Sexuell hälsa hos kvinnor med RA
Bakgrund
Enligt World Health Organisation (WHO) är sexuell hälsa ett tillstånd av fysiskt,
känslomässigt, psykiskt och socialt välbefinnande i relation till sexualitet (2002). Sexuell
hälsa är beroendde av en positiv och respektfull syn på sexualitet och intima förhållanden.
Sexuell hälsa finns med i International Classification of Functioning, Disability and Health
(ICF) (2001) inom två olika områden, sexuella funktioner (under kroppsliga funktioner) och
intima förhållanden (under aktivitet och delaktighet). I ICF core sets för patienter med
reumatoid artrit (RA) är båda områdena inräknade som viktiga, eftersom de kan påverkas av
sjukdomen (Stucki et al, 2004).
Många patienter med RA upplever att deras sexuella hälsa påverkas direkt av deras sjukdom
(Pouchot et al, 2007, Abdel-Nasser & Ali, 2006, Kraimaat et al, 1996, Yoshino & Uschida,
1981 och Baldursson & Brattström, 1979). Andelen RA-patienter med problem med sin
sexuella hälsa varierar i studierna mellan 36-70% och problemen beskrivs som både direkt
och indirekt beroende av RA. Problem inom området sexuell hälsa beskrivs som ett brett
område som inkluderar fysiska, psykiska och sociala problem. Det kan gälla problem före
sexuella aktiviteter (minskad lust, fantasier och negativ kroppsuppfattning), problem i
sexuella aktiviteter (smärta, rörelighetsinskränkningar m.m.) samt problem efter sexuella
aktiviteter (nedsatt tillfredsställelse, ökad smärta m.m.). Orsaker till nedsatt sexuell hälsa för
personer med RA kan vara trötthet, smärta, begränsad fysisk förmåga och nedstämdhet
(Abdel-Nasser & Ali, 2006, Rkain et al, 2006, Hill, Bird & Thorpe, 2003, Kraimaat et al,
1996 och Yoshino & Uchida, 1981). Problem kan även gälla negativ kroppsuppfattning
(Rkain et al, 2006, Gutweninger et al, 1999, Ehrlich, 1983 och Baldursson & Brattström,
1979). En majoritet av patienterna med RA är kvinnor och det finns skillnader gällande
sexuell hälsa för män och kvinnor med RA framför allt gällande att kvinnor har mer
ledproblem under sexuella aktiviteter (Van Berlo et al, 2007).
En majoritet av studierna gällande kvinnliga RA patienter och deras sexuella hälsa har
fokuserat på de problem som kvinnorna upplever, men endast ett fåtal studier diskuterar
åtgärder som kan minska problemen. En del studier inom omvårdnad och patienter med RA
fokuserar på behov av kommunikation om sexuell hälsa mellan sjukvårdspersonal och patient,
men nämner inte några ytterligare åtgärder för att förbättra patienternas sexuella hälsa (Hill,
2004, Hill, Bird & Thorpe, 2003 och Malek & Brower, 1984). De studier som nämner
åtgärder lyfter fram sjukgymnastik som ett alternativ (Kraimaat et al, 1996 och Yoshino &
Uchida, 1981). I dessa båda studier anses att sjukgymnastik kan hjälpa patienterna att öka sin
rörlighet samt minska sin smärta och därigenom få bättre möjligheter att hitta lämpliga
ställningar under sexuella aktiviteter.
I sjukgymnastisk behandling av RA-patienter ingår vanligtvis rörlighetsträning,
smärtbehandlig och fysisk aktivitet. Graden av fysisk aktivitet kan påverka den sexuella
hälsan, genom att en ökad fysisk aktivitet kan öka förekomsten sexuell intimitet (Bortz &
Wallace, 1999). Sjukgymnastik för RA-patienter har visat sig kunna öka rörlighet,
självförtroende och dagliga aktiviteter samt minska smärta (Areskoug-Josefsson, 2006,
Kavuncu & Evcik, 2004). Detta skulle indirekt kunna påverka sexuell hälsa hos patienterna.
Direkt behandling av sexuella hälsa är inte beskrivet som en vanligt förekommande metod i
litteraturen som finns kring RA och sjukgymnastik.
Det övergripande syftet är att studera hur kvinnor med Reumatoid Artrit upplever att
sjukdomen påverkar deras sexuella hälsa samt att utveckla ett frågeformulär för att fördjupa
kunskapen om denna påverkan och att genomföra en intervention för att förbättra det
sjukgymnastiska omhändertagandet.
Studie 1
Bakgrund
I ICF-core sets för RA (Stucki et al, 2004) är sexuella funktioner och intima relationer
medräknade som viktiga för RA-patienter. I de kvalitativa studier som har gjorts i
fokusgrupper för att validera ICF core sets för RA har det ansetts att fokusgrupperna ej har
diskuterat områdena eftersom det kan vara känsligt att prata om dem i grupp (Coenen et al,
2006).
Det finns flera studier som lyfter fram att patienter med RA har en ökad risk för problem med
sin sexuella hälsa (Pouchot et al, 2006, Rkain et al, 2005, Hill, Bird & Thorpe, 2003). Ålder
kan påverka upplevelsen av problem inom sexuell hälsa (Hill, Bird & Thorpe, 2003), vad
sexuell hälsa innefattar och hur problem med sexuell hälsa prioriteras. Detta kan innebära att
effekten av RA på sexuell hälsa kan variera mellan kvinnor med olika bakgrund. Det finns
inga studier på hur det ser ut för kvinnor med RA boende i Sverige.
Individuella intervjuer skulle kunna ge mer information kring sexuell hälsa och dess påverkan
av RA. Fenomenologiska kvalitativa studier syftar till att lyfta fram en upplevelse utifrån
perspektivet av den som har upplevt fenomenet och rekommenderas att användas i
sjukgymnastisk forskning som ett komplement till kvantitativ forskning (Shephard et al,
1993).
Syfte
Att beskriva hur personer med RA upplever att deras sjukdom påverkar den sexuella hälsan
Vilka områden berörs/påverkas? Hur relateras dessa upplevda områden till de i ICF beskrivna
områdena gällande sexuell hälsa. Om och i så fall hur kan sjukgymnastik påverka den
sexuella hälsan vid RA.
Metod
Kvalitativ fenomenologisk studie. Analys av materialet med Van Kaam metoden, modifierad
av Moustakas (Moustakas, 1994). Analysen innefattar sex steg: preliminär gruppering och
kodning av data, reduktion, elimination, hypotetisk identifikation, applikation och slutligen
enhetlig generell beskrivning.
Inklusionskriterier: kvinnor med RA boende i Sverige som har haft sin RA-diagnos i minst 2
år och är bosatta i Sverige.
Pilotintervju för att hitta relevanta aspekter av sexuell hälsa enligt kvinnliga RA patienter (3
patienter).
Efterföljande explorativ studie för att identifiera viktiga aspekter av sexuell hälsa enligt
kvinnliga RA patienter (10 patientintervjuer).
Frågeområden:
Hur definierar patienterna sexuell hälsa? Vilka aspekter av sexuell hälsa upplevs viktiga?
(täcker in fysisk aktivitet) Vilka faktorer begränsar den sexuella hälsan? Vilka faktorer
befrämjar/underlättar den sexuella hälsan?
Upplevs skillnader i sexuell hälsa under bra/dåliga sjukdomsperioder?
Vilka aspekter av sexuell hälsa kan påverkas av sjukgymnastik? Hur direkt/indirekt?
Studie 2
Bakgrund
Det finns ett frågeformulär använt vid Göteborgs universitet på fibromyalgipatienter 1990
med fokus på individens sexualitet och sexuella samlevnad. Frågeformuläret har en del frågor
som skulle kunna användas till exempel om sexualitetens betydelse och sexuellt
välbefinnande, men flera av frågorna berör den individuella sexuella utvecklingen genom
livet (Dahlöf & Johansson, 1991) vilket ej är aktuellt för denna studien.
De mest använda RA-specifika instrumenten Arthritis Impact Measurement Scale 2 (AIMS2),
och Health Assessment Questionnaire (HAQ) tar ej upp sexuell hälsa (Stucki & Cieza, 2004).
Det finns frågeformulär angående sexuell hälsa, men dessa är riktade mot patienter med
sexuella dysfunktioner och patienter med problem med sin sexuella hälsa som kommer från
sexuellt relaterade sjukdomar. Det finns även frågeformulär om livskvalitet som med en
enskild fråga berör sexuell hälsa., men det mest använda instrumentet SF36 berör ej sexuell
hälsa (Stucki & Cieza, 2004). Det finns inga svenska (eller översatta) instrument som berör
sjukgymnastikens påverkan på sexuell hälsa.
Syfte
Att utveckla ett sjukgymnastiskt instrument som kan identifiera viktiga aspekter av sexuell
hälsa för kvinnor med RA.
Metod
Deskriptiv kartläggning med frågeformulär angående sexuell hälsa.
Instrumentet kommer att utvecklas genom 1) litteraturgranskning och datasökning inom
området samt 2) användande av framkomna viktiga aspekter/dimensioner av sexuell hälsa
från studie 1 och formulering av enkätfrågor som täcker dessa aspekter/dimensioner.
Inkludera kvinnor med RA som har haft sin RA-diagnos i minst 2 år, boende i Jönköpings län.
Patientenkäter via reumatikerdistriket i Jönköpings län.
Studie 3
Syfte
Att reliabilitets- och validitetstesta instrumentet.
Metod
Instrumentet utvecklas i studie 2. I denna studie testas test-retest-reliabilitet samt validitet
Reliabiliteten testas genom inter-item-corrrelation samt test av hela formuläret via
Chronbachs alpha och interclasscorrelation (ICC). Innehållvaliditet och samtidig validitet
testas i relation till andra förekommande frågeformulär gällande sexuell hälsa som är
relevanta för personer med RA.
Studie 4
Att testa frågeformulärets sensitivitet för förändring i en interventionsstudie. Kan en
intervention förbättra den upplevda sexuella hälsan och livskvaliteten för personer med RA?
Metodik:
Frågeformuläret ”sexuell hälsa vid RA” kommer att användas tillsammans med Health
Assessment Questionnaire (HAQ) och hälsorelaterad livskvalitet (SF-36) vid för-respektive
eftermätning.
Interventionens innehåll:
Ett program bestående av rådgivning, smärtlindring samt funktionell träning av muskelstyrka
och uthållighet planeras att genomföras vid reumatolog klinik. Interventionen planeras att
utföras av reumatologisjukgymnaster inom reumatologisk öppenvård. Doktorand Kristina
Areskoug-Josefsson ansvarar för utvärderingen.
Tidsplan
Studie 1 planeras att genomföras 2009
Studie 2 planeras att genomföras 2010
Studie 3 planeras att genomföras 2012
Studie 4 planeras att genomföras 2014
Referenser
Abdel-Nasser, A.M., Ali, E.I. Determinants of sexual disability and dissatisfaction in female
patients with rheumatoid arthritis. Clin Rheumatol 2006;25: 822-830
Areskoug-Josefsson, K. Welchen Einfluss hat Physiotherapie auf die soziale Inkluzion von
Menschen mit rheumatioder Arthritis? Bloemers, W & Wisch, F-H. Europäische Anregungen
zu Sozialer Inklusion. 2006.77-81, 147-172
Baldursson, H. & Brattström, H. Sexual difficulties and total hip repalcement in rheumatoid
arthritis. Scand J Rheumatol. 1979;8:214-216
Bortz, W.M.2nd & Wallace, D.H. Physical fitness, aging and sexuality. West J Med.1999
Mar;170(3):167-9
Coenen, M., Cieza, A., Stamm, T.A., Amann, E., Kollerits, B., Stucki, G. Validation of the
International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) Core Set for
rheumatoid arthritis from the patient perspective using focus groups.
Arthritis Res Ther. 2006;8(4):R84.
Dahlöf, L-G. & Johansson, G. Fibromyalgi och sexualitet hos kvinnor. Göteborgs Universitet
1991 (opublicerad).
Erlich G E Sexual problems in the arthritic patient. In: Erlich G E , ed. Total management of
the Arthritic patient. Philadelhia: JB Lippincott, 1973;193-208
Gutweniger, S., Kopp, M., Mur, E., Günther, V. Body image of women with rheumatoid
arthritis. Clinical and experimental rheumatology. 1999;17:413-417
Hill, J. The impact of rheumatoid arthritis on patient´s sex lives. Nursing Times.
2004;100(20):34-35
Hill, J., Bird, H., Thorpe, R. Effects of rheumatoid arthritis on sexual activity and
relationships. Rheumatology 2003;42:280-286
ICF, International Classification of Functioning, Disability and Health. World Health
Organisation YR:2001
Kavuncu, V. & Evcik, D. Physiotherapy in Rheumatoid arthritis. MedGenMed 2004 May
17;6(2):3
Kraaimaat, F.W., Bakker, A.H., Janssen, E., Bijlsma, J.W.J. Intrusiveness of Rheumatoid
arthritis on sexuality in male and female patients living with a spouse. Artritis Care Res. 1996
Apr;9(2):120-125
Malek, C.J, Brower, S.A. Rheumatoid arthritis: How does it influence sexuality? Rehabil
Nurs. 1984 Nov-Dec;9(6):26-8
Moustakas, C. Phenomenological Research methods. Thousands Oaks, CA: Sage
Publications. 1994
Pouchot, J., Le Parc, J-M., Queffelec, L, Sichere, P., Flinois, A. Perceptions in 7700 patients
with rheumatoid arthritis compared to their families and physicians. Joint Bone Spine. 2007
Dec;74(6):622-6.
Rkain, H., Allali, F., Jroundi, I., Hajjaj-Hassouni, N. Socioeconomic impact of rheumatoid
arthritis in Morocco. Joint Bone Spine 2006;73:278-283
Shephard, K.F., Jensen, G.M., Schmoll, B.J., Hack, L.M., Gwyer, J. Alternative approches to
research in physical therapy: Positivism and phenomenology. Phys Ther. 1993 Feb;73(2):8897; discussion 98-101.
Stucki, G. & Cieza, A. The International Classification of Functioning, Disability and Health
(ICF) Core Sets for rheumatoid arthritis: a way to specify functioning.
Ann Rheum Dis. 2004 Nov;63 Suppl 2:ii40-ii45. Review.
Stucki, G., Cieza, A., Geyh, S., Battistella, L., Lloyd, J., Symmons, D., Kostanjsek, N.,
Schouten, J. ICF Core Sets for rheumatoid arthritis.
J Rehabil Med. 2004 Jul;(44 Suppl):87-93.
Van Berlo, W.T.M., van de Wiel, H.B.M., Taal, E., Rasker, J.J., Weijmar Schultz, W.C.M.,
Rijswijk, M.H. Sexual functioning of people with rheumatoid arthritis: a multicenter study.
Clin Rheumatol 2007;26:30-38
Yoshino, S. & Uchida, S. Sexual problems of women with rheumatoid arthritis. Arch Phys
Rehabil. 1981;62: 122-123
www.who.int Definition of sexual health 2002 (20080206)
