Cancerrapporten Översikt över cancerbehandling och cancervården i Sverige Förord Cancer är ett ord som väcker många känslor. Många har personliga erfarenheter, eller känner någon som drabbats av cancer. Ändå är cancer i dag inte liktydigt med den dom som det var för bara några år sedan. Mycket har hänt. Många patienter kan i dag räddas till livet. Många kan fortsätta sina liv med hög livskvalitet. Samtidigt finns tecken på att cancervården är i behov av förbättringar. Det gäller inte minst att utjämna de regionala skillnader som finns i dag. Cancervården debatteras också. Regeringen har låtit ta fram en nationell cancerstrategi och flera landsting har egna planer. Syftet med denna rapport är att sammanfatta svensk cancersjukvård som den ter sig idag, samt att ge en fingervisning om de utmaningar vi står inför. Detta mot bakgrund av att vi har en befolkning som åldras och att cancer är en folksjukdom som ökar. Allt fler människor blir cancerpatienter. Sjukvårdens samtliga aktörer måste kraftsamla för att möta de behov och krav som varje drabbad patient och deras anhöriga kommer att ställa på en högkvalificerad och rättvis vård, präglad av kompetens och empati. Sanofi-aventis är ett av världens ledande hälsoföretag och en del av svensk sjukvård. Cancerområdet är ett prioriterat och forskningsintensivt område. Flera av våra cancerläkemedel utgör idag ett fundament vid cancerbehandling och bidrar till att många människor som drabbas av våra vanligaste cancersjukdomar botas. Globalt och i Sverige pågår intensiv forskning för att få fram nya och effektivare läkemedel. Inom en snar framtid kommer nya förfinade läkemedel med ökad effekt och mindre biverkningar att kunna introduceras. I Sverige har sanofi-aventis en lång tradition av att samarbeta med patienter, cancerforskare och cancerläkare för att förbättra cancersjukvården. Många kliniska forskningsstudier skulle inte kunna genomföras utan vetenskapligt och logistiskt stöd från oss. Sjukvården och forskande läkemedelsföretag befinner sig i en ömsesidig beroendeställning. Sanofi-aventis vill fungera som en partner till svensk hälso- och sjukvård samt dess beslutsfattare. Våra egna cancerläkare, cancersjuksköterskor och kliniska forskningsexperter, samtliga med stor erfarenhet från cancersjukvården, är dedikerade att driva denna utveckling. De fungerar idag som en länk mellan svensk sjukvård och sanofi-aventis. Vi hoppas att denna rapport skall öka förståelsen för hur den komplexa cancervården fungerar idag, vilka problem vi står inför och hur morgondagens cancervård skall utformas med den cancerdrabbade patienten i centrum. Vi presenterar också förbättringsområden i svensk cancervård. Och vi ser fram emot dialogen! Margarita Lopez Acosta VD Sanofi-aventis Sverige 3 Nio förbättringsområden för bättre cancervård Svensk cancervård kan bli bättre. Några av de förbättringsområden som finns är: 1. Öka likvärdigheten i cancervården så att fler patienter får tillgång till den medicinskt bästa behandlingen. Bekämpa omotiverade skillnader som beror på till exempel region, kön och ålder. 2. Stärk implementeringen av de nationella riktlinjerna i cancervården. 3. Låt fler screenas, så att cancer kan upptäckas och behandlas tidigare. 4. Säkerställ att den nationella cancerstrategin följs upp och utvärderas systematiskt. 5. Varje cancerklinik behöver ha vårdprogram för åtminstone bröst- och prostatacancer. 6. Stärk inrapporteringen till de nationella kvalitetsregistren så att patienter och andra lättare kan se och jämföra cancervården. Då minskar också medicinskt omotiverade skillnader. 7. Stärk patientens rätt till ”second opinion”. 8. Gör cancerspecialiteten (onkologi) mer attraktiv bland läkare. 9. Överväg i varje landsting att ta fram en plan för hur cancervården ska genomföras och implementera de nationella riktlinjerna. 4 Innehållsförteckning 1 Introduktion 6 2 Bakgrund 7 3 Diagnos och behandling vid cancer 9 3.1 Vårdkedjor 9 3.2 Diagnos och prevention 10 3.3 Kirurgi 10 3.4 Strålbehandling 10 3.5 Läkemedel 11 3.6 Ekonomisk sjukdomsbörda 12 4 De vanligaste cancerformerna: bröstcancer och prostatacancer 14 4.1 Bröstcancer 14 4.2 Prostatacancer 16 5 Skillnader i cancerförekomst 18 5.1 Cancerorsaker och prevention 18 5.2 Geografiska skillnader 19 5.3 Sociala skillnader 20 5.4 Regionala skillnader i vård och behandlingsresultat 20 6 Framtidens cancerbehandling 24 6.1 Forskning med fokus på klinisk forskning och uppföljning 24 6.2 Terapier under utveckling 25 6.3 Den kliniska forskningen 25 6.4 Framsteg inom strålbehandling och kirurgi 25 6.5 Hälsoekonomins roll för behandling med cancerläkemedel 26 7 Intressenter inom cancervård 27 7.1 Sjukvården 27 7.2 Forskning 27 7.3 Cancerkliniker 27 7.4 Patienter och patientorganisationer 27 7.5 Myndigheter 28 7.6 Läkemedelsföretag 28 7.7 Serviceenheter 29 8 Slutsatser 30 5 1 Introduktion Cancer är ett sammanfattande begrepp, där det ingår cirka 200 olika diagnoser. Det finns många orsaker till att människor får cancer. Vi känner inte till alla, men livsstil, ärftlighet, cancerframkallande ämnen i vår miljö är av betydelse. Dessutom kan virus, hormoner och radioaktiv strålning i vissa fall orsaka cancer. Samtidigt som antalet cancerfall ökar lyckas man bota allt fler. Många behandlingar är effektiva utan att kunna bota, vilket gör att en del cancersjukdomar kan betraktas som kroniska. Man kan idag leva ett bra liv trots en cancersjukdom. Det finns många människor i Sverige som lever med, eller har haft, en cancerdiagnos och denna grupp blir hela tiden större. Den ökade kunskap vi får genom forskning har lärt oss att cancersjukdomar har olika biologiska egenskaper hos olika patienter. Denna kunskap har lett fram till att behandlingar blir allt mer individanpassade. Ett realistiskt mål är att varje patient ska kunna få en skräddarsydd behandling, som ger maximal effekt med så lite biverkningar som möjligt. Genom att blodprov och tumörprover tas inför behandlingsbeslut, skall patienter i framtiden slippa få verkningslösa behandlingar med många biverkningar. Den här utvecklingen gör också att cancerbehandling blir mer kostsam för vården. Hälsoekonomiska utvärderingar ger hjälp åt beslutsfattare i arbetet med att styra diagnos och behandling och i att göra prioriteringar. Eftersom resurser i sjukvården är begränsade, samtidigt som teknikerna blir mer och mer avancerade, är det mycket viktigt att nya metoder utvärderas på ett korrekt sätt. Denna rapport presenterar statistik för de olika cancerformerna, med särskilt fokus på bröst- och prostatacancer. Dessutom kommer rapporten att belysa de olika behandlingsperspektiven. 6 2 Bakgrund Vilka är de vanligaste cancerformerna? Blir fler sjuka i cancer? Antalet cancerfall har ökat stadigt sedan registreringen började på 1950-talet. De vanligaste cancerformerna är prostatacancer bland män och bröstcancer bland kvinnor. Tillsammans med tjocktarms- och ändtarmscancer representerar de mer än hälften av alla cancerfall. Nedan anges antalet nya cancerfall år 2007. Cancerform Prostatacancer Bröstcancer Hudcancer (ej malignt melanom) Tjocktarmscancer Lungcancer Cancer i urinvägarna Malignt Melanom i huden Malignt Lymfom Ändtarmscancer Livmodercancer Totalt alla cancerformer Antal 8 870 7 088 4 143 3 885 3 203 2 402 2 333 2 065 1 986 1 369 cirka 50 000 Antalet cancerfall kommer att fortsätta att öka, med 130 procent för män och 70 procent för kvinnor fram till år 2030. (Socialstyrelsen Epidemiologiskt Centrum) Nedan visas antal nya cancerfall på ett år i europeiska länder år 2006. Från vänster: Ungern, Irland, Belgien, Schweiz, Frankrike, Danmark, Norge, Tjeckien, Italien, Litauen, Island, Holland, Alla länder, Tyskland, Sverige, Storbritannien, Slovenien, Polen, Luxemburg, Österrike, Slovakien, Finland, Portugal, Estland, Lettland, Grekland, Spanien, Rumänien, Bulgarien. Blå staplar = män Röda staplar = kvinnor Källa: IARC (www.iarc.fr) 7 I en internationell jämförelse har Sverige god cancervård, eftersom Sverige har jämförelsevis låg dödlighet. Nedan visas dödligheten i samma europeiska länder 2006. Källa: IARC (www.iars.fr) Blå staplar = män Röda staplar = kvinnor För de vanligaste cancerformerna, bröst- och prostatacancer, gäller följande: • Antalet bröstcancerfall ökar stadigt. På 10 år har antalet fall per år ökat från 130/100 000 kvinnor 1998 till strax över 150/100 000 kvinnor år 2007. • Bröstcancerdödligheten har varit stabil under de senaste 10 åren, cirka 33/100 000 kvinnor, vilket innebär att fler kvinnor lever efter genomgången bröstcancer. Idag beräknas > 75 000 kvinnor leva i Sverige med en tidigare bröstcancerdiagnos. • Antalet nya fall av prostatacancer ökade kraftigt under början av 2000-talet. Detta berodde troligen på att många män lämnade blodprov för PSA testning, en testmetod som ger möjlighet att tidigt diagnostisera prostatacancer. Idag ser man en viss nedgång i antal fall. Om detta beror på fler PSA kontroller tidigare (fler tidigare diagnostiserade, ger färre att diagnostisera idag), eller andra faktorer är inte känt. År 2007 insjuknade 8 800 män i prostatacancer. • Dödligheten i prostatacancer har varit stabil under de senaste 10 åren. 8 3 Diagnos och behandling vid cancer Hur diagnostiseras cancer? Hur fungerar cancervård? Har samhället råd med modern cancerbehandling? Komplexiteten i vårdkedjor Kliniker Prevention Provtagning Kontroll Specialister Mottagning Utredning Kirurgi Patient Palliation Uppföljning Läkemedel Psykosocialt omhändertagande Läkemedel Biverkningar Strålbehandling Utredning 3.1 Vårdkedjor Vårdkedjor inom cancervård är mycket komplexa och kännetecknas av att många specialiteter är inblandade: kirurger, onkologer, patologer, röntgenläkare, urologer, blodspecialister, gynekologer, lungmedicinare, barnläkare, öron-näsa-hals- specialister, ortopeder, allmänläkare och narkosläkare. Specialutbildade sjuksköterskor, psykologer, sjukgymnaster och dietister har också stor del i behandlingen av cancerpatienter. Dessa olika specialiteter måste samarbeta på bästa sätt för att skapa vårdkedjor, som ger patienten rätt vård vid rätt tidpunkt. Samtidigt som patienten ges den trygghet som krävs för ett optimalt omhändertagande. Det är en utmaning att åstadkomma detta för en människa i djupaste kris. Det krävs ett stort engagemang och en stor kunskap, men också en tydlig styrning och övervakning av alla delar av processen. Cancerbehandling sker idag huvudsakligen utan att patienter behöver läggas in på sjukhus. Man har också forskat fram läkemedel som förebygger många av de biverkningar som cancerläkemedel ger. Dessutom har man tagit fram nya, mer specifika läkemedel, som dödar cancervävnad utan att skada frisk vävnad, vilket ger ökad effektivitet och mindre biverkningar med bevarad livskvalitet Orsakerna till att patienter ändå läggs in på sjukhus är vanligen smärtproblem, infektioner och biverkningar. Det saknas idag ett tillförlitligt underlag för att utjämna kvalitetsskillnader, eftersom det idag ej systematiskt görs kvalitetsjämförelser som omfattar hela riket. Relativa brister i cancervården riskerar därför att bli oupptäckta. En sådan, delvis dold obalans, är den stora variation i tillgång på cancerspecialister, patologer och röntgenläkare som föreligger i landet. 9 3.2 Diagnos och prevention Cancer diagnostiseras på olika sätt. Patienter söker för symptom, eller så upptäcks cancer vid olika hälsokontroller. En annan viktig målsättning är att upptäcka cancer i ett tidigt skede, innan symptom uppstår. Syftet med detta är att bota fler och därmed minska cancerdödligheten. Tidig diagnostik av bröst- och livmoderhalscancer med enkla undersökningar görs idag i alla landsting. I Stockholm har man även börjat undersöka tidig förekomst av tjock- och ändtarmscancer. Förebyggande åtgärder kan minska risken för cancer. Att minska rökning och förbättra kost- och motionsvanor är några viktiga åtgärder. 3.3 Kirurgi Att ta bort tumören är en viktig åtgärd vid behandling av de flesta cancerformerna för att kunna bota patienten. Ofta lägger man till olika läkemedel och strålbehandling för att minska risken för återfall och därmed rädda ännu fler liv. Utvecklingen inom kirurgin under de senaste årtiondena, har lett till mindre ingrepp och kortare återhämtning för patienten efter operationen. Bröstcancerkirurgin har på senare år avsevärt förenklats. De flesta patienter slipper idag att få hela bröstet borttaget. Och många slipper även ett omfattande ingrepp i armhålan med ibland svåra biverkningar som följd. Ändå är då diagnostiken säker och den kirurgiska behandlingen effektiv. Många kvinnor erbjuds idag också återuppbyggnad av bröstet i anslutning till, eller kort efter, själva tumöroperationen. Även när det gäller operation av prostatacancer har det skett mycket under de senaste decennierna. Modern teknik gör att fler män kan lämna operationsbordet botade och slippa inkontinens och impotens. Kirurgin vid många cancerformer har också centraliserats och kirurgerna har blivit alltmer specialiserade. Antalet operationer ökar per kirurg, vilket leder till ökad erfarenhet. Denna ökade specialisering leder också till förbättrade rutiner för utredning och behandlig. Inom många områden (till exempel bröst- och tarmkirurgin) har det satts upp nationella och internationella riktlinjer för hur många patienter som ska behandlas på en enhet och hur många patienter varje enskild kirurg ska operera. Syftet med detta är att öka kvaliteten och därmed också förbättra överlevnaden. 3.4 Strålbehandling Strålbehandling ges ofta tillsammans med kirurgi för att bota fler patienter. Strålbehandling spelar också en mycket viktig roll i den lindrande, så kallade palliativa, behandlingen av många cancerpatienter. Särskilt patienter med spridning till skelett och hjärna upplever oftast mycket god och snabb lindring av strålbehandling. Vissa cancerformer kan idag botas med enbart strålbehandling. Detta gäller bland annat vissa former av prostatacancer och cancer i huvud-halsregionen Liksom vid kirurgi och medicinsk behandling, blir även strålbehandling mer och mer riktad och specifik, med förbättrad effekt och mindre biverkningar. Denna form av mer precis strålbehandling kan man uppnå idag, mycket tack vare avancerad datorutrustning, som tillkommit under de senaste 10–20 åren. I en internationell jämförelse har Sverige generellt god tillgång till strålbehandlingsresurser. Självfallet ställer geografin, med långa avstånd till strålbehandlingsanläggningar, speciella krav i vårt land. Standarden på utrustningen varierar mellan olika enheter inom landet. Den fortsatta utvecklingen inom strålterapin kommer sannolikt att innebära ytterligare framsteg. Med ännu mer precis behandling och med högre effekt och mindre biverkningar. 10 Översiktsbild över planering av strålbehandling IMRT (Intensity Modulated Radiation Therapy) 3.5 Läkemedel Cancerläkemedel syftar huvudsakligen till att hämma cancercelldelning och öka celldöden bland cancerceller. Det finns ett antal olika sätt att uppnå detta och olika cancerformer behandlas på olika sätt. På grund av denna celllhämmande och celldödande effekt ger också cancerläkemedel ibland mycket biverkningar. Biverkningarna drabbar de delar i kroppen som har snabb celldelning, såsom hårrötter, hud, mage och tarm. Nya läkemedel har tagits fram som endast syftar till att minska biverkningar. Dessa har gjort att många patienter får färre biverkningar. Behandling med moderna cancerläkemedel gör att nästan alla patienter med testikelcancer, vissa former av blodcancer, barncancer och sköldkörtelcancer botas. Och många fler patienter med bröst- och grovtarmscancer botas idag jämfört med tidigare. Idag ser det ut som om de stegvisa förbättringar vi ser i överlevnad i cancer beror på ökad och förbättrad användning av cancerläkemedel. Detta, i kombination med biverkningsförebyggande mediciner, gör att man mer aggressivt kan angripa cancersjukdomen. Under de senaste 20 åren är det, generellt sett, cancerläkemedel som stått för den största förbättringen av överlevnaden inom cancerområdet. Cirka två nya cancerläkemedel har introducerats per år under perioden 1995–2005. På grund av den ökande biologiska kunskapen och ökat fokus på cancerområdet, räknar man med att cirka tio nya cancerläkemedel introduceras per år under perioden 2006–2011. Läkemedelskostnaderna inom cancerområdet ökar med 10–20 procent per år. Cancerläkemedel står för en mindre, men växande (cirka15 procent), del av den direkta kostnaden för cancersjukvård. Det är dock viktigt att notera att kostnadsökningen inte enbart beror på nya cancerläkemedel, eftersom 2/3 av kostnaden för cancerläkemedel år 2007 är relaterade till äldre cancerläkemedel som kom före 1999 (www.comparatorreports.se). Flera av dessa läkemedel har visat sig ha så goda effekter vid vissa cancersjukdomar att användningen naturligt har ökat. Fler patienter, med olika cancerdiagnoser, har fått ta del av denna behandlingsvinst. Under 2008 såldes cancerläkemedel för cirka 30 000 000 kronor/100 000 invånare. 11 3.6 Ekonomisk sjukdomsbörda De kostnader, och den resursåtgång som cancersjukdomar belastar sjukvården med, bör jämföras med den börda som den drabbade cancerpatienten och hela samhället får bära. Förutom det mänskliga lidandet ger denna folksjukdom upphov till kostnader i form av produktionsbortfall, sjukskrivnings- och rehabiliteringskostnader. Dessutom finns ofta ett nätverk av anhöriga kring dessa patienter. Patienten är ofta helt beroende av sina anhöriga under sjukdomsprocessen, särskilt i samband med cancerbehandlingen och vid vård i livets slutskede. Detta leder ofta till en omfattande sjukfrånvaro hos anhöriga till cancerpatienter. När en människa drabbas av cancer inom en familj drabbas hela familjen. En sämre fungerande cancervård innebär negativa konsekvenser, inte bara för patient och anhörig, utan även för samhället i stort. Det vanligaste måttet på cancerbörda är ”Disability Adjusted Life Years” (DALYs). DALY är ett mått som kombinerar bördan av död och oförmåga att arbeta. DALY- måttet är framtaget av WHO och Världsbanken. En DALY motsvarar ett förlorat år av friskt liv. Sjukdomsbördan är ett mått på skillnaden mellan verklig hälsa och den ideala situationen när man lever ett långt liv utan sjukdom. Cancer står för mer än 10 miljoner förlorade DALYs i Europa. I medeltal står cancer för 16 procent av alla förlorade DALYs i Europa. Ett begrepp som påminner om DALY är kvalitetsjusterade levnadsår (QALY, Quality Adjusted Life Years). Detta begrepp används bland annat för att värdera nya läkemedel. Kostnaden per QALY för en ny behandling speglar priset i relation till nyttan/hälsovinsten. Behandlingar med en låg kostnad per QALY är mera kostnadseffektiva. Vid en given budget blir hälsovinsten större om resurserna satsas på insatser som har en låg kostnad per QALY. Figuren nedan beskriver hur QALY definieras. En hälsovinst kan skapas genom såväl ökad överlevnad som ökad livskvalitet. Begreppet kan också användas för att beskriva värdet av en behandling som ökar livslängden men minskar livskvaliteten, eller omvänt. Det har diskuterats mycket om myndigheter och sjukvård har, eller bör ha, ett ”gränsvärde” för kostnaden per QALY för att resurser skall satsas på en viss behandling eller annan hälsofrämjande åtgärd. Det dominerande synsättet idag är att ett sådant fast värde inte är möjligt eller lämpligt att fastställa. Beräkningar av kostnaden per QALY ska vara en hjälp för att fatta svåra prioriteringsbeslut. Men också andra faktorer måste vägas in i besluten. Nytta Begreppet kvalitetsjusterande levnadsår kombinerar livslängd med övergripande livskvalitet. Ett år av livskvalitet 0,5 är det samma som 6 månader av full hälsa. 1,0 0,5 1 QALY 0 1 12 2 4 År Det synsätt som fortfarande finns, att målet för den medicinska utvecklingen är att minska förluster i hälsa, och att värdet av en ny behandling kan mätas som ett bidrag till detta, reser två frågor: Kan vi historiskt mäta framsteg i form av ökad överlevnad och bättre livskvalitet? Och i så fall vad är storleken och värdet av dessa framsteg? Kan dessa vinster kopplas till medicinska faktorer, och vad är i så fall den medicinska forskningens och sjukvårdens bidrag till dessa vinster? En historisk analys är intressant i sig och kan hjälpa oss att förstå och förutsäga de framtida vinsterna av dagens forskning. Om vi ser på utvecklingen över hela 1900-talet är det uppenbart att fram till 1950 så var det framför allt de allmänt förbättrade levnadsvillkoren som låg bakom hälsovinsterna, även om den medicinska kunskapens bidrag inte skall underskattas. Endast en mindre del av den medicinska kunskapen kanaliserades dock genom sjukvården. Sjukvårdens och den moderna medicinska teknologins utveckling har i huvudsak skett efter 1950. Rimligtvis kan man anta att bakom, framför allt de äldres förbättrade hälsa, ligger medicinska framsteg. Frågan blir således om vi kan skilja ut bidraget från den medicinska utvecklingen från andra faktorer, till exempel ökade inkomster och därmed ökad levnadsstandard i form av bättre mat, bostäder och förbättrad utbildning. Vi kan således konstatera att vinsterna av förbättrad hälsa över tiden är mycket stora för alla åldersgrupper, men speciellt för de äldre. Kan vi koppla denna vinst till medicinska innovationer och till exempel förbättrad cancersjukvård? Vad är i så fall de viktigaste faktorerna och vad kan vi lära av detta, för att åstadkomma fortsatta framsteg? När det gäller cancervård är det fortfarande sjukhusinläggning och vård som är den dominerande direkta kostnaden. Som visas nedan har antalet dagar på sjukhus minskat för cancerbehandling på samma sätt som för andra sjukdomsdiagnoser. Detta beror troligen på bättre styrning av behandlingar. Nya behandlingsformer, behandling av biverkningar och bättre antibiotika, har också bidragit till detta. Antal dagar med sjukhusinläggning i Sverige åren 1998–2006, dels för samtliga diagnoser, dels för cancer specifikt. Antal sängdagar på sjukhus per år i Sverige Alla diagnoser (vänstra skalan) Cancer (högra skalan) Källa: Socialstyrelsen 13 4 De vanligaste cancerformerna: bröstcancer och prostatacancer 4.1 Bröstcancer Är bröstcancer lika hos alla kvinnor? Behandlas alla patienter på samma sätt? Bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor och står för cirka 30 procent av alla cancerfall. Allt fler kvinnor botas tack vare mer intensiv behandling med cellgifter (cytostatika). 70–80 procent av alla nydiagnostiserade bröstcancrar är dessutom hormonberoende för sin tillväxt. För dessa patienter ges östrogenblockerande medicin, ensamt eller efter cellgiftsbehandling, vilket ytterligare minskar risken att dö i bröstcancer. Genom de medicinska framsteg som gjorts kan fler och fler patienter botas. Femårsöverlevnaden har till exempel i Stockholm stigit från 65 procent i mitten av 1970-talet, till cirka 90 procent i dagsläget. Bröstcancer är en av de mest behandlingsintensiva sjukdomsgrupperna. Olika typer av behandlingar, så som strålbehandling, hormonbehandling och cellgifter i kombination med kirurgi, har blivit standard. Hormonbehandling startade ett helt nytt kapitel i mitten av 1970 talet. Detta ansågs i början vara en dyr behandling med begränsad effekt. Idag anses den vara en effektiv behandling av bröstcancer som minskat dödligheten i bröstcancer signifikant. En annan viktig del av läkemedelsbehandlingen av bröstcancer är cellgifter. De första behandlingarna, som gavs efter operation, utvecklades under 1970- talet och medförde förbättrad överlevnad. Med utveckling av andra och tredje generationens cellgifter har ännu fler kvinnor räddats till livet (Peto Lancet 2008). Det är sannolikt att denna utveckling kommer att fortsätta med ytterligare nya generationer cellgifter. Den tydliga minskning vi har sett i bröstcancerdödlighet (25 procent totalt och nästan 50 procent bland kvinnor under 70 år), är ett resultat av nya läkemedel, i kombination med tidig diagnos via de screeningprogram som finns i de flesta länder i Europa sedan 1980-talet (Peto Lancet 2008). Den ökade biologiska kunskapen har lett till att bröstcancer delas upp i mindre undergrupper. Dessa behandlas mer specifikt med läkemedel som riktas mot de särskilda biologiska avvikelserna. Trots att de flesta botas, är det ett antal kvinnor som får tillbaka sin sjukdom någonstans i kroppen. Spridning och återfall av bröstcancer, behandlas på olika sätt beroende på var tumören sitter. Återfallen kan behandlas med kirurgi, strålbehandling, eller någon form av läkemedel. På grund av de goda effekterna av behandlingarna, i kombination med att det finns många olika läkemedel att ta till, kan många kvinnor leva i många år med ringa symptom, trots obotlig sjukdom. 14 Källa: Socialstyrelsen Antal nya bröstcancerfall per 100 000 kvinnor i Sveriges 6 regioner åren 1997–2007. Norra regionen rosa, Stockholm turkos, Sverigesnitt röd, Sydöstra brun, Södra grön, Uppsala blå, Västra gul (Obs! Y-axeln börjar på 100). Källa: Socialstyrelsen Bröstcancerdödlighet per 100 000 kvinnor i Sveriges 6 regioner åren 1997–2006, Norra regionen rosa, Stockholm turkos, Sverigesnitt röd, Sydöstra brun, Södra grön, Uppsala blå, Västra gul (Obs! Y-axeln börjar på 20). 15 4.2 Prostatacancer Varför får män prostatacancer? Behandlas alla patienter på samma sätt? Prostatacancer står för 35 procent av alla cancerfall bland män. Det är en cancerform som ökar liksom många andra. Under 1960 talet var antalet nyinsjuknade cirka 2 000 patienter per år. År 2007 insjuknade dryg 8 800 män. Fler än 2 000 män dör årligen i denna sjukdom. Orsakerna till prostatacancer är okända. Man vet emellertid att sjukdomen är beroende av det manliga könshormonet testosteron. Dessutom ser man skillnader i insjuknande mellan olika delar av världen, vilket skulle kunna tyda på att livsstilfaktorer har betydelse. PSA – prostataspecifikt antigen – är ett äggviteämne som bildas i prostatakörteln. Det analyseras via ett blodprov. Ett förhöjt värde talar för prostatacancer, men kan också ha andra orsaker. Man har diskuterat att använda PSA för att undersöka hela befolkningen på samma sätt som mammografi för kvinnor. Dessa undersökningar är dock ej helt jämförbara. Prostatacancer är oftast betydligt långsammare i sitt förlopp än bröstcancer. Många män hinner dö av helt andra orsaker innan sjukdomen ger symptom. Dessutom är PSA ospecifikt och förekommer även vid godartade tillstånd. Problemet med allmän PSA undersökning är att många patienter oroas i onödan. Många får cancerbesked, trots att deras sjukdom ej behöver behandlas Det är ändå många män som genomgår kontroller med PSA, vilket kan ha bidragit till att antalet nya fall har ökat på senare år. Behandlingen av prostatacancer kan variera och beror på ett antal faktorer, till exempel hur allvarlig sjukdomen är, patientens ålder och vilka andra sjukdomar patienten lider av. Behandling med operation eller strålbehandling, som används när sjukdomen endast finns i prostatakörteln, syftar till att bota patienten. Resultaten är likvärdiga och val av metod beror på de ovan nämnda faktorerna. De behandlingar som används när sjukdomen sprider sig till andra delar av kroppen syftar till att ta bort testosteronets påverkan på cancern. Sjukdomen övergår ofta efter ett par år till ett mer avancerat stadium då hormonbehandling inte längre hjälper. I detta skede har ytterligare medicinskt livsförlängande behandling tidigare inte varit möjlig. Utöver beskedet att ytterligare behandlingsalternativ saknats, har många av dessa patienter haft mindre möjligheter att få det omhändertagande som annars omger patienter där olika symptomlindrande behandlingar finns tillgängliga. Sedan några få år tillbaka finns det dock ett specifikt cellgift som visat sig kunna förlänga och förbättra livet för många patienter i denna situation. Detta har inneburit en mycket mer aktiv behandlingsstrategi för en mycket utsatt och stor patientgrupp, och liknar nu strategierna som funnits sedan länge vid obotlig bröstcancer. 16 Källa: Socialstyrelsen Prostatacancerincidens per 100 000 män i Sveriges 6 regioner åren 1997–2006. Norra regionen rosa, Stockholm turkos, Sverigesnitt röd, Sydöstra brun, Södra grön, Uppsala blå, Västra gul (Obs! Y-axeln börjar på 100). Källa: Socialstyrelsen Prostatacancerdödlighet per 100 000 män i Sveriges 6 regioner åren 1997–2006. Norra regionen rosa, Stockholm turkos, Sverigesnitt röd, Sydöstra brun, Södra grön, Uppsala blå, Västra gul (Obs! Y-axeln börjar på 20). 17 5 Skillnader i cancerförekomst Vilka är orsakerna till cancer? Finns det några skillnader i cancer inom Sverige? 5.1 Cancerorsaker och prevention Det finns många orsaker till att cancer uppstår. Ålder, livsstil, miljöfaktorer och ärftlighet är de vanligaste. Allmänt anses att ju äldre man blir, desto större är risken att drabbas av cancer. Det finns en topp för ökad cancerrisk under åren mellan 50–65 år. Cancer är också den vanligaste dödsorsaken i denna åldersgrupp. I gruppen av äldre personer är cancer vanligt. Den vanligaste dödsorsaken är emellertid hjärt-kärlsjukdomar och stroke. Många kan också avlida av andra orsaker än cancer, och en cancer upptäcks då först efter döden (till exempel prostatacancer). Det finns mycket som talar för att cancer är beroende av livsstilfaktorer. Vid flyttning från en lågriskmiljö till en högriskmiljö, har inom någon generation risknivån anpassats till den nya miljön. En vanlig uppfattning är att i industriländer skulle cirka 30 procent av cancerdödligheten kunna förebyggas genom livsstilsförändringar. Rökning orsakar bland annat lungcancer och cancer i urinblåsan. Alkohol är en viktig orsak till vissa typer av cancer. Fetma efter klimakteriet anses ge en ökad risk för bröstcancer. Det finns också att antal faktorer i vår miljö som kan påverka risken för cancer. Asbest och Radon är bekanta exempel (Socialstyrelsen). Man vet att vissa cancerformer har ärftliga orsaker. Dit hör vissa former av bröst-, tjocktarms-, prostata- och gynekologisk cancer. Familjer med ärftlig cancer är viktiga att identifiera. Det finns idag ett antal specialinriktade kliniker i Sverige för ärftlig cancer, där familjer med misstänkt ärftlighet kan utredas. Den stora förhoppningen är självfallet att kunna utveckla förebyggande åtgärder, så att personer i riskzon inte utvecklar cancer. Prevention kan indelas i primär och sekundär prevention. Primär prevention är minskning av riskfaktorer för uppkomst av sjukdom, medan sekundär prevention innebär tidig upptäckt av sjukdom. Primär prevention beskrivs ofta som den mest effektiva och långsiktiga strategin för att minska cancerbördan i samhället. Detta handlar om att lyfta fram de faktorer som skyddar mot cancer och minska de faktorer som ökar risken för cancer. Det är dock komplext och kräver insatser från många håll för att fungera. Det handlar till exempel om att minska rökning och alkoholkonsumtion, att få ned antalet personer med övervikt och att få människor att motionera mera och att äta nyttigare mat. Sekundär prevention, tidig upptäckt, kan uppnås via så kallade screeningprogram det vill säga riktade hälsokontroller, eller via upplysning att söka vård vid tidiga symptom på sjukdom. Det finns instruktioner från WHO kring screening som säger att den ska vara likvärdig och erbjudas alla. Den ska ha stor träffsäkerhet och en låg risk för felaktig diagnos. Idag erbjuds screening för livmoderhals- och bröstcancer på nationell nivå, samt för tjocktarmscancer i Stockholm. Programmen med screening av bröst- och livmoderhalscancer har varit mycket framgångsrika i Sverige. Antalet kvinnor som avlider av livmoderhalscancer har minskat och Sverige visade låg dödlighet vid en internationell jämförelse. Ett ytterligare medel när det gäller prevention av livmoderhalscancer, är de nyligen introducerade vaccinerna mot vårtvirus, HPV-infektioner. Dessa vacciner minskar risken att utveckla livmoderhalscancer, som oftast beror på att patienten tidigare har blivit smittad av detta virus. När det gäller bröstcancerscreening så har Sverige varit ett föregångsland, både när det gäller att utvärdera tekniken, och att organisera och genomföra screening på ett kostnadseffektivt sätt. Detta har starkt bidragit till den minskade dödligheten i bröstcancer, som vi sett under de senaste decennierna. Screening erbjuds också personer med ärftlighet för cancer. Det pågår, som tidigare nämnts, en diskussion angående screening för prostatacancer. 18 5.2 Geografiska skillnader Skillnader i cancerförekomst mellan länder kan bero på olika faktorer i miljö och livsstil, samt skillnader i ärftlighet. Dessutom har länder infört screening vid olika tidpunkter och vid olika diagnoser. Det finns även skillnader i cancerförekomst inom Sverige. Sverige är uppdelat i sex sjukvårdsregioner (Stockholm, Uppsala–Örebro, Sydöstra, Södra, Norra och Västra regionen) som oberoende av varandra sköter den enskilda patienten. Regionala skillnader finns både i cancerförekomst och cancerdödlighet Det föreligger skillnader på upp till 30 procent mellan de olika regionerna i antalet nya cancerfall. Stockholm och Norra regionen har lägst och Södra regionen har högst antal nya fall. Orsakerna till detta är inte klarlagda. Skillnaderna i bröstcancer är i storleksordningen 10 procent mellan regioner med högst, respektive lägst, antal fall per år (se bild i avsnitt om bröstcancer). Skillnaderna i antal prostatacancerfall mellan regioner ligger stadigt på 15 procent (se bild i avsnitt om prostatacancer). Antal nya cancerfall per år per 100 000 invånare i Sveriges 6 sjukvårdsregioner åren 1997–2007 Källa: Socialstyrelsen Norra regionen rosa, Stockholm turkos, Sverigemedel svart, Sydöstra orange, Södra grön, Uppsala blå, Västra gul (Obs! Y-axeln börjar på 300). Skillnader i antal cancerfall kan till exempel bero på ålderstruktur, PSA kontroll (diagnos av cancer som annars inte skulle upptäckas), vilka åldersgrupper som ingår i screeningprogrammet för bröstcancer, utbildnings- och inkomstnivå, etnicitet och närhet till vård. Dödligheten i cancer skiljer sig också mellan Sveriges regioner och är som mest cirka 30 procent. Det finns troligen ett antal orsaker till detta. Stockholmsregionen ligger under Sverigesnittet vilket kan bero på till exempel organisation, läkemedelsanvändning, åldersstruktur, utbildningsnivå samt närhet till vård. I bröstcancerdödlighet ser vi att Stockholm kontinuerligt ligger under Sverigesnittet och Södra kontinuerligt ligger över (se bild i avsnitt om bröstcancer). Man ser också skillnader i 5-årsöverlev- 19 nad, varierande från 84 till 89 procent Omvänt innebär dessa siffror att 5 -årsdödligheten varierar med 50 procent mellan 11 till 16 procent Stockholm utmärker sig även genom att ha en något lägre dödlighet än övriga regioner i prostatacancer (se bild i avsnitt om prostatacancer). Cancerdödlighet per år per 100 000 invånare i Sveriges 6 sjukvårdsregioner åren 1997–2007 Källa: Socialstyrelsen Norra regionen rosa, Stockholm turkos, Sverigemedel svart, Sydöstra orange, Södra grön, Uppsala blå, Västra gul (Obs! Y-axeln börjar på 300). 5.3 Sociala skillnader Det är visat att högre utbildning och högre inkomst påverkar överlevnaden i cancer. Dessutom visar det sig att personer med högre utbildning ofta får lindrigare form av cancer. Vilka faktorer som ligger bakom är inte klarlagt. Men teorierna är, som i andra fall, att personer med högre utbildning är mer informerade och söker vård tidigare. Dessutom kan personer med högre utbildning oftare ta sig fram i systemen, argumentera och ställa krav. Medan personer med lägre utbildningsnivå nöjer sig med den sjukvård som erbjuds. (Kristinson 2009, Hussain 2008) 5.4 Regionala skillnader i vård och behandlingsresultat Det svenska sjukvårdssystemet syftar till att alla ska erbjudas samma vård var man än bor. Relaterat till olika faktorer är det dock skillnader i hur cancerpatienter får vård. Det finns dock inga jämförelseparametrar som kan användas över hela landet, vilket medför att man får använda olika lämpliga faktorer för att studera skillnader. 20 Nedan redovisas totalförsäljningen av cancerläkemedel per sjukvårdsregion Försäljningen av cancerläkemedel 2007 i Sveriges 6 regioner, i löpande priser Staplarnas olika färger anger läkemedlets första försäljningsår. Källa: Apoteksbolaget Från vänster: Norra regionen, Stockholm-Gotlandregionen, Sverigemedel, Sydöstra regionen, Södra regionen, Uppsala regionen, Västra regionen. Lila = <1995 Röd = 1995–1999 Gul = 2000–2003 Blå = 2004–2007 Ett indirekt mått på överlevnad kan vara att studera kvoten, uttryckt i procent, mellan cancerincidens och dödlighet. I denna modell tas inte hänsyn till andra faktorer som kan påverka dödligheten i en region. Ju högre procentsats, desto högre dödlighet. 21 I kurvan nedan ligger Norra regionen och Uppsala regionen över Sverigesnittet, medan Stockholm och Västra regionen ligger under. Kvot mellan cancerincidens och mortalitet i Sveriges sex regioner åren 1997–2007, Norra regionen rosa, Stockholm turkos, Sverigemedel röd, Sydöstra brun, Södra grön, Uppsala blå, Västra gul (Obs! Y-axeln börjar på 150). Nedan har samma jämförelse gjorts för bröstcancer. Här är det endast Stockholmsregionen som utmärker sig med att ligga något under Sverigesnittet. Kvoten mellan incidens och dödlighet i bröstcancer i Sveriges sex regioner åren 1997–2006, Norra regionen rosa, Stockholm turkos, Sverigemedel röd, Sydöstra brun, Södra grön, Uppsala blå, Västra gul (Obs! Y-axeln %). 22 Situationen för prostatacancer är likvärdig. Stockholm, Södra och Västra regionerna verkar ligga något under Sverigesnittet. Källa: Socialstyrelsen Kvoten mellan incidens och dödlighet i prostatacancer i Sveriges sex regioner åren 1997– 2006, Norra regionen rosa, Stockholm turkos, Sverigemedel röd, Sydöstra brun, Södra grön, Uppsala blå, Västra gul (Obs! Y-axeln %, 10% mellan linjer). 23 6 Framtidens cancerbehandling Hur förbättras cancerbehandling? Kommer vi att ha råd att behandla alla med cancer? Hur ska vi få en rättvis cancerbehandling i framtiden? Med tanke på att det är fler som får cancer, fler som botas och fler som får cancerbehandling under lång tid, kommer framtiden att innebära stora utmaningar för cancervården. I Sverige är vi noga med att alla i landet ska erbjudas samma, eller likvärdig vård, oberoende av bostadsort och socioekonomisk bakgrund. För att uppnå likvärdig vård över hela landet måste man arbeta med följande mål: • Skillnader i vård måste dokumenteras, publiceras och debatteras i strävan efter att utjämna skillnader, och som underlag för beslut som syftar till att minska dessa skillnader. • Resultat av nya behandlingar måste dokumenteras på befolkningsnivå. Detta är ett gemensamt ansvar för sjukvårdens huvudmän och olika kommersiella verksamheter (läkemedelsföretag). Genom att registrera och följa upp viktiga data får man en snabbare och mer likvärdig tillgång till nya behandlingar. • Skillnader som styrs av ekonomiska faktorer kan hanteras genom tillskott av nya medel och genom att omfördela resurser. 6.1 Forskning med fokus på klinisk forskning och uppföljning Forskning är en oerhört viktig del i arbetet med att minska sjukdomsbördan för cancer. Via forskningen inom cancerområdet har det framkommit ett antal nya och framgångsrika behandlingar. Strålbehandling har förbättrats. Ny teknik innebär helt nya möjligheter att rikta behandlingen och på så sätt öka effekt av given behandling, samtidigt som biverkningarna minskar. Kirurgin har utvecklats på liknande sätt som strålbehandlingen. Det vill säga den har blivit mer precis med hjälp av förbättrad bilddiagnostik. Det går nu även i högre grad att bedriva organsparande kirurgi med nya tekniker som gör ingreppen mindre (till exempel med titthåls- och robotstyrd kirurgi). Det område som står för de största framgångarna under de senaste decennierna är läkemedelsområdet. Ett genomgående problem med traditionella cellhämmande läkemedel (cellgifter) har varit att de i många fall ger uttalade biverkningar. Cancerpatienters livskvalitet har förbättrats i takt med att man utvecklat nya läkemedel mot de biverkningar som effektiv cancerbehandling ger upphov till, exempelvis illamående och infektioner. Detta har även möjliggjort intensifierad behandling som resulterar i en ökad andel patienter som kan botas från sin sjukdom, samt att allt fler patienter kan få sina behandlingar i öppenvård istället för inneliggande på sjukhus. Man har också, via forskningen, lärt sig att ge en individanpassad dosering av de olika läkemedlen, så att behandlingseffekt kan optimeras för varje patient. De sista två decennierna har läkemedelsutvecklingen inom cancerområdet radikalt förändrats. Utvecklingen har även gått från offentligt finansierade forskningsprogram, till att bli ett av de mest omfattande forsknings- och utvecklingsområdena inom läkemedelsföretagen. Klinisk forskning är i dag till stor del beroende av stöd från läkemedelsföretagen. En genomgång av bioteknikindustrin i USA 2006, visar att hälften av alla företag i sektorn fokuserar på cancerområdet. Och att det finns nära 650 nya läkemedel som genomgår kliniska prövningar (Pharmaceutical Research and Manufacturers of America, 2006). 24 6.2 Terapier under utveckling Den biologiska forskningen fortsätter att göra stora framsteg. Mindre än femtio år efter att DNAspiralens struktur först beskrevs, hade hela den mänskliga arvsmassan kartlagts. Vid cancersjukdomar karaktäriseras ofta tumörcellerna av ett mycket stort antal skador i arvsmassan. Kartläggningen av alla proteiner (äggviteämnen) som finns i kroppen pågår. Denna väntas ge ny kunskap och information om hur cancer uppstår. Detta kommer att kunna användas för behandling med nya läkemedel. Sannolikt finns ett stort antal proteiner som kan vara aktuella som specifika mål för medel mot cancertillväxt. Cancerbehandlingen kommer att bli ännu mer skräddarsydd. Om varje patient får rätt medicin förbättras behandlingsresultaten, samtidigt som kostnaderna kan minska, eftersom färre patienter kommer att behandlas i onödan. 6.3 Den kliniska forskningen Cancerbehandling är ett ämnesområde som präglas av ett ständigt sökande efter förbättrade behandlingsmetoder. Alla nya metoder, eller läkemedel, måste prövas på ett vetenskapligt sätt för att klarlägga effekt och biverkningar. Att delta i kliniska läkemedelsstudier ger dessutom patienter en chans att få ta del av och dra nytta av nya behandlingar. Det finns idag på de flesta håll i Sverige en välfungerande och högklassig organisation för att bedriva klinisk forskning inom cancerområdet. Denna verksamhet är oftast finansierad av medel från läkemedelsföretagen. Det vore önskvärt att sjukvårdshuvudmännen i högre grad engagerade sig i den kliniska forkningen. Läkemedelsföretagen är mycket kompetent när det gäller att utveckla enskilda läkemedel. Men det är upp till sjukvården att sedan integrera dessa nya läkemedel i den totala behandlingsarsenalen. Detta arbete är underprioriterat och underfinansierat. Sverige har goda grundförutsättningar för att bedriva klinisk forskning, på grund av hög kompetens och välutvecklade och systematiska register inom sjukvården. 6.4 Framsteg inom strålbehandling och kirurgi Strålbehandling utgör en viktig hörnsten vid många cancerformer. Under de senaste åren har förbättringar skett när det gäller strålbehandlingstekniker. Förbättrade tekniker har lett till att högre stråldoser kunnat ges, vilket resulterat i högre effekt samt färre och mildare biverkningar. Kirurgin utgör, trots alla framsteg som skett inom läkemedelsbaserad behandling av cancer, fortfarande grundstommen i behandlingen av de flesta cancerformer. Förbättrade kirurgiska tekniker, som så kallade total mesorektal excision (TME) vid ändtarmscancer, har lett att risken för återfall minskat från cirka 20–30 procent till cirka 5 procent. Mindre omfattande operationer, som till exempel titthålskirurgi vid koloncancer och robotassisterad kirurgi vid prostatacancer, har även påverkat de problem som kan uppstå efter operation. Framsteg har också gjorts när det gäller att bestämma behovet av att ta bort lymfkörtlar. Många cancrar sprider sig genom lymfsystemet. För att försöka bota så många patienter som möjligt tog man tidigare bort alla närliggande lymfkörtlar. Många patienter har efter dessa ingrepp fått omfattande problem med svullnad, då lymfa inte kan transporteras bort som den ska. Genom att under operationen analysera direkt närliggande lymfkörtlar för att se om det finns tecken till spridning, kan man avgöra om det finns behov av att ta bort alla närliggande lymfkörtlar eller inte. Denna så kallade ”sentinel node”-teknik har lett till en kraftig minskning av svullnad i armen efter bröstcanceroperationer. 25 6.5 Hälsoekonomins roll för behandling med cancerläkemedel När ett nytt läkemedel introduceras är det svårt att veta hur den långsiktiga risk-nytta profilen ser ut för läkemedlet. Därför kan det vara svårt för beslutsfattare att avsätta budget och för kliniker att förutse användningen. Idag baseras rekommendationer för nya läkemedel på data från kliniska studier som överförs till den kliniska vardagen. Beslutsfattare uttrycker ofta osäkerhet kring hur den verkliga användningen blir och hur bra de nya läkemedlen är. Statens Beredning för Utredningar (SBU) utvärderar nya behandlingar baserat på kostnader och effekter. Målet är att utvärdera så snart som möjligt för att skapa riktlinjer innan någon praxis har utvecklats. Problemet SBU står inför är att det är svårt att förutsäga framtida effekter. Ett exempel är vaccinationer mot det virus som orsakar livmoderhalscancer. Det är svårt att förutse den totala framtida riskminskningen för unga kvinnor, eftersom det är flera faktorer att ta hänsyn till, förutom själva vaccinationen. Det är inte bara svårt att förutse de långvariga kliniska effekterna, det gäller också de ekonomiska effekterna. Med nya behandlingar, för mindre målgrupper, kommer detta att bli ytterligare komplicerat, eftersom antalet behandlingsstrategier kommer att öka. Ett nytt cancerläkemedel introduceras ofta på en liten grupp patienter som är svårast sjuka. Senare breddas ofta indikationen till större patientgrupper, och ibland till och med till förebyggande behandling. Kostnadseffektiviteten är ofta låg i det första skedet, men ökar ju fler patienter som framgångsrikt kan behandlas. Det är därför viktigt att förstå att nya cancerläkemedel kan verka ha låg kostnadseffektivitet i början. De långsiktiga ekonomiska effekterna kan vara svåra att förutse. Det är därför viktigt att ha ett långsiktigt perspektiv på analyser av kostnadseffekt. Kostnaden kan vara hög vid introduktionen, men när patentet på läkemedlet går ut kommer kostnaden att sjunka drastiskt. Introduktionen av ett nytt cancerläkemedel innebär också ett visst mått av risk för huvudmannen. En begränsad budget idag ska balanseras mot osäkra framtida fördelar. En metod som diskuterats vid introduktion av nya läkemedel, är en riskdelningsprincip mellan huvudmannen och läkemedelsföretaget. Läkemedelsföretaget analyserar kostnadseffektiviteten av läkemedlet och huvudmannen ser till att det finns budgetmedel för förskrivning. På detta sätt delar huvudmannen och tillverkaren den ekonomiska risken. Visar läkemedlet inte den kostnadseffektivitet som förväntats, ska kostnaden för läkemedlet minska. Även om hälsoekonomiska utvärderingar (Health Technology Assessments, HTA) är bra för att analysera värdet av nya läkemedel, kan de verkliga kostnaderna vara svåra att hantera för kliniken. Kostnaden för nya läkemedel belastar klinikens budget. Och om inte läkemedlen används kan självklart inte patienter uppleva fördelarna. I en europeisk studie om värdet av HTA, kom man fram till att länder använder dessa väldigt olika. Självklart är HTA landsspecifika, eftersom kostnaderna och sjukvårdssystem skiljer sig åt. Det är också tydligt att olika beslutsfattare använder HTA i olika syften. I Sverige använder TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, HTA som en del vid förmånsbeslut. SBU använder HTA som en del av utvärdering av metoder och Socialstyrelsen för att upprätta riktlinjer. 26 7 Intressenter inom cancervård Hur ska samordningen ske? Hur fördelas ansvaret? 7.1 Sjukvården Sjukvårdshuvudmannen, betalaren, har det övergripande ansvaret för behandling av cancer. Det är sjukvårdens ansvar att se till att det finns resurser. Det är också viktigt att huvudmannen aktivt deltar i diskussionen för att optimera behandling, så att resurser används på det mest effektiva sättet. Vi har i Sverige, liksom i stora delar av Europa, uppfattningen att cancervård är ett gemensamt åtagande och att det ska finansieras på ett solidariskt sätt. I detta ligger också att vården ska vara tillgänglig för alla och bedrivas på samma sätt, oberoende av bostadsort. Detta ställer krav på en långsiktighet i planeringen och cancervården kan därför inte vara föremål för en alltför kortsiktig budgetplanering. Problemet för betalaren är självfallet det stora inflödet av ny kunskap och teknologi. Hur ska detta flöde utvärderas och vägas mot andra sjukvårdsbehov? I detta sammanhang blir det, som tidigare påpekats, allt viktigare att ta hjälp av hälsoekonomiska analyser. Det är dock också viktigt för betalaren att se utanför de direkta sjukvårdskostnaderna. Vi vet till exempel att bröstcancervården år 2002 kostade drygt 3 000 000 000 kronor, varav de direkta kostnaderna stod för 1/3 (Lidgren 2007). Vården av en patient med spridd bröstcancer kostar i dagsläget snarare över än under 1 000 000. Vi har i Sverige en decentraliserad, regional sjukvård, även inom cancerområdet. Men för att patienterna ska känna trygghet i detta system, måste de uppfatta att utredning och terapi ser lika ut oberoende av bostadsort. 7.2 Forskning Forskare har intresse av att studera cancerbehandling ur olika perspektiv. När det gäller nya läkemedel handlar det om att skaffa sig kunskap och erfarenhet av läkemedlen så att man bättre kan hantera både effekter och bieffekter. Det kan också handla om att studera befintliga behandlingar i nya situationer. Vi har i Sverige tillgång till ett stort antal av de ledande cancerforskarna. Många läkare och sjuksköterskor har centrala roller, europeiskt och globalt. Detta är ett välförtjänt och högt betyg åt den vård och forskning som bedrivs. 7.3 Cancerkliniker Eftersom cancerbehandling är komplicerad krävs ett nära samarbete mellan olika kliniker. All behandling belastar huvudsakligen klinikernas budget. Det är därför viktigt att de finns tillräckliga resurser inom alla inblandade kliniker. 7.4 Patienter och patientorganisationer I framtiden kommer många fler svenskar att drabbas av cancer. En cancerdiagnos är för alla individer ett tungt besked. Även om möjligheterna till bot ser långt bättre ut idag jämfört med bara för 10–20 år sedan, så är ett cancerbesked ändå ett potentiellt dödligt hot. Hur vi uppfattar en diagnos och därefter följande behandling, är självfallet mycket olika för olika individer. Gemensamt är dock att både diagnos och terapi kommer att påverka livskvaliteten inte bara för den drabbade, men också för familj och nära anhöriga. 27 I framtiden kommer den av cancerpatienten rapporterade livskvaliteten att spela en större roll för hur vi värderar ny cancerbehandling. Detta synsätt präglar allt mer den hälsoekonomiska utvärderingen och kommer därmed att påverka hur sjukvården ställer sig till nya terapier. För patienten blir det av yttersta vikt att sjukvården kan möta de krav och den belastning som en cancerdiagnos innebär. Patienten behöver få en snabb och korrekt utredning gjord, samt remitteras till specialistklinik utan fördröjning. På specialistkliniken är det viktigt med en kontinuerlig kontakt, inte bara via en kontaktsjuksköterska, utan även läkarkontakt. Dessutom är det viktigt med möjligheter till psykosocialt stöd. Det är också av stor vikt att patienten får tillgång till korrekt information och vägledning för eget inhämtande av information. Internet erbjuder en oändlig mängd av information, som tyvärr är helt osorterad. En patient utan specialkunskaper eller vägledning kan lätt komma vilse. Ett utomordentligt stöd för patienter erbjuds av patientorganisationerna, som växt upp och under senare år och blivit allt mer professionella. Efter tidigare beroende av stöd och kunskap från läkemedelsföretagen, har patientorganisationerna blivit mer fristående och de kommer, med all säkerhet, att få en allt mer central roll framöver som intressegrupp. Ett av de problem som patienter står inför när det gäller cancerbehandling är att det är olika tillgång till cancerbehandling i Sverige. Detta skapar: • • • • risk för underbehandling känsla av osäkerhet ökande krav på behandlingsalternativ, utlandsvård, vård utanför hemmaregionen samt utökad möjlighet till att få konsultera flera läkare och vårdinrättningar tillång beroende på inkomstnivå och kunskap 7.5 Myndigheter De olika myndigheterna, till exempel Socialstyrelsen, SBU, Läkemedelsverket, TLV, har ansvaret att se till cancerbehandlingar ur ett vidare perspektiv. Myndigheter ansvarar också för hur samhället påverkas i stort av att ett läkemedel används. Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, är en statlig myndighet som har till uppgift att pröva om ett läkemedel, en förbrukningsartikel eller en tandvårdsbehandling, ska subventioneras av samhället. Deras mål är att få ut så mycket hälsa som möjligt för de skattepengar som går till läkemedel och tandvård. Att en statlig myndighet beslutar om vilka läkemedel, förbrukningsartiklar och tandvårdsbehandlingar som ska omfattas av högkostnadsskyddet, beror bland annat på att förmånerna ska vara lika för alla i hela landet. I deras uppgifter ingår att skapa priskonkurrens mellan utbytbara läkemedel. Vidare bestämmer de hur mycket ett läkemedel som omfattas av högkostnadsskyddet ska kosta. De avgör dessutom vilken marginal apoteken ska använda när de säljer produkterna. 7.6 Den forskande läkemedelsföretagen Det finns ett antal olika faktorer som gör att nya läkemedel forskas fram av läkemedelsföretagen. Det kan till exempel vara att man söker etablera nya behandlingsområden som kan ge lika bra, eller bättre effekter, med färre biverkningar. Man söker kanske också uppföljningsläkemedel som kan ersätta gamla läkemedel, för att undvika konkurrens av liknande läkemedel. En nära, men fullt transparent, relation mellan sjukvården och läkemedelsföretagen är viktig för vidareutveckling av cancerläkemedel. Många av de läkemedel som godkänns har begränsad dokumentation vid godkännandet och det faller då på sjukvården att ta vid och vidareutveckla dessa. Ett aktivt deltagande av sjukvården i denna process ger möjlighet att på rätt sätt inordna nya cancerläkemedel i terapin. 28 7.7 Serviceenheter För cancerbehandling finns ett antal olika servicefunktioner. Regionala Onkologiska Centra (ROC) samlar in data kring diagnoser och förser Socialstyrelsens cancerregister med data för nationell statistik. I dagsläget samlar onkologiska centra inom många regioner in väsentligen mer data än som går vidare till Socialstyrelsen och det nationella cancerregistret. Det är viktigt att dessa data, till allra största delen finansierade via sjukvårdsbudgeten, är tillgängliga för utvärderingar rörande cancerbehandling. Klinisk prövningsverksamhet har till uppgift att standardisera och underlätta genomförandet av kliniska studier, så att dessa följer gällande regelverk. Det finns ett flertal syften med studier. De ska såväl generera data, som ligga till grund för registrering, samt skapa kunskap och erfarenhet kring nya registrerade läkemedel. Läkemedelsepidemiologer ger en bild av hur användningen har sett ut för att skapa bas för ökad kunskap för fortsatt läkemedelsutveckling. IT- och journalsystem ska syfta till att det ska vara lätt att göra anteckningar, mata in data och ta ut uppgifter ur systemen. 29 8 Slutsatser Cancer är ett komplext sjukdomsområde med många frågor att lösa. Man har stegvis förbättrat diagnostik och behandling av cancersjukdomar. Det återstår dock fortfarande många frågor innan man har löst cancerns gåtor. Cirka 50 000 människor i Sverige får cancer varje år. I en åldrande befolkning ökar antalet drabbade. Ju äldre vi själva blir, desto större är risken att drabbas. År 2030 kommer nästan dubbelt så många att drabbas av cancer jämfört med idag. Vad det gäller antalet nya cancerfall ligger Sverige i mittfältet i jämförelse med andra länder i Västeuropa och USA. De vanligaste cancerformerna är bröstcancer och prostatacancer. • • Antalet nya bröstcancerfall har ökat, från cirka 2 000 per år under början av 1970-talet, till cirka 7 000 per år under 2000-talet, samtidigt som man lyckas bota fler. Antalet prostatacancerfall ökade kraftigt under början av 2000-talet men har de senaste åren minskat något. 2007 insjuknade 8 800 män i sjukdomen. Dagens medborgare lever längre och ställer dessutom ökade krav på vårdkvalitet och tillgänglighet. För att möta dessa behov krävs en utveckling inom vården, som framför allt syftar till ett ökat samarbete mellan sjukvårdens samtliga aktörer, och med utgångspunkten att patienten skall stå i centrum Cancer innefattar många diagnoser och alla behandlas på olika sätt. Cancerbehandling kräver insatser av många olika specialister. Eftersom cancerbehandling också kräver olika kunskaper och erfarenheter, är samarbete av största betydelse för att kunna bota så många som möjligt. Det är av största vikt att vårdkedjor fungerar smidigt, så att alla patienter får korrekt omhändertagande i varje situation. Kirurgi, strålbehandling, läkemedelsbehandling och psykosocialt omhändertagande måste samverka för att uppnå bästa resultat. Under de senaste 20 åren har cancerläkemedel stått för den största effekten, när det gäller den förbättrade överlevnaden som vi sett inom cancerområdet. Nya läkemedel forskas kontinuerligt fram för att öka ”träffsäkerheten” och minska biverkningarna. De nya cancerläkemedlen har också hamnat i fokus eftersom de kostar mycket. Samtidigt som man ser att de etablerade läkemedlen står för den största kostnaden. Etablerade läkemedel är väl beprövade och har visat sig hjälpa många patienter med olika cancerdiagnoser. Dels till bot, men också till symptomlindring och förlängt liv, när bot inte längre är möjlig. På grund av de begränsade resurserna inom sjukvården blir hälsoekonomiska utvärderingar allt viktigare. Man ställer hälsovinster mot kostnader. Detta kan ibland leda till svåra etiska avväganden, när individens behov ställs mot samhällets begränsade förmåga, och ibland vilja, att hjälpa. Vi är alla eniga om att svensk sjukvård ska kunna erbjuda en jämlik cancervård oavsett ålder, kön, boendeort eller betalningsförmåga. Inte heller kan vi acceptera att dessa faktorer, eller vilken cancertyp som patienten har, skall styra kötidens längd, innan patienten kommer till utredning och behandling. Kötidernas längd måste kortas för cancerpatienten, en av de mest utsatta patientgrupperna. På grund av de begränsade resurserna ser vi idag en reell risk att de informerade och välbemedlade kommer att få tillgång till en bättre vård på bekostnad av andra. Framtidens cancervård innebär flera utmaningar. Det är många faktorer som ska vägas samman. Forskning syftar till att förbättra behandling, som dock ofta innebär en fördyring av vården. Kliniker måste samverka för att uppnå bästa effekt i vården. Vårdkedjor och behandlingsstrategier blir allt mer komplicerade. Det blir en stor utmaning att kombinera en högspecialiserad vård med bevarat patientfokus, där den lilla och sjuka människans kroppsliga, psykiska och existentiella behov tillgodoses. 30 Patienterna ska erbjudas möjlighet att påverka sin behandling, utan att det ger fördelar för vissa grupper. Myndigheter ska förorda de behandlingar som ger störst hälsonytta i förhållande till kostnaden. Läkemedelsföretagen tar fram nya och mer effektiva behandlingar. Alla som samverkar i vården kring en cancerpatient behöver också assistans från olika serviceenheter, exempelvis ordinationssystem, IT system och administrativa tjänster. Deras insatser blir allt mer betydelsefulla och bör koncentreras till att skapa en minskad, och inte som nu är fallet, en växande byråkrati. En minskad byråkrati kan frigöra maximalt med tid för vårdpersonalens patientnära arbete. Det är viktigt att tydliggöra skillnader i cancervård mellan olika delar av Sverige. De skillnader som existerar måste dokumenteras, publiceras och debatteras. Framtidens cancervård bör ha som mål att minimera dessa skillnader. Resultat av nya behandlingar måste kontinuerligt och systematiskt utvärderas. Dessa resultat måste ligga till grund för en generell implementering på alla sjukhus om resultaten är goda. Samtidigt måste sjukvården bättre och snabbare kunna sålla bort ineffektiva behandlingar och rutiner. Allt i syfte att garantera den cancersjuka patienten den för dagen bästa och effektivaste behandlingen. Detta är ett gemensamt ansvar för sjukvårdens huvudmän och olika kommersiella verksamheter, till exempel läkemedelsföretagen. Genom att registrera och följa upp viktiga kliniska data erhåller man en god kunskapsbas och ett bra underlag för strategiska beslut. Kunskapen blir ett rättvisande styrmedel för beslutsfattare. Skillnader som styrs av ekonomiska faktorer kan hanteras via omfördelade resurser. Antalet patienter som kommer att behöva vård för cancer kommer att öka. Detta innebär en stor utmaning för alla inblandade parter. Cancersjukvård karakteriseras av komplexa strukturer. Alla inblandade måste samverka för att uppnå en optimal behandling av varje enskild patient. Det är viktigt att cancervård fokuserar på varje enskild patients behov, eftersom cancer består av så helt olika typer av diagnoser och underdiagnoser. Detta ska ske utan att någon enskild ges särskilda fördelar, i enlighet med det svenska systemet. Utvecklingen av nya behandlingar kräver stora resurser och är ofta ett stort risktagande, både för läkemedelsföretagen och för betalare. Att mäta effekterna av den pågående utvecklingen inom diagnostik och behandling är svårt. Man behöver både tillgång till mer data och ett utvidgat samarbete, nationellt och internationell. Nya behandlingar och läkemedel introduceras oftast på de svårast sjuka patienterna, vilket även innebär svåra etiska frågeställningar. Man behöver också i högre grad sätta sig in i livskvalitetsaspekterna för de drabbade patienterna. Så att man på bästa sätt kan bota eller förlänga liv på ett meningsfullt sätt. Cancerområdet utgör en stor och viktigt del av sjukvården med många utmaningar som till stor del är organisatoriska, men framförallt ekonomiska. Möjligheterna är mycket stora till att göra ytterligare betydande framsteg inom cancervården. Den utmaningen bör vi rimligen anta. 31 sanofi-aventis, Box 14142, 167 14 Bromma • Tel 08-634 50 00 • www.sanofi-aventis.se Vid frågor om läkemedel kontakta: [email protected]