2017-07-14
Forskningsplan
Att vara förälder till vuxen son eller dotter med långvarigt
psykiskt illabefinnande
Författare: Johansson Anita
Huvudhandledare: Andershed Birgitta
Bihandledare Åhlin Arne
2017-07-14
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING .............................................................................................................................. 1
Motivering till föreliggande projekt ....................................................................................... 1
SYFTE ........................................................................................................................................ 1
OMRÅDESÖVERSIKT ............................................................................................................. 2
Den psykiatriska vårdens avinstitutionalisering ..................................................................... 2
Genusperspektiv ..................................................................................................................... 2
Närståendes upplevelse av belastning .................................................................................... 3
Närståendes upplevelse av skuld och skam............................................................................ 3
Närståendes delaktighet i vården ............................................................................................ 4
TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER ..................................................................................... 5
Objektiv och subjektiv belastning .......................................................................................... 5
Skuld och skam ...................................................................................................................... 6
Delaktighet ............................................................................................................................. 6
PROJEKTBESKRIVNING ........................................................................................................ 6
Design..................................................................................................................................... 6
Delstudie I – III ...................................................................................................................... 7
Delstudie IV ........................................................................................................................... 8
ETISKA ÖVERVÄGANDEN ................................................................................................... 9
PROJEKTETS BETYDELSE .................................................................................................... 9
2017-07-14
ATT VARA FÖRÄLDER TILL VUXEN SON ELLER DOTTER MED LÅNGVARIGT
PSYKISKT ILLABEFINNANDE
INLEDNING
Följande forskningsplan har en vårdvetenskaplig utgångspunkt med syfte att öka kunskapen
om att vara förälder till vuxen son eller dotter med långvarigt psykiskt illabefinnande och att
jämföra föräldragrupper vars barn drabbats av olika psykiska sjukdomstillstånd. Projektplanen
beskriver del av doktorandutbildning och avser att leda till en avhandling. Huvudhandledare
är dr med vet Birgitta Andershed, Örebro universitet, och bihandledare är psykiater dr med
Arne Åhlin, FoU-centrum Skaraborgs Sjukhus.
Motivering till föreliggande projekt
När någon drabbas av psykisk ohälsa innebär det stora påfrestningar inte bara för den
drabbade utan också för närstående. Litteraturgenomgång visar på fler studier som beskrev
föräldrars upplevelse av vuxen son eller dotter med schizofreni i förhållande till andra
allvarliga sjukdomstillstånd t ex och affektivt syndrom och ångestsyndrom. Få studier belyste
föräldrars upplevelser ur ett genusperspektiv, relaterade till olika psykiska sjukdomstillstånd
samt närståendes relation och delaktighet i vården. Trots psykiatrireformens (SoS 1999:1)
intention att förbättra situationen för psykiskt funktionshindrade påvisar forskningsresultat
brister i anhörigstöd och fortsatt hög belastning i familjer med psykiskt sjuka personer. Detta
kan t ex vara uttryck för att familjen fått för litet stöd från professionella vårdgivare. Kunskap
om hur föräldrar upplever sin situation är av stor betydelse i den moderna
samhällsorienterande psykiatrin. Detta för att kunna involvera föräldrar i vården och möta
deras behov av stöd. Kunskapen kan i förlängningen bli ett tillskott av stor betydelse för det
vuxna barnets återhämtning.
SYFTE
Huvudsyftet är att fördjupa kunskapen om att vara förälder till vuxen son eller dotter med
långvarigt psykiskt illabefinnande. Projektet har för avsikt att utforska föräldrars vardagliga
tillvaro, dels ur ett genusperspektiv, dels avseende erfarenhet av kontakt med hälso- och
sjukvård, vårdgrannar och samhället, samt om det framkommer skillnader i olika
föräldragrupper vars barn drabbats av olika psykiska sjukdomstillstånd.
1
2017-07-14
Specifika syften med projektet är att;
-
beskriva hur mödrar respektive fäder till vuxen son eller dotter med långvarigt
psykiskt illabefinnande erfar sin vardagliga tillvaro.
-
beskriva hur föräldrar erfar kontakt med hälso- och sjukvård, vårdgrannar och
samhället.
-
beskriva och jämföra föräldrars upplevelser av belastning, skuld/skam, delaktighet och
andra ev frågeområden som framkommer i studie I-III samt om skillnader
framkommer i olika föräldragrupper vars barn drabbats av olika psykiska sjukdomar.
OMRÅDESÖVERSIKT
Den psykiatriska vårdens avinstitutionalisering
Den psykiatriska vården i Sverige har liksom i stora delar av västvärlden genomgått stora
förändringar med en förskjutning från institutionell vård till vård i hemmet med stöd från
professionella vårdgivare. Från slutet på 1960-talet till mitten av 1980-talet minskade antalet
vårdplatser inom sluten psykiatrisk vård med ca 80 % (SOU 1992:4). I 1995 år
psykiatrireform beskrivs ansvarsfördelning mellan kommun och landsting, med betoning på
en väl fungerande vårdkedja mellan organisationerna. Uppföljning av reformen visade att det
fanns omkring 46 000 vuxna personer (18-65år) med psykiskt funktionshinder i Sverige,
varav ca 70 % hade eget boende, övriga boende på institution eller kommunalt boende (SoS
1999:1). Förändringen har medfört omställning i familjer vars vuxna barn drabbats av psykisk
sjukdom och tillvaron är annorlunda jämfört med föräldrar till vuxna friska barn.
Genusperspektiv
Litteraturgenomgången visade på att vård i hemmet för vuxna barn med psykisk sjukdom
utövas ofta av äldre föräldrar och då företrädesvis mödrar. Majoriteten av dessa mödrar hade
tvingats ändra sina vardagsrutiner för att ta hand om den sjuke (Pejlert, 2004). Avbrott i
barnets utveckling kunde t ex ge mödrar en känsla av livslångt vårdande (Howard, 1994;
Ryan, 1993). Howard (1998) har undersökt fäders erfarenhet och samtliga rapporterade att
huvudansvaret gällande personlig omvårdnad vilade på barnens mödrar. Fäderna beskrev sitt
engagemang i första hand med ekonomiskt ansvar, stöd vid försämring samt vid medicinsk
följsamhet. Fäderna tillbringade mer tid med de sjuka barnen och kände otillräcklighet mot
övriga barn i familjen. I Milliken (2001) studie framkom att det vanligtvis var mödrar som
gått ner i arbetstid eller slutat arbeta. Mödrar upplevde mer subjektiv belastning än fäder, de
beskrev ansvar över dygnets alla 24 timmar medan maken kunde gå till arbetet och för
2
2017-07-14
stunden ”glömma”. Ett genomgående mönster blev synligt i Cock (1988) studie, mödrar
visade på högre grad av rädslor, ångest och depressionssymtom än fäder som också
rapporterade en mer negativ attityd till barnet/barnets sjukdom än mödrar. Man har i
forskning även funnit ett familjemönster som är kopplat till förhöjd risk för återinsjuknande,
s.k. hög ”expressed emotion” (EE). Hög EE innebär att ett kritiskt aggressivt klimat råder,
ofta i kombination med ett överengagemang i barnets liv (King, 2000; King & Dixon, 1999;
King, Ricard, Rochon, Steiger, & Nelis, 2003)
Närståendes upplevelse av belastning
Ett samband mellan hög belastning och stressrelaterat illabefinnande hos föräldrar till vuxna
barn med psykisk sjukdom blev tydligt i flera studier (Goodman, 2004; Milliken, 2001; StOnge & Lavoie, 1997). Subjektiv belastning upplevdes som mer uttalad än objektiv
belastning (Östman & Hansson, 2000a). Saunders (1999) fann att närståendes beskrivning av
det som var mest påfrestande var de symtom som den sjuka familjemedlemmen uppvisade.
Föräldrar talade om det ”förlorade barnet” en främling som isolerade sig och levde i sin egen
värld (Milliken, 2001; Peilert, 2001). Välutbildade mödrar rapporterade högre grad av
välbefinnande än lågutbildade. De mödrar vars barn gick på dagavdelning upplevde detta
positivt, de hade tid för sig själva och kunde lättare anpassa sig till familjesituationen
(Rimmerman, Treves, & Duvdevany, 1999). Mödrar som upplevde att barnet
utvecklats/förbättrats sedan sjukdomsdebut rapporterade lägre belastning än övriga (St-Onge
& Lavoie, 1997), liksom föräldrar som deltog i självhjälpsgrupp (Cook, Heller, & PickettShenk, 1999). För att orka med en ständig hög belastning betonades vikten av att som förälder
prioritera egna intresseområden och att värna om sitt sociala kontaktnät (Puotiniemi &
Kyngäs, 2004). Oron inför framtiden och vem som tar över när föräldrarna inte längre orkar
visade sig bli påtaglig (Howard, 1998; Puotiniemi & Kyngäs, 2004; St-Onge & Lavoie, 1997;
Tuck, du Mont, Evans, & Shupe, 1997). Ytterligare en konsekvens av den höga belastning
som föräldrar utsatts för var att övriga familjemedlemmar fick mindre uppmärksamhet
(Peilert, 2001; Puotiniemi & Kyngäs, 2004).
Närståendes upplevelse av skuld och skam
Genom att som närstående engagera sig i en familjemedlems vård kan den egna kontrollen
över situationen öka och känsla av skuld minska (Andershed & Ternestedt, 1999). Phelan,
Bromet och Link (2001) och Milliken (2001) beskrev hur föräldrar skuldlade sig för att
avvaktat med att söka sjukvård och i Mohr och Regan-Kubinski (2001) undersökning
framkom känsla av att vara dålig förälder och genom barnets sjukdom fått betala ett högt pris.
3
2017-07-14
Peilert (2001) beskrev att trots föräldrars kunskap om möjlig biologisk orsak till
sjukdomsutveckling uppgav de psykosociala faktorer som viktiga inslag till utvecklingen.
Känsla av otillräcklighet, att inte var god nog blev tydlig och då barnet betedde sig
annorlunda blev det skamfyllt för familjen.
Synen på svår psykisk sjukdom har i alla tider präglats av fördomar. Magnusson och
Lützen (1999) betonade vikten av social integrering och dess betydelse när det gällde att
förändra negativa uppfattningar och attityder mot människor med psykiskt sjukdom som finns
i samhället. Flera undersökningar visade på en smärtsam medvetenhet hos föräldrarna om
brist på kunskap/förståelse om psykisk sjukdom i samhället (Czuchta & McCay, 2001;
Howard, 1998; Peilert, 2001; Ryan, 1993; Tsang, Tam, Chan, & Chang, 2003). St-Onge och
Lavoie (1997) beskrev mödrars upplevelse av utanförskap, ensamhet och isolering på grund
av stigmatisering. Phelan et al. (1998) skildrade hur närstående till nyligen inlagda patienter
hade hemlighållit inläggningen och den sjukas problem för omgivningen. Upplevelsen av
social integrering, avståndstagande i omgivningen var relaterad till såväl de psykiatriska
symtomen som den närståendes utbildningsnivå. Hög utbildningsnivå och allvarliga
sjukdomssymtom förknippades med ökad upplevelse av avståndstagande. Känsla av att
omgivningen tror att man som förälder har bidragit till barnets psykiska ohälsa, att bli
ifrågasatt i sina försök att stödja, lindra och hjälpa barnets lidande bidrog till upplevelser av
utstötthet och stigmatisering (Pejlert, 2004).
Närståendes delaktighet i vården
Få studier belyser föräldrars relation till delaktighet i vården. Flera undersökningar
efterfrågade utökat anhörigstöd (Jungbauer, Wittmund, Dietrich, & Angermeyer, 2003;
Pryjmachuk, 1996; Tsang, Tam, Chan, & Chang, 2003). Stor del av föräldrarna hade
bristfälliga kunskaper om sjukdomens förlopp och prognos, t ex att sjukdomen har ett
episodiskt förlopp och att symtom kan återkomma, att miljön kan påverka sjukdomen och att
de flesta återfall uppstod när barnet slutade ta sin medicin (Doornbos, 2001; Pryjmachuk,
1996; Tsang et al., 2003). Att som förälder inte förstå barnets livsvärld kan leda till
svårigheter att hjälpa och lindra barnets lidande och även påverka relationen och
delaktigheten i varandras liv (Pejlert, 2004). M Östman, Hansson och Andersson (2000) har i
en longitudinell studie (1986-1997) intervjuat närstående om upplevelser av att vara anhörig
till en psykiskt sjuk person som vårdats i psykiatrisk vård. Varannan anhörig upplevde sig
vara i behov av stöd och hjälp från psykiatrin och betydligt färre ansåg sig fått det stöd de
behövde och ca en tredjedel ansåg att psykiatrin fungerade dåligt. Under den aktuella
4
2017-07-14
perioden beskrivs anhörigas delaktighet i vården vara i stort oförändrad. Fler anhöriga
upplevde dock under 1997 hinder i samband med inläggning och egna behov av stöd och
hjälp (Östman et al., 2000). Doornbos (2002) beskrev ilska hos deltagarna över brist på
gensvar från professionella vårdgivare när patienten visade tidiga varningstecken på återfall.
De upplevde även att ha blivit skuldbelagd för sjukdomen. Pejlert (2004) menar att en
inbjudan från professionella vårdgivare till närstående att delta i vårdplanering bekräftar de
närstående som viktiga personer i den sjukes liv och kan bidra till upprättelse om de tidigare
känt sig försummade eller skuldbelagda.
TEORETISKA PERSPEKTIV
För att fördjupa kunskapen om föräldrars situation och stödbehov har följande teoretiska
perspektiv valts; objektiv och subjektiv belastning, skuld och skam samt delaktighet.
Objektiv och subjektiv belastning
Flertalet internationella studier som speglar närståendes situation i samband med en
familjemedlems psykiska sjukdom har studerat närståendes belastning och stress med fokus
på de problem sjukdomen ger upphov till. Hoenig och Hamilton (1966) gör åtskillnad mellan
två typer av belastning, objektiv och subjektiv.
Objektiv belastning avser negativa praktiska konsekvenser av psykisk sjukdom i familjen
såsom störd relation mellan familjemedlemmar och övrigt socialt nätverk, ekonomisk
belastning, närståendes ansvar för att vardagliga rutiner följs och vilket beteende den sjuke
visar upp. Subjektiv belastning avser emotionella reaktioner hos närstående relaterad till
omsorg om personen med psykisk sjukdom, t ex egna psykiska besvär såsom ångest,
depression, stress, sänkt livskvalitet, känsla av ansvar och förpliktelse, att vara fängslad i
hemmet (Maurin & Boyd, 1990). Olika instrument har använts för att mäta belastning (Cook
et al., 1999; Richard, Bonin, & Ezer, 1999; Tsang et al., 2003; Östman & Hansson, 2000a)
och Maurin och Boyd (1990) har i en review om ”burden” hos anhöriga till någon med
psykisk sjukdom bland annat diskuterat metodologiskt förhållningssätt och framhåller vikten
av att använda reliabilitets och validitetstestade instrument. M Östman och Hansson (2000b)
studerade Schene, Tessler och Gamache (1994) mätinstrument avseende anhörigas belastning
och fann att det visade på hög grad av stabilitet med hänsyn tagen till dess reliabilitet och
validitet.
5
2017-07-14
Skuld och skam
Skuld- och skamkänslor hos föräldrar till psykiskt sjuka vuxna barn framkommer i flera
studier (Czuchta & McCay, 2001; Milliken, 2001; Mohr & Regan-Kubinski, 2001; Peilert,
2001; Puotiniemi & Kyngäs, 2004). Martin, Gilbert, McEwan och Irons (2006) har utformat
ett självskattningsinstrument som mäter skuld och skam i relation till depression hos
anhörigvårdare till personer med demens. Skam relaterades till självkritik, rädslor att inte leva
upp till andras förväntningar medan skuld skildrades som icke självfokuserad och
förknippades med oro över att skada någon annan. Skamkänslor kunde associeras till
depression, medan skuldkänslor inte bedömdes ha samband med depression. Martin et al.
(2006) instrument bedöms vara användbart inom andra forskningsområden, t ex inom
psykiatrisk omvårdnad då psykisk ohälsa hos föräldrar till vuxna barn med psykisk sjukdom
synliggörs i flera studier (Goodman, 2004; Milliken, 2001; St-Onge & Lavoie, 1997).
Delaktighet
I samband med psykiatrireformens införande övergick stor del av vården i kommunal regi,
föräldrar till vuxna barn med psykisk sjukdom kände sig ofta anklagade, skuldtyngda och
utestängda från delaktighet i omvårdnaden. De beskrev också ett ömsesidigt beroende och att
relationen till vården var komplicerad (Peilert, 2001). I Andersheds (1998) avhandling
beskrivs hur det är att vara anhörig vid livets slut där olika begrepp och antaganden om
anhörigas delaktighet växt fram. Den teoretiska förståelseramen beskriver begreppet
delaktighet i ljuset respektive mörkret. Delaktighet i ljuset ses som meningsfull delaktighet
såsom insikt, ökade valmöjligheter, att vara, att göra, att känna stark känsla av sammanhang.
Delaktighet i mörkret ses som ej meningsfull delaktighet såsom brist på insikt, mindre
valmöjligheter, svårare för att vara, att göra, svag känsla av sammanhang. Dessa begrepp och
antaganden ses som lämpliga att pröva även inom psykiatrisk omvårdnad.
PROJEKTBESKRIVNING
Design
Forskningsplanen består av fyra delstudier (I-IV). En kombination av kvalitativ och
kvantitativ ansats kommer att tillämpas, och troligtvis även olika analysmetoder vid
bearbetning av kvalitativ data.
Delstudie I-III har en kvalitativ ansats med explorativ design. Kvalitativ forskningsintervju
har valts som datainsamlingsmetod. Kvalitativa studier söker förstå världen ur de intervjuades
perspektiv, att utveckla innebörden av människors upplevelser och erfarenheter utifrån deras
6
2017-07-14
livsvärld (Kvale, 1997). Då generaliserbarheten är låg i enskilda kvalitativa studier avslutas
projektet med en kvantitativ studie (IV) där frågeställningar/hypoteser från delstudie I-III
kommer att ligga som grund samt mätning och jämförelser av föräldrars beskrivning av
belastning, skuld/skam och delaktighet.
Delstudie I – III
Lämplig datainsamlingsmetod i delstudie I-III bedöms vara öppen kvalitativ intervju med stöd
av intervjuguide innehållande tre huvudteman;
1. vardagliga upplevelser av att vara förälder till vuxen son eller dotter med långvarigt
psykiskt illabefinnande och vilka känslor som väcks
2. kontakt med hälso- och sjukvård, vårdgrannar (t ex delaktighet i vårdplanering,
anhörigstöd)
3. bemötande från samhället (t ex social integrering, stigmatisering)
Projektet kommer att beskrivas via annons i dagspress med förfrågan till utvald föräldragrupp
att delta i studien. Intervjusessionerna kommer att följa samtalsform där deltagarna
uppmuntras att så utförligt som möjligt beskriva sin upplevelse av föräldrasituationen.
Intervjuerna kommer att bandas för att senare transkriberas. Antal informanter beräknas till ca
15 mödrar respektive 15 fäder, ett strategiskt urval planeras för att få variation avseende ålder
samt föräldrar vars barn drabbats av olika psykiska sjukdomar. Intervjuerna kommer att
genomföras på plats utvald av informanten med beräknad tidsåtgång till ca 60 – 90 min. 3 - 4
veckor efter intervjutillfället planeras en telefonuppföljning med möjlighet till ytterligare
komplettering. Frågan ställs också hur informanten upplevde intervjusituationen.
Inklusionskriterier: Föräldrar till vuxen son eller dotter (>18 år) med långvarigt psykiskt
illabefinnande: psykotiska syndrom, affektivt syndrom eller ångestsyndrom. Det vuxna
barnets sjukdomsdebut för minst två år sedan, pågående besvär och regelbunden kontakt
mellan barn och förälder.
Exklusionskriterier: Förälder vars vuxna barn har samsjuklighet t ex pågående aktivt
missbruk, begåvningshandikapp.
Syftet med delstudie I –II är att beskriva mödrar respektive fäders upplevelser av att vara
förälder till vuxen son eller dotter med långvarigt psykiskt illabefinnande. Vilka känslor som
väcks, hur sjukdomen påverkar vardagen t ex belastning, utbildning, arbete, livskvalitet,
familjesituationen. Delstudie I belyser mödrars upplevelser och delstudie II fäders
7
2017-07-14
upplevelser. Kvalitativ innehållsanalys ses som lämplig analysmetod och kommer att
inspireras av Graneheim och Lundman (2004) som föreslår att både manifest och latent
innehåll kan beskrivas. Manifest innehåll beskriver synligt och tydligt innehåll i texten med
ingen eller mycket lite tolkning. Latent innehåll innebär att texten tolkas av underliggande
mening, en abstraktion av textdata. Analysprocessen ges ett induktivt arbetssätt (Munhall,
1998) med öppen kodning som söker efter kluster som refererar till gemensamt tema.
Kvalitativ innehållsanalys ses som lämplig metod, dels relaterat till att datamaterialet kommer
att utgöras av stor textmassa, dels för att metoden tillåter viss variation i arbetssätt, t ex
induktivt eller deduktivt arbetssätt, manifest eller latent innehåll.
Syftet med delstudie III är att beskriva föräldrars erfarenhet av kontakter med hälso- och
sjukvård, vårdgrannar (t ex delaktighet i vårdplanering, anhörigstöd) och samhället (t ex
social integrering samt stigmatisering). Diskussion pågår om vilken kvalitativ analysmetod
som kommer att ge bästa tänkbara resultat, t ex konstant komparativ metod inspirerad utifrån
Glaser och Strauss (1967) . Koder som utvecklats under första intervjun (matrix) jämförs med
koder som utvecklats vid analys av andra intervjun, sedan tredje osv. Ett mönster eftersöks
och koderna koncentreras i kategorier.
Delstudie IV
Syftet med delstudie IV är att beskriva och jämföra föräldrars upplevelser av belastning,
skuld/skam och delaktighet samt om det framkommer skillnader i olika föräldragrupper vars
barn drabbats av olika psykiska sjukdomstillstånd. En kvantitativ ansats bedöms vara lämplig.
Tänkbara hypoteser/frågeområden från delstudie I-III kan tillkomma varför utformning av
delstudien närmare kommer att beskrivas senare. Urvalsgrupp är föräldrar till vuxen son eller
dotter (>18 år) med psykotiska syndrom, affektivt syndrom och ångestsyndrom.
Rekryteringsförfarande ej fastställt, förslagsvis kan diagnosregister, annons och/eller kontakt
med anhörigförening bli aktuellt. Powerberäkning kommer att genomföras visavi primär
hypotes, mätinstrument och antal deltagare i relation till förbestämd nivå på utfall.
Datainsamlingsmetod kommer att bestå av olika validerade mätinstrument respektive
demografiska data; kön, ålder (barn och förälder), civilstånd, utbildning, arbete, inkomst,
barnets boende.
8
2017-07-14
ETISKA ÖVERVÄGANDEN
Regionala etikprövningsnämnden i Göteborg har tillstyrkt studie I - III, diarenummer 112-07.
Flera etiska ställningstaganden har belysts. Människor med psykisk sjukdom tillhör en av
samhällets mest utsatta grupper och sett ur anhörigperspektiv belastas de fortfarande av
mycket fördomar och negativa attityder i samhället. Projektets huvudfrågor kan av
forskningspersonen upplevas vara av känslig karaktär och kan väcka eller förstärka
skuldkänslor, varför information och intervjusessionerna noggrant måste förberedas. Därav är
ett öppet metodologiskt förhållningssätt där föräldern uppmuntras till att berätta om
situationen i stället för att svara på direkta frågställningar väl försvarbart. Föräldrarna
kommer att få muntlig och skriftlig information om studiens syfte, frivillighet, informerat
samtycke och möjlighet att när som helst avbryta deltagandet. All data kommer att behandlas
konfidentiellt och kodning av källdata genomföras. I redovisning av resultat kommer inte
enskild individ kunna känna igen sig eller identifieras av andra. Data kommer väsentligen
redovisas på gruppnivå.
PROJEKTETS BETYDELSE
Resultatet förväntas leda till utveckling av anhörigstöd. Kunskap om hur föräldrar upplever
sin situation är betydelsefull, och kan i förlängningen bli ett tillskott av stor betydelse för det
vuxna barnets återhämtning. Förhoppningsvis kan resultatet även bli ett led i att påverka den
beskrivna negativa attityd i samhället mot psykisk sjukdom. Ytterligare en aspekt, dels ur
samhällsekonomisk synvinkel men också belyst ur ett hälsorelaterat perspektiv då tidigare
forskning visar att föräldrar till psykiskt sjuka barn beskriver ett eget psykiskt illabefinnande
är det viktigt är att lyssna till föräldrars olika behov av stöd för att undvika ytterligare ett
insjuknande och mänskligt lidande.
9
2017-07-14
Bibliography
Andershed, B. (1998). Att vara nära anhörig i livets slut. Delaktighet i ljuset - delaktighet i
mörkret. (Akademisk avhandling): Uppsala universitet.
Andershed, B., & Ternestedt, B.-M. (1999). Involvement of Relatives in Care of the Dying in
Different Care Cultures: Development of a Theoretical Understanding. Nursing
science Quarterly, 12(1), 45-51.
Cock, J. A. (1988). How “Mothers” the Chronically Mentally ill? Family Relations. Journal
of Applied family and Child Studies, 37, 42-49.
Cook, J. A., Heller, T., & Pickett-Shenk, S. A. (1999). The Effect of Support Group
Participation on Caregiver Burden Among Parents of Adult Offspring with Severe
Mental Illness. . Family Relations. Interdisciplinary Journal of Applied Family
Studies, 48(4), 405-410.
Czuchta, D. M., & McCay, E. (2001). Help-Seeking for Parents of Individuals Experiencing a
First Episode of Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 15(4), 159-170.
Doornbos, M. M. (2001). Family Caregiving for Young Adults With Serious and Persistent
Mental Illness. Journal of family Nursing, 7(4), 328-344.
Doornbos, M. M. (2002). Family caregivers and the mental health care system: Reality and
dreams. Family caregivers and the mental health care system: Reality and dreams,
16(1), 39-46.
Glaser, B., & Strauss, A. (1967). The Discovery of Grounded Theory: Strategies for
Qualitative Research. Aldine: Hawthorne New York.
Goodman, H. (2004). Eldery Parents of Adults with Severe Mental Illness: Group Work
Interventions. Journal of Gerontological Social Work, 44(1-2), 173-188.
Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education
Today, 24(2), 105-112.
Hoening, J., & Hamilton, M. (1966). The schizophrenic patient in the community and his
effect on the household. International Journal of Social Psychiatry, 12, 165-176.
Howard, P. (1994). Lifelong Maternal Caregiving for Children With Schizophrenia. Archives
of Psychiatric Nursing, 8(2), 107-114.
Howard, P. (1998). The experience of fathers of adult children with schizophrenia. Issues in
Mental Health Nursing, 19, 399-413.
Jungbauer, J., Wittmund, B., Dietrich, S., & Angermeyer, M. C. (2003). Subjektive Burden
Over 12 Months in Parents of Patients With Schizophrenia. Archives of Psychiatric
Nursing, 17(3), 126-134.
King, S. (2000). Is expressed emotion cause or effect in the mothers of schizoprenic young
adults? . Schizophrenia Research, 45, 65-78.
King, S., & Dixon, M. (1999). Expressed Emotion and Relapse in Young Schizophrenia
Outpatients. Schizophrenia Bullentin, 25(2), 377-386.
King, S., Ricard, N., Rochon, V., Steiger, H., & Nelis, S. (2003). Determinants of expressed
emotion in mothers of schizophrenia patients. Psychiatry Research, 117, 211-222.
Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Magnusson, A., & Lützen, K. (1999). Intrusion into patient privacy: A moral concern in the
home care of persons with chronic mental illness. Nursing Etics, 6(5), 399-410.
10
2017-07-14
Martin, Y., Gilbert, P., McEwan, K., & Irons, C. (2006). The relation of entrapment, shame
and guilt to depression, in carers of people with dementia. Aging & Mental Health,
10(2), 101-106.
Maurin, J. T., & Boyd, C. B. (1990). Burden of Mental Illness on the Family: A Critical
Review. Archives of Psychiatric Nursing, 4(2), 99-107.
Milliken, P. J. (2001). Disenfranchised mothers: caring for an adult child with schizophrenia.
Health Care for Women International, 22, 149-166.
Mohr, W. K., & Regan-Kubinski, M. (2001). Living in the Fallout: Parents Experiences When
Their Child Becomes Mentally Ill. Archives of Psychiatric Nursing, 15(2), 69-77.
Munhall, P. (1998). Qualiatative Research. In P. Brink & M. Wood (Eds.), Advanced design
in nursing research (2 ed.). London: SAGE.
Peilert, A. (2001). Being a parent of an adult son or daughter with severe mental illness
receiving professional care: parents narratives. Health and Social care in the
Community, 9(4), 194-204.
Pejlert, A. (2004). Psykisk ohälsa. In Närståendes behov. Omvårdnad som akademiskt ämne
III. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Phelan, J. C., Bromet, E. J., & Link, B. G. (1998). Psychiatric illness and family stigma.
Schizophrenia Bulletin, 24(1), 115-126.
Pryjmachuk, S. (1996). Adolescent schizophrenia: families information needs. Mental Health
Nursing, 16(4), 12-15.
Puotiniemi, T. A., & Kyngäs, H. A. (2004). The coping of an adolescent who has been in
psychiatric inpatient care and her mother in everyday life. Joural of Psychiatric and
Mental Health Nursing, 11, 675-682.
Rimmerman, A., Treves, G., & Duvdevany, I. (1999). Psychological distress and well-being
of mothers of adults with a psychiatric disability: The effects of day treatment, social
support networks, and maternal involvement. Psychiatric Rehabilitation Journal,
22(3), 263-263.
Ryan, K. A. (1993). Mothers of adult children with schizophrenia: An etnographic study.
Schizophrenia Rechearch, 11(1), 21-31.
Saunders, J. C. (1999). Family functioning in families providing care for a family member
with schizophrenia. Issues in Mental Health Nursing, 20, 95-113.
Schene, A. H., Tessler, R. C., & Gamache, G. M. (1994). Instruments measuring family or
caregiver burden i severe mental illness. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 29, 228240.
SoS 1999:1. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar. Välfärd och valfrihet? Slutrapport
från utvärderingen av 1995 års psykiatrireform. Stockholm: Socialstyrelsen.
SOU 1992:4. Statens offentliga utredningar. Psykiatrin i Norden – ett jämförande perspektiv.
Delbetänkande av psykiatriutredningen. Stockholm: Socialdepartementet.
St-Onge, M., & Lavoie, F. (1997). The Experience of Caregiving Among Mothers of Adults
Suffering from Psychotic Disorders: Factors Associated with Their Psychological
Distress. American Journal of Community Psychology, 25(1), 73-94.
Tsang, H. W. H., Tam, P. K. C., Chan, F., & Chang, W. M. (2003). Sources of burdens on
families of individuals with mental illness. International Journal of Rehabilitation
Research, 26(2), 123-130.
Östman, M., & Hansson, L. (2000a). The burden of relatives of psychiatric patients.
Comparisons between parents, spouses, and grown-up children of voluntarily and
compulsorily admittet psychiatric patients. Nordic Journal of Psychiatry, 54(1), 31-36.
Östman, M., & Hansson, L. (2000b). Family burden and care participation: A test – retest
reliability study of an interview instrument concerning families with a severely
mentally ill family member. Nordic Journal of Psychiatry, 54(5), 327-332.
11
2017-07-14
Östman, M., Hansson, L., & Andersson, K. (2000). Family burden, participation in care and
mental health. An 11 year comparison of the relatives to compulsory and voluntarily
admitted patients. International journal of social Psychiatry, 46(191-200).
12
2017-07-14
13
