ATT VARA FÖRÄLDER TILL VUXET BARN MED PSYKISK SJUKDOM Inledning Följande forskningsplan ”att vara förälder till vuxet barn med psykisk sjukdom” har en vårdvetenskaplig inriktning med utgångspunkt att öka kunskapen om föräldraskap vid psykisk sjukdom ur ett genusperspektiv men också att göra en jämförelse mellan olika föräldragrupper vars barn drabbats av olika psykiska sjukdomstillstånd. Projektledare är dr med vet Birgitta Andershed, Örebro universitet, och bitr projektledare är psykiater dr med Arne Åhlin, FoUcentrum Skaraborgs Sjukhus. Motivering till föreliggande projekt Motivering till projektet är att få studier belyser föräldrars upplevelser av att ha ett vuxet barn med psykiskt sjukdom ur ett genusperspektiv samt relaterat till olika psykiska sjukdomstillstånd. I den litteraturgenomgång som gjorts framkom fler studier som beskrev föräldrars upplevelse av vuxet barn med schizofreni i förhållande till andra allvarliga sjukdomstillstånd t ex och affektiv sjukdom och ångestsyndrom. Studierna visade också att majoriteten av informanterna varit mödrar. Trots psykiatrireformens (SoS 1991:1) intention att förbättra situationen för psykiskt funktionshindrade påvisar forskningsresultat brister i vården och att psykiatrireformens förändring medfört stor omställning och ökad belastning i familjer med psykiskt sjuka personer. Detta kan t ex vara uttryck för att familjen fått för litet stöd från professionella vårdgivare SYFTE Huvudsyftet är att fördjupa kunskapen från svenska förhållanden om upplevelser av att vara förälder till vuxet barn med psykisk sjukdom. Projektet har för avsikt att belysa föräldraskapet ur ett genusperspektiv, men också om det framkommer skillnader i olika föräldragrupper vars barn drabbats av olika psykiska sjukdomstillstånd. Specifika syften med projektet är att; - beskriva mödrars respektive fäders upplevelser av föräldraskap till vuxet barn med psykisk sjukdom - beskriva föräldrars upplevelser av mötet med professionella vårdgivare och samhället - beskriva och jämföra föräldrars upplevelser av belastning, skuld/skam, livskvalitet och andra ev frågeområden som framkommer i studie I-III samt om skillnader framkommer i olika föräldragrupper vars barn drabbats av olika psykiska sjukdomar. 1 OMRÅDESÖVERSIKT Den psykiatriska vården i Sverige har liksom i stora delar av västvärlden genomgått stora förändringar med en förskjutning från institutionell vård till vård i hemmet/hemlik miljö med stöd från professionella vårdgivare. Från slutet på 1960-talet till mitten av 1980-talet minskade antalet vårdplatser inom sluten psykiatrisk vård med ca 80 % (SOU 1992:4). I 1995 år psykiatrireform beskrivs ansvarsfördelning mellan kommun och landsting, med betoning på en väl fungerande vårdkedja mellan organisationerna. Uppföljning av reformen visade att det fanns omkring 46 000 vuxna personer (18-65år) med psykisk sjukdom i Sverige. Omkring 70 % av personer med psykiskt funktionshinder hade eget boende, övriga på institution eller kommunalt boende (SoS 1991:1). Förändringen har medfört stor omställning i familjer vars barn drabbats av psykiskt sjukdom och tillvaron är annorlunda jämfört med föräldrar till vuxna friska barn. Litteraturgenomgången visade på att vård i hemmet för vuxna barn med psykisk sjukdom utövas ofta av äldre föräldrar och då företrädesvis mödrar. Howard (1998) har undersökt fäders erfarenhet och samtliga rapporterade att huvudansvaret gällande personlig omvårdnad vilade på barnens mödrar. Fäderna beskrev sitt engagemang i första hand med ekonomiskt ansvar, stöd vid försämring samt vid medicinsk följsamhet. Fäderna tillbringade mer tid med de sjuka barnen och kände otillräcklighet mot övriga barn i familjen. I Millikens (2001) studie framkom att det vanligtvis var mödrar som gått ner i arbetstid eller slutat arbeta. Mödrar upplevde mer subjektiv belastning än fäder, de beskrev ansvar över dygnets alla 24 timmar medan maken kunde gå till arbetet och för stunden ”glömma”. Ett genomgående mönster blev synligt i Cooks (1988) studie, mödrar visade på högre grad av rädslor, ångest och depressionssymtom än fäder som också rapporterade en mer negativ attityd till barnet/barnets sjukdom än mödrar. Man har i forskning funnit ett familjemönster som är kopplat till förhöjd risk för återinsjuknande, s.k. hög ”expressed emotion” (EE). Hög EE innebär att ett kritiskt aggressivt klimat råder, ofta i kombination med ett överengagemang i barnets liv (King & Dixon, 1999; King, 2000; King, Ricard, Rochon, Steiger & Nelis, 2003). Synen på svår psykisk sjukdom har i alla tider präglats av fördomar. Magnusson och Lützen (1999) betonade vikten av social integrering och dess betydelse när det gällde att förändra negativa uppfattningar och attityder mot människor med psykiskt sjukdom som finns i samhället. Flera undersökningar visade på en smärtsam medvetenhet hos föräldrarna om brist 2 på kunskap/förståelse om psykisk sjukdom i samhället. (Czuchta & McCay, 2001; Howard, 1998; Peijlert, 2001: Ryan, 1993; Tsang, Tam, Chan & Chang, 2003;). St-Onge och Lavoie (1997) beskrev mödrars upplevelse av utanförskap, ensamhet och isolerade sig på grund av erfarenhet från stigmatisering. Ett samband mellan hög belastning och stressrelaterat illabefinnande hos föräldrar till vuxna barn med psykisk sjukdom blev tydligt i flera studier (Goodman, 2004; Milliken, 2001; StOnge & Lavoie, 1997). Subjektiv belastning upplevdes som mer uttalad än objektiv belastning (Östman och Hansson 2000). Avbrott i barnets vuxna utveckling kunde t ex ge mödrar en känsla av livslångt vårdande (Ryan, 1993; Howard, 1994). Välutbildade mödrar rapporterade högre grad av välbefinnande än lågutbildade. De mödrar vars barn gick på dagavdelning upplevde detta positivt, de hade tid för sig själva och kunde lättare anpassa sig till familjesituationen (Rimmerman, Treves & Duvdevany, 1999). Mödrar som upplevde att barnet utvecklats/förbättrats sedan sjukdomsdebut rapporterade lägre belastning än övriga (StOnge & Lavoie, 1997), liksom föräldrar som deltog i självhjälpsgrupp (Cook, Heller & Pickett-Shenk, 1999). Flera undersökningar efterfrågade utökat anhörigstöd (Jungbauer, Wittmund, Dietrich & Angermeyer, 2003; Pryjmachuk, 1996; Tsang et al. 2003). För att orka med en ständig hög belastning betonades vikten av att som förälder prioritera egna intresseområden och att värna om sitt sociala kontaktnät (Poutiniemis och Kyngäs, 2004). Oron inför framtiden och vem som tar över när föräldrarna inte längre orkar blev påtagligt (Howard, 1998; Poutiniemi & Kyngäs, 2004; St-Onge & Lavoie, 1997; Tuck, Mont, Evans & Shupe, 1997). Föräldrar talade om det ”förlorade barnet” en främling som isolerade sig och levde i sin egen värld (Milliken, 2001; Peijlert, 2001). Czuchta och McCay (2001) och Milliken (2001) beskrev hur föräldrar skuldlade sig för att avvaktat med att söka sjukvård, och i Mohr och Regan-Kubinsky (2001) undersökning framkom känsla av att vara dålig förälder och genom barnets sjukdom fått betala ett högt pris. Peijlert (2001) beskriver att trots föräldrars kunskap om möjlig biologisk orsak till sjukdomsutveckling uppgav de psykosociala faktorer som viktiga inslag till utvecklingen. Känsla av otillräcklighet, att inte var god nog blev tydlig och då barnet betedde sig annorlunda blev det skamfyllt för familjen. Ytterligare en konsekvens av den höga belastning som föräldrar utsatts för var att övriga familjemedlemmar fick mindre uppmärksamhet (Peijlert, 2001; Poutiniemi & Kyngäs, 2004;). 3 TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER För att fördjupa kunskapen om föräldrars situation och stödbehov har följande teoretiska referensram valts; objektiv och subjektiv belastning, skuld och skam samt livskvalitet. Objektiv och subjektiv belastning Undersökningar som speglar anhörigas situation har i många studier getts begreppet ”burden” och har i projektplanen översatts till belastning. Objektiv belastning definieras som något observerbart och konkret på bekostnad psykiskt sjukdom i familjen; relation mellan familjemedlemmar och övrigt socialt nätverk störs, ekonomisk belastning, begränsad aktivitet utanför hemmet för vårdtagaren, vårdgivarens ansvar för att vardagliga rutiner följs och vilket beteende vårdtagaren visar upp. Subjektiv belastning definieras som en personlig skattning av psykisk påfrestning relaterad till vårdtagarens beteende; känsla av ansvar och förpliktelse, att vara fängslad i hemmet känsla. (Maurin & Boyd, 1990). Olika instrument har använts för att mäta ”burden” (Cook et al.1999; Richard, Bonin & Ezer, 1999; Tsang et al.2003; Östman och Hansson, 2000a) och Maurin och Boyd (1990) har i en review om ”burden” hos anhöriga till någon med psykisk sjukdom bland annat diskuterat metodologiskt förhållningssätt och framhåller vikten av att använda reliabilitets och validitetstestade instrument. Östman och Hansson (2000b) studerade Schene, Tessler & Gamache, (1994) mätinstrument avseende anhörigas belastning och fann att det visade på hög grad av stabilitet med hänsyn tagen till dess reliabilitet och validitet. Skuld och skam Skuld- och skamkänslor hos föräldrar till psykiskt sjuka vuxna barn framkommer i flera studier (Czuchta & McCay, 2001; Milliken, 2001; Mohr & Reagan-Kubinski, 2001;Peijlert, 2001; Poutiniemi & Kyngäs, 2004). Martin, Gilbert, Mcewan och Irons (2006) har utformat ett självskattningsinstrument som mäter skuld och skam i relation till depression hos anhörigvårdare till personer med demens. Skam relaterades till självkritik, rädslor att inte leva upp till andras förväntningar medan skuld skildrades som icke självfokuserad och förknippades med oro över att skada någon annan. Skamkänslor kunde associeras till depression, medan skuldkänslor inte bedömdes ha samband med depression. Martins et al.(2006) instrument bedöms vara användbart inom andra forskningsområden, t ex inom psykiatrisk omvårdnad då stressrelaterat illabefinnande hos föräldrar till vuxna barn med psykisk sjukdom synliggörs i flera studier (Goodman, 2004; Milliken, 2001; St-Onge & Lavoie, 1997). 4 Livskvalitet Definition av begreppet livskvalitet kan variera beroende på författarens teoretiska utgångspunkt och i vilket sammanhang det används. Sjödén (1988) menar att en gemensam definition och standardiserad mätmetod skulle ha många fördelar, med då begreppet till sin natur är så komplext kan en enstaka mätmetod vara otillräcklig. Sjödén framhöll tre syften med mätning av livskvalitet i forskningssammanhang, beskrivning, jämförelse och studier av förändring. Nordenfelts (1991) benämner begreppet livskvalitet som en människas samlade välbefinnande där både objektiva och subjektiva förhållanden bör mätas. Till objektiva förhållanden hör människans somatiska hälsostatus, bostads- yrkes- och familjesituation, och till de subjektiva hör dels människans upplevelser av den yttre situationen, dels hennes sinnesstämning i allmänhet. Kajandi (1991) har utarbetat mätinstrument där livskvalitet mäts i såväl subjektiva som objektiva termer. Instrumentet beaktar i huvudsak yttre, inre och mellanmänskliga livsvillkor med flertalet delvariabler, tex frågor om relationer, självförvekligande, frihet, känsloupplevelser och trygghet. PROJEKTBESKRIVNING Design Forskningsplanen består av fyra delstudier (I-IV) där såväl kvalitativ som kvantitativ forskningsansats kommer att tillämpas. I delstudie I-III har en explorativ design valts med kvalitativ forskningsintervju som datainsamlingsmetod. Då generaliserbarheten är låg i enskilda kvalitativa studier avslutas projektet med en kvantitativ studie (IV) där både hypoteser från delstudie I-III kommer att ligga som grund samt mätning och jämförelser av föräldrars belastning, livskvalitet och känslor av skuld/skam. Delstudie I – III Kvalitativa studier söker förstå världen ur de intervjuades perspektiv, att utveckla innebörden av människors upplevelser och erfarenheter utifrån deras livsvärld (Kvale, 1997). Lämplig datainsamlingsmetod i delstudie I-III bedöms vara öppen kvalitativ intervju med stöd av intervjuguide innehållande tre huvudfrågor; 1. beskriva upplevelser av att vara förälder till vuxet barn med psykisk sjukdom och vilka känslor som väcks 2. beskriva upplevelser av mötet med professionella vårdgivare 3. beskriva upplevelser av bemötandet från samhället 5 Projektet kommer att beskrivas via annons i dagspress med förfrågan till utvald föräldragrupp att delta i studien. Intervjusessionerna kommer att följa samtalsform där deltagarna uppmuntras att beskriva sin upplevelse av föräldrasituationen. Intervjuerna kommer att bandas för att senare transkriberas. Antal informanter beräknas till ca 15 mödrar respektive 15 fäder, ett strategiskt urval planeras för att få variation avseende ålder samt föräldrar vars barn drabbats av olika psykiska sjukdomar. Intervjuerna kommer att genomföras på plats utvald av informanten med beräknad tidsåtgång till ca 90 min. Inklusionskriterier: Förälder till vuxet barn (>18 år) med psykisk sjukdom: psykotiska syndrom, affektiv sjukdom och ångesttillstånd. Det vuxna barnets sjukdomsdebut för minst två år sedan och regelbunden kontakt mellan barn, förälder och psykiatrin. Exklusionskriterier: Samsjuklighet hos det vuxna barnet t ex pågående aktivt missbruk, begåvningshandikapp. Förekomst av ytterligare familjemedlemmar som är psykiskt sjuka, då det kan påverka bedömningen av upplevd belastning hos föräldern jämfört med förälder som endast har en sjuk person i familjen. Missbruk och begåvningshandikapp hos förälder. Syftet med delstudie I –II är att beskriva mödrar respektive fäders upplevelser av att vara förälder till vuxet barn med psykisk sjukdom. Vilka känslor som väcks, hur sjukdomen påverkar vardagen (t ex belastning, utbildning, arbete, livskvalitet, familjesituationen), om relationen mellan förälder och barn förändrats efter sjukdomsdebuten. Delstudie I belyser mödrars upplevelser och delstudie II fäders upplevelser. Datamaterialet kommer att analyseras utifrån Glaser och Strauss (1967) konstant komparativ metod. Koder som utvecklats under första intervjun (matrix) jämförs med koder som utvecklats vid analys av andra intervjun, sedan tredje osv. Ett mönster eftersöks och koderna koncentreras i kategorier. Syftet med delstudie III är att beskriva föräldrars upplevelser av mötet med professionella vårdgivare och samhället (t ex anhörigstöd, delaktighet, social integrering samt stigmatisering). Diskussion pågår om vilken kvalitativ analysmetod som kommer att ge bästa tänkbara resultat, t ex konstant komparativ analys alternativt innehållsanalys. Delstudie IV Syftet med delstudie IV är att beskriva och jämföra föräldrars upplevelser av belastning, livskvalitet och känslor av skuld/skam samt om det framkommer skillnader i olika föräldragrupper vars barn drabbats av olika psykiska sjukdomstillstånd. En kvantitativ ansats bedöms vara lämplig. Tänkbara hypoteser/frågeområden från delstudie I-III kan tillkomma. Urvalsgrupp är föräldrar till vuxet barn (>18 år) med psykotiska syndrom, affektiv sjukdom och ångestsyndrom. Powerberäkning kommer att genomföras. Antal deltagare beräknas till 6 omkring 100 föräldrar i respektive diagnosgrupp och kommer att rekryteras via diagnosregister, annons eller anhörigförening. Datainsamlingsmetod kommer att bestå av olika validerade mätinstrument respektive demografiska data; kön, ålder (barn och förälder), civilstånd, utbildning, arbete, inkomst, barnets boende. Datainsamling kommer att genomföras med hjälp av olika validerade mätinstrument, förslagsvis Shene et al. (1994) som mäter vårdgivares upplevda belastning av vård av psykiskt sjuk närstående, Martin et al. (2006) mäter anhörigas skuld och skamkänslor samt Kajandi (1991) instrument som avser mäta livskvalitet. Rekommenderade statistiska metoder och signifikanstester för respektive instrument kommer att användas. ETISKA ÖVERVÄGANDEN Ansökan till forskningsetisk nämnd kommer att utformas. Flera etiska ställningstaganden kommer att vidtas. Människor med psykisk sjukdom tillhör en av samhällets mest utsatta grupper och sett ur anhörigperspektiv belastas de fortfarande av mycket fördomar och negativa attityder i samhället. Risken att som förälder påminnas om smärtsamma händelser, tex skuld och skamkänslor är uppenbar, varför intervjusessionerna noggrant måste förberedas. Föräldrarna kommer att få muntlig och skriftlig information om studiens syfte, frivillighet, informerat samtycke och möjlighet att när som helst avbryta deltagandet. All data kommer att behandlas konfidentiellt. Informanternas samtycke till medgivande att ev. använda citat ur intervjun i kommande resultatbeskrivning kommer att efterfrågas. PROJEKTETS BETYDELSE Tidigare forskningsresultat visar att det fortfarande finns brister på många plan när det gäller anhörigstöd. Resultatet förväntas leda till utveckling i planering av anhörigstöd och utbildning för dessa familjer i syfte att reducera upplevd belastning. Förhoppningsvis kan resultatet även bli ett led i att påverka den beskrivna negativa attityd i samhället mot psykisk sjukdom. Ytterligare en aspekt, dels ur samhällsekonomisk synvinkel men också belyst ur ett hälsorelaterat perspektiv, viktigt är att lyssna till föräldrars olika behov för att undvika ytterligare ett insjuknande och mänskligt lidande. 7 REFERENSER Cock, J. A. (1988). How “Mothers” the Chronically Mentally ill? Family Relations: Journal of Applied family and Child Studies, 37, 42-49. Cook, J. A., Heller, T,. & Pickett-Shenk, S. A. (1999). The Effect of Support Group Participation on Caregiver Burden Among Parents of Adult Offspring with Severe Mental Illness. Family Relations: Interdisciplinary Journal of Applied Family Studies, 48, (4), 405410. Czuchta, D. M., & McCay, E. (2001). Help-Seeking for Parents of Individuals Experiencing a First Episode of Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 15, (4), 159-170. Doornbos, M. M. (2001). Family Caregiving for Young Adults With Serious and Persistent Mental Illness. Journal of family Nursing, 7, (4), 328-344. Glaser, B., & Strauss, A (1967). The Discovery of Grounded Theory:Sstrategies for Qualitative Research. Hawthorne New York: Aldine. Goodman, H. (2004). Eldery Parents of Adults with Severe mental Illness: Group Work Intervetions. Journal of Gerontological Social Work, 44, (1-2), 173-188. Howard, P. (1994). Lifelong Maternal Caregiving for Children With Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 8 (2), 107-114. Howard, P. (1998). The experience of fathers of adult children with schizophrenia. Issues in Mental Health Nursing, 19, 399-413. Jungbauer, J., Wittmund, B., Dietrich, S., & Angermeyer, M. C. (2003). Subjektive Burden Over 12 Months in Parents of Patients With Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 17, (3), 126-134. Kajandi, M (1991) Frågeformulär för självskattad livskvalitet (Tredje versionen). King, S., & Dixon, M. (1999). Expressed Emotion and Relapse in Young Schizophrenia Outpatients. Schizophrenia Bullentin, 25(2). 377-386. King, S. (2000). Is expressed emotion cause or effect in the mothers of schizoprenic young adults? Schizophrenia Research, 45, 65-78. King, S., Ricard, N., Rochon, V., Steiger, H., & Nelis, S. (2003). Determinants of expressed emotion in mothers of schizophrenia patients. Psychiatry Research, 117, 211-222. Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Studentlitteratur: Lund. Magnusson, A., & Lützen, K. (1999). Intrusion into patient privacy: A moral concern in the home care of persons with chronic mental illness. Nursing Etics, 6, 399-410. 8 Martin, Y., Gilbert, P,. Mcewan, K,. & Irons, C. (2006). The relation of entrapment, shame and guilt to depression, in carers of people with dementia. Aging & Mental Health, 10, (2), 101-106. Maurin, J. T., & Boyd, C. B. (1990). Burden of Mental Illness on the Family. A Critical Review. Archives of Psychiatric Nursing, 4, (2), 99-107. Milliken, P. J. (2001). Disenfranchised mothers: caring for an adult child with schizophrenia. Health Care for Women International, 22, 149-166. Mohr, W. K., & Regan-Kubinski, M. (2001). Living in the Fallout: Parents Experiences When Their Child Becomes Mentally Ill. Archives of Psychiatric Nursing, 15, (2), 69-77. Nordenfelt, L. (1991). Livskvalitet och Hälsa. Stockholm; Almquist & Viksell. Peilert, A. (2001). Being a parent of an adult son or daughter with severe mental illness receiving professional care: parents narratives. Health and Social care in the Community, 9, (4), 194-204. Pryjmachuk, S. (1996). Adolescent schiqophrenia: families information needs. Mental Health Nursing, 16, (4), 12-15. Puotiniemi, T. A., & Kyngäs, H. A. (2004). The coping of an adolescent who has been in psychiatric inpatient care and her mother in everyday life. Joural of Psychiatric and Mental Health Nursing, 11, (6), 675-682. Richard, N., Bonin, J., & Ezer, H. (1999). Factors associated with burden in primary caregivers of mentally ill patients. International Journal of Nursing Studies, 36, (1), 73-83. Rimmerman, A,. Treves, G,. & Duvdevany, I. (1999). Psychological distress and well-being of mothers of adults with a psychiatric disability: The effects of day treatment, social support networks, and maternal involvement. Psychiatric Rehabilitation Journal, 22, (3), 263-269. Ryan. K. A. (1993). Mothers of adult children with schizophrenia: An etnographic study. Schizophrenia Rechearch, 11, 21-31. Schene, AH,. Tessler, RC,. & Gamache, GM. (1994). Instruments measuring family or caregiving burden i severe mental illness. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 29, 228-240. Sjödén, P-O. (1988). Livskvalitet: Definitioner, Metodprinciper och Tillämpningsmöjligheter. Scandinavian journal of Behaviour Therapy, 17, 49-62. SoS 1999:1. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar. Välfärd och valfrihet? Slutrapport från utvärderingen av 1995 års psykitreireform. Stockholm: Socialstyrelsen. SOU 1992:4. Statens offentliga utredningar. Psykiatrin i Norden – ett jämförande perspektiv. Delbetänkande av psykiatriutredningen. Stockholm: Socialdepartementet 9 St-Onge, M., & Lavoie, F. (1997). The Experience of Caregiving Among Mothers of Adults Suffering from Psychotic Disorders: Factors Associated with Their Psychological Distress. American Journal of Community Psychology, 25, (1) 73-94. Svensson, P-G., & Starrin, B. (1996). Kvalitativa studier i teori och praktik. Studentlitteratur: Lund. Tsang, H. W. H., Tam, P. K. C., Chan, F., & Chang, W. M. (2003). Sources of burdens on families of individuals with mental illness. International Journal of Rehabilitation Research, 26, (2), 123-130. Tuck, I., du Mont, P., Evans, G., & Shupe, J. (1997). The Experience of Caring for an Adult Child With Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 11, (3), 118-125. Östman, M., & Hansson, L. (2000). The burden of relatives of psychiatric patients. Comparisons between parents, spouses, and grown-up children of voluntarily and compulsorily admittet psychiatric patients. Nordic Journal of Psychiatry, 54,(1), 31-36. Östman, M., & Hansson, L. (2000). Family burden and care participation: A test – retest reliability study of an interview instrument concerning families with a severely mentally ill family member. Nordic Journal of Psychiatr, 54, 327-332. 10