EXEMPEL: Studie med både kvantitativ och kvalitativ metod
Forskningsplan ”X”
Bakgrund och syfte
Inom området barn och ungas psykiska hälsa har vikten av att följa upp och utvärdera hur
brukare upplever det stöd och den hjälp som de får uppmärksammats allt mer. Samtidigt är
det i Sverige brist på mätinstrument som är utvecklade för att fånga upp vad barn och unga
själva anser är viktiga aspekter i den vård de får.
Syftet med detta projekt är att i Sverige utveckla ett instrument för mätning av ungas
upplevelse av vård, stöd och hjälp vid psykisk ohälsa, instrumentet ska spegla barns och
ungdomars uppfattningar. Därför utgår projektet från ett barn- och ungdomsperspektiv och
sker i nära samverkan med barn och ungdomar i syfte att säkra innehållsvaliditeten.
Brukarupplevelse och ungas perspektiv
Brukartillfredsställelse definieras oftast som brukarens subjektiva upplevelse av den
mottagna vården i interaktion med brukarens förväntningar på vården. Och även om
konceptet är en viktig faktor i planering och utvärdering av vård råder det inte konsensus
avseende vad som ligger i begreppet (Johansson, Oléni, & Fridlund, 2002). En
litteraturöversikt fann att ungdomar fäster högt värde vid (a) vårdgivarens sätt att
kommunicera med dem; empati och att lyssna uppmärksamt utan dömande, (b) information
och delaktighet i vården; att bli behandlade som autonoma personer och (c) att de upplever
förändringar i sina tankar, känslor och beteende (Biering, & Jensen, 2011).
Eftersom definitionen av brukartillfredsställelse avser just brukarens upplevelse är det inte
överraskande att forskare rekommenderas att söka aktuell målgrupps perspektiv på vad som
är viktigt (Young, Nicholson, & Davis, 1995). Under senare år har intresset för ungas
perspektiv ökat men samtidigt finns det svårigheter med ungas deltagande, framför allt yngre
barn. Dessa sträcker sig från etiska aspekter till faktorer såsom vilket kognitivt
utvecklingsstadium respondenterna är i (Hennessy, 1999). Men, det finns även en mer positiv
bild av barns och ungas förmåga att reflektera över sina upplevelser (Day et al., 2011).
Det finns stora variationer i hur delaktiga unga varit i utvecklingen av instrument avsedda att
mäta deras uppfattningar om vård inom området mental hälsa. I vissa fall har de varit med
från start och items har genererats från intervjuer och fokusgrupper (Garland et al., 2000), i
andra fall har man utgått från items genererade från litteraturen för att sedan använda sig av
fokusgrupper med både praktiker och ungdomar samt föräldrar (Shapiro, Welker, Jacobson,
1997). Det finns även exempel där instrument utvecklats av forskare och vårdpersonal (Tas,
Guvenir, & Cevrim, 2010) samt studier där man utgått från en version för vuxna för att sedan
konsultera yrkesverksamma samt att ungdomar fick komma in på slutet i processen (Ayton,
Mooney, Sillifant, Powls, & Rasool, 2007).
I en översikt av mätinstrument avseende ungas upplevelser av vård inom fältet mental hälsa
konkluderade författaren att det är möjligt att utveckla instrument med god psykometrisk
validitet för barn så unga som 6 år. Men, samtidigt rapporteras att många studier inte anger
hur instrumenten utvecklades och att det är väldigt osäkert om instrumenten verkligen speglar
vad unga tycker är viktiga aspekter av serviceupplevelsen (Hennessy, 1999). Hur instrument
utvecklas har koppling till innehållsvaliditet och för att kunna hävda att ett instrument avsett
att spegla ungas upplevelser av vård har hög innehållsvaliditet är det i princip en förutsättning
att barn och unga har varit delaktiga i processen (Hennessy, 1999). Om man är intresserad av
barn och ungas perspektiv kan man inte starta med antagandet att deras uppfattning av vad
1
EXEMPEL: Studie med både kvantitativ och kvalitativ metod
som är viktigt är samma som för vuxna. Istället är det viktigt att de deltar i
instrumentutvecklingen och att språk och koncept anpassas till den utvecklingsfas barn och
unga befinner sig i (Garland, Saltzman, & Aarons, 2000).
Variationer i metodologin vid utveckling av mätinstrument påverkar validiteten. Det är svårt
att hävda att man har innehållsvaliditet om instrumentet inte speglar vad barn/unga tycker är
viktigt i sina vårdkontakter. Utvecklingen av föreliggande instrument sker i nära samverkan
med barn och ungdomar och utgår från vad barn och unga tycker är viktigt i vårdkontakter.
Undersökningsgrupp
Fokusgruppsamtal
Barn och ungdomar 10-18 år rekryteras från ett eller två av de områden som deltar i Sveriges
Kommuner och Landstings (SKL) utvecklingsarbete kring barns och ungdomars psykiska
hälsa. Fokusgruppsamtalen genomförs i två grupper med ungefär åtta deltagare i varje (10 –
13 år resp 14 – 18 år). Urvalskriteriet är att de deltar/har deltagit i individuell eller
familjebaserad behandlingsinsats kring psykisk ohälsa inom öppenvården. Insatserna kan ha
skett inom olika typer av verksamheter såsom socialtjänst, BUP, primärvård och liknande.
Klienten ska ha deltagit vid minst två behandlingstillfällen. Inom respektive åldersgrupp
eftersträvas en åldersspridning och jämn könsfördelning.
Pilotstudie
I undersökningsgruppen beräknas ingå ca 500 barn/ungdomar i åldrarna 10 – 18 år.
Urvalskriteriet är att de deltar/har deltagit i individuell eller familjebaserad behandlingsinsats
kring psykisk ohälsa inom öppenvården. Insatserna kan ha skett inom olika typer av
verksamheter såsom socialtjänst, BUP, primärvård och liknande. Deltagarna rekryteras från
verksamheter inom ramen för SKL:s utvecklingsarbete med barns och ungdomars psykiska
hälsa. Urvalet görs av berörda verksamheter i samråd med oss.
Datainsamling
Fokusgruppsamtal
Deltagarna får information om studien från den mottagning där de får behandling.
Fokusgrupperna kommer att ledas av två forskare och kommer att använda sig av en metod
som har använts i syfte att identifiera relevanta dimensioner av brukares upplevelser av den
vård de fått (Day et al., 2006). Samtalen kommer att hållas i en lokal på respektive
mottagning och kommer att pågå i cirka en timme. Barn som är under 15 år måste lämnas på
plats av vårdnadshavare, då efterfrågas telefonnummer där det går att nå föräldrarna. En av
samtalsledarna är legitimerad psykolog vilket säkrar att deltagarna bemöts på adekvat sätt
samt att resurs finns för att bedöma om samt bemöta eventuella svårigheter. Samtalet ska vara
en diskussion mellan deltagarna snarare än en dialog mellan samtalsledare och deltagare.
Samtalsledaren kommer att sträva efter att ha en varm och uppmuntrande stil mot deltagarna
(lyssnar aktivt, visar respekt och är icke dömande) och vara uppmärksam på och undvika att
samtalet kommer in på varför deltagarna behövde kontakta kliniken/mottagningen.
Samtalen (se Bilaga 5) inleds med att deltagarna hälsas välkomna och påminns om att syftet
med diskussionen är att prata om vad de tycker och tänker om de träffar de har haft på
mottagningen. Deltagarna får förklarat vad det innebär att samtalet är privat och
konfidentiellt, upplyses om att samtalet kommer att spelas in och sparas som ljudfiler; att vi
inte kommer att presentera det som kommer fram på ett sådant sätt så att någon enskild går
2
EXEMPEL: Studie med både kvantitativ och kvalitativ metod
att identifiera; att det inte finns några rätta eller fel svar och att man kan prata så mycket eller
lite som man vill och att vi pratar en åt gången och lyssnar på varandra.
Efter ovanstående genomgång ges utrymme för ytterligare frågor från deltagarna, när dessa
besvarats upplyses deltagarna om att det är frivilligt att delta och att de får avbryta sitt
deltagande när som helst. De som vill vara med i samtalet stannar kvar i rummet. Om det
finns någon som inte vill delta efter informationen får de i sällskap av göra något annat (t. ex
rita, läsa) för deltagare under 15 år finns möjlighet att kontakta vårdnadshavare. Om barnet
är över 15 år kan hon/han välja att gå.
Efter samtalet tackas deltagarna för att de ville vara med och dela med sig av sina synpunkter.
Deltagarna får då även tillfälle att ställa vilka frågor de vill om vad som kommit upp under
samtalet.
Pilotstudie
Information och frågeformulär distribueras av de kliniker - mottagningar vilka ingår i ovan
nämnda områden. Deltagarna kan välja att fylla i enkäten på mottagningen och lämna den
direkt eller att fylla i den hemma och ta den med till mottagningen eller returnera den med ett
frankerat svarskuvertet. Deltagarna skriver inte sitt namn eller personnummer på formuläret.
Instrument
Fokusgruppsamtal
I Bilaga 5 presenteras samtalsguiden som kommer att användas. Mindre justeringar kan
komma att göras avseende frågor och övningar. Metodiken har använts i en tidigare studie
vilken hade som syfte att identifiera relevanta dimensioner av brukares upplevelser av den
vård de fått (Day, et al., 2006).
Pilotstudie
Frågeformuläret kommer att innehålla frågor som bygger på resultaten från
fokusgruppsamtalen, det brittiska självskattningsinstrumentet ChASE, Child and Adolescent
Service Experience samt andra liknande instrument för självskattning av ungas
brukarupplevelse. Eftersom vi inte på förhand vet vilka precisa frågor formuläret kommer att
innehålla ger vi här exempel från två andra validerade skalor avsedda att mäta ungas
brukarupplevelse (översättning till svenska gjord av oss).
Child and Adolescent Service Experience (ChASE; Day et al., 2011): ”Är den du träffar snäll
och omtänksam” ”Får du möjlighet att prata om hur du känner dig” ”Får du svara på frågor
som du tycker är för personliga eller privata”; instrumentet innehåller 13 frågor med fasta
svarsalternativ samt två öppna frågor. Instrumentet riktar sig till unga i åldrarna 8 – 18 år.
Experience of Service Questionnaire (ESQ; Attride-Stirling, 2003): “Jag kände att de jag
träffade lyssnade på mig” ”Jag kände att de jag träffade visste hur de skulle hjälpa mig” Om
en vän behövde hjälp skulle jag säga att de skulle komma hit”. Instrumentet innehåller 12
frågor med fasta svarsalternativ samt 3 öppna frågor. Instrumentet riktar sig till unga i
åldrarna 9 – 18 år. Formuläret kommer även att innehålla frågor om bakgrundsinformation.
Information och samtycke
Fokusgruppsamtal
3
EXEMPEL: Studie med både kvantitativ och kvalitativ metod
Åldersgruppen 15-18 år: Samma procedur som för åldersgruppen 10-14 år men med den
skillnaden att skriftligt samtycke inte inhämtas från vårdnadshavare utan från deltagarna
själva. Deltagarna informeras om studien genom information som distribueras av respektive
klinik/mottagning (se Bilaga 4b). De som vill delta tackar ja genom att returnera en talong där
de bekräftar sitt samtycke med en namnunderskrift. De blir sedan kontaktade av en forskare
per telefon för att ges ytterligare information om fokusgruppsamtalen och eventuella frågor
som finns besvaras.
Pilotstudie
Åldersgruppen 15 – 18 år: Vid besök på klinik/mottagning får deltagarna ett kuvert med
skriftlig information om studien samt frågeformuläret. I informationen upplyses (se Bilaga
4d) om syftet med studien, att det är frivilligt att delta och att de svarar på frågorna anonymt.
De informeras om att den vård de får inte påverkas av om man deltar eller inte. Vidare
informeras om hur resultat kommer att presenteras, hur data förvaras och vilka som är
ansvariga för studien. Samtycke ges genom att frågeformuläret besvaras. Frågeformuläret
lämnas på respektive mottagning, alternativt returneras i medföljande frankerat svarskuvert.
Databearbetning och analys
Fokusgruppsamtal
Fokusgruppsamtalen bandas och sparas som ljudfiler som förvaras vid Karlstads universitet.
Samtalen skrivs ut och analyseras med syfte att identifiera relevanta frågeområden och frågor
för barn och ungdomars upplevelse av vård, stöd och hjälp för psykisk ohälsa.
Pilotstudie
Frågeformulären besvaras anonymt. Frågeformulären skannas och sparas som images och
datafil som förvaras vid Karlstads universitet. Psykometriska analyser görs av data.
Etiska överväganden
Fokusgruppsamatal
Samtalen syftar till att få information om vad unga tycker är viktiga aspekter i det bemötande
de får i samband med den vård de får i samband med psykisk ohälsa. Trots att samtalen inte
syftar till att fokusera på varför de sökt hjälp kan det finnas en risk att detta kan komma upp
under samtalen. Detta tycker vi att vi beaktar i metoden där samtalsledarna uppmanas att vara
observanta på just detta. En av samtalsledarna är legitimerad psykolog vilket medför att
deltagarna bemöts på adekvat sätt avseende detta samt att sannolikheten för en korrekt
bedömning avseende denna svårighet är god. För deltagare i den yngre åldersgruppen finns
möjligheten att kontakta föräldrarna per telefon om det finns behov av detta. För den yngre
åldersgruppen kommer dessutom föräldrarna att hämta sina barn på platsen för
fokusgrupperna vilket gör att vi kan informera föräldrarna om det skulle finnas anledning till
detta. Deltagarna och i aktuella fall deras föräldrar får ett telefonnummer att ringa om de
skulle vilja tala om något efter att fokusgruppsamtalen ägt rum. Metoden vi använder har
tidigare använts för just identifiering av dimensioner av ungas brukarupplevelser i en
population som liknar den vi är intresserade av. Vad vi känner till uppstod inga problem.
För den yngre åldersgruppen (10 – 14 år) använder vi oss av skriftligt samtycke från
vårdnadshavare och även om vårdnadshavare tillstyrker deltagande kräver vi ett aktivt
samtycke från barnen själva. De kan avböja deltagande vid tidpunkten för själva
fokusgruppsamtalet och får då göra något annat alternativt att vi kontaktar vårdnadshavare
om vi anser att det behövs eller om barnet självt ger uttryck för det. Förutom den skriftliga
4
EXEMPEL: Studie med både kvantitativ och kvalitativ metod
information som ges till vårdnadshavare har vi personlig kontakt med de vårdnadshavare som
tillstyrker barnens deltagande vid två tillfällen (per telefon och när de lämnar sina barn till
fokusgruppsamtalet), de kan när som helst avböja barnets deltagande och har möjlighet att
ställa frågor direkt till oss. Med avseende på den äldre åldersgruppen använder vi oss av
skriftligt samtycke innan vi tar kontakt per telefon och sedan aktivt samtycke vid själva
tillfället för fokusgruppsamtalen då de kan välja att avböja efter att de fått muntlig
information.
Pilotstudie
Eftersom vi inte kan veta på förhand exakt vilka frågor som enkäten kommer att innehålla har
vi redovisat exempel på frågor som finns i andra instrument. Det är vår bedömning att de
typer av frågor som redovisas för de instrumenten inte är av sådan natur att de upplevs som
för privata eller på annat sätt provocerande. Deltagare informeras om vart de ska vända sig
till om de vill ta kontakt med ansvariga för studien. Deltagarna får frågeformuläret samtidigt
med den skriftliga informationen och kan således se vilka frågor de ombeds att besvara innan
de bestämmer sig för att fylla i detsamma. För de yngre deltagarna (10 – 14 år) kräver vi
skriftligt samtycke från vårdnadshavare, barnen lämnar sitt aktiva samtycke genom att fylla i
enkäten. Den äldre undersökningsgruppen får skriftlig information och samtycker aktivt
genom att fylla i enkäten. Frågeformuläret besvaras anonymt.
Barn som är i behandling utan målsmäns vetskap
Enligt gällande praxis kan barn med stigande ålder (från ca 13-års åldern) själv bestämma om
föräldrar ska informeras eller inte. Deltagande kliniker/mottagningar tillser så att det inte
förekommer att vårdnadshavare i dessa fall tillfrågas om barnets deltagande.
Små risker bedöms vara förenade med projektet. Resultaten kommer att redovisas på ett
sådant sätt att enskilda deltagare inte ska kunna identifieras. Studien bidrar till att öka
kunskaperna om barns och ungdomars upplevelser av och tillfredsställelse med vård som ges
vid psykisk ohälsa. Detta är ett område där lite gjorts både kliniskt och forskningsmässigt. De
små eventuella risker som kan vara förenade med projektet kan reduceras/elimineras genom
att resultatredovisningen görs på sätt som beskrivs i ansökan. I förhållande till eventuella
risker överväger otvetydigt den möjliga nyttan av projektet.
Referenser
Attride-Stirling, J. (2003). Development of methods to capture users’ views of child and
adolescent mental health services in clinical governance reviews: Project evaluation report.
London: Commission for Health Improvement.
Ayton, A. K., Mooney, M. P., Sillifant, K., Powls, J., & Rasool, H. (2007). The development
of the child and adolescent versions of the Verona Service Satisfaction Scale (CAMHSSS).
Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 42, 892-901.
Biering, P., & Valgerõur, V. H. (2011). The concept of patient satisfaction in adolescent
psychiatric care: A qualitative study. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing,
24, 3-10.
5
EXEMPEL: Studie med både kvantitativ och kvalitativ metod
Day, C., Michelson, D., & Hassan, I. (2011). Child and adolescent service experience
(ChASE): Measuring service quality and therapeutic process. British Journal of Clinical
Psychology, 50, 452-464.
Day, C., Carey, M., & Surgenor, T. (2006). Children’s key concerns: Piloting a qualitative
approach to understanding their experience of mental health care. Clinical Child Psychology
and Psychiatry, 11, 139-155.
Garland, A. F., Saltzman, M. D., & Aarons, G. A. (2000). Adolescent satisfaction with
mental health services: Development of a multidimensional scale. Evaluation and Program
Planning, 23, 165-175.
Hennessy, E. (1999). Children as service evaluators. Child Psychology and Psychiatry
Review, 4, 153-161.
Johansson, P., Oléni, M., & Fridlund, B. (2002). Patient satisfaction with nursing care in the
context of health care: A literature study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 16, 337344.
Shapiro. J., Welker, C., & Jacobson, B. (1997). The Youth Client Satisfaction Questionnaire:
Development, construct validation, and factor structure. Journal of Child Clinical
Psychology, 26, 87-98.
Tas, F., Guvenir, T., & Cevrim, E. (2010). Patients’ and their parents’ satisfaction levels
about the treatment in a child and adolescent mental health inpatient unit. Journal of
Psychiatric and Mental Health Nursing, 17, 769-774.
Young, S. C., Nicholson, J. P., & Davis, M. (1995). An overview of issues in research on
consumer satisfaction with child and adolescent mental health services. Journal of Child and
family Studies, 4, 219-238.
6