Konsultsjuksköterska
inom barncancervård
Ulrika Larsson
Barncancercentrum
Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus
Göteborg
Konsultsjuksköterskor
Tidig kontakt med familjen
Information
Samordna psykosoc teamet
Skolan
Temadag skola/förskola
Hemsjukvård
Föräldraträffar
Läger
Nationellt samarbete
Barncancerfonden
Bakgrund/Historik
1997 – Märta och Gunnar V Philipson donerar till
Barncancervården Stockholm.
Konsultsjuksköterskor i hela landet.
2002 – Barncancerfonden bidragsgivare
2005 – Konsultsjuksköterska för hjärntumörer - BCF
Idag – Finns det totalt 14 konsultsjuksköterskor
KIB Nurses - a national network
Margareta af Sandeberg, Deptartment of Paediatric Oncology, Stockholm, Maria Renström, Dept of Ped Onc, Umeå, Eva Turup,
Dept of Ped Onc, Uppsala, Marie Sandgren, Dept of Ped Onc, Linköping,
Karin Gustafsson and Maria Olsson, Dept of Ped Onc, Göteborg, Carina Mähl, Dept of Ped Onc, Lund.
A national network
of specially trained nurses at the six
Paediatric Oncology Centers. Financed by The Foundation of
Märta and Gunnar V Philipson and The Swedish Children´s
Cancer Foundation.
The aim is to avoid isolation of the child with cancer.
Socializing is important for the development of a child. In Sweden
children with cancer are encouraged to live a normal life and to go
to school as much as possible during treatment.
Umeå
- the child should never lose close contact with school!
One goal is to form national recommendations concerning
school attendance and social life among children with cancer.
We provide:
Coordination
between the centre, different
caregivers, schools and daycares.
Support to
families, caregivers, schools and
daycares when a child has got cancer.
Education of
families, caregivers, schools and
daycares in paediatric oncology.
Uppsala
Information to
Stockholm
all the patients´ schools at the
time of diagnosis, in case of
relapse and if there is no hope
for cure. General information
about childhood cancer and
about the treatment of the
Göteborg
individual
child is given. Sometimes if required
other groups receive information eg.
schools of siblings. The importance of an
early individualized study plan and
strategies for maintaining close contact
with the sick child is emphasized.
Linköping
Sweden
Lund
~9 million inhabitants, ~300 children 0-18
years are diagnosed with cancer every year.
They are all diagnosed at a paediatric
oncology center and the treatment is directed
from there.
Varför hjärntumörsjuksköterska
Barn med hjärntumör utgör närmare 30 % av våra
patienter, ca 90 patienter/år i Sverige
Barn med hjärntumör har som grupp speciella behov
jämfört med övriga barncancerpatienter
Ett stort antal specialiteter är engagerade i behandling
och uppföljning
Stor risk för bestående sena biverkningar
Stor risk för sena återfall
Tidig kontakt med familjen - Information
•
•
•
•
•
Diagnossamtal
Se-höra-göra bilder
Skolan
Syskon
Kompisar
Konsultsjuksköterskan samarbetar med
Sjuksköterska
Barnsköterska
Läkare
Hemsjukvård
Kurator/Psykolog
Lekterapeut / Lärare
Sjukhuskyrkan
Smärtteam
Sjukgymnast arbetsterapeut
Dietist
Samordna psykosocialt stöd
Fritidsaktiviteter
Föräldrarnas
Arbetskamrater
och
vänner
Föräldrar Barnet Syskon Skolan
Klasskamrater
Lärare
Kompisar
Far-­‐ och Morföräldrar Släkt Kusiner Nationella rekommendationer för socialt
liv när barn behandlas för cancer
I. NÄRVARO
SKOLA/FÖRSKOLA
Barn med cancer får gå i skolan/förskola under pågående
behandling, allmäntillståndet avgör.
II. VISTELSE I SAMHÄLLET
Barn med cancer får vistas fritt i samhället under pågående
behandling, allmäntillståndet avgör.
9
Skolan/ kompisar
Syftet med skolkontakterna är:
- att patienten är elev under hela behandling
- att få bort rädslan för cancer i skolan
- att eleven ska vara trygg
- att bibehålla normalt liv för patient och familj
Skolbesöket
Elevvårdskonferens
Klassbesök – med/utan
eleven
Informationsbrev
Uppföljning
Frågor från klasskamrater
Varför fick just P cancer?
Hur märker man att man har cancer/leukemi?
När kommer A tillbaka till skolan?
När blir M frisk?
Är leukemi farligt?
Vilken cancer är farligast?
Hur många gånger kan man ha cancer?
Tonåringen och skolan
Temadagar barncancer
• Förskola
• Skola
Hemsjukvård
• Delaktiga i uppstart – vårdplanering
• Utbildning
• Personalstöd
Palliativ vård
• Vårdplanering - hembesök
• Personalstöd hemsjukvården
Föräldraträffar/Läger
•
•
•
•
•
Föräldraträffar
Nätverksträffar
Visomistdag
Tonårsträffar
Läger
Nationellt samarbete
• Nätverksträffar för konsultsjuksköterskor, utbyta
erfarenheter och sprida kunskap
• Träffar 2ggr/år
• Utveckling av riktlinjer
Utbildning i barncancer
• Olika enheter där
barncancer barn
vårdas
• Regionens sjukhus
• Utbildningar – ex.
sjuksköterskeprogram
Samarbete Barncancerfonden
• Tidningen Barn & Cancer
• Förmedlar familjer till kampanjer, filmer
• Vistelser: Ågrenska, Barretstown mm
• Informationsmaterial
• Barncancerfonden Västra
Tack!
