Personer med cancers upplevelse av att ha en kontaktsjuksköterska

EXAMENSARBETE
Personer med cancers upplevelse av att
ha en kontaktsjuksköterska
En litteraturstudie
Hanna Nyberg
Monica Persson
2013
Filosofie kandidatexamen
Omvårdnad
Luleå tekniska universitet
Institutionen för hälsovetenskap
Luleå tekniska universitet
Institutionen för hälsovetenskap
Avdelningen för omvårdnad
Personer med cancers upplevelse av att ha en
kontaktsjuksköterska
En litteraturstudie
People with cancers experience of the contact with a navigator
nurse
A literature review
Hanna Nyberg
Monica Persson
Kurs: Omvårdnad C 15 hp
Vårterminen 2013
Fristående kurs O0034H
Handledare: Päivi Juuso
Personer med cancers upplevelse av att ha en kontaktsjuksköterska
En litteraturstudie
Hanna Nyberg
Monica Persson
Luleå tekniska universitet
Institutionen för hälsovetenskap
Avdelningen för omvårdnad
Abstrakt
För personer som drabbas av sjukdom förändras livet och det kan upplevas som
en traumatisk händelse. Personer med cancer har ett varierande behov av stöd
under denna tid. Kontaktsjuksköterska är ett begrepp som innebär en
kontaktperson i vården för patienter med sjukdom. Syftet med denna
litteraturstudie var att beskriva upplevelsen hos personer med cancer av att ha en
kontaktsjuksköterska.. Elva vetenskapliga studier analyserades med kvalitativ
manifest innehållsanalys. Analysen resulterade i fyra kategorier; att få
känslomässigt stöd, att få en känsla av förtroende, att känna sig välinformerad
och att få hjälp med samordning. Resultatet i litteraturstudien visade att patienter
med cancer erbjöds kontakt med kontaktsjuksköterska från diagnos till
behandlingsslut. Det medförde att ett förtroende byggdes upp över tid och ingav
en känsla av trygghet. I resultatet framkom att patienter med cancer erbjöds stöd
och tröst av kontaktsjuksköterskan. De fick även känslomässigt stöd som hjälpte
dem att bearbeta cancerbeskedet. Patienter kände sig välinformerade då de fick
möjlighet att träffa kontaktsjuksköterska i samband med diagnostillfället, få
lättförståelig information om sin sjukdom och få möjlighet att ställa frågor. De
fick
även
information
ombehandlingar
och
dess
biverkningar.
Kontaktsjuksköterskan beskrevs vara spindeln i nätet som samordnade och
koordinerade vården. För att kunna hjälpa och stödja patienter med cancer
utifrån deras behov är det viktigt att kontaktsjuksköterskor får förståelse och
ökad
kunskap
om
patienters
upplevelse
av
kontakten
med
kontaktsjuksköterskan.
Nyckelord: kontaktsjuksköterska, cancer, patient, upplevelse, kvalitativ,
litteraturstudie, innehållsanalys
2
För personer med sjukdom förändras det dagliga livet och kan ge känslor av besvikelse över
att ha blivit sjuk. Framtidsplaner omkullkastas och de tvingas lära sig att leva på ett nytt vis
(Öhman, Söderberg & Lundman, 2003). Avsaknad av ork på grund av sjukdom kan göra att
personer tvingas avstå från olika aktiviteter som de tidigare orkat med och svagheten gör att
de känner sig som en halv människa, viljan finns men inte orken. Att de tvingas acceptera ett
beroende av andra människor är för många en sorg (Ek & Ternestedt, 2008). Enligt Öhman et
al. (2003) kan personer med allvarlig kronisk sjukdom ha känslor av att vara annorlunda.
Känslor av rädsla för att inte bli behandlad som den person de var innan sjukdomen är vanligt
förekommande. Detta kan i sin tur leda till att personer med sjukdom isolerar sig och undviker
att träffa sina vänner varför känslan av att vara utanför förstärks.
Att få ett cancerbesked upplevs av de flesta personer som en traumatisk händelse. Ofta har
personer fått cancerdiagnosen i samband med att de utretts för andra sjukdomar eller symtom.
Vare sig de själv eller sjukvårdspersonalen har initialt sett de olika symtomen som något
allvarligt, varför den definitiva cancerdiagnosen kommit som en chock för personen (Power,
Brown & Ritvo, 2008). Enligt Macdonald, Shapiro, Bender Paolantonio och Coombs (2012)
innebär sjukdomstiden för personer som lever med cancer en rörelse mellan olika känslor;
från känslan av kris vid diagnostillfället till känslor av hopp när behandlingen påbörjades. Så
småningom går personer med cancer in i en period av anpassning till det nya livet och att
skapa en ny normalitet. Detta kan vara en långsiktig process varför personer med cancer enligt
Earle och Neville (2004) har andra vårdbehov utöver behandling och biverkningar. Detta är
till exempel den långsiktiga uppföljningen, det vill säga att gå från sjuk till att överleva
cancersjukdom och den oro de lever med att cancern ska komma tillbaka. För personer med
cancer är det därför viktigt med förebyggande vård och behandling. I Cooper, Loeb och Smith
(2010) studie beskrev personer med cancer att de får olika information beroende på var de är i
sin behandling; diagnos, behandlingsfasen, eftervård eller uppföljningstiden, vilket gör att det
ibland är svårt att ta till sig all information. Under vårdtiden kommer också olika frågor upp
hos dem som inte bara gäller det fysiska och psykiska utan även ekonomiska frågor. I studien
av Carlson och Bultz (2003) beskrev patienter med cancer att cancerdiagnosen och
behandlingen resulterade i att de led av social, emotionell och psykosocial nöd. Psykosociala
interventioner (utbildning, kognitiv beteendeterapi, terapi- och stödsamtal individuellt och i
grupp) bevisades effektivt hjälpa patienter och deras familjer att konfrontera de många frågor
som uppstod under denna svåra tid.
3
I en studie (Finnely-Rutten, Arora, Bakos, Aziz & Rowland, 2005) framkom vikten av
information och kommunikation till personer med cancer samt vikten av en god
kommunikation mellan patient och vårdgivare när personer drabbats av cancer. Enligt Hurt et
al. (2013) kan en positiv uppfattning om sin sjukdom, resultera i ett bättre behandlingsresultat.
Personer med cancer som kände optimism, hade ett ökat välbefinnande. För att ge personer
med sjukdom goda förutsättningar att uppnå välbefinnande har begreppet
kontaktsjuksköterska sakta vuxit fram.
Kontaktsjuksköterska är en benämning som börjat användas globalt och avser en speciell roll
som sjuksköterska. Ursprungligen kom den till för obemedlade grupper i USA, där man såg
att de i större utsträckning dog av cancersjukdom på grund av minskad benägenhet att låta sig
bli undersökt samt att det tog lång tid att få behandling. Kontaktsjuksköterskan hade då som
uppgift att minska de hinder som gjorde att tiden mellan cancerdiagnos och behandling dröjde
(Fowler, Steakley, Garcia, Kwok & Bennet, 2006). Numer när man pratar om
kontaktsjuksköterskans uppgift avses det samspel mellan denne och patienten som syftar till
att gemensamt säkerställa kontinuitet i, samt koordinera vården och gemensamt identifiera
problem och behov och skräddarsy vården för patienten under hela vårdförloppet (Fillion et
al., 2009). Kontaktsjuksköterskor är vanliga inom vård av patienter med hjärtsjukdom och
depression och kan då fungera som en konsult som genom de regelbundna samtal som denne
gör med patienten kan identifiera problem i god tid och på så vis förebygga ohälsa (Schlincht,
Morgan, Fuller, Coates & Dunbar, 2013). Patienter med diabetes är också ett exempel på en
patientgrupp som har kontakt med kontaktsjuksköterskor (Heisler, Viljan, Makki & Piette,
2010).
För att stödja personer med cancer ska de erbjudas tillgång till en kontaktsjuksköterska, vilket
innebär en namngiven sjuksköterska med speciell tillgänglighet från diagnos till avslutad
uppföljning på den cancer vårdande kliniken. I detta uppdrag ingår bland annat att förmedla
kontakter, ge stöd, upprätta individuell vårdplan, säkerställa patientens delaktighet och
inflytande i vården, bevaka ledtider så att onödig väntan minimeras. Detta är ett led i att
uppnå målet med cancersjukvården i Sverige vilken är att den ska vara likvärdig och
tillgänglig för alla patienter (Regionalt Cancercentrum Norr, 2013). Enligt Turner och
Drudge-Coates (2012) måste sjuksköterskan kunna stötta personer med cancer i såväl
psykologiska och existentiella funderingar om framtiden och döden, men även få hjälp att
4
orientera sig i ett sjukvårdsystem som inte alltid är utformat på ett överskådligt vis. Swanson
och Koch (2010) beskriver att kontaktsjuksköterskor för personer med cancer ska ha stor
erfarenhet av cancer, samt inneha en hög nivå av medkänsla och tålamod, så att de kan ge
hjälp och stöd varje dag. För att säkerställa patientsäkerheten och kontinuiteten i vården för
patienter med cancer pågår en uppbyggnad och utveckling av
kontaktsjuksköterskeverksamheten på sjukhusmottagningar i Sverige. Sveriges Kommuner
och Landsting (2013) tillsammans med Regionala Cancercentrum har kartlagt tillgången av
kontaktsjuksköterskor där brister uppmärksammats varför målsättningen med
utvecklingsprocessen är att öka antalet kontaktsjuksköterskor.
Sammanfattningsvis visar litteraturgenomgången att en cancerdiagnos ofta kommer som en
chock. Patienterna upplever en kris med många känslor i samband cancerbeskedet och det
dagliga livet förändras. Vårdbehovet hos patienter med cancer är stort och god
kommunikation mellan patient och sjukvården är nyckeln till att identifiera patientens behov
och viktigt för att nå ett bra behandlingsresultat. Kontaktsjuksköterskans roll är att förbättra
omvårdnaden för patienterna genom specialiserad kompetens och psykosocialt stöd.
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen hos personer med cancer av att
ha en kontaktsjuksköterska.
Metod
Litteratursökning och kvalitetsgranskning av artiklar
Utifrån syftet av med denna studie har vi sökt vetenskapliga artiklar i databaserna Cinahl och
Pubmed/Medline. Enligt Polit och Beck (2012, s.100) är de databaserna de mest användbara
vid omvårdnadsforskning. Inklusionskriterierna var att artiklarna är internationella, peer
reviewed, studier på endast vuxna och publicerade efter år 2000. Svensk meSH har använts
för att få fram de rätta sökorden samt Cinahls ämnesordslista för att få rätt benämningar på
sökorden. Både ämnesord och fritext ord har använts. Sökorden som har använts är,
cancerpatients, oncologic nursing, social support, navigator nurse, patient experience och
qualitative nursing research (Tabell 1). Sökorden har använts enskilt och sedan i kombination
med varandra, med hjälp av den booelska sökoperatören AND (jfr. Willman, Stoltz &
Bahtsevani, 2006, s.66) Vi har även valt att titta i redan funna artiklars referenslistor för att se
om vi kan hitta fler artiklar som svarar mot syftet. Kvantitativa studier och översiktsstudier
har exkluderats.
5
Tabell 1. Översikt av litteratursökning
PUBMED 2013 03 08
Söknr
#)
Söktermer
Antal träffar
1
FT
41
2
FT
Navigator
nurse
Patient
experience
1 AND 2
Social support
1 AND 4
Oncologic
nursing
Qualitative
nursing
research
Cancer
patients
6 AND 7
AND 8
3
4
5
6
MSH
MSH
7
MSH
8
MSH
9
Antal utvalda
Antal valda I
studien
3
3
3
1
215215
9
217554
4
6198
13806
818730
164
Cinahl 2013 03 08
1
FT
Navigator
37
4
3
nurse
2
FT
Patient
2292
experience
3
1 AND 2
1
1
4
CH
Cancer
33671
patients
5
1 AND 4
13
6
1
6
CH
Qualitative
357
nursing
research
7
1 AND 6
0
8
CH
Social support 32010
9
1 AND 8
6
2
1
10
CH
Oncologic
9854
nursing
11
4 AND 6
5
AND 10
# MSH- Mesh termer I database PubMed, CH- CINAHL headings I database CINAHL, FTfritextsökning
Från redan funnen artikels referens har 1 artikel inkluderats i analysen.
Artiklar som hade en relevant titel och abstrakt och som svarade mot syftet i denna studie
valdes ut, vilket resulterade i sammanlagt 20 artiklar. Via manuell sökning tillkom ytterligare
en artikel. Nio artiklar exkluderades på grund av att de hade låg kvalitet eller var kvantitativa.
Elva artiklar valdes ut till analysen (Tabell 2). Artiklarnas kvalitet har granskats med hjälp av
ett bedömningsunderlag av Willman et al. (2006, s. 156-157). Willman et al. (2006) har
6
beskrivit en kvalitetsbedömning som innebär att artiklarnas urval, syfte, metod, giltighet och
etiska resonemang värderas. Forskaren tilldelar 1 poäng till en fråga som ger ett positivt svar,
motsvarande noll poäng till ett inadekvat svar eller negativt svar. Bedömningen ger en
poängsumma som räknas om i procent. Artiklarna kvalitet kan på så vis delas in i hög, medel
eller låg kvalitet. För hög kvalitet krävs 80-100% positiva svar, medel kvalitet 70-79% och
låg 60-69%. Valda artiklars kvalitet presenteras i tabell 2.
Tabell 2. Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=11)
Författare
År
Land
Typ av
studie
Deltagare
Metod
Datainsamling/
Dataanalys
Huvudfynd
Kvalitet
Blair-Drury
& Inma
2010
Australien
Kvalitativ
11
Semistrukturerade
intervjuer
Tematisk
innehållsanalys
Patienter men
kontaktsjuksköterska
hade en bättre
erfarenhet av vården
och mer skräddarsydd
vård än de som inte
hade
kontaktsjuksköterska
Hög
Carroll et al
2010
USA
Kvalitativ
35
Intervju
Grundad teori
Patienterna värdesatte
kontaktsjuksköterskan
främst för det
känslomässiga stöd de
fick och att hon mötte
deras
informationsbehov,
den hjälp de fick med
problemlösning, samt
logistiska aspekterna
av cancervården
Hög
Halkett et al
2006
Australien
Kvalitativ
18
Djup intervju
Tematisk analys
Kontaktsjuksköterskan
Spelar en stor roll i
behandlingen.
Stödjande,
tillgängligheten,
uppmuntran och
praktisk information.
Hög
7
Tabell 2. Forts. Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=11)
Författare
År
Land
Typ av
studie
Deltagare
Metod
Datainsamlin/
Dataanalys
Huvudfynd
Kvalitet
HjelmelandGrimsbo et al
2011
Norge
Kvalitativ
60
Semistrukturerade
Intervjuer
Innehållsanalys
Studien visade att
konversation online
mellan patient och
kontaktsjuksköterska
var ett bra komplement
till det fysiska mötet.
Patienterna kunde
skicka en fråga till
kontaktsjuksköterskan
när helt de behövde.
Hög
Korber et al
2011
USA
Kvalitativ
14
Semistrukturerade
Intervjuer
Innehållsanalys
Värdet av utbildning
Hög
och information från
kontaktsjuksköterskan
såg deltagarna som de
viktigaste i hennes roll.
Hjälp med att hantera
symtom, få hjälp till
att finansiella och
samhälleliga resurser
hörde också till det
man ville ha hjälp
med.
Pieters et al
2011
USA
Kvalitativ
18
Semistrukturerade
intervjuer
Grundad teori
Tre sammanhängande
åldersrelaterade hinder
för vård beskrevs av
kvinnor under hela
deras cancersjukdom:
Kunskaps underskott,
Redan existerande
sjukdomar och flera
möten med vårdgivare.
Kontaktsjuksköterskan
underlättade deras
framsteg
Hög
Radwin
2000
USA
Kvalitativ
22
Semistrukturerade
intervjuer
Grundad teori
Bra vård
karakteriserades av
god kunskap,
kontinuitet,
uppmärksamhet,
koordination,
individualisering och
omtanke. Detta kunde
kontaktsjuksköterskan
bidra med.
Hög
8
Tabell 2. Forts. Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=11)
Författare
År
Land
Typ av
studie
Deltagare
Metod
Datainsamlin/
Dataanalys
Huvudfynd
Kvalitet
Sinfield et al
Kvalitativ
2008
Storbritannien
35
Semistrukturerade
intervjuer
Tematisk analys
Kliniken och
kontaktsjuksköterskan
bör identifiera och
möta patientens
individuella behov.
Använda ett lämpligt
språk vid information.
Hög
Thygesen et
al
2011
Danmark
Kvalitativ
5
Semistrukturerade
Intervjuer
Fenomenologisk
hermeneutisk
Känslomässiga band
uppstod mellan
patienten och
kontaktsjuksköterskan,
vilket ledde till att
patienterna kände sig
avvisade när vårdtiden
var över
Medel
Thygesen et
al
2012
Danmark
Kvalitativ
21
Semistrukturerade
Intervjuer
fenomenologisk
Tilltro – misstro till
sjukvården var
avgörande för om man
var i behov av
kontaktsjuksköterskan
Hög
Yosha et al
2011
USA
Kvalitativ
18 patienter
Semistrukturerade
18 kontaktIntervjuer
sjuksköterskor Multiperspektiv
analys
Patienterna och
kontaktsjuksköterskorna var
eniga om vilka behov
som patienterna
behövde under
vårdförloppet. Men de
olika grupperna
värderade och
upplevde problemen
olika. Kommunikation
var viktigt.
Medel
Analys
Kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats har använts för att analysera artiklarna med
utgångspunkt från metod beskriven av Downe-Wambolt (1992). Enligt Downe-Wambolt
(1992) innebär kvalitativ innehållsanalys att man objektivt och systematiskt granskar data för
att sedan beskriva ett fenomen. Vidare beskriver Downe- Wambolt att manifest ansats innebär
9
att läsa och analyserar texten och citaten som den är skriven, för att i största mån undvika
tolkningar I denna litteraturstudie inleddes analysprocessen med att artiklars resultat lästes
igenom upprepade gånger. Meningar och fraser som innehöll information som var relevanta
för frågeställningen valdes ut. Den omgivande texten togs även med så att sammanhanget
kvarstod. Textenheterna har översats och kondenserats, vilket innebär att mindre relevant text
har tagits bort och det väsentliga blivit kvar. De kondenserade textenheterna fördes därefter
samman i kategorier med liknande beskrivningar. Kategorier med liknande innehåll
sammanfördes till bredare kategorier för att reducera antalet kategorier. Stegvis kom vi
slutligen fram till fyra slutkategorier (Tabell 3). För att kontrollera trovärdigheten av dessa
slutkategorier har vi gått tillbaka till textenheterna upprepade gånger för att försäkra oss om
att kärnan i dessa var bibehållen.
Resultat
Den kvalitativa innehållsanalysen resulterade i fyra slutkategorier (Tabell 3). Resultaten från
varje kategori beskrivs med brödtext och citat från studier som ingått i analysen.
Tabell 3. Översikt av kategorier (n=4)
Kategorier
Att få känslomässigt stöd
Att få en känsla av förtroende
Att känna sig välinformerad
Att få hjälp med samordning
Att få känslomässigt stöd
I ett flertal studier (Carroll et al., 2010; Halkett, Arbon, Scutter & Borg, 2006; Korber, Padula,
Gray & Powell, 2011; Pieters, Heilmann, Grant & Maly, 2011; Sinfield, Baker, Agarwal &
Tarrant, 2008) beskrev personer med cancer att kontaktsjuksköterskan erbjöd stöd och tröst i
samband med diagnos och behandlingsbeslut. Personer med cancer uppskattade speciellt det
känslomässiga stödet de fick som hjälpte dem att bearbeta den chockerande information som
cancerbeskedet innebar. I studier (Korber et al., 2011; Radwin, 2000) beskrevs betydelsen av
att inte vara en person i mängden vilket ledde till känslor av trygghet.
10
I flera studier (Carroll et al., 2010; Halkett et al., 2006; Korber et al., 2011; Radwin, 2000;
Thygesen, Pedersen, Kragstrup, Wagner & Mogensen, 2011) framkom det att personer med
cancer kände stöd och trygghet i att kontaktsjuksköterskan var involverad i deras sjukdom och
kände deras behov. Personer med cancer kände att de blev tagna på allvar och att
kontaktsjuksköterskan tog sig tid att lyssna på dem. Detta medförde att de kunde komma
underfund om vad som var fel i tid. De kände en trygghet i att kontaktsjuksköterskan var ärlig
och de behövde inte känna sig vaksamma. De var också säkra på att kontaktsjuksköterskan
handlade på ett sätt som var bäst för dem. I studier (Carroll et al., 2010; Hjelmeland-Grimsbo,
Finset & Ruland, 2011; Korber et al., 2011) beskrev personer med cancer att de kände stöd
och trygghet av kontaktsjuksköterskan i den överväldigande situation med rädsla och
dödsångest som sjukdomen medförde. Vetskapen om att de kunde ringa
kontaktsjuksköterskan när de kände sig ensamma eller hade en dålig dag, att hon/han ”bara
fanns där” och att de kunde ta hjälpen om de önskade, gjorde att de kände trygghet och lugn. I
Korber et al. (2011) studie beskrev en patient kontakten med kontaktsjuksköterskan: ”Sitting
with me, just being there, made such a difference”(s. 48). Det känslomässiga stödet från
kontaktsjuksköterskan beskrevs av personer med cancer som en tröstande närvaro, en källa till
psykosocialt stöd och hjälp till att minska isolering och ensamhet. I Radwin (2000) och
Halkett at al. (2006) studier beskrev patienter med cancer känslor av välbefinnande när
kontaktsjuksköterskan fanns till för dem, lyssnade och uppmuntrade dem. Välbefinnandet
beskrevs innebära att ha någon att lita på, att ha en framtidstro och att mötas av äkthet.
My navigator was always…there for me, calling me, you know.
Physically and emotional support. To see how I´m doing – if there´s
anything… she can do for me… it´s somebody that …I can talk to.
Really like have that connection. (Carroll et al., 2010, s. 245)
I studier (Carroll et al., 2009; Yosha et al., 2011) beskrevs vikten av att kunna prata med
någon utanför familjen, vilket personer med cancer beskrev att de kunde göra med
kontaktsjuksköterskan. Personer som var ledsna och helt saknade anhöriga kunde ringa
kontaktsjuksköterskan när de önskade bara för att prata eller ställa frågor. Andra personer
beskrev att de inte behövde stödet av kontaktsjuksköterskan eftersom att de fick
tillfredställande stöd av sina anhöriga (Thygesen, Pedersen, Kragstrup, Wagner & Mogensen,
2012). I studien av Yosha et al. (2011) beskrev personer med cancer den uppskattning de
11
kände av att kontaktsjuksköterskan även fanns till som stöd för deras anhöriga och att denne
tog sig tid för dem och lät dem ställa sina frågor.
Personer med cancer beskrev att de upptäckte först i efterhand vilket känslomässigt stöd de
haft av kontaktsjuksköterskan under sjukdomstiden. Personer beskrev att de upplevde ett
tomrum efter att behandlingen avslutades. Månader av intensiv behandling och kontakt med
kontaktsjuksköterskan och flera andra vårdgivare gjorde det svårt att lämna den miljön och
gjorde att de kände sig ensamma och hade många funderingar över framtiden (HjelmelandGrimsbo et al., 2011; Korber et al., 2011; Yosha et al., 2011).
After all you go through, the chemo, the radiation, all the treatments, when it is
over, they say, “Come back in three months”. You really feel alone…and ask,
who do I go to if…? (Korber et al., 2011, s. 48)
Att få en känsla av förtroende
I flera studier (Carrol et al., 2010; Radwin, 2000; Sinfield et al., 2008; Thygesen et al., 2011;
Yosha et al., 2011) beskrev personer med cancer att de upplevde att en god kontakt med
kontaktsjuksköterskan var viktigt för att skapa förtroende. Personer med cancer beskrev att
kontaktsjuksköterskan fungerade som deras advokat och förde deras talan exempelvis i
önskan om viss undersökning och behandling (Radwin, 2000; Sinfield et al., 2008; Thygesen
et al., 2012). I Radwin (2000) och Thygesen et al. (2012) studier beskrev personer med cancer
att de kände ett stort förtroende till kontaktsjuksköterskan då denne hade goda kunskaper
inom det specifika cancerområdet, kunde tala om vad som är normalt och onormalt under
behandlingen och vad de kunde förvänta sig av behandlingen. Personerna beskrev att om
kontaktsjuksköterskan hade lång erfarenhet av vården ingav det förtroende.
The navigator nurse was, in fact, quite nice… she was able to tell me more…
and she explained things, so I really trusted her (ok) … it was before
treatment… and everything was uncertain (Thygesen et al., 2012, s. 7)
I en studie av Thygesen et al. (2012) framkom att tidigare dåliga erfarenheter av vården
gjorde att personer med cancer kände sig mer skeptiska till kontaktsjuksköterskan. Misstron
till vården skapade ett hinder till att uppta en kontakt med kontaktsjuksköterskan. Personer
ansåg att då de hade fått dåliga nyheter av doktorn ville de inte ha ytterligare en person som
12
kom med fler dåliga nyheter. I studien av Carrol et al. (2010) beskrevs andra orsaker till
varför personer med cancer valde bort eller var orsak till varför en kontakt med
kontaktsjuksköterskan omöjliggjordes; exempelvis att som kvinnlig patient med bröstcancer
ha en manlig kontaktsjuksköterska. De personer som gav vården och kontaktsjuksköterskan
en ny chans upplevde denne som en snäll och trevlig person som det var lätt att prata med.
Thygesen et al. (2012) beskrev att de personer som hade förtroende för sin doktor beskrev att
de inte hade behov av kontaktsjuksköterskan, de upplevde sig få all den hjälp de behövde av
sin doktor.
Physicians themselves are calm and explain… he did not make me totally
confused…so… it was not necessary to use the navigator nurse (Thygesen et al.,
2012, s. 5).
Att känna sig välinformerad
I ett flertal studier (Pieters et al., 2011; Seinfield et al., 2008; Halkett et al., 2006; Korber et
al., 2011) beskrev personer med cancer att de fick en chock när de fick besked om att de hade
cancer. Detta medförde att de initialt hade svårt att ställa väsentliga frågor. De fick erbjudande
om att träffa kontaktsjuksköterskan efteråt vilket beskrevs vara värdefullt. Under det besöket
beskrevs kontaktsjuksköterskan gå igenom informationen igen så att de verkligen skulle förstå
vad som sagts. De fick tid att ställa frågor och fick även skriftlig information. I Korber et al.
(2011) studie beskrev personer med cancer att de uppskattade att de initialt fick information
om hur teamet runt dem såg ut. Kontaktsjuksköterskans roll preciserades och de fick
information om när var och hur denne var anträffbar och vilken roll denne hade i deras vård.
Information was good, checking up and clarifying was good and that made me
feel that I understood what was happening, I was informed and that was
important to me. (Halkett et al., 2006, s. 53)
I studier (Blair-Drury & Inma, 2010; Carroll, et al., 2009; Halkett et al., 2006; Korber et al.,
2011; Pieters et al., 2011; Radwin, 2011; Sinfield et al., 2008; Thygesen et al., 2011; 2012)
beskrev personer med cancer kontaktsjuksköterskan som den som gav information på ett
lättförståeligt sätt. Kontaktsjuksköterskan gav även tillfälle för personen att diskutera och
värdera olika behandlingsalternativ. I Korber et al. (2011) studie framkom att inte ha vetskap
om sin sjukdom beskrevs som skrämmande och oroande, men när kontaktsjuksköterskan
13
kunde ge information om sjukdomen från diagnos till avslutad behandling, minskades denna
oro.
I flera studier (Halkett et al., 2006; Korber et al., 2011; Pieters et al., 2011; Radwin, 2000;
Thygesen et al., 2011) beskrev personer med cancer att de fick tips och råd av
kontaktsjuksköterskan om hur de skulle hantera de ibland outhärdliga biverkningar de
drabbats av och hur de skulle komma att må efter cellgiftsbehandlingen. Den hjälpen beskrevs
göra det lättare att uthärda behandlingen, eftersom de då visste vad som väntade. Personer
kände sig förberedda inför nästa steg i behandlingen, som medförde att de kunde koncentrera
sig på att bli frisk (Halkett et al., 2006).
My nurse makes it more bearable to go over there for treatments…I would have
a hard time getting through this without her…It helps your compliance really
(Radwin, 2000, s. 183)
I studien av Korber et al. (2011) beskrevs den positiva upplevelsen som personer med cancer
upplevde när kontaktsjuksköterskan informerade dem i grupp. Att kunna utbyta erfarenheter
med varandra beskrevs som värdefullt. En man beskrev: ”Talking with other people helped
me to know I am not the only one” (Korber et al., 2011, s. 48).
Att få hjälp med samordning
I studier (Blair-Drury & Inma, 2010; Caroll et al., 2009; Halkett et al., 2006; Korber et al.,
2011; Pieters et al., 2011; Radwin, 2000; Thygesen et al., 2011) beskrev personer med cancer
att det var kontaktsjuksköterskan som stod för kontinuitet under vårdtiden, då denne fanns
med under hela vårdtiden. Kontaktsjuksköterskan beskrevs vara spindeln i nätet och den som
såg till att alla kontakter med andra vårdgivare underlättades. Kontaktsjuksköterskan var den
som samordnade multipla läkartider, behandlingar och andra besök på sjukhuset, vilket
beskrevs som bekvämt och att det medförde kortare väntetider. Vidare beskrev personer att
kontaktsjuksköterskan hade hand om logistiken kring resan till sjukhuset och var de skulle bo.
Detta beskrevs av patienter med lång resväg till sjukhuset som ytterst betydelsefullt,
koordineringen och kontinuiteten ökade tilltron till vården.
14
When she found out our appointments were a week apart, she contacted the
hospital and got them to change it so we only had to make one trip. (Blair-Drury
& Inma, 2010, s. 28)
I studier (Carrol et al., 2010; Korber et al., 2011) beskrev personer med cancer från länder där
de har sjukförsäkringar att kontaktsjuksköterskan även kunde svara på frågor eller förmedla
nya kontakter som kunde underlätta deras ekonomiska bekymmer.
If it hadn’t been for my navigator nurse….I went almost three months without
my medication insurance coverage and she got it all straightened out for me so I
didn´t have to pay for prescriptions. She got a lot of help- we got the paperwork
worked out (Carrol et al., 2010, s. 245)
Diskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen hos personer med cancer av att
ha en kontaktsjuksköterska. I resultatet framkom fyra kategorier: Att få känslomässigt stöd,
Att få en känsla av förtroende, Att uppleva sig välinformerad och Att få hjälp med
samordning.
I denna litteraturstudies resultat framkom att personer med cancer upplevde att de erbjöds stöd
och tröst av kontaktsjuksköterskan i sjukdomens alla faser. Det psykiska och emotionella
stödet var till exempel speciellt viktigt i samband med cancerbesked och behandlingsbeslut.
Enligt Turnbull-Macdonald et al., (2012) bör personer med cancer och deras anhörigas
psykosociala vårdbehov kontrolleras med jämna mellanrum under hela sjukdomstiden. Vidare
beskrivs att all vårdpersonal runt personer med cancer har ett ansvar att se till så att patienten
och dess anhöriga får den psykosociala hjälp som de behöver. Vårdgivaren bör tillsammans
med patienten och anhöriga lägga upp en vårdplan som innehåller tydliga mål som syftar till
att uppnå bästa välbefinnande. Likt resultatet i denna litteraturstudie inger det trygghet och
personerna känner att de inte är en patient i mängden. Carlson och Bultz (2003) beskriver i sin
studie att det psykologiska stödet och undervisningen behövs i alla sjukdomsfaser, men är
speciellt viktigt i samband med diagnos och innan behandling. Personer som fick gå på
kognitiva beteendemässiga psykosociala möten, jämfört med de personer som erbjöds den
15
vanliga kontakten med sjukvården, beskrev mindre depression, nedstämdhet och bättre
livskvalitet, i samband med diagnos men även efter två år.
I resultatet i denna litteraturstudie framkom att personer med cancer kände trygghet när
kontaktsjuksköterskan var involverad i deras sjukdom och kände deras behov. Att bli tagen på
allvar och lyssnad till, medförde att de tidigare kunde komma fram till vad som var fel.
Staniszewska och Henderson (2005) beskriver att sjukvården inte bara ska vara en institution
för information utan en plats som ska inge tro och hopp för patienten. Sjukvårdspersonalen
ska finnas till för den enskilda patienten och dennes behov. Liu, Mok och Wong (2005) visar
att när personer med cancer får uppmuntran, stärkt självförtroende och sina psykologiska
behov tillgodosedda av sjukvårdpersonal, kan de känna hopp om att de ska återhämta sig från
sin sjukdom. Kontaktsjuksköterskans psykosociala stödinterventioner är till hjälp för att lindra
nöd hos personen och även gynna det medicinska resultatet (Carlson & Bultz, 2003). I
litteraturstudiens resultat framkom även att kontaktsjuksköterskan erbjöd känslomässigt stöd.
Francis, Bowman, Kypriotakis och Hannum-Rose (2011) beskriver att det känslomässiga
stödet personerna får av sjukvårdspersonal och anhöriga, både i med och motgång och är
viktigt för att de ska uppleva välbefinnande. I en studie (Sekse, Råheim, Blåka & Gjengedal,
2012) beskriver kvinnor med gynekologisk cancer att genom att uttrycka sina emotionella
känslor till en annan människa hjälper det dem att bearbeta sin sjukdom. Genom att vara
öppen och prata om sin sjukdom resulterade det till att de fick mer stöd och hjälp. I denna
litteraturstudies resultat framkom att det känslomässiga stödet sågs av patienter med cancer
som en tröstande närvaro. Reich (2012) beskriver att tröst är att vara medveten om den andra
personens svåra situation, utan att nödvändigtvis förstå eller identifiera sig med det personen
upplever. Att inge tröst innebär att försöka ge lindring med ord eller gester. Personer med
lidande beskriver att tröst inte betyder att de vill ha någon som bara tycker synd om dem.
Därför menar Challita (2013) att, för att kunna ge tröst behöver tröstaren kunna känna empati
för den andra människan. I litteraturstudiens resultat framkom att patienter uppskattade att
kontaktsjuksköterskan fanns till för dem och lyssnade på dem. Whittingham och Pearce
(2011) skriver att vid sidan av den viktiga kliniska informationen som patienter får,
värdesätter de när de får möjlighet att bara prata, om det som känns viktigt för stunden.
I denna litteraturstudies resultat framkom att patienter med cancer uppskattade att
kontaktsjuksköterskan upprättade kontakt och gav stöd även till deras anhöriga. Att vara
anhörig till patienter med allvarlig kronisk sjukdom är i likhet med patienternas upplevelse en
16
stor chock initialt. De anhöriga tvingas inse att livet förändras och att livet aldrig mer blir som
förr. Allt eftersom att personen blir sämre i sin sjukdom, måste de anhöriga göra omfattande
livsförändringar som till exempel flyttning och boendeanpassning (Öhman & Söderberg,
2004). Eriksson och Svedlund (2006) beskriver i sin studie att anhöriga till kroniskt sjuka
personer upplever ensamhet och isolering. Den anhörigas sjukdom bidrar till att familjen har
svårigheter att träffa sina vänner, vara med på fritidsaktiviteter och rädsla för att lämna den
sjuka anhöriga. Vidare framkom det att de anhöriga till kroniskt sjuka personer var i stort
behov av stöd av andra anhöriga och nära vänner. Ett besök eller samtal från någon anhörig
eller vän var en uppskattad händelse som bröt det dagliga mönstret. Palos och Hare (2011)
beskriver i sin studie att om kontaktsjuksköterskan involverar patientens anhöriga i
navigeringen av patienten, gör det att kontaktsjuksköterskan kan avsätta mer tid åt de personer
som helt saknar socialt skyddsnät. Genom att integrera de anhöriga optimeras resurserna och
skapar bra livskvalitet för patienten. Enligt Öhman och Söderberg (2004) kan personer som
lever med kronisk sjukdom och deras anhöriga även uppleva en glädje av att vara
tillsammans. Sjukdomen hade fört dem närmare varandra på ett djupare plan. Att prata med
varandra om minnen och dagliga händelser. Att det var viktigt att leva i nuet och ta tillvara på
tiden beskrevs som viktigt då framtiden sågs som skrämmande. I denna litteraturstudies
resultat framkom att de personer med cancer som hade ett stort och tillfredställande stöd av
sina anhöriga och vänner kände sig nöjda och inte hade något behov av kontakt med
kontaktsjuksköterska.
Resultatet i denna litteraturstudie beskrev personer med cancer att det var viktigt att få prata
med någon som var utanför familjen. I studien av Kvåle (2007) beskriver patienter med
cancer att det var skönt att ha någon att gå till med sina frågor när de hade behov av det. De
flesta patienter talade med sin familj och vänner om deras känslor, men när de kände sig
oroliga och behövde hjälp gick de till sjuksköterskan. De upplevde de även positivt när de
kunde samtala med sjuksköterskan om vardagliga saker och inte alltid om sjukdomen. Kvåle
(2007) beskriver vidare att sjuksköterskan måste vara lyhörd och låta patienten styra samtalet.
I litteraturstudiens resultat beskrev personer med cancer vidare att de kände att
kontaktsjuksköterskan även fanns till hands som stöd och informationsgivare till deras
anhöriga. Att få cancer påverkar inte bara patienten utan hela familjen. I Mills och Sullivan
(1999) studie framkom det att det fanns en brist i informationen till anhöriga. Det är viktigt att
även de får vara i fokus, såväl som patienten. Anhöriga är ofta mer oroliga över patientens
17
sjukdom och behandling än patienterna själva (Hopkinson, Brown, Okamoto, & AddlingtonHall, 2012).
I denna litteraturstudies resultat framkom att personer med cancer upplevde ett tomrum när
behandlingen avslutades och den kontinuerliga kontakten med kontaktsjuksköterskan
upphörde. Studier (Allen, Savadatti, & Gurmankin-Levy, 2008; Little & Sayers, 2004;
Seibank, Petersen, Blaakaer, & Hounsgaard, 2011) har visat att personer med cancer upplever
en tystnad när behandlingen avslutas. Personerna reflekterar efter behandlingsslut över sin
sjukdom och inser att livet är ett vägskäl, man överlever eller avlider i sin sjukdom. Att få en
cancerdiagnos och påföljande behandlingar är stora livshändelser som hotar personens
existens och skapar rädsla över att sjukdomen ska komma tillbaka. Efter behandling avslutats
kan personer med cancer också känna lättnad och eufori över att de har överlevt. Enligt Little
och Sayers (2004) funderar personer med cancer över meningen med livet, och att någon
mening är bättre än ingen. Känslor av press över att så fort som möjligt komma tillbaka till
sitt normala liv med familj och arbete är vanligt, samtidigt som sjukvårdens intensiva stöd
avslutats. Trots detta kan känslor av hopp om att livet kommer att fortsätta infinna sig och
personer försöker hitta tillbaka till sitt gamla liv I denna litteraturstudies resultat framkom det
att månader av intensiv behandling och kontakt med kontaktsjuksköterskan gjorde det svårt
att lämna sjukvårdsmiljön och gav känslor av ensamhet och funderingar om framtiden.
Kristofferzon, Löfmark och Carlsson (2008) beskriver i sin studie personers upplevelse av
hjärtinfarkt och tiden efter sjukdomen. Det framkom att när patienterna skrevs ut från
sjukhuset kände de sig oroliga över framtiden på grund av deras fysiska svaghet. De oroade
sig även över hur de skulle orka med deras arbete och sociala umgänge. För att patienter med
cancer inte ska känna sig övergivna efter att behandlingen är avslutad menar Cooper et al.
(2010) att en personlig uppföljningsplan bör upprättas. Planen ska skrivas av behandlande
läkare och förmedlas vidare till patienten och des ordinarie läkare som sköter uppföljningen.
Planen ska innehålla en beskrivning av cancersjukdomen, behandlingen, potentiella
biverkningar som kan komma längre fram i tiden, hälsoförebyggande åtgärder och
kontaktinformation. Denna värdefulla information skapar trygghet och ökar välbefinnande.
Genom denna prevention kan känslan av ensamhet efter behandlingsslut förebyggas, som
patienter med cancer beskrev i resultatet i denna litteraturstudie.
Resultatet i denna litteraturstudie visar att en god kontakt är förutsättning för att personer med
cancer ska känna förtroende för kontaktsjuksköterskan. Larsson, Sahlsten, Segesten och Plos
18
(2011) beskriver att sjuksköterskans bemötande påverkar patientens vilja att samarbeta. Om
sjuksköterskan saknar empati och visar ointresse, upplever patienten sig inte sedd och tappar
motivationen och viljan att delta in sin egen vård. I denna litteraturstudies resultat framkom
det att kontaktsjuksköterskans goda kunskaper inom det specifika cancerområdet skapade
förtroende. Sjuksköterskor som innehar goda kunskaper om cancer och tillhörande
behandlingarna samt teknisk kunskap, lindrar lidande för patienten och gör att patienten
känner sig säker och trygg (Kvåle & Bondevik, 2010). I studien av Radwin och Alster (2002)
framkom det att patientcentrerad vård skapar förtroende. Med patientcentrerad vård blir
sjuksköterskan involverad i patientens vård och lär sig om dennes sjukdom. Patienter med
cancer beskrev att de inte behövde vara ”goda vänner” med kontaktsjuksköterskan, de
önskade bara att kontaktsjuksköterskan kände dem så väl att de kunde erbjudas unik och
individuell vård. I denna litteraturstudies resultat beskrev personer med cancer att
kontaktsjuksköterskan fungerade som advokat och förde deras talan. När människor drabbas
av sjukdom lägger de sina liv i någon annans händer. I Erlen, (2006) studie framkom att
patienter med sjukdom inte vill beskriva sig själva som sårbara, men genom att de ibland är
oförmögna att uttrycka sina behov och önskningar ändå upplever sårbarhet. Brist på
information, känsla av stigmatisering, att inte kunna kontrollera vad som händer eller att de
saknar åtkomst till tjänster kan leda till att människor upplever en ökad känsla av utsatthet.
Erlen (2006) menar därför att sjuksköterskan måste vara lyhörd inför patientens behov och
vara alert inför de möjligheter att ingripa och genomföra sin roll som advokat och föra
patientens talan.
I denna litteraturstudies resultat framkom det att tidigare dåliga erfarenheter av vården gjorde
att personer med cancer kände sig skeptiska till kontakten med kontaktsjuksköterskan.
Misstro skapade hinder till att uppta kontakten med kontaktsjuksköterskan. Studien av JeanPierre et al. (2010) beskriver kontaktsjuksköterskans upplevelse av att navigera personer med
cancer. Det framkom att de personer som i kontaktsjuksköterskans ögon var i störst behov av
navigering var de som initialt är mest ovilliga till detta. Personerna som hade låg motivation,
rädda för att bli misstrodda, hade en allmän misstro till sjukvården och svåra
sjukdomstillstånd. Eriksson och Nilsson (2007) beskrev i sin studie att distriktsjuksköterskor
måste vara pålästa om de patienterna de möter och att det i sin tur skapar goda relationer och
ökar tilltron till vården. Vidare beskrev de även att kontinuitet och att distriktsjuksköterskan
avsatte tid för patienten ökade förtroendet. I resultatet i denna litteraturstudie framkom att de
personer som gav vården och kontaktsjuksköterakan en andra chans upplevde denne var en
19
person som det var lätt att prata med. För att skapa förtroende är kontaktsjuksköterskan
tvungen att vara uthållig, inneha en självsäkerhet och förmåga att hitta en balans i patientens
behov och mål. Kontaktsjuksköterskan måste även vara flexibel och inneha en stor empatisk
förmåga (Jean-Pierre et al., 2010).
I denna litteraturstudies resultat framkom att det för personer med cancer hade svårt att ta till
sig information de fick av läkare vid cancerbeskedet. Att då i lugn och ro få gå igenom
informationen igen med kontaktsjuksköterskan beskrevs som värdefullt. Enligt FinnelyRutten et al. (2005) är det viktigt för personer med cancer att känna sig välinformerad. Detta
gäller såväl sjukdom och behandling samt biverkningshantering. Att få en cancerdiagnos är
överväldigande och det är svårt att ta till sig all information som ges initialt om diagnosen och
behandlingen. Information är viktig då den hjälper personerna med cancer att hantera
effekterna av behandlingen och de förändringar det innebär i deras liv. Information ger en
känsla av kontroll, minskar ångest, förbättrar efter levnad, skapar realistiska förväntningar,
främjar egenvård och delaktighet och genererar känslor av trygghet och säkerhet (Mills &
Sullivan, 1999). Brist på information kan i sin tur leda till ångest, känslomässig stress,
oförmåga att lösa problem, minskad tillfredställelse med vården, minskad förmåga att göra
upp planer för framtiden. Utan information har man heller inte kunskap att fatta beslut om
behandlingar och det kan vara svårt att vara delaktig i sin egen vård (Coulter & Ellins, 2007).
I denna litteraturstudies resultat framkom att personer med cancer fick tillfälle att diskutera
sina behandlingsalternativ med kontaktsjuksköterskan. Att få information om sjukdom från
diagnos till avslutad behandling beskrevs minska den oro som fanns när de inte hade vetskap
om sjukdomen. Information från kontaktsjuksköterskan beskrevs också förbereda dem på hur
de skulle komma att må efter en behandling, vilket gjorde det lättare att uthärda behandlingen.
Enligt Skalla et al. (2004) är information viktig för att patienter med cancer ska kunna hantera
de förändringar som cancersjukdomen innebär. I studien framkom det att vanligaste behovet
av information var behandlingsrelaterade, de önskade få information om valmöjligheter av
behandling, biverkningar och hur de hanterar dem. De såg även att personer med cancer även
behövde fortsatt information efter genomgången behandling.
I resultatet i denna litteraturstudie framkom det att personer med cancer upplevde det positivt
när kontaktsjuksköterskan gav dem information i grupp. Skalla et al. (2004) beskriver i sin
studie att deltagarna i stödgruppen fick störst hjälp av att de fick samtala med andra i samma
situation. I studien av Carter, Bryant-Lukosius, DiCenso, Blythe och Neville (2011) beskrev
20
män med prostatacancer varierande åsikter om stödgrupper. En del män såg positivt på
gruppinformationen, medan en del inte såg någon nytta med den. De personer som haft sin
diagnos en längre tid slutade gå på mötena eftersom att de inte tillförde någon ny information
de inte redan visste. Syftet med stödgrupper är att ge information om sjukdomen och dess
behandling, möjligheten att träffa andra i samma situation och utbyta erfarenheter och få hjälp
att tackla biverkningar (Fitch, Gray, Franssen & Johanson, 2000). Weis (2003) beskriver i sin
studie att nyttan med stödgrupper är ökat välbefinnande och samhörighet, men hur stort det
psykologiska stödet är, är fortfarande en öppen fråga. Som resultatet från denna
litteraturstudie visat har alla patienter behov av stöd och information, det finns bara en
skillnad varifrån man får det. För att möta patientens behov kan stödgrupper ses som ett
komplement till kontaktsjuksköterskans roll.
I resultatet till denna litteraturstudie framkom det att personer med cancer ansåg att
kontaktsjuksköterskan var den som stod för kontinuitet eftersom att hon fanns med hela
vårdtiden. Kontaktsjuksköterskan var spindeln i nätet och denne samordnade vårdtider och
underlättade kontakten med andra vårdgivare. Studier (Bergenmar, Nylen, Lidbrink, Bergh &
Brandberg, 2006; Jakobsson, Horvath & Ahlberg, 2005) har visat att kontinuitet i vården
upplevs av patienter som har en person som följer dem genom hela vårdtiden och som de kan
ringa till och ställa frågor till om de undrar över något. Vidare beskriver Clarke och Bailey
(2010) att kontaktsjuksköterskan även ska vara länken mellan patientens lokala sjukhus och
specialistsjukhuset. Genom denna samordning och överrapportering mellan sjukhus upphör
inte stödet till patienten. Samordning och kontinuitet av vården gör att personer med cancer
kan överlämna den praktiska planeringen till kontaktsjuksköterskan och istället fokusera på att
bli frisk. Att få lämplig vård av rätt vårdgivare återföljs av lättnadskänsla. Genom att alla
yrkesgrupper runt patienten arbetar tillsammans i ett team, kan kontinuitet och samordning
uppnås. När patienten får träffa samma personal genom vårdtiden, inger det en känsla av
trygghet (Preston, Cheater, Baker & Hearnshaw, 1999).
Metoddiskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen hos personer med cancer av att
ha en kontaktsjuksköterska, varför en kvalitativ ansats valdes. För att bedöma den
vetenskapliga trovärdigheten av studien har vi valt att använda oss av fyra kriterier;
Tillförlitlighet, pålitlighet, överförbarhet och bekräftelsebarhet (jfr. Holloway & Wheeler,
2002, s. 254).
21
För att höja studiens tillförlitlighet har litteratursökningen skett systematiskt från databaserna
Pubmed och Cinahl, då de är mest användbara i omvårdnadsforskning (Polit & Beck, 2012).
Vi har inte exkluderat artiklar som endast har varit tillgängliga mot beställning vilket höjer
studiens tillförlitlighet. Då begreppet kontaktsjuksköterska är relativ ny benämning har det
inte forskats på ämnet i någon större omfattning. Det har därför visat sig att tillgången till
vetenskapliga studier har varit begränsad. En styrka är att vi trots detta har funnit datamättnad
då många studier har visat på liknande resultat. Med anledning av att det inte forskats mycket
på ämnet anser vi att vår litteraturstudie är av stor vikt och har ett stort värde. En
litteraturstudie bygger på att analysera forskares resultat i redan befintliga studier och det kan
vara en svaghet, eftersom viktig information som kan läsas ut genom kroppsspråk, uttryck och
tonlägen uteblir och det kan leda till misstolkning. För att höja tillförlitligheten på studien har
därför båda författarna upprepade gånger läst igenom texterna för att i så stor utsträcknings
som möjligt undvika felaktiga tolkningar att information går förlorad och misstolkas. Enligt
Holloway och Wheeler (2002, s. 255) ska läsaren kunna följa forskarens alla steg i
analysprocessen samt att studien är konsekvent och korrekt, för att den ska anses som
tillförlitlig. En svaghet med denna litteraturstudie kan vara att original texterna har översatts
från engelska till svenska och eftersom engelska inte är vårt modersmål kan det leda till det
försvinna nyanser i texterna som vi inte uppfattat. Enligt Polit och Beck (2012, s.75) kan
forskaren med sin erfarenhet råka förvränga datamaterialet och tolka in deras egna
förväntningar i resultatet.
För att öka pålitligheten i studien har valet av metod samt de olika stegen i analysprocessen
beskrivits så noggrant som möjligt. De olika stegen i litteratursökningen och vilka artiklar
som använts i analysen har också presenterats utförligt i tabeller. Enligt Holloway och
Wheeler (2002, s.251-252) uppnås pålitlighet i studier genom att kunna följa författarnas olika
steg i forskningsprocessen samt att studien ska kunna upprepas. Artiklarnas kvalitet har
granskats enligt kvalitetsgranskningsunderlag av Willman et al. (2006). En styrka är att
artiklarna kvalitet var till största delen hög. Dock kan vår begränsade erfarenhet av att
kvalitetsgranska artiklar vara en svaghet.
Genom att vår litteraturstudie har ett tydligt beskrivet urval, datainsamling och analysprocess
ökar överförbarheten. Holloway och Wheeler (2002, s. 251-252) menar att en studie är
överförbar om den har ett tydligt beskrivet resultat som går att överföras i ett annat
22
sammanhang. Brödtexten i resultatet har styrkts med lämpliga citat. Genom att använda citat
ger det en tyngd i litteraturstudiens resultat, då läsaren kan se hur författarna har uppfattat
resultatet. (Holloway & Wheeler, 2002, s. 255).
Bekräftelsebarhet har uppnåtts genom att vi har besvarat forskningsfrågan objektivt. Genom
att svara på forskningsfrågan och att data kan spåras till originalkällan uppnås
bekräftelsebarhet (Holloway & Wheeler, 2002, s. 255). Under arbetes gång har
litteraturstudiens analys- och resultatprocess lästs igenom av kurskamrater och handledare vid
upprepade tillfällen. Med hjälp av denna feedback har litteraturstudien genomarbetats utifrån
olika synvinklar vilket vi anser höjer värdet på studien. Holloway och Wheeler (2002, s. 1012) menar att denna externa validitet är viktig och att det stärker studiens resultat.
Slutsats
Att drabbas av cancer upplevs av de flesta människor som en traumatisk och chockerande
händelse. Alla människor har olika behov av stöd i denna situation. Kontaktsjuksköterska är
ett relativt nytt begrepp som innebär en kontaktperson för patienten i vården. Denna
litteraturstudie ger en samlad bild av patienters upplevelse av kontakten med
kontaktsjuksköterskan och det är främst inom fyra områden som kontaktsjuksköterskans roll
är speciellt uppskattad. För att kunna stödja patienter med cancer är det viktigt att få en
förståelse för vilka behov de har under sin sjukdomstid. Kontaktsjuksköterskan har en
kontinuerlig kontakt med patienten och kan utgöra en viktig del i stödet för patienten. Därför
är det viktigt att kontaktsjuksköterskor får vetskap om denna kunskap och får en förståelse
över vilka behov patienter har. Med tanke på att kontaktsjuksköterskerollen är under
uppbyggnad på många mottagningar i Sverige behövs mer forskning inom området. Exempel
är forskning som beskriver personer med cancer och deras anhörigas upplevelse av
sjukdomstiden och vilka behov de har.
23
Referenser
Artiklar märkt med * har använts i innehållsanalysen.
Allen, J.D., Savadatti, S., & Gurmankin-Levy, A. (2008). The transition from breast cancer
patient to survivor. Psycho-Oncology 18, 71-78, Doi:10.1002/pon1380.
Bergenmar, M., Nylén, U., Lidbrink, E., Bergh, J., & Brandberg, Y. (2006). Improvements in
patient satisfaction at an outpatient clinic for patients with breast cancer. Acta Oncologica, 45,
550-558, Doi:10.1080/02841860500511239.
*Blair-Drury, V.B., & Inma, C. (2010). Exploring patient experiences of cancer services in
regional Australia. Cancer Nursing, 33, 25-31.
Carlson, L.E., & Bultz, B.D. (2003). Benefits of psychosocial oncology care: Improved
quality of life and medical cost offset. Health and Quality of Life Outcomes, 1, 1-9.
*Carroll, J.K., Humiston, S.G., Meldrum, S.C., Salmone, M.C., Jean-Pierre, P, Epstein, R.M.,
& Fiscella, K. (2010). Patient´s experiences with navigation for cancer care. Patient
Education and Counseling, 80, 241-247, Doi: 101016/j.pec.2009.10.024
Carter, N., Bryant-Lukosius, D., DiCenso, A., Blythe, J., & Neville, A. (2011). The
supportive care needs of men with advanced prostate cancer. Oncology Nursing Forum, 38,
189-198, Doi:10.1188/11.onf189-198.
Challita, M. (2013). Comments on Warren Reich´s article on ancient consolation and modern
empathy. Teori Medical Bioeth, Published online: 13 Februari 2013. Doi 10.1007/s11017013-9243-7.
Clarke, L., & Bailey, C. (2010). Managing women with ovarian cancer: the role of the nurse.
Nursing Standard 25, 41-49.
24
Cooper, M.J., Loeb, J.S., & Smith, A.C. (2010). The primary nurse practitioner and cancer
survivorship care. Journal of the American Academy of the Nurse Practitioners, 22, 394-402.
Doi:10.1111/j.1745-7599.2010.00528.x
Coulter, A., & Ellins, J. (2007). Effectiveness of strategies for informing educating and
involving patients. BMJ 335, 24-27. Doi.10.1136/bmj.39246.581169.80
Downe-Wamboldt, B. (1992). Content analysis: Method, applications and issues. Health Care
for Women International, 13, 313-321.
Earle, C.C., & Neville, A.,B. (2004). Under use of necessary care among cancer survivors.
American Cancer Society, 10, 1712-1719.
Ek, K., & Ternestedt, B-M. (2008). Living with chronic obstructive pulmonary disease at the
end of life: a phenomenological study. Journal of Advanced Nursing 62, 470-478.
Doi:10.1111/j.1365-2648.2008.04611.x
Eriksson, I., & Nilsson, K. (2007). Preconditions needed for establishing a trusting
relationship during health counseling - an interview study. Journal of Clinical Nursing, 17,
2352-2359. Doi:10.1111/j.1365-2702.2007.02265.x
Eriksson, M., & Svedlund, M. (2006). The intruder: spouses narratives about life with a
chronically ill partner. Journal of Clinical Nursing, 15, 324-333. Doi:10.1111/j.13652702.2006.01290.x
Erlen, J. (2006). Who speaks for the vulnerable? Orthopaedic Nursing, 25, 133-136.
Fillion, L., de Serres, M., Cook, S., Goupil, R.L., Bairati, I., & Doll, R. (2009). Professional
patient navigation in head and neck cancer. Seminars in Oncology Nursing, 25, 212-221.
Finnely-Rutten, L., Arora, N., Bakos, A., Aziz, N., & Rowland, J. (2005). Information needs
and sources of information among cancer patients: a systematic review of research (19802003). Patient Education and Counseling, 57, 250-261. Doi: 10.1016/j.pec.2004.06.006
25
Fitch, M., Gray, R., Franssen, E., & Johanson, B. (2000). Men´s perspective on the impact of
prostate cancer: Implications for oncology nurses. Oncology Nursing Forum 27, 1255-1263.
Fowler, T., Steakley, C., Garcia, A R., Kwok, J. & Bennet, L M. (2006). Reducing dispartities
in the burden of cancer: The role of patient navigators. PLoS Medicine 3(7), e 193.
Francis, L.E., Bowman, K.F., Kypriotakis, G., & Hannum-Rose, J. (2011). Relationship and
emotional wellbeing among African American and white advanced cancer caregiver. Patient
Education and Counseling, 85, 446-453.
*Halkett, G., Arbon, P., Scutter, S., & Borg, M. (2006). The role of the breast care nurse
during treatment for early breastcancer: the patient´s perspective. Contemporary Nurse, 23,
46-57.
Heisler, M., Viljan, S., Makki, F., & Piette, J.D. (2010). Diabets controll with reciprocal peer
support versus nurse care management. Annals of Internal Medicine, 153, 507-515.
*Hjelmeland-Grimsbo, G., Finset, A., & Ruland. C.M. (2011). Left hanging in the air. Cancer
Nursing, 34, 107-116. Doi:10.1097/ncc.0b013e3181eff008.
Holloway, I., & Wheeler, S. (2002). Qualitative research in nursing. Oxford: Blackwell
Sciences.
Hopkins, J.B., Brown, J.C., Okamoto, I., & Addington-Hall, J.M. (2012). The effectiveness of
patient –family carer (couple) intervention for the management of symptom and other healt
related problems in people affected by cancer: A systematic literature search and narrative
review. Journal of Pain and Symptom Management, 43, 111-142.
Doi:10.1016/j.jpainsymmam.2011.03.013
Hurt, C.S., Burn, D.J., Hindle, J. Samuel, M., Wilson, K. & Brown, R.G. (2013). Thinking
positively about chronic illness: An exploration of optimism, illness perceptions and wellbeing in patients with Parkinson`s disease. British Journal of Health Psychology,
Doi:10.1111/bjhp.12043.
26
Jakobsson, S., Horvath, G., & Ahlberg, K. (2005). A grounded theory exploration of the first
visit to a cancer clinic – strategies for achieving acceptance. European Journal of Oncology
Nursing, 9, 248-257.
Jean-Pierre, P., Hendren, S., Fiscella, K., Loader, S., Rousseau, S., Schwartzbauer, B.,
Sanders, M., Carroll, J., & Epstein, R. (2010). Understanding the process of patient navigation
to reduce disparities in cancer care: Perspectives of trained navigators from the field. Journal
of Cancer Education, 26, 111-120. Doi:10.1007/s13187-010-0122-x
*Korber, S.F., Padula, C., Gray, J., & Powell, M. (2011). A breast navigator program:
Barriers, enhancers, and nursing interventions. Oncology Nursing Forum, 38, 44-50.
Doi:10.1188/11.onf.44-50.
Kristofferzon, M-L., Löfmark, R., & Carlsson, M. (2008). Managing consequences and
finding hope – experiences of Swedish women and men 4-6 months after myocardial
infarction. Nordic College of Caring Science, 22, 367-375.
Kvåle, K. (2007). Do cancer patients always want to talk about difficult emotions? A
qualitative study of cancer inpatients communication needs. European Journal on Oncology
Nursing, 11, 320-327. Doi: 10.1016/j.ejon.2007.01.002
Kvåle, K., & Bondevik, M. (2010). Patient´s perceptions of the importance of nurses
knowledge about cancer and its treatment for quality nursing care. Oncology Nursing Forum,
37, 436-442. Doi: 10.1188/10.onf.436-442.
Larsson, I.E., Sahlsten, M., Segesten, K., & Plos, K. (2011). Patient´s perceptions of barriers
for participation in nursing care. Nordic Colage of Caring Science, 25, 575-582.
Doi:10.1111/j.1471-62712.2010.00866.x
Little, M., & Sayers, E-J. (2004). While there´s life… hope and the experience of cancer.
Social Science & Medicine, 59, 1329-1337. Doi: 10.1016/j.socscimed.2004.01.014
27
Liu, J-E., Mok, E., & Wong, T. (2005). Perceptions of Chinese cancer patients of the
favourable and unfavourable words conveyed by their social support providers. Cancer
Nursing, 28, 348-354.
Macdonald, N., Shapiro, A., Bender, C., Paolantoino, M., & Coombs, J. (2012). Experiences
and perspectives on the GIST patient journey. Patient Preference Adherence, 6, 253-262.
Mills, M.E., & Sullivan, K. (1999). The importance of information giving for patients newly
diagnosed with cancer: a review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 8, 631-642.
Palos, G R., & Hare, M. (2011). Patients, family, caregivers and patient navigators. Cancer, 1,
3592-3602.
*Pieters, H.C., Heilemann, M.V., Grant, M., & Maly, R.C. (2011). Older women´s reflections
on accessing care across their breast cancer trajectory: Navigating beyond the triple barriers.
Oncology Nursing Forum, 38, 175-184.
Polit, D F., & Beck, C T. (2012). Nursing research. Generating and assessing evidence for
nursing practice. Philadelphia:Wolter Kluwer / Lippincott. Williams and Wilkins. (Ninth
edition).
Power, J., Brown, L., & Ritvo, P. (2008). A qualitative study examining psychosocial distress,
coping and social support across the stages and phases of epithelial ovarian cancer. Health
Care for Women Internationa,l 29, 366-383.
Preston, C., Cheater, F., Baker, R., & Hearnshaw, H. (1999) Left in limbo: patient´s views on
care across the primary/secondary interface. Quality in Health Care, 8, 16-21.
*Radwin, L.(2000). Oncology patient´s perceptions of quality nursing care. Research in
Nursing & Health, 23, 179-190.
Radwin, L., & Alster, K. (2002). Individualized nursing care: an empirically generated
definition. International Nursing Review, 49, 54-63.
28
Regionalt Cancercentrum Norr (2013). Kontaktsjuksöterska. Hämtat 2013-03-05, från
http://www.cancercentrum.se/sv/norr/Malomraden/Kontaktsjukskoterska/
Reich, W.T. (2012). From ancient consolation and negative care to modern empathy and the
neurosciences. Theori Medical Bioeth, 33, 25-32. Doi:10,1007/s11017-012-9212-6
Sekse, R., Råheim, M., Blåka, G., & Gjengedal, E. (2012). Living through gynecological
cancer: three typologies. Journal of Clinical Nursing, 21, 2626-2635. Doi: 10-111/j.13652702.2011.04028.x
Schlincht, K., Morgan, M.A.J., Fuller, J., Coates, M.J., & Dunbar, J.A. (2013). Safety and
acceptability of practice-nurse-managed care of depression in patients with diabetes or heart
disease in the Australian True Blue study. BMJ, 3:e, oi:10.1136/bmjopen-2012-002195
Seibank, L., Petersen, L.K., Blaakaer, J., & Hounsgaard, L. (2011). Hoping for the best,
preparing for the worst: the lived experiences of women undergoing ovarian cancer surgery.
European Journal of Cancer care, 21, 360-371. Doi: 10.1111/j1365-2354.2011.01313.x
*Sinfield, P., Baker, R., Agarwal, S., & Tarrant, C. (2008). Patient-centred care: What are the
experiences of prostate cancer patients and their partners. Patient Education and Counseling,
73, 91-96.
Skalla, K.A., Bakitas, M., Furstenberg, C.T., Ahles, T., & Henderson, J.V. (2004). Patient´s
need for information about cancer therapy. Oncology Nurse Forum, 31, 313-319.
Staniszewska, S., & Henderson, L. (2005). Patient´s evalutions of the quality of care:
influencing factors and the importance of engagement. Journal of Advanced Nursing, 49, 530537.
Sveriges Kommuner och Landsting (2013). Kontaktsjuksköterska i cancervården. Hämtat
2013-03-05, från
http://www.skl.se/vi_arbetar_med/halsaochvard/cancervard/utvecklingsarbeten_cancervard/k
ontaktsjukskoterska
29
Swanson, J., & Koch, L. (2010). The role of the oncology nurse navigator in distress
management of adult inpatients with cancer: A retrospective study. Oncology nursing Forum
37, 69-75.
*Thygesen, M.K., Pedersen, B.D., Kragstrup, J., Wagner, L., & Mogensen, O. (2011).
Benefits and challenges perceived by patients with cancer when offered a nurse navigator.
International Journal of Integrated Care 11, 1-11.
*Thygesen, M.K., Pedersen, B.D., Kragstrup, J., Wagner, L., & Mogensen, O. (2012).
Gynecological cancer patient´s differentiated use of help from a nurse navigator: a qualitative
study. BMC Health Services Research, 12:168.
Turner, B., & Drudge-Coates, L., (2012). Management of patients with metastatic prostate
cancer. Nursing standard, 26, 49-57.
Turnbull-Macdonald, G.C., Baldassarre, F., Brown, P., Hatton-Bauer, J., Li, M., Green, E., &
Lebel, S. (2012). Psychosocial care of cancer: a framework to guide practice, and actionable
recommendations for Ontario. Current Oncology, 19, 209-216. Doi: 10.3747/co.19.981.
Weis, J. (2003). Support groups for cancer patients. Support Care Cancer, 11, 763-768.
Whittingham, K., & Pearce, D.E. (2011). Carer support from a community based heart
specialist nurse service. British Journal of Nursing, 20, 1388-1393.
Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C., (2006). Evidensbaserad omvårdnad. Lund:
Studentlitteratur.
*Yosha, M.A., Carroll, J.K., Hendren, S., Salamone, C.M., Sanders, M., Fiscella, K., &
Efstein, R.M. (2011). Patient navigation from the paired perspectives of cancer patients and
navigators: A qualitative analysis. Patient Education and Counseling, 82, 396-401.
Doi:10.1016/j.pec.2010.12.019
Öhman, M., & Söderberg, S. (2004). The experiences of close relatives living with a person
with serious chronic illness. Qualitative Health Research, 14, 396-410.
30
Öhman, M., Söderberg, S., & Lundman, B. (2003). Hovering between suffering and enduring:
The meaning of living with serous chronic illness. Qualitative Health Research, 13:528,
DOI:10.1177/1049732302250720.
31