analy
LiÖ 2012-3874
Rehabilitering vid cancersjukdom
Behovsanalys 2012
Jenny Malmsjö (kunskapsunderlag)
Marianne Gedda m.fl. (redaktörer)
Hälso- och sjukvårdsgruppen
Ledningsstaben
2012
Innehållsförteckning
Sammanfattning och slutsatser ............................................................................................................. 4
Sammanfattning ............................................................................................................................................... 4
Utvecklingsområden ......................................................................................................................................... 6
Bakgrund, syfte och genomförande ...................................................................................................... 8
Avgränsningar .................................................................................................................................................. 8
Metod ................................................................................................................................................................ 8
Analys ..................................................................................................................................................... 9
Vad är cancerrehabilitering? ........................................................................................................................... 9
Beskrivning av sjukdoms-/behovsgrupp ................................................................................................................... 9
Beskrivning av cancerrehabilitering ......................................................................................................................... 9
Olika nivåer av rehabiliteringsbehov ......................................................................................................................... 10
Cancerrehabiliteringens olika dimensioner .............................................................................................................. 11
Rehabilitering i olika sjukdomsfaser ......................................................................................................................... 12
Olika former av symtom och rehabiliteringsinsatser ................................................................................................ 13
Närstående ................................................................................................................................................................. 14
Struktur och förutsättningar .......................................................................................................................... 14
Nationell cancerstrategi ............................................................................................................................................ 14
Nationella riktlinjer .................................................................................................................................................. 14
Vårdprogram och riktlinjer ..................................................................................................................................... 14
Organisationen för cancerrehabilitering ................................................................................................................. 15
Verktyg för rehabiliteringsinsatser ................................................................................................................ 16
Att diagnostisera rehabiliteringsbehov ................................................................................................................... 16
Rehabiliteringsplaner ............................................................................................................................................... 16
Informationsinsatser ................................................................................................................................................. 17
Olika aktörer i cancerrehabiliteringen .......................................................................................................... 18
Kontaktsjuksköterskor ............................................................................................................................................. 18
Multidisciplinära team.............................................................................................................................................. 19
Patientföreningar ...................................................................................................................................................... 19
Fokusområde – Bröstcancer i Östergötland.................................................................................................. 20
Kort bakgrund om bröstcancer ............................................................................................................................... 20
Vårdprocessen i Östergötland .................................................................................................................................. 20
Bröstcancerprocessen ............................................................................................................................................... 20
Rehabiliteringsbehov ................................................................................................................................................ 21
Fokusområde – Hjärntumörer....................................................................................................................... 22
Kort bakgrund om hjärntumörer ............................................................................................................................ 22
Vårdprocessen i Östergötland .................................................................................................................................. 22
Rehabiliteringsbehov ................................................................................................................................................ 22
2
Fokusområde – Lungcancer i Östergötland.................................................................................................. 23
Kort bakgrund om lungcancer ................................................................................................................................. 23
Vårdprocessen i Östergötland .................................................................................................................................. 23
Rehabiliteringsbehov ................................................................................................................................................ 24
Diskussionspunkter ........................................................................................................................................ 24
Referenser ............................................................................................................................................. 28
Bilaga. Patient- och anhörigerfarenhet .............................................................................................. 29
3
Sammanfattning och slutsatser
Sammanfattning
Det faktum att fler människor lever allt längre efter sin cancerdiagnos, har resulterat i ett ökat behov
av cancerrehabilitering då både cancersjukdomen i sig och behandlingen medför stora konsekvenser.
Rehabiliteringens utmaning ligger i att utifrån den enskilda människans perspektiv och behov hjälpa
henne till ett fortsatt gott liv. Ett gott liv inför, under och efter sjukdomens alla faser och behandlingar.
Cancerrehabilitering är ett stort och komplext område och berör de allra flesta cancerpatienter någon
gång under sjukdomstiden. Rehabiliteringsinsatser kan delas in på flera olika sätt, dels i olika nivåer
(grundläggande, särskilda, avancerade och mycket avancerade behov), i olika dimensioner (psykiskt,
fysiskt, socialt och existentiellt) och olika faser (från diagnos, under och efter behandling samt i kronisk och palliativ fas).
Alla cancerpatienter och deras närstående kan sägas ha grundläggande rehabiliteringsbehov, exempelvis i form av empatiskt bemötande, möjlighet till samtal, råd och stöd kring hälsofrämjande åtgärder
och möjlighet att delta i informationsprogram.
Ibland förekommer särskilda behov under delar av eller under hela sjukdomsprocessen och då kan
sjukvårdspersonalens resurser behöva kompletteras med insatser från t.ex. kurator eller sjukgymnast.
Vid avancerade behov behövs tillgång till bedömning och åtgärder från en eller flera professioner t.ex.
i ett multiprofessionellt rehabiliteringsteam som kan bestå av bland annat arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, läkare, psykolog, sexolog, sjukgymnast och sjuksköterska. Uppskattningsvis är minst en
tredjedel av cancerpatienterna i behov av mer än grundläggande rehabiliteringsinsatser.
Det finns fyra centrala dimensioner av rehabilitering; psykiska, fysiska, sociala och existentiella. Dimensionerna överlappar i olika utsträckningar och problem inom en dimension kan ge upphov till och
förstärka behov inom en annan. Samtidigt kan stora behov förekomma inom en eller ett par dimensioner samtidigt som inga behov finns i övriga.
Cancerrehabilitering kan också delas in i olika faser. Med akut rehabiliteringsfas menas rehabilitering
under utredning och medicinsk behandling medan sen fas inkluderar rehabilitering efter avslutad behandling. Bedömning av rehabiliteringsbehovet bör ske i samband med diagnos, start av behandling,
avslutat behandling samt vid eventuell kronisk fas. Vid eventuellt återfall i sjukdomen startas en ny
rehabiliteringsprocess. Även för patienter med en cancersjukdom i palliativ fas är rehabiliteringsinsatserna värdefulla medel för att behålla livskvalitet.
Att en person drabbas av cancer påverkar också patientens närstående. Finns minderåriga barn i den
familj som påverkas behövs ofta extra stöd. Även unga vuxnas speciella livssituation får inte glömmas
bort när en förälder eller närstående drabbas. Att vara med vid patientens sida under vårdprocessen,
både på sjukhuset och i hemmet, kan vara svårt och kravfullt. Det har visats sig att närstående konsumerar mer sjukvård perioden efter att ens partner har diagnostiserats med en cancersjukdom, särskilt
psykiatrisk vård.
4
Området cancerrehabilitering är stort och delvis svåröverblickbart. För närvarande pågår en hel del
forskning och utveckling av arbetssätt och kliniska metoder. Idag finns sex regionala cancercentrum i
landet som alla samordnas under Regionala cancercentrum i Samverkan. De regionala cancercentrumen ska fungera som en kunskaps- och utvecklingsorganisation i respektive sjukvårdsregion och bidra till att cancervården blir mer patientfokuserad, jämlik, säker och effektiv. Regionala cancercentrum i samverkan har tagit fram riktlinjer för hur nationella vårdprogram bör utformas. I riktlinjerna
lyfts rehabiliteringen inom cancervården som en viktig del.
Landstinget i Östergötland har inte någon gemensam, sammanhållen verksamhet för cancerrehabilitering. Arbetet med rehabilitering finns därför inom många olika enheter och medför att de flesta verksamheter som möter cancerpatienter också blir involverade i rehabiliteringsarbetet i någon mån. Något
fristående specialiserat rehabiliteringsteam finns inte.
Det finns relativt goda kunskaper bland personalen om vilka rehabiliteringsinsatser som finns att tillgå
på den egna kliniken eller i den närmaste omgivningen. Däremot saknas oftast kunskap om insatser
som kan erbjudas inom andra verksamheter, och det blir ibland upp till patienten och närstående att
skaffa information om vilken rehabilitering som finns. Generellt efterfrågar patienterna en sammanhållen information i hela vårdprocessen och en utveckling av de stödprogram som finns idag.
De rehabiliteringsinsatser som patienterna får upplevs ofta som slumpmässiga istället för att vara en
del i en medveten strategi. En rehabiliteringsplan är ett hjälpmedel för att skapa struktur och överblick
över rehabiliteringsbehov och åtgärder. Planen kan också vara till nytta för både patient, vårdgivare
och andra aktörer (t.ex. försäkringskassan). Idag är förekomsten av rehabiliteringsplaner inom cancerrehabiliteringen mycket bristfällig.
Rehabiliteringsprocessen för cancerpatienter kännetecknas ofta av det samtidigt pågår olika behandlingsåtgärder utförda av olika professioner i vården samt av olika aktörer i samhället, exempelvis försäkringskassa, arbetsgivare, kommunal service och sociala myndigheter. Att samordna dessa åtgärder
mot en gemensam målsättning är av central betydelse.
Idag finns det ett stort antal patienter som är beroende av någon form av rehabilitering men det är
svårt att avgöra hur många som erbjuds dessa åtgärder. Det är också svårt att följa vilka insatser som
ges och vilka resultat som uppnås genom att registreringar och jämförbar vårdstatistik saknar struktur.
5
Utvecklingsområden
Bedömning av rehabiliteringsbehov
Bedömningen av rehabiliteringsbehov (fysiska, psykiska, sociala och existentiella) utgör
grunden för hur rehabiliteringen ska utformas. För många av cancerpatienterna sker idag
inte någon strukturerad bedömning av dessa behov på ett strukturerat sätt och det förefaller
vara relativt slumpartat vilka rehabiliteringsinsatser som patienterna erbjuds. Screeninginstrument för rehabiliteringsbehov finns men används sällan.
Upprättande av rehabiliteringsplan
Den individuella rehabiliteringsplanen är ett mycket viktigt hjälpmedel för att ge patient och
vårdgivare en struktur för och överblick över rehabiliteringsbehov och åtgärder. Idag upprättas inte individuella rehabiliteringsplaner för cancerpatienter i någon större utsträckning.
Specialiserad rehabiliteringskompetens/utveckling av rehabmodeller
De grundläggande behoven i rehabiliteringen kan ofta tillgodoses av sjukvårdsteamet på den
vårdande enheten. Det är dock av största vikt att patienter som har avancerade behov och bedöms behöva intensifierade och specialiserade rehabiliteringsinsatser ska remitteras vidare
för utredning och åtgärder. Idag sker inte remittering till personal med specialistkompetens
på något strukturerat sätt. Även om enskild kompetens finns inom organisationen är den sällan kopplad till speciella team vilket förekommer inom vissa andra landsting där man utvecklat sina rehabmodeller.
Struktur för samverkan
Rehabiliteringsprocessen för cancerpatienter kännetecknas ofta av att det samtidigt pågår
olika behandlingsåtgärder utförda av olika professioner i vården samt av olika aktörer i samhället, exempelvis försäkringskassa, arbetsgivare, kommunal service och sociala myndigheter. Att samordna dessa åtgärder mot en gemensam målsättning är av central betydelse. Idag
finns brister i samverkan både inom vården samt mellan olika huvudmän.
Närståendeperspektivet
När en person drabbas av cancer påverkar det i hög grad även närstående. Finns minderåriga
barn i familjen behövs ofta extra stöd. Även unga vuxnas perspektiv bör beaktas. Idag uppmärksammas dessa behov mycket olika och övergripande struktur för hur närstående ska involveras i rehabiliteringen saknas.
Kontaktperson/kontaktsjuksjuksköterska
Patientföreningar och patienter pekar på vikten av att ha en kontaktperson på den vårdande
enheten. Variationer förekommer idag mellan olika diagnosgrupper. Ett arbete pågår dock
inom RCC sydöst med att initiera kontaktsjuksköterskor där sådana saknas.
6
Information och stödprogram
Cancerdrabbade har ofta ett stort behov av strukturerad information. Idag finns en informationsstruktur inom vissa av vårdprocesserna men inom andra områden är utbudet bristfälligt
och många patienter och närstående måste själva söka kunskap. Erbjudande om att delta i
stödprogram varierar i hög grad.
Hälsosamtal
Alla patienter ska erbjudas information om vikten av fysisk aktivitet samt riskerna med tobak, övervikt, fysik inaktivitet, alkohol och solning.
Någon struktur för hälsosamtal gällande cancerpatienter under och efter cancerbehandling
finns inte idag.
Dokumentation/uppföljning
En förutsättning för uppföljning av cancerrehabiliteringen är att patientens rehabiliteringsbehov och insatta rehabiliteringsåtgärder kontinuerligt dokumenteras. Eftersom detta idag inte
kan göras på ett likartat sätt i vårdprocessen uppstår problem då jämförbar vårdstatistik ska
tas fram.
7
Bakgrund, syfte och genomförande
Hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) ska utifrån ett medborgarperspektiv verka för en god hälsa hos
befolkningen, att invånarna erbjuds en god vård på lika villkor samt att vården ges utifrån befolkningens behov. Behovsanalysen är en strategiskt viktig utgångspunkt för en styrning utifrån behov. HSN
väljer årligen ut ett antal sjukdomsgrupper och/eller behovsgrupper som bedöms angelägna att analysera. Behovsanalyserna syftar till att identifiera befolknings- och patientbehov som underlag för
HSN:s vidare ställningstagande i uppdrag till vårdleverantörerna.
HSN har beslutat att under 2012 genomföra en behovsanalys inom området ”Rehabilitering för cancersjuka”. Motiveringen anges i verksamhetsplanen: ”I både nationella cancerstrategin och Rehabiliteringsrådets slutbetänkande markeras behovet av rehabilitering till patienter med cancer. Detta är
ett eftersatt område. Hitintills har mest fokus lagts på behandling och rehabiliteringen har inte haft
samma plats. Detta är en av de mest aktuella frågorna just nu. Tanken är att patienten redan vid sitt
första besök efter att diagnos är ställd ska få en rehabiliteringsplan. Det handlar om, såväl fysisk,
psykisk, social och arbetslivsinriktad rehabilitering.” Beredningen för behovsstyrning har ansvar för
den politiska samordningen av behovsanalysen.
Samtliga behovsanalyser följer en gemensam disposition för att säkerställa en bred och tydlig beskrivning av behovs-/sjukdomsgruppens behov. Behov inom hälso- och sjukvård definieras här som
gapet mellan en förekommande ohälsa hos befolkningen och ett mål för ett önskvärt hälsoläge. För att
definiera behovet sker en sammanvägning av aktuell forskning och litteratur, professionens bedömning och brukarperspektivet. Behovsanalysen baseras därför på information från verksamhetsföreträdare, aktuella rapporter inom området och befintlig statistik. Brukares/patienters och anhörigas erfarenheter tillförs genom brukardialogberedningens rapport. Till behovsanalysen har relevanta referenspersoner knutits vilket tillför viktig kunskap och perspektiv på behovsanalysens område. För en mer
utförlig beskrivning av källor hänvisas till referenserna.
Avgränsningar
Behovsanalysen avser vuxna personer med cancer. Fokus för intervjuerna har varit tre olika cancerdiagnoser; bröstcancer, hjärntumör och lungcancer. Fokusområdena har valts utifrån att sjukdomsbilden
ser olika ut mellan dessa diagnoser och därmed kan även rehabiliteringsbehoven till viss del kräva
olika insatser.
Metod
Cancerrehabilitering är ett mycket komplext område med många typer av insatser som genomförs på
många olika enheter inom sjukvården. Rehabilitering har också stark anknytning till verksamheter
utanför sjukvården som arbetsplats och kommunal omsorg. Rapporten försöker ge en översiktig bild
av vad cancerrehabilitering är och vilket arbete som pågår nationellt och i Östergötland inom området.
Huvudfokus för diskussionen är några återkommande teman som kommit fram i ett stort antal intervjuer med patienter och personal.
8
Analys
Vad är cancerrehabilitering?
Beskrivning av sjukdoms-/behovsgrupp
Cancer är ett samlingsnamn för ungefär 200 olika sjukdomar. De delas i sin tur in i en mängd undergrupper. Cancer uppstår då en eller flera celler i kroppen förändras och utvecklas till cancerceller som
i de flesta fall bildar tumörer. Vissa tumörtyper utvecklas väldigt långsamt medan andra har ett snabbt
spridningsförlopp. Varje år diagnostiseras över 50 000 nya cancerfall i Sverige.
Nationella cancerstrategin, cancerfondsrapporter, publikationer från Socialstyrelsen etc. visar alla på
att allt större andel patienter överlever sin cancersjukdom eller kan leva längre med en cancersjukdom. Bättre och effektivare kurativa, adjuvanta (tilläggsbehandling) och palliativa behandlingar har
tillsammans med framsteg inom metoder för utredning, diagnostik och screening gjort detta möjligt.
Idag är femårsöverlevnaden i Sverige för många cancersjukdomar över 50 % . För bröstcancer är
femårsöverlevnaden 90 %.
Socialstyrelsens prognoser tyder på att antalet personer med cancer kommer att öka i framtiden och att
det år 2030 kommer att finnas 130 % fler män och 70 % fler kvinnor med cancer jämfört med idag.
Det faktum att fler människor lever allt längre efter sin cancerdiagnos, har resulterat i ett ökat behov
av cancerrehabilitering då både cancersjukdomen i sig och behandlingen medför stora konsekvenser.
Rehabiliteringens utmaning ligger i att utifrån den enskilda människans perspektiv och behov hjälpa
henne till ett fortsatt gott liv. Ett gott liv inför, under och efter sjukdomens alla faser och behandlingar.
Beskrivning av cancerrehabilitering
Det finns många olika definitioner av rehabilitering. World Health Organisation (WHO) definierar
rehabilitering utifrån de fyra dimensionerna, fysisk, psykisk, social, och existentiell. I rehabiliteringsrådets slutbetänkande har man valt att också lyfta fram närståendeperspektivet samt teamarbetets betydelse i rehabiliteringsprocessen. Socialstyrelsens definition av rehabilitering i allmänhet lyder:
Insatser som ska bidra till att en person med förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov
och förutsättningar, återvinner eller bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda
villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet” (SOSFS2008:20).
9
Nordisk cancerunion (NCU) har tagit fram en definition för cancerrehabilitering som också stöds av
Svensk Förening för Psykosocial Onkologi & Onkologi (SWEDPOS):
Cancerrehabilitering är en tidsbegränsad process med syfte att förebygga och reducera de fysiska,
psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdomen och dess behandling. Rehabiliteringsåtgärderna ska ha tydliga mål och utfall, samt ge den enskilda patienten stöd och inspiration
att ha ett så bra liv som möjligt. Den individuella behandlingsplanen ska upprättas i nära dialog
mellan patient och behandlare.
Cancerrehabilitering är ett stort och komplext område och berör de allra flesta cancerpatienter någon
gång under sjukdomstiden. Rehabiliteringsinsatser kan delas in på flera olika sätt, dels i olika nivåer
(grundläggande, särskilda, avancerade och mycket avancerade behov), i olika dimensioner (psykiskt,
fysiskt, socialt och existentiellt) och i olika faser (från diagnos, under och efter behandling samt i kronisk och palliativ fas).
Olika nivåer av rehabiliteringsbehov
Alla cancerpatienter och deras närstående kan sägas ha grundläggande rehabiliteringsbehov, exempelvis i form av empatiskt bemötande, möjlighet till samtal, råd och stöd kring hälsofrämjande åtgärder
och möjlighet att delta i informationsprogram (figur 1). De grundläggande rehabiliteringsbehoven kan
oftast hanteras av sjukvårdsteamet, det vill säga den personal som vårdar och behandlar patienten.
Förekommer särskilda behov under delar av eller under hela sjukdomsprocessen, kan sjukvårdspersonalens resurser behöva kompletteras med insatser från t.ex. kurator eller sjukgymnast. Vid avancerade
behov behövs tillgång till bedömning och åtgärder från en eller flera professioner t.ex. i ett multiprofessionellt rehabiliteringsteam som kan bestå av bland annat arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped,
läkare, psykolog, sexolog, sjukgymnast och sjuksköterska. Uppskattningsvis är minst en tredjedel av
cancerpatienterna i behov av mer än grundläggande rehabiliteringsinsatser.
Figur 1. Olika nivåer av rehabiliteringsbehov (Rehabiliteringsrådets slutbetänkande)
10
Cancerrehabiliteringens olika dimensioner
I enlighet med NCU:s definition finns det fyra centrala dimensioner av rehabilitering; psykiska, fysiska, sociala och existentiella (figur 2). Dimensionerna överlappar i olika utsträckningar och problem
inom en dimension kan ge upphov till och förstärka behov inom en annan. Samtidigt kan stora behov
förekomma inom en eller ett par dimensioner samtidigt som inga behov finns i övriga.
Figur 2. Olika former av rehabiliteringsbehov.
Psykologiska rehabiliteringsbehov handlar om de cancerberördas anpassning till en ny situation i livet. Hur anpassningen fungerar är beroende av många faktorer, några av dem finns hos individen själv
och dennes nätverk, men många är av yttre karaktär. Yttre faktorer kan till exempel handla om hur
bemötande från vården, kommunikation, diagnos och behandling sett ut. Psykologiska interventioner
vid cancersjukdom kan innebära stöd i hantering och anpassning och om stöd för att hantera psykologiska reaktioner och problem. Sjukvårdsteamet står för det grundläggande goda omhändertagandet
som underlättar de cancerberördas anpassning till den nya situationen. Vid vissa situationer behövs
dock att teamet ansvarar för att koppla in personal som har psykologisk rehabilitering som sitt arbetsfält. Flera olika metoder för att ge patienten ökade möjligheter att hantera situationen kan behöva
nyttjas.
De fysiska rehabiliteringsbehoven vid cancersjukdom omfattar ett stort antal fysiska symtom och
funktionsnedsättningar, som är ett resultat av sjukdomen eller den behandling som givits. Dessa behov
är viktiga att åtgärda eftersom de orsakar mycket lidande, men också för att de annars kan få psykiska,
sociala eller existentiella konsekvenser. Sjukvårdsteamet närmast patienten har ansvar för att upptäcka
fysiska rehabiliteringsbehov hos patienten och åtgärda dem. Även för denna typ av rehabiliteringsbehov kan specialiserad personal behöva involveras.
Sociala rehabiliteringsbehov handlar om problem i det vardagliga livet som rör t.ex. arbete, bostad
och ekonomi. Patienter kan behöva sjukersättning eller rehabiliteringsersättning under sjukdomstiden
och arbetshjälpmedel eller aktivitetsersättning för att stödja en återgång till arbetet. Ibland kan bostaden behöva anpassas och i vissa fall krävs ett nytt boende. Privatekonomin kan påverkas av sjukdomen, särskild för patienter som hade ansträngd ekonomi redan innan cancerdiagnosen. Det kan kännas
11
svårt att ta upp frågor av praktisk natur när någon drabbas av livshotande sjukdom, men bör ses som
extra viktigt för att även det ”vanliga livet” ska fungera. Sjukvårdsteamet kan här underlätta för cancerberörda genom att lyfta upp frågor kring arbete, ekonomi etc. och förmedla kontakter med försäkringskassa och arbetsförmedling.
Med existentiell rehabilitering menas rehabilitering av en persons själsliga tillvaro och meningsfullhet. Existentiella frågor handlar ofta om att individen själv måste finna sina egna svar. Frågorna som
kan komma upp kan bland annat handla om döden, ensamhet, skuld, kärlek och identitet. Rehabilitering kan ske genom t.ex. samtal, naturupplevelser samt skapande aktiviteter som musik, bild, litteratur
eller film. Existentiella frågor i sig är inte religiösa utan det kan snarare sägas vara religionens uppgift
att hjälpa människor med de existentiella frågorna. Det är en stor utmaning för medicinsk eller psykologisk vårdpersonal att se, att det som en patient uttrycker, egentligen kan handla om existentiella behov. Sjukvården bör beakta och stödja i existentiella och andliga frågor och omgående vara behjälpliga när det gäller att knyta lämpliga kontakter.
Rehabilitering i olika sjukdomsfaser
Enligt NCU:s definition kan cancerrehabilitering också delas in i olika faser (figur 3). Med akut rehabiliteringsfas menas rehabilitering under utredning och medicinsk behandling medan sen fas inkluderar rehabilitering efter avslutad behandling. Strukturerad bedömning av rehabiliteringsbehovet bör
särskilt ske i samband med diagnos, start av behandling, avslutat behandling samt vid eventuell kronisk fas. Vid eventuellt återfall i sjukdomen startas även en ny rehabiliteringsprocess. Även för patienter med en cancersjukdom i palliativ fas är rehabiliteringsinsatserna värdefulla medel för att behålla
livskvalitet.
Figur 3. Rehabiliteringsbehov i cancersjukdomens olika faser
Rehabiliteringsåtgärder kan initieras när som helst från diagnostillfälle och framåt. Inför och under
cancerbehandlingen ligger fokus ofta på att behålla patientens funktions- och aktivitetsnivå och livskvalitet så lång det är möjligt genom att förebygga och minska biverkningar av behandling och påverkan av sjukdomen. Detta kan göras genom bland annat psykosocialt stöd, lämpliga fysiska träningsprogram, fysisk aktivitet, kostrådgivning och mediciner.
12
Efter avslutad behandling är syftet däremot att återfå funktions- och aktivitetsnivå och behålla eller
öka livskvaliteten. Sjukdomen kan ses som botad men de fysiska, psykiska, sociala och existentiella
konsekvenserna av att vara drabbad av cancersjukdom kan trots det vara fortsatt påtagliga. Här känner
många patienter att de står ensamma. Omgivningen förväntar sig att allt ska bli som vanligt igen men
för patienten själv blir inget som tidigare. I detta läge kan professionell hjälp behövas för att hantera
situationen, psykosocialt såväl som psykiskt.
Patienter som återfaller i cancersjukdomen eller drabbas av en andra cancerdiagnos ska ha samma
möjlighet till rehabilitering i samband med detta som vid den första cancerdiagnosen.
Patienter som har en cancersjukdom i palliativ fas kan i perioder ha stort behov av stöd och behandling som kan förebygga, minska och lindra symptom. Insatserna syftar till att bibehålla livskvalitet
och funktioner så långt det är möjligt. Det kan ske genom psykosociala stödinsatser, fysisk aktivering,
mobilisering, massage, specialkost, tekniska hjälpmedel etc.
Olika former av symtom och rehabiliteringsinsatser
Modernt rehabiliteringsarbete präglas av tre nyckelbegrepp; individualisering, helhetstänkande och
integrering. Med individualisering menas att varje patient är unik. Det kan handla om allt från kroppskonstruktion till intressen och livsåskådning. Det andra begreppet, helhetstänkande, innebär att rehabiliteringen måste utgå från hela människan, inte bara från uppenbara fysiska eller psykiska problem
utan också från faktorer som ålder, arbets- och familjesituation. Slutligen handlar integration om att
rehabilitering, behandling och palliativ vård inte ska betraktas som separata processer utan ska vara en
del av en sammanhållen vårdplanering.
Vilken rehabilitering som blir aktuell skiljer sig mycket beroende på vilken cancersjukdom patienten
har. Bland patienter med bröstcancer, där överlevnaden är relativt hög återgår många till att kunna
leva ett självständigt liv medan hjärntumörpatienter ofta tvingas göra en mycket stor omställning i
livet. Exempel på symtom som är vanliga hos alla cancerpatienter är trötthet, smärta och illamående.
Rehabiliteringsinsatser för trötthet kan vara fysisk aktivitet, kost, yoga, meditation eller akupunktur
medan farmakologisk smärtlindring eller sensorisk stimulering kan hjälpa patienter med smärta.
Många patienter upplever också psykiska besvär som oro, ångest, stress eller depression. För dessa
patienter finns t.ex. samtalsbehandling eller farmakologisk behandling. I pilotstudien inför förslaget
till en nationell cancerpatientenkät var det många patienter som var nöjda med symtomlindring för
smärta (92 %) och illamående (86 %) men betydligt färre som var nöjda med symtomlindringen för
oro/ångest (59 %).
Det finns många andra symtom som skapar behov av rehabilitering. Det kan t.ex. vara nedsatt rörlighet, problem med andning, lymfödem, håravfall, klimakterieliknande symtom, diarré, muscosit (inflammation i munslemhinnan), muntorrhet eller sexuell ohälsa. Variationen ger också en bild av hur
komplex rehabilitering av cancerpatienter är.
Hälsosamtalet är en viktig åtgärd i rehabiliteringen av cancerpatienter. Fysisk aktivitet även under en
cancerbehandling innebär ofta ökad livskvalitet, ett bättre psykiskt och fysiskt välbefinnande och en
bättre tolerans avseende behandlingarna. Precis som för friska individer bidrar rökstopp, minskat alkoholintag, minskad övervikt och ökad fysisk aktivitet till ökade hälsovinster.
13
Närstående
Att en person drabbas av cancer påverkar också patientens närstående. Finns minderåriga barn i den
familj som påverkas behövs ofta extra stöd. Även unga vuxnas speciella livssituation får inte glömmas
bort när en förälder drabbas. Att vara med vid patientens sida under vårdprocessen, både på sjukhuset
och i hemmet, kan vara svårt och kravfullt. Det har visats sig att närstående konsumerar mer sjukvård
perioden efter att ens partner har diagnostiserats med en cancersjukdom, särskilt psykiatrisk vård.
Numera är sjukvården enligt lag skyldig att säkerställa att barn får god och relevant information och
möjlighet att vara delaktig i sin förälders sjukdom och eventuella bortgång. Om föräldern är ensamstående är det extra viktigt att värna om stöd till barnen. Vid dödsfall kan det behövas psykologiskt
stöd till efterlevande.
Kuratorn sa att man kunde få prata, men det var riktat till patienten och inte till oss anhöriga.
Det är lätt att glömma barnen i allt som pågår – se hela familjen!
Patient
Struktur och förutsättningar
Nationell cancerstrategi
I den nationella cancerstrategin anges att cancerpatienter behöver ett multiprofessionellt omhändertagande, där läkare och sjuksköterskor bildar ett team tillsammans med exempelvis arbetsterapeut, dietist, kurator, psykolog, psykiater och sjukgymnast. För bästa möjliga resultat bör även arbetet med
dagverksamhet och rehabilitering i internatform utökas. I den nationella cancerstrategin framhålls att
psykosociala interventioner effektivt hjälper patienter och närstående och har dessutom visat sig spara
resurser för hälso- och sjukvården.
Nationella riktlinjer
Till skillnad från flera andra länder som t.ex. Australien, Kanada, Storbritannien och USA finns i Sverige idag inget nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering, men ett arbete pågår.
Socialstyrelsen arbetar också med att ta fram nya nationella riktlinjer för bröst-, lung- kolorektal- och
prostatacancervård. I dessa kommer omvårdnad och rehabilitering att få tydligare utrymme.
Vårdprogram och riktlinjer
I Rehabiliteringsrådets slutbetänkande föreslås t.ex. följande:
att rehabiliteringsaspekter för samtliga cancerdiagnoser ska ingå i vårdprogram och kliniska
riktlinjer
att vården, arbetsgivaren och Försäkringskassan tillsammans tar fram metoder för att kontinuerligt kunna kartlägga rehabiliteringsbehov och samordna befintliga resurser
att särskilt uppmärksamma rehabiliteringsbehov hos patienter med samsjuklighet
att cancerrehabiliteringen ska vara en integrerad del i hela vårdprocessen.
14
Nordisk Cancer Union arbetar för att rehabilitering ska bli en integrerad del av behandlingen för alla
cancerpatienter i Norden. I deras rekommendation föreslås t.ex. att:
Cancerpatienter ska ha rätt till individuellt anpassad rehabilitering
Systematisk utvärdering av insatser
Rehabiliteringscentra och specialistteam upprättas vid sjukhusen och/eller inom närsjukvård.
Idag finns sex regionala cancercentrum i landet som alla samordnas under Regionala cancercentrum i
Samverkan. De regionala cancercentrumen ska fungera som en kunskaps- och utvecklingsorganisation
i respektive sjukvårdsregion och bidra till att cancervården blir mer patientfokuserad, jämlik, säker
och effektiv. Regionala cancercentrum i samverkan har tagit fram riktlinjer för hur nationella vårdprogram bör utformas. I riktlinjerna lyfts rehabiliteringen inom cancervården som en viktig del. En
angelägen uppgift för regionala cancercentrum är att utveckla vården utifrån patientens perspektiv,
vilket kräver att hela patientens vårdförlopp och rehabiliteringsinsatser binds samman. De processer
som ses över i sydöstra sjukvårdsregionen är bland annat bröstcancer, lungcancer och hjärntumörer.
I södra sjukvårdsregionen färdigställdes nyligen ett vårdprogram avseende psykosocial onkologi och
cancerrehabilitering.
Organisationen för cancerrehabilitering
Landstinget i Östergötland har inte någon gemensam, sammanhållen verksamhet för cancerrehabilitering. Arbetet med rehabilitering finns därför inom många olika enheter och medför att de flesta verksamheter som möter cancerpatienter också blir involverade i rehabiliteringsarbetet i någon mån.
För de verksamheter som arbetar mer specifikt med rehabilitering ingår cancerpatienter som en av
flera diagnosgrupper. Närsjukvårdens rehabiliteringsorganisationer möter cancerpatienter, men har
ingen utvecklad samverkan med kliniker som vårdar och behandlar dessa patienter.
Rehabiliteringsmedicinska kliniken på US Rehabiliteringsmedicinska kliniken, som är en del av Sinnescentrum, har ett regionansvar och svarar för den specialiserade rehabiliteringen av personer med
funktionshinder efter skador och sjukdomar i nervsystemet, vilket också kan inkludera patienter som
drabbats av t.ex. hjärntumör.
Den lasarettsanslutna hemsjukvården (LAH) möter kontinuerligt denna patientgrupp.
Landstinget har ett avtal med Vidarkliniken avseende hälso- och sjukvård med antroposofisk inriktning. Exempel på terapier som används inom den antroposofiska vården är antroposofiska mediciner,
massage, bad, läkeeurytmi (en form av rörelseterapi), modellering, målning, sång och samtal. I det
aktuella avtalet är patienter med cancerdiagnos en prioriterad grupp. Verksamheten bedrivs som slutenvård i Järna eller som öppenvård i Norrköping. År 2011 remitterade Landstinget i Östergötland 35
patienter med cancerdiagnos till Vidarkliniken för cancerrehabilitering. Endast ett fåtal av dessa patienter var aktuella för palliativa insatser. För perioden januari - oktober 2012 har enbart 17 cancerpatienter remitterats. Inom avtalets budgetram finns möjlighet för fler patienter att ta del av denna vårdform.
15
Verktyg för rehabiliteringsinsatser
Att diagnostisera rehabiliteringsbehov
En avgörande faktor för att arbeta med rehabiliteringsinsatser är att bedöma vilket rehabiliteringsbehov en viss patient har. Det kan vara svårt för vårdpersonalen att avgöra såväl behov som lämpliga
insatser. Det är inte säkert att patienterna själva kan uttrycka vilka behov de har och även om patienten avböjer ett erbjudande kan det finnas behov.
Jag blev erbjuden en kuratorskontakt men tackade nej. Jag skulle vara duktig… men insåg
sedan att jag hade mått bra av det. Det ska inte vara ett erbjudande utan ingå som en naturlig
del. Låt kuratorn vara med från början.
Patient
Det finns en rad olika screeninginstrument som kan användas för att få en överblick över en patients
rehabiliteringsbehov och underlätta samtalet. Några exempel är bedömning av bekymmer/oro
(Distress-termometern), minnesproblem (Mini Mental Test), alkoholkonsumtion (CAGE), nutritionsstatus (Subjective Global Assesment) och patienters förmåga att bearbeta stressfulla händelser och
uppleva meningen i sina liv (KASAM-29). Vissa av instrumenten uppfattas dock av personalen som
krångliga och tidsödande.
De som efterfrågar träning, avspänning eller annat får hjälp. Idealet vore förstås om alla cancerpatienter blev tillfrågade om de vill ha hjälp med fysisk rehabilitering.
Sjukgymnast
De rehabiliteringsinsatser som patienterna får upplevs ofta som slumpmässiga istället för att vara en
del i en medvetens strategi.
Rehabiliteringsplaner
En rehabiliteringsplan är ett hjälpmedel för att skapa struktur och överblick över rehabiliteringsbehov
och åtgärder. Planen bör sammanfatta behov, åtgärder, mål, ansvar, tidsplan och uppföljning. Den kan
också innehålla förslag på hur patienten själv kan bidra i rehabiliteringen genom t.ex. kost eller motion. Planen kan vara till nytta för både patient, vårdgivare och andra aktörer (t.ex. försäkringskassan).
16
Rehabiliteringen bör utgå från patientens egna resurser och hänsyn tas till diagnos, behandling, ålder,
arbets- och familjesituation. Planeringen av rehabiliteringen bör därför genomföras i nära samarbete
med patient och närstående. Eftersom behoven kan komma att ändras under sjukdomstiden är det
viktigt att nya bedömningar görs vid brytpunkter som start och avslutning av olika behandlingar eller
vid övergång från en vårdgivare till en annan. Det är patienten som är ”ägare” av sin rehabiliteringsplan.
I Östergötland arbetar man med rehabiliteringsplaner inom närsjukvårdens rehaborganisationer och på
Rehabmedicinska kliniken. Det sker en kontinuerlig utveckling av arbetssättet, och bl.a. diskuteras
hur man bäst arbetar med återkommande och rutinmässiga bedömningar av rehabiliteringsbehov under hela vårdprocessen. I de mallar som nyttjas idag belyses inte den existentiella dimensionen av
rehabiliteringen, vilken är en viktig del för patienter med cancerdiagnos.
Rehabiliteringsplanerna dokumenteras i Cosmic och finns tillgängliga för alla involverade.
Övriga kliniker som kommer i kontakt med cancerpatienter upprättar inga särskilda individuella rehabiliteringsplaner.
Informationsinsatser
Cancerberörda har ofta ett mycket stort behov av information om själva sjukdomen, behandlingar och
kring hur framtiden kan komma att gestalta sig. Information efterfrågas även angående vardagsekonomiska och juridiska frågeställningar, fondmedel för rehabilitering etc.
Från vården upplever man att det är en balansgång att informera lagom mycket eftersom information
också kan skapa känslor av oro och rädsla. Patienterna efterfrågar sammanhållen information och
många vill slippa att själva leta på nätet. Idag finns dock en speciell webbsida för cancer på 1177.
Några patienter som medverkat i brukardialogerna anser att råden de fått av rehabiliteringspersonalen
är för vaga och inte tillräckligt individanpassade. En kvinna fick rådet ”du får prova dig fram”, vilket
istället resulterade i stor osäkerhet. Även om patienten har tidigare kunskapen om exempelvis kost
och hälsa innebär den nya sjukdomssituationen ofta en stor omställning.
”Lära sig leva med cancer” är ett internationellt undervisningsprogram med syfte att öka
deltagarnas förståelse för sjukdomen, minska rädsla och oro samt stödja och utveckla copingstrategier.
Programmet vänder sig både till patienter och närstående. Under åtta undervisningstillfällen
behandlas följande teman; människokroppen och cancersjukdom, diagnos och behandling,
kost och näring, att tala om cancer, rollen som anhörig/närstående, förändring och anpassning till förändring, samhällets stöd och resurser, naturläkemedel och alternativa behandlingsmetoder.
17
År 2011 genomfördes en utvärdering av Lära sig leva med cancer i Östergötland där sex kursdeltagare
intervjuades. Patienterna ansåg att förväntningarna de hade på utbildningen uppfylldes och att de teman som togs upp var relevanta. Att träffa andra i samma situation upplevdes som mycket värdefullt
och gjorde att känslan av ensamhet minskade. Vad som däremot uppfattades som negativt med programmet var att det var mycket information som skulle bearbetas på kort tid och att gruppdiskussioner
och informella samtal inte fick tillräckligt med tid. Det fanns också önskemål om att få mer specifik
kunskap om den egna sjukdomen och att programmet skulle omfatta fler olika teman. Någon önskade
att utbildningen lades på kvällar eller helger för att underlätta för närstående att delta.
Information om utbildningsprogrammet går ut via e-post till vårdpersonal. De som arbetar med utbildningen har därför svårt att veta hur många patienter som sedan informeras om utbildningen. De har en
känsla av att det ofta är en kurator som har berättat om programmet för de patienter som kommer till
utbildningen. Det är idag svårt att ge en bild både av vilka patienter som erbjuds utbildningsprogrammet och vilka patientgrupper som deltar. En önskan är att utbildningsprogrammet ska erbjudas på ett
mer strukturerat sätt så att alla cancerpatienter får samma möjlighet att delta.
Olika aktörer i cancerrehabiliteringen
Sjuksköterskor, läkare, kuratorer, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, dietister, logopeder och psykologer
är exempel på yrkeskategorier som bör inkluderas i cancerrehabiliteringen. Rehabilitering kan även
erbjudas av mindre vanliga yrkesgrupper som konst-, musik- och dansterapeuter, sexologer/sexterapeuter, diakoner, präster och själasörjare.
Det behövs så lite för att man ska känna trygghet och att det finns en kurator om man behöver
det.
Patient
Kontaktsjuksköterskor
Patientföreningar och patienter pekar på vikten av att ha en kontaktperson på den vårdande enheten.
Variationer förekommer idag mellan olika diagnosgrupper. Ett arbete pågår dock inom RCC sydöst
med att initiera kontaktsjuksköterskor där sådana saknas.
Studier visar att ångest och depression hos patienter med bröstcancer kan minskas med hjälp av kontaktsjuksköterska.
Resultat från pilotstudien om en nationell enkät till patienter med cancer visar att 64 % av patienterna
(i Östergötland, Jönköping och Kalmar) som ingick i studien har känt till vilken eller vilka läkare som
varit ansvariga för deras vård och cirka hälften av patienterna har under hela eller delar av processen
haft en kontaktsjuksköterska att tillgå.
Cirka hälften respondenterna har uppgett att de har haft en speciell person inom vården som de har
haft ett speciellt förtroende för och som de känt har brytt sig om dem.
18
Bland dem som uppgett att de har haft en kontaktsjuksköterska genom hela vården är det 70 % som
uppger att de haft en speciell person inom vården som de har haft ett speciellt förtroende för och som
de känt har brytt sig om dem. Patienterna betonar vikten av att kontaktsjuksköterskan och kuratorn
upprätthåller kontakten och hör av sig om man kommit överens om det.
Multidisciplinära team
Styrkan med multidisciplinära team eller multidisciplinära konferenser är att flera relevanta kompetenser gemensamt kan bedöma och planera patientens behov av behandling och rehabilitering. Dietister, kuratorer, läkare, specialistsjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, psykologer, psykoterapeuter, diakoner m.fl. ingår i det multiprofessionella team som kan behövas kring en cancerpatient. I
Östergötland finns exempel på hur man arbetar med rehabilitering utifrån team. Ett exempel är Rehabmedicinska kliniken där teamet bland annat består av arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator och
eventuellt logoped.
Det finns redan arbetsterapeuter, sjukgymnaster och dietister som är kunniga. Men för att det
ska fungera behövs teamverksamhet så att rätt person gör rätt saker. Vi måste ta tillvara de
resurser som redan finns och se till att de patienter som verkligen behöver dem får tillgång till
dem.
Sjukgymnast
Patientföreningar
Idag har patienterna en mer aktiv roll inom hälsosjukvården än tidigare och det finns flera patientföreningar som verkar för patienter med cancersjukdomar. För närvarande är ungefär 15 % av alla personer med cancerdiagnos medlemmar i en patientförening. Patientföreningarna kan ofta bidra med sina
erfarenheter av hur det är att leva med cancersjukdomen eller med effekter av sjukdomen. Många patienter som får en cancerdiagnos önskar att få prata med andra personer som drabbats av samma sjukdom, vilket patientföreningarna ofta kan erbjuda.
Även närstående kan få ett betydelsefullt stöd inom ramen för dessa föreningar.
Vården bör informera om föreningarna, såväl i diagnosbeskedet som senare under behandlingstiden.
Skriftliga informationsblad kan finnas tillgängliga på mottagningar och vårdavdelningar.
I pilotstudien om en cancerpatientenkät uppgav ungefär hälften av alla cancerpatienter att de inte hade
fått någon information om möjligheten till stöd från en patientförening.
19
Fokusområde – Bröstcancer i Östergötland
Kort bakgrund om bröstcancer
Bröstcancer, som är en tumörsjukdom som utvecklas i bröstkörteln, är den vanligaste cancersjukdomen hos kvinnor. De flesta som drabbas är över 60 år men ungefär hälften är i arbetsför ålder. År
2010 insjuknade 375 personer i bröstcancer i Östergötland varav fem män. Genom de allmänna hälsokontrollerna och de förbättrade diagnos- och behandlingsmetoderna har överlevnaden i bröstcancer
förbättrats och år 2007 var femårsöverlevnaden närmare 90 %.
Vårdprocessen i Östergötland
De flesta patienter som upptäckt en knöl i bröstet vänder sig i först till vårdcentralen. Därifrån skrivs
remiss till bröstmottagningen vid Kirurgiska kliniken, US. När patienterna kommer till bröstmottagningen har mammografi, punktion och ultraljud oftast redan genomförts. På bröstmottagningen görs
en samlad bedömning av en läkare och det sker en multidisciplinär konferens där bröstkirurg, mammograför, patolog, onkolog, bröstsjuksköterska och onkologsjuksköterska medverkar. Varje patient
får en individuell behandlingsplan. Det är också oftast på bröstmottagningen som patienten får sitt
cancerbesked. Sammantaget är det ungefär 40 % av patienterna som får en multidisciplinär konferens
inför behandlingsstarten, vilket är lägst i landet (riksgenomsnittet är över 90 %).
Den vanligaste åtgärden är att patienten remitteras till operation för att ta bort hela eller delar av bröstet. Ibland kompletteras operationen med strålbehandling eller cytostatikabehandling före eller efter
operation. Vissa patienter får även antihormonell behandling. Innan operationen får alla patienter
komma på ett uppföljnings- och inskrivningssamtal hos en bröstsjuksköterska. I samband med själva
operationen läggs ibland dränage för att avleda blod och sårvätska från sårhålan och därmed undvika
lymfödem. Vid hemgång får de patienter som tagit bort hela bröstet med sig en preliminär bröstprotes.
En definitiv protes provas ut när såret har läkt. Cirka 3-10 dagar efter operationen får patienten en tid
hos en bröstsjuksköterska som kontrollerar såret och ger patienten möjlighet att ställa frågor. Patienter
som är opererade i armhålan får ett träningsprogram av sjukgymnasten i syfte att öka möjligheten att
återfå full rörlighet i axeln. Återbesök hos kirurgen görs cirka fem veckor efter operationen. Därefter
besöker patienten en onkologläkare på onkologkliniken i Linköping för att besluta om kommande
behandling eller uppföljning. Efter avslutad behandling kallas patienten under en femårsperiod till
årlig kontroll vid onkologmottagningen.
Bröstcancerprocessen
Bröstcancerprocessen är ett utvecklingsprojekt inom landstinget med syfte att förenkla vårdprocessen.
Målet är att kunna erbjuda patienterna diagnos och behandling snabbare genom att t.ex. minska ledtiderna och öka samverkan mellan berörda kliniker och mottagningar. Som en del i arbetet har ett pilotprojekt genomförts där cancerutredningen görs på bröstmottagningen vid kirurgiska kliniken. Detta
har lett till en smidigare process där patienten vid ett och samma tillfälle kan genomföra mammografiundersökning, punktion och dessutom träffa en bröstsjuksköterska. Bröstcancerprocessen har också
inneburit att alla bröstcanceroperationer görs i Linköping. Den kirurgiska kliniken och onkologiska
kliniken kommer inom kort att samlokaliseras vilket gör att samarbetet kring bröstcancerpatienterna
underlättas. Planer finns att inrätta en bröstenhet dit kvinnor kan söka direkt om de känner en knöl i
bröstet utan att behöva gå via vårdcentralen. På så sätt kan processen med diagnos och behandling
påskyndas ytterligare.
20
På uppdrag av RCC sydöst pågår f.n. även ett regionalt samarbete under ledning av en regional processledare.
Rehabiliteringsbehov
Bröstcancerpatienter upplever ofta den initiala fasen som mest psykiskt påfrestande med bland annat
oro, nedstämdhet, fysisk och psykisk funktion, trötthet, sömnsvårigheter och koncentrationssvårigheter. Vid kirurgen och vid bröstmottagningen finns tillgång till kurator som kan vara en samtalspartner
för både patienten och de anhöriga. Eftersom det idag inte finns resurser att erbjuda alla patienter kuratorstöd får bröstsjuksköterskorna ta en stor del av detta ansvar. Vårdpersonal kontaktar kuratorn då
behovet av detta stöd bedöms vara extra stort. Kuratorn kan även erbjuda rehabilitering vid t.ex. Vidarkliniken (avtal med LiÖ) eller Lydiagården i Skåne (vistelsen bekostas ej av LiÖ, men kurator
hjälper patienten att söka ekonomiskt stöd från fonder). Det finns dock inga skriftliga rutiner på
bröstmottagningen om att erbjuda kuratorsstöd eller annan rehabilitering. Vid svårare psykisk ohälsa
skickas remiss till psykiatriker.
De behandlingar som erbjuds patienten ger många gånger upphov till biverkningar som kan påverka
den upplevda hälsan och livskvaliteten och ge illamående och andra biverkningar. Lymfödem kan
uppstå efter operation på grund av att lymfflödet från armen försvåras. Cirka hälften av alla kvinnor
som opereras för bröstcancer får besvär med armen. På bröstmottagningen finns en sjukgymnast som
patienterna träffar innan operation för att få rörelseövningar för att bl.a. förebygga lymfödem. De
kvinnor som opereras för bröstcancer erbjuds möjlighet att få ett nytt bröst kostnadsfritt genom vävnadskonstruktion eller med bröstimplantat.
Patienter kan erbjudas remiss till apoteket för att få särskilda underkläder som är anpassade för proteser.
Alla bröstcancerpatienter får en informationsbroschyr Information till dig som har fått diagnosen
bröstcancer (utgiven av Kirurgiska kliniken). I broschyren finns allmän information om sjukdomen
men också information om t.ex. möjligheten att få samtal med en kurator. Patientinformation/kommunikation har också varit en del i utvecklingsprojektet Bröstprocessen. Ett exempel är en ny
standard för patientinformation. Bröstcancerföreningen Moa-Lina menar att patienterna får för lite
information om vad som kan komma att hända under sjukdomstiden vilket skapar oro hos patienten.
En kvinnlig patient upplevde att hon hela tiden får information om det som är positivt men ingen pratar om negativa saker som kan komma att hända, vilket resulterar i ständiga kallduschar. En annan
patient tyckte att informationen kom i stuprörsform men saknade information om hela processen.
Det finns en rad olika faktorer som kan ha betydelse för återgången till arbete. Patientens ålder och
hälsa, behandlingsformerna och faktorer på arbetsplatsen är några exempel. Återgång till arbetet
uppmuntras. Bröstmottagningen gör inget specifikt för att underlätta återgång till arbete. Onkologen
arbetar till viss del med arbetsträning. I denna process är det viktigt med stöd från arbetsgivare och
arbetskamrater. Majoriteten av kvinnor som drabbas av bröstcancer återgår till arbetet inom ett år efter
att diagnosen ställts.
Bröstcancerföreningen erbjuder ett ekonomiskt bidrag till patienter som behöver åka på rehabiliteringsresor och anordnar även vattengymnastik, caféträffar, promenader och föreläsningar. Flera patienter vittnar om positiva erfarenheter av att åka på rehabiliteringsvistelse, träffa andra bröstcancerpatienter, ta del av föreläsningar och få tillgång till sjukgymnastik.
21
Fokusområde – Hjärntumörer
Kort bakgrund om hjärntumörer
Varje år drabbas cirka 1 200 personer i Sverige av någon form av hjärntumör. Tumörerna kan vara
godartade (benigna) eller elakartade (maligna). Några symtom som kan förekomma vid hjärntumör är
nyuppkommen huvudvärk, plötsliga epileptiska anfall, olika neurologiska symtom som förlamning,
talsvårigheter eller synbortfall, illamående och kräkningar samt personlighetsstörningar (exempelvis
slöhet, initiativlöshet och aggressivitet).
Ett nationellt vårdprogram för hjärntumörer är under framtagande. Programmet innehåller tydliga
målsättningar och en ansvarsfördelning vid rehabilitering av patienter med malign hjärntumör samt
riktlinjer för hur rehabiliteringsplanerna ska utformas. Som övergripande mål anges exempelvis att
uppnå bästa möjliga livskvalitet utifrån patientens bedömning.
Läkarens ansvarar för att bästa möjliga symtomkontroll ska uppnås och att riskerna med de medicinska komplikationerna identifieras.
Paramedicinarna ansvarar för områden som att motverka fysisk inaktivitet, stimulera till lärande av
kompenserande strategier vid kognitiv svikt. Arbetsterapeuter, logopeder och neuropsykologer kan
ansvara för att uppnå bästa möjliga kommunikationsförmåga.
Gemensamt har hela teamet ansvar för att uppnå kortast möjliga vårdtid inom slutenvården samt ge
närstående stöd. För att rehabiliteringsarbetet ska fungera optimalt krävs en individuell rehabiliteringsplan. Huvudansvaret för rehabiliteringsplanen ska ligga på patientansvarig läkare men ska tas
fram i nära samarbete med patient och närstående. Det bör också finnas tillgång till ett multidisciplinärt team bestående av (eller finnas tillgång till) läkare, sjuksköterska, undersköterska, sjukgymnast,
arbetsterapeut, rehabiliteringsassistent, kurator, logoped, psykolog, dietist, präst/diakon.
På uppdrag av RCC sydöst pågår f.n. även ett regionalt samarbete under ledning av en regional processledare.
Vårdprocessen i Östergötland
Patienter med hjärntumör tillhör en medicinklinik eller en neurologisk klinik eftersom det är där den
neurologiska kompetensen finns. En vanlig behandlingsmetod vid hjärntumör är kirurgi. I Östergötland sker den på Neurokirurgen US varifrån patienten sedan remitteras vidare. Vid maligna tumörer är
det ofta svårt att få bort hela tumören och kirurgi används då främst för att lindra symtomen. Även
strålbehandling och cytostatika är vanliga behandlingsmetoder.
Rehabiliteringsbehov
Hjärntumörpatienter kan behöva hjälp med bland annat krisbearbetning, tal- och sväljproblematik,
balans- och gångsvårigheter, synnedsättning, kognitiva störningar och de problem som det medför.
Personlighetsförändringar kan uppstå, vilket självklart upplevs som mycket påfrestande även för de
närstående. Ibland kan det vara speciellt svårt för patienterna med hjärntumörer att själva förstå/lägga
märke till och ge uttryck för de ”besvär”, som man behöver få hjälp med.
Numera finns studier som visar att patienter med hjärntumörer kan tillgodogöra sig funktionell rehabilitering på liknande sätt som patienter med neurologiska störningar efter traumatiska skallskador.
22
Närstående är i stor grad också i behov av rehabiliteringsinsatser då dessa många gånger har en egen
krisprocess. Man har också till vissa delar ett annat behov av information än patienten själv. En viktig
kontakt både för patient och närstående kan förutom läkaren vara en kontaktsjuksköterska.
Vissa patienter med särskilda former av hjärntumörer är vid diagnos i ett palliativt skede. Här blir
rehabiliteringsinsatserna utifrån samtliga dimensioner viktiga och värdefulla medel för att bibehålla
livskvalitet. Verksamheterna måste även ha en strategi för att erbjuda ett omedelbart organiserat krisstöd till närstående.
Fokusområde – Lungcancer i Östergötland
Kort bakgrund om lungcancer
Lungcancer drabbar cirka 3 500 personer i Sverige varje år. Det är en aggressiv tumörsjukdom som
ofta är långt framskriden när den upptäcks. Ettårsöverlevnaden är cirka 40 % och femårsöverlevnaden
är endast 15 % för kvinnor och 12 % för män. Endast 10-20 % av patienterna opereras och bland
dessa har cirka 50 % en överlevnad på minst fem år. Lungcancer är den cancersjukdom som tar flest
liv i Sverige och ungefär 3 500 personer dör i sjukdomen varje år.
Vårdprocessen i Östergötland
Ofta sker den första vårdkontakten med vårdcentralen som efter röntgen remitterar patienten till
Lungmedicinska kliniken för utredning med t.ex. bronkoskopi. Vid en läkarkonferens fastställs sjukdomsbilden och en första behandlingsplan tas fram. Alla patienter kallas till ett samtal oavsett om det
visar sig vara cancer eller inte. I samband med att patienten får sitt cancerbesked får patienten också
information om behandlingsformer, information från cancerfonden och telefonnummer till en kurator.
Sjuksköterskan avgör om en kurator ska vara med redan när patienten får beskedet. Om patienten har
barn under 18 år kopplas alltid kuratorn in. Ungefär 70 % av patienterna får en multidisciplinär konferens inför behandlingsstarten. De flesta patienter får cytostatikabehandling eventuellt i kombination
med strålbehandling eller operation. Eftersom överlevnaden är låg sker ett nära samarbete med LAH,
som kopplas in så tidigt som möjligt i processen för att stödja patienten i den egna miljön.
All information till patienten är individuellt sammansatt. Alla får dock information om de resurser
som finns i form av kurator, sjukgymnast och sjuksköterska (en sjuksköterska med kunskap om nutrition). Patienten informeras också om patientföreningen Stödet, Cancerfonden och anhörigcentrum
inom vissa kommuner. Kliniken har även nära kontakt med sjukhuskyrkan, onkologen och smärtgruppen. Eftersom Lungmedicinska kliniken har ansvar för patienten under den största delen av sjukdomstiden, underlättas möjligheten till en sammanhållen vård genom kontinuitet i kontakterna med
vårdpersonalen och sammanhållen information och samverkan. På kliniken finns ungefär 40-50 patienter i behandling och ytterligare 100-150 patienter som går på långtidsbehandling eller kontroller.
På uppdrag av RCC sydöst pågår f.n. även ett regionalt samarbete under ledning av en regional processledare.
23
Rehabiliteringsbehov
De flesta lungcancerpatienter har behov av rehabiliteringsinsatser utifrån samtliga dimensioner. Det
kan handla om krisbearbetning, andningsgymnastik för att underlätta problem från andningsvägarna,
smärtbehandling, hjälpmedelsförskrivning, hjälp med intygsskrivning, vardagsekonomiska frågor,
kontakter med försäkringskassa, kommun och hemtjänst etc.
Diskussionspunkter
Om svårigheter att kartlägga, hitta statistik och följa upp insatser
Idag finns det ett stort antal patienter som är beroende av någon form av rehabilitering men det är
svårt att avgöra hur många som erbjuds dessa åtgärder. Det är också svårt att följa vilka insatser som
ges och vilka resultat som uppnås. Ett exempel på detta är att besök hos paramedicinare registreras
olika beroende på om patienten vårdas i öppenvård eller slutenvård. Det är endast då patienten vårdas
inom öppenvården som insatsen dokumenteras som ett vårdbesök annars registreras det som en åtgärd.
Allt syns inte i statistiken. Det kan vara ett möte med en enklare frågeställning eller att åtgärden inte faller under någon vettig kod. Jag för egen pinnstatistik som jag tror ligger närmre
sanningen.
Kurator
Om svårigheter att få en överblick för vårdpersonal och patienter
Ofta finns relativt goda kunskaper bland personalen om vilka insatser som finns att tillgå på den egna
kliniken eller i den närmaste omgivningen. Detta informeras patienterna ofta om både muntligt och
skriftligt. Kunskapen om rehabiliteringsinsatser som kan erbjudas inom andra verksamheter är mycket
varierande bland vårdpersonalen, och det blir ibland upp till patienten och närstående att skaffa kunskap om vilken rehabilitering som finns. Ett exempel är Rehabmedicinska kliniken som får väldigt få
cancerpatienter. Det är oklart om vårdpersonalen inte vet att möjligheten finns eller om dessa behov
tillfredsställs på annat sätt. En önskan är att det ska finnas en samlad information om vilka insatser
som kan erbjudas cancerpatienter, så att detta blir tydligt för såväl vårdpersonal som patienter. Ett
sådant exempel är utbildningsprogrammet Lära sig leva med cancer som borde kunna erbjudas fler
cancerpatienter.
Behövs mer eller mindre standardisering?
Standardisering kan hjälpa till att skapa struktur. Det borde t.ex. finnas rutiner för hur information ges
till såväl patienter som närstående. Det är tydligt att bröstcancerprocessen har varit till stor hjälp för
att skapa en smidigare vårdprocess för patienterna. Samtidigt kan det vara svårt att genomföra liknande standardisering för patienter med hjärntumör eftersom variationen är så stor mellan har olika
patienter påverkas av sin sjukdom. För dessa patienter är det förmodligen avgörande att processen är
individanpassad.
Vi standardiserar istället för att individualisera. En fragmentering inom cancervården drabbar
patienterna.
Sjuksköterska
24
Ojämlik rehabilitering?
Rehabiliteringsinsatserna måste bli mer strukturerade och det måste finnas kontroller för att säkerställa att alla patienter får samma tillgång och lika bedömning av rehabiliteringsbehov och åtgärder.
Bröstcancerföreningen Moa-Lina har i en skrivelse till Landstinget lyft konsekvenserna av centraliseringen av bröstcancervården i Östergötland. Föreningen menar att centraliseringen till US har försämrat möjligheterna till vård för patienter i den östra länsdelen och förordar att en bröstmottagning
med kontaktsjuksköterskor och kuratorer återskapas på Vrinnevisjukhuset. Det finns ett missnöje både
hos bröstcancerföreningen och bland patienterna att de måste resa till Linköping för att få vård.
Många patienter upplever också att de inte erbjuds rehabilitering utan själva måste efterfråga t.ex.
bröstrekonstruktion eller kurator. Det finns en stor risk att socioekonomiskt starka patienter har större
möjligheter att själva påverka sin vård och få den rehabilitering de behöver. Socioekonomiskt starka
grupper är till exempel överrepresenterade bland patienter som får antroposofisk vård. Det finns också
exempel på att patienternas rehabiliteringsinsatser prioriteras efter målbild. Yngre patienters återhämtningsförmåga är bättre och de får därför större insatser än exempelvis äldre.
Är rehabilitering en resursfråga?
I intervjuer med vårdpersonal och patienter har det framkommit att det finns rehabiliteringsbehov som
inte är tillfredsställda. Personalen anser att de inte har möjlighet att informera alla patienter om stöd
från en kurator för då skulle tiderna inte räcka till alla. Vårdpersonal upplever att antalet sjukgymnaster, kuratorer, dietister med flera inte utökats i samma takt som antalet läkare och sjuksköterskor inom
cancervården. Någon patient har berättat att när hon väl kom till kuratorn var hon stressad och tittade
på klockan hela tiden.
Sjukgymnasten kom in och kollade efter operationen men sen fick man klara sig själv.
Patient
Tillgängligheten till rehabiliteringsresurser och rehabiliteringspersonal bör ses över på varje enskild
enhet. Likaså är det viktigt att berörd vårdpersonal har kunskap om var i organisationen övrig rehabkompetens finns att tillgå och underlätta för de cancerberörda genom att förmedla kontakter.
Behovet av att inrätta ett rehabiliteringsteam bör ses över. Kan inte enheterna själva säkerställa att
behoven tillgodoses kan detta vara ett alternativ
Bristande samordning/samverkan
Patienterna efterfrågar en bättre samordning mellan olika verksamheter inom vården men också mellan vården och andra huvudmän.
Rehabiliteringsprocessen för cancerpatienter kännetecknas ofta av att det samtidigt pågår olika behandlingsåtgärder utförda av olika professioner i vården samt av olika aktörer i samhället, exempelvis
försäkringskassa, arbetsgivare, kommunal service och sociala myndigheter. Att samordna dessa åtgärder mot en gemensam målsättning är av central betydelse.
25
Exempel på bristande samordning är att många patienter måste byta kurator vid byte av klinik och
omvägen med ett remissförfarande för psykiatrisk expertis för bröstcancerpatienter. Detta skulle kun
naIbland
undvikas
genom
upparbetade
kontakter ochfrågor
därmed
hindra
att patienter
kommer
är det
svårtmer
att få
gehör för psykosociala
på en
avdelning
där fokus
liggeri kläm.
på
behandlingsmetoder, teknik, tid och pengar. Det ska gå fort och sedan ska vi lämna över till
andra vårdgivare.
Kurator
Vårdens förmåga att se hela människan
Det framkom i pilotstudien inför en ny cancerpatientenkät att cirka 40 % av dem som känt behov av
symtomlindring till följd av oro eller ångest inte erbjudits något stöd för detta. Däremot upplever 92%
att de fått tillräcklig symtomlindring för smärta. När det gäller stöd kring känslomässiga frågor upplever 40 % att de inte erbjudits stöd trots att de upplevt att de varit i behov av det.
Vården är duktig på själva botandet men inte på det som är runt omkring. Att bli behandlad
som en människa är viktigt.
Patient
I arbetet med cancerpatientenkäten var det många patienter som efterfrågade bättre uppföljning. Speciellt patienter som är färdigbehandlad på en avdelning och väntar på att få komma till en annan klinik
eller avdelning upplever ofta, att de inte känner någon tillhörighet och vet inte heller vart de kan
vända sig med sina frågor. En del patienter vet inte ens om de finns i en kö eller om de har glömts
bort. På samma sätt kan patienter uppleva att de lämnas ensamma när de anses färdigbehandlade. Att
få ett telefonsamtal av en sköterska som undrar hur man mår under en väntetid eller en tid efter behandlingsslut skulle uppskattas av många patienter.
26
Alla cancerpatienter borde erbjudas ett visst basutbud av rehabiliteringsinsatser. Det skulle
t.ex. kunna baseras på Vårdprogram för psykosocial onkologi och cancerrehabilitering –
onkologiskt centrum södra sjukvårdsregionen;
Alla cancerpatienter ska få information om möjligheterna till psykosocialt stöd och
cancerrehabilitering.
Bedömningar av rehabiliteringsbehov (fysiska, psykiska, sociala och existentiella)
rutinmässigt och återkommande ska ingå i alla cancerpatienters vård, från det att de
får sin cancerdiagnos och framåt i förloppet av sjukdom och behandling.
Varje patient ska ha en rehabiliteringsplan som sammanfattar bedömning, åtgärder, mål, ansvar, och uppföljning.
Patientens rehabiliteringsbehov och insatta rehabiliteringsåtgärder kontinuerligt ska
dokumenteras i patientens journal och specifika åtgärder skall registreras i etablerade kvalitetsregister för respektive tumörtyp.
Alla patienter ska få information om vikten av fysisk aktivitet under och efter cancerbehandling, samt erbjudas ett hälsosamtal om riskerna med tobak, övervikt, fysik inaktivitet, alkohol och solning.
Alla cancerpatienter och deras närstående ska erbjudas att delta i informations- och
stödprogram som ett led i rehabiliteringen.
Patienter som bedöms vara i behov av intensifierade rehabiliteringsinsatser ska remitteras till specialiserad rehabiliteringskompetens för vidare utredning och åtgärder.
27
Referenser
Litteratur
En nationell cancerstrategi för framtiden. Betänkande av utredningen En nationell cancerstrategi.
Statens Offentliga Utredningar, SOU 2009:11
From needs to offers. Rehabilitation of cancer patients. The Nordic Cancer Union (NCU), 2004
Försök med sjukhusövergripande cancerrehabilitering, Region Halland, Hallands sjukhus. Onkologi i
Sverige nr 6-11, s 18-22
Nationell enkät till patienter inom cancervården – Förslag till modell. Socialstyrelsen, 2012
Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer. Beslutsstöd för prioriteringar. Socialstyrelsen, 2007
Nationella riktlinjer för lungcancervård. Stöd för styrning och ledning. Socialstyrelsen, 2011
Rehabiliteringsrådets slutbetänkande. Statens Offentliga Utredningar, SOU 2011:15
Undervisningsplan ”Lära sig leva med cancer”. Stöd- och undervisningsprogram för cancerpatienter
och deras närstående. Grahn Gertrud och Magnusson Andrea, 2011
Vårdprogram för psykosocial onkologi och cancerrehabilitering. Onkologiskt centrum, Södra sjukvårdsregionen, 2011
Öppna jämförelser av cancersjukvårdens kvalitet och effektivitet. Jämförelser mellan landsting 2011.
Sveriges Kommuner och Landsting och Socialstyrelsen, 2011
Referenspersoner/uppgiftslämnare
Sakkunniga från Regionalt Cancercentrum Sydöst
Verksamhetsföreträdare
28
Bilaga. Patient- och anhörigerfarenhet
Sammanfattning och slutsatser från brukardialogberedningens rapport
På Hälso- och sjukvårdsnämndens uppdrag har brukardialogberedning 4 fördjupat sig inom området
”Rehabilitering för cancerpatienter”. Det har av praktiska skäl inte fungerat att arrangera fokusgrupper, utan intervjuerna har gjorts med enskilda brukare och i några fall tillsammans med anhöriga, varför det totala antalet intervjuade personer är relativt lågt. Beredningen har under 2012 träffat sammanlagt 13 personer (nio patienter och fyra anhöriga) vid totalt nio tillfällen.
Behovsanalysen är avgränsad till att handla om bröstcancer, lungcancer och hjärntumör. Följaktligen
har brukardialogberedningen träffat patienter med dessa cancerformer, och deras anhöriga. Fyra av de
intervjuade patienterna hade bröstcancer, två lungcancer och tre hade behandlats för hjärntumör.
De som haft hjärntumör är de intervjupersoner som drabbats av flest och mest komplicerade fysiska
konsekvenser, och sjukdomen har också påverkat de personernas sociala liv i högre grad än för övriga. De psykiska konsekvenserna med oro och ångest skiljer sig i intervjuerna inte åt mellan de tre
cancergrupperna, utan är mera individuella.
Tre av de nio intervjupersonerna har upplevt att rehabiliteringen varit planerad – samtliga tre har haft
hjärntumör och fått sin huvudsakliga rehabilitering av rehabiliteringsmedicinska klinikens hjärnskadeteam. Det är även dessa personer som uttryckt sig mest positivt om den rehabilitering som genomförts, även om process och struktur enligt någon kunde varit tydligare. De som behandlats/behandlas
för bröst- respektive lungcancer har fått enstaka insatser från sjukgymnast eller arbetsterapeut, vilket i
några av fallen enbart inneburit att man fått med ett träningsprogram hem – ett par gånger efter påstötning från patienten själv.
Nästan samtliga har erbjudits samtalsstöd med kurator, men flera har framfört att det inte är någon bra
modell med erbjudande. Man menar då att det finns risk att patienter säger att samtalsstöd inte behövs, fastän behovet i realiteten finns. Några har också framfört att samtalen kommit till av en slump,
om kurator råkat finnas på plats, och att samtalen känts forcerade på grund av tidspress. I ett par intervjuer framfördes också att det är mycket angeläget att även närstående får del av samtalsstöd, och att
man talar även med patientens barn i förekommande fall.
Flera av patienterna har lyft fram att det brister i samverkan mellan hälso- och sjukvårdens olika enheter, och att man känner behov av att ha en kontaktperson som kan se till helheten för patienten.
Några intervjupersoner har en sådan kontaktperson och upplever det som en stor trygghet att kunna ta
kontakt vid behov.
29
Slutsatser
Syftet med brukardialogberedningarnas arbete är att bidra till att utveckla och förbättra hälso- och
sjukvården för den berörda behovsgruppen. Detta innebär att slutsatserna har fokuserat på det som kan
förbättras eller upplevs som problem.
Det går inte att utifrån fokusintervjuer dra några statistiskt generaliserbara resultat. Metoden lämpar
sig däremot bra till att återge åsikter eller erfarenheter. Dessa kan i sin tur vara lämpliga som underlag
för reflektioner, diskussioner och eventuellt fortsatta undersökningar. De slutsatser som här dras ska
därför läsas i skenet av detta.
Utifrån de brister och starka sidor som lyfts fram av brukare och närstående, ser beredningen
behov av följande:
Respekt för den personliga integriteten – besked eller kommentarer om en patients sjukdomstillstånd får inte lämnas så att medpatienter hör.
Sammanhållen och strukturerad rehabilitering borde finnas inbyggd i vårdprocessen och gälla
lika för alla.
Utifrån intervjuresultatet är det ofta slumpmässigt om man blir erbjuden någon rehabiliteringsinsats eller ej, och vad den består i.
Individuell rehabiliteringsplan som är tydlig för patienter och närstående.
De intervjuade med bröst- respektive lungcancer har inte uppfattat att det funnits någon planering för rehabilitering.
Samtalsstöd borde vara en naturlig ordinarie del i rehabiliteringen och inbegripa närstående,
inklusive barn.
Enligt intervjumaterialet förekommer att patienter tackar nej till samtalsstöd, trots att de hade
behövt det. I ett par fall har man framfört att ingen tänkt på att tala med barnen.
En fast kontakt för patienten och ökad samverkan mellan kliniker i länet.
Flera av intervjupersonerna har en kontaktperson, medan andra önskar att de hade det. Ett
par personer upplever att det inte finns någon samverkan mellan de kliniker man har kontakt
med – att ingen ser till helheten.
30
