Symtomupplevelse hos patienter som behandlats för cancer i huvud- och halsområdet – kort och långt perspektiv Maria Larsson onkologisjuksköterska, docent i omvårdnad Karlstads universitet, Institutionen för hälsovetenskaper Huvud- och halscancer • Incidens: ca.1300 2/3 män och 1/3 kvinnor, vanligast mellan 55-70 år Total 5-års överlevnad: 50-60 % (Socialstyrelsen, 2013) • Samlingsbegrepp för cancer i munhåla, svalg, struphuvud, näsa- bihålor, lymfkörtelmetastas på halsen med okänd primärtumör • Etiologi: tobak, alkohol, HPV-virus Behandling av huvud- och halscancer • Intentionen är oftast att bota – aggressiv och ofta multimodal behandling. – Kirurgi – Strålbehandling – Brachyterapi – Cytostatika • Val av behandling beror på lokalisation, tumörstadium och patientens allmäntillstånd. Vårdkedjan • • • • Komplex vårdkedja Multidiciplinär vård på olika nivåer Komplicerad och tidskrävande behandling och rehabilitering Mycket väntan med oro och ovisshet…. Larsson et al. (2007). Cancer Nursing, 30(4), 324-334. Wells. (1998). Journal of Advanced Nursing, 28(4), 840-848. Att leva med huvud- och halscancer…. Symtom, biverkningar och problem hos patienter med huvud- och halscancer • Symtom vid diagnos – Smärta i mun och hals, heshet, sväljsvårigheter, sårig slemhinna. • Akuta biverkningar: – Tugg och sväljsvårigheter, smärta, såriga slemhinnor, muntorrhet, seg saliv, smakförändringar, luktförändringar, svullnad, Illamående, aptitlöshet. • Sena biverkningar: – Sväljsvårigheter, smakförlust, trismus, muntorrhet. • Dessutom upplever patienter ofta: – Cancer relaterad fatigue, psykologisk och emotionell stress, existentiell kris. Symtom som påverkar nutritionen (Nutrition Impact Symptoms, NIS) Smärta Muntorrhet Sväljsvårigheter Sårig slemhinna Smakförändringar Förändrad lukt Aptitlöshet Tidig mättnadskänsla Illamående Kräkning Diarré Förstoppning Uppblåsthet Akut kolit och enterit Fatigue Ångest Oro Grant and Davies (2000) Seminars in Oncology Nursing 16, 113-121 Tong et al. (2009) Supportive Care in Cancer 17, 83-90 Kubrak et al. (2010) Head & Neck 32, 290-300 Capra et al. Nutrition (2001) 17, 769-772 Förekomst av symtom och problem som påverkar ätandet • Före strålbehandlingen, 44 % – Tugg och/eller sväljproblem (14-22 %), smärta (11-22 %) • I slutet av strålbehandlingen,100 % – Tugg och/eller sväljproblem (42-77 %), smärta (49-72 %), muntorrhet (44 %), seg saliv (52 %),mucosit (87 %). • Ett år efter strålbehandlingen, 90 % – Muntorrhet (53 %),Tugg och/eller sväljproblem (22 %), smärta (28 %) Larsson et al. (2005). Cancer Nursing, 28(6), 425-435 Ottosson et al. (2013). Acta Oncologica, 52, 711-718 • Malnutrition förekommer i 80-85 % någon gång under vårdkedjan Bozzetti (2013) Critical Reviews in Oncology/Hematology 87, 172-200 Konsekvenser av malnutrition • Viktförlust • Ökad sjukslighet och dödlighet • Ökat antal och svårare komplikationer och biverkningar av onkologisk behandling • Minskad effekt av behandlingen • Cancer relaterad fatigue • Minskad funktionsförmåga • Negativt påverkad hälsorelaterad livskvalitet • ……. Larsson et al. (2003) Journal of Clinical Nursing, 12, 562–570 Ravasco et al. (2007) Clinical Nutrition 26, 7-15 Bozzetti (2013) Critical Reviews in Oncology/Hematology 87, 172-200 Konsekvens av malnutrition – Procentuell viktförlust mean % weight loss (n=20) % pre - treatment third week of RT end of RT one year after RT 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 Larsson et al. (2005). Cancer Nursing, 28(6), 425-435 - Patienters beskrivning av symtom och problem Disruption of symptoms Dagligt liv var under strålbehandlingen påverkat av trötthet, sårig och torr mun, sväljsvårigheter och sömnsvårigheter. Wells. (1998). Journal of Advanced Nursing, 28(4), 840-848. Ability to chew and swallow – Will and desire to eat Under och i direkt anslutning till strålbehandlingen minskade fysiska symtom viljan och lusten att äta och minskad vilja och lust att äta gjorde det svårare att övervinna svårigheter att tugga och svälja. Larsson et al. (2003). Journal of Clinical Nursing. 12(4), 562-570. Eating without satisfaction Efter nio månader kunde patienterna äta, men fortsatta svårigheter att äta fast mat, muntorrhet och smakförändringar gjorde att måltiden inte var en källa för njutning och lustfylld samvaro. Ottosson et al. (2013). Journal of Clinical Nursing. 22, 1034-1043. Patienters beskrivning av upplevda symtom biverkningar och dess konsekvenser • Upplevelser av förlust och hot på olika nivåer • • • • ”Förlust av måltiden – förlust av gemenskap” ”Paralyserande trötthet” ”Förändrad självbild – skammen hotar” ”Livet självt är hotat” Larsson et al. (2003). Journal of Clinical Nursing. 12(4), 562-570. Symtom hos cancerpatienter • Cancer är laddat med olika föreställningar om sjukdomen och dess behandling. • Symtomen har ofta en stor existentiell komponent. • Symtom orsakade av behandling (biverkningar) ses ofta som inte kan undvikas, som ”hör till” och måste tolereras. Hopkins et al. (2006) Journal of Advanced Nursing 54, 304-312 Bjerrum et al. (2011) Scandinavian Journal of Caring Sciences 26, 81-89 Revised Wilson and Cleary model for Health-Related Quality of Life Ferrans et al. (2005) Journal of Nursing Scholarship, 37(4), 336‐342. Bedömning av symtom • Symtomets samtliga dimensioner ska ingå i analysen – Intensitet styrka, svårighetsgrad – Kvalitet/karaktärbeskrivning av hur symtomen upplevs – Varaktighet, frekvens (tidsaspekten) – Obehag/besvär – grad av lidande, besvär (Lenz et al 1997; Dodd et al 2001; Armstrong 2003) – Instrument för bedömning av symtom Browall et al. (2013): Journal ofPain and Symptom Management, 46, 131-141. Maria Larsson 2014-11-24 Instrument för bedömning av symtom hos patienter med huvud- och halscancer • Head and Neck Patient Symptom Checklist. Skattar 17 symtom på en 5-gradig skala avseende förekomst och i vilken omfattning det påverkat ätandet. • Smärta, ångest, muntorrhet, aptitlöshet, förstoppning, tidig mättnadskänsla, nedstämdhet, seg saliv, diarré, sår i munnen, brist på energi, illamående, tuggsvårigheter, luktförändring, kräkning, sväljsvårigheter, smakförändringar Schmidt et al. (2013), Supportive Care in Cancer, 21, 27-34. Kubrak et al. (2013), Supportive Care in Cancer, 21, 3127-3136. Symtomkluster • Ett symtomkluster består av två eller fler relaterade symtom som kan ha samma eller olika etiologi. • Symtomen är relaterade till varandra och uppträder samtidigt. • Symtomkluster kan ha en synergistisk effekt på utfall som funktionell status, sinnesstämning och livskvalitet Miaskowski et al. (2004). Journal of the National Cancer Institute Monographs, 32, 17-21. Dodd et al. (2004). Journal of the National Cancer Institute Monographs, 32, 76-78. Barsevick. (2007). Seminars in Oncology Nursing, 23(2), 89-98. Molassiotis et al. (2010). Journal of Pain and Symptom Management, 39(5), 847-858. Symtomkluster och bedömning • På grund av att symtomen interagerar försvåras bedömningen av vad som är orsak och verkan. • Komplexitet hos påverkansfaktorerna komplicerar ytterligare. • Modeller för bedömning och hantering av symtom bör ta hänsyn till att symtom ofta uppträder som kluster. Theory of unpleasant symptoms (Lenz et al 1997) Symptom management model (Dodd et al 2001) The symptoms experience model (Armstrong 2003) Symptom interaction model (Parker et al 2005) The Middle‐Range Theory of Unpleasant Symptoms: An Update Lentz et al. (1997), Advances in Nursing Science. 19(3):14-27. Implikationer, ”take home messages” • Patienter med cancer i huvud och halsområdet har många symtom samtidigt under månader och år efter avslutad behandling • Alla aspekter av livet påverkas, äta, prata, umgås, arbeta, självbild och syn på framtiden • Rehabiliteringsbehovet är stort och kräver sjuksköterskor med specialistkunskaper • Holistisk syn på symtombedömning och symtomhantering är nödvändig • Medvetenhet om att symtom presenterar sig som kluster med synergistisk negativ effekt TACK!!! [email protected]