Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för omvårdnad Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Examensarbete C-nivå, 15 hp Höstterminen 2007 Påverkan på livskvalitet hos individer med diabetiska fotsår – en litteraturstudie ur ett socialt och psykologiskt perspektiv The impact on quality of life in individuals with diabetic foot ulcers – a review from a social and psychological perspective Författare: Ellinor Jonsson & Beata Psilander Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för omvårdnad Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Examensarbete C-nivå, 15 hp Höstterminen 2007 Påverkan på livskvalitet hos individer med diabetiska fotsår - en litteraturstudie ur ett socialt och psykologiskt perspektiv Sammanfattning Bakgrund: Diabetes mellitus är en kronisk sjukdom som kan medföra senkomplikationer, vilka kan leda till svårläkta fotsår. Fotsåren innebär en stor livsförändring och risk för amputation finns. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva hur fotsår hos individer med diabetes kan påverka livskvaliteten ur ett socialt och psykologiskt perspektiv. Metod: Elva vetenskapliga artiklar analyserades utifrån Meryl Brods definition av livskvalitet. Resultat: Ur det sociala perspektivet framkom fynd som nedsatt rörlighet, oro och svårigheter att uppfylla sociala roller. Alla dessa kunde leda till påverkan på familjerelationer, social isolering, svårigheter att utföra vardagliga göromål och fysiska aktiviteter. Ur det psykologiska perspektivet framkom ett flertal emotioner, till exempel rädsla som grundade sig i amputationsrisken. Skuld, genans, ilska och frustration var andra vanliga emotioner. Stöd från familj och vänner upplevdes som positivt. Även en positiv framtidssyn fanns. Slutsats: Den nedsatta rörligheten som diabetiska fotsår orsakade var den främsta orsaken till en påverkad livskvalitet. Nyckelord: Diabetes mellitus, fotsår, diabetesfot, livskvalitet Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för omvårdnad Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Examensarbete C-nivå, 15 hp Höstterminen 2007 The impact on quality of life in individuals with diabetic foot ulcers - a review from a social and psychological perspective Abstract Background: Diabetes mellitus is a chronic disease which can bring complications that may lead to foot ulcers that are difficult to heal. The ulcers make a major change of life and there is a risk of amputation. Aim: The aim of this literature review was to describe the impact foot ulcers have on quality of life in individuals with diabetes from a social and psychological perspective. Method: Eleven research articles were analysed from Meryl Brod’s definition of quality of life. Findings: Findings from the social perspective were limited mobility, anxiety and difficulties to fulfil social roles. All these lead to social isolation and difficulties to perform daily and physical activities. It also had an impact on family relations. Findings from the psychological perspective were several different emotions such as fear, based on the risk of amputation. Guilt, embarrassment, anger and frustration were other common emotions. Support from family and friends was a positive experience. There were also findings of a positive attitude towards the future. Conclusion: The limited mobility caused by the diabetic foot ulcers was the major reason for the impact on quality of life. Keywords: Diabetes mellitus, foot ulcer, diabetic foot, quality of life INNEHÅLL INLEDNING 2 BAKGRUND Diabetes mellitus Patofysiologi Typ 1 Typ 2 Senkomplikationer Diabetesfoten Att leva med kronisk sjukdom Emotioner Fysiska förändringar Livsstilsförändringar Livskvalitet Problemområde Teoretisk referensram Lidande 2 2 2 2 3 3 4 5 5 5 6 6 7 7 8 SYFTE 9 METOD 10 10 10 11 Etiska överväganden Datainsamling Dataanalys RESULTAT Socialt perspektiv Dagligt liv Fritid Familjeliv Socialt liv Psykologiskt perspektiv Emotioner Positiva konsekvenser DISKUSSION 12 13 13 13 13 14 14 14 15 Metoddiskussion Resultatdiskussion Slutsats Förslag till vidare forskning 16 16 17 19 19 REFERENSER 20 Bilaga 1. Matris Bilaga 2. Kvalitetsbedömning INLEDNING Det blir allt vanligare att som personal möta människor i sjukvården som har diabetes mellitus. Det forskas fortlöpande kring sjukdomen, men mer forskning inom området behövs. Detta på grund av att diabetes mellitus ökar i förekomst (Ericson & Ericson, 2002). Semb (2004) menar att det beräknas öka med 165 % de kommande 50 åren. Sjukdomen kan medföra komplikationer som i sin tur kan ha svåra följder, där en av dem kan vara utveckling av svårläkta diabetiska fotsår. Det kan vara svårt att leva med dessa och de kan medföra att det dagliga livet förändras, samt även att livskvaliteten påverkas. Såren förekommer under en kort period eller för resten av livet och utgången är oviss. Det skulle vara relevant att ur ett patientperspektiv lyfta fram upplevelser av diabetiska fotsår och kartlägga hur livskvaliteten hos dessa individer påverkas. Resultatet skulle kunna ge sjuksköterskan en ökad förståelse för hur det kan vara att leva med diabetiska fotsår och därmed kan hon kanske lättare se individen bakom såren. På så sätt kan hon i sin profession ge en mer adekvat omvårdnad. BAKGRUND Diabetes mellitus Enligt Svenska diabetesförbundet (2007) har minst 350 000 svenskar diabetes mellitus, vilken således är en av de stora folksjukdomarna. Diabetes mellitus innebär enligt Ericson och Ericson (2002, s. 277) ”kronisk hyperglykemi i kombination med varierande grad av nedsatt insulinkänslighet i vävnaderna”. Diabetes finns i flera variationer med olika etiologi, där det gemensamma är att blodglukoshalten är förhöjd (Svenska diabetesförbundet, 2007). Det faktum att det finns så många olika orsaker till sjukdomen har resulterat i en klassificering av de olika typerna (Agardh, Berne & Östman, 2005). Klassificeringen grundar sig på typernas olika etiologi. Olika diabetesformer benämns typ 1, typ 2, graviditetsdiabetes samt andra specifika diabetestyper. Med andra specifika diabetestyper menas diabetes orsakat av t.ex. genetiska rubbningar, endokrina störningar eller diabetes utlöst av läkemedel (ibid.). Typ 1 och typ 2 är, enligt Ericson och Ericson (2002), de två huvudformerna av diabetes och därför kommer denna studie att fokusera på dem. Patofysiologi Patofysiologin för typ 1 och typ 2 är i stort sett densamma. Det karakteristiska för båda typer är en förhöjd glukoshalt i blodet på grund av att glukosen inte kan ta sig in i de celler som är beroende av insulin. Glukosbristen i vävnaderna orsakar en muskeltrötthet hos individen. Skillnaden mellan de två typerna är nedsatt insulinkänslighet hos celler vid typ 2 och avsaknad av insulininsöndring från pancreas vid typ 1. Detta medför att glukosen inte kan ta sig in i cellen (Ericson & Ericson, 2002; Robbins, Shaw & Lewis, 2007). Typ 1 Typ 1-diabetes debuterar vanligen i barn- eller ungdomsåren. Incidensen är vanligast upp till 14 års ålder men förekommer även upp till 35-årsåldern (Agardh et al., 2005). Typen karakteriseras av nedsatt eller total avsaknad av insulininsöndring från pancreas (Ericson & Ericson, 2002; Robbins et al., 2007). 2 Orsaken till insjuknandet är inte helt känd, men antikroppar riktade mot de insulinproducerande cellerna i pancreas har hittats hos individer med denna typ av diabetes. Typen tros också vara delvis ärftlig och vanligtvis krävs en utlösande faktor i form av till exempel en virusinfektion för att utveckla sjukdom. Detta innebär att de som bär på anlaget för sjukdomen inte nödvändigtvis behöver insjukna (Agardh et al., 2005; Ericson & Ericson, 2002). Typ 2 Av de individer som har diabetes är det 80 % som har typ 2, vilket betyder att det är den vanligaste diabetesformen. Den typen kallas för åldersdiabetes, vilket inte längre stämmer med tanke på att diabetes typ 2 debuterar allt tidigare i livet (Ericson & Ericson, 2002). I Sverige finns inga fall av sjukdomsdebut mellan 0 och 14 års ålder, men redan efter 15 års ålder har fall av typ 2-diabetes registrerats. Den största risken att insjukna i denna typ är mellan åldrarna 61 och 67 (Agardh et al., 2005). Samtidigt som sjukdomsdebuten sker längre ner i ålder ökar förekomsten av typ 2 kraftigt över hela världen. Ökningen sker parallellt med den kraftiga ökningen av fetma, vilket har visat sig ha ett samband (Ericson & Ericson, 2002). Agardh et al. (2005) menar att det finns ett mörkertal av oupptäckta fall. De räknar med att var tredje person med sjukdomen ännu inte har fått diagnosen i Sverige (ibid.). Det karakteristiska för typ 2 är en nedsatt insulinkänslighet hos cellerna (Ericson & Ericson, 2002). Insulininsöndringen brukar ofta vara normal vid debuten av sjukdomen, men försämras efter en tid. Den nedsatta insulinkänsligheten innebär att cellerna har en nedsatt förmåga att reagera på insulin, dvs. hormonet som normalt hjälper glukosen att komma in i cellen. Glukosupptaget minskar och glukoshalten i blodet ökar. Kroppen reagerar med att till en början frisätta mer insulin, men denna avtar så småningom om effekt uteblir. Därför kan typ 2-diabetes karakteriseras av både en nedsatt insulinkänslighet kombinerat med en nedsatt eller helt avstannad insulininsöndring (ibid.). Ålder är en bidragande orsak till utveckling av diabetes typ 2, men det finns även andra utlösande faktorer. Dessa kan vara övervikt, fysisk inaktivitet, kostsammansättning, rökning och stress (Agardh et al., 2005). Både diabetes typ 1 och typ 2 kan som tidigare nämnt orsaka hyperglykemi. En långvarig sådan innebär att risken för tillhörande senkomplikationer ökar (Ericson & Ericson, 2002). Senkomplikationer Om en individ med diabetes har ett förhöjt blodglukosvärde under en längre tid kan det medföra skador på kroppens organ. Det är främst de insulinoberoende cellerna som skadas då dessa inte kan kontrollera glukosupptaget. Två olika typer av skador uppstår; angiopati och neuropati (Ericson & Ericson, 2002). Angiopati innebär en skada i kärlendotelet som orsakas av långvarig hyperglykemi (Ericson & Ericson, 2002). Eftersom kärlendotelet är insulinoberoende tar dess celler upp mer glukos än de behöver vid en förhöjd blodglukosnivå, vilket orsakar skador på kärlen. Skadorna medför att individer med diabetes tidigare utvecklar ateroskleros och andra kärlförändringar än de som inte har diabetessjukdom (Agardh, et al., 2005; Ericson & Ericson, 2002). Neuropati innebär en skada på nervcellerna som, precis som kärlendotelet, är insulinoberoende (Agardh et al., 2005; Ericson & Ericson, 2002; Robbins et al., 2007). På 3 samma sätt som vid angiopatin skadas nervcellerna, vilket leder till en försämrad ledningsförmåga. Skadan utmärker sig genom en försämrad perifer sensorik, vilket innebär att den försämrade känseln främst finns i perifera delar av kroppen, dvs. underben, fötter, händer och fingrar (ibid.). Neuropatin innebär också, enligt Ericson och Ericson (2002), att den stötdämpande funktionen i trampdynan försämras. Vidare leder den även till en försämrad temperaturreglering perifert samt en nedsatt fotsvettsutsöndring, vilket resulterar i att torrsprickor lättare uppstår. Till följd av att fötterna utsätts för störst påfrestningar utgör neuropatin högre risk för fötterna än för någon annan kroppsdel (ibid.). Neuropatin tillsammans med angiopatin utgör grunden för den så kallade diabetesfoten (Agardh et al., 2005; Ericson & Ericson, 2002; Robbins et al., 2007). Diabetesfoten Problem med fötterna innebär ett stort hot för individer med diabetes, både mot deras extremiteter men även mot deras liv. Diabetesfoten kan innebära svårläkta sår, infektioner samt skador på djupa vävnader (Agardh et al., 2005). Enligt Lindholm (2003) kommer cirka 15 % av individer med diabetes att utveckla svårläkta fotsår. Såren uppkommer både på grund av neuropatiska och angiopatiska orsaker, men det vanligaste är en kombination av dessa två (Agardh et al., 2005; Robertshaw, Robertshaw & Whyte, 2001). Den utlösande faktorn för att utveckla ett sår är oftast en yttre skada på foten, som lättare uppkommer hos dessa individer på grund av den nedsatta perifera känseln (Ericson & Ericson, 2002). Neuropatin kan förorsaka pares och/eller muskelatrofi som leder till ett nedsjunkande fotvalv, vilket är en annan bidragande faktor till uppkomsten av såren. Ett förändrat fotvalv resulterar i förändrade tryckpunkter som leder till att individen står fel och således även går fel. Fötterna felbelastas och på grund av det uppkommer förhårdnader och sår lättare. Även den torra huden som den minskade svettsekretionen orsakar bidrar till att sår lättare uppstår via torrsprickor (Ericson & Ericson, 2002). På grund av den angiopatiska problematiken minskas blodflödet till de nedre extremiteterna. Även tillförseln av syre, vita blodkroppar och viktig näring till vävnaden minskas. Därför tar det längre tid för såren att läka och risken för infektion ökar (Semb, 2004). Såren som uppkommer kan således vara svårläkta och studier bekräftar att storleken på såret, hur länge individen har haft såret, samt sårgraden har betydelse i läkningsprocessen (Margolis, Allen-Taylor, Hoffstad & Berlin, 2002). Såren kan också bli infekterade. Individer med diabetiska fotsår är mer mottagliga för att bli angripna av bakterier och svamp. Det är också svårare för dem att bekämpa infektioner, vilket kan leda till allvarliga följder (Agardh et al., 2005). Infektionerna i såren kan medföra en illaluktande odör. Denna orsakas av flera typer av gramnegativa anaeroba bakterier och även vid bildning av nekros kan en odör utvecklas (Lindholm, 2003). Sår som uppstår på grund av den angiopatiska problematiken är arteriella och ofta belägna på fotryggen, hälen eller tår. Såren är små, men djupa och nekros kan uppstå i vävnaden på grund 4 av den syre- och näringsbrist som det minskade blodflödet orsakar. De neuropatiska såren är istället ofta belägna på fotsulan eller på tåspetsen, men även här finns risk för djup infektion (Bjellerup, 1994). Om individen har flera sår som är svårläkta och djupa är risken större för att dessa ska bli infekterade, vilket innebär en ökad risk för att en åtgärd måste utföras (Lavery et al., 2006). En åtgärd som kan behöva utföras, när ett fotsår inte läker, är amputation av nedre extremiteter. Den vanligaste orsaken till att denna åtgärd måste utföras är gangrän och infektion (Agardh et al., 2005). Amputationen kan vara mindre eller större. Den mindre innebär amputation av en eller flera tår eller halva foten och vid en större amputeras benet under eller över knäet. Cirka 7 % av individer med diabetiska fotsår kommer att behöva genomgå en amputation (Margolis et al., 2005). Att leva med kronisk sjukdom Det innebär en stor livsförändring att få en kronisk sjukdom diagnostiserad. Livsförändringen kan innefatta fysiska förändringar, emotioner som uppkommer på grund av sjukdomen, samt att individen ibland tvingas ändra sin livsstil (Corbin, 2003; Michael, 1996; Öhman, Söderberg & Lundman, 2003). Kronisk sjukdom innebär, enligt Michael (1996), att de förändringar som denne tvingas till är oväntade och oönskade, vilket får dem att begrunda sin egen dödlighet. Enligt Öhman et al. (2003) kan kronisk sjukdom ge existentiell ångest. Detta betyder att samtidigt som rädsla inför döden kan finnas, kan även en dödslängtan upplevas. Parallellt med de känslorna finns också en önskan om att få leva. Emotioner Vid kronisk sjukdom upplever många starka känslor (Michael, 1996; Öhman et al., 2003). Michael (1996) talar om en emotionell bergochdalbana som leder till en känslomässig utmattning. Det bekräftas även av Öhman et al. (2003) som beskriver känslor av hopp och förtvivlan. Michael (1996) identifierar fem vanliga känslor vid kronisk sjukdom; frustration, skuld, ilska, rädsla och nedstämdhet. Den kroniska sjukdomen kan också enligt Öhman et al. (2003) innebära att individen känner sig ensam i sin sjukdomsupplevelse. Ingen i dennes närhet kan fullt förstå känslorna eller ta bort dem, vilket medför att känslan av isolering stärks. Fysiska förändringar Vid kronisk sjukdom kan kroppen, enligt Öhman et al. (2003), upplevas som ett hinder i individens vardag. Den kroniska sjukdomen orsakar kraftlöshet, smärta, plågor och förlorad självständighet. Det som påverkas i individens liv kan till exempel vara att kunna handla, städa och sköta den personliga hygienen (ibid.). Tillsammans med nedsatt rörlighet kan detta leda till en känsla av isolering (Michael, 1996). Fysiska förändringar resulterar också, enligt Corbin (2003), i att kroppen uppfattas som främmande, vilket innebär att individen inte känner igen sin egen kropp i dess signaler och uttryck. På så sätt upplevs kroppen som opålitlig. Upplevelser av att kroppen inte längre fungerar på samma sätt, som den gjorde innan sjukdomsdebuten, innebär en svår förändring. Corbin (ibid.) menar vidare att så länge sjukdomen inte utgör några hinder för individen behöver denne inte nödvändigtvis se sig själv som sjuk. 5 Livsstilsförändringar Livsstilsförändring innebär, enligt Michael (1996), att sjukdomen tvingar individen att upphöra med gamla vanor och istället ersätta dem med nya rutiner relaterade till sjukdomen. Detta resulterar i en ständig påminnelse om sjukdomen. Livsstilsförändringar kan innebära att vardagliga göromål måste utföras på ett annorlunda sätt på grund av sjukdomen eller att vissa platser eller födoämnen måste undvikas (ibid.). Diabetes är, enligt Price (1993), en kronisk sjukdom vilken innebär en livsförändring. Det kan leda till en förändrad livskvalitet (Brod, 1998). Livskvalitet Begreppet livskvalitet används ofta inom sjukvården men även i vardagligt tal (Meeberg, 1993). Vad begreppet egentligen betyder finns det, enligt Moons, Budts och De Geest (2006), olika uppfattningar om. Detta visar sig i ett flertal begreppsanalyser vilka har varierande resultat om begreppets innebörd. Skillnaden består i att någon påverkande faktor tas bort eller läggs till. Några av de mest förekommande faktorerna är sociala, psykologiska och fysiska. En del begreppsanalyser resulterar i att ytterligare faktorer läggs till för att få en mer fullständig bild av individens livskvalitet, som t.ex. själsligt välmående, relationer, förväntningar och mål i livet (ibid.). Enligt Mandzuk och McMillan (2005) är begreppet livskvalitet dynamiskt och kan ses som på ett kontinuum. Moons et al. (2006) håller med om detta, men anser att dynamiken inte spelar någon huvudroll. De menar istället att de förändringar som sker är små och att de snarare sker från dag till dag än att de är stora och har någon djupare effekt på individens livskvalitet. Livskvaliteten kan uppfattas utifrån både subjektiva och objektiva perspektiv. Det subjektiva perspektivet innebär individens upplevelse av sin egen situation medan den objektiva istället mäts utifrån genom olika test (Moons et al., 2006). För att lyfta fram begreppet livskvalitet i detta arbete kommer Meryl Brods (1998) presentation av begreppet att användas. Hon delar in livskvalitet i fyra olika grupper med tillhörande undergrupper (se tabell 1). 6 Tabell 1. Begreppet livskvalitet enligt Brod (1998) Socialt Dagligt liv Att kunna utföra vardagliga sysslor Begränsad rörlighet Fritid Hobbys och rekreationsaktiviteter Familjeliv Partner/anhörig-relationer Socialt liv Vara delaktig i sociala aktiviteter med familj och vänner Psykologiskt Emotioner Känslor som uttrycks av patient och vårdgivare Positiva konsekvenser Positiva känslor och uttryck Fysiskt Fysisk hälsa Den underliggande diabetessjukdomens status Medicinska biverkningar Övriga sjukdomar Behandlingseffekt Följsamhet Ekonomiskt Anställning Utvecklingsmöjligheter i anställning Anställningsstatus Kostnader Vårdkostnader Studier har visat att fotsår hos människor med diabetes har en påverkan på deras liv. Påverkan på det dagliga livet innebär också en förändrad livskvalitet (Brod, 1998). Brod (ibid.) menar att de ovan beskrivna faktorerna är de som ingår i begreppet livskvalitet och att det är dessa faktorer som har förändrats till det negativa hos människor med diabetes och fotsår. Fokus i denna studie kommer att ligga på psykologiska och sociala aspekter av begreppet. Problemområde Det innebär en livsförändring för individen att leva med diabetiska fotsår. Fotsår har en inskränkande effekt på livet och hindrar kanske individen från att leva det liv som denne egentligen vill leva. Även vetskapen om att det finns en risk för amputation påverkar hur individen mår och därmed påverkas livskvaliteten. Detta har visat sig i tidigare studier, men dessa har presenterat livskvaliteten ur ett brett perspektiv, dvs. utifrån flera olika aspekter. Aspekterna påverkar och påverkas av varandra, särskilt de psykologiska och sociala. Det är därför relevant att lyfta fram och fördjupa sig i dessa två aspekter. På så sätt kan förståelsen för hur livssituationen ser ut hos individer med diabetes och fotsår öka. Teoretisk referensram Joyce Travelbee (2001) är en omvårdnadsteoretiker som fokuserar på mellanmänskliga processer och som har presenterat sina tankar utifrån flera begrepp, bl.a. lidande. Att ha diabetes och fotsår kan innebära ett lidande samt en påverkan på de psykologiska och sociala 7 aspekterna av livet. Därför kommer resultatet i detta arbete att diskuteras utifrån Travelbees teori om de olika reaktionerna på lidande. Travelbee (2001) anser att människan är en biologisk varelse som kan påverkas, influeras och förändras beroende på olika aspekter såsom arv, miljö, kultur och den unika människans egna erfarenheter. Hon menar att människan är en unik individ med förmågan att känna andra, men som inte besitter förmågan till att fullt kunna förstå en annan människa. Vidare menar hon också att människan är ett socialt väsen som vill ha relationer med andra. Hon är beskaffad att kunna känna, älska, reagera på och värdesätta det som är unikt hos andra. Detta innebär att hon också kan stöta bort, tycka illa om och hata andra människor (ibid.). Människan är följaktligen, enligt Travelbee (2001), ett socialt väsen som tidvis kan tvingas in i ett osocialt och till och med asocialt liv. Lidande Lidande definieras, enligt Travelbee (2001), som en känsla som spänner från ett övergående fysiskt, psykiskt eller andligt obehag till extrem ångest och djupa kval. Hon menar vidare att lidande är något som alla människor någon gång kommer att uppleva. För att kunna känna lidande måste individen erfara någon form av smärta, antingen fysisk eller psykisk. Människor upplever sjukdomar på olika sätt och detta gäller även lidande. Därför kan det vara svårt att beskriva hur lidande generellt upplevs då det är en unik och subjektiv upplevelse. Reaktioner på lidande och sjukdom är följaktligen olika från individ till individ. Travelbee delar in dessa i sju olika reaktioner där den vanligaste är varför jag-reaktionen (ibid.). Varför jag är en fråga som många ställer sig vid lidande och sjukdom. Vid avsaknad av acceptans kan denna reaktion uppkomma. Känslor som följer med reaktionen är ilska, självömkan, depression, djup ångest samt en risk för apatisk likgiltighet. Varför jagreaktionen kan resultera i att individen letar efter något eller någon att hållas ansvarig för det som har hänt (Travelbee, 2001). Anklagelse är en annan reaktion på lidande. Individen som insjuknar kan anklaga sig själv för att ha förorsakat sjukdomen. Denna anklagelse kan också komma från anhöriga. Anklagelsen kan ske då människor som insjuknar inte har levt ett sunt liv eller har ignorerat läkares råd. Individen som upplever lidandet kan också lägga skulden på yttre omständigheter, otur eller ödet (Travelbee, 2001). Förvirring är en reaktion som, enligt Travelbee (2001), ofta kopplas samman med anklagelse och varför jag-reaktionen. Individen förstår inte varför just denne har insjuknat och känner sig utpekad. En undran om vad denne har gjort för fel i livet infinner sig, vilket resulterar i rådlöshet och förvirring kombinerat med en känsla av att vara orättvist behandlad. Individen kan uppleva en genomträngande känsla av att vara dåligt behandlad, samt att det finns lite eller ingen mening att finna i ett sådant grundlöst lidande. Dessa känslor kan resultera i en depression (ibid.). Depression och nedstämdhet kan, enligt Travelbee (2001), medfölja lidande som sjukdomar eller tillstånd kan innebära. Detta kan hända då ens självbild förändras på grund av ändrade eller förlorade kroppsfunktioner. Det upplevs som svårt att bli invalidiserad och det är både skrämmande och deprimerande att uppleva smärta och se sin kropp förfalla. Det är en form av sorgearbete för den som är sjuk (ibid.). 8 Relationen till andra människor ändras också, enligt Travelbee (2001), parallellt med att en känsla av nedstämdhet ökar. I början av en sjukhusvistelse besöks ofta patienten med täta mellanrum, av både släkt och vänner, men med tiden blir det glesare mellan besöken. Detta gäller även efter hemkomst och bidrar till att depressionen blir svårare, vilket slutligen kan leda till att individen isolerar sig. Isoleringen beror både på att individen inte har förmåga att ta sig hemifrån på grund av fysiska hinder samt att denne heller inte orkar kontakta bekanta. Det är då vanligt att individen tror att denne blivit bortglömd och att det inte längre är någon som bryr sig tillräckligt för att höra av sig. En känsla av värdelöshet kan infinna sig, vilket gör att depressionen blir svårare. Även en sjuk individ har behov av att vara älskad och bli betraktad som en värdefull människa (ibid.). Travelbee (2001) anser att det är nyttigt för den som har svårigheter att komma hemifrån att ha en hobby, men att det är viktigt att poängtera att den inte ersätter den mänskliga kontakten. Hon menar också att en människa, som varit sjuk länge, inser med tiden att släkt och vänner inte hör av sig om denne själv inte tar initiativ till kontakt. Denna lärdom tillsammans med att individen börjar kontakta andra människor är ett första steg ut ur depressionen (ibid.). Längtan är, enligt Travelbee (2001), något som alla människor upplever. Hon påstår att en människa som är sjuk har vissa begränsningar på grund av sin sjukdom och att detta innebär att de har färre utlopp för sina känslor än den som är frisk. Den som har en sjukdom känner därför en djup längtan efter att få vara frisk igen. En önskan om att få delta i aktiviteter som denne brukade delta i är överväldigande. Det kan vara en djup och smärtsam upplevelse, och trots all längtan om att bli frisk igen finns vetskapen om att ingenting kommer att ändras, och detta kan resultera i självömkan (ibid.). Självömkan kan, enligt Travelbee (2001), ta sig i olika uttryck hos olika människor och variera i varaktighet och intensitet; allt från irritation till bitterhet och upproriskt raseri. Individen är fångad i sig själv i en djup och tung självömkan. Kanske tycker denne inte om att befinna sig i den känslan och kanske skäms denne för den, men äger inte kraft att ändra på sin situation. Ett accepterande av sin sjukdom och sitt lidande kan slutligen utvecklas (ibid.). Acceptans är, enligt Travelbee (2001), den minst vanliga reaktionen vid sjukdom och lidande. Hon menar att den som accepterar sitt lidande och sin sjukdom mäktar med sitt tillstånd och följer med i de känslor som uppstår. Acceptansen har också en positiv effekt och med det menas att individen kan uppfatta en positiv följd av sjukdomen. Acceptans av sjukdom och lidande innebär inte att individen har någon önskan om eller tycker om att vara sjuk, utan att det istället tas emot utan protester. Detta på grund av att individens livsfilosofi innefattar att denne är mänsklig och därmed sårbar, samt att sjukdomen och lidande är oupplösligen knuten till att vara människa (Travelbee, 2001). SYFTE Att beskriva hur fotsår hos individer med diabetes kan påverka livskvaliteten ur ett socialt och psykologiskt perspektiv. 9 METOD Genomförande av en litteraturstudie innebär att befintlig forskning inom ett valt ämnesområde tas fram och sammanställs i en rapport. Sammanställningen resulterar i att en översiktsbild över de studier som gjorts inom ämnesområdet erhålls och den kunskapen kan sedan ligga till grund för att nya frågor väcks och att forskningen kan gå vidare (Friberg, 2006a). En allmän litteraturstudie utfördes för att finna resultatet utifrån problemområdet. Det innebär, enligt Forsberg och Wengström (2003, s. 25), ”att göra en beskrivande bakgrund som motiverar att en empirisk studie görs eller att beskriva kunskapsläget inom ett visst område”. Litteraturstudier bygger på vetenskapliga artiklar som väljs ut och kvalitetsbedöms, vilket innebär att de studier som är relevanta tas med och de som har låg validitet eller är irrelevanta utesluts (Forsberg & Wengström, 2003). Etiska överväganden Det är alltid, enligt Forsberg och Wengström (2003), ett krav att etiska aspekter övervägs vid vetenskapliga studier. En viktig del i ett etiskt förhållningssätt är vara objektiv i artikelsökning, analys och presentation av resultat, vilket därför eftersträvades i denna studie. Resultatet har inte medvetet manipulerats vilket av Forsberg och Wengström (2003) bekräftas vara ett etiskt riktigt tillvägagångssätt. Medvetenheten om att en viss förförståelse kan ha påverkat resultatet finns. Datainsamling Datainsamling innebär att kunskap inhämtas och systematiseras för att få en djupare förståelse för problemområdet. Syftet är att kunna se ett mönster och ett sammanhang i de data som samlats in (Forsberg & Wengström, 2003). Fokus vid datainsamlingen lades på vetenskapliga artiklar som var kvalitativa, men kompletterades med forskning från kvantitativa studier för att ge en bredare bild av livskvaliteten hos individer med diabetiska fotsår. Den manuella sökningen efter litteratur är inte längre så ändamålsenlig och har ersatts av sökning via elektroniska databaser (Polit & Beck, 2006). Till denna studie har därför sökningen skett utifrån olika elektroniska databaser som innehåller vetenskapliga artiklar. De elektroniska databaser som användes var Cinahl (Cumulative Index of Nursing and Allied Health) och PubMed. Cinahl användes som huvudsaklig databas då den, enligt Forsberg & Wengström (2003), är specialiserad på omvårdnadsforskning och innehåller vetenskapliga artiklar och doktorsavhandlingar från hela världen. PubMed användes som kompletterande databas för att öka bredden i litteraturstudien. Anledningen till att PubMed valdes var att den förutom omvårdnad även täcker medicinsk forskning (ibid.). Urvalskriterierna för de valda forskningsstudierna var att de skulle vara genomförda mellan år 2000 och 2007, handla om individer över 18 år, innehålla ett svar på denna studies syfte samt vara skrivna på det engelska språket. Litteraturstudier exkluderades på grund av att denna litteraturstudie strävade efter att samla in data från primärkällor. Detta för att öka reliabiliteten. För att hitta relevanta sökord användes MeSH (Medical Subject Headings) som verktyg. Sökorden användes för att hitta vetenskapliga artiklar som skulle kunna svara på syftet. Dessa 10 var diabetes mellitus, diabetic foot, foot ulcer, pain, anxiety, odors, quality of life, depression och coping. Anledningen till att dessa sökord valdes var att de ansågs vara relevanta för att erhålla svar på syftet. För alla sökord valdes alternativet explode då detta ger ett bredare träffresultat. Sökorden kombinerades på olika sätt vilket resulterade i olika antal träffar. Endast de kombinationer vars träfflista innehöll en eller flera artiklar som senare granskades i första urvalet redovisas i sökschemat (se tabell 2). Totalt erhölls 86 träffar. I ett första urval granskades träfflistan överskådligt genom att läsa titlarna. Detta för att få en uppfattning om huruvida de funna artiklarna svarade på syftet eller inte. De artiklar som troddes svara på syftet var 15 stycken och dessa valdes ut för att läsas mer ingående, vilket resulterade i ett andra urval där fyra artiklar exkluderades. Dessa blev studiens bortfall. Anledningen till att dessa exkluderades var att de inte svarade på syftet, inte var skrivna på det engelska språket eller inte hade tillräckligt tydlig metodbeskrivning. Elva stycken av artiklarna uppfyllde urvalskriterierna och det var dessa som sedan analyserades. De utvalda artiklarna numrerades från ett till elva för att underlätta analysmomentet. Tabell 2. Sökschema Databas Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Artikelnr Cinahl Diabetic foot and foot ulcer and quality of life Diabetic foot and foot ulcer and coping Diabetic foot and odors Diabetes mellitus and foot ulcer and depression 37 7 5 1, 2, 6, 9, 10 4 2 2 3, 5 3 1 0 8 1 1 11 PubMed Diabetic foot and 10 anxiety Diabetic foot and 23 quality of life and pain Diabetic foot and 1 quality of life and coping 2 2 4, 8 1 1 7 1 0 Totalt 15 11 86 Dataanalys Syftet med dataanalysen är, enligt Forsberg och Wengström (2003), att genomföra en tolkning av data. Det utförs genom att sammanfatta information och försöka lyfta fram ett mönster för 11 att få en övergripande förståelse för ämnet. Dataanalysen i denna studie var huvudsakligen kvalitativ då den syftade till att förklara och förstå fenomen, erfarenheter och upplevelser. De elva utvalda vetenskapliga artiklarna lästes, granskades och kvalitetsbedömdes (se bilaga 2). För kvalitetsbedömningen användes valda delar ur Fribergs (2006b) granskningsmodell för kvalitativa och kvantitativa studier. De delar som följde forskningsprocessen inkluderades: Problemområde Finns en tydlig problemformulering? Syfte Är syftet tydligt formulerat? Metod Hur beskrivs metoden? Är studien etiskt godkänd? Resultat Hur är resultatet beskrivet? Svarar det på syftet? Diskussion Finns en metoddiskussion och hur diskuteras den i så fall? (ibid.) En matris upprättades sedan för att få en överskådlig bild över studierna som hade granskats (se bilaga 1). Efter detta genomfördes dataanalysen med hjälp av Burnards (1996) analysmetod som innebär analys av innehållet i textmassor. Analysprocessen är uppdelad i fyra steg: 1. Textmassan läses igenom och ord eller korta fraser som sammanfattar datan antecknas i marginalen. 2. Orden och fraserna reduceras vid behov. Likheter identifieras och orden samt fraserna grupperas. En lista på rubriker som ska täcka all data utformas. 3. Varje rubrik får en färg och transkripten placeras under rätt rubrik. 4. Forskaren försöker erbjuda en förklaring till de grupper som har kommit fram (ibid.). Analysprocessen för denna studie började med att all textmassa noga lästes igenom. Enheter i form av ord, korta fraser eller stycken som svarade på syftet antecknades. I nästa steg reducerades sedan enheterna till mindre textenheter, eftersom det ansågs vara nödvändigt. Likheter mellan enheterna identifierades, vilket resulterade i att rubriker kunde utformas. Rubrikerna grundades på Brods (1998) definition av livskvalitet då det ansågs vara lämpligt. Rubrikerna tilldelades olika färger där tillhörande enheter markerades med samma färg. Varje rubrik fick sedan varsitt A4-ark. De färgade enheterna klipptes sedan ut och klistrades fast under sin rätta rubrik. Enheterna bearbetades, fördes tillbaka i sitt rätta sammanhang och skrevs samman till en löpande text i resultatet. RESULTAT Resultatet presenteras utifrån de faktorer som, enligt Brod (1998), ingår i begreppet livskvalitet. Under det sociala perspektivet ingår dagligt liv, fritid, familjeliv och socialt liv. Emotioner och positiva konsekvenser utgör det psykologiska perspektivet. 12 Socialt perspektiv Dagligt liv Det innebär en stor förändring för individen att leva med diabetes och fotsår. Förändringen består bland annat i att det dagliga livet hos dessa individer påverkas på flera olika sätt. Flera generella samband mellan förändringar och det dagliga livet kan ses, trots att upplevelsen kring situationen egentligen är högst unik och individuell (Ashford, McGee & Kinmond, 2000; Evans & Pinzur, 2005; Fox, 2005; Goodridge et al., 2006; McPherson & Binning, 2002; Nabuurs-Franssen, Huijberts, Nieuwenhuijzen Kruseman, Willems & Schaper, 2005; Ribu & Wahl, 2004). Nedsatt rörlighet är ett stort problem som de diabetiska fotsåren orsakar. Anledningarna till den nedsatta rörligheten var huvudsakligen två. Smärtan i fotsåren medförde att det blev svårt att gå, och individerna var rädda för att förvärra skadan genom att ytterligare belasta fötterna, vilket medförde att de inte hade mod till att gå ut ensamma. De ville ofta ha sällskap av någon annan människa som både fysiskt och psykiskt stöd. Detta var det främsta skälet till det förändrade dagliga livet (Ashford et al., 2000; Fox, 2005; Nabuurs-Franssen et al., 2005; Ribu & Wahl, 2004). En förändring i det dagliga livet är svårigheter att komma hemifrån, vilket var ett vanligt problem. Resultatet av detta blev att individerna sällan aktiverade sig utanför hemmet, trots att de egentligen önskade så. Det innebar att både den fysiska och sociala aktiviteten utanför hemmet reducerades. Även förmågan att kunna utföra dagliga aktiviteter i hemmet, som till exempel hushållsarbete hindrades (Fox, 2005; Goodridge et al., 2006). Den personliga hygienen upplevdes som svår att sköta. Detta på grund av att såromläggningen ständigt var tvungen att hållas torr vilket ledde till att en del av dessa individer inte kunde sköta sin hygien som de önskade. Dusch innebär en arbetsam och tidskrävande procedur för individer med diabetiska fotsår (Ashford et al., 2000; McPherson & Binning, 2002). Ytterligare en aspekt som hade en inverkan på det dagliga livet var påklädningen av strumpor. Majoriteten upplevde det som en svårighet (Evans & Pinzur, 2005). Fritid Diabetiska fotsår har en påverkan på fritidssysselsättningar. Förändringarna beror främst på den nedsatta rörligheten vilket medför att de inte kan vara aktiva på samma sätt som tidigare. Exempelvis kunde det upplevas som svårt att delta i fritidssysselsättningar. Detta kunde vara deltagande i sportliga sammanhang eller i andra hobbies (Fox, 2005; McPherson & Binning, 2002; Nabuurs-Franssen et al., 2005). Familjeliv Diabetiska fotsår har en inverkan på familjelivet eftersom relationerna inom familjen samt gentemot andra närstående påverkas. En relation i familjen som påverkades var till exempel den mellan förälder och deras barn, vilket berodde på den nedsatta rörligheten. Den medförde att det var svårt för föräldern att delta i lekar och sportaktiviteter tillsammans med sina barn, som barnen önskade. En obalans i familjeharmonin uppstod (Ashford et al., 2000; Fox, 2005; McPherson & Binning, 2002; Ribu & Wahl, 2004; Watson-Miller, 2005). 13 Det förekom ofta att individerna var beroende av sina närstående. Upplevelsen av detta har ett negativt inflytande på relationerna dem emellan vilket grundar sig på de krav som ofrivilligt ställs på de anhöriga. Kraven bestod i att de behövde ta sig an nya uppgifter (Ashford et al., 2000). Det är vanligt att familj och anhöriga upplevs som betydelsefulla. De var hjälpsamma och stöttande i livssituationen (Fox, 2005; Ribu & Wahl, 2004). Socialt liv Diabetiska fotsår medför begränsningar i det sociala livet. Tillsammans med nedsatt rörlighet bidrog utveckling av illaluktande odör till en reducerad social aktivitet och försämrat självförtroende. Ett diabetiskt fotsår som var svårläkt resulterade i en försämrad social förmåga. Det framkom att oron, som fotsåren orsakade, skapade en sårbarhet vilket i sin tur ledde till en osäkerhet i sociala sammanhang. Även genom förlorad kontakt med arbetskamrater reduceras den sociala aktiviteten. Det framkom att många inte längre klarade av att arbeta och på så sätt förlorade de arbetskamrater (Ashford et al., 2000; Fox, 2005; Goodridge et al., 2006; Nabuurs-Franssen et al., 2005; Ribu & Wahl, 2004; Watson-Miller, 2005). Individer med diabetiska fotsår drog sig undan från sociala sammanhang för att undvika obehagliga situationer, vilket resulterade i en social isolering. Det framkom att de drog sig undan från vänner men även från samhället och det sociala liv som det innebär. En del träffade endast sjukvårdspersonal vilket medförde att sjukvårdspersonalen fick en dubbelroll, genom att individen inte bara uppfattade personalen som vårdgivare utan även som vän (Ashford et al., 2000; Fox, 2005; McPherson & Binning, 2002; Ribu & Wahl, 2004). Relationer med andra människor påverkades negativt. En bidragande orsak till det var att de upplevde det som en svårighet att uppfylla förväntade sociala roller. Det var problematiskt för en förälder att umgås med sina barn genom att till exempel spela fotboll med dem (Ashford et al., 2000; Fox, 2005; McPherson & Binning, 2002; Ribu & Wahl, 2004). Watson-Miller (2005) framhöll motsägande uppgifter som bestod i att det sociala livet hos dessa individer inte påverkades och menade att de heller inte var socialt isolerade. Psykologiskt perspektiv Emotioner Upplevelsen av att ha diabetiska fotsår är individuell, men många emotioner återkommer i individernas utsagor. De som uttrycks har för det mesta en negativ innebörd. Situationen upplevdes som stressig och innebar en stark emotionell påfrestning (Ashford et al., 2000; Fox, 2005; Goodridge et al., 2006; Hjelm, Nyberg & Apelqvist, 2002; McPherson & Binning, 2002; Nabuurs-Franssen et al., 2005; Ribu & Wahl, 2004; Watson-Miller, 2005). Individen upplever negativt laddade känslor tidigt när denne har utvecklat ett fotsår (Fox, 2005; McPherson & Binning, 2002; Ribu & Wahl, 2004; Watson-Miller, 2005). Många uttryckte att de kände sig dumma och slarviga, mest på grund av att såren utvecklades på ett oskyldigt sätt. De menade att de inte hindrade sårutvecklingen i tid, samt att de från början hade kunnat vara mer försiktiga med sina fötter. På så sätt upplevde de att de kanske hade kunnat förhindra att små rivsår eller sprickor orsakade det senare svårläkta såret. En skuldkänsla infann sig ofta på grund av den oskyldiga sårutvecklingen. Samtidigt med skuldkänslan känner sig många också arga. De upplevde en ilska mot läkare som inte hade givit dem adekvat information om de komplikationer som kunde följa med 14 diabetessjukdomen och vidare orsaka fotsåren. En del upplevde att de förlorade kontrollen över sin situation och att de inte heller i ett senare skede kunde påverka sårets existens (ibid.). Genans är en vanlig känsla som upplevs i samband med diabetiska fotsår. Detta kunde relateras till den odör som såret utvecklade (Ashford et al., 2000; McPherson & Binning, 2002; Watson-Miller, 2005). En annan orsak till genansen var att individerna upplevde fotsåren som uppenbara för andra människor, exempelvis genom synliga bandage eller specialutformade skor som många av dem behövde. Känslan av att andra människor kunde se detta upplevdes som genant. De ville inte att det skulle synas att de hade fotsår på grund av att de inte ville uppfattas som handikappade, vilket i sin tur kunde medföra en känsla av mindervärde. En annan orsak till försämrad självkänsla var den oro som fotsåren medförde. De specialutformade skorna uppfattades dessutom ofta som stora och klumpiga, vilket av kvinnorna upplevdes som mindre kvinnligt (ibid.). En känsla av att vara beroende av andra i sin närhet är vanligt och detta upplevdes som problematiskt. Det framkom att många upplevde sig vara en börda (Ashford et al., 2000; Ribu & Wahl, 2004; Watson-Miller, 2005). Tankar om framtiden förekom ofta. Den upplevdes som oviss vilket gav en känsla av osäkerhet, som medförde svårigheter att anpassa sig till situationen och acceptera fotsåren. Amputationsrisken är en av orsakerna till rädsla för framtiden. De var rädda för att det någon gång i livet skulle bli nödvändigt att förlora en kroppsdel. Generellt upplevde män en större rädsla och hade en mer negativ attityd till sin framtida hälsa än vad kvinnorna hade (Ashford et al., 2000; Fox, 2005; Goodridge et al., 2006; Hjelm et al., 2002; McPherson & Binning, 2002; Ribu & Wahl, 2004; Watson-Miller, 2005). Frustration är en emotion som frekvent återkommer i individernas utsagor. Oförmågan att kunna arbeta eller aktivera sig som de önskade medförde en känsla av frustration som resulterade i en känsla av isolering från omvärlden. Det var därför av stor betydelse att ha ett arbete och ett aktivt liv (Fox, 2005; Goodridge et al., 2006; McPherson & Binning, 2002; Ribu & Wahl, 2004). Oro är en annan vanlig emotion. Individerna var bland annat oroliga för att eventuellt behöva vårdas på sjukhus samt att utveckla beroende av läkemedel (McPherson & Binning, 2002; Ribu & Wahl, 2004). Individer med diabetiska fotsår har inte visat sig ha någon ökad benägenhet att bli deprimerade. Det framkom ingen korrelation mellan fotsåren och egentlig depression (Willrich, Pinzur, McNeil, Juknelis & Lavery, 2005). Positiva konsekvenser Individer med diabetiska fotsår uttrycker även positiva känslor om sin situation. En positiv känsla som majoriteten upplevde var ett starkt stöd från vänner och familj. De uttryckte att stödet var ovärderligt och detta medförde en förbättring av individens generella livskvalitet (Ashford et al., 2000; McPherson & Binning, 2002; Watson-Miller, 2005). En annan positiv inverkan på individen var att leva med en frisk partner. Det påverkade livskvaliteten positivt (Ragnarson Tennvall & Apelqvist, 2000). 15 En positiv framtidssyn finns också bland individer med diabetiska fotsår. Många ansåg inte sina sår vara kroniska, utan var övertygade om att de någon gång skulle läka, vilket var ytterligare en positiv tanke. Även de som hade haft sina fotsår i flera år hade en optimistisk syn på läkningen. Kvinnorna hade en positiv syn på sin framtida hälsa (Fox, 2005; Hjelm et al., 2002). Betydelsefullt är att känna kontroll över situationen. Genom att hålla blodsockret på en nivå inom normala gränser kunde de uppleva en sådan kontroll. Detta berodde på att en normal blodsockernivå medförde en underlättad läkning, vilket slutligen ledde till att individen fick en känsla av att denne gjorde allt som var möjligt för att förbättra sin situation (Fox, 2005). Resultatet sammanfattas utifrån två av Brods (1998) kategorier inom begreppet livskvalitet; det sociala och psykologiska perspektivet (se tabell 3). De huvudsakliga fynden samt dess konsekvenser för individens livskvalitet presenteras. Tabell 3. Socialt Fynd Konsekvens för individen Dagligt liv Nedsatt rörlighet Svårighet att utföra dagliga göromål Fritid Nedsatt rörlighet Svårighet att utföra fysiskt aktiva hobbies Familjeliv Nedsatt rörlighet Negativ påverkan på familjerelationer Socialt liv Nedsatt rörlighet Oro Svårt att uppfylla sociala roller Social isolering Osäkerhet i sociala sammanhang Relationer mellan individer påverkas Fynd Konsekvens för individen Emotioner Oförhindrad sårutveckling Brist på information Odör Känsla av synligt handikapp Beroende av andra Nedsatt rörlighet Arbetsoförmögen Risk för amputation Skuldkänslor Ilska Genans Genans samt mindervärdeskänsla Känna sig som en börda Frustration samt känsla av isolering Frustration Rädsla Positiva konsekvenser Stöd från familj och vänner Copingstrategier Förbättrad generell livskvalitet Positiv framtidssyn Psykologiskt DISKUSSION Metoddiskussion En litteraturstudie utfördes för att det ansågs vara lämpligt för syftet. Motivet till detta var att det är lärorikt att genomföra en sådan samt att de kunskaper som följer med arbetsprocessen ansågs vara nödvändiga för att eventuellt senare kunna genomföra en empirisk studie. Vid artikelsökningens början listades 22 olika sökord upp, vilka ansågs vara relevanta för att svara på syftet. Sökorden var både neutrala och positivt samt negativt laddade. För att få en så bred artikelsökning som möjligt kombinerades sökorden på flera olika sätt. Vid sökningens början noterades att det endast var ett fåtal av sökkombinationerna som gav någon för syftet 16 relevant träff. Det innebar att de positiva sökorden föll bort, på grund av att de inte gav några relevanta träffar. I metoddelen valdes att endast redovisa de sökordskombinationer vars träfflista innehöll artiklar som granskades i ett första urval. Det medförde således att det i metoddelen endast var negativa och neutrala sökord redovisade. Detta är också anledningen till att sökkombinationerna ser olika ut för respektive databas i sökschemat. I sökningen användes inte limits, vilket kan ha försvårat urvalet av artiklar. De limits som främst hade kunnat användas var val av år för publikation. Efter sökningen valdes att endast använda sig av artiklar som skrivits mellan år 2000 och 2007. På så sätt har artiklarnas publikationsår ändå varit i åtanke. Kritik mot det långa tidsspannet finns, men inom ett kortare tidsspann, t.ex. 2005 till 2007, fanns inte tillräckligt många artiklar som svarade på syftet. En annan aspekt gällande urvalet av artiklar var vilken ansats de hade. För denna studie valdes både kvalitativa och kvantitativa artiklar, på grund av att det ökade bredden och främst reliabiliteten om båda typer av artiklar användes. Tre av artiklarna som analyserades har heller inte redovisat något etiskt godkännande, vilket ansågs vara en svaghet. Detta resulterade i att dessa tre artiklar granskades mer noggrant. Den artikeln som var skriven av Ashford et al. (2000) valdes på grund av att etiska aspekter hade beaktats. Deltagarna i studien hade fått skriftlig information om studiens innehåll och fått välja att svara om de ville vara med. Den andra artikeln, som inte hade redovisat etiskt godkännande, var den av Evans och Pinzur (2005). Den ansågs som etisk då även dessa deltagare hade fått välja huruvida de ville vara med i studien eller inte. Detta gällde också den tredje artikeln, av Willrich et al. (2005). Innehållet i de analyserade artiklarna har varit skrivna på det engelska språket. Översättningen har diskuterats mellan författarna för att öka förståelsen och för att få det så korrekt som möjligt. Detta för att förhöja reliabiliteten för denna studie. Tolkningen av det engelska språket kan ha påverkat resultatet. En intention att använda fler artiklar än elva i analysen fanns, men det visade sig vara svårt att hitta fler som svarade på syftet och som uppfyllde alla urvalskriterier. De analyserade artiklarna ansågs ha en tillräcklig bredd för att svara på syftet. En önskan om att syftet hade kunnat avgränsas till en särskild patientgrupp fanns, t.ex. gällande kön eller ålder. Detta var svårt då studierna som hittades var breda och innehöll upplevelser från ett brett åldersspann samt både från män respektive kvinnor. En sådan avgränsning kan vara mer lämplig i en eventuell senare empirisk studie genom fokusgrupper eller berättelser. Dataanalysen ansågs vara en styrka i denna studie. Det var först svårt att hitta en lämplig beskrivning på hur analysen skulle genomföras, men slutligen valdes Burnards (1996) analysmetod. Den ansågs vara mycket lättförståelig och pedagogisk, vilket underlättade analysmomentet. Det medförde i sin tur att resultatet lättare kunde bearbetas till en löpande text. Resultatdiskussion Resultatet kommer att diskuteras utifrån denna studies bakgrund samt vald teoretisk referensram. För att knyta an till Travelbees (2001) omvårdnadsteori kommer paralleller att 17 dras mellan resultat och teorin, för att se huruvida hennes teori överensstämmer med den valda patientgruppens lidande. Resultatet visar att de sociala relationerna inom familj, vänner och övrig social kontakt påverkas av svårigheten att komma hemifrån. Det sociala nätverket förminskas som följd, likaså den sociala aktiviteten. Enligt Travelbee medför detta ett lidande för individen. Hon menar att människan är ett socialt väsen i behov av social kontakt och vidare att både sjukdom och begränsad social kontakt kan leda till depression. I denna studie framkommer inte detta, vilket är anmärkningsvärt då Travelbee menar att invalidisering och kroppsligt förfall kan resultera i en sådan. Detta skulle kunna relateras till den nedsatta rörligheten som framkom i denna studie. Travelbee menar vidare att det kroppsliga förfallet även kan resultera i ett sorgearbete, vilket även det saknas bevis för i denna litteraturstudie. Många individer var istället frustrerade och ilskna, men det kan vara ett förstadium i en sorgeprocess. Längtan som, enligt Travelbee, många upplever är något som kan appliceras på denna studie. En längtan efter att delta i aktiviteter som individen deltog i innan insjuknandet samt en längtan efter att bli frisk, vilket kan ses i den positiva framtidssynen som majoriteten har. Detta helt i linje med Travelbee som menar att denna längtan kan vara överväldigande. Den nedsatta rörligheten medför enligt denna studie en känsla av frustration, vilket kan tillämpas på Travelbees teori, där hon menar att längtan kan vara djup och smärtsam. Frustration är även, enligt Michael (1996), en känsla som kan uppkomma vid kronisk sjukdom. Travelbee menar vidare att vetskapen om att inte nå förbättring i sitt tillstånd finns, men detta överensstämmer inte med denna studie då de flesta individer har en stark övertygelse om att fotsåren ska läka. Självömkan kan, enligt Travelbee, grunda sig på en misstro på förbättring. Detta framkommer inte i resultatet av denna studie, utan där ses snarare en positiv framtidssyn. Det kan ha varit orsaken till att heller ingen självömkan identifierades. Många individer med fotsår känner sig skyldiga på grund av sårets oskyldiga uppkomst. Här kan en parallell till Travelbees teori dras, där hon menar att en anklagan mot sig själv finns, dvs. att individen själv skulle ha förorsakat sjukdomen. Detta är i linje med Michaels (1996) mening om att skuldkänsla följer med kronisk sjukdom. Travelbee menar att anklagan även kan riktas mot andra. Detta visar sig även i denna studie då majoriteten inte upplevde sig ha fått den information som hade behövts för att förhindra såren. Kanske berodde det på att de faktiskt inte hade fått tillräcklig information eller att de kanske var oförmögna att ta in den. Anklagan riktades mot läkaren, vilket kunde visa sig som ilska. Att ilska är en vanlig känsla vid kronisk sjukdom bekräftas även av Michael (1996). Kanske grundar sig detta på den varför jag-reaktion som Travelbee talar om, där hon menar att det sker under en period av förvirring. Förvirringen kan, enligt Travelbee, infinna sig då individen känner sig orättvist behandlad, vilket också kan appliceras på denna studie. Travelbee menar också att en acceptans för sjukdomen kan inträda. Detta är en ovanlig reaktion vilket också visar sig i resultatet av denna studie, där genans istället var en vanlig känsla. Genansen skulle kunna kopplas ihop med att inte acceptera sitt tillstånd. Det som motsäger detta är de positiva känslorna och uttrycken som skulle kunna vara copingstrategier. Kanske innebär utveckling av copingstrategier att även en acceptans finns. Kanske är det så att en individ som inte accepterar sitt tillstånd kan utveckla en form av copingstrategi ändå, för att stå ut. De kanske helt enkelt inte har förmåga till att ta in vetskapen om sin sjukdom för att kraften till att hantera situationen inte finns. 18 Det innebär en stor känslomässig påfrestning att ha diabetiska fotsår, vilket överensstämmer med Michaels (1996) påstående om att kronisk sjukdom kan medföra en känslomässig utmattning. Även det dagliga livet, enligt Öhman et al. (2003), påverkas av kronisk sjukdom. Smärta, kraftlöshet och plågor påverkar vardagliga göromål som att kunna handla, städa samt sköta sin hygien. Detta stämmer överens med denna studie resultat då det huvudsakliga fyndet var den nedsatta rörligheten. Konsekvenserna var desamma som Öhman et al. (2003) menar följer med kronisk sjukdom. Enligt Michael (1996) kan nedsatt rörlighet leda till en känsla av isolering, vilket också stämmer överens med denna studies resultat. De motsägande uppgifter som fanns i Watson-Millers (2005) forskningsstudie, där social isolering inte var en konsekvens av den nedsatta rörligheten, skulle kunna vara kulturellt betingad då studien är genomförd på Bermuda. Slutsats Resultatet av denna studie ger sjuksköterskan en ökad förståelse för individen som har diabetiska fotsår, vilket bekräftar det som skrevs i inledningen. Det är av vikt att sjuksköterskan inhämtar denna kunskap för att kunna ge en mer adekvat omvårdnad till varje enskild individ med diabetiska fotsår. I problemområdet skrivs att de aspekter som ingår i livskvalitet påverkar och påverkas av varandra, särskilt de psykologiska och sociala aspekterna. I denna studie bekräftas detta, men det framkommer även att den fysiska aspekten har en stor påverkan. Den nedsatta rörligheten är den främsta orsaken till konsekvenserna i det dagliga livet. Exempelvis påverkas fysiska aktiviteter, hushållsarbete samt personlig hygien i vardagen. Den nedsatta rörligheten leder också till social påverkan, frustration samt en känsla av isolering. Således verkar den nedsatta rörligheten vara den huvudsakliga orsaken till de konsekvenser som diabetiska fotsår har för individen. Detta svarar på den delen av syftet som handlar om livskvaliteten ur det sociala perspektivet. Svaret på den del som handlar om livskvalitet ur det psykologiska perspektivet kan sammanfattas på följande sätt. Individer med diabetiska fotsår upplever flera emotioner relaterade till såren. En känsla som beskrivs är att flera upplever sig vara en börda för andra på grund av att de blir beroende av andras assistans. Samtidigt upplevs stödet från familj och vänner som ovärderligt och detta har en positiv effekt på individens livskvalitet. Medvetenheten om att risk för amputation finns medför en rädsla och oro inför framtiden, vilka är andra vanliga emotioner. En del utvecklar också copingstrategier som istället medför en positiv framtidssyn. En tro på att såret någon dag ska läka. Förslag till vidare forskning Resultatet av denna studie kan ligga till grund för vidare forskning på så sätt att det väcker nya forskningsfrågor. Finns det t.ex. skillnader mellan åldersgrupper och kön? De motsägande uppgifterna som framkom i Watson-Millers (2005) studie skulle kunna bero på en kulturell skillnad. Har kulturella aspekter någon inverkan på upplevelsen av diabetiska fotsår? 19 REFERENSER Agardh, C-D., Berne, C. & Östman, J. (2005). Diabetes. Stockholm: Liber. Ashford, R.L., McGee, P. & Kinmond, K. (2000). Perception of quality of life by patients with diabetic foot ulcers. The Diabetic Foot, 3(4), 150-155. Bjellerup, M. (1994). Ben- och fotsår. Diagnos, klinik, terapi. Kävlinge: DermEduc. Brod, M. (1998). Quality of life issues in patients with diabetes and lower extremity ulcers: patients and care givers. Quality of Life Research, 7, 365-372. Burnard, P. (1996). Teaching the analysis of textual data: an experiental approach. Nurse Education Today, 16, 278-281. Corbin, J.M. (2003). The body in health and illness. Qualitative Health Research, 13(2), 256267. Ericson, E. & Ericson, T. (2002). Medicinska sjukdomar. Specifik omvårdnad, medicinsk behandling, patofysiologi. Lund: Studentlitteratur. Evans, A.R. & Pinzur, M.S. (2005). Health-related quality of life of patients with diabetes and foot ulcers. Foot & Ankle International, 26(1), 32-37. Forsberg, C. & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och Kultur. Fox, A. (2005). Innocent beginnings, uncertain futures: Exploring the challenges of living with diabetic foot ulcers. Canadian Journal of Diabetes, 29(2), 105-110. Friberg, F. (2006a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (pp. 105-114). Lund: Studentlitteratur. Friberg, F. (2006b). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (pp. 115-124). Lund: Studentlitteratur. Goodridge, D., Trepman, E., Sloan, J., Guse, L., Strain, L.A., McIntyre, J. & Embil, J.M. (2006). Quality of life of adults with unhealed and healed diabetic foot ulcers. Foot & Ankle International, 27(4), 274-280. Hjelm, K., Nyberg, P. & Apelqvist, J. (2002). The diabetic foot – multidisciplinary management from the patient’s perspective. Clinical Effectiveness in Nursing, 6, 66-77. Lavery, L. A., Armstrong, D. G., Wunderlich, R. P., Mohler, M. J, Wendel, C. S. & Lipsky, B. A. (2006). Risk factors for foot infections in individuals with diabetes. Diabetes Care, 29, 1288-1293. Lindholm, C. (2003). Sår. Lund: Studentlitteratur. 20 Mandzuk, L.L. & McMillan, D.E. (2005). A concept analysis of quality of life. Journal of Orthopaedic Nursing, 9, 12-18. Margolis, D. J., Allen-Taylor, L., Hoffstad, O. & Berlin, J. A. (2002). Diabetic neuropathic foot ulcers and amputation. The association of wound size, wound duration, and wound grade on healing. Diabetes Care, 25, 1835-1839. McPherson, M.V. & Binning, J. (2002). Chronic foot ulcers associated with diabetes: patients’ views. The Diabetic Foot, 5(4), 198-204. Meeberg, G.A. (1993). Quality of life: A concept analysis. Journal of Advanced Nursing, 18(1), 32-38. Michael, S.R. (1996). Integrating chronic illness into one’s life. A phenomenological inquiry. Journal of Holistic Nursing, 14(3), 251-267. Moons, P. Budts, W. & De Geest, S. (2006). Critique on the conceptualisation of quality of life: A review and evaluation of different conceptual approaches. International Journal of Nursing Studies, 43, 891-901. Nabuurs-Franssen, M.H., Huijberts, M.S.P., Nieuwenhuijzen Kruseman, A.C., Willems, J. & Schaper, N.C. (2005). Health-related quality of life of diabetic foot ulcer patients and their caregivers. Diabetologica, 48, 1906-1910. Polit, D. F. & Beck, C. T. (2006). Essentials of nursing research. Methods, Appraisal, and Utilization. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Price, M.J. (1993). An experimental model of learning diabetes self-management. Qualitative Health Research, 3(1), 29-54. Ragnarson Tennvall, G. & Apelqvist, J. (2000). Health-related quality of life in patients with diabetes mellitus and foot ulcers. Journal of Diabetes and Its Complications, 14, 235241. Ribu, L. & Wahl, A. (2004). Feature: Living with diabetic foot ulcers: A life of fear, restrictions, and pain. Ostomy Wound Manage, 50(20), 57-67. Robbins, N.C., Shaw, C.A. & Lewis, S.L. (2007). Nursing Management. Diabetes Mellitus. I S.L. Lewis, M.M Heitkemper, S.R. Dirksen, P.G. O’Brien & L. Bucher (Red.), Medical Surgical Nursing. Assessment and Management of Clinical Problems (pp. 1253-1289). St. Louis: Mosby. Robertshaw, L., Robertshaw, D. A & Whyte, I. (2001). Audit of time taken to heal diabetic foot ulcers. Practical Diabetes Int, 18(1), 6-9. Semb, S. (2004). Nursing Management. Diabetes Mellitus. I S.M. Lewis, M.M. Heitkemper & S.R. Dirksen (Red.), Medical Surgical Nursing. Assessment and Management of Clinical Problems (pp. 1268-1302). St. Louis: Mosby. Svenska diabetesförbundet (2007). Om diabetes. Hämtad 2007-09-04 från http://www.diabetes.se/Templates/Extension____219.aspx. 21 Travelbee, J. (2001). Mellommenneskelige forhold i sykepleie. Oslo: Gyldendal. Watson-Miller, S. (2005). Living with a diabetic foot ulcer: a phenomenological study. Journal of Clinical Nursing, 15, 1336-1337. Willrich, A., Pinzur, M., McNeil, M., Juknelis, D. & Lavery, L. (2005). Health related quality of life, cognitive function, and depression in diabetic patients with foot ulcer or amputation. A preliminary study. Foot & Ankle International, 26(2), 128-134. Öhman, M., Söderberg, S. & Lundman, B. (2003). Hovering between suffering and enduring: The meaning of living with serious chronic illness. Qualitative Health Research, 13(4), 528-542. 22 Bilaga 1. Matris Författare Årtal Land Nr Ansats Teoretisk referensram Syfte Metod - datainsamling - dataanalys Resultat Ashford, R.L., McGee, P. & Kinmond, K. 2000 England 1 Kvalitativ Fenomenologisk Presentera problem relaterade till livskvaliteten hos patienter med diabetiska fotsår. Datainsamling: 47 deltagare. Bortfall: 26. Halv-strukturerade intervjuer med 21 deltagare. Intervjuerna spelades in. Resultatet presenterades utifrån sex teman. 1. Utveckling av fotsår Majoriteten av deltagarna utvecklade sina sår p.g.a. illasittande skor och/eller av skada på fötterna. 2. Effekt på arbetslivet Många förlorade sina arbeten vilket ledde till ekonomiska svårigheter. 3. Smärta Mindre än hälften av gruppen rapporterade smärta från såren, vilket ledde till gångsvårigheter men även smärta i vila. 4. Nedsatt rörlighet Den nedsatta rörligheten relaterades till smärta i såren samt till att deltagarna var rädda för att förvärra skadan vid belastning. 5. Effekter på den fysiska aktiviteten Deltagarna rapporterade att bandaget måste hållas torrt vilket gjorde att deltagarna inte kunde duscha, vilket i sin tur ledde till sämre självkänsla. Även särskilda skor behövdes vilket orsakade att kvinnorna kände sig mindre kvinnliga. 6. Effekter på sociala roller/relationer Några rapporterade att de kände bra stöd från familj och vänner. Andra upplevde beroendet av andra människor som ett problem. Deltagarna upplevde att sjukdomen begränsade deras aktiva liv. Ingen upplevde heller att deras hälsa var utmärkt. Majoriteten av deltagarna menade att hälsan var god eller någorlunda god. Dataanalys: Intervjuerna transkriberades och tematiserades utifrån olika discipliners perspektiv, vilka var fotvård, psykologi och palliativ onkologi. Evans, A.R. & Pinzur, M.S. 2005 USA 2 Kvantitativ Ej redovisat. Mäta påverkan som fotsår har utifrån fysiska, mentala, emotionella och sociala aspekter hos patienter med diabetes. Datainsamling: 34 deltagare fyllde i frågeformuläret AAOS Musculoskeletal Outcomes Measure Foot and Ankle Module Baseline Assessment med en kombination av frågor från SF-36-formuläret. Dataanalys: Frågeformulären poängsattes. Confidence intervals (CI) räknades ut genom att använda α=0,05. För att kunna räkna ut CI räknades standard error (SE) ut med formeln SE=SD/√N. SD = Standardvariation, N = antal svar. SE multiplicerades med 1.96 för att få ut CI. Jämförelse av statistisk signifikans utfördes. Majoriteten av deltagarna hade problem med påklädning av strumpor. 8.8 % kunde inte ta på sig strumporna alls. Alla upplevde att fotsåren påverkade livet och att smärta inte var den största orsaken. Statistiskt signifikanta skillnader hos deltagarna jämfört med den generella populationen hittades. Dessa gällde fysisk funktion och hälsa, vilka var lägre hos deltagarna. Författare Årtal Land Nr Ansats Teoretisk referensram Syfte Metod - datainsamling - dataanalys Resultat Fox, A. 2005 Kanada 3 Kvalitativ Ej redovisat. Undersöka patienters upplevelser av diabetiska fotsår för att bättre förstå deras dagliga utmaningar och att utveckla rekommendationer för att bättre kunna stödja dem. Utvärdera livskvalitet hos patienter med diabetes och läkta samt oläkta sår. Datainsamling: 10 deltagare (6 män och 4 kvinnor) deltog i halvstrukturerade intervjuer (ca 1 h) som arrangerades på diabetesfotkliniken de besökte. Intervjuerna spelades in. Många upplevde såren som frustrerande och upplevde dem som en stor utmaning i det dagliga livet. Många deltagare ansåg att utvecklingen av såren började på ett oskyldigt sätt, t.ex. med ett litet rivsår, och detta fick dem att känna sig dumma och slarviga. Nedsatt rörlighet p.g.a. fotsåren var ett stort problem i det dagliga livet och ledde till isolering. Att inte kunna arbeta och tjäna pengar var frustrerande särskilt för männen. En del deltagare ansåg inte såren vara kroniska, utan att det någon dag skulle läka. Andra kände sig osäkra och var rädda för ev. amputation. Resultatet visade att båda grupperna upplevde att den fysiska och psykiska hälsan påverkade deras aktiva liv. En större del av gruppen med oläkta sår än gruppen med läkta sår rapporterade begränsningar i arbetet, samt i det aktiva och sociala livet. Goodridge, D., Trepman, E., Sloan, J., Guse, L., Strain, L.A., McIntyre, J. & Embil, J.M. 2006 Kanada Hjelm, K., Nyberg, P. & Apelqvist, J. 2002 Sverige 4 5 Kvantitativ Kvalitativ Ej redovisat. Copingbegreppet Skaffa kunskap om patienters utvärdering gällande en specialiserad mångdisciplinär diabetisk fot-klinik och dess bidragande effekt till att utveckla en förbättrad copingförmåga, för att främja hälsa. Dataanalys: Intervjuerna transkriberades och tematiserades. Datainsamling: 114 deltagare (71 män och 33 kvinnor). Bortfall: 10. Deltagarna delades in i två grupper. 47 med läkta sår och 57 med oläkta sår. De intervjuades via telefon (30-55 min) där enkäten SF-12 användes för båda grupper och Cardiff Wound Impact Scale (CWIS) för gruppen med oläkta sår. Dataanalys: Chi-squared analysis användes för att analysera kategoriska variabler, Student’s one tailed ttest och variationsanalys för att jämföra värden vilket gav standardvariation. Ytterligare en jämförelse gjordes mellan grupperna. Datainsamling: 16 kvinnor och 23 män i fokusgrupper. En tematiserad intervjuguide användes. Innan fokusgrupperna genomfördes individuella intervjuer som handlade om demografiska fakta. Fokusgrupperna bestod av 3-4 personer som träffades 2-4 ggr/v i 1,5-2 timmar. Intervjuerna spelades in. Dataanalys: Ljudinspelningarna transkriberades och analyserades genom att finna teman och mönster genom att jämföra deltagarnas utsagor. Den fysiska hälsan var signifikant lägre i gruppen med oläkta sår. Men ingen skillnad mellan grupperna avseende den mentala hälsan fanns. Den fysiska hälsan visade sig ha ett negativt samband med hur länge patienten hade haft diabetes. Detta gällde inte den mentala hälsan. Många rapporterade en frustration och oro över såren och dess läkning, vilket visade sig ha en negativ effekt på patienternas generella välbefinnande. Kliniken: Deltagarna ansåg att kliniken generellt fungerade bra. Teman som kom fram var lättillgänglighet, snabbhet samt kompentent personal. De ansåg att primärvården hade bristande kunskap om diabetes. Känslor: Männen uttryckte mer rädsla än kvinnorna. De var rädda inför framtiden och eventuell amputation, blindhet och över tanken att bli beroende av andra. Kvinnorna hade en positiv syn på framtiden och tänkte på framtida aktiviteter. Författare Årtal Land Nr Ansats Teoretisk referensram Syfte Metod - datainsamling - dataanalys Resultat McPherson, M.V. & Binning, J. 2002 England 6 Kvalitativ Ej redovisat. Undersöka hur patienter med diabetes upplever sina fotsår. Datainsamling: 6 deltagare (bara män) Bortfall: 2. En fokusgrupp-intervju på 1 h gjordes. Intervjuerna spelades in. Deltagarna berättade att fotsåren hade tvingat dem till att ändra livsstil och att de inte kunde utföra fysiska aktiviteter på samma sätt som tidigare. Känslor som påverkade var oron inför att vårdas på sjukhus och effekten det skulle ha på familjen. Alla rapporterade att familjen var väldigt stödjande. Angående acceptans av sjukdomen berättade deltagarna att de hade blivit tvingade till att anpassa sig och på så sätt hade det blivit en del av livet. Det var ändå svårt att förstå. Genomgående teman var att inte kunna arbeta som ledde till sänkt livskvalitet, effekt på personliga relationer p.g.a. att de inte kunde uppfylla vissa sociala roller, samt upplevde sig försummade av läkarna. Patienternas livskvalitet var generellt låg. Jämfört med patienter med sår hade patienter med läkta sår högre poäng för livskvalitet gällande fysiska och sociala aspekter vid tidpunkten för T1. Vid T2 var dessa skillnader mer framstående. Dataanalys: Intervjuerna transkriberades och analyserades genom färgkoder så att teman växte fram. Nabuurs-Franssen, M.H., Huijberts, M.S.P., Nieuwenhuijzen Kruseman, A.C., Willems, J. & Schaper, N.C. 2005 Nederländerna 7 Kvantitativ Ej redovisat. Kartlägga på vilket sätt läkning av fotsår påverkar livskvaliteten hos patienter med diabetes och deras vårdgivare. Datainsamling: Deltagarna var patienter och vårdgivare. 486 patienter. Bortfall: 192. 294 patienter i två grupper: 132 patienter med oläkta sår, samt 162 patienter vars sår var läkta efter 20 veckor. 153 vårdgivare. Deltagarna fick fylla i SF-36 vid tre tillfällen; vid studiens början (T0), efter 20 veckor (T1), samt efter ytterligare 12 veckor (T2). Dataanalys: För att jämföra användes Kruskal-Wallis test och Mann-Whitney U-test. Förändringar över tid analyserades med hjälp av Wilcoxon rank sum test. Korrelationer med hjälp av Spearman test. I allmänhet förbättrades den hälsorelaterade livskvaliteten med tiden för patienter med läkta sår, medan de försämrades hos patienter med sår. Patienterna med läkta sår visade en förbättrad social och fysisk förmåga. Gruppen med läkta sår visade också att de upplevde mindre smärta. Gruppen med sår rapporterade mer problem med livsglädje. Den största skillnaden mellan gruppen med läkta sår och gruppen med oläkta sår var att gruppen med läkta sår hade mindre problem med att gå och utföra aktiviteter. För vårdgivarna var det enda signifikanta resultatet att de som hade patienter med oläkta sår upplevde mer emotionella svårigheter än de som hade patienter med läkta sår. Författare Årtal Land Nr Ansats Teoretisk referensram Syfte Metod - datainsamling - dataanalys Resultat Ragnarson Tennvall, G. & Apelqvist, J. 2000 Sverige 8 Kvantitativ Ej redovisat. Undersöka hur livskvalitet hos patienter med diabetes och fotproblem påverkas. Ytterligare syfte var att analysera huruvida EQ-5D är ett adekvat instrument för att mäta skillnader mellan patienter som har fotsår, som har läkta fotsår gentemot patienter som har genomgått en amputation. Belysa det signifikanta i patienters upplevelser relaterat till sår i nedre extremiteter och diabetes. Datainsamling: 457 deltagare. Bortfall: 147. Deltagarna delades in i fyra grupper; patienter med fotsår utan amputation, patienter med läkta fotsår utan amputation, patienter som enbart genomgått en liten amputation, samt patienter som genomgått en stor amputation. De fick fylla i EQ-5D som innehåller 5 hälsorelaterade frågor. Där ingick också hälsorelaterat VAS. Resultatet visade att deltagarna med fotsår och utan amputation upplevde en signifikant lägre hälsorelaterad livskvalitet än de som hade läkta sår utan amputation. Ribu, L. & Wahl, A. 2004 Norge 9 Kvalitativ Corbin & Strauss’ illness trajectory model Dataanalys: Skillnader mellan grupperna analyserades med x2-test och t-test. För att ta fram signifikanta självständiga faktorer användes multiple linear regression analyses. Korrelation mellan indexvärden och VAS mättes med Pearson correlation. Datainsamling: 9 patienter. Bortfall: 2 3 kvinnor och 4 män intervjuades mellan 45 min och 2 timmar i patientens hem. Intervjuerna spelades in. Dataanalys: Intervjuerna transkriberades och analyserades enligt Kvales tema- och meningsanalys, och endast delen som handlade om patienternas självuppfattning användes. Deltagarna med liten amputation upplevde högre livskvalitet än patienter med fotsår som inte hade amputerats. De som hade genomgått en stor amputation upplevde lägre livskvalitet än de som hade läkta sår utan amputation och deltagarna som hade genomgått en liten amputation. VAS-värdet ökade hos deltagarna som levde tillsammans med en frisk partner, och sjönk om deltagarna hade andra diabetiska komplikationer och fotsår. EQ-5D sjönk vid stor amputation. Patienterna upplevde förändringar i sina fötter, smärta och sömnsvårigheter. De upplevde också utmattning, begränsad rörlighet, social isolering och ensamhet. Deras liv upplevdes som begränsat. Författare Årtal Land Nr Ansats Teoretisk referensram Syfte Metod - datainsamling - dataanalys Resultat Watson-Miller, S. 2005 Bermuda, Västindien 10 Kvalitativ Hermeneutiskfenomenologiskt perspektiv. Samla information om diabetiska fotsår och öka medvetenheten om dessa patienters upplevelser hos sjuksköterskor på Bermuda. Datainsamling: 18 deltagare. Bortfall: 12. 6 patienter (3 kvinnor och 3 män) deltog i ostrukturerade intervjuer. Intervjuerna spelades in. Efter varje intervju spelade forskaren in en dagbok med sina reflektioner. Resultatet presenterades utifrån fysiska och psykologiska aspekter. Willrich, A., Pinzur, M., McNeil, M., Juknelis, D. & Lavery, L. 2005 USA 11 Kvantitativ Ej redovisat. Fastställa om det finns något samband mellan den negativa effekten på den hälsorelaterade livskvaliteten hos individer med diabetiska fotsår och kognitiv funktion samt egentlig depression. Dataanalys: Dataanalysen grundades på Burnards beskrivning av analys. Datan kodades och kategoriserades för att se ett mönster. Datainsamling: 60 deltagare uppdelade i 3 grupper: 20 deltagare med fotsår. 20 deltagare som har genomgått en amputation. 20 deltagare med diabetes utan fotproblem. Deltagarna fyllde i fyra enkäter (SF-36, ClockDrawing Test, Mini Mental Examination, Zung Self-Ratin Depression Scale) och genomgick en fysisk undersökning. Dataanalys: Median, medelvärde och standardvariation räknades ut för varje grupp. Skillnader mellan grupperna testades genom Mann-Whitney Test. Fysiska Fotvård, smärta och odör upplevdes som en stor del av livet och fotvården upplevdes som obekväm och som en börda. Smärta var ett vanligt problem. Psykologiska Oro, ångest, rädsla och genans var vanliga känslor som beskrevs. Att känna sig som en börda för andra var också vanligt. Däremot kände de sig inte socialt isolerade. De kände också ett starkt stöd från familjen. De flesta rapporterade också en känsla av att förlora kontrollen över situationen. Deltagarna hade en nedsatt allmän funktion och livskvalitet. Den hälsorelaterade livskvaliteten var signifikant lägre i både gruppen som hade fotsår och den gruppen som hade genomgått amputation, jämfört med de som inte hade några fotproblem. Det fanns ingen signifikant skillnad mellan gruppen som hade fotsår och de som hade genomgått en amputation. Det fanns inget som visade på nedsatt kognitiv funktion eller depression. Bilaga 2. Kvalitetsbedömning Artikel Nr Problemområde Syfte Metod Resultat Diskussion Ashford, R.L., McGee, P. & Kinmond, K. 2000 1 Kort och tydligt formulerat. Tydligt och väl beskriven. Lämplig metod för syftet. Tydligt presenterat. Svarar på syftet. Metoddiskussion finns. De kommer fram till att denna metod var den bästa för att nå det bästa resultatet. Ej redovisat etiskt godkännande. Citat används. Både datainsamling och dataanalys finns detaljerat beskriven, men är otydliga. Tydligt presenterat med hjälp av tabeller. Svarar på syftet. Metoddiskussion finns. Antalet deltagare i studien blev färre än vad som först var menat. De menar att det även har varit svårt för andra att samla in livskvalitetsdata hos den här patientgruppen. Tydligt och väl presenterat. Svarar på syftet. Ingen metoddiskussion. Tydligt presenterat resultat. Presentationen stärks av tabeller. Svarar på syftet. Metoddiskussion finns. De ansåg att metoden var lämplig, men att deltagarantalet var lågt. Finns beskrivet, men är något bred i förhållande till syftet. Perception of quality of life by paitents with diabetic foot ulcers Evans, A.R. & Pinzur, M.S. 2005 2 Finns beskrivet, men otydligt. Klart och tydligt. Health-Related Quality of Life of Patients With Diabetes and Foot Ulcers Fox, A. 2005 Ej redovisat etiskt godkännande. 3 Klart och tydligt beskrivet problemområde. Välformulerat och tydligt. Innocent Beginnings, Uncertain Futures: Exploring the Challenges of Living With Diabetic Foot Ulcers Goodridge, D., Trepman, E., Sloan, J., Guse, L., Strain, L.A., McIntyre, J. & Embil, J.M. 2006 Quality of Life of Adults with Unhealed and Healed Diabetic Foot Ulcers Lämplig datainsamlingsmetod. Både datainsamling och dataanalys tydligt beskriven. Etiskt godkänd. 4 Kort och tydligt problemområde. Väl formulerat. Tydligt beskriven datainsamlingsmetod. Pilotstudie genomförd. Intervjuerna utfördes av fyra för syftet utbildade intervjuledare. Analysen detaljerat beskriven. Etiskt godkänd. Artikel Nr Problemområde Syfte Metod Resultat Diskussion Hjelm, K., Nyberg, P. & Apelqvist, J. 2002 5 Tydligt beskrivet. Datainsamlingen tydligt beskriven. Lämplig metod. Tydligt presenterat. Metoddiskussion finns. Metoden gav inte deltagarna utrymme för att uttrycka sina egna tankar om organisationen kring diabetesvård. Gruppstorleken var också avgränsad. Fokusgrupper visade sig ha en terapeutisk effekt. Finns beskriven men otydlig. Citat används. Dataanalysen detaljerat och tydligt beskriven. The diabetic foot – multidisciplinary management from the patient’s perspective McPherson, M.V. & Binning, J. 2002 Etiskt godkänd. 6 Tydligt beskriven bakgrund. Klart och väl avgränsat syfte. Metodbeskrivning tydlig. Lämplig datainsamlingsmetod. Tydligt presenterat resultat som svarar på syftet. Metoddiskussion finns. Fler deltagare hade kanske gett ett bredare resultat. Citat används. Chronic foot ulcers associated with diabetes: patients’ views Nabuurs-Franssen, M.H., Huijberts, M.S.P., Nieuwenhuijzen Kruseman, A.C., Willems, J. & Schaper, N.C. 2005 Health-related quality of life of diabetic foot ulcer patients and their caregivers Ragnarson Tennvall, G. & Apelqvist, J. 2000 Health-related quality of life in patients with diabetes mellitus and foot ulcers Etiskt godkänd. 7 Tydligt och avgränsat problemområde. Kort och tydligt syftesformulering. Väl beskriven och tydlig datainsamling. Lämplig datainsamlingsmetod. Tydligt presenterat resultat som svarar på syftet. Tabeller används. Metoddiskussion finns. Frågeformuläret SF-36 hade många fördelar, men ett diabetesfot-specifikt instrument saknades. Tabeller tydliggör resultatet. Svarar på syftet. Metoddiskussion finns. Styrkan med studien var att antalet deltagare var stort. Svagheten som identifieras är att de endast har använt ett mätinstrument. Detaljerat och tydligt beskriven dataanalysmetod. Etiskt godkänd. 8 Tydligt presenterat problemområde. Tydligt formulerat. Väl beskriven och tydlig datainsamling. Tydlig beskrivning av statistisk analysmetod. Etiskt godkänd. Artikel Nr Problemområde Syfte Metod Resultat Diskussion Ribu, L. & Wahl, A. 2004 9 Klar och tydlig formulering av syftet. Frågeställning finns formulerad. Datainsamling tydligt beskriven. Lämplig metod. Tydligt presenterat resultat. Svarar på frågeställningen. Ingen metoddiskussion finns. Tydlig och relevant beskrivning av problemområdet. Feature: Living with Diabetic Foot Ulcers: A Life of Fear, Restrictions, and Pain Watson-Miller, S. 2005 Dataanalys detaljerat beskriven. Etiskt godkänd. 10 Finns beskrivet, men utan tydlig avgränsning och problemformulering. Syftet finns formulerat, men är otydligt. Living with a diabetic foot ulcer: a phenomenological study Willrich, A., Pinzur, M., McNeil, M., Juknelis, D. & Lavery, L. Health Related Quality of Life, Cognitive Function, and Depression in Diabetic Patients With Foot Ulcer or Amputation. A Preliminary Study Citat används. Datainsamling tydligt beskriven. Tydligt och väl beskrivet. Ingen metoddiskussion finns. Resultatet presenteras med hjälp av tabeller. Tydligt och svarar på syftet. Metoddiskussion finns. Svagheter i studien var det låga deltagarantalet samt bristande kunskap om diabetes hos forskarna. En annan svaghet var att de inte delade in grupperna i amputationsnivå eller hur länge sedan det var såret uppkom. Dataanalysen gjord med hjälp av en teori. Etiskt godkänd. 11 Tydligt beskrivet. Tydligt formulerat. Datainsamling tydligt beskriven. Adekvat. Dataanalysen tydligt beskriven. Ej redovisat etiskt godkännande.