2017-07-14 Forskningsplan Att vara förälder till vuxet barn med långvarig psykisk sjukdom Författare: Johansson Anita Huvudhandledare: Andershed Birgitta Bihandledare Åhlin Arne 2017-07-14 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING .............................................................................................................................. 1 Motivering till föreliggande projekt ....................................................................................... 1 SYFTE ........................................................................................................................................ 1 OMRÅDESÖVERSIKT ............................................................................................................. 2 Den psykiatriska vårdens avinstitutionalisering ..................................................................... 2 Genusperspektiv ..................................................................................................................... 2 Närståendes upplevelse av belastning .................................................................................... 3 Närståendes upplevelse av skuld och skam............................................................................ 3 Närståendes delaktighet i vården ............................................................................................ 4 TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER ..................................................................................... 5 Objektiv och subjektiv belastning .......................................................................................... 5 Skuld och skam ...................................................................................................................... 6 Delaktighet ............................................................................................................................. 6 PROJEKTBESKRIVNING ........................................................................................................ 6 Design..................................................................................................................................... 6 Delstudie I – III ...................................................................................................................... 7 Delstudie IV ........................................................................................................................... 8 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ................................................................................................... 8 PROJEKTETS BETYDELSE .................................................................................................... 9 2017-07-14 ATT VARA FÖRÄLDER TILL VUXET BARN MED LÅNGVARIG PSYKISK SJUKDOM INLEDNING Följande forskningsplan har en vårdvetenskaplig utgångspunkt med syfte att öka kunskapen om att vara förälder till vuxet barn med långvarig psykisk sjukdom och att jämföra föräldragrupper vars barn drabbats av olika psykiska sjukdomstillstånd. Projektplanen beskriver del av doktorandutbildning och avser att leda till en avhandling. Huvudhandledare är dr med vet Birgitta Andershed, Örebro universitet, och bihandledare är psykiater dr med Arne Åhlin, FoU-centrum Skaraborgs Sjukhus. Motivering till föreliggande projekt När någon drabbas av psykisk ohälsa innebär det stora påfrestningar inte bara för den drabbade utan också för närstående. Litteraturgenomgång visar på fler studier som beskrev föräldrars upplevelse av vuxet barn med schizofreni i förhållande till andra allvarliga sjukdomstillstånd t ex och affektivt syndrom och ångestsyndrom. Få studier belyste föräldrars upplevelser ur ett genusperspektiv, relaterade till olika psykiska sjukdomstillstånd samt närståendes relation och delaktighet i vården. Trots psykiatrireformens (SoS 1999:1) intention att förbättra situationen för psykiskt funktionshindrade påvisar forskningsresultat brister i anhörigstöd och fortsatt hög belastning i familjer med psykiskt sjuka personer. Detta kan t ex vara uttryck för att familjen fått för litet stöd från professionella vårdgivare. Kunskap om hur föräldrar upplever sin situation är av stor betydelse i den moderna samhällsorienterande psykiatrin. Detta för att kunna involvera föräldrar i vården och möta deras behov av stöd. Kunskapen kan i förlängningen bli ett tillskott av stor betydelse för det vuxna barnets återhämtning. SYFTE Huvudsyftet är att fördjupa kunskapen om att vara förälder till vuxet barn med långvarig psykisk sjukdom. Projektet har för avsikt att belysa föräldrars livskvalitet och välbefinnande, dels ur ett genusperspektiv, dels avseende erfarenhet av kontakt med hälso- och sjukvård, vårdgrannar och samhället, samt om det framkommer skillnader i olika föräldragrupper vars barn drabbats av olika psykiska sjukdomstillstånd. 1 2017-07-14 Specifika syften med projektet är att; - beskriva mödrars respektive fäders upplevelser av att vara förälder till vuxet barn med långvarig psykisk sjukdom. - beskriva hur föräldrar erfar kontakt med hälso- och sjukvård, vårdgrannar och samhället. - beskriva och jämföra föräldrars upplevelser av belastning, skuld/skam, delaktighet och andra ev frågeområden som framkommer i studie I-III samt om skillnader framkommer i olika föräldragrupper vars barn drabbats av olika psykiska sjukdomar. OMRÅDESÖVERSIKT Den psykiatriska vårdens avinstitutionalisering Den psykiatriska vården i Sverige har liksom i stora delar av västvärlden genomgått stora förändringar med en förskjutning från institutionell vård till vård i hemmet med stöd från professionella vårdgivare. Från slutet på 1960-talet till mitten av 1980-talet minskade antalet vårdplatser inom sluten psykiatrisk vård med ca 80 % (SOU 1992:4). I 1995 år psykiatrireform beskrivs ansvarsfördelning mellan kommun och landsting, med betoning på en väl fungerande vårdkedja mellan organisationerna. Uppföljning av reformen visade att det fanns omkring 46 000 vuxna personer (18-65år) med psykiskt funktionshinder i Sverige, varav ca 70 % hade eget boende, övriga boende på institution eller kommunalt boende (SoS 1999:1). Förändringen har medfört omställning i familjer vars vuxna barn drabbats av psykisk sjukdom och tillvaron är annorlunda jämfört med föräldrar till vuxna friska barn. Genusperspektiv Litteraturgenomgången visade på att vård i hemmet för vuxna barn med psykisk sjukdom utövas ofta av äldre föräldrar och då företrädesvis mödrar. Majoriteten av dessa mödrar hade tvingats ändra sina vardagsrutiner för att ta hand om den sjuke (Pejlert, 2004). Avbrott i barnets utveckling kunde t ex ge mödrar en känsla av livslångt vårdande (Howard, 1994; Ryan, 1993). Howard (1998) har undersökt fäders erfarenhet och samtliga rapporterade att huvudansvaret gällande personlig omvårdnad vilade på barnens mödrar. Fäderna beskrev sitt engagemang i första hand med ekonomiskt ansvar, stöd vid försämring samt vid medicinsk följsamhet. Fäderna tillbringade mer tid med de sjuka barnen och kände otillräcklighet mot övriga barn i familjen. I Milliken (2001) studie framkom att det vanligtvis var mödrar som gått ner i arbetstid eller slutat arbeta. Mödrar upplevde mer subjektiv belastning än fäder, de beskrev ansvar över dygnets alla 24 timmar medan maken kunde gå till arbetet och för 2 2017-07-14 stunden ”glömma”. Ett genomgående mönster blev synligt i Cock (1988) studie, mödrar visade på högre grad av rädslor, ångest och depressionssymtom än fäder som också rapporterade en mer negativ attityd till barnet/barnets sjukdom än mödrar. Man har i forskning även funnit ett familjemönster som är kopplat till förhöjd risk för återinsjuknande, s.k. hög ”expressed emotion” (EE). Hög EE innebär att ett kritiskt aggressivt klimat råder, ofta i kombination med ett överengagemang i barnets liv (King, 2000; King & Dixon, 1999; King, Ricard, Rochon, Steiger, & Nelis, 2003) Närståendes upplevelse av belastning Ett samband mellan hög belastning och stressrelaterat illabefinnande hos föräldrar till vuxna barn med psykisk sjukdom blev tydligt i flera studier (Goodman, 2004; Milliken, 2001; StOnge & Lavoie, 1997). Subjektiv belastning upplevdes som mer uttalad än objektiv belastning (Östman & Hansson, 2000a). Saunders (1999) fann att närståendes beskrivning av det som var mest påfrestande var de symtom som den sjuka familjemedlemmen uppvisade. Föräldrar talade om det ”förlorade barnet” en främling som isolerade sig och levde i sin egen värld (Milliken, 2001; Peilert, 2001). Välutbildade mödrar rapporterade högre grad av välbefinnande än lågutbildade. De mödrar vars barn gick på dagavdelning upplevde detta positivt, de hade tid för sig själva och kunde lättare anpassa sig till familjesituationen (Rimmerman, Treves, & Duvdevany, 1999). Mödrar som upplevde att barnet utvecklats/förbättrats sedan sjukdomsdebut rapporterade lägre belastning än övriga (St-Onge & Lavoie, 1997), liksom föräldrar som deltog i självhjälpsgrupp (Cook, Heller, & PickettShenk, 1999). För att orka med en ständig hög belastning betonades vikten av att som förälder prioritera egna intresseområden och att värna om sitt sociala kontaktnät (Puotiniemi & Kyngäs, 2004). Oron inför framtiden och vem som tar över när föräldrarna inte längre orkar visade sig bli påtaglig (Howard, 1998; Puotiniemi & Kyngäs, 2004; St-Onge & Lavoie, 1997; Tuck, du Mont, Evans, & Shupe, 1997). Ytterligare en konsekvens av den höga belastning som föräldrar utsatts för var att övriga familjemedlemmar fick mindre uppmärksamhet (Peilert, 2001; Puotiniemi & Kyngäs, 2004). Närståendes upplevelse av skuld och skam Genom att som närstående engagera sig i en familjemedlems vård kan den egna kontrollen över situationen öka och känsla av skuld minska (Andershed & Ternestedt, 1999). Phelan, Bromet och Link (2001) och Milliken (2001) beskrev hur föräldrar skuldlade sig för att avvaktat med att söka sjukvård och i Mohr och Regan-Kubinski (2001) undersökning framkom känsla av att vara dålig förälder och genom barnets sjukdom fått betala ett högt pris. 3 2017-07-14 Peilert (2001) beskrev att trots föräldrars kunskap om möjlig biologisk orsak till sjukdomsutveckling uppgav de psykosociala faktorer som viktiga inslag till utvecklingen. Känsla av otillräcklighet, att inte var god nog blev tydlig och då barnet betedde sig annorlunda blev det skamfyllt för familjen. Synen på svår psykisk sjukdom har i alla tider präglats av fördomar. Magnusson och Lützen (1999) betonade vikten av social integrering och dess betydelse när det gällde att förändra negativa uppfattningar och attityder mot människor med psykiskt sjukdom som finns i samhället. Flera undersökningar visade på en smärtsam medvetenhet hos föräldrarna om brist på kunskap/förståelse om psykisk sjukdom i samhället (Czuchta & McCay, 2001; Howard, 1998; Peilert, 2001; Ryan, 1993; Tsang, Tam, Chan, & Chang, 2003). St-Onge och Lavoie (1997) beskrev mödrars upplevelse av utanförskap, ensamhet och isolering på grund av stigmatisering. Phelan et al. (1998) skildrade hur närstående till nyligen inlagda patienter hade hemlighållit inläggningen och den sjukas problem för omgivningen. Upplevelsen av social integrering, avståndstagande i omgivningen var relaterad till såväl de psykiatriska symtomen som den närståendes utbildningsnivå. Hög utbildningsnivå och allvarliga sjukdomssymtom förknippades med ökad upplevelse av avståndstagande. Känsla av att omgivningen tror att man som förälder har bidragit till barnets psykiska ohälsa, att bli ifrågasatt i sina försök att stödja, lindra och hjälpa barnets lidande bidrog till upplevelser av utstötthet och stigmatisering (Pejlert, 2004). Närståendes delaktighet i vården Få studier belyser föräldrars relation till delaktighet i vården. Flera undersökningar efterfrågade utökat anhörigstöd (Jungbauer, Wittmund, Dietrich, & Angermeyer, 2003; Pryjmachuk, 1996; Tsang et al., 2003). Stor del av föräldrarna hade bristfälliga kunskaper om sjukdomens förlopp och prognos, t ex att sjukdomen har ett episodiskt förlopp och att symtom kan återkomma, att miljön kan påverka sjukdomen och att de flesta återfall uppstod när barnet slutade ta sin medicin (Doornbos, 2001; Pryjmachuk, 1996; Tsang et al., 2003). Att som förälder inte förstå barnets livsvärld kan leda till svårigheter att hjälpa och lindra barnets lidande och även påverka relationen och delaktigheten i varandras liv (Pejlert, 2004). M Östman, Hansson och Andersson (2000) har i en longitudinell studie (1986-1997) intervjuat närstående om upplevelser av att vara anhörig till en psykiskt sjuk person som vårdats i psykiatrisk vård. Varannan anhörig upplevde sig vara i behov av stöd och hjälp från psykiatrin och betydligt färre ansåg sig fått det stöd de behövde och ca en tredjedel ansåg att psykiatrin fungerade dåligt. Under den aktuella perioden beskrivs anhörigas delaktighet i vården vara i 4 2017-07-14 stort oförändrad. Fler anhöriga upplevde dock under 1997 hinder i samband med inläggning och egna behov av stöd och hjälp (Östman et al., 2000). Doornbos (2002) beskrev ilska hos deltagarna över brist på gensvar från professionella vårdgivare när patienten visade tidiga varningstecken på återfall. De upplevde även att ha blivit skuldbelagd för sjukdomen. Pejlert (2004) menar att en inbjudan från professionella vårdgivare till närstående att delta i vårdplanering bekräftar de närstående som viktiga personer i den sjukes liv och kan bidra till upprättelse om de tidigare känt sig försummade eller skuldbelagda. TEORETISKA PERSPEKTIV För att fördjupa kunskapen om föräldrars situation och stödbehov har följande teoretiska perspektiv valts; objektiv och subjektiv belastning, skuld och skam samt delaktighet. Objektiv och subjektiv belastning Flertalet internationella studier som speglar närståendes situation i samband med en familjemedlems psykiska sjukdom har studerat närståendes belastning och stress med fokus på de problem sjukdomen ger upphov till. Hoenig och Hamilton (1966) gör åtskillnad mellan två typer av belastning, objektiv och subjektiv. Objektiv belastning avser negativa praktiska konsekvenser av psykisk sjukdom i familjen såsom störd relation mellan familjemedlemmar och övrigt socialt nätverk, ekonomisk belastning, närståendes ansvar för att vardagliga rutiner följs och vilket beteende den sjuke visar upp. Subjektiv belastning avser emotionella reaktioner hos närstående relaterad till omsorg om personen med psykisk sjukdom, t ex egna psykiska besvär såsom ångest, depression, stress, sänkt livskvalitet, känsla av ansvar och förpliktelse, att vara fängslad i hemmet (Maurin & Boyd, 1990). Olika instrument har använts för att mäta belastning (Cook et al., 1999; Richard, Bonin, & Ezer, 1999; Tsang et al., 2003; Östman & Hansson, 2000a) och Maurin och Boyd (1990) har i en review om ”burden” hos anhöriga till någon med psykisk sjukdom bland annat diskuterat metodologiskt förhållningssätt och framhåller vikten av att använda reliabilitets och validitetstestade instrument. M Östman och Hansson (2000b) studerade Schene, Tessler och Gamache (1994) mätinstrument avseende anhörigas belastning och fann att det visade på hög grad av stabilitet med hänsyn tagen till dess reliabilitet och validitet. 5 2017-07-14 Skuld och skam Skuld- och skamkänslor hos föräldrar till psykiskt sjuka vuxna barn framkommer i flera studier (Czuchta & McCay, 2001; Milliken, 2001; Mohr & Regan-Kubinski, 2001; Peilert, 2001; Puotiniemi & Kyngäs, 2004). Martin, Gilbert, McEwan och Irons (2006) har utformat ett självskattningsinstrument som mäter skuld och skam i relation till depression hos anhörigvårdare till personer med demens. Skam relaterades till självkritik, rädslor att inte leva upp till andras förväntningar medan skuld skildrades som icke självfokuserad och förknippades med oro över att skada någon annan. Skamkänslor kunde associeras till depression, medan skuldkänslor inte bedömdes ha samband med depression. Martin et al. (2006) instrument bedöms vara användbart inom andra forskningsområden, t ex inom psykiatrisk omvårdnad då psykisk ohälsa hos föräldrar till vuxna barn med psykisk sjukdom synliggörs i flera studier (Goodman, 2004; Milliken, 2001; St-Onge & Lavoie, 1997). Delaktighet I samband med psykiatrireformens införande övergick stor del av vården i kommunal regi, föräldrar till vuxna barn med psykisk sjukdom kände sig ofta anklagade, skuldtyngda och utestängda från delaktighet i omvårdnaden. De beskrev också ett ömsesidigt beroende och att relationen till vården var komplicerad (Peilert, 2001). I Andersheds (1998) avhandling beskrivs hur det är att vara anhörig vid livets slut där olika begrepp och antaganden om anhörigas delaktighet växt fram. Den teoretiska förståelseramen beskriver begreppet delaktighet i ljuset respektive mörkret. Delaktighet i ljuset ses som meningsfull delaktighet såsom insikt, ökade valmöjligheter, att vara, att göra, att känna stark känsla av sammanhang. Delaktighet i mörkret ses som ej meningsfull delaktighet såsom brist på insikt, mindre valmöjligheter, svårare för att vara, att göra, svag känsla av sammanhang. Dessa begrepp och antaganden ses som lämpliga att pröva även inom psykiatrisk omvårdnad. PROJEKTBESKRIVNING Design Forskningsplanen består av fyra delstudier (I-IV) och har en metodologisk triangulering vilket innebär att forskaren väljer flera olika forskningsmetoder för att studera samma fenomen. En kombination av kvalitativ och kvantitativ ansats kommer att tillämpas, och även olika metoder vid analys samt bearbetning av kvalitativ data. Då frågeställningarna belyses ur olika perspektiv, blir triangulering ett sätt att upptäcka och förstå ett sammanhang utifrån ett helhetsperspektiv, men också en strategi för att validera resultaten (Larsson, 1994). 6 2017-07-14 I delstudie I-III har en explorativ design valts med kvalitativ forskningsintervju som datainsamlingsmetod. Då generaliserbarheten är låg i enskilda kvalitativa studier avslutas projektet med en kvantitativ studie (IV) där frågeställningar/hypoteser från delstudie I-III kommer att ligga som grund samt mätning och jämförelser av föräldrars beskrivning av belastning, skuld/skam och delaktighet. Delstudie I – III Kvalitativa studier söker förstå världen ur de intervjuades perspektiv, att utveckla innebörden av människors upplevelser och erfarenheter utifrån deras livsvärld (Kvale, 1997). Lämplig datainsamlingsmetod i delstudie I-III bedöms vara öppen kvalitativ intervju med stöd av intervjuguide innehållande tre huvudteman; 1. vardagliga upplevelser av att vara förälder till vuxet barn med psykisk sjukdom och vilka känslor som väcks 2. kontakt med hälso- och sjukvård, vårdgrannar (t ex delaktighet i vårdplanering, anhörigstöd) 3. bemötande från samhället (t ex social integrering, stigmatisering) Projektet kommer att beskrivas via annons i dagspress med förfrågan till utvald föräldragrupp att delta i studien. Intervjusessionerna kommer att följa samtalsform där deltagarna uppmuntras att så utförligt som möjligt beskriva sin upplevelse av föräldrasituationen. Intervjuerna kommer att bandas för att senare transkriberas. Antal informanter beräknas till ca 15 mödrar respektive 15 fäder, ett strategiskt urval planeras för att få variation avseende ålder samt föräldrar vars barn drabbats av olika psykiska sjukdomar. Intervjuerna kommer att genomföras på plats utvald av informanten med beräknad tidsåtgång till ca 90 – 120 min fördelat på 1 - 2 intervjuer. Inklusionskriterier: Föräldrar till vuxet barn (>18 år) med långvarig psykisk sjukdom: psykotiska syndrom, affektivt syndrom eller ångestsyndrom. Det vuxna barnets sjukdomsdebut för minst två år sedan, pågående besvär och regelbunden kontakt mellan barn och förälder. Exklusionskriterier: Förälder vars vuxna barn har samsjuklighet t ex pågående aktivt missbruk, begåvningshandikapp. Syftet med delstudie I –II är att beskriva mödrar respektive fäders upplevelser av att vara förälder till vuxet barn med långvarig psykisk sjukdom. Vilka känslor som väcks, hur 7 2017-07-14 sjukdomen påverkar vardagen t ex belastning, utbildning, arbete, livskvalitet, familjesituationen. Delstudie I belyser mödrars upplevelser och delstudie II fäders upplevelser. Datamaterialet kommer att analyseras utifrån Glaser och Strauss (1967) konstant komparativ metod. Koder som utvecklats under första intervjun (matrix) jämförs med koder som utvecklats vid analys av andra intervjun, sedan tredje osv. Ett mönster eftersöks och koderna koncentreras i kategorier. Syftet med delstudie III är att beskriva föräldrars erfarenhet av kontakter med hälso- och sjukvård, vårdgrannar (t ex delaktighet i vårdplanering, anhörigstöd) och samhället (t ex social integrering samt stigmatisering). Diskussion pågår om vilken kvalitativ analysmetod som kommer att ge bästa tänkbara resultat t ex innehållsanalys. Delstudie IV Syftet med delstudie IV är att beskriva och jämföra föräldrars upplevelser av belastning, skuld/skam och delaktighet samt om det framkommer skillnader i olika föräldragrupper vars barn drabbats av olika psykiska sjukdomstillstånd. En kvantitativ ansats bedöms vara lämplig. Tänkbara hypoteser/frågeområden från delstudie I-III kan tillkomma varför utformning av delstudien närmare kommer att beskrivas senare. Urvalsgrupp är föräldrar till vuxet barn (>18 år) med psykotiska syndrom, affektivt syndrom och ångestsyndrom. Powerberäkning kommer att genomföras visavi primär hypotes, mätinstrument och antal deltagare i relation till förbestämd nivå på utfall. Deltagare kommer att rekryteras via diagnosregister, annons och/eller anhörigförening. Datainsamlingsmetod kommer att bestå av olika validerade mätinstrument respektive demografiska data; kön, ålder (barn och förälder), civilstånd, utbildning, arbete, inkomst, barnets boende. ETISKA ÖVERVÄGANDEN Regionala etikprövningsnämnden i Göteborg har tillstyrkt studie I - III, diarenummer 112-07. Flera etiska ställningstaganden har belysts. Människor med psykisk sjukdom tillhör en av samhällets mest utsatta grupper och sett ur anhörigperspektiv belastas de fortfarande av mycket fördomar och negativa attityder i samhället. Projektets huvudfrågor kan av forskningspersonen upplevas vara av känslig karaktär och kan väcka eller förstärka skuldkänslor, varför information och intervjusessionerna noggrant måste förberedas. Därav är ett öppet metodologiskt förhållningssätt där föräldern uppmuntras till att berätta om situationen i stället för att svara på direkta frågställningar väl försvarbart. Föräldrarna 8 2017-07-14 kommer att få muntlig och skriftlig information om studiens syfte, frivillighet, informerat samtycke och möjlighet att när som helst avbryta deltagandet. All data kommer att behandlas konfidentiellt och kodning av källdata genomföras. I redovisning av resultat kommer inte enskild individ kunna känna igen sig eller identifieras av andra. Data kommer väsentligen redovisas på gruppnivå. PROJEKTETS BETYDELSE Resultatet förväntas leda till utveckling av anhörigstöd. Kunskap om hur föräldrar upplever sin situation är betydelsefull, och kan i förlängningen bli ett tillskott av stor betydelse för det vuxna barnets återhämtning. Förhoppningsvis kan resultatet även bli ett led i att påverka den beskrivna negativa attityd i samhället mot psykisk sjukdom. Ytterligare en aspekt, dels ur samhällsekonomisk synvinkel men också belyst ur ett hälsorelaterat perspektiv då tidigare forskning visar att föräldrar till psykiskt sjuka barn beskriver ett eget psykiskt illabefinnande är det viktigt är att lyssna till föräldrars olika behov av stöd för att undvika ytterligare ett insjuknande och mänskligt lidande. 9 2017-07-14 Bibliography Andershed, B. (1998). Att vara nära anhörig i livets slut. Delaktighet i ljuset - delaktighet i mörkret. (Akademisk avhandling): Uppsala universitet. Andershed, B., & Ternestedt, B.-M. (1999). Involvement of Relatives in Care of the Dying in Different Care Cultures: Development of a Theoretical Understanding. Nursing science Quarterly, 12(1), 45-51. Cock, J. A. (1988). How “Mothers” the Chronically Mentally ill? Family Relations. Journal of Applied family and Child Studies, 37, 42-49. Cook, J. A., Heller, T., & Pickett-Shenk, S. A. (1999). The Effect of Support Group Participation on Caregiver Burden Among Parents of Adult Offspring with Severe Mental Illness. . Family Relations. Interdisciplinary Journal of Applied Family Studies, 48(4), 405-410. Czuchta, D. M., & McCay, E. (2001). Help-Seeking for Parents of Individuals Experiencing a First Episode of Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 15(4), 159-170. Doornbos, M. M. (2001). Family Caregiving for Young Adults With Serious and Persistent Mental Illness. Journal of family Nursing, 7(4), 328-344. Doornbos, M. M. (2002). Family caregivers and the mental health care system: Reality and dreams. Family caregivers and the mental health care system: Reality and dreams, 16(1), 39-46. Glaser, B., & Strauss, A. (1967). The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research. Aldine: Hawthorne New York. Goodman, H. (2004). Eldery Parents of Adults with Severe Mental Illness: Group Work Interventions. Journal of Gerontological Social Work, 44(1-2), 173-188. Hoening, J., & Hamilton, M. (1966). The schizophrenic patient in the community and his effect on the household. International Journal of Social Psychiatry, 12, 165-176. Howard, P. (1994). Lifelong Maternal Caregiving for Children With Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 8(2), 107-114. Howard, P. (1998). The experience of fathers of adult children with schizophrenia. Issues in Mental Health Nursing, 19, 399-413. Jungbauer, J., Wittmund, B., Dietrich, S., & Angermeyer, M. C. (2003). Subjektive Burden Over 12 Months in Parents of Patients With Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 17(3), 126-134. King, S. (2000). Is expressed emotion cause or effect in the mothers of schizoprenic young adults? . Schizophrenia Research, 45, 65-78. King, S., & Dixon, M. (1999). Expressed Emotion and Relapse in Young Schizophrenia Outpatients. Schizophrenia Bullentin, 25(2), 377-386. King, S., Ricard, N., Rochon, V., Steiger, H., & Nelis, S. (2003). Determinants of expressed emotion in mothers of schizophrenia patients. Psychiatry Research, 117, 211-222. Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Larsson, S. (1994). Om kvalitetskriterier i kvalitativa studier. In B. Starrin & P. G. Svensson (Eds.), Kvalitativ metod och vetenskapsteori. (pp.163-190). Lund: Studentlitteratur. Magnusson, A., & Lützen, K. (1999). Intrusion into patient privacy: A moral concern in the home care of persons with chronic mental illness. Nursing Etics, 6(5), 399-410. Martin, Y., Gilbert, P., McEwan, K., & Irons, C. (2006). The relation of entrapment, shame and guilt to depression, in carers of people with dementia. Aging & Mental Health, 10(2), 101-106. 10 2017-07-14 Maurin, J. T., & Boyd, C. B. (1990). Burden of Mental Illness on the Family: A Critical Review. Archives of Psychiatric Nursing, 4(2), 99-107. Milliken, P. J. (2001). Disenfranchised mothers: caring for an adult child with schizophrenia. Health Care for Women International, 22, 149-166. MINI-D IV. (2002). MINI-D IV, diagnostiska kriterier enligt DSM-IV-TR. Kristianstad: American Psychiatric Associaton. Pilgrim Press. Mohr, W. K., & Regan-Kubinski, M. (2001). Living in the Fallout: Parents Experiences When Their Child Becomes Mentally Ill. Archives of Psychiatric Nursing, 15(2), 69-77. Peilert, A. (2001). Being a parent of an adult son or daughter with severe mental illness receiving professional care: parents narratives. Health and Social care in the Community, 9(4), 194-204. Pejlert, A. (2004). Psykisk ohälsa. In Närståendes behov. Omvårdnad som akademiskt ämne III. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Phelan, J. C., Bromet, E. J., & Link, B. G. (1998). Psychiatric illness and family stigma. Schizophrenia Bulletin, 24(1), 115-126. Pryjmachuk, S. (1996). Adolescent schizophrenia: families information needs. Mental Health Nursing, 16(4), 12-15. Puotiniemi, T. A., & Kyngäs, H. A. (2004). The coping of an adolescent who has been in psychiatric inpatient care and her mother in everyday life. Joural of Psychiatric and Mental Health Nursing, 11, 675-682. Richard, N., Bonin, J., & Ezer, H. (1999). Factors associated with burden in primary caregivers of mentally ill patients. International Journal of Nursing Studies, 36(1), 7383. Rimmerman, A., Treves, G., & Duvdevany, I. (1999). Psychological distress and well-being of mothers of adults with a psychiatric disability: The effects of day treatment, social support networks, and maternal involvement. Psychiatric Rehabilitation Journal, 22(3), 263-263. Ryan, K. A. (1993). Mothers of adult children with schizophrenia: An etnographic study. Schizophrenia Rechearch, 11(1), 21-31. Saunders, J. C. (1999). Family functioning in families providing care for a family member with schizophrenia. Issues in Mental Health Nursing, 20, 95-113. Schene, A. H., Tessler, R. C., & Gamache, G. M. (1994). Instruments measuring family or caregiver burden i severe mental illness. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 29, 228240. SoS 1999:1. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar. Välfärd och valfrihet? Slutrapport från utvärderingen av 1995 års psykiatrireform. Stockholm: Socialstyrelsen. SOU 1992:4. Statens offentliga utredningar. Psykiatrin i Norden – ett jämförande perspektiv. Delbetänkande av psykiatriutredningen. Stockholm: Socialdepartementet. St-Onge, M., & Lavoie, F. (1997). The Experience of Caregiving Among Mothers of Adults Suffering from Psychotic Disorders: Factors Associated with Their Psychological Distress. American Journal of Community Psychology, 25(1), 73-94. Tsang, H. W. H., Tam, P. K. C., Chan, F., & Chang, W. M. (2003). Sources of burdens on families of individuals with mental illness. International Journal of Rehabilitation Research, 26(2), 123-130. Tuck, I., du Mont, P., Evans, G., & Shupe, J. (1997). The Experience of Caring for an Adult Child With Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 11(3), 118-125. Östman, M., & Hansson, L. (2000a). The burden of relatives of psychiatric patients. Comparisons between parents, spouses, and grown-up children of voluntarily and compulsorily admittet psychiatric patients. Nordic Journal of Psychiatry, 54(1), 31-36. 11 2017-07-14 Östman, M., & Hansson, L. (2000b). Family burden and care participation: A test – retest reliability study of an interview instrument concerning families with a severely mentally ill family member. Nordic Journal of Psychiatry, 54(5), 327-332. Östman, M., Hansson, L., & Andersson, K. (2000). Family burden, participation in care and mental health. An 11 year comparison of the relatives to compulsory and voluntarily admitted patients. International journal of social Psychiatry, 46(191-200). 12 2017-07-14 13