan. Här presenteras studiens källor.
Kvalitetsbedömningen. Hög (20/22 poäng motsvarar 90 %).
42
Artikel 13
Tsamparli A & Kounenou K (2004) The Greek Family System When a Child Has
Diabetes Mellitus Type 1. Acta Paediatric, 93(12), 1646-53. Grekland.
Titeln innehåller inte mer än 15 ord. Den avslöjar populationen och fenomenet
som ska undersökas.
Abstraktet som innehåller mellan 100-200 ord presenterar syftet, studiedesignen,
instrumenten, resultatet och slutsatsen.
Introduktionen innehåller tidigare forskning, teoretisk referensram, studiens syfte
och dess betydelse är mer utvecklat.
Syftet var att undersöka de sätt som familjer med ett barn som har drabbats av
diabetes hanterar svårigheter när det gäller den metaboliska kontrollen. Syftet är
tydligt beskrivet.
Metoden var kvalitativ med intervjuer och observationer. Metoden är lämplig
gentemot syftet.
Urvalet bestod av 32 grekiska familjer vars barn har haft diabetes i mer än ett år
och går i skola eller förskola. Familjerna har svårigheter med att kontrollera
sjukdomen och dess krav. Urvalet var jämnt när det gällde kön. Det fanns inga
andra sjukdomar i familjen. Två familjer tackade nej. Urvalet och bortfallet var
detaljerat beskrivna.
Datainsamlingen gjordes med hjälp av djupa intervjuer och observationer. Hela
familjen och varje familjemedlem intervjuades separat. Forskarna beskriver
tydligt hur många gånger de träffades och hur länge dessa möten varade.
Dataanalysen. Det förklaras inte hur den insamlade datan har analyserats.
Resultatet redovisar vilka egenskaper de undersökta familjerna har och hur de
hanterar situationen. Diabetes beskrevs som ”boss” (s 1649) och föräldrarna
kände ansvar, oro och skuld för barnens metaboliska kontroll. De var konstant
vaksamma/försiktiga och följde barnet överallt.
Diskussionen. Här tolkas och jämförs resultatet med tidigare forskning. Studiens
brister och praktiska tillämpningen redovisas.
Referenslistan finns med i slutet av artikeln.
Kvalitetsbedömning. Hög (20/22 poäng motsvarar 90 %).
43