Where is my life going? Stöd och vägledning för alla som påverkas av schizofreni A A Nordics/1013/ABI/1520b Nordics/1013/ABI/1520bFeb Feb2015 2015 UPPTÄCK VÄGEN FRAMÅT Copyright © Bristol-Myers Squibb Company och Otsuka Pharmaceuticals Europe Ltd 2004. Alla rättigheter förbehålles, inklusive rätten att kopiera materialet helt eller delvis i alla dess former. Med ensamrätt. Denna handbok, eller delar därav, får inte reproduceras, lagras i ett informationssökningssystem eller överföras i någon form eller på något sätt som helst – elektroniskt, mekaniskt, fotokopierat, inspelat eller annorledes – utan föregående tillåtelse från upphovsrättsinnehavarna. Även om alla åtgärder har vidtagits av utgivarna och redaktionsledningen för att se till att inga oriktiga eller missvisande uppgifter, uppfattningar eller påståenden finns med i handboken vill de klargöra att materialet i publikationen utgör en sammanställning av författarnas och medarbetarnas egna erfarenheter och personliga åsikter. Som en följd av detta frånsäger sig ledningen, utgivarna och alla sponsorföretag allt ansvar för konsekvenserna av sådana eventuella oriktiga eller missvisande uppgifter eller påståenden. Inte heller intygar de innehållet i handboken eller användandet av några läkemedel eller anordningar på sätt som ligger utanför deras gällande licensierade tillämpning i aktuellt land. Adress: 141-149 Staines Road, Hounslow, Middlesex, TW3 3JA, Storbritannien Telefon: +44 (0) 20 8572 7422 Fax: +44 (0) 20 8754 3784 Webbplats: www.bms.com www.otsuka-europe.com Redaktion – Elgie R, Amerongen APV, Byrne P, D’Arienzo S, Hickey C, Lambert M, McCrae J, Sappia S. ISBN: 0-9547952-0-2 Nordics/1013/ABI/1520bFeb Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b 2015 Utgiven av Bristol-Myers Squibb Company och Otsuka Pharmaceuticals Europe Ltd 2004. Den här handboken är tänkt som ett stöd till alla vars liv är påverkade av schizofreni eller psykos. Oavsett om du själv är drabbad av sjukdomen eller om du tar hand om en nära anhörig eller vän finns här information som kan hjälpa dig. Alla som har varit med om att skapa handboken har själva erfarenhet av schizofreni genom att ha tagit hand om en familjemedlem, vän eller som själverfaren. Vårt syfte är att ge enkla och praktiska råd om hur man lever med schizofreni. Det finns ingen scanningsteknik eller snabb blodprovsundersökning för att diagnostisera schizofreni. Däremot kan en bättre förståelse av sjukdomen och hur den behandlas hjälpa dig att fatta förnuftiga beslut som underlättar det dagliga livet. Förord Schizofreni är en mycket missförstådd sjukdom. Myter och grova osanningar om sjukdomen sprids regelbundet. Till följd av detta blir personer med schizofreni ofta diskriminerade. Detta kan kraftigt öka deras känsla av isolering, ensamhet och rädsla. I en tid då vetenskapen gör nya landvinningar, nya behandlingar av schizofreni införs och vår förståelse av sjukdomen hela tiden ökar finns det alla skäl att se ljust på framtiden. Ingen skulle få för sig att påstå att det är lätt att leva med schizofreni, men med stöd och förståelse kan resan bli lite mindre besvärlig att göra. Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Varje kapitel i den här handboken innehåller en kort glimt av hur människor lever med schizofreni. Något som aldrig skildras i sensationslystna tidningsartiklar och TV-dramer är alla de verkliga människor med schizofreni och deras närmaste som varje dag tar sig vidare i livet och i all stillhet övervinner hindren som ställs i deras väg. Innehåll Emmas berättelse – del 1 Schizofreni: En översikt Vart är mitt liv på väg? Vad är schizofreni? Symtom vid schizofreni Tidiga varningstecken När du ska söka hjälp Vem du ska söka hjälp hos Vänta på diagnosen Hur lång tid tar det? Fredriks berättelse 5 6 6 7 8 11 13 13 14 14 15 Kapitel 2 Schizofreni16 Myt och verklighet 16 Varför just jag? 18 Hur påverkas mitt liv av schizofreni 20 Hur kommer sjukdomen att utvecklas? 21 Hur stor chans har jag att bli frisk? 22 Behandling på sjukhus 23 Lära sig förstå behandlingen 24 Viktigt att kunna hantera sjukdomen själv24 Patriks berättelse 25 Kapitel 3 Diagnosen är verklig Ta till sig diagnosen Förstå sig på diagnosen Lära sig att: • hantera sjukdomen • minska stress • ta sig ur nedstämdhet • koppla av • återfå kontrollen • bekämpa negativa tankar Alkohol och narkotika Vad kan de anhöriga göra? Annas och Elsas berättelse Kapitel 4 26 Behandling40 26 27 28-34 28 28 31 32 33 34 35 36 38-39 Finns det något botemedel 40 Antipsykotiska läkemedel 43 Typiska antipsykotika 43 Atypiska antipsykotika 44 Skräddarsy behandlingen 46 Byta behandling 47 Olika former av läkemedel 48 Biverkningar – vad som kan förväntas 48 Ta medicinen 49 Frågor att ställa om medicineringen 50 Behandlingsdagbok51 Övriga behandlingar 52 • Kognitiv beteendeterapi 52 • Psykoterapi 53 • Familjeterapi 54 • Rådgivning 54 Välja terapeut 55 Frågor att ställa till din terapeut 56 Markus berättelse 57 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015 Feb 2015 Kapitel 1 Söka stöd Rogers berättelse Kapitel 6 Bra dagar och dåliga dagar Kapitel 7 58 Komma på rätt kurs igen Kapitel 9 70 Användbar information 64 Kapitel 8 Hjälpa någon 64 65 med schizofreni 76 58 63 Alltid två steg framåt, ibland ett steg tillbaka Återvinna självförtroendet Den fysiska hälsans viktiga roll 66 Personliga relationer 67 Orka med stigmatisering och diskriminering68 Johannas berättelse 69 Låt det ta sin tid Planera din dag Skriv upp i almanackan Dagbok dag för dag Eriks berättelse 70 71 73 74 75 87 Ordlista88 Informationskällor92 Biverkningar av antipsykotiska läkemedel 93 Bli inte ett med patienten 76 Jakten på information 80 Återfall – känn igen varningstecknen och symtomen 81 För dagbok 82 Klara av kriser 83 Förhandsbesked84 Helens och Evas berättelse 85 Emmas berättelse – del 2 86 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Kapitel 5 Hjälp finns att få Nordics/1013/ABI/1520bFeb Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b 2015 Första gången jag verkligen märkte att någonting var fel var när jag började ana dämpade skrik precis på gränsen till vad som gick att uppfatta med hörseln. Så småningom började jag även höra röster, och i ett klartänkt ögonblick tittade jag efter i mina psykologiböcker vad det innebar att höra röster. Där stod det psykos, eller schizofreni, vilket kändes mycket skrämmande. Mina korridorkamrater knackade ibland på dörren och undrade: ”Är allt som det ska, Emma?” Men jag låtsades inte om dem. De visste inte att det inte var mitt normala beteende att bara sitta i mitt rum och strunta i sociala kontakter. Jag besökte universitetets psykiater, men kunde inte förklara alla mina symtom eftersom jag blev mycket misstänksam mot honom. Han trodde att jag bara var När jag åkte hem under sommarlovet trodde först mina föräldrar att jag var en normal, trumpen tonåring när jag inte ville gå ut och inte ville städa mitt rum. Men sedan började jag uppföra mig mycket konstigt. Jag skrattade mycket för mig själv och talade till röster. Då insåg mina föräldrar att allt inte stod rätt till. Det var inte jag som sökte behandling, det var min familj som sa: ”Du har problem, Emma. Vi måste söka hjälp åt dig.” Eftersom jag inte själv gick med på att jag var sjuk blev de faktiskt tvungna att gå till läkare och insistera på att en psykiater skulle komma och undersöka mig. I vanliga fall är jag ganska frispråkig, men när jag först fick diagnosen schizofreni sa jag till mina vänner att jag var på rehabilitering för narkotikamissbruk. Jag sa till mig själv att jag hade en hjärntumör – jag ville inte erkänna att jag hade en psykisk sjukdom.” Emma Harding, projektarbetare och samordnare, User Employment Programme, Springfield Hospital, Storbritannien 05 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Jag bodde med människor jag inte kände och började bli väldigt, väldigt paranoid och misstänksam mot folk omkring mig. Jag trodde att mina korridorkamrater gaddade sig samman mot mig, och jag stannade på mitt rum eftersom jag var orolig för att andra läste mina tankar eller planterade tankar i mitt huvud. deprimerad för att jag nyss hade avslutat ett förhållande, så han skrev ut antidepressiva medel med följd att jag tog en överdos några dagar senare. EMMAS BERÄTTELSE DEL 1 ”Jag började utveckla symtom på schizofreni när jag läste psykologi på universitetet”. Vart är mitt liv på väg? Vad hände med allt det där som du planerade att göra: drömmarna, förhoppningarna och förväntningarna? Fanns det verkligen en tid när framtiden inte verkade så krävande, så svår och så dyster? Detta är schizofrenins krassa verklighet. Det är en sjukdom som drabbar människor mitt i livet. Om du eller någon närstående har schizofreni blir kanske ditt liv aldrig detsamma igen. Men det betyder inte att du aldrig kan få ett rikt och givande liv igen. Det går att bygga upp en ny framtid, vilket kan intygas av många som har gått igenom detta. Kapitel 1 Schizofreni: En översikt 06 Nordics/1013/ABI/1520b Nordics/1013/ABI/1520bFeb Feb2015 2015 Det första steget i att återvinna kontrollen över ditt liv är att ta reda på mer om din situation. Du kanske redan har en diagnos eller också svävar du ännu i ovisshet, någonstans mellan att känna de första symtomen och få en förklaring till orsaken. I vilket fall som helst är du bättre förberedd på att möta framtiden om du, dina anhöriga och vänner vet mer om sjukdomen och hur den behandlas. Vad är schizofreni? Schizofreni är en psykisk sjukdom som drabbar cirka en människa på hundra. Vem som helst kan få sjukdomen. Schizofreni förekommer bland unga, medelålders och gamla. Sjukdomen påträffas bland alla samhällsklasser och folkgrupper. Den drabbar lika många kvinnor som män. Det finns belägg för att schizofreni kan vara ärftligt och att miljöfaktorer kan öka sannolikheten för att den bryter ut. Men sanningen är att vi faktiskt inte vet den verkliga orsaken till att vissa får schizofreni. Vad vi däremot vet är att schizofreni är en besvärlig sjukdom som avsevärt försvårar livet inte bara för dem som har sjukdomen utan också för anhöriga och vänner. En vanlig missuppfattning är att den drabbade lider av ”personlighetsklyvning”. Detta missförstånd beror på att namnet schizofreni har bildats av två grekiska ord som betyder ”kluven” respektive ”själ” eller ”sinne”. Det var emellertid avsett att beteckna ett tillstånd där tankar, känslor och avsikter inte längre samverkar för att bilda ett sammanhang som helt styr personens handlingar. Har du någonsin tänkt: ”Vart är mitt liv på väg?” 07 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Personer med schizofreni har bra dagar och dåliga dagar samt perioder när de känner sig nedstämda eller till och med förtvivlade. Men rätt medicinering kan bidra till att stabilisera symtomen – och att inse vikten av öppen kommunikation och stödterapi kan hjälpa de drabbade att leva rikt och gott liv. Symtom vid schizofreni Det kan kännas som en berg- och dalbana att ha schizofreni. Det finns många olika tecken och symtom på schizofreni. De förekommer i olika kombinationer och i olika grad hos varje enskild individ. Även om symtomen kan uppkomma nästan när som helst i livet är det vanligast att de först visar sig mellan 15 och drygt 30 års ålder. Män tenderar att utveckla symtom i de sena tonåren eller tidigt i 20-årsåldern och kvinnor i 20-årsåldern eller tidigt i 30-årsåldern. Det kan vara extra svårt att känna igen symtomen om insjuknandet sker under tonåren eftersom förändringar i beteendet är vanliga i den åldern. Symtom på schizofreni påverkar hur man tänker, känner och beter sig. Läkarna delar in dem i tre kategorier: • Positiva symtom – som att se, höra, lukta eller smaka saker som inte finns och vanföreställningar av t.ex. telepatisk, religiös eller övernaturlig art eller i form av förföljelsemani, storhetsidéer eller rymdfantasier • Negativa symtom – som att bli likgiltig eller känslomässigt avtrubbad, dra sig undan från anhöriga och vänner, få ändrade sömnvanor, bli folkskygg • Kognitiva symtom – som svårigheter att uppfatta och komma ihåg ett samtal Personer kan ha olika kombinationer av positiva, negativa och kognitiva symtom. Följande tabell innehåller symtom som läkarna hänvisar till plus beskrivningar av hur det kan kännas att ha dem. berg- och dalbana Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 08 Att ha schizofreni kan kännas som en Hur det kan kännas HallucinationerHöra, se, känna, smaka eller lukta någonting som inte finns i verkligheten • Den vanligaste hallucinationen är att höra röster • En del, särskilt i ett tidigt skede, kan tycka att rösterna är betryggande – något som inte skrämmer •A ndra kan ha röster som kanske säger elaka eller negativa saker eller ger order Vanföreställningar ara helt övertygad om någonting som inte V kan vara sant. Till exempel: • tro att du övervakas via TV:n • tro att du är en berömd person • tro att det skickas signaler eller meddelanden till dig från TV:n eller radion • ha konstiga eller tvångsmässiga religiösa övertygelser Paranoida Extrem misstänksamhet. tankar Till exempel: • ha en känsla av att andra människor konspirerar mot dig eller försöker skada dig • tro att främlingar förföljer dig • tro att du har blivit kidnappad av utomjordingar och bortförd till en annan planet NEGATIVA SYMTOM POSITIVA SYMTOM Vad läkaren kallar det Vissa symtom kan få dig att känna dig likgiltig och leda till att du tappar intresset för människor och saker omkring dig Vad läkaren kallar det Hur det kan kännas Bristande motivation • Du kan tappa intresset för allt omkring dig • Du kan känna dig tömd på energi och tycka att det är svårt att utföra till och med de mest grundläggande uppgifter, som att stiga upp ur sängen eller städa i hemmet Socialt tillbakadragande • Du kan förlora intresset för dina vänner och föredra att vara ensam det mesta av tiden vilket i sin tur ofta leder till en stark känsla av isolering Koncentrations- svårigheter • Du kan tycka att det är oerhört ansträngande att läsa en bok eller ens att titta på ett TV-program från början till slut • Det kan kännas omöjligt att komma ihåg saker och lära nya, oavsett hur små de är Utarmat språk och tankeliv • Du börjar säga någonting men tystnar mitt i eftersom du glömmer bort vad det är du talar om • Det är för ansträngande att tänka igenom saker och vissa saker verkar svåra att göra 9 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Vissa symtom kan få dig att känna dig "galen". De är lika verkliga för personen med schizofreni som de är overkliga för anhöriga och vänner 10 Vad läkaren kallar det Hur det kan kännas Problem med minne och uppmärksamhet • Du blir lätt distraherad och kan inte lyssna p å musik eller titta på TV i mer än ett par minuter • Svårigheter att passa tider • Du upplever det som svårt att komma ihåg din inköpslista • Du upplever det som svårt att uppfatta och komma ihåg ett samtal Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 KOGNITIVA SYMTOM Vissa symtom kan få dig att känna dig förvirrad eller som om du inte kan tänka klart Tidiga varningstecken De tidiga tecknen på schizofreni är ofta mycket svåra att upptäcka. I efterhand ser många tillbaka och kan peka på ovanliga beteenden långt innan diagnosen schizofreni ställdes. Men då var det ingen som insåg att någonting var fel. Ibland kan tidiga tecken på schizofreni misstas för tecken på normalt tonårsbeteende, drogmissbruk eller bara ren lättja, arrogans eller motsträvighet. Om du är orolig över ditt eget eller en närståendes beteende kan följande lista över varningstecken vara en vägledning för att avgöra om du bör söka hjälp. Kom dock ihåg att många ungdomar och unga vuxna kan uppvisa en del av de här beteendeoch humörförändringarna. Det behöver då bara röra sig om inslag i processen att bli vuxen. Du kan börja tro att 11 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 du övervakas från TV-apparaten Tidiga varningstecken på schizofreni ➜Humörförändringar som att: bli lynnig, vara deprimerad, inte kunna gråta, gråta väldigt mycket, inte kunna skratta, skratta utan någon direkt anledning ➜Sinnesförändringar som att: höra röster, bli ovanligt känslig för ljud eller ljus ➜Förändringar i aktivitetsmönster som att: bli extremt aktiv eller passiv, sova väldigt mycket eller knappast alls ➜Förändringar i socialt beteende som att: undvika sociala situationer, sluta med aktiviteter, vägra gå ut, låta relationer försämras, säga irrationella eller opassande saker, använda konstiga ord eller komma med meningslösa påståenden ➜Förändringar i förhållandet till anhöriga som att: ständigt gräla, aldrig ringa hem, ringa hem mitt i natten ➜Förändringar i skolan eller på jobbet som att: ha svårt att koncentrera sig, få försämrade studieresultat ➜Beteendeförändringar som att: inta konstiga kroppsställningar, stirra ihållande, få extrema religiösa idéer, använda narkotika ha på sig bisarra kläder, inte sköta den personliga hygienen Nordics/1013/ABI/1520b Feb Feb2015 2015 12 ➜Förändringar i det yttre som att: När du ska söka hjälp Eftersom många av de tidiga tecknen på schizofreni även i normala fall kan förekomma hos unga vuxna kan det vara svårt att veta när man bör söka hjälp. Om du är orolig över dig själv eller någon som du bryr dig om är det bäst att du litar på dina instinkter. Om du känner att någonting är allvarligt fel ska du inte tveka, ju förr du söker specialisthjälp desto bättre. I den här tabellen finns råd om vilka åtgärder du bör vidta. Hör röster Irrationellt beteende Kontakta läkare Dålig hygien Isolerad Bisarr klädsel Problem i skolan Kontakta skola eller stödgrupp Okoncentrerad Sover länge Lynnig Ingen åtgärd Om du misstänker att du själv, en vän eller en anhörig visar tidiga tecken på schizofreni ska du söka specialisthjälp. Det är bara en psykiater som kan ställa diagnosen schizofreni. Men eftersom det finns många andra omständigheter som kan orsaka samma symtom som vid schizofreni bör du i första hand kontakta en allmänläkare. Hon eller han avgör om en specialist behöver kontaktas. 13 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Vem du ska söka hjälp hos Vänta på diagnosen Den värsta tiden för många av dem med tidiga symtom på schizofreni är perioden från att man börjat utveckla symtom till dess att man får diagnosen. Tyvärr finns det ingen scanningsteknik eller blodprovsundersökning som kan användas för att diagnostisera schizofreni. En psykiater måste observera personens beteende under flera veckor och ha samtal både med personen med symtom och, om det går, med den närmaste familjen. Diagnosen försvinner inte även om du söker en annan läkare Hur lång tid tar det? 14 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 I en del länder kan det ta så kort tid som sex veckor från det att man söker hjälp till att få en officiell diagnos från en psykiater. I andra kan det ta upp till 18 månader eller mer. Många ägnar den här tiden till att kontakta andra läkare på jakt efter en förklaring och ibland därför att de vägrar tro på diagnosen schizofreni. När väl diagnosen ställts är det viktigt att acceptera den och börja planera hur du och alla som berörs ska inrätta era liv från och med nu. ”Typiskt tonåringar”, tänkte hans mamma och väntade på att det skulle gå över. Fredrik började få allt besvärligare att ta sig upp på morgonen. Han kom för sent till skolan flera gånger vilket lärarna anmärkte på. Han tyckte att det var mycket orättvist. Det var inte hans fel att han var sen, så varför gav sig lärarna på honom? Men tunnelbanan kunde också vara skrämmande. Han ansträngde sig för att inte störa någon. Han tittade ner i marken och undvek ögonkontakt. Trots det kunde han känna att de andra passagerarna tittade på honom, skrattade åt honom och tisslade om honom. Fredrik började känna sig väldigt ensam. Om till och med fullständiga främlingar var ute efter honom, var i hela världen kunde han då få hjälp? En dag i tunnelbanan fick Fredrik syn på en affisch om en hjälplinje för människor som kände sig förtvivlade eller ensamma. Fredrik visste inte hur en hjälplinje skulle kunna få folk att sluta prata om honom. Men kanske kunde det ”De har aldrig tyckt om mig. De söker bara efter en anledning hjälpa honom att hantera rädslan. Nervöst slog han numret. att kasta ut mig från skolan”, sa han till en av sina vänner. Kvinnan i andra änden av linjen var snäll. Hon lyssnade på hans historia och verkade tro honom. Hon gav honom Nu när han tänkte på det var det faktiskt inte bara lärarna också några goda råd. Hon sa att han borde tala med som ville bli av med honom. Fredrik märkte att flera av hans någon han kunde lita på om hur han kände sig. Och att vänner hade börjat undvika honom. De slutade prata när han kom i närheten och han var övertygad om att de viskade han borde gå till läkare. om honom bakom hans rygg. Fredrik funderade på detta. Kanske skulle han må bättre om han pratade med sin mamma. Och även om han inte kände sig sjuk kunde kanske läkaren hjälpa honom att bli av med den ständiga tröttheten. 15 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 När han var yngre gillade Fredrik skolan. Han hade ganska lätt att få vänner och tillhörde alltid de bästa i klassen vid proven. Under det senaste året har emellertid saker och ting blivit allt svårare för Fredrik både i skolan och hemma. Först blev han som många av sina jämnåriga vänner bli inåtvänd och dra sig undan. Han höll sig mestadels på sitt rum och talade knappt med sin syster längre. Kommunikationen med föräldrarna inskränkte sig till enstaka ord och grymtningar. Fredrik kunde inte förstå vad han hade gjort för att bli behandlad på det viset. Det var skrämmande och förvirrande och det fanns ingen han tyckte att han kunde tala med om saken med. Fredrik tillbringade mer och mer tid för sig själv. Han började skolka från skolan och åkte i stället runt med tunnelbanan hela dagarna. FREDRIKS BERÄTTELSE Fredrik är 16 och bor med sin mamma, pappa och lillasyster i Sollentuna, en förort till Stockholm. Myt och verklighet De flesta människor har hört talas om schizofreni, ofta i uppseendeväckande sammanhang i olika medier, men det är inte många som vet vad termen egentligen står för. Detta är förståeligt. Trots att schizofreni är vanligt beskrivs sjukdomen ofta felaktigt i tidningar och på TV. Detta kan göra schizofreni mer skrämmande än det egentligen är. Sanningen är att schizofreni är en behandlingsbar sjukdom som endast i undantagsfall får personer att bli aggressiva eller farliga. 1 S chizofreni kan behandlas. En av fyra som drabbas av schizofreni blir helt återställd inom fem år. För de flesta övriga kan symtomen minskas och välbefinnandet ökas i olika hög grad. 2 Personer med schizofreni kan uträtta stora ting. Se på ekonomen och nobelpristagaren John Nash, jazz-trumpetaren Tom Harrell eller Fleetwood Mac-gitarristen Peter Green. 16 Kapitel 2 Schizofreni 3 Personer med schizofreni lider INTE av ”personlighetsklyvning”. Även om de kan uppföra sig egendomligt ibland förvandlas de inte plötsligt till en annan person. 4 M assor av människor med olika sjukdomar glömmer att ta sina mediciner. Men konsekvenserna av att glömma att ta sin schizofrenimedicin kan leda till återfall, att symtomen kommer tillbaka. Nordics/1013/ABI/1520b Feb Feb2015 2015 Tio saker du bör veta om schizofreni 5 Det är extremt ovanligt att personer med schizofreni är våldsamma eller farliga. Kognitiv beteendeterapi kan hjälpa i sådana fall (se kapitel 4). 7 P ersoner med schizofreni är INTE lata. Bristande ork är ett symtom på sjukdomen. Det kan behandlas i dagvård, vid drop-in-center eller genom att börja arbeta igen. 6 S chizofreni orsakas INTE av dåliga föräldrar. Personer med schizofreni har bra föräldrar, dåliga föräldrar eller ointresserade föräldrar. Precis som alla andra. 10Efter ett återfall kan personer med 8 Det kan vara givande att leva nära schizofreni ha svårt att nå tillbaka någon med schizofreni. Svårt, absolut. till sitt tidigare välbefinnande. Utmattande, ibland. Frustrerande, Därför är det YTTERST VIKTIGT att nästan alltid. Men att hjälpa någon fortsätta ta sina mediciner och gå på att skapa sig ett nytt liv kan ge en terapisessioner även när symtomen väldig personlig tillfredsställelse vare verkar vara under kontroll. sig man är anhörig, vän eller arbetar inom vården. 17 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 9 Det som personer med schizofreni ser eller hör är fullständigt verkligt för dem – oavsett hur otroligt eller orealistiskt andra tycker att det är. Varför just jag? Det är en fråga som de flesta med schizofreni har ställt någon gång. ”Vad har jag gjort för att förtjäna detta?” Svaret är ”Ingenting alls”. Schizofreni kan inte skyllas på någon. Varken på dig själv eller någon annan. Schizofreni är en sjukdom i kroppens mest komplicerade organ – hjärnan. Även om vi inte helt och hållet förstår varför den här funktionsstörningen i hjärnan uppstår, vet vi att det i vissa delar av hjärnan hos personer med schizofreni produceras ett överskott av signalsubstansen dopamin medan det i andra delar kan finnas för lite dopamin. Dopamin ”huvudmisstänkt” för schizofreni Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 18 utpekas som Dopamin spelar en viktig roll för hur vi upplever välbehag och olika sinnesstämningar. För mycket dopamin kan rubba balansen för de här känslorna. Det kan orsaka att människor känner sig förföljda, får vanföreställningar eller hör röster. Dessa kallas positiva symtom. För lite dopamin kan få människor att känna sig förvirrade, apatiska, ensamma och orkeslösa – så kallade negativa symtom. Det har ännu inte hittats någon fullständig förklaring till varför denna obalans i dopaminnivåerna uppstår. Schizofreni beror sannolikt på en kombination av faktorer. De här faktorerna är: ➜ Uppväxt i innerstadsmiljö. ➜ Missbruk av droger som cannabis och amfetamin. ➜ Psykiskt pressande upplevelser. ➜ Vissa infektionssjukdomar. 19 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 ➜ Familjehistoria – risken att utveckla schizofreni är något större än genomsnittet om en nära anhörig har sjukdomen. Men även om båda föräldrarna har schizofreni är det ändå 60 procents chans att deras barn inte får det. Hur påverkas mitt liv av schizofreni? Det beror på hur snabbt du får hjälp. Många personer med schizofreni lever ett rikt och tillfredställande liv. Med regelbunden medicinering och stöd från anhöriga, vänner och vårdpersonal klarar åtskilliga av att hantera sina symtom och återfå ett tillräckligt mått av stabilitet i sina liv. Schizofreni som förblir obehandlad kan däremot göra mer och mer skada. Om symtomen är allvarliga kan det vara problematiskt att utföra vardagliga sysslor. Du kan få svårt att ta hand om dig själv eller glömma att äta ordentligt, att borsta tänderna eller att tvätta dig. Du kan börja dricka mer alkohol, röka eller använda narkotika. Följden blir att även din fysiska hälsa försämras. 20 Schizofrenin påverkar troligtvis dina relationer med andra människor. Du kan få en känsla av att personer som står dig nära inte längre tycker om dig eller är ute efter dig på något sätt. Det kan bli svårt att lita på ens de allra närmaste i familjen. Obekanta personer kan verka skrämmande eller hotande. Bristande ork och motivation kan få dig att tycka att det inte finns någon mening med att stiga upp ur sängen. Det enda du vill göra är att stanna inomhus och stänga ute resten av världen. Ju mindre du går ut, desto mer isolerad blir du och desto svårare blir det att bryta den onda cirkeln. Samtliga dessa symtom kan få dig att känna dig mycket nedstämd och deprimerad. Ibland kan du till och med tycka att du befinner dig i en hopplös situation utan någon utväg. Detta är inte ovanligt och det är viktigt att du ser till att göra allt du kan för att få positivare tankar och att du talar med någon du har förtroende för om hur du mår. Fler råd om hur du bekämpar negativa känslor finns i kapitel 3. Nordics/1013/ABI/1520b Feb Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b 2015 Symtom som att höra röster eller se saker som egentligen inte finns kan vara mycket förvirrande och göra det besvärligt för dig att koncentrera dig på viktiga uppgifter som arbetet eller studierna. Det kan också bli allt svårare att minnas och att lära sig nya saker. Hur kommer sjukdomen att utvecklas? Hur schizofreni utvecklar sig varierar avsevärt mellan olika individer. Det finns dock tre distinkta faser: ➜ Prodromal fas – innan din sjukdom bryter ut på allvar kan du märka hur ditt humör och beteende gradvis förändras. Du kanske börjar dra dig undan från socialt umgänge, uppföra dig underligt, känna dig trött och håglös eller försumma ditt yttre och den personliga hygienen. Du kan tycka att din värld förändrar sig. Du kanske varken känner dig glad eller särskilt ledsen, bara känslomässigt nollställd. Många personer med schizofreni lär sig att känna igen de här tidiga symtomen som en förvarning om att ett återfall till sjukdomens aktiva fas kan vara på gång. En utvärdering av behandlingen i det här tidiga skedet kan då hindra att ett sådant återfall sker. ➜ Residual fas – när behandlingen börjar få effekt stabiliseras tillståndet för de flesta och de akuta symtomen försvinner gradvis. En del symtom (bristande ork, tillbakadragenhet osv.) kan finnas kvar olika länge – för vissa försvinner de ganska snabbt, för andra försvinner de kanske inte alls. Den här fasen kan vara i flera år, då och då avbruten av återfall till den aktiva fasen. Med regelbunden medicinering och stöd kan dock många drabbade begränsa återfallen till ett minimum. 21 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 ➜ Akut eller aktiv fas – detta är när din sjukdom blir omöjlig att bortse från. Symtom som vanföreställningar, hallucinationer och tankestörningar blir iögonfallande och du hamnar kanske i ett kristillstånd. Under en kris kan ett sjukhus vara den säkraste platsen för dig. Där undersöks ditt tillstånd noga och du får effektiv behandling. Hur stor chans har jag att bli frisk? Det är självklart att du oroar dig för framtiden. Den samlade prognosen för personer med schizofreni är följande: ➜ Cirka en av fyra blir helt återställd inom fem år och behöver inte mer behandling. För de flesta andra kan symtomen minskas och välbefinnandet ökas i olika hög grad. ➜ Ungefär varannan person har långa perioder som är symtomfria, endast avbrutna av tillfälliga återfall då symtomen återkommer. Hur allvarliga de här återfallen är och hur ofta de inträffar varierar mycket och beror ofta på hur bra vård och stöd personen får. Av dem som har haft en första psykotisk episod och sedan slutar ta sin medicin är det upp till 75 procent som får återfall inom ett år. Behandling med läkemedel minskar antalet återfall med cirka 50 procent. ➜ Cirka 10 procent blir inte av med problemen. Behandling kan hjälpa att minska vissa symtom och göra livet enklare. Sjukdomen kommer dock sannolikt att finnas kvar resten av deras liv. 22 Nordics/1013/ABI/1520b Feb Feb2015 2015 Det går inte att förutsäga vilken av kategorierna som gäller för dig. Det är många saker som spelar in, bland annat hur allvarlig din sjukdom är, dina personliga förhållanden och hur väl du följer läkarens anvisningar om medicineringen. Behandling på sjukhus De flesta personer med schizofreni får huvuddelen av sin behandling nära hemmet av en grupp läkare, sjuksköterskor, socialarbetare, arbetsterapeuter, psykologer och andra samhälleliga stödverksamheter. Det kan dock finnas tillfällen då du behöver besöka sjukhus. Du får antagligen din första diagnos från en psykiater på ett sjukhus. Du gör kanske även regelbundna återbesök där det kontrolleras att behandlingen fungerar och inte ger några oacceptabla biverkningar. Om du blir mycket sjuk kan sjukhuset vara den säkraste platsen för dig. Du kanske måste bli inlagd i allt från några dagar till flera veckor och i vissa fall ett par månader så att du kan få vård dygnet runt. Du hamnar då antagligen på en psykiatrisk avdelning. 23 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Det är bäst om du själv tar beslutet att bli inlagd på sjukhus. Men om du är för sjuk för att ge ditt samtycke till vård kan det bli fråga om tvångsintagning. Detta betyder inte att du förlorar alla rättigheter att bestämma över din framtid. Du har rätt att få en stödperson som bistår dig. Han eller hon kan förklara vilka rättigheter du har enligt lagen. Be om skriftlig information om du tycker att det är svårt att förstå de här rättigheterna. Lära sig förstå behandlingen? Din läkare kommer att försöka förklara dina symtom på ett enkelt och lättfattligt sätt. Du kan emellertid få höra många medicinska termer som är obekanta för dig. Ordlistan i kapitel 9 hjälper dig att förstå några sådana fackord. Var inte rädd för att ställa frågor eller skriva upp saker. Om det som sägs är för komplicerat för att förstå, be då läkaren att förklara på ett enklare sätt. Fråga om det finns någon skriftlig information som du kan ta med dig. Viktigt att kunna hantera sjukdomen själv Många personer med schizofreni lär sig att känna igen när de håller på att insjukna eller är på väg in i en kris. Nära anhöriga kan också hjälpa till att lägga märke till varningstecken som ökat ointresse, oroande drömmar eller problem med koncentrationen vilket brukar visa sig cirka en vecka före ett återfall. Genom att vara uppmärksam på förändringar i ditt humör och beteende blir det lättare för dig att hantera sjukdomen och försöka förhindra en hotande kris. Du kan behöva extra stöd från vårdpersonalen, eller också kanske din psykiater behöver se över medicineringen. Genom att i förväg ha planerat vad som måste göras när du står inför ett återfall kan du se till att du snabbt och effektivt får den hjälp som behövs. Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 24 Familjemedlemmar kan också reagera på varningstecknen genom att vara särskilt noga med att inte vara kritiska eller ovänliga under din känsliga period och se till att kunna ge extra stöd vid behov (se kapitel 8). Men med tiden blev rösterna mer välbekanta och han vande sig vid dem. Han hade trots allt känt sig ganska ensam sedan han flyttade till Uppsala för att studera. Och även om rösterna kunde vara lite förvirrande så var de åtminstone ett sällskap. Av någon anledning hade Patrik haft svårt att skaffa vänner bland sina nya studiekamrater. Han hade aldrig haft problem med att umgås med andra under uppväxten där hemma. Men nu fann han det mer och mer ansträngande att prata med folk och efter ett tag orkade han inte ens bry sig. Dessutom slutade han att gå till cafeterian och äta lunch med de andra studenterna. Han kände sig inte hungrig längre. Det som de sa nu var mörkt och skrämmande. Terroristerna hade kommit på honom. De var i maskopi med säkerhetspolisen. Och de bevakade honom från övervakningskameran på gatan. Sedan en natt väcktes han av rösterna som ropade ut en varning. Terroristerna var på väg. De skulle komma när som helst. Han måste fly. Patrik skrek efter hjälp rakt ut i natten. Han kunde höra grannarna ropa, sirener på gatan, sedan någon som bankade på hans dörr. Några timmar senare anlände Patriks föräldrar. Läkaren som hade följt med polisen till Patriks lägenhet hade ringt dem och berättat vad som hänt. Han förklarade att Patrik hade genomgått en ”akut psykotisk episod” och omedelbart behövde läggas in på sjukhus för behandling. 25 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Givetvis var de oroande till att börja med. Han kunde inte förstå var de kom ifrån eller varför de talade med honom. Vid ett flertal tillfällen gick han och kollade om han hade glömt stänga av radion. Efter föreläsningarna gick han tillbaka till sitt rum och grävde ner sig i studierna. Om rösterna dök upp lutade han sig tillbaka och lyssnade på vad de hade att säga. Men på sista tiden hade rösterna ändrat karaktär. Tidigare brukade de säga upplyftande saker. Om hur han skulle utföra stordåd. Om hur han var utvald av Gud att rädda mänskligheten. Om hur bara han kunde avslöja terroristcellen som hade infiltrerat studentområdet. PATRIKS BERÄTTELSE Det fanns en tid då Patrik faktiskt gillade att höra rösterna. Ta till sig diagnosen Om du eller någon som står dig nära just har fått diagnosen schizofreni är det fullt naturligt att betvivla och förneka detta. Du kan ha oklara begrepp om vad det egentligen innebär att ha schizofreni. Du och dina anhöriga kan också vara ovilliga att tro på diagnosen och söker kanske efter både ett andra och ett tredje utlåtande. Alla dessa reaktioner är normala och begripliga. Kapitel 3 Diagnosen är verklig 26 Nordics/1013/ABI/1520b Feb Feb2015 2015 Men när du har kommit över den första reaktionen är det dags att börja planera hur du ska hantera din nya situation. För även om det är chockerande att få diagnosen schizofreni finns det en fördel med den. Nu vet du vad som är fel och är i ett mycket bättre läge för att kunna göra förbättringar. Förstå sig på diagnosen Under en sådan omskakande tid har du givetvis svårt att ta till dig all information du får om din sjukdom och hur den behandlas. Om du känner att det går för fort finns det ett antal saker du kan göra för att försöka begripa vad det är som händer. ➜ Var inte rädd för att fråga om det är någonting du inte förstår ➜ Skriv upp alla frågor du vill ställa så att du kommer ihåg dem ➜ Ta med block och penna eller skriv i din mobiltelefon för att anteckna viktig information ➜ Ta med en vän eller släkting. De kanske minns detaljer som du missade ➜ Be om informationsbroschyrer ➜ Fråga om det finns några stödgrupper som kanske kan hjälpa dig 27 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 ➜ Fråga om det finns några stödgrupper för anhöriga Lära sig att hantera sjukdomen Om du får diagnosen schizofreni har du nytta av att lära dig några råd för att hantera din nya livssituation. Följande råd kan hjälpa dig att undvika några av de saker som utlöser schizofrenisymtom och förbereda dig för eventuella kriser som inträffar. Lära sig att minska stress Stress är en av de vanligaste utlösande faktorerna för schizofrenisymtom. Olyckligtvis är det nästan omöjligt att undvika stress eftersom det är oerhört stressande i sig själv att ha schizofreni. Icke desto mindre är det viktigt att inse att stress inte är något unikt för personer med schizofreni. Så gott som alla blir stressade någon gång. En del människor är bara bättre på att hantera det än andra. Följande råd kan hjälpa dig att antingen minska stressen i ditt liv eller klara av det bättre. situationer med hjälp av tabellen i det här avsnittet. Det kan hjälpa dig att känna igen varningstecknen. 28 ➜ S kriv en lista över situationer som får dig att känna dig stressad. Vad kan du göra för att undvika dem? Om det inte går att undvika dessa situationer kan du då på något sätt göra dem mindre stressande? ➜D ra dig försiktigt undan om du känner att en situation är på väg att göra dig stressad (till exempel trängsel på en gata eller i en affär). Om du försöker fly undan för fort kan du bli ännu mer stressad. ➜U ndvik alkohol, narkotika och koffein (i te, kaffe,cola- och energidrycker.). Dessa får dig kanske att slappna av för stunden men orsakar ökad oro längre fram. Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 ➜ Lär dig vad som sker i kropp och huvud vid stressade Det kan hjälpa att prata med någon du litar på ➜ L är dig att koppla av – se råden nedan eller fråga din läkare, sjuksköterska eller sjukgymnast om avslappningsövningar. Till exempel: • lyssna på musik • ta ett bad • gå en promenad • läsa • surfa på Internet • g å på bio eller titta på TV med en vän • idrotta • simma • meditera • göra yoga ➜H itta någon att prata med. Du är inte ensam. Om du har ett problem, diskutera det med någon du litar på. ➜G ör upp ett schema för varje dag och håll dig till det. ➜O m en konflikt med någon gör dig stressad, försök då att tala med någon som inte alls är inblandad i saken för att se om denna person kan hjälpa till att reda ut situationen med en objektiv syn på omständigheterna. 29 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 ➜ F örenkla ditt liv – ta inte på dig för mycket utan försök att göra en sak i taget. Vad händer när vi blir stressade? I vårt huvud Med vår kropp Vi tänker på problem om och om igen Händerna skakar och känns svettiga Vi oroar oss över att vi oroar oss Torr mun och hals Vi blir förvirrade Bultande hjärta Vi känner oss rädda, även när det inte finns några faror Tryck över bröstet Världen runt oss känns kaotisk Vi känner att något hemskt när som helst kommer att hända Huvudvärk och spända nackmuskler Muskelstelhet Stickningar i fingrarna Svårt att andas 30 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Yrsel, ofta orsakad av att andas för snabbt Lära sig att ta sig ur nedstämdhet Cirka en tredjedel av alla med schizofreni blir även nedstämda eller deprimerade. Detta är kanske förståeligt med tanke på svårigheterna de ställs inför. Det innebär emellertid inte att du måste stå ut med att må på det sättet. Det finns mycket som kan hjälpa dig att ändra sinnesstämning och bekämpa olustkänslorna: ➜ Be din läkare om hjälp – antidepressiva medel är vanligtvis enkla att ta och effektiva mot symtom på depression ➜ V ila dig – en del symtom på depression kan ha att göra med trötthet. En god natts sömn kan få dig att må mycket bättre ➜ S e till att komma ut – isolering och långtråkighet får dig bara att må sämre. Att lämna hemmet, om det så bara är för att gå och köpa en tidning, kan minska de negativa känslorna ➜ Besök en vän eller släkting – kontakt med andra människor är ett utmärkt sätt att bli på bättre humör ➜ Fysisk träning – det lättar på trycket, minskar stresskänslor och höjer sinnesstämningen ➜G ör något du tycker om – när du är deprimerad är det lätt att glömma att det finns saker som du fortfarande njuter av. Läs en bok, titta på en film, ta en promenad eller besök vänner. Allt som får dig att tänka på annat än dina problem är av godo ➜ Lär dig att koppla av (se råden i nästa avsnitt) – fråga din läkare, sjuksköterska eller arbetsterapeut om avslappningsövningar ➜ Ring en hjälplinje – om det känns som om du inte har någon att tala med kan en hjälplinje vara en utmärkt källa till stöd och praktiska råd 31 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 ➜ Lär dig att hantera stress – se råden i föregående avsnitt Lära sig att koppla av ➜ Andas lugnt Ett enkelt sätt som kan hjälpa mot oro och stress är att andas långsammare. När du känner dig extra orolig eller stressad, andas då in djupt genom näsan, räkna till sju och släpp där efter sakta ut luften medan du fortsätter räkna till elva. Börja sedan andas i perioder om sex sekunder: In i tre sekunder, ut i tre sekunder. Håll andan i tio sekunder i slutet av varje minut. ➜ Skapa en avslappningszon Välj ett tyst, varmt rum på ett ställe där du känner dig trygg. Lägg en madrass eller bekväm matta på golvet. Dämpa belysningen. Tänd ett doftljus och sätt på musik eller ett avslappningsband (sådana finns att köpa). Musiken du väljer ska vara lugn och stilla. Undvik sånger med texter som kan distrahera dig. Lägg dig ner och gör några avslappningsövningar. ➜ Lär dig några avslappningsövningar När du ligger ner kan du till exempel koncentrera dig på att successivt slappna av i muskel efter muskel. Börja med fingrar och tår och lös långsamt upp spänningen, fortsätt med armar och ben, därefter överkroppen och avsluta med nacke och huvud. ➜ Be en specialist om råd 32 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Sjukgymnasten kan ge expertråd om olika avslappningstekniker. Du kan även fråga din läkare om avslappningsövningar. Lära sig att återfå kontrollen Det finns ett antal saker du kan göra för att återerövra kontrollen över ditt liv. Till exempel: ➜D et är väldigt viktigt att låta bli droger – cannabis och annan narkotika kan förvärra symtomen vid schizofreni, utlösa en psykotisk episod och ge upphov till depression ➜D rick med måtta – alkohol kan få dig att känna dig avslappnad för stunden, men kan orsaka negativa återverkningar de efterföljande timmarna och dagarna. Om du dricker för mycket kan det göra dig deprimerad och förvärra dina problem avsevärt ➜ B e din läkare om råd om hur du kan skaffa dig en sundare livsstil. Röka mindre, äta nyttigare mat och träna mer är faktorer som förbättrar den fysiska hälsan. Detta ökar i sin tur det psykiska välbefinnandet I en kris är det viktigt att välja rätt väg för med din läkare eller någon annan inom vården. Rådfråga specialisterna. att återfå kontrollen 33 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 ➜G ör något åt depressionen – sök hjälp om du känner dig nere. Prata Lära sig att bekämpa negativa tankar Ibland kanske du känner att allt är hopplöst och att du inte klarar av livet längre. Självmordstankar är ganska vanliga bland personer med schizofreni. Det är viktigt att veta att det inte alltid kommer att kännas så här och att det finns flera saker du kan göra för att tränga undan de här tankarna. ➜ P rata med någon du har förtroende för. Att ge uttryck åt känslorna kan få dem att verka mindre betungande och hjälpa dig att ändra sinnesstämning. Om du har funderat på självmord ska du inte vara rädd för att berätta det för någon. Risken för självmord ökar inte bara för att man talar om det ➜ B yt miljö. Du kan gå ut och promenera, besöka en vän eller bara gå till ett annat rum ➜G ör en lista över alla positiva saker med dig själv, dina vänner och människorna du bryr dig om. Ta hjälp av listan för att få bort självmordstankarna ➜ K om överens med dina närstående att du ska ringa dem om du någonsin känner dig självmordsbenägen 34 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 ➜ K ontakta läkare eller sjukhus om du känner dig nedtyngd av självmordstankar Alkohol och narkotika är inte lösningen Många som har schizofreni tar till alkohol och/eller narkotika för att försöka lindra symtom eller slippa känna sig rädda, isolerade eller deprimerade. Bruket av cannabis, amfetamin och andra droger så som kokain är särskilt vanligt bland unga människor med schizofreni. Även om vissa hävdar att bruket av narkotika ger dem tillfällig lindring, normaliserar deras beteende eller trubbar av symtom kan de i själva verket förvärra en schizofrenisymtom på lång sikt. Det finns massor av bevis på att de här ämnena förstärker sjukdomens psykotiska symtom – förföljelsemani, hallucinationer och vanföreställningar. De kan också utlösa en psykotisk episod av schizofreni, även hos dem som aldrig har haft någon episod tidigare men som löper hög risk för att utveckla schizofreni – till exempel personer som har nära släktingar med schizofreni. 35 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Om du behandlar dina schizofrenisymtom med droger som cannabis dröjer det dessutom längre innan du får lämplig antipsykotisk medicin. Ju längre tid det tar innan läkemedel och annan behandling sätts in, desto längre varar schizofreniepisoderna. Det minskar dina chanser att höja din livskvalitet och få sjukdomen under kontroll. Vad kan de anhöriga göra? ➜ I den aktiva fasen av schizofreni kan den drabbade vara för uppjagad för att ens klara av de enklaste uppgifter. Som anhörig kan du då lindra stressen på kort sikt genom att sköta om enkla uppgifter. Akta dig dock för att helt ta över den drabbades liv. Det kan nämligen skapa beroende och orsaka mer problem längre fram. ➜ P ersoner med schizofreni kan säga saker som låter som nonsens för andra. Om du inte förstår, försök då att kommunicera på andra sätt. Genom att göra saker tillsammans som att lyssna på musik, rita, titta på TV eller bara sitta tysta kan du visa att du bryr dig utan att nödvändigtvis säga något. ➜ Tala aldrig som om personen med schizofreni inte är där. Personer med schizofreni är 36 Nordics/1013/ABI/1520b Feb Feb2015 2015 vanligtvis medvetna om vad som sker runt omkring dem. ➜ Ta hand om dig själv – du är inte till någon nytta för den drabbade om du själv blir känslomässigt slutkörd eller fysiskt sjuk. Skydda dig mot detta genom att: • Skaffa ett eget nätverk bestående av vänner och kollegor som kan ge dig stöd • Undvika att bli isolerad • Vara uppmärksam på tecken på stress hos dig själv • Identifiera vilka situationer som din familj tycker är svårast att hantera • Hålla dina intressen utanför hemmet vid liv • Söka stöd hos specialister • Se till att få en stund för dig själv varje dag ➜ V ar förberedd på återfall och kriser – det bästa sättet att hantera en kris, eller om möjligt undvika den, är att veta vad man ska göra innan den bryter ut.. ➜ F örbered dig för ett tillfrisknande – när den drabbades tillstånd förbättras kan du behöva fatta beslut om det framtida boendet. Vissa återvänder hem till familjen eller den egna lägenheten, vissa flyttar till gruppboende. Varje familj måste fatta sitt eget beslut. Din socialarbetare bör kunna ge råd om vilka typer av boende som finns och vad som passar bäst under olika skeden av återhämtningen. 37 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 ➜ V ar förberedd på att den drabbade kan få ett återfall eller en kris. Även om Elsa aldrig har varit särskilt social av sig har hon alltid varit noga med sitt utseende. Men detta har ändrat sig på sistone. Hon verkar inte ha tvättat håret på veckor, hon har slutat måla sig och hennes kläder ser ut som om hon har sovit i dem. Först trodde Anna att Elsa måste ha bråkat med någon av vännerna. Hon hade ju inte varit ute med dem på ett tag och tycktes föredra att stanna på sitt rum, där hon sov hela dagarna och lyssnade på musik mest hela nätterna. Men när Anna försökte prata om det blev Elsa mycket upprörd och skrek vilt: ”Håll käften. Varför säger alla till mig vad jag ska göra hela tiden? Varför kan ni inte lämna mig i fred? Jag kan inte höra vad jag själv tänker för allt ert tjat.” Nordics/1013/ABI/1520bFeb Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b 2015 ANNAS & ELSAS BERÄTTELSE 38 Anna har blivit allt mer orolig för sin 22-åriga dotter Elsa, som hon bor tillsammans med i en lägenhet i Göteborg. När Elsa träffar läkaren verkar hon emellertid må mycket bättre. Hon är sansad och behärskad och svarar lugnt och tydligt på läkarens frågor. Läkaren skriver ut några antidepressiva tabletter och ber Elsa komma tillbaka om sex veckor. Sex veckor senare har Elsa inte tagit en enda tablett. Hon har fortsatt bete sig underligt och nu vägrar hon att träffa läkaren igen. Till slut går Anna ensam till läkaren. Som en hjälp för att förklara problemen skriver hon en lista över alla ovanliga Efter att ha träffat Elsa en andra gång bestämmer sig läkaren för att remittera henne till en psykiater. ”Då tycker ni att det är någonting att oroa sig över?” undrar Anna. Läkaren förklarar att Elsas beteende kan ha en mängd olika orsaker. Det kan vara en fysisk eller psykisk sjukdom, säger han. Läkaren ger Anna några broschyrer om psykiska sjukdomar. ”Psykiatern kan ställa en ordentlig diagnos.” Under nästa halvår gör Anna och Elsa flera sjukhusbesök för träffa psykiatern och andra på psykiatriavdelningen. Efter en rad ingående samtal med både mor och dotter om alla aspekter av Elsas liv ställer psykiatern till slut sin diagnos. ”Elsa, jag måste informera dig om att du har schizofreni”, säger hon. 39 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Lite senare ser Anna hur dottern dunkar knytnävarna hårt mot huvudet. Nu inser Anna att hon måste göra något åt saken och beställer tid hos husläkaren. saker Elsa har gjort, hennes konstiga sömnvanor och hennes aggressiva utbrott. Läkaren går med på att göra ett hembesök senare samma vecka. ANNAS & ELSAS BERÄTTELSE Musiken från Elsas rum blir högre och högre. När Anna ber henne att sänka ljudet skriker Elsa åt henne: ”Ut härifrån. Det är klart musiken är hög. Det måste den ju vara för att dränka allt ert pladdrande.” Finns det något botemedel? Trots att så många som tre av fyra som har schizofreni blir betydligt bättre eller helt återställda finns det inget känt botemedel för sjukdomen. Det enda sättet att kontrollera symtomen är med antipsykotiska läkemedel, kombinerat med andra sorters stödterapier. Behandlingens utveckling från sinnessjukhus till samtalsterapi Kapitel 4 Behandling 40 Nordics/1013/ABI/1520b Feb Feb2015 2015 Behandlingen av schizofreni har utvecklats väldigt mycket under de senaste 100 åren (se tabellen). Från att en gång ha betraktats som en mystisk åkomma som skulle behandlas med en rad bisarra och brutala åtgärder anses schizofreni i dag vara en behandlingsbar psykisk sjukdom. Behandlingen centreras nu kring personen i stället för sjukdomen och består vanligtvis av en kombination av medicinering med så kallade antipsykotika och terapi av annat slag. Schizofrenibehandlingens historia Före medicinering (1911–1950-talet) I början av 1900-talet fanns ännu inga effektiva läkemedel och läkarna använde en primitiv form av elchocksterapi för att behandla patienter med schizofreni. Detta gav upphov till hög feber och epilepsianfall, vilket föreföll minska de psykotiska symtomen. Insulinterapi användes också för att lugna patienter och minska antalet fungerande hjärnceller. Kirurgiska ingrepp gjordes också ibland för att ta bort den del av hjärnan där känslor bearbetas. Denna så kallade lobotomering kunde visserligen dämpa aggressivt beteende men gjorde patienterna viljelösa och tomma på känslor. De första antipsykotiska läkemedlen kom på 1950-talet. Under 1960-talet introducerades mer sofistikerade antipsykotika som t.ex. haloperidol och flufenazin. Dessa läkemedel, så kallade typiska antipsykotika, blev den dominerande behandlingsformen under de följande 30 åren. Typiska antipsykotika används fortfarande som ett behandlingsalternativ. De är effektiva mot de positiva symtomen vid schizofreni, nackdelen är att de har ett antal biverkningar och endast begränsad effekt mot de negativa symtomen vid schizofreni. De har ingen effekt på kognitiva symtom. 41 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Första antipsykotiska läkemedlen – De typiska (1950–1960-talen) Schizofrenibehandlingens historia De atypiska (1990-talet) Under 1990-talet kom en ny sorts läkemedel, så kallade atypiska antipsykotika. De är effektiva mot symtomen vid schizofreni och ger inte lika många biverkningar som de tidigare medicinerna. Dessa medel är effektiva inte bara mot positiva utan även mot negativa och kognitiva symtom. I dag finns ett flertal olika atypiska läkemedel. Vart och ett har sina egna föroch nackdelar, vilket gör att behandlingen kan anpassas efter varje enskild patients behov. De flesta officiella riktlinjer rekommenderar i dagsläget att atypiska antipsykotika ska väljas i första hand vid behandling av schizofreni i stället för äldre, typiska antipsykotika. 42 Våra kunskaper om schizofreni ökar hela tiden. Och i takt med att vi får större insikt i vad som orsakar schizofrenisymtom fortsätter nya behandlingsformer att utvecklas. Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 De senaste framstegen Antipsykotiska läkemedel Antipsykotiska läkemedel är det effektivaste sättet att kontrollera de olika symtomen (t.ex. hallucinationer, vanföreställningar och tankestörningar) som är förknippade med schizofreni. Det finns ett stort utbud av de här läkemedlen och du kan behöva pröva flera innan du hittar det som passar dig bäst. + - Typiska antipsykotika Typiska antipsykotika har funnits sedan 1950-talet. De verkar genom att blockera dopaminreceptorer i hjärnan. Huvudsakliga fördelar • Effektiva på att kontrollera hallucinationer, vanföreställningar och paranoida tankar Huvudsakliga nackdelar • Liten effekt på de negativa symtomen vid schizofreni, t.ex. bristande motivation, känslomässig avtrubbning och socialt tillbakadragande. Kan ge biverkningar som t.ex. skakningar och andra ofrivilliga rörelser, muntorrhet och extrem trötthet. På grund av de här biverkningarna är typiska antipsykotika inte längre förstahandsvalet vid medicinering mot schizofreni i de flesta länder. Många människor tar dock typiska antipsykotika utan några problem och det är därför viktigt att poängtera att om du är en av dem finns det antagligen ingen som helst anledning för dig att byta medicintyp 43 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Atypiska antipsykotika +- De flesta av de här läkemedlen blev tillgängliga för klinisk användning på 1990-talet. De tros ha sin verkan i hjärnan på ett något annorlunda sätt jämfört med typiska antipsykotika. Huvudsakliga fördelar • Effektiva på att kontrollera de positiva, negativa och kognitiva symtomen vid schizofreni. Liten förekomst av rörelsebiverkningar jämfört med typiska antipsykotika Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 44 Huvudsakliga nackdelar • Olika atypiska antipsykotika har olika biverkningar. Viktuppgång kan till exempel vara ett problem med vissa atypiska, en del kan orsaka trötthet och andra kan göra patienten överstimulerad Alla läkemedel som har visat sig effektiva mot schizofrenisymtom fungerar genom att de påverkar dopaminbanor i hjärnan 45 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Genom att balansera dopamin tycks man kunna balansera symtom Skräddarsy behandlingen Med alla dessa läkemedel mot schizofreni att välja bland borde din psykiater kunna hitta ett som passar dig. Valet beror på flera olika saker – hur väl medicinen kontrollerar dina symtom, om den ger några oacceptabla biverkningar och vad du själv tycker om behandlingen. Det är väldigt viktigt att du låter din psykiater få veta vad du helst vill få ut av behandlingen. Om det finns ett speciellt symtom som oroar dig eller en biverkning som du vill undvika ska du informera läkarna om det. Chansen finns att de kan skräddarsy behandlingen efter dina önskemål. Det finns inte när det gäller medicinering Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 46 ”en storlek som passar alla” Byta behandling Varje förändring av behandlingen kan vara förvirrande. Den nya medicinen kanske måste tas vid andra tidpunkter på dagen, ger andra biverkningar eller påverkar dina symtom på ett annorlunda sätt. Det är därför viktigt att du ber om information om den nya behandlingen innan du går över till den. Du bör också se till att dina närstående vet att du byter läkemedel och att både du och de vet vem som ska kontaktas om du får problem. VAD LÄKAREN KALLAR DET TYP AV LÄKEMEDEL FÖR- OCH NACKDELAR TABLETTER Oralt läkemedel Tablett du sväljer • Enkel att ta • Risk för återinsjuknande om man glömmer att ta den Munsönderfallande tablett Smälttablett • Om man har svårt att svälja tabletter • Kan smaka illa I FLYTANDE FORM Oral lösning Vätska • Om man behöver ge lägre doser eller har svårt att svälja • Kan smaka illa INTRAMUSKULÄR INJEKTION INJEKTION I EN MUSKEL Kortverkande injektion Akut behandling; effekt varar 12 – 24 timmar • Effekten kommer inom en timme • Injektionen kan vara obehaglig Långverkande injektion (depåinjektion) Långtidsbehandling: effekten varar i 2 - 4 veckor • Minskar risk för återinsjuknande • Hjälp av sjukvården behövs för att ta sin injektion 47 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Olika typer av läkemedel Långverkande injektion (depå) Med den här typen av injektion frisätts läkemedlet långsamt i muskeln. Det är ett alternativ för personer som har svårt att komma ihåg att ta sin medicin enligt ordination eller som föredrar att inte behöva komma ihåg att ta sitt läkemedel dagligen. Injektionerna ges vanligtvis på sjukhus eller öppenvårdsmottagningar och effekten varar i 2–4 veckor. Minskar risken för återfall i psykos. Biverkningar – vad som kan förväntas 48 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Med det stora utbud av antipsykotiska läkemedel som finns i dag är det inte längre rimligt att personer med schizofreni ska behöva stå ut med väldigt obehagliga biverkningar. Om du tycker att du får oacceptabla biverkningar ska du genast tala om det för din läkare eller psykiatrisjuksköterska. Många biverkningar kan minskas eller ibland helt elimineras genom att dosen sänks eller att läkemedlet byts ut. Andra kan åtgärdas genom att man sätter in ytterligare läkemedel eller att du ändrar diet eller livsstil. Du bör också informera läkaren om några läkemedel har gett dig biverkningar tidigare. Det kan ha inverkan på vilken typ av antipsykotika hon eller han skriver ut till dig. Att ta medicinen Antipsykotiska läkemedel är inte bara avsedda att göra dig bättre utan även att hålla dig frisk. Detta innebär att du måste fortsätta med medicineringen även när du börjar må bättre. En av de vanligaste anledningarna till att personer får återfall efter en framgångsrik behandling är att de slutar ta sin medicin på rätt sätt. du måste fortsätta med medicineringen även när du börjar må bättre Några vanliga anledningar till att medicinen inte tas som den ska: Personen inser inte eller accepterar inte att hon eller han är sjuk – här kan uppmuntrande vänner och anhöriga spela en viktig roll genom att se till att medicinen tas enligt läkarens anvisningar Medicineringsschemat är för komplicerat – även det här tar du upp med någon vårdansvarig. De kanske kan förenkla schemat eller föreslå ett läkemedel som är lättare att ta. I vissa fall kan läkaren rekommendera en depåinjektion. Sådana ges varannan eller var tredje vecka och innebär att du slipper komma ihåg att ta din medicin varje dag 49 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Biverkningarna är för svåra – om så är fallet ska du prata med din psykiatrisjuksköterska eller psykiater. Det kan gå att ändra dos eller byta till ett annat läkemedel Frågor att ställa om medicineringen När du diskuterar medicineringen med din läkare eller sjuksköterska kan det finnas frågor du vill ställa. Här är några förslag: Hur hjälper det här läkemedlet mig? Vilka av mina symtom kan det lindra? Vem ska jag tala med om jag tror jag har biverkningar? Hur lång tid tar det innan det ger resultat? Kan jag bli beroende av medicinen? 50 Har du fått reda på allt du vill veta om din medicin? Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Vilka risker finns med läkemedlet? Behandlingsdagbok Du kanske måste pröva flera olika antipsykotiska läkemedel innan du hittar ett som känns rätt för dig. Du kan hjälpa läkaren att avgöra vilket läkemedel som passar bäst genom att anteckna vad du gillar och inte gillar med de olika läkemedel du använder. Antal dagar Fördelar Nackdelar 51 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Läkemedel Övriga behandlingar Andra terapier används oftast i kombination med antipsykotiska läkemedel. Målen är att minska symtomen vid schizofreni, förebygga återfall, se till att du följer medicineringen och hjälpa dig att bygga upp ditt liv igen. Din läkare kan berätta för dig om vilka sorters terapier som finns. De här terapierna kallas ibland för psykosociala behandlingar och omfattar: Kognitiv beteendeterapi Detta är en relativt kortvarig psykologisk terapi som används för att behandla en lång rad psykiska hälsoproblem. Vid schizofreni anses den vara mest användbar för att bidra till att minska vanföreställningar och till att motverka depression. Det slutliga målet med kognitiv beteendeterapi är att bryta de skadliga mönster du kan ha utvecklat i ditt tänkande eller beteende. Den hjälper i sin tur till att förändra hur du mår. Nordics/1013/ABI/1520b Feb Feb2015 2015 52 De flesta kognitiva beteendeterapeuter är psykologer, men det finns även läkare, sjuksköterskor, rådgivare och socialarbetare som använder den här tekniken. Terapin ges vanligtvis i strukturerad form. Du och din terapeut kommer överens om ett antal mål och bestämmer vissa uppgifter som du ska utföra mellan terapitillfällena. Övriga behandlingar Psykoterapi En psykoterapeut uppmuntrar dig att utforska dina svåraste och plågsammaste känslor och upplevelser. Det kan inkludera allmän oroskänsla och nedstämdhet eller specifika traumatiska händelser i ditt förflutna. Det finns många olika typer av psykoterapi, men de har alla det gemensamma målet att du ska bli självständigare och kunna fatta rationella, välgrundade beslut om ditt liv. Din terapeut hjälper dig att lösa dagens problem och förser dig med kunskap som du kan använda för att själv klara av framtida svårigheter. Även om psykoterapi inte kan bota schizofreni kan det hjälpa dig att hantera särskilda symtom som: • ångest • panikattacker • fobier • känslomässiga problem • stress • sömnlöshet • nedstämdhet • relationsproblem • psykologiska sexuella problem Behandlingen kan även hjälpa dig att acceptera att du har schizofreni och att du tar till dig behandlingen bättre. 53 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Psykoterapin kan ske såväl individuellt – gäller även barn – som par-, familje- eller gruppvis. Övriga behandlingar Familjeterapi Rådgivning Forskning har visat att förändringar av hur familjen fungerar kan skjuta upp eller rentav förhindra återfall för personer med schizofreni som har nära kontakt med sin familj. Utbildade rådgivare kan ge dig möjlighet att prata om dina tankar och känslor utan att behöva vara rädd för att bli bedömd eller kritiserad. Det kan hjälpa dig att verkligen prata igenom dina problem och nå fram till lösningar. Behandlingen består av att undervisa familjemedlemmar om schizofreni, ge råd om beteende och problemlösande, tillhandahålla familjestöd och undervisa i krishanteringstekniker. Terapi kan ges till enskilda familjer eller ske i större grupper. Det är inte alltid som personen med schizofreni själv deltar i terapin. Detta beror på vilken fas av sjukdomen hon eller han befinner sig i för tillfället. 54 Det finns två grundläggande metoder inom rådgivning: •Den existentiella metoden, som uppmuntrar dig att fundera på livets mening och värde samt att lära dig att vara trogen dina egna ideal, preferenser och värderingar. •Den individcentrerade metoden, som ser dig som den bästa experten på vad det är som sker med dig. Den här metodens syfte är att hjälpa dig att skapa förutsättningar så att du kan uppnå din fulla potential. Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Familjeterapi bör involvera så många familjemedlemmar som möjligt och har som mål att minska en del av de stressmoment och extrema känslor i familjelivet som kan förvärra schizofrenisymtom. Välja terapeut Det kan vara svårt att avgöra vilken terapiform som passar dig bäst när det finns ett så stort utbud att välja bland. Många tycker att det är lättare att göra det här valet utifrån vem terapeuten är snarare än vilken terapi hon eller han utövar. Det kan till exempel vara så att du vill gå hos en terapeut från en bakgrund eller kultur som liknar din egen. Du kan också föredra en kvinnlig terapeut, eller tvärtom en manlig. Forskning har faktiskt visat att det är viktigare hur bra du trivs med själva terapeuten än vilken sorts terapi du får. Om du och terapeuten fungerar bra tillsammans, litar på och respekterar varandra ökar chanserna att behandlingen ger resultat. 55 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Din läkare bör ta hänsyn till dina önskemål och åsikter om terapeuten när hon eller han ska rekommendera en psykosocial behandling. Du kan också få goda råd från frivilligorganisationer och stödgrupper. Frågor att ställa till din terapeut Vilken sorts terapi utövar du och vad är målet med den? Hur långa är sessionerna? Hur ofta hålls de? Hur många sessioner behöver jag troligtvis? Hur lång tid tar det innan jag kan förvänta mig några positiva effekter av terapin? Får jag kontakta dig mellan sessionerna om det behövs? Vilken utbildning har du och hur många års erfarenhet har du? Tillhör du någon yrkesorganisation? 56 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Har du arbetat med personer med schizofreni tidigare? Först blev han ordinerad ett typiskt antipsykotiskt läkemedel som han tog två gånger om dagen. Det lindrade symtomen men gav en del biverkningar. Markus energinivå sjönk betänkligt och han fick allt svårare att orka sig igenom hela skoldagen utan att somna. Dessutom hände det allt som oftast att hans händer skakade så våldsamt att han knappt kunde skriva på svarta tavlan. Men den biverkning som plågade Markus allra mest var en spasm som berörde mun och tunga. Till slut blev Markus så ledsen över att eleverna gjorde narr av hans sluddriga tal att han vägrade fortsätta ta sin medicin. Han blev retlig, lättdistraherad och glömsk. Lyckligtvis insåg Markus partner att detta var tidiga tecken på ett återfall och övertalade honom att kontakta sin psykiater för en översyn av behandlingsprogrammet. Psykiatern beslutade att ändra Markus medicinering till ett av de nyare atypiska antipsykotiska läkemedlen. När Markus nu inte längre hämmades av skakningarna och svårigheterna att tala kände han sig mindre osäker inför eleverna och kunde ta sig an undervisning med förnyade krafter. Men efter några månader var det i stället något helt annat som började oroa Markus. Han hade ökat onormalt mycket i vikt. Markus bestämde sig för att träna mer och äta nyttigare. Detta fick Markus viktuppgång att sakta ner en aning, men han fortsatte ändå att gå upp. Markus sökte då hjälp hos sin husläkare som berättade för honom att viktuppgång var en känd biverkning av Markus atypiska antipsykotika läkemedel. Markus gick på nytt till sin psykiater för en översyn av medicineringen. Den här gången skrevs ett annat atypiskt antipsykotiskt medel ut. Inom kort började Markus gå ner i vikt. Dessutom har Markus även lyckats hålla fast vid den hälsosamma dieten och sina träningsvanor. Han säger att han känner sig i bättre form än någonsin förr. 57 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Markus har dock fått ändra medicinering flera gånger under årens lopp. Markus tillstånd förbättrades inom kort. Tecknen på ett återfall försvann liksom de obehagliga biverkningarna av den tidigare medicinen. MARKUS BERÄTTELSE Markus fick diagnosen schizofreni för sju år sedan och har medicinerat sedan dess. Behandlingen har varit mycket effektiv på att hålla hans symtom under kontroll och han har kunnat fortsätta att arbeta som lärare på en skola i Malmö. Söka stöd Ingen påstår att det är lätt att leva med schizofreni. Men du behöver inte kämpa ensam. Det finns ett stort stödnätverk runt dig bestående av engagerade specialister, frivilliga stödpersoner och människor som helt enkelt älskar dig och bryr sig om dig väldigt mycket. Du får bra hjälp på vägen mot ett bättre liv genom att dra nytta av de här personernas stöd. Kapitel 5 Hjälp finns att få 58 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Det finns ett stort stödnätverk av människor som bryr sig om dig Psykiatern Psykiatern är specialist på psykisk hälsa. Hon eller han ställer din diagnos och diskuterar vilken behandling du ska ha. Om du har några frågor eller något som oroar dig angående ditt tillstånd, behandlingen eller eventuella biverkningar ska du be att få tala med psykiatern. Psykiatrisjuksköterskan Psykiatrisjuksköterskan är antagligen den du kommer att träffa mest av vårdpersonalen. Hon eller han har ansvaret för att se till att du får dina läkemedel och att du tar dem, för att bedöma hur behandlingen fungerar och för att kartlägga eventuella biverkningar. Sjukgymnasten Sjukgymnasten kan lära dig avslappningsövningar och lära dig hur du på bästa sätt kan ta hand om din kropp. 59 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Husläkaren När du insjuknar första gången är husläkaren förmodligen den första kontakten du får med medicinsk personal. Hon eller han är sannolikt inte någon expert på psykiska sjukdomar men kan undersöka om det kan finnas några andra orsaker till dina symtom och vet var du kan få specialistvård. Husläkaren kan också hjälpa dig med andra hälsoproblem om du har några sådana. 60 Socialarbetaren Socialarbetaren kan hjälpa dig att integrera dig i samhället igen. Detta kan bestå av att sätta dig i kontakt med andra stödverksamheter, hjälpa dig att reda ut dina boende- och bidragsbehov eller se till att du får det stöd som du har rätt till. Arbetsterapeuten Arbetsterapeuter kan hjälpa dig att komma tillbaka i arbete, antingen på ditt gamla jobb eller, om det inte går, genom att skaffa dig ett nytt arbete. Arbetsterapeuten hjälper dig att identifiera de kunskaper du redan har och att inhämta de övriga kunskaper du kan behöva. Apotekspersonalen En apotekare kan hjälpa dig med eventuella frågor du har om läkemedel. Så om du är orolig över biverkningar eller om din behandling verkligen håller dina symtom under kontroll kan apotekspersonalen ge dig expertråd som är lätta att förstå. Om du behöver medel mot någon annan åkomma kan apoteksperonalen informera dig om vilka mediciner som kan tas tillsammans med ditt antipsykotiska läkemedel. Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Kontaktperson Din utsedda kontaktperson kan hjälpa dig i din kontakt med sjukvården och myndigheter. Stödgrupper Patientorganisationer och stödgrupper är en ovärderlig källa till information och stöd. De drivs ofta av människor som har egen personlig erfarenhet av situationer liknande din egen och kan ge vägledning på den svåra resan till ett friskare liv. Telefonhjälplinjer Om du inte vill prata om dina problem med någon ansikte mot ansikte kan du ringa en hjälplinje. Där kan du söka råd, information och stöd. Idrottsklubbar/hobbygrupper Schizofreni innebär inte att du inte kan odla dina intressen. Tvärtom kan du genom att vara aktiv och träffa andra människor bli på bättre humör och bevara nyfikenheten på livet. 61 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Psykologen En psykolog är specialiserad på människors beteende och själsliv. När psykologen arbetar inom den psykiatriska vården är det oftast som klinisk, social- eller rådgivningspsykolog. Psykologen skriver inte ut medicin, såvida hon eller han inte också är medicinskt utbildad. Internet Att lära sig hur man använder Internet ger tillgång till ett ofantligt bibliotek med information om schizofreni och annat du vill veta. E-post och så kallade chatrum kan sätta dig i förbindelse med personer som har liknande erfarenheter som du själv. Fråga någon av dina kontaktpersoner om de kan rekommendera några bra Internetadresser. 62 Anhöriga och vänner När du genomgår den psykiska sjukdomens trauma är det ofta lätt att glömma bort att det finns människor som fortfarande älskar dig och bryr sig om dig. Många personer med schizofreni inser inte att det är så utan känner sig isolerade och ensamma. Det är därför som ingenting kan ersätta det stöd du får från anhöriga och vänner. De kan ge dig både känslomässigt stöd och praktisk hjälp med att handskas med sjukdomen. Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Sociala rådgivningsbyråer Du kan ha rätt till bostadsbidrag och socialbidrag. Rådgivare kan hjälpa dig att ta reda på vad du är berättigad till och hur du ansöker om det. Det är ett svårt liv. För svårt för Rogers mamma och syster som lämnade hemmet förra året när de inte orkade längre. Sedan dess har Roger fått klara sig på egen hand. På senare tid har han dock fått betydligt mer hjälp. Pappa Jan har börjat besöka ett lokalt dagcenter där han får stöd från en grupp läkare, psykiatrisjuksköterskor, socialarbetare och arbetsterapeuter. Det betyder att Roger kan gå till skolan utan att behöva oroa sig för vad hans pappa har för sig där hemma. Varannan vecka besöker en psykiatrisjuksköterska Jan i deras hem för att se hur det går för honom och för att se om Roger behöver något mer stöd. De får även besök av en socialarbetare då och då. Ibland följer Roger med sin pappa till centret. Senast han var där spelade de ett rollspel där Roger fick vara patienten och Jan läkaren. Efteråt diskuterade de hur patienter kan prata med sina anhöriga och vänner om sin sjukdom. Det var roligt att få leka med pappa igen. Men det fick också Roger att tänka. Han hade tidigare aldrig riktigt förstått hur svårt allting måste vara för hans pappa. Jan har också anmält sig till ett program för utveckling av den sociala och personliga förmågan under ledning av centrets psykiater. Med tiden ska det hjälpa Jan att återvinna en del av den sociala förmåga som sjukdomen berövat honom. Roger hoppas att det ska ge hans pappa mod att ge sig ut bland folk lite mer. De brukade gå och titta på fotboll tillsammans. Det skulle vara kul att se en match igen. 63 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Rogers pappa Jan har schizofreni. Tidigare har detta gjort livet mycket svårt för Roger. Många gånger har han tvingats ta hand om sig själv, sköta inköpen och laga sin egen mat. Ibland har han bevittnat sin pappas psykotiska episoder, vilket har varit upprivande och skrämmande. Mer ofta har han ägnat timmar åt att försöka övertala sin pappa att stiga upp. Det betyder också att hans pappa har börjat ta sin medicin regelbundet. Han känner sig redan mycket bättre och klarar av att hjälpa till lite mer i hushållet. ROGERS BERÄTTELSE Roger vet att han inte är den enda 15-åringen i Stockholm som lever med bara en förälder. Det är bara det att i hans familj är det ibland svårt att veta vem som är föräldern: han eller hans pappa. Alltid två steg framåt, ibland ett steg tillbaka Vägen tillbaka till ett normalt liv efter att ha drabbats av schizofreni är svår. Precis när du tror att du är på rätt väg dyker en ny motgång upp. Detta kan vara fruktansvärt nedslående, men att lära sig att acceptera besvikelserna är en del av processen. Kapitel 6 Bra och dåliga dagar 64 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Ofta är det besvärligt att hantera problemen när de uppstår. Du kan bli upprörd och ha svårt att tänka lugnt och sansat. Ett sätt att komma runt detta är att föra dagbok över alla svårigheter du stöter på. Du kan sedan gå igenom dem när du känner dig starkare och mer kapabel att komma på en lösning. Ta med dagboken när du ska träffa vårdpersonal. Ni kan gå igenom den tillsammans och diskutera åtgärder. Återvinna självförtroendet Även när du börjar återhämta dig kan det finnas perioder då du är nedstämd och saknar självförtroende. Du kan känna dig skygg och helst vilja slippa träffa andra människor. Det kan vara svårt att knyta nya sociala kontakter men det är ett viktigt steg på vägen mot ett bättre liv. Följande kan vara till hjälp: Genom att aktivt ta kontakt med andra kan du stärka ditt självförtroende 65 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 • Gör en lista över sådant som du tycker om att göra tillsammans med andra människor och försök återinföra de aktiviteterna i ditt liv. • Gör en lista över sådant som du gillar hos dig själv och som andra människor gillar hos dig, t.ex. att du är rolig, generös, konstnärlig eller duktig på datorer. • Börja sakta men säkert umgås med människor du bryr dig om och känner förtroende för samtidigt som du bygger upp ditt självförtroende. Den fysiska hälsans viktiga roll När man har en psykisk sjukdom som schizofreni är det lätt hänt att den fysiska hälsan missköts. Osunda vanor kan få dig att känna dig i dåligt fysiskt skick. Detta kan i sin tur påverka din psykiska hälsa och leda till en nedåtgående spiral av psykiskt och fysiskt förfall. Din läkare kan ge dig råd om hur du ändrar livsstil till det bättre. Några allmänna råd är: Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 66 ➜ Strunta inte i att gå till läkaren om du känner dig dålig. ➜ Försök att röka mindre eller sluta helt. ➜ Var måttlig med alkohol. ➜ Om du är överviktig ska du försöka att stadigt gå ner i vikt lite i taget under en lång period. ➜ Motionera mer. Om du avskyr att träna ska du fundera över vad det beror på. Är det för att du tycker det känns ensamt kan du söka upp ställen där man tränar i grupp. Gör något på egen hand om du känner dig osäker med andra, t.ex. gå, spring eller simma. ➜ Försök att hålla dig borta från chips, choklad, godis och läsk. ➜ Ät fisk två gånger i veckan, och då fet fisk (t.ex. makrill, lax, sardiner, sill). ➜ Dra ner på smör, margarin och andra pålägg eller välj alternativ med mindre fett. ➜ Ät mycket färska frukter och grönsaker. ➜ Använd lättmjölk eller mellanmjölk. ➜ Cirka en tredjedel av maten på din tallrik bör bestå av pasta, ris eller potatis. ➜ Undvik att salta på maten. Personliga relationer De flesta tycker att det är svårt med relationer även när livet är som bäst. När du har en psykisk sjukdom kan det ibland kännas omöjligt att ha den minsta kontakt med andra människor. Det finns inga enkla svar på relationsproblem. Det finns några praktiska åtgärder du kan vidta för att förenkla saker och ting. ➜ Försök att inte oroa dig – schizofreni kan göra dig överkänslig för vad människor säger och gör. Slösa inte tid på att bekymra dig över om någon kanske inte längre vill träffa dig eller undra varför de inte ringer tillbaka. ➜ Prata med din partner – om du har en partner är det stor sannolikhet att hon eller han oroar sig över vilken inverkan din sjukdom kommer att ha på förhållandet. Behandlingen kan till exempel påverka ert sexliv. Tala ut om de här farhågorna tillsammans och rådfråga läkaren om det finns något problem som ni båda tycker måste åtgärdas. ➜ Ta itu med konflikter – om du är osams med någon ska du inte gå och grubbla över det. Försök att se det ur den andra personens perspektiv när du har lugnat ner dig. Om ni två inte kan reda ut problemet kan det vara bra att kalla in en tredje person som medlare. ➜ Håll kontakten med dina anhöriga – även om du inte längre bor med din familj bryr de sig fortfarande om hur du har det. Låt dem få veta vad du gör, hur det går med behandlingen och vad du har för planer för framtiden. ➜ Förbered dig inför samtal – det är svårt att prata med någon om du inte kan komma på vad du ska säga härnäst. Öva in några färdiga svar på vanliga frågor som ”Vad jobbar du med?”. 67 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 ➜ Gör nya bekantskaper – ta dig tid att småprata med grannar och expediten. Orka med stigmatisering och diskriminering En av utmaningarna när man återhämtar sig från schizofreni är att kunna hantera andra människors reaktioner. Det finns en stor okunnighet om psykiska sjukdomar i allmänhet och schizofreni i synnerhet. Myter om sjukdomen kan få folk att tro att personer med schizofreni är farliga, vettlösa och oberäkneliga. Detta kan skapa en ond cirkel av utanförskap och diskriminering för dem som har schizofreni och ofta även deras anhöriga. Stigmatiseringen kan bli den huvudsakliga orsaken till social isolering, oförmåga att få ett arbete, alkohol- eller drogmissbruk, hemlöshet och institutionalisering, vilka samtliga är faktorer som minskar chanserna för ett tillfrisknande. Ibland kan det kännas som om det finns en mur mellan dig och andra Eftersom stigmatisering sker i andra människors inre kan det vara svårt att bekämpa. Det finns dock en del du kan göra: • Lär dig så mycket som möjligt om schizofreni, så att du kan tillbakavisa okunniga påståenden med korrekta fakta • Försök att upplysa personer i din närhet om schizofreni • Kämpa mot diskriminering. Kontakta facket om du behandlas fördomsfullt på din arbetsplats. Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 68 • Skriv och klaga om du blir arg över okunniga påståenden i ett TV-program eller en tidningsartikel Trots det kan inte Johanna låta bli att tycka att hon har kommit tillbaka till en värld som är ensammare och fientligare än den var förr. Hon har goda skäl till det. Johannas sjukdom var en plågsam och skrämmande upplevelse, inte bara för henne själv utan även för hennes omgivning. Hon vet att hon förolämpade och öste galla över många av sina närmaste vänner. Hon förstår att de inte vill veta av henne nu. Hon kan också känna sina kollegors avighet på snabbköpet där hon arbetar. Några har till och med vägrat att arbeta med henne. De säger att hon är tokig och farlig. Johanna har försökt förklara att hennes sjukdom är under kontroll och att hon då hon var sjuk aldrig skadade någon annan än sig själv. Men de tror henne inte. De har läst tidningarna. De förknippar schizofreni med galna yxmän och slumpmässiga, våldsamma attacker. Det finns dock en strimma av hopp. Johannas gamla vänner vill kanske inte längre veta av henne, men i stället har hon börjat träffa andra människor som hon kan starta om på nytt med. För några veckor sedan ringde hon till en stödorganisation. Där fick hon några goda råd om vad hon kunde göra åt fientligheten på sin arbetsplats. Hon kunde till exempel be sin arbetsterapeut prata med hennes kollegor om deras rädsla för Johanna. Det skulle kanske lugna dem så att det blev trevligare stämning på arbetet igen. Organisationen satte också Johanna i förbindelse med en grupp människor som alla hade gått igenom ungefär det samma som hon själv. Det kändes konstigt att träffa dem tyckte Johanna. Alla kom från mycket olika bakgrunder och Johanna var först ganska blyg och nervös. Men det släppte snabbt när alla började prata, skratta och utbyta erfarenheter. För första gången på flera månader märkte Johanna att hon hade trevligt. 69 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Hennes sjukdom är under kontroll nu. Hon tar sin medicin regelbundet och det är flera månader sedan hon hade några symtom på schizofreni. Johannas närmaste anhöriga har inte mycket stöd att erbjuda. De har aldrig stått varandra nära och hon har knappt talat med sina föräldrar sedan hon flyttade från landsbygden till en större stad för tio år sedan. Hennes sjukdom har bara ökat avståndet mellan dem. JOHANNAS BERÄTTELSE Johanna inser att livet aldrig kan bli detsamma igen. Låt det ta sin tid När du börjar återhämta dig från schizofreni kommer du utan tvekan att så snabbt som möjligt vilja återuppta det liv du förde innan du blev sjuk. Men kom ihåg att det är mycket viktigt att inte ha för bråttom. Vägen till ett tillfrisknande är lång och det är bättre att ta korta steg än väldiga kliv. Se framför allt till att du gör framsteg i en takt som du trivs med. Vissa omkring dig kommer säkert att ligga på och uppmuntra dig att bli ditt gamla jag igen. Acceptera denna uppmuntran, men låt ingen pressa dig till att göra något innan du känner dig redo för det. Kapitel 7 Komma på rätt kurs igen Små steg 70 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 håller dig kvar på vägen till ett normalt liv Planera din dag När du mår bra gör du många saker varje dag utan att ens tänka på det. Men när du återhämtar dig från schizofreni är det lätt att hela dagar går utan att du får någonting gjort. Ibland kan det vara till hjälp att planera hela dagen i förväg. Till exempel: Förmiddag Eftermiddag • Äta frukost • Möte med psykiatrisjuksköterskan på • Vakna • Duscha och borsta tänderna • Gå i affärer. Handla mat, tidning, hyra video, köpa födelsedagskort till mamma • Cykla hem igen. Laga lunch. Äta lunch vårdcentralen • Skriva brev till en vän • Städa badrummet • Koppla av. Läsa tidningen • Laga middag. Äta middag • Cykla till dagcentret • Titta på video • Koppla av. Lyssna på musik • Borsta tänderna. Gå till sängs 71 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Planera nu din egen dag: 72 Eftermiddag Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Förmiddag Skriv upp i almanackan Det är lätt att glömma saker som möten, dina anhörigas och vänners födelsedagar. Genom att skriva upp det i en almanacka kan du se till att du alltid vet vad som är på gång. 73 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Om du tackar ja till varje inbjudan du får (även om du inte är särskilt intresserad när du får den) har du alltid något att se fram emot. Dagbok - dag för dag I takt med att du blir bättre kan det vara bra för läkarna att veta exakt hur det går för dig, vad som fungerar och vilka problem som finns kvar. Därför kan det vara en bra idé att kartlägga ditt liv i en dagbok dag för dag. Till exempel: Dag Hur mår jag? Dagens höjdpunkt Problem Måndag Bra Ja Nej Steg upp tidigt och tog ett bad Nej Tisdag Hörde inte några röster Lämnade inte mitt rum OK Tagit medicinen Ja Biverkningar Lite dåsig Onsdag Ganska bra, men lite Nej Har gått upp 0,5 kg!! Kognitiv terapisession Borde ha tagit mina deppig över min vikt Gick mycket bra piller – gör det i morgon Torsdag Lite deppig Ja Dåsig Ingen höjdpunkt i dag Väntade besök av Erik. Han kom inte 74 Deppig igen, Ja Inga Samtal med Erik lite orolig Pratade med Erik. Han bad om ursäkt Lördag OK Ja Inga Tittade på fotboll på TV. Vi vann! Nej Söndag Tog en promenad Nej OK Ja Inga Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Fredag Men allt detta fick ett abrupt slut när Erik drabbades av sin första psykotiska episod. Det tog sex månader med läkarbesök, psykiatriska bedömningar, hembesök av psykiatrisjuksköterskan och regelbunden medicinering innan han kände sig redo att träffa andra människor igen. Om det inte hade varit för hustruns stöd är inte Erik säker på att han hade återhämtat sig över huvud taget. Nu känner han sig mycket starkare. Medicineringen tycks fungera och Erik känner sig beredd att ge sig ut i världen igen. Han inser dock att han måste ta det lugnare den här Sedan dess har han tagit ett steg i taget. Hans fru föreslog att de skulle besöka några av de platser som de brukade åka till när de var yngre. För säkerhets skull tog de med sig numren han kan ringa i nödfall, men de behövdes aldrig. De hade det underbart. På tu man hand njöt de av att återuppliva gamla minnen. Den senaste tiden har Erik känt sig stark nog att träffa sina närmaste anhöriga och vänner. Han klarar nu av att umgås i mindre grupper på tre, fyra personer utan att bli stressad och har märkt att en del av hans sociala förmåga är på väg att återvända. Han har till och med skämtat ett par gånger. Erik vet att nästa steg är att börja träffa andra på egen hand, utan att hustrun är med som stöd. Det är en lätt skrämmande tanke, men Erik känner att han snart är redo för det. 75 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Som framgångsrik advokat på en populär byrå brukade han arbeta 14 timmar om dagen och för det mesta umgås med klienter på kvällstid. Han och hans fru ägnade helgerna åt att besöka vänner eller hålla middagsbjudningar. Erik var ambitiös och arbetsam. Han trivdes i sällskap med andra och var känd för sitt skarpa intellekt och sin spirituella humor. gången. För ett par veckor sedan prövade han att gå på teater med sin fru och några vänner. Han uppskattade själva föreställningen men umgänget på baren efteråt tyckte han var extremt jobbigt. Han blev orolig och kände hur han tappade kontrollen. ERIKS BERÄTTELSE När Erik tänker tillbaka kan han inte fatta vilket högt tempo han höll i livet förut. Bli inte ett med patienten Det kan vara traumatiskt att få diagnosen schizofreni, inte bara för personen som har utvecklat sjukdomen utan även för hela familjen. 76 Kapitel 8 Hjälpa någon med schizofreni Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 När en medlem i din familj får diagnosen schizofreni kan det kännas som om du kastas in i en konstig och främmande värld. Det kan bli så att du fungerar som en sorts buffertzon mellan de bra och de dåliga perioderna. När allt går bra klarar den drabbade sig kanske på egen hand. När en kris uppstår kan det bli fråga om vård på sjukhus. Men däremellan kan du behöva ge mycket stöd. Du kan slitas mellan att känna dig orolig för din närstående, osäker på vad som ska hända i framtiden och ilska över de krav som plötsligt ställs på dig. Om du inte är försiktig kan de här motstridiga känslorna splittra familjen. Schizofreni ger efterdyningar som 77 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 berör många människor Det finns flera saker du kan göra för att hjälpa både din närstående genom sjukdomen och dig själv och andra familjemedlemmar att klara av den nya situationen. Till exempel: • Lär dig så mycket som möjligt om schizofreni • Ta reda på vad det finns för stödtjänster och kontaktgrupper där ni bor • Gå med i ett nätverk för anhöriga där man delar erfarenheter och ger varandra stöd • Fråga läkaren om det finns någon skriftlig information för anhörigvårdare och andra anhöriga • Var uppmärksam på varningstecknen på schizofreni och ta i förväg reda på vem du ska kontakta om du tror att din närstående håller på att få ett återfall • Lär dig hur du ska hantera en kris • Se till att du låter din närstående delta i alla beslut som rör omvårdnaden • Gå på egen hand till läkaren och prata om dina farhågor om den drabbade inte själv inser att hon eller han är sjuk 78 Nordics/1013/ABI/1520b Feb Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b 2015 • Blunda inte för problemen eller hoppas att de ska försvinna • Prata med andra i samma situation •Uppmuntra din närstående att ta sin medicin. Om hon eller han inte vill det, försök då att förstå skälet och diskutera hur detta kan lösas • Försök få andra vänner och släktingar att förstå sjukdomen och fortsätta att höra av sig •Försumma inte andra familjemedlemmar. Syskon till personer med schizofreni känner sig ofta förbisedda. Detta kan skapa bitterhet och svartsjuka • Kontakta en stödgrupp. Det kan vara till stor hjälp att få dela sina erfarenheter med andra i liknande situationer 79 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 • V ar inte martyr! Du förtjänar att ha ett eget liv också. Se till att ta dig tid att göra sådant som du själv vill. Om du känner att du inte orkar med allt, fråga vårdpersonalen om det finns några avlastningstjänster du kan utnyttja Jakten på information Det kan vara mycket svårt att ta aktiv del i omvårdnaden av någon med schizofreni om du inte får veta vad som händer. Tyvärr är det ofta så att anhöriga får kämpa för att få information om sina närståendes vård. Du kan förvägras information därför att personen med schizofreni inte tror att hon eller han är sjuk, inte vill att du ska veta att hon eller han är sjuk eller har tagit avstånd från sin familj och medvetet håller dig utanför. Eftersom vårdpersonal har skyldighet att respektera patientsekretessen finns det inte mycket du kan göra för att hålla dig underrättad om vården av någon som är fast besluten att stänga dig ute. Detta kan leda till besvärliga situationer. Din familjemedlem kan till exempel plötsligt stå vid dörren efter att ha blivit utskriven från sjukhuset utan att du har fått veta det. Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 80 Du bör därför göra klart för både familjemedlemmen och hans eller hennes kontaktpersoner inom vården att de medicinska beslut som tas även är viktiga för dig. Återfall – känn igen varningstecknen och symtomen Det är uppskakande för alla berörda att vara med om ett återfall av sjukdomen. Bästa sättet att förebygga detta är att se till att personen med schizofreni tar sin medicin enligt anvisningarna. Men det är också bra att vara uppmärksam på förändringar i din närståendes beteende så att du är förberedd på ett möjligt återfall. Lär dig att känna igen de speciella tecken och symtom som visar att en kris är nära så att du är beredd att ge extra stöd. De här signalerna är antagligen desamma som fick dig att söka hjälp för din närstående första gången. Varje individ är unik, men några vanliga varningstecken är: ➜ Lynnighet, deprimerad eller extremt orolig, gråta väldigt mycket, skratta utan anledning ➜ Höra röster, bli ovanligt känslig för ljud eller ljus ➜ Förlora sinnet för humor ➜ Bli extremt aktiv eller passiv, sova väldigt mycket eller knappast alls ➜ Undvika sociala situationer, sluta med aktiviteter, vägra gå ut, låta relationer försämras ➜ Säga irrationella eller opassande saker, använda konstiga ord eller komma med meningslösa påståenden ➜ Inta konstiga kroppsställningar, stirra ihållande Det är viktigt att komma ihåg att det bästa sättet att förhindra återfall är att den drabbade personen tar sin medicin enligt anvisningarna. Om hon eller han vägrar, försök att reda ut vad det beror på. Om det är för att behandlingen inte fungerar eller för att den ger biverkningar kan det vara läge att undersöka om det är möjligt att byta medicin. 81 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 ➜ Ha på sig bisarra kläder, sköta den personliga hygienen dåligt För dagbok Om du ser efter en person med schizofreni kan du ha mycket nytta av att föra dagbok. Det kan hjälpa dig att känna igen beteendemönster som visar att behandlingen fungerar eller inte fungerar. Det kan även hjälpa dig att förutse återfall. Klara av kriser 82 Nordics/1013/ABI/1520b Feb Feb2015 2015 Om någon som står dig nära redan har haft en psykotisk episod är det bra att ta reda på hur du bör agera om det händer igen. Här följer några tips: Klara av kriser ➜ Undvik hot och ultimatum ➜ Kom ihåg att du alltid kan gå därifrån ➜ Försök att inte skrika ➜ Undvik att kritisera ➜ Luras inte ➜ Undvik gräl med andra familjemedlemmar om vad ni ska göra ➜ Stå inte upp om personen sitter ner ➜ Undvik ihållande direkt ögonkontakt eller beröring ➜ Låt personen få som den vill när det som begärs är rimligt ➜ Hindra inte personen från att ta sig ut genom att ställa dig i vägen eller låsa ytterdörren ➜ Tala i normal ton ➜ Gör en lista med telefonnummer till: • husläkaren • psykiatern • kontaktpersonen • polisen ➜ Se till att du vet vilket sjukhus ni ska åka till i ett krisläge ➜ Ta reda på vart du kan ringa för att få stöd dygnet runt ➜ Avtala med någon som kan passa övriga barn (i förekommande fall) 83 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 • en psykiatrisk akutmottagning Förhandsbesked Ett sätt att visa att du respekterar din närståendes önskemål är att hjälpa till att sammanställa ett skriftligt förhandsbesked till läkarna om behandlingsmetoder som får och inte får användas. I ett sådant anges hur patienten vill att vården ska fortskrida om hon eller han blir för dålig för att själv kunna fatta beslut. Förhandsbeskedet kan innehålla: ➜ Namnet på och kontaktuppgifter till en anhörig eller vän som ges behörighet att som ombud föra den vårdades talan ➜ En lista över vilka områden som ombudet kan fatta beslut om. Till exempel: • medicinering • övrig behandling • ekonomi • boende ➜ En lista över läkemedel som den vårdade helst vill slippa 84 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Kopior av förhandsbeskedet bör finnas bland patientens journalanteckningar, i hemmet och hos någon anhörig. Du kan också föreslå din närstående att hon eller han alltid har med sig en kopia i plånboken. Det var bara det att allt var så mycket lättare innan Eva blev sjuk. På den tiden gick Helen och simmade varje dag efter arbetet. Hon träffade sina vänner på helgerna och kunde ibland ta ledigt och resa i väg några dagar. Och bäst av allt var att hon och Eva då och då åkte till London för att shoppa. Men när Eva började bli sjuk ville hon inte gå i affärer längre. Faktum var att hon inte verkade vilja göra någonting alls längre. ”Du är så tråkig och knepig nuförtiden”, skrek Helen till henne. ”Det är inte konstigt att du inte har några vänner.” Helen har dåligt samvete för det också. Så därför försöker Helen låta bli att klaga på sin syster. Hon tänker på att vara positiv och uppmuntrande när hon hjälper henne med enkla dagliga göromål som att klä på sig på morgonen och att duscha. Eva verkar redan ha börjat bry sig om hur hon ser ut igen. Helen hjälper också Eva i kontakterna med gruppen av läkare och sjuksköterskor som sköter behandlingen. Hon följer med vid läkarbesöken och ser till att det tas hänsyn till all relevant information (till exempel familjebakgrund). Hon antecknar vid vilka tider Eva ska ta sin medicin och vilka biverkningar som kan förekomma. Och hon har lärt sig att känna igen tecknen på återfall och vet vad hon ska göra då. Långsamt håller Eva på att bli mer självständig och Helen är stolt över den viktiga roll hon vet att hon har haft i sin systers tillfrisknande. Men en sak som psykiatrisjuksköterskan från vårdcentralen sa vid sitt senaste besök har fått henne att tänka till. ”Glöm inte att ha eget liv också”, sa han. Det låter som ett bra råd. I kväll ska Eva själv laga sin middag och Helen ska gå och simma med några vänner efter jobbet. 85 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Helen visste att det inte var rätt att tänka så. Det var inte Evas fel att hon hade schizofreni, och Helen fick dåligt samvete för att hon retade sig på all uppmärksamhet som systern fick. I dag vet Helen förstås mycket mer om schizofreni. Hon vet att Eva verkligen kämpar för att bli bättre och att hon behöver allt stöd hon kan få. HELENS & EVAS BERÄTTELSE Det fanns stunder då Helen önskade att det var hon som var sjuk i stället. Då hade hon kunnat ligga och titta på TV hela dagen. Då hade hon inte behövt stressa hem från jobbet för att ta hand om sin syster Eva. Då hade hennes föräldrar kanske brytt sig mer om henne. Massor av andra saker hjälpte också till t.ex. att känna stödet från vänner, att ha ett tryggt ställe att bo på, att ha tillräckligt med pengar för att klara mig. Och givetvis har det varit väldigt betydelsefullt att ha haft en bra psykiater – att bli behandlad av någon som jag har förtroende för. Jag hade tagit uppehåll ett år från studierna men fick chansen att göra om de tentor som jag inte hade klarat. Det var en av de viktigaste vändpunkterna i mitt liv – när jag lämnade in tentamenspapperen och insåg att jag faktiskt skulle börja på universitetet igen. Det var en stor seger för mig. Många vänner försvann under sjukdomsperioden, men jag fick också veta vilka som var mina riktiga vänner. Jag har haft det besvärligt med relationer och även ganska svårt att få jobb. I kontakten med många arbetsgivare har jag fått kämpa mot stigmatiseringen som drabbar människor med psykiska ohälsa, och då särskilt schizofreni. För tillfället är jag anställd som projektarbetare för "User Employment Programme (UEP)" vid Springfield Sjukhuset och har nyligen blivit erbjuden tjänsten som samordnare för UEPteamet. Jag hjälper personer med psykisk ohälsa att arbeta i vår verksamhet. Jag hjälper dem att få ett jobb till att börja med, men även att kunna behålla det efter att de har blivit anställda. Jag ställer upp med stöd och råd så länge de själva vill. Jag har också precis tagit en examen i arbetspsykologi. Sjukdomen schizofreni är missförstådd av samhället i stort, men förhoppningsvis börjar allmänheten nu få en mer korrekt bild genom medier, skola och utbildning så att det snart ändras till det bättre.” Emma Harding, projektarbetare och samordnare, User Employment Programme, Springfield Sjukhuset, Storbritannien Nordics/1013/ABI/1520b Feb Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b 2015 EMMAS BERÄTTELSE DEL 2 86 ”Det som vände allt till det bättre för mig var att jag hittade rätt läkemedel. Det var viktigt eftersom det fungerade som en inkörsport till en mängd andra hjälpverksamheter som jag kunde börja utnyttja. Utan medicinen hade jag inte varit tillräckligt frisk för att få ut någonting av grupperna och aktiviteterna inom dagvården eller av terapin. Jag skulle inte ha insett hur mycket min familj har ställt upp för mig. 87 8 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Kapitel 9 Användbar information Affektiv avflackning Affekt är en medicinsk term för känsla. Affektiv avflackning är när känslorna är avtrubbade eller begränsade. Detta är ett negativt symtom vid schizofreni. hantverk (krukmakeri, målning, snickeri), rollspel, musik eller diktläsning. Arbetsterapi kan också hjälpa människor att införskaffa praktiska kunskaper som ökar deras chanser att få jobb. Atypiska antipsykotiska läkemedel En typ av antipsykotiska läkemedel som används för att behandla schizofreni. Akatisi Rastlöshet och oförmåga att vara stilla. Om De flesta atypiska antipsykotiska personen tvingas att sitta stilla kan hon eller introducerades på 1990-talet och har färre biverkningar än typiska antipsykotika. De han bli extremt orolig och upprörd. betraktas allmänt som förstahandsvalet vid behandling av schizofreni. Akut schizofreni Den fas då en episod av schizofreni når sin kulmen eller när symtomen är som allvarligast. Anhedoni Oförmåga att känna glädje över aktiviteter som man tidigare uppskattade. Antipsykotika 88 Det allmänna namnet på läkemedlen som används för att behandla schizofreni. De delas normalt upp i typiska och atypiska, inklusive varianter av atypiska. Arbetsterapi Terapi som bland annat går ut på att lära sig nya saker och att uttrycka känslor genom en rad olika kreativa aktiviteter som Dopamin En signalsubstans i hjärnan som spelar en viktig roll för vår förmåga att känna välbehag och sinnesstämningar. Många av symtomen vid schizofreni tros orsakas av en förhöjd dopaminnivå i vissa delar av hjärnan och låga nivåer i andra delar. De flesta antipsykotika verkar genom att påverka dopaminnivåerna i hjärnan. Extrapyramidala symtom Avtrubbning av affekt Känslotomhet. Rösten kan bli entonig och ansiktet uttryckslöst. Rörelsestörningar som till exempel ofrivilliga skakningar, darrningar, svårighet att sitta stilla och ofrivilliga rörelser i ansiktet. Extrapyramidala symtom (EPS) är en biverkning av de äldre, typiska antipsykotiska läkemedlen. Dagpatient Följsamhet En person som kommer till sjukhuset för medicinsk vård, till exempel får sin medicin eller går på terapi, och sedan återvänder hem. En dagpatient behöver inte vara inlagd på sjukhuset. Depåinjektion Detta är en injektion som ges varannan vecka eller med längre intervall och som innebär att man inte behöver ta sin antipsykotiska medicin varje dag. Att ta sin medicin enligt läkarens ordination, både vad gäller dosering och tidpunkter. Försämrad talförmåga Stumhet eller ett innehållsmässigt torftigt tal. Försämrad talförmåga är ett negativt symtom vid schizofreni. Nordics/1013/ABI/1520b Feb Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b 2015 Ordlista Ordlista A–F G-P Generiskt namn Namnet på den aktiva substansen i ett läkemedel kallas det generiska namnet. Det anger läkemedlets kemiska sammansättning. Tillverkarna av läkemedel marknadsför sina olika produkter under speciella namn som kallas varumärkesnamn. Varumärkesnamnet skiljer sig nästan alltid från det generiska namnet. Genetik Vetenskap som studerar ärftlighetens principer och mekanismer, i synnerhet hur egenskaper går i arv från föräldrar till barn. Ärftliga faktorer kan öka risken för schizofreni. Det bedrivs fortgående forskning om sambandet mellan schizofreni och ärftlighet. Initiativlöshet Oförmåga att påbörja eller slutföra dagliga aktiviteter. Ett negativt symtom vid schizofreni. Katatoni eller katatoniskt beteende En extrem reaktionslöshet inför omgivningen. Personen kan bli stel eller till synes paralyserad eller verka befinna sig i trans. Kognition Hjärnfunktioner som har att göra med att tänka, minnas och bearbeta information. Kortverkande injektion En injektion av antipsykotiskt läkemedel som oftast används i kritiska situationer, exempelvis en akut episod, när symtom snabbt behöver komma under kontroll. Effekten avtar vanligtvis inom 12–24 timmar. Kronisk schizofreni Schizofreni betecknas som kronisk när symtomen kvarstår under lång tid. Långverkande injektion (depå) Med den här typen av injektion frisätts läkemedlet långsamt i muskeln. Ges oftast till personer som har svårt att ta sin medicin enligt ordinationen eller som vägrar att ta den. Injektionerna ges vanligtvis på sjukhus eller öppenvårdsmottagningar och effekten varar i 2–4 veckor. Negativa symtom En grupp schizofrenisymtom som till exempel bristande motivation, koncentraionssvårigheter och isolering från anhöriga och vänner. De här symtomen betraktas ibland vara svårare att behandla än positiva symtom och är ofta orsaken till mycket av den ensamhet och isolering som personer med schizofreni upplever. En del av de negativa symtomen tros vara kopplade till låga dopaminnivåer i vissa delar av hjärnan. Neuroleptika En annan, äldre term för antipsykotika vilken fortfarande ofta används (se Antipsykotika). Personlighetsklyvning Se Multipel personlighet Positiva symtom En grupp symtom som inkluderar hallucinationer (se, höra, smaka eller lukta saker som inte finns), vanföreställningar (tro på saker som Multipel personlighet absolut inte kan vara sanna) och En sällsynt störning som innebär att en förföljelsemani (extrem misstänksamhet). person visar upp två eller flera distinkta De här symtomen kan vara väldigt och åtskilda identiteter, ofta med olika ålder och kön. Denna störning är helt skild störande för personen som upplever dem, men de dämpas i allmänhet snabbt från och annorlunda än schizofreni, men med antipsykotiska läkemedel. antas ofta felaktigt vara av samma art. 89 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Ordlista P-S Psykiater En läkare som är specialiserad på psykiatri. Psykiatriker har utbildning i medicin, är specialiserade på psykiska sjukdomar och är behöriga att skriva ut läkemedel för schizofreni. Jämför med psykolog. Vetenskapen om människors mentala processer och beteende. Psykos Vetenskapen och läran om psykiska sjukdomar. En allvarlig psykisk sjukdom då en persons förmåga att tänka, reagera känslomässigt, minnas, kommunicera, tolka verkligheten och uppträda normalt kolliderar med förmågan att hantera vardagens situationer. Psykiatrisjuksköterska Psykosomatisk sjukdom Psykiatri En sjuksköterska med specialistutbildning i psykisk och mental hälsa. Psykoanalys En samtalsterapiform – introducerad av Sigmund Freud – som handlar om att genom analys av drömmar, barndomsupplevelser osv lösa problem i nuet. Den bygger på tron att en individs problem huvudsakligen beror på omedvetna drifter och negativa upplevelser i den tidiga barndomen. 90 Psykologi Psykolog En person som har en examen i psykologi. Psykologer som arbetar inom patientvård kallas kliniska psykologer. De kan ge psykoterapi men är inte behöriga att skriva ut läkemedel. Jämför med psykiater. Kroppsliga symtom som kan bero på stress eller andra psykiska, icke-fysiska faktorer. Psykoterapi Behandling av psykiska och känslomässiga problem genom samtal mellan patient och terapeut. Stödterapi och familjeterapi är olika typer av psykoterapi. Receptorer Speciella områden i nervändar och nervceller som kan reagera på kemiska eller fysiska stimuli inifrån kroppen eller utifrån. En del mediciner verkar genom att öka känsligheten hos en eller flera receptortyper. Andra kan hämma eller stimulera specifika receptorer. Rehabilitering Rehabiliteringsprogram är avsedda att hjälpa människor tillbaka till deras tidigare funktionsnivå efter sjukdom, skada, missbruk eller fängelsestraff. Målet är att ge deltagarna de instrument de behöver för att kunna leva självständigt. Remission Lindring av symtom. Vid schizofreni betyder detta den delvisa eller fullständiga tillbakagången av positiva och negativa symtom. Schizofreni En psykisk sjukdom som drabbar en av hundra personer världen över. Den kännetecknas av positiva symtom som vanföreställningar och hallucinationer, negativa symtom som bristande motivation och tillbakadragande från anhöriga och vänner samt kognitiva symtom som svårigheter att uppfatta och komma ihåg ett samtal. Schizofreni behandlas med antipsykotiska läkemedel och kompletterande stödterapier. Sjukdomsinsikt Innebär att en person är medveten om symtomen och att dessa är ett tecken på sjukdom. Även om sjukdomsinsikt i sig kanske inte är nog för att ”bota” sjukdomen kan ett Nordics/1013/ABI/1520bFeb Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b 2015 Ordlista S-Ä känslomässigt accepterande av att man är sjuk ofta hjälpa de drabbade att hantera sina symtom. Självhjälpsgrupp En grupp människor som träffas för att förbättra sin situation genom diskussioner och särskilda aktiviteter. Till skillnad från psykoterapi i grupp leds de här sammankomsterna normalt inte av någon terapeut. Skyddad sysselsättning En sorts anställning eller ett yrkesförberedande program som efterliknar en verklig arbetsplats. Verksamheten bygger ofta på uppdrag från lokala företag, och deltagarna utbildas för arbetet som sedan görs under handledning. Typen av jobb varierar beroende på uppdraget och lokala arrangemang, men består mestadels av fabriks- eller kontorsarbete. Även om huvudsyftet är att personen ska lära sig grundläggande arbetsmoment får deltagarna ofta en mindre lön för sitt arbete. Socialarbetare En person med specialiserad utbildning för att hjälpa personer med deras sociala anpassning. Vid schizofreni kan detta bestå av rådgivning till personer och deras anhöriga om hur man ska hantera olika sociala eller känslomässiga problem som är en följd av sjukdomen. Stigmatisering I samband med psykisk sjukdom står stigmatisering för samhällets negativa inställning till människor med psykiska hälsoproblem, vilket ofta speglas i allmänhetens negativa behandling av dessa människor. Typiska antipsykotiska De första antipsykotiska läkemedlen som infördes på 1950-talet. Typiska antipsykotiska är effektiva mot de positiva symtomen vid schizofreni, men tenderar att ge rörelsestörningar som darrningar och skakningar. De har också andra biverkningar och begränsad effekt på de negativa symtomen vid schizofreni. De har ingen effekt på kognitiva symtom. Underhållsdos En läkemedelsdos som om den tas regelbundet hjälper till att hålla symtom under kontroll. Vanföreställning En fast övertygelse som saknar grund i verkligheten och inte påverkas av rationella argument eller bevis på motsatsen. Människor med vanföreställningar är ofta förvissade om att de är en berömd person, är förföljda eller att de kan utföra fantastiska ting. Vanföreställningarna kan vara kopplade till någon gud eller religion. Yrkesvägledning Vägledning som hjälper en person att hitta och utbilda sig till ett lämpligt arbete. Ämnesomsättning De fysiska och kemiska förändringsprocesser i kroppsvävnaden som gör att näringsämnen, exempelvis från mat, kan tas upp i blodet efter nedbrytning. Processen omfattar transporten av föda från matspjälkningskanalen till utsöndringsorgan som njurarna och tarmarna. Rubbningar i ämnesomsättningen som ofta kan drabba personer med schizofreni är bland annat diabetes och högt kolesterol. 91 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Ordlista Referenser ➜A Checklist for People with Mental Health Problems. Royal College of Psychiatrists. 2004. http://www.rcpsych.ac.uk ➜ S chizophrenia: Help for Partners and Families. http://www.camh.net/about addiction mental health/ schizophreniahelp.html ➜ Advances in Psychiatric Treatment, 2000, vol. 6, sid. 93–101. ➜ S chizophrenia Help is at Hand. Royal College of Psychiatrists. 2001. ➜G uidance on the Use of Newer (Atypical) Antipsychotic Drugs for the Treatment of Schizophrenia. Technology Appraisal No. 43. National Institute for Clinical Excellence. 2002. ➜ Information Guide on Schizophrenia. Schizophrenia Ireland. 1996. ➜ The Sane Guide for Carers. Sane Australia. ➜ The Sane Guide for Consumers. Sane Australia. ➜ The Sane Guide to Fighting Stigma. Sane Australia. ➜ The Sane Guide to Schizophrenia. Sane Australia. ➜O nly the Best. Medicine for the Treatment of Psychosis. Rethink. 2002. http://www.rethink.org ➜ T reating and Managing Schizophrenia (Core Interventions): Understanding NICE guidance – Information for People with Schizophrenia, Their Advocates and Carers, and the Public. National Institute for Clinical Excellence. 2002. ➜ S chizophrenia: A Handbook For Families. Health Canada i samarbete med Schizophrenia Society of Canada. http://www.mentalhealth.com ➜A ndrews G, Creamer M, et al. The Treatment of Anxiety Disorders: Clinician Guides and Patient Manuals. 2nd Edition. Cambridge University Press. 2003. ➜ S chizophrenia.com http://www.schizophrenia.com/index.html ➜U nderstanding Schizophrenia. Mind. http://www.mind.org.uk ➜N ational electronic Library for Mental Health. http://www.nelmh.org 92 ➜ T arget Schizophrenia. The Association of the British Pharmaceutical Industry. May 2003. ➜B irchwood M, Spencer E, et al. Schizophrenia: Early Warning Signs Advances in Psychiatric Treatment, 2000, vol. 6, sid. 93–101. Nordics/1013/ABI/1520bFeb Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b 2015 ➜ E xpert Consensus Treatment Guidelines for Schizophrenia: A Guide for Patients and Families. The National Alliance for the Mentally Ill. 1999. Biverkningar av antipsykotiska läkemedel* Hur det yttrar sig Vad läkaren kallar det Ofrivilliga skakningar Stela muskler Abnorma kroppsrörelser Rastlöshet och oro Pigg och vaken Förhöjd blodsockernivå Extrapyramidala symtom (EPS): Tremor Extrapyramidala symtom (EPS): Dystoni Extrapyramidala symtom (EPS): Dyskinesi Extrapyramidala symtom (EPS): Akatisi Aktivering, icke-sederande Diabetes eller nedsatt glukostolerans Störningar i hjärtats rytm Arytmier, t ex takykardi eller flimmer Ofrivilliga rörelser i tunga, ansikte och käkar Muntorrhet, förstoppning, dimsyn, svårigheter att kissa Dåsighet eller trötthet Onormal produktion av bröstmjölk, menstruationsrubbningar, sexuell dysfunktion, infertilitet, impotens Viktökning Tardiv dyskinesi Antikolinerga biverkningar Somnolens Förhöjda prolaktinnivåer Viktökning 93 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 * Förekomsten av biverkningar varierar mellan olika läkemedel Rodney Elgie Ordförande, GAMIAN-Europe (The Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks), Storbritannien Alain Patrice Van AmerongenPsykiater och medlem i Union Nationale des Amis et Familles de Malades Psychiques (UNAFAM), Frankrike Peter Byrne Universitetslektor i psykiatri, University College London, Storbritannien Sandra D’ArienzoMedlem, Vereinigung Der Angehorigen Von Schizophrenie/Psychisch-Kranken (VASK), Schweiz Christina HickeySpecialistsjuksköterska/distriktsmentalsköterska, Carlow Kilkenny Mental Health Services, Kilkenny, Irland Nationalsekreterare, Association of Community Mental Health Nurses of Ireland, Irland Martin LambertPsykiater, docent vid universitetet i Hamburg, Psychosis Early Detection and Intervention Centre (PEDIC), Centre for Psychosocial Medicine, Department for Psychiatry and Psychotherapy, Hamburg University, Tyskland Janet McCraeOrdförande, European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI), Storbritannien Simona SappiaSamordnare, National Coalition of Associations of Patients Suffering from Chronic Diseases (CnAMC), Cittadinanza, Italien : Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Vi vill tacka Otsuka Pharmaceuticals Europe Ltd. för all hjälp att göra den här handboken tillgänglig för intresserade. Följande personer har också varit till stor hjälp vid framtagandet av den här handboken: Mark Agius Specialist, Bedfordshire and Luton Community NHS Trust, Storbritannien Begoñe AriñoStyrelseledamot och ex-president, European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness Sanja Martic-BiocinaPsykiater, Psychiatric Hospital Vrapce Zagreb, och konsult, Organisation of the Careers and Families of People with Serious Mental Illness, Zagreb, Kroatien Vreni Diserens Ordförande, Vereinigung der Angehörigen von Schizophrenie/Psychisch-Kranken (VASK), Schweiz Marina Economou Ordförande, Panhellenic Association for Families of Mental Health, Grekland Elizabeth Gale VD, mentality, Storbritannien Preston J Garrison Generalsekreterare och VD, World Federation of Mental Health, USA Wolfgang Geabel Ordförande, German Schizophrenia Network, Tyskland Terry Hammond Special Programmes Manager, Rethink, Storbritannien John Henderson Senior Policy Advisor, Mental Health Europe, Belgien Nigel Henderson VD, Penumbra, Skottland, Storbritannien Köksal Alptekin Ordförande, Schizophrenia Solidarity Association of Izmir, Turkiet Paolo MorselliPsykiater och generalsekreterare, GAMIAN-Europe (The Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks), Frankrike Claudia Di Nicola Ordförande, Associazione Italiana Donne Medico, Italien Inger Nilsson Ordförande, European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI), Sverige Vladimir Rotstien Ansvarig vid Department of Epidemiology, och ordförande, Public Initiatives in Psychiatry, Russian Academy of the Medical Health Sciences, Russian Academy of Medical Sciences, Ryssland Marjorie Wallace VD, SANE, Storbritannien Maria Luisa ZardiniOrdförande, Associazione per la Riforma dell’Assistenza Psichiatrica (ARAP), och styrelseledamot, European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI), Italien Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Slutligen ett särskilt tack till: Mark Hunter, medicinskribent, för redaktionell hjälp och Martin Davies, psykiatrisjuksköterska och tecknare, för illustrationerna; och Tessa Lush. 96 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Anteckningar Where is my och life going? Information stöd på Internet SVERIGE Schizofreniforbundet ➜ www.schizofreniforbundet.org.se SMH – Riksförbundet för Social och Mental Hälsa R ➜ www.rsmh.se ård och stöd till patienter med schizofreni - en kunkapsöversikt V ➜ www.sos.se INTERNATIONELLT ➜ www.eufami.org ➜ www.gamian.org ➜ www.mentalhealtheurope.org 97 97 Nordics/1013/ABI/1520b Feb2015 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 ➜ www.wfmh.org Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Nordics/1013/ABI/1520b Feb 2015 Otsuka Pharma Scandinavia AB Birger Jarlsgatan 27 SE-111 45 Stockholm, Sweden Tel +46 8 545 286 60 www.otsuka.se