Bilaga 2
ATT VARA FÖRÄLDER TILL VUXET BARN MED PSYKISK SJUKDOM
Inledning
Följande forskningsplan ”att vara förälder till vuxet barn med psykisk sjukdom” har en
vårdvetenskaplig inriktning med utgångspunkt att öka kunskapen om föräldraskap vid psykisk
sjukdom ur ett genusperspektiv, men också att göra en jämförelse mellan föräldragrupper vars
barn drabbats av olika psykiska sjukdomstillstånd. Projektplanen beskriver del av
doktorandutbildning och avser att leda till en avhandling. Huvudhandledare är dr med vet
Birgitta Andershed, Örebro universitet, och bihandledare är psykiater dr med Arne Åhlin,
FoU-centrum Skaraborgs Sjukhus.
Motivering till föreliggande projekt
Litteraturgenomgång visade på fler studier som beskrev föräldrars upplevelse av vuxet barn
med schizofreni i förhållande till andra allvarliga sjukdomstillstånd t ex och affektivt syndrom
och ångestsyndrom. Få studier belyste föräldrars upplevelser ur ett genusperspektiv samt
relaterat till olika psykiska sjukdomstillstånd. Studierna visade också att majoriteten av
deltagarna varit mödrar. Trots psykiatrireformens (SoS 1991:1) intention att förbättra
situationen för psykiskt funktionshindrade påvisar forskningsresultat brister i anhörigstöd och
fortsatt hög belastning i familjer med psykiskt sjuka personer. Detta kan t ex vara uttryck för
att familjen fått för litet stöd från professionella vårdgivare
SYFTE
Huvudsyftet är att fördjupa kunskapen från svenska förhållanden om upplevelser av att vara
förälder till vuxet barn med långvarig psykisk sjukdom. Projektet har för avsikt att belysa
föräldraskapet dels ur ett genusperspektiv, men också ur andra väsentliga aspekter såsom
mötet med professionella vårdgivare och samhället, samt om det framkommer skillnader i
olika föräldragrupper vars barn drabbats av olika psykiska sjukdomstillstånd.
Specifika syften med projektet är att;
-
beskriva mödrars respektive fäders upplevelser av föräldraskap till vuxet barn med
psykisk sjukdom
-
beskriva föräldrars upplevelser av mötet med professionella vårdgivare och samhället
1
-
beskriva och jämföra föräldrars upplevelser av belastning, skuld/skam, livskvalitet och
andra ev frågeområden som framkommer i studie I-III samt om skillnader
framkommer i olika föräldragrupper vars barn drabbats av olika psykiska sjukdomar.
OMRÅDESÖVERSIKT
Den psykiatriska vården i Sverige har liksom i stora delar av västvärlden genomgått stora
förändringar med en förskjutning från institutionell vård till vård i hemmet/hemlik miljö med
stöd från professionella vårdgivare. Från slutet på 1960-talet till mitten av 1980-talet
minskade antalet vårdplatser inom sluten psykiatrisk vård med ca 80 % (SOU 1992:4). I 1995
år psykiatrireform beskrivs ansvarsfördelning mellan kommun och landsting, med betoning på
en väl fungerande vårdkedja mellan organisationerna. Uppföljning av reformen visade att det
fanns omkring 46 000 vuxna personer (18-65år) med psykiskt funktionshinder i Sverige.
Omkring 70 % av personer med psykiskt funktionshinder hade eget boende, övriga på
institution eller kommunalt boende (SoS 1991:1). Förändringen har medfört omställning i
familjer vars barn drabbats av psykisk sjukdom och tillvaron är annorlunda jämfört med
föräldrar till vuxna friska barn.
Föräldrars behov av information om barnets sjukdom och behandling, vart de skulle vända
sig för råd och stöd i sin anhörigroll har identifierats i flertal studier (Doornbos, 2001;
Pryjmachuk, 1996; Tsang, Tam, Chan & Chang, 2003).
Litteraturgenomgången visade på att vård i hemmet för vuxna barn med psykisk sjukdom
utövas ofta av äldre föräldrar och då företrädesvis mödrar. Howard (1998) har undersökt
fäders erfarenhet och samtliga rapporterade att huvudansvaret gällande personlig omvårdnad
vilade på barnens mödrar. Fäderna beskrev sitt engagemang i första hand med ekonomiskt
ansvar, stöd vid försämring samt vid medicinsk följsamhet. Fäderna tillbringade mer tid med
de sjuka barnen och kände otillräcklighet mot övriga barn i familjen. I Millikens (2001) studie
framkom att det vanligtvis var mödrar som gått ner i arbetstid eller slutat arbeta. Mödrar
upplevde mer subjektiv belastning än fäder, de beskrev ansvar över dygnets alla 24 timmar
medan maken kunde gå till arbetet och för stunden ”glömma”. Ett genomgående mönster blev
synligt i Cooks (1988) studie, mödrar visade på högre grad av rädslor, ångest och
depressionssymtom än fäder som också rapporterade en mer negativ attityd till barnet/barnets
sjukdom än mödrar. Man har i forskning funnit ett familjemönster som är kopplat till förhöjd
risk för återinsjuknande, s.k. hög ”expressed emotion” (EE). Hög EE innebär att ett kritiskt
aggressivt klimat råder, ofta i kombination med ett överengagemang i barnets liv (King &
Dixon, 1999; King, 2000; King, Ricard, Rochon, Steiger & Nelis, 2003).
2
Synen på svår psykisk sjukdom har i alla tider präglats av fördomar. Magnusson och Lützen
(1999) betonade vikten av social integrering och dess betydelse när det gällde att förändra
negativa uppfattningar och attityder mot människor med psykiskt sjukdom som finns i
samhället. Flera undersökningar visade på en smärtsam medvetenhet hos föräldrarna om brist
på kunskap/förståelse om psykisk sjukdom i samhället (Czuchta & McCay, 2001; Howard,
1998; Peijlert, 2001: Ryan, 1993; Tsang et al. 2003). St-Onge och Lavoie (1997) beskrev
mödrars upplevelse av utanförskap, ensamhet och isolerade sig på grund av erfarenhet från
stigmatisering.
Ett samband mellan hög belastning och stressrelaterat illabefinnande hos föräldrar till vuxna
barn med psykisk sjukdom blev tydligt i flera studier (Goodman, 2004; Milliken, 2001; StOnge & Lavoie, 1997). Subjektiv belastning upplevdes som mer uttalad än objektiv
belastning (Östman och Hansson 2000 a). Avbrott i barnets vuxna utveckling kunde t ex ge
mödrar en känsla av livslångt vårdande (Ryan, 1993; Howard, 1994). Välutbildade mödrar
rapporterade högre grad av välbefinnande än lågutbildade. De mödrar vars barn gick på
dagavdelning upplevde detta positivt, de hade tid för sig själva och kunde lättare anpassa sig
till familjesituationen (Rimmerman, Treves & Duvdevany, 1999). Mödrar som upplevde att
barnet utvecklats/förbättrats sedan sjukdomsdebut rapporterade lägre belastning än övriga (StOnge & Lavoie, 1997), liksom föräldrar som deltog i självhjälpsgrupp (Cook, Heller &
Pickett-Shenk, 1999). Flera undersökningar efterfrågade utökat anhörigstöd (Jungbauer,
Wittmund, Dietrich & Angermeyer, 2003; Pryjmachuk, 1996; Tsang et al. 2003). För att orka
med en ständig hög belastning betonades vikten av att som förälder prioritera egna
intresseområden och att värna om sitt sociala kontaktnät (Poutiniemis & Kyngäs, 2004). Oron
inför framtiden och vem som tar över när föräldrarna inte längre orkar blev påtagligt
(Howard, 1998; Poutiniemi & Kyngäs, 2004; St-Onge & Lavoie, 1997; Tuck, Mont, Evans &
Shupe, 1997).
Genom att som närstående engagera sig i en familjemedlems vård kan den egna kontrollen
över situationen öka och känsla av skuld minskar (Andershed & Ternestedt, 1999). Föräldrar
talade om det ”förlorade barnet” en främling som isolerade sig och levde i sin egen värld
(Milliken, 2001; Peijlert, 2001). Czuchta och McCay (2001) och Milliken (2001) beskrev hur
föräldrar skuldlade sig för att avvaktat med att söka sjukvård och i Mohr och ReganKubinsky (2001) undersökning framkom känsla av att vara dålig förälder och genom barnets
sjukdom fått betala ett högt pris. Peijlert (2001) beskriver att trots föräldrars kunskap om
möjlig biologisk orsak till sjukdomsutveckling uppgav de psykosociala faktorer som viktiga
inslag till utvecklingen. Känsla av otillräcklighet, att inte var god nog blev tydlig och då
3
barnet betedde sig annorlunda blev det skamfyllt för familjen. Ytterligare en konsekvens av
den höga belastning som föräldrar utsatts för var att övriga familjemedlemmar fick mindre
uppmärksamhet (Peijlert, 2001; Poutiniemi & Kyngäs, 2004;).
TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER
För att fördjupa kunskapen om föräldrars situation och stödbehov har följande teoretiska
referensram valts; objektiv och subjektiv belastning, skuld och skam samt livskvalitet.
Objektiv och subjektiv belastning
Undersökningar som speglar anhörigas situation har i många studier getts begreppet ”burden”
och har i projektplanen översatts till belastning. Objektiv belastning definieras som något
observerbart och konkret på bekostnad av psykiskt sjukdom i familjen; relation mellan
familjemedlemmar och övrigt socialt nätverk störs, ekonomisk belastning, begränsad aktivitet
utanför hemmet för vårdtagaren, vårdgivarens ansvar för att vardagliga rutiner följs och vilket
beteende vårdtagaren visar upp. Subjektiv belastning definieras som en personlig skattning av
psykisk påfrestning relaterad till vårdtagarens beteende; känsla av ansvar och förpliktelse, att
vara fängslad i hemmet känsla. (Maurin & Boyd, 1990). Olika instrument har använts för att
mäta ”burden” (Cook et al.1999; Richard, Bonin & Ezer, 1999; Tsang et al.2003; Östman och
Hansson, 2000a) och Maurin och Boyd (1990) har i en review om ”burden” hos anhöriga till
någon med psykisk sjukdom bland annat diskuterat metodologiskt förhållningssätt och
framhåller vikten av att använda reliabilitets och validitetstestade instrument. Östman och
Hansson (2000b) studerade Schene, Tessler & Gamache, (1994) mätinstrument avseende
anhörigas belastning och fann att det visade på hög grad av stabilitet med hänsyn tagen till
dess reliabilitet och validitet.
Skuld och skam
Skuld- och skamkänslor hos föräldrar till psykiskt sjuka vuxna barn framkommer i flera
studier (Czuchta & McCay, 2001; Milliken, 2001; Mohr & Reagan-Kubinski, 2001;Peijlert,
2001; Poutiniemi & Kyngäs, 2004). Martin, Gilbert, Mcewan och Irons (2006) har utformat
ett självskattningsinstrument som mäter skuld och skam i relation till depression hos
anhörigvårdare till personer med demens. Skam relaterades till självkritik, rädslor att inte leva
upp till andras förväntningar medan skuld skildrades som icke självfokuserad och
förknippades med oro över att skada någon annan. Skamkänslor kunde associeras till
depression, medan skuldkänslor inte bedömdes ha samband med depression. Martins et
4
al.(2006) instrument bedöms vara användbart inom andra forskningsområden, t ex inom
psykiatrisk omvårdnad då stressrelaterat illabefinnande hos föräldrar till vuxna barn med
psykisk sjukdom synliggörs i flera studier (Goodman, 2004; Milliken, 2001; St-Onge &
Lavoie, 1997).
Livskvalitet
Definition av begreppet livskvalitet kan variera beroende på författarens teoretiska
utgångspunkt och i vilket sammanhang det används. Sjödén (1988) menar att en gemensam
definition och standardiserad mätmetod skulle ha många fördelar, med då begreppet till sin
natur är så komplext kan en enstaka mätmetod vara otillräcklig. Sjödén framhöll tre syften
med mätning av livskvalitet i forskningssammanhang, beskrivning, jämförelse och studier av
förändring. Nordenfelts (1991) benämner begreppet livskvalitet som en människas samlade
välbefinnande där både objektiva och subjektiva förhållanden bör mätas. Till objektiva
förhållanden hör människans somatiska hälsostatus, bostads- yrkes- och familjesituation, och
till de subjektiva hör dels människans upplevelser av den yttre situationen, dels hennes
sinnesstämning i allmänhet. Kajandi (1983) har utarbetat mätinstrument där livskvalitet mäts i
såväl subjektiva som objektiva termer. Instrumentet beaktar i huvudsak yttre,
mellanmänskliga och inre livsvillkor med flertalet delvariabler, tex frågor om arbets- och
boendesituation, relationer, självförvekligande, känsloupplevelser och trygghet.
PROJEKTBESKRIVNING
Design
Forskningsplanen har en metodologisk triangulering vilket innebär att forskaren väljer flera
olika forskningsmetoder för att studera samma fenomen. Dels en kombination av kvalitativ
och kvantitativ ansats men troligtvis även olika metoder vid analys och bearbetning av
kvalitativ data. Då frågeställningarna belyses ur olika perspektiv, blir triangulering ett sätt att
upptäcka och förstå ett sammanhang utifrån ett helhetsperspektiv, men också en strategi för
att validera resultaten (Larsson, 1994).
I delstudie I-III har en explorativ design valts med kvalitativ forskningsintervju som
datainsamlingsmetod. Då generaliserbarheten är låg i enskilda kvalitativa studier avslutas
projektet med en kvantitativ studie (IV) där frågeställningar/hypoteser från delstudie I-III
kommer att ligga som grund samt mätning och jämförelser av föräldrars belastning,
livskvalitet och känslor av skuld/skam.
5
Delstudie I – III
Kvalitativa studier söker förstå världen ur de intervjuades perspektiv, att utveckla innebörden
av människors upplevelser och erfarenheter utifrån deras livsvärld (Kvale, 1997). Lämplig
datainsamlingsmetod i delstudie I-III bedöms vara öppen kvalitativ intervju med stöd av
intervjuguide innehållande tre huvudfrågor;
1. beskriva upplevelser av att vara förälder till vuxet barn med psykisk sjukdom och
vilka känslor som väcks
2. beskriva upplevelser av mötet med professionella vårdgivare
3. beskriva upplevelser av bemötandet från samhället
Projektet kommer att beskrivas via annons i dagspress med förfrågan till utvald föräldragrupp
att delta i studien. Intervjusessionerna kommer att följa samtalsform där deltagarna
uppmuntras att så utförligt som möjligt beskriva sin upplevelse av föräldrasituationen.
Intervjuerna kommer att bandas för att senare transkriberas. Antal informanter beräknas till ca
15 mödrar respektive 15 fäder, ett strategiskt urval planeras för att få variation avseende ålder
samt föräldrar vars barn drabbats av olika psykiska sjukdomar. Intervjuerna kommer att
genomföras på plats utvald av informanten med beräknad tidsåtgång till ca 90 min.
Inklusionskriterier: Föräldrar till vuxet barn (>18 år) med långvarig psykisk sjukdom:
psykotiska syndrom, affektivt syndrom eller ångestsyndrom. Det vuxna barnets
sjukdomsdebut för minst två år sedan, pågående besvär och regelbunden kontakt mellan barn
och förälder.
Exklusionskriterier: Förälder vars vuxna barn har samsjuklighet t ex pågående aktivt
missbruk, begåvningshandikapp. Förekomst av ytterligare familjemedlemmar som är psykiskt
sjuka, då det kan påverka bedömningen av upplevd belastning hos föräldern jämfört med
förälder som endast har en sjuk person i familjen. Missbruk och begåvningshandikapp hos
förälder.
Syftet med delstudie I –II är att beskriva mödrar respektive fäders upplevelser av att vara
förälder till vuxet barn med långvarig psykisk sjukdom. Vilka känslor som väcks, hur
sjukdomen påverkar vardagen t ex belastning, utbildning, arbete, livskvalitet,
familjesituationen. Har relationen mellan förälder och barn förändrats efter sjukdomsdebuten,
och har föräldrar berättat för barnet om sitt deltagande i studien. Delstudie I belyser mödrars
upplevelser och delstudie II fäders upplevelser. Datamaterialet kommer att analyseras utifrån
Glaser och Strauss (1967) konstant komparativ metod. Koder som utvecklats under första
6
intervjun (matrix) jämförs med koder som utvecklats vid analys av andra intervjun, sedan
tredje osv. Ett mönster eftersöks och koderna koncentreras i kategorier.
Syftet med delstudie III är att beskriva föräldrars upplevelser av mötet med professionella
vårdgivare och samhället, t ex delaktighet i vårdplanering, anhörigstöd, social integrering
samt stigmatisering. Diskussion pågår om vilken kvalitativ analysmetod som kommer att ge
bästa tänkbara resultat, t ex konstant komparativ analys alternativt innehållsanalys.
Delstudie IV
Syftet med delstudie IV är att beskriva och jämföra föräldrars upplevelser av belastning,
livskvalitet och känslor av skuld/skam samt om det framkommer skillnader i olika
föräldragrupper vars barn drabbats av olika psykiska sjukdomstillstånd. En kvantitativ ansats
bedöms vara lämplig. Tänkbara hypoteser/frågeområden från delstudie I-III kan tillkomma
varför utformning av delstudien närmare kommer att beskrivas senare. Urvalsgrupp är
föräldrar till vuxet barn (>18 år) med psykotiska syndrom, affektivt syndrom och
ångestsyndrom. Powerberäkning kommer att genomföras visavi primär hypotes,
mätinstrument och antal deltagare i relation till förbestämd nivå på utfall. Deltagare kommer
att rekryteras via diagnosregister, annons och/eller anhörigförening. Datainsamlingsmetod
kommer att bestå av olika validerade mätinstrument respektive demografiska data; kön, ålder
(barn och förälder), civilstånd, utbildning, arbete, inkomst, barnets boende.
ETISKA ÖVERVÄGANDEN
Ansökan till etikprövningsnämnd kommer att utformas och genomförandet bygger på
godkännande i etikprövningsnämnd. Flera etiska ställningstaganden kommer att belysas och
prövas. Människor med psykisk sjukdom tillhör en av samhällets mest utsatta grupper och sett
ur anhörigperspektiv belastas de fortfarande av mycket fördomar och negativa attityder i
samhället. Projektets huvudfrågor kan av forskningspersonen upplevas vara av känslig
karaktär och kan väcka eller förstärka skuldkänslor, varför information och
intervjusessionerna noggrant måste förberedas. Därav är ett öppet metodologiskt
förhållningssätt där föräldern uppmuntras till att berätta om situationen i stället för att svara på
direkta frågställningar väl försvarbart. Föräldrarna kommer att få muntlig och skriftlig
information om studiens syfte, frivillighet, informerat samtycke och möjlighet att när som
helst avbryta deltagandet. All data kommer att behandlas konfidentiellt och kodning av
källdata genomföras. I redovisning av resultat kommer inte enskild individ kunna känna igen
sig eller identifieras av andra. Data kommer väsentligen redovisas på gruppnivå.
7
PROJEKTETS BETYDELSE
Tidigare forskningsresultat visar att det fortfarande finns brister på flera plan när det gäller
anhörigstöd. Resultatet förväntas leda till utveckling av anhörigstöd och utbildning för dessa
familjer i syfte att reducera upplevd belastning. Förhoppningsvis kan resultatet även bli ett led
i att påverka den beskrivna negativa attityd i samhället mot psykisk sjukdom. Ytterligare en
aspekt, dels ur samhällsekonomisk synvinkel men också belyst ur ett hälsorelaterat perspektiv
då tidigare forskning också visar att föräldrar till psykiskt sjuka barn beskriver ett eget
psykiskt illabefinnande är det viktigt är att lyssna till föräldrars olika behov för att undvika
ytterligare ett insjuknande och mänskligt lidande.
8
REFERENSER
Andershed, B.& Ternestedt, B-M.(1999). Involment of relatives in the care of the dying i
different care cultures. Development of a theoretical understanding. Nursing science
Quarterly, 12, (1), 45-51.
Cock, J. A. (1988). How “Mothers” the Chronically Mentally ill? Family Relations: Journal
of Applied family and Child Studies, 37, 42-49.
Cook, J. A., Heller, T,. & Pickett-Shenk, S. A. (1999). The Effect of Support Group
Participation on Caregiver Burden Among Parents of Adult Offspring with Severe Mental
Illness. Family Relations: Interdisciplinary Journal of Applied Family Studies, 48, (4), 405410.
Czuchta, D. M., & McCay, E. (2001). Help-Seeking for Parents of Individuals Experiencing a
First Episode of Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 15, (4), 159-170.
Doornbos, M. M. (2001). Family Caregiving for Young Adults With Serious and Persistent
Mental Illness. Journal of family Nursing, 7, (4), 328-344.
Glaser, B., & Strauss, A (1967). The Discovery of Grounded Theory:Sstrategies for
Qualitative Research. Hawthorne New York: Aldine.
Goodman, H. (2004). Eldery Parents of Adults with Severe mental Illness: Group Work
Intervetions. Journal of Gerontological Social Work, 44, (1-2), 173-188.
Howard, P. (1994). Lifelong Maternal Caregiving for Children With Schizophrenia. Archives
of Psychiatric Nursing, 8 (2), 107-114.
Howard, P. (1998). The experience of fathers of adult children with schizophrenia. Issues in
Mental Health Nursing, 19, 399-413.
Jungbauer, J., Wittmund, B., Dietrich, S., & Angermeyer, M. C. (2003). Subjektive Burden
Over 12 Months in Parents of Patients With Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing,
17, (3), 126-134.
Kajandi, M., Brattlöf, L., & Brattlöf, A. (1983). Livskvalitet – Beräkningar av ett
livskvalitetsinstruments reliabilitet. Uppsala: Psykologiska enheten, forskningskliniken.
Ulleråkers sjukhus.
King, S., & Dixon, M. (1999). Expressed Emotion and Relapse in Young Schizophrenia
Outpatients. Schizophrenia Bullentin, 25(2). 377-386.
King, S. (2000). Is expressed emotion cause or effect in the mothers of schizoprenic young
adults? Schizophrenia Research, 45, 65-78.
9
King, S., Ricard, N., Rochon, V., Steiger, H., & Nelis, S. (2003). Determinants of expressed
emotion in mothers of schizophrenia patients. Psychiatry Research, 117, 211-222.
Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Larsson, S. (1994) Om kvalitetskriterier i kvalitativa studier. I B. Starrin & P-G. Svensson
(Red.), Kvalitativ metod och vetenskapsteori. (pp.163-190). Lund: Studentlitteratur.
Magnusson, A., & Lützen, K. (1999). Intrusion into patient privacy: A moral concern in the
home care of persons with chronic mental illness. Nursing Etics, 6, 399-410.
Martin, Y., Gilbert, P,. Mcewan, K,. & Irons, C. (2006). The relation of entrapment, shame
and guilt to depression, in carers of people with dementia. Aging & Mental Health, 10, (2),
101-106.
Maurin, J. T., & Boyd, C. B. (1990). Burden of Mental Illness on the Family. A Critical
Review. Archives of Psychiatric Nursing, 4, (2), 99-107.
Milliken, P. J. (2001). Disenfranchised mothers: caring for an adult child with schizophrenia.
Health Care for Women International, 22, 149-166.
Mohr, W. K., & Regan-Kubinski, M. (2001). Living in the Fallout: Parents Experiences When
Their Child Becomes Mentally Ill. Archives of Psychiatric Nursing, 15, (2), 69-77.
Nordenfelt, L. (1991). Livskvalitet och Hälsa. Stockholm: Almquist & Viksell.
Peilert, A. (2001). Being a parent of an adult son or daughter with severe mental illness
receiving professional care: parents narratives. Health and Social care in the Community, 9,
(4), 194-204.
Pryjmachuk, S. (1996). Adolescent schiqophrenia: families information needs. Mental Health
Nursing, 16, (4), 12-15.
Puotiniemi, T. A., & Kyngäs, H. A. (2004). The coping of an adolescent who has been in
psychiatric inpatient care and her mother in everyday life. Joural of Psychiatric and Mental
Health Nursing, 11, (6), 675-682.
Richard, N., Bonin, J., & Ezer, H. (1999). Factors associated with burden in primary
caregivers of mentally ill patients. International Journal of Nursing Studies, 36, (1), 73-83.
Rimmerman, A,. Treves, G,. & Duvdevany, I. (1999). Psychological distress and well-being
of mothers of adults with a psychiatric disability: The effects of day treatment, social support
networks, and maternal involvement. Psychiatric Rehabilitation Journal, 22, (3), 263-269.
Ryan. K. A. (1993). Mothers of adult children with schizophrenia: An etnographic study.
Schene, AH,. Tessler, RC,. & Gamache, GM. (1994). Instruments measuring family or
caregiving burden i severe mental illness. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 29, 228-240.
Schizophrenia Rechearch, 11, 21-31.
10
Sjödén, P-O. (1988). Livskvalitet: Definitioner, Metodprinciper och Tillämpningsmöjligheter.
Scandinavian journal of Behaviour Therapy, 17, 49-62.
SoS 1999:1. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar. Välfärd och valfrihet? Slutrapport från
utvärderingen av 1995 års psykitreireform. Stockholm: Socialstyrelsen.
SOU 1992:4. Statens offentliga utredningar. Psykiatrin i Norden – ett jämförande perspektiv.
Delbetänkande av psykiatriutredningen. Stockholm: Socialdepartementet
St-Onge, M., & Lavoie, F. (1997). The Experience of Caregiving Among Mothers of Adults
Suffering from Psychotic Disorders: Factors Associated with Their Psychological Distress.
American Journal of Community Psychology, 25, (1) 73-94.
Tsang, H. W. H., Tam, P. K. C., Chan, F., & Chang, W. M. (2003). Sources of burdens on
families of individuals with mental illness. International Journal of Rehabilitation Research,
26, (2), 123-130.
Tuck, I., du Mont, P., Evans, G., & Shupe, J. (1997). The Experience of Caring for an Adult
Child With Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 11, (3), 118-125.
Östman, M., & Hansson, L. (2000 a). The burden of relatives of psychiatric patients.
Comparisons between parents, spouses, and grown-up children of voluntarily and
compulsorily admittet psychiatric patients. Nordic Journal of Psychiatry, 54,(1), 31-36.
Östman, M., & Hansson, L. (2000 b). Family burden and care participation: A test – retest
reliability study of an interview instrument concerning families with a severely mentally ill
family member. Nordic Journal of Psychiatr, 54, 327-332.
11
