Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Demens Lokalt vårdprogram för personal i hälso- och sjukvården inom vårdsamverkan ReKo sjuhärads område Sidan 1 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Innehållsförteckning Kontaktuppgifter för vårdprogrammet .................................................................................................... 5 Inledning................................................................................................................................................. 6 Demenssjukdomar - Prioriteringsnivå 1 ............................................................................................ 6 Framtidsperspektivet......................................................................................................................... 6 Kapitel 1 - Vårdstandard för patienter med demenssjukdom................................................................. 8 Kapitel 2 - Vad menas med demens? ................................................................................................. 11 Bakgrund ......................................................................................................................................... 11 Förebyggande åtgärder – egenvård ............................................................................................... 12 Incidens...................................................................................................................................... 13 Prevalens ................................................................................................................................... 13 Samhällskostnader .................................................................................................................... 13 Faktadel........................................................................................................................................... 14 Definitioner ................................................................................................................................. 14 Demensorsakande sjukdomar indelas i tre huvudgrupper ........................................................ 14 Primära degenerativa hjärnsjukdomar.................................................................................. 14 Vaskulära demenssjukdomar eller ”blodkärlsdemens”......................................................... 15 Sekundära och övriga demensorsaker ................................................................................. 15 Olika former av demens............................................................................................................. 15 Mild Cognitive Impairment – MCI.......................................................................................... 15 Alzheimers sjukdom.............................................................................................................. 15 Vaskulär demens .................................................................................................................. 16 Demens av blandad typ ........................................................................................................ 17 Demens vid pannlobsdegeneration ...................................................................................... 17 Huntingtons sjukdom ............................................................................................................ 17 Demens vid utbredd Lewy body sjukdom (DLB) .................................................................. 18 Progressiv supranukleär pares (PSP) .................................................................................. 18 Demenssymtom vid Parkinsons sjukdom............................................................................. 18 Kortikobasal gangliedegeneration ........................................................................................ 18 Normaltryckshydrocefalus .................................................................................................... 18 Demensliknande symtom vid hjärntumör och subduralhematom......................................... 19 Infektionssjukdomar som orsak till demens.......................................................................... 19 Creutzfeldt-Jakobs sjukdom - CJD ....................................................................................... 19 Demens vid tillstånd med vitaminbrist .................................................................................. 19 Demens vid metabola sjukdomar ......................................................................................... 20 Toxisk nervpåverkan som demensorsak .............................................................................. 20 Depressiv pseudodemens - tillstånd som lätt förväxlas med demenssjukdom ................... 21 Övergående förvirringstillstånd – Konfusion......................................................................... 21 Symtomprofiler ........................................................................................................................... 21 Symtom vid skador i hjässloben - parietallobssyndrom........................................................ 21 Symtom vid skador i pannloben – frontallobssyndrom ......................................................... 22 Symtom vid skador i inre delarna av hjärnan - subkortikalt hjärnskadesyndrom ................ 22 Sidan 2 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Symtom vid allmänintellektuell störning - globalt hjärnskadesyndrom ................................ 22 Demens före 65 års ålder ..................................................................................................... 23 Kapitel 3 - Utredning............................................................................................................................. 25 Varför utreda i tidigt skede? ............................................................................................................ 25 Syfte med demensutredning ........................................................................................................... 26 Symtom som bör utredas vid misstanke om demens ..................................................................... 26 Basal medicinsk utredning .............................................................................................................. 27 Sjukdomshistoria........................................................................................................................ 27 Kroppsundersökning .................................................................................................................. 27 Psykiskt status ........................................................................................................................... 27 Test av intellektuella/kognitiva funktioner .................................................................................. 27 Laboratorieprover....................................................................................................................... 27 Avbildning av hjärnan................................................................................................................. 27 Demensutredning på specialistnivå ................................................................................................ 28 Specialistutredningens målsättning ........................................................................................... 28 Utredningens innehåll ................................................................................................................ 28 Mer om utredningsmomenten .................................................................................................... 29 Radiologiska/fysiologiska undersökningar................................................................................. 29 Om likvor-undersökning ............................................................................................................. 30 Diagnostik och uppföljning ......................................................................................................... 30 Mer om utredningen vid olika demenstillstånd................................................................................ 31 Alzheimers sjukdom................................................................................................................... 31 Vaskulär demens ....................................................................................................................... 32 Frontotemporal demens............................................................................................................. 33 Kapitel 4 – Behandling ........................................................................................................................ 35 Medicinsk behandling...................................................................................................................... 35 Läkemedelsöversyn ................................................................................................................... 35 Sjukdomsspecifik läkemedelsbehandling vid MCI ..................................................................... 35 Sjukdomsspecifik läkemedelsbehandling vid Alzheimers sjukdom ........................................... 35 Sjukdomsspecifik läkemedelsbehandling vid frontallobsdemens .............................................. 36 Sjukdomsspecifik läkemedelsbehandling vid vaskulär demens ................................................ 36 Behandling av Beteendestörningar och Psykiska Symtom vid Demenssjukdomar - BPSD ..... 36 Behandling av depression vid olika demenssjukdomar............................................................. 37 Behandling av smärta vid olika demenssjukdomar.................................................................... 37 Kapitel 5 - Uppföljning av medicinska och sociala insatser ................................................................. 38 Genomförande ................................................................................................................................ 38 Sjuksköterskebedömning av demenspatienter med oklar symtomatologi................................. 39 Kapitel 6 – Palliativ omvårdnad vid demenssjukdomar....................................................................... 40 Kapitel 7 – Utvecklingsstörning och demenssjukdom......................................................................... 41 Symtombild ..................................................................................................................................... 41 Utredning......................................................................................................................................... 42 Omvårdnad ..................................................................................................................................... 42 Kapitel 8 - Omvårdnad och omsorg .................................................................................................... 43 Sidan 3 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Demenssymtom som påverkar vård och omsorg ........................................................................... 43 Betydelsen av att bo kvar hemma................................................................................................... 44 Vardagsaktiviteter ........................................................................................................................... 45 Kost ................................................................................................................................................. 46 Munvård vid demenssjukdom ......................................................................................................... 47 Teorier vid omvårdnad om personer med demenssjukdomar ........................................................ 47 Reminiscensterapi ..................................................................................................................... 47 Realitetsorientering .................................................................................................................... 48 Valideringsterapi ........................................................................................................................ 48 Personcentrerad vård ................................................................................................................ 48 Integritetsbefrämjande omvårdnad ............................................................................................ 49 Metoder i vård- och omsorgsarbetet ............................................................................................... 49 Musik.......................................................................................................................................... 49 Taktil stimulering ........................................................................................................................ 49 Natur, trädgård och djur ............................................................................................................. 50 Miljö............................................................................................................................................ 50 Utevistelse och fysisk aktivitet ................................................................................................... 51 Kapitel 9 - Beteendestörningar och Psykologiska Symtom vid Demens (BPSD)................................ 52 Förekomst av BPSD........................................................................................................................ 52 Beskrivning av BPSD ...................................................................................................................... 52 Vanföreställningar ...................................................................................................................... 52 Hallucinationer ........................................................................................................................... 52 Aktivitetsstörningar..................................................................................................................... 52 Aggressivitet............................................................................................................................... 53 Dygnsrytmstörningar.................................................................................................................. 53 Affektiva störningar .................................................................................................................... 53 Ångesttillstånd............................................................................................................................ 53 Missidentifikation........................................................................................................................ 53 Katastrofreaktioner..................................................................................................................... 53 Analysmodell................................................................................................................................... 53 Alternativa förklaringsmodeller till BPSD ........................................................................................ 54 Organrelaterad modell ............................................................................................................... 54 Personrelaterad modell.............................................................................................................. 54 Socialt relaterade modeller ........................................................................................................ 54 Existentiell/Helhetsrelaterad modell........................................................................................... 54 Åtgärder........................................................................................................................................... 54 Utvärdering...................................................................................................................................... 55 Kapitel 10 - Stödformer och lagar ....................................................................................................... 56 Demensteam - spetskompetens ..................................................................................................... 56 Biståndshandläggning..................................................................................................................... 56 Arbetsledning .................................................................................................................................. 57 God man eller förvaltare.................................................................................................................. 57 Dokumentation ................................................................................................................................ 57 Sidan 4 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Lex Sara .......................................................................................................................................... 57 Lex Maria ........................................................................................................................................ 58 LSS-insatser till yngre personer med demenssjukdom .................................................................. 58 Stöd i ordinärt boende..................................................................................................................... 58 Hemtjänst ........................................................................................................................................ 59 Dagvård........................................................................................................................................... 59 Korttidsboende ................................................................................................................................ 59 Demensboende............................................................................................................................... 59 Rehabilitering efter sjukdom eller skada ......................................................................................... 60 Sjukgymnasten................................................................................................................................ 60 Arbetsterapeuten............................................................................................................................. 60 Hjälpmedel ...................................................................................................................................... 61 Kapitel 11 - Rättighetsbegränsningar.................................................................................................. 63 Körkort............................................................................................................................................. 64 Vapen .............................................................................................................................................. 64 Kapitel 12 - Kompetens........................................................................................................................ 65 Betydelsen av utbildad personal ..................................................................................................... 65 Handledning .................................................................................................................................... 65 Kapitel 13 - Stöd till närstående .......................................................................................................... 67 Kapitel 14 - Etik ................................................................................................................................... 69 Etiska utgångspunkter..................................................................................................................... 69 Etisk vägledning .............................................................................................................................. 69 Ordlista ................................................................................................................................................. 71 Referensförteckning ............................................................................................................................. 74 Lästips på Internet................................................................................................................................ 77 Länkförteckning .................................................................................................................................... 78 Bilagor Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 2B Bilaga 3 Bilaga 4 Bilaga 5 Basal demensutredning, mall för klinisk undersökning Kognitiva tester samt aktivitets- och funktionsbedömningar Mini Mental Test, MMT Blankett: Mini Mental Status, MMS Terapiförslag vid BPSD Problem relaterade till indirekt bedömning av förarlämplighet Ankomstsamtal - livshistoria Kontaktuppgifter för vårdprogrammet Vid frågor om vårdprogrammet eller dess innehåll hänvisas till förbättringsteamet. För kontaktuppgifter, se ReKo sjuhärads webbplats på adress: http://reko.vgr.se under rubrik Vårdprogram/Demens Sidan 5 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Inledning 2004 slogs demensvårdkedjorna i Bollebygd, Borås, Herrljunga, Mark, Svenljunga, Tranemo och Ulricehamn ihop, för att gemensamt arbeta i vårdsamverkansorganet ReKo Sjuhärad. Detta innebar en sammanslagning av tre tidigare demensvårdsprogram. Utifrån detta nya gemensamma vårdprogram ska sedan lokala handlingsprogram utarbetas. Kvalitetsindikatorer för handlingsprogrammen finns i kapitel 1. Regionala och lokala vårdprogram ska baseras på nationella riktlinjer. Inom demensområdet finns ännu inga nationella riktlinjer. Ett nationellt arbete med riktlinjer pågår och beräknas vara klart dec 2007. Det är mycket forskning på gång inom demensvårdsområdet, men än finns endast få evidensbaserade forskningsresultat. För att inte göra materialet ohanterligt stort, får den som önskar läsa ytterligare göra detta genom lästips som finns i anslutning till varje avsnitt. Förteckningar med förklaringar av ord samt referenser finns längst bak i vårdprogrammet. Den första SBU-rapporten (SBU - Statens beredning för medicinsk utredning) inom demensvård utkom januari 2006 [1]. Materialet i vårdprogrammet har stämts av gentemot SBU rapporten för att vara uppdaterad mot den forskning som finns i nuläget. Demenssjukdomar - Prioriteringsnivå 1 Slutbetänkandet av den statliga prioriteringsutredningen Vårdens svåra val [2] gör prioriteringar utifrån tre principer som ska ligga till grund för prioriteringar: 1. Människovärdesprincipen; alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället. 2. Behovs- eller solidaritetsprincipen; resurserna bör satsas på den människa eller verksamhet som har de största behoven. 3. Kostnadseffektivitetsprincipen; vid val mellan olika verksamhetsområden eller åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och höjd livskvalitet eftersträvas. Principerna är rangordnade så att människovärdesprincipen går före behovs- och solidaritetsprincipen, och kostnadseffektivitetsprincipen är underordnad de båda övriga principerna. Slutbetänkandet delar upp prioriteringarna i fem grupper, varav demens tillhör prioriteringsgrupp 1. Detta tillsammans med vård av livshotande akuta sjukdomar och sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Inom denna grupp ingår också övriga kroniska sjukdomar, palliativ vård i livets slutskede samt människor med nedsatt autonomi. Framtidsperspektivet Socialdepartementet har gjort en sammanfattning av nuläget för demensvården i Sverige i promemorian ”På väg mot en god demensvård” [2]. Den tvärvetenskapliga arbetsgruppen har Sidan 6 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg konstaterat att det inte är möjligt inom en överskådlig framtid att bota personer med demens. Den övergripande målsättningen med vård- och omsorgsinsatser är att skapa förutsättningar för ett gott liv i gemenskap med närstående och vänner så långt och länge som möjligt. Genom att arbeta mot samma mål med medicinsk behandling, rehabilitering och omvårdnadsinsatser kan förutsättningar skapas för att personen med demenssjukdom kan stanna i sin hemmiljö. En god demensvård bedrivs med både hälso- och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen som grund. Det kräver en nära samverkan mellan huvudmännen med ett mångprofessionellt teamarbete och en medveten gemensam strategi för hur mötet med och omhändertagandet av personer med demens och deras närstående ska ske under hela sjukdomsutvecklingen. Möjligheten till kvarboende i det egna hemmet ökar med stöd av insatser i form av dagvård, korttidsboende, närståendestöd samt bättre mediciner och hjälpmedel. Flyttning till gruppboende sker i dag ofta sent i demenssjukdomen och innehållet i vården måste anpassas till detta. Studier visar att fysiska begränsningsåtgärder som lås, selar, bälten och sänggrindar är vanliga inom äldreomsorgen, åtgärder måste vidtas för att stärka den enskildes rättssäkerhet genom exempelvis bättre personalstöd, kunskap och tydligare vägledning i lagstiftningen för deras handlande. Kunskapen om vilka hjälpmedel som finns vid intellektuella problem är liten och det är svårt för närstående att få information om vilka hjälpmedel som finns tillgängliga. Det är fortfarande brist på kunskap om yngre personer med demenssjukdom och deras behov. Social omsorg och stödinsatser är dåligt anpassade till denna grupp. Spetskompetens i demensvården är mycket viktig för att behålla, utveckla och sprida kunskap om demenssjukdomar, ge god omvårdnad och för att tillgodose de behov som personer med demenssjukdom och deras närstående har [2]. Vårdprogrammet Demens har fastställts av: Vårdsamverkansgruppen ReKo sjuhärad, 2007-02-26 Kerstin von Sydow Ordförande Sidan 7 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Kapitel 1 - Vårdstandard för patienter med demenssjukdom Vårdkvalitet Metod Resurskrav Vårdnivå* Uppföljning Distriktsläkare fastställer Distriktsläkare i samverkan diagnos utifrån en med tvärprofessionellt team helhetsbedömning av med specialistkompetens. patienten samt behandlar och följer upp. Utredning sker i första hand inom primärvården i samverkan med tvärprofessionellt team. Möjlighet ska finnas att konsultera och remittera till specialistnivå. P, S Årlig statistik över antal personer med demensdiagnos via Profdoc. - Anamnesgenomgång med patient och när stående - Allmänsomatisk undersökning - Översiktligt neuro psykiatriskt status - Orienterande neurolo giskt status - Provtagning för basal demensutredning Distriktsläkare i samverkan med tvärprofessionellt team med specialistkompetens P, S - Fördjupad anamnesgenomgång även med närstående - Somatisk undersökning - Psykiatrisk bedömning - Utvidgad provtagning, lab-prover - Lumbalpunktion med likvoranalys - Utvidgad fysikalisk undersökning, radiologiska/fysiologiska tekniker - Utvidgad neuropsykologisk testning Neuropsykiatriker Neuropsykolog Neurolog Geriatriker Medicinsk bedömning, diagnos och behandling Alla som söker för demenssymtom ska utredas. Basal utredning (bilaga 1) Specialistutredning ska finnas för personer under 65 år med demenssymtom. Specialistutredning påbörjas inom tre månader efter remiss. Avvikelserapportering Årlig statistik över antal personer med demensdiagnos via Profdoc. Avvikelserapportering Sidan 8 av 78 S Avvikelserapportering Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Vårdkvalitet Metod Resurskrav Vårdnivå* Uppföljning Omvårdnad och behandling Rutiner för vårdoch behandling vid beteendemässiga och psykologiska symtom vid demens (BPSD) ska finnas. Att värdera och minimera orsaker/faktorer i patientens omgivning som kan bidra till de psykiatriska symtomens uppkomst. Tvärprofessionella team med S spetskompetens och utredP ningsplatser för personer med K BPSD. Avvikelserapportering En gemensam strategi för omhändertagande av personer med demens hur man bemöter och omhändertar de demenssjuka och deras närstående för under hela sjukdomsperioden. Årlig uppföljning av medicinsk behandling, omvårdnad och sociala insatser Lokalt handlingsprogram. S P K Avvikelserapportering Inflyttning till Att registrera när personer Tillgång till demensboende. särskilt boende ska fått biståndsbeslut till ske inom en månad demensboende. efter biståndsbeslut. K Uppföljning av kommunernas statistik Särskilt korttidsAtt registrera när personer Tillgång till särskilda boende för personer fått biståndsbeslut till korttidsboenden. med demenssjukkorttidsboende. domar ska erbjudas i samtliga kommuner. K Uppföljning kommunalt Närstående till - Kunskap om personer med demenssjukdomar demenssjukdom ska - Rutiner för rådgivning erbjudas stöd. och stöd. - Nätverksbygge med andra närstående - Avlastning Beslut på ansvarsfördelning Tid S P K Spetskompetens inom demensvårdsområdet Ansvarig för fortbildningsinsatserna för olika professioner. S P K Avvikelserapportering Tjänster med Inrätta tjänster specialistkompetens inom demensvårdsområdet. Huvudansvarig för demensvårdsfrågor hos respektive vårdgivare för att täcka hela vårdkedjan. S P K Avvikelserapportering Omvårdnadshandledning till vårdpersonal. Handledare med fördjupade kunskaper i demensvård. S P K Årlig utvärdering Fortbildning inom demensvårdsområdet. Processinriktad handledning över tid. Sidan 9 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Vårdkvalitet Metod Resurskrav Vårdnivå* Uppföljning Tid för dialog - att reflektera och följa socialstyrelsens allmänna råd. S P K Utarbetas i lokal handlingsplan Ansvarig för information, förskrivning och utveckling av kognitiva hjälpmedel. S P K Utarbetas i lokal handlingsplan Rättighetsbegränsningar Att ta hänsyn till personen med demenssjukdoms självbestämmande och integritet. Följa socialstyrelsens Allmänna råd för vård av personer med nedsatt beslutskompetens, SOSFS 1992:17. Kognitiva hjälpmedel Sprida kunskap och användning av kognitiva hjälpmedel vid demenssjukdom. Följa Hjälpmedelsinstitutets arbete med information och utveckling av kognitiva hjälpmedel. *Vårdgivare som berörs av resurskrav; S = specialistvård, P = primärvård, K = kommunal hälso- och sjukvård. Vårdgivare från vänster till höger = hög grad, lägre grad. Vårdnivåer angivna under varandra innebär att alla har samma ansvar. Sidan 10 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Kapitel 2 - Vad menas med demens? Bakgrund En definition av begreppet demenssjukdom är långvariga och omfattande försämringar av intellektuella och emotionella funktioner av sådan grad att individens yrkesmässiga och sociala funktioner begränsas. En viss försvagning och långsamhet i minnesfunktionerna förekommer normalt hos många människor från omkring 60-70 års ålder men försämras obetydligt med stigande ålder. Svårigheter att komma ihåg namn eller detaljer kring en händelse är typiskt vid denna åldersrelaterade minnesnedsättning och ska inte förväxlas med de kraftigt tilltagande minnesstörningar och övriga symtom som förekommer vid demenssjukdom. Detsamma gäller om någon enstaka förvirringsepisod som kan förekomma hos äldre vid svåra påfrestningar som akut sjukdom eller sociala förändringar. Demens är ett samlingsnamn för en grupp av symtom och funktionsstörningar som kan förekomma i olika kombinationer. Demens är inte beteckning för någon enskild sjukdom, eftersom mer än 70 olika sjukdomar kan yttra sig i form av demens. En tillförlitlig sjukdomsdiagnos liksom dokumentation av eventuell hjärnskadeprofil har avgörande betydelse för fortsatta behandlings- och omvårdnadsåtgärder. Forskningen inom omvårdnad och inom det medicinska området har utvecklats under 1990 och början av 2000-talet. Kunskaperna inom vården har ökat och möjligheter till symtomlindrande behandling finns som i viss omfattning kan lindra och bromsa symtomutvecklingen i tidiga skeden av Alzheimers sjukdom. Dessutom har 10-15 % av patienter med demensliknande symtom direkt behandlingsbara orsaker. Ökande behandlingsmöjligheter har gett ytterligare motiv till medicinsk utredning vid demenssymtom. Övergripande mål i all utredning, omvårdnad och behandling vid demenssjukdom är att patienten i alla sjukdomsstadier ska kunna få sakkunnig hjälp till optimal livskvalitet, boendeform och omvårdnad. En utredning av patientens resurser, begränsningar och sociala förhållanden är en grundläggande förutsättning för detta. För en utomstående är det omöjligt att helt förstå och sätta sig in i situationen för personer med demenssjukdom. Sjukdomen innebär att patienten alltmer drabbas av allvarliga funktionshinder som minnesstörningar, svårigheter att tolka det som sägs eller skrivs liksom svårigheter att uttrycka sig eller att orientera sig i eller runt bostaden. Med ökande ängslan, oro och beroende av andra avtar självkänsla och livsglädje. I tidiga sjukdomsskeden kan en smärtsam insikt om de egna symtomen och deras innebörd öka tendensen till nedstämdhet och depression. Förmågan att kontrollera känsloyttringar och beteende avtar ofta efterhand liksom förmågan till inlevelse och hänsyn till andra. Relationerna till familj och vänner påverkas av sjukdomen och dess symtom. Få sjukdomstillstånd berör de närstående i sådan omfattning som demens. Relationen till personen med demenssjukdom förändras - de känner sorg och undran, oro och skuld. Sidan 11 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Insatserna och uppoffringarna ökar gradvis, närstående anpassar sig och lär sig leva med den anhöriges funktionsnedsättningar, ibland på bekostnad av den egna hälsan och hjälp sökes kanske inte förrän en krissituation uppstått. Förebyggande åtgärder – egenvård Genom ett flertal studier som genomförts under många år, bland andra Kungsholmsprojektet, kan forskningen idag identifiera viss risk och skyddsfaktorer för demenssjukdomar [4]. Hög utbildningsnivå ger lägre risk att drabbas av demens. Forskare har formulerat en hypotes att det handlar om att högre utbildning ger en intellektuell reservkraft som gör att man bättre kan motstå effekterna av nervcellsförluster i hjärnan. Studier visar att stimulerande aktiviteter även senare i livet kan skjuta fram en potentiell demensutveckling och minska risken för demens. Som stimulerande aktiviteter har forskare tittat på aktiviteter som att läsa, spela spel, gå på teater och konserter, spela musikinstrument, delta i studiecirklar, resa, sköta trädgården, göra enklare jobb och utföra hantverk [4]. Det har också visat sig att inte enbart mentala aktiviteter verkar ha betydelse utan även sociala fritidsaktiviteter, hela det sociala nätverket har betydelse för att minska risken för demens. Personer som hade otillräckliga och begränsade nätverk och som inte trivdes med det löpte större risk att få en demenssjukdom. Fritidsaktiviteter, socialt umgänge och stöd kan minska stress genom avspänning, detta reducerar stresspåverkan på hjärnan vilket har betydelse för minne och inlärning. Med ökande ålder när hälsan och orken blir sämre är det viktigt att välja sina aktiviteter utifrån sina begränsningar, kanske färre aktiviteter men sådana som fortfarande innehåller mentala, sociala och lättare fysiska delar. Därmed är det viktigt att samhälle och vårdgivare kan erbjuda aktiviteter även för gruppen av de allra äldsta. Ett aktivt liv kan inte förhindra sjukliga förändringar av hjärnan men de kan skjuta fram följderna av dessa. Forskningen har också kommit fram till att det finns samband mellan hjärt- och kärlsjukdomar och demens. Det som är bra för hjärtat är även bra för hjärnan t.ex. förändringar av kost för att sänka kolesterolnivån och att hålla blodtrycket nere. Rökning och hög alkoholkonsumtion är kärlriskfaktorer som även ökar risken för att drabbas av demens. L. Fratiglioni m.fl. forskare i Kungsholmsprojektet [6] drar slutsatsen att man kan rekommendera medelålders personer att kontrollera blodtryck och kolesterolnivå regelbundet. Ett annat sammanfattande råd utifrån var forskningen står idag menar Karp.A [4] blir att ”välja aktiviteter som är roliga, hålla kroppen i rörelse, ge hjärnan en utmaning och att gärna göra det tillsammans med andra”. Sidan 12 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Incidens Antalet personer som nyinsjuknar (incidens) i demens under ett år har varit svår att beräkna eftersom dokumentationen hittills har haft brister. Utifrån flera nya studier som presenterats i Socialdepartementets promemoria [3] kan man nu beräkna att antalet som drabbas årligen i Sverige rör sig om 23-24 000 personer (Sjuhäradsbygdens befolkning motsvara drygt 2 % av Sveriges befolkning). Av de drabbade är 67 % kvinnor. Kvinnor lever längre och andelen med demens i de äldsta åldersklasserna är större hos kvinnor än män. Antalet som enligt prognosen kommer att insjukna i demenssjukdom följer i stort sett mönstret för prevalensutvecklingen vilket innebär att det efter 2020 blir en stor ökning. Prevalens Risken att drabbas av en demenssjukdom ökar kraftigt med stigande ålder. Det innebär att antalet personer med demenssjukdom ökat kraftigt de senaste decennierna och den ökningen kommer att förväntas fortsätta. Något förenklat och i avrundat antal säger forskningen att risken för att drabbas av demens fördubblas för varje 5-årsklass från 60 år och uppåt. För gruppen 65-69 år är risken cirka 1,5 %, 70-74 år 3 %, 75-79 år 6 %, 80-84 år 12 %, 85-89 år 24 % och för gruppen 95 år och äldre 45 % enligt studier bland andra, Kungholmsprojektet, som finns redovisat i Socialdepartementets rapport På väg mot en god demensvård [3]. Ålder 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95-w Summa Personer Prevalens i% 1,50 3,00 6,00 12,00 24,00 32,00 45,00 Bollebygd 5 8 13 25 18 14 5 Tranemo 9 15 27 50 55 34 13 Mark 24 43 76 134 145 99 37 Svenljunga 8 13 26 45 49 28 9 Herrljunga 7 11 22 39 43 22 9 Borås 68 120 224 363 418 243 83 Ulricehamn 16 30 56 94 106 59 22 88 203 557 177 154 1 519 383 Tabellen grundar sig på befolkningsunderlaget från SCB källa, 2004-12-31. Prevalensen i procent enligt Socialdepartementet [2]. Prognosen för antalet personer med demenssjukdom 2000-2050 visar på en stadig ökning. För närvarande är ökningstakten inte så hög, men efter 2020, när 40-talskullarna når 80årsåldern, kommer antalet demenssjuka sannolikt att öka påtagligt. Samhällskostnader Vård och omsorg om personer med demenssjukdom är resurskrävande oavsett hur den utformas. ”Cost-of illness” studier som beskriver kostnaden som uppstår till följd av förekomsten av en viss sjukdom och hur dessa kostnader fördelas på olika aktörer inom vårdorganisationen finns. Sådana studier kan inte användas för prioriteringar, men ger ett underlag för diskussioner om hur resurser kan användas och används. Den största delen av kostnaderna är primärkommunala, omkring 80 %. Landstingens andel av kostnaderna är låg, 4 %. Av den andelen utgjorde läkemedelskostnaderna knappt en fjärdedel [7]. Sidan 13 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg I rapporten Demenssjukdomarnas samhällskostnader har Wimo A [7] räknat ut följande ungefärliga belopp som stöd för beräkningar och, eller diskussioner. För dagvård och hemtjänst finns inga jämförbara kostnadsuppgifter framtagna. Läkemedelkostnader för ”bromsmediciner” 12 000 – 13 000 kr/år Genomsnittlig läkemedelskostnad övriga läkemedel 3 050 kr per år Demensutredning 5 000 kr Gruppboende för personer med demens 438 000 kr per år Särskilt boende cirka 345 000 per år Faktadel Definitioner DSM-IV och ICD-10 är internationella diagnossystem med diagnoskriterier för olika sjukdomar. Båda systemen har också diagnoskriterier för de olika demenssjukdomarna. Diagnostiska kriterier för demens enligt DSM-IV Kriterier som ska vara uppfyllda för diagnosen demens [8]. En nedsättning av flera kognitiva funktioner, vilket visar sig genom: 1. Nedsatt minnesfunktion (bristande förmåga att lära in nytt och att minnas vad som tidigare lärts in) och 2. Minst en typ av följande kognitiva störningar: Afasi (språkstörningar). Apraxi (bristande förmåga att utföra rörelser trots intakt motorisk funktion). Agnosi (bristande förmåga att känna igen föremål trots intakt sensorisk funktion). Störningar av exekutiva funktioner (t.ex. planering, organisering, rangordning, abstraktion). Den kognitiva funktionsnedsättningen förorsakar en betydande försämring av sociala och yrkesmässiga funktioner och representerar en betydande sänkning av tidigare funktionsnivå. Den kognitiva funktionsnedsättningen förekommer inte enbart i samband med konfusionstillstånd (funktionsnedsättningarna visat sig längre är 6 månader). Demensorsakande sjukdomar indelas i tre huvudgrupper Primära degenerativa hjärnsjukdomar Vilket innebär tilltagande nervcellsförlust och förtvining av hjärnvävnad utan någon annan påvisbar bakomliggande sjukdom. Dit hör Alzheimers sjukdom, pannlobsdemens, Huntingtons sjukdom, Parkinsons sjukdom med demens. Sidan 14 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Vaskulära demenssjukdomar eller ”blodkärlsdemens” Hjärnans blodtillförsel försämras i tilltagande grad beroende på antingen upprepade akuta infarkter (stroke), på utbredd avstängning av tunna blodkärl djupt i hjärnan eller på hjärnblödningar av varierande orsaker. Sekundära och övriga demensorsaker Sekundär betyder att det finns en definierad bakomliggande sjukdom som påverkar hjärnan och att det inte rör sig om en primär degeneration. T.ex. normaltryckshydrocefalus, ämnesomsättningsstörningar, infektioner, AIDS, Borreliainfektion [8]. Lästips Eriksson, H. Neuropsykologi Liber. Stockholm. 2001. Gulmann. Psykogeriatrik. Studentlitteratur. 2003. Marcusson. J, Blennow.K, Skoog.I, Wallin.A. Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar. Liber utbildning.2003. Melin, E. Bang Olsen, R. Handbok i demens. Kommentus förslag. 2004. Nyberg, L. Kognitiv neurovetenskap. Studier av sambandet mellan hjärnaktivitet och mentala processer. Studentlitteratur. 2002. Lund. www.vardalinstitutet.net http://www.sjukvardsradgivningen.se Olika former av demens Mild Cognitive Impairment – MCI Olika svenska termer har använts för att beskriva en grupp av patienter med lindriga kognitiva förändringar och ökad risk för att drabbas av demens. Symtomen är ofta diffusa och kan bestå i subjektivt upplevda minnessvårigheter, svårigheter att hitta ord, koncentrationsstörning, nedsatt simultankapacitet och nedsatt snabbhet tankemässigt. Ofta förekommer också psykiska symtom med ökad uttröttbarhet, emotionell labilitet, stresskänslighet och oro. Tillståndet påminner om utmattningssyndrom eller depression. Deras ADL (Aktiviteter i Dagliga Livet) förmåga är i stort sett normal men närstående kan notera en försämring vid komplicerade situationer. MCI kan ha många olika orsaker t.ex. stress. Man beräknar att efter ett år har inom MCI-gruppen cirka 1/3 av patienterna utvecklat demenssjukdom, 1/3 har stationära symtom, 1/3 har förbättrats [8]. Alzheimers sjukdom Alzheimers sjukdom kännetecknas av en smygande debut, långsamt fortskridande, tidiga minnesstörningar, orienteringsproblem och andra kognitiva symtom. Personligheten är väl bevarad i början av sjukdomsförloppet. Sjukdomsförloppet delas in i 3 faser. Tidig fas – Mild demens Symtomen är vaga och diffusa och kommer smygande. Närstående märker ofta en förändring men har svårt att beskriva hur och när den började. Minnesstörningar dominerar men koncentrationssvårigheter, mild afasi och apraxi kan förekomma. Depression, ångest och irritabilitet kan förekomma. Patienten använder olika strategier för att kompensera funktionsSidan 15 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg nedsättningen. Cirka 42 % av alla personer med demenssjukdom beräknas ha demens av Alzheimertyp. Den första delen av sjukdomen varar cirka 1-3 år. Mellanfas – Måttlig demens I denna fas blir symtomen afasi, apraxi, agnosi och visuospatsiala svårigheter med framträdande och minnesnedsättningen tilltar. Vilka symtom som dominerar varierar från patient till patient. Personerna får i denna fas också svårighet att räkna, koncentrera sig, tänka abstrakt och lösa problem. Emotionella symtom är vanliga, men dominerar inte. Personligheten är väl bevarad men sjukdomsinsikten är nedsatt. Mellanfasen varar cirka 2-6 år. Sen fas – Svår demens Symtomen som tidigare beskrivits blir allt svårare och patienten försämras kraftigt. Patienten får allt svårare att klara vardagen och ADL. Under denna fas behövs stort stöd i hemmet eller särskilt boende/demensboende. Tugg och sväljreflex, rörelse och kommunikationsförmågan avtar. Urin och avföringsinkontinens är vanligt. Den sena fasen varar i cirka 4-6 år. Extrapyramidala symtom som rigiditet och hypokinesi är vanliga. Krampanfall kan förekomma i senare fasen av sjukdomen. Konfusion, vanföreställningar och psykotiska BPSD förekommer också. De neuropatologiska förändringarna i hjärnan omfattar senila plack, neurofibrilbildning, amyloidavlagringar i kärlväggar, förlust av synapser, neurotransmittstörningar och en förlust av nervceller som leder till kortikal atrofi. Förändringarna inträffar tidigt i mediala temporalstrukturen och sprider sig sedan till temporal och parietalloberna [9]. Vaskulär demens Vaskulär demens utgör resultatet av hjärninfarkter, blödningar eller andra störningar i hjärnans blodförsörjning. Symtombilden skiljer sig från fall till fall beroende på vilket område i hjärnan som är skadat. 26 % av personer med demenssjukdom visar sig ha någon form av vaskulär demens. Symtomen kan debutera plötsligt eller smygande. Förloppet kan vara stegvis fluktuerande eller fortskridande. Det är vanligt med andra kärlsjukdomar t.ex. hypertoni, diabetes, angina pectoris, TIA-attacker (transistorisk ischemisk attack). Vaskulär demens kan delas in i: Multiinfarktdemens - medelstora eller stora infarkter i hjärnan och som följd av dessa trappstegsvis utvecklat ett demenstillstånd. Insjuknar plötsligt samtidigt med förlamningar, känselstörning afasi. Strategisk infarktdemens - ett mindre antal små och även enstaka, men centralt belägna infarkter kan också förorsaka demens. Småkärlssjuka - mikroskopiska förändringar i de smala och djupa blodkärl som försörjer vit substans och nervkärnor i hjärnans djupare delar. Har en smygande och successiv demensutveckling. Lakunära infarkter - kärlförändringarna kan medföra små infarkter eller partiella skador i kärlens försörjningsområden. Sidan 16 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Vaskulär demens kännetecknas av avtagande intellektuell rörlighet, förlångsammade tanke-, språk- och rörelsefunktioner, depressionsliknande symtom m.m. Gångförmågan drabbas ofta tidigt i förloppet, stegen blir korta och trippande. En nedsatt förmåga att kontrollera känsloyttringar resulterar i emotionell instabilitet med lättutlöst gråt eller skratt. Inkontinens kan vara ett tidigt symtom. Personer med vaskulär demens uppvisar initiativlöshet och känslomässig avtrubbning. Demens av blandad typ ”Blanddemens” är orsakad av samtidigt Alzheimers sjukdom och vaskulär sjukdom. I många fall kan lindriga Alzheimersförändringar och vaskulära sjukdomar, som normalt inte skulle leda till demens, ge demenssymtom. Hur mycket av demensbilden som påverkas av den vaskulära sjukdomen och hur mycket som påverkas av Alzheimers sjukdom är i praktiken ofta svårt att avgöra. 12 % av personer med demenssjukdom har demens av blandad typ [8]. Demens vid pannlobsdegeneration Pannlobsdemens (frontal- eller frontotemporal demens) är ett symtomkomplex som förekommer vid några olika sjukdomstillstånd i hjärnan, frontallobsdegeneration samt Pick´s sjukdom. Pannlobsdemens utgör cirka 9 % av alla demensfall. Pannlobsdemens debuterar ofta i 50-60-årsåldern, d.v.s. vanligen tidigare än Alzheimers sjukdom eller vaskulära demenssjukdomar. Symtomen är smygande med framförallt personlighetsförändringar och emotionella störningar. Socialt viktiga funktioner som t.ex. förmåga till omtanke och känslomässig inlevelse liksom omdöme och insikt om den egna sjukdomen kan tidigt förloras. Insikt om den egna personligheten liksom självkontroll av beteenden och känsloyttringar försvagas alltmer och känslolivet förflackas. Meningslös hyperaktivitet eller aggressivitet kan förekomma omväxlande med perioder av nedstämdhet, apati och suicidrisken kan vara ökad. Intresse och kontaktförmåga med vänner och närstående upphör alltmer. Aptit och naturlig drift att äta kan tidigt förändras. Rörelsemönstret kan bli fattigt eller stereotypt upprepande och så småningom övergå i ett orörligt tillstånd. Talförmågan avtar på motsvarande sätt med till slut total stumhet. Minne och förmåga till rumslig orientering kan (till skillnad mot Alzheimers sjukdom) länge bevaras, varför den sjuke kan registrera och delvis förstå det som sker i omgivningen men ändå verka passiv, apatisk och stum. De tidigt förekommande känslo- och beteendeförändringarna vid pannlobsdegeneration innebär samtidigt stora påfrestningar för närstående och övrig omgivning. Liknande men betydligt mindre framträdande demenssymtom med pannlobsprägel kan förekomma som delsymtom vid neurologiska sjukdomar av annat slag, t.ex. Huntingtons sjukdom, ALS (amylotrofisk lateral skleros), Parkinsonliknande sjukdomar liksom vid en del fall av vaskulära demenssjukdomar. Huntingtons sjukdom Huntingtons sjukdom är en icke könsbunden ärftlig sjukdom. Patienten drabbas av psykiatriska symtom, demens, abnorma ofrivilliga rörelser, långsam tankeförmåga, inlärningssvårigheter samt nedsatt uppmärksamhet och tankeflexibilitet. Behandling av Sidan 17 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg sjukdomen finns inte men det är viktigt att patienten och närstående får genetisk rådgivning [7]. Demens vid utbredd Lewy body sjukdom (DLB) Denna sjukdomstyp började uppmärksammas under 90-talet. Symtombilden kännetecknas av en subkortikal hjärnskadeprofil med allmän förlångsamning av tanke och rörelseförmåga liksom språkliga, rumsliga och praktiska svårigheter, svårigheter att tolka sinnesintryck. Rörelsestörningar med förminskade, svårstartade rörelser samt muskelstelhet påminnande om Parkinsons sjukdom förekommer tidigt i förloppet och tendens till hallucinationer. Mikroskopiskt kännetecknas den av nervcellförändringar i form av s.k. Lewy bodies. Dessa är utbredda diffust i hjärnan. Samma typ av förändringar förekommer som typiska fynd vid Parkinsons sjukdom. Symtomen tilltar relativt hastigt, under loppet av några år. Allmänt accepterade diagnoskriterier saknas. Personer med Lewy bodydemens har uppvisat överkänslighet för neuroleptika. Progressiv supranukleär pares (PSP) Denna relativt ovanliga sjukdom, som varit känd sedan 1960-talet, påminner i flera avseenden om Parkinsons sjukdom. De första symtomen brukar uppstå vid 55-70 års ålder och framträder som generell stelhet i muskler och rörelsemönster. Gångförmåga och balans försämras och kroppshållningen blir stel, upprätt och statyliknande och tendens till plötsliga fall är vanligt. Ögonrörelserna blir inskränkta, mest nedåt. Rösten, artikulationen och sväljningsförmågan försämras inom ett par år från sjukdomsdebuten. Skakningar (tremor) förekommer sällan (i motsats till Parkinsons sjukdom). En måttlig demensutveckling av subkortikal karaktär förekommer hos 60-80 % av patienterna med denna sjukdom. Orsaksfaktorer är hittills okända och parkinson-läkemedel kan lindra rörelsesymtomen i viss utsträckning men påverkar inte demensutvecklingen. Demenssymtom vid Parkinsons sjukdom Demensbilden kan likna vaskulär demens subkortikal prägel. Demensutveckling förekommer hos cirka 20 % av patienterna med Parkinsons sjukdom, d.v.s. i en mindre andel av fallen. Eftersom Parkinsons sjukdom är relativt vanlig (drabbar cirka 3 av 1 000 individer) är detta viktigt att känna till. Kortikobasal gangliedegeneration Under senare år har man uppmärksammat degenerativ sjukdom som drabbar de basala ganglierna. Dessa har stor betydelse för kontroll av rörelser och reglering av muskeltonus men även för kognitiva och emotionella funktioner. De första sjukdomssymtomen består ofta av parkinson-liknande rörelsestörningar i form av skakningar och muskelstelhet liksom fumlighet i händerna. Efterhand ökar stelheten och rörelseförmågan kan helt falla bort t.ex. i ena handen. Apraxi, d.v.s. oförmåga att utföra olika praktiska göromål, är ett framträdande symtom. En tilltagande svårighet att uttrycka sig i tal är också typisk. Ett demenstillstånd med kognitiva och emotionella symtom utvecklas efterhand. Normaltryckshydrocefalus Vid hydrocefalus eller ”vattenskalle” föreligger en utvidgning av hjärnans vätskefyllda hålrum (ventriklar), beroende på någon störning i hjärnvätskans (likvor) normala cirkulation och omsättning. Det typiska inledningssymtomet är sakta tilltagande gångsvårigheter. Patienten får svårt att resa sig och starta, gången blir långsam och balansen försämras, Sidan 18 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg framför allt vid vändningar. Svårigheter att kontrollera urinblåsan med inkontinens är ett annat typiskt problem. Efterhand utvecklas demensliknande symtom med allmän psykomotorisk förlångsamning, koncentrationssvårigheter och lättare minnessvårigheter. En lätt/måttlig vakenhetssänkning och ett ökat sömnbehov är också vanliga symtom. Adult hydrocefalus utgör ett exempel på ett botbart demenstillstånd som speciellt bör has i åtanke vid kombination av gångstörningar, inkontinens och psykomotorisk förlångsamning. Demensliknande symtom vid hjärntumör och subduralhematom Tumörer i eller kring hjärnan kan ibland ge upphov till en demensliknande symtomutveckling. Ofta, men inte alltid, förekommer samtidigt andra symtom som föranleder vårdkontakt, t.ex. huvudvärk, epileptiska anfall, illamående, kräkningar, synstörningar m.m. Vid hastigt tilltagande demenssymtom utan ytterligare symtom bör diagnosmöjligheten hjärntumör hållas i åtanke och motivera skyndsam utredning. Ungefär samma resonemang kan tillämpas angående kroniskt subduralhematom (blödning under hårda hjärnhinnan) som kan uppstå med fördröjning efter fall eller slag mot huvudet. Infektionssjukdomar som orsak till demens Några olika infektioner som angriper hjärna, hjärnhinnor eller hjärnans blodkärl kan medföra demens eller demensliknande symtom. Borrelia är en mikroorganism (spiroket) som sprids via fästingar och kan orsaka en långdragen, ibland kronisk infektion med engagemang av nervsystemet. I sällsynta fall kan en demensliknande sjukdomsbild förekomma och denna kan i varierande grad gå tillbaka efter i tid insatt adekvat antibiotikabehandling. HIV/AIDS kan orsaka ett direktangrepp på hjärnan och medför i sitt slutstadium ofta en demensliknande sjukdomsbild. Till följd av nedsatt funktion i immunsystemet innebär denna sjukdom också en ökad risk för andra, utbredda infektioner i hjärnan. Syfilis - var i sitt slutstadium förr en vanlig demensorsak. Creutzfeldt-Jakobs sjukdom - CJD Creutzfeldt-Jakobs sjukdom är en mycket ovanlig (cirka 1 fall per miljon invånare och år) och obotlig demenssjukdom med omfattande och typiska neurologiska symtom. Sjukdomen beror på antingen en mutation i PrP-genen eller att den sjuke har smittats genom en överföring till hjärnan av den genen. Demensutvecklingen sker hastigt i kombination med tilltagande balansstörningar, plötsliga muskelryckningar m.m. Alla former av CJD är anmälningspliktiga direkt till Smittskyddsinstitutet enligt lagen och förordningen om anmälan av vissa allvarliga sjukdomar. Lästips www.smittskyddsinstitutet.se Demens vid tillstånd med vitaminbrist Flera B-vitaminer är av avgörande betydelse för nervsystemets funktioner. Störst betydelse för kognitiva funktioner har vitamin B1 (tiamin), B2 (niacin), B6 (pyridoxin), B12 (kobalaminer) samt folsyra. Sidan 19 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Sambanden mellan brist på någon av dessa faktorer och demenssjukdom är endast delvis kända. Vid näringsbrist i samband med långvarigt alkoholmissbruk anses tiaminbrist och alkoholeffekterna bidra till de ibland bestående minnesstörningarna. B12-vitaminbrist, som sannolikt är ett underdiagnostiserat tillstånd, har traditionellt förknippats med låga hemoglobinvärden, t.ex. vid perniciös anemi. En fullt utvecklad demensbild enbart på basis av B12-brist är sannolikt ovanligt men provtagning bör ske på vida indikationer och ingå i basal provtagning. Låga nivåer av vitamin B12 liksom folsyra förekommer enligt flera undersökningar hos fler patienter än förväntat med Alzheimers sjukdom och i dessa fall föreligger samtidigt förhöjda blodvärden av aminosyran homocystein, vars omsättning är beroende av bl.a. dessa vitaminer. Demens vid metabola sjukdomar Hypothyreos – vid nedsatt sköldkörtelfunktion blir ämnesomsättningen generellt sänkt (se även utvecklingsstörning och demens, kapitel 7). Detta ger en mängd olika symtom som trötthet, frusenhet, viktuppgång, långsam puls, hudförändringar m.m. Nervsystemet påverkas också och i vissa fall finns framträdande psykiska symtom i form av förlångsamning, minnesstörning och apati som kan te sig som demens. Hyperkalcemi – förhöjd nivå av kalciumjoner i blod, nervsystem och andra vävnader kan också ge upphov till ett flertal olika symtom inklusive från nervsystemet. Trötthet, försämrad initiativ- och koncentrationsförmåga, depression och minnesstörningar kan förekomma vid hyperkalcemi och kan utvecklas till demensliknande tillstånd. Njurinsufficiens – kan leda till en mängd olika störningar i kroppens vätske- och saltbalans vilket kan påverka nervsystemet på olika sätt. Demensliknande symtom kan förekomma i form av minnesstörningar, trötthet, koncentrationssvårigheter och förvirring. Dialysbehandling och olika läkemedelsbehandlingar vid njurinsufficiens kan också medföra olika mentala symtom. Cirros (skrumplever) – kan orsaka långsam eller hastig utveckling av demenslika symtom med nedsatt koncentrationsförmåga och uppmärksamhet, varierande vakenhetsgrad och minnesstörning. Toxisk nervpåverkan som demensorsak Vid långvarigt alkoholmissbruk – är demens en välkänd komplikation och förekommer hos ungefär 3 % av kroniska alkoholister. Skador på perifera nerver (polyneuropati), lillhjärnsskador (balans-, koordinations- och talstörningar), olika skador i storhjärnan (förvirringstillstånd, känslomässig avflackning, psykomotorisk förlångsamning, perseveration (upprepningstendens) ger i vissa fall svåra demenstillstånd. Organiska lösningsmedel såsom toluen, etylenglykol, perkloretylen och trikloretylen kan vid långvarig yrkesmässig exposition förorsaka demensliknande symtom som minnes- och koncentrationssvårigheter, emotionell instabilitet och personlighetsförändringar. Även sömnstörningar och huvudvärk förekommer. Dessa symtom kan tillta under fortsatt exposition men brukar avta eller stagnera när expositionen avbryts. Sidan 20 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Depressiv pseudodemens - tillstånd som lätt förväxlas med demenssjukdom Hos många äldre förekommer demensliknande symtom vid depression och detta får inte förväxlas med demenssjukdom. Kännetecknande är relativt hastigt (veckor eller några månader) tilltagande nedstämdhet, pessimism, grubbel, oföretagsamhet/apati, ångest, ibland misstänksamhet eller vanföreställningar och samtidig hämning av kognitiva funktioner med minnessvårigheter och psykomotorisk förlångsamning. Till skillnad mot vid organisk demenssjukdom är patienten mera medveten om dessa svårigheter, även om handlingskraften att söka vård kan ha försvunnit. Depressionssymtomen kan debutera i anslutning till någon psykisk påfrestning, t.ex. anhörigs frånfälle, eller vid kroppslig sjukdom, t.ex. stroke. Många gånger saknas någon uppenbar utlösande faktor. Under adekvat antidepressiv behandling sker en gradvis förbättring och som regel återgång till tidigare funktionsnivå. Övergående förvirringstillstånd – Konfusion Förvirringstillstånd är vanligare hos äldre. Enligt Markusson (2003) är förvirringstillstånd underdiagnostiserade inom akutsjukvård beroende på otillräcklig kunskap och medvetenhet om tillståndet bland vårdpersonal. Förvirringen uppstår hastigt och orsakas i regel av någon akut sjukdom, rubbning i blodsocker eller vätskebalans, svår smärta, läkemedelsbiverkningar, förändringar i livssituationen eller infektion. Förvirring kännetecknas av grumlat medvetande och fluktuerande vakenhetssänkning med bl.a. svårighet att tolka sinnesintryck och ofta svår oro. I regel normaliseras tillståndet snabbt under adekvat behandling. Vid Alzheimers sjukdom förekommer förvirringstillstånd vid olika påfrestningar men när förvirringen släppt avslöjas grundsjukdomen genom de långsiktigt försämrade psykiska funktionerna. Symtomprofiler Symtom vid skador i hjässloben - parietallobssyndrom Denna symtomprofil förekommer framför allt tidigt vid tidigt debuterande (presenil) form av Alzheimers sjukdom. Tilltagande minnes- och inpräglingssvikt Särskilt svårigheter att minnas händelser. Sensorisk afasi Innehållsfattigt, osammanhängande tal. Svårigheter att förstå eget och andras tal. Svårigheter att benämna. Agnosi Svårigheter tolka syn- eller känselintryck, att känna igen föremål och personer, trots normal syn och känsel. Apraxi Oförmåga att utföra ändamålsenliga, invanda rörelsemönster, t.ex. att klä sig, äta, att promenera eller använda redskap. Sidan 21 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Visuospatiala störningar Bristande kroppsmedvetande, oförmåga att orientera sig i rummet, att rita av kub eller läsa av en klocka. Emotionella symtom som ängslan och depression Ofta relativt bevarad personlighet och fasad. Symtom vid skador i pannloben – frontallobssyndrom Denna symtomprofil förekommer främst vid degenerativa sjukdomar som drabbar pannloberna. Den är också typisk vid alkoholorsakad demens och kan förekomma efter svåra skallskador. Nedsatt motivation, nedsatt initiativförmåga, koncentrationssvårigheter. Relativt välbevarat närminne och rumslig orientering. Emotionell avtrubbning, nedsatt inlevelseförmåga, indifferens. Bristande emotionell och beteendemässig kontroll, ohämmat eller asocialt beteende, ibland ökande missbruk. Sviktande omdöme och självkritik, bristande sjukdomsinsikt. Förändrat stämningsläge, förhöjt euforiskt eller sänkt med depression och apati. Motoriska talstörningar, torftigt språk, stereotypt, upprepande tal, minskat spontant tal, efterhand mutism (stumhet). Rörelsestörningar med avtagande psykomotorik ”kroppsspråk” och mimik, stereotypa beteenden, rigiditet (stelhet) och rörelsearmod. Perseveration, upprepningstendens. Förändrat oralt och sexuellt beteende (vid avancerad symtombild). Symtom vid skador i inre delarna av hjärnan - subkortikalt hjärnskadesyndrom Denna symtomprofil förekommer vid utbredda djupa skador i storhjärnans vita substans och/eller djupa kärnstrukturer. T.ex. vid vaskulär demens beroende på småkärlssjukdom, vid så kallad normaltryckshydrocefalus samt vid primära degenerativa demenssjukdomar såsom progressiv supranukleär pares, kortikobasal degeneration, i vissa fall av Parkinsons sjukdom samt vid Huntingtons sjukdom. Psykisk och psykomotorisk förlångsamning. Initiativförmågan ofta nedsatt. Tankeförmåga, minne, språkliga och visuospatiala funktioner är ofta innehållsmässigt relativt välbevarade men förlångsammade. Stämningsläget i regel sänkt och depression är vanligt. Generellt förlångsammat rörelsemönster. Muskelstelhet och motstånd vid rörelser (rigiditet), förminskade, tröga viljemässiga rörelser (hypokinesi). Förändrat gångmönster med startsvårighet, korta steg och stel kroppshållning, framåtböjd eller statyliknande upprätt. Vid vissa sjukdomar: ofrivilliga rörelser, t.ex. tremor vid Parkinsonism eller koreoatetos (vinkande eller ormande rörelsemönster) vid Huntingtons sjukdom. Förlamningssymtom, svaghet och spasticitet framför allt i benen. Babinskifenomen, subklonus, livlig reflexaktivitet. Tröga och inskränkta ögonrörelser. Snubblande, entonigt eller svårartikulerat tal. Trög sväljning, stegrad masseterreflex, primitivreflexer. Symtom vid allmänintellektuell störning - globalt hjärnskadesyndrom Denna symtomprofil förekommer vid diffusa och utbredda hjärnskador, t.ex. resttillstånd efter hjärtstopp eller skallskada vid trafikolycka. Sidan 22 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Minnesstörning och ett eller flera av följande statusfynd: Nedsatt abstraktionsförmåga, nedsatt numerisk förmåga. Nedsatt ordspråksförståelse, nedsatt logisk förmåga. Anomi, benämningssvårigheter. Desorientering i tid och rum. Visuospatial störning, Förmåga att genom synen uppfatta och agera i rumsliga sammanhang (i test visas den genom förmåga att avbilda en kub och/eller läsa av en klocka). Demens före 65 års ålder I Sverige beräknas det idag finnas cirka 8 700 personer med demens i åldersgrupperna före 65 år. I Sjuhäradsområdet finns omkring 200 personer med demens i åldrarna under 65 år. Risken att drabbas av en demenssjukdom i unga år har inte ökat men med hjälp av bättre diagnosmetoder och bättre kunskap om demenssjukdomarna har man idag större möjlighet att tidigt identifiera en demenssjukdom även hos unga (under 65 år). Tidig diagnostik av yngre kräver bred kompetens. Det gäller t.ex. att skilja ut depression från Alzheimersdemens och vid manodepressiv sjukdom skilja ut den från frontallobsdemens. Det är inte alltid så att personen själv förstår eller känner att det är något fel och det är kanske inte en demenssjukdom omgivningen tänker på. Det dagliga livet med arbete och ansvar för familj, kanske minderåriga barn, ställer höga krav på att den intellektuella kapaciteten är intakt. De första symtomen visar sig ofta i arbetslivet. Ofta förväxlas de första tecknen på demens med ångest, depression, kroppsliga sjukdomar, alkoholproblem, svår livssituation, stress, migrän, eller klimakteriebesvär. Det är viktigt med tidig diagnos som kan ge personen adekvat vård och rätt insatser för att undvika kränkningar och felaktiga beslut. I den tidiga sjukdomsutvecklingen kan man ofta fungera helt normalt i tillfälliga kontakter även om det är tydliga problem i den dagliga samvaron. Möjlighet till aktivitet och arbete utanför hemmet är av stor känslomässig betydelse. Det är därför angeläget att ge den sjuke möjlighet att under en tid behålla kontakten med yrkeslivet för att så småningom under värdiga former kunna avsluta det. Yngre personer med demenssjukdom kan efter behovsbedömning få personlig assistent enligt. LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) [10]. Vanliga kommunala insatser som dagverksamhet, hemtjänst och boende är sällan anpassade till yngres behov. Familjen drabbas hårt och delvis annorlunda än när sjukdomen debuterar i högre ålder. Därför är det viktigt att tänka på att anpassa information och stöd utifrån patientens och familjens livssituation och det kan t.ex. gälla att informera/samarbeta med försäkringskassan, företagshälsovård, socialsekreterare, överförmyndare, skola, arbetsplats. Det är viktigt att det utses en kontaktperson som håller i kontakter, som en ”spindel i nätet” så att patient/ närstående inte ska behöva ha många olika kontakter efter diagnos. Det finns olika former av nätverk för drabbade närstående till yngre personer med demenssjukdom t.ex. via Internet [2]. Sidan 23 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Lästips för barn och ungdom Embink-Lannersten, E. Huvudsaken. Alfabeta. Laurin, Anna-Lena. Sång till mormor. Förlag ”Vakna min bulle”. Skote, I Skote, Inger. Gå inte ifrån mig. Nordstedt. www.unganhorig.se www.octopus.se Film Alzheimersföreningen i Sverige. Ung anhörig. Film om unga anhöriga till dementa. Lund. Sidan 24 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Kapitel 3 - Utredning Vid demenssjukdom är en diagnos viktig, så tidigt som möjligt, och ger en förklaring till den upplevda oförmågan. Erfarenheter visar att det finns en tendens att allt fler yngre personer söker hjälp för minnesstörning. I vissa fall finns en rädsla att bli dement utan påvisbar organisk skada. Cirka 15-20 % har andra sjukdomar och tillstånd som i flertal fall är behandlingsbara. Ungefär 80-85 % av alla som utvecklar demenssymtom har en obotlig demenssjukdom som bakomliggande förklaring till sina symtom. Varför utreda i tidigt skede? De senaste åren har behovet av tidig utredning ökat genom att allmänheten har skaffat sig en ökad kunskap om demenssjukdomar. Kunskapen gör att man söker hjälp i ett tidigare skede, många gånger för att få möjlighet att pröva bromsmedicinering och för att få stöd. Efter utredning är det viktigt att få komma på återbesök för att få information om sjukdomen och även få kontakt med en demenskunnig vårdare. Genom en tidig diagnostisering kan personen med demens få hjälp att bearbeta sin situation och också handledning i hur de kan leva ett bra liv med sitt handikapp. Exempelvis handledning i att skapa rutiner och att få utprovat kognitiva hjälpmedel för att underlätta ett självständigt liv. Personen med demens liksom deras närstående kan också ha hjälp av att träffa andra i samma situation för att utbyta erfarenheter och stöd. Nätverk kan förmedlas av vården genom demenssjuksköterskor och anhörigstöd som har erfarenheter av personer med demens och kan hjälpa till att skapa grupper och nätverk för att ge stöd till dem och deras närstående. De som söker tidigt för sina minnesproblem vill ofta prata om dessa, få bekräftat vad det handlar om och få förståelse, det är viktigt att deras oro tas på allvar och utredning påbörjas. Efter intervjuer och erfarenheter från att möta personer med demens i tidigt skede har Nolan beskrivit upplevelser av att få minnesproblem ur den drabbades perspektiv. Misstag – märker själv att man gör misstag. Misstanke – misstänker att något är fel. Hemlighållande – skäms för sina problem. Avslöjande – blir avslöjad av omgivningen. Bekräftande – söker utredning, får bekräftelse på misstanken om sjukdomen vilket är avlastande. Fortlevande – anpassar sig till sin situation. Oordning – beroende av andra för att klara vardagen. Försämring – blir helt beroende av andra. Död – rädsla, försoning. När vård söks har personen redan länge levt med sin sjukdom varför det är viktigt att få snabb hjälp med utredning [12]. Sidan 25 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Syfte med demensutredning Demensmisstänkta symtom ska utredas i syfte att: Ge svar på de frågor och den oro som patienten och närstående har. Påvisa demenstillstånd genom att kartlägga symtom och funktionshinder. Utesluta andra sjukdomstillstånd. Ge underlag för planering av behandling, omvårdnad och boende. Få underlag för information till närstående och berörd personal. Demensutredningen har tre steg. Syftet med det första steget är att fastställa om det finns tecken på demenssjukdom. I andra steget görs försök att fastställa vilken sjukdom som ligger bakom. I det tredje steget i utredningen sker en bedömning om det finns andra komplicerande tillstånd. Det kan vara andra sjukdomar, t.ex. diabetes, stroke, förvirring, depression, vanföreställningar aggressivitet. Symtom som bör utredas vid misstanke om demens Markant och tilltagande glömska - om glömskan tydligt ökar under en överskådlig tidsperiod (månad – något år) och glömskan försvårar eller hindrar vardagsaktiviteter bör det föranleda sjukdomsmisstanke och utredas. Språkliga funktionsstörningar – ökad svårighet att uttrycka sig i tal eller skrift, att hitta bärande ord eller nyanser i meningar, användning av fel ord, begränsat ordförråd. Försämrad räkneförmåga – problem med att räkna fel, inte förstå pengars värde, inte klara bankärenden längre. Störningar i den rumsliga förmågan – tendens att gå vilse eller svårigheter att orientera sig i okända och även välbekanta miljöer. Praktiska problem – svårigheter att använda t.ex. redskap, maskiner, oförmåga att förstå instruktioner, svårigheter att känna igen bekanta personer eller föremål. Känslomässiga förändringar – t.ex. avtagande förmåga till engagemang och inlevelse, tilltagande likgiltighet och självupptagenhet, initiativlöshet, försämrad förmåga till självständighet. Försämrad koncentrationsförmåga – t.ex. distraheras lätt av ovidkommande störningar, svårighet att följa med i samtal med flera personer. Insiktsbrist – ingen insikt om sina symtom. Skyller på trötthet eller någon annan konkret orsak för att dölja sina symtom. Upprepade förvirringstillstånd – vid hastiga förändringar i livssituationen eller sjukdom. Sidan 26 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Basal medicinsk utredning Ansvaret för att utreda misstänkta demenssjukdomar åvilar hälso- och sjukvården. Den basala utredningen ska göras av primärvård. Annan vårdgivare kan, med personens samtycke, ta kontakt med primärvård för att initiera en utredning. När det gäller ”utskrivningsklar patient från sjukhus” används dokumentet ”Samordnad vårdplan”. När den basala utredningen ger en tydlig klinisk bild av demenssjukdom ställs diagnos och utredningsfasen avslutas. Primärvårdens ansvar fortsätter kring uppföljning av medicinering och rehabilitering. När patienten är i behov av kommunala insatser överflyttas omvårdnadsoch rehabiliteringsansvaret till kommunen. I de fall primärvården remitterar patienten till specialistklinik och patienten återremitteras kvarstår primärvårdens uppföljningsansvar som tidigare. Sjukdomshistoria En samlad bild med utvecklingen av symtomen, tidigare sjukdomar och ärftlighet är den viktigaste delen av demensutredningen. Patienten kan inte alltid själv ge en bild av sina problem. En närståendes beskrivning är ofta nödvändig. Kroppsundersökning Kroppsundersökningen i en demensundersökning fokuseras dels på att finna avvikelser i nervsystemet, men också på att finna tecken på hjärt-, kärlsjukdom, eventuell struma, olika bristsymtom m.m. Psykiskt status Undersökningar och tester för att utesluta andra sjukdomar och tillstånd som depression, förvirringstillstånd och psykotiska symtom. Test av intellektuella/kognitiva funktioner Ingen test kan ensamt användas för diagnos utan dessa ingår i en helhetsbedömning på bas av den totala utredningen. Enklare kognitiva tester som ”klocktest” och MMT (Mini Mental Test) kan utföras i primärvården eller på motsvarande nivå för att göra ett första urval av patienter för eventuell fortsatt utredning” enligt SBU-rapport [1]. Det finns inget enkelt och tillförlitligt test som kan identifiera demenssjukdom i ett tidigt skede. De vanligaste kognitiva testerna samt aktivitets- och funktionstester finns presenterade i bilaga 2. Laboratorieprover Laboratorieprover syftar till att identifiera sjukdomar som kan påverka mentala funktioner (bilaga 1). Avbildning av hjärnan Datortomografi (Cerebral tomografi - CT-skalle, CT-hjärna) bör ofta göras också vid basala demensutredningar [1] för att utesluta sekundära sjukdomstillstånd som t.ex. tumörer, subduralhematom och vattenskalle. Sidan 27 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Bilagor Bilaga 1, Basal demensutredning, mall för klinisk undersökning. Bilaga 2, Kognitiva tester samt aktivitets- och funktionsbedömningar. Lästips Marcusson.J., Passant. U, Wahlund. L-O, Wallin.A. Minnestörning och demens – utredning och handläggning. DMF. Det mångkulturella förlaget 1998. Demensutredning på specialistnivå Specialistutredningens målsättning I vissa fall av misstänkt demenssjukdom med komplicerad sjukdomsbild är det svårt att komma fram till diagnos inom primärvård eller öppenvårdspsykiatri. Dessa patienter kan remitteras för högspecialiserad utredning. Huvuddelen av dessa utredningar görs på Neuropsykiatriska utredningsenheten. En del utredningar görs även på Neurologkliniken i de fall då det rör sig om en känd eller misstänkt neurologisk grundsjukdom, t.ex. Parkinsons sjukdom eller Huntingtons sjukdom. Gränsdragningen är givetvis inte självklar, eftersom även dessa sjukdomstillstånd kan debutera med diffusa symtom. Innan remiss skrivs för utredning på Neuropsykiatriska utredningsenheten bör basutredning enligt nivå 1 vara gjord. Remiss till specialistutredning är aktuell då det rör sig om: Yngre patienter med misstänkt Alzheimers sjukdom, dvs presenil debut (<65 år). Oväntat förlopp, t.ex. mycket snabb progress. Ovanlig symtombild, där minnesstörningen inte är uttalad, t.ex. misstänkt frontallobsdemens. Frågeställning om ovanliga demenstillstånd, t.ex. toxisk eller traumaorsakad demens. Svårigheter att differentiera gentemot annan psykiatrisk sjukdomsbild. Lätta former av kognitiv påverkan (misstänkt MCI) med svårdbedömd progress och differentialdiagnostiska svårigheter. Vidare finns möjlighet till konsultation för samråd kring utredningsförfarande inom primärvården eller öppenvårdpsykiatri, samt kring medicinering i svåra fall. Utredningens innehåll Patienten träffar oftast både läkare och neuropsykolog för bedömning utifrån respektive kompetensområden. Vid vissa specifika frågeställningar, konsultationer kan enbart läkarbedömning komma ifråga. Ibland efterfrågas enbart neuropsykologisk testning som komplement till annan utredning t.ex. vid frågeställning från psykiatrin eller neurolog. En patient som får demensdiagnos kan också vid behov träffa kurator som en hjälp att etablera kontakter med kommun och andra stödinstanser. Vid specialistutredningen görs: Noggrann anamnesgenomgång. Sidan 28 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Noggrann objektivanamnes, framför allt från närstående. Somatisk undersökning. Psykiatrisk bedömning. Utvidgad provtagning, labprover. Vid behov EKG. Lumbalpunktion med likvoranalys. Utvidgad fysikalisk undersökning, radiologiska/fysiologiska tekniker. Noggrann neuropsykologisk testning. Mer om utredningsmomenten Anamnes tas av både patient och närstående. Viktiga delar i bedömningen är att få en bild av patientens aktuella funktionsnivå jämfört med tidigare och förloppet över tid, där upplysningar från närstående eller andra personer som känner patienten väl är värdefulla. Här används bl.a. Ragnar Åstrands intervjuformulär som ett instrument. Genomgång av tidigare journaler görs. Vid läkarbesök hos psykiater görs somatiskt status samt en psykiatrisk bedömning. Den psykiatriska bedömningen syftar till att få översiktlig uppfattning av patientens kognitiva förmågor, samt en allmänpsykiatrisk bedömning inriktad på psykiatrisk differentialdiagnostik. Som hjälpmedel kan användas olika intervjuformulär och skattningsskalor, t.ex. MINI, BDI, MADRS, SCID. Tidigare blodprovstagning kan behöva kompletteras för att utesluta underliggande somatisk sjukdom. Serologi för Borrelia, HIV och Lues brukar tas. ApoE-gentypning tas eventuellt vid ärftlighet, men är inte diagnostiskt. Radiologiska/fysiologiska undersökningar CT hjärna, kan visa atrofier, infarkter, vitsubstansskador. Viktigt för att utesluta hjärntumör, normaltryckshydrocefalus, blödning (kroniskt subduralhematom). MRT hjärna. Visar tydligare subkortikala och eventuellt tidiga förändringar medialt temporalt. Cerebralt blodflöde i form av SPECT. Blodflödet visar störningar i hjärnans funktion, ej direkta strukturella förändringar. Vid svårdiagnosticerade tillstånd är SPECT-undersökning ett komplement. Blodflödesförändringar kan ses i tidiga skeden, där inte CT eller MRT visat någon patologi. EEG, används också som komplement. Är inte specifikt, men kan ge fingervisningar om hjärnpåverkan då man ser förlångsammad grundrytm och inslag av lågfrekvent aktivitet. Uteslutande av epileptiform aktivitet. Neuropsykologisk bedömning syftar till att klarlägga om det föreligger nedsättningar i minne eller andra kognitiva funktioner utöver det normala för åldern. Testning av kognitiva funktioner inbegriper: Allmänintellektuell förmåga (genomsnittlig begåvningsnivå) Sidan 29 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Minne (verbalt och icke-verbalt, inlärningsförmåga, retention, rekognition) Språklig förmåga (benämningsförmåga, dysfasi, språkförståelse) Räkneförmåga Visuospatial förmåga (rumslig uppfattning, orienteringsförmåga, igenkänningsförmåga av föremål) Exekutiva funktioner (initieringsförmåga, logiskt tänkande, rimlighetsbedömning, komplex sammanhangsuppfattning, tankeflexibilitet, effektivitet) Psykomotorisk funktion (psykomotoriskt tempo, apraxi) Uppmärksamhet och koncentrationsförmåga. Testresultat värderas utifrån funktionsnivå, för den enskilda individen i jämförelse med tidigare prestationer i livet (t.ex. utbildningsnivå, yrkesliv, vardagsfunktion, speciella talanger m.m.) samt från resultat på test som är motståndskraftiga mot demenspåverkan. Analys av vilken sorts felsvar som är utmärkande för patienten, samt klinisk observation av beteende och förhållningssätt i testsituationen bidrar till helhetsbedömningen. Den neuropsykologiska profilen kan förutom att belägga kognitiv nedsättning även bidra till att bedöma vilken typ av demens som föreligger. Om likvor-undersökning Undersökning av likvor (cerebrospinal-vätskan) görs genom lumbalpunktion. En nål sticks in mellan ett par kotor i ländryggen och en liten mängd cerebrospinalvätska tappas ut. I denna kan mätas ämnen som förekommer vid demenssjukdomar och andra sjukdomar i centrala nervsystemet. Olika nedbrytningsprodukter som bildas vid nervcellsdöd och andra patologiska processer kan tala för demenssjukdom, så kallade demensmarkörer. Man mäter total-Tau, fosfo-Tau, och beta-amyloid. Ett speciellt mönster av dessa ses vid Alzheimers sjukdom; förhöjt totalTau, förhöjt fosfo-Tau, sänkt beta-amyloid. Detta mönster ses inte lika tydligt vid andra demenssjukdomar. Förhöjt total-Tau kan också ses vid andra tillstånd av hjärnskada, t.ex. akut trauma eller stroke. Även andra ämnen kan analyseras i cerebrospinal-vätskan som kan tala för om det finns vaskulära skador, inflammatoriska tillstånd eller infektioner. Likvor-undersökningen är mycket användbar för att identifiera demenssjukdomar och för differentialdiagnostik mellan olika demenssjukdomar gentemot andra tillstånd. Förändringarna vid Alzheimers sjukdom ses tidigt i förloppet, ibland innan demenstillståndet är fullt utvecklat. Diagnostik och uppföljning Den slutliga diagnostiken är en sammanvägning av resultaten. Diagnosen är ett kliniskt ställningstagande. Enbart neuropsykologisk testning är inte diagnostiskt, utan en pusselbit i helhetsbilden. Förloppet av en sjukdomsutveckling är en viktig faktor i bedömning. Resultaten måste värderas utifrån patientens tidigare förmåga och funktionsnivå, då en demensdiagnos alltid innebär en förlust av tidigare förmåga. I värderingen är det därför Sidan 30 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg viktigt att få en objektiv bild av hur patienten fungerar i nuläget i förhållande till hur det har varit tidigare. Här är intervjuer med närstående viktig. En demensdiagnos innebär alltid en form av kris för patienten. Det handlar om att få ett tydligt besked om att man drabbats av en förlust av sin tidigare förmåga på olika plan. Det innebär att anpassa sig efter helt nya förutsättningar. De flesta demenstillstånd är progressiva, vilket väcker oro och frågor om hur livet kommer att se ut i framtiden. Även för närstående innebär det många svåra frågor. I detta läge är patienten i behov av mycket stöd. Det är vår uppfattning att patienten oftast mår bra av tydlig information. Denna information kan behöva levereras i flera omgångar. Det kan vara svårt att ta till sig allt vid ett besök. Patienten och närstående erbjuds i de flesta fall något eller några uppföljande besök hos oss för att få tillräcklig information och vid behov stöd i en akut kris. Patient och närstående kan få tid till kurator för att få ytterligare information om möjlighet till stöd från kommun, god man eller speciellt stöd enligt LSS och om patientföreningar och anhörigstöd. Det är också viktigt att patienten vet hur uppföljningen längre fram kommer att se ut, vem man kommer att träffa i fortsättningen, vad som kan göras, vem patient eller närstående kan vända sig till med frågor. Det kommer att behövas en kontakt som varar under längre tid, oftast många år. Det är därför viktigt att etablera kontakt med uppföljande läkare, som oftast är distriktsläkare och annan person, t.ex. kommunsköterska eller demenssköterska. Patienter med MCI-diagnos som bedöms har risk för att utveckla demens, kallas vanligen till ny testning och bedömning efter cirka ett år för att utvärdera om det skett någon progress samt bedömning av om medicinsk behandling bör sättas in. Mer om utredningen vid olika demenstillstånd Alzheimers sjukdom Alzheimers sjukdom med presenil debut, före 65 års ålder, är ovanlig. Vid presenil debut är sjukdomsförloppet ofta snabbare och det finns en större korrelation till ärftlighet. Eftersom patienten är yngre, i arbetsför ålder, märks svårigheter tidigt, men kan ha en diffus karaktär. Det kan röra sig om lättare minnessvårigheter, svårigheter att hitta ord eller komma ihåg namn. Koncentrationssvårighet och bristande simultankapacitet är vanligt. Att skilja demenssjukdom från depression eller andra psykiska problem kan vara svårt. Här behövs ofta en tidig specialistutredning. I den äldre åldersgruppen är det vanligt med lättare kognitiva svårigheter, speciellt minnesstörningar. Det kan vara svårt att avgöra om det rör sig om en tidig demensutveckling eller normal åldersglömska. MMT-värdet kan vara ett riktmärke för den kognitiva nedsättningen, men är inte diagnostiskt. Vid subjektiva minnesstörningar med lätta eller inga sänkningar på MMT (25-30 poäng) rekommenderas nivå 1-utredning och att patienten initialt följs inom primärvården. I komplicerade fall, då progressen är svårbedömd och då det finns differentialdiagnostiska svårigheter kan remittering till specialistutredning bli aktuell. Vid neuropsykiatrisk specialistutredning av misstänkt tidig Alzheimers sjukdom baseras bedömningen på faktorer som: Sidan 31 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Ärftlighet. Vid presenil Alzheimers sjukdom är ärftligheten mycket hög. Förlopp. Förloppet vid Alzheimers sjukdom är successivt, smygande. Vid presenil debut är förloppet snabbare än vid senil debut. Somatisk differentialdiagnostik. Status kan visa tecken på fokalneurologiska symtom, muskelsjukdomar, motoriska störningar, t.ex. Parkinsons sjukdom, Lewy body-demens. Blodprover kan visa behandlingsbara sjukdomar, såsom hypotyreos, B12-brist. Serologi tas för Borrelia, HIV och Lues, som i sällsynta fall kan leda till demenssjukdomar. Psykiatrisk differentialdiagnostik gentemot t.ex. depression, utmattningssyndrom, somatoforma syndrom, paranoida tillstånd eller annan psykos. Radiologi och neurofysiologi. CT kan visa atrofier, men är oftast normal. MRT kan ge en tydligare bild. SPECT kan visa flödesavvikelser i mediala temporala delar vid tidiga skeden av Alzheimers sjukdom. EEG kan visa lågfrekvent aktivitet speciellt temporalt. Likvor-undersökning. Detta är ett viktigt instrument i tidig differentialdiagnostik mellan olika demensformer och andra tillstånd. Vid Alzheimers sjukdom ses ofta ett speciellt mönster av demensmarkörerna, förhöjt totalt-Tau, förhöjt fosforylerat-Tau och sänkt beta-amyloid. Observera: vid depression ses ingen avvikelse av demensmarkörer. Kan även differentiera gentemot infektioner, immunopatier. Neuropsykologisk testning: Graden av kognitiv nedsättning är avgörande för om diagnosen demens kan ställas. Mönstret av kognitiv nedsättning är vägledande i differentialdiagnostiken mellan olika demenssjukdomar. Vid Alzheimers sjukdom ses vanligen nedsatt nyinlärningsförmåga (närminnesstörning), benämningssvårigheter och svårigheter att snabbt skifta uppmärksamhet, samt störningar i rumsuppfattning och apraxi. Vaskulär demens Diagnostik av vaskulära demens baseras på faktorer som: Symtombild Vid multiinfarktdemens förekommer fokala neurologiska symtom och den kognitiva funktionsnedsättningen kan vara mer lokaliserad i sin art, åtminstone i tidiga skeden. Emotionella störningar, depression och nattlig konfusion är vanligt. Typiska symtom vid subkortikala syndrom är psykisk förlångsamning, initiativsvårigheter, trötthet, emotionell avflackning, extrapyrimidala symtom t.ex. rigiditet, hypokinesi och gångrubbning med korta steg, pseudobulbära symtom (dysartri, dysfagi). Ofta ej så uttalad minnesstörning och inga tecken på afasi, agnosi och apraxi. Förlopp Stegvis insjuknande. Debuten kan ske plötsligt. Akut försämringar i samband med cerebrala incidenter. Det kan finnas stationära perioder. Fokalneurologisk patologi vid neurologstatus. Exempelvis pareser, livliga extremitetsreflexer, positiv Babinsky, hemianopsi. Tidigare genomgången TIA eller stroke. Förekomst av kardiovaskulär sjukdom som tidigare hjärtinfarkt, angina pectoris, claudicatio intermittens talar för att det finns en generell påverkan på hjärt-/kärlsystemet. Kardiovaskulära riskfaktorer såsom högt blodtryck, hyperkolesterolemi, diabetes, rökning. Sidan 32 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg CT eller MRT. Här kan ses kortikala infarkter, lakunära infarkter, vitsubstansskador. Blodflödesmätning (SPECT) Detta kan vara ett komplement, men oftast är bilden tydlig utan blodflödesmätning. Man kan upptäcka sukortikal flödesreduktion (som inte ses på andra undersökningar). Likvor-undersökning. Här ses ofta skada på blod-hjärnbarriären. Man ser inget typiskt Alzheimer-mönster på demensmarkörer, eventuellt lätt förhöjt total-Tau. Neuropsykologisk/kognitiv testning Mer avgränsade svårigheter kan ses och beror på lokalisationen av vaskulära skador. Psykisk förlångsamning vid subcorticala syndrom. Minnesstörningen är inte så uttalad. Påminnelser och minnesstöd hjälper minnesfunktionen mer än vid Alzheimers sjukdom. Hachinski score Olika cerebrovaskulära faktorer klassas och man får fram ett sannolikhetsvärde för hur troligt det är att det rör sig om vaskulär demens (gäller multiinfarktdemens). Diagnostiken är en sammanvägning av den totala bilden. Tydligt inslag av vaskulära faktorer talar för större sannolikhet för vaskulär demens. Enligt internationella forskningskriterier, (NINDS-AIREN-kriterier) talar man om tre grupper: möjlig, trolig och definitiv vaskulär demens. Gränsdragningen gentemot Alzheimers sjukdom (och andra demensformer) kan vara svår, eftersom den kliniska bilden inte alltid är tydlig. Kardiovaskulära riskfaktorer har visat sig vara riskfaktorer även för Alzheimers sjukdom. Generella tecken på kardiovaskulär sjukdom är vanliga i högre åldrar och kan förekomma parallellt med Alzheimerutveckling. Vitsubstansskador, som ofta ses på CT, är vanligt förekommande och är i sig inte tillräckligt för att ställa diagnosen vaskulär demens. Då det förekommer en symtombild som talar för Alzheimers sjukdom, men med samtidig förekomst av flera cerebrovaskulära sjukdomstecken kan det vara omöjligt att skilja tillstånden och man talar då om mixed dementia. Inom forskningen lär vi oss allt mer om de faktorer som har betydelse vid demenssjukdomar. Hur klassificeringen sker för vaskulära demenser skiljer sig mycket mellan olika studier. Vissa forskare menar att vaskulära demenser är betydligt vanligare än vad som tidigare beskrivits. Vissa studier har också visat effekt av acetylcholinesterashämmare även vid vaskulära demenser. Frontotemporal demens Diagnosen ställs genom: Typiska symtom och beteenden. CT hjärna. Visar ibland frontal atrofi, men kan vara normal. EEG. Ibland patologisk, lågfrekvent aktivitet över frontal och temporalregioner. SPECT. Kan visa lågflödesområden frontalt och temporalt, men även i centrala delar och basala delar, såsom basala ganglier. Likvor-undersökning: Kan vara normal, eventuellt lätt ökat total-Tau. Visar inget typiskt Alzheimermönster. Sidan 33 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Neuropsykologisk testning: exekutiva svårigheter, koncentrationsstörning, nedsatt snabbhet, bristande omdöme, nedsatt insikt, men bättre bevarad visuospatial förmåga än vid Alzheimersdemens. Sidan 34 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Kapitel 4 – Behandling Medicinsk behandling Grundläggande syften med vård- och behandlingsåtgärder vid demens är att söka lindra och bromsa sjukdomsutvecklingen och att hjälpa den sjuke till bästa möjliga livskvalitet. Behandlingsinsatserna måste individualiseras med hänsyn till typ av demenssjukdom, sjukdomsstadium, och Beteendestörningar och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom (BPSD). Läkemedelsöversyn Extra försiktighet med läkemedelsbehandling är alltid motiverat vid demenssjukdom. Vissa läkemedel är olämpliga vid demens eftersom de kan förvärra minnesstörningar och ge förvirringstendens. Exempel på sådana läkemedel är psykofarmaka inom de traditionella neuroleptika- och bensodiazepingrupperna. Interaktioner mellan olika läkemedel kan också medföra risker. Exempel på läkemedel som orsakar förvirring/konfusion är antikolinergika, L-dopa, steroider, tricykliska antidepressiva, blåsrelaxerande medel, betablockerare, morfinpreparat, NSAID, digitalis [13]. Sjukdomsspecifik läkemedelsbehandling vid MCI Vid subjektiva minnesstörningar med lätta eller inga sänkningar på MMT-skalan (25-29 poäng) rekommenderas basal utredning och att patienten initialt följs upp i primärvården. Läkemedelsbehandling med acetylcholinesterashämmare är inte indicerad vid enbart MCI. Sjukdomsspecifik läkemedelsbehandling vid Alzheimers sjukdom Än så länge finns bara symtomatisk behandling för Alzheimers sjukdom. De godkända läkemedlen (bromsläkemedel) hämmar enzymet acetylkolinesteras, som bryter ner signalsubstansen acetylkolin. Behandlingen påverkar de intellektuella symtomen, men har ingen effekt på grundsjukdomen. Alla kognitiva funktioner är beroende av aktiviteter i hjärnans transmittorsystem. Medlen har troligtvis effekt vid Alzheimers sjukdom med cerebovaskulär sjukdom och på beteendestörningar vid Alzheimers sjukdom. Läkemedelsstudier visar effekt hos 25-40 % av patienterna, beroende på mätmetod men placeboeffekten är betydande, 5-15 %. Utredning - ska alltid ske före behandling. Behandling - Det finns idag tre godkända läkemedel: donepazil (Aricept), rivastigmin (Exelon) och galantamin (Reminyl) med indikation, mild till måttlig demens. Läkemedlet memantin (Ebixa), har indikationen måttlig till svår demens. I FASS [14] och Läkemedelsboken [10] finns riktlinjer för behandling och dosjustering. Behandlingseffekt – eftersom Alzheimer är en progressiv sjukdom räknas oförändrad/stabil funktionsnivå som positiv och eftersträvansvärd effekt. Bedömning av behandlingseffekter ska alltid vara individuella och hänsyn ska tas till hur patienten klarar sin vardag och sociala Sidan 35 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg relationer. En klinisk erfarenhet är att de patienter som svarar på behandlingen ofta uppvisar en förbättring av initiativförmåga, social närvarokänsla och uppmärksamhet. När det gäller ADL visar undersökningar att patienter som är behandlade med ”bromsläkemedel” försämras långsammare än de som fått placebo. Även en liten positiv effekt kan hos många patienter vara av stort värde. Utvärdering och uppföljning – av kognitiva funktioner ska ske efter tre och sex månader, därefter på årlig basis. Det finns idag inga metoder att bedöma i förväg om patienten kommer att få effekt av behandlingen. En individuell utvärdering av effekten är nödvändig. Utvärdering av behandling kan tidigast göras efter 6 månader. Behandlingslängd – Behandling med kolinesterashämmare är en långtidsbehandling som bör fortsätta så länge det bedöms kliniskt relevant. Vid uppenbar bristande effekt, intolerans, annan nödvändig medicinering eller om uppföljningsmöjligheter saknas, bör behandlingen avbrytas eller i vissa fall ett preparatbyte övervägas. Medicineringen bör om möjligt inte ske samtidigt med andra plötsliga eller omfattande psykosociala förändringar (t.ex. flytt till gruppboende), då detta försvårar bedömningen av den terapeutiska effekten. Beslut om utsättning bör ske i samråd med närstående. Kontroll bör ske tre till fyra veckor efter utsättning. Vid påtaglig försämring bör läkemedlet återinsättas. Sjukdomsspecifik läkemedelsbehandling vid frontallobsdemens Sjukdomsspecifik läkemedelsbehandling saknas. Symtom som ångest, rastlöshet, depression och hallucinationer kan vara tillgängliga för läkemedelsbehandling, se BPSD-avsnittet i Apotekets läkemedelsbok [10]. Sjukdomsspecifik läkemedelsbehandling vid vaskulär demens Vid misstänkt eller säkerställd cerebrovaskulär sjukdom ges acetylsalicylsyra 75-250 mg per dygn eller annan sekundärprofylaktisk behandling enligt rådande riktlinjer/vårdprogram för strokesjukdomar. Förmaksflimmer ska utredas och behandlas. En patient med strokerelaterad demens och hypertoni (högt blodtryck) ska behandlas aktivt. Demenssjukdomen kan i sig påverka den centrala blodtrycksregleringen och leda till lågt blodtryck, vilket ska vägas in i behandlingen. Lågt blodtryck kan leda till ökad förvirring. Nya undersökningar tyder på att acetylkolinesterashämmare (bromsläkemedel) också kan ha effekt på symtomen vid vaskulär demens. Behandling av Beteendestörningar och Psykiska Symtom vid Demenssjukdomar - BPSD Depressionssymtom, oro, ångest, förvirring, vanföreställningar, avvikande beteende, aggressivitet eller hallucinationstendens ställer krav på särskilda behandlingsinsatser, se bilaga 3, Terapiförslag vid BPSD. Sidan 36 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Behandling av depression vid olika demenssjukdomar Depression är vanligt hos personer med demenssjukdom, enligt studier upp till 80 % enligt Eriksson [15]. Vid misstanke om att en patient med demenssymtom har en underliggande depressionssjukdom bör man prova att sätta in antidepressiv behandling. Förstahandsmedel är selektiva serotoninupptagshämmare (SSRI). Förbättringsläget kommer ofta långsamt hos personer med demenssjukdom och full effekt kan dröja upp till 12 veckor. Tendens till förbättring ses vanligtvis inom 1 månad. Behandling av smärta vid olika demenssjukdomar Hänvisning till lokalt vårdprogram Palliativ vård i livets slut, kapitel 6, Demenssjukdomar – smärta, (http://reko.vgr.se under rubrik Vårdprogram). [9, 13, 14, 15] Lästips www.apoteket.se (Sök Vårdpersonal/Läkemedelsboken/Psykiatri/Demens). Nilsson M., French G., Strömberg M., Hafström A-C., Lundell S. (2002). Smärta & demens. Hjälpmedel för analys av smärta och obehag hos demenssjuka. Slutrapport Socialtjänsten Uddevalla kommun. Sidan 37 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Kapitel 5 - Uppföljning av medicinska och sociala insatser En god demensvård bedrivs med både hälso- och sjukvårdslagen, socialtjänstlagen och Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade [11] som grund. Detta kräver en nära samverkan mellan huvudmän med mångprofessionellt teamarbete. En samverkan bör bygga på en medveten gemensam strategi för bemötande och omhändertagande av personer med demens och deras närstående för hela sjukdomsperioden En förutsättning för ett gott omhändertagande av personen med demenssjukdom och deras närstående är att medicinska insatser, vård- och omsorgsinsatser samt rehabilitering går hand i hand och att den individuella vårdplaneringen sker gemensamt. Genomförande Följande beskriver innehållet i ”Årlig samordnad uppföljning av medicinska och sociala insatser”. I de lokala handlingsprogram, som ska utarbetas från vårdprogrammet, bör ansvaret för uppföljning fördelas. Närstående ska alltid erbjudas att delta i utvärderingstillfället under olika faser i demenssjukdomen. Under uppföljningen ska följande personalkategorier delta, omvårdnadspersonal, omvårdnadsansvarig sjuksköterska, enhetschef, biståndsbedömare/handläggare, sjukgymnast, arbetsterapeut, läkare. Efter individuell bedömning i samråd med patient och närstående bestäms vem eller vilka som har kontakten med patienten. Social omsorg Exempel på frågor som behöver belysas ur Socialtjänstlagens perspektiv: Den sociala situationen; hur ser vårdtagarens vardag ut och vilket nätverk finns? Pågående insatser; hur fungerar hjälpen? Finns behov av ytterligare hjälp? Hur upplever omvårdnadspersonalen omvårdnadssituationen? Hur ser närstående på omvårdnadssituationen? Känner vårdtagaren och närstående trygghet? Har vårdtagaren och närstående fått information om den hjälp de kan få? Omvårdnad Frågor som behöver belysas ur omvårdnadsperspektiv. Tecken på förändring, stabilitet eller uppnådda mål och delmål. Omvårdnadens följder för patienten: Funktion och hälsostatus. Hantering av sjukdom och ohälsa. Hantering av livsstilsförändringar och egenvård. Upplevelse av välbefinnande och tillfredsställelse [16]. Rehabilitering, funktionsuppehållande åtgärder. Hjälpmedel, miljöanpassning. Sidan 38 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Årlig läkarkontroll Förberedelser: Provtagning enligt ordination från PAL. T.ex. puls och blodtryck, vikt, P1, Hb, kapillär blodsocker. Frågor från patient och närstående. Genomgång av läkemedelsbehandling och prover. Allmän hälsokontroll. Sjuksköterskebedömning av demenspatienter med oklar symtomatologi Om en sjuksköterska kallas till en demenspatient för bedömning av oklara obehag/smärtor bör följande undersökningar genomföras i rimlig omfattning utifrån den aktuella situationen. Andning/Cirkulation - Blodtryck, puls, temperatur, urinsticka. Hud/vävnad - Inspektion av ögon, öron, näsa, mun, hud. Smärta/sinnesintryck - Palpation av buk, armar och ben. Aktivitet - Rörelseprövning av armar och ben. Om inget anmärkningsvärt hittas, kontrolleras att den dagliga omvårdnaden fungerar optimalt. Om sjuksköterskan hittar något avvikande ska patientansvarig läkare kontaktas [17]. Lästips Nilsson M, Franch G, Strömberg M, Hafström A-C, Lundell S Smärta och demens. 2002. Hjälpmedel för analys av smärta och obehag hos demenssjuka. Slutrapport Socialtjänsten. Uddevalla kommun. Sidan 39 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Kapitel 6 – Palliativ omvårdnad vid demenssjukdomar Demenssjukdomar ställer höga krav på personalen. Det handlar om en sjukdom som leder till döden, och där patienten dessutom har nedsatt autonomi. Patienten har själv rätt att säga nej till behandling om patienten är tillräckligt väl bevarad i kognitivt avseende för att kunna ta ett beslut efter att ha förstått given information. I andra fall bör närståendes uppfattning och kännedom om patientens tidigare inställning beaktas innan läkaren beslutar om behandling. Lästips Lokalt vårdprogram Palliativ vård i livets slut, http://reko.vgr.se under rubrik Vårdprogram. Sidan 40 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Kapitel 7 – Utvecklingsstörning och demenssjukdom Personer med utvecklingsstörning utgör cirka 0,5- 0,7 % av befolkningen. Den största gruppen av dessa, cirka 10 procent, utgörs av personer med Down´s Syndrom. Då orsakerna till utvecklingsstörning kan vara många och ger olika symtom går det inte att beskriva förändringar som är giltiga för alla utvecklingsstördas åldrande. Personer med lätt utvecklingsstörning åldras oftast normalt och har samma demensfrekvens som friska äldre. Medan personer med måttlig eller grav utvecklingsstörning åldras snabbare och har en ökad risk för demensutveckling redan i tidig ålder. Bakgrunden till att antalet utvecklingsstörda, förståndshandikappade personer med demenssjukdom ökar, är att antalet äldre utvecklingsstörda ökar. Medellivslängden är idag cirka 55 år. Sociala insatser (LSS) bidrar till bättre omhändertagande och ett bättre liv. Det finns endast lite forskning och kunskap kring utvecklingsstörning och demens, den grupp som studerats mest är personer med Down´s Syndrom. De visar en demensutveckling som är av Alzheimertyp (AD) men har ett mer aggressivt förlopp än AD av sen typ, och kallas Down´s syndrom demens, DSD. Riskfrekvens för DSD 40 år 50 år Över 60 år 6–8% 50 % 70 % Symtombild Varje typ av förståndshandikapp följer sin egen demensutvecklingskurva. Demensutveckling hos personer med DSD börjar redan i 30-35 års ålder med Alzheimer-liknande neuropatologiska förändringar i hjärnan. Symtomen börjar märkas i 40-70 årsåldern. Inte alla som har neuropatologiska förändringar utvecklar en demens. Det omgivningen först lägger märke till är förändringar i de dagliga sysslorna. Invanda aktiviteter tar längre tid och utförs inte så noggrant som tidigare. Det blir svårare att lära in nya arbetsuppgifter och rutiner. Inaktivitet, ovilja/olust inför att gå till dagverksamheten, senare apati kan vara svår att skilja från symtom på depression. Personligheten förändras. Kommunikationen blir sämre, språkstörningar är vanligare hos patienter med DSD. Den sjuke har svårare att hitta sina saker, hitta mellan hemmet och dagverksamheten. Känner inte igen människor. Har problem att orientera sig i nya omgivningar. Minnet sviktar och försvårar t.ex. byte mellan arbetsuppgifter och inlärning av nya rutiner. Så kallade stereotyper, repeterande beteende som t.ex. att sitta och gunga, förstärks. Neurologiska symtom, t.ex. EP, tillkommer liksom hyperreflexibilitet - att omotiverat ”spritta till”. Sidan 41 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Utredning Det för närvarande bästa sättet att upptäcka en demens hos en utvecklingsstörd person, är att närstående eller personal runt vårdtagaren gör regelbundna, strukturerade bedömningar av funktionsnivån, med utgångspunkt från en basundersökning i 30-årsåldern. De kognitiva testmetoder som används för att utreda äldre med demenssymtom, passar inte för den här gruppen vårdtagare. De flesta av dem har redan kognitiva störningar p.g.a. sin utvecklingsstörning. Personer med Down´s syndrom har oftare problem med sköldkörteln än andra människor. Nattlig apné är ett vanligt symtom bland personer med Down´s syndrom, vilket ger dålig syresättning till hjärnan och ibland förvirringstillstånd. Depression och andra psykiska sjukdomar förekommer också hos utvecklingsstörda, men visar sig ofta på ett något annorlunda sätt. Behandling sker efter samma principer som för normalbegåvade vårdtagare, med hänsyn tagen till att utvecklingsstörda kan ha en sämre metabolism. Omvårdnad Grundtanken i vården av utvecklingsstörda är habilitering, att behålla de funktioner som vårdtagaren har. När en demenssjukdom tillstöter, förlorar den sjuke successivt sina tidigare kunskaper och förmågor. Detta kan upplevas frustrerande både för den sjuke och omgivningen, och leda till störande beteende och depression om inte personalen har kunskaper och förståelse i den nya situationen. Målet för vården måste vara att behålla så stor självständighet och värdighet som möjligt. Enkla och tydliga rutiner i en trygg och stabil miljö, underlättar för den sjuke [17]. Lästips H M Evenhuise; The natural history of dementia in Down’s syndrome. www.ncbi.nlm.nih.gov Norberto Alvarez; Alzheimers disease in individuales with Down Syndrome. www.emedicine.com Priya Kishnani; Donepezil for Down´s Syndrome. http//:ajp.psychiatryonline.org Johansson, T. Norrkunskap Demensutbildning. www.norrkunskap.y.se. Hafström, Persson; Demens och utvecklingsstörning. Landskrona kommun. Markeby-Larsson, Lundström; Att åldras som utvecklingsstörd. Octopus Demens AB. Sidan 42 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Kapitel 8 - Omvårdnad och omsorg Omvårdnad vid demenssjukdomar är ett relativt ”ungt” forskningsområde. Syftet med omvårdnaden är att stärka hälsa, förebygga sjukdom och ohälsa, återställa och bevara hälsa utifrån personens individuella möjligheter och behov, minska lidande samt ge möjligheter till ett värdigt liv. Omvårdnad omfattar också åtgärder i syfte att skapa en hälsobefrämjande miljö, att undanröja smärta, obehag samt ge stöd och hjälp åt patienter i deras reaktion på sjukdom, trauma, funktionshinder och behandlingssituation. Omvårdnaden kan ses utifrån två aspekter; förhållandeaspekten och sakaspekten. Förhållandeaspekten innebär den relation vårdaren har till personen t.ex. en respektfull nära relation och sakaspekten innebär det man gör t.ex. hjälper personen att klä på sig. Det är inte möjligt att hjälpa personen med något konkret utan att detta sker inom ramen för en relation. Omvårdnaden påverkar både upplevelser och hjärnaktiviteter. Vissa personer med demenssjukdom har en förmåga att dölja sina problem och verkar friskare än de är. En del personer med demenssjukdom ger ett intryck av att inte klara någonting, men kan utföra många praktiska saker om de får handledning och tid på sej. En god demensvård förutsätter att vi tar hand om hans hjälplöshet, samtidigt som vi uppmuntrar honom att utnyttja den kapacitet som finns kvar. Personer med demenssjukdom har rätt att mötas med respekt och maximal förståelse för de individuella funktionshinder som var och en har. Det är viktigt att ta reda på förutsättningarna för personen med demenssjukdom d.v.s. vad han kan och vad han har problem med, bilaga 5, Ankomstsamtal - livshistoria. I slutet av demenssjukdomen krävs full omvårdnad. Den sjuke saknar då språk för att uttrycka sina önskningar, symtom, problem eller obehag. Då måste personalen tolka rätt utifrån kroppsspråk och skiftningar i mimiken. Det kan endast vårdpersonal som har känt personen länge. Sjuksköterskor är en viktig resurs för stöd och undervisning till vårdpersonal när de ger personer med demenssjukdom total skötsel i livets slutskede [3]. Lästips Cars, J. Zanders, B. Samvaro med dementa. Gothia AB. 1998. Edberg, A-K. Att möta personer med demens. Studentlitteratur. 2001. Mace, N. 36-timmats dygnet. Natur och Kultur 1992. Demenssymtom som påverkar vård och omsorg Symtom som hör samman med demenssjukdomar påverkar den sjukes upplevelser och beteende. Omvårdnaden syftar till att mildra effekten av symtomen. Här beskrivs ett antal exempel på hur demenssymtomen påverkar omvårdnadsarbetet. Glömska Gäller framförallt saker som hänt nyligen. Den demensdrabbade kan använda sina tidigare minnen för att kommunicera om sina känslor i nuet. Sidan 43 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Svårigheter med abstrakt tänkande Personen har svårt att förstå komplicerade samtal och förklaringar. Vårdaren behöver uttrycka sig konkret och med enkla ord. Svårigheter att förstå och uppfatta tid. Oförmåga att planera handlingar och svårigheter att organisera Oförmåga att analysera komplexa situationer. Flera händelser samtidigt kan leda till en stressreaktion och skapa mentalt kaos. Störningar i rumsuppfattningen I början av demenssjukdomen finns svårigheter att orientera sig i nya miljöer senare även i den egna bostaden. Personer med demenssjukdom kan ha svårt att uppfatta, känna igen och minnas former. Språkstörningar Personer med demens har tidigt svårigheter med att läsa, skriva och räkna. De kan också ha svårt att hitta ord och hålla tråden i en konversation. I sent stadium av sjukdomen kan personen vara stum och uttryckslös både vad gäller tal, mimik och gester. Personer med demenssjukdom har även svårigheter att förstå och tolka ord, gester och mimik. Oförmåga att tolka sinnesintryck Symtomen kan göra att personen t.ex. inte känner igen maten på tallriken, tuggar på en servett istället för smörgås, sätter på skor på händerna. Oförmåga att utföra viljestyrda handlingar Personen får svårt att utföra handlingar som tidigare känts naturliga, t.e.x. sätta sig på en stol, föra skeden till munnen, använda tandborsten till tänderna. Svårt att uttrycka smärta Personen har svårt att lokalisera och uttrycka smärta. De har svårt att beskriva var de har ont och hur ont de har. Demenssjukdomen innebär dock inte nedsatt förmåga att uppleva smärta. Beteendesymtom Beteendesymtom är mycket vanliga. De delas in i vanföreställningar, hallucinationer, hypermotoriska tillstånd, aggressivitet, dygnsrytmsstörningar, affektiva tillstånd, ångesttillstånd [3]. Betydelsen av att bo kvar hemma Det finns idag en bristfällig kunskap om vilka strategier som fungerar för att underlätta i vardagslivet. Även om det inte direkt i forskning framkommit att personer med demens klarar av ADL-aktiviteter bättre i sin hemmiljö, så tyder mycket på att välkända föremål, rum och vanor liksom automatiserade procedurer är ytterst betydelsefullt för personer med demens, redan i ett tidigt stadium. Känslan av identitet och integritet gynnas av att bo kvar hemma så länge som möjligt. I hemmet finns många vardagliga föremål som påminner personen om den egna identiteten och hans levnadshistoria. Det har ofta påtalats att en invand miljö fungerar som ett stöd för minnet men det verkar som om det dessutom också fungerar som ett stöd för själva identiteten, för upplevelsen vem jag är, som ofta hotas vid en demenssjukdom. Man kan säga att hemmet är en individuell informationskanal [18]. Sidan 44 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Vardagsaktiviteter För att utföra en aktivitet påverkas människan av i första hand: Motivation Vanor Funktioner och färdigheter. Vid valet av olika aktiviteter är det viktigt att analysera ovanstående och utgå från nuvarande förmågor. Motivation och vilja är överordnat, d.v.s. det personen är intresserad av och har lust att göra. Minnespsykologerna talar om olika minnen. Semantiska - vad olika föremål heter, det episodiska - som att komma ihåg olika händelser eller episoder samt procedurminnet - hur man motoriskt minns utförande av aktiviteter. Procedurminnet är oftast längst bevarat hos personer med demenssjukdom. Det kan beskrivas som ett motoriskt och autonomiskt minne vi använder när vi t.ex. äter, cyklar eller promenerar. I vårt dagliga liv är vi beroende av alla minnets delar. Men om det går att anpassa dagliga aktiviteter så att det vilar mer på att bevara procedurminnesfunktioner och mindre på förlorade funktioner, så skulle personen med demenssjukdom oftare lyckas i sina handlingar och därmed öka sin självkänsla. En metod kan vara att ”guida” personen genom en aktivitet, genom att vara i närheten och syssla med något annat, ge stöd och råd, vara förebild, men inte ingripa i skeendet. Det förutsätter att miljön är tillrättalagd så att redskap och föremål är väl synliga och kanske anpassade för att öka förståelsen för hur de ska användas. Undvik valsituationer, stöd det han kan och undvik det han inte kan. Vad man når genom att utföra en handling eller aktivitet tillsammans är att bryta isolering samt behålla självbilden vilken i sin tur är viktig för identiteten [19]. Hur man uppfattar sin egen förmåga och ser på sig själv som ”aktivitetsperson” har också visat sig ha betydelse för hur man hanterar följderna av en demenssjukdom. En person med starka bilder av sig själv som kompetent och med stor tilltro till sin egen förmåga kan få denna självbild bekräftad genom sitt sätt att kommunicera med omgivningen, och denna person kanske behöver just det uppmuntrande och bekräftande stödet för att klara av sin tillvaro. För en person som saknar dessa starka bilder av sig själv som kompetent kan den nya erfarenheten av att ständigt misslyckas i vardagens triviala sysslor skapa en ond cirkel av tilltagande tvivel på sig själv. Denna person kanske behöver mera stöd i form av hjälp i de sysslor som ständigt visar på oförmågan, för att få ägna mer tid åt de aktiviteter som fortfarande fungerar bättre [20]. Sidan 45 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Lästips Aremyr, G. Att leva livet glömsk. Aremyr, G. Varför vägrar Asta duscha? Liber. 1997. Aremyr, G. Asta i inre och yttre balans. Liber. 2005. Demensförbundet. Bra dag ger god natt. www.demensforbundet.se Jonsson, T. Så vill Asta ha det. www.norrkunskap.y.se Jonsson, T. Tips i verksamheten. www.norrkunskap.y.se Jonsson, T. Problem och möjligheter i demensvården. www.norrkunskap.y.se Lundström, K. När Asta blir arg. Liber. 2000. Micko, I. Kleiner, S. Kokbok för äldre - aktiviteter inom äldreomsorgen. Kommun Rehab. Linköping. 2005. Kost Vid demenssjukdomar förändras, försvagas eller försvinner de grundläggande funktionerna för ätandet. Ätbeteendet förändrar också karaktär under sjukdomsförloppet. Hänsyn kan behöva tas bland annat till följande beteendeförändringar: Minnesförlust, som kan medföra svårigheter med att; handla, laga mat, komma ihåg att äta, sätta på och stänga av spisen m.m. Personen kan också glömma hur besticken ska användas eller vad som finns i matförpackningarna. Desorientering kan göra att det är svårt att hitta till affären, att hitta hem och hitta i sitt eget hem. Svårighet att samordna och utföra rörelser; använda bestick, diska, baka och sent i sjukdomen att tugga, svälja och öppna munnen. Hallucinationer, nedstämdhet, rädsla och förvirring kan göra att personen exempelvis blir rädd för vad som ligger på tallriken eller plötsligt kan vandra iväg från matbordet. Oförmåga att känna igen och namnge föremål och företeelser kan göra att personen inte kan uttrycka exempelvis lukt- och smakförnimmelser. Personen kan inte tala om vad han eller hon vill ha eller vad som står på bordet. Många personer får en ökad aktivitetsgrad vilket medför ett större behov av energi. Praktiska råd: Måltiden innebär möjlighet att aktivera personen med demenssjukdom på ett naturligt sätt. Låt personen delta i praktiska förberedelser. Genom gemensamma måltider är omvårdnadspersonalen förebilder och kan ”guida” personen med demenssjukdom genom måltiden. Ge få valmöjligheter för att minska förvirring. Fråga inte om han vill ha ”kaffe eller te”, utan ge endast ett alternativ och invänta svar. Måltiden måste få ta tid och vara fri från stress. Upplevelsen av färg och kontrast kan stimulera ätandet. Röda och gula livsmedel och maträtter signalerar till personen med demenssjukdom att äta. Olika uppsättningar porslin för ljusa och mörka rätter, ger kontraster och gör att han har lättare att se maten på tallriken. Sidan 46 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Maträtter väcker minnen. Servera mat som han känner igen sedan tidigare. Konsistensanpassa maten vid behov. Det finns förtjockningsmedel. Berika gärna dryck med glukospolymerer (t.ex. Nutrical, Semper energi, Maxijuul) till dem som tappar i vikt. Kosttillägg i form av pulver och näringsdrycker behövs ibland för att täcka behovet av energi- och näring [21, 22, 23]. Lästips Aremyr, G. Varför vill Asta inte äta? Liber 2000. Munvård vid demenssjukdom Vid demenssjukdom kan ett ointresse för den personliga hygienen inklusive munhygienen uppkomma. Nya tandproteser eller andra förändringar kan vara svåra att acceptera medan en känd tandprotes kan fungera länge i sjukdomsutvecklingen. Andra saker att tänka på vid munvård/munhygien för personer med demenssjukdom är följande: Nedsatt svalgmotorik gör att det är lättare att sätta i halsen. Personer med demenssjukdom kan drabbas av detta och ska då inte använda proteser eller bryggor om risk finns för kvävning. Kosten kan behöva konsistensanpassas. Hos patienter med egna tänder förefaller det som om tuggförmågan stannar kvar länge i sjukdomsutvecklingen. Det finns ett känt samband mellan begär efter sötsaker och demens. Orsaken är oklar men vid ett ökat intag av sötsaker ökar även risken för en försämrad tandhälsa. Då personen med demenssjukdom inte kan tolka eller förmedla smärta kan tandvärk visa sig som oro, aggressivitet eller irritation. Värme, kyla eller sötma i maten kan utlösa tandvärk i en sjuk tand. Smärta kan uppstå från sårigt tandkött liksom från skavsår från tandprotes. Tandvårdsrädsla tidigare i livet kan påverka personens reaktioner [24, 25]. Teorier vid omvårdnad om personer med demenssjukdomar Det har forskats fram en rad omvårdnadsteorier som används inom vården av personer med demenssjukdom. Här beskrivs kortfattat några av teorierna. Reminiscensterapi Reminiscensterapi innebär att personer med demenssjukdom får hjälp att återkalla minnen. Ibland möts grupper av personer och talar om sina minnen. Foton, föremål, dofter, musik och liknande kan användas för att återkalla minnen. Genom att återkalla minnen kan vanföreställningar och ångest minskas hos personer med demenssjukdom. Sidan 47 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Lästips Gynnerstedt K, Schartau M-B Reminiscensmetoden tillämpad i äldrevården. Studentlitteratur. 2000. Isacs L, Wallskär H Låt minnena leva en handbok i reminiscensmetoden Förlagshuset Gothia AB. 2004. Heep, K. Samtal med äldre - Om kommunikation, minnen, kriser och sorg. Liber utbildning. 1995. Realitetsorientering Innebär att man ökar personens känsla av kontroll och självaktning genom att presentera nutiden. Realitetsorientering kräver gott omdöme av vårdaren eftersom orienteringsförsöken kan innebära stress likaväl som lättnad för personen med demenssjukdom. Lästips Gagnon, D-L. A review Orientation of Reality Orientation (RO) Validation Therapy (VT) And Reminiscense Therapy (RT) with the Alzheimer´s Client. Psyical & Occupational Therapy in geriatrics, Vol. 14 (2). Graninger, K. A Review of Reality Orientation in Institution for the Elderly; The perspective from Onteractional Sociolinguistics. Journal of Aging Studies, Vol. 12, No 1, p 39-56. Valideringsterapi Är en metod att kommunicera med personer med demenssjukdom. Syftet är att stärka personens känsla av egenvärde, kommunikation, interaktion med andra, reducera stress och ge hjälp att lösa oavslutade utvecklingsuppgifter. I korthet kan metoden beskrivas som ett sätt att tolka personens sinnestämning, att bekräfta och sätta ord på sinnesstämningar. Lästips Fail, N. Validation – Failmetoden. Studentlitteratur Ab. 1994. Personcentrerad vård Utgår från att personer med demenssjukdom har samma behov som personer utan hjärnskada. Det gäller att ge en omvårdnad som fokuserar på personens upplevelser och stärker hans självkänsla samt ger hjälp till att uppleva en mening med livet. Meningen finner man inte på ett abstrakt sätt utan den är unik och varierande från människa till människa och från en tidpunkt till en annan. Omvårdnaden ska leda till att personen med demenssjukdom ska finna meningsfulla aktiviteter och känsla av att han betyder något. Utgångspunkten för omvårdnaden är personens egna upplevelser, bilaga 5, Ankomstsamtal - livshistoria. Lästips Kitwood, T. Dementia Reconsidered. The person comes first. Open University Press. (1997). Westius A, Petersen U. I berättelsen finns jag –livsberättelse och livsåskådning vid demens. Stockholm Verbums förlag Ersta diakoni. 2006. Sidan 48 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Norman H.K Lucidity in people with severe dementia as a consequence of personcentred care. Umeå university medical dissertations New series No 753. 2001. Ochsner Ridder H.M. Musik och Demens. Musikaktiviteter og musikterapi med demensramte. Forlaget Klim, Århus, Danmark 2005. Integritetsbefrämjande omvårdnad Utgångspunkten är att personer med demenssjukdom först och främst är människor och endast sekundärt lider av en sjukdom. Som människor har vi i uppgift att lösa den sista livskrisen som handlar om att uppleva integritet (helhet och mening) och undvika förtvivlan menar H. Eriksson [48]. Metoden utgår ifrån frågeställningar som: Vad i miljön, personalens förhållningssätt och handlingar befrämjar respektive motverkar en upplevelse av tillit, självständighet o.s.v. hos personen med demenssjukdom? Integritetsbefrämjande omvårdnad innebär att vårdarna under varje omvårdnadsaktivitet förutom aktiviteten också uppmärksammar relationen mellan vårdare och personen med demenssjukdom och strävar efter att han ska känna tillit, självständighet, initiativ, verksamhetsiver, identitet, gemenskap och integritet. Lästips Kihlgren, M. Tillit, autonomi och gemenskap - grundstenar för ett positivt möte inom äldrevården. Vårdförbundet – Forskning och utveckling. FoU 56. Metoder i vård- och omsorgsarbetet Under denna rubrik redovisas några av de metoder och arbetssätt som finns redovisade i litteratur inom omvårdnadsforskning. Musik De flesta studier visar positiv effekt av musik, dans och sång i omvårdnaden av personer med demenssjukdom. Bakgrundsmusik kan användas både för att lugna och stimulera personer med demens både vid vila och vid omvårdnadsarbete. Musik och sång ska användas strukturerat och vara utvald med tanke på individen. Lästips Göthell, Eva. Aggressivt beteende hos personer med demens – ett minne blott. Musiken i demensvården. www.passagen.se, sök på Demens ”hansragn” Taktil stimulering Taktil stimulering är en behandling i form av ytlig massage som ges i syfte att ge ökat kroppsmedvetande, bättre självkänsla och avslappning. Massagen ger även en kommunikation och närhet mellan personen med demenssjukdom och vårdaren när det inte längre finns ett språk att kommunicera genom. Sidan 49 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Lästips Skovdahl, K. Taktil massasje som komplement i den daglige demensomsorgen. Demens, vol. 7. Nr 1. 2003. Socialstyrelsen. Taktil massage. Ädel 50. Artikelnr: 1997-25-13. Stockholm. 1998. Nordsteds Tryckeri AB. www.taktil.se Natur, trädgård och djur Utemiljön för personer med demenssjukdomar är av stor betydelse. Tidiga sinnesintryck av natur och djur präglar den vuxne och dessa sinnesintryck kan återkomma i igenkännande och ge ro och välbefinnande. En ”sinnenas trädgård”, där alla sinnen, syn, hörsel, smak, lukt och känsel stimuleras kan ge ledtrådar till tidigare minnen. Kontakt med djur har också visats påverka kommunikationen positivt för personer med demens. Lästips Dahlenborg, I. Trädgård – en möjlighet i all vård. Demensförbundet. 2003. Miljö Ett område som ofta poängteras är den fysiska miljön och dess möjligheter. Med färg kan den äldres miljö göras tydligare genom kontrastverkande färgsättning. Färg i form av koder och ledtrådar kan förtydliga orienteringen i rummet. Färg verkar fungera bra för att väcka uppmärksamhet men bilden och formen är viktig för att behålla igenkänningen över en längre tid. Det är en kunskap som är värdefull vid färgsättning av vårdmiljöer. I en studie där personer med Alzheimers sjukdom jämförts med en kontrollgrupp visade det sig att de hade lika god uppfattning om färgnyanser, kunde benämna färger och hade en åsikt om vilken färg man bäst tyckte om och uppskattade. Blåa färger rankades högst, följt av rött och grönt [26, 27]. För att underlätta orienteringen i ett badrum kan man färgsätta vägg bakom toalett och handfat och använda toalettsits med avvikande färg. För att uppfatta rummets gränser går det att använda olika färger på rummets motstående väggar och även genom att ha markerade golvlister. Skarpa kontraster i golvets färg speciellt i övergång från ett rum till ett annat bör undvikas eftersom det kan uppfattas som nivåskillnad. Ett alltför mörkt golv i en dusch kan uppfattas som en avgrund och vara orsak till rädsla att duscha. Ett blankpolerat golv kan uppfattas som vatten eller is och göra att personen inte vill gå över golvet. Andra förbättringar för att göra boendemiljön tydlig är att utesluta alltför mönstrade och oroliga inredningsdetaljer. Dessa kan misstolkas och kan ge ökad stress. En annan förbättring är att färgmarkera runt rummets dörrar och toalettdörrar medan andra mindre viktiga dörrar inte färgmarkeras [26, 27]. Lästips Wijk, H. (red.) Goda miljöer och aktiviteter för äldre. Studentlitteratur. Lund. 2004. Wijk H. Colour perceptions in old age. Department of geriatric Medicine Göteborg University. 1998. Sidan 50 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg www.vardalinstitutet.net www.rehatek.se Utevistelse och fysisk aktivitet De positiva effekterna för hälsan av fysisk aktivitet utomhus och inomhus är väl dokumenterade, både som förebyggande och uppehållande. Vårdtagaren klarar sig själv längre genom att upprätthålla gångförmågan. Det ger även positiva hälsoeffekter som att få bättre sovvanor, bättre aptit och tarmfunktion, minskad ångest och depression, ökat välbefinnande, minskad läkemedelskonsumtion m.m. [28]. En allmän enkel aktivitet som att gå på promenad kan ha många olika innebörder. Här kombineras de positiva hälsoeffekter som fysisk aktivitet ger med de som solljus och själva utemiljön ger. En promenad kan ge personen möjlighet att uppleva frihet och autonomi, att uppleva sammanhang och tillhörighet både geografiskt (gå i omgivning man väl känner och känner sig en del av), livshistoriskt (gå i omgivning där man levt tidigare perioder i livet) och socialt (träffa andra människor och samtala). Lästips Norberg, Astrid m fl. Att vara dement; människa instängd i trasig hjärna. Bonnier utbildning. 1994. www.norrkunskap.y.se www.octopus.se www.vardalinstitutet.se www.demensvard.se Sidan 51 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Kapitel 9 - Beteendestörningar och Psykologiska Symtom vid Demens (BPSD) Beteendestörningar och Psykologiska Symtom vid Demens (BPSD) definieras som tecken och symtom på störd perception, stört tankeinnehåll, förändrat stämningsläge och förändrat beteende som förekommer hos personer med demenssjukdom. Symtomen delas in i två grupper. Den första gruppen omfattar de symtom som personen själv observerar, som ångest, nedstämdhet, hallucinationer och vanföreställningar. Andra gruppen består av symtom som andra observerar, t.ex. aggressivitet, skrikande, rastlöshet, agitation, vandrande, socialt oacceptabla beteende, bristande sexuell hämning, samlande och svärande. Det är uppenbart att beteendestörningar kan orsaka ett påtagligt lidande för både personen som drabbas och vårdgivare. BPSD är en vanlig orsak till att personer med demenssjukdom beviljas särskilt boende. Förekomst av BPSD Studier visar att 84 % av personer med demenssjukdomar har BPSD. 15-56 % har vanföreställningar, 14,3 % psykotiska symtom, 25,2 % depression och 23,1 % ångestsyndrom. Vanföreställningar, hallucinationer, nedstämdhet, sömnstörning, ångest, fysisk aggressivitet, vandrande och rastlöshet är de mest vanligaste och mest störande symtomen. Beskrivning av BPSD Vanföreställningar Att bli bestulen, misstänksamhet, att folk gömmer eller stjäl saker är vanligt förekommande vanföreställningar. Föreställningar kan också förekomma om att vilja åka hem trots att personen befinner sig hemma. Man bör skilja på flyktig konfabulering som innebär falska minnen som för stunden förts ur sitt sammanhang och fantastisk konfabulering som innebär falska eller påhittade minnen som ofta är av orimlig natur. Hallucinationer Hallucinationer innebär syn-, hörsel-, känsel- eller luktintryck av verklighetsprägel men utan aktuella verklighetsunderlag. Synhallucinationer är vanligast vid demenssjukdomar. Aktivitetsstörningar Vandrande bort från någonting är vanligt men också planlöst gående förekommer. Till synes inadekvata beteende som att plocka, samla, stoppa olämpliga föremål i munnen, ständigt upprepande av beteende samt rop- och skrikbeteende är vanliga. Sidan 52 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Aggressivitet Fysisk aggressivitet t.ex. att slå, knuffa eller riva kan förekomma isolerat eller i kombination med annat beteende. Verbal aggressivitet och negativism förekommer också. Dygnsrytmstörningar Insomningssvårigheter, uppvaknande under natten, tidigt uppvaknande, sömn stora delar av dagen eller ett helt upphävt dygnsmönster förekommer. Affektiva störningar Gråtmildhet och nedstämdhet är vanligt förekommande. Ångest, minskad glädje, agitation och sömnstörningar förekommer ofta samtidigt. Ångesttillstånd Obefogad rädsla för kommande händelser som inte kan förklaras vad det är vanlig liksom fruktan för att bli lämnad ensam. Sekundära ångesttillstånd kan utlösas av t.ex. smärta, mörker, ljud, omvårdnadssituationer. Missidentifikation Misstolkning av att det finns andra personer i hemmet, att misstolka sin egen spegelbild att make/maka är någon annan person förekommer ofta. Händelser på TV blir verkliga genom upplevelsen av att personen på TV-apparaten kliver ut i rummet. Katastrofreaktioner Innebär plötsliga och överdrivna känsloreaktioner och beteende. Inträffar ofta när kraven överstiger förmågan. Analysmodell För att kunna vårda en patient med BPSD krävs kunskap för att känna igen symtomen hos patienten. Att sedan tolka och förstå uttrycken är en förutsättning för intervention/åtgärder. Med intervention menas här att utifrån de analyserade uttrycken välja lämpligt behandlingsalternativ. Uttryck Förståelse Kunskap Utvärdering Sidan 53 av 78 Åtgärder Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Genom att upprätta protokoll, OBS-schema eller dagbok samlas information angående förekomst, frekvens och svårighetsgrad. Trots uppfattningen att BPSD kommer helt utan förvarning är det värdefullt att genom dokumentation följa vad som direkt föregår ett BPSD. Ofta är flera faktorer involverade. Sätt upp realistiska och gemensamma mål för behandlingen och utforma en plan. Utvärdera och modifiera planen kontinuerligt. Alternativa förklaringsmodeller till BPSD Även om demens är uttryck för organiska skador i hjärnan kan man förklara patientens symtom utifrån olika modeller. Organrelaterad modell Olika hjärnskadesyndrom är förenade med beteendeförändringar. Låga halter av signalämnet acetylkolin och kopplingen till kognitiv svikt vid demenssjukdom är känd och kan därför vara en organrelaterad förklaring till BPSD. Signalämnet serotonin kan också ligga till grund för BPSD som t.ex. aggressivitet, nedstämdhet och ångest. Personrelaterad modell Tidigare personlighetsdrag och krav från omgivningen är av stor betydelse för anpassningen till demenssjukdomen. Känsla av splittring, upplösning av personligheten, osäkerhet om jagets gränser och minskad förmåga att förstå egna reaktioner kan ibland kompenseras av ett för omgivningen svårtolkat beteende. Inför den hotande existensen inträder psykologiska försvarsmekanismer. Att bekymra sig för sådant som hänt tidigare i livet, att bete sig barnsligt, att förneka och sedan skylla på andra är exempel på vanliga skyddsmekanismer. Socialt relaterade modeller Interaktioner och möten med andra människor påverkas negativt vid demenssjukdom. Nedsatt logisk förmåga att tolka verbala och ickeverbala signaler och nedsatt förmåga att anpassa sig till impulser från omgivningen är en orsak till detta. Trygghet och en accepterande miljö är viktigt för patienten. Stress hos vårdgivarna, orealistiska förväntningar, oförmåga att anpassa till personen/situationen, aggressivitet, ignorans och förnedrande beteende gentemot patienten har en negativ påverkan och kan framkalla BPSD. Existentiell/Helhetsrelaterad modell Frågeställningar angående livets meningsfullhet kan hos vissa personer vara mycket framträdande. Depressiva tankar eller ångest kan bero på patientens upplevelse av meningslöshet eller brist på sammanhang i livet. Åtgärderna varierar beroende på symtom och vilken förklaringsmodell som ger orsaken till BPSD. Åtgärder Utifrån tolkning en av beteendestörningen eller symtomet och förklaringsmodellen görs en åtgärdsplan, se analysmodell ovan. Åtgärderna kan t.ex. vara: Läkemedelsbehandling - först och främst utesluta läkemedelsbiverkningar. Läkemedelsbehandling ska inledas med lägsta möjliga dos. Fler läkemedelsstudier antyder Sidan 54 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg att acetylkolinesterashämmare (bromsläkemedel) kan ha effekt också mot beteendestörningar, se bilaga 3, Terapiförslag vid BPSD. Förändringar i miljön - exempelvis med hjälp av metoder för omvårdnaden av personer med demenssjukdom, göra praktiska åtgärder som underlättar tolkningen av miljö och vardagshändelser. Ändrat bemötande - exempelvis inriktning på personaspekt istället för sakaspekt. Teorier om omvårdnad av personer med demenssjukdom. Tillräcklig personalbemanning för att kunna ge personen den tid han behöver. Utvärdering Efter insatta åtgärder är det viktigt att fortsätta dokumentera med OBS-schema eller daganteckningar för att kunna utvärdera åtgärderna, se bilaga 2, Kognitiva tester samt aktivitets- och funktionsbedömningar [29, 30, 31]. Lästips Aremyr, G. När Asta blir arg. Liber. 2000. Skovdahl, K. Krävande beteende i samband med demens – förekomst och olika förhållningssätt. Örebro universitet. ISBN 9-7349-875-0. 2004. Eriksson, S. et al. Beteendestörningar och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom. State-of-the-art-document. ISBN 91- 971496-8-3.E www.norrkunskap.y.se Sidan 55 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Kapitel 10 - Stödformer och lagar I Socialdepartementets utredning På väg mot en god demensvård [3] redovisas ett antal stödformer som personer med demenssjukdomar och deras närstående är beroende av under sjukdomen. På olika vårdnivåer finns olika terminologi, kapitlet redovisar de benämningar som finns i På väg mot en god demensvård. Demensteam - spetskompetens Ett demensteam kan ha olika uppgifter (se lokal handlingsplan) och bemanning beroende på syftet med verksamheten. Det finns ingen gemensam definition. I gemensamt drivna team (primärvård och kommun) ingår oftast sjuksköterska, läkare, arbetsterapeut/sjukgymnast och biståndsbedömare/handläggare. Läkaren bör ha spetskompetens och/eller vara specialintresserad av demenssjukdomar. Demenssjuksköterskan är sjuksköterska med speciell utbildning i demensvård och arbetstid avsatt för att fungera som samordnare, utbildare och kontaktsköterska för demensvården. Arbetsterapeuten deltar i demensteamet genom att utreda aktivitets- och funktionsförmågan samt ge underlag för vårdplanering och biståndsbedömning. Det är oftast arbetsterapeuten som har kunskap om och förskriver hjälpmedel. De demensteam som finns inom specialistvård, primärvård och kommun kan ha uppgifter som att: Delta i och utföra demensutredningar. Delta i biståndsbedömningar och vårdplanering. Vara en länk mellan olika vårdnivåer och vårdgivare. Stödja och utbilda personal som arbetar inom demensvården. Vara stöd till närstående. Arbeta med uppsökande verksamhet. Initiera informations- och kompetenshöjande insatser för allmänheten. Biståndshandläggning Kommunens omsorg om personer med demenssjukdomar regleras huvudsakligen i SoL, socialtjänstlagen [32]. Den enskildes rätt till bistånd för sin försörjning och livsföring i övrigt regleras i kapitel 4, § 1. Behovet av hjälp kan initieras av individen själv men även av andra t.ex. närstående, god man, distriktssköterska, läkare. Biståndsbedömare gör utredning och beslut enligt SoL. Beslutet meddelas den enskilde eller dennes företrädare. Om beslutet är helt eller delvis negativt, kan den enskilde överklaga hos Länsrätten inom 3 veckor. Exempel på det som kan ansökas om är hemtjänst, avlösning för närstående, dagvård, särskilt boende eller larm. Sidan 56 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Hemsjukvård Hemsjukvård utförs i ordinärt boende och särskilt boende av kommunens sjuksköterskor, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, rehabiliteringsassistenter och/eller delegerad vårdpersonal. För att bli inskriven i hemsjukvård ska behovet av medicinska insatser (specifik omvårdnad, hjälp med läkemedel, såromläggningar, inkontinenshjälpmedel, provtagning m.m.) vara långvarigt och personen ska ha svårigheter att själv ta sig till vårdcentral eller distriktssköterskemottagning. Arbetsledning Arbetsledningsfunktionen kan delas upp i olika områden såsom arbetsledning i det praktiska vardagsarbetet i form av handledning, leda personalen i att förverkliga mål i det dagliga arbetet och arbetsledarens ansvar för att sätta mål för verksamheten samt ekonomiskt ansvar för verksamheten. I arbetsledning ligger även att stödja och utveckla medarbetarna. Administrativa ansvarsuppgifter kring arbetsmiljö och bemanning samt tillsyn över att bestämmelser, föreskrifter, riktlinjer och överenskommelser efterlevs vilar också på arbetsledningen. God man eller förvaltare När personer med demenssjukdom är i behov av hjälp med ekonomi eller annat stöd för sin person kan ansökan göras om god man. Närstående, sociala myndigheter och vårdpersonal kan ta kontakt med kommunens överförmyndare för att påtala/ansöka om god man. Kommunens överförmyndare hjälper till med ansökan, tillsätter och har tillsynsansvaret för gode män. Tingsrätten beslutar om god man/förvaltare ska förordnas. Kan personen inte medverka eller har insikt om sitt behov av god man, gör patientansvarig distriktsläkaren en bedömning och skriver intyg till tingsrätten om behov av förvaltare. God man/förvaltare kan efter tingsrättens beslut ansvara för ekonomiska spörsmål men även för att personens övriga intresse tas till vara. För god man behövs personens medgivande men förvaltare utses utan medgivande av vårdtagaren. Detta kräver även olika läkarintyg som underlag till utredningen. Dokumentation Skyldighet till att dokumentera gäller för samtliga individuellt beslutade insatser. Detta enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) [37], Socialtjänstlagen (SoL) [32] samt Lagen för stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS) [11]. Lex Sara Lex Sarah är en bestämmelse som innebär att den som ger service och omvårdnad till äldre och funktionshindrade är skyldig enligt lag att anmäla övergrepp och brister i vård och omsorg. Lagen gäller såväl på särskilt boende för äldre och funktionshindrade som för vård i deras eget hem. Lex Sarah gäller också personal som arbetar i privata företag och som arbetar på uppdrag av en kommun. Sidan 57 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Bestämmelserna om Lex Sarah finns i Socialtjänstlagen, SoL, samt i Socialstyrelsens författningssamling [33, 36]. Enligt en ändring i SoL [36], kapitel 14, § 2 är det den som ansvarar för verksamheten som är skyldig att utan dröjsmål avhjälpa eller anmäla detta till Länsstyrelsen. Lex Maria När någon har drabbats av en allvarlig sjukdom eller skada på grund av vård eller behandling är personal inom sjukvården såväl i landsting som kommun skyldiga att snarast göra en bedömning om det inträffade skall anmälas till Socialstyrelsen enligt Lex Maria [34, 35, 37]. Hos varje vårdgivare finns en anmälningsansvarig som skickar rapporten vidare till socialstyrelsen. Genom att studera de rapporter om fel och brister som görs i sjukvården i hela Sverige kan Socialstyrelsen skicka ut rekommendationer till vården för att förebygga skador. LSS-insatser till yngre personer med demenssjukdom Insatser enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS [11] kan bli aktuellt för yngre personer med demenssjukdom, efter individuell prövning. LSS ska trygga att personer med funktionshinder, som inte fyllt 65 år, ska ha levnadsförhållanden som, i så stor utsträckning som möjligt, liknar levnadsförhållanden för andra i motsvarande ålder. Insatser som kan bli aktuella är framför allt personlig assistans, rådgivning, ledsagarservice, daglig verksamhet, avlösarservice, korttidsboende och särskilt boende [11]. Stöd i ordinärt boende En viktig princip inom äldrepolitiken är att ge äldre människor möjlighet att bo kvar i det egna hemmet så länge som möjligt. Även om det inte direkt i forskning framkommit att personer med demens klarar ADL-aktiviteter bättre i hemmiljö, så tyder mycket på att välkända föremål, rum och vanor liksom automatiserade procedurer är ytterst betydelsefulla. Den viktigaste nyckeln till gott omhändertagande är en medveten planering och strategi mellan huvudmännen för hur man ska bemöta och stödja varje person med demenssjukdom och deras närstående. Strategin bör grundas på hög tillgänglighet och bra information, att aktivt söka upp personer som kanske inte kan eller vågar söka hjälp, att låta närstående vara delaktiga i vårdplanering, individuellt utformad avlösning för närstående samt skapa trygghet om att mer hjälp kan ges när det behövs. Det är inte alltid lätt att avgöra när kvarboende i det egna hemmet inte längre fungerar bra för personen med demenssjukdom och närstående, trots hjälp och stöd. Frågan om flyttning bör, om osäkerhet eller konflikter mellan olika intressen uppstår, bli föremål för ett etiskt ställningstagande i varje enskilt fall. Sidan 58 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Hemtjänst Hemtjänstpersonal arbetar efter bistånd enl. Socialtjänstlagen [32] och efter delegation enligt. Hälso- och sjukvårdslagen [37]. Hemtjänstinsatserna ska vara anpassade till personen med demenssjukdoms individuella behov av att få stöd och bekräftelse i att klara sin tillvaro. Det är viktigt att se hur han själv har anpassat och kompenserat sina svårigheter, så att hjälpen kan inriktas på att stötta individens egna tillvägagångssätt. Hjälpinsatserna kan bestå mer av närvaro och påminnelser så att han tar de initiativ som ska göras och att aktivteter verkligen blir utförda, än av praktisk handgriplig hjälp. Personer inom hemtjänst som ger hjälp till personer med demenssjukdom och stöttar närstående i hemmet behöver ha kunskap om demenssjukdomar och omvårdnad vid demenssjukdom. Med utbildad personal, i alla demensvårdsverksamheter, är det möjligt att skapa en mer stödjande och lättolkad miljö för personer med demenssjukdom Det finns olika sätt att organisera omvårdnaden om personer med demenssjukdom, t.ex. särskilt utbildad hemvårdspersonal i grupperna, samordning mellan hemtjänst och dagvård för personer med demenssjukdom, särskilda grupper eller team som utbildar, stöder och handleder vårdtagare, närstående och vårdare. Dagvård Dagvård finns som frivilligt åtagande för kommunerna inom Socialtjänstlagen. Dagverksamheterna fungerar oftast som stöd och stimulans för personer med demenssjukdom och som avlastning för närståendevårdare under dagtid. Aktiviteterna syftar till att väcka minnen, stärka självkänslan och behålla funktioner. Personalens kunskap om omvårdnad vid demenssjukdom är ytterst viktig för att kunna ge en god vård. De studier som gjorts, pekar på att dagvård ger en bättre livskvalité för personer med demenssjukdom som deltar samt utgör ett avlösande och stödjande vårdalternativ för närstående och kan som sådant uppskjuta inflyttning till särskilt boende. Korttidsboende Korttidsboende (t.ex. avlösning, växelvård, akut sviktvård) är en alternativ stödform för personer med demenssjukdom och dennes familj. Det är en fördel att korttidsplatserna finns i närheten av eller samlokaliseras med dagvård eller i närheten av demensboende. Syfte för korttidsboende, se rubrik Dagvård ovan. Demensboende Gruppboende för personer med demenssjukdom har som förutsättning en specialutbildad personal med en vårdfilosofi som har demenvårdsinriktat innehåll. Många bor numera kvar länge hemma, detta innebär att flyttning till gruppboende ofta sker sent i demenssjukdomen. Personalens kunskap om personen med demenssjukdom är ytterst viktig för att kunna ge en god omvårdnad. Levnadsberättelse, samt en bra kontakt och delaktighet för närstående är viktigt. Vid flytt till ett särskilt boende ska en medveten strategi och helhetssyn finnas för att lära känna personen med demenssjukdom och hans familj. Det är viktigt att läkarinsatser för diagnostik, läkemedelsbehandling och utvärdering/uppföljning finns på gruppboendena. Man bör sträva efter att vårdtagaren ska få sluta sina dagar på boendet. Men i vissa fall kan det vara motiverat att flytta p.g.a. grava störande psykiatriska symtom eller mycket stora medicinska vårdbehov. Sidan 59 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Rehabilitering efter sjukdom eller skada Här har arbetsterapeuten och sjukgymnasten en viktig roll genom att individuellt utforma träning och att handleda närstående och personal i hemtjänst eller på boende hur träning i vardagsaktiviteter kan ske på bästa möjliga sätt. Demenssjukdomen påverkar rehabilitering av kroppsliga sjukdomar och handikapp bl.a. genom att intellektuella svårigheter skapar problem att förstå instruktioner. Det är viktigt att personer med demenssjukdom får tillgång till anpassad rehabilitering både för ökad livskvalitet och för att inte påskynda demensutvecklingen. Vid träning är det viktigt att utgå från vardagens situationer som att gå till badrummet eller gå till kaffebordet. Särskilda träningspass med komplicerade instruktioner blir alltför obegripligt. Att använda kroppsspråk så mycket som möjligt underlättar för personen att förstå vad han ska göra. De muntliga instruktioner man ger ska vara tydliga och enkla, en sak i taget. Träning syftar till att förhindra en neråtgående spiral som en funktionsnedsättning efter sjukdom eller skada annars lätt för med sig. Funktionsnedsättningen leder till ökat hjälpberoende som leder till inaktivitet som i sin tur leder till ytterligare funktionsnedsättning. Sjukgymnasten I demensutredningen kan sjukgymnasten med sin kompetens bidra med analys av den fysiska aktiviteten såsom förändrat rörelsemönster, gångstörningar, apraxi och balans. En sjukgymnast med spetskompetens inom demensområdet kan vara till hjälp vid differentialdiagnostik mellan Alzheimers sjukdom och vaskulär demens eller mellan Lewy body demens och Parkinsons sjukdom eller mellan demenssjukdom och depression. Sjukgymnasten kan i rehabiliteringen utforma träning som är individuellt anpassad efter personen med demenssjukdoms förmåga och symtom. Det finns goda exempel på att personer med demenssjukdom kan tillgodogöra sig träning långt in i demenssjukdomen om den är rätt anpassad. I arbetet ingår även handledning av närstående och personal i hur man arbetar funktionsbevarade. Sjukgymnasten har kunskaper om och förskriver främst hjälpmedel för gång, träning och behandling. Hembesök är värdefullt för att se att hjälpmedel fungerar i hemmiljö. Arbetsterapeuten Arbetsterapeuten har en viktig roll i demensutredningen och i omvårdnadsarbetet. Genom att utreda aktivitets- och funktionsförmågan hos personen med demenssjukdom med kompletterande instrument eller observation i aktivitet bidrar arbetsterapeuten till diagnos och till underlag för den individuella vårdplaneringen. Personer med demenssjukdom försöker, precis som andra människor att hitta strategier för att lösa och hantera problem i sin vardag. För att behålla bästa möjliga funktionsförmåga gör arbetsterapeuten en kartläggning av hur personen med demenssjukdom anpassar och kompenserar för sina svårigheter. Därefter inriktas rehabiliteringen mot att stödja personens egna strategier. Hembesök är lämpligt för att få en helhetsbedömning av aktivitets och funktionsnivå. Arbetsterapeuten har kunskaper om och förskriver hjälpmedel samt utreder behov av anpassning av bostaden. Arbetsterapeuten handleder närstående och Sidan 60 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg personal i hur man behåller aktivitetsförmåga så länge som möjligt hos personen med demenssjukdom. Hjälpmedel I det tidiga skedet vid demenssjukdom är hjälpmedel ofta ett stöd för att egenaktivitet ska kunna behållas. Det ger också stöd för att kunna bo kvar i eget boende. Frågan om hjälpmedel bör bli en del i vårdplaneringen. Hjälpmedel är en del av de samlade rehabiliteringsoch vårdinsatserna. För att hjälpmedlen ska utnyttjas så bra som möjligt krävs att förskrivningen bygger på den enskilda personens totala livssituation. Förskrivare av hjälpmedel som t.ex. arbetsterapeut och sjukgymnast kan ge personen med demenssjukdom och deras närstående stöd och de har aktuella kunskaper om utbudet av hjälpmedel. Hjälpmedel ska tillgodose grundläggande personliga behov (att klä sig, sköta sin hygien etc.), förflytta sig, kommunicera med omvärlden, fungera i hemmet och närmiljön, orientera sig i omgivningen (kognitiva hjälpmedel) [38]. Hjälpmedel som är tänkt att stödja aktivitets- och funktionförmåga ska läras in så tidigt som möjligt och under lång tid för att lära in förståelsen och nöta in handgrepp och rutiner, hur detta hjälpmedel ska bli en del av vardagen. Svårigheten till nyinlärning är ett vanligt demenssymtom och detta begränsar ofta användandet. Då det gäller tekniska hjälpmedel måste man väga trygghet – otrygghet och beroende – oberoende mot varandra. Detta blir ett etiskt dilemma där rätten om självbestämmande kan komma i konflikt med säkerhetsaspekten. Hjälpmedel kan delas in i olika användningsområden som kognitivt stöd, för kommunikation, vid förflyttning, för personlig hygien och larmsystem. Sjukgymnaster, arbetsterapeuter, sjuksköterskor och läkare har förskrivningsrätt. Vilka hjälpmedel som finns tillgängliga framgår i Handbok för förskrivning av personliga hjälpmedel. Avtal mellan Västra Götalandsregionen och kommunerna reglerar om primärvården eller kommunen har ansvar för hjälpmedlen. På hjälpmedelsområdet är den starkaste utvecklingen kring IT-baserad kommunikation och hjälpmedel för kognitivt stöd. Exempel på det sist nämnda är tidsplanerings- och kommunikationshjälpmedel. Vid förskrivning av t.ex. rollator kan valet av modell ha betydelse. Vissa modeller har handtag som är svängda framåt, vilket kan misstolkas, med följd att personen kör rollatorn baklänges framför sig. Sidan 61 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Lästips Dahlenborg, I. Starkhammar, S. Demens och Teknik – kunskapsläge och förslag på åtgärder. Hjälpmedelsinstitutet. 2002. www.hi.se Demensförbundet. Morfars batterier håller på att ta slut. www.demensforbundet.se Hjälpmedelsintitutet. Man kommer inte ihåg det man vill. En bok om demens, hjälpmedel och boende. 2002. Johansson, M. Nygård, L. Tid och tidshjälpmedel vid demens - en studie av hur några personer med en demenssjukdom hanterar tid i samband med dagliga aktiviteter samt deras erfarenhet av tidshjälpmedel. Hjälpmedelsinstitutet. 2000. Hjälpmedelsinstitutet www.hi.se www.rehatek.se www.vgregion.se under länken Vård, hälsa & tandvård Sidan 62 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Kapitel 11 - Rättighetsbegränsningar Rättighetsbegränsningar Det är vanligt att personal inom demensvården ställs inför situationer där det gäller att ta ställning till hur de ska skydda personer som riskerar att skada sig genom fall, som vill lämna bostaden och därigenom utsätta sig för fara eller genom ett utåtaggerande och aggressivt beteende riskerar att skada andra boende och/eller vårdare [39, 41]. Frågan är hur man i dessa situationer tar hänsyn till personen med demenssjukdoms självbestämmande och integritet. En omvårdnadsplan eller motsvarande, framtagen i samverkan med närstående, kan ge stöd för hur vårdpersonal ska handla i det enskilda fallet/situationen. Socialstyrelsen utfärdade Allmänna råd för vård av personer med nedsatt beslutskompetens [40]. I dessa betonas att det inte är tillåtet att hindra någon från att lämna bostaden om det inte står klart att det annars skulle uppstå en situation som hotar den enskildes liv och hälsa. Inlåsning får inte ske. Ytterdörrar på boende kan vara låsta som brukligt är i de flesta människors hem, men de ska kunna låsas upp av de boende. Dörren kan ha ett lås som det tar en viss tid att öppna. När dörrar med ”kodlås” eller annat elektroniskt lås används ska koden finnas synlig. Att inkräkta på någons oberoende för att garantera hans trygghet kan vara motiverat om personen är en fara för sig själv och andra. Om man enbart ser på personens oberoende kan man hamna i situationer som inte skiljer sig från att vålla fara. Om man ensidigt betonar personens trygghet respekterar man inte hans vilja och gör intrång i hans personliga integritet. Men att säkerställa trygghet/säkerhet kan också leda till ökad självständighet och aktivitet. Ett beslut, att först trygga säkerheten, exemplet med installation av ”dörrvakt”, ska leda till att personen kan behålla sin självständighet och aktivitetsförmåga. Pesonen kan då kanske vara ensam i hemmet längre stunder i trygghet och vistas i sin invanda miljö. Socialstyrelsen har även gett ut föreskrifter när det gäller individuellt larm [41]. I Socialstyrelsens föreskrift om förbud mot tvångsmedel [42] framgår att sängsele, sängväst och liknande anordning inte får användas för att hålla patienten kvar i sängen. För patienter som sitter uppe får bälte eller liknande anordning inte användas förutom för att hindra patienter att falla och bli skadade. Läkarordination måste finnas. Bälte får endast användas för att möjliggöra aktivering; inte för att fasthålla en orolig patient. Alla har rätt att i nödvärn försöka hindra brott mot egendom eller person. Mer våld får inte användas än vad nöden kräver. Man får t.ex. ingripa om en människa misshandlar en annan, även om det innebär att man måste hålla fast personen. Vårdrutiner får inte bygga på nödvärnsrätten [43], utan endast användas i undantagsfall. I december 2006 överlämnades ett betänkande om ”Regler för skydd och rättssäkerhet för personer med demenssjukdom” [45] till regeringen. Underlaget föreslår två nya lagar – ”Lag om tvångs- och begränsningsåtgärder inom socialtjänsten i vissa fall” och ”Lag om tvångsåtgärder vid medicinsk behandling i vissa fall”. Den enskilde ska kunna överklaga besluten till domstol [56]. Sidan 63 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Körkort I normalt åldrande påverkas reaktionsförmåga, syn, hörsel samt förändringar i rörligheten men inte i den omfattning att man bedömer det som riskfaktorer för att köra bil. Patienter med långt framskriden demens kan ibland klara av att manövrera ett fordon eftersom procedurminnet fungerar bra. Brister i uppmärksamhet, omdöme, minne, visuospatiala och psykomotoriska funktioner är ändå avgörande för lämpligheten. Ännu finns det inga metoder för hur man bedömer lämpligheten att inneha körkort för personer med demens. Det är viktigt att vara tydlig och ärlig inför patient och närstående. Det kan vara till stöd att tala om att det är sjukdomens inverkan och lagen som bestämmer att man inte får köra bil. Vid tveksamhet kan länssjukvården såsom Neuropsykiatrin i Borås och Minneskliniken i Mölndal, vara behjälplig. En person med demens som inte hittar är berättigad till färdtjänst även om gångförmågan är god. Körkortslagen [44] säger: ”om en läkare vid undersökning av en körkortsinnehavare finner att körkortsinnehavaren av medicinska skäl är uppenbart olämplig att ha körkort, ska läkaren anmäla det till Länsstyrelsen. Innan anmälan ska läkaren underrätta körkortsinnehavaren. Anmälan behöver inte göras om det finns anledning att anta att körkortsinnehavaren kommer att följa läkarens tillsägelse att avstå från att köra körkortspliktigt fordon”. Vägverkets författningssamling [46] säger att ”allvarlig kognitiv störning utgör hinder för innehav av körkort. Vid bedömning ska särskilt beaktas störningar i uppmärksamhet, omdöme och minne, i visuospatiala och i psykomotoriska funktioner. Vidare ska beaktas förekomst av känslomässig labilitet och ökad uttröttbarhet.” Se bilaga 4, Problem relaterade till indirekt bedömning av förarlämplighet. Vapen Enligt vapenlagen [47] är läkaren skyldig att anmäla till polisen om någon som är intagen på sjukvårdsinrättning för psykisk störning innehar eller kan tänkas inneha vapen samtidigt som det kan antas vara olämpligt. I samband med beslagtagande av vapen kan läkare kontaktas för att bedöma hälsotillståndet. Sidan 64 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Kapitel 12 - Kompetens Betydelsen av utbildad personal En betydelsefull faktor i miljön för personer med demens är att all personalen är välmotiverad och välutbildad, detta bidrar till ökad kvalitet i omvårdnaden och ett professionellt förhållningssätt. Studier av bl.a. Kihlgren 1992 [48] har visat att det genom utbildning av personal är möjligt att skapa en mer stödjande och lättolkad miljö för personer med demenssjukdom. Bråne m.fl. visade 1989 [49] att demenspatienter som vårdades av utbildad personal uppvisade minskad ångest, depression och förvirring samt ökad vakenhet, motorisk förmåga liksom biokemiska indikationer på stimulerad hjärnfunktion. Därtill visade patienterna mer självständighet, eget initiativ och en bättre förmåga att föra samtal. Kompetensutveckling inom demensvård är en viktig faktor för god vårdkvalitet. Kunskapen om demenssjukdomar ökar ständigt. För att det ska vara möjligt att grunda sitt arbete på vetenskap och beprövad erfarenhet behöver personal fortlöpande öka sina kunskaper genom regelbunden fortbildning. Specialistteam inom psykiatrin behöver en än högre kunskapsnivå när det gäller demenssjukdomar [3]. Handledning Arbete med personer med demenssjukdom är mycket påfrestande, såväl fysiskt som psykiskt. Personalen arbetar med sig själva som redskap, vilket är känslomässigt uttömmande. Utvärdering av handledning visar att handledning ger ökad kraft till vårdandet och en ökad arbetsglädje. När vi arbetar inom människovårdande yrken måste vi ha tänkt igenom och tagit ställning till våra egna grundläggande värderingar. Grunden för handledning i vårdandet bygger på humanism. Humanismen framhäver det unika hos varje individ och har en grundläggande respekt för den enskilda människans värdighet. Målet med processinriktad handledning är att öka förståelsen för hur miljö, bemötande och hjärnskador påverkar personer med demenssjukdomar. Processinriktad omvårdnadshandledning ska vara en stödinsats som ger förbättrad handlingsberedskap inför svåra och ibland oväntade situationer i arbetet. Innehållet i handledningen utgörs av omvårdnadens substans, den egna lärandeprocessen samt relationen till varandra. Handledningen kan ha fokus på vårdarens känslor och upplevelser samt på personen med demenssjukdom och det samspel som sker i mötet mellan personen och vårdaren. Handledningen kan också beröra arbetets organisation, struktur, processer i förverkligandet av mål och vårdfilosofi. Handledningen integrerar teori och praktik samt ökar insikten, kunskapen om personer med demenssjukdomar. Bearbetning av personalkonflikter faller utanför ramen för omvårdnadshandledning [50]. Exempel på en handledningsmodell [51]. Sidan 65 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Avsätt tid och möjlighet för all personal i gruppen att delta. Fokusera på en patient i taget. Var och en av deltagarna presenterar sina känslor för patienten och vad de tycker är lätt/svårt i vårdandet. De presenterar också sina tankar om hur de tror livet ser ut från patientens perspektiv. Samtala kring hur personalen kan/vill förändra vården, hur är den aktuella patientens situation? Sammanfatta hur vården ska se ut för att bidra till patientens livskvalitet. Handledaren leder gruppen i processen samt förmedlar kunskap om demenssjukdomar. Tillsammans med gruppen och utifrån olika nivåer utvecklas en helhetsbild av personen med demenssjukdom. Sidan 66 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Kapitel 13 - Stöd till närstående I Sverige finns det minst en halv miljon närstående till personer med demenssjukdom. Det ställs stora krav på tålamod, förståelse och kunskap hos dessa. Att förlora sitt jag, sin kapacitet och sin framtid är något som tungt drabbar personen med demenssjukdom. De närstående är delaktiga i detta och får i många fall själva ta en stor andel av den psykiska och fysiska bördan. Demenssjukdomen utvecklas i regel långsamt. Hos personen finns i allmänhet under inledningsskedet en ökad observans och känslighet för den försämrade förmågan och för omgivningens reaktioner. Trots att den närstående gradvis anpassar sig till det förändrade beteende som personen med demenssjukdom får och ser till att hon ständigt finns till hands kan den sjukes oro, aggressivitet eller andra beteendeförändringar öka. Den närstående kanske inte alltid förstår att förändringen beror på demens. Kontakterna med vänner glesnar, ofta på grund av att närstående vill undvika insyn från andra om vad som händer i familjen. De gör sitt yttersta för att orka med både den sjuke och sig själv. Det är vanligt att närstående till personer med demens förr eller senare hamnar i en krissituation. SOS-syndromet är enligt psykologen Winqvist [52] ett fenomen, som drabbar alla närstående till personer med demenssjukdom. SOS står för Sorg – Oro – Samvetsförebråelser. Sorg – att livet tillsammans med livskamraten slutar så traumatiskt och det som de har planerat tillsammans inte kan förverkligas. De mister den person de håller av men tillåts inte sörja eftersom personen inte är död, bara förändrad. Oro – att personen inte ska klara sig och glömmer att laga mat eller glömmer kranen på i badrummet. Oro över om han hittar hem eller över att de fortfarande kör bil? Håller den närstående själv på att få en demenssjukdom? Oron sitter både i kropp och i själ. Samvetsförebråelser – att inte ha upptäckt sjukdomen tidigare eller för att inte orka bo tillsammans. En annan beskrivning som kan spegla den närståendes situation är kristeorin enligt Johan Cullberg [53] som består av fyra faser: chock – reaktion – bearbetning – nyorienteringsfas. Det är ett gemensamt ansvar att fånga upp närstående, då det inte finns någon självklarhet för de närstående att självmant ta kontakt för stöd. Stödet behöver inte bara bestå av praktiska lösningar, lika viktig är mental avlastning. Kontakten med andra som har samma erfarenhet är oerhört mycket värt och kan ibland vara inkörsporten till att ta emot annat stöd från samhället. Gemensamhetsträffar är ett bra stöd, där den närstående blir tryggare i sin vårdarroll och orkar vårda längre. Ett annat bra stöd är dagvård med kvälls- och nattmöjligheter, avlösning i hemmet, korttidsboende och särskilda boenden. Närstående behöver alltså olika valmöjligheter i sitt stöd. Närstående som har varit vårdare hemma fortsätter oftast på ett naturligt sätt att vara det när vårdtagaren flyttar in på särskilt boende. För att närstående ska fortsätta bli delaktiga i omsorgen måste personalen ta initiativet och bjuda in. Sidan 67 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Många närstående har berättat att det betyder mycket att bli välkomnad av personalen när de besöker det särskilda boendet. När närstående tar det svåra beslutet om inflyttning till särskilt boende innebär det att en del av det gemensamma hemmet nu finns där. Detta ger den närstående och vårdtagaren: Rätt att betrakta boendet som en del av det gemensamma hemmet. Rätt att framföra önskemål och krav. Rätt till ett privat liv. Rätt för närstående att ta del av vad som händer deras anhörige/vän. Det är en viktig aspekt att utföra en arbetsplan för att utveckla ömsesidigt stöd och samarbete mellan närstående och personal. En regelbunden mötesplats med t.ex. café´ och studiecirkelverksamhet, råd, stöd och information kan vara ett annat sätt att avlasta/stödja närstående på. Lästips Bohman, G. Sagan om Gunnel. Bonniers. 1990. Burman, G. Har jag en dotter? Alfabeta Anamma. Cobbold, M. Guppy till middag. Fant, M. Att bli mamma till sin mamma. Månpocket. 1990. Fant, M. De sista åren. En fortsättning på Att bli mamma ….. Månpocket. 1992. Hansekers, J. Som när solen går i moln. Isaksson, Ulla. Boken om E. Albert Bonniers förlag AB. 1995. Larsson, R. År med Maria. www.demensforbundet.se Larsson, R. Maria vill hem. www.demensforbundet.se Malmö Anhörigförening i samverkan med neuropsykiatriska kliniken, Universitetssjukhuset MAS. Destination glömska - varför just vi? Intervjuer med demenssjukas anhöriga. 1998. ISBN 91-630-6788-9. Socialstyrelsen. Anhörigas röster – Om att se förstå och stödja anhöriga till äldre. 2005. ISBN 91-7201-919-0. www.demensforbundet.se www.alzheimerforeningen.se Lästips för barn och ungdom Embink-Lannersten, E. Huvudsaken. Alfabeta. Laurin, Anna-Lena. Sång till mormor. Förlag ”Vakna min bulle”. Skote, I Skote, Inger. Gå inte ifrån mig . Nordstedt. Andersson, B. Berättelsen om Morbror H. Demensförbundet. Sidan 68 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Kapitel 14 - Etik Etiska utgångspunkter I Socialstyrelsens Departementspromemoria På väg mot en god demensvård [3] har följande mål och inriktning för demensvården presenterats. ”Målsättning med vård, behandling och omsorg är, att bevara personens mentala funktioner så långt det är möjligt, behålla sociala kontakter, lindra sjukdomssymtomen och när det inte längre är möjligt att ge tröst, skapa ett så gott liv som möjligt för den sjuke, men också stödja och avlösa de närstående.” Etiska ställningstaganden måste tas i hela vårdkedjan tillsammans med personen med demens och dennes närstående. Till exempel måste etiska ställningstaganden göras flera gånger om dagen vid långt framskriden demens när personen själv saknar förmåga att medverka. Alla vill respektera personens integritet och därmed hans värdighet. Det kan uppstå motsättningar mellan personens behov, närståendes önskan och omvårdnadspersonalen. Motsättningarna måste ses och inte förnekas för att kunna hanteras. Etisk vägledning I etik ligger en möjligheter att få vägledning i hur man kan handla i enskilda fall. Grunden för ett gott handlande är de etiska principerna: Respekt för den egna personens vilja (autonomi). Att vårt handlande ska medföra något gott. Att inte skada. Att handla rättvist. Synen på människan med demenssjukdom påverkar de etiska värderingarna. Beroende på vilket synsätt man har fokuseras följande: Organisk hjärnskada – behandling, läkemedel. Personinriktad – frågan om autonomi, livshistoria, tidigare ställningstagande. Att vara en social varelse – värderingar om betydelse för närstående, omvårdare, grannar, samhälle. Existentiella frågor – mänskliga rättigheter. Är en person med demenssjukdom fortfarande en person? Kan han ge samtycke? Vem fattar beslut och på vilka grunder? En viktig fråga är vem som ska fatta beslut för personer med demens, när de inte längre själva kan göra det. Det kan röra sig om enkla beslut i det dagliga livet eller svåra beslut som att avsluta livsuppehållande behandling. Sidan 69 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg En uppfattning är att personen själv ska fatta beslut så länge de kan göra det. När andra personer ska fatta beslut för personer med demenssjukdom uppstår frågan om vem som bör ha den rollen. Närstående? Läkare? Vårdpersonal? Vanligen betonas att beslutet ska fattas utifrån vad personen själv skulle ha önskat. En annan linje är att, eftersom personer med demenssjukdom kan uppleva sin situation positivt, bör beslutet i stället fattas utifrån den aktuella situationen, även om tidigare uttryckt vilja finns dokumenterad. Erfarenheter visar att personer med demenssjukdom, vilka verkar frånvarande, plötsligt under en kort stund kan visa att de minns, förstår och bryr sig. Förekomsten av sådana perioder av psykisk klarhet är ett faktum som motsäger synen att personer med demenssjukdom alltid saknar förmåga att tänka och är bortom all mänsklig kontakt. Litteratur visar att det inte finns någon enhetlighet eller konsensus kring vilka etiska värde eller normer som finns eller bör gälla för vård av personer med demenssjukdom. Samtidigt uppkommer en rad svåra etiska avvägningar och problemställningar i olika vardagssituationer när personer med demenssjukdom ges vård. Det är därför angeläget att den etiska reflektionen inom demensvården är aktiv. Den bör lyfta fram olika synsätt och väga samman dessa i väl övervägda etiska ställningstaganden [3]. Lästips Magnusson, N. Asta och hennes rättigheter. Liber. 1998. Norberg, A. m fl. Omvårdnadens Mosaik. Liber 1992. Sjöberg, U. Handläggning av LSS-frågor. Nordstedts juridik AB. 2000. Sidan 70 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Ordlista A Acetylkolin ADAS-cog ADL Afasi Agnosi Amnesi Amyloid Amyotrofisk lateralskleros Anamnes Anomi Antikolinerga Apraxi Atrofisk Atypisk Autonom Autonomi Signalsubstans i nervsystemet Avsnittet om kognitivt test av: Alzeimer´s Disease Accessment Scale Förkortning av Activites of Daily Living, dagliga aktiviteter Förlust av talförmågan (helt eller delvis) Svårighet att tolka sinnesintryck Minnesförlust Grupp av proteiner Muskelförtvinande förlamningssjukdom Sjukdomens förhistoria Ordglömska, förmågan att hitta ord läkemedel som stör eller blockerar det kolinerga systemet Oförmåga att utföra ändamålsenliga rörelsesekvenser Näringsbrist, förtvining Avvikande från det typiska Oberoende Självbestämmande, förmåga till självbestämmande B Bilateral BPSD Dubbelsidig Beteendestörning och Psykologiska Symtom vid demenssjukdom C CAMCOG CBF Cortex CSF CT Cambridge cognitive examiniation, ett test för att undersöka kognitiv förmåga Blodflödesmätning i hjärnan Hjärnbarken Förkortning för cerebrospinalvätska Datortomografi, avbildning av hjärnan D Degeneration DT Dysfagi Dysfasi Dysfunktion Försämrad funktion, nedbrytning Datortomografi Svårighet att svälja Talrubbning Störd funktion E EEG Ekolali Exekutiva funktioner Mätning av hjärnans elektriska strömmar (ElektroEncefaloGrafi) Upprepning och repetition av det senaste sagda Att kunna planera, organisera, rangordna, tänka abstrakt Sidan 71 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg F Fibrill Fokal hjärnskada Fin muskel- eller nervtråd Lokaliserad hjärnskada G Genetisk predisposition Global funktion Genetiska anlag för att utveckla demenssjukdom Sammanfattande helhetsuttryck för en personen med demenssjukdom persons mentala förmåga H Hypertyreos Hypokinesi Hypotyreos Överproduktion av sköldkörtelhormon Onormalt minskade eller långsamma rörelser Underproduktion av sköldkörtelhormon I iADL IVP Instrumentell ADL, förmåga till planering och samordning av aktiviteter Individuell vårdplanering K Klocktest Kognition Konfabulering Konfusion Kroppsneglekt Patienten ombeds rita en klocka med visare och ange ett klockslag Allmän beteckning för alla former av tankeverksamhet t.ex. varseblivning, inlärning, hågkomster, problemlösning och språklig aktivitet. Kognitiv som har med kognition att göra synonym med intellektuell Att fylla ut minnesluckor med påhitt Förvirring Ouppmärksamhet för stimuli från den egna kroppen L Lakunära infarkter Likehood ratio Mycket små infarkter Ange en undersöknings prognostiska värde M Mediala temporalstruktur Minimental test, MMT Multisensorisk stimulering MRT Struktur mot mitten i tinningloben Ett enkelt kognitivt/intellektuell test Samtidig stimulering av flera sinnen, t.ex. hörsel, syn, lukt Magnetkamera (Magnetresonanstomografi) N Neurofibril degeneration Neurofibrill Nedbrytningsprodukter från neuronets normala stödstruktur Fina trådar I nervcellerna O Ortostatism Benämning på olika symtom som uppträder i stående ställning Sidan 72 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg P Palliativ Perception Perseveration Plack Prevalens Procedurminne Progrediera Lindrande Varseblivning av sådant som sinnena kan förmedla Tvångsmässigt upprepande av ord eller handling på grund av oförmåga att upphöra med handlingen Härdformiga förändringar i hjärnan Förekomst Motoriskt minne eller färdigheter Fortskrida, tillta R Reliabilitet Rigiditet Rumsneglek Tillförlitlighet vid upprepade mätningar Stelhet Sviktande uppmärksamhet för sinnesintryck från omvärlden S Senila plack Snoezelen Spatial Subduralhematom Subkortikala Synapser Syndrom Små nystliknade ärrbildningar i hjärnvävnad Sensorisk stimulering av flera sinnen Betecknar rumslig orienteringsförmåga Blödning under hårda hjärnhinnan Om hjärnstrukturer och deras processer under barken Mötespunkt mellan nervceller där signalöverföring kan ske Flera sammanhörande sjukdomstecken som alla pekar på en viss sjukdom T Tremor Darrningar, skakningar V Validitet Vaskulär/vasculär Visuell Visuell dysfunktion Visuospatial Tillförlitlighet hos ett mätprov, mäter vad testet avser att mäta Tillhörande kärlen Som har med synen att göra Förändringar i ögats rörelse och fixeringsförmåga och reduktion av synfältet och den visuella perceptionen. Svårighet att ientifiera och uppfatta skillnaden mellan objekt, bilder m.m. Förmåga till att genom synen uppfatta och agera i rumsliga sammanhang Sidan 73 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Referensförteckning 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. Demenssjukdomar en systematisk litteratur översikt. SBU-rapport; 2006. Vårdens svåra val, SOU 1995:5. DS 2003:47. På väg mot en god demensvård. Samhällets insatser för personer med demenssjukdomar och deras anhöriga. Socialdepartementet. Elanders Gotab Ab: Stockholm; 2003. Karp.A. Social och mental stimulans minskar risk för demens. Äldre i Centrum nr 1; 2005. Qiu C. Winblad B. Fastbom L. Fratiglioni L. Combined effects of APOE genotype, blood pressure and antihypertensive drug use on incident AD. Neurology 2003;61, 55-60. Fratiglioni, Rocca. Epidemiology of dementia in Boller F, Grafman J. Handbok of Neuropsykology, Dementia. Elsevier Science publishers, Amsterdam, in press. Wimo A & Jönsson L. Demenssjukdomarnas samhällskostnader. Äldreuppdraget 2000:14, Socialstyrelsen. Armanius Björlin. G. Et al. Om demens. Liber. Stockholm; 2004. Marcusson.J., Passant. U, Wahlund. L-O, Wallin.A. Minnestörning och demens – utredning och handläggning. DMF. Det mångkulturella förlaget; 1998. Apoteket. Läkemedelsboken 2005/2006. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, SFS 1993:387. Nolan, M. Keady, J. IMMEL: assessing coping responses in the early stages of dementia. Brittish journal of Nursing. 1995. Vol. 4. no 6. Gulmann. Psykogeriatrik. Studentlitteratur; 2003. FASS; 2005. Björkdahl, A. Psyk-VIPS – att dokumentera psykiatrisk omvårdnad enligt VIPSmodellen. Studentlitteratur; 1999. Kovach Ch et al. Asessment and treatment of discomfort for people with Late-stage dementia. Journal of pain and Symptom Management 1999;6:412-419. Gustafsson, G. Thuresson, K. Personer med förståndshandikapp och Demens. www.vardalsinstitutet.net. Nygård L. Vardagslivets aktiviteter: Möjligheter och begränsningar; 1999. Josephsson.S (1994) Everyday activities as meeting-places in dementia. Doctoral thesis. Department of geriatric medicin, Karolinska Institute. Nygård L. 2000 rapport 19 Projekt Äldre och Folkhälsa. Demenssjukdom – tidiga insatser i hemmet med fokus på ensamboende i eget hem. Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum. Karlström B, Landin I, Rothenberg E, Faxen I mfl. Mat och kostbehandling för äldre, problem och möjligheter. SLV; 1998. Marcus E, Berry E, Refusal to eat in the elderly. Nutrition Reviews; 1998;6:163-171. Sidan 74 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg 23. Socialstyrelsen. Näringsproblem i vård och omsorg, prevention och behandling. SoS rapport, 2000:11. 24. Ahlborg B. Alborn B. Andersson J. Handbok för vårdpersonal. AnA förlag. Falköping; 1994. 25. Nordenram, G. Nordström, G. Äldretandvård. Förlagshuset GOTHIA. 26. Wijk, H. Goda miljöer och aktiviteter för äldre. Studentlitteratur; 2004. 27. Wijk H. Colour perceptions in old age. Department of geriatric Medicine Göteborg University; 1998. 28. Bengtsson A. Utemiljöns betydelse för äldre och funktionshindrade. FHI-rapport; 2003. 29. Eriksson, S. Introduktion BPSD. Avdelningen för Geriatrik, Institutionen för samhällsmedicin och rehabilitering, Umeå Universitet. 30. Eriksson, S. M fl. BPSD i ett nordiskt perspektiv – Beteendestörningar och Psykologiska Symtom vid Demenssjukdom. 31. Hallberg, I. Problematiska beteende hos demensdrabbade. Liber; 1997. 32. Socialtjänstlagen (SoL), SFS 2001:453. 33. Socialstyrelsens författningssamling, SOSFS 2000:5. 34. Socialstyrelsens författningssamling, SOSFS 2005:28. 35. Lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område, SFS 1998:531. 36. Socialtjänstlagen (SoL), SFS 2001:453, 14 kap 2 §. 37. Hälso- och sjukvårdslagen (HSL), SFS 1982:763. 38. Blomquist, U-B. Nicolaou, I. Förskrivningsprocessen. Hjälpmedelsinstitutet; 2003. 39. Äldreuppdraget 1999:7. Skyddsåtgärder inom äldreomsorgen. 40. Socialstyrelsen utfärdade Allmänna råd för vård av personer med nedsatt beslutskompetens, SOSFS 1992:17. 41. Individuellt larm, hälso- och sjukvårdslagen 24 § 2:a stycket, SOSFS 1997:16. 42. Socialstyrelsens föreskrift om förbud mot tvångsmedel, SOSFS 1980:87, SOSFS 1992:17, ändring i SOSFS 1997:16. 43. Nödvärnsrätten, brottsbalken, SFS 1962:700, 24 kap 1 §. 44. Körkortslagen, SFS 1998:488, 10 kap 2 §. 45. Regler för skydd och rättssäkerhet för personer med demenssjukdom, SOU 2006:110. 46. Vägverkets författningssamling, VVFS 1996:200, 10 kap 1 §. 47. Vapenlagen, SFS 1996:67 med ändring 1 juli 2006 (SFS 2006:386). 48. Kihlgren, M. Tillit, autonomi och gemenskap – grundstenar för ett positivt möte inom äldrevården. Vårdförbundet – forskning och utveckling. FoU 56.1992. 49. Bråne, G. Att bedöma demens med GBS-skalan. Natur och Kultur. Stockholm; 1989. 50. Cars J, Zanders B. Att handleda inom demensvården. Hur personal och anhöriga kan stödja den demenshandikappade. Demensförbundet. Klippan; 1994. 51. Edberg, A-K Red. Att möta personer med demens (s 53). Studentlitteratur. Lund; 2002. 52. Winqvist, M. SOS-Syndromet. Liber; 1984. Sidan 75 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg 53. Cullberg, J. Kris och utveckling. Natur och Kultur. Stockholm; 1975. 54. Lorentz, J.W. alt et. Canada J. Brief Screening test for Dementia. Phsykiatry. 47, 723-733; 2002. 55. White, S. et al. Clook drawing as a screening tool for cognitiv impairment. Age and Ageing. 32 542-547; 2003. 56. Regler för skydd och rättssäkerhet för personer med demenssjukdom. SOU 2006:110. www.regeringen.se/sb/d/108/a/74164 57. Folstein MF., Folstein SE & McHugh PR. Mini-mental state. a practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician. J Psychiatr Res, 1975 Nov;12(3):189-198. Sidan 76 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Lästips på Internet Vetenskapliga Medicinska fakulteten, Lunds universitet www.med.lu.se/om_fakulteten Vårdalsinstitutet www.vardalinstitutet.net Övriga Norrkunskap, demensutbildning www.norrkunskap.y.se/index.shtml Lunds universitet www.lu.se sök på psykiatri www.janssen-cilag.se, sök på demens www.novartis.se www.octopus.se www.pfizer.se sök på demens, sidor för hälso- och sjukvården Socialtjänstlagen på lätt svenska www.socialstyrelsen.se Rixlex lagar och förordningar www.riksdagen.se Läkemedelsverkets författningssamling m.m. www.lakemedelsverket.se Arbetsmiljöverkets författningssamling, yrkesinspektionen www.av.se Sveriges kommuner och landsting, väntetider i vården www.skl.se Datainspektionen, rapporter m.m. www.datainspektionen.se Handikappombudsmannen www.handikappombudsmannen.se Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN), regler, blanketter m.m. www.hsan.se Sidan 77 av 78 Dokumentnivå: Fastställt av ReKo Revideringsdatum: Uppdateringsdatum: Utgåva nr: Dnr: 2007-02-26 1 Antal sidor: Antal bilagor: Ansvarig utgivare: Vårdsamverkan ReKo sjuhärad 78 5 Dokumentnamn: Demens Gäller inom: Policy Hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg inom ReKo sjuhärad lokalt vårdprogram för hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg Länkförteckning Förekommande länkar i vårdprogrammets kapitel. Se även rubrik Lästips på Internet. American Journal of Psychiatry, http//:ajp.psychiatryonline.org Alzheimerföreningen, www.alzheimerforeningen.se Apoteket, www.apoteket.se Demensförbundet, www.demensforbundet.se En bättre demensvård (Sverige kommuner och landsting), www.demensvard.se Emedicine from webMD, www.emedicine.com Handbok för förskrivning av personliga hjälpmedel www.vgregion.se/vgrtemplates/RegRightColumn____35456.aspx Hjälpmedelsinstitutet, www.hi.se Demensvårdprogram, Landstinget i Östergötland www.lio.se/templates/Page.aspx?id=16086 National Center for Biotechnology Information (NCBI), www.ncbi.nlm.nih.gov Norrkunskap demensutbildning, www.norrkunskap.y.se Octopus demens AB, Demensbutiken, www.octopus.se www.passagen.se Komikapp-Rehatek AB, www.rehatek.se SOU 2006:110. Regeringen, www.regeringen.se/sb/d/108/a/74164 ReKo sjuhärad, http://reko.vgr.se www.sjukvardsradgivningen.se www.smittskyddsinstitutet.se Taktil utbildning, www.taktil.se Ung och anhörig, www.unganhorig.se Vårdalsinstitutet, www.vardalsinstitutet.net Västra Götalandsregionen, www.vgregion.se Sidan 78 av 78