Instrument

Lunds Universitet
Institutionen för Hälsa, Vård och Samhälle
Sektionen för Omvårdnad
Forskningsplan:
Informationsbehov efter operation för colorektal cancer
– ur ett patient och närstående perspektiv
Maria Lithner
Bihandledare
Edith Andersson
Rosemarie Klevsgård
Huvudhandledare
Jan Johansson
April 2008
Innehållsförteckning
Introduktion _______________________________________________________________ 3
Bakgrund _________________________________________________________________ 4
Syfte ________________________________________________________________________ 10
Metod ___________________________________________________________________ 11
Urval ________________________________________________________________________ 11
Instrument ___________________________________________________________________ 12
Intervjuer ____________________________________________________________________ 13
Genomförande ________________________________________________________________ 14
Analys _______________________________________________________________________ 15
Behandling av data ____________________________________________________________ 16
Projektets betydelse för sjukvården ____________________________________________ 16
Etiska överväganden _______________________________________________________ 17
Tidsplan _________________________________________________________________ 18
Referenser ________________________________________________________________ 19
2
Introduktion
Det har blivit allt vanligare att patienter skrivs hem tidigt från sluten sjukvård till hemmet där
egenvård och eventuell hemsjukvård fortsätter. Detta ökar behovet av information hos
patienten och närstående (Forsberg et al 1996). Flera studier visar att det finns brister i
informationen som ges i samband med vistelse på sjukhus (Breemhaar et al 1996, Mistiaen et
al 1997, Lennie et al 2001, Suhonen et al 2005), men det är få studier som visar vilket
informationsbehov patienterna och de närstående har utifrån deras eget perspektiv.
Colorektal cancer utgör en stor del av antalet canceroperationer i Sverige (Jeppsson et al
2001). De patienter som genomgått denna operation har sedan lång tid tillbaka eftervårdats i
sluten vård för bland annat sårvård, nutritionssvårigheter, svårigheter att röra sig, smärta,
illamående och andningsproblem som kan förekomma efter en operation (Forsberg 1996).
Perioden på sjukhuset är också inriktad mot att upptäcka och förebygga eventuella
komplikationer efter anestesin och kirurgin.
Kortare vårdtider (Kehlet & Wilmore 2002) är en annan faktor som ökar kraven på andra
vårdgivare att ha tillgång till information för att kunna erbjuda ett snabbt omhändertagande
med god vårdkvalitet. Även patienter som bedriver egenvård och de närstående som stödjer
dem i det, behöver tillgång till information. Aktiv delaktighet i vården förutsätter att
patienterna och den närstående har kunskap om egenvård och olika behandlingsalternativ.
Detta leder till ökade krav på sjukvården att ge information utifrån individens och den
närståendes specifika behov.
Patienter ställer också krav på större delaktighet i vårdens innehåll och de beslut som tas, och
detta kan antas bli allt vanligare framöver (Ramfelt et al 2000, Gaston & Mitchell 2005).
Trots att många har tillgång till stor mängd information så utgör fortfarande läkare och
sjuksköterskor den viktigaste informationskällan för patienter och deras närstående (Norum et
al 2003).
3
Bakgrund
Colorektal cancer är den tredje vanligaste tumörformen i Sverige efter prostatacancer och
bröstcancer. Drygt 5 000 personer insjuknar varje år, av dem botas ungefär hälften (Jeppsson
et al 2001, Mitry et al 2005). Varje år avlider ca 2 600 patienter till följd av colorektal cancer.
Bland cancersjukdomarna är det endast cancer i lunga eller luftstrupe som orsakar fler
dödsfall per år, ca 3 200 (Socialstyrelsen 2003). Den colorektala tumören uppstår ofta i en
colonpolyp som tar ca 10 år för att omvandlas till cancer. Män har ökad risk att få dessa
polyper jämfört med kvinnor (McCashland et al 2001). Mer än hälften av tumörerna i det
colorektala området uppstår i sigmoideum och rektum (Mensink et al 2002). Symtom från en
colorektal tumör kan vara blödning eller slem från ändtarmen, omväxlande lös avföring och
förstoppning, lågt hemoglobinvärde, och i senare stadier smärta eller tarmvred.
Operation är den mest etablerade metoden att bota patienter med colorektal cancer och
innebär oftast att en del av tarmen tas bort och ändarna sys ihop. I vissa fall kan en tillfällig
eller permanent stomi behöva anläggas, den tillfälliga stomin kan ofta läggas ner efter några
månader. Att få stomi på tjocktarmen påverkar personens livskvalitet, bland annat hur man ser
på den egna kroppen och sin sexualitet (Spranger et al 1999, Sideris et al 2005). Eftersom
detta kan påverka informationsbehovet och göra undersökningsgruppen mindre homogen,
kommer dessa patienter inte att vara med i de fyra delstudierna.
Efter bedömning av patolog indelas preparaten från operationen i olika grupper vilka
bestämmer patientens prognos. Den klassiska Dukes-indelningen från 1932 har allt mer
ersatts med TNM-systemet (Tumor lymphNode Metastasis) (Sobin & Wittekind et al 2002).
Tilläggsbehandling i form av strålning och cytostatika kan förekomma och bestäms utifrån
vilken prognosgrupp patienten tillhör. Vissa patienter med rektalcancer får strålbehandling
före operation. Cytostatika kan ges med adjuvant syfte, det vill säga för att förebygga återfall i
cancersjukdomen, eller med ett palliativt, lindrande syfte (Conroy et al 2003). En del patienter
får behandling med cytostatika för att krympa såväl primärtumörer som metastaser och göra
dem möjliga att operera bort.
4
Antalet platser i sluten vård i Sverige har minskats drastiskt under de senaste decennierna,
1980 fanns ca 115 000 slutenvårdsplatser som fram till 1999 minskats till ca 35 000 platser
(SBU 1999). Vårdtiderna i sluten vård blir följaktligen allt kortare samtidigt som patienternas
behov av rehabilitering kvarstår, men platsen för denna rehabilitering förflyttas från sluten
vård till vård i hemmet. Tendensen till kortare vårdtider med allt mindre tid att informera
varje enskild patient kan redan urskiljas och denna korta vårdtid kan komma att förkortas
ytterligare (Kehlet & Wilmore 2002). Detta ökar behovet av förbättrad och mer strukturerad
informationsöverföring till patienter och deras närstående, (Jacobs 2000, Sahay et al 2000,
Chalmers et al 2002, Johnson et al 2003). Enligt Worth et al (2000) upplever många patienter
en kulmen av osäkerhet två veckor efter hemgång. Den grundar sig i att inte veta vart man ska
vända sig med sina frågor och oro över innehållet i dessa frågor. Patienter som upplever sig
välinformerade när de går hem från sluten vård kan ändra denna uppfattning när de varit
hemma ett tag, vilket tyder på svårigheter för en patient att förutse sitt informationsbehov
(Henderson & Zernike 2001).
Den närmaste närstående utgör ett viktigt stöd för många patienter under den första tiden efter
hemkomsten från sjukhuset och de behöver kunskap för att fylla den funktionen. En studie
visar att närstående ser som sin främsta uppgift att vara ett känslomässigt stöd för den sjuka
personen (Eriksson & Lauri 2000a). När informationen sker i muntlig form får den närstående
inte del av den i samma utsträckning som patienten, och saknar därigenom tillräcklig kunskap
för att delta i den fortsatta vården som sker i hemmet (Eriksson & Lauri 2000b, Steen Isaksen
et al 2003). Den närståendes informationsbehov får ofta stå tillbaka för att patientens behov är
i fokus, vilket kan ge den närstående psykologiska problem, ibland långvariga (Pitceathly &
Maguire 2003). Det finns studier som visar att närståendes behov av information till och med
är större än patienternas behov (Delvaux et al 2005, Grahn & Johnson 1990). Persson och
medarbetare (1998) fann att patienternas partners upplevde sig själva vara i en allvarlig kris
under sjukdomsperioden i cancersjukdomen, och att de behövde mer stöd än de fick. I
studiens analys framkom tre olika familjetyper där de inbördes paren hade olika sorters
relationer. Typen av relation påverkade hur hela sjukdomssituationen upplevdes av partnern
till patienten. Detta visar att närstående kan behöva olika sorters stöd, bland annat utifrån
vilken sorts relation de har till patienten. En norsk studie visar att patienterna får mer stöd än
de närstående och att patienterna är mer nöjda med stödet de fått än deras närstående (Steen
Isaksen et al 2003). De närstående tenderade också att underskatta den hjälp och det stöd
patienten fått.
5
De patienter som vårdas på en kirurgisk klinik efter en operation för colorektal cancer har på
kort tid varit med om två traumatiska händelser; dels fått en cancerdiagnos och dels
genomgått en större bukoperation (Garbee & Gentry 2001). Tiden mellan diagnos och
operation kan skilja mellan olika diagnoser och sjukhus och kan variera från några dagar upp
till en dryg månad. En del patienter hinner inte acceptera innebörden av cancerdiagnosen
innan det är tid för sjukhusvistelse och operation. För de patienter som väntar längre tid på sin
operation finns oron för ingreppet som förestår och kanske tankarna på att tumören hinner
sprida sig. De patienter som genomgått en akut operation har inte fått den förberedelse i form
av information och samtal som de patienter som opereras elektivt. Detta påverkar hur
sjukhusvistelsen och informationsbehovet upplevs. Perioden efter operationen kan upplevas
väldigt olika beroende på vilken prognos patienten har. De som fått besked om dottertumörer
eller om en hög risk för återfall kan behöva mer information och stöd. Det har stor betydelse
vilken information vårdpersonal ger till patienterna men lika viktigt är hur den ges. I en
intervjustudie med patienter som hade en hematologisk cancerdiagnos visade det sig att
vårdpersonalens sätt att informera ökade eller minskade hoppet hos patienterna, beroende på
hur informationen gavs (Koopmeiners et al 1997). För vissa personer kan undvikande av viss
information vara ett sätt att behålla hoppet (Leydon et al 2000). Cancerdiagnosen i sig har
också visat sig öka informationsbehovet hos kirurgiska patienter (Bubela et al 1990a, Athlin
et al 1992).
Att nyligen ha fått en cancerdiagnos är hos många patienter förenat med en sämre livskvalitet
(Saegrov 2005, Scharloo et al 2005). Livskvalitet är en central faktor att ta hänsyn till i vården
av patienter med cancersjukdom. I en studie undersöktes patienter med avancerad colorektal
cancer och författarna fann att de patienter som visade högre livskvalitet strax före påbörjan
av cytostatikabehandling hade en längre överlevnad (Maisey et al 2002). Livskvalitet är ett
komplext begrepp och syftar på vad som är viktigt i en persons liv utifrån det egna
perspektivet även om en enhetlig definition saknas. WHO definierar livskvalitet som en
individs uppfattning om sin position i livet, i den kontext av kultur och värdesystem som de
lever i, och i relation till deras mål, förväntningar, normer och angelägenheter (WHOQOL
1993). Nordenfelt (1991) anser att livskvalitet kan kopplas till välfärdens och välbefinnandets
värde. Välfärden är de yttre omständigheter som påverkar oss, medan välbefinnandet är våra
reaktioner på de yttre omständigheterna. Han menar att begreppen lycka och glädje
sammanfattar alla former av välbefinnande. Lycka uppstår då de yttre omständigheterna
6
bidrar till att individens önskningar och mål förverkligats, eller håller på att förverkligas.
Därför kan aldrig graden av lycka undersökas hos en person utan att beskriva hur situationen
upplevs i förhållande till just den personens livssituation och mål. Livskvalitet är ett brett
koncept som påverkas på ett komplicerat sätt av personens fysiska hälsa, psykologiska
tillstånd, grad av oberoende, sociala relationer och framträdande kännetecken i omgivningen,
därför har många författare snävat in begreppet till hälsorelaterad livskvalitet för att använda i
studier inom hälso- och sjukvård (WHOQOL 1993). Fler studier behövs som beskriver
sambandet mellan informationsbehov och livskvalitet, det vore då intressant att fokusera på
om livskvaliteten kan förbättras genom att tillfredsställa personernas informationsbehov.
Flera faktorer påverkar en persons livskvalitet, inte bara sjukdom. Även den personlighet och
copingförmåga individen har, påverkar livskvaliteten. Antonovsky (1991) förklarar förmågan
till ändamålsenlig coping utifrån sin salutogena modell KASAM (Känsla Av SAMmanhang)
som består av tre huvudkomponenter: meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet.
Individens KASAM utvecklas under barndomen och ungdomstiden och stabiliseras hos de
yngre vuxna. Större händelser i livet kan ändra KASAM-nivån i viss utsträckning (Karlsson et
al 2000, Forsberg 2002). KASAM påverkar människors hälsorelaterade livskvalitet, och den
kopplingen är tydligare hos kvinnor (Thomé & Hallberg, 2004). Eftersom patienter har olika
förmåga att hantera sin sjukdomssituation kan det vara en fördel att till viss del individualisera
informationen som ges. Patienter med lågt KASAM och låg hälsorelaterad livskvalitet kan
antas vara mer sårbara i en rehabiliteringsfas efter operation och med ökat behov av stöd i
form av personalresurser och informationstid.
Patient empowerment är ett begrepp som använts allt oftare inom hälso- och sjukvård från
1990-talets början (Hage & Lorensen 2005). Vid en direktöversättning av ”empower” från
engelska blir den svenska betydelsen; bemyndiga, befullmäktiga, berättiga och göra det
möjligt för (Norstedts 1995). Hage & Lorensen (2005) söker ursprunget till begreppet
empowerment i den kritiskt sociala teorin som utvecklades på gräsrotsnivå i USA på 19601970-talet i de sammanhang där det kämpades för bland annat medmänskliga rättigheter och
kvinnors frigörelse. Rötterna och den ideologiska grunden till denna rörelse kan enligt dem
spåras till Latinamerika och Freire´s teori om att väcka medvetenhet bland oprivilegierade
grupper. I denna forskningsplan används begreppet empowerment för att förstärka en
patientfokusering där patientens rätt och förmåga att kunna påverka sin vård ska stå i centrum
och där syftet är att stärka patientens tro på de egna resurserna och ge dem redskap och
7
förutsättningar för egenvård. Information/kunskap kan bli ett medel som erbjuds patienten och
den närstående för att hantera och återta kontrollen över sjukdomssituationen.
Begreppen information och kunskap skiljer sig åt i innebörd. Information är en underrättelse
eller upplysning som lämnas av någon, till någon. Kunskap innebär insikt, kunnande, vetande
och lärande (Klang Söderkvist 2001). Att ge information behöver inte resultera i att patienten
får kunskap eller insikt. Undervisning däremot förutsätter en förmedling av kunnande i
organiserad form och avser att skapa kunskap hos patienten (SPRI 1998). Begreppet
information används i denna studie i betydelsen kommunikation. För att informationen ska
resultera i kunskap behöver den som förmedlar information till patienten kontinuerligt lyssna
in dennes behov. Enligt Engström (SSF 2001) kan patienternas behov av information delas in
i två olika sorter; dels ”normativ needs” där någon annan bestämmer patientens
informationsbehov och dels ”subjective needs” som utgörs av patientens egna uttalade behov,
spontana eller tillfrågade.
I Hälso- sjukvårdslagen står det att patienten ska ges upplysningar om sitt hälsotillstånd och
om aktuella behandlingsmetoder (SFS 1982:763). Det är patienternas rättighet att få adekvat
information. Ersson (2001) visar i en studie att det finns kirurgiska kliniker i Sverige där
större delen av informationen före och efter operation sker muntligt. Viss information kan
finnas i skriftlig form, till exempel hur patienten bör andningsträna efter operationen och hur
operationssåret ska skötas efter utskrivning. Övrig information förväntas patienten komma
ihåg utan stöd för minnet. En annan svensk studie som undersökte primärvårdspatienters syn
på deltagande i vårdbesluten, visar att en stor del av patienter med nedsatt hälsotillstånd
saknar tillräcklig information om sin sjukdom (Rosén et al 2001).
Preoperativ information och information till patienter med olika cancerdiagnoser har utgjort
fokus för en stor del av forskningen som hittills publicerats inom området patientinformation
(Devine 1992, Leino-Kilpi 1993, Grahn et al 1999, Johansson et al 2005). Men studier som
fokuserar på informationsbehovet hos patient och närstående i samband med hemgång från
sluten vård, där informationen utgör en viktig del i en fungerande vårdkedja, är betydligt
färre. En Cochrane review från 2003 (Johnson et al) visar att det finns ett stort behov av
studier som utvärderar informationsinsatser och till exempel jämför strukturerad
skriftlig/muntlig information, med enbart muntlig inför hemgång från sluten sjukvård.
8
Studier som rör patientinformation utgörs ofta av olika interventioner som genomförts för att
ge patienter tillgång till ökad information, till exempel att utvärdera effekten av
telefonuppföljning efter utskrivning (Bostrom et al 1996, Humphris et al 2001). Det har även
skapats olika skalor för att mäta informationsbehovet hos skilda grupper av patienter (Athlin
et al 1992, Foot & Sanson-Fisher 1995, Bubela et al 1990b, Mesters et al 2001). I många
länder finns tillgång till evidensbaserade och välfungerande kurser som exempelvis ”Lära sig
leva med cancer” (Grahn & Johnson 1990, Grahn et al 1999, van der Molen & Hutchison
1999), men de flesta patienter har inte möjlighet eller tid att delta i dessa kurser före
operationen.
Det finns nyligen genomförda studier som visar att patienter med cancerdiagnoser är i behov
av olika sorters information som: psykologisk information, dialog med läkaren, information
om diagnos och framtid samt dagliga aktiviteter (Sanson-Fisher et al 2000, Tamburini et al
2003). Studier visar även att den informationen som ges inte motsvarar informationsbehovet
som finns hos patienter i sluten vård (Lennie et al 2001, Suhonen et al 2005). Få studier har
genomförts som syftar till att fördjupa insikten och förståelsen av patienter med colorektal
cancer och deras närståendes informationsbehov i samband med hemgång efter operation,
utifrån ett kvalitativt perspektiv (Sahay et al 2000, Moumjid et al 2003, Kirk et al 2004). Att
se patienten och dennes närmaste närstående som en sammanhängande enhet är en
förutsättning för att kunna möta behoven hos denna grupp patienter. Patienten ser sin
närstående som ett viktigt och mycket uppskattat stöd under sjukdomsperioden (Dunn et al
2005), och det blir då naturligt att inkludera dessa när informationen utformas och förmedlas.
Nya krav ställs också på sjukvårdspersonal när det gäller att möta yngre patienters större krav
på information och delaktighet. Äldre patienter är ofta mer nöjda med den information som
ges, medan yngre och mer välutbildade ställer högre krav på att få information (Suhonen et al
2005).
För att kunna utforma effektiv information behövs det kunskap om vilken information som
patienterna anser vara viktig att få. Patientens önskemål om information och hur och när den
ska förmedlas är en förutsättning för att kunna förbättra situationen för denna grupp patienter i
samband med hemgång efter operation. Denna kunskap ska användas för att skapa förbättrade
rutiner för information i samband med hemgång för varje patient och närstående. De
planerade studierna syftar till att generera en del av denna kunskap. Det långsiktiga målet med
9
denna ökade kunskap, är att öka livskvaliteten för patienten och den närstående, genom att de
kan känna sig mer förberedda och trygga inför vad som väntar efter hemkomsten från
sjukhuset. De ska veta vilka problem som kan uppstå, vad de själva kan göra för att förebygga
dessa, och vart de kan vända sig med frågor och behov av stöd.
Syfte
Det övergripande syftet är att undersöka informationsbehovet hos patienter som genomgått
planerad operation för colorektal cancer, och informationsbehovet hos den närstående. Syftet
är också att undersöka betydelsen av innehållet i informationen och om informationsbehovet
ändras över tid.
Delsyften:
-
att undersöka informationsbehovet och faktorer som kan påverka detta, hos patienter
som genomgått planerad operation för colorektal cancer, 1-2 veckor efter hemkomst
från sjukhuset.
-
att undersöka informationsbehovet och faktorer som kan påverka detta, 5-7 veckor
efter hemgång.
-
att få en djupare förståelse för patienternas informationsbehov utifrån 2
semistrukturerade intervjuer, 1-2 veckor och 5-7 veckor efter hemkomst från
sjukhuset.
-
att undersöka informationsbehovet hos närstående till patienter, utifrån 2
semistrukturerade intervjuer, 1-2 veckor och 5-7 veckor efter hemkomst från
sjukhuset.
10
Metod
Urval
Inklusionskriterier och Exklusionskriterier kommer att vara samma i delstudie I – III.
Inklusionskriterier:

Patienter som blir utskrivna till hemmet efter en planerad operation för colorektal
cancer.

Åldern är vuxna, över 18 år.

De har förmåga och vilja att delta i studien (inga större kommunikativa problem) och
kan tala och läsa det svenska språket.
Exklusionskriterier:

Akut operation. Om patienten lagts in akut samt om ingreppet är av sådan akut natur
att man ej preoperativt kunnat ge samma information som vid motsvarande elektiv
kirurgi.

Stomi.

Ärftlig form av colorektal cancer (HNCCP, FAP).
Patienter med stomi och med en ärftlig form av colorektal cancer inkluderas inte i studien pga
av att deras vårdprocess avviker och de har tillgång till mer och annorlunda information
jämfört med den övriga gruppen.
I delstudie I-II blir det en större grupp patienter som deltar, ca 80-125 patienter. Detta är en
kliniskt relevant storlek på patientgrupp. Möjlighet finns till subgruppsanalyser. Jämförelser
kan ske med data från andra studier där dessa instrument använts.
I delstudie III deltar patienter som har en sammanboende närstående. I delstudie IV deltar de
närstående till patienterna i delstudie III. Gruppen närstående kommer att tillfrågas om ålder,
relation till patienten och yrke. Antalet deltagande personer i varje grupp beräknas bli ca 1530 för att få tillräcklig variation och bredd i materialet.
11
Insamlandet av data kommer att ske parallellt i alla fyra delstudierna. Patienterna kommer att
inkluderas konsekutivt. Var tredje patient (varannan, om få inkluderas under en period) i
delstudie I-II som har en sammanboende närstående kommer att tillfrågas om att delta även i
intervjuer (delstudie III). Alla sammanboende närstående till patienter i delstudie III tillfrågas
om att delta i delstudie IV. 080402 ändrades inklusionskriterierna för patienter och närstående
i intervjudelen. De patienter som är under 65 år tillfrågas om att delta i intervjudelen,
delstudie III. De som är över 65 år tillfrågas om att delta i formulärdelen, delstudie I och II.
Instrument
I delstudier I-III kommer de patienter som deltar att fylla i fyra olika instrument. Detta
kommer att ske vid två tillfällen. Det första tillfället blir inom 1-2 veckor efter hemkomst. Det
andra tillfället blir 5-7 veckor efter hemgång. Dessa fyra instrument mäter livskvalitet,
informationsbehov, känsla av sammanhang och fysiskt allmäntillstånd.
Livskvalitetsinstrumentet QLQ-C30 utgörs av två delar och är utformat av EORTC European Organization for Research and Treatment of Cancer. QLQ-C30 är ett generellt
instrument som mäter livskvalitet hos personer med cancersjukdom (Aaronson et al 1993).
Skalan består av 30 frågor uppdelade på tre subskalor. Subskalorna består av en funktionell
skala, en symtom skala och en global hälsoskala. Skalan är använd på ett svenskt
normalmaterial (Michelson et al 2000). Till den allmänna delen kopplas en modul som är
sjukdomsspecifikt för colorektal cancer, QLQ-CR38 (Sprangers et al 1999). Skalan består av
38 frågor varav 19 fylls i av alla och de resterande beroende på om man är man/kvinna, har
stomi/inte stomi. Även denna del är uppdelad i tre subskalor, en funktionell skala, en symtom
skala och en ensam fråga om viktförlust. Sammantaget innehåller dessa två instrument 68
frågor och tar ungefär 10 minuter att fylla i. Båda instrumenten är använda i ett flertal studier
(Sprangers et al 1998, Maisey et al 2002, Allal et al 2005, Scott 2006).
INFO26 är en annan EORTC-skala och består av 26 frågor. Den mäter informationsbehov hos
patienter med cancersjukdom och kan användas både tillsammans med QLQ-C30 och ensamt
(Arraras et al 2004, Arraras et al 2006). Denna skala är relativt ny och har använts i en studie
med 133 patienter med blandade cancerdiagnoser (även colorektal) från åtta olika länder
(Arraras et al 2006).
12
KASAM – är ett formulär som mäter individers Känsla av sammanhang, det vill säga om
tillvaron upplevs som meningsfull, begriplig och hanterbar (Antonovsky 1991 & 1993,
Langius et al 1992). I denna studie används den korta versionen av formuläret som består av
13 frågor och är översatt till svenska av Björvell och Langius (Klang Söderkvist 2001).
Personernas fysiska allmäntillstånd mäts genom en självskattning på ECOG´s skala för
Performance Status (Eastern Cooperative Oncology Group) (Oken et al 1982). Skalan är
numrerad från 0-5, där 0 innebär att kunna utföra all normal aktivitet och 5 innebär död. Då
skalan används för självskattning används skalstegen 0-4 där 4 innebär att vara oförmögen att
utföra egenvård och att vara säng- eller stolsbunden (Blagden et al 2003).
Intervjuer
I delstudie III och IV planeras semistrukturerade intervjuer med patienten och den
sammanboende närstående, se Tabell 2 och 3 (Kvale 1997). Dessa intervjuer kommer att ske
vid två tillfällen. Den första intervjun genomförs inom 1-2 veckor efter hemkomst och ska
fokusera på personens upplevelse av vad som är viktig information i samband med hemgång
från sjukhuset och när den bör ges. Den andra intervjun genomförs 5-7 veckor efter hemgång
och där är fokus det samma men med tillägget att undersöka hur informationsbehovet ändrats
under den första månaden hemma, fram till och med återbesöket hos läkare.
Tabell 2 Intervjuguide för delstudie III – Patienter
Jag är intresserad av vad man behöver veta när man åker hem efter operation.
Berätta vad du tycker är viktig information? Vad ska den innehålla?
Finns det mer information som är viktig när man ska gå hem från sjukhuset?
Vilken information tycker du är viktigast att få?
På vilket sätt är den informationen du nämnt viktig?
Hur skulle du helst vilja ha informationen?
När?
Av vem?
I vilken form?
Har din syn på detta med information ändrats under den perioden du varit
hemma? Om ja, på vilket sätt? (ställs vid 2:a intervjutillfället)
Finns det något mer du skulle vilja tillägga när det gäller information i samband
med hemgång?
13
Tabell 2 Intervjuguide för delstudie IV – Närstående
Jag är intresserad av vad man behöver veta när man åker hem efter operation.
Berätta vad du tycker är viktig information för dig som närstående? Vad ska den
innehålla?
Finns det mer information som är viktig?
Vilken information tycker du är viktigast att få?
På vilket sätt är den informationen du nämnt viktig?
Hur skulle du helst vilja ha informationen?
När?
Av vem?
I vilken form?
Har din syn på detta med information ändrats under den perioden din
närstående varit hemma? Om ja, på vilket sätt? (ställs vid 2:a intervjutillfället)
Finns det något mer du skulle vilja tillägga när det gäller information i samband
med hemgång?
Genomförande
Kontaktsjuksköterska på respektive kirurgisk klinik (Lund, Malmö, Helsingborg) identifierar
patienterna utifrån ovanstående kriterier och tillsammans med den patientansvariga
sjuksköterskan på vårdavdelningen bedöms patientens kommunikativa förmåga.
Kontaktsjuksköterskan lämnar skriftlig information och viss muntlig till patienten angående
deltagandet i studien. Hon frågar sedan om den studieansvariga får ringa upp patienten och
fråga om deltagande i studien. Kontaktsjuksköterskan meddelar sedan den studieansvariga om
dessa patienter. Den studieansvariga ringer sedan upp patienten 2-7 dagar efter hemkomst och
frågor om deltagande i studien och svarar på frågor angående deltagandet i studien.
På de patienter som väljer att delta i studien kommer information att hämtas från journalen
angående: civilstånd, yrke, diagnos och prognos (PAD-svar).
Delstudie I
Om patienten tackar ja till att delta i studien skickas instrumenten hem tillsammans med ett
följebrev och ett frankerat svarskuvert. Informerat samtycke signeras i samband med att
instrumenten fylls i.
Delstudie II
Patienten får instrumenten, frankerat svarskuvert och följebrev hemskickat för tillfälle två.
14
Delstudie III
När patienten rings upp för att tillfrågas om deltagande tillfrågas även den närstående, direkt
eller via patienten. Vid samma samtal bestäms även tid för intervjuerna.
Delstudie III startar med en pilotstudie med 2-3 patienter och därefter justeras intervjuguiden
vid behov (Tabell 2). Intervjuerna planeras att utföras i patientens hem, och de bör ske med
patienten och den närstående var för sig. Intervjuerna beräknas ta ca 20-60 minuter och spelas
in med hjälp av bandspelare.
Patienterna som deltar i delstudie III kommer även att fylla i de instrument som används i
delstudie I.
Delstudie IV
Dessa personer får skriftlig information på sjukhuset, tillsammans med eller via patienten.
Innan intervjun startar ges möjlighet för muntliga frågor (förutom att de själva kan ringa
kontaktpersonen) och då signeras även blankett för informerat samtycke.
Intervjuerna planeras att utföras i patientens hem, och de bör ske med patienten och den
närstående var för sig. Intervjuerna beräknas ta ca 20-60 minuter och spelas in med hjälp av
bandspelare.
Analys
Resultaten från de ifyllda instrumenten i delstudie I-III kommer att analyseras med icke
parametriska statistiska tester. Jämförelse mellan grupper kommer att ske med Mann-Whitney
U test (Altman 1999). Förändringar över tid för samma patienter kommer att analyseras med
Wilcoxons test. De patienter som deltar i intervjuerna (delstudie III) fyller även i
instrumenten. För att undersöka om deltagandet i intervjuerna påverkar deras svar i
instrumenten kommer denna subgrupp även att analyseras för att upptäcka eventuella
skillnader mot de patienter som deltar i delstudie I och II.
Intervjumaterialet från delstudie III och IV kommer att transkriberas till skriven text. Texten
kommer sedan att analyseras med manifest och latent innehållsanalys. Manifest och latent
innehållsanalys innebär att innehållet i de berättande data som framkommit granskas för att få
fram särskilda ord eller teman (Catanzaro 1988, Berg 2004, Graneheim & Lundman 2004).
15
Manifest innehållsanalys belyser den ytliga strukturen i texten medan den latenta utvidgas till
en tolkande läsning av den underliggande symboliken. Enligt Berg innebär innehållsanalys att
forskaren lyssnar till orden i texten och därigenom bättre kan förstå perspektivet hos den
person som gett upphov till orden i texten. Han anser också att manifest och latent analys bör
användas samtidigt, när så är möjligt.
Förutom intervjuaren kommer ytterligare två personer att analysera materialet för att öka
tillförlitligheten i resultaten.
Behandling av data
Data kommer att bestå av ifyllda skriftliga formulär samt datafiler med intervjuer som sedan
skrivs ut i textform. Formulären kommer att kodas och ej innehålla personuppgifter.
Datafilerna med intervjuer kommer inte att innehålla personuppgifter. När filerna är utskrivna
i pappersform kommer de att sparas på CD-skivor, inlåsta. Kodnycklar och datamaterial
kommer att förvaras åtskilda.
Projektets betydelse för sjukvården
De informationsinsatser som görs i sjukvården är ofta ostrukturerade och grundar sig på
vårdpersonalens syn på vilken information som är viktig för patienterna. För att öka nyttan
och den goda effekten av informationen behövs även patienters och närståendes perspektiv.
De närstående hjälper patienten med en stor del praktiskt och emotionellt stöd efter en tid av
sjukhusvård, och är därför viktiga att inkludera i projektet.
Ökad kunskap om patientens och närståendes informationsbehov behövs för att kunna
strukturera och kvalitetssäkra rutiner och informationens innehåll inför patientens hemgång.
Kunskapsvinsten med projektet är här inriktat på en specifik grupp patienter men är tänkt att i
sin förlängning kunna användas betydligt bredare till en stor del av de patienter som skrivs ut
från sluten vård till hemmet eller hemsjukvård.
16
Etiska överväganden
Enligt Medicinska Forskningsrådet (MFR) ska all forskning ske utifrån tre grundläggande
etiska principer; autonomiprincipen, godhetsprincipen och rättviseprincipen (MFR 2000).
Autonomiprincipen innebär att visa respekt för personer genom att respektera deras förmåga
och rätt till självbestämmande, medbestämmande, integritet och att de har förmåga att
självständigt ta ställning till information och olika handlingsalternativ. Genom att ge alla
deltagare i studien fyllig muntlig och skriftlig information om vad deltagandet innebär ökas
förutsättningarna för att kunna fatta ett självständigt beslut. Ett sätt att visa respekt för
personerna som får information om studien är att de får tid att läsa och fundera igenom
informationen under minst 1-2 dagar innan de tillfrågas om deltagande. En annan viktig
aspekt är att ingen av patienterna står i någon beroendeställning till den person som frågar om
deltagande i studien.
Godhetsprincipen och principen att inte skada innebär att sträva efter att göra gott, att
förebygga skada och att inte utsätta andra för risk att skadas. Grunden ska vara att visa respekt
för patientens värderingar genom att den individen som riskerar att utsättas för skada också är
den som ska värdera den. Forskaren ska göra vad som är möjligt för att förhindra skada och
minimera obehag för dem som medverkar. Om deltagandet i undersökningen skulle väcka
några svårhanterliga tankar och känslor för personen ska de erbjudas kuratorskontakt.
Utgångspunkten för rättviseprincipen är att alla personer ska behandlas lika. Skillnader i
behandling ska kunna förklaras utifrån etiskt relevanta skillnader mellan de berörda. I
forskningssammanhang innebär rättviseprincipen framför allt att urvalet av försökspersoner
sker på ett etiskt sätt. På individnivå ska inte enskilda personer väljas ut att delta i
forskningsprojektet utifrån någon personlig åsikt hos forskaren. På den sociala nivån ska
forskaren ta hänsyn till olika gruppers förmåga att klara av påfrestningen att delta i studier.
För att uppfylla rättviseprincipen i denna studien ska alla personer som uppfyller
inklusionskriterierna erbjudas att delta, inga personer ska väljas ut eller bort på något annat
sätt.
17
Både gruppen patienter som nyligen genomgått operation för colorektal cancer och närstående
utgör en utsatt grupp. Detta innebär att största hänsyn bör tas till sättet dessa personer
informeras och inkluderas i delstudierna. Samtidigt är det gruppens stora behov som utgör
själva orsaken till att studien planeras. Ansökan till Etikkommittén i Lund ska godkännas
innan studien påbörjas.
Tidsplan
Planering av delstudie I - IV. Etikansökan
Datainsamling. Diverse kurser.
Fortsatt datainsamling. Diverse kurser.
Bearbetning av data. Start av artikelskrivning för delstudie I och II
Fortsatt bearbetning av data och artikelskrivning. Mittseminarium.
Artikel 1 & 2 submittas.
2011 Bearbetning av data. Artikelskrivning för delstudie III och IV.
2012 Kappaskrivning. Disputation.
2006
2007
2008
2009
2010
18
Referenser
Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B, Bullinger M, Cull A, Duez NJ, Filiberti A, Flechtner H, Fleishman SB, de Haes JC,
et al. (1993) The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: a quality-of-life instrument for
use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst, Mar 3;85(5):365-76.
Altman DG (1999) Practical statistics for medical research. New York. Chapman & Hall/CRC.
Antonovsky A (1991) Hälsans mysterium. Stockholm. Bokförlaget Natur och Kultur.
Antonovsky A (1993) The structure and properties of the sense of coherence scale. Soc Sci Med, 36, 725-733.
Athlin L, Engström B, Enström I (1992) Information till patienter efter operation för cancersjukdom. Vård i Norden 12, 4-7.
Allal AS, Gervaz P, Gertsch P, Bernier J, Roth AD, Morel P et al (2005) Assessment of quality of life in patients with rectal
cancer treated by preoperative radiotherapy: a longitudinal prospective study. Int J Radiation Oncology Biol Phys, 61, 11291135.
Arraras J I, Wright S, Greimel E, Holzner B, Kuljanic-Vlasic K, Velikova G, et al (2004) Development of a questionnaire to
evaluate the information needs of cancer patients: the EORTC questionnaire. Patient Education and Counseling, 54, 235-241.
Arraras JI, Kuljanic-Vlasic K, Bjordal K, Yun YH, Efficace F, Holzner B, Mills J, Greimel E, Krauss O ,Velikova G (2006)
EORTC QLQ-INFO26: a questionnaire to assess information given to cancer patients a preliminary analysis in eight
countries. Psychooncology. Jul 21; [Epub ahead of print].
Berg BL (2004) Qualitative research methods, for the social science, Fifth Edition. Boston, Allyn and Bacon.
Blagden SP, Charman SC, Sharples LD, Magee LR, Gilligan D (2003) Performance status score: do patients and their
oncologists agree? Br J Cancer, Sep 15;89(6):1022-7.
Bostrom, J, Caldwell, J, McGuire, K, Everson D(1996) Telephone follow-up after discharge from the hospital: Does it make
a difference? Applied Nursing Research, 9, 47-52.
Breemhaar, B, van den Borne, H W, Mullen, P D (1996) Inadequacies of surgical patient education. Patient Education and
Counseling, 28, 31-44.
Bubela, N, Galloway, S, McCay, E, McKibbon, A, Nagle, L, Pringle, D, Ross, E, Shamian, J (1990a) Factors influencing
patients´ informational needs at time of hospital discharge. Patient Education and Counseling, 16, 21-28.
Bubela N, Galloway, S, McCay, E, McKibbon, A, Nagle, L, Pringle, D, Ross, E, Shamian, J (1990b) The patient learning
needs scale: reliability and validity. Journal of Advanced Nursing, 15, 1181-1187.
Catanzaro M (1988) Using qualitative analytical technices. In: Woods NF, Catanzaro M (Eds), Nursing research. Theory and
practise. St Louis. The C.V. Mosby Company.
Chalmers K, Marles S, Tataryn D, Scott-Findlay S, Serfas K (2002) Reports of information and support needs of daughters
and sisters of women with breast cancer. European Journal of Cancer Care, 12, 81-90.
Conroy T, Bleiberg H, Glimelius B (2003) Quality of life in patients with advanced colorectal cancer: what has been learned?
European Journal of Cancer, 39, 287-94.
Delvaux N, Merckaert I, Marchal S, Libert Y, Conradt S, Boniver J, et al (2005)
Physicians’ communication with a cancer patient and a relative. A randomized study assessing the efficacy of consolidation
workshops. Cancer, 103, 2397-2411.
Devine, E C (1992) Effects of psychoeducational care for adult surgical patients: A meta-analysis of 191 studies. Patient
Education and Counseling, 19, 129-142.
Dunn J, Lynch B, Rinaldis M, Pakenham K, McPherson L, Owen N, Leggett B, Newman B, Aitken J (2006) Dimensions of
quality of life and psychosocial variables most salient to colorectal cancer patients. Psychooncology, Jan;15(1):20-30
Eriksson E & Lauri S (2000a) Participation of relatives in the care of cancer patients. European Journal of Oncology Nursing,
4, 99-107.
19
Eriksson E & Lauri S (2000b) Informational and emotional support for cancer patients’ relatives. European Journal of Cancer
Care, 9, 8-15.
Ersson C (2001) Patienters och sjuksköterskors uppfattning om preoperativ information i samband med kolorektal kirurgi.
Sjukskötersketidningen, 5, 184-189.
Foot G, Sanson-Fisher RW (1995) Measuring unmet needs of people living with cancer. Cancer Forum; 19, 131-135.
Forsberg C, Björvell H, Cedermark B (1996) Well-being and its relation to coping ability in patients with colo-rectal and
gastric cancer before and after surgery. Scand J Caring Sci, 10, 35-44.
Forsberg A, Bäckman L, Svensson E (2002) Liver transplant recipients´ ability to cope during the first 12 moths after
transplantation – a prospective study. Scand J of Caring Sci, 16, 345-352.
Gaston CM & Mitchell G (2005) Information giving and decision-making in patients with advanced cancer: a systematic
review. Social Science & Medicine, 61, 2252-64.
Garbee DD & Gentry JA (2001) Coping with the stress of surgery. AORN Journal, 73, 946-51.
Grahn G & Johnson J (1990) Learning to cope and living with cancer. Learning-needs assessment in cancer patient
education. Scand J Caring Sci, 4, 173181.
Grahn G, Danielsson M, Ulander K (1999) Learning to live with cancer in European countries. Cancer Nursing, 22, 79-84.
Graneheim UH & Lundman B (2004) Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to
achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112.
Hage AM & Lorensen M (2005) A philosophical analysis of the concept empowerment; the fundament of an educationprogramme to the frail elderly. Nursing Philosophy, 6, 235-46.
Henderson, A & Zernike, W (2001) A study of the impact of discharge information for surgical patients. Journal of Advanced
Nursing, 35(3), 435-441.
Humphris GM, Ireland RS, Field EA (2001) Immediate knowledge increase from an oral cancer information leaflet in
patients attending a primary health care facility: a randomised controlled trial. Oral Oncology, 37, 99-10.
Jacobs V (2000) Informational needs of surgical patients following discharge. Applied Nursing Research, 13, 12-18.
Jeppsson B, Peterson H-I, Risberg B Eds (2001) Kirurgi. Lund. Studentlitteratur.
Johansson K, Nuutila L, Virtanen H, Katajisto J, Salanterä S (2005) Preoperative education for orthopaedic patients:
systematic review. Journal of Advanced Nursing, 50, 212-223.
Johnson A, Sandford J, Tyndall J (2003) Written and verbal information versus verbal information only for patients being
discharged from acute hospital settings to home. The Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 4. Art. No:
CD003716. DOI:10.1002/14651858.CD003716.
Karlsson I, Berglin E, Larsson PA (2000) Sense of coherence: quality of life before and after coronary bypass surgery – a
longitudinal study. Journal of Advanced Nursing, 31, 1383-1392.
Kehlet H & Wilmore DW (2002) Multimodal strategies to improve surgical outcome. The American Journal of Surgery, 183,
630-640.
Kirk P, Kirk I, Kristjanson LJ (2004) What do patients receiving palliative care for cancer and their families want to be told?
A Canadian and Australian qualitative study. BMJ, doi:10.1136/bmj.38103.423576.55 (published 19 may 2004).
Klang Söderkvist, B (red) (2001) Patientundervisning. Lund, Sverige. Studentlitteratur.
Koopmeiners L, Post-White J, Gutknecht S, Ceronsky C, Nickelson K, Drew D, Mackey KW, Kreitzer MJ (1997) How
healthcare professionals contribute to hope in patients with cancer. Oncol Nurs Forum, 24, 1507-13.
Kvale S (1997) Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund, Sverige. Studentlitteratur.
Langius A, Björvell H, Antonovsky A (1992) The sense of coherence concept and its relation to personality traits in Swedish
samples. Scand J Caring Sci, 6(3):165-71.
20
Leino-Kilpi H, Iire L, Souminen T, Vuorenheimo, J, Välimäki, M (1993) Client and information: a literature review. Journal
of Clinical Nursing, 2, 331-340.
Lennie TA, Christman SK, Jadack RA (2001) Educational needs and altered eating habits following a total laryngectomy.
Oncol Nurs Forum, 28, 667-74.
Leydon GM, Boulton M, Moynihan C, Jones A, Mossman J, Boudioni M, McPehrson K (2000) Cancer patients’ information
needs and information seeking behaviour: in depth inteview study. BMJ, 320, 909-913.
Maisey NR, Norman A, Watson M, Allen MJ, Hill ME, Cunningham D (2002) Baseline quality of life predicts survival in
patients with advanced colorectal cancer. European Journal of Cancer, 38, 1351-57.
Mays N, Pope C (2000) Assessing quality in qualitative research. BMJ, 320, 50-52.
McCashland TM, Brand R, Lyden E, de Garmo P and CORI Research Project (2001) Gender differences in colorectal polyps
and tumors. The American Journal of Gastroenterology, 96, 882-86.
MFR - Medicinska Forskningsrådet. Nämnden för forskningsetik.(2000) Riktlinjer för etisk värdering av medicinsk
humanforskning. Forskningsetisk policy och organisation i Sverige. Stockholm : Medicinska forskningsrådet (MFR).
Mensink PBF, Kolkman JJ, van Baarlen J, Kleibeuker JH (2002) Change in anatomic distribution and incidence of colorectal
carcinoma over a period of 15 years. Clinical considerations. Dis Colon Rectum, 45, 1393-96.
Mesters, I, van den Borne, B, De Boer, M, Pruyn, J (2001) Measuring information needs among cancer patients. Patient
Education and Counselling, 43, 253-262.
Michelson H, Bolund C, Nilsson B, Brandberg Y (2000) Health-related quality of life measured by the EORTC QLQ-C30-reference values from a large sample of Swedish population Acta Oncol, 39(4):477-84.
Mistiaen, P, Duijnhouwer, E, Wijkel, D, de Bont, M, Veeger, A (1997) The problems of elderly people at home one week
after discharge from an acute care setting. Journal of Advanced Nursing, 25, 1233-1240.
Mitry E, Bouvier A-M, Esteve J, Faivre J (2005). Improvement in colorectal cancer survival: A population-based study.
European Journal of Cancer, 41, 2297-2303.
Moumjid N, Morelle M, Carrére M-O, Bachelot T, Mignotte H, Brémond A (2003) Elaborating patient information with
patients themselves: lessons from a cancer treatment focus group. Health Expectations, 6, 128-39.
Nordenfelt L (1991) Livskvalitet och hälsa : teori & kritik. Solna: Almqvist & Wiksell.
Norstedts engelska ordbok, Student´s edition (1995) Stockholm. Norstedts Förlag AB.
Norum J, Grev A, Moen M-A, Balteskard L, Holthe K (2003) Information and communication technology (ICT) in oncology.
Patients’ and relatives’ experiences and suggestions. Support Care Cancer, 11, 286-93.
Oken MM, Creech RH, Tormey DC, Horton J, Davis TE, McFadden ET, Carbone PP (1982 ) Toxicity and response criteria
of the Eastern Cooperative Oncology Group. Am J Clin Oncol. Dec;5(6):649-55.
Persson L, Rasmusson M, Rahm Hallberg I (1998) Spouses´ view during their partners´ illness and treatment. Cancer
Nursing, 21, 97-105.
Pitceathly C & Maguire P (2003) The psychological impact of cancer on patients’ partners and other key relatives: a review.
European Journal of Cancer, 39, 1517-24.
Polit, D F, Beck, C T, Hungler B P (2001) Essentials of Nursing Research: methods, appraisal and utilization (5 ed).
Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Pope C, Ziebland S, Mays N (2000) Analysing qualitative data. BMJ, 320, 114-16.
Ramfelt E, Langius A, Björvell H, Nordström G (2000) Treatment decision-making and its relation to the sense of coherence
and the meaning of the disease in a group of patients with colorectal cancer. European Journal of Cancer Care, 9, 158-65.
Rosén P, Anell A, Hjortsberg C (2001) Patient views on choice and participation in primary health care. Health Policy, 55,
121-128.
Saegrov S (2005) Health, quality of life and cancer. International Nursing Review, 52, 233-40.
21
Sahay TB, Gray RE, Fitch M (2000) A qualitative study of patient perspectives on colorectal cancer. Cancer Practice, 8, 3844.
Sanson-Fisher R, Girgis A, Boyes A, Bonevski B, Burton L, Cook P (2000) The unmet supportive care needs of patients with
cancer. Cancer, 88, 226-37.
SBU (1999) Avancerad hemsjukvård och hemrehabilitering – effekter och kostnader. SBU-rapport nr 146. Stockholm:
Statens Beredning för medicinsk Utvärdering (SBU).
Scharloo M, Baatenburg de Jong RJ, Langeveld TPM, van Velzen-Verkaik E, Doorn-op den Akker M, Kaptein AA (2005)
Quality of life and illness perceptions in patients with recently diagnosed head and neck cancer. Head & Neck, oct, 857-63.
Scott NW, Fayers PM, Bottomley A, Aaronson NK, de Graeff A, Groenvold M, Koller M, Petersen MA, Sprangers MA; on
behalf of the EORTC and the Quality of Life Cross-Cultural Meta-Analysis Group (2006) Comparing translations of the
EORTC QLQ-C30 using differential item functioning analyses. Qual Life Res. Aug;15(6):1103-15.
SFS 1982:763 Hälso- och sjukvårdslagen.
Sideris L, Zenasni F, Vernerey D, Dauchy S, Lasser P, Pignon JP et al (2005) Quality of life of patients operated on for low
rectal cancer: impact of the type of surgery and patients´ charactersitics. Dis Colon Rectum, sept 22, (Epub ahed of print).
Sobin LH & Wittekind C (eds) (2002) TNM Classification of Malignant Tumours (6:th ed). New York: Wiley-Liss.
Socialstyrelsen. Statistik: Hälsa och Sjukdomar 2003:6. Causes of Death 2001. www.sos.se
Sprangers MA, Cull A, Groenvold M, Bjordal K, Blazeby J, Aaronson Nk (1998) The European Organization for Research
and Treatment of Cancer approach to developing questionnaire modules: an update and overview. EORTC Quality of Life
Study Group. Qual Life Res, 7, 291-300.
Sprangers MAG, te Velde A, Aaronson NK (1999) The construction and testing of the EORTC colorectal cancer-specific
quality of life questionnaire module (QLQ-CR38). European Journal of Cancer, 35, 238-47.
SPRI – Swedish Institute for Health and Services Development (Engström, B m.fl) (1998) Nursing informatics - Combining
clinical practice guidelines and patient preferences using health informatics. Stockholm: SPRI.
SSF - Svensk Sjuksköterskeförening (2001) Stockholm: Förlagshuset Gothia
Kapitel: Kvalitetsindikatorer för patientutbildning.
Steen Isaksen A, Thuen F, Hanestad B (2003) Patients with cancer and their close relatives. Cancer Nursing, 26, 68-74.
Suhonen R, Nenonen H, Laukka A, Välimäki M (2005) Patients´ informational needs and information received do not
correspond in hospital. Journal of Clinical Nursing, 14, 1167-76.
Tamburini M, Gangeri L, Brunelli C, Boeri P, Borreani C, Bosisio M, et al (2003) Cancer patients’ needs during
hospitalisation: a quantitative and qualitative study. BMC Cancer, 3, 1-11.
Thomé B & Hallberg I R (2004) Quality of life in older people with cancer – a gender perspective. European Journal
of Cancer Care 13, 454-463.
Van der Molen B & Hutchison G (1999) Learning to live with cancer: the UK experience of a European patient education
and support programme. European Journal of Cancer Care, 8, 170-73.
WHOQOL (1993) Study protocol for the World Health Organization project to develop a Quality of Life assessment
instrument. Qual Life Res, 2, 153-9.
Worth A, Tierney AJ, Watson NT (2000) Discharged from hospital: should more responsibility for meeting patients´ and
carers´ information needs now be shouldered in the community? Health and Social Care in the Community, 8, 398-405.
22