2012-09-21 ADHD och autismspektrumstörning hos flickor Göteborg 20 september 2012 Svenny Kopp, överläkare, med.dr Barnneuropsykiatri, Sahlgrenska universitetssjukhuset Göteborg 1 Varför fokusera på flickor med ADHD och autismspektrumstörning ? ≈ ≈ ≈ ≈ ≈ ≈ ≈ ≈ ≈ ≈ ≈ Vanliga tillstånd med tidig debut (2-3%) Skolmisslyckanden är vanliga ADHD är en ”riskdiagnos” Få flickor med ADHD och autismspektrumstörning diagnosticeras Kunna ge flickorna och deras föräldrar pedagogiskt och socialt stöd Ge adekvat medicinering Psykisk ohälsa har ökat tre gånger mer för flickor än pojkar sedan 90-talet Det är en stor osäkerhet bland professionella om flickor med autism och flickor med ADHD? Minska risken för psykiatriska svårigheter Livsperspektiv Forskning på flickor är liten 2 1 2012-09-21 Vad är psykisk ohälsa? Att ha ADHD eller autism är inte detsamma som ha psykisk ohälsa eller vara ”psykiskt sjuk” ADHD Autism är att fungera något annorlunda och p.g.a det ha en funktionsnedsättning inom något område i sitt dagliga liv Psykisk ohälsa uppkommer genom en samverkan mellan miljöfaktorer och individens förutsättningar Stress är en känsla och/eller en realitet av att inte hantera de krav och den situation man upplever eller lever i Skolan är den största stressfaktorn för ungdomar idag God sömn, många sociala kontakter, god kognitiva resurser, omhändertagande föräldrar och en god familjeekonomi bidrar till psykisk hälsa Är ADHD och autismspektrumstörning (AST) hos flickor risktillstånd för psykisk ohälsa och stress? Vid ADHD och AST föreligger oftast en risk för ökad: Oro Ängslan Nedstämdhet Ångest Stress Sömnsvårigheter Trötthet Värk Risk för : Färre (välfungerande) sociala kontakter Lägre kognitivt fungerande Sämre motorisk förmåga 2 2012-09-21 Vem söker barnpsykiatrisk vård? ∆ Idag söker lika många flickor som pojkar vård (Curman & Nylander 1953-55, Carlberg 1977, Bergqvist & Lidbrink 1989, Adler 1997) ∆ Var fjärde flicka eller pojkar har sökt barnpsykiatrisk vård någon gång under sin barndom eller ungdom (Kopp & Gillberg 1999) ∆ Pojkar söker tidigare och flickor dominerar efter 14 års ålder (A-L von Knorring et al 1987, Falkestav et al 1997, Kopp & Gillberg 1999) ∆ Flickor söker oftare akut barnpsykiatrisk vård (Gillberg & Höök 1977, Holmgren-Linnman et al 1997) ∆ Mellan 1980-2003 har antalet vårdtillfällen för depression och ångest på sjukhus för flickor 15-19 år ökat 8 ggr (SOU 2006:77) ∆ Flickor och kvinnor upplever mer stressrelaterad ohälsa än pojkar och män (SOU 2006:77) ∆ Flickor får oftare ospecifika diagnoser jämfört med pojkar (Gillberg & Höök 1977, Holmgren- Linnman et al 1997, Kopp & Gillberg 1999, Ehlers 2005) 5 Studie av nybesök på den barnpsykiatriska mottagningen Masthugget 1992-1996 S.Kopp & C. Gillberg 1999 ≈ 610 nybesök (326 pojkar och 284 flickor) under 5års tid ≈ Befolkning 10 522 barn 0-18 år Ca 20 % av alla barn i åldern 0-18 år sökte någon gång barnpsykiatrisk öppenvård 1:a året fick 5% av flickorna 20% av pojkarna diagnosen ADHD 5:e året uppfyllde ungefär 40% av både flickor och pojkar kriterierna diagnosen ADHD 3 2012-09-21 ADHD 7 Varför förstår ni inte? Varför fattar ni inte att jag inte ”fixar” skolan ? Varför tror ni att jag kan bara jag anstränger mig lite mer? Varför förstår ni inte att jag är ledsen för att det blir ”strul” med kompisarna? Varför fattar ni inte att jag har så svårt för att somna? Varför slutar ni inte tjata på mig när jag blir så ” himla” arg? 8 4 2012-09-21 Fyra ADHD-diagnoser Attention Deficit Hyperactivity Disorder enligt DSM-lV 1994 ° ° ° ° Funktionshindrande symptom innan 7 års ålder Symptomen varat minst 6 månader Funktionsnedsättning inom minst två områden Svårigheterna får inte förklaras av någon annan psykisk störning 1. ADHD med i huvudsak uppmärksamhetsbrist (6 kritierier) 2. ADHD med i huvudsak hyperaktivitet och impulskontrollsbrist (6 kriterier) 3. ADHD kombinerad typ (6 kriterier från 1. och 6 från 2.) 4. ADHD UNS mindre än 6 kriterier men en funktionsnedsättning 9 Vad innebär det att ha ADHD ? Det innebär att ha ett lite annorlunda funktionssätt Det gäller bristande kontroll av känslor, energinivå och beteendet Det gäller bristande tillgång till arbetsminne och moderera sin motivation Problem med att utföra det man egentligen vet man borde göra Det innebär svårigheter inom många funktionsområden, vars betydelse varierar utifrån ålder och miljö 10 5 2012-09-21 Jag föredrar att kalla mig impulsiv Carina Ikonen Nilsson Recito Förlag, 2011 I hela mitt liv har jag försökt att passa in Jag kämpade febrilt med att inte synas, helt och fullt ut. Det var viktigt för mig att dölja alla mina otillgångar Jag var livrädd för att människor skulle märka att jag var en ganska mesig, trögtänkt, lite halvdum tjej ”Ladylike” och ADHD är två svårförenliga begrepp Tonårsflickan med ADHD har svårare att leva upp till det förväntade kvinnliga beteende Hennes impulsivitet, högljuddhet och snabba humörsvängningar gör att omgivningen lättare dömer ut henne 6 2012-09-21 Allmänt om ADHD hos flickor ∞ ∞ ∞ ∞ ∞ ∞ ∞ ∞ ∞ ∞ Ingen skillnad i symptom mellan flickor och pojkar med ADHD Lika stor funktionsnedsättning hos flickor och pojkar med ADHD Flickor får oftast diagnos senare än pojkar och oftare i tonåren Pojken med ADHD är den vanliga ” ADHD-pojken” medan flickan är den ovanliga ”ADHD flickan” (Gaub & Carlson 1997) Forskning och kunskap om ADHD hos flickor ökar, men fortfarande är den mesta forskning baserad på pojkar Omgivningen tenderar att bedöma flickor och pojkars psykiska symptom olika (Sharp 1999, Newcorn 2001, Hartung 2002, Brewis 2003, Jackson 2004,Gardner 2002, Bussing 2003) Flickor med ADHD behandlas i mindre utsträckning med farmaka än pojkar med ADHD (Angold 2000, Miller 2004) Flickor har lägre självkänsla och upplever mer stress än pojkar med ADHD (Rucklidge & Tannock 2001, Quinn & Wigal 2004) Flickor med ADHD har mer ångest och depression i tonåren än pojkar med ADHD Flickor med ADHD vårdas oftare på psykiatrisk klinik än pojkar med ADHD i vuxen ålder 13 Neuropsykologisk teori för ADHD enligt R. Barkley 1997 Tre ”bromsmekanismer” som krävs för målinriktat beteende uppskjuta belöning korrigera felhandlingar utestänga ovidkommande stimuli arbetsminne tidskänsla lever i nuet inre språk reflektionsförmåga läsförståelse dålig problemlösning affektkontroll ta andras perspektiv motivation energi framtidsplanering skapa nya saker omogen 14 7 2012-09-21 Förekomst av ADHD Populationsstudier 1999-2005 på skolbarn ADHD hos flickor (Kopp, Pettersson, Hellgren, Rehnqvist, 2005 SBU-rapport) Förekomsten varierar mellan 2-5% hos flickor (1.5-10.3% , 618 år) Totalt 5-8% Könskvot varierar mellan 1.1:1 – 3.7:1 (pojke:flicka) Jämn förekomst av ADHD i barndom och ungdomsår för flickor medan pojkar har den högsta förekomsten mellan 7-11 års ålder 15 Klinikförekomst av ADHD Könskvot pojke:flicka Klinikfall ≈ ≈ ≈ ≈ 1987 1998 2005 2011 7-9:1 (Gaub & Carlsson, 1997) 2.3:1 (Robinson 2002, USA) 16:1-3:1 (Nøvik et al 2006, Europa) 2.4:1 (Jarbin pers. kom. 2012) 16 8 2012-09-21 Problem med diagnosen ADHD hos flickor aDebut innan 7 års ålder aKriterier satta efter pojkar 6-11 år aBeteendet skall finnas i två olika miljöer 17 Hyperaktivitet hos flickor med ADHD Flickprojektet 1999-2001 o Rastlös och rör sig mycket, men lämnar sällan sin plats i skolan o Pillande, skrivande, kladdande, tuggande o ”Hyperpratar” o Hyperreagerar o Hypersocial (vet vad alla gör) o Lämnar aktiviteter (matbordet) o Pedantiskt städande o ”Tanketrängsel” 18 9 2012-09-21 ADHD-symptom varierar med åldern 19 Vanliga svårigheter hos flickor med ADHD under späd- och småbarnsåren *sömnproblem *skrikighet glupsk inte nöjd måste bäras extra mycket • överaktiv • • • • • • • • • • lyssnar inte *”ilskeutbrott” ”svår att handskas med ” konflikter med andra barn känslig för kläder som sitter åt *Regulatoriska problem 20 10 2012-09-21 Risker för flickor med ADHD 1. Skolmisslyckande (Hinshaw, Biederman) 2. Mobbning (Kopp,Berg-Kelly& Gillberg, 2010) 3. Rökning (Biederman, Kopp, BergKelly & Gillberg, 2010) 4. Annat missbruk i kombination med uppförandestörning 5. Tidig tonårsgraviditet (Barkley 1994) 6. Antisocial utveckling (Biederman et al. 2006) 7. Sexuella beteendeproblem med uppförandestörning (Monuteaux et al. 2007) 8. Ätstörning, depression och bipolär sjukdom 21 Tonårsflickor med ADHD och socialt samspel Svårt modifiera sitt sociala beteende till skiftande sociala behov Långsamma att uppfatta sociala koder vilket ökar risken för missförstånd Missbedömer situationen p.g.a impulsivt, snabbt (felaktigt) beteende, som då är grundat på för lite information Mer lättstressade vilket leder till sämre omdöme/val 11 2012-09-21 Vad vet vi om skillnader mellan flickor med ADHD och flickor utan ADHD? o Skolprestationer (Biederman 1999, Hinshaw 2002) o Kamratproblem (Berry 1985, Hinshaw 2002, Blachman 2002, Mikami 2003) o Självkänsla och svårigheter att tygla sitt beteende (Blachman2002,Thurber 2002) o Oftare utsatta för auktoritär föräldrauppfostran (Hinshaw 2002) o Mer språkliga svårigheter (Hinshaw 2002) 23 Språkliga svårigheter Ångest autistiska drag Sömnsvårigheter ADHD Flicka Trotssyndrom/ uppförandes törning Missbruk Depression 12 2012-09-21 Differentialdiagnoser vid ADHD • • • • • • Autismspektrumstörning Bipolär sjukdom Depression Dyslexi Trotssyndrom PTSD 25 Utvecklings- och beteende skillnader mellan flickor och pojkar som skulle kunna ha en inverkan på upptäckten av ADHD symtom hos flickor ≈ Flickor utvecklas tidigare än pojkar både socialt, språkligt (18 mån.) och finmotoriskt ≈ Pubertetsutvecklingen är i genomsnitt 18 månader tidigare hos flickor än pojkar ≈ Pojkar får högre poäng (större problem) på skattningsskalor på de flesta områden som mäter problem (Kadesjö 2004, Korkman 2004) ≈ Pojkar och flickor har olika lekstil (Macoby& Jacklin 1974, Macoby 1998) ≈ Pojkar är mer dominerande och mer aggressiva både språkligt och fysiskt (Björkvist et al 1992) 26 13 2012-09-21 Hur kan vi hjälpa flickor med ADHD? ◊ ◊ ◊ ◊ ◊ ◊ ◊ ◊ Lyssna på vad föräldrarna säger Prioritera flickor som kommer på remiss, ju äldre flickan är desto längre tid har hon misslyckats, och har sämre självförtroende Utred oftare och tidigare och helst före 11 års ålder Tänk på att utreda flickor som skolkar, inte lämnar in arbeten i tid, inte deltar i gymnastik under lång tid, röker mycket och tidigt och har problem med kamrater. Hu 27 Flickor med autismspektrumstörning FOU Göteborg 20.9.12 Svenny Kopp överläkare 14 2012-09-21 Två hypoteser om flickor med autism S.Kopp & C.Gillberg 1992 1. Har flickor oftare svårigheter med social ömsesidighet än vad vi tidigare trott? 2. Har vi en övertro till den manliga ”beteendetypen” vid autism (i beskrivningen av de diagnostiska kriterierna) och därför inte ser flickorna? Varför ? Varför måste jag vara så rädd för så mycket? Varför är det så svårt att förstå vad människor menar? Varför kan inte allt vara som det brukar? Varför måste jag borsta tänderna när det gör ont? Varför måste jag gå till skolan, när jag känner att det inte är en plats för mig? Varför kan jag inte få vara för mig själv? 15 2012-09-21 Könskvot för Aspergers syndrom/högfungerande autism Könskvot (pojkar:flickor) 4:1 (S.Ehlers & C.Gillberg 1993) 2:1 (S.Lesinskiene 2000) 1.5:1 (M-L.Mattila 2003) Vad innebär det att ha autismspektrumstörning? o Nedsatt förmåga att förstå meningen med utbyte av andra människor o n medfödd nedsättning av den ”sociala instinkten” o Man har ingen drive för social interaktion o Förstår inte meningen med att samtala o Svårigheter att lära sig rörelser/sekvenser o Problem med snabbhet i kognitiva processer 16 2012-09-21 Gunilla Brattbergs beskrivning av sig själv från boken Enastående • • • • • • • • • • Hela livet en känsla av att tänka fel, göra fel och vara f Kopplar plötsligt ur och blir frånvarande Extremt trött Mycket miljökänslig Enstöring- socialt isolerad Klarar av allt själv Blir förvirrad av höga röster och mycket folk Mobbad i skolan och arbetslivet Kan inte koncentrera mig i närvaro av andra Andra människor suger kraft ur mig (även om de är OK) Hur bör vi gå till väga när vi undersöker flickor som vi tror kan ha autism? 17 2012-09-21 Lorna Wings ”triad” 1. Social ömsesidighet 2. Verbal och icke verbal kommunikation 3. Begränsade intressen o o o o Dessutom förekommer oftast svårigheter med: Sömn Perception (känsel, kyla, värme, ljud, ljus, lukt) Mat ADL o Ångest Kvalitativt nedsatt förmåga att interagera socialt (Kriterier enligt DSM-lV 1994) 1. Påtagligt bristande förmåga att använda ögonkontakt, ansiktsuttryck, kroppshållning och gester 2. Oförmåga att etablera kamratkontakter i nivå med åldern 3. Brist på att vilja dela glädje, intressen eller aktiviteter 4. Brist på social eller känslomässig ömsesidighet 18 2012-09-21 Kvalitativt nedsatt förmåga att kommunicera (Kriterier enligt DSM-lV 1994) 1. Försenad talutveckling utan kompensation av gester 2. Svårigheter att inleda och upprätthålla samtal 3. Stereotypt tal, upprepningar eller egna ord 4.Brist på låtsaslek eller imitativ lek i nivå med åldern Begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter (Kriterier enligt DSM-lV 1994) 1. Fixering vid ett eller flera begränsade intressen 2. Oflexibel, fixerad vid speciella rutiner eller ritualer 3. Stereotypa motoriska manér 4. Fascination inför delar av saker 19 2012-09-21 Flickor med autism och special intressen • • • • • • • • • • • • Pysslar Ritar, målar Läsa (fantasy, manga) Serier Olika kulturer Samlar på saker Parfymer, krämer Kända personer Kyrktorn Pippi Långstrump Dekaler Konståkning Flickor med autism och special intressen • • • • • • • • Hundar Katter Fåglar Arabiska fullblod Andra hästar Små gnagare Dinosaurier Ormar 20 2012-09-21 Hans Aspergers beskrivning av pojkar med ”autistisk psykopati” (1944) * * * * * * Udda, naiva inlärningssvårigheter saknar sunt förnuft tänker självständigt saknar respekt för auktoriteter oändliga diskussioner Hans Aspergers beskrivning av pojkar med ”autistisk psykopati” (1944) * * * * * * * Osäker blick distanslös svårt med grupper hyser stor tillgivenhet för utvalda personer tycker inte om gymnastik rastlösa brister i uppmärksamhetsförmåga 21 2012-09-21 DSM-V (utkommer maj 2013) ≈ Autismspektrumstörning är den diagnos, som kommer att ersätta autistiskt syndrom, Aspergers-syndrom, atypisk autism (PDD NOS) ≈ Diagnoserna Aspergers syndrom och PDD NOS (atypisk autism) kommer att försvinna ≈ 5/7 kriterier måste vara uppfyllda för diagnos+ en funktionsnedsättning och tidig debut ≈ Socialinteraktion och kommunikation läggs ihop till en symptomgrupp med 3 kriterier som alla måste uppfyllas DSM-V (utkommer maj 2013) ≈ Stereotypier, rutiner, begränsade intressen är de tre beteende kriterierna ≈ Sensoriska kriterier (1) kommer att ingå ≈ ADHD kommer inte att vara ett exklusionskriterium ≈ Tre svårighetsgrader kommer att finnas, svår, medelsvår och lätt 22 2012-09-21 Vad ligger bakom de autistiska symptomen? (The default network) Oförmåga till delad uppmärksamhet (peka) Mentaliseringsbrist- tankar om vad andra tänker, tankar om andras behov Brist med att förstå sammanhang, man växlar mellan att se delar och helheter Exekutiv funktionsbrist, svårt skifta uppmärksamhetavslutar inte uppgifter Svårt att avläsa ansiktsuttryck Tidiga symtom de första 0-3 åren ≈ ≈ ≈ ≈ ≈ ≈ ≈ ≈ ≈ ≈ ≈ Sociala interaktionsproblem Sömn svårigheter Kontakt problem med andra barn Tidigt hyperaktiv Skrikig första året Försenad språkutveckling Matproblem Utbrott Trillar ofta Lyssnar inte Pekar inte och ser ine dit andra tittar 23 2012-09-21 Ångest ätstörning Sömnsvårigheter Autismspektrumstörning Flicka Trotssyndrom i hemmet Skillnad mellan autism och ADHD hos flickor Vid autism hos flickor: Större funktionsnedsättning Större svårigheter med dagliga rutiner Mer ångest diagnoser Ofta mer frånvarande från skolan Är ensam Undviker kravsituationer och vägrar Klär sig sällan som andra flickor Svårt att ta sig till olika aktiviteter själv Mat svårigheter- speciell mat Leker ofta djur Inte ovanligt med specialintressen 24 2012-09-21 Vilka faktorer kan förklara varför högfungerande flickor med autism/hAsperger’s syndrom inte upptäcks eller upptäcks för sent? • • • Bristande forskning och intresse Högre förekomst bland pojkar pojkar • osäkerhet o Detta har lett till en bristande kunskap hos kliniker Könsskillnader (sociala och/eller biologiska) Social kompetens Tidigare språkutveckling och motorisk utveckling Agressivitet, dominansbeteende Lekbeteende Intressen Spatial förmåga 25 2012-09-21 Andra diagnoser som flickor med autism oftare får * * * * ADHD Selektiv mutism Anorexia nervosa Tvångssyndrom Hur skall lättare kunna upptäcka och hjälpa flickor med autism? ٩ ٩ ٩ ٩ Lyssna på föräldrarna Undersök förutsättningslöst och sluta ”känna” Utreda ”brett” Använda utrednings instrument utvecklade för autism, men följ inte slaviskt cut off gränser ٩ Tänka på autistiska svårigheter vid emotionella symptom ٩ Tala med lärarna och göra skolobservation 26 2012-09-21 Se och förstå mina svårigheter i tid och anpassa stöd och hjälpinsatser efter mina behov! 53 27