Kirurgpersonals erfarenheter av existentiellt stöd till patienter med cancer före och efter en utbildning Camilla Udo Doktorand Hälsovetenskap Mittuniversitetet Nationella Forskarskolan i Vård och Omsorg 1 Inledning Vårdpersonal på sjukhus möter dagligen patienter med olika behov. Förutom de självklara medicinska behoven möter vårdpersonalen även patienter med existentiella behov. Existentiella behov kan uppstå vid svår sjukdom vars lidande leder till existentiella tankar och frågor både hos patienten själv och hos hans/hennes närstående. Personal som vårdar patienter med cancer får ofta ta emot deras existentiella frågor och tankar, samt hantera olika reaktioner hos patienter som vet att livet inom en kortare tid kan ta slut. Detta blir en utmaning för vårdpersonal som oftast inte har utbildning i palliativ vård och dess ideologi eller strategier för att bemöta patienters existentiella behov. Svårt sjuka patienter avstår från att ta upp sina existentiella tankar med vårdpersonal då patienterna inte känner att personalen uppmärksammar detta (Westman, Bergenmar och Andersson m.fl., 2006). Existentiella tankar och frågor berör bland annat ämnen som mening/meningslöshet, frihet, isolering, relationer och döden (Yalom, 1998; Strang, 2007). Van Deurzen och Kenward betonar vikten av att åtskilja ”existentiell” från ”existentialism”, där det senare åsyftar en speciell filosofisk rörelse (2005). Istället handlar det om frågor gällande den mänskliga existensen, där den fysiska världen är en mycket väsentlig del eftersom det är i den vi människor oundvikligen existerar (van Deurzen och Kenward, 2005). Projektet förväntas ge ny kunskap om hur vårdpersonal kan närma sig och bemöta existentiella frågor hos personer med cancersjukdom. Bakgrund År 2008 fick 51 528 personer en cancerdiagnos i Sverige och tumörer utgör den näst vanligaste dödsorsaken. Man räknar med att var tredje svensk kommer att drabbas av cancersjukdom någon gång under sin livstid (Socialstyrelsen, 2010). En systematisk litteraturgenomgång inom det existentiella området har gjorts av Henoch och Danielson (2009) rörande patienter inom palliativ cancerforskning. Studier visade hur patienters fysiska och psykologiska tillstånd interagerar och att båda influerar hur patientens existentiella frågor ser ut. Patienter som vårdas och/eller behandlas för sin cancersjukdom har existentiella frågor och har önskemål att samtala om dessa (Henoch, 2007; Melin-Johansson, 2007; Browall, 2008; Strang, Strang och Ternestedt, 2001; Landmark, Strandmark och Wahl, 2001). ”Varför” är den fråga som ofta genomsyrar den känslomässiga processen som den existentiella ångesten skapar hos människor med en svår sjukdom (Lavoie, Blondeau, De Koninck, 2008). Patienterna är nöjda med medicinsk och fysisk behandling, men inte med det existentiella stödet (de Vogel – Voogt, van der Heide, van Leeuwen, Visser, van der Rijt, van der Maas, 2007). Studier har visat att patienter har ett behov av att samtala om de existentiella hot de upplever i samband med sjukdomen (Henoch och Danielson, 2009). 2 Den existentiella aspekten i vårdandet Vårdpersonal har generellt sett ingen specifik utbildning inom samtalsmetodik eller det existentiella ämnet, men ställs inför dessa frågor i vården av svårt sjuka patienter. Personalen ser existentiella kriser hos patienterna och deras närstående, men hur bemöter personalen detta? Det är naturligt att frågor av existentiell karaktär hos svårt sjuka cancerpatienter innebär att vårdpersonalen får härbärgera mycket av patienternas existentiella ångest, vilket kan leda till att egna existentiella tankar och frågor väcks hos vårdpersonalen. Patienter med cancer vårdas inom olika specialiteter där kirurgkliniken är en av dessa enheter. Inom palliativa team är döden och bemötande av de döende en naturlig del. Vid kirurgkliniker saknar vårdpersonal många gånger utbildning i bemötande av döende patienter utifrån ett existentiellt perspektiv. Därför är det viktigt att belysa och öka kunskapsutvecklingen inom det existentiella bemötandet vid kirurgkliniker. Houtepen och Hendrikx (2003) påvisar vårdpersonalens tvetydighet och obehag inför närmandet av patienters existentiella frågor vilket lett till oro över situationer i arbetet även efter arbetets slut. Det finns studier som påvisar att vårdpersonal har en önskan om att kunna tala om existentiella ämnen med patienter, men där de uttrycker att de saknar kunskap om hur de ska ta upp dessa känsliga ämnen och vilka ord de ska använda (Molzahn och Shields, 2008; Hirai, Morita och Kashiwagi, 2003; Bolmsjö, 2002; Strang m.fl., 2001). Studier visar även att vårdpersonal många gånger upplever att de är oförberedda att bemöta patienter vid livets slut (Frommelt, 1991). Vanligtvis är vårdpersonalen utbildad för att bemöta fysisk smärta, medan utbildning saknas gällande psykologiska aspekter (Arranz, Ulla, Ramos, del Rincón och López-Fando, 2005). Ibland behöver patienter professionellt samtalsstöd i form av t.ex. kurator, präst eller terapeut. Många gånger räcker det dock med att någon vårdpersonal vågar och orkar stanna upp och bekräfta att hon/han hört eller sett patientens svåra existentiella situation (Chochinov, 2006, Houtepen och Hendrikx, 2003). Det krävs kunskap hos vårdpersonalen för att kunna skapa ett bra klimat för existentiella frågor, göra en bedömning av patienters existentiella behov och vid behov erbjuda utökat stöd. Utbildning om vad existentiella frågor innebär kan ge vårdpersonal modet att uppmärksamma och kunskapen att bedöma patientens existentiella behov. Det kan även ge förståelse för egna reaktioner och känslor i samband med patientmöten och deras öden (Fillion, Dupuis, Tremblay, De Grâce och Breitbart, 2006). Det behövs således utbildning som skulle kunna underlätta för personalen att samtala om dessa frågor med patienterna, vilket torde ha inverkan på patienternas upplevelse av symtom och livskvalitet vid cancersjukdom. Det torde även ha effekt på vårdpersonalens upplevelse av sammanhang och coping i sin yrkesroll (Kissane, 2000). Ekedahl och Wengström (2007) lyfter fram vikten av existentiella komponenter i utbildning av vårdpersonal som vårdar cancerpatienter. Författarna visar att utbildning bidrar till att minska vårdpersonalens upplevelse av arbetsrelaterad stress liksom bidrar till förbättrade copingstrategier. Få interventioner gällande existentiell utbildning för vårdpersonal finns, men gjorda interventionsstudier påvisar positiva effekter gällande vårdpersonalens attityder att vårda patienter vid livets slut (Morita, Murata, Kishi, Miyashita, Ymaguchi och Uchitomi, 2007). 3 Återkommande inslag i interventionerna är utbildning i kommunikation och samtalsmetodik. Vårdpersonal och deras förhållningssätt i bemötandet med patienter med cancer Interaktionen mellan personal och patient är en av de viktigaste delarna i vårdpersonalens arbete. I vårdarbetet är interaktionen dessutom mångfacetterad då personalen får möta patienter och närstående i olika situationer och skeden av sjukdom (Arranz m.fl., 2005). Fallowfield m.fl. (2001) har funnit att svårigheter i kommunikationen mellan patient och vårdpersonal inte bara har negativa effekter på omhändertagandet av patienter utan skapar även stress för vårdpersonalen. Kruijver m.fl. (2001) menar att vårdpersonal ger mycket medicinsk information, men ger betydligt mindre känslomässigt stöd eller uppföljning. Bland annat frågar personalen sällan patienten om denne förstått informationen hon/han just fått. Inte heller inleder man som vårdpersonal ett samtal om patientens känslomässiga mående (Kruijver m.fl., 2001). Landmark m.fl. (2001) påpekar hur viktigt det är för patientens hanterande av sjukdom och behandling att vårdpersonalen uppmärksammar och stöttar patienten i hans/hennes existentiella frågor. Vårdpersonal behöver skapa ett klimat av legitimitet och acceptans för patienter att ta upp existentiella frågor så de kan förbereda sig inför eventuella behandlingar och de förändringar som följer med sjukdomen (Richer och Ezer, 2002). Fallowfield m.fl. (2001) framhäver vikten av vårdpersonalens skicklighet i kommunikation och menar att kommunikation är kärnan i vårdyrket. Trots detta visar studier på att vårdpersonal har otillräcklig utbildning i ämnet och att denna okunskap skapar stress. Wilkinson m.fl. (2008) menar att utbildning har effekt på förmågan att kommunicera och typen av vård som vårdpersonal ger döende patienter är kopplad till vilken utbildning de har (Frommelt, 1991). Frommelt’s studier från USA (1991, 2003) visar att utbildning påverkar vårdpersonalens attityder gentemot patienter vid livets slut vilket torde bidra till bättre vård för patienten samt en mer fruktbar kommunikation mellan patienter och vårdpersonal. Japanska studier visar att vårdpersonal som genomgått utbildning i att vårda döende patienter som upplevde meningslöshet kände ett större självförtroende i vården av denna typ av patienter än före utbildningen (Morita m.fl., 2008). Även säkerheten i att bemöta dessa patienter utvecklades positivt i och med utbildningen (Morita m.fl., 2009). Wasner’s m.fl. (2005) studie visar signifikanta förbättringar efter en ”spiritual education” gällande vårdpersonalens medkänsla för den döende, attitydförändringar gentemot familj och arbetskollegor liksom upplevelse av jobbtillfredsställelse samt minskad arbetsrelaterad stress. Iranmanesh m.fl. (2008) menar att utbildning om döden och bemötandet av döende patienter bidrar till attitydförändringar i vårdpersonalens sätt att hantera döden och döende samt förbättrar kvalitén i interaktionen med och vården av döende patienter. Syften Övergripande syfte Det övergripande syftet är att undersöka om en utbildning med reflektion gör att kirurgisk vårdpersonal känner sig säkrare i att bemöta existentiella frågor hos 4 patienter med cancer Delsyften studier I-IV Att belysa hur kirurgisk vårdpersonal på en kirurgisk klinik beskriver existentiella frågor i samband med grupphandledning Att klargöra vårdpersonalens individuella reflektioner kring en patients existentiella vårdsituation vid cancer på kirurgisk vårdavdelning samt betydelsen av att ha genomgått utbildning Att beskriva vilka effekter en existentiell utbildningsintervention har på vårdpersonalens förhållningssätt till döden och döendet i vården av patienter med cancer på kirurgisk vårdavdelning samt betydelsen av genomgången utbildning tre och sex månader efter avslutad utbildning Att beskriva vilka effekter en existentiell utbildningsintervention har på vårdpersonalens bemötande av döende patienter med cancer som vårdas på kirurgisk vårdavdelning tre och sex månader efter avslutad utbildning Metod Design Detta är en studie med två kvalitativa delstudier och två delstudier med kombinerad design av kvalitativa samt kvantitativa metoder. I tre av de fyra studierna har vårdpersonal på en kirurgisk klinik på ett sjukhus i mellersta Sverige fått en existentiell utbildning under fem veckor. Mätningar sker före och direkt efter genomgången utbildning samt tre och sex månader senare. Beskrivning av interventionen – en pilotstudie (tabell 1) Detta är en pilotstudie som har utförts på en kirurgisk klinik (tre vårdavdelningar) vid ett sjukhus i mellersta Sverige. Innehåll och upplägg i en utbildning i reflektion om existentiella frågor testas inför kommande intervention inom hospice, onkologiska vårdavdelningar/ mottagningar och palliativa hemsjukvårdsteam runt om i Sverige. Interventionsgruppen får utbildning vid fem tillfällen över en sjuveckors period. En kurator håller i utbildningen som innehåller både teoretiska och praktiska moment. Före 1:a utbildningstillfället skriver vårdpersonalen individuellt ner en samtalssituation, med en patient där existentiella frågor funnits med. Vid det 1:a utbildningstillfället får personalen undervisning i basal samtalsmetodik, och uppmanas att mellan utbildningstillfällena ta tillfällen i akt att i sitt dagliga arbete föra samtal av existentiell karaktär med de patienter de vårdar. Vid utbildningstillfälle 1-4 sker en teoretisk utbildning med fokus på existentiella områden såsom döden, frihet, ensamhet och mening. De existentiella områdena behandlas i ett 5 utbildningsmaterial som utformats särskilt för denna intervention. Materialet innehåller texter baserade på teori och forskning om existentiella frågor som är tänkta att utvidga och fördjupa personalens kunskaper. Materialet innehåller frågor av existentiell karaktär som också kan användas separat av vårdpersonal i samtal med patienter och närstående. Mellan varje utbildningstillfälle uppmanas deltagarna att läsa texter i utbildningsmaterialet om de olika existentiella områdena, samt reflektera över uppställda diskussionsfrågor. Vid utbildningstillfälle 1-5 sker reflektion i grupp. Syftet med detta är att fördjupa deltagarnas kunskap inom området samt att få reflektera över dess användbarhet i den dagliga vården av patienterna på enheten. Dessutom får vi kunskap om materialets användbarhet i undervisningssammanhang, samt om samtalsfrågorna varit användbara för att initiera och genomföra individuella samtal om existentiella frågor med patienter. Tabell 1. Beskrivning av genomförandet av utbildninginterventionens pilotstudie INTERVENTIONSGRUPP (n=20) KONTROLLGRUPP (n=20) Östersund Steg 1 Översättning av mätinstrument Steg 2 Mätning 1 Steg 3 Intervention i form av utbildning: i. Introduktion, teori och diskussion ii. Teori samt diskussion och reflektion iii. Teori samt diskussion och reflektion iv. Teori samt diskussion och reflektion Östersund Mätning 1 Vanligt vårdarbete Under två veckor genomför personal bandade samtal av existentiell karaktär med patienter med cancer v. Avslutande tillfälle där deltagarna reflekterar tillsammans i grupp om utbildningen Steg 4 Mätning 2 samt individuella intervjuer Mätning 2 6 Steg 5 Mätning 3 efter tre månader Mätning 3 Steg 6 Mätning 4 samt individuella intervjuer efter sex månader Mätning 4 Tidsplan av intervention (pilotstudie) HT 2009 Mätning I samlas in före utbildning. Utbildningsinterventionen genomförs. Mätning II samt intervjuer samlas in efter avslutad intervention VT 2010 Mätning III tre månader efter avslutad intervention (mars månad) VT 2010 Mätning III samt intervjuer sex månader efter avslutad intervention(maj/juni månad) Översikt över delstudier I-IV (tabell 1) Delstudie I I den första delstudien används data i form av tidigare bandinspelat handledningsmaterial (Ödling, Danielson och Jansson, 2001). Denna studie med bandinspelat material från 13 handledningstillfällen ligger till grund för den efterföljande interventionen i sin funktion av ett kartläggande över existentiella frågor som kirurgisk vårdpersonal tar upp. Handledningsmaterialet fungerar som referens till innehållet i utbildningsinterventionen. I gruppen (n=8) som genomgått handledning finns läkare (n=1), sjuksköterskor och undersköterskor (n=7). Delstudie II I den andra delstudien samlades skriftliga uppgifter in från interventionsgruppen enligt en retrospektiv metod ”critical incident technique” (CIT) (Flanagan, 1954) före utbildningsintervention. De skriftliga reflektionerna i form av CIT följdes upp individuellt med intervjuer efter avslutad utbildning. De bandinspelade intervjuerna kommer att analyseras med kvalitativ innehållsanalys(Krippendorff, 2004) i syfte att klargöra hur vårdpersonal beskriver en existentiell vårdsituation och sina egna reflektioner gällande det de har skrivit. Begreppet ”existentiell” hade förklarats för deltagarna vid ett första informationsmöte före CIT. 7 Delstudie III Den tredje delstudien har en longitudinell design med kvalitativa och kvantitativa metoder. Bandinspelade individuella intervjuer sker direkt efter avslutad intervention samt sex månader senare. Intervjuerna kommer att analyseras med kvalitativ innehållsanalys (Krippendorff, 2004) alternativt hermeneutisk metod (Gadamer, 1977). Den kvantitativa delen består av deskriptiv statistik av mätresultat från enkäterna SOC 13, FATCOD, DAP-R samt Attitudes Toward Caring for Patients Feeling Meaninglessness Scale . Mätningarna sker pre-post, samt vid tre och sex månader efter avslutad intervention för interventions- samt kontrollgrupp (n=40). Delstudie IV Den fjärde delstudien har en longitudinell design med kvalitativa och kvantitativa metoder. Bandinspelade individuella intervjuer sker direkt efter avslutad intervention samt sex månader senare. Intervjuerna kommer att analyseras med kvalitativ innehållsanalys (Krippendorff, 2004) alternativt hermeneutisk metod (Gadamer, 1977). Den kvantitativa delen består av deskriptiv statistik av mätresultat från samma enkäter som i delstudie III (se ovan). Metodbeskrivning Delstudie I- Sekundär innehållsanalys Analysmetoden i delstudie I är sekundär innehållsanalys (Thorne, 1998). Sekundäranalys innebär att materialet är insamlat i ett annat syfte än det syfte som styr sekundäranalysen. Vid en sekundär analys har alltså materialet tidigare blivit bearbetat och analyserat utifrån en annan frågeställning. Delstudie II- Critical Incident Technique Critical incident technique (CIT) utvecklades först av Flanagan (1954) när han arbetade med piloter under andra världskriget. Enligt Flanagan var CIT ” a set of procedures for collecting direct observations of human behaviour in such a way as to facilitate their potential usefulness in solving practical problems” (Flanagan, 1954, s.327). Idag har metoden utvecklats till en betydligt mer flexibel insamlingsmetod från direkta observationer till att ofta användas i intervjusammanhang samt som skriftliga insamlingsmetoder (Bradbury-Jones & Siobhan, 2008). Termen ”critical” refererar till den kritiska roll den beskrivna händelsen har betytt (Kemppainen, 2000). Vanligtvis analyseras C.I. med induktiv kvalitativ analysmetod (Bradbury-Jones & Siobhan, 2008). I vår studie används CIT som ett sätt att samla in beskrivningar av beteenden i en definierad situation som sedan analyseras kvalitativt (Kemppainen, 2000). CIT är en gångbar metod att undersöka komplexiteten i interaktioner och i rollen som vårdpersonal (Schluter, Seaton & Chaboyer, 2007). Den skriftliga uppgiften, CIT, utformades på följande sätt: ”Beskriv en situation där du upplevde att en patient hade existentiella frågor/ livsfrågor. 8 Ta gärna hjälp av följande frågor: Vad hände? Vad tänkte du? Vad kände du? Vad var det mest väsentliga i din beskrivning?” Den uppföljande intervjufrågan ställdes enligt följande: ”Vad är din upplevelse när du läser denna situation idag?” Delstudie II-IV Intervjumetod Syftet med intervjuerna i delstudier II-IV är att genom samtal få beskrivningar gällande centrala teman av den intervjuade utifrån dennes livsvärld, d.v.s. det är kvalitativa forskningsintervjuer med öppna frågor (Kvale, 1997). Gällande intervjuundersökningarna följer jag Kvales sju stadier; tematisering, planering, intervju, utskrift, analys, verifiering och rapportering (Kvale, 1997, s.85). Personalen blir i de individuella intervjuerna ombedda att beskriva betydelsen av den existentiella utbildningsinterventionen i vårdandet av patienter kring existentiella frågor. Via enkäterna beskrivs personalens förhållningssätt till döden (DAP-R), att vårda döende (FATCOD) samt att vårda patienter som upplever meningslöshet (Attitudes Toward Caring for Patients Feeling Meaninglessness scale). I intervjuerna undersöks personalens beskrivningar av utbildningens innehåll. Intervjufrågorna lyder: ”Kan du berätta vad utbildningen betytt för dig i vårdandet av patienter? Vilken är din syn på frihet? Hur är din syn på relationer/ ensamhet? Hur ser du på döden? Vilken är din syn på mening?” Analysmetoden av intervjuerna är kvalitativ innehållsanalys (Krippendorff, 2004) alternativt hermeneutisk metod (Gadamer, 1977). Mätinstrument I delstudie III och IV kommer resultatet av följande mätinstrument att användas: Frommelt Attitude Toward Care of the Dying Scale (FATCOD) Denna skala är utarbetad av Katherine Frommelt, USA. Den används för första gången i en av Frommelts studier 1991. Den återkommer 2003 i en annan Frommelts artiklar, då i modifierad form. I FATCOD; Form B, är frågorna mer allmänt ställda där bland annat begreppet ”nursing care” är utbytt till ”care”.. FATCOD har översatts till svenska och anpassats till svenska förhållanden. Instrumentet mäter deltagarnas attityder vid vård av döende patienter. Instrumentet består av 30 påståenden varav 15 med negativ formulering och 15 med positiv formulering. Varje påstående graderas på en femgradig Likert skala (Frommelt, 1991 och 2003). Death Attitude Profile- Revised Scale (DAP-R) DAP-R är en Likert-skala som mäter attityder gentemot döden. Instrumentet har översatts till svenska och anpassats till svenska förhållanden. Instrumentet delas in i fem dimensioner; rädsla för döden, undvikande av döden, neutralt accepterande av döden, närmande-accepterande av döden och flykt9 accepterande av döden (Neimeyer, 1994). Attitudes Toward Caring for Patients Feeling Meaninglessness scale Detta instrument är ursprungligen japanskt, men har översatts till svenska och anpassats till svenska förhållanden. Instrumentet är reliabilitets- och validitetstestat och använt för att utvärdera liknande utbildningar om existentiella frågor till japanska sjuksköterskor. Instrumentet mäter vårdpersonals upplevelse av säkerhet i att föra samtal med patienter i livets slutskede (Morita m.fl., 2007 och 2008). Sence of Coherence Scale (SOC-13) är ett frågeformulär uppdelat på tre skalor som mäter begriplighet (comprehensibility), hanterbarhet (manageability) samt meningfullhet (meaningfulness). SOC är utarbetat efter Antonovsky’s teori om Sence of Coherence (Antonovsky, 1987). Urval Vårdpersonal bestående av sjuksköterskor och undersköterskor vid kirurgiska kliniken på Östersunds sjukhus kommer att ingå i studien. Dessa yrkesgrupper är de som vårdar och möter patienter med cancer i olika faser mest frekvent. I interventionsstudiens pilot kommer vårdpersonal vid Östersunds sjukhus vid kirurgiska klinikens tre vårdavdelningar att randomiseras till interventionsgrupp samt kontrollgrupp. Sammanlagt kommer totalt ca 40 vårdpersonal att ingå. Inklusionskriterier för studie I: vårdpersonal på kirurgisk avdelning vid Östersunds sjukhus som har genomgått grupphandledning. Inklusionskriterier för studier II-IV: sjuksköterskor och undersköterskor som har arbetat inom vården under minst 6 månader (hel- eller deltid) efter avslutad grundutbildning sjuksköterskor och undersköterskor som har erfarenhet av att vårda patienter med cancersjukdomar sjuksköterskor och undersköterskor som arbetar minst 50 % 10 Tabell 2. Översikt av de olika delstudierna 11 Studi Delsyften Design er I Att belysa hur Deskriptiv kirurgisk vårdpersonal på en kirurgisk klinik beskriver existentiella frågor i samband med grupphandledning Deltagare Datainsamling Vårdpersonal (n=8) varav 1 läkare, 5 ssk och 2 usk på kirurgisk avdelning vid Östersunds sjukhus i 13 handledningtillfällen Vårdpersonal på kirurgisk klinik vid Östersunds sjukhus (n=9) varav 5 usk och 4 ssk. Tidigare insamlat Sekundär analys handledningsmate med kvalitativ rial med innehållsanalys vårdpersonal på kirurgavdelning II Att klargöra vårdpersonalens individuella reflektioner kring en patients existentiella vårdsituation vid cancer på kirurgisk vårdavdelning samt betydelsen av att ha genomgått utbildning III Att beskriva vilka Deskriptiv effekter en existentiell utbildningsintervention har på vårdpersonalens förhållningssätt till döden och döendet i vården av patienter med cancer på kirurgisk vårdavdelning samt betydelsen av genomgången utbildning tre och sex månader efter avslutad utbildning. Vårdpersonal på kirurgisk klinik vid Östersunds sjukhus (n=11) varav 6 usk och 5 ssk. Bandinspelade individuella intervjuer IV Att beskriva vilka Deskriptiv effekter en existentiell utbildningsintervention har på vårdpersonalens bemötande av döende Vårdpersonal på kirurgisk klinik vid Östersunds sjukhus (n=11) varav Bandinspelade individuella intervjuer Explorativ Skriftlig CIT. Bandinspelade individuella intervjuer Analysmetod Kvalitativ innehållsanalys Kvalitativ innehållsanalys alt. hermeneutisk analys i Enkäter: SOC 13, kombination med FATCOD, DAP-R, statistisk Attitudes Toward beskrivande analys Caring for Patients Feeling Meaninglessness scale Kvalitativ innehållsanalys alt. hermeneutisk analys i Enkäter: SOC 13, kombination med FATCOD, DAP-R, statistisk 12 patienter med cancer som vårdas på kirurgisk vårdavdelning tre och sex månader efter avslutad utbildning 6 usk och 5 ssk Attitudes Toward Caring for Patients Feeling Meaninglessness scale beskrivande analys Projektets betydelse Aktuellt projekt bidrar till en ökad kunskapsutveckling. Detta kan ske genom att resultatet från inlämningsuppgifter, intervjuer och mätinstrument om existentiella frågor integreras med varandra och analyseras. Interventionen kan också bidra med att utveckla vårdpersonalens kunskap om existentiella behov hos patienter med cancer samt underlätta initiering och genomförande av existentiella samtal med inneliggande patienter. Projektet är berättigat då det fortfarande saknas kunskap inom fältet och detta är en möjlighet att stärka vården för patienter. En positiv utvärdering av interventionen kan underlätta för vårdpersonal i att bemöta existentiella behov hos patienter med cancer. En positiv utvärdering kan även ge ekonomiska såväl som humanistiska besparingar då risken för sjukskrivning hos vårdpersonal till följd av känslomässig utmattning och stress kan minskas när vårdpersonalen får strategier att bemöta existentiella frågor samt möjlighet att utveckla förmågan att reflektera. Etiska överväganden De etiska aspekter som i detta projekt främst framträder är autonomiprincipen. Deltagarna informeras om att de deltar i en forskningsstudie och att deltagandet är frivilligt. Samtliga deltagare informeras om att de under hela interventionen har möjlighet att avbryta alternativt neka till att medverka i interventionen. Önskar de inte fylla i enkäterna som delas ut respekteras detta naturligtvis. Skulle interventionen komma att väcka känslor av sådan art att behov av vidare stöd uppstår hos deltagare finns möjlighet till kuratorskontakt. Patientsamtalen är frivilliga där patienten informeras om studien; dess anonymitet samt frivillighet. Patienterna informeras om att vården på intet sätt påverkas av deras deltagande respektive icke-deltagande. Samtliga delstudier har etiskt godkännande. 13 Referenser Antonovsky, A. Hälsans mysterium. Natur och kultur, 1987. Arranz P, Ulla S, Ramos J, del Rincón C, López-Fando T. Evaluation of a counselling training program for nursing staff. Patient Education and Counseling 2005; 56:233-239. Bolmsjö IÅ. Existential issues in palliative care. Dissertation from Faculty of Medicine, Lund University, Sweden;2002. Bradbury-Jones C, Siobhan T. Inconsistent use of the critical incident technique in nursing research. Journal of Advanced Nursing 2008: 64:399-407. Browall M. Experience of adjuvant treatment among postmenopausal women with breastcancer – Health related quality of life, stressful events and coping strategies. Dissertation from Institute of Health and Care Sciences, Göteborg University, Sweden; 2008. Chochinov H.M. Dying, Dignity, and New Horizons in Palliative End-of-Life Care CA Cancer Journal for Clinicians 2006; 56:84-103. de Vogel – Voogt E, van der Heide A, van Leeuwen AF, Visser A, van der Rijt CC, van der Maas PJ. Patient evaluation of end-of-life-care. Palliative Medicine 2007;21:243-248. Ekedahl M, Wengström Y. Nurses in cancer care- Stress when encountering existential issues. European Journal of Oncology Nursing 2007; 11:228-237. Fallowfield L, Saul J, Gilligan D. Teaching senior nurses how to teach communication skills in oncology. Cancer Nursing 2001; 24:185-191. Fillion L, Dupuis R, Tremblay I, De Grâce G, Breitbart W. Enhancing meaning in palliative care practice: A meaning-centered intervention to promote job satisfaction. Palliative and Supportive Care 2006; 4: 333-344. Flanagan JC. The critical incident technique. Psychological Bulletin 1954; 51:327-58 Frommelt KH. The effects of death education on nurses’ attitudes toward caring for terminally ill persons and their families. The American Journal of Hospice & Palliative Care 1991; 8:37-43. Frommelt KH. Attitudes toward care of the terminally ill: An educational intervention. The American Journal of Hospice & Palliative Care 2003; 20:13-22. 14 Gadamer, H-G. Philosophical hermeneutics. Los Angeles London: University of California Press, Berkeley, 1977. Henoch I. Dyspnea experience and quality of life among persons with lung cancer in palliative care. Dissertation from Institute of Health and Care Sciences, Göteborg University, Sweden; 2007. Henoch I, Danielson E. Existential concerns among patients with cancer and intervention to meet them: an integrative literature review. Psychooncology 2009;18:225236. Hirai K, Morita T, Kashiwagi T. Professionally perceived effectiveness of psychosocial interventions for existential suffering of terminally ill cancer patients. Palliative medicine 2003;17: 688-94 Houtepen R, Hendrikx D. Nurses and the virtues of dealing with existential questions in terminal care. Nursing Ethics 2003;10:377-387. Iranmanesh S, Savenstedt S, Abbaszadeh A. Student nurses’ attitudes towards death and dying in south-east Iran. International Journal of Palliative Nursing 2008;14:214-9. Kemppainen, JK. The critical incident technique and nursing care quality research. Journal of Advanced Nursing 2000;32:1264-1271. Kissane DW. Psychospiritual and existential distress. The challenge for palliative care. Australian Family Physician 2000;29:1022-5. Krippendorff K. Content analysis: an introduction to its methodology. 2nd edition. Sage Publications: California, 2004. Kruijver I.P, Kerkstra A, Bensing J.M. Communication skills of nurses during interaction with simulated cancer patients. Journal of Advanced Nursing 2001; 34 772-779. Kvale, S. Den kvalitativa forskningsintervjun. Studentlitteratur: Lund, 1997. Landmark BT, Strandmark M, Wahl AK. Living With Newly Diagnosed Breast Cancer—The Meaning of Existential Issues. Cancer Nursing 2001; 24:220-6. Lavoie M, Blondeau D, De Koninck T. The dying person: an existential being until the end of life. Nursing Philosophy 2008; 9:89–97. Melin-Johansson Patients’ quality of life – living with incurable cancer in palliative homecare. Dissertation from Institute of Health and Care Sciences, Göteborg University, Sweden; 2007. Molzahn AE, Sheilds L. Why is it so hard to talk about spirituality? Cancer Nursing 2008;104:25-9. 15 Morita T, Murata H, Hirai K, Tamura K, Kataoka J, Ohnishi H, Akizuki N, Kurihara Y, Akechi T, Uchitomi Y. Meaninglessness in Terminally Ill Cancer Patients: A Validation Study and Nurse Education Intervention Trial. Journal of Pain and Symptom Management 2007;34:160-70. Morita T, Murata H, Kishi E, Miyashita M, Ymaguchi T, Uchitomi Y. Meaninglessness in terminally ill cancer patients: a randomised controlled study. Journal of Pain and Symptom Management 2009;37:649-58. Neimeyer R.A. Death anxiety handbook: research, instrumentation, and application. Taylor & Francis Inc. UK, 1994. Richer MC, Ezer H. Living in it, living with it, and moving on: dimensions of meaning during chemotherapy. Oncology Nursing Forum 2002; 29:113-9. Schluter J, Seaton P, Chaboyer W. Critical incident technique: a user’s guide for nurse researchers. Journan of Advanced Nursing 2007; 61:107-114. Socialstyrelsen. Cancer Incidence in Sweden 2008. http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2009/2009-12-1,retrieved 2010-02-09 Strang S, Strang P, Ternestedt BM. Existential support in brain tumor patients and their spouses. Supportive Care in Cancer 2001;9:625-33. Strang P. Livsglädjen och det djupa allvaret: om existentiell kris och välbefinnande. Natur och kultur; 2007. Thorne S. Ethical and representational issues in qualitative secondary analysis. Qualitative Health Research 1998;8:547-55. Van Deurzen E, Kenward R. Dictionary of existential psychotherapy and counselling. Sage Publications: London, 2005. Wasner M, Longaker C, Fegg MJ, Borasio GD. Effects of spiritual care training for palliative care professionals. Palliative Medicine 2005;19:99-104. Westman B, Bergenmar M, Andersson L. Life, illness and death- Existential reflections of a Swedish sample of patients who have undergone curative treatment for breast or prostatic cancer. European Journal of Oncology Nursing 2006;10:169-76. Wilkinson S, Perry R, Blanchard K, Linsell L. Effectiveness of a three-day communication skills course in changing nurses’ communication skills with cancer/palliative care patients: a randomised controlled trial. Palliative Medicine 2008;22:365-75 Yalom I. Existential psychotherapy. New York: Macmillan; 1998. 16 Ödling G, Danielson E, Jansson C. Caregivers' descriptions of patients with advanced breast cancer in connection with supervision sessions in a surgical ward. Cancer Nursing 2001;24:28-34. 17 Bilaga 1 Tidsplan för doktorandutbildning HT 2008 Deltagande i kurser på Nationella Forskarskolan samtidigt som en utveckling sker av forskningsplanen. VT 2009 Deltagande i kurser på Nationella Forskarskolan fortgår. Etisk ansökan I skickas in. Planering av intervention sker. Översättning samt validering av de tre mätinstrument som skall användas i samband med interventionen. Sekundär analys sker av tidigare insamlat material från handledning med kirurgpersonal. Etisk ansökan II skickas in. En första artikel påbörjas under sommaren. HT 2009 Interventionens pilotstudie utförs. Artikel I skickas in till en vetenskaplig tidskrift. Deltagande i kurser fortgår. Arbete inför artikel II påbörjas. VT 2010 Intervjuer inför delstudie II i januari. Uppföljande intervjuer inför delstudie III under maj/ juni månad. Artikel II skickas in till vetenskaplig tidskrift. HT 2010 Mittseminarium i september. Artikel III skickas in till vetenskaplig tidskrift. Analysarbete inför artikel IV påbörjas. VT 2011 Analysarbetet av insamlade data fortsätter. Ramberättelse för avhandling påbörjas. HT 2011 Artikel IV slutförs och skickas in till vetenskaplig tidskrift. Ramberättelse för avhandling skrivs. VT 2012 Fortsättning av arbetet med ramberättelse sker. Slutseminarium i februari. Disputation i juni. 18