INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1.Inledning:
1.1 Problemformulering
1.2 Syfte och frågeställningar.
Sidan
3
3
2.Metod och urval:
2.1 Urval och avgränsning
2.2 Intervju och genomförande av intervjun
2.3 Validitet
2.4 Reliabilitet
2.5 Analys av material
2.6 Etiska övervägande
4
4
5
5
5
5
3.Bakgrund:
3.1 Historik
3.2 Definition av Asperger syndrom
3.3 Asperger: ett heterogent syndrom
3.4 Skillnader och likheter mellan Autism och Aspergers syndrom
6
6
7
8
3.4.1 Skillnader när det gäller sociala brister
3.4.2 Skillnader när det gäller motoriska svårigheter
3.4.3 Skillnader när det gäller målmedvetna utövande
3.4.4 Skillnader när det gäller kognitiva funktioner
3.5 Orsaker till Aspergers syndrom
3.5.1 Ärftliga faktorer
3.5.2 Hjärnskada
3.5.3 Avvikelser i hjärnaktiviteten
3.6 Funktionsnedsättningar och beteendeavvikelser hos personer med Aspergers
syndrom
3.6.1 Kognitiva funktionshinder
8
8
9
9
9
10
10
11
11
11
3.7 Symptomtriaden: Wings triad
13
3.8 Wings fyra olika personlighetstyper
13
3.8.1 De avskärmande
3.8.2 De passiva
3.8.3 De aktiva men udda
3.8.4 De överdrivet formella och högtravande
3.9 Samhällets insatser för personer med Aspergers syndrom
14
14
14
14
15
1
3.9.1 De tio insatserna enligt LSS § 9
15
3.10 Pedagogiska förhållningssätt inom skola och vuxenlivet för personer med
Asperger syndrom
16
3.10.1 Varför tydliggörande pedagogik?
17
4. RESULTAT OCH ANALYS:
18
4.1 Presentation av informanterna
4.2 Diagnos: ålder och sammanhang
4.2.1 Analys av resultatet i relation till befintlig kunskap
4.3 Reaktionen på och konsekvenserna av diagnosen.
4.3.1 Analys av resultatet i relation till befintlig kunskap
4.4 Relationer till jämnåriga
4.4.1 Analys av resultatet i relation till befintlig kunskap
4.5 Skola/arbete
4.5.1 Analys av resultatet i relation till befintlig kunskap
4.6 Stödet från samhället
4.6.1 Analys av resultatet i relation till befintlig kunskap
19
19
20
21
22
23
24
25
26
26
27
5. DISKUSSION
28
REFERENSER
30
Bilagor:
Bilaga 1
2
1. INLEDNING
1.1 Problemformulering
I detta arbete vill vi beskriva hur livet kan se ut för familjen och för personen med
Asperger syndrom. Våra informanter är föräldrar till barn/unga människor med
funktionshindret Asperger Syndrom. Det är ur föräldrarnas perspektiv som vårt arbete
tar sin utgångspunkt.
Då Asperger Syndrom är ett dolt funktionshinder, leder detta som regel till att
förståelsen för funktionshindret många gånger är mycket liten, eller rent av sagt
obefintlig. En del personer med AS är fullkomligt normalfungerade i många
avseende, vilket kan vara en förklaring till att man ibland kan få en diagnos som är
felaktig i det inledande skedet. Att få en felaktig diagnos eller ingen diagnos alls,
leder till att det blir svårt att klara det dagliga livet, vilket i sin tur leder till att
individen inte förstår varför de inte klarar av det som är självklart för andra
människor. De flesta som har Asperger Syndrom är intelligenta och verbala och
fullkomligt normala i många avseende, vilket dessutom gör det svårt att förstå de
svårigheter det innebär för dem att själva söka den hjälp som finns att få av samhället,
då man väl får en diagnos.
Det är viktigt för alla människor att ha ett socialt kontaktnät. Många med diagnosen
Asperger Syndrom har problem med att skapa sociala kontakter utanför hemmet,
dock inte alla. Det finns även de som lyckats med att skapa ett fungerande socialt
kontaktnät till jämnåriga och är nöjda. Men om man inte har förmågan till att etablera
ett socialt kontaktnät utanför hemmet, kan det bli mycket jobbigt, bl.a. i tonåren då
man inte får tillträde till den sociala gemenskapen med jämnåriga. Att inte få en
flickvän/pojkvän som alla andra kompisarna kan vara en problematisk upplevelse för
en ung individ. Vi vill undersöka om man kan ha ett liv med livskvalitet med goda
relationer, då man har funktionshindret Aspergers syndrom. Men vi är även
intresserade av att belysa föräldrars uppfattning, om de resurser som finns att tillgå i
samhället för människor med funktionshindret. I fortsättning då vi beskriver
diagnosen Aspergers, syndrom kommer vi att använda oss av förkortningen AS
Dessa förkunskaper och tankegångar har varit utgångspunkten för vår vilja att
fördjupa vår kunskap på området, unga med Aspergers syndrom.
1.2 Syfte och frågeställningar
Syftet med den här uppsatsen är att försöka beskriva hur fyra unga människor med
Aspergers syndrom upplever sitt liv. Vi har valt att lägga vikten vid tonårstiden. Då vi
intervjuat föräldrar, blir det föräldrarna som kommer att beskriva sitt barns situation
och upplevelser ur föräldrarnas perspektiv. Vi utgår i vårt arbete från följande
frågeställningar:
Diagnosen:
3
-
I vilken ålder och i vilket sammanhang ställdes diagnosen Aspergers
syndrom på barnet/den unge vuxne?
Har diagnosen haft några konsekvenser för anpassning och
välmående? Vilka har de positiva och de negativa konsekvenserna av
diagnosen varit? Hur reagerade barnet/den unge vuxne, när han/hon
fick diagnosen?
Hur har du som förälder upplevt ditt barns situation när det gäller:
- hur barnet/den unge vuxne har/haft det med relationer till jämnåriga?
- hur barnet/den unge vuxne anpassat sig till skola och eventuellt
arbete?
Har barnet/den unge vuxne fått något stöd från samhället? Har detta stöd
förändrats genom diagnosen? Hur upplever föräldrarna detta stöd.
Syftet är inte att generalisera och visa på några sanningar om hur personer med AS är,
utan att återge hur våra informanter upplever situationen för sitt barn, och vad
funktionshindret har inneburit för familjen.
2. METOD OCH URVAL
2.1 Urval och avgränsning
Vi hade som mål att få tag i unga människor med diagnosen AS och föräldrar till
unga med AS, för intervju om hur det sociala kontaktnätet ser eller har sett ut i
ungdomstiden. För att komma i kontakt med informanter vände vi oss till Attention,
som är en brukar och anhörigorganisation för autism och Asperger syndrom. Det
visade sig vara svårt att få tag på unga människor med AS som var villiga att ställa
upp på en intervju. Attention hjälpte oss att komma i kontakt med föräldrar genom att
lämna ut våra telefonnummer och mailadresser, till ett antal föräldrar. Några av dessa
föräldrar valde att kontakta oss. Vi fick på så sätt kontakt med tre föräldrar som var
positiva till att ge en intervju. En av föräldrarna som vi intervjuat har vi fått genom
personlig kännedom. Vi har valt att fokusera på ungdomstiden, då det är den tid i
livet som identiteten, sökandet; ”vem är jag? ”är som intensivast. Det är även en tid i
livet då relationen till kompisar är viktig, i sökandet efter identitet och tillhörighet.
Erik Erikson beskriver i sin utvecklingsteori om hur man under tonårsstadiet formar
sin identitet. Identiteten baserar sig på kontakten med kamrater och vänner. Tonåren
kan innebära en identitetskris vad gäller olika klädstilar, snabba byten av åsikter och
även kompisar. De flesta hittar sin plats i samhället men det kan vara en omtumlande
tid, då omgivningen kanske inte gillar hur man klär sig eller respekterar de åsikter
man har (Erikson, 2004)
2.2 Intervjun och genomförandet av intervjun
Vi har använt oss av semistrukturerade intervjuer (bilaga 1) i vårt arbete.
Innan vi genomförde intervjuerna hade vi förberett frågor som var breda,
öppna och gav utrymme för informanten att själva styra informationsflödet. Vi
4
ställde även följdfrågor under intervjuns gång för att få mer utvecklande svar.
Vi har ställt samma frågor vid varje intervjutillfälle, dock har följdfrågorna
som spontant kommit upp under intervjuns gång varit olika från en intervju till
en annan. Vi har använt oss av bandspelare vid tre tillfällen, och informanten
som vi intervjuat över nätet, har fått frågorna sända till sig, samt kontakt via
mail för att ställa följdfrågor som vi upplevt nödvändiga för arbetet. Vid de
tillfällen som vi använt oss av bandspelare, har vi valt att begränsa intervjun
till ca en timmes tid.
Alla intervjuerna genomfördes på plats som föräldrarna önskade. Vi hade
tillgång till utrymme vid Malmö Högskola för genomförande av intervjun,
vilket vi upplyste föräldrarna om. Två av de föräldrar som vi intervjuade valde
att komma till Malmö Högskola för intervju, en av föräldrarna valde sin
arbetsplats för intervju och den sista intervjun har genomfört på nätet, då
personen är bosatt i Stockholm.
2.3 Validitet
Vi har vid varje intervju försökt att vara objektiva efter bästa förmåga. Då våra
informanter är föräldrar till personer med AS är vi medvetna om att de svar vi fått är
färgade av föräldrarnas personlighet och upplevelser. Vi har sett att engagemanget
har varit stort hos föräldrarna, detta borde sätta sin prägel på hur föräldrarna beskriver
sitt barn och situationen runt den unga personen med AS. Vi vill gärna att den
mätning vi utför verkligen gäller det vi från början avsåg att mäta. När vi utformar ett
mätinstrument (exempelvis frågor i intervju) är det betydelsefullt att vi funderar på,
om det verkligen mäter är det vi vill mäta, om de ger valida data (Rosengren, 2002).
2.4 Reliabilitet
Då detta är en kvalitativ studie är intervjuaren och intervjufrågorna mätinstrumentet.
Vi har använt oss av bandspelare vid tre av intervjutillfällena och vid det fjärde
tillfället har vi använt oss kommunikation via mail, vilket kan ha ökat reliabiliteten av
resultatet. För att vi skall få tillförlitliga data är det betydelsefullt att vi är noga i
mättningsprocessen. Att vi försöker bilda oss en uppfattning om våra data är
tillförlitliga, reliabla (Rosengren, 2002).
2.5 Analys av materialet
Materialet som vi samlat in genom intervjuerna har transkriberats för
användning i arbetet. I analysen gick vi tillväga så att vi studerade ingående
det material vi fått in. Genom att kategorisera med utgångspunkt för våra
frågeställningar, har vi lyft ut relevanta uppgifter från intervjuerna som vi
genomfört och varit intresserade av. Vi har jämfört de svar vi fått in från
informanterna, för att kunna se likheter och skillnader av informanternas svar
på funktionshindret AS och dess inverkan på livet för den enskilde och
familjen.
2.6 Etiska överväganden
De frågeställningar som berörs i undersökningen kan vara svåra och väcka
starka känslor hos föräldrarna. Informanterna upplystes emellertid om att de,
när de ville, kunde de avbryta intervjun. Informanterna hade fått information
om att det insamlade materialet skall redovisas i vårt arbete, som är en C5
uppsats vid Malmö Högskola. Vi har fått skriftligt samtycke från våra
informanter, för att kunna använda oss av intervjumaterialet i vårt arbete. Vi
har redovisat det insamlade materialet på ett sätt så att det blir svårt att spåra
materialet till intervjupersonerna. När arbetet är slutfört kommer de inspelade
intervjuerna att raderas. (Kvale,1997).
3. BAKGRUND
3.1 Historik
År 1944 publicerade den österrikiske barnläkaren Hans Asperger en beskrivning av
barn som hade en kombination av beteende- och kontaktproblem. Asperger var
barnläkare i Wien och hade ett stort intresse för barn med en avvikande utveckling.
På Aspergers klinik var den pedagogiska behandlingen den dominerande metoden,
framförallt för unga pojkar med sociala interaktionssvårigheter och beteende
avvikelser. Asperger hade en speciell känsla för barn med autistiska
personlighetsstörningar, just därför att han själv hade många av de personlighetsdrag
som anses typiska för autism (Gillberg, 1998).
År 1981 publicerade Lorna Wing, känd engelsk autismexpert, en större artikel på
engelska om 34 fall som hon kallade ”Asperger syndrom”, och efter detta spreds ett
stort intresse för tillståndet över hela världen. Flera barnpsykiatrer hade tidigare
tvekat inför att ställa en diagnos på barn med dessa symtom, även om diagnosen
infantil autism var nära till hands. Man upplevde trots allt att dessa barn inte hörde till
diagnosen infantil autism. Wing föreslog att benämna denna grupp av barn; Asperger
syndrom för att skilja denna grupp från barn med autism. AS uppmärksammades sent
i USA, och tillståndet fick en självständig diagnos där först år 1994. Två amerikanska
forskare hade uppmärksammat pojkar med liknande problem, som speciellt
karakteriserades av att barnen hade specialintressen. Barn med dessa tillstånd har
enligt rapporter visat sig finnas över hela världen, där symptomen och tillståndet
finns med personen hela livet (Gillberg 1998).
3.2 Definition av Aspergers syndrom
Asperger syndrom är ett funktionshinder som på senare år har uppmärksammats, och
kunskapen om funktionshindret är inte tillräckligt utbredd i samhället. Många unga
människor som idag har diagnosen AS har fått sin diagnos i ett sent skede i livet.
Orsaken till att man fått en diagnos sent i livet kan beror på att diagnoskriterierna för
AS är relativt nya. De första diagnoskriterierna för AS kom 1989, och var utarbetade
av Gillberg och Gillberg (Gillberg, 1998)
Idag finns det fyra definitioner av Asperger syndrom som citeras i vetenskaplig
litteratur (Gillberg, 1998). Det har diskuterats om AS delvis är samma sak som
autistiskt syndrom, eller två helt olika tillstånd. Det var på 1990- talet som man
började ställa diagnosen AS på barn som hade en viss typ av autism.
6
Redan på 1920-talet beskrevs det som vi idag kallar för AS i den vetenskapliga
litteraturen och sedan av Hans Asperger 1944. (www.autismforum.se).
Det är svårt att dra gränsen mellan autistiskt syndrom och Asperger syndrom. Vissa
menar att det som skiljer dessa två syndrom åt är att de som har AS ligger inom den
normal intelligenskvoten (IQ) och andra menar att det är den språkliga förmågan som
skiljer dem åt (www.autismforum.se).
En definition av Aspergers syndrom enlig Wikipedia, den fria encyklopedin lyder
som följande;
Aspergers syndrom ibland förkortat AS, är en störning inom autismspektrumet, som
ligger nära högfungerande autism. Den uttrycker sig på olika sätt hos olika individer,
och kan ha både positiva och negativa konsekvenser för en människas liv. Liksom
andra autimsspektrumstörningar kännetecknas den av bland annat repetitivt
beteendemönster och ofta nedsättning i förmåga till socialt umgänge och
kommunikation. Aspergers skiljer sig dock från klassisk autism i det att icke sociala
aspekter av intellektuell utveckling i allmänhet fortskrider i normal eller förhöjd
omfattning.
Syndromet påverkar människor på väldigt olika sätt, men individer med AS brukar ha
vissa gemensamma kännetecken. Hit hör ofta en förmåga att fokusera intensivt på
särskilda intresseområden, underkänslighet eller överkänslighet för vissa stimuli,
problem med sensorisk integration, självstimulerande beteende som att vaga fram
och tillbaka eller yttra ord, och svårigheter med att tolka ansiktsutryck och andra
sociala signaler. Några positiva kännetecken är förbättrad mentalt fokus, utmärkt
minnesförmåga, överlägsen rumsuppfattnings förmåga, samt en intuitiv förståelse för
logiska system. Dessa kännetecken kan ofta leda till framgångar inom matematik,
ingenjörskonst, vetenskap, musik, konst eller språk( www.sv.wikipedia.org).
3.3 Asperger: ett heterogent syndrom
Diagnosen för AS är klinisk och har oftast ett hierarkiskt förlopp. Patienten är först
utredd för autism och senare för AS. Enligt DSM – IV är det inte möjligt att ge två
diagnoser vid samma tidpunkt till samma patient. Det är inte tillåtet att överväga
diagnosen AS till en patient som uppfyller kriterierna för autism. Det är även viktigt
att patienten inte uppfyller kriterierna för schizofreni, eller någon annan
genomgripande och utvecklande störning. Mohammad Ghaziuddin menar att
diagnostiseringen inte är fullkomlig, och förmodligen kommer att ändras i framtiden.
Personer med AS är inte en homogen grupp, och flera personer som fått diagnosen
AS kan befinna sig utanför spektrat. Kriterierna för diagnostisering fångar inte upp
alla särdrag för personer med AS. Vid en tillbakablick kan man tydliggöra skillnader,
mellan denna grupp av patienter och traditionell autism (Ghaziuddin 2005).
Färre flickor diagnostiseras. Det saknas fortfarande säkra siffror på hur många som
har Aspergers syndrom, men det rör sig om en större grupp människor än som har
Autism. Man beräknar att en person av tvåhundrafemtio personer har Aspergers
syndrom i befolkningen. Av dem beräknar man att det är två till fyra gånger så många
7
pojkar som flickor, får Aspergers syndrom. Det finns fortfarande nästan inga studier
om hur många vuxna som har autism eller AS (www.autismforum.se).
3.4 Skillnader och likheter mellan Autism och Aspergers syndrom
Det finns en oenighet och förvirring angående diagnoskriterierna och
gränsdragningen till hög fungerande autism. Genom studier av familjer har man visat,
och kunnat stödja uppfattningen att autism och AS är genetiskt relaterade. Det finns
inga direkta bevis till att omgivande faktorer kan orsaka Asperger, medan
associerande medicinska tillstånd har beskrivits. Muskelsjukdomar till exempel
Steinarts muskelatrofi, har beskrivits hos personer med Asperger. Beskrivningar av
dysfunktioner hos sköldkörteln finns angivet, men det är oklart om det finns faktorer i
omgivningen som orsakar AS och autism (Ghaziuddin 2005)
De flesta personer som får diagnosen AS uppmärksammas efter 5 års ålder, vilket är
en senare tidpunkt än för traditionell autism. Det finns ingen specifik försening i
språkutvecklingen, vissa personer har även haft ett tidigt tal. De första tre åren är
oftast normala (Gillberg, 1998).
Vanligtvis uppmärksammas problemen i 9-13 års ålder, då de sociala kraven ökar på
barnen. Barn i denna ålder har ofta förmågan att uppmärksamma vem som är
annorlunda och ovanlig. Det händer att man inte ser symptomen och att andra
diagnoser kan komma ifråga, som Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)
eller annan uppkommen störning. När ytterligare en störning synliggörs kan detta
medföra att barnet får professionell hjälp (Gillberg, 1998).
3.4.1 Skillnader när det gäller sociala brister
Patienter med AS har ofta en social inkompetens, sociala svårigheter som är liknande
för patienter med autism. Symptomen är dock mildare hos personer med AS än hos
autistiska personer. Faktum är att symptomen kan vara så milda att det undgår att
upptäckas. Personer med AS verkar istället vara annorlunda och udda. Erfarenheten
visar att de flesta personer med AS är aktiva, men udda i jämförelse med autistiska
personer som antingen är passiva eller isolerade. Det är dock inte ovanligt att man
finner personer med AS som närmar sig andra och försöker få en konversation till
stånd. Personer med AS kan beskrivas som udda och excentriska i sitt uppförande och
sin personlighet. Till exempel kan någon insistera på att bära solglasögon på natten,
medan en annan person kan anstränga sig att andas rätt mängd syre i luften. Barn och
vuxna kan anta ett ”professors liknande” uppförande. Personer med AS är inte elaka
eller motbjudande, de är inte aggressiva eller oppositionella, trots att andra kan
uppfatta dem som sådana (Gillberg, 1998).
3.4.2 Skillnader när det gäller motoriska svårigheter
Det finns ingen allmän definition av motoriska svårigheter eller klumpighet hos
personer med AS. Man refererar ofta till cerebral pares eller annan form av fysiskt
handikapp. Ursprungligen var klumpighet utmärkande för AS. Man har tidigare
8
antagit att klumpighet hos personer med AS var värre än för personer med autism.
Det har senare visat sig att klumpighet inte är utmärkande för personer med AS.
Balans och motorisk koordination finns uppmärksammad hos hela skalan av PDD
(Psychological Deficit Disorder) och även hos personer med autism. En del personer
med Asperger syndrom kan vara klumpiga, och några verkar vara mer klumpiga än
vad som visat sig i formella tester (Gillberg, 1998).
3.4.3 Skillnader när det gäller det målmedvetna utövandet
Närvaron av det ritualistiska utövandet är ett viktigt kännetecken för personer med
AS. Dessa olika specialintressen är ofta hos personer med AS av en mer sofistikerad
natur, än för personer med autism. Vissa personer kan gå till extrema umbäranden för
att tillfredställa sitt behov och intresse. Att surfa på Internet kan vara en vanlig metod
att nå sitt mål (Gillberg, 1998).
3.4.4 Skillnader när det gäller kognitiva funktioner
Personer med AS har ingen utvecklingsstörning till skillnad från personer med autism
som kan ha en utvecklingsstörning. Vissa forskare har bestridit att personer med AS
kan diagnostiseras genom hela intelligensskalan, inte endast personer utan
utvecklingsstörning. Studier tyder på att de flesta personer med AS verkar ha ett högt
verbalt IQ (VIQ) i relation till utförandet IQ (PIQ). Denna tendens finns vanligtvis
inte hos personer med autism där trenden oftast är tvärtom. Bristen på
organisatoriska och exekutiva funktioner och förmågan att förstå hur andra personer
tänker (theory of mind), är ofta närvarande hos personer med AS. Till skillnad från
personer med autism har personer med AS förmågan att passera den lägre gränsen för
hur andra personer tänker (theory of mind) (Gillberg, 1998).
3.5 Orsaker till Aspergers syndrom
En teori med starkt stöd idag om Aspergers syndrom är att sjukdomen med största
sannolikhet är medfödd eller uppstår i början av livet som en följd av skador, eller
genetiska faktorer som gör att vissa delar i hjärnan fungerar på ett lite annorlunda
sätt. Men ofta dröjer det innan symtomen märks tydligt för omgivningen, kanske ända
upp till fyraårsåldern eller ännu längre. Innan fyra års ålder kan symtomen vara
diffus, eller mer likna symtomen vid till exempel ADHD. Forskare menar att det är
först i skolåldern som man kan ställa en säker diagnos. Trots det anser många
forskare och läkare att diagnosen kan ställas innan barnet har fyllt tre år
(www.autismforum.se)
Vad som orsakar AS är således ej klarlagt idag. Det finns antydningar till att en ärftlig
faktor kan ha betydelse. Vissa fall av AS kan ha orsakats av skador eller
funktionsstörningar i hjärnan som uppkommit under andra hälften av fosterlivet,
under nyföddhetsperioden eller första levnadsåret. En del fall av AS beror på en
samverkan mellan en ärftlig faktor och miljörelaterad hjärnskada. Den sociala
påverkan anses ha liten eller ingen betydelse för uppkomsten av AS, men kan ändå
spela en avgörande roll vad gäller den framtida prognosen (Gillberg 1998).
9
3.5.1 Ärftliga faktorer
Häften av alla barn, ungdomar och vuxna med AS som konsulterar psykiatrisk hjälp
har en nära släkting, förälder eller syskon som har en likartad problematik. Det är inte
känt hur stor del av alla med AS, som själva kommer att bli föräldrar till barn med
liknande problematik. Ärftligheten vid AS är inte så tydlig. Det kan vara så att en del
fall av AS är autosomalt recessivt ärftliga, vilket betyder att båda föräldrarna bär på
samma avvikande anlag, men som ej gett upphov till allvarliga symptom hos båda
föräldrarna. En del fall kan vara dominant ärftliga och därmed omfatta en enda
avvikande gen, men den största gruppen av ärftligt betingade AS borde bero på
polygena faktorer, vilket betyder att flera olika avvikande gener samverkar för att
symptomen AS skall uppstå (Gillberg 1998) .
Ett flertal studier menar att det finns en ”subklinisk” variant av AS, vilket betyder fall
av lindriga symptom i sig så att de inte motiverar psykiatrisk, psykologisk eller någon
annan typ av konsultation. I de släkter där det finns barn med AS finns det oftare en
eller flera individer med subtila och liknande drag i personlighen, som är synliga vid
fullt utvecklat syndrom. Det kan vara så att om barnet får en stor ”genetisk del” av
anlaget, som är grunden till personligheten, så ser problemen ut som vid AS. I andra
fall kan det vara så att båda föräldrarna har den subkliniska varianten, och ett eller
flera barn löper risk att få AS fullt utvecklad (Gillberg 1998).
Man kan beskriva den subkliniska varianten av AS som inslag av stelbenthet,
egocentricitet, rigiditet i sitt tänkande och i beteendet samt ett socialt intresse utan
social förmåga. Stora frågor till exempel rättvisa, mänskliga rättigheter kan
förespråkas med en stark intensitet, medan angelägenheter i det vardagliga livet
karakteriseras på ett plumpt och okänsligt sätt. Vissa personer lever ensamma eller
hemma hos sina föräldrar långt upp i åldern. Förr har dessa personer beskrivits som
original och excentriska. En del personer blev då isolerade akademiker och ägnade
sitt liv åt specialintressen. Idag är det en svårare situation för personer med den
subkliniska varianten, då det ställs ännu högre krav på samarbete och social
interaktion. Yttre krav medför att dessa personer får svåra samlevnadsproblem inom
familjen och på arbetsplatsen, och då söker professionell hjälp. Det kan hos dessa
personer vara viktigt att se möjligheten av AS (Gillberg 1998).
3.5.2 Hjärnskada
I en del fall skadas specifika delar av hjärnan, och AS eller andra
autismspektrumstörningar kan uppkomma som en följd av skadan. Asperger var själv
övertygad om betydelsen av skador i det omogna nervsystemet som orsakades under
fostertiden, förlossningen och de första levnadsåren. Det finns systematiska studier
som påvisar en frekvens av skador, just under förlossning och graviditet. Ibland är det
svårt att avgöra om den eventuella skadefaktorn är anledningen till AS, eller möjligen
en följd av den ärftliga faktorn, som utsatt fostret för en avvikande utveckling. I
litteraturen nämns avvikande förlossningssätt, överburenhet, för tidig födsel,
instrumentell förlossning, låg födelsevikt, alkoholmissbruk hos modern under
graviditeten samt graviditetsförgiftning. Givetvis kan det finnas en samverkan mellan
ärftliga faktorer och hjärnskador i en del fall (Gillberg 1998).
10
3.5.3 Avvikelser i hjärnaktiviteten
Neurologiska studier uttrycker att funktionsstörningen vid AS kan härledas till en
avvikande funktion i pannloberna, och eventuellt i gränsen mellan tinnig - och
pannloberna. Förklaringen till bristfällig mentalisering och nedsättning i de exekutiva
funktionerna (frontallobsförmågan), kan härledas av funktionsnedsättningar i dessa
delar av centrala nervsystemet. Vid en studie av män med AS och utan AS visade sig
områden inom vänster pannlob (Broadmanns area 8/9), vara viktiga för bra
mentaliseringsförmågan. Män med AS var inte aktiva inom detta område av hjärnan
när de utförde mentaliseringsuppgifter, alltså uppgifter som grundar sig på ”empati”,
kapaciteten att se andra människors synsätt, istället var de aktiva på ett annat område.
Den bristande empatiska förmågan kan anses ha ett samband med en brist i
funktionen av dessa delar av vänster pannlob. Det kan finnas andra områden i hjärnan
som är funktionsstörda vid AS. Hypoteser har gjorts angående ett samband mellan
icke – verbal inlärningsproblematik och AS. Icke-verbal inlärningsproblematik kan
ha ett samband med nedsatt funktion i höger hjärnhalva (Gillberg 1998).
3.6 Funktionsnedsättningar och beteendeavvikelser hos personer med
Aspergers syndrom
Personer med AS har kognitiva funktionshinder som yttrar sig förmågan till empati
och föreställningar om hur andra tänker, svårigheter att planera sin vardag, fokusering
på detaljer istället för att se helheten och ta in ny kunskap automatiskt vilket medför
att vissa moment kräver mer tid. Oftast finns hos personer med AS tidigt i livet
svårigheter inom alla fyra områden. I högre ålder kan en eller två dysfunktioner
existera, men uppfattningen finns att kompetensen är nedsatt inom alla fyra områden
(Gillberg, 1998).
3.6.1 Kognitiva funktionshinder
Enligt Gillberg (1998) är fyra kognitiva funktioner drabbade vid AS:
1. Mentaliseringsförmåga( Theory of Mind)
2. Exekutiva funktioner/ frontallobsförmågor
3. Central koherens ( Hur vi sorterar information från omvärlden. Att samla
information till en helhet. Om man inte kan sätta ihop informationen blir omvärlden
fragmentarisk, osammanhängande och svårbegriplig).
4. Automatiseringsförmåga
Mentaliseringsförmåga
Personer med AS har ofta svårigheter att sätta sig in i, föreställa sig andra personers
tankar och känslor, och att på ett intuitivt och snabbt sätt förstå de sociala
sammanhangen som råder. Speciellt markant är detta uttryck tidigt i livet. Mer subtila
avvikelser är mätbara vid högre åldrar trots att personen med AS ofta väl klarar
mentaliseringsuppgifter / Theory of Mind uppgifter. Att ha brister i
mentaliseringsförmågan kan ofta vara likvärdigt med empatistörning. Svårigheter att
sätta sig in i andra personers tillstånd, kan medföra dålig förmåga till inlevelse eller
brister i empatin. Personer med AS saknar mentaliseringsförmåga tidigt i livet men
när denna förmåga kommer sent, är den begränsad. Orsaken till begränsningen kan
vara att det lilla barnet inte tränat menraliseringsförmågan i interaktion med andra
barn i tre – till sexårs- åldern. Att skriva ner uppgifter angående mentalisering klarar
tonåringen väl, men i det dagliga livet finns problemen fortfarande kvar. I en
11
omedelbar interaktion med andra personer hinner personen med AS inte ”plocka
fram” den sociala kunskapen som skall vara direkt. Mötet, interaktionen kan då bli
trevande. Mentaliseringsförmågan finns i flera steg. Den första beskrivs ”jag tänker
att du tänker”. Den andra beskrivs ”jag förstår att du tänker att hon tänker”. Sedan
finns tredje nivån som ”jag förstår att du tänker att hon tänker att han tänker”. Och
sedan fjärde gradens mentalisering ”jag förstår att du tänker att hon tänker att han
tänker att hon tänker”. Personer med Autism kan ha svårt att med första gradens
mentalisering även i vuxen ålder. Personer med AS kan ha svårigheter med första
graden mentalisering upp i fyra- till sex års ålder, sedan är svårigheten på andra nivån
upp till att personen med AS är ung vuxen. Sedan finns svårigheterna på tredje och
fjärde nivån. Den empatiska förmågan är mycket försenad utvecklingsmässigt, och
det är möjligt att en del personer med AS aldrig fungerar fullt ut inom dessa
funktioner. Personer med AS kan rent intuitivt sakna att tänka ur andra personers
perspektiv och har svårt att gå utanför det egna personliga utgångsläget. ”Delad
uppmärksamhet” föregår mentalisering och betyder att man har förmågan att titta på
ett föremål tillsammans med en annan människa, och samtidigt vara klar och
medveten om att den andra personen tittar på samma sak, som man själv gör. Denna
förmåga finns hos ett år gamla barn. Denna egenskap fungerar sämre hos personer
med autism och AS. När man inte förstår vad andra personer i omgivningen tittar på,
är det samtidigt svårt att vara klar över vad andra personer tycker är betydelsefullt,
och vad andra vill att uppmärksamheten skall riktas. Grunden för utvecklingen av
delad uppmärksamhet finns ej, och då även möjligheten att mentalisera (Gillberg,
1998).
Exekutiva funktioner
Exekutiva funktioner innebär att man kan planera sitt mål, och även finna ett
tillvägagångssätt för att nå fram till målet. Man kan då även skjuta upp behovet av att
snabbt tillfredställa sina behov. Exekutiva funktioner kan även beskrivas som att man
har en avsikt i att planera sitt beteende för framtiden. Att man kan se i vilken ordning
saker ska uträttas, att kunna se kopplingen mellan orsak och verkan, samt en förmåga
att kunna uppfylla tiden är elementärt när det gäller exekutiva funktioner.
Kompetensen att kunna hindra sina impulser samt uppmärksamhet och arbetsminne
kan även ingå i de exekutiva funktionerna. De exekutiva funktionerna är ej fullt
utvecklade vid AS. Det är enligt forskare ej fastställt hur exakta bristerna i de
exekutiva funktionerna är. Även barn med andra neuropsykiatriska problem, som
DAMP och dyslexi har brister inom de exekutiva funktionerna. Barn med
neuropsykiatriska problem har ofta svårt att planera och hindra sina impulser, samt en
oklar tidsuppfattning. Kunskapen om dessa problem i det dagliga livet kan ge en
förståelse och insikt i hur man skall hantera problemen.
Ett flertal av de exekutiva funktionerna som att kunna fördröja svar av stimuli från
omgivningen, eller att svara på vissa impulser kan normalt vara utvecklade från ett
års ålder. De exekutiva funktionerna finns inom de prefrontala områdena i
pannloberna (Gillberg, 1998).
Central koherens
Central koherens innebär att man ser helheten där detaljerna finns. Barn och unga
personer med AS fokuserar ofta på detaljer och har svårigheter att se hela bilden,
helheten. Det kan i vissa situationer och sammanhang vara en kompetens, men ofta
skapa problem, då man inte ser hela bilden utan endast detaljer (Gillberg, 1998) .
12
Automatiseringsförmåga
Vid inlärning av ett material är det typiskt att förmågan automatiseras, vid AS är den
kompetensen kraftigt nedsatt. Många personer med AS kan, när de är intresserade
koncentrera sig på en specifik uppgift, vilket betyder att koncentrationsförmågan inte
i alla situationer är anledningen till vad vi benämner automatiseringsbrist. Om
problem finns i förmågan att automatisera, medför detta att uppgiften tar lång tid att
genomföra. Vad som bekräftar detta är att personer med AS inte generellt har en
nedsättning av reaktionstiden, när det gäller enstaka ej sammanhängande och ej
upprepade monotona reaktionskrav (Gillberg, 1998).
3.7 Symptomtriaden: Wings triad
Lorna Wing har gjort en beskrivning av de beteenden som kännetecknar personer
med Asbergers syndrom i följande punkter (Gillberg & Peters 2003).
1: Bristande ömsesidig social interaktion:
- En nedsatt förmåga att använda varierande beteenden som inte är verbala till
exempel; ansiktsuttryck, ögonkontakt, kroppsspråk och gester som en del i den
sociala interaktionen
- Oförmåga att visa delad glädje, intresse för andra eller att inte göra andra
uppmärksamma på sådant som är av intresse. Oförmåga att etablera en kamratrelation
i relation till sin utveckling.
- Avsaknad av emotionell och social ömsesidighet.
2. En kvalitativ nedsättning i kommunikationen, vilket tar sig uttryck på minst ett av
följande sätt.
- En försenad eller avsaknad av den verbala språkutvecklingen.
- En nedsatt förmåga att inleda och upprätthålla en konversation med andra
personer.
- Ett repeterande och stereotypt språk.
- Avsaknad av spontan lek, och härmande lek som ett led i utvecklingen.
3. Ett begränsat och repetitivt mönster i beteendet, i aktiviteter och intressen som får
följder.
- En fixering vid vissa begränsade intressen som tar sig uttryck i abnorm fokusering
och fixering.
- En stark O-flexibel fixering till specifika rutiner och ritualer.
- Stereotypa, stela och motoriska rörelser (till exempel att vrida händerna i
komplicerade rörelser
.
- En bestämd fascination för vissa delar av saker (Gillberg & Peters 2003).
3.8 Wings fyra olika personlighetstyper
AS eller Autism kan ta sig uttryck på olika sätt hos personer. Lorna Wing beskriver
detta genom fyra personlighetstyper. Hon menar att samma typ av svårighet är
13
orsaken till alla de olika uttrycken för autism. Vad det rör sig om är svårigheten att
sätta sig in i, förstå andra personers tankar och känslor (http://www.autismforum.se).
Lorna Wing delar in personlighetstyperna i: de avskärmade, de passiva, de aktiva
men udda, de överdrivet formella och högtravande. Det finns ingen skarp skiljelinje
mellan de olika huvudtyperna, de övergår successivt i varandra. Personen kan övergå
från att stämma in på den ena beskrivningen av en huvudtyp till en annan efter tid
(http://www.autismforum.se).
3.8.1 De avskärmande
Denna huvudtyp är vanligast hos små barn. Många växer ur detta beteende, dock inte
alla. Många av dessa personer kan vara likgiltiga eller ointresserade inför
omgivningen. De tittar förbi när man ropar på dem, och agerar som om andra inte
fanns. Vissa personer kan närma sig andra personer när de vill ha något för att sedan
avskärma sig när de fått vad de vill ha. Utmärkande är ett socialt ointresse, speciellt
för jämnåriga (http://www.autismforum.se
3.8.2 De passiva
Typiskt för den passiva personlighetstypen är att de inte tar kontakt med andra. De
kan ofta vara vänliga till andra personers försök att ta kontakt och drag sig inte undan
om de dra med i någon aktivitet. Barn kan ofta vara fogliga och göra andra människor
till viljes men när aktiviteten är slut drar de sig undan, tills någon vill att de ska delta i
en aktivitet på nytt (http://www.autismforum.se).
3.8.3 De aktiva men udda
Både barn och vuxna finns i denna huvudtyp som agerar med att spontant ta kontakt
med andra. De kan ofta föredra vuxna som bestämmer framför jämnåriga. Deras
förståelse för socialt samspel är begränsat eller saknas. De utmärker sig genom att
ställa krav, upprepa sina behov och genom sitt repetitiva och udda sätt. De kan prata
länge och väl om något de tycker är intressant. De är inte intresserade av andras
känslor, och reglerar inte sitt beteende och tal till andra personer eller situationen.
Dessa personer kan bli aggressiva, om de inte får det gehör och den uppmärksamhet
som de önskar. Vissa utvecklar ett självdestruktivt beteende
(http://www.autismforum.se).
3.8.4 De överdrivet formella och högtravande
Detta beteende finns inte hos barn utan tar sig uttryck först i tonåren. Dessa personer
besitter en utvecklad språklig förmåga och är högtravande. De har ofta ett formellt
och artigt beteendemönster. De vill uppföra sig väl och vill gärna följa de sociala
umgängesregler som finns utan att riktigt förstå dem. Detta märks när de har svårt att
anpassa sig till de subtila nyanser som existerar i det sociala umgänget.
(http://www.autismforum.se)
14
3.9 Samhällets insatser för personer med Aspergers syndrom
En utredning om varför ett barn avviker från sin utveckling startar när föräldrarna
eller någon i barnets omgivning blir uppmärksammad på avvikelsen. Den första hjälp
som samhället har, är att man startar en utredning på BUP (Barn och
ungdomspsykiatrin) och utreder orsaken till att barnet avviker från en normal
utveckling. Det är på BUP som diagnosen ställs och en habilitering för barnet startar.
För att habiliteringen ska fungera och bli så bra som möjligt är det viktigt att man har
begreppet KASAM med sig i sitt arbete. KASAM står för att åtgärderna som man
vidtar ska vara begripliga för både personen med AS och familjen. Man ska kunna
känna att de åtgärder man företar sig i habiliteringsprocessen ska vara hanterbara,
och att det finns ett syfte och en meningsfullhet för både personen med AS och
familjen. (Möller & Nyman 2003)
Människor som har fått diagnosen AS har rätt till stöd av samhället. De instanser som
samhället kan erbjuda dessa människor är inte självklara. Det är försäkringskassan
och kommunernas tjänstemän som gör en utredning om funktionshindret är av den
karaktären, att man inte kan delta i samhällets gemenskap utan hjälp. Den som har en
funktionsnedsättning kan få stöd och hjälp för att underlätta det dagliga livet. Det kan
handla om ledsagning, avlösarservice och korttidshem, hjälpmedel, personlig
assistent eller hur du kan få hjälp med att anpassa bostaden. Syftet med stöden är att
personer med funktionshinder ska kunna delta i samhällets gemenskap och kunna
leva som andra (Nordström & Thunved, 2005).
LSS (1993:387) är en rättighetslag och innebär ett kompletterande stöd för personer
med omfattande och varaktiga funktionshinder som delas in i tre personkretsar. AS
tillhör personkrets ett, då AS är ett autismliknande tillstånd.
Personkretsar;
1. personer med utvecklingsstörning och personer med autism eller
autismliknande tillstånd
2. personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder
efter hjärnskada i vuxen ålder
3. personer som till följd av andra stora och varaktiga funktionshinder, som
uppenbart inte beror på normalt åldrande, har betydande svårigheter i den
dagliga livsföringen och omfattande behov av stöd eller service (Nordström &
Thunved, 2005).
3.9.1 De tio insatserna enligt LSS § 9
De olika former av stöd som en person med AS kan få genom LSS § 9 är följande
(Nordström & Thunved, 2005).
1. rådgivning och annat personligt stöd; som skall tillförsäkra personer med
funktionshinder och deras anhöriga tillgång till kvalificerade, anpassade och
permanenta insatser från flera av samhällets kompetenser.
15
Expertstödet ska syfta på att förebygga och minska följderna av funktionshindret
samt tillförsäkra goda levnadsvillkor. Insatserna ska vara av rådgivande och av
allmänt stödjande karaktär. Medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska
aspekter av funktionshindret ska beaktas, helheten av människans natur är viktig.
2. personlig assistans; för den som har ett omfattande behov av personlig omvårdnad
i det dagliga livet. Behovet kan avse hjälp med på/av klädning, personlig hygien samt
hjälp i kommunikationen med andra människor.
3. ledsagarservice; avser hjälp med att komma ut på fritids- och kulturaktiviteter eller
för att kunna delta övrigt i samhällslivet.
4. kontaktperson; avser att vara en medmänniska som först och främst skall vara en
vän som ger ett personligt stöd.
5. avlösarservice; för den som vårdar en funktionshindrad familjemedlem i hemmet.
En person kommer då hem till familjen, och tar hand om den funktionshindrade
6. korttidsvistelse utanför det egna hemmet; för att personer med funktionshinder ska
få rekreation och miljöombyte samt för att ge anhörig avlastning. Insatsen kan ges i
form av korttidshem, hos en stöd familj eller på ett läger
7. korttidstillsyn för skolungdom över 12 år; tillsyn före och efter skoldagen samt
under skollov för funktionshindrade skolungdomar över 12 år. Verksamheten kan
integreras på fritidsgårdar, ske i särskilda grupper eller utifrån personliga behov
8. boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn och ungdomar.
Barn och ungdomar kan som komplement till, eller ersättning för, föräldrahemmet bo
i en annan familj eller i en bostad med särskild service
9. bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad för
vuxna: bostadsanpassning i ordinärt boende, en servicebostad eller gruppbostad
10. daglig verksamhet; Kommunal eller annan anpassad verksamhet för vuxna som
tillhör personkrets ett och två (Nordström & Thunved, 2005).
3.10 Pedagogiska förhållningssätt inom skola och vuxenlivet för
personer med Aperger Syndrom
TEACCH står för Treatment and Education of Autistic and related Communication
handicapped Children vilket översatt till svenska betyder, habilitering och
undervisning av barn, ungdomar och vuxna med autism och autismliknande tillstånd
(www.enigmaomsorg.se)
TEACCH är ett pedagogiskt utvecklat program som kommer från USA och som man
arbetar utifrån inom hela delstaten North Carolina. I hela delstaten använder man sig
av TEACCH för att ge stöd till personer med autism eller autismliknande tillstånd
och deras familjer. Målet med programmet är att ställa till förfogande alla de insatser
som kan behövas under hela livet. Ett krav på grund av denna omfattning av behov,
kräver en mängd olika metoder, en sammanhängande helhet i administration och en
radikal verksamhet. TEACCH fortsätter att utvecklas, och detta som svar på de
många utmaningar som funktionshindret autism och AS ställer omgivningen inför.
Allt eftersom TEACCH programmet vuxit fram, har vissa fundamentalt grunder
utvecklats ( www.enigmaomsorg.se)
Autism och AS är en störning i hjärnans funktion. Personer med autism och AS
bearbetar information och uppfattar världen väldigt annorlunda, på grund av
störningen i hjärnans funktions. TEACCH programmet accepterar att det är skillnader
mellan personer med autism, AS och andra. Därför är programmets syfte att förstå
16
följderna av de kognitiva brister personer med autism och AS har, och att använda
denna kunskap till att minska gapet mellan deras sätt att tänka, och det som krävs för
att kunna fungera tillfredsställande i vårt samhälle. Man eftersträvar inte att personer
med autism eller AS skall normaliseras, utan genomgå en personlig utveckling där
nyckelbegreppen är; tolerans, kompromiss och acceptans. Ett samarbete mellan
föräldrar och professioner eftersträvas för att nå ett bättre och effektivare resultat.
Man tillämpar en helhetssyn inom TEACCH programmet där de samlade
färdigheterna, brister och unika familjesituationen ingår. Då målsättningen är att
hjälpa den enskilda personen att fungera så självständigt som möjligt utifrån sina
förutsättningar (www.enigmaomsorg.se).
Insatserna som skall utgå till den enskilde måste samordnas så att det finns
konsekvens i hur undervisningen läggs upp och prioriteringar görs under varje
persons livstid. Då det är många funktioner som är störda, behövs det ett konsekvent
synsätt som riktar sig till samtliga funktionsområden.
AS är ett livslångt handikapp vilket medför att samordnade och livslånga
samhällsinsatser krävs (www.enigmaomsorg.se).
Teacch-programmet följer allmänna principer så som strukturerad och visuell
undervisning och träning, för att kunna delta i samhället för individer med
exempelvis AS. Teacch-programmets nyckel är att man anpassar dessa principer efter
varje familj och persons behov (www.enigmaomsorg.se).
Tydliggörande pedagogik är hämtat från Teacch-programmet men har anpassats till
svenska förhållanden i samarbete med Riksföreningen för Autism. Inom Teacchprogrammet kallas tydliggörande pedagogik för strukturerad undervisning. För att
kunna hjälpa personer med AS måste man ha kunskap om vad det innebär att ha AS.
Efter formella och informella bedömningar kan man individualisera och anpassa det
pedagogiska programmet. En formell bedömning innebär att man genomgår
standardiserade tester som exempelvis PEP- och AAPEP-testen (Psycko-EducationalProfile och Adolescent and Adult Psycko Educational Profile). Informell bedömning
är observation av personen med AS i vardagen, skola och arbete. Detta görs för att
det individuella undervisningsprogrammet skall bygga på färdigheter, intressen eller
på anhörigas önskemål av specifika, kortsiktiga och långsiktiga mål för individen. Ett
pedagogiskt arbetssätt och bemötande är viktigt när det gäller människor med AS
eller Autism, och skall omfattas inom alla områden som är viktiga för att klara av att
leva ett så normalt liv som möjligt (www.enigmaomsorg.se)
3.10.1 Varför tydliggörande pedagogik?
Personer med AS har ofta en stark visuell förmåga. Med visuellt stöd kan en person
med AS bättre förstå omvärlden. Man använder det visuella stödet för att förstärka
vad man säger för att personen lättare skall kunna förstå och därmed lättare lära sig
nya färdigheter. Det visuella stödet ger en trygghet och därmed bättre förutsättningar
i inlärningen. I och med att en person lär sig mer, blir personen också mer
självständig och på detta sätt ökar självkänslan. När omgivningens krav blir tydliga så
minskar ofta beteendeproblemen. Att tydliggöra är att svara på frågorna: Var? Vad?
Hur länge? Hur mycket? Vad händer sedan? Hur? (www.enigmaomsorg.se)
Tydliggörande i rum/miljö svarar på frågan; Var? Genom tydliga fysiska och visuella
avgränsningar kan man ge personen med AS en tydlig bild av vad som förväntas av
17
personen i olika rum/miljöer. Exempelvis en bild på en lunchtalrik innebära att det är
lunch och då skall man gå till matsalen. En bild på ett klassrum innebär att det är dags
för undervisning och då går man till klassrummet. Det är viktigt att rummet/miljö
personen befinner sig i anpassas efter varje individ för att minimera störande syn- och
ljudintryck. Detta kan man uppnå genom att exempelvis persiennerna är vända så att
man dra upp dem nerifrån och upp så att man avskärmar synintrycken utifrån, men
ändå tillåter ljuset utifrån att komma in (www.enigmaomsorg.se)
Ett schema svarar på frågorna Vad och när? Schemat visar vilka aktiviteter som skall
ske och i vilken ordning de kommer. Schemat anpassas efter individens förmåga att
förstå en visuell bild (pictogram) till en skriven text (www.enigmaomsorg.se).
Ett schema kan bestå av konkreta föremål, foto, tecknad bild, bild och text eller
enbart text. Schemat anpassas till individens förståelse nivå, och även längden på
schemat anpassas till individens förmåga att förstå informationen. Exempel på det är
information direkt i situationen, 2-4 sekvenser åt gången, halvdagsschema,
heldagsschema osv. Arbetsordningen svarar på frågorna Hur länge? Hur mycket? och
Vad som händer sedan? Arbetsordningen ska visa hur länge en person arbetar med en
uppgift/aktivitet och anpassas efter förmågan att förstå informationen. Konkret kan
man presentera materialet från vänster till höger till en skriven arbetsordning, i
kombination med schemat. Exempel på arbetsordning är föremål, färgmatchning,
symboler (bokstäver, siffror), ord, text. När man arbetat sig genom arbetsordningen
finns information om vad som händer efter avslutad aktivet, det kan exempel vara ett
schemakort som styr personen tillbaka till schemat, eller om man är i behov av mer
konkret information kan exempelvis en frukt avsluta arbetsordningen
(www.enigmaomsorg.se).
En visuell instruktion svarar på frågan Hur? Genom visuell instruktion ska personen
med AS få reda på hur han ska genomföra en uppgift/aktivitet. Instruktionen ska
anpassas efter förmågan att förstå information. Från det mest konkreta som att
materialet talar för sig själv exempel tre pusselbitar i tre pusselhål, till en skriven
arbetsordning, till exempel ett recept. Exempel på andra visuella instruktioner är
organisation i lådor, avgränsning av ytor, betoning av viktig information
(färgkodning), bild, mallar, skrivna instruktioner. Viktiga principer vid ett
pedagogiskt arbetssätt är att alla personer är unika och man måste anpassa
tydliggörandet efter det. Samarbete mellan personal, vid till exempel skola och
korttidshem liksom även samarbete mellan olika stadier i livet, exempelvis förskola
och skola. Livslångt perspektiv, det vill säga att det vi lär små barn skall vara
användbara färdigheter i vuxenlivet. Som en röd tråd genom allt går samarbetet
mellan föräldrar och personal (www.enigmaomsorg.se).
4. RESULTAT OCH ANALYS
Vi har valt att presentera resultatet från våra litteraturstudier angående
frågeställningarna tillsammans med resultatet från intervjuerna. Inledningsvis
presenterar vi informanterna för att därefter ta upp de olika frågeställningarna var för
sig. I samband med varje frågeställning gör vi dels en sammanfattning av varje
informants intervjusvar på den aktuella frågeställningen, och därefter en analys av
18
vårt empiriska material med utgångspunkt från befintlig kunskap som vi fått via
litteraturstudier.
4.1 Presentation av informanterna
Informant 1 är förälder till ett barn med Aspergers syndrom. Barnet är idag är 17 år
gammal och han/hon ” går idag på en internatskola som inriktar sig på unga med
denna problematik. Diagnosen Asperger ställdes när barnet var i tonåren.
Informant 2 uppger att sonen/dottern idag är 33 år gammal och har ett eget boende
med boendestöd. Sonen/dottern är vid tiden för intervjun arbetslös, men med hjälp av
arbetsförmedlingen och försäkringskassan hoppas man på arbete/sysselsättning inom
en snar framtid. Diagnosen Asperger ställdes då sonen/dottern var 28 år gammal.
Informant 3 uppger att sonen/dottern idag är 29 år gammal och bor idag på ett LSSboende där hon får den hjälp och stöd som hon behöver. Vid tiden för intervjun
framgår det inte vilken sysselsättning sonen/dottern har idag. Det framgår däremot att
det finns en önskan att utbilda sig till förskollärare, med hjälp av rätt stöd från
samhället med tanke på diagnosen AS. Diagnosen ställdes då sonen/dottern var 20 år
gammal.
Informant 4 uppger att sonen/dottern idag är 20 år gammal och bor fortfarande
hemma. Vid tiden för intervjun hade sonen/dottern inget arbete/sysselsättning, men
föräldrarna hoppas på en tillvaro där han/hon ska bli mer självständig och hitta sin
nisch i livet. Diagnos ställdes då sonen/dottern var 14 år gammal.
4.2 Diagnos: ålder och sammanhang
Informant 1: Det är bara en av våra informanter som uppger att deras barn har haft en
diagnos från tidig ålder. Informant 1 uppger att AS personen fick först diagnosen
ospecificerad autism vid fyra års ålder. Senare ändrades diagnosen till högfungerande
autism, först i över tonåren ställdes diagnosen AS. Orsaken till att man
överhuvudtaget kunde ställa en diagnos berodde på att AS personen visade tydliga
tecken på ett avvikande beteende. Ett tydligt tecken på detta var avsaknaden av ett
verbalt språk. Det var först i sex år åldern som AS personen började använda sig av
det verbala språket vid kommunikation.
Informant 2 uppger att AS personen fick diagnosen sent i livet det var först i tjugoåtta
års ålder, som en diagnos ställdes. Informanten uppger att AS personen hade vid
tidigare tillfälle fått diagnosen depression, då han själv sökt för att han känt att det var
något som inte stämde.
Informant 3 uppger att i tonåren reflekterade AS personen själv över sitt liv och kom
fram till att något inte stämde. Den första kontakten familjen hade med BUP var när
AS personen var i fjortonårs ålder, då familjen fick kontakt med en psykolog och fick
tillgång till familjeterapi. Senare gick föräldrarna och personen med AS enskilt hos
psykologen. Kontakten med psykologen avtog på grund av missuppfattningar mellan
föräldrarna och psykologen. Diagnos fick AS personen först i tjugo års ålders, efter
19
att själva sökt utredning och fick diagnosen ADHD. Vid ett senare tillfälle fick AS
personen kontakt med Sten Levander som även ställde diagnosen AS.
Informant 4 uppger att AS personen fick diagnosen då han gick på högstadiet och
vägrade att gå till skolan helt plötsligt, samt slutade att umgås med sina kompisar. Att
få en diagnos kan även medföra att man får möjlighet att utvecklas efter sin egen
förmåga, efter sin egen takt. Samtidigt kan man få en förståelse för sin person, att den
unga personen får ett engagemang från omgivningen, som tidigare inte förstått hur de
skulle hantera problemet, situationen och stödet till personen med AS. Vad som
verkar gemensamt hos informanterna är att föräldrarna är ett stort stöd. Den unga
personen med AS har oftast en stark anknytning till föräldrarna som karakteriseras av
vänskap.
4.2.1 Analys av resultatet i relation till befintlig kunskap
Tre av de fyra informanter som vi har intervjuat har således uppgivigt att deras barn
har fått diagnosen Aspergers syndrom i senare tonåren eller i vuxen livet, medan en
informant uppgav att deras barn fick en tidig diagnos (4 år), men att diagnosen då var
ospecificerad autism, en diagnos som senare i tonåren ändrades till AS.
I vilken ålder man har fått sin diagnos kan vara avgörande för utfallet av
habiliteringen. De flesta som får diagnosen AS uppmärksammas efter 5 års ålder.
Vanligtvis är det först i 9-13 års ålder som problemet har uppmärksammats, då de
sociala kraven på barnet ökar (Gillberg 1995).
Tre av våra informanter har berättat att deras barn fått diagnosen AS i tonåren eller
senare i livet. Informant 1 uppger att barnet redan från fyra års ålder fick en diagnos
inom samma spektra som AS vilket var ospecificerad autism. I litteraturen beskriver
Gillberg hur föräldrar noterar tecken hos barn vid 2-4 års ålder som exempelvis
ointresse, kylighet i relationen till andra barn, vilket medfört att föräldrarna funderat
över barnets avvikande och annorlunda beteende. Om det i unga år inte finns
möjlighet till kontakter med kamrater där den unga personen bor, kan det ta lång tid
innan svårigheterna tydliggörs och blir ett avgörande hinder. I litteraturen finns även
beskrivit hur det finns något formellt över barnet som har AS, hur barnet kan göra ett
lillgammalt intryck och egentligen fungera bättre i sammanhang med vuxna personer.
Andra barn kan reagera med viss misstänksamhet och förundran över barnet med AS
(Gillberg,1995).
Det finns ett flertal unga människor med diagnosen AS som har fått sin diagnos i ett
sent skedde av livet. Orsaken till detta kan vara att diagnosen AS inte har varit
etablerad i Sverige en längre tid och det har varit ett fåtal experter som utifrån klinisk
erfarenhet kunnat ställa diagnosen, framtill att Gillberg och Gillberg 1989
publicerade diagnoskriterier för AS. WHO kom med diagnoskriteriet ICD-10 år 1994
och samtidigt kom amerikanska psykiatrernas riksförbund APS med diagnoskriterier
DSM-IV. I Sverige använder man sig ofta av Gillbergs och Gillbergs och DSM-IV
diagnoskriterier för att ställa en diagnos. Gillberg och Gillberg presenterade 1988
diagnoskriterier för Aspergers syndrom som grundar sig på Hans Aspergers
fallbeskrivningar. Gillberg och Gillberg listade alla symtom och på så sätt kunde de
skapa en bild av vilka symtom som var gemensamma. Arbetet blev en diagnosmanual
med tjugo olika symtom som de samlade under sex huvudrubriker. För att kunna få
20
diagnosen Aspergers syndrom krävs det att man uppfyller ett visst antal symtom inom
varje grupp. 1989 publicerade Gillberg och Gillberg diagnoskriterierna internationellt
och några år senare kom WHO och amerikanska psykiatrernas riksförbund APS med
diagnoskriterierna ICD-10 samt DSM-IV. (Gillberg 1998).
Det finns en avgörande skillnad att få diagnosen AS sent, i motsats till tidigt i livet.
Att få diagnosen sent har medfört att informanten uppgivit att deras barn/unge vuxne
funderat mycket över sitt utanförskap, svårigheter i livet som inte benämndes, utan
bara fanns där och upplevdes som hindrande, och i förlängningen medförde en känsla
av att inte vara delaktig. Våra informanter har i många år levt med ett barn som är
annorlunda, men inte förstått varför. Även om man har ett barn som är annorlunda
innebär det inte att man som förälder upplever det som ett problem, utan det är endast
ett konstaterade av att barnet man har är annorlunda. Fördelen med att få en diagnos,
är att man som förälder kan förstå hur man skall handla och agerar. Man kan bli ett
bättre stöd för barnet och man har möjligheten att lära sig mer om vad det innebär att
ha AS. En nackdel med att få en diagnos både för föräldrarna och barnet, kan vara att
vänja sig vid och acceptera att funktionshindret inte går att bota, utan är ett livslångt
handikapp.
Att få diagnosen sent i livet kan vara ett problem då utsikterna till en habilitering
försämras. Det kan innebära stora förluster för den enskilde att få en diagnos sent i
livet. Individen har upplevt sig som annorlunda men inte vetat varför, vilket mycket
väl kan leda till att man isolerar sig. Det är inte självklart att få hjälp av samhället när
man väl fått en diagnos, utan det är upp till den vuxne personen med funktionshindret
eller någon anhörig att ansöka om hjälp. För de som får en diagnos i tidig ålder är
utsikterna till en habilitering mycket större.
4.3 Reaktionen på och konsekvenserna av diagnosen.
Informant 1 uppger att genom en tidig diagnos i livet har beredskapen och metoderna
för stöd och hjälp funnits där från början och påverkat, hjälpt barnet/ den unga
personen att hantera sitt funktionshinder. Diagnosen har även medfört att man fått
metoder och redskap att hantera problemet, som innan diagnosen var okänt och
förbryllande. Informanten uppger barnet/ den unge personen har fått tillgång till
Teacchmetoden, som är en pedagogisk arbetsmetod/instrument som utvecklats för
personer med funktionshinder, och av samma problematik eller med likartad diagnos
som autismspektrum. En konsekvens av diagnosen har varit att familjen har haft mer
tydliga regler angående vad man får och inte får göra än andra familjer.
Informant 2 uppger att diagnosen för AS personen ställts sent i livet och att personen
med AS har varit annorlunda hela livet utan att det har inverkat på vardagen. Det var
först då personen med AS flyttade hemifrån som problem uppstod till följd av
funktionshindret, det vill säga att få en balans och ordning på vardagen som
exempelvis att handla, sköta sin hygien, veta när och vad man skall äta under dagen.
Informanten uppger att personen med AS alltid har varit mycket social och
accepterade inom familjen och släkten. Enbart de positiva egenskaperna har lyfts
fram då han alltid har varit en mycket lättsam person och det har aldrig varit några
konflikter på grund av funktionshindret.
21
Informanter 3 uppger att diagnosen ADHD fanns sen tidigare men att den unge
personen kände att det var något mer, och därför sökte hjälp igen. Det vara en
besvärlig tid att få ytterligare en diagnos, men samtidigt befriande att få en förklaring
till varför den unga personen känt sig utanför och utsatt. Informanter beskriver att
personen med AS har mått dåligt sen diagnosen. I samband med diagnosen tar
personen med AS adjö till sina vänner, och vill även att familjen skall isolera sig, inte
umgås med sina vänner. Informanter ifrågasätter om det är så bra att få en diagnos
sent i livet. Informanten anser att det inte finns tillräcklig kompetens i samhället om
AS diagnosens specifika problem. Informanten menar att genom de praktiska
erfarenheterna och engagemanget som förälder, får man en bättre insikt i
funktionshindret
Informant 4 uppger att det var en stor lättnad när diagnosen ställdes. Under perioden
fram till diagnosen levde familjen med ett enigma. En reaktion av diagnosen, var att
barnet/ den unge personen drabbades av en psykos och fick läggas in på sjukhus.
Under drygt ett år blev familjen en livlina till den verkliga världen utanför.
Konsekvensen av diagnosen var att barnet/ den unge personen fick börja i en
specialklass, familjen kunde därmed förstå problematiken och fick verktyg att arbete
med.
4.3.1Analys av resultatet i relation till befintlig kunskap
När man fått sin diagnos AS sent kan detta föranledas av att den unga personen under
en lång tid upplevt att någonting inte stämde, men inte kunnat förstå varför.
I de fall vi har studerat har diagnosen medfört att familjen, eller den unge personen
med AS sökt stöd och hjälp av samhället.
Vad som även verkar gemensamt i våra intervjuer med informanterna är att
föräldrarna är ett stort stöd. Den unga personen med AS har oftast en stark
anknytning, som karakteriseras av stark vänskap med föräldrarna
Att få sin diagnos sent i livet kan medföra att man inte förstått vad som föranlett att
man känt sig annorlunda och varför. Samtidigt kan en sen diagnos medverka till att
man inte tyckt sig tillhöra en viss grupp av personer, att man haft samma krav på sig
som alla andra i omgivningen. I litteraturen beskriver Gillberg hur barn med AS på
ett kallt och avståndstagande sätt betraktar sig själva, och uttrycker att de har en
speciell personlighet. Andra i omgivningen bör vara respektfulla och hänsynstagande
till personen med AS och hans/hennes speciella person och beteende (Gillberg,1995).
Inger Jalakas som skrivit boken ”Nördsyndrom allt du behöver veta om Aspergers
syndrom” beskriver hur hon upplevde hur det var att få en diagnos ” För oss var det
trots allt en enorm lättnad. Min son fick diagnosen sent, han var tjugotvå år. Då hade
vi slitits mellan hopp och förtvivlan i femton år, hoppats att det skulle växa bort,
misströstat när det något avvikande barnet utvecklades till en mer påtagligt
avvikande tonåring”( Jalakas, 2007) Det är ofta i puberteten som det blir uppenbart
att dessa barn är speciella. Det är inte alla som är positiva till att man får en diagnos,
den unge personen som får en diagnos kan känna sig stämplad och kanske tappa
fotfästet i tillvaron. Men det finns även de som skäms över att ha fått diagnosen
Aspergers syndrom, och inte vill bli särbehandlade . Det kan vara avgörande när man
får sin diagnos. När man får diagnosen under puberteten kan livet bli extra jobbigt, i
22
och med man får en diagnos som utpekar tonåringen som avvikande. Ofta är det i
puberteten föräldrarna upptäcker att deras barn har problem och avviker. Men man
har inte gett upp hoppet om att det skall växa bort. Under puberteten blir problemen
så stora att man som regel söker hjälp. Man har kanske tidigare sökt hjälp med blivit
avfärdad ( Jalakas, 2007). När man får diagnosen AS sent i livet finns en risk att man
tidigare blivit fel diagnostiserad, vilket två av våra informanter kan bekräfta, då deras
barn tidigare fått andra diagnoser och blivit medicinerad för detta.
Att få en diagnos kan även medföra att man får möjlighet att utvecklas efter sin egen
förmåga, i sin egen takt. Samtidigt kan man få en förståelse för sin person, att den
unga personen får ett engagemang från omgivningen, som tidigare inte förstått hur de
skulle hantera problemet, situationen och stödet till personen med AS. Får man en
diagnos i tidig ålder kan man även få en habilitering som gör att man som vuxen har
utvecklat kunskaper som underlättar det dagliga livet, och gör en mer oberoende.
Hjälpinsatser från andra människor och samhället är inte lika nödvändiga. Det är
viktigt att de åtgärder som man företar innefattar begreppet KASAM (Känsla Av
SAManhang) vilket innebär att åtgärderna skall vara begripliga, hanterbara och
meningsfulla för individen och familjen.
Viss erfarenhet betonar och ifrågasätter om det finns tillräcklig kompetens och
utbildning när diagnosen kommer senare i livet för personen. Det finns enligt
informanten mycket kunskap och fokus på små barn, vilket inte betyder att samma
tillvägagångssätt kan appliceras på vuxna personer med AS.
4.4 Relationer till jämnåriga
Informant 1 uppger att barnet/unge personen med AS är en mycket snäll och
empatisk person. Om han förstår vad som händer runt omkring honom är han lika
igenkännande som andra personer. Problemet är att han inte kan läsa av en annan
person. Han tycker om att vara tillsammans med andra människor och när det blir för
mycket drar han sig undan. Han vill vara med på sina villkor vilket är ett problem i
kontakten med andra. Kontakten med jämnåriga kamrater under ungdomstiden
fungerade inte så bra. Han var ofta ledsen och undrade varför ingen ville vara med
honom. Han förstod snabbt att han inte vara välkommen, och när han inte fick vara
med i gänget gick han sin väg utan att ställa till bråk. Han har idag gett upp tanken på
att skaffa kompisar. Han har dock kompisar ”på nätet” där han är med i ett lag som
spelar strategispel. Där är han en bland alla andra och accepteras för vem han är, då
han är en mycket duktig och uppskattad spelare.
Informant 2 uppger att AS personen alltid har varit en social person. Han har under
sin uppväxt haft tre pojkkompisar och en tjejkompis som han umgicks med ända upp
till gymnasietiden.. Efter att de slutade i gymnasiet så förlorade han kontakten med
kompisarna. Han har även haft ett par flickvänner, men förhållanden tog rätt snabbt
slut.
Informant 3 uppger att kontakten med kompisar har varit i liten omfattning under hela
tiden, det är inget som förändrats med åren. Informanten uppger att barnet/den unge
personen har en tendens att dras till personer som är ledartyper eller till kompisar som
AS personen själv kan leda. Informanten uppger att barnet/ den unge personen
23
upplever sig själv som en svag person, men omgivningen uppfattar inte AS-personen
på detta sätt. Informanten uppger att barnet/den unge personen har sagt adjö till sina
vänner och vill att även övriga familjen skall isolera sig och sluta umgås med vänner.
Informant 4 uppger att under de tidiga tonåren hade den unge personen många
kompisar. Det var först då han gick i åttonde klass som det blev svårare för honom att
kommunicera med sina kompisar. När detta inträffade, bestämde han sig för att han
inte hade ett behov av att umgås med kompisar längre. Det slutade med att vi som
föräldrar blev hans enda vänner.
4.4.1 Analys av resultatet i relation till befintlig kunskap
Föräldrar vi intervjuat har berättat om hur det senare i tonåren uppstått mer markanta
sociala problem för AS personen i relation till andra jämnåriga. De sociala koder och
självskrivna beteendemönster som ofta krävs för att ingå och bli accepterad i
relationen mellan tonåringar kan vara kraftigt nedsatt. Barnet eller den unga
personens egocentricitet karakteriseras av den sociala interaktionsproblematiken, med
vilket menas stora problem att förflytta sig utanför den egna personen, och ta till sig
andra personers perspektiv. Det mest betydelsefulla funktionshindret, att automatiskt
och fullt ut kunna interagera med en jämnårig person uppenbarar sig. Egocentriciteten
gör det svårt att få vänner. I början av skolåldern kan en del AS personer vara relativt
bekymmerslösa i sin avsaknad och brist på vänner. Men snart så tydliggörs
medvetenheten av att AS personen upplever sig vara annorlunda, ”att inte vara
normal som andra”. En del AS personer kan ge uttryck för att man skall vara normal,
att ha vänner är en viktig del i att vara normal. Det kan vara angeläget att ha vänner,
men när vännen väl är närvarande finns det annat som är mer intressant. Vissa unga
personer med AS kan accepteras på ett lättare sätt av vuxna och även av yngre
barn(Gillberg, 1998).
Lorna Wing beskriver från sin praktiska erfarenhet hur föräldrar under många år
våndats och lidit över att inte kunna få en benämning på sitt barns svårigheter. Det
förstärkte upplevelsen av att vara mycket ensam i situationen som förälder till ett barn
med dessa problem. Lorna Wing förstod att man hade tvekat och ställt sig frågande
inför diagnosen infantil autism på dessa barn. Hon föreslog då att man skulle urskilja
gruppen från autism, och benämna dem Asperger syndrom.
Kontakten och den sociala interaktionen hos AS personen med jämnåriga
karakteriseras av en önskan och ansträngning att vara tillsammans med en jämnårig
och att vara till lags. I en del fall har kontakten med jämnåriga fungerat i tidig ålder,
men i senare tonåren har kontakten med jämnåriga varit mer krävande och då uppstår
problem. De unga personerna med AS har inte haft kunskapen och därmed förmågan
till de sociala koder och beteendemönster som krävs för en jämbördig relation med
jämnåriga. Resultatet av detta blir ofta att kontakten med vuxna etableras och blir
stark.(Gillberg 1998). De informanter vi intervjuat har även beskrivet sitt barns
barndom och tonårstid. Det finns i dessa beskrivningar en skillnad på så vis att
känslan av utanförskap, känslan av att vara annorlunda och att ta avstånd från
omgivningen, infinner sig vid olika perioder. Beskrivningen av att ungdomen har
varit ” lätt att ha att göra med”, en person som inte har varit till besvär, ”utan snarare
hjälpt sina klasskompisar” till skillnad från beskrivningen att tonåringen ofta mått
dåligt, känt sin ensam och utsatt och helst velat isolera sig från vänner.
24
Det utmärkande draget för personer med Asperger syndrom är avsaknaden av social
interaktion, speciellt med jämnåriga. Ofta är personen med Asperger syndrom inte
ointresserad av kontakten med jämnåriga. Men de saknar redskap och koder för att
skapa sociala kontakter i den utsträckning som de kanske önskar (Gillberg 1998).
4.5 Skola/arbete
Informant 1 uppger att skolan har varit anpassad till den unge personen redan från
första skoldagen då diagnosen ospecificerad autism fanns från fyra års ålder.
Informanten uppger att man har arbetat enligt Teacchmetoden så att alla dagar har
varit strukturerade för att lättare motivera den unga personen till skolarbete. Det har
aldrig varit lätt att motivera den unge personen till skolarbete, då han/hon inte varit
intresserad av skolarbete och av att lära sig nya saker, men om det hade funnits en
kontinuitet och struktur på skolarbetet hade det varit lättare för honom/henne att ta in
information. Idag går den unge personen på en internat skola och bor där även under
veckorna. Internat skolan har ett har ett program enbart för personer med diagnosen
AS. Informanten upplever att den unge personen mår bra av en grupptillhörighet,
vilket idag är möjligt på internatskolan, där är han/hon är en bland alla andra och där
är han/hon inte på något sätt annorlunda.
Informant 2 uppger att den unge personen alltid har haft lätt för att lära sig, och redan
i småskolan blev den unge personen den som hjälpte klasskamraterna med
skolarbetet. Informanten uppger att den unge personen aldrig har haft svårt i skolan.
Det var först i gymnasiet som betygen började bli sämre, man började då misstänka
att det var något som inte stod rätt till eftersom den unge personen alltid haft bra
betyg. Informanten uppger att det senare framstod varför betygen blev sämre och den
unge personen hoppade av gymnasiet, orsaken var att den unge personen bytt skola,
och vid flera tillfällen och inte hittat till tentalokalerna. Informanten uppger att den
unge personen haft ett antal tillfälliga anställningar som dock ej har lett till en fast
anställning. Informanten uppger att den ungen personen har arbetat som personlig
assistent och elevassistent innan han fick diagnosen AS. Idag är den unge personen
arbetslös men med hjälp av arbetsförmedlingen och försäkringskassa hoppas han/hon
på att få ett arbete.
Informant 3 uppger att den unge personen ofta har dragits till ytterligheter, vilket till
exempel har visat sig när den unge personen skulle utför ett arbete i skolan.
Informanten uppger att den unge personen har svårt för att arbeta tillsammans med
andra, och undviker grupparbete. Informanten menar att den unga personen utvecklas
hela tiden, även om det går långsamt. Informanten uppger att det är tack vare hjälp
som den unge personen befinner sig där den unge personen är idag. Informanten
uppger också att framtiden för den unge personen är beroende på om han/hon kan få
ett arbete på halvtid och får den hjälp och stöd som han/hon är beroende av.
Informant 4 uppger att det var först i högstadiet som de fick problem med den unga
personen då han/hon inte ville gå till skolan längre. Efter diagnos har den unge
personen fått ett eget klassrum och får den pedagogiska hjälp han/hon är i behov av.
Den unga personen har idag en ledsagare från kommunen som kommer och hjälper
honom/henne till att komma iväg till skolan tre gånger i veckan. Den unge personen
25
kämpar varje dag med mer eller mindre ångest för att komma ut från huset, han/hon
vill inte vistas på buss eller i större folksamlingar. Om den unga personen själv fick
bestämma skulle han/hon leva avskild från yttervärlden.
4.5.1 Analys av resultatet i relation till befintlig kunskap
Gillberg menar att de högt begåvade barnen med Aspergers syndrom kan bli
undervisade i helt vanliga stora klasser. Betydelsefullt är dock att läraren har kunskap
om barnets diagnos och en förståelse för den. Viktigt är adekvata kunskapskrav som
motsvarar barnets förmåga. Ofta kan kraven vara för lågt ställda inom vissa ämnen,
medan inom uppgifter som kräver ett socialt samspel vara orealistiskt ställda.
Samspelet mellan familjen och lärare ofta med uppbackning av skolhälsovården kan
vara avgörande för att situationen i skolan skall fungera för dessa barn. Vissa barn/
unga vuxna med Asperger syndrom kan behöva sin inlärning i särskilda mindre
undervisningsgrupper tillsammans med andra barn med liknande problematik.
Gillberg betonar att ungdomar och vuxna personer med Asperger syndrom ofta kan
behöva regelbunden samtalskontakt när perioder av nedstämdhet och isolering blir
påtaglig. Individuella samtal med psykolog eller läkare som har kunskap och klinisk
erfarenhet av autismspektrumstörningar. Äldre ungdomar kan ha behov av att träffas i
större grupper med andra, som har liknande problem och samma typ av personlighet.
Anpassningen till skola/arbete har sett olika ut för våra informanter. Någon har fått
arbete, dock ej fast anställning. Sedan diagnos ställts har stödet och hjälpen från
kurator, arbetsförmedlingen och Försäkringskassa blivit mer aktiv.
4.6 Stödet från samhället
Informant 1 uppger att stödet från samhället började tidigt då barnet/den unge
personen med AS blev utredd och fick en diagnos. Detta har lett till att
habiliteringsåtgärder har satts in i ett tidigt skede i livet.
Informant 1 uppger även att internatskola har även varit en annan form av stöd, där
den unge vuxne personen bor kvar under veckodagarna. Detta är en form där den
unge personen med AS får möjlighet att träffa andra personer med diagnosen AS.
Detta stöd medverkar i hög grad till att den unge personen får möta andra personer
med diagnosen AS, och där känslan av att inte vara ensam i sitt funktionshinder kan
infinna sig.
Informant 2 En form av stöd som informant 2 uppgav var hjälp med vardagen, som
även Gillberg menar är viktigt, då det inte alltid har gjorts rutinerat. Detta kan vara att
äta, sköta sin hygien, klä sig själv och vårda sin hygien. Dessa vardagliga, vanliga
sysslor kan bli stora svårigheter i tillvaron om de inte etableras på ett tidigt stadium.
Ofta kan det vara nödvändigt att duscha och tvätta håret regelbundet eller varje dag,
även om det redan hade räckt med varannan dag. Personen med AS kan ha svårt att
klara en situation där man behöver välja, och detta kan uppstå om man inte tvättar
håret varje dag (Gillberg, 1998). En annan form av stöd som informant 2 uppgav var
en teaterkurs där AS personen fick träning i att titta på den man pratar med, att kunna
avbryta ett samtal och att lära sig ”läsa av andra personer”.
26
Informant 3 var i kontakt med BUP då barnet/ den unga personen gick i 8:e klass.
Under denna utredning fick barnet/den unga personen inte diagnosen AS. Den hjälp
som de då fick var familjeterapi, vilket inte gav något resultat för familjen eller
barnet/den unga personen. Familjen har även haft kontakt med habilitering under hela
tiden vilket inte har resulterat till någon positiv utveckling för barnet/den unge
personen med AS enligt informanten. Det var först i 20 års ålder som rätt diagnos
ställdes. Idag har den unga personen med AS fått hjälp av samhället. Den unga
personen bor idag på ett LSS-boende i egen lägenhet. Informanter uppger att
barnet/den unga personen med AS utvecklas hela tiden, dock långsamt. Informanten
tror inte att barnet/den unga personen hade utvecklats om de inte fått den hjälp som
de får idag.
Informant 4 uppger att efter att de fått en diagnos på barnet/den unga personen har de
fått hjälp av samhället. De har fått en ledsagare från kommunen, som hjälpte
barnet/den unga personen att komma iväg till skolan tre dagar i veckan. Efter diagnos
har även skolan ställt upp och barnet/den unga personen med AS har fått ett eget
klassrum, och enskild undervisning då barnet/den unga personen lider av ångest av att
vistas i större folksamlingar.
4.6.1 Analys av resultatet i relation till befintlig kunskap
Det finns stöd i samhället för personer med AS men för att få stöd krävs det att man
har en fått en diagnos. För att få en diagnos krävs det en medicinsk utredning från
BUP eller vuxen-psykiatrin som ställer diagnosen AS. Det är först när man fått en
diagnos som LSS-lagen kan bli till ett stöd för en person med funktionshindret AS.
Har man funktionshindret AS har man bland annat rätt till stöd enligt Lagen
(1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrande § 9 (Nordström &
Thunved 2005).
Det är inte bara en diagnos som krävs för att man skall kunna få ta del av LSS-lagen.
För att ta del av LSS-lagen måste funktionshindret hindra den enskilde att delta i
samhällets gemenskap utan stöd. Uppfyller man dessa kriterier kan man få stöd och
hjälp enligt LSS-lagen . De som har fått diagnosen Asberger syndrom tillhör
personkrets 1 enligt LSS-lagen, vilket innefattar personer med utvecklingsstörning
och personer med autism eller autismliknande tillstånd.
Stödet från samhället har i några fall börjat med BUP. Sedan har behandlingshem
följt och slutligen LSS-boende i egen lägenhet. Informanterna menar att framtiden är
helt beroende av vilket stöd och vilken hjälp deras barn kan få av samhället och om
det finns möjlighet för den unge personen med AS att skaffa sig ett arbete.
När man väl har fått diagnosen kan det i värsta fall innebära att ingenting händer. Det
är inte självklart att utredningsteamet hjälper dem som fått en diagnos att gå vidare,
utan lämnas till att ta reda på sina rättigheter och vilken hjälp det finns att tillgå av
samhället själv. De flesta som har AS är intelligenta och verbala och fullkomligt
normala i många avseende, vilket gör det svårt att förstå svårigheten av att själva söka
den hjälp som finns att få av samhället. AS ett dolt handikapp, man kan inte se att en
person har AS. Den som har AS måste aktivt öva in mängder av färdigheter, som
andra människor tar in omedvetet. Att aktivt inta en roll där du imiterar en annan
människa, är ett sätt som barn lär sig; att kommunicera med ord och kroppsspråk. De
som har AS har en begränsad förmåga till att härma. De måste lära in hur man gör,
27
och detta är en del av habiliteringen. Om man som barn får sin diagnos är det
självklart att en habilitering skall ske. Men om man får sin diagnos i vuxen ålder är
det inte självklart att man får den habilitering som man är i behov av. För att en
habilitering skall komma till stånd, måste man själv aktivt söka eller ha anhörig som
är villig att hjälpa till med att få till stånd en habilitering.
AS är inte medicinskt behandlingsbar eller botbar. Man kan däremot lära sig koderna
i det sociala samspelet. När man har AS kan man exempelvis träna upp förmågan att
läsa av kroppsspråk, och hur man skall kommunicerar med andra människor i det
vardagliga livet. Man kan även steg för steg ADL- träna, så att man så mycket som
möjligt självständigt kan klara av att handla, städa lägenheten, laga mat och klara
vardagliga situationer. All träning måste brytas ner till detaljnivå och vara konkret för
att man skall kunna ta in informationen. (Gillberg,1998)
Det är viktigt att respektera ungdomar och vuxna personer vad gäller deras egna
synpunkter och val. Man skall inte sätta den sociala träningen framför utvecklingen
av intellektuella eller andra talanger. Den sociala träningen ger resultat av stabilitet,
men träning inom andra områden är viktig och nödvändig för att ge positiva resultat i
andra hänseenden. Man kan uttrycka det så att om man stimulerar och tränar AS
personens specialkunskaper och intressen, så genererar detta i positiva effekter på
andra områden i livet. Exempelvis kan pojken med ett specialkunnande vad gäller
datorer, ha bättre möjlighet till positiva kontakter och social träning i sitt kamratskap
med jämnåriga vänner än pojken som inte har några kontakter. Det är därför mycket
betydelsefullt att försöka se barnets starka sidor tidigt i livet, för att utveckla dem så
mycket det är möjligt. Gillberg menar att vissa ungdomarna med AS kan behöva
undervisning tillsammans med andra personer med liknande problematik
(Gillberg,1998).
I informanternas berättelser kommer det fram att framtiden för personen med AS kan
vara helt beroende av stödet från samhället, och om det i förlängningen finns en
möjlighet för AS personen att skaffa sig ett arbete.
5. DISKUSSION
De flesta personer som fått diagnosen AS har inte levt med vetskapen om sitt
funktionshinder hela livet. Ofta har diagnosen ställts i vuxen ålder. Konsekvensen av
detta kan för den enskilda personen med AS resultera i en känsla av att vara
missförstådd och förbisedd under många år. Informanterna har uppfattningen att om
en diagnos ställs sent i livet, så kan detta påverka personen med AS på ett negativt
sätt, då man inte har fått den habiliteringen som varit viktig för utvecklingen. Den
sent ställda diagnosen har även inneburit, att dessa unga människor med AS har känt
ett utanförskap utan att kunna få en förklaring på varför man har känt sig annorlunda,
och ej delaktig i gemenskapen med jämnåriga.
Konsekvensen av att få diagnosen AS för de informanter vi intervjuat och deras
barn/unga med AS, har i de flesta fall varit befriande. Föräldrarna har upplevt att de
har fått klarare riktlinjer, att de har fått en förklaring till varför vissa delar av livet hos
deras barn har upplevts på det sätt som det gjorts. Samtidigt som den unga personen
med AS förstått att tillvaron har gestaltat sig som den gjort. En ung person med AS
28
kan emellertid ibland uppfatta diagnosen som ytterligare en bekräftelse på att inte
passa in, att vara annorlunda.
Flera av våra informanter har haft en gemenskap med jämnåriga under sin uppväxt
tid, men med åren har denna avtagit och de har blivit mer och mer isolerade från
gemenskapen med jämnåriga. Flera informanter uppger att det är i tonårstiden som
personerna med AS har dragit sig undan, och mer eller mindre slutat umgås med
jämnåriga vänner. Betydelsen för personer med AS att under tonårstiden ha vänner, är
liksom för alla andra betydande. Det kan vara svårt då Asperger personen kanske inte
deltar på ett naturligt sätt, eller inte släpps in i gemenskapen. I de allra flesta sociala
sammanhang finns det sociala koder med som en självklarhet, för vad som gäller i en
viss situation. Om man har svårt att uppfatta dessa koder och inte kan ”läsa av” andra
personer, är det sannolikt att man befinner sig utanför sitt sociala sammanhang.
Det finns även en rädsla från en av informanterna att kunskapen om funktionshindret
i samhället hos vuxna inte är tillräcklig. Bristen på kunskap om funktionshindret
innebär att personer med AS inte får den hjälp av samhället som de är i behov av.
AS är ingen utvecklingsstörning. De flesta personer med AS är mycket verbala och
intelligenta, och normala i många sammanhang. Man kan inte se att en person har AS
då det är ett dolt funktionshinder, vilket ofta medför att förståelsen och känslan för
sjukdomen kan vara bristfällig.
Pedagogiska insatser är betydelsefulla för att stödja barnets/den unges utveckling.
Vid tidig diagnos, men även vid sent given diagnos finns möjlighet till habilitering
som förbättrar förmågan att fungera i det ”vanliga livet”. Habiliteringen medför att
man blir mindre beroende av andra i omgivningen, att man blir mera självständig.
Sammanfattningsvis så upplever vi att få en diagnos är viktig för den enskilde, för att
få den hjälp som efterfrågas. Det diskuteras mycket om att en diagnos kan vara
stigmatiserande för den enskilde, men man kan även vända på det och säga; har man
ingen diagnos, så får man inte den hjälp av samhället som man är i behov av. I våra
intervjuer så har vi sett en svårighet att ställa diagnosen AS då dessa människor i
regel är mycket intelligenta och verbala. Personer med AS är ofta mycket
välfungerande i relation till många andra funktionshinder, som vi har i vårt samhälle.
En av våra informanter uttryckte att vi alla behöver hitta vår nisch i livet, men för
personer med AS är deras möjligheter betydligt svårare. Med samhällets insatser
tillsammans med föräldrars engagemang, kan detta resultera till att de blir en del av
samhället på lika villkor. Personer med AS är en grupp i samhället med mycket
resurser och kompetens, som samhället inte tillvaratar.
29
REFERENSER
Erikson E H, (2004) ” Erik H Erikson Den fullbordade livscykeln” Stockholm: Natur
och kultur
Ghaziuddin, M (2005) “Mental Health Aspects of Autism and Asperger’s syndrome”.
Great Britain: Athenaeum Press
Gillberg, C (1995) ”Autism och autismliknade tillstånd hos barn, ungdomar och
vuxna”. Borås: Centraltryckeriet
Gillberg, C (1998) ”Barn, ungdomar och vuxna med Aspergers syndrom: Normala,
geniala, nördar?” Stockholm: Bokförlaget Cura AB
Gillberg, C & Peeters, T (2002) ”Autism: Medicinska och Pedagogiska aspekter”.
Stockholm: Cura
Jalakas, I (2007) ”Nördsyndromet: Allt du behöver veta om Aspergers syndrom”
Stockholm: Alfabeta Bokförlag AB
Kvale, S (2007) ”Den kvalitativa forskningsintervjun”. Lund: Studentlitteratur
Möller, A & Nyman, E ( 2003) ”Barn, familj och funktionshinder - utveckling och
habilitering”. Malmö: Liber AB.
Nordström, C & Thunved, A (2005) ”Nya sociallagarna artonde upplagan”.
Stockoholm: Nordstedt Juridik AB
Rosengren, K-E & Arvidson P (2002) ”Sociologisk metodik” Malmö: Liber AB
www.autismforum.se 2006-12-03
http://www.enigmaomsorg.se 2007-12-26
www.sv.wikipedia.org 2008-02-20
30
