Identitetsutveckling hos unga kvinnor med Aspergers syndrom
Johanna Larsson
Vetenskapligt arbete
Specialistutbildningen
Klinisk psykologi med inriktningen neuropsykologi
2013
Handledare:
Hans Arvidsson
Leg psykolog, docent
2
SAMMANFATTNING
Syftet med denna studie var att beskriva en grupp unga kvinnor diagnostiserade med
Aspergers syndrom samt att se hur deras funktionshinder påverkat deras identitetsutveckling.
Deltagare i studien var sex unga kvinnor i åldrarna 19 till 30 år. Datainsamlingen skedde med
hjälp av öppna, explorativa, tematiserade intervjuer. Resultaten visade att de unga kvinnorna
under uppväxt och vuxenliv har haft klara svårigheter med både skola, arbetsliv och
relationer. Samtliga har fått sina Asperger-diagnoser först under vuxenlivet och tidigare inte
fått adekvat hjälp för sina svårigheter. Kvinnorna känner sig idag överlag trygga i sin
Asperger-diagnos. I och med sina svårigheter har de unga kvinnorna dock haft svårt att skapa
en stabil identitet.
Nyckelord: Aspergers syndrom, neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, ung kvinna,
identitetsutveckling
3
TACK!
Först och främst vill jag tacka mina intervjupersoner för att ni ställde upp. Tack också för Er
positiva inställning och för att ni gav så mycket av er själva. Ni har gett mig ett mycket bra
material att arbeta med.
Jag vill också tacka min handledare Hans Arvidsson för värdefulla råd på vägen.
Tack även till sekreterare Ulla-Lena Chestersson som hjälpte mig att transkribera
intervjuerna.
Slutligen vill jag tacka min familj och mina kollegor för allt stöd och visat intresse gällande
mitt arbete.
Värnamo, 130318
Johanna Larsson
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ………………………………………………………………………………… 8
Aspergers syndrom ………………………………………………………………………… 8
Definition av Aspergers syndrom ……………………………………………………….. 8
Kognitiva funktioner vid Aspergers syndrom ……………………………………………. 9
Theory of mind …………………………………………………………………………. 9
Central koherens ……………………………………………………………………….10
Exekutiva funktioner ………………………………………………………………….. 10
Prevalens ………………………………………………………………………………... 10
Prognos …………………………………………………………………………………. 10
Aspergers syndrom hos kvinnor ………………………………………………………… 11
Tilläggsdiagnoser hos kvinnor med AS …………………………………………………. 12
Viktiga områden i livet för unga kvinnor med AS ………………………………………. 13
Skolan …………………………………………………………………………………. 13
Intressen ………………………………………………………………………………. 13
Vänner ………………………………………………………………………………….14
Familj …………………………………………………………………………………. 14
Kärleksrelationer ………………………………………………………………………15
Föräldraskap ………………………………………………………………………….. 15
Arbete …………………………………………………………………………………. 16
Behandling för personer med AS ………………………………………………………. 16
Att få diagnosen ……………………………………………………………………… 16
Stödinsatser ……………………………………………………………………………17
Sjukvården …………………………………………………………………………. 18
Kommunal hjälp ……………………………………………………………………. 18
Stöd vid studier och arbete …………………………………………………………. 19
Identitet …………………………………………………………………………………….19
Definition av identitet ……………………………………………………………………19
Identitetsutveckling enligt Erikson ……………………………………………………… 20
Identitet kontra identitetsförvirring ……………………………………………………20
Intimitet kontra isolering ………………………………………………………………20
Generativitet kontra stagnation ………………………………………………………..21
Identitetsutveckling enligt Marcia ………………………………………………............. 21
5
Identitet och Aspergers syndrom …………………………………………………………..22
Tonårstiden för personer med AS ……………………………………………………….. 22
Självvärde, självuppfattning och AS …………………………………………………….. 23
Identitet och AS ………………………………………………………………………….. 24
Syfte och frågeställningar ………………………………………………………………… 25
METOD ……………………………………………………………………………………...26
Val av kvalitativ metod …………………………………………………………………… 26
Tillvägagångssätt och procedur ……………………………………………………………26
Bearbetning ………………………………………………………………………………...26
Etik …………………………………………………………………………………………27
Deltagare ………………………………………………………………………………...…27
Amanda ………………………………………………………………………………….27
Kristin ……………………………………………………………………………………28
Malin …………………………………………………………………………………….28
Helena …………………………………………………………………………………...29
Lotta ……………………………………………………………………………………..29
Annie …………………………………………………………………………………….29
RESULTAT…………………………………………………………………………………..31
Uppväxt …………………………………………………………………………………….31
Skolan …………………………………………………………………………………….31
Vänner ……………………………………………………………………………………32
Intressen ………………………………………………………………………………….32
Tonårstiden ………………………………………………………………………………33
Nuvarande vuxenliv ………………………………………………………………………..33
Relationer ………………………………………………………………………………...33
Familj ………………………………………………………………………………….33
Vänner …………………………………………………………………………………34
Kärleksrelationer ……………………………………………………………………...35
Föräldraskap …………………………………………………………………………..36
Husdjur ………………………………………………………………………………...37
Arbete …………………………………………………………………………………….37
Intressen ………………………………………………………………………………….37
6
Asperger-diagnosen ………………………………………………………………………..38
Att få diagnosen ………………………………………………………………………….38
Egna svårigheter och begränsningar …………………………………………………….39
Att dela med andra ……………………………………………………………………….41
Förebilder ………………………………………………………………………………..41
Stödinsatser ………………………………………………………………………………...42
Skolhälsovård …………………………………………………………………………… 42
BUP och Vuxenpsykiatri …………………………………………………………………43
Kommunal hjälp ………………………………………………………………………….44
Arbetsförmedlingen ……………………………………………………………………....45
Saknad hjälp ……………………………………………………………………………...45
Identitet …………………………………………………………………………………….46
Identitet nu och då ………………………………………………………………………..46
Självuppfattning ………………………………………………………………………….47
Identitet och AS …………………………………………………………………………..48
Vad andra tycker …………………………………………………………………………48
Framtidsdrömmar ………………………………………………………………………..49
DISKUSSION ………………………………………………………………………………..51
Uppväxt …………………………………………………………………………………….51
Skola ……………………………………………………………………………………...51
Vänner ……………………………………………………………………………………52
Nuvarande vuxenliv ………………………………………………………………………..52
Relationer ………………………………………………………………………………...52
Vänner ………………………………………………………………………………….52
Kärleksrelationer ………………………………………………………………………53
Familj …………………………………………………………………………………..53
Föräldraskap …………………………………………………………………………...54
Arbete …………………………………………………………………………………….54
Intressen ………………………………………………………………………………….54
Asperger-diagnosen ………………………………………………………………………..55
Att få diagnosen ………………………………………………………………………….55
Egna upplevda svårigheter ………………………………………………………………56
Stödinsatser ………………………………………………………………………………...56
7
BUP och Vuxenpsykiatri …………………………………………………………………56
Övrigt stöd …………….………………………………………………………………….57
Identitet …………………………………………………………………………………….57
Brister i studien och förslag på framtida forskning ………………………………………...60
Avslutande diskussion och slutsatser ………………………………………………………61
REFERENSER ……………………………………………………………………………….63
BILAGA A …………………………………………………………………………………...68
BILAGA B …………………………………………………………………………………...70
8
Jag har i detta vetenskapliga arbete valt beskriva en grupp unga kvinnor med Aspergers
syndrom. Mitt intresse för denna patientgrupp härrör från mitt kliniska arbete som psykolog
på en öppenpsykiatrisk mottagning. Jag möter där patienter med neuropsykiatriska diagnoser,
däribland unga kvinnor med Aspergers syndrom. När jag träffat dessa patienter, både i
utredning och i behandling, har jag märkt att flera av dem har problem i sitt vuxenblivande
och att skapa en stabil identitet. I detta forskningsarbete vill jag nu undersöka detta vidare. Jag
har också märkt att det saknas kunskap inom just området kvinnor och neuropsykiatriska
funktionshinder (Kopp, 2010) och detta skulle jag vilja hjälpa till att ändra på. Vi behöver
utforska det som Ruth Baker, en kvinna med Aspergers syndrom, beskriver som ”den
osynliga delen av spektrumet” (Attwood, 2011).
För en bättre överblick har jag delat in inledningen i tre delar. Den första delen handlar om
diagnosen Aspergers syndrom, i huvudsak hos kvinnor. Aspergers syndrom benämns oftast
enbart AS. Den andra delen handlar om identitetsutveckling, i huvudsak utifrån Eriksons och
Marcias teorier. I den tredje delen förs dessa två områden samman under rubriken Identitet
och Aspergers syndrom.
Aspergers syndrom
I denna första del av inledningen börjar jag med en generell information om Aspergers
syndrom och går sedan över till hur svårigheterna allmänt ser ut hos kvinnor. Slutligen
kommer en del om utredning och behandling gällande personer med Aspergers syndrom. Jag
har genomgående främst försökt fokusera på kvinnor med AS men på grund av brist på
litteratur inom området är en del av informationen mer generell och gäller båda könen.
Definition av Aspergers syndrom
Aspergers syndrom (AS) är ett av tillstånden inom autismspektrumområdet och ses som ett
livslångt funktionshinder (Dewrang, 2011). Wing (1996) menar att autismspektrumet kan ses
som ett kontinuum som innefattar alla nivåer från individer med stora handikapp och svår
utvecklingsstörning till individer med mycket hög intelligens och enbart mindre problem med
socialt samspel. AS blev en egen diagnos när Lorna Wing 1981 publicerade en artikel där hon
myntade namnet (Dewrang, 2011). Tillsammans med t.ex. ADHD, autism och Tourettes
syndrom benämns det ofta som ett neuropsykiatriskt funktionshinder (Jakobsson, 2005). Till
skillnad från personer som diagnostiseras med autism ska personer med AS ha en
9
normalbegåvning och även en normal språkutveckling (APA, 2002). Diagnosen Aspergers
syndrom inbegriper symtom med svårigheter i sociala situationer samt repetitiva, begränsade
och stereotypa beteenden, intressen eller aktiviteter (Gause, 2007). Vanligt är även
perceptionsstörningar och problem med motorik (Barnhill, 2007). Trots gemensamma
svårigheter bildar personer med AS en heterogen grupp (Molloy & Vasil, 2004). Aspergers
syndrom finns med som en diagnos i manualerna DSM IV-TR (APA, 2002) och ICD-10
(WHO, 1992) . Orsakerna till AS är i huvudsak genetiska och ärftligheten är stor (Gomez de
la Cuesta & Mason, 2011).
Kognitiva funktioner vid Aspergers syndrom
Tre begrepp är var och en viktiga för förståelsen av autismspektrumstörningar. Det handlar
om svårigheter med theory of mind, central koherens respektive exekutiva funktioner (Sll,
2010).
Therory of mind
Med den psykologiska termen theory of mind menas förmågan att känna igen och förstå
andra människors tankar, värderingar, önskningar och avsikter för att förklara deras beteende
och kunna förutse vad de kommer att göra härnäst (Attwood, 2011). Personer med Aspergers
syndrom har svårt att både känna igen eller förstå de signaler som är uttryck för andra
människors tankar eller känslor. Däremot är det felaktigt att säga att de inte har empati då de
tvärtom bryr sig väldigt mycket om andras känslor (Attwood, 2011). Problem med theory of
mind påverkar ofta vardagen i hög grad då personen t.ex. får svårigheter med att läsa av
kroppsspråk. Han eller hon får också en benägenhet att tolka det andra säger bokstavligt, kan
bli betraktad som respektlös och ohyfsad, är ofta mycket ärlig och kan också bli paranoid. Det
tar även längre tid att bearbeta social information då bearbetningen görs av intellektet snarare
än på en intuitiv nivå (Attwood, 2011). En nedsättning i social användning av språket är en
grundpelare vid autism eller AS. Denna nedsättning kan vara den mest stigmatiserade och
handikappade aspekterna av diagnosen (Landa, i Klin, Volkmar & Sparrow, 2000). I en studie
av Dewrang (2011) föreslås att den teoretiska förståelsen för sociala sammanhang och
situationer inte är det primära problemet vid AS utan att det snarare är att uppfatta alla små
tecken och nyanser som tonfall, stämning, minspel, ordval och gester som snabbt ska
bearbetas vid ett givet tillfälle när man själv är en del i händelseförloppet. Problem med
theory of mind tar mycket energi från personen och kan leda till fysisk och emotionell
utmattning (Attwood, 2011).
10
Central koherens
Central koherens är ett sätt att bearbeta kognitiv information. Stark koherens, som de flesta
människor har, innebär att man utgår från helheten och sammanhanget. Svag central koherens
innebär istället att man är detaljinriktad och sekventierad i sin bearbetningsstil. Denna stil är
kännetecknande
för
personer
med
autismspektrumproblematik.
Det
autistiska,
detaljfokuserade, tänkandet beskrivs ibland som överselektivt – detaljerna som oftast
egentligen inte är så relevanta, får en avgörande betydelse för helheten (Sll, 2010). Detta kan
leda till svårigheter i sociala sammanhang och missförstånd med andra människor (Attwood,
2011). En svag central koherens kan i vissa sammanhang även vara en positiv egenskap. Det
gäller t.ex. uppgifter där noggrannhet och uppmärksamhet på detaljer är viktigare än snabbhet,
t.ex. vissa forskningsuppgifter, kvalitetsgranskning, korrekturläsning och liknande (Sll, 2010).
Exekutiva funktioner
Exekutiva funktioner är en paraplyterm för alla de delfunktioner som behövs för att vi ska
kunna styra vårt beteende på ett funktionellt sätt, att kunna möta och hantera nya situationer,
att fatta beslut och att lösa problem. Personer med autismspektrumtillstånd har brister i sina
exekutiva funktioner vilket blir mer påtagligt ju lägre begåvningsnivån är (Attwood, 2011).
En mycket vanlig exekutiv brist vid autismspektrumtillstånd är bristande simultankapacitet –
att göra många saker på en gång. Många har även problem med arbetsminnet och att komma
igång med aktiviteter. Andra vanliga bristande förmågor vid autism är automatisering (att
kunna handla automatiskt utan att tänka på hur man gör) och generalisering (att kunna
använda kunskaper och erfarenheter i andra sammanhang än var man lärt sig dem) (Sll, 2010).
Prevalens
Prevalensen för AS är osäker men har i senare studier beräknats till omkring 6 individer per
10 000 (Dewrang, 2011). Förekomsten av AS, liksom av andra autismspektrumstörningar,
uppskattas vara högre för män/pojkar än för kvinnor/flickor men många forskare tror att detta
kanske inte avspeglar de faktiska nivåerna (Attwood, 2011). En studie av Ehler & Gillberg
(1993) påvisade en proportion män–kvinnor på 4:1 hos personer som uppfyllde Gillbergs
kriterier för AS, men en lägre proportion på 2,3:1 när misstänkta fall och gränsfall inräknades.
Prognos
Attwood (2011) har identifierat ett antal faktorer som har bidragit till framgång för personer
med AS. Viktigt är att diagnosen ställs i barndomen vilket minskar de sekundära psykologiska
11
problemen som t.ex. depression. Vidare är det viktigt att personen och hans eller hennes
familj accepterar och tar till sig diagnosen. Det är även bra om personen har en sorts mentor,
t.ex. en lärare, släkting, psykolog eller annan person, som har insikt i Aspergers syndrom och
som ger vägledning och inspiration. Det är även hjälpsamt om personen själv skaffar sig
information om Asperger genom att läsa självbiografier och självhjälpsböcker skrivna för
barn eller vuxna med Aspergers syndrom. Vidare är det mycket positivt om en förälder,
partner eller vän finns till hands för att ge känslomässigt och praktiskt stöd. En annan faktor är
att personen når framgång i sitt arbete eller sitt speciella intresseområde. Slutligen är det
viktigt att personen accepterar sina styrkor och svagheter och inte längre önskar bli någon
som han eller hon inte kan bli (Attwood, 2011). Barnill (2007) menar att man för att förbättra
möjligheterna för ett bra vuxenliv för personer med AS bör öka kunskapen om
funktionshindret i samhället. Det är även viktigt att diagnosen upptäcks tidigt. Vidare bör
personer med AS få adekvat stöd i skolan och i arbetslivet.
Aspergers syndrom hos kvinnor
Under lång tid har forskning på utvecklingsrelaterade funktionshinder dominerats av
forskning på pojkar (Crick & Zahn-Waxler, 2003; Kistner, 2009 i Kopp, 2010). Fokus och
kunskap om flickor och kvinnor med autism och Aspergers syndrom behöver förbättras i både
forskning och kliniskt arbete (Kopp, 2010). Könsskillnader i befolkningsstudier jämfört med
kliniska studier av personer med diagnos talar för att det finns en underdiagnostik av
autismtillstånd hos flickor. Kopp (2010) fann i sin studie om ”Flickor med sociala och/eller
uppmärksamhetsproblem” att dessa flickor oftast antingen helt missas eller feldiagnostiseras
inom barnsjukvården (inklusive inom barn- och ungdomspsykiatrin). Flickor remitteras även
senare till neuropsykiatrisk utredning. Det finns flera tänkbara orsaker till denna
underdiagnostik. Diagnoskriterierna i DSM-IV (APA, 2002) och ICD-10 (WHO, 1992)
baseras främst på studier av pojkar och kan därmed antas vara mest anpassade efter pojkars
symtom. En del talar också för att flickor med autism får andra diagnoser som t.ex.
språkstörning eller selektiv mutism vilka är vanligare hos flickor än hos pojkar. Det finns
också en könsskillnad i hur flickor och pojkar hanterar sina svårigheter. Pojkar är generellt
mer utåtagerande och visar mer fysisk och verbal aggressivitet än flickor vilket gör att dessa
lättare uppmärksammas (Attwood & Grandin, 2006). Flickor har enligt flera studier även
generellt bättre utvecklade sociala förmågor än pojkar vilket kan dölja autistiska symtom.
Många flickor observerar andra personer med goda sociala förmågor och tar efter detta på ett
ytligt sätt vilket gör att andra inte uppfattar deras problem i lika hög grad (Dewrang, 2010).
12
Flickor med Aspergers syndrom kan också utveckla förmågan att försvinna i en större grupp
genom att hela tiden befinna sig utkanten av den sociala interaktion som sker (Attwood,
2011). Flickor med AS blir även ofta omhändertagna av andra flickor. De kan bli vägledda av
sin kompis när de är osäkra på vad de ska säga i sociala situationer eller bli tröstade när de är
stressade (Attwood & Grandin, 2006). Flickor har även mindre yttrade specialintressen än
pojkar såsom djur, pyssel eller idoler (Sll, 2010). Deras motoriska problem är inte heller lika
iögonfallande som hos pojkar (Attwood, 2011). Ytterligare ett problem vid diagnostisering är
att flickornas beteende kan vara olika i skolan jämfört med hemma. De klarar med
ansträngning att hålla ihop sig i skolan och blir mycket trötta. När de kommer hem är
förmågan att ta motgångar låg, vilket kan leda till utbrott (Barr Carling & Nilsson, 2011).
Sammanfattningsvis kan man säga att flickor med Aspergers syndrom har ofta liknande drag
och förmågor som pojkar men deras symtom verkar mer subtila och otydliga (Attwood &
Grandin, 2006).
Tilläggsdiagnoser hos kvinnor med AS
Prognosen för personer med AS påverkas ofta av förekomsten av tillkommande psykiatrisk
ohälsa (Wing, 1981). En del av de mest tydliga och omtalade tilläggsproblemen till AS hos
kvinnor är t.ex. ångest, depression, perceptionsproblem, svårigheter med jobb och med att
underhålla relationer. Det är även vanligt med magproblem. Trots att det är vanligt med
allvarliga depressioner har majoriteten av AS-kvinnor inte tänkt allvarligt på självmord
(Simone, 2010). Dödstalet hos unga under 30 år med autismspektrumtillstånd är dock klart
högre (2 %) än i normalpopulationen (0,6 %) och en del av detta tros bero på psykisk ohälsa
(Gillberg, 1991). Tillkommande psykiatrisk problematik beror ofta på att AS-personerna
känner sig annorlunda och utanför (Wing, 1981). En del kvinnor med Aspergers syndrom har
även en ADHD/ADD-problematik. De kan då ha svårt med impulskontroll, att koncentrera sig
och ha en allt för hög/låg aktivitetsnivå. Andra unga kvinnor har så stora problem med mat
och ätande att deras beteende kan kallas anorektiskt. Det är även mycket vanligt med störd
dygnsrytm och sömnsvårigheter, framförallt i tonåren. Att man plågas av tvångsbeteenden och
tvångstankar är också vanligt. Dessa kan t.ex. ta sig uttryck i ett behov av att ständigt börja
om från början eller överdriven oro för smitta eller sjukdom (Barr Carling & Nilsson, 2011).
Psykoser kan även förekomma. Dessutom är kriterierna för personlighetsstörningar ofta
uppfyllda hos personer med autismspektrumtillstånd (Sll, 2010). Det är förståeligt att AS
ibland blir feldiagnostiserat som borderline. Det finns flera överlappande områden mellan
diagnoserna; svårigheter i interpersonella relationer, stark ilska, psykos-liknande symtom,
13
identitetsproblem, instabilitet, impulsivt sexuellt beteende, ätstörningar och problem med
missbruk.
Många
ungdomar
och
vuxna
patienter
som
har
fått
en
borderline
personlighetsstörningsdiagnos kan ha en mildare form av Aspergers syndrom (Perry, 1998).
Viktiga områden i livet för kvinnor med AS
Skolan
Hur man bäst ska överleva skolsystemet är ett dilemma som många AS-barn ställs inför
(Molloy och Vasil, 2004). Trots att de älskar att lära sig och vill få information om saker
gillar AS-flickor ofta inte skolan. För många är skolan för långsam och även för restriktiv, för
de får inte läsa det som de vill läsa och är intresserade av. Sociala svårigheter är ett annat
område som utgör ett problem för AS-flickorna i skolmiljön (Simone, 2010). Bristande
sociala förmågor ger ett enormt handikapp i skolan och fortsatta svårigheter kan resultera i
aggressivt beteende och depression (Carlington, Templeton & Papinczak, 2003). En annan
faktor till problem i skolan är att barn och vuxna med Aspergers syndrom har en ovanlig
begåvningsprofil. Det verkar som att fler barn med AS än vad man skulle kunna vänta sig
antingen har en extremt hög eller extremt låg utvecklad förmåga (Attwood, 2011). Det finns
flera orsaker till problemen i skolan men den viktigaste är att barn med AS ofta har
uppmärksamhetsproblem och nedsatta exekutiva funktioner. Allteftersom barnet kommer
högre upp i klasserna upptäcker lärarna problem med den organisatoriska förmågan, särskilt
vad gäller läxor och att skriva uppsats (Attwood, 2011).
Intressen
De flesta flickor med AS har specialintressen precis som pojkar med diagnosen, även om
flickornas intressen inte behöver vara lika uttalade. Inriktningen på intressena kan också vara
mindre udda och mer flickaktiga som t.ex. djur, hästar, folkgruppers kulturer eller seriefigurer
(Barr Carling & Nilsson, 2011). Man ser att dessa är djupare än vanliga intressen och även av
en annan kvalitet. En annan skillnad mellan Asperger-flickor och ”normala” flickor är att de
senare tenderar att växa ifrån dessa barndomspassioner in till mer så kallade åldersadekvata
aktiviteter. Asperger-kvinnor fortsätter däremot ofta med sina intressen hela livet (Simone,
2010). Flickor och kvinnor med AS kan utveckla sina intressen om sociala situationer och
förväntningar genom att ständigt titta på såpoperor på tv. AS-kvinnor, kan i likhet med många
män inom autismspektrumområdet, även samla på sig kunskaper inom ett intresseområde,
ofta ett naturvetenskapligt ämne. En del kvinnor med AS utvecklar ofta också ett intresse för
fiktion vilket kan innebära att de samlar på och läser böcker från en författare. Som vuxen
14
kvinna kan ett starkt litteraturintresse leda vidare till populärpsykologiska böcker som ger
praktiska och välbehövliga råd om relationer (Attwood, 2011).
Vänner
Medan det är acceptabelt för en man att vara en ensamvarg antas och förväntas kvinnor att
vara sociala varelser som anordnar fester, tjejkvällar och ständigt pratar i telefon. De flesta
AS-kvinnor har dock få eller inga vänner (Simone, 2010). Unga med AS kan istället bli
väldigt isolerade (Lawrence, Alleckson & Bjorklund, 2010). Facebook, twitter och andra
internetverktyg kan vara hjälpsamma för att hålla kontakten med kompisar. Många ASkvinnor upplever att de har meningsfulla relationer online och de tycker ofta att det är lättare
att skriva än att prata (Simone, 2010). Baron-Cohen och Wheelwright (i Logsden, 2010) har
kommit fram till att personer med AS har relationer som är mindre nära, mindre empatiska,
mindre stödjande och mindre viktiga för individen än andras relationer. Vänskap kan vara
något man strävar efter men många med AS har svårt att förstå att det inbegriper begrepp som
ömsesidighet och att ingående dela intressen och idéer (Carlington et al., 2003). Överlag vet
vi dock överraskande lite om hur tonåringar med AS skapar och behåller vänner (Gustein,
2003).
Många tonåringar med AS måste ta det tuffa beslutet om hur mycket de ska maskera sina
riktiga personligheter och anpassa sig till gruppen för att på så sätt uppnå social acceptans. Att
låtsas vara någon annan än vad man är kan leda till dåligt självförtroende och att ”andra
tycker bara om mig om jag låtsas att vara någon annan” (Molloy & Vasil, 2004). Många barn
med AS blir också utsatta för mobbning. Eftersom sådana barn ofta är socialt naiva, tillitsfulla
och angelägna om att få tillhöra en grupp kan andra barn driva med dem. En färsk studie
gällande förekomst av mobbning i en grupp av drygt 400 barn mellan 4 och 17 år med
Aspergers syndrom visade att mobbning var minst fyra gånger vanligare än bland jämnåriga
utan diagnos (Little, i Attwood, 2011). Ett skäl till att tonåringar med Aspergers syndrom
riskerar att bli mobbade är att de inte tillägnar sig de konventionella tecknen på manlighet
respektive kvinnlighet i form av klädsel, frisyr, manér och intressen som förväntas av dem till
följd av deras kön (Attwood, 2011).
Familj
Då det finns få specialiserade stödsystem för vuxna med AS får många av dem till stor del
förlita sig till stöd från familjen för att hitta jobb och boende (Barnill, 2007). I studier av
Dewrang (2011) framkommer att föräldrar till barn med AS, både när de var mycket små,
15
tonåringar eller unga vuxna, hade en påtagligt större betydelse jämfört med föräldrar till
normalt utvecklade barn. De allra flesta inom AS-gruppen bodde fortfarande hemma, föreföll
att tillbringa mycket tid med familjen och hade även behov av deras hjälp och stöd. Vad gäller
syskon har man sett att många tonåringar med AS har speciella svårigheter med att umgås,
socialisera och generellt komma överens med dessa (Molloy & Vasil, 2004).
Kärleksrelationer
Normala barn har övat relationsfärdigheter på familjemedlemmar och vänner i flera år innan
de använder dessa för att försöka skapa en lyckad kärleksrelation. Unga personer med
Aspergers syndrom ligger här efter vilket gör att de ofta har svårt även inom detta område
(Attwood, 2009). Attwood (1998) menar att bland unga med AS kommer det sexuella
intresset senare än vad det brukar göra. Många personer med AS har även problem med att
uttrycka känslor, speciellt attraktion. För att uppnå en lyckad relation behöver personen också
förstå och respektera sig själv vilket på grund av kognitiva svårigheter och utanförskap ofta är
problematiskt för personer med AS (Attwood, 2009). Andra saker som skapar problem för en
person med AS att inleda en kärleksrelation är svårigheter med att läsa av sociala vinkar och
kroppsspråk och ett annorlunda språkligt och fysiskt sätt (Lawrence et al., 2010). Många av
AS-kvinnorna tycker dock det är enklare att ha en partner än vänner (Simone, 2010). Medan
män som har AS tenderar att söka efter en partner som kan kompensera för deras svårigheter i
vardagen söker kvinnor med AS ofta efter en partner med en personlighet som liknar deras
egen. De trivs bättre med någon som inte har ett socialt rikt liv och inte vill ha tät fysisk
kontakt (Attwood, 2011). På grund av emotionell naivitet och en passion för böcker och
filmer, har en del av de unga AS-kvinnorna en ”Walt Disney-influerad” syn på romans vilket
gör att de lätt blir sårade. En del Asperger-kvinnor kommer på att de lätt blir sårade men kan
inte lista ut hur de ska låta bli utan undviker därför helt sex och relationer. Personer med AS
kan vara ganska dåliga på att identifiera personer som är skadliga för dem och en del kvinnor
med AS visar prov på dåligt omdöme i sitt val av partner. De har ofta blivit offer för
illasinnade män och utsatts för olika typer av övergrepp (Attwood, 2011).
Föräldraskap
En mamma eller pappa med AS kan lära sig att bli en bra förälder (Attwood, 2011). En del
av AS-kvinnorna vill ha gemenskapen och kärleken i en familj medan andra tycker det verkar
skrämmande. Om man knappt kan ta hand om sig själva, hur ska man kunna stötta en annan
människa? Det är även sociala tillställningar man måste delta vid, allt från skolpjäser till
16
utvecklingssamtal. Många Asperger-kvinnor kommer inte att vara, bete sig eller känna sig
som de flesta andra mammor. För en del kan bara namnet ”mamma” vara jobbigt då det ger
en bild av moderskap som inte passar alla (Simone, 2010). Andra kvinnor med AS går istället
extremt mycket upp i moderskapet (Gomez de la Cuesta & Mason, 2011).
Arbete
För många med AS framkommer tydligare svårigheter då personen måste anpassa sig till
nya sociala utmaningar som att sluta skolan och börja leta efter ett arbete (Tantam, 2000).
Även om en person med AS kan nå akademiska framgångar så riskerar hans bristfälliga
sociala förmåga att påverka hans uppträdande under anställningsintervjuer, hans möjlighet att
samarbeta med andra och hans förståelse för sociala normer. Att få och behålla ett arbete kan
vara svårt (Attwood, 2011). Perceptionsproblem kan t.ex. göra det svårt för en person med AS
att tolerera arbetskläder, ljud m.m. på arbetsplatsen (Attwood & Grandin, 2006). Svårigheter
kan även finnas när det gäller att acceptera rutiner, att planera sin tid och förstå och acceptera
organisationens hierarki. För en del uppstår problem när arbetsplatsens förväntningar
förändras, t.ex. en befordran till en chefsposition (Attwood, 2011). En av de frågor som vuxna
med Aspergers syndrom brottas med är huruvida de ska berätta om diagnosen när de söker
jobb. Om konkurrensen om jobb är hård kan en sökande med en diagnos som är okänd för
arbetsgivaren lättare sållas bort (Attwood, 2011). Romoser (i Barnill, 2007) använder
begreppet ”malemployment” för att beskriva arbetssituationen för många med AS. Detta
innebär att arbeta på ett jobb långt under sina förmågor med en uppgift som man inte passar
för.
Behandling för personer med AS
Att få diagnosen
”Att komma ut” och avslöja sin diagnos kan för personer med AS som kämpar för att passa
in, både på arbetsmarknaden och i andra sociala situationer, vara lika svårt och riskfyllt som
för homosexuella (Schwarz i Davidson & Henderson, 2010). Många av de kvinnor som söker
för att bli utredda har tidigare inte haft tillräckligt självförtroende eller tillräckliga skäl för att
söka. Med ökad mognad blir de mer välvilligt inställda till att söka hjälp, speciellt om det
förekommit problem med känslor, arbete och relationer under en längre tid. En annan vanlig
bakgrund är att kvinnan får ett barn med Aspergers syndrom och känner igen sig själv i
barnet. Det väcks ofta starka emotionella reaktioner när vuxna får diagnosen Aspergers
syndrom (Attwood, 2011). De flesta vuxna beskriver en stark positiv upplevelse av att få
17
diagnosen (Gresley, 2000). Lättnaden känns ofta stor över att man äntligen fått en förståelse
av sina problem. Personen kan också känna en ilska över att det tagit så lång tid att få rätt
diagnos och att skolan och sjukvården feltolkat signalerna i många år. Man kan även känna en
sorg över allt lidande man behövt gå igenom pga. sina problem. Individen kan slutligen få en
ny känsla av personligt värde och hopp och känner sig inte längre dum, ofullkomlig eller
galen (Attwood, 2011). Diagnosen kan ge positiva följder i form av självförtroende och
moraliskt stöd tack vare att man kan identifiera sig med andra personer med Aspergers
syndrom, t.ex. på internet eller i stödgrupper. Det är känt att accepterandet av diagnosen kan
vara ett viktigt steg på vägen mot att utveckla kärleksrelationer som vuxen. En reaktion som
är ovanlig är att en del personer förnekar att de har Aspergers syndrom och bestämt hävdar att
det inte är något fel eller annorlunda med dem. Detta kan vara en första reaktion som ofta går
över efter ett tag och personen kan då ta till sig den hjälp som erbjuds (Attwood, 2011).
Molloy och Vasil (2004) har gjort intervjuer med sex tonåringar, två flickor och fyra pojkar,
med Aspergers syndrom. Intervjupersonerna uppgav att när de fick sin AS-diagnos skapade
det en förklaring för både barnet och föräldrarna utifrån en förvirrande och frustrerande
barndom. AS blev en integrerad del av deras livshistoria och självidentitet, den förklarade
varför de ibland kände sig annorlunda mot andra barn och varför barndomen såg annorlunda
ut jämfört med jämnåriga (Molly och Vasil, 2004). Sainsbury (2000) rekommenderar att barn
ska få reda på sin diagnos så snart som möjligt för att reducera sin egen förvirring och känslor
av misslyckande.
Stödinsatser
Personer med Aspergers syndrom kan ofta, med rätt stöd och anpassning, fungera
självständigt i arbete, boende etc. som vuxna. En utmaning som vården och andra instanser
måste hantera är att AS-gruppen är mycket heterogen där två personer inte är lika varandra
(Barnhill, 2007). Trots att en del av de vuxna med AS når självständighet får många av dem
fortsätta att vara beroende av sin familj eller stödsystem (Howlin, i Lawrence et al., 2010). I
dagsläget saknar sjukvården och sociala myndigheter ett gemensamt, integrerat system för att
stötta unga med AS och deras familjer med vuxenblivande, t.ex. att flytta hemifrån. Vanligtvis
skickas föräldrar från psykiatrikerns kontor till socialtjänsten och sedan tillbaka till
sjukvården igen vilket riskerar att bli en ond cirkel. Föräldrarna, som får ta ett stort ansvar, är
ofta inte förberedda för att gå in i en case-manager-liknande roll (Lounds, Mailick Seltzer,
Greenberg & Shattuck, 2007).
18
Sjukvården. Det är viktigt att vårdpersonal som möter patienter med Asperger syndrom har
grundläggande kunskaper om autismspektrumtillstånd så att vårdsituationen kan anpassas
efter patientens behov. Tyvärr är verkligheten sådan att många med AS får träffa specialister
som har begränsad kunskap av syndromet (Berney, i Barnhill, 2007). Många personer med
autismspektrumtillstånd har samtidig psykisk sjukdom eller psykiatriska symtom och
behandling kan då bli aktuell mot dessa. De som har stora problem med
uppmärksamhetstörning/ADHD har ibland nytta av medicinering mot denna, andra behöver
läkemedelsbehandling för depression eller ångest (Sll, 2010).
Ofta erbjuds barn och vuxna med AS psykoterapi i form av KBT men det finns ännu ingen
evidens för en psykoterapeutisk behandling för AS (Roth & Fonagy, 2005). Psykoterapi kan
ofta hjälpa men den måste då baseras på en grundlig förståelse för vad Aspergers syndrom
innebär (Tantam & Frith, i Barnill, 2007). Alla psykologiska behandlings- och stödinsatser
måste ske med individuell anpassning till den annorlunda kommunikationen och
informationsbearbetningen hos personer med autismspektrumtillstånd (Sll, 2010). De
psykoterapeutiska eller stödjande samtalen har ofta fokus på stärkt självkänsla efter att
patienten levt med många års sociala misslyckanden. Psykoterapi kan hjälpa barnet eller den
vuxne med Aspergers syndrom att komma till en realistisk uppfattning om vem han eller hon
är och få en bild över sina styrkor respektive svagheter (Attwood, 2011). Andra insatser som
kan hjälpa vuxna med Aspergers syndrom är psykopedagogiska interventioner där både
patienten och/eller hennes anhöriga får lära sig mer om diagnosen. Vidare finns möjlighet till
kontakt med arbetsterapeut för arbete med struktur i vardagen och även utskrivning av
kognitiva hjälpmedel (Sll, 2010). Det kan också bli aktuellt med familjeinterventioner
(Tantam, 2000). En del forskare menar att de beteende- och farmakologiska interventioner
man brukar använda för att behandla personer med AS inte har någon effekt på de
underliggande svårigheterna vad gäller AS eller autism utan att man istället behandlar enbart
symtomen (Barnhill, 2007).
Kommunal hjälp. Alla personer med autismspektrumtillstånd har vid behov rätt till insatser
enligt LSS (Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade). Exempel på sådana
insatser är daglig sysselsättning eller boende med särskilt stöd. En del personer behöver
istället insatser via SoL (socialtjänstlagen) som t.ex. boendestödjare eller kontaktperson. Även
personal inom kommunen som arbetar med personer med Aspergers syndrom behöver goda
kunskaper om autismspektrumtillstånd samt tillgång till handledning vid behov (Sll, 2010).
19
Personer som har Aspergers syndrom kan under kortare eller längre tid också ha behov av
försörjningsstöd från socialtjänsten (Sll, 2010).
Stöd vid studier och arbete. Personer med Aspergers syndrom kan ofta genomföra högre
studier, eventuellt med hjälp av individuellt utformat stöd. Vid alla universitet och högskolor
finns en särskild kontaktperson som är samordnare för studenter med funktionsnedsättningar.
Det finns även möjlighet till individuellt stöd på Komvux och vid olika folkhögskolor (Sll,
2010).
En del vuxna som har Aspergers syndrom har yrkesarbete utan särskild anpassning. Ofta
fungerar dock detta på bekostnad av andra viktiga områden i livet och innebär att personen
lever med en ständigt hög stressnivå. Det kan också vara svårt att komma in i arbetslivet med
dess krav på social kompetens, flexibilitet och tempo. Många vuxna med Aspergers syndrom
behöver därför stöd i att finna och komma igång med ett lämpligt yrkesarbete, ibland med
visst stöd och anpassning. För detta kan specifika insatser från Arbetsförmedlingen behövas
(Sll, 2010). Arbetsförmedlingen (2010) har särskilda SIUS-konsulenter som arbetar med
personer med en psykisk funktionsnedsättning. En sådan typ av coach kan fungera som en
länk mellan personen med AS och arbetsgivaren och hjälpa till att upptäcka problem innan de
behöver bli för stora (Barnhill, 2007).
Identitet
I den andra delen av inledningen beskrivs identitetsskapande ur ett utvecklingspsykologiskt
perspektiv. De teorier som används är Ericsons och Marcias. Då de flesta av mina
intervjupersoner har lämnat tonåren benämns även Eriksons efterföljande stadier; intimitet
kontra isolering respektive generativitet kontra stagnation.
Definition av identitet
Termerna identitet, själv, ego, jag och mig har alla använts som referenser till ett
“observerande center av medvetenhet” (Erikson, i Kroger, 1996). Smedler och Drake (i Frisén
& Hwang, 2006) skriver att ordet identitet kommer av det latinska idem som betyder
densamme eller detsamma. Det är en beteckning på något som är stabilt och har kontinuitet.
En persons identitet ses som ett huvudkonstrukt både i psykologi och filosofi (Dewrang,
2010). Identitetsarbetet är mest tydligt i adolescensen när man befinner sig mitt emellan
barndom och vuxenliv (Smedler och Drake, i Frisén och Hwang, 2006).
20
Identitetsutveckling enligt Erikson
Identitet kontra identitetsförvirring
Erikson (1982/2000) är den forskare som mer än någon annan betonat att adolescensen är en
identitetskris och enligt hans psykosociala stadieteori handlar perioden från puberteten fram
till tidig vuxen ålder om att bygga upp en fast jagidentitet, annars hotar en identitetsförvirring.
Erikson (i Frisén och Hwang, 2006) menar att en av de mest centrala identitetsegenskaperna
är känslan av att vara en och samma person livet igenom och att få en subjektiv upplevelse av
vad som gör att “jag är jag”. Det handlar också om att tänka framåt och kunna föreställa sig
själv i framtida situationer och roller (Wrangsjö, 2004). Identitetsskapandet är beroende av
biologiska, psykologiska och sociala aspekterna hos varje individ. De biologiska handlar om
kön, utseende och kroppsuppfattning. De psykologiska är istället känslor, intressen, behov
och försvarsmekanismer. De sociala är slutligen att miljön ger olika möjlighet till uttryck av
identitet, t.ex. kulturmässigt. Identiteten utvecklas genom ett växelspel mellan det inre och
den omgivande sociala miljön (Ramström, 2000). Centralt för Eriksons teori är att det sociala
och individens identitet inte går att skilja från varandra, de är varandras förutsättningar.
Utvecklingen beror också på hur väl kriserna i de tidigare faserna lösts (Frisén & Hwang,
2006). Nyckeln till en positiv lösning av ungdomskrisen ligger bl.a. i samspelet med andra,
både jämnåriga och vuxna. Optimal identitetsutveckling innebär enligt Erikson (i Frisén och
Hwang, 2006) att man hittar sociala roller och grupper som går ihop med egna biologiska och
psykologiska förutsättningar. Erikson (i Wrangsjö, 1993) menar att tonåringen måste integrera
skilda upplevelser av sig själv och sina delidentiteter i tidigare utvecklingsfaser till en ny
övergripande helhet. Om inte detta sker hotar en identitetsförvirring vilket innebär en
osammanhängande och ofullständig identitet. Erikson (1982/2000) menar dock att en viss
grad av rollförvirring ingår i en normal identitetsutveckling. Om identitetsutvecklingen har
fungerat bra beskriver Erikson (i Kroger, 1996) en känsla av välbehag:
Dess mest tydliga beledsagare är en känsla av att vara hemma i ens egen kropp, en känsla av
att veta vart man är på väg och en inre förvissning av ett förväntat igenkännande från dem
som man räknar med. (s. 165)
Intimitet kontra isolering
Efterdyningarna från hur man under tonåren löser, eller har problem att lösa
identitetsutvecklingen fortsätter in i de tidiga vuxenåren och frågor kring identiteten kommer
att fortsätta att dyka upp genom hela livet (Kroger, i Frisén och Hwang, 2006). Trots att
21
identitetsutvecklingen fortsätter under hela livet menar Erikson (1982/2000) att skapande av
en identitet just under ungdomstiden är en förutsättning för att kunna klara nästa stadium
vilket är intimitet kontra isolering. Under detta stadium ska man vara i stånd att på allvar
skapa en relation med en partner. Det handlar om att låta en annan människa komma nära utan
att det blir en hot mot den egna identiteten och närma sig andra utan att kränka deras jaggränser. De uppgifter som är mest centrala under senare tonåren är om man har lyckats hitta
en meningsfull sysselsättning, utveckla normer och värderingar som kan bilda en ideologisk
inriktning eller livssyn samt hitta meningsfulla sätt att uttrycka sin sexualitet, (Erikson, 1968).
Att konsolidera dessa uppgifter är sedan viktigt i de tidiga vuxenåren då man försöker hitta en
inriktning i livet både yrkesmässigt, ideologiskt och relationsmässigt (Kroger, 1996).
Generativitet kontra stagnation
Nästa steg i Eriksons modell är generativitet kontra stagnation vilken är en uppgift som blir
central för många i takt med att man blir vuxen. Enligt Erikson kommer detta stadium först i
medelåldern men många forskare har kritiserat honom för detta då ju majoriteten skaffar barn
långt tidigare. Flera studier visar att identitetsstatus är en viktig grund för hur man löser både
intimitets och generativitetens uppgifter i de tidiga vuxenåren (Frisén och Hwang, 2006).
Erikson (1982/2000) uppfattar generativitet som en geniun omsorg att vägleda och ta hand om
nästa generation. Det handlar oftast om att vara förälder men man behöver inte nödvändigtvis
inte uttrycka generativiteten i relation till enbart egna barn. Det faktum att man får eller
önskar sig barn behöver inte heller betyda att man uppnår generativitet. Generativitet handlar
istället om produktivitet och kreativitet förmedlade i en önskan om att ge ett bidrag till
framtida generationer, en gåva som överskrider den egna individuella existensen. Motsatsen
till generativitet är stagnation, en interpersonell utarmning där man inte vill investera i andra.
Identitetsutveckling enligt Marcia
Marcia (i Frisén och Hwang, 2006) har också skapat en teori kring identitetsutveckling
vilken utgår från Eriksons arbete. Han menar att identitetsskapande är beroende av två saker;
utforskande och ställningstagande. Det handlar om att prova sig fram i olika roller och
samtidigt ta ställning till framtida yrkeskarriär och hur en partner ska vara. Beroende på hur
långt ungdomarna kommit kan de delas in i fyra grupper:
Fullbordad identitet: Man har en sammanhängade känsla av identitet. Detta är det mest mogna
stadiet där ungdomen har provat roller och tagit ställning. Ungdomen reflekterar över sig själv
22
och kan ändra handlingar och mål. Han eller hon rättar sig inte bara efter andra utan har också
egna värderingar och mål.
Moratorium: Ungdomen befinner sig mitt i en utforskande och experimenterande period där
inga ställningstaganden har gjorts. Personen är osäker och ambivalent. Denna övergångsfas
men kan bli problematiskt lång för en del.
För tidig identitet: Ungdomen har gjort ställningstagande utan att först ha utforskat. Detta
ledar ofta till mycket bestämda åsikter och en stark jagskänsla. Personen har dock egentligen
en svag identitet och en sårbarhet vid livskriser. Det handlar ofta om ungdomar som övertagit
värderingar från föräldrar eller andra auktoriteter.
Identitetsförvirring: Ungdomar i denna grupp undviker att utforska olika alternativa roller och
perspektiv. De har inga värderingar att göra till sina. En del lever bekymmerslöst medan andra
lider av ensamhet och av att sakna en inre kärna, en verklig självupplevelse.
Identitet och Aspergers syndrom
I den tredje delen av inledningen görs slutligen en sammanslagning av områdena identitet
och Aspergers syndrom. Då det finns mycket lite litteratur kring just begreppet identitet och
AS presenteras nedan först närliggande områden och begrepp som tonårstiden,
självuppfattning och självvärde för personer med AS. Den sista delen tar upp just begreppet
identitet hos personer med AS.
Tonårstiden för personer med AS
Tonåren som karaktäriseras av snabba hormonsvängningar, ett byte av referensgrupp från
föräldrar till kompisar och en jobbig kamp för att uppnå individuell och gruppidentitet, an
vara svår för alla men speciellt utmanande för dem med AS. En del är dessutom omedvetna
om sina svårigheter och lägger dem utanför sig själva (Lawrence et al., 2010). Adolescens och
tidigt vuxenliv är också perioder av stor social förändring och nya sociala krav, som till
exempel byte från skola till arbete, att påbörja och kunna upprätthålla sexuella förhållanden
och att flytta hemifrån. Dessa förändringar är problematiska för personer med AS på grund av
deras handikapp liksom deras medvetenhet om att andra sporras av möjligheter de själva
tycker är så svåra (Tantam, i Klin et al., 2000). Många med AS kommer till tonåren med en
historia av sociala misslyckanden i form av kompisproblem och skolsvårigheter. Flera med
AS är därför långt efter jämnåriga vad gäller social och emotionell utveckling (Erikson,
1950). Då de saknar färdigheter för att komma ikapp är de dåligt förberedda för övergången
23
till vuxenlivet (Lawrence et al., 2010). Under tonåren då det är viktigt att passa in i
kompisgänget blir AS-studenter generellt mer medvetna om sina skillnader. Carlington et al.
(2003) beskriver hur tonåringar med Aspergers syndrom har ett behov av att passa in men de
vet inte hur de ska göra.
Självvärde, självuppfattning och AS
Olika typer av funktionsnedsättningar kan ha en påverkan på individens självuppfattning
och även på självvärde (Dewrang, 2010). Enligt Heyman (1990) är självvärde främst relaterat
till accepterandet av funktionsnedsättningen, både i det att de att den finns och i det att den
inte behöver påverka och vara viktig över hela ens livssituation.
I en studie av Dewrang (2011) undersöktes självförståelse och självvärdering hos unga
personer med AS jämfört med en jämförelsegrupp med typiskt utvecklade tonåringar. De
använda metoderna var intervju och självskattningsformulär. I intervjun framkom främst
kvalitativa skillnader i hur personerna beskrev sig själva. Ungdomarna i AS-gruppen kunde i
högre grad uppfattas som mer konkreta och rakt på sak. Den största kvantitativa skillnaden i
studien var att ungdomarna i AS-gruppen uppvisade lägre självvärdering enligt
självskattningsformuläret. Det område som där gav störst utslag var ”Relationer till andra”.
Ungdomarna rapporterade avsaknad av vänner och problem med att ingå i grupper med
jämnåriga.
I en doktorsavhandling intervjuar Logsden (2010) tre unga kvinnor med Aspergers
syndrom. De beskriver alla tre en bakgrund med felaktiga och icke fullständiga diagnoser
vilket direkt bidragit till olika nivåer svårigheter gällande av förståelse och acceptans för sina
egna Asperger-drag.
Williamson, Craig och Slinger (2008) fann att det är en brist på studier som under söker de
psykosociala efterdyningarna vid AS. De har i studier sett att unga personer med AS ofta ser
dem själva negativt och konsekvent rapporterar ett lägre självvärde. I en studie såg de att
ungdomar med AS såg dem själva som mindre kompetenta i den sociala och atletiska
domänen än typiskt utvecklade ungdomar. Man fann dock ingen global skillnad gällande
självvärde mellan grupperna i studien.
I en psykologexamensuppsats av Andersson och Sallnäs (2010) undersöks självkonceptet
(dvs. hur man uppfattar sig själv) hos tonårsflickor med Asperger syndrom. Resultaten visade
att även om flertalet av flickorna uppfattade sig som annorlunda så fanns ingen påtaglig
önskan om att passa in. Sociala relationer och den egna personen i relation till familj och
vänner tycktes utgöra en betydande aspekt av självkonceptet hos de deltagande flickorna.
24
Identitet och AS
Självkännedom är att veta vem du är, vad du gillar och vad du inte gillar. För en person med
AS är det också att veta till vilken grad din diagnos påverkar dig i relation till andra
människor (Simone, 2006). Ungdomar med AS har en ovanlig utmaning i att skapa sin
identitet, de måste fundera ut vilka aspekter av deras personligheter, intressen och beteenden
som är AS-drag och vilka aspekter som inte har med AS att göra (Molloy & Vasil, 2004). I
sin intervjustudie fann Molloy och Vasil (2004) fem fundamentala faktorer eller frågor som
påverkade intervjupersonens identitetsskapande i förhållande till deras AS-diagnoser:
Accepterar jag diagnosen som giltig eller söker jag andra förklaringar?
Anser jag att AS är ett handikapp?
Vilka delar av min själv-identitet och mitt tänkande är AS och vilka delar är bara jag?
För vilka berättar jag om min AS-diagnos?
Hur hanterar jag andra personers antaganden om AS?
Intervjuerna indikerar att det finns ett samband mellan självförtroende och till vilken grad
intervjupersonerna ser AS som ett handikapp vilket de flesta av Molloys och Vasils (2004)
intervjupersonerna inte gör. Däremot ser de sig själva som annorlunda jämfört med andra och
har behövt införliva denna medvetenhet i sin identitet. Vad gäller upplevda positiva faktorer
med AS-diagnosen är detta kopplat till vilket stöd intervjupersonerna fått, t.ex. vad gäller
skolgång eller genom att få delta i AS-föreningar. I intervjuerna framkom också att det är
lättare att skapa ett bra självförtroende om det finns förmågor som uppväger ASsvårigheterna, t.ex. ett högt IQ eller höga prestationer inom ett visst område (Molloy & Vasil,
2004).
När en person berättar för någon annan att han eller hon har AS kommer de ut ur
garderoben och visar upp en del av sin självidentitet där AS är en del. Risken med detta är att
bli stigmatiserad och uppfattad enbart i termer av en ”AS-stereotyp” (Molloy & Vasil, 2004).
För flera personer på den övre delen av det autistiska spektrat pendlar man mellan att vara
mellan den synliga och osynliga typen av nedsättningen (Shore, 2003). Mycket energi kan gå
åt att spela normal (Willey, 1999).
Viktigt just för kvinnor i deras identitetsskapande är att fungera i relationer (Bjerrum
Nielsen & Rudberg, 1991). Vad gäller AS-kvinnor får de ofta både kämpa med sin
könsidentitet och med identitet överlag. Det verkar vara ett mönster för en del av dem att ha
föränderliga personligheter antingen baserade på en nuvarande förebild eller förändrade
intressen (Simone, 2010).
25
Aylott (i Barnhill, 2007) menar att vi bara fullt ut kan hjälpa personer med AS att skapa en
positiv identitet om vi tror på deras potential att själva klara och ta beslut om relationer,
sexualitet och personlig utveckling.
Syfte och frågeställningar
I inledningen har teori kring Aspergers syndrom och identitetsutveckling presenterats. Jag
har försökt att vinkla genomgången till att gälla enbart kvinnor men på grund av lite litteratur
inom området har detta oftast inte varit möjligt. Den litteratur som funnits om detta har
dessutom till viss del även varit populärvetenskaplig. Förhoppningen är att min studie ska
hjälpa till att fylla detta tomrum och ytterligare beskriva situationen för just kvinnor med
Aspergers syndrom.
Syftet med detta forskningsprojekt var att undersöka identitetsutveckling hos unga kvinnor
med diagnosen Aspergers syndrom. Frågeställningar som är kopplade till detta syfte var:
1. Hur har uppväxten sett ut för de intervjuade Asperger-kvinnorna?
2. Hur ser intervjupersonernas nuvarande vuxenliv ut?
3. Hur var det att få Asperger-diagnosen och hur ser intervjupersonerna på det idag?
4. Vilken hjälp har intervjupersonerna fått från sjukvård och andra instanser som skola,
kommun och arbetsförmedling?
5. Hur har intervjupersonernas Asperger-problematik påverkat deras identitetsutveckling?
26
METOD
Val av kvalitativ metod
Anledningen till att jag valt en kvalitativ studie är att jag anser att studiens syfte tjänade på
att få material som gav mer djupgående kunskaper i ämnet. Till viss del baserades även
datainsamlandet på vad som kan ses som känsliga frågor vilket också gjorde intervju till en
lämplig metod (Denscombe, 2000). Kvale (1997) menar att forskaren i den kvalitativa
forskningsintervjun försöker förstå världen ur de intervjuades synvinkel, utveckla innebörden
av människors erfarenheter samt frilägga deras livsvärld före de vetenskapliga förklaringarna.
Min teoretiska grund är hermeneutiken vilken är en vetenskaplig metod som framhäver
betydelsen av förståelse för forskningsobjektet (Nationalencyklopedin, 2011).
Tillvägagångssätt och procedur
Datainsamlingen har skett genom en kvalitativ semistrukturerad intervju (Kvale, 1997).
Intervjun har gjorts genom öppna, explorativa, tematiserade frågor. Som hjälp har jag
konstruerat en Intervjuguide (Bilaga B) vilken omfattar ett antal teman och tillhörande frågor.
Intervjuerna skedde antingen i lokaler på den aktuella kliniken eller i intervjupersonernas
hem. Intervjuperioden var december 2011 och januari 2012. Intervjuerna var mellan 45 min
och 1 h och 15 min. Alla intervjuerna spelades in på en mp3-spelare och transkriberades
sedan till skriftlig form.
Bearbetning
Intervjuerna har analyserats genom tematisk analys vilket är en metod för att identifiera,
analysera och rapportera teman inom materialet på ett detaljerat vis (Braun & Clarke, 2006).
Jag har försökt att urskilja mönster och processer, gemensamma drag och skillnader
(Denscombe, 2000). Den tematiska analysen beskrivs av Langemar (2008) och Hayes (2000)
utifrån
sex
steg:
1. Transkribera materialet till text. Läs texten i sin helhet tills en god överblick erhållits.
2. Gå igenom texten, markera eller skriv nyckelord i marginalen, som är relevant för
frågeställningen.
3. Sortera citaten eller nyckelorden utifrån olika preliminära teman, dvs., gruppera dem under
olika
övergripande
begrepp.
27
4. Ta ett tema i taget och gå igenom hela texten och plocka ut allt som hör ihop med just det
temat.
5.
Gör
en
slutgiltig
benämning
på
och
definition
av
varje
tema.
6. Sammanfatta materialet under varje tema med egna ord. Ta gärna med ett eller ett par
belysande
citat
eller
konkreta
exempel
för
varje
tema.
I mitt fall har jag kopplat temana till de fem frågeställningarna. När jag i uppsatsen
presenterar olika citat har mina korta kommentarer som mmm, ja, okej etc. tagits bort och
markeras då med /. Är det ett längre parti som antingen jag eller intervjupersonen har sagt
som har utelämnats markeras detta med /…/.
Etik
Intervjupersonerna är i och med sina psykiska problem en ömtålig grupp. Ytterligare ett
problem var de sociala svårigheter intervjupersonerna har vilket kunde göra det svårt för dem
att delta i en intervjusituation. Dessa saker har jag försökt att ta hänsyn till under hela
intervjuförfarandet, både med tanke på frågornas typ och hur dessa ställs. Studien har 111008
godkänts av Regionala etikprövningsnämnden i Linköping.
Deltagare
Intervjupersoner var tidigare utredda och diagnostiserade kvinnor med Aspergers syndrom
aktuella på en Psykiatrisk klinik i Sverige. Kvinnorna var i åldrarna 19-30 år och alla var
normalbegåvade. Antalet intervjupersoner var sex vilket jag bedömde som tillräckligt många
för studiens syfte. Intervjuerna har gjorts efter informerat samtycke (se Bilaga A). Nedan
följer en kort presentation av varje deltagare. För att de ska vara anonyma används fingerade
namn. Geografiska namn har även bytts ut. En del ytterligare kännetecknande information är
ibland också skiftad eller ändrad, även detta för anonymitetens skull.
Amanda
Amanda är en ung kvinna på 24 år som är född och uppvuxen i en större stad men hon
flyttade i tonåren ut på landet, till ett behandlingshem. Amanda bor idag i en egen lägenhet.
Hon är singel. Hennes familj består av mamma och två bröder, varav den ena också har
Aspergers syndrom. Till sin familj räknar Amanda även sin så kallade stjärnsyster, en väldigt
nära vän som är den som står henne närmast i livet. Amanda har ett antal ytterligare vänner
28
men orkar inte träffa dem så ofta pga. dåligt psykiskt mående. Amandas intressen är
handarbete, scrapbooking och konst, både fotografering och målande. Vad gäller skolgång har
hon studerat på grundskola men inte gymnasium. I nuläget är Amanda sjukskriven men har
förhoppningar på att komma ut på praktik inom handeln. Hon diagnostiserades som 18-åring
med Aspergers syndrom. Sedan tidigare har hon även diagnoserna Emotionell instabil
personlighetsstörning och PTSD. Amanda har varit aktuell inom psykiatrin sedan 4-5-års
ålder. Hon gick först på BUP i omgångar och sedan inom Vuxenpsykiatrin. Den behandling
hon har fått har varit medicinsk men även psykoterapeutisk, både i form av DBT och KBT.
Amanda har i dagsläget också hjälp från kommunen i form av boendestöd och kontaktperson.
Kristin
Kristin är 23 år gammal och bor för tillfället i en större stad i Sverige. Hon studerar där
juridik på universitetet och har planer på att ta en kandidatexamen. Kristin har tidigare både
studerat på grundskola, gymnasium och på en yrkesutbildning. Hennes familj består av
föräldrar och tre syskon, varav en bror har en diagnostiserad ADHD. Kristin har även en
pojkvän som bor i Frankrike. Kristin har några få vänner men träffar dem inte så ofta och har
inte heller behov av att lära känna nya människor. Hennes intressen har genom hela
uppväxten varit hästar och ridning och i nuläget även mode och kläder. Hon läser idag även
franska på kvällstid. Kristin fick sin Asperger-diagnos när hon var 21 år. I samband med detta
fann man även att hon har diagnosen ADHD. Tidigare har Kristin haft andra psykiatriska
problem som självskadebeteende och drogmissbruk. Hon har sedan tidiga tonåren behandlats
både inom BUP och Vuxenpsykiatrin, både medicinskt och genom samtal. I nuläget har
Kristin enbart medicinsk behandling i form av centralstimulantia. Hon har inte behövt hjälp
vare sig från Arbetsförmedling eller kommun.
Malin
Malin är en ung kvinna som är 29 år. Hon bor tillsammans med sin sambo, sina fyra katter
och sin hund i en lägenhet i ett mindre samhälle. Malins övriga familj består av föräldrar och
två systrar. Hon jobbar sedan en tid tillbaka halvtid inom vården men trivs inte så bra utan
söker andra arbeten. Hon har nyligen också börjat studera en högskolekurs på distans. Malin
har tidigare studerat i grundskolan, på gymnasium, på Komvux samt även påbörjat några
folkhögskole- och högskoleutbildningar. Hennes intressen är i dagsläget sina djur, sitta vid
datorn, tv-spel och att läsa. Hon har några få mer ytliga kompisar men träffar dem ganska
sällan då hon ofta är trött efter arbete och samboliv. Malin fick sin diagnos när hon var 27 år.
29
Hon har tidigare haft depressioner och sedan tonåren varit aktuell för åtgärder, först hos
skolpsykolog och sedan inom Vuxenpsykiatrin. I dagsläget äter hon antidepressiv
medicinering och går på regelbundna samtal hos en socionom. Malin har även kontakt med
SIUS-konsulent på Arbetsförmedlingen för stöd i sitt jobbsökande.
Helena
Helena är 19 år och går sista året på gymnasiet. Hon är enda barnet och bor tillsammans
med sina föräldrar och sin katt i en mindre stad. Helena har också en pojkvän. Hon har flera
vänner, främst killkompisar, som hon träffar när hon orkar. Helenas intressen är dans, broderi,
att läsa böcker och katter. Hennes framtidsplaner är att till hösten flytta till en universitetsstad
och studera ett program inom det samhällsvetenskapliga området. Helena fick sin Aspergerdiagnos som 18-åring. Hon har även diagnosen ADD, diagnostiserad vid samma tillfälle.
Helena påbörjade kontakt på BUP i mitten av tonårstiden. Hon fick där diagnosen social fobi
och man behandlade detta, både medicinskt och genom KBT. I dagsläget har Helena kontakt
med psykolog och arbetsterapeut inom vuxenpsykiatrin. Hon medicinerar även med
centralstimulantia för sina uppmärksamhetsproblem.
Lotta
Lotta är snart 30 år gammal och bor tillsammans med sina fyra barn och två katter i en
lägenhet i en mindre stad. Till hösten väntar hon ytterligare ett barn. Hon är särbo med
barnens pappa. Lotta har även föräldrar samt tre syskon på en annan ort i Sverige. Hon har i
stort sett inget umgänge utanför barn, särbo och ursprungsfamilj. Hennes intressen är
inredning, design, musik, kriminologi, djur och sina barn. Lotta har aldrig varit ute i
arbetslivet utan försörjer sig genom försörjningsstöd från Socialtjänsten. Hon har gått
grundskola och folkhögskola. Lotta blev diagnostiserad med Aspergers syndrom och ADHD
när hon var 29 år. Hon har tidigare haft diagnosen social fobi och flera år behandlats både
psykoterapeutiskt och medicinskt, främst inom Vuxenpsykiatrin men även som tonåring på
BUP. Idag har Lotta en regelbunden kontakt med arbetsterapeut och psykoterapeut inom
Vuxenpsykiatrin. Hon har utöver sitt försörjningsstöd aldrig haft någon hjälp varken från
kommun eller Arbetsförmedling.
Annie
Annie är en ung kvinna som är 25 år. Hon är född och uppvuxen i ett mindre samhälle och
bor nu i en egen lägenhet tillsammans med sin hund. Annies familj består av föräldrar samt
30
två äldre bröder. Hon har ett mycket litet umgänge utanför familjen och skulle gärna ha fler
kompisar. Annie saknar också en pojkvän. Annie är för tillfället sjukskriven men är
vårdutbildad och har haft arbeten både inom äldreomsorgen och på sjukhus. Hennes intressen
är att läsa om fakta, dataspel och hundar. Annie blev aktuell inom BUP i tidiga tonåren efter
att i några år först gått hos kurator inom skolan. Hon fick på BUP diagnosen språkstörning.
Under åren utvecklade Annie även ett självskadebeteende och fick inom Vuxenpsykiatrin
även diagnosen Emotionell instabil personlighetsstörning. Hon fick sin Asperger diagnos när
hon var 24 år. Annie har från BUP och Vuxenpsykiatrin fått hjälp genom medicinering,
nätverksarbeten, dagsjukvård samt samtalsterapi utifrån KBT och DBT, både individuellt och
i grupp. Annie har i dagsläget även hjälp från Arbetsförmedlingen då hon har kontakt med en
SIUS-konsulent för hjälp med att komma ut i arbete.
31
RESULTAT
De funna temana presenteras utifrån studiens fem frågeställningar:
1. Hur har uppväxten sett ut för de intervjuade Asperger-kvinnorna?
2. Hur ser intervjupersonernas nuvarande vuxenliv ut?
3. Hur var det att få Asperger-diagnosen och hur ser intervjupersonerna på det idag?
4. Vilken hjälp har intervjupersonerna fått från sjukvård och andra instanser som skola,
kommun och arbetsförmedling?
5. Hur har intervjupersonernas Asperger-problematik påverkat deras identitetsutveckling?
Uppväxt
Intervjupersonernas uppväxtförhållanden var varierande. Gemensamt för dem var en tidig
känsla av utanförskap. Amanda sammanfattar sin barndom:
Jag ser mig själv som en väldigt ledsen och ensam flicka, det är väl så jag kan sammanfatta
det.
Skolan
Samtliga sex intervjupersoner har upplevt problem i skolmiljön. Det har dels handlat om
problem vad gäller kamratrelationer och dels om problem utifrån annorlunda kognitiva
funktioner. Helena går fortfarande i skolan och trivs inte i den miljön:
Jag trivs inte i skolan utan hatar den. Det blir så mycket och inte nog med att man har så
mycket, alltså man går långa dagar, /.../ och sedan ska man hem och göra läxor då. Och
sedan när man har svårt att komma igång med detta när man kommer hem kanske vid 5, då
kanske man inte kommer igång förrän kl. 8 eller kl. 9 och då måste man egentligen gå och
lägga sig. Och då blir det stress och då sitter jag där sista minuten och måste göra massa
saker och det tar verkligen på krafterna. Och sedan så också är det så högljutt i skolan och
man får inte riktigt någon ro och jag kan inte koncentrera mig på lektionerna, det är
stökigt. Och sen så kanske det blir muntliga framträdanden, vilket jag inte gillar, och
grupparbeten med folk jag inte känner, det klarar jag inte av. /.../ Det tar så mycket på
krafterna, så jag blir så uttröttad helt enkelt.
Ett genomgående tema var att de unga kvinnorna under den tidiga skoltiden alla var tystlåtna
och snälla. Annie berättar om detta:
Jag var ju väldigt tyst och så, vågade inte säga så mycket, var väl den som inte märktes och
så. Jag försökte lära mig mycket eller så, eller jag försökte alltid hänga med trots att det var
svårt.
32
Vänner
Samtliga intervjupersoner har upplevt problem med kamratrelationer under uppväxten.
Lotta berättar:
Då var det ju en som jag kunde leka väldigt intensivt med i flera veckor och sedan så kunde
det ta tvärstopp. /…/ Men jag minns, vi kunde sluta för att dom hade satt sig på min säng
och då skrynklades mitt överkast och jag blev vansinnig. / För om jag hade vänner hemma
så var vi oftast i TV-rummet, och spelade TV-spel, absolut inte i mitt rum, för att dom fick
inte röra den ordningen som var eller sitta på sängen. Jag minns att jag kunde bli
fruktansvärt arg och givetvis ville inte den här kompisen inte komma hem till mig mer. Så
då var det ju bara att hitta en annan och sedan så började ju allting om så här.
Flera av de unga kvinnorna berättade om att de varit lätta att styra. Kristin säger så här:
Jag tror att jag har dragits till, sådana som är som jag är, manipulativa, jag vet inte, på
något sätt, vad ska man säga, att det är dom som har fått bestämma. Jag har dragits till
samma folk, det har jag märkt. /.../ Det är väl för att jag själv inte känt mig tillräckligt stark
för att kunna ta beslut och så.
Helena fortsätter:
Jag brukade hänga på folk när jag var mindre. Jag var mest den här som folk kunde bossa
omkring /.../. Jag brukade aldrig ha något att säga liksom, utan jag bara hängde med dom
andra för att hänga med så att säga. /.../ Så när jag kom upp till högstadiet tänkte jag att nu
ska det bli ändring, nu ska jag fan i mig ha kompisar, tänkte jag, men det blev ju inte så. Så
jag blev utanför, jag var liksom i gänget som inte fick kompisar och det var bara för att man
inte kom in någon annanstans. Och jag tyckte att jag försökte jättemycket och jag fattar inte
va fan jag gör för fel och sån där. Och jag vet fortfarande inte vad jag gjort för fel och vad,
liksom, så att säga. Så det var jättedeppigt då.
Vanligt var även en känsla av utanförskap och ibland även mobbning. Detta har
intervjupersonerna hanterat på olika sätt. Malin säger så här:
Från 1:an till 6:an gick det ju rätt bra då för då var vi ju barn fortfarande även om jag var i
bakgrunden rätt mycket, blyg och så. Sedan försökte man väl lite men från 7:an och sedan
uppåt så gick det ju bara utför och man var ensam mycket.
/../ Jag var utfryst och jag kunde få höra glåpord och så och ”du är ju konstigt” och så
vidare. /…/ Det är svårt att komma ihåg allt men jag stängde väl in del och sedan låste jag
in mig på toaletterna på skolan ibland och så där, och när jag kom hem i tonåren så tröståt
jag mycket. /…/ Jag drog ner rullgardinen och sedan började jag att tröstäta och sånt och /
sedan kollade jag mycket på TV då, liksom levde mig in i den världen dom hade på TV.
Intressen
De flesta av intervjupersonerna har hållit fast vid samma eller liknande intressen genom
hela livet. Lotta berättar om sina intressen som barn som även finns kvar idag:
Musik, inredning, och djur har jag alltid älskat. Och kriminologi, /…/, Jag är helt besatt i
polisutredningar och brott, och det har jag alltid varit också, jag tycker att det är
jättefascinerande. /…/ Min morfar var ju polis och då kommer jag ihåg att jag ofta var
mycket nere hos morfar på polishuset när vi bodde i X, och sedan dess har det bara funnits
33
kvar där. När det handlar om inredning har jag alltid varit extrem också. Jag möblerade
om mitt rum, möblerade om rummet varje dag, hela veckan.
Tonårstiden
Alla intervjupersoner tyckte att tonårstiden var en jobbig period. De hanterade dock detta på
olika sätt. Några av dem var mer lugna medan andra agerade ut. Helena berättar:
Jag hatar min tonårstid. Jag vet inte, jag har aldrig, när jag tänker efter så har jag aldrig
riktigt velat så, fixa upp mig. Jag tyckte att det var som ett stort hopp mellan mellanstadiet
och högstadiet, där man sminkar sig, har BH:ar och dom skulle ut på fest och dom skulle
hångla upp massa killar och så. Jag var liksom lite efter så att säga, och jag gillade inte
liksom modet /.../ Att börja tänka på hur man klär sig och det orkade inte jag och jag ville
fortfarande spela mina spel, och jag skulle gärna vilja leka med Barbies. /.../ Nu har jag
blivit lite mera intresserad av killar och så, det började komma liksom senare.
Lotta var mer utåtagerandet:
Jag var bråkig, stökig, högljudd, gjorde allting tvärtemot som alla sa till mig att göra. /…/
Från 1:an till 6:an, i den åldern då så var, fick jag ju så mycket beröm hemifrån och jag var
duktig och alla var stolta över mig, och sen kom högstadiet och allting bara fallerade och
liksom gå och höra hela tiden, ”Vad är det som händer med dig” och ”Vad är det för fel på
dig, Lotta”? Och det var mitt sätt att skydda mig, också att ingen skulle ta kontakt med mig
eller komma fram. Att jag nog blev väldigt elak och kunde vräka ur mig saker och ja, göra
dumma saker. Fast det var egentligen inte jag innerst inne, utan det var ju ett sätt för då
skulle ju ingen gå på mig och då skulle ingen våga påpeka det här att jag var annorlunda.
Utan jag skyddade mig med den skölden som jag kallar det. /…/ Det var nog allt möjligt;
alkohol, droger, väldigt destruktivt var det. Och se hur långt man kunde sträcka det.
Kristin var också en utav de utåtagerande flickorna:
När jag var yngre, gick i grundskolan och så, då hade jag inte så mycket vänner, jag var lite
mer utstött, dom populära ville inte umgås med mig, för jag var lite, ja, annorlunda. Men
sedan på gymnasiet, alltså, jag vet inte, jag hävdade mig genom att göra saker och så, i
skolan, bråkade med lärare och så, blev cool. /.../ Jag bytte skola under högstadiet för jag
ville komma ifrån min klass. /.../ Vi var ett kompisgäng och allihopa påverkade varandra,
speciellt en tjej, hon var väldigt manipulativ. Under gymnasiet så var det annorlunda, då
var jag ju mer inne, men jag var kanske inte så omtyckt ändå.
Nuvarande vuxenliv
Relationer
Familj
Intervjupersonernas förhållande till sina föräldrar och syskon varierade. En del stod nära sin
familj medan andra upplevde problem. En del upplevde starkt stöd medan några inte gjorde
det. Några var i hög grad beroende av sina föräldrar vad gäller praktiskt hjälp. Kristin
34
beskriver sin nuvarande relation till sin mamma som problematisk:
Jag vet inte, men hon förstår ju inte mig på något sätt, hon förstår inte mitt tänkande, hon
försöker inte. /.../ Jag tror det har varit bättre, men är inte lika bra längre, jag kan inte
prata med henne, hon förstår inte vad jag säger. Jag har märkt det lite mer nu att vi, när vi
umgås, eller när vi sitter tillsammans kan vi prata kanske första halvtimman, sedan sitter vi
och har inget att säga till varandra. /.../ Det hade ju känts bättre om hon kunde stötta mig i
mina beslut om vad jag vill göra och inte bara vad hon själv tycker att jag ska göra.
Helena har tvärtom bra erfarenheter:
Alltså innan hade jag ju inte så många kompisar, inte så nära i alla fall. Så då var mina
föräldrar mina bästa kompisar typ, så då ville jag vara med dom. Så när mamma sa, ska du
inte gå ut och göra någonting, så var det mera bara, nej, men jag vill heller sitta och kolla
på TV med er. Det tyckte jag var mycket roligare, än varför skulle jag gå ut med dom andra
personerna, dom tyckte jag bara var tråkiga.
Annie tycker att hon främst har ett bra praktiskt stöd från sin mamma:
Ja, alltså, hon kan hjälpa mig med vardagliga saker. Om jag har svårt med att veta vad jag
ska göra hemma då, / om jag ska ringa till något företag eller om jag har något med
ekonomin eller sådana saker. Om jag inte vet om vissa saker vad som gäller och så där. Då
kan
jag
ringa
till
mamma
och
prata
med
henne
om
det.
Vänner
Under vuxenlivet beskrev de flesta av de unga kvinnorna ett ganska begränsat socialt
umgänge. Vanligt var också en känsla av utanförskap. För en del av dem var det sociala
umgänget inte viktigt medan andra saknade vänner och gärna skulle velat ha ett lite större
umgänge alternativt hade en önskan att orka umgås mer med de vänner de har. Amanda
beskriver sitt nuvarande umgänge med kompisar:
Det är lite glest eftersom att jag är så pass dålig just nu och då blir det lätt att jag drar mig
undan. Jag orkar inte riktigt att umgås med vänner och så där men jag har några stycken
som är jättelyckliga över att jag har som vänner, som ändå SMS:ar mig ibland och kollar
läget och så där, och vill prata över Internet när jag inte orkar ses och så. /…/ Trots att
många av mina vänner, nära vänner, är psykiskt sjuka på olika sätt, så känner jag mig ändå
alltid utanför på något sätt. /.../Det är bara en känsla jag har inombords, att jag inte riktigt,
jag vet inte riktigt hur jag ska agera och gentemot dom och liksom, så där.
Kristin berättar om sitt förhållande till kompisar:
Jag har vänner, eller kompisar, eller bekanta, men det är inget viktigt för mig. /.../ Jag vet
inte, dom ger inte mig någonting ändå, det är inte dom jag ska gifta mig med, ha ett liv med.
Dom ger mig ingenting, alltså, det som ger mig nåt är min familj och pojkvän. /.../ Jag
öppnar mig inte längre för mina kompisar, berättar inte hemligheter och så. Jag behåller
det för mig själv. /.../ Jag litar inte på någon. /…/ Jag känner mig ganska utanför, men jag
tycker det är okej. Om jag är med på en fest och det är människor jag inte känner där så vill
jag inte prata med dom heller på det sättet.
35
Kristin kan även se hur andra människor kan vara viktiga:
Även om jag inte känner att jag vill skapa kompis, alltså, vänskap så är det ju ändå viktigt
att man har bekanta, som typ i skolan, att göra grupparbete med och sådana grejor. Det är
ju det som man kan tycka är lite jobbigt.
Lotta har i dagsläget inga vänner och trivs bra med det:
Det är lugnt och skönt och / när jag väl har haft vänner så har jag känt som om att jag
hinner inte med. Jag hinner inte med vänner och att vännerna framför allt inkräktar i mina
rutiner och hur jag lever. Dom har inte haft samma behov eller behövt ha sådan ordning
och struktur som jag behöver så att, alltså det har ju skurit sig, det har ju inte gått ihop.
Utan när jag väl har haft vänner och jag har umgåtts med dom en dag så kan jag vara helt
slut och då kunde jag känna på kvällen att jag orkar inte, jag reder inte detta. Och jag har
ju ingen saknad av det heller för att hela min vardag och hela mitt liv det är barnen,
familjen och det är ju också mitt intresse så att, ja, det känns ju inte att jag saknar något.
Helena umgås helst med killar:
Alltså nu har jag börjat få ett större umgänge /.../ fast det är ju mest killar då som jag
umgås med. /.../ På något vis behöver man ju inte hålla kontakten lika mycket med
killkompisar som man behöver med tjejer. /.../ Till dom behöver man inte skicka iväg ett
"hej-vad-gör-du-SMS" medan jag måste göra det till mina tjejkompisar för att dom ska se
att jag inte glömt av dom medan med killkompisar räcker det att jag träffar dom i skolan
liksom ./../ Killkompisar är mer direkta, framåt och så, är det något som dom inte gillar så
brukar dom säga det. Tjejer brukar vara lite komplexa, dom vågar liksom inte, om dom inte
tycker om någonting så brukar dom dölja det och istället så pratar dom liksom bakom
ryggen. /.../ Sen har dom sådan, dom tar mer på varandra tjejer än killar och det kan jag
tycka vara lite jobbigt ibland när folk måste hänga på en som man inte riktigt känner och
krama om man inte känner. Det tycker jag inte om, så då finner jag det mycket mysigare att
vara med killar.
Kärleksrelationer
Flertalet av de unga kvinnorna hade i samband med intervjuerna kärleksrelationer, antingen
med sambos eller med pojkvänner. Överlag fungerade dessa relationer bra och
intervjupersonerna tyckte att de fick stöd från sina partners. De hade dock tidigare i livet
upplevt problem inom området. Amanda berättar om sina tidigare kärleksrelationer:
Det har varit väldigt kortvariga relationer, eftersom jag lätt tröttnar på folk och sen så har
det varit väldigt mycket trubbel, det har varit droger inblandade, det har varit alkohol, det
har varit lögner och otrohet. Och våld gentemot mig då. Jag har väl aldrig haft en bra
relation, kärleksrelation. /.../ Jag faller alltid lite för de här som är lite, vad ska man säga
då, lite bad boys, så. /.../ Men, jag vet inte vad, jag tycker om jakten, jakten och liksom
försöka få någon att bli min, och sedan bli ihop med den personen. Och sedan tröttnar jag
efter ett tag när jag fått det jag vill.
Lotta berättar om sina erfarenheter:
Jag har nog varit väldigt, som jag brukar säga, blåögd. Så sa man alltid när jag var liten.
Alltså att man är för snäll eller man ser det bästa hos folk, man har svårt att se det elaka i
36
människor, eller att tänka ett steg längre fram. Folk kan ju verka, när man lär känna någon,
så kan ju någon verka jättesnäll, givetvis, den första tiden. /…/ Jag kan känna mig så att jag
varit mer lättlurad, jag har ju satt mig i situationer som jag borde ha tagit mig ur, men inte
rett ut det liksom.
Kristin fortsätter:
Jag har aldrig haft svårt att hitta killar som vill ha en relation med mig, men det är svårt för
mig att upprätthålla en relation. /.../ Jag är väldigt svartsjuk och det har jag känt också med
min nuvarande pojkvän. Jag kan tycka att det är jobbigt när folk rör mig, och det har han
haft väldigt svårt att förstå. Han menar att om du älskar mig kan du inte krama mig och så.
Men jag tycker att det är obehagligt.
Helena har en bra nuvarande relation till sin pojkvän:
Jadå, han är jättesnäll, är han. Så han hjälper mig när jag har det svårt och sådär. Och
ifall vi ska göra något lite läskigt så är han alltid där. Och som sagt, han manar på lite
sådär när jag blir lite seg. Så ibland när jag inte kommer igång med saker hjälper han till.
Föräldraskap
Enbart en av de unga kvinnorna var vid tidpunkten för intervjuerna mamma. Lotta som
tyckte att hon fungerade som allra bäst i sin mammaroll berättar:
Det är det jag fixar bäst. /…/ I och med att det funkar så bra och det alltid har gjort är det
naturligtvis i mitt intresse och det är det som glädjer mig mest och det som upptar min tid.
Så är det, och så har det alltid varit, jag var nog inte gammal när jag sa att jag skulle ha
många barn. /…/ Jag är en annan person kan jag tycka med barnen /.../ men det är väl för
att dom står mig så nära. /.../ Jag kan känna mer förståelse när det gäller barnen och
känslighet och jag kan läsa mina barn. Och sen med allt det här praktiska, få förbereda
saker och ja allt vad det nu innebär, jag är ju väldigt, alltså bra på att planera allting och
det här. /…/ Och jag har ju alltid, jag tror också att jag är trygg i det för att jag alltid har
fått så mycket beröm, från alla håll, från dagis, från skola, från BVC. Och då blir man ju
stolt om dom säger till en så här att, dina barn kunde ju inte fått en bättre förälder liksom.
Alla barn skulle vara lyckliga om du hade varit deras mamma. Det är ju det bästa du kan
höra, det säger ju inte folk så /.../.
Malin och hennes sambo har inga barn men har funderat på att skaffa. Hon berättar:
Jag tänker på det ibland för att man blir påverkad av sin omgivning och så, som samhället
ser ut, så det går inte att undvika, sedan om jag vill ha det är både ja och nej. /…/ Ja, det
beror på att jag gillar ju barn och det är kul att ha ett gemensamt barn då, fast det är
mycket att tänka på.
Helena har också önskemål om att ha barn:
Ja, det skulle vara rätt spännande att ha barn. /.../ Men jag är lite rädd att mina svårigheter
så att säga ska ärvas till mina barn, att dom kanske blir svårt autistiska istället så att det
finns ju chans att dom kan bli det. Men jag skulle kunna tänka mig att ha barn, bara inte
många. Men jag vet att jag skulle vara kärleksfull förälder, det är kanske det att jag måste
läsa på lite så jag tar hand om barnet rätt. Det som är jobbigt, jag tänker mest på skriken,
37
att det kan göra så ont i öronen och jag kan säkert tolka fel. Men jag tror att
förhoppningsvis att det kommer att lösa sig.
Husdjur
Samtliga intervjupersoner hade eller hade haft husdjur i form av katt, hund och/eller häst.
För några av dem var relationen till sina husdjur mycket viktig. Man kan även se det som ett
intresse som de ville prata om och lära sig mer om. Helena som har en katt berättar:
Jag har alltid funnit djur lättare att förstå än människor. Mamma säger också att jag är lik
min katt i beteendet. Som liten var jag inte så intresserad av människor men då fanns min
katt där. Jag knöt an till honom, han fanns alltid där, begärde ingenting och var inte
dömande. Jag tyckte om att klappa honom. Han visade då tydligt när han inte ville mer och
gick därifrån. Då jag är ensambarn brukar vi kalla Tussen för min adoptivbrorsa. Jag har
ett större behov av människor idag men jag älskar ändå djur mer än människor. Dom är
lättare att förstå. Jag är väl lite av en misantrop.
Arbete
Enbart en av de unga kvinnorna var i samband med intervjuerna ute i arbete. Flera av dem
hade tidigare upplevt problem inom arbetslivet. Malin som arbetar inom vården berättar:
Jag trivs när man får personlig kontakt med patienterna och om man gör nytta eller så men
jag trivs inte när det är för mycket stress och så där. Det är ju inte det idealiska jobbet för
just mig, men man får ta lite vad som finns, man måste ju ha en inkomst också. /…/ Det som
är svårt är att man ska vara flexibel och hålla många bollar i luften samtidigt och inte
glömma något och det är jobbigt när patienter blir aggressiva. Och det kan vara svårt med
arbetskamrater ibland när man ska sitta och vara social och prata om barn och
renoveringar och sådant. Men ja, jag försöker.
Annie har också erfarenheter av vårdarbete:
Det var ju väldigt stressigt när jag var på sjukhuset /. Och väldigt oregelbundet och så.
Man visste aldrig vad som hände. Så det, jag kände att jag inte klarade av det. Det var
därför jag blev sjukskriven. Men på sätt och vis var det ändå väldigt kul, för det är ändå
något jag vill jobba med. /.../ För jag fick ändå positiva kommentarer från
arbetskamraterna för att jag var väldigt duktig med patienterna. Dom tyckte ändå att jag
gjorde bra ifrån mig eller så. Jag var lugn och så hos dom, tog en sak i taget.
Intressen
De unga kvinnorna hade olika typer av intressen som var olika viktiga för dem. De hade för
de flesta varit stabila över tid. Gemensamt för flera av dem var en vilja att söka efter kunskap
och lära sig nytt. Kristin berättar:
När man känner att man inte har sånt behov av att umgås med människor och sånt så kan
man liksom lägga tiden på andra saker som är viktigare. /.../ Ja, som att lära sig saker och
så, det känner jag ger mer.
38
Även Helena tycker om att lära sig saker:
Alltså jag älskar att lära mig, bara så där om saker, jag bara älskar att lära mig helt enkelt,
jag älskar att förstå, så, ja det är väl det. /.../ Och jag älskar att analysera människor, det är
just nog därför jag ändå har lärt mig hyfsat mycket så här hur jag ska bete mig i sociala
situationer på grund av att jag läser så mycket om kroppsspråk och sånt. Jag tycker det är
jätteintressant och älskar att läsa om sjukdomar, det gjorde jag också när jag var lite, jag
bara läste. Mamma gillade inte riktigt det för att jag läste alltid läkarboken så fort det var
någonting, för jag tyckte att det var så himla intressant med sjukdomar som sagt var.
Några av intervjupersonerna var konstnärligt lagda. Amanda berättar om vad hon tycker om
med sitt konstintresse:
Jag älskar att vara skapande, jag tycker om att se processen, liksom från ingenting fram till
ett färdigt objekt, en tavla eller ett par vantar eller så. Jag tycker om att se den processen,
och det är väldigt avslappnande för mig att jobba konstnärligt.
Asperger-diagnosen
Att få diagnosen
De unga kvinnorna hade blandade upplevelser av att få sin Asperger-diagnos. Amanda
berättar om hur det var när hon som 18-åring fick sin diagnos:
Både jätteskönt, liksom som en riktig lättnad att få veta vad det är som är problemet med
mig. Varför jag är som jag är som person och varför jag har så svårt att möta andra
människor, kontakten med andra människor. Och sedan var det så klart jätte, alltså helt
fruktansvärt att få veta att man har ett psykiskt funktionshinder. Särskilt, eftersom min kusin
nämligen har Asperger. Men, han är riktigt gravt handikappad och då började jag jämföra
mig med honom. Och det var skrämmande för då trodde jag nästan att jag var så pass
handikappad som han är, fast det har jag insett senare att jag inte är.
Alla har efter diagnostiseringen gått igenom en process och bearbetat sina tankar och
känslor. I nuläget tänker Amanda så här:
Lite till och från, så där, ibland tänker jag mycket på det, grunnar på det och försöker lista
ut vad det är som verkligen är Asperger och vem jag är och hur det påverkar mig, Asperger.
Och ibland så tänker jag inte alls på det.
Annie berättar vidare:
Det kom som en chock för mig att få den för jag var inte förberedd på den. Att jag skulle få
den, och... Ja, det var väl det att veta att man har ett funktionshinder. Nåt man inte kan bli
av med, nåt man har hela livet och så. /.../ Nu har jag accepterat det eller så och det känns
väldigt bra. När jag har läst om det och så, då har jag ändå liksom förstått att det är något
jag har. För jag känner igen mycket av det jag läser, att det ändå är så mycket som jag har.
Lotta tog sin AS-diagnos så här:
Skönt, skönt men också en alltså som en chock, man måste ju landa i det. Jag var helt säker
39
på när jag skulle bli inkallad då och få de här resultaten att det inte skulle vara någonting
utan att jag skulle få fortsätta att leta på, vad är felet. Så att så när jag fick, när jag fick
diagnosen, så var det naturligtvis en lättnad, men också en början på att vänja mig. /…/
Samtidigt som jag var glad när jag fick diagnosen så kände jag mig, det liksom, herre gud,
jag är verkligen annorlunda som jag har försökt kämpa emot hela tiden att vara, och nu
fick jag den diagnosen och det är jag och jag kan ju inte ändra det. /…/ Men nu känner jag
ju att, men det är jag, det har alltid varit jag, så jag behöver inte vänja mig vid mig själv
utan jag är ju så här och då får man ju tänka på alla grejer man har klarat att göra och
mammarollen och alla andra saker jag gör dagligen och att jag fixar det. Så att en diagnos
gör ju inte att ”Oh Gud nu blir jag sjuk”, för det har ju alltid varit så.
Malin har fortfarande svårt att ta till sin diagnos:
Jaaa, det känns fortfarande konstigt ibland, om jag tänker för mycket på det blir det ju
konstigt. Det är det att man är annorlunda, sedan är det ju inte riktigt accepterat, så man
kan ju inte vara så öppen med det heller. /…/ Ja, jag skämt över min diagnos. Det gör man
ju
dagligen
nästan,
när
man
tänker
på
det.
Egna svårigheter och begränsningar
Intervjupersonerna hade alla insikt gällande sina egna svårigheter. Även här lyfte de fram
lite olika saker när de beskrev sina egna svårigheter och begränsningar. Amanda beskriver
sina så här:
Jag får sån panik och ångest om något litet förändras och jag måste ha det på mitt sätt. Som
till exempel, jag måste dricka te ur min gula mugg och kaffet i den svarta, lite sådär, det
måste vara som det alltid har varit. Jag tycker inte om förändringar. /.../ Det är ju även det
här sociala då, och förstå ironi och sarkasm och skämt, eftersom jag tar det bokstavligt det
folk säger till mig så är det som om jag inte hör den här tonskillnaden som man tydligen får
när man ironisk eller sarkasm, liksom på tonen då. För jag fattar det inte och det är väldigt
stort problem eftersom många av mina vänner eller folk man möter är ironiska och skämtar
mycket och så. Och då känner jag mig konstig när jag inte kan förstå och jag tar allt på
allvar, vilket gör att jag lätt blir sårad. /…/ Jag är också rädd för väldigt mycket,
vardagliga saker, jag kan vara rädd ibland för att träffa mina vänner för jag vet inte hur
jag ska bete mig, jag kan vara rädd för att gå till affären för jag klarar inte av köerna och
jag klarar inte av att den som sitter i kassan kanske börjar prata med mig, eller så.
Så här beskriver Malin sina svårigheter:
Ja, det är i folksamlingar, man ska mingla och sådant. Och hålla igång samtal, att själv
berätta en massa och ha ögonen på sig, och ibland är det när man är två och två om man
inte känner varann så bra, och hitta på något att säga och sådana svårigheter……Ja, det
kan vara smak ibland på mat, jag kan vara petig. För mycket ljus kan vara jobbigt och
ibland kan man vara klumpig också. Jag måste planera och kolla min kalender ofta så att
det ska fungera. /…/ Och jag behöver mycket vila.
Lotta har svårt med oförutsedda händelser:
Telefon, just nu är det väldigt mycket telefon. När det ringer och jag inte är beredd på att
40
det ska ringa. /.../ Och då får man dom här kommentarerna att, dom här roliga
kommentarerna att ”det går aldrig att få tag på dig” och ”vad håller du på med”. Och då
försöker jag förklara att det är liksom bättre att ni ringer och pratar in och jag ringer
tillbaka, det är inga problem så för mig, men det är ju inte alla som uppmärksammar det
och gör så. /…/ Eller om det ringer på dörren och ingen ska komma, om det är grannen som
ska låna mjölk. Visserligen öppnar jag men det går inte ens att förklara vad som sker i
kroppen på dom två sekunderna innan jag öppnar dörren. Så allt det här oförutsedda som
sker
är
jättejobbigt.
Kristin berättar om sina upplevda svårigheter och begränsningar:
Ja, jag kan vara tillbakadragen, folk tar det på fel sätt, dom tar det typ att jag inte vill ha
med dom att göra, för att jag är så himla mycket bättre, får dom uppfattning av. Ja, och så
nu tycker jag det är kul att lära mig grejer, alltså, tycker att det är kul att hålla på med
siffror och uträkning, det kan jag ju fastna på när jag väl börjar. /…/ Det jag typ oroar mig
lite för, det är när jag ska börja söka jobb och ska på intervjuer, för jag har ju så svårt att
prata, alltså med människor jag inte känner då, formulera mig rätt och analysera. När jag
ska skriva tentor har jag svårt med frågor där jag verkligen ska diskutera, formulera och
så. Men jag kan fakta och jag vill ha fakta-frågor men jag kan inte babbla kring det
liksom. /.../ När jag väl är i skolan och typ sitter och diskutera i gruppen, då kan det vara
jobbigt för att jag har ju massa så här i huvudet, tänker, men jag får ju inte ut det på rätt
sätt, utan det blir bara fel och det kan vara jobbigt att höra hur andra prata och man hör
hur bra det låter och jag vet att jag själv kan inte prata så. /.../ Det är lite jobbigt när jag
tänker på det inför framtiden då, hur det ska gå med det. /.../ Och jag vet ju inte hur det är
när man söker jobb, om man ska liksom säga att man har dom problemen, att det kan
påverka, dom kanske inte vill anställa en, ja...
Helena har också upplevt problem:
Ja, men det är väl den sociala biten, man måste ju bli liksom gruppdjur, på nåt vis. /.../ Man
måste kommunicera. /.../ Man kan lyckas rätt bra så länge man kan prata, man behöver inte
vara den smartaste personen, man kan komma rätt högt, klättra rätt högt ändå, bara man
har själva talets förmåga. Medan den som är jättesmart kanske inte kan kommunicera med
människor, utan har svårt att uttrycka sig. Man kan hamna på ett skitjobb på grund av det,
så att det är väl det jobbigaste. Och just det här att man är lite fast i rutiner. /.../ Det var är
ju också svårt att komma igång med saker. /.../ Jag skulle älska att bara klara av att bara
komma igång snabbt. /.../ Som att städa så där istället för att det ska vara så himla jobbigt.
Annie tycker att det är inom det sociala området som hennes problem är som störst:
Ja, alltså, det jag tänker på mest är ju att jag, alltså jag saknar ju faktiskt någon nära vän
och så. Och det är väl det jag tänker mest på.
Att dela med andra
Intervjupersonerna hade alla läst mycket om Asperger-diagnosen. Mindre vanligt var att
delta på forum på internet. Helena är en av dem som ibland är inne på internetforum:
Jag är en sådan där ”lurker” som man kallar det för, en sån som bara läser och går
igenom forumet och läser men dom skriver ingenting. Jag är livrädd för att skriva på
41
Internet, /.../ Jag känner att jag, med tanke på att jag också är diagnostiserad med social
fobi så gör det att jag nästan är livrädd, jag är så livrädd för jag kan inte riktigt lista ut vad
människorna kommer att tycka och tänka och sådär. Jag gillar inte det här plötsliga, även
om fall jag skriver att jag vill ha svar på en fråga. Alltså, jag egentligen ha det men jag vill
ändå inte ha det på nått vis.
Malin är ibland inne på internetforum för att få kontakt med andra med diagnosen:
Det är ju inte så där väldigt men sen är det inte så lätt att hitta något forum som är så aktivt
utan man kanske får ett svar efter en vecka eller såhär. Så jätteaktiv är jag inte men ibland
kollar jag ju, vissa dagar i rad och ibland inte alls. Så det är till och från det också.
Lotta berättar om sina erfarenheter av forum:
Näe, jag har varit på något forum, hade jag kontakt med några, men då kunde jag tycka att
dom var väldigt mycket mer extrema än vad jag var så jag kände att jag passade inte in där.
Det var också olika hur mycket de unga kvinnorna delade sin diagnos med andra personer i
sin närhet. Malin berättar att hon har svårt att prata om diagnosen med sin familj:
Min egen familj, de har inte sagt så mycket om min diagnos. Kanske då när jag fick den, att
det gör inget och som att det skulle växa bort kanske eller så. Att det är inte säkert att jag
har någon heller, lite så där. Vi talar aldrig om det nu. Min pappa speciellt har nog svårt
att prata om vilket som. Och min mamma kan vara någon gång man kan prata lite men hon
förstår nog inte vidden av det, även om hon själv kanske är drabbad.
Samma erfarenheter har Annie:
Jag har försökt prata med dom om det men dom säger egentligen ingenting om det. Det
känns lite konstigt, men dom sa att dom inte vill säga någonting eller så.
Däremot har Annie kunnat prata med en kompis som också har AS:
Det är en jag känner som har Asperger och det har väl hjälpt mig lite faktiskt. Vi har pratat
lite om det och hon har faktiskt stöttat mig och det känns faktiskt bra. /.../ Vi har kunnat
prata om det, om vad det innebär och så.
Förebilder
Det var få av intervjupersonerna som hade några egentliga förebilder. Få visste även om
andra med personer med AS. Malin berättar om förebilder:
Nä, jag vet inte, det är väl någon som är ödmjuk och ja, jag har inget namn eller så det har
ju inte. /…/
Hon har inte heller någon förebild som har Aspergers syndrom:
Njaa, jag vet inte, man har ju läst lite på nätet vilka som kan ha det eller så men förebilder
det vet jag inte.
42
Hanna fortsätter:
Alltså, det fanns ju en som hade Aspergers syndrom som var fotomodell. Som lyckades rätt
bra, som gick på universitetet och hon älskade att måla så hon gjorde ju det då. Så hon var
rätt bra i den tävlingen då. Många Aspergers kanske har lite svårt att kontrollera sin
kroppar, men i alla fall, hon lyckades ändå liksom. För att vara fotomodell handlar ju om
att man måste kunna göra saker med kroppen och få det att se snyggt ut, och det, jag menar
hon lyckades med det och hon lyckades att vara med alla tjejerna trots sina svårigheter och
hon lyckades gå på universitetet, så det kan man väl säga är rätt starkt. /.../
Jag brukar hitta små förebilder i alla på nåt vis. Jag kan inte hitta någon stor förebild men
det brukar alltid finnas någonting man kan se upp hos andra så att säga.
Lotta säger så här:
Det finns en kille som bor där jag bor, som jag fick reda på då har Asperger och han är ju
yngre än mig också, så jag har ju sett han när jag flyttade dit. /…/ Men han har ju blivit,
han har växt till sig och på dom här åren som jag har sett honom / i en sån utveckling. Jag
möter honom på bussen, han hjälper folk om folk har glömt pengar och går fram och
betalar till folk. Han pratar med folk, han är precis så som jag vill bli, han kan sätta sig
bredvid någon och fråga ”hej hur är det”. Och så fort jag ser denna människa, om jag ser
han komma ut så måste jag gå ut på balkongen och bara liksom titta, alltså han är stark, så
fruktansvärt stark. Och han, jag tror han har svårare än vad jag har, för han en speciell
gångstil och han har saker för sig men han bryr sig inte. Och han är alltid så trevlig och
glad, jag ser honom aldrig ledsen och när man ser det, då tänker man, vad ska jag klaga
om, kolla på honom. För det, det är en förebild.
Stödinsatser
Skolhälsovård
Några av de unga kvinnorna fick hjälp via skolhälsovården. Helena berättar om sin
erfarenhet av detta:
Som när jag var liten, dom tyckte ju inte att jag hade något problem, att jag mest var lite
originell så att säga, som människa, har jag hört eller så där. Lite speciell av mig, men det
är inget problem så där. Sen har jag varit hyfsat duktig på att dölja mina problem. /.../ Jag
har ändå varit rätt smart, så att jag har lätt att snappa upp saker och på så vis har jag
kunnat klara mig hyfsat bra utan att det blir någon IG-varning för att jag inte kan
koncentrera mig så bra. Men ja, på högstadiet började jag gå till kurator och sen började
också med det i gymnasiet för det gick inte som jag ville. Och så blev jag remitterad till
BUP när jag var 16-17 tror jag.
BUP och Vuxenpsykiatri
Gemensamt för den stora majoriteten av intervjupersoner var att de hade haft tidigare
kontakt inom BUP och där uppmärksammades inte deras neuropsykiatriska problematik.
Istället
fastställde
man
andra
diagnoser
som
social
fobi,
emotionell
instabil
personlighetsstörning, drogproblem, sexuella problem och språkstörning. Merparten av dem
43
var inte nöjda av den vård de fått innan de fick sin Asperger-diagnos. Amanda berättar om
den hjälp hon fått, först inom BUP och sedan inom Vuxenpsykiatrin:
Var ska vi börja? Äh, när jag kring 5 år / så gick jag på BUP i X och jag minns inte
mycket från det. Jag minns bara att jag var där och lekte lite med djur och nåt pussel eller
vad det var. Sedan har jag gått hos skolkurator och på BUP senare när jag var 15, eller 14.
Mycket så där akut BUP, och har varit inlagd på BUP och sedan var det Vuxenpsyk och
haft flera olika behandlare som har behandlat, eller försökt behandla mig på olika sätt. Det
har varit både KBT och DBT och exponering, som man använder mot trauma och så. /.../
Jag vet på BUP så tror jag att dom försökte behandla min borderline genom DBT:n men
eftersom jag inte fick gå i, eller jag ville inte gå i gruppterapi eftersom jag hade svårt att
hantera just det här med att gå i grupp så blev det inte så mycket. Jag tog inte till mig, jag
var inte redo att ta till mig. Och sedan så när dom kom fram till att jag hade PTSD som
vuxen då så har jag ju gått traumabearbetning vid två tillfällen för tre trauman. Och sedan
ska jag börja DBT, riktig DBT med grupp, nu i januari, som jag faktiskt ser fram emot. Jag
känner mig redo denna gången.
Kristin berättar om sin tid på BUP:
Jag började ju på barn- och ungdomspsykiatrin när jag var /…/ tonåring någonting. Ja,
sedan har jag fortsatt gått, fick väl något antidepressivt, men det hjälpte inte tyckte inte jag.
/.../ Samtal fick jag och fortsatte med det när jag flyttade till X. Jag hade psykolog där
också, men det blev ju allvarligare sedan när jag skurit handleden för då fick jag Theralen
och fick benzo och sånt också, ett tag. Och sedan fick jag ju gå på, vad heter det, drogtester
för att dom fick reda på att jag höll på med droger. Tror jag fick lite samtal där också. /.../
Den vården hjälpte mig ingenting, tyckte bara det blev värre. /.../ Jag kan känna att jag är
lite arg för att ingen uppmärksammade att jag hade sådana problem som jag hade. Att
ingen gjorde utredning på mig tidigare, det kan jag känna. Alltså hade jag fått hjälp
tidigare så tror jag att det hade hjälpt mig mycket.
Kristin är mer nöjd med den hjälp hon fått inom Vuxenpsykiatrin:
Ja, det har ju pratats mycket om, tidigare så bara att du mår dåligt men nu har vi ju mer
pratat om jag mår dåligt och vad är anledning till att jag mår dåligt och sedan anledning
till att .. Gå djupare på det. /.../ Ja, varför jag mår dåligt, hur jag kan tänka för att inte må
dåligt, med min svartsjuka, och, ja, min självkänsla och...
Annie är också nöjd med sin nuvarande vård på en Vuxenpsykiatrisk mottagning:
Alltså DBT'n har hjälpt mig väldigt mycket, att lära mig att hantera känslor och sånt. Lärt
mig färdigheter och sånt. Och där på dagsjukvården, det har hjälpt mig väldigt mycket med
att få in rutiner och så. Det är ju något som verkligen behövs när man har Aspergers.
Helena berättar om sin hjälp inom Vuxenpsykiatrin:
Vi har haft nätverksmöten och sånt där. Vi har diskuterat med mina föräldrar lite vad det
innebär och diskuterat lite med skolan även om inte kan göra så mycket med skolan så tar
dom en ändå lite mer på allvar och så. Vi har faktiskt inte hunnit gå igenom så mycket än
på vuxenpsyk, vi har mest bara pratat om diagnoserna och så där och lite så där info, så
jag har mest bara haft tid och smälta det just nu så att säga
/.../ Jag behöver längre fram hjälp med, på nåt vis att hantera mina, och veta lite mer om
44
känslor så att säga, för jag har väldigt svårt att hantera mina känslor. Jag vet inte riktigt
vad jag ska göra. Och sedan behöver jag hjälp med att strukturera upp min vardag så att
säga, scheman och sånt där för jag är väldigt dålig på det.
Lotta har i tonåren gått på BUP men var inte nöjd med hjälpen:
Ingen bra hjälp alls, det var därför jag vägrade att gå dit. För jag hade en äldre man minns
jag, jag tror att han nästan skulle gå i pension och det enda han fokuserade då när vi tog
upp det här med tabletterna och mamma var orolig hur jag mådde och att jag skar mig själv
en period i armarna också, så var han mer fokuserad på mina sexuella relationer. Så jag
bad mamma följa med mig in den sista gången då och när han förklarade då för mamma att
jag var sårad över mina kärleksrelationer och då betedde mig på det här sättet, så menar
mamma på att du ska inte gå hit mer. Det är ju inte alltid man hamnar rätt, och så är det ju
för alla, så att det gav väl ingenting då.
Lotta har även haft problem inom Vuxenpsykiatrin:
Sedan har jag bollats fram och tillbaka. /…/ Jag gick ju hos en kurator ett tag. Och sedan
har jag bollats mellan AT-läkare, /…/ olika läkare varenda gång, och snabbt har det gått.
Och dom har frågat hur jag sover och vilken medicin jag har och om medicinen hjälper,
alltså det har varit väldigt snabba möte, max tio minuter - en kvart. Och sedan varenda
gång jag har frågat, vad är det jag har, kan ni liksom sätta, vad har jag liksom, vad får jag
medicin för? Och då har jag fått höra allt från borderline hörde jag en gång till social fobi,
panikångestattacker sa dom att jag led av. Och jag kände ju mig, jag trodde på dom här
AT-läkarna då men jag tyckte att det är väldigt mycket jag har och mediciner hit och dit.
Och jag kände att jag åt alla dom här medicinerna och jag blev som en rak linje, men jag
mådde inte bättre. Vardagen funkade inte bättre, så att jag kände att det kunde inte, jag var
inte nöjd med det som dom sa till mig, att jag ska tänka som i en ram när jag andas, och det
var en massa konstiga grejor och jag bara kände att, förtvivlan. Varje gång jag gick, jag
var så glad när jag skulle gå på dom här kontakterna, och få prata ut och få hjälp och sen
när jag gick därifrån så kände jag mig, aldrig mer, för dom får inte fram det som verkligen
är problem. / Så skulle jag få någon ny medicin, och så läste jag biverkningarna och jag
bara kände, nä, jag har tre barn, jag kan inte ligga och må så här i flera veckor då för
någonting som jag är säker på att jag inte har. Så jag slutade, slutade med medicinerna.
Kommunal hjälp
Några av de unga kvinnorna hade i samband med intervjuerna kontakt med kommunen och
hade blandade erfarenheter av detta. Amanda beskriver att hon är nöjd med sin kommunala
hjälp, både boendestöd och kontaktperson:
Det är ju städ och mycket det här liksom lärt mig hur jag ska göra det enklare för mig och
jag har även fått schema av dom som vi har gjort tillsammans och vad jag kan göra varje
dag, så att det inte blir ett stort berg av disk och städ och sedan orkar jag bara inte ta itu
med det. /.../ Jag har ju även en kontaktperson från kommunen, eller genom kommunen som
heter Mona som hittar på roliga saker med. Vi brukar mest gå på promenader med hennes
hund vilket jag tycker är väldigt mysigt, för jag älskar ju djur, och hon är en underbar
människa som stöttar mig på alla sätt och vis. Det har fungerat att få fin kontakt. /.../ Hon
är mycket äldre än mig, så hon blir nästan lite som en extra mamma för mig, så att säga,
45
som ett stöd, så som en mammas ska göra. Det är väldigt skönt att jag har henne, hon
hjälper till på alla sätt hon kan.
Lotta beskriver däremot sin kontakt med Socialförvaltningen som mycket problematisk:
Näe, ingen förståelse, utan jag har försökt, speciellt i och med att jag har haft ekonomiskt
stöd och jag har försökt förklara min problematik. För dom har ju sina regler, och dom tar
absolut ingen hänsyn till den diagnos som jag har. Ingen hänsyn över huvudtaget, utan dom
har sina normer och man ska göra det som man blir tillsagd, annars så får man ju ingen
hjälp. Nu har det blivit lite bättre då men innan var det ju total katastrof, att jag var
tvungen till utsätta mig för dom här sakerna, trots att jag förklarade min problematik. Och
då känner jag också där ytterligare då när det gäller myndigheter att du får ingen
förståelse. Det är jättesvårt, så är du vuxen, du har barn, då ska du vara så här och så här,
du ska ta en telefon, du ska, det är sånt fokus på dom här grejerna. Inte hur jag är som
person eller som mamma eller hur jag sköter mig för övrigt, utan du ska platsa in i den här
normala
ramen.
Arbetsförmedlingen
Två av intervjupersonerna hade i samband med intervjuerna kontakt med SIUS-konsulent
på Arbetsförmedlingen för stöd i att söka arbete. Annie berättar:
Jag fick ju kontakt med SIUS-konsulenten under våren 2011. Och då hjälpte han mig att få
det jobbet på sjukhuset under hösten. Och sen kunde han hjälpa mig under jobbet också då
ju. Och se att det liksom gick bra och så. /.../ Vi träffades några gånger och han har stöttat
mig. Och ifall det var något problem så diskuterade vi det och sådär och kunde lösa det. /.../
Jag tycker att det hjälpte mig.
Saknad hjälp
Malin hade vid tidpunkten för intervjuerna varit aktuell inom VUP under flera år. Hon hade
även haft en kontakt med Arbetsförmedlingen och tidigare även kommunen. Hon beskriver
vad hon saknat:
Det beror ju på var man bor såhär, men någon grupp med människor med liknande
problem och som vill träffa andra kanske hade varit något, eller att man kunde få
erbjudande att gå på någon föreläsning med rabatt eller något. /…/ Det finns ju inga
perfekta ställen som kan hjälpa mig riktigt, det finns inget kontor där det sitter människor
som kan hjälpa en med alla delar i ens liv så det blir ju väldigt uppstyckat allt sånt.
Identitet
Identitet nu och då
Samtliga intervjupersoner beskrev svårigheter i att veta vem de var. En tydlig tendens för de
flesta var dock att de blivit tryggare och tryggare i sig själva ju äldre de blivit. Amanda har
46
alltid känt ett utanförskap och hanterade det som barn genom att dra sig undan. I tonåren
gjorde hon på ett annat sätt:
I tonåren så började jag ju stå i emot det och jag försökte nästan skapa ett annat jag, jag
bytte namn, jag vägrade kalla mig Amanda, jag kallade mig Cindy. Jag klädde mig väldigt
utmanande och jag var väldigt social och jag bytte vänner när jag tröttnade på dom. Jag
hade många vänner och jag levde ett liv som jag alltid hade uppskattat att jag hade haft när
jag var i tidigare tonåren och barn och så, men sedan tog sjukdomen över och det gick inte
mer./.../ Det var som att jag spelade en roll, det var som att jag var inte jag, jag var Cindy,
jag var inte Amanda, och Cindy var social. Det var som att jag liksom bestämde mig, att, nä
nu ska jag vara social, nu spelar jag den här rollen fast jag inte är det.
Amanda beskriver även den vilsenhet hon känner idag känner i sin identitet:
Jag vet inte vem jag är och jag längtar ofta tillbaka till den tiden när jag var Cindy, för det
var så mycket lättare då. Men jag, det har blivit som en spärr, jag kan liksom inte i dagens
läge agera så som jag gjorde då och vara så pass social som jag var då i den identitet där
jag liksom. Det finns någon spärr inom mig som gör att jag inte kan gå tillbaka till det, eller
ta tillbaka den identiteten, vilket jag är väldigt ledsen över, för jag önskar att jag vore mer
som jag vore då. /.../ Min identitet, det växlar hela tiden, det känns så i alla fall, att liksom
att jag byter utseende och jag kan aldrig hålla fast vid någonting. Jag tröttnar så lätt på
mig själv, på mitt utseende till exempel. Jag byter hårfrisyrer eller färg hela tiden, jag kan
inte ha något mer än i några månader, för då tröttnar jag på det. Och så fort jag har gjort
något nytt så vill jag bara göra något nytt igen, så det känns som jag aldrig riktigt hittar mig
själv. Att jag försöker hitta mig själv genom att byta utseende och så där men det går inte.
Kristin beskriver sig själv under ungdomstiden:
Jag vet inte, tidigare tror jag har försökt vara någon som folk velat att jag ska vara. /.../ Det
är väl därför jag också tror att jag vänt mig till folk som varit väldigt manipulativa och
gärna haft, ja, varit som ledare liksom, för då har jag inte behövt göra någonting liksom,
typ utan bara var så hela tiden. /.../ Dom har bestämt vad jag ska göra och sånt.
Idag har Kristin en annan syn på sig själv:
Jag är typ väldigt stolt över mig själv och ändå så typ har jag lyckats med väldigt mycket
idag, med min utbildning och över huvudtaget, alltså blivit starkare i mig själv och känner
mig att det gör mig rätt stolt över mig själv. Så visst så, vissa dagar så kan man ju må dåligt
och så där och bara, och då försöker jag tänka att jag har det väldigt bra ändå jämfört med
många andra människor har det.
Annie har haft svårt att ta reda på vem hon är:
Det är väl det att jag i hela min uppväxt har fått höra så mycket olika, från människor och
så. Klasskompisar och så har jag hackat ner på mig, och dom har mobbat mig och så. Och
liksom sagt en massa negativa saker. Och sedan kanske föräldrarna, eller pappa i alla fall,
har också påpekat en massa negativa saker. Men sedan har han kanske liksom sagt en del
positiva saker också. Och så har andra sagt positiva saker. Och av det har jag liksom blivit
väldigt förvirrad, av vad som är sant eller inte. Så då håller jag på och försöker ta reda på
vad som är sant och inte sant. Alltså jag börjar bli säker på vem jag är men jag är inte helt
47
hundra. /.../ Jag var väldigt beroende av andra innan, men jag försöker att inte vara det lika
mycket nu.
Lotta har liknande erfarenheter:
Tidigare har jag varit som dom jag umgås med just då. Har jag umgåtts med någon som
varit, vad ska vi säga, raggare kan vi säga, då har jag liksom intagit den rollen, då har jag
lyssnat på den musiken. Jag har tagit efter det mycket, klätt mig med t-shirtar med
amerikanska flaggan på, lite så där överdrivet. Och det har många sagt till mig också och
det vet jag stämmer. Men så är det inte idag, och det kan vara det lite att jag har nog inte
haft någon identitet innan utan jag har nog tagit det som för stunden passar just då. Så nu
när jag håller på att hitta mig själv igen så ska jag ju hitta mig, vad trivs jag i och
acceptera det. Inte vad alla andra tycker utan vad jag tycker
Självuppfattning
De unga kvinnorna hade olika syn på sig själva, en del var mer positiva och andra mer
negativa. Annie har överlag en negativ syn på sig själv:
Jag brukar lätt nedvärdera mig själv eller så. Det är lätt för mig att se dom negativa
sakerna. Om någon säger något negativt, eller det kanske egentligen är mer neutral kritik,
ser jag det negativa istället för det positiva. På en dag kanske jag hör tio positiva saker och
en negativ men ändå ser jag bara det negativa.
Detsamma gäller Amanda:
Jag ser mig som sjuk, det gör jag, psykiskt sjuk. Och ibland tror jag att det hindrar mig lite
att jag låter sjukdomarna tar över. Jag är negativ mot mig själv. /.../ Det har jag alltid varit,
liksom i skolan, om man kanske ska skriva något, eller säga något positivt om sig själv, eller
om någon fråga, kan du säga tre saker som är positiva om dig själv. Då kommer jag inte på
en enda, men frågar dom, kan du säga något negativt om dig själv, då är det liksom, det tar
aldrig slut, för det finns bara negativt i min självbild. /.../ Det enda jag tycker om, det är
min konstnärliga sida, det är det enda jag kan vara stolt över. När jag har gjort något
konstnärligt, som handarbete eller målat eller så, det är enda gången jag är stolt över mig
själv, när jag lyckats med något sådant.
Helena beskriver sina tankar om sig själv och hur hanterat sina svårigheter:
Det känns som att folk, antingen så skadar man sig själv, eller så skadar man andra. Jag
har alltid varit en sån som vänder mig inåt och skadar mig själv på nåt vis. Jag attackerar
mig själv, jag klankar ner på mig själv, att jag varit dum i huvudet och det är ett stort jävla
fel på dig Helena. Typ du borde inte finnas och typ sånt där. /.../ I början så, då var det mest
fel på alla andra., Först var det alla andra, som fy fan, dom är dumma i huvudet, det är
dom som är konstiga, det är ju bara jag som inte är konstig. Men sen så när jag blev lite
äldre och började förstå lite mer så var det mer, va fan, det är någonting som slår slint i
min hjärna, någonting fel. Så då började jag tracka ner på mig själv.
Kristin gillar istället olika saker med sig själv:
Att jag, i alla fall nu då, innan var jag inte sån, men nu är det ju att jag, för att jag ger inte
48
upp nu, i alla fall om jag får för mig något så gör jag verkligen det. Ja, jag tycker om att jag
bryr mig mer, om typ min familj och så där, tycker om att se dom glada, att hjälpa till. Jag
tycker om att jag inte kan såra människor utan att få skuldkänslor för det. Ja, okej,
ibland kan det vara kanske att jag får lite för mycket skuldkänslor, det kan kanske också bli
jobbigt men... Det är någonting som är bra, då är man mänsklig liksom.
Identitet och AS
Intervjupersonerna hade tagit till sig identiteten som en person med Aspergers syndrom på
olika sätt. Lotta berättar:
Ja, i början skämdes jag, för att jag har kämpat i hela mitt liv för att inte vara den
annorlunda, inte för att passa in. Jag har ju hela tiden verkligen studerat människor, hur
människor går, hur människor pratar, hur människor, allting, och hela tiden gått på den
här förhoppningen att om jag kämpar jag riktigt som blir jag som alla andra om jag inte
lat. Så har jag alltid tänkt. Och det har ju inte funkat. Men nu gör jag inte det, för nu känner
jag, det har ju sjunkit in nu, och nu tänker jag så här, att hade jag inte haft den diagnosen,
då hade jag inte varit jag, och då hade jag ju inte, alltså jag trivs ju med mig själv, så att.
/…/ Jag hittar mig mer och mer. När jag fick min diagnos så var det precis som jag hade
blivit nollställd innan, jag kände mig som att jag blev av med mig. Fast jag börjar hitta mig
själv mer och mer och jag inser ju att jag har ju fortfarande exakt samma intressen som jag
haft innan och sådana saker. Det enda som jag måste hitta, men som jag säkert aldrig
kommer hitta är ju hur jag ska vara mot andra människor, där vet jag ju inte vem jag är,
vilken roll ska jag ta där. Ska jag vara den glada människan, hur ska jag se ut och sådär
alltså.
Vad andra tycker
För alla intervjupersonerna var det överlag viktigt vad andra människor tyckte om dem. De
hade däremot olika syn på hur andra såg på dem. Annie säger så här:
Jag har ju förstått att andra ser på mig ganska positivt eller så. Jämfört med vad jag själv
gör. För andra tycker, många i alla fall, att jag är positiv och glad och snäll och så. /.../ Det
känns bra.
Kristin har lite andra erfarenheter:
Jag tror inte dom som känner mig tycker något illa om mig, nä, dom tycker jag är snäll och
visst jag kan ju vara lite tillbakadragen, kan avstå vissa grejor för att jag känner inte att det
ger mig något. Men folk som inte känner mig ser mig väldigt fel, dom ser mig som att jag
har värsta självförtroende och är för bra för alla andra och ja, mer så.
Helena fortsätter:
Ja, just det, folk tycker att mitt tankesätt är väldigt annorlunda kan jag säga dig. Jag har
hört många gånger, alltså Helena, va fan, hur tänker du? /.../ Som sagt lite originell och
lite så här, det beror på var jag är för nånstans, alltså, i vilket gäng. Av en del så blir jag
kallad högljudd av någon anledning för jag är egentligen inte det som person för jag är
rätt tillbakadragen och reserverad. Men på nåt vis så spelar jag mina små roller på något
vis. Spelar teater. Vissa ser mig kanske som en högljudd och lite jobbig så där och vissa ser
49
mig som den tysta tjejen i hörnet som inte säger någonting liksom. /.../
Men om man tar man långvarig kontakt så orkar jag inte, då måste jag se upp så att jag
inte blir oförskämd, enligt deras standard.
Lotta säger så här:
Jag har alltid sett väldigt hård ut. Nästan lite skräckinjagande för att det är det skenet jag
ger ifrån mig. Jag ger inte ifrån mig ett leende till folk på stan utan jag ger mer ifrån mig en
arg blick för att dom ska titta bort och inte bry sig om att jag kommer där. Dom vill ju
heller inte ta kontakt för att jag ger ifrån mig signaler tror jag. Att hit men inte närmre.
Framtidsdrömmar
Flera av de unga kvinnorna såg sin framtid som osäker. Amanda funderar:
Det är osäkert, väldigt osäkert, jag hoppas verkligen att DBT-utbildningen eller vad dom
ska kalla det, terapiformen, kan hjälpa mig och få ett bättre liv, men jag har svårt att se det.
För jag har väldigt svårt att se framåt, mer än kanske någon dag eftersom mitt humör
ändras så snabbt. /.../ Min önskan är att få vara friskare, kunna leva ett självständigt liv,
men jag har svårt att se det i dagens läge.
Kristin fortsätter:
Jag känner mig väldigt osäker faktiskt. Jag känner att jag kan skaffa mig en riktigt bra
utbildning och sånt /.../ Men så känner jag så här, hur kommer jag kunna använda den ifall
jag inte liksom kan göra bra intryck. Alltså bra på en intervju eller liksom, ja, det känns lite,
det känns lite jobbigt.
För alla inbegrep framtidsdrömmarna lyckliga relationer. Amanda har en tydlig
framtidsdröm:
Ja, det finns ju, det jag skulle vilja satsa mest på är ju en riktigt bra relation med den
person som jag varit förälskad i fem år och som har varit förälskad i mig i fem år. Men
båda har varit för sjuka för ett förhållande. Så kunna bli så pass frisk att vi kan bli
tillsammans och leva vårat liv ihop, det skulle vara fantastiskt.
Kristin fortsätter att tänka om framtiden:
Om tio år, då kommer jag nog att vara gift, hoppas jag och ja, så skulle jag vilja ha barn,
två eller kanske tre. Nä jag vet inte, jag vet faktiskt inte alls, för att om jag liksom flyttar till
Frankrike, om jag verkligen satsar på att vara med min pojkvän nu så tror jag ju att kanske
kommer jag ha barn inom fem år, men om jag inte gör det och bryter upp så kommer jag
inte vilja ha relation på ett tag. För jag kommer att vilja stärka mig själv och inte känna att
jag måste ha relation för att liksom klara. Då kommer det säkert ta längre tid innan jag
gifter mig och skaffar barn. /.../ Jag känner att jag vill göra karriär innan jag får barn.
Men när jag väl får barn så vill jag lägga mycket tid på mina barn. Jag vill inte jobba heltid
och så utan jag vill ha mycket tid med barnen då. /…/ Det är väl, jag vill ha ett bra liv, jag
vill inte vara rik men vill ändå ha så att jag inte behöver oroa mig för pengar. Jag vill
kunna ge mina barn en bra uppväxt och ha en bra relation med min man och aldrig känna
så där som jag gjort med mina ex typ.
50
Annie säger så här:
Det känns som, eftersom jag nu, när jag i en lång period har klarat mig utan att skada mig.
/.../ Då känns det som att jag kommer nog att klara det framåt också. Och jag, jag har satt
upp en del mål jag vill klara av framåt. /.../ Till exempel att jag vill ju skaffa familj, pojkvän
och barn och så. Det är ju lite långa mål och så framåt. Sen är det ju lite kortare också. Jag
vill sluta röka och gå ner i vikt och lite andra saker och sådär.
Så här säger Malin om sina framtidsdrömmar:
Jag har ju inte haft sådana på väldigt länge kan man säga. Men rent känslomässigt är ju att
känna sig trygg och älskad av andra, sina nära och kära.
Lotta avslutar så här:
Att jag och att alla får ha hälsan, att alla får vara lyckliga, att familjen får vara lycklig och
att faktiskt att jag jobbar, att jag jobbar och är självförsörjande. / Och att jag fortfarande
har Asperger men att jag kan leva ett normalt liv, eller i alla fall ett så normalt
liv som möjligt.
51
DISKUSSION
Forskningsprojektet syftade till att undersöka identitetsutveckling hos unga kvinnor med
diagnosen Aspergers syndrom. Den använda metoden var en mindre intervjustudie.
Frågeställningar som är kopplade syftet var:
1. Hur har uppväxten sett ut för de intervjuade Asperger-kvinnorna?
2. Hur ser intervjupersonernas nuvarande vuxenliv ut?
3. Hur var det att få Asperger-diagnosen och hur ser intervjupersonerna på det idag?
4. Vilken hjälp har intervjupersonerna fått från sjukvård och andra instanser som skola,
kommun och arbetsförmedling?
5. Hur har intervjupersonernas Asperger-problematik påverkat deras identitetsutveckling?
Jag kommer här att föra en diskussion utifrån dessa frågeställningar. Jag kommer först att
diskutera kring intervjupersonernas uppväxt och nuvarande vuxenliv. Senare tas Aspergerdiagnosen upp och hur intervjupersonerna upplever denna. Slutligen kommer jag att föra ett
resonemang kring hur intervjupersonernas Asperger-problematik kan ha påverkat deras
identitetsutveckling. Innan den avslutande diskussionen med slutsatser kommer jag även att ta
upp det som jag upplever som studiens brister och i samband med det också ge förslag på
framtida forskning.
Uppväxt
Skola
Utifrån intervjuerna kunde man tydligt se att skolmiljön för samtliga intervjupersoner hade
varit jobbig. En utav dem gick vid tidpunkten för intervjuerna fortfarande i gymnasieskolan
och uttryckte det till och med så att hon hatade skolan. I likhet med vad Simone (2010) anger
kan man tänka sig att skolan varit för styrd för de unga kvinnorna. Vidare var det tydligt att
problem i kamratrelationer försvårade. En annan viktig faktor var precis som Attwood
beskriver (2011) bristande exekutiva funktioner vilket gjorde det svårt att komma igång med
uppgifter och att planera och organisera. I de tidiga åldrarna försökte samtliga passa in och
var tysta och snälla vilket säkert gjorde att ingen såg deras problem. Några agerade under
tonåren sedan ut vilket ledde till åtgärder som byte av skola, fosterfamilj och/eller kontakt
med BUP. Andra fortsatte att vara tysta och snälla men fick ändå en viss hjälp, på grund av
dåliga skolresultat och/eller mobbning. De flesta av intervjupersonerna har fått stöd genom
skolkurator men detta stöd har kommit sent, först under högstadiet, och verkar utifrån
52
problembilden inte heller varit helt rätt. Troligtvis blir det högre upp i utbildningssystemet,
vid högskole- eller universitetsstudier, lättare att få en anpassad studiegång då det t.ex. finns
särskilda kontaktpersoner som är samordnare för studenter med funktionsnedsättningar (Sll,
2010).
Vänner
Samtliga intervjupersoner har under uppväxten haft problem med kamratrelationer. Molloy
& Vasil (2004) skriver att många AS-flickor måste ta det tuffa beslutet om hur mycket de ska
maskera sina egna personligheter och istället anpassa sig till kompisgruppen. En gemensam
faktor för intervjupersonerna var just att de känt sig tvungna att spela en roll för att passa in.
Några av dem beskrev att de under tonåren blev häftigare och tuffare och först då kände sig
accepterade. En annan faktor som gjort det svårt för en del att behålla kompisar under
uppväxten är att de har tröttnat och därför hela tiden behövt byta. För en av
intervjupersonerna har även hennes överdrivna ordningsamhet ställt till problem då hon fick
utbrott när kompisar hon tog hem satte sig på hennes säng och skrynklade ner överkastet.
Tydligt var att de flesta av de unga kvinnorna angav att de som barn varit lättstyrda och gärna
hängde på andra kompisar med ledaregenskaper. På så vis kunde de säkert hitta en viss
trygghet i kompisgruppen. I likhet med vad Little ( i Attwood, 2011) anger har flera av dem
under uppväxten även utsatts för mobbning.
Nuvarande vuxenliv
Relationer
Vänner
För merparten av intervjupersonerna har problemen med vänskapsrelationer fortsatt även
under vuxenlivet och i likhet med Simones (2010) erfarenheter har även dessa AS-kvinnor få
eller inga vänner. Alla uttryckte att de i sociala sammanhang med andra kände ett
utanförskap. Några av dem beskrev ett visst socialt umgänge men orkade sällan träffa andra,
t.ex. på grund av dåligt psykiskt mående eller att de hade slut på energi efter sambo- och
arbetsliv. I likhet med vad Simone (2010) skriver kan virtuella medel som sms vara ett
hjälpsamt verktyg för att ändå hålla kontakten. En av intervjupersonerna umgicks hellre med
killar då hon tyckte att de var mer raka och fungerade mer som hon. Andra har helt valt bort
vänskap då de inte tyckte att det gav någonting utan bara tog energi. Istället var det familjen
som var viktig. Att det inte fungerade så bra i vänskapsrelationer verkade inte bekomma
53
intervjupersonerna så mycket. De verkade inte heller identifiera sig med bilden om att kvinnor
överlag ska vara sociala och ha många vänner (Simone, 2010). Troligtvis är det något som har
varit jobbigare för dem tidigare men som de nu hade kommit att acceptera. Det var egentligen
bara en av de unga kvinnorna som uttryckte att hon verkligen saknade en nära vän vilket hon
var ledsen för.
Kärleksrelationer
Vid tidpunkten för intervjuerna levde majoriteten av intervjupersonerna i en parrelation. De
tyckte att det överlag fungerade bra men att de hade fått göra vissa anpassningar. En av dem
levde till exempel särbo trots gemensamma barn och någon hade fått vara tydlig med sina
svårigheter vad gäller närhet och beröring. Även för dessa unga kvinnor verkade
partnerrelationerna fungera bättre än just kontakter med vänner (Simone, 2010). Tidigare
erfarenheter av kärleksrelationer var för majoriteten av intervjupersonerna däremot negativa.
De flesta av dem har vetat hur de ska få kontakt och skapa en kärleksrelation men vanligt har
varit problem med att få den att hålla. Ett typiskt problem var att de ganska snart tröttnat på
partnern men det kan också ha varit stora problem med svartsjuka. I likhet med vad Attwood
(2011) skriver hade även dessa unga kvinnor hamnat i destruktiva förhållanden där de ofta
blev sårade, utnyttjade och ibland också misshandlade. Attwood (1998) föreslår att bland
unga med AS kommer det sexuella intresset senare än vad det brukar göra. En av
intervjupersonerna beskrev just att hon var långt efter sina kompisar i utvecklingen i detta
område och att killintresset först kom i sena tonåren. Enbart en av dem hade inga erfarenheter
av kärleksrelationer vilket hon saknade och skulle vilja ha.
Familj
I överensstämmelse med resultaten från Dewrangs (2011) studie var flera av
intervjupersonerna fortfarande i hög grad mycket beroende av sina föräldrar för olika typer av
stöd, främst praktiskt men även socialt. Några av dem umgicks hellre med sin familj än med
jämnåriga. Något som framkom var att majoriteten av intervjupersonerna hade föräldrar som i
hög grad inte ville prata om deras AS-diagnos. Man kan misstänka att föräldrarna i och med
detta inte fullt ut hade accepterat sitt barns diagnos och att detta i sin kan ha stor betydelse för
hur den unge själv såg på sig själv och sin funktionsnedsättning.
54
Föräldraskap
När intervjuerna gjordes var enbart en av de intervjuade kvinnorna mamma. Det var även
den del av livet som hon tyckte att hon fungerade bäst i. Hon tyckte att det var betydligt
lättare att läsa av sina barn än andra människor. De flesta av de andra intervjupersonerna
önskade någon gång i livet att få barn. Det var till och med så att familjelivet med man och
barn var det som de generellt prioriterade högst, före karriär, intressen och liknande. Flera av
dem var dock lite osäkra på hur de skulle klara en mammaroll. Det handlade t.ex. om tankar
på att man har svårt att läsa av barnets behov och att klara av starka ljud som barnskrik. Några
av intervjupersonerna var också lite oroliga om huruvida de för över sina egna autistiska
gener på barnet så att det också får Aspergers syndrom.
Arbete
I överensstämmelse med Attwoods (2011) tankar framstod i intervjuerna även arbetslivet
som ett utav de svåraste områdena för AS-kvinnorna. I likhet med vad Attwood (2011)
skriver hade några av intervjupersonerna lyckats nå akademiska framgångar och skaffat sig
adekvata utbildningar inom t.ex. vård och juridik men upplevde svårigheter att komma ut i
arbetslivet. I samband med intervjuerna hade enbart en utav dem ett jobb. Två av
intervjupersonerna arbetade eller hade arbetat inom vården och där har de upplevt att de har
en god kontakt med patienterna. Problemen var istället det höga tempot i arbetet liksom
svårigheter i interaktioner med arbetskamrater, t.ex. vid fika och lunch. Vidare har deras
exekutiva svårigheter gjort att de t.ex. haft svårt för flexibilitet och att göra flera saker
samtidigt. I enlighet med Attwood (2011) funderade även dessa unga kvinnor på huruvida de
skulle gå ut med sin diagnos i samband med jobbsökande. Det positiva med möjlighet till
adekvat stöd vägdes emot rädslan att bli stämplad och bortvald. En av intervjupersonerna
trodde att hon skulle komma att klara sina juridik-studier men var mycket orolig för vilket
intryck hon skulle ge på en framtida anställningsintervju.
Intressen
De flesta av intervjupersonerna beskrev nuvarande och tidigare intressen som man kan
beteckna som specialintressen. I likhet med vad Barr Carling och Nilsson (2011) skriver var
de dock inte lika uttalade och tydliga som hos män med AS. Det verkar i enlighet med
Simone (2010) dock som att de unga kvinnornas intressen har hållit sig relativt konstanta över
tid. En av dem har alltid varit intresserad av inredning och design samt kriminologi. Vanligt
var även att de var skapande med t.ex. pyssel, scrapbooking, foto och målning. Ett annat
55
gemensamt intresse var djur som katter, hundar och/eller hästar. En av intervjupersonerna
berättade att hon förstod djur bättre än människor och att hennes katt var tydlig med att visa
vad han ville. Då djur överlag är tydligare än människor i sin kommunikation förstod de unga
kvinnorna ofta direkt vad de menade och behövde inte försöka tolka nyanser som tonfall,
gester och minspel som de behövde göra hos många andra människor (Dewrang, 2011).
Intervjupersonerna beskrev att de både tycker om att interagera med sina djur och att lära sig
mer om dem. Av intervjuerna framgick att gemensamt för flera av dem var just ett intresse av
att läsa och för att lära sig nya saker. I likhet med vad Attwood (2011) skriver har även några
av dessa unga kvinnor ett intresse för psykologi och för att förstå andra människor.
Asperger-diagnosen
Att få diagnosen
Samtliga intervjupersoner fick sina diagnoser efter kontakt med Vuxenpsykiatrin. I likhet
med vad Attwood (2011) tar upp beskrev intervjupersonerna både positiva och negativa
känslor i samband med diagnostiseringen. Det positiva handlade överlag om en känsla av
igenkänning i problematiken och över att äntligen bli förstådd medan det negativa var kopplat
till skam och tankar på att ha ett livslångt funktionshinder. Flera av dem beskrev även att de i
samband med diagnostiseringen identifierat sig med lågbegåvade män med en svår
autismproblematik. Överlag har de haft svårt att hitta andra personer med AS att identifiera
sig med. Det finns även få kända personer med AS och de få som finns framställs ofta som
”Rain-man-typer”. Några har varit inne på internet-forum men beskrev då att de flesta
personer där var unga män och mycket mer ”aspiga” än vad de själva var. Troligtvis hade det
varit hjälpsamt med speciella föreningar eller forum för just kvinnor med AS då man kan
misstänka att identifieringen med andra är en viktig sak för att bli trygg i sin diagnos. Man
kan även tänka sig att det är extra svårt för just kvinnor att få en Asperger-diagnos då det
innebär att man har svårt att fungera socialt vilket just kvinnor utifrån rådande normer ska
vara bra på (Simone, 2010). ”Att komma ut” och avslöja sin diagnos kan för personer med
autism som kämpar för att passa in vara lika svårt och riskfyllt som för homosexuella
(Schwarz, i Davidson och Henderson, 2010) och skam är en vanlig känsla. I intervjuerna
angav enbart en av intervjupersonerna att hon skämdes över sin diagnos och ville därför inte
gärna berätta om sin problematik för andra. Samtliga unga kvinnor genomgick i samband med
att de fick diagnosen en process och har nu överlag blivit mer trygga i sin diagnos. De har fått
brottas med tankar gällande sin identitet, om hur Asperger-problematiken påverkar dem som
56
personer och vilka de är i detta. Alla kände igen sig i svårigheterna och tyckte även att de nu
har fått relativt adekvat hjälp utifrån sin diagnos.
Egna upplevda svårigheter
Alla intervjupersonerna hade en god insikt gällande sina svårigheter. När de beskrev vad
som hindrat dem mest var de sociala problemen en gemensam faktor. Flera av de unga
kvinnorna beskrev tydliga problem med att uttrycka sig i tal vilket ställde till problem i både
relationer, skola och arbetsliv. Andra svårigheter som lyftes fram var problem med flexibilitet
och rutinbundenhet. Det framkom även tydliga exekutiva problem som
igångsättningssvårigheter.
Stödinsatser
BUP och Vuxenpsykiatri
I likhet med Wings (1981) erfarenheter hade även samtliga intervjupersoner utvecklat annan
psykiatrisk problematik. De har troligtvis mycket på grund av sina underliggande autistiska
svårigheter fått tilläggsproblem som självskadebeteende, missbruksproblem, depression och
ångest (Wing, 1981). När de sökt hjälp är det dessa saker som varit framträdande och i likhet
med vad Kopp (2010) beskriver har samtliga av de unga kvinnorna blivit feldiagnostiserade.
De flesta av dem blev aktuella på BUP i tonåren men fick där helt andra diagnoser som
språkstörning, drogproblem, borderline och/eller social fobi. Detta ledde i vissa fall till en helt
felaktig behandling medan andra blev hjälpta men bara delvis då man enbart arbetade med
symtomen. Vissa av intervjupersonerna hade även gått en längre tid inom Vuxenpsykiatrin
innan man där uppmärksammade deras neuropsykiatriska problem. En av dem beskrev flera
års erfarenheter med felaktig medicinering efter att hela tiden fått träffa olika AT-läkare.
Barney (i Barnhill, 2007) har en viktig synpunkt när han framhåller att det är viktigt att
vårdpersonal som möter patienter med Asperger syndrom har grundläggande kunskaper om
autismspektrumtillstånd så att vårdsituationen kan anpassas efter patientens behov. Attwood
och Grandin (2006) menar att flickor med Aspergers syndrom ofta har liknande drag och
förmågor som pojkar men deras symtom verkar mer subtila och otydliga vilket gör att de är
svåra att missa om vårdpersonal inte har tillräcklig kunskap. Denna kunskap är en viktig sak
att förbättra både inom Vuxenpsykiatri och BUP, framförallt då Sainsbury (2000) framhåller
att det är en stor vits i att barn ska få reda på sin diagnos så snart som möjligt för att reducera
57
sin egen förvirring och känslor av misslyckande. Just tidig diagnostisering är även en faktor
som Attwood (2010) lyfter fram som viktig för en positiv prognos.
När intervjupersonerna väl fått sina NP-diagnoser var deras erfarenhet att de fått bättre hjälp
och förståelse. Det finns dock troligtvis förbättringsmöjligheter även här då en del forskare
menar att de beteende- och farmakologiska interventioner man brukar använda för att
behandla personer med AS inte har någon effekt på de underliggande svårigheterna vad gäller
AS eller autism utan att man istället behandlar enbart symtomen (Barnhill, 2007).
Övrigt stöd
Utifrån intervjuerna stod det klart att flera av intervjupersonerna var eller har varit i behov
av stöd från andra instanser som Arbetsförmedling och/eller kommun. De hade blandade
erfarenheter av denna hjälp. En utav de unga kvinnorna var mycket nöjd med sin
kontaktperson och sitt boendestöd. En annan hade däremot negativa erfarenheter av sin
kontakt med kommunen. Hon beskrev att ingen hänsyn har tagits till hennes svårigheter utan
att hon har varit tvungen att passa in i mallen för ”vanliga människor” vilket lett till dåligt
psykiskt mående. Utifrån detta kan man misstänka att det inom flera instanser i samhället
saknas kunskap om neuropsykiatriska funktionshinder.
En av intervjupersonerna påpekade att hjälpen för personer med AS blir väldigt uppstyckad då
hon får gå till flera olika ställen som psykiatri, kommun och arbetsförmedling. Detta problem
beskrivs även av Lounds et al. (2007). Istället önskade den intervjuade kvinnan att hjälpen
skulle finnas samlad på en och samma plats.
Identitet
I intervjuerna framkom att intervjupersonerna i hög grad har haft svårt att skapa en identitet.
Några av dem har fortfarande stora svårigheter med detta medan de flesta har blivit mer
trygga med åren. Ramström (2000) skriver att identiteten utvecklas genom ett växelspel
mellan det inre och den omgivande sociala miljön. Utifrån de unga kvinnornas beskrivningar
verkar det som att de varit mycket beroende av andra människor för att försöka hitta sig själva
medan den inre och egna tryggheten har fattats. Detta har gjort dem mycket förvirrade och att
deras sätt att vara har växlat beroende på umgänge. Växelspelet måste därför ha varit mycket
ensidigt och därför inte lett till optimal utveckling. Vidare skriver Erikson (i Wrangsjö, 1993)
att man i en optimal identitetsutveckling hittar sociala roller och grupper som går ihop med
egna biologiska och psykologiska förutsättningar. Inte heller här har de unga kvinnorna haft
58
några bra förutsättningar då de alltid upplevt en känsla av utanförskap och inte hittat grupper
där de passar in. De har alla haft en god insikt gällande sina svårigheter och beskrev att de
varit tvungna att spela roller för att kunna passa in. I och med att intervjupersonerna lämnat
skolmiljön där alla ska vara lika och kommit ut i det mer valfria vuxenlivet har de flesta av
dem börjat bli mer och mer trygga i sig själva. Mycket var sannolikt kopplat till att de brydde
sig mindre om vad andra tyckte och tänkte om dem och att de istället började fokusera på sitt
inre. För de flesta av dem kan man därför säga att de i nuläget är relativt trygga i sin identitet
men att detta har kommit först under en senare period i livet än vad Erikson (1982/2000)
föreslår. En av intervjupersonerna beskrev dock att hon även nu i vuxenlivet har mycket svårt
att veta vem hon är i sig själv. Hon har ett ständigt byte av frisyr och klädstil men lyckas
aldrig hitta den rätta känslan i sig själv. Detta skulle Erikson (1982/2000) kalla för
identitetsförvirring vilket innebär en osammanhängande och ofullständig identitet. Intressant
är att hälften av de intervjuade kvinnorna har eller har haft diagnosen Emotionellt instabil
personlighetsstörning vilket ju indikerar på en problematik just med identiteten.
Om man applicerar Marcias (i Frisén och Hwang (red), 2006) teori kring
identitetsutveckling på de unga kvinnorna kan man se att de i hög grad har arbetat med
utforskande men däremot haft stora problem med ställningstagande. Detta har lett till att de
under en längre tid en vanligt har befunnit sig i moratorium vilket innebär en utforskande och
experimenterande period där inga ställningstaganden har gjorts. Några av dem befinner sig
även idag i denna period medan den övervägande delen har börjat närma sig fullbordad
identitet där de inte bara rättar sig efter andra utan också har egna värderingar och mål.
Den kognitiva nedsättning som skapat de största svårigheterna med identitetsskapande hos
AS-kvinnorna är sannolikt problem med theory of mind (Attwood, 2011). Denna problematik
har gjort det svårt för dem inom det sociala området vilket också de själva benämnde som sin
största svårighet. För identitetsskapande hos kvinnor är det viktigt att fungera just i relationer
(Bjerrum Nielsen och Rudberg, 1991).
Steget efter identitetsskapande är enligt Erikson (1982/2000) intimitet, att kunna dela livet
tillsammans med en partner. Just detta område verkade vid tidpunkten för intervjuerna
fungera relativt bra för de flesta av intervjupersonerna och de hade hittat partners som
accepterade deras svårigheter. Vägen dit hade dock varit problematisk. Att de unga kvinnorna
hade haft problem med det tidigare steget med en trygg identitet kan ha skapat tydliga
svårigheter i kärleksrelationer. Till exempel beskrev de tidigare destruktiva relationer och
även att de hade haft problem med stark svartsjuka vilket pekar på en otrygghet i dem själva.
59
De flesta av intervjupersonerna såg framtiden som osäker. Detta kan ses som helt normalt
då de är i en tid i livet då de ska ut i vuxenlivet och inte vet var de hamnar vad gäller bostad,
partner, arbete etc. Det område som oroade dem mest verkade vara arbetslivet. Trots att de i
många fall hade kunnat skaffa sig bra utbildningar visste de inte om de kunde komma ut i
jobb inom detta område. Det som de unga kvinnorna i framtiden tyckte var viktigast var att
leva tillsammans med en partner. De flesta av dem ville också skaffa familj, antingen med
barn eller genom att fortsätta ha husdjur. Detta i enlighet med Eriksons (1982/2000) tankar
om generativitet. Ett annat viktigt område för intervjupersonerna var just arbete. Sll (2010)
skriver att detta ofta fungerar på bekostnad av andra viktiga områden i livet och innebär att
personen lever med en ständigt hög stressnivå. Man kan därför tänka sig att
intervjupersonernas framgångar alternativt motgångar just i det framtida arbetsliv är något
som i hög grad kan påverka både deras identitet, självkänsla och psykiska mående.
Erikson (1982/2000) menar att arbete med sin identitet är något som är centralt framförallt
under tonårstiden men något som även pågår under hela livet. Detta har varit aktuellt för de
intervjuade kvinnorna då de i samband med diagnostiseringen med Aspergers syndrom har
fått ta ställning till hur denna diagnos ska införlivas i deras identitet. De flesta av dem tyckte
till en början att det var både positivt och negativt att få diagnosen och hade svårt att få den att
passa ihop deras egen personlighet. Över tid har majoriteten av kvinnorna kunnat integrera
diagnosen i sig själva och vid tidpunkten för intervjuerna var det egentligen bara en av de
unga kvinnorna som fortfarande tyckte att det var jobbigt att ha AS-diagnosen och skämdes
över den. Majoriteten av kvinnorna fick sin AS-diagnos efter 20 års ålder då Erikson
(1982/2000) menar att större delen av identitetsutvecklingen ska vara klar. En intressant fråga
är huruvida kvinnornas införlivande av diagnosen i sin identitet hade sett annorlunda ut om de
hade fått den tidigare under uppväxten. Utifrån intervjuerna framkom att Molloys och Vasils
(2004) fem fundamentala faktorer eller frågor var centrala i hur de har hanterat sitt
identitetsskapande i förhållande till sina AS-diagnoser.
Olika typer av funktionsnedsättningar kan ha en påverkan på individens självuppfattning
och även på självvärde (Dewrang, 2010). Williamson, Craig och Slinger (2008) har i studier
sett att unga personer med AS ofta ser dem själva negativt och konsekvent rapporterar ett
lägre självvärde. Gemensamt för de intervjuade kvinnorna var en dålig självkänsla. Flera av
dem hade mycket negativa tankar om sig själva och tyckte inte att de var lika bra som andra
människor. Inom detta område hade det för de flesta av dem dock blivit bättre genom åren. En
av intervjupersonerna beskrev till exempel att hon fått bättre tankar om sig själv när hon klarat
60
sina juridikstudier. I likhet med Molloy & Vasils (2004) idéer var det viktigt för de unga
kvinnorna att hitta sin nisch och känna sig duktiga där. Även Heyman (1990) har en poäng när
han menar att självvärde främst är relaterat till accepterandet av funktionsnedsättningen, både
i det att de att den finns och i det att den inte behöver påverka och vara viktig över hela livet.
Sammanfattningsvis kan man utifrån intervjuerna se att det inte verkar som att det var
diagnosen i sig och att känna sig stämplad etc. som var problemet för de unga kvinnorna utan
istället de svårigheter som den innebär och som de upplevt under hela sina liv. Det är även
dessa svårigheter, i huvudsak inom det sociala området, som gjort det svårt för dem att skapa
en identitet.
Brister i studien och förslag på framtida forskning
Metodens begränsningar vad gäller validitet och reliabilitet handlar främst om min egen
påverkan under själva intervjun och analysarbetet. Under själva intervjuandet fanns det
troligtvis en intervjuareffekt då mitt kön och min ålder kan ha inverkat på hur mycket
information deltagarna var villiga att ge och hur ärliga de var i vad de sa. Data från intervjuer
baseras även på vad människor säger snarare än vad de gör och det är inte alltid som uttryck
och handling stämmer överens (Denscombe, 2000). Detta är inget som jag har kunnat
kontrollera då jag inte använt mig av observation. Jag kan också oavsiktligt ha ställt ledande
frågor vilket kan ha inverkat på svaren (Kvale 1997). Jag som intervjuare och även kontextens
inverkan innebär sammanfattningsvis att det kan ha varit svårt att uppnår objektivitet. De
insamlade data är därför i viss mån unika på grund av den specifika kontexten och de
specifika
individer
som
deltagit
(Denscombe,
2000).
En
viktig
felkälla
vid
intervjuundersökningar är att människor svarar frågorna utifrån en föreställning om vad de
borde svara, snarare än vad de faktiskt anser. Detta är mest vanligt i situationer där känsliga
uppgifter ska undersökas. En viktig faktor för att säkerställa ärliga svar är att forskaren ger ett
seriöst intryck (Svartdal, 2001). Forskarens jag och förförståelse utgör oundvikligen en viktig
del även i analysen (Kvale, 1997). Det kan handla dels om transkriberingen till skriven text
och senare vad det är jag har valt att lyfta fram som viktiga resultat. Här finns det t.ex. en risk
att data kan vara mindre representativa eller ha tagits ur sitt sammanhang och att slutsatsen
blir
alltför
förenklad
(Denscombe,
2000).
Då jag tidigare har erfarenheter av att arbeta med patienter med Aspergers syndrom kan detta
ha gjort att jag har haft en förförståelse om intervjupersonerna som kan ha påverkat mina
tolkningar kring deras svar. Vidare kan man tänka sig att AS-kvinnorna inte har tyckt att de
61
kunnat prata fritt om den vård de har fått då jag representerar den typ av personal som de
annars brukar få stöd av. Ytterligare en möjlig brist är att majoriteten av mina
intervjupersoner är uppvuxna på mindre orter och därför kan de inte heller sägas vara
representativa för alla unga kvinnor med Aspergers syndrom då förutsättningarna kanske ser
annorlunda ut på andra ställen i Sverige. Eftersom jag endast har sex intervjupersoner i min
studie kan resultaten inte heller generaliseras vilket är en vanlig kritik just mot intervjustudier
(Denscombe, 2000). En del av den litteratur jag använt gällande kvinnor med Aspergers
syndrom kan möjligen anses för populärvetenskapliga och med för lite vetenskaplig
anknytning. Detta då det är stor brist på vetenskaplig litteratur inom området. I det här fallet
är det dessutom svårt att kontrollera den externa validiteten just då det finns mycket lite
tidigare forskning inom området (Denscombe, 2000).
Jag har flera förslag på framtida forskning inom området då jag tänker att man skulle kunna
komplettera denna intervjustudie på olika sätt. Exempelvis skulle man kunna göra samma
intervjuer med unga män med AS och se om det finns några könsskillnader i hur de skapat
sina identiteter. Ett annat förslag på intervjugrupp är äldre kvinnor med AS. Det skulle även
vara intressant med ett anhörigperspektiv och intervjuer med partners, föräldrar och/eller
syskon hade därför kunnat vara givande. Vidare kan man göra en longitudinell studie och efter
ett antal år återigen intervjua min grupp med AS-kvinnor för att se hur de fortsatt hantera sina
resurser och svårigheter genom åren.
Avslutande diskussion och slutsatser
Sammanfattningsvis kan man se att resultaten från denna intervjustudie till stor del
överensstämmer med tidigare forskning inom området. Det man kan se är att de unga
kvinnorna både under uppväxt och vuxenliv har haft svårigheter med både skola, arbetsliv och
relationer. Trots svårigheter beskrev intervjupersonerna att relationer med andra var ett viktigt
område för dem men det varierade om de prioriterade partners, vänner, familj och/eller
husdjur. Det största problemet hos intervjupersonerna var sociala svårigheter vilket har
påverkat alla ovanstående områden. Andra svårigheter som lyftes fram var problem med
flexibilitet och rutinbundenhet och det framkom även tydliga exekutiva nedsättningar som
igångsättningssvårigheter. Alla de unga kvinnorna hade en god insikt gällande sina
svårigheter.
62
Samtliga intervjuade fick sina Asperger-diagnoser först under vuxenlivet trots att
majoriteten av dem haft en tidigare kontakt på BUP. De har inom BUP och Vuxenpsykiatrin
fått andra diagnoser som borderline, social fobi och språkstörning. De unga kvinnorna kände
att de utifrån dessa diagnoser inte fått adekvat hjälp för sina svårigheter. I samband med att
intervjupersonerna i vuxen ålder fick sina Asperger diagnoser kom till en början både positiva
och negativa reaktioner. Över tid har kvinnorna mer och mer känt igen sig i problematiken
och de kände sig vid tidpunkten för intervjuerna överlag trygga i sin Asperger-diagnos. De var
också mer nöjda med den vård de fått efter diagnostiseringen.
Intervjupersonerna beskrev slutligen att de i och med sina svårigheter har haft svårt att
skapa en stabil identitet. Det verkar inte som att det var diagnosen i sig och att känna sig
stämplad som var problemet för de unga kvinnorna utan istället de svårigheter som den
innebär och som de upplevt under hela sina liv. Det är dessa svårigheter, i huvudsak inom det
sociala område, som gjort det svårt för dem med identitetsskapande.
Resultaten från min intervjustudie stämmer in på Ruth Bakers (i Attwood, 2011)
beskrivning på kvinnor med Aspergers syndrom som ”den osynliga delen av spektrumet”. I
intervjuerna beskrev de unga kvinnorna att deras problem i många lägen var för otydliga och
att andra människor runt omkring dem därför hade svårt att förstå problematiken. De har även
varit duktiga på att läsa av sociala koder och därmed till viss del kunnat kompensera för sina
svårigheter. Allt detta har dock skett på bekostnad av dåligt psykiskt mående. Utifrån denna
kunskap är det därför viktigt att arbeta för ökad kunskap inom vården då en tidig diagnos ju är
viktig för en positiv prognos (Attwood, 2010). Det är även viktigt att andra instanser som
skola, kommun och arbetsförmedling lär sig mer inom området så att de kan möta personer
med neuropsykiatriska funktionshinder på ett adekvat och hjälpsamt sätt. Förhoppningsvis
kan då de intervjuade kvinnorna och andra personer med Aspergers syndrom få bättre
förutsättningar att klara sig trots sina problem. Eller som en av de unga kvinnorna säger när
hon tänker på sitt liv i framtiden:
Att jag har fortfarande har Asperger men att jag kan leva ett normalt liv, eller i alla fall
ett så normalt liv som möjligt.
63
REFERENSER
Andersson, A., & Sallnäs, M. (2010). Självkoncept hos tjejer med Aspergers syndrom.
Psykologexamensuppsats. Lund: Institutionen för psykologi.
American Psychological Association (2002). DSM-IV-TR. Kristianstad: Pilgrim Press.
Arbetsförmedlingen (2010). Särskilt introduktions- och uppföljningsstöd – SIUS. Faktablad
till
arbetsgivare
oktober
2010.
Hämtad
2012-04-26
från
http://www.arbetsformedlingen.se/download/18.46ccfec5127ddccec778000626/sius_ag.pdf
Attwood, T. (1998). Asperger's Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
Attwood, T. (2000). Om Aspergers syndrom. Vägledning för pedagoger, psykologer och
föräldrar. Natur och Kultur.
Attwood, T., & Grandin, T. (red). 2006. Asperger’s and Girls. Canada: Future Horizons.
Attwood, T. (2009). Romantic relationsships for young adults with Asperger’s syndrome and
high
functioning
autism.
Hämtad
2012-02-13
från
http://www.iancommunity.org/cs/articles/relationships
Attwood, T. (2011). Den kompletta guiden till Aspergers syndrom. Lund: Studentlitteratur.
Aylott, J. (2000). Understanding children with autism: Exploding the myths. British Journal
of Nursing, 9, 779-784.
Barnill, G.P. (2007). Outcomes in Adults With Asperger Syndrome. Focus Autism Other Dev
Disabl, 22, 116-126.
Baron-Cohen, S, & Wheelwright, S, (2004). The Empathy Quotient (EQ). An investigation of
adults with Asperger Syndrome or High Functioning Autism, and normal sex differences.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, 163-175.
Barr Carling, S., & Nilsson, K. Flickor med Aspergers syndrom. Hämtad 111205 från
http://www.lul.se/templates/page____3649.aspx
Berney, T. (2004). Asperger syndrome from childhood into adulthood. Advances in
Psychiatric Treatment, 10, 341-351.
Bjerrum Nielsen, H., & Rudberg, M. (1991). Historien om tjejer och killar. Lund:
Studentlitteratur.
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research
in Psychology, 3, 77-101.
Carlington, S., Templeton, E. & Papinczak, T. (2003). Adolescents With Asperger Syndrome
and Perceptions of Friendship. Focus Autism Other Dev Disabl 18, 211-218
64
Davidson, J & Henderson, V.L. (2010). ”Coming out on the spectrum: autism, identity and
disclosure.” Social & Cultural Geography, 11:2, 155-170.
Crick, N.R., & Zahn-Waxler, C. (2003). The development of psychopathology in females and
males:current progress and future challenges. Development and Psychopathology, 15, 719742.
Denscombe, M. (2000). Forskningshandboken - för småskaliga forskningsprojekt inom
samhällsvetenskaperna. Lund: Studentlitteratur.
Dewrang, P. (2010). Asperger Syndrome: Early signs and self-perception in adolescents and
young adults. Göteborg: Göteborgs Universitet.
Dewrang, P. (2011). Asperger Syndrome: Social functioning in relation to behavioral and
cognitive traits from infancy to young adulthood. Göteborg: Göteborgs Universitet.
Ehlers S., & Gillberg C. "The epidemiology of Asperger's syndrome: a total population
study." J Child Psychol Psychiatry. 1993 Nov;34(8):1327–50.
Erikson, E. (1950). Childhood and society. New York: Norton.
Erikson, E. (1968). Identity, Youth, and Crisis. New York: W.W. Norton & Co., Inc.
Erikson, E.H. (1982/2000). Den fullbordade livscykeln. Stockholm: Natur och Kultur.
Frith, U. (2004). Emmanuel Miller lecture: Confusions and controversies about Asperger
syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry, and Allied Disciplines, 45, 672-686.
Frisén, A. och Hwang, P. (red.) (2006). Ungdomar och identitet. Stockholm: Natur och
Kultur.
Gause, V.L. (2007). Cognitive-Behavioral Therapy for Adult Asperger Syndrome. New York:
Guildford Press.
Gillberg, C. (1991). Outcomes in autism and autism-like conditions. Journal of the American
Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 30, 375-382.
Gomez de la Cuesta, G., & Mason. J. (2011). Asperger’s Syndrome for Dummies. West
Sussex: John Wiley & Sons.
Gresley, L. (2000). Cognitive adaption to the diagnosis of Asperger syndrome and the
relationship with depression and adjustment. Doctoral dissertation, University of Exeter.
Gutstein, S.E. (2003). ”Can my baby learn to dance? Exploring the friendship of Asperger
teens.” In L.H. Willey (Red.) Asperger Syndrome in Adolescense. London: Jessica Kingsley
Publishers.
Hayes, N. (2000). Doing Psychological Research. Buckingham & Philadelphia: Open
University Press.
65
Heyman, W. (1990). The self-perception of a learning disability and its relationships to
academic self-concept and self-esteem. Journal of Learning Disabilities, 23(8), 472-475.
Howlin, P. (2000). Outcome and adult life for able individuals with Aspergers syndrome.
Autism, 4, 63-83.
Jakobsson, G. (2005). Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna. Framtaget 2011-12-27
frånhttp://www.vardsamordning.sll.se/Global/Vardsamordning/Dokument/Publikationer/Foku
srapporter/FR_Neuropsykiatriska_funktionshinder_f%C3%B6r_vuxna.pdf
Klin, A, Volkmar, F.R, & Sparrow S. S (red). (2000). Asperger syndrome. New York:
Guilford Press.
Kopp, S. (2010). Girls with social and/or attention impairments. Göteborg: Intellecta Infolog
AB.
Kistner, J.A. (2009). Sex differences in child and adolescent psychopathology: an
introduction to the special section. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 38,
453-459.
Kroger, J. (1996). Identity in Adolescence. The Balance between Self and Other. New York:
Routledge.
Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Landa, R. Social Language Use in Asperger Syndrome and High-Functioning Autism. I Klin,
A, Volkmar, F.R, & Sparrow S. S (reds). (2000). Asperger syndrome. New York: Guilford
Press.
Langemar, P. (2008). Kvalitativ forskningsmetod i psykologi. Stockholm: Liber.
Lawrence, D.H., Alleckson, D.A. & Bjorklund, P. (2010). Beyond the Roadblocks:
Transitioning to Adulthood With Asperger's Disorder. Archives of Psychiatric Nursing, 4,
227-238.
Little, L. (2002). Middle-class mother' perceptions of peer and sibling victimization among
children with Asperger syndrome and non-verbal learning disorders. Issues in Comprehensive
Pediatric Nursing, 25, 43-57.
Logsden, L. (2010). The Experience of Adolescense for Females with Asperger’s Disorder.
Doctors dissertation, California School of Professional Psychology.
Lounds, J., Mailick Seltzer, M., Greenberg, J., & Shattuck, P. (2007). Transition and change
in adolescents and young adults with autism. Longitudinal effects on maternal well-being.
American Journal of Mental Retardation, 6, 401-417.
Marcia, J. (2006) Jagidentitet och objektrelationer. I: A. Frisén & P. Hwang (red): Ungdomar
och identitet. Stockholm: Natur och kultur
66
Molloy, H. & Vasil, L. (2004). Asperger Syndrome, adolescense, and identity. Looking
beyond the label. London: Jessica Kingsley Publishers.
Nationalencyklopedin
(2011).
http://www.ne.se/hermeneutik
Hermeunetik.
Framtaget
2011-03-01
från
Perry, R. (1998). Misdiagnosed ADD/ADHD; rediagnosed PDD. J Am Acad Child Adolesc.
Psychiatri 37, 113-114.
Ramström, J. (2000). Tonåringen i välfärdssamhället. Stockholm: Natur och Kultur.
Romoser, M. (2000). Malemployment in autism. Focus on Autism and Other Development
Disabilities. 15, 246-247.
Roth, A. & Fonagy, P. (2005). What Works for Whom? A Critical Review of Psychotherapy
Research. NewYork: Guilford Press.
Sainsbury, C. (2000). Martian in the Playground: Understanding the Schoolchild with
Asperger syndrome. Bristol: Lucky Duck Publishing.
Schwarz, P. (2004). Building alliances: community identity and the role of allies in autistic
self-advocacy, in Shore.S (red.) Ask and Tell: Self-advocacy and Disclosure for People on the
Autism Spectrum. Shawnee Mission, KS: Autism Asperger Publishing Co, pp 143-176.
Shore, S. (2003). ”Disclosure for people on the autistic spectrum: Working towards better
mutual understanding with others.” I L.H Willey (red.) Asperger Syndrome in Adolescense.
London: Jessica Kingsley Publishers.
Simone, R. (2010). Aspergirls. London: Jessica Kingsley Publishers.
Sll (2010). Regionalt vårdprogram. ADHD, lindrig utvecklingsstörning och
autismspektrumtillstånd hos barn, ungdomar och vuxna. Stockholm: Produktionssamordning.
Smedler, A-C & Drake, K. (2006) Identitet och kön. I: Frisén, Ann & Hwang, Philip (red)
(2006). Ungdomar och identitet. Stockholm: Natur och Kultur.
Svartdal, F. (2001). Psykologins forskningsmetoder. Stockholm: Liber AB.
Tantam D. Adolescence and Adulthood of Individuals with Asperger Syndrome. . I Klin, A,
Volkmar, F.R, & Sparrow S. S (reds). (2000). Asperger syndrome. New York: Guilford Press.
WHO (1992). ICD-10. England: WHO.
Willey, L.H. (1999). Pretending to be Normal. London: Jessica Kingsley Publishers.
Williamson S., Craig J., & Slinger, R. (2008) Exploring the relationship between measures of
self-esteem and psychological adjustment among adolescents with Asperger syndrome.
Autism, 12, 391–402.
67
Wing, L. (1981). Asperger’s syndrome: A clinical account. Psychological Medicine 11, 115129.
Wing, L. (1996). The autism spectrum: A guide for parent and professionals. London:
Constable.
Wrangsjö, B. (2004). Tampas med tonåringar. Stockholm: Natur och Kultur.
68
BILAGA A
Brev om samtycke
Hej!
Du har från Din ordinarie behandlare på Psykiatriska kliniken fått en förfrågan om Du skulle
vilja få mer information gällande den intervjustudie för unga kvinnor med Aspergers syndrom
som jag planerar att genomföra under hösten 2011-våren 2012. Du passar in i studiens
målgrupp då Du är en ung kvinna och diagnostiserad med Aspergers syndrom. Då Du ställt
dig positiv till mer information skickar jag Dig nu detta brev.
Mitt projekt syftar till att i en mindre intervjustudie undersöka hur det är att bli vuxen när man
är en ung kvinna med diagnosen Aspergers syndrom. Mina frågor kommer både att handla om
nuvarande situation och hur det varit för Dig tidigare under uppväxten. Jag vill även kartlägga
vilken hjälp Du utifrån Din diagnos har fått från t.ex. psykiatri, skola, kommun och
arbetsförmedling. Jag kommer även att undersöka vad Du anser om denna hjälp samt hur Du
skulle vilja att den såg ut.
Datainsamlandet kommer att ske genom en längre enskild intervju, ca: 1-1,5 timma. Intervjun
kan ske antingen på din Psykiatriska klinik, i Ditt hem eller annan lämplig plats som vi
kommer överens om. För att jag säkert ska komma ihåg det som sägs kommer intervjuerna att
spelas in på en mp3-spelare. Dina svar och Dina resultat kommer att behandlas så att inte
obehöriga kan ta del av dem. Det är enbart jag som forskningsledare som vet vem just Du är.
Resultaten kommer att sammanställas i en vetenskaplig rapport där det inte är möjligt för
utomstående att identifiera Dig eller vad Du svarat i intervjuerna. Är Du intresserad av att få
reda på resultatet från studien finns självklart möjlighet till detta.
Idag finns mycket lite forskning om kvinnor med Aspergers syndrom. En studie som denna är
därför mycket viktigt för att förbättra kunskapsläget inom området. På sikt hoppas jag också
att den ska leda till bättre vård för kvinnor med denna problematik.
Du kan när som helst och utan förklaring avbryta ditt deltagande i studien. Detta påverkar inte
Din möjlighet till övrig vård på din Psykiatriska klinik. Tyvärr finns det ingen möjlighet till
ekonomisk ersättning för Din insats.
Forskningshuvudman är Landstinget i Jönköpings län och forskare samt ansvarig för studien
är leg psykolog Johanna Larsson, Psykiatriska kliniken, Värnamo sjukhus. Har Du frågor är
du välkommen att höra av dig till mig; tel. 0370/697764 eller e-mail: [email protected]
Om Du är intresserad av att delta i studien vill jag att Du fyller i formuläret på nästa sida och
skickar tillbaka till mig i det frankerade kuvert Du har fått. Jag kommer sedan att ta kontakt
med Dig via telefon för att bestämma en tid för intervju.
Med vänlig hälsning
Johanna Larsson, Leg psykolog
69
Samtyckesformulär
Jag, ____________________________, samtycker härmed till att delta i den intervjustudie
gällande unga kvinnor med Aspergers syndrom jag i ovanstående brev fått information om.
Jag har informerats om studiens syfte, innehåll samt hantering av intervjusvar. Jag har också
blivit informerad om att jag när som helst och utan förklaring kan avbryta min medverkan i
studien.
Ort och datum: __________________________
Underskrift: ____________________________
Jag kan nås på telefonnummer______________________ för att bestämma tid för intervju.
70
BILAGA B
Intervjuguide
Kortfattad bakgrund
Ålder
Civilstånd
Familj
Bostad
Utbildning
Sysselsättning
Uppväxt
Hur fungerade du i skolan (grundskola och gymnasium)?
Vad hade du för betyg i grundskolan respektive gymnasiet?
Vilka var dina favoritämnen?
Hade du extrahjälp?
Hur såg kamratkontakterna ut?
Vad lekte du/ni med (i skolan och/eller hemma)?
Hur var tonårstiden?
Har du någon gång varit mobbad?
Vad tänker du överlag om din barndom?
Familjerelationer
Vilka är de viktigaste personerna i ditt liv?
Hur ser relationen till en eventuell partner ut?
Hur ser relationen till din familj ut (föräldrar, syskon)?
Har dina föräldrar gjort något speciellt för att stötta dig?
Gör din partner något speciellt för att stötta dig?
Finns det någon i din närhet som har liknande problem som du? Hur ser du på det?
Kompisrelationer
Hur ser kontakten med kompisar/vänner ut idag?
Vad gör ni tillsammans?
Hur är ditt behov av sociala kontakter?
Känner du samhörighet och/eller utanförskap? I vilka situationer?
Kärleksrelationer
Hur har du haft det med kärleksrelationer? Hur har du det nu?
Har du upplevt svårigheter inom detta område?
Moderskap
Är du mamma? Hur tycker du att du fungerar i mammarollen?
Om du inte har barn, är det något du tänker på? Vill du ha barn i framtiden?
Finns det svårigheter för dig inom detta område?
Arbete/studier
Vilken sysselsättning har du idag?
Trivs du?
71
Fungerar det?
Vilka svårigheter finns på arbetet/med studierna?
Hur ser din tidigare studie- och yrkeskarriär ut?
Vilket är ditt drömyrke?
Intressen
Vilka är dina intressen idag?
Vilka var dina intressen som barn?
Vad är det du tycker om med dina intressen?
Har/hade du något samlarintresse?
Diagnosen
Hur gammal var du när du fick din Asperger- diagnos?
Hur kändes det då?
Hur känns det nu?
Hur skulle du beskriva en person som har Aspergers syndrom?
Tycker du att denna bild stämmer in på dig själv?
Vilka svårigheter tycker du själv att du har?
Hur påverkar dessa problem ditt dagliga liv (relationer, arbete, studier, intressen etc.)?
Vilken är den jobbigaste svårigheten?
Annan psykisk ohälsa
Har du ytterligare psykiatriska diagnoser? Isåfall vilka?
Hur påverkar dessa problem ditt dagliga liv (relationer, arbete, studier, intressen etc.)?
Starka sidor
Vad ser du som dina starka sidor?
Hur använder du dig av dem i ditt dagliga liv (relationer, arbete, studier, intressen etc.)?
Psykiatrisk vård
Vilken vård har du fått för dina psykiska problem?
Som barn?
Som vuxen?
Vilken hjälp har du idag?
Hur har denna vård hjälpt dig?
Vad saknar du?
Annat stöd
Vilken hjälp har du fått från övriga samhället, t.ex. Arbetsförmedling och kommun?
Vilken hjälp har du idag?
Hur har detta stöd hjälpt dig?
Vad saknar du?
Förhållandet till Asperger-diagnosen
Vem vet om din diagnos idag?
Har du någon gång skämts över din diagnos?
Tror du att din Asperger-problematik på något vis begränsar dig? Isåfall hur (dåtid, nutid och
framtid)?
Tror du att du alltid kommer att ha dina svårigheter?
Hur mycket tänker du på din Asperger-diagnos?
72
Hur aktiv är du i intresseföreningar, i Internet-forum och liknande?
Om du inte hade haft Aspergers syndrom, hur tror du att ditt liv hade sett ut idag?
Utanförskap
Har du någon gång känt utanförskap/känt dig annorlunda? Nu och/eller under uppväxten?
Hur har du hanterat det? Nu respektive då?
Självbild
Hur ser du på dig själv?
Vad tycker du om hos dig själv?
Vad tycker du mindre om hos dig själv?
Hur tror du att andra ser på dig?
Vad tror du att andra tycker om hos dig?
Vad tror du att andra tycker mindre om hos dig?
Identitet
Tycker du att du har en trygg identitet, vet du vem du är?
Hur har det sett ut tidigare i livet?
Hur har du hanterat ev. svårigheter inom området?
Förebilder
Har du någon förebild, isåfall vem/vilka?
Har du någon förebild som har diagnosen Aspergers syndrom?
Framtiden
Hur ser du överlag på framtiden, positivt eller negativt?
Hur tror du att ditt liv ser ut om fem respektive tio år?
Vad vill du prioritera i livet (t.ex. arbete, studier, familj, resor)?
Vilka är dina framtidsdrömmar?
