17.9.2013 Cancerstiftelsen Verksamhetsplan 2014 _____________________________________________________________________________ Cancerstiftelsen minskar det hot och de olägenheter som cancersjukdomarna orsakar i samhället och stöder cancerpatienterna och deras anhöriga under behandlingen och rehabiliteringen. Cancerstiftelsen och Cancerföreningen i Finland har en gemensam verksamhetsidé och de arbetar tillsammans för att besegra cancer. Den helhet som består av Cancerstiftelsen och Cancerföreningen brukar kallas Cancerorganisationerna. Cancerföreningen har en egen verksamhetsplan. År 2014 kommer Cancerstiftelsen att fokusera särskilt på att säkra tillräcklig finansiering för cancerforskning samt på att förbättra cancerrådgivningen och den förebyggande verksamheten. Den senare uppgiften sköts främst genom att stödja Cancerföreningens och dess medlemsföreningars rådgivningsverksamhet och allmänna cancerarbete. Ett centralt mål för verksamhetsåret 2014 är att förnya stiftelsens strategi. Som stöd för strategireformen kommer man att tillsammans med Cancerföreningen genomföra en extern utvärdering av Cancerorganisationerna. Cancerstiftelsen fusioneras med Stiftelsen för cancerforskning i början av 2014. Fusionen kommer att ytterligare stärka Cancerstiftelsens ställning som forskningsfinansiär och påverkare inom cancerprevention. Cancerstiftelsen grundades för 66 år sedan. Stiftelsen är en samhällelig aktör som verkar inom två sammanhängande områden. Den är å ena sidan en traditionell allmännyttig stiftelse som har haft stor inverkan på hur cancerforskningen och bekämpningen av cancer har utvecklats i Finland. Cancerstiftelsen samarbetar med stora finländska stiftelser som finansierar forskning och vill således bidra till att stärka stiftelsernas ställning inom den finländska forskningsfinansieringen och -politiken. Å andra sidan har stiftelsen också en viktig nationell och regional uppgift i att stödja cancerpatienter och förebygga cancer. Denna uppgift sköts huvudsakligen av Cancerföreningen i Finland och dess medlemsföreningar, men det är Cancerstiftelsens och Penningautomatföreningen RAY:s stöd och bidrag som möjliggör detta arbete i Finland. På basis av denna uppgift ska Cancerstiftelsen tillsammans med Cancerföreningen vara med om att inverka på den nationella cancerpolitiken och säkra god vård, en trygg ställning och tillräckliga fördelar för cancerpatienter. Samhällspåverkan Cancerstiftelsens verksamhet har som mål att främja arbetet för att bekämpa cancer, förbättra cancerforskningens ställning och säkra verksamhetsförutsättningarna för allmännyttiga stiftelser. Arbetet för att minska det lidande och de olägenheter som cancer orsakar i samhället fungerar bäst då alla berörda parter samarbetar både i Finland och internationellt. En av Cancerstiftelsens uppgifter är att tillsammans med Cancerföreningen i Finland delta i sådana samarbetsnätverk som främjar spridningen av information och god praxis om kampen mot cancer. Beslutspåverkan. Det främsta sättet för Cancerstiftelsen att påverka Finlands nationella cancerpolitik är att stödja Cancerföreningens arbete och lobbning. De viktigaste politiska besluten i fråga om 2014 års cancerpolitik har att göra med inrättandet av ett nationellt cancercentrum och eventuella förändringar i det nationella screeningprogrammet. Cancerstiftelsen påverkar den nationella forskningspolitiken i samråd med andra finländska stiftelser som beviljar stöd till forskning. Målet är att synliggöra stiftelsernas 1 finansiering och ställning inom Finlands forskningspolitik. Stiftelserna har bl.a. fäst uppmärksamhet vid den bristande jämlikheten i stipendieforskarnas ställning jämfört med forskare som har anställning vid universitet. Cancerstiftelsen tycker dock inte att det är ändamålsenligt att stipendierna skulle innehålla en omkostnadsandel som betalas till forskningsplatsen. Stiftelselagstiftningen revideras år 2014. År 2013 färdigställdes ett förslag om att göra lagen om stiftelser mer lik aktiebolagslagen. De förändringar som har föreslagits gynnar nödvändigtvis inte traditionella allmännyttiga stiftelser. I samband med lagreformen måste man se till att beskattningsändringarna inte avsevärt försämrar stiftelsernas verksamhetsförutsättningar. Cancerstiftelsen följer också tätt inverkan av den nya lotterilagen, som trädde i kraft i början av 2012, och reformen av lagen om penninginsamlingar. Regeringens proposition om lagen om penninginsamlingar ges till riksdagen under höstsessionsperioden 2013. Det nationella cancercentrumet. Cancerstiftelsen deltar i beredningen av det nationella cancercentrumet i syfte att förbättra tillgången till högklassig cancerbehandling i hela landet och främja finländsk cancerforskning. Centrumets verksamhet inleds med provisoriska arrangemang under årets lopp. Cancerstiftelsen är en viktig bidragsgivare till Finlands cancerregister, som enligt planen ska bli en del av det nya cancercentrumet. De frågor som rör cancerregistrets roll i centrets verksamhet är därmed också mycket väsentliga för Cancerstiftelsen. Stiftelsen är dessutom en viktig finansiär av Stiftelsen för Finlands cancerinstitut, som ska bli en av de vetenskapliga aktörerna inom cancercentrumet. Tack vare dessa roller kommer Cancerstiftelsen att vara en av de viktigaste privata stödorganisationerna för cancercentrumets verksamhet. Stiftelsen ska därför också delta i förhandlingarna om centrumets inrättande. Palliativ vård. Cancerstiftelsen deltar i utvecklingen av den palliativa vården bl.a. genom att stödja hospis och deras förutsättningar att fungera som kunskapscentrum för palliativ vård i Finland. Stiftelsen kommer därför att fortsätta stödja läkares möjligheter att delta i specialkompetensutbildning inom palliativ vård. Tyngdpunkten i utvecklingsarbetet ligger på de olika formerna av palliativ vård inom hälso- och sjukvården. Samarbete i Finland. Cancerstiftelsen är medlem i Delegationen för stiftelsen och fonder. Delegationen är den viktigaste förhandlingsparten i stiftelsefrågor och lobbning bland beslutsfattare och myndigheter. Cancerstiftelsens representanter träffar regelbundet representanter för andra liknande stiftelser. Cancerstiftelsen är också medlem i föreningen Ansvarsfullt donerande rf, som främjar god praxis inom medelsanskaffning. Samarbetet mellan föreningen och stiftelser syftar till att påverka beslutsfattare för att säkra att man också i framtiden kan samla in medel för allmännyttiga ändamål. Bidrag till cancerforskning Cancerstiftelsen är den viktigaste privata finansiären av cancerforskning. År 2014 kommer summan av stiftelsens stipendier och andra stöd till vetenskaplig forskning att uppgå till ca fem miljoner euro. Stipendier. År 2013 höjdes summan av Cancerstiftelsens årliga stipendier till 3,3 miljoner euro. Samma nivå kommer att hållas år 2014. Stiftelsen utdelar stipendier två gånger om året. På våren utdelas resestipendier och stöd till projekt inom psykosocial cancerforskning. På hösten utdelas de stora stipendierna, övriga stipendier till forskningsgrupper och stipendier för avhandlingar. På våren 2014 kommer stiftelsen dessutom att utdela ett stort stipendium som betalas helt med de 2 donationer som samlats in under Movember-kampanjen 2013. På hösten utdelas 1–2 stora stipendier. Principerna för stipendieansökan och finansieringskriterierna kommer inte att ändras. Ansökningarna kommer fortsättningsvis att bedömas utgående från de expertutlåtanden som stiftelsens stipendiekommittéer och stipendienämnd utfärdar. Stöd till Finlands cancerregister och Massundersökningsregistret. Finlands cancerregister och dess Massundersökningsregister får finansiering för deras lagstadgade uppgifter via Institutet för hälsa och välfärd (THL) och statsbudgeten. Statens nedskärningar av THL:s finansiering kan också påverka stödet till registren. Cancerstiftelsen har årligen stött registren med 1 150 000 euro. Stiftelsens mål är att upprätthålla denna nivå också i framtiden. Dessutom finansierar Cancerstiftelsen en forskaranställning som epidemiolog vid cancerregistret. Anställningen är avsedd för en forskare som bereder sin doktorsavhandling. Övrigt stöd till forskning. Cancerstiftelsen har årligen stött Stiftelsen för Finlands cancerinstitut med ca 290 000 euro. Stiftelsen för Finlands cancerinstitut grundades ursprungligen av undervisningsministeriet och Cancerorganisationerna i syfte att stoppa flykten av begåvade cancerforskare till utlandet. I början stödde staten och Cancerstiftelsen Stiftelsen för Finlands cancerinstitut med lika stora bidrag. År 2013 var statens stöd 45 000 euro. Ministeriet har antytt att dess bidrag kan t.o.m. slopas. Å andra sidan har Stiftelsen för Finlands cancerinstitut också fått en ny finansiär av K. Albin Johanssons stiftelse, som finansierar en femårig forskningsprofessur och en tvåårig anställning som cancerforskare vid institutet. Arbetsfördelningen mellan Cancerstiftelsen och Finlands cancerinstitut är klar: institutet finansierar forskaranställningar och stiftelsen stöder cancerforskning på andra sätt. År 1999 överförde Cancerorganisationerna fyra forskartjänster till Finlands cancerinstitut. Sedermera ändrade institutet – efter godkännande av Cancerorganisationerna – tjänsterna så att två tjänster omvandlades till en treårig forskningsprofessur, en tjänst till en tjänst som längre hunnen forskare och en tjänst till forskardoktor. Senare ändrades den ettåriga tjänsten som längre hunnen forskare till en tvåårig tjänst. Cancerstiftelsens stöd till Stiftelsen för Finlands cancerinstitut kommer att hållas på samma nivå som året förut, 290 000 euro. Under årets lopp kommer stiftelserna att se över sina strategier och inleda förhandlingar om arbetsfördelningen och fortsättningen av Cancerstiftelsens stöd. Stiftelsernas roller i fråga om det nya nationella cancercentrumet kommer att tas i beaktande. Nordiska cancerunionens (NCU) fond för cancerforskning kommer att beviljas 180 000 euro för att finansiera samnordiska forskningsprojekt. Cancerstiftelsen gör sig också beredd att efter eget omdöme stödja enskilda initiativ eller ansökningar i relation till vetenskapliga cancerkonferenser som ordnas i Finland eller andra motsvarande vetenskapliga aktiviteter med anknytning till kampen mot cancer. Stöd till utbildning Cancerstiftelsens årliga symposium i Tusby för samman alla finländska experter inom förebyggandet, diagnostiken, behandlingen, uppföljningen och rehabiliteringen av en viss cancertyp eller ett visst cancerproblem. Deltagarna är främst specialläkare och forskare som specialiserat sig inom cancerdiagnostik och -vård. År 2014 ordnas det 41:a symposiet. Temat är frågor kring cancer i huvudet och halsen. Cancerstiftelsen fortsätter sitt stöd till utvecklingen av den palliativa vården genom att stödja läkares möjligheter att delta i specialkompetensutbildning inom palliativ vård. Meningen är att fortsätta stödet åtminstone ett år till. Under årets lopp ska stiftelsen utreda hur många läkare som tack vare stödet fått specialkompetens i palliativ vård. 3 Cancerstiftelsen finansierar tillsammans med Tammerfors universitet en deltidsprofessur i cancerepidemiologi vid universitetets enhet för hälsovetenskap. Professorn deltar i ett internationellt utbildningsprogram för epidemiologi i egenskap av kursledare och doktorandhandledare. Stöd till Cancerföreningen och annat cancerarbete Cancerstiftelsen har redan från början stött det arbete som Cancerföreningen i Finland utför, bl.a. arbetet för att stödja cancerpatienter och deras familjer under behandling och rehabilitering. Från och med 2013 har stiftelsen beviljat bidrag också till Cancerföreningens medlemsföreningar. Stödet till Cancerföreningen uppgår till 1,2 miljoner euro och dessutom finansieras den riksomfattande rådgivningstjänsten med 340 000 euro. I likhet med året innan stöds cancerarbetet runtom i Finland med bidrag om 650 000 euro. Detta stöd har blivit möjligt i och med att stiftelsen nu också kan be om donationer för cancerarbete, inte bara forskning. Cancerarbetets definition. Med cancerarbete menas det arbete som görs för cancerpatienters och deras närståendes bästa, arbetet med att förebygga cancer och arbetet med att öka kunskapen om cancersjukdomar. Riksomfattande rådgivningstjänst. Stiftelsen upprätthåller Cancerorganisationernas riksomfattande rådgivningstjänst där professionella inom hälso- och sjukvården besvarar frågor om cancer per telefon och e-post eller i realtid på webben. Samtidigt ger de information, stöd och råd till patienter, deras närstående och andra som är bekymrade över cancer. Tjänsten är avgiftsfri. Övriga bidrag Barnens cancerfond till Emilia Heinonens minne (grundad 1981) är en självständig fond som lyder under Cancerstiftelsen. Den beviljar stöd till sådana familjer som hamnat i en svår ekonomisk situation på grund av ett barns cancersjukdom. Bidraget på 1 000 euro beviljas endast en gång till en och samma familj. Priser Cancerstiftelsen prisbelönar vartannat år årets cancerläkare och årets cancersjukskötare med premier på 5 000 euro. Priserna utdelas i samband med Cancerföreningen i Finlands delegations möte i december 2014. Kommunikation Stiftelsen fortsätter sprida forskningskunskap till den breda publiken i form av tidningen Focus Tutkimus. I tidningen presenterar de forskare som fått stipendier under det gångna året sin forskning på ett lättfattligt sätt. Stiftelsens behov att berätta om det arbete som den stöder har särskilt att göra med medelsinsamlingen. Insamlingens behov tas i beaktande vid utvecklingen av stiftelsens kommunikation. Publikationen Focus Oncologiae, som riktas till experter, sammanställs på basis av 2014 års symposium i Tusby. Stiftelsen ska också göra distributionen av publikationen mer ändamålsenlig. Målet är att särskilt satsa på spridningen av forskningskunskap på webben och i sociala medier. I fråga om forskningskommunikation ska stiftelsen dessutom utarbeta en skild intern och extern kommunikationsplan för sociala medier. Stiftelsen kommer att förnya Rosa bandet -kampanjens symbol så att kopplingen till Cancerstiftelsens medelsinsamling blir klarare. 4 Medelsanskaffning, ekonomi och förvaltning Tyngdpunkterna för Cancerstiftelsens medelsanskaffning år 2014 utgörs av aktivt arbete för att få in fler donationer och förbättra kommunikationen till donatorer. Därutöver fortsätter arbetet för att förbättra stiftelsens synlighet och image tack vare den nya visuella identiteten som lanserades året innan. Cancerstiftelsen vill bedriva aktiv medelsinsamling för att främja cancerforskning, stödja cancerpatienter och deras anhöriga samt förbättra hela befolkningens hälsa och välfärd. Stiftelsen försöker nå ut till publiken för att samla in pengar i form av månadsdonationer, engångsdonationer, donationer på minnes- och bemärkelsedagar och testamentsgåvor. Dessutom vill stiftelsen uppmuntra privatpersoner och sammanslutningar att grunda egna insamlingar på webben på adressen oma.syopasaatio.fi. I den mån det är möjligt kan stiftelsen också överväga andra insamlingsmetoder, t.ex. lotterier. Ett annat sätt att få in fler donationer är att vädja till företag. Stiftelsen har som mål att ytterligare satsa på företagssamarbetet, t.ex. med olika partnerskap. För företag erbjuds också andra insamlingsmetoder än de vanliga, bl.a. motionsutmaningar som uppmuntrar företagens personal att motionera. Medelsanskaffningen bygger på en omfattande och målinriktad marknadsföringskommunikation: kommunikation, tv-reklamer, utomhusreklamer, tidningsreklamer, digital annonsering, direkt marknadsföring både digitalt och i tryck samt eventuellt olika former av gatuinsamlingar (face-to-face, insamlingsbössor, dörr till dörr). Cancerstiftelsen har också som mål att genomföra en tv-insamling för att värva månadsgivare. Marknadsföringen ska också försöka öka antalet testamentsgåvor. 2014 års kampanjer är: Cancerstiftelsens vårinsamling (maj), Rosa bandetkampanjen (oktober), Movember (november) och julinsamlingen (december). Stiftelsens festkommittés insamlingar är mycket viktiga för stiftelsen. Insamlingarna sköts av frivilliga medarbetare. Rosa bandet-kampanjen kommer att förnyas så att kampanjens visuella identitet bättre överensstämmer med Cancerstiftelsens identitet och uppgifter. Allt sedan 2013 har Cancerstiftelsens förmögenhet placerats i enlighet med den av styrelsen godkända placeringsplanen. Efter en konkurrensutsättning år 2013 köps förmögenhetsförvaltningen från Nordea och Tapiola. Stiftelsens finansutskott och arbetsutskott följer och utvärderar (två gånger om året) hur placeringsmålen uppnåtts och hur förmögenhetsförvaltarna lyckats med sitt arbete. Cancerstiftelsen har ingen egen avlönad personal, utan det är personalen vid Cancerföreningen i Finlands centralbyrå som sköter om stiftelsens förvaltningstjänster. Stiftelsen betalar en ersättning till Cancerföreningen för dessa tjänster i enlighet med den uppskattade arbetsinsatsen. Stiftelsens förvaltningsutgifter utgör sex procent av den totala budgeten. 5