EXAMENSARBETE Personer med cancers upplevelse av att ha en kontaktsjuksköterska En litteraturstudie Hanna Nyberg Monica Persson 2013 Filosofie kandidatexamen Omvårdnad Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Personer med cancers upplevelse av att ha en kontaktsjuksköterska En litteraturstudie People with cancers experience of the contact with a navigator nurse A literature review Hanna Nyberg Monica Persson Kurs: Omvårdnad C 15 hp Vårterminen 2013 Fristående kurs O0034H Handledare: Päivi Juuso Personer med cancers upplevelse av att ha en kontaktsjuksköterska En litteraturstudie Hanna Nyberg Monica Persson Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Abstrakt För personer som drabbas av sjukdom förändras livet och det kan upplevas som en traumatisk händelse. Personer med cancer har ett varierande behov av stöd under denna tid. Kontaktsjuksköterska är ett begrepp som innebär en kontaktperson i vården för patienter med sjukdom. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen hos personer med cancer av att ha en kontaktsjuksköterska.. Elva vetenskapliga studier analyserades med kvalitativ manifest innehållsanalys. Analysen resulterade i fyra kategorier; att få känslomässigt stöd, att få en känsla av förtroende, att känna sig välinformerad och att få hjälp med samordning. Resultatet i litteraturstudien visade att patienter med cancer erbjöds kontakt med kontaktsjuksköterska från diagnos till behandlingsslut. Det medförde att ett förtroende byggdes upp över tid och ingav en känsla av trygghet. I resultatet framkom att patienter med cancer erbjöds stöd och tröst av kontaktsjuksköterskan. De fick även känslomässigt stöd som hjälpte dem att bearbeta cancerbeskedet. Patienter kände sig välinformerade då de fick möjlighet att träffa kontaktsjuksköterska i samband med diagnostillfället, få lättförståelig information om sin sjukdom och få möjlighet att ställa frågor. De fick även information ombehandlingar och dess biverkningar. Kontaktsjuksköterskan beskrevs vara spindeln i nätet som samordnade och koordinerade vården. För att kunna hjälpa och stödja patienter med cancer utifrån deras behov är det viktigt att kontaktsjuksköterskor får förståelse och ökad kunskap om patienters upplevelse av kontakten med kontaktsjuksköterskan. Nyckelord: kontaktsjuksköterska, cancer, patient, upplevelse, kvalitativ, litteraturstudie, innehållsanalys 2 För personer med sjukdom förändras det dagliga livet och kan ge känslor av besvikelse över att ha blivit sjuk. Framtidsplaner omkullkastas och de tvingas lära sig att leva på ett nytt vis (Öhman, Söderberg & Lundman, 2003). Avsaknad av ork på grund av sjukdom kan göra att personer tvingas avstå från olika aktiviteter som de tidigare orkat med och svagheten gör att de känner sig som en halv människa, viljan finns men inte orken. Att de tvingas acceptera ett beroende av andra människor är för många en sorg (Ek & Ternestedt, 2008). Enligt Öhman et al. (2003) kan personer med allvarlig kronisk sjukdom ha känslor av att vara annorlunda. Känslor av rädsla för att inte bli behandlad som den person de var innan sjukdomen är vanligt förekommande. Detta kan i sin tur leda till att personer med sjukdom isolerar sig och undviker att träffa sina vänner varför känslan av att vara utanför förstärks. Att få ett cancerbesked upplevs av de flesta personer som en traumatisk händelse. Ofta har personer fått cancerdiagnosen i samband med att de utretts för andra sjukdomar eller symtom. Vare sig de själv eller sjukvårdspersonalen har initialt sett de olika symtomen som något allvarligt, varför den definitiva cancerdiagnosen kommit som en chock för personen (Power, Brown & Ritvo, 2008). Enligt Macdonald, Shapiro, Bender Paolantonio och Coombs (2012) innebär sjukdomstiden för personer som lever med cancer en rörelse mellan olika känslor; från känslan av kris vid diagnostillfället till känslor av hopp när behandlingen påbörjades. Så småningom går personer med cancer in i en period av anpassning till det nya livet och att skapa en ny normalitet. Detta kan vara en långsiktig process varför personer med cancer enligt Earle och Neville (2004) har andra vårdbehov utöver behandling och biverkningar. Detta är till exempel den långsiktiga uppföljningen, det vill säga att gå från sjuk till att överleva cancersjukdom och den oro de lever med att cancern ska komma tillbaka. För personer med cancer är det därför viktigt med förebyggande vård och behandling. I Cooper, Loeb och Smith (2010) studie beskrev personer med cancer att de får olika information beroende på var de är i sin behandling; diagnos, behandlingsfasen, eftervård eller uppföljningstiden, vilket gör att det ibland är svårt att ta till sig all information. Under vårdtiden kommer också olika frågor upp hos dem som inte bara gäller det fysiska och psykiska utan även ekonomiska frågor. I studien av Carlson och Bultz (2003) beskrev patienter med cancer att cancerdiagnosen och behandlingen resulterade i att de led av social, emotionell och psykosocial nöd. Psykosociala interventioner (utbildning, kognitiv beteendeterapi, terapi- och stödsamtal individuellt och i grupp) bevisades effektivt hjälpa patienter och deras familjer att konfrontera de många frågor som uppstod under denna svåra tid. 3 I en studie (Finnely-Rutten, Arora, Bakos, Aziz & Rowland, 2005) framkom vikten av information och kommunikation till personer med cancer samt vikten av en god kommunikation mellan patient och vårdgivare när personer drabbats av cancer. Enligt Hurt et al. (2013) kan en positiv uppfattning om sin sjukdom, resultera i ett bättre behandlingsresultat. Personer med cancer som kände optimism, hade ett ökat välbefinnande. För att ge personer med sjukdom goda förutsättningar att uppnå välbefinnande har begreppet kontaktsjuksköterska sakta vuxit fram. Kontaktsjuksköterska är en benämning som börjat användas globalt och avser en speciell roll som sjuksköterska. Ursprungligen kom den till för obemedlade grupper i USA, där man såg att de i större utsträckning dog av cancersjukdom på grund av minskad benägenhet att låta sig bli undersökt samt att det tog lång tid att få behandling. Kontaktsjuksköterskan hade då som uppgift att minska de hinder som gjorde att tiden mellan cancerdiagnos och behandling dröjde (Fowler, Steakley, Garcia, Kwok & Bennet, 2006). Numer när man pratar om kontaktsjuksköterskans uppgift avses det samspel mellan denne och patienten som syftar till att gemensamt säkerställa kontinuitet i, samt koordinera vården och gemensamt identifiera problem och behov och skräddarsy vården för patienten under hela vårdförloppet (Fillion et al., 2009). Kontaktsjuksköterskor är vanliga inom vård av patienter med hjärtsjukdom och depression och kan då fungera som en konsult som genom de regelbundna samtal som denne gör med patienten kan identifiera problem i god tid och på så vis förebygga ohälsa (Schlincht, Morgan, Fuller, Coates & Dunbar, 2013). Patienter med diabetes är också ett exempel på en patientgrupp som har kontakt med kontaktsjuksköterskor (Heisler, Viljan, Makki & Piette, 2010). För att stödja personer med cancer ska de erbjudas tillgång till en kontaktsjuksköterska, vilket innebär en namngiven sjuksköterska med speciell tillgänglighet från diagnos till avslutad uppföljning på den cancer vårdande kliniken. I detta uppdrag ingår bland annat att förmedla kontakter, ge stöd, upprätta individuell vårdplan, säkerställa patientens delaktighet och inflytande i vården, bevaka ledtider så att onödig väntan minimeras. Detta är ett led i att uppnå målet med cancersjukvården i Sverige vilken är att den ska vara likvärdig och tillgänglig för alla patienter (Regionalt Cancercentrum Norr, 2013). Enligt Turner och Drudge-Coates (2012) måste sjuksköterskan kunna stötta personer med cancer i såväl psykologiska och existentiella funderingar om framtiden och döden, men även få hjälp att 4 orientera sig i ett sjukvårdsystem som inte alltid är utformat på ett överskådligt vis. Swanson och Koch (2010) beskriver att kontaktsjuksköterskor för personer med cancer ska ha stor erfarenhet av cancer, samt inneha en hög nivå av medkänsla och tålamod, så att de kan ge hjälp och stöd varje dag. För att säkerställa patientsäkerheten och kontinuiteten i vården för patienter med cancer pågår en uppbyggnad och utveckling av kontaktsjuksköterskeverksamheten på sjukhusmottagningar i Sverige. Sveriges Kommuner och Landsting (2013) tillsammans med Regionala Cancercentrum har kartlagt tillgången av kontaktsjuksköterskor där brister uppmärksammats varför målsättningen med utvecklingsprocessen är att öka antalet kontaktsjuksköterskor. Sammanfattningsvis visar litteraturgenomgången att en cancerdiagnos ofta kommer som en chock. Patienterna upplever en kris med många känslor i samband cancerbeskedet och det dagliga livet förändras. Vårdbehovet hos patienter med cancer är stort och god kommunikation mellan patient och sjukvården är nyckeln till att identifiera patientens behov och viktigt för att nå ett bra behandlingsresultat. Kontaktsjuksköterskans roll är att förbättra omvårdnaden för patienterna genom specialiserad kompetens och psykosocialt stöd. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen hos personer med cancer av att ha en kontaktsjuksköterska. Metod Litteratursökning och kvalitetsgranskning av artiklar Utifrån syftet av med denna studie har vi sökt vetenskapliga artiklar i databaserna Cinahl och Pubmed/Medline. Enligt Polit och Beck (2012, s.100) är de databaserna de mest användbara vid omvårdnadsforskning. Inklusionskriterierna var att artiklarna är internationella, peer reviewed, studier på endast vuxna och publicerade efter år 2000. Svensk meSH har använts för att få fram de rätta sökorden samt Cinahls ämnesordslista för att få rätt benämningar på sökorden. Både ämnesord och fritext ord har använts. Sökorden som har använts är, cancerpatients, oncologic nursing, social support, navigator nurse, patient experience och qualitative nursing research (Tabell 1). Sökorden har använts enskilt och sedan i kombination med varandra, med hjälp av den booelska sökoperatören AND (jfr. Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006, s.66) Vi har även valt att titta i redan funna artiklars referenslistor för att se om vi kan hitta fler artiklar som svarar mot syftet. Kvantitativa studier och översiktsstudier har exkluderats. 5 Tabell 1. Översikt av litteratursökning PUBMED 2013 03 08 Söknr #) Söktermer Antal träffar 1 FT 41 2 FT Navigator nurse Patient experience 1 AND 2 Social support 1 AND 4 Oncologic nursing Qualitative nursing research Cancer patients 6 AND 7 AND 8 3 4 5 6 MSH MSH 7 MSH 8 MSH 9 Antal utvalda Antal valda I studien 3 3 3 1 215215 9 217554 4 6198 13806 818730 164 Cinahl 2013 03 08 1 FT Navigator 37 4 3 nurse 2 FT Patient 2292 experience 3 1 AND 2 1 1 4 CH Cancer 33671 patients 5 1 AND 4 13 6 1 6 CH Qualitative 357 nursing research 7 1 AND 6 0 8 CH Social support 32010 9 1 AND 8 6 2 1 10 CH Oncologic 9854 nursing 11 4 AND 6 5 AND 10 # MSH- Mesh termer I database PubMed, CH- CINAHL headings I database CINAHL, FTfritextsökning Från redan funnen artikels referens har 1 artikel inkluderats i analysen. Artiklar som hade en relevant titel och abstrakt och som svarade mot syftet i denna studie valdes ut, vilket resulterade i sammanlagt 20 artiklar. Via manuell sökning tillkom ytterligare en artikel. Nio artiklar exkluderades på grund av att de hade låg kvalitet eller var kvantitativa. Elva artiklar valdes ut till analysen (Tabell 2). Artiklarnas kvalitet har granskats med hjälp av ett bedömningsunderlag av Willman et al. (2006, s. 156-157). Willman et al. (2006) har 6 beskrivit en kvalitetsbedömning som innebär att artiklarnas urval, syfte, metod, giltighet och etiska resonemang värderas. Forskaren tilldelar 1 poäng till en fråga som ger ett positivt svar, motsvarande noll poäng till ett inadekvat svar eller negativt svar. Bedömningen ger en poängsumma som räknas om i procent. Artiklarna kvalitet kan på så vis delas in i hög, medel eller låg kvalitet. För hög kvalitet krävs 80-100% positiva svar, medel kvalitet 70-79% och låg 60-69%. Valda artiklars kvalitet presenteras i tabell 2. Tabell 2. Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=11) Författare År Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ Dataanalys Huvudfynd Kvalitet Blair-Drury & Inma 2010 Australien Kvalitativ 11 Semistrukturerade intervjuer Tematisk innehållsanalys Patienter men kontaktsjuksköterska hade en bättre erfarenhet av vården och mer skräddarsydd vård än de som inte hade kontaktsjuksköterska Hög Carroll et al 2010 USA Kvalitativ 35 Intervju Grundad teori Patienterna värdesatte kontaktsjuksköterskan främst för det känslomässiga stöd de fick och att hon mötte deras informationsbehov, den hjälp de fick med problemlösning, samt logistiska aspekterna av cancervården Hög Halkett et al 2006 Australien Kvalitativ 18 Djup intervju Tematisk analys Kontaktsjuksköterskan Spelar en stor roll i behandlingen. Stödjande, tillgängligheten, uppmuntran och praktisk information. Hög 7 Tabell 2. Forts. Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=11) Författare År Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamlin/ Dataanalys Huvudfynd Kvalitet HjelmelandGrimsbo et al 2011 Norge Kvalitativ 60 Semistrukturerade Intervjuer Innehållsanalys Studien visade att konversation online mellan patient och kontaktsjuksköterska var ett bra komplement till det fysiska mötet. Patienterna kunde skicka en fråga till kontaktsjuksköterskan när helt de behövde. Hög Korber et al 2011 USA Kvalitativ 14 Semistrukturerade Intervjuer Innehållsanalys Värdet av utbildning Hög och information från kontaktsjuksköterskan såg deltagarna som de viktigaste i hennes roll. Hjälp med att hantera symtom, få hjälp till att finansiella och samhälleliga resurser hörde också till det man ville ha hjälp med. Pieters et al 2011 USA Kvalitativ 18 Semistrukturerade intervjuer Grundad teori Tre sammanhängande åldersrelaterade hinder för vård beskrevs av kvinnor under hela deras cancersjukdom: Kunskaps underskott, Redan existerande sjukdomar och flera möten med vårdgivare. Kontaktsjuksköterskan underlättade deras framsteg Hög Radwin 2000 USA Kvalitativ 22 Semistrukturerade intervjuer Grundad teori Bra vård karakteriserades av god kunskap, kontinuitet, uppmärksamhet, koordination, individualisering och omtanke. Detta kunde kontaktsjuksköterskan bidra med. Hög 8 Tabell 2. Forts. Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=11) Författare År Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamlin/ Dataanalys Huvudfynd Kvalitet Sinfield et al Kvalitativ 2008 Storbritannien 35 Semistrukturerade intervjuer Tematisk analys Kliniken och kontaktsjuksköterskan bör identifiera och möta patientens individuella behov. Använda ett lämpligt språk vid information. Hög Thygesen et al 2011 Danmark Kvalitativ 5 Semistrukturerade Intervjuer Fenomenologisk hermeneutisk Känslomässiga band uppstod mellan patienten och kontaktsjuksköterskan, vilket ledde till att patienterna kände sig avvisade när vårdtiden var över Medel Thygesen et al 2012 Danmark Kvalitativ 21 Semistrukturerade Intervjuer fenomenologisk Tilltro – misstro till sjukvården var avgörande för om man var i behov av kontaktsjuksköterskan Hög Yosha et al 2011 USA Kvalitativ 18 patienter Semistrukturerade 18 kontaktIntervjuer sjuksköterskor Multiperspektiv analys Patienterna och kontaktsjuksköterskorna var eniga om vilka behov som patienterna behövde under vårdförloppet. Men de olika grupperna värderade och upplevde problemen olika. Kommunikation var viktigt. Medel Analys Kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats har använts för att analysera artiklarna med utgångspunkt från metod beskriven av Downe-Wambolt (1992). Enligt Downe-Wambolt (1992) innebär kvalitativ innehållsanalys att man objektivt och systematiskt granskar data för att sedan beskriva ett fenomen. Vidare beskriver Downe- Wambolt att manifest ansats innebär 9 att läsa och analyserar texten och citaten som den är skriven, för att i största mån undvika tolkningar I denna litteraturstudie inleddes analysprocessen med att artiklars resultat lästes igenom upprepade gånger. Meningar och fraser som innehöll information som var relevanta för frågeställningen valdes ut. Den omgivande texten togs även med så att sammanhanget kvarstod. Textenheterna har översats och kondenserats, vilket innebär att mindre relevant text har tagits bort och det väsentliga blivit kvar. De kondenserade textenheterna fördes därefter samman i kategorier med liknande beskrivningar. Kategorier med liknande innehåll sammanfördes till bredare kategorier för att reducera antalet kategorier. Stegvis kom vi slutligen fram till fyra slutkategorier (Tabell 3). För att kontrollera trovärdigheten av dessa slutkategorier har vi gått tillbaka till textenheterna upprepade gånger för att försäkra oss om att kärnan i dessa var bibehållen. Resultat Den kvalitativa innehållsanalysen resulterade i fyra slutkategorier (Tabell 3). Resultaten från varje kategori beskrivs med brödtext och citat från studier som ingått i analysen. Tabell 3. Översikt av kategorier (n=4) Kategorier Att få känslomässigt stöd Att få en känsla av förtroende Att känna sig välinformerad Att få hjälp med samordning Att få känslomässigt stöd I ett flertal studier (Carroll et al., 2010; Halkett, Arbon, Scutter & Borg, 2006; Korber, Padula, Gray & Powell, 2011; Pieters, Heilmann, Grant & Maly, 2011; Sinfield, Baker, Agarwal & Tarrant, 2008) beskrev personer med cancer att kontaktsjuksköterskan erbjöd stöd och tröst i samband med diagnos och behandlingsbeslut. Personer med cancer uppskattade speciellt det känslomässiga stödet de fick som hjälpte dem att bearbeta den chockerande information som cancerbeskedet innebar. I studier (Korber et al., 2011; Radwin, 2000) beskrevs betydelsen av att inte vara en person i mängden vilket ledde till känslor av trygghet. 10 I flera studier (Carroll et al., 2010; Halkett et al., 2006; Korber et al., 2011; Radwin, 2000; Thygesen, Pedersen, Kragstrup, Wagner & Mogensen, 2011) framkom det att personer med cancer kände stöd och trygghet i att kontaktsjuksköterskan var involverad i deras sjukdom och kände deras behov. Personer med cancer kände att de blev tagna på allvar och att kontaktsjuksköterskan tog sig tid att lyssna på dem. Detta medförde att de kunde komma underfund om vad som var fel i tid. De kände en trygghet i att kontaktsjuksköterskan var ärlig och de behövde inte känna sig vaksamma. De var också säkra på att kontaktsjuksköterskan handlade på ett sätt som var bäst för dem. I studier (Carroll et al., 2010; Hjelmeland-Grimsbo, Finset & Ruland, 2011; Korber et al., 2011) beskrev personer med cancer att de kände stöd och trygghet av kontaktsjuksköterskan i den överväldigande situation med rädsla och dödsångest som sjukdomen medförde. Vetskapen om att de kunde ringa kontaktsjuksköterskan när de kände sig ensamma eller hade en dålig dag, att hon/han ”bara fanns där” och att de kunde ta hjälpen om de önskade, gjorde att de kände trygghet och lugn. I Korber et al. (2011) studie beskrev en patient kontakten med kontaktsjuksköterskan: ”Sitting with me, just being there, made such a difference”(s. 48). Det känslomässiga stödet från kontaktsjuksköterskan beskrevs av personer med cancer som en tröstande närvaro, en källa till psykosocialt stöd och hjälp till att minska isolering och ensamhet. I Radwin (2000) och Halkett at al. (2006) studier beskrev patienter med cancer känslor av välbefinnande när kontaktsjuksköterskan fanns till för dem, lyssnade och uppmuntrade dem. Välbefinnandet beskrevs innebära att ha någon att lita på, att ha en framtidstro och att mötas av äkthet. My navigator was always…there for me, calling me, you know. Physically and emotional support. To see how I´m doing – if there´s anything… she can do for me… it´s somebody that …I can talk to. Really like have that connection. (Carroll et al., 2010, s. 245) I studier (Carroll et al., 2009; Yosha et al., 2011) beskrevs vikten av att kunna prata med någon utanför familjen, vilket personer med cancer beskrev att de kunde göra med kontaktsjuksköterskan. Personer som var ledsna och helt saknade anhöriga kunde ringa kontaktsjuksköterskan när de önskade bara för att prata eller ställa frågor. Andra personer beskrev att de inte behövde stödet av kontaktsjuksköterskan eftersom att de fick tillfredställande stöd av sina anhöriga (Thygesen, Pedersen, Kragstrup, Wagner & Mogensen, 2012). I studien av Yosha et al. (2011) beskrev personer med cancer den uppskattning de 11 kände av att kontaktsjuksköterskan även fanns till som stöd för deras anhöriga och att denne tog sig tid för dem och lät dem ställa sina frågor. Personer med cancer beskrev att de upptäckte först i efterhand vilket känslomässigt stöd de haft av kontaktsjuksköterskan under sjukdomstiden. Personer beskrev att de upplevde ett tomrum efter att behandlingen avslutades. Månader av intensiv behandling och kontakt med kontaktsjuksköterskan och flera andra vårdgivare gjorde det svårt att lämna den miljön och gjorde att de kände sig ensamma och hade många funderingar över framtiden (HjelmelandGrimsbo et al., 2011; Korber et al., 2011; Yosha et al., 2011). After all you go through, the chemo, the radiation, all the treatments, when it is over, they say, “Come back in three months”. You really feel alone…and ask, who do I go to if…? (Korber et al., 2011, s. 48) Att få en känsla av förtroende I flera studier (Carrol et al., 2010; Radwin, 2000; Sinfield et al., 2008; Thygesen et al., 2011; Yosha et al., 2011) beskrev personer med cancer att de upplevde att en god kontakt med kontaktsjuksköterskan var viktigt för att skapa förtroende. Personer med cancer beskrev att kontaktsjuksköterskan fungerade som deras advokat och förde deras talan exempelvis i önskan om viss undersökning och behandling (Radwin, 2000; Sinfield et al., 2008; Thygesen et al., 2012). I Radwin (2000) och Thygesen et al. (2012) studier beskrev personer med cancer att de kände ett stort förtroende till kontaktsjuksköterskan då denne hade goda kunskaper inom det specifika cancerområdet, kunde tala om vad som är normalt och onormalt under behandlingen och vad de kunde förvänta sig av behandlingen. Personerna beskrev att om kontaktsjuksköterskan hade lång erfarenhet av vården ingav det förtroende. The navigator nurse was, in fact, quite nice… she was able to tell me more… and she explained things, so I really trusted her (ok) … it was before treatment… and everything was uncertain (Thygesen et al., 2012, s. 7) I en studie av Thygesen et al. (2012) framkom att tidigare dåliga erfarenheter av vården gjorde att personer med cancer kände sig mer skeptiska till kontaktsjuksköterskan. Misstron till vården skapade ett hinder till att uppta en kontakt med kontaktsjuksköterskan. Personer ansåg att då de hade fått dåliga nyheter av doktorn ville de inte ha ytterligare en person som 12 kom med fler dåliga nyheter. I studien av Carrol et al. (2010) beskrevs andra orsaker till varför personer med cancer valde bort eller var orsak till varför en kontakt med kontaktsjuksköterskan omöjliggjordes; exempelvis att som kvinnlig patient med bröstcancer ha en manlig kontaktsjuksköterska. De personer som gav vården och kontaktsjuksköterskan en ny chans upplevde denne som en snäll och trevlig person som det var lätt att prata med. Thygesen et al. (2012) beskrev att de personer som hade förtroende för sin doktor beskrev att de inte hade behov av kontaktsjuksköterskan, de upplevde sig få all den hjälp de behövde av sin doktor. Physicians themselves are calm and explain… he did not make me totally confused…so… it was not necessary to use the navigator nurse (Thygesen et al., 2012, s. 5). Att känna sig välinformerad I ett flertal studier (Pieters et al., 2011; Seinfield et al., 2008; Halkett et al., 2006; Korber et al., 2011) beskrev personer med cancer att de fick en chock när de fick besked om att de hade cancer. Detta medförde att de initialt hade svårt att ställa väsentliga frågor. De fick erbjudande om att träffa kontaktsjuksköterskan efteråt vilket beskrevs vara värdefullt. Under det besöket beskrevs kontaktsjuksköterskan gå igenom informationen igen så att de verkligen skulle förstå vad som sagts. De fick tid att ställa frågor och fick även skriftlig information. I Korber et al. (2011) studie beskrev personer med cancer att de uppskattade att de initialt fick information om hur teamet runt dem såg ut. Kontaktsjuksköterskans roll preciserades och de fick information om när var och hur denne var anträffbar och vilken roll denne hade i deras vård. Information was good, checking up and clarifying was good and that made me feel that I understood what was happening, I was informed and that was important to me. (Halkett et al., 2006, s. 53) I studier (Blair-Drury & Inma, 2010; Carroll, et al., 2009; Halkett et al., 2006; Korber et al., 2011; Pieters et al., 2011; Radwin, 2011; Sinfield et al., 2008; Thygesen et al., 2011; 2012) beskrev personer med cancer kontaktsjuksköterskan som den som gav information på ett lättförståeligt sätt. Kontaktsjuksköterskan gav även tillfälle för personen att diskutera och värdera olika behandlingsalternativ. I Korber et al. (2011) studie framkom att inte ha vetskap om sin sjukdom beskrevs som skrämmande och oroande, men när kontaktsjuksköterskan 13 kunde ge information om sjukdomen från diagnos till avslutad behandling, minskades denna oro. I flera studier (Halkett et al., 2006; Korber et al., 2011; Pieters et al., 2011; Radwin, 2000; Thygesen et al., 2011) beskrev personer med cancer att de fick tips och råd av kontaktsjuksköterskan om hur de skulle hantera de ibland outhärdliga biverkningar de drabbats av och hur de skulle komma att må efter cellgiftsbehandlingen. Den hjälpen beskrevs göra det lättare att uthärda behandlingen, eftersom de då visste vad som väntade. Personer kände sig förberedda inför nästa steg i behandlingen, som medförde att de kunde koncentrera sig på att bli frisk (Halkett et al., 2006). My nurse makes it more bearable to go over there for treatments…I would have a hard time getting through this without her…It helps your compliance really (Radwin, 2000, s. 183) I studien av Korber et al. (2011) beskrevs den positiva upplevelsen som personer med cancer upplevde när kontaktsjuksköterskan informerade dem i grupp. Att kunna utbyta erfarenheter med varandra beskrevs som värdefullt. En man beskrev: ”Talking with other people helped me to know I am not the only one” (Korber et al., 2011, s. 48). Att få hjälp med samordning I studier (Blair-Drury & Inma, 2010; Caroll et al., 2009; Halkett et al., 2006; Korber et al., 2011; Pieters et al., 2011; Radwin, 2000; Thygesen et al., 2011) beskrev personer med cancer att det var kontaktsjuksköterskan som stod för kontinuitet under vårdtiden, då denne fanns med under hela vårdtiden. Kontaktsjuksköterskan beskrevs vara spindeln i nätet och den som såg till att alla kontakter med andra vårdgivare underlättades. Kontaktsjuksköterskan var den som samordnade multipla läkartider, behandlingar och andra besök på sjukhuset, vilket beskrevs som bekvämt och att det medförde kortare väntetider. Vidare beskrev personer att kontaktsjuksköterskan hade hand om logistiken kring resan till sjukhuset och var de skulle bo. Detta beskrevs av patienter med lång resväg till sjukhuset som ytterst betydelsefullt, koordineringen och kontinuiteten ökade tilltron till vården. 14 When she found out our appointments were a week apart, she contacted the hospital and got them to change it so we only had to make one trip. (Blair-Drury & Inma, 2010, s. 28) I studier (Carrol et al., 2010; Korber et al., 2011) beskrev personer med cancer från länder där de har sjukförsäkringar att kontaktsjuksköterskan även kunde svara på frågor eller förmedla nya kontakter som kunde underlätta deras ekonomiska bekymmer. If it hadn’t been for my navigator nurse….I went almost three months without my medication insurance coverage and she got it all straightened out for me so I didn´t have to pay for prescriptions. She got a lot of help- we got the paperwork worked out (Carrol et al., 2010, s. 245) Diskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen hos personer med cancer av att ha en kontaktsjuksköterska. I resultatet framkom fyra kategorier: Att få känslomässigt stöd, Att få en känsla av förtroende, Att uppleva sig välinformerad och Att få hjälp med samordning. I denna litteraturstudies resultat framkom att personer med cancer upplevde att de erbjöds stöd och tröst av kontaktsjuksköterskan i sjukdomens alla faser. Det psykiska och emotionella stödet var till exempel speciellt viktigt i samband med cancerbesked och behandlingsbeslut. Enligt Turnbull-Macdonald et al., (2012) bör personer med cancer och deras anhörigas psykosociala vårdbehov kontrolleras med jämna mellanrum under hela sjukdomstiden. Vidare beskrivs att all vårdpersonal runt personer med cancer har ett ansvar att se till så att patienten och dess anhöriga får den psykosociala hjälp som de behöver. Vårdgivaren bör tillsammans med patienten och anhöriga lägga upp en vårdplan som innehåller tydliga mål som syftar till att uppnå bästa välbefinnande. Likt resultatet i denna litteraturstudie inger det trygghet och personerna känner att de inte är en patient i mängden. Carlson och Bultz (2003) beskriver i sin studie att det psykologiska stödet och undervisningen behövs i alla sjukdomsfaser, men är speciellt viktigt i samband med diagnos och innan behandling. Personer som fick gå på kognitiva beteendemässiga psykosociala möten, jämfört med de personer som erbjöds den 15 vanliga kontakten med sjukvården, beskrev mindre depression, nedstämdhet och bättre livskvalitet, i samband med diagnos men även efter två år. I resultatet i denna litteraturstudie framkom att personer med cancer kände trygghet när kontaktsjuksköterskan var involverad i deras sjukdom och kände deras behov. Att bli tagen på allvar och lyssnad till, medförde att de tidigare kunde komma fram till vad som var fel. Staniszewska och Henderson (2005) beskriver att sjukvården inte bara ska vara en institution för information utan en plats som ska inge tro och hopp för patienten. Sjukvårdspersonalen ska finnas till för den enskilda patienten och dennes behov. Liu, Mok och Wong (2005) visar att när personer med cancer får uppmuntran, stärkt självförtroende och sina psykologiska behov tillgodosedda av sjukvårdpersonal, kan de känna hopp om att de ska återhämta sig från sin sjukdom. Kontaktsjuksköterskans psykosociala stödinterventioner är till hjälp för att lindra nöd hos personen och även gynna det medicinska resultatet (Carlson & Bultz, 2003). I litteraturstudiens resultat framkom även att kontaktsjuksköterskan erbjöd känslomässigt stöd. Francis, Bowman, Kypriotakis och Hannum-Rose (2011) beskriver att det känslomässiga stödet personerna får av sjukvårdspersonal och anhöriga, både i med och motgång och är viktigt för att de ska uppleva välbefinnande. I en studie (Sekse, Råheim, Blåka & Gjengedal, 2012) beskriver kvinnor med gynekologisk cancer att genom att uttrycka sina emotionella känslor till en annan människa hjälper det dem att bearbeta sin sjukdom. Genom att vara öppen och prata om sin sjukdom resulterade det till att de fick mer stöd och hjälp. I denna litteraturstudies resultat framkom att det känslomässiga stödet sågs av patienter med cancer som en tröstande närvaro. Reich (2012) beskriver att tröst är att vara medveten om den andra personens svåra situation, utan att nödvändigtvis förstå eller identifiera sig med det personen upplever. Att inge tröst innebär att försöka ge lindring med ord eller gester. Personer med lidande beskriver att tröst inte betyder att de vill ha någon som bara tycker synd om dem. Därför menar Challita (2013) att, för att kunna ge tröst behöver tröstaren kunna känna empati för den andra människan. I litteraturstudiens resultat framkom att patienter uppskattade att kontaktsjuksköterskan fanns till för dem och lyssnade på dem. Whittingham och Pearce (2011) skriver att vid sidan av den viktiga kliniska informationen som patienter får, värdesätter de när de får möjlighet att bara prata, om det som känns viktigt för stunden. I denna litteraturstudies resultat framkom att patienter med cancer uppskattade att kontaktsjuksköterskan upprättade kontakt och gav stöd även till deras anhöriga. Att vara anhörig till patienter med allvarlig kronisk sjukdom är i likhet med patienternas upplevelse en 16 stor chock initialt. De anhöriga tvingas inse att livet förändras och att livet aldrig mer blir som förr. Allt eftersom att personen blir sämre i sin sjukdom, måste de anhöriga göra omfattande livsförändringar som till exempel flyttning och boendeanpassning (Öhman & Söderberg, 2004). Eriksson och Svedlund (2006) beskriver i sin studie att anhöriga till kroniskt sjuka personer upplever ensamhet och isolering. Den anhörigas sjukdom bidrar till att familjen har svårigheter att träffa sina vänner, vara med på fritidsaktiviteter och rädsla för att lämna den sjuka anhöriga. Vidare framkom det att de anhöriga till kroniskt sjuka personer var i stort behov av stöd av andra anhöriga och nära vänner. Ett besök eller samtal från någon anhörig eller vän var en uppskattad händelse som bröt det dagliga mönstret. Palos och Hare (2011) beskriver i sin studie att om kontaktsjuksköterskan involverar patientens anhöriga i navigeringen av patienten, gör det att kontaktsjuksköterskan kan avsätta mer tid åt de personer som helt saknar socialt skyddsnät. Genom att integrera de anhöriga optimeras resurserna och skapar bra livskvalitet för patienten. Enligt Öhman och Söderberg (2004) kan personer som lever med kronisk sjukdom och deras anhöriga även uppleva en glädje av att vara tillsammans. Sjukdomen hade fört dem närmare varandra på ett djupare plan. Att prata med varandra om minnen och dagliga händelser. Att det var viktigt att leva i nuet och ta tillvara på tiden beskrevs som viktigt då framtiden sågs som skrämmande. I denna litteraturstudies resultat framkom att de personer med cancer som hade ett stort och tillfredställande stöd av sina anhöriga och vänner kände sig nöjda och inte hade något behov av kontakt med kontaktsjuksköterska. Resultatet i denna litteraturstudie beskrev personer med cancer att det var viktigt att få prata med någon som var utanför familjen. I studien av Kvåle (2007) beskriver patienter med cancer att det var skönt att ha någon att gå till med sina frågor när de hade behov av det. De flesta patienter talade med sin familj och vänner om deras känslor, men när de kände sig oroliga och behövde hjälp gick de till sjuksköterskan. De upplevde de även positivt när de kunde samtala med sjuksköterskan om vardagliga saker och inte alltid om sjukdomen. Kvåle (2007) beskriver vidare att sjuksköterskan måste vara lyhörd och låta patienten styra samtalet. I litteraturstudiens resultat beskrev personer med cancer vidare att de kände att kontaktsjuksköterskan även fanns till hands som stöd och informationsgivare till deras anhöriga. Att få cancer påverkar inte bara patienten utan hela familjen. I Mills och Sullivan (1999) studie framkom det att det fanns en brist i informationen till anhöriga. Det är viktigt att även de får vara i fokus, såväl som patienten. Anhöriga är ofta mer oroliga över patientens 17 sjukdom och behandling än patienterna själva (Hopkinson, Brown, Okamoto, & AddlingtonHall, 2012). I denna litteraturstudies resultat framkom att personer med cancer upplevde ett tomrum när behandlingen avslutades och den kontinuerliga kontakten med kontaktsjuksköterskan upphörde. Studier (Allen, Savadatti, & Gurmankin-Levy, 2008; Little & Sayers, 2004; Seibank, Petersen, Blaakaer, & Hounsgaard, 2011) har visat att personer med cancer upplever en tystnad när behandlingen avslutas. Personerna reflekterar efter behandlingsslut över sin sjukdom och inser att livet är ett vägskäl, man överlever eller avlider i sin sjukdom. Att få en cancerdiagnos och påföljande behandlingar är stora livshändelser som hotar personens existens och skapar rädsla över att sjukdomen ska komma tillbaka. Efter behandling avslutats kan personer med cancer också känna lättnad och eufori över att de har överlevt. Enligt Little och Sayers (2004) funderar personer med cancer över meningen med livet, och att någon mening är bättre än ingen. Känslor av press över att så fort som möjligt komma tillbaka till sitt normala liv med familj och arbete är vanligt, samtidigt som sjukvårdens intensiva stöd avslutats. Trots detta kan känslor av hopp om att livet kommer att fortsätta infinna sig och personer försöker hitta tillbaka till sitt gamla liv I denna litteraturstudies resultat framkom det att månader av intensiv behandling och kontakt med kontaktsjuksköterskan gjorde det svårt att lämna sjukvårdsmiljön och gav känslor av ensamhet och funderingar om framtiden. Kristofferzon, Löfmark och Carlsson (2008) beskriver i sin studie personers upplevelse av hjärtinfarkt och tiden efter sjukdomen. Det framkom att när patienterna skrevs ut från sjukhuset kände de sig oroliga över framtiden på grund av deras fysiska svaghet. De oroade sig även över hur de skulle orka med deras arbete och sociala umgänge. För att patienter med cancer inte ska känna sig övergivna efter att behandlingen är avslutad menar Cooper et al. (2010) att en personlig uppföljningsplan bör upprättas. Planen ska skrivas av behandlande läkare och förmedlas vidare till patienten och des ordinarie läkare som sköter uppföljningen. Planen ska innehålla en beskrivning av cancersjukdomen, behandlingen, potentiella biverkningar som kan komma längre fram i tiden, hälsoförebyggande åtgärder och kontaktinformation. Denna värdefulla information skapar trygghet och ökar välbefinnande. Genom denna prevention kan känslan av ensamhet efter behandlingsslut förebyggas, som patienter med cancer beskrev i resultatet i denna litteraturstudie. Resultatet i denna litteraturstudie visar att en god kontakt är förutsättning för att personer med cancer ska känna förtroende för kontaktsjuksköterskan. Larsson, Sahlsten, Segesten och Plos 18 (2011) beskriver att sjuksköterskans bemötande påverkar patientens vilja att samarbeta. Om sjuksköterskan saknar empati och visar ointresse, upplever patienten sig inte sedd och tappar motivationen och viljan att delta in sin egen vård. I denna litteraturstudies resultat framkom det att kontaktsjuksköterskans goda kunskaper inom det specifika cancerområdet skapade förtroende. Sjuksköterskor som innehar goda kunskaper om cancer och tillhörande behandlingarna samt teknisk kunskap, lindrar lidande för patienten och gör att patienten känner sig säker och trygg (Kvåle & Bondevik, 2010). I studien av Radwin och Alster (2002) framkom det att patientcentrerad vård skapar förtroende. Med patientcentrerad vård blir sjuksköterskan involverad i patientens vård och lär sig om dennes sjukdom. Patienter med cancer beskrev att de inte behövde vara ”goda vänner” med kontaktsjuksköterskan, de önskade bara att kontaktsjuksköterskan kände dem så väl att de kunde erbjudas unik och individuell vård. I denna litteraturstudies resultat beskrev personer med cancer att kontaktsjuksköterskan fungerade som advokat och förde deras talan. När människor drabbas av sjukdom lägger de sina liv i någon annans händer. I Erlen, (2006) studie framkom att patienter med sjukdom inte vill beskriva sig själva som sårbara, men genom att de ibland är oförmögna att uttrycka sina behov och önskningar ändå upplever sårbarhet. Brist på information, känsla av stigmatisering, att inte kunna kontrollera vad som händer eller att de saknar åtkomst till tjänster kan leda till att människor upplever en ökad känsla av utsatthet. Erlen (2006) menar därför att sjuksköterskan måste vara lyhörd inför patientens behov och vara alert inför de möjligheter att ingripa och genomföra sin roll som advokat och föra patientens talan. I denna litteraturstudies resultat framkom det att tidigare dåliga erfarenheter av vården gjorde att personer med cancer kände sig skeptiska till kontakten med kontaktsjuksköterskan. Misstro skapade hinder till att uppta kontakten med kontaktsjuksköterskan. Studien av JeanPierre et al. (2010) beskriver kontaktsjuksköterskans upplevelse av att navigera personer med cancer. Det framkom att de personer som i kontaktsjuksköterskans ögon var i störst behov av navigering var de som initialt är mest ovilliga till detta. Personerna som hade låg motivation, rädda för att bli misstrodda, hade en allmän misstro till sjukvården och svåra sjukdomstillstånd. Eriksson och Nilsson (2007) beskrev i sin studie att distriktsjuksköterskor måste vara pålästa om de patienterna de möter och att det i sin tur skapar goda relationer och ökar tilltron till vården. Vidare beskrev de även att kontinuitet och att distriktsjuksköterskan avsatte tid för patienten ökade förtroendet. I resultatet i denna litteraturstudie framkom att de personer som gav vården och kontaktsjuksköterakan en andra chans upplevde denne var en 19 person som det var lätt att prata med. För att skapa förtroende är kontaktsjuksköterskan tvungen att vara uthållig, inneha en självsäkerhet och förmåga att hitta en balans i patientens behov och mål. Kontaktsjuksköterskan måste även vara flexibel och inneha en stor empatisk förmåga (Jean-Pierre et al., 2010). I denna litteraturstudies resultat framkom att det för personer med cancer hade svårt att ta till sig information de fick av läkare vid cancerbeskedet. Att då i lugn och ro få gå igenom informationen igen med kontaktsjuksköterskan beskrevs som värdefullt. Enligt FinnelyRutten et al. (2005) är det viktigt för personer med cancer att känna sig välinformerad. Detta gäller såväl sjukdom och behandling samt biverkningshantering. Att få en cancerdiagnos är överväldigande och det är svårt att ta till sig all information som ges initialt om diagnosen och behandlingen. Information är viktig då den hjälper personerna med cancer att hantera effekterna av behandlingen och de förändringar det innebär i deras liv. Information ger en känsla av kontroll, minskar ångest, förbättrar efter levnad, skapar realistiska förväntningar, främjar egenvård och delaktighet och genererar känslor av trygghet och säkerhet (Mills & Sullivan, 1999). Brist på information kan i sin tur leda till ångest, känslomässig stress, oförmåga att lösa problem, minskad tillfredställelse med vården, minskad förmåga att göra upp planer för framtiden. Utan information har man heller inte kunskap att fatta beslut om behandlingar och det kan vara svårt att vara delaktig i sin egen vård (Coulter & Ellins, 2007). I denna litteraturstudies resultat framkom att personer med cancer fick tillfälle att diskutera sina behandlingsalternativ med kontaktsjuksköterskan. Att få information om sjukdom från diagnos till avslutad behandling beskrevs minska den oro som fanns när de inte hade vetskap om sjukdomen. Information från kontaktsjuksköterskan beskrevs också förbereda dem på hur de skulle komma att må efter en behandling, vilket gjorde det lättare att uthärda behandlingen. Enligt Skalla et al. (2004) är information viktig för att patienter med cancer ska kunna hantera de förändringar som cancersjukdomen innebär. I studien framkom det att vanligaste behovet av information var behandlingsrelaterade, de önskade få information om valmöjligheter av behandling, biverkningar och hur de hanterar dem. De såg även att personer med cancer även behövde fortsatt information efter genomgången behandling. I resultatet i denna litteraturstudie framkom det att personer med cancer upplevde det positivt när kontaktsjuksköterskan gav dem information i grupp. Skalla et al. (2004) beskriver i sin studie att deltagarna i stödgruppen fick störst hjälp av att de fick samtala med andra i samma situation. I studien av Carter, Bryant-Lukosius, DiCenso, Blythe och Neville (2011) beskrev 20 män med prostatacancer varierande åsikter om stödgrupper. En del män såg positivt på gruppinformationen, medan en del inte såg någon nytta med den. De personer som haft sin diagnos en längre tid slutade gå på mötena eftersom att de inte tillförde någon ny information de inte redan visste. Syftet med stödgrupper är att ge information om sjukdomen och dess behandling, möjligheten att träffa andra i samma situation och utbyta erfarenheter och få hjälp att tackla biverkningar (Fitch, Gray, Franssen & Johanson, 2000). Weis (2003) beskriver i sin studie att nyttan med stödgrupper är ökat välbefinnande och samhörighet, men hur stort det psykologiska stödet är, är fortfarande en öppen fråga. Som resultatet från denna litteraturstudie visat har alla patienter behov av stöd och information, det finns bara en skillnad varifrån man får det. För att möta patientens behov kan stödgrupper ses som ett komplement till kontaktsjuksköterskans roll. I resultatet till denna litteraturstudie framkom det att personer med cancer ansåg att kontaktsjuksköterskan var den som stod för kontinuitet eftersom att hon fanns med hela vårdtiden. Kontaktsjuksköterskan var spindeln i nätet och denne samordnade vårdtider och underlättade kontakten med andra vårdgivare. Studier (Bergenmar, Nylen, Lidbrink, Bergh & Brandberg, 2006; Jakobsson, Horvath & Ahlberg, 2005) har visat att kontinuitet i vården upplevs av patienter som har en person som följer dem genom hela vårdtiden och som de kan ringa till och ställa frågor till om de undrar över något. Vidare beskriver Clarke och Bailey (2010) att kontaktsjuksköterskan även ska vara länken mellan patientens lokala sjukhus och specialistsjukhuset. Genom denna samordning och överrapportering mellan sjukhus upphör inte stödet till patienten. Samordning och kontinuitet av vården gör att personer med cancer kan överlämna den praktiska planeringen till kontaktsjuksköterskan och istället fokusera på att bli frisk. Att få lämplig vård av rätt vårdgivare återföljs av lättnadskänsla. Genom att alla yrkesgrupper runt patienten arbetar tillsammans i ett team, kan kontinuitet och samordning uppnås. När patienten får träffa samma personal genom vårdtiden, inger det en känsla av trygghet (Preston, Cheater, Baker & Hearnshaw, 1999). Metoddiskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen hos personer med cancer av att ha en kontaktsjuksköterska, varför en kvalitativ ansats valdes. För att bedöma den vetenskapliga trovärdigheten av studien har vi valt att använda oss av fyra kriterier; Tillförlitlighet, pålitlighet, överförbarhet och bekräftelsebarhet (jfr. Holloway & Wheeler, 2002, s. 254). 21 För att höja studiens tillförlitlighet har litteratursökningen skett systematiskt från databaserna Pubmed och Cinahl, då de är mest användbara i omvårdnadsforskning (Polit & Beck, 2012). Vi har inte exkluderat artiklar som endast har varit tillgängliga mot beställning vilket höjer studiens tillförlitlighet. Då begreppet kontaktsjuksköterska är relativ ny benämning har det inte forskats på ämnet i någon större omfattning. Det har därför visat sig att tillgången till vetenskapliga studier har varit begränsad. En styrka är att vi trots detta har funnit datamättnad då många studier har visat på liknande resultat. Med anledning av att det inte forskats mycket på ämnet anser vi att vår litteraturstudie är av stor vikt och har ett stort värde. En litteraturstudie bygger på att analysera forskares resultat i redan befintliga studier och det kan vara en svaghet, eftersom viktig information som kan läsas ut genom kroppsspråk, uttryck och tonlägen uteblir och det kan leda till misstolkning. För att höja tillförlitligheten på studien har därför båda författarna upprepade gånger läst igenom texterna för att i så stor utsträcknings som möjligt undvika felaktiga tolkningar att information går förlorad och misstolkas. Enligt Holloway och Wheeler (2002, s. 255) ska läsaren kunna följa forskarens alla steg i analysprocessen samt att studien är konsekvent och korrekt, för att den ska anses som tillförlitlig. En svaghet med denna litteraturstudie kan vara att original texterna har översatts från engelska till svenska och eftersom engelska inte är vårt modersmål kan det leda till det försvinna nyanser i texterna som vi inte uppfattat. Enligt Polit och Beck (2012, s.75) kan forskaren med sin erfarenhet råka förvränga datamaterialet och tolka in deras egna förväntningar i resultatet. För att öka pålitligheten i studien har valet av metod samt de olika stegen i analysprocessen beskrivits så noggrant som möjligt. De olika stegen i litteratursökningen och vilka artiklar som använts i analysen har också presenterats utförligt i tabeller. Enligt Holloway och Wheeler (2002, s.251-252) uppnås pålitlighet i studier genom att kunna följa författarnas olika steg i forskningsprocessen samt att studien ska kunna upprepas. Artiklarnas kvalitet har granskats enligt kvalitetsgranskningsunderlag av Willman et al. (2006). En styrka är att artiklarna kvalitet var till största delen hög. Dock kan vår begränsade erfarenhet av att kvalitetsgranska artiklar vara en svaghet. Genom att vår litteraturstudie har ett tydligt beskrivet urval, datainsamling och analysprocess ökar överförbarheten. Holloway och Wheeler (2002, s. 251-252) menar att en studie är överförbar om den har ett tydligt beskrivet resultat som går att överföras i ett annat 22 sammanhang. Brödtexten i resultatet har styrkts med lämpliga citat. Genom att använda citat ger det en tyngd i litteraturstudiens resultat, då läsaren kan se hur författarna har uppfattat resultatet. (Holloway & Wheeler, 2002, s. 255). Bekräftelsebarhet har uppnåtts genom att vi har besvarat forskningsfrågan objektivt. Genom att svara på forskningsfrågan och att data kan spåras till originalkällan uppnås bekräftelsebarhet (Holloway & Wheeler, 2002, s. 255). Under arbetes gång har litteraturstudiens analys- och resultatprocess lästs igenom av kurskamrater och handledare vid upprepade tillfällen. Med hjälp av denna feedback har litteraturstudien genomarbetats utifrån olika synvinklar vilket vi anser höjer värdet på studien. Holloway och Wheeler (2002, s. 1012) menar att denna externa validitet är viktig och att det stärker studiens resultat. Slutsats Att drabbas av cancer upplevs av de flesta människor som en traumatisk och chockerande händelse. Alla människor har olika behov av stöd i denna situation. Kontaktsjuksköterska är ett relativt nytt begrepp som innebär en kontaktperson för patienten i vården. Denna litteraturstudie ger en samlad bild av patienters upplevelse av kontakten med kontaktsjuksköterskan och det är främst inom fyra områden som kontaktsjuksköterskans roll är speciellt uppskattad. För att kunna stödja patienter med cancer är det viktigt att få en förståelse för vilka behov de har under sin sjukdomstid. Kontaktsjuksköterskan har en kontinuerlig kontakt med patienten och kan utgöra en viktig del i stödet för patienten. Därför är det viktigt att kontaktsjuksköterskor får vetskap om denna kunskap och får en förståelse över vilka behov patienter har. Med tanke på att kontaktsjuksköterskerollen är under uppbyggnad på många mottagningar i Sverige behövs mer forskning inom området. Exempel är forskning som beskriver personer med cancer och deras anhörigas upplevelse av sjukdomstiden och vilka behov de har. 23 Referenser Artiklar märkt med * har använts i innehållsanalysen. Allen, J.D., Savadatti, S., & Gurmankin-Levy, A. (2008). The transition from breast cancer patient to survivor. Psycho-Oncology 18, 71-78, Doi:10.1002/pon1380. Bergenmar, M., Nylén, U., Lidbrink, E., Bergh, J., & Brandberg, Y. (2006). Improvements in patient satisfaction at an outpatient clinic for patients with breast cancer. Acta Oncologica, 45, 550-558, Doi:10.1080/02841860500511239. *Blair-Drury, V.B., & Inma, C. (2010). Exploring patient experiences of cancer services in regional Australia. Cancer Nursing, 33, 25-31. Carlson, L.E., & Bultz, B.D. (2003). Benefits of psychosocial oncology care: Improved quality of life and medical cost offset. Health and Quality of Life Outcomes, 1, 1-9. *Carroll, J.K., Humiston, S.G., Meldrum, S.C., Salmone, M.C., Jean-Pierre, P, Epstein, R.M., & Fiscella, K. (2010). Patient´s experiences with navigation for cancer care. Patient Education and Counseling, 80, 241-247, Doi: 101016/j.pec.2009.10.024 Carter, N., Bryant-Lukosius, D., DiCenso, A., Blythe, J., & Neville, A. (2011). The supportive care needs of men with advanced prostate cancer. Oncology Nursing Forum, 38, 189-198, Doi:10.1188/11.onf189-198. Challita, M. (2013). Comments on Warren Reich´s article on ancient consolation and modern empathy. Teori Medical Bioeth, Published online: 13 Februari 2013. Doi 10.1007/s11017013-9243-7. Clarke, L., & Bailey, C. (2010). Managing women with ovarian cancer: the role of the nurse. Nursing Standard 25, 41-49. 24 Cooper, M.J., Loeb, J.S., & Smith, A.C. (2010). The primary nurse practitioner and cancer survivorship care. Journal of the American Academy of the Nurse Practitioners, 22, 394-402. Doi:10.1111/j.1745-7599.2010.00528.x Coulter, A., & Ellins, J. (2007). Effectiveness of strategies for informing educating and involving patients. BMJ 335, 24-27. Doi.10.1136/bmj.39246.581169.80 Downe-Wamboldt, B. (1992). Content analysis: Method, applications and issues. Health Care for Women International, 13, 313-321. Earle, C.C., & Neville, A.,B. (2004). Under use of necessary care among cancer survivors. American Cancer Society, 10, 1712-1719. Ek, K., & Ternestedt, B-M. (2008). Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life: a phenomenological study. Journal of Advanced Nursing 62, 470-478. Doi:10.1111/j.1365-2648.2008.04611.x Eriksson, I., & Nilsson, K. (2007). Preconditions needed for establishing a trusting relationship during health counseling - an interview study. Journal of Clinical Nursing, 17, 2352-2359. Doi:10.1111/j.1365-2702.2007.02265.x Eriksson, M., & Svedlund, M. (2006). The intruder: spouses narratives about life with a chronically ill partner. Journal of Clinical Nursing, 15, 324-333. Doi:10.1111/j.13652702.2006.01290.x Erlen, J. (2006). Who speaks for the vulnerable? Orthopaedic Nursing, 25, 133-136. Fillion, L., de Serres, M., Cook, S., Goupil, R.L., Bairati, I., & Doll, R. (2009). Professional patient navigation in head and neck cancer. Seminars in Oncology Nursing, 25, 212-221. Finnely-Rutten, L., Arora, N., Bakos, A., Aziz, N., & Rowland, J. (2005). Information needs and sources of information among cancer patients: a systematic review of research (19802003). Patient Education and Counseling, 57, 250-261. Doi: 10.1016/j.pec.2004.06.006 25 Fitch, M., Gray, R., Franssen, E., & Johanson, B. (2000). Men´s perspective on the impact of prostate cancer: Implications for oncology nurses. Oncology Nursing Forum 27, 1255-1263. Fowler, T., Steakley, C., Garcia, A R., Kwok, J. & Bennet, L M. (2006). Reducing dispartities in the burden of cancer: The role of patient navigators. PLoS Medicine 3(7), e 193. Francis, L.E., Bowman, K.F., Kypriotakis, G., & Hannum-Rose, J. (2011). Relationship and emotional wellbeing among African American and white advanced cancer caregiver. Patient Education and Counseling, 85, 446-453. *Halkett, G., Arbon, P., Scutter, S., & Borg, M. (2006). The role of the breast care nurse during treatment for early breastcancer: the patient´s perspective. Contemporary Nurse, 23, 46-57. Heisler, M., Viljan, S., Makki, F., & Piette, J.D. (2010). Diabets controll with reciprocal peer support versus nurse care management. Annals of Internal Medicine, 153, 507-515. *Hjelmeland-Grimsbo, G., Finset, A., & Ruland. C.M. (2011). Left hanging in the air. Cancer Nursing, 34, 107-116. Doi:10.1097/ncc.0b013e3181eff008. Holloway, I., & Wheeler, S. (2002). Qualitative research in nursing. Oxford: Blackwell Sciences. Hopkins, J.B., Brown, J.C., Okamoto, I., & Addington-Hall, J.M. (2012). The effectiveness of patient –family carer (couple) intervention for the management of symptom and other healt related problems in people affected by cancer: A systematic literature search and narrative review. Journal of Pain and Symptom Management, 43, 111-142. Doi:10.1016/j.jpainsymmam.2011.03.013 Hurt, C.S., Burn, D.J., Hindle, J. Samuel, M., Wilson, K. & Brown, R.G. (2013). Thinking positively about chronic illness: An exploration of optimism, illness perceptions and wellbeing in patients with Parkinson`s disease. British Journal of Health Psychology, Doi:10.1111/bjhp.12043. 26 Jakobsson, S., Horvath, G., & Ahlberg, K. (2005). A grounded theory exploration of the first visit to a cancer clinic – strategies for achieving acceptance. European Journal of Oncology Nursing, 9, 248-257. Jean-Pierre, P., Hendren, S., Fiscella, K., Loader, S., Rousseau, S., Schwartzbauer, B., Sanders, M., Carroll, J., & Epstein, R. (2010). Understanding the process of patient navigation to reduce disparities in cancer care: Perspectives of trained navigators from the field. Journal of Cancer Education, 26, 111-120. Doi:10.1007/s13187-010-0122-x *Korber, S.F., Padula, C., Gray, J., & Powell, M. (2011). A breast navigator program: Barriers, enhancers, and nursing interventions. Oncology Nursing Forum, 38, 44-50. Doi:10.1188/11.onf.44-50. Kristofferzon, M-L., Löfmark, R., & Carlsson, M. (2008). Managing consequences and finding hope – experiences of Swedish women and men 4-6 months after myocardial infarction. Nordic College of Caring Science, 22, 367-375. Kvåle, K. (2007). Do cancer patients always want to talk about difficult emotions? A qualitative study of cancer inpatients communication needs. European Journal on Oncology Nursing, 11, 320-327. Doi: 10.1016/j.ejon.2007.01.002 Kvåle, K., & Bondevik, M. (2010). Patient´s perceptions of the importance of nurses knowledge about cancer and its treatment for quality nursing care. Oncology Nursing Forum, 37, 436-442. Doi: 10.1188/10.onf.436-442. Larsson, I.E., Sahlsten, M., Segesten, K., & Plos, K. (2011). Patient´s perceptions of barriers for participation in nursing care. Nordic Colage of Caring Science, 25, 575-582. Doi:10.1111/j.1471-62712.2010.00866.x Little, M., & Sayers, E-J. (2004). While there´s life… hope and the experience of cancer. Social Science & Medicine, 59, 1329-1337. Doi: 10.1016/j.socscimed.2004.01.014 27 Liu, J-E., Mok, E., & Wong, T. (2005). Perceptions of Chinese cancer patients of the favourable and unfavourable words conveyed by their social support providers. Cancer Nursing, 28, 348-354. Macdonald, N., Shapiro, A., Bender, C., Paolantoino, M., & Coombs, J. (2012). Experiences and perspectives on the GIST patient journey. Patient Preference Adherence, 6, 253-262. Mills, M.E., & Sullivan, K. (1999). The importance of information giving for patients newly diagnosed with cancer: a review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 8, 631-642. Palos, G R., & Hare, M. (2011). Patients, family, caregivers and patient navigators. Cancer, 1, 3592-3602. *Pieters, H.C., Heilemann, M.V., Grant, M., & Maly, R.C. (2011). Older women´s reflections on accessing care across their breast cancer trajectory: Navigating beyond the triple barriers. Oncology Nursing Forum, 38, 175-184. Polit, D F., & Beck, C T. (2012). Nursing research. Generating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia:Wolter Kluwer / Lippincott. Williams and Wilkins. (Ninth edition). Power, J., Brown, L., & Ritvo, P. (2008). A qualitative study examining psychosocial distress, coping and social support across the stages and phases of epithelial ovarian cancer. Health Care for Women Internationa,l 29, 366-383. Preston, C., Cheater, F., Baker, R., & Hearnshaw, H. (1999) Left in limbo: patient´s views on care across the primary/secondary interface. Quality in Health Care, 8, 16-21. *Radwin, L.(2000). Oncology patient´s perceptions of quality nursing care. Research in Nursing & Health, 23, 179-190. Radwin, L., & Alster, K. (2002). Individualized nursing care: an empirically generated definition. International Nursing Review, 49, 54-63. 28 Regionalt Cancercentrum Norr (2013). Kontaktsjuksöterska. Hämtat 2013-03-05, från http://www.cancercentrum.se/sv/norr/Malomraden/Kontaktsjukskoterska/ Reich, W.T. (2012). From ancient consolation and negative care to modern empathy and the neurosciences. Theori Medical Bioeth, 33, 25-32. Doi:10,1007/s11017-012-9212-6 Sekse, R., Råheim, M., Blåka, G., & Gjengedal, E. (2012). Living through gynecological cancer: three typologies. Journal of Clinical Nursing, 21, 2626-2635. Doi: 10-111/j.13652702.2011.04028.x Schlincht, K., Morgan, M.A.J., Fuller, J., Coates, M.J., & Dunbar, J.A. (2013). Safety and acceptability of practice-nurse-managed care of depression in patients with diabetes or heart disease in the Australian True Blue study. BMJ, 3:e, oi:10.1136/bmjopen-2012-002195 Seibank, L., Petersen, L.K., Blaakaer, J., & Hounsgaard, L. (2011). Hoping for the best, preparing for the worst: the lived experiences of women undergoing ovarian cancer surgery. European Journal of Cancer care, 21, 360-371. Doi: 10.1111/j1365-2354.2011.01313.x *Sinfield, P., Baker, R., Agarwal, S., & Tarrant, C. (2008). Patient-centred care: What are the experiences of prostate cancer patients and their partners. Patient Education and Counseling, 73, 91-96. Skalla, K.A., Bakitas, M., Furstenberg, C.T., Ahles, T., & Henderson, J.V. (2004). Patient´s need for information about cancer therapy. Oncology Nurse Forum, 31, 313-319. Staniszewska, S., & Henderson, L. (2005). Patient´s evalutions of the quality of care: influencing factors and the importance of engagement. Journal of Advanced Nursing, 49, 530537. Sveriges Kommuner och Landsting (2013). Kontaktsjuksköterska i cancervården. Hämtat 2013-03-05, från http://www.skl.se/vi_arbetar_med/halsaochvard/cancervard/utvecklingsarbeten_cancervard/k ontaktsjukskoterska 29 Swanson, J., & Koch, L. (2010). The role of the oncology nurse navigator in distress management of adult inpatients with cancer: A retrospective study. Oncology nursing Forum 37, 69-75. *Thygesen, M.K., Pedersen, B.D., Kragstrup, J., Wagner, L., & Mogensen, O. (2011). Benefits and challenges perceived by patients with cancer when offered a nurse navigator. International Journal of Integrated Care 11, 1-11. *Thygesen, M.K., Pedersen, B.D., Kragstrup, J., Wagner, L., & Mogensen, O. (2012). Gynecological cancer patient´s differentiated use of help from a nurse navigator: a qualitative study. BMC Health Services Research, 12:168. Turner, B., & Drudge-Coates, L., (2012). Management of patients with metastatic prostate cancer. Nursing standard, 26, 49-57. Turnbull-Macdonald, G.C., Baldassarre, F., Brown, P., Hatton-Bauer, J., Li, M., Green, E., & Lebel, S. (2012). Psychosocial care of cancer: a framework to guide practice, and actionable recommendations for Ontario. Current Oncology, 19, 209-216. Doi: 10.3747/co.19.981. Weis, J. (2003). Support groups for cancer patients. Support Care Cancer, 11, 763-768. Whittingham, K., & Pearce, D.E. (2011). Carer support from a community based heart specialist nurse service. British Journal of Nursing, 20, 1388-1393. Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C., (2006). Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. *Yosha, M.A., Carroll, J.K., Hendren, S., Salamone, C.M., Sanders, M., Fiscella, K., & Efstein, R.M. (2011). Patient navigation from the paired perspectives of cancer patients and navigators: A qualitative analysis. Patient Education and Counseling, 82, 396-401. Doi:10.1016/j.pec.2010.12.019 Öhman, M., & Söderberg, S. (2004). The experiences of close relatives living with a person with serious chronic illness. Qualitative Health Research, 14, 396-410. 30 Öhman, M., Söderberg, S., & Lundman, B. (2003). Hovering between suffering and enduring: The meaning of living with serous chronic illness. Qualitative Health Research, 13:528, DOI:10.1177/1049732302250720. 31