Utbildningsprogram för sjuksköterskeexamen 180 hp Kurs: VO453C, 15 hp Ht 2009 Examensarbete HÄLSOFRÄMJANDE FAKTORER VID DIABETES UTIFRÅN KÄNSLA AV SAMMANHANG - en intervjustudie Författare: Marie Blomster Johanna Carlsson Titel Hälsofrämjande faktorer vid diabetes utifrån känsla av sammanhang - en intervjustudie Marie Blomster och Johanna Carlsson Författare Utbildningsprogram Utbildningsprogram för sjuksköterskeexamen Iréne Sveningsson-Agardh Handledare Ulrika Graninger Examinator Linnéuniversitetet. Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Adress Diabetes, hälsa, intervju, KASAM, upplevelse Nyckelord SAMMANFATTNING Bakgrund Diabetes påverkar livet genom ändrade vanor och en känsla av att vara annorlunda. Vid en tidigare svensk studie har det dock visat sig att graden av KASAM inte skiljer sig mellan personer som har diabetes och den övriga befolkningen. Syfte Syftet var att belysa vilka faktorer som är hälsofrämjande för personer med diabetes utifrån känsla av sammanhang. Metod Fem semistrukturerade intervjuer genomfördes med fem personer som hade typ 1 diabetes (n=5). Intervjuerna analyserades genom en kvalitativ innehållsanalys. Resultat Resultatet beskrevs utifrån tre huvudkategorier: Sjukdomens påverkan på KASAM, Hälsofrämjande faktorer samt Hur hälso- och sjukvårdspersonal kan främja KASAM. I resultatet framkom att sjukdomen hade påverkat respondenternas KASAM både positivt och negativt. Hälsofrämjande faktorer var: Sociala relationer, Goda kontinuerliga vårdkontakter, Lättillgängliga sjukdomsspecifika hjälpmedel och information samt Hälsofrämjande vanor. Hälso- och sjukvårdspersonalen kan främja KASAM genom att individanpassa vården samt tillgodogöra sig ökad kunskap kring sjukdomen. Slutsats KASAM grundläggs tidigt i livet och ändras sedan mycket lite. Därför anser vi att personer som diagnostiseras tidigt i livet bör få de bästa möjligheterna att skapa sig hög KASAM. Studien kan bidra med en ökad förståelse för hur KASAM praktiskt kan användas för att främja hälsan hos personer med diabetes i den kliniska verksamheten. INNEHÅLL INLEDNING BAKGRUND Diabetes mellitus Hur diabetes påverkar livet Bemötande Skam och skuld Ung med diabetes Teoretisk referensram Forskning utifrån KASAM PROBLEMFORMULERING Frågeställningar SYFTE METOD Vetenskapsteoretisk grund Urval Datainsamling Dataanalys Etiska överväganden RESULTAT Sjukdomens påverkan på KASAM Negativ påverkan Positiv påverkan Hälsofrämjande faktorer Sociala relationer Goda kontinuerliga vårdkontakter Lättillgängliga sjukdomsspecifika hjälpmedel och information Hälsofrämjande vanor Hur hälso- och sjukvårdspersonal kan främja KASAM Individanpassad vård Kontinuerlig kompetensutveckling DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion Sjukdomens påverkan på KASAM Hälsofrämjande faktorer Hur hälso- och sjukvårdspersonal kan främja KASAM Fortsatt forskning Slutsats FÖRFATTARNAS TACK REFERENSER 1 1 1 2 2 3 3 4 5 5 6 6 6 6 7 7 8 9 9 9 9 11 11 11 12 12 13 14 14 14 15 15 18 18 19 20 22 22 22 23 Bilagor 1. Informationsbrev till diabetesföreningen 2. Intervjufrågor 3. Informerat samtycke 4. Exempel på analysförfarandet INLEDNING Vi hade inför vårt examensarbete tankar kring att sjukdomen diabetes kunde vara något som kunde innebära en positiv förändring kring en persons hälsa. Vi valde att studera upplevelsen hos personer med diabetes därför att sjukdomen kräver en omställning till en sundare livsstil vad gäller kost och motion. Diabetes är en sjukdom som allmänsjuksköterskan ofta kommer i kontakt med i sin yrkesutövning. Därför är det viktigt att ha kunskap om hur diabetes kan påverka den dagliga livsföringen för att på ett korrekt sätt kunna bemöta och stötta personer med diabetes. Det vi ville belysa var vilka faktorer som kan främja hälsa vid diabetes samt hur hälso- och sjukvårdspersonal på bästa sätt kan stötta personer med diabetes. Vi ville även ha en tydlig utgångspunkt i vår studie, och fann Antonovskys hälsomodell känsla av sammanhang (KASAM) som en intressant infallsvinkel att studera problemområdet utifrån. Valet föll på just denna hälsomodell eftersom den är salutogen, vilket innebär att den fokuserar på vad som ger en individ hälsa istället för vad som ger ohälsa. Detta positiva synsätt var något som vi ville se mer av inom hälso- och sjukvården, men även inom andra områden i samhället så som skola och politik. BAKGRUND Diabetes mellitus Ca 4 % av Sveriges befolkning har diabetes (SBU, 2009). Diabetes typ 1 är en sjukdom som innebär att betacellerna i de langerhanska öarna i bukspottkörteln förstörs. Dessa producerar insulin och då de förstörs uppstår en insulinbrist, eller total avsaknad av insulin. Insulin är ett hormon som sänker blodsockret i kroppen. Sjukdomen är kronisk och kräver daglig tillförsel av insulin genom injektioner. Förutom behandling med insulin blir också kosten viktig i vardagen för en person med diabetes. Det blir viktigare att äta balanserat och på bestämda tider. Trots att det idag finns modern behandling drabbas många av komplikationer så som problem med njurar, syn och cirkulation i benen (Grefberg & Johansson, 2007). Diabetes typ 2 innebär att kroppen har sänkt sin känslighet för insulin, det vill säga att kroppen inte kan använda sitt insulin optimalt. Samtidigt störs produktionen av insulinet i kroppen och med tiden minskar den även hos de med typ 2 diabetes. Denna typ av diabetes behöver inte alltid behandlas med insulin. Den kan i vissa fall behandlas med tabletter som frisätter insulin och vissa personer klarar att reglera sitt blodsocker bra genom att endast ändra sina kost- och motionsvanor. Det är dock precis som typ 1 en kronisk sjukdom (ibid.). Blodsockervärdet kontrolleras med kapillärprov eller med ett venprov. För att se hur en person ligger i sin blodsockernivå under en längre tid kan ett prov tas som heter HbA1c. Det visar då hur blodsockret har legat i genomsnitt de senaste sju till nio veckorna (Hokland & Madsen, 1996). Blodsockernivån kan mätas med hjälp av en elektronisk 1 blodsockermätare. Detta kan patienten göra själv med hjälpmedel i form av lansettnål, som patienten sticker sig i fingret med, samt teststickor som blodet fångas upp med. Teststickan placeras sedan i blodsockermätaren. Det finns även andra hjälpmedel som underlättar livet för personer med diabetes. Insulinpennor med tillhörande engångsnålar underlättar hantering och dosering av insulinet. Vissa patienten har även insulinpump som helt automatiskt sköter insulininjektionerna efter ett förprogrammerat schema (Fritz, 2009). Diabetes påverkan på livet Enligt William-Olsson (1986) innebär sjukdomen förändringar i vardagslivet i form av nya kost- och motionsvanor samt att det uppstår ett behov av dagliga insulininjektioner samt kontroller av blodsockret genom kapillärprov. Omfattande patientundervisning kring sjukdomen och det levnadssätt den kräver behövs. Detta är särskilt viktigt under den första tiden efter diagnostisering eftersom en ny livssituation har uppstått. Patienten behöver motivation för att ta till sig information och anpassa sig till sin nya situation. I detta arbete har hälso- och sjukvårdspersonalen en stor roll. Rollnick, Miller och Butler (2009) menar att empowerment är en viktig del i det motiverande samtalet. Empowerment innebär att patienten får känna makt över sitt eget liv. Enligt Öhrn (2000) kräver sjukdomen mycket tid och planering på grund av insulinhantering och måltidsplanering. Därför konkurrerar sjukdomen med andra aktiviteter. Planering och rutiner ger även en trygghet i vardagen hos personer med diabetes eftersom den ger struktur i den förövrigt nya situationen. Denna trygghet är särskilt viktigt i början då livssituationen förändrats. Bemötande Enligt Richards, Morris, Booker och Johnson (2005) finns det alltid en kontakt med hälso- och sjukvården hos personer som har diabetes. Människorna som arbetar där är en naturlig del i livet. Hälso- och sjukvårdspersonalen påverkar också de drabbades liv och syn på sig själva. Det är viktigt att hälso- och sjukvårdspersonal bemöter denna patientgrupp som individer och inte generaliserar dem som en homogen grupp. De patienter som inte når de kliniska målvärdena för blodsockernivån tycker att det är viktigt att inte känna sig negativt bemötta av hälso- och sjukvårdspersonal på grund av sina dåliga värden. Personer som under lång tid haft diabetes blir ofta experter på sin sjukdom. Det är viktigt att få respekt för sin kunskap och att vården inte bestämmer över dem, till exempel hur mycket insulin de ska ta. Den viktigaste egenskapen hos hälso- och sjukvårdspersonal bedöms vara ett empatiskt bemötande och att de känner att de kan få tid och stöd från personalen. När personalen är stressad upplever många patienter att deras närvaro stör personalen. Detta leder till en rädsla för att ta kontakt och initiativ till samtal tas inte av patienten. Det upplevs även som mycket positivt att få träffa samma personal vid alla sina besök då det ger en kontinuitet (ibid.). Ternulf Nyhlin (1990) har visat hur psykisk hälsa också påverkar den fysiska hälsan. Hon menar att det är viktigt att inte bara fokusera diabetesvården på ett stabilt 2 blodsockervärde. Det är personen som ska leva med sjukdomen resten av sitt liv som måste vara det centrala. En viktig faktor för att individen ska kunna leva ett gott liv med sin diabetes är att patienten redan tidigt får information. Framför allt behöver de kunna förbereda sig för de komplikationer som kan uppstå. På så vis kan de emotionellt ställa in sig och acceptera den situation de är i. Det är dock viktigt att inte oroa personen som är drabbad av diabetes och syftet med informationen får inte vara att skrämmas utan att ge en insikt och ett accepterande av situationen. Sultan, Epel, Sachon, Vaillant och Hartemann-Heurtier (2006) har visat att HbA1c- värdena är sämre hos de personer som under lång tid upplever oro än hos dem som inte upplever det. Skam och skuld En kronisk sjukdom kan leda till minskad känsla av social tillhörighet vid umgänge med friska individer. Att bli uppfattad som sjuk av andra, eller att uppfatta sig själv som sjuk, kan leda till skam och skuld då samhällets norm är att framstå som frisk (Öhrn, 2000). William-Olsson (1986) menar att olika personer reagerar olika på att få diabetes och hanterar sin nya livssituation på olika sätt. Omgivningens reaktioner på sjukdomen har stor betydelse för upplevelsen av den nya situationen. Genom allmänhetens okunskap om diabetes begränsas vardagen hos dem som har sjukdomen. Det är allmänt känt att den som har diabetes inte bör äta sötsaker. Många som har sjukdomen känner då skuld och skam om de äter sötsaker tillsammans med andra. Personer med diabetes har blivit påhoppade med kommentarer om att de kommer bli blinda om de äter en kaka till kaffet. Kommentarer som denna leder till att många begränsar sitt umgänge med folk och inte i första taget uppger att de har diabetes när de kommer i kontakt med nya människor. Huus och Eneskär (2007) har visat att ätandet även kan vara något som unga personer med diabetes ser som komplicerat. Många känner sig styrda av att de är tvungna att äta på bestämda tider och inte kan äta som alla andra. Enligt William-Olsson (1986) är maten något som ofta upptar tankarna hos denna grupp. Ofta kopplas maten samman med skuld och skam då det hela tiden gäller att äta rätt och vid rätt tid. Ung med diabetes Enligt Huus och Eneskär (2007) är det som ung extra viktigt att inte skilja sig från mängden. Att i denna ålder drabbas av en kronisk sjukdom som diabetes kan vara förödande för självförtroendet. Det är viktigt för ungdomar att få vara som alla andra och inte ses som sjuk av andra, särskilt av de i deras egen ålder. Ungdomarna vill inte bli särbehandlade. Att de är annorlunda än andra i samma ålder kan upplevas både positivt och negativt. Deltagarna upplever att de mognat snabbare än sina jämnåriga, men tycker samtidigt att det är mycket viktigt att inte vara annorlunda än sina jämnåriga. Balfe (2009) har visat att personer som har diabetes och är studenter vid universitet ofta upplever svårigheter vad gäller rutinerna vid egenvård. De vill inte att deras sjukdom ska inverka på livet som student. Det är viktigt att hälso- och sjukvårdspersonal är medvetna om svårigheterna att hålla fast vid sina egenvårdsrutiner som universitetsstudent med diabetes. 3 Teoretisk referensram Vi har valt att studera problemområdet utifrån känsla av sammanhang (KASAM) eftersom diabetes i så hög grad påverkar det dagliga livet. Genom att utgå ifrån denna hälsomodell hoppades vi kunna se vilka konkreta faktorer som är viktiga för att nå hälsa hos en person som har diabetes. Lundman och Norberg (1992) har visat att den salutogena hälsomodellen är användbar vid vården av insulinbehandlade diabetiker eftersom subjektiv hälsa är ett viktigt mål vid omvårdnad. KASAM är en hälsomodell utvecklad av Aaron Antonovsky som försöker definiera vad som leder till hälsa, till skillnad från andra hälsomodeller som fokuserar på vad som leder till ohälsa. Modeller som inriktar sig på de faktorer som leder till hälsa kallas för salutogena hälsomodeller (Wiklund, 2003). Modellen har tre styrande begrepp som antas vara de centrala komponenter som leder till hälsa. Dessa är begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet (Antonovsky, 1987). De tre delarna i KASAM-begreppet har även en inbördes rangordning (ibid.). Begriplighet kan förklaras som en förmåga att förstå och kunna förutsäga skeenden i livet samt att kunna hantera oväntade händelser. Det innebär att när en individ med hög nivå av begriplighet drabbas av negativa händelser såsom nära anhörigs död eller sjukdom kan begripligheten göra händelserna fattbara. Stimuli, yttre eller inre, kan ordnas i någon slags ordning så att personen förstår dem, motsatsen är att det blir totalt kaos och att ingen struktur kan skönjas. Begriplighet är den näst viktigaste komponenten. Detta eftersom hanterbarheten ofta förutsätter begriplighet (ibid.). Hanterbarhet innebär att individen upplever att denne besitter de resurser som krävs för att kunna hantera de krav som livet ställer. Resurser kan till exempel vara familj, vänner och tro. Känslan av hanterbarhet leder till att individen inte känner sig som ett offer, utan att denna istället kan hantera det som skett och gå vidare i livet. Om saker är hanterbara så uppträder inte känslan av att vara orättvist behandlad av livet utan genom sina resurser kan det som sker hanteras. Grubblerier över det som skett behöver då inte uppstå (ibid. s. 45). Hanterbarheten är inte oviktig, men är lägst ner i rangordningen av de tre begreppen. Utan resurser att klara av svårigheter så försvinner snart de andra faktorerna (ibid.). Meningsfullhet är det tredje begreppet. Detta kan förklaras som en känsla av delaktighet och engagemang i sitt liv samt att livet har en innebörd. Personer med hög känsla av meningsfullhet ser oväntade händelser som utmaningar snarare än bördor. Att livet har en mening är också det som motiverar individen till att vilja leva vidare och ägna sig åt saker som han/hon upplever som viktiga, inte bara av överlevnadsskäl, utan framför allt av känslomässiga skäl. Meningsfullhet är den viktigaste faktorn för känsla av sammanhang. Om en individ inte känner någon mening med det som sker så hjälper det oftast inte att ha de rätta resurserna eller att ha förståelse och begripa vad det är som händer. Likaledes kan en individ som har en känsla av meningsfullhet motivera sig till att söka sina resurser för hanterbarhet. Med mening i livet är stimuli något intressant och det ökar möjligheterna för att de ska bli begripliga (ibid.). 4 Dessa tre komponenter leder till en känsla av sammanhang, vilket leder till hälsa (ibid.). Vad gäller definitionen av hälsa valde vi att använda oss av Världshälso-organisationens (WHO) definition av hälsa, vilken lyder: ”Hälsa är inte frihet från sjukdom och svaghet utan fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande” (WHO, 1946). Sammantaget så är alla de tre delarna i begreppet KASAM viktiga för att en individ på ett fördelaktigt sätt ska kunna hantera problem som uppstår i livet (ibid. s. 47-50). Kultur, omvärld och tidiga livserfarenheter påverkar en människas KASAM. Graden av KASAM ändrar sig sedan mycket lite efter att den grundlagts i ungdomsåren (Wiklund, 2003). Forskning utifrån KASAM Det finns ett samband mellan nivån av KASAM hos personer med diabetes och hur de hanterar stress samt hur de upplever sin subjektiva och objektiva hälsa. Nivån av KASAM hos dessa personer påverkar också vilka problem de upplever i det dagliga livet och hur mycket oro de upplever kring eventuella senkomplikationer. För att framgångsrikt hantera stress och de krav som uppkommer vid sjukdomen är KASAM en viktig faktor (Lundman & Norberg, 1992). Det finns också ett samband mellan hur hög KASAM en person med diabetes typ 2 har, hur högt de skattar sin egen hälsa och hur deras HbA1c ligger (Sandén-Eriksson, 2000). Utbildningsnivå är en viktig faktor för hur väl en person accepterar sin sjukdom. Personer med hög KASAM har högre utbildningsnivå samt även bättre kontroll av sitt blodsockervärde. Personer med hög acceptans har högre stresshanteringskapacitet. Det är viktigt att individualisera vården vid insulinkrävande diabetes och att identifiera personer med låg acceptans av sin sjukdom och personer med låg KASAM (Richardson, Adner & Nordström, 2000). Richardson et al. (2000) mätte i sin studie nivån av KASAM hos personer med insulinbehandlad diabetes bosatta i Sverige. De menar att urvalet i deras studie kan ses som likvärdigt med urvalet i en annan studie av Langius och Björvell som har mätt nivån av KASAM hos den svenska befolkningen (1992). Richardson et al. (2000) anser att resultaten i de båda studierna kan ses som likvärdiga när de jämförs. Detta betyder alltså att svenskar med insulinbehandlad diabetes har lika hög KASAM som resten av den svenska befolkningen (ibid.). PROBLEMFORMULERING Det finns tidigare studier om känsla av sammanhang bland personer med diabetes (Richardson et al. 2000, Lundman & Norberg 1992, Sandén-Eriksson 2000, Langius & Björvell 1992). När vi sökte efter artiklar om vad patienterna själva upplever som viktigt för att nå hälsa konstaterade vi att det finns en brist på kunskap inom detta område. Detta är ett problem för både sjuksköterskor och patienter då det är viktigt att veta vilka konkreta faktorer som leder till hälsa hos personer med diabetes. Genom att undersöka 5 vilka faktorer personer med diabetes själva upplever som viktiga för deras hälsa så blir det lättare för dem att finna, och för hälso- och sjukvårdspersonal att främja, en känsla av sammanhang. Frågeställningar - Hur anser de som har diabetes att sjukdomen har påverkat deras känsla av sammanhang? - Vilka faktorer upplever personer med diabetes påverkar deras känsla av sammanhang positivt? - Vad kan hälso- och sjukvårdspersonal göra för att främja känsla av sammanhang hos personer med diabetes? SYFTE Syftet med studien var att belysa vilka faktorer som är hälsofrämjande för personer med diabetes utifrån känsla av sammanhang. METOD Som nämnts i bakgrunden har en tidigare svensk studie visat att KASAM hos personer med insulinbehandlad diabetes inte skiljde sig från den svenska befolkningen. Richardson et al. (2000) menade att det inte fanns någon skillnad i nivån av KASAM hos dem som hade diabetes och de som inte hade sjukdomen. Vår studie tog sin utgångspunkt i detta antagande. Vi valde en kvalitativ ansats då vi ansåg detta som den bäst lämpade metoden för att besvara syftet. Den kvalitativa metoden syftar till att ge en beskrivande kunskap och förståelse för ett fenomen (Polit & Beck, 2010). Med bakgrund av detta valde vi att göra en intervjustudie, eftersom vi ville belysa upplevelser hos personer med diabetes. Detta för att få svar på just de frågor vi ställde oss. Vid studien har hög reliabilitet och validitet eftersträvats. Enligt Polit och Beck (2006) innebär validitet att instrumentet mäter det som är avsett att mätas. Reliabilitet innebär enligt Notter och Hott (1996) att metoden som används ger samma resultat vid upprepning. Vetenskapsteoretisk grund En kvalitativ ansats valdes därför att vi ville betona upplevelser hos individer med diabetes. I en kvalitativ studie fokuseras det på att skapa förståelse för subjektiva upplevelser. Det som studeras kan till exempel vara människors upplevelse av ett fenomen (Forsberg, 2008). När det undersökts hur ett fenomen förhåller sig leder detta senare eventuellt fram till en teori. Detta kallas induktiv metod (Polit & Beck, 2006). I den här studien användes en induktiv metod. Först studerades materialet för att undersöka fenomenet. Polit och Beck (ibid.) menar att när forskaren har undersökt fenomenet försöker denne sedan finna ny kunskap. Till skillnad från kvantitativa ansatser används i 6 kvalitativa studier inte siffror utan istället används narrativ information och beskrivningar. I studien användes kvalitativa intervjuer. Enligt Krag Jacobsen (1993) har metoden fått en framträdande position eftersom det är ett utmärkt verktyg att samla in sådan information på som det är svårt att på annat sätt få tag på. I det moderna samhället spelar kvalitativa undersökningar en allt viktigare roll. Det anses inte längre som tillräckligt med åsikten att en viss företeelse blir viktig först då den fått en viss bestämbar storlek, vilket förespråkare för den kvantitativa metoden menar. Urval För studien genomfördes fem intervjuer (n=5). Inklusionskriterier var att respondenterna hade diabetes och var insulinbehandlade, var mellan 18-72 år samt att de var bosatta i småland. Exklusionskriterier var personer som hade annan allvarlig kronisk sjukdom, utöver sin diabetes, samt personer som hade någon typ av kommunikationssvårigheter. De första personerna som tackade ja till att medverka i studien kom att vara de som intervjuades. Den första intervjun fungerade som en provintervju. Då vi bedömde att denna intervju slog väl ut och gav svar som motsvarade syftet valde vi att även inkludera denna intervju i studien. Av dem som först rekryterades fick två personer exkluderas. En av dessa personer visade sig inte ha diabetes och den andra personen hade annan allvarlig kronisk sjukdom. Det var okänt hur stort bortfallet var då vi inte själva skötte kontakten med diabetesföreningens medlemmar. Respondenterna rekryterades genom bekvämlighetsurval eftersom tiden var knapp och tillgången på deltagare begränsad. Polit och Beck (2010) förklarade bekvämlighetsurvalet som att forskaren väljer de som är lättast tillgängliga att deltaga i studien. Tre respondenter i den här studien kom vi i kontakt med via en diabetesförening och de två övriga via personliga kontakter. Kontakten med diabetesföreningen togs via mail- och telefon. Ett informationsbrev (se bilaga 1) skickades till ordföranden som sedan vidarebefordrade informationen till medlemmar som kunde tänkas vara intresserade av att deltaga. Därefter tog de medlemmar som ville deltaga kontakt med oss. Den fjärde respondenten kontaktades via en för oss bekant person. Denne informerade om studien och respondenten tackade ja till att medverka. Sedan togs kontakten med respondenten direkt av oss. Den femte respondenten var känd för en av oss och kontakten togs via ett personligt möte. Fyra av respondenterna var kvinnor och en var man. Medelåldern var 44,4 år och åldrarna varierade mellan 21-70 år. Tiden sedan diagnostisering varierade från 3-47 år. Fyra av respondenterna hade eftergymnasial utbildning och en av respondenterna hade gymnasial utbildning. Samtliga hade typ 1 diabetes. Datainsamling Data samlades in genom semistrukturerade intervjuer. Enligt Lantz (2007) innebär en semistrukturerad intervju att frågeområdena är på förhand bestämda, men fasta frågor kan kombineras med följdfrågor. Intervjuerna i studien var semistrukturerade på så vis att frågorna var på förhand bestämda, men huvudsakligen öppna till slaget och 7 intervjuledaren tilläts ställa föjldfrågor. Frågemallen (se bilaga 2) utformades utifrån teorin om känsla av sammanhang. Handledaren till föreliggande studie godkände frågorna innan intervjuerna påbörjades. Undersökningspersonerna har rätt att få adekvat information om den undersökning de ska deltaga i (Hansagi & Allebeck, 1994). Samtliga respondenter informerades om syftet med studien innan själva intervjun genomfördes. Informerat samtycke inhämtades efter att studiens syfte samt respondentens rättigheter förklarats för dem (se bilaga 3). En av intervjuerna spelades in på Mp3-spelare och fyra spelades in på portabel kassettbandspelare. Intervjuerna varade mellan 10 och 28 minuter. Enligt Krag Jacobsen (1993) spelar sammanfattande frågor en viktig roll vid intervjuer för att undvika missuppfattningar. Under intervjuerna gjorde vi kontinuerligt sammanfattningar av det som sagts för att försäkra oss om att vi hade förstått rätt. Intervjuerna genomfördes i avskild miljö och platsen bestämdes i samråd med respondenterna. Vi var båda närvarande och intervjuade gemensamt vid fyra av intervjuerna, medan endast en av oss närvarade vid den femte på grund av geografiska skäl. Direkt efter att intervjuerna genomförts, transkriberades materialet till ett textdokument. Transkribering innebär att ljudupptagningen lyssnas av för att ordagrant skrivas ner till text (Dahlberg, 1997). Vi medverkade båda två under transkriberingen av tre intervjuer. Sedan transkriberades på egen hand varsin intervju, på grund av tidsaspekten. Samtliga transkriberingar och indelning i meningsbärande enheter och koder genomfördes samma dag som själva intervjun. Därefter analyserades materialet från samtliga intervjuer till en ny helhet och sammanställdes till ett resultat. Dataanalys Analysen av intervjuerna utgick från Graneheim och Lundmans (2004) innehållsanalys. Först lästes materialet igenom i sin helhet för att få ett grepp om innehållet. Texten delades sedan in i meningsbärande enheter. Detta är indelningar av texten där varje textstycke innehåller en relevant komponent som kunde kopplas till syftet. Utifrån varje enhet plockades just den del ut som berörde syftet, vilken kallas kondenserad meningsenhet. Sedan valdes en kod ut från varje kondenserad meningsenhet som var representativ för innehållet. Detta kallas kodning. Kategorisering skedde sedan med utgångspunkt i dessa koder och ett antal huvudkategorier och underkategorier skapades. När alla intervjuerna hade transkriberats och kodats skrevs de ut. Varje intervju identifierades sedan med varsin färg. Efter detta klipptes de meningsbärande enheterna itu. Nu sorterades enheterna efter koderna in under de huvudkategorier som skapades utifrån de frågeställningar som studien hade. Underkategorier framträdde sedan ur det material som vi hade placerat under de olika huvudkategorierna (se bilaga 4). Studien hade en manifest analys. Detta innebar att det som var synligt, uppenbart och stod konkret i texten var det som analyserades. Eventuella underliggande budskap har inte tolkats och analyserats (Graneheim & Lundman, 2004). I det här fallet innebar det att endast det som respondenterna verbalt uttryckte analyserades. Kroppsspråk, mimik och dylikt har inte analyserats. 8 Fyra av intervjuerna kodades gemensamt. En intervju kodades endast av den av oss som närvarat vid intervjun. Denna kodning kontrollerades sedan av den andre av oss, som ansåg att kodningen var korrekt i förhållande till grundtexten. När vi sedan skulle skapa huvudkategorier och underkategorier av koderna var vi båda hela tiden delaktiga i analysen. Etiska överväganden Enligt Helsingforsdeklarationen (2004) ska all forskning ha sin grund i god vetenskap och nyttan med studien skall alltid vara större än besväret för försökspersonerna. Nyttan med föreliggande studie var att belysa faktorer som främjar hälsan hos personer med diabetes. Denna kunskap kan sedan användas av hälso- och sjukvårdspersonal för att främja hälsa och välbefinnande hos dessa personer. Vi anser därmed att nyttan med vår studie var större än besväret för de som deltog. I studien har de personer som intervjuats informerats om att deras medverkan i studien var helt frivillig samt att de när som helst fick avbryta sin medverkan. De medverkande har också garanterats anonymitet i studien. Tre av respondenterna informerades om sina rättigheter skriftligt (se bilaga 1) innan intervjun och de övriga två muntligt. Samtliga respondenter informerades både muntligt och skriftligt (se bilaga 3) om sina rättigheter vid intervjutillfället. De band och ljudfiler som intervjuerna spelats in på kommer att förstöras då uppsatsen godkänts. Transkriberingen har skett i en privat miljö där endast vi har kunnat höra det som sagts. RESULTAT Resultatet sammanställdes utifrån fem intervjuer som gjorts med lika många respondenter. Utifrån dessa framkom tre huvudkategorier: Sjukdomens påverkan på KASAM, Hälsofrämjande faktorer samt Hur hälso- och sjukvårdspersonal kan främja KASAM. Dessa delades sedan in i åtta underkategorier: Negativ påverkan, Positiv påverkan, Sociala relationer, Goda kontinuerliga vårdkontakter, Lättillgängliga sjukdomsspecifika hjälpmedel och information, Hälsofrämjande vanor, Individanpassad vård samt Kontinuerlig kompetensutveckling. Vi kommer att benämna respondenterna som R1-R5 i texten. Sjukdomens påverkan på KASAM Negativ påverkan Samtliga respondenter uppfattade omgivningens bemötande angående kosthållningen som ett problem. En respondent upplevde dock att bemötandet har blivit bättre genom åren och kopplar det samman med att information idag är mer lättillgänglig. Det upplevdes som besvärligt när omgivningen kommenterade och ifrågasatte vad personen åt. Upplevelse av att bli skuldbelagd uppträdde också. Det kunde också vara tvärt om, att personen själv kände sig besvärlig för att den inte ville äta något specifikt. Situationer när någon bjöd på mat kunde kännas besvärliga, särskilt om det var söt eller kraftig mat. Ett skuldbeläggande och ifrågasättande från andra människor upplevdes av en respondent, som ansåg att detta berodde på okunskap. 9 ”… en liten muffins. Jag tar den, därför att jag vet att jag måste komma upp i sockret nu, att du går på och ifrågasätter…’Ska du äta det’ Det är jobbigt…” (R5) Den planering sjukdomen krävde påverkade vardagen i varierande utsträckning. En respondent upplevde att sjukdomens planering påverkade hela livet genom att allt som gjordes måste planeras och förhållas till senaste måltid och insulinintag. Andra upplevde att det knappt påverkade dem alls. En respondent, som inte upplevde någon påverkan på livet alls, relaterade detta till tidig diagnostisering i livet, och kunde inte föreställa sig ett liv utan diabetes. Vanliga saker som lyftes fram som besvärliga var att alltid behöva tänka på att ha med sig hjälpmedel och tänka på när den senaste måltiden intogs. ”Jag måste hela tiden tänka på… ehh… mitt sockervärde… blodsockervärde. Jag… och det påverkas ju av utav hur jag rör mig, när jag åt sist, vad jag åt för något, när jag tog mitt insulin, hur mycket jag har sovit inatt, hela dygnet påverkas.” (R5) Det stora flertalet av respondenterna hade en känsla av att det var besvärligt att ge sig iväg på längre resor. Det som upplevdes som besvärligt var bland annat att det krävde mycket planering och förberedelser. Förberedelserna kunde vara att se till att tillräckligt med insulin tagits med och kontrollera hur sjukvården fungerade i det land de skulle resa till. Oro uttrycktes för att insulinet skulle komma bort om bagaget skulle försvinna under resan. Även oro för att tillgängligheten till hälso- och sjukvård skulle vara sämre på utländsk ort uttrycktes. En respondent hade nekat sig att göra resor medan andra hade åkt trots att det var besvärligt och att resandet oroade dem. Nya innovationer och hjälpmedel som självteststickorna hade underlättat resande och lett till att en känsla av ökad självständighet. En respondent hade i början av sin sjukdom nekat sig att resa långt. Senare, när nya hjälpmedel för egen kontroll av blodsockret fanns till hands, gav personen sig iväg. ”Jag var ju lite… rädd för att resa då i början.” (R3) ”Om man ska åka utomlands får man ju köpa en massa intyg och grejer och så…” (R4) En oro inför framtiden i olika former var något som präglade både yngre och äldre respondenter. Det kunde handla om oro för eventuella senkomplikationer eller oro för att bli beroende av andra, vid försämring. Det kunde också handla om oro för att hopplöshetskänslor skulle ta över tron på sig själv. En respondent uttryckte att det som var mest besvärligt var när tilltron på framtiden och forskning som pågår inom sjukdomsområdet förlorades. ”Det är nog det som, ja, det är det jobbigaste när man liksom tappar tron på sig själv eller också på sjukdomen eller forskningen.” (R2) 10 En respondent uttryckte oro för hur insulinet skulle skötas när personen inte själv kunde klara det. Oron handlade om att må sämre om inte samma regelbundenhet som tidigare kunde hållas. Denna oro trodde personen var något specifikt för personer med diabetes. Upplevelsen av att anhöriga påverkades mer av oro än vad respondenten själv gjorde framkom under en intervju. Anhöriga hade uttryckt oro för hur den drabbade skulle må i framtiden. Positiv påverkan Då respondenterna fick tänka tillbaka till tiden innan de fick sjukdomen så upplevde ingen av dem, som mindes den, att deras välbefinnande hade förändrats negativt. Sjukdomen hade dock medfört vissa negativa konsekvenser, men välbefinnandet upplevdes sammantaget inte som sämre. Flera upplevde däremot att sjukdomen hade påverkat deras liv positivt, främst på grund av bättre kosthållning och fysisk aktivitet. Sjukdomen fungerade för många som en motiverande faktor och respondenterna uttryckte att de troligen inte ätit eller motionerat på samma sätt som idag utan den. Flera av respondenterna nämnde också att de fått ett ökat engagemang och förståelse för andra människor. Detta hade visat sig genom arbete i ideella hjälporganisationer och stor empati för människor i nöd. En person nämnde även att sjukdomen medfört fler sociala kontakter. ” Och alltså just en förståelse för andra människor som… ehh… alltså när jag fick min diabetes till exempel så hade jag mycket självmordstankar och såna bitar ehh… så när jag möter människor med sådana problem eller såna tankar så kan jag förstå det liksom… ehh… och alltså just en förståelse för andra som har det jobbigt.” (R2) ” …ja, jag åt, och jag förstår väl efteråt att det hade inte gått så länge. Det hade gått åt skogen och ehh… Så på ett vis kan jag känna ibland att ’Ja men det var bra att jag fick det’ Det kanske förlängde mitt liv…(paus) Om man ska se det positivt… och det ska man göra.” (R5) När respondenterna tillfrågades huruvida de kände sig orättvist behandlade av livet så svarade ingen att de ansåg sig vara det. En vanlig uppfattning var att var och en har sina egna problem, och i jämförelse med andra sjukdomar uppfattades diabetes som mild. Flera av respondenterna svarade att de hade utvecklat en acceptans av sin sjukdom och att den inte upptog deras tankar. ”Alla har ju någon sjukdom mer eller mindre”. (R4) Hälsofrämjande faktorer Sociala relationer De flesta respondenterna nämnde mer generella faktorer såsom familj och vänner som viktiga för välbefinnandet, men många betonade också att de inte trodde att det var viktigare för dem än för andra människor. Det upplevdes som viktigt att familj och vänner stöttade och var förstående. Personer som respondenterna hade en nära relation med upplevdes också som de som bäst förstod deras situation. 11 ”Att man har nära vänner och familj som älskar en och sånt, men det påverkar, tror jag, inte mig mer eller i högre grad än vad det gör andra människor.” (R1) Det ansågs som viktigt att få vara fri från andras åsikter om hur sjukdomen ska skötas. Det var viktigt att personerna i det egna sociala nätverket inte klandrade personen med diabetes för hur han/hon levde. Detta eftersom det annars ledde till skuldbeläggande av sättet att leva. Ideellt engagemang för andra människor nämndes som viktigt för att glömma sina egna bekymmer för ett tag. I och med att respondenterna själva drabbats av en svår sjukdom upplevde de det som lättare att förstå andra som hade det svårt. Respondenterna engagerade sig dels för andra personer med samma sjukdom som de själva, men också för andra behövande. Engagemanget hade för många lett till flera nya kontakter och intressanta möten. Flera respondenter uppgav också att deras engagemang hade lett till mycket roligt som de inte skulle vilja vara utan. En respondent nämnde religiös tro som en viktig faktor för välbefinnandet, både som diabetiker och som människa. Tron gav självförtroende och självkänsla och upplevdes hjälpa väldigt mycket. ”Sen har jag en tro som hjälper mig väldigt väldigt mycket i mitt liv som jag bygger min självkänsla och självförtroende och självbild på.” (R2) Goda kontinuerliga vårdkontakter Diabetessjuksköterskan omnämndes upprepade gånger som den viktigaste vårdkontakten. Denna upplevdes som kunnig inom sitt område och alla respondenter upplevde att de just nu hade en väldigt bra relation med sin diabetessköterska. Det nämndes också att det var viktigt med kontinuitet, det vill säga att träffa samma person vid alla återbesöken. Flera respondenter hade även upplevt att de vid möten med hälso- och sjukvården hade behandlats illa och berättade att det påverkat dem väldigt negativt. Sjukvårdskontakterna i stort ansågs vara mycket viktiga för välbefinnandet. ” Öppenvården så… så gör de ett bra arbete, just att man har en egen diabetessköterska som är välutbildad och som man får träffa då regelbundet. Samma sak med läkaren. Framför allt diabetessköterskan är det viktigaste.” (R1) ”… jag har ju en väldigt fin kontakt med diabetessköterskan så jag tycker jag får ju det jag behöver av henne, det är ju mycket egenvård. Så när det krånglar till sig någon gång så hör jag av mig till henne då.” (R3) Lättillgängliga sjukdomsspecifika hjälpmedel och information Information i samhället och bland medmänniskorna om vad diabetessjukdomen innebär var något som flera personer nämnde som viktigt för deras välbefinnande. En respondent nämnde särskilt att matvarors innehåll borde märkas ut tydligare. Det upplevdes att märkningen var otydlig och vilseledande. En respondent upplevde att allmänheten inte hade så stor kunskap om sjukdomen. Personens egen kunskap om sjukdomen innan 12 diagnostisering var mycket begränsad och det personen tidigare trodde sig veta om diabetes visade sig sedan inte stämma. ” Alltså, man vet ju inte så mycket om den. Jag visste ju ingenting när jag fick den. Liksom ’Ja det är en sjukdom där man inte tål socker’ då tänkte man att då får man inte något socker över huvudtaget, men allt innehåller ju socker… så det... Så det är ju väldigt lite information om det egentligen.” (R4) ” …det hade ju varit bättre om de hade haft liksom mer om vad som är sockerfritt och inte, för det är ju väldigt lite... Det är ju mest bara sånt här gluten och sånt i butikerna. Det är ju ingenting om vad som innehåller sockerfritt. Det är ju mycket som står att det... typ... mindre socker och sånt, men det är ju fortfarande en massa socker i det, så det är ju väldigt... Sötningsmedel... det står typ ’Utan sötningsmedel’ men då kan det ju även vara socker i det.” (R4) En respondent ansåg att något som skulle kunna motverka känslor av hopplöshet, och därmed bidra till välbefinnandet, var att få mer information från hälso- och sjukvårdspersonal om aktuell forskning inom diabetesområdet. Detta ansåg personen inte sig få idag. En viktig faktor för välbefinnandet ansågs av flera respondenter vara att det skulle vara lätt att få tag på de hjälpmedel som behövs. Ett problem som nämndes i samband med en längre periods vistelse utanför hemorten var svårigheter att få tag på hjälpmedel så som nålar och blodstickor. Det var viktigt att det var enkelt att få tag i hjälpmedel även utanför det landsting man tillhörde, något som uppfattades problematisk av en respondent. Hälsofrämjande vanor Att ha regelbundna vanor omnämndes upprepade gånger vara viktigt för att må bra. Fysisk aktivitet nämndes frekvent och en av respondenterna ansåg att det borde vara kostnadsfritt med träningskort och dylikt för personer med diabetes. Två respondenter ansåg att det var viktigt med förebyggande hälso- och sjukvård, där fotvård nämndes som en specifik åtgärd som borde fungera bättre vad gäller tillgängligheten. De upplevde att det var svårt att få en tid hos fotvården. En av respondenterna nämnde att det var viktigt för välbefinnandet med god planering av dagen och ordning och reda omkring sig. Lugn och ro och ett positivt tänkande nämndes som faktorer som borde eftersträvas av personer med diabetes. ”Ja… just det här med oro och bekymmer det gör ganska mycket på diabetesen // Så det råkar ju alla människor ut för ibland ju och då märker man, då slår det till direkt på sock… att det går upp då ju, eller går det ner, det är lite… Man märker ju det ju att man reagerar på det viset.” (R3) 13 Hur hälso- och sjukvårdspersonal kan främja KASAM Individanpassad vård Det var viktigt att vårdpersonalen anpassade vården efter individen. Personer med diabetes skulle inte ses som en homogen grupp utan som unika individer med specifika behov. Respondenterna menade att sjukdomen påverkar varje individ olika. Den subjektiva hälsan fick inte glömmas bort. Något som också nämndes av många var att vårdpersonalen skulle lyssna på patienten. En respondent nämnde också att det var viktigt att hälso- och sjukvårdpersonalen respekterade den sjukes egen kunskap. ”Att de förstår att jag kan min sjukdom bättre än dem. // och att…men…även är jag svårt sjuk, att inte lämna över ansvaret till mig för jag är ju lika sjuk som vem som helst och jag…är jag riktigt sjuk så klarar jag inte av att ta hand om min diabetes heller. Så då måste man … måste ni ta över.” (R1) En respondent nämnde att det var viktigt att hälso- och sjukvårdspersonalen såg och fokuserade på det som var bra och inte skuldbelade individen om till exempel blodsockervärdena pendlade. Flera respondenter menade att det behövdes en förståelse för att samma behandlig inte är optimal för alla och att olika individer kan uppleva samma behandling väldigt olika. Det var väldigt viktigt att lyssna in vad individen vill och att också respektera dennes vilja. ”Så jag ville liksom inte bära med mig en pump för då känns det som om jag är mer handikappad eller har ett behov eller så. Men hon (diabetessköterskan, författarnas anmärkning) var helt inne på att ’du kommer bli bättre, det här blir bättre’ och hon bara tjatade om det här hur mycket som helst och det bara trycker ner mig jätte jättemycket.” (R2) ” Speciellt inte sedan jag fick pump för fyra år sedan. Då har jag alltid med mig den och behöver inte fundera på om jag har insulin, om jag kan gå och äta lunch eller när jag jobbar, som ni vet, så får man ju inte alltid lunch klockan halv tolv som det är sagt, utan ibland är klockan halv två innan man får lunch. Men det funkar… med pumpen funkar det jättebra.” (R1) Det upplevdes som viktigt att hälso- och sjukvårdspersonalen ställde mycket frågor för att öppna upp för nya tankesätt. Viktigt ansågs också vara att personalen var rak i sin kommunikation och ställde rimliga krav samtidigt som de var tillmötesgående. Något som uppskattades av respondenterna var när vårdpersonalen förmedlade en känsla av att de arbetade tillsammans med patienten och bar bördan tillsammans. Kontinuerlig kompetensutvecklig Flera av respondenterna upplevde att det fanns en brist på kunskap hos hälso- och sjukvårdspersonalen. Detta gällde dock inte diabetessjuksköterskorna utan snarare inom slutenvården. Respondenterna uttryckte att det var viktigt för deras välbefinnande att den personal de träffade var kompetent. Detta var viktigt för både deras fysiska och psykiska hälsa. 14 ”…sådana här basala kunskaper saknas… ehh… ibland. Jag var själv inlagd och skulle göra en röntgenundersökning, var fastande men fick dricka och de la in mig på grund av att jag har problem att hålla mig bara drickande, så att säga, så de var beredda att sätta glukosdropp och så. Jag fick ett blodsocker på 3 komma någonting, säger till sjuksköterskan om jag kunde få äppeljuice för att se om jag kunde höja det istället för att sätta dropp. Och då kom hon tillbaka till mig och så säger hon: ’Du, det fanns ingen äppeljuice men jag har sån här lightsaft äppel, går det bra?’ Och då vet jag inte om man ska skratta eller gråta. Då tyckte man att det borde hon veta att det inte går bra.” (R1) Just det här med kosten upplevdes av många som ett område där det fanns stora kunskapsbrister hos hälso- och sjukvårdspersonalen. Diabetes upplevdes som en sjukdom som ofta glömdes bort inom slutenvården om inläggningsorsaken var en annan sjukdom. Det upplevdes som att hälso- och sjukvårdspersonalen inom detta område inte hade tillräckliga kunskaper om sjukdomen och inte anpassade vården till att patienten hade diabetes. För att bättre bemöta personer med diabetes inom slutenvården så ansåg respondenterna att personalen borde skaffa sig bättre kunskaper om diabetessjukdomen så att personer med diabetes kunde känna sig trygga i deras vård. ”Det är inte uppbyggt, man har inte fattat riktigt ehh…hur…hur kroppen med diabetes fungerar. // Och alla visste att hon (respondentens väninna, författarnas anmärkning) hade diabetes, men de hade inte något som de kunde ge henne att äta.” (R5) DISKUSSION Metoddiskussion Syftet med studien var att belysa vilka faktorer som är hälsofrämjande för personer med diabetes utifrån känsla av sammanhang. Frågeställningarna som utgår ifrån syftet anses av oss vara besvarade och därmed uppnåddes syftet med studien. Vid studien har hög reliabilitet och validitet eftersträvats. Validitet innebär att instrumentet mäter det som är avsett att mätas. Ska en studie mäta hur personer med diabetes upplever sin vardag är det viktigt att det instrument som används för att mäta detta, till exempel intervjufrågor, verkligen är riktat mot just det som studien vill belysa (Polit & Beck, 2006). Om intervjumetod väljs så att den fokuserar på det som studien handlar om ökar detta studiens validitet (Thomsson, 2002). Genom att låta en expert granska frågorna innan intervjun börjar ökar metodens validitet (Notter & Hott, 1996). Handledaren till föreliggande studie godkände frågorna innan intervjuerna påbörjades, vilket ökar validiteten. Kvale (1987a) i Dahlberg (1997) menar att för att studien ska vara valid ska forskarnas resonemang vara möjligt att följa och det ska ej förekomma några motsägelser. I denna studie har tillvägagångssätt och hur tankegångar har gått tydligt dokumenterats för att göra det möjligt för någon annan att kunna göra om samma studie. 15 Reliabilitet innebär enligt Notter och Hott (1996) att metoden som används ger samma resultat vid upprepning. Hänsyn måste dock tas till att personerna som medverkar i studien är individer och att olikheter kan förekomma. Förutbestämda frågor har ställts till samtliga respondenter. Att samtliga respondenter erhållit samma frågor påverkar reliabiliteten i positiv riktning. Fyra av respondenterna var kvinnor och endast en var man. Denna könsfördelning kan ha påverkat resultatets reliabilitet negativt då män och kvinnor kan ha olika upplevelse av hur sjukdomen påverkar deras liv. Tre av respondenterna rekryterades via en diabetesförening. Vi antar att personer som är med i patientföreningar ofta är mycket engagerade kring sin egen sjukdom och även detta kan ha påverkat resultatets reliabilitet. Vad gäller åldern så finns en god spridning då två respondenter är unga vuxna, en befinner sig i medelåldern och två är pensionerade. Polit och Beck (2010) menar att man bör testa instrumentets relevans i förhållande till syftet som förberedelse inför den riktiga studien för att kontrollera att adekvata svar erhålls. Vår studie inleddes med en provintervju eftersom vi båda var oerfarna intervjuare. Detta anser vi ökar studiens validitet. Denna intervju valde vi sedan att inkludera i studien då vi ansåg att vi fick adekvata svar på frågeställningarna. Respondenterna rekryterades genom bekvämlighetsurval. Polit och Beck (2010) förklarade bekvämlighetsurvalet som att forskaren väljer de som är lättast tillgängliga att deltaga i studien. Problemet med den här metoden är att det lätt blir ett icke representativt urval. Detta är en svaghet i vår studie som eventuellt minskar reliabiliteten. Vi hade dock ingen möjlighet, med hänvisning till tidsaspekten, att genomföra en studie med ett representativt urval för personer med diabetes bosatta i småland. En av respondenterna i vår studie är bekant med en av oss sedan tidigare. Thomsson (2002) skriver om fördelar och nackdelar med att intervjua en person som redan är bekant med intervjuaren. Hon nämner att en av fördelarna är enkelheten i sökandet efter respondenter. Vi hade initialt problem just med att finna unga vuxna personer med diabetes då vi rekryterade via en patientförening, varför vi frågade den aktuella respondenten om denne önskade deltaga för att erhålla en god åldersspridning. En nackdel menar Thomsson kan vara att respondenten känner sig tvingad att ställa upp i studien, varvid frivilligheten på ett sätt äventyras. Den av oss som tillfrågade och intervjuade den kända respondenten förklarade tydligt att intervjun är frivillig och upplevde att denna deltog av egen vilja. Samtliga respondenter har typ 1 diabetes även om detta inte var ett medvetet inklusionskriterium. Vi anser att reliabiliteten kan ha påverkats av att det inte finns någon typ 2 diabetiker representerad bland respondenterna. Vi menar att detta kan ha påverkat reliabiliteten eftersom personer med diabetes typ 2 oftare får sin diagnos senare i livet. Därmed borde de ha lättare att uppleva skillnaden mellan hur deras liv var före och efter diagnostiserandet. Vi tror också att omställningen till bättre kost och mer motion är större för en person med diabetes typ 2, då denna diagnos ofta uppträder som ett resultat av osunda levnadsvanor. 16 Intervjuerna spelades in på kassettband och Mp3-spelare. Vi upplevde att vi som intervjuare kunde koncentrera oss helt på intervjun, istället för att koncentrera oss på att föra anteckningar. Vi upplevde inte heller att respondenterna blev besvärade av att bli inspelade, men detta kan ha påverkat reliabiliteten i negativ riktning. Å andra sidan skulle det även ha påverkat reliabiliteten negativt om vi inte gjort ljudupptagningar under intervjuerna eftersom vi då inte hade kunnat återge intervjuerna med samma exakthet. Under fyra av intervjuerna deltog vi båda två, vilket kan ses både som en styrka och en svaghet. Styrkan ligger i att två personer kan ställa relevanta följdfrågor samt att det ger en trygghet då vi var oerfarna intervjuare. Denna trygghet överfördes eventuellt också till respondenten. Trost (2005) menar att två samspelta intervjuare vanligen ger en bättre intervju som resulterar i en större mängd data. Det föreligger även en svaghet i att respondenten kan känna sig utsatt och i underläge. Vi upplevde oss som samspelta under samtliga intervjuer. Detta anser vi har bidragit till att mer relevant data har kunnat samlas in. För att motverka att respondenten skulle känna sig utsatt och i underläge så småpratade vi en stund med varje intervjuperson innan själva intervjun påbörjades. Reliabiliteten kan dock ha påverkats genom att respondenterna trots detta kan ha känt sig utsatta under intervjusituationen och detta kan ha hämmat informationsflödet. Frågeformuläret utformades huvudsakligen genom öppna frågor. Under intervjuerna ställdes följdfrågor som var både öppna och slutna till formen. Nackdelen med slutna frågor är att de ofta ger begränsade svar. Enligt Kvale (1996) i Dahlberg (1997) kan det vara positivt med ledande frågor i vissa sammanhang. Det kan vara positivt när en ledande fråga ställs för att kontrollera att det som sagts har uppfattats korrekt. Nedan följer ett exempel på detta ur en av intervjuerna. ” Så du skulle vilja säga att din hälsa har förbättrats dels psykiskt men även fysiskt?”(F1). ”Ja, det kan man nog… så (skratt) Absolut så… Det är…Bra sammanfattning” (R2) Kvale (1991) i Dahlberg (1997) menar att det finns risker med den kvalitativa intervjun och dess överföring till text. En risk är att den person som skriver ut intervjuerna inte hör exakt vad som sägs. Felskrivningar kan ge upphov till felaktig analys och minskad validitet. Kvale menar att detta på bästa sätt undviks genom att intervjuaren själv transkriberar sina intervjuer samt att det är en fördel om detta arbete utförs tidsmässigt nära intervjusituationen. I vår studie har transkribering och grovanalys skett samma dag som själva intervjun genomfördes vilket har gjort att minnet av intervjun funnits färskt i minnet. Den som har intervjuat har alltid varit med vid transkriberingen, men vid merparten av transkriberingarna har vi båda varit med. Detta anser vi stärker reliabiliteten. Ljudupptagningarna från intervjuerna har varit av god kvalité och vi har inte haft några problem med att höra vad som sades och inga antaganden har behövts göras. Urvalet bestod av fem personer, vilket kan ses som en svaghet eftersom det kan ha begränsat resultatets innehåll. Med tanke på tidsaspekten ansågs det inte lämpligt att inkludera fler respondenter i studien. Dessutom var det svårt att rekrytera ytterligare 17 respondenter då vi ville begränsa andelen respondenter som var aktiva i diabetesföreningen. En alltför stor andel respondenter som är aktiva i patientföreningar skulle ha påverkat resultatets reliabilitet. Vi ville också ha en god åldersfördelning bland respondenterna, och det var svårt att få tag i unga vuxna personer via diabetesföreningen. Under dataanalysen framkom dessutom att datamaterialet uppfyllde studiens frågeställningar. Vid rekryteringen av respondenter exkluderades två personer på grund av att de inte uppfyllde inklusionskriterierna respektive motsvarade exklusionskriterierna. Vi är inte medvetna om hur många personer som tillfrågats att medverka i studien då en person inom diabetesföreningen kontaktat medlemmar och bett dem ringa upp oss om de var intresserade av att deltaga. Bortfallet är därför okänt, vilket är en svaghet i studien då det kan ha påverkat reliabiliteten. Analysen gjordes utifrån Graneheim och Lundmans (2004) innehållsanalys. När alla intervjuerna hade transkriberats och kodats skrevs de ut och identifierades med varsin färg. Detta upplevde vi som en bra metod som gav tydlighet och underlättade analysarbetet. Analysen genomfördes gemensamt, vilket vi anser är en styrka i arbetet. Att huvudkategorierna utformades utifrån de tre frågeställningarna i studien ser vi som en styrka då detta gör att resultatet tydligt besvarar syftet. Generaliserbarhet innebär möjligheter att föra över resultat från en studerad grupp till en annan jämförbar grupp. Det är svårt att tala om generalisering i kvalitativa studier eftersom insamlade data då inte är mätbar (Thomsson, 2002). Med bakgrund av detta samt att urvalet i detta fall var litet kan ingen generalisering ske. Trots att resultatet inte kan generaliseras till alla personer med insulinbehandlad diabetes menar vi att resultatet ändå kan komma till användning för hälso- och sjukvårdspersonal eftersom samma svar återkom hos flera respondenter. Detta tyder på att det ändå finns någon slags gemensam nämnare som är vanlig bland personer med diabetes. Resultatdiskussion I studien har det framkommit ett flertal faktorer som kan främjas eller förebyggas för att öka hälsan hos personer med diabetes. De som kan arbeta med dessa faktorer är både personer inom hälso- och sjukvården, personer som har diabetes själva, anhöriga, skolpersonal och politiker på lokal- eller riksnivå. Sjukdomens påverkan på KASAM Resultatet visar att det för med sig både negativa och positiva konsekvenser att få diabetes. Det finns därmed både faktorer som kan främjas och faktorer som bör förebyggas för att personer med diabetes ska få en så god hälsa som möjligt. Bland annat nämns ätandesituationer som något svårt, särskilt när omgivningen kommer med skuldbeläggande kommentarer om vad de äter. Enligt William-Olsson (1986) är maten något som ofta upptar tankarna hos en person med diabetes. Ofta kopplas maten och ätandet samman med skuld och skam. Omgivningens kommenterar om matvanor beror troligen på okunskap, något som flera av respondenterna i vår studie också antydde. Ökad kunskap i samhället om vad diabetes verkligen innebär, för framför allt kosthållningen, är 18 något som troligen skulle minska lidandet för personer med diabetes. Okunskap är alltså en faktor som skulle kunna förebyggas för att öka välbefinnandet hos personer med diabetes. Ansvaret för kunskapsspridningen ligger på både hälso- och sjukvården, skolan och hos politiker. De flesta i vår studie upplever att de kan göra det de önskar i sitt dagliga liv, men att det krävs lite mer planering och tankar innan det kan genomföras. Enligt Öhrn (2000) kräver sjukdomen mycket tid och planering. Samtidigt ger planering och rutiner en trygghet i vardagen hos personer med diabetes. Vi menar att diabetessköterskan har en viktig roll i grundläggandet av dessa rutiner. Under intervjuerna framkom också att respondenterna anser diabetessköterskan vara nyckelpersonen i deras vård. En god relation med diabetessjuksköterskan är en faktor som är viktig att främja för att öka hälsan hos personer med diabetes. Sjukdomen har för många också inneburit ett engagemang för andra medmänniskor. Öhrn (2000) menar att de som drabbas av en kronisk sjukdom som diabetes kan känna att de inte riktigt passar in bland resten av samhället med friska individer, eftersom samhällets norm är att vara frisk. Vi menar att det engagemang som respondenterna i vår studie visar för andra kan vara ett uttryck för att känna sig delaktig i ett socialt samanhang. Genom engagemang i en förening där alla har samma sjukdom blir det normen där och ingen behöver känna sig annorlunda. Engagemang i andra personer och i ideellt arbete är något som bör uppmuntras och främjas då det ökar hälsan hos personer med diabetes. Hälsofrämjande faktorer Det framkommer i resultatet ett flertal faktorer som är viktiga för hälsan hos personer med diabetes. Många av dessa faktorer är av generell karaktär så som vänner och familj. Dessa faktorer uppfattas ofta av respondenterna som lika viktiga för dem som för andra friska individer och inte som specifika för personer med diabetes. Enligt Antonovsky (1987) är viktiga resurser för att ha en hög nivå av hanterbarhet just vänner, familj och tro. Genom att ha dessa resurser övervinns vardagens svårigheter lättare än om dessa resurser inte innehas. Vi menar att dessa resurser är viktiga för alla individer, så väl friska som sjuka. Dessa resurser leder till en högre nivå av KASAM och på det viset menar vi att det är viktigt för en individ som drabbats av diabetes att inneha dessa resurser. Detta eftersom en högre nivå av KASAM gör att de har lättare att hantera motgångar så som att drabbas av diabetes. Det är därför viktigt att främja ett gott socialt nätverk hos personer som har diabetes, eftersom det främjar deras hälsa. Det gäller särskilt de som får sin diagnos tidigt i livet, som vi med säkerhet vet kommer att kämpa med sin sjukdom resten av livet och därmed har behov av en högre nivå av KASAM. Det är dock omöjligt att veta vilka som senare i livet kommer få diabetes. Därför är det viktigt att familj och skola har god omsorg och uppföljning kring alla barn vad gäller deras nätverk och andra resurser. I resultatet nämns också andra faktorer som upplevs som viktiga för välbefinnandet. En faktor är goda kontakter med sjukvården och att de som arbetar där ska vara kompetenta. Genom att vårdpersonalen är kompetent, påläst och arbetar för goda relationer med sina diabetespatienter bidrar de till ökad begriplighet. Begriplighet menar Antonovsky (1987) 19 är en förmåga att förstå och kunna förutsäga skeenden i livet samt att kunna hantera oväntade händelser. Vi menar att ökad information i samhället om diabetes samt tydlighet i innehållsdeklarationer på matvaror kan bidra till att personer med diabetes lättare begriper sin situation och därmed lättare kan hantera den. Likaså bidrar en professionell sjuksköterska till att stärka dessa personers KASAM om hon på varje individs nivå kan informera dem. Det nämns dock som något viktigt i resultatet att hälso- och sjukvårdspersonalen respekterar att en person med diabetes alltid är expert på sin egen sjukdom. Det är alltså viktigt att hålla sig till adekvat information och inte gå över till dumförklarande. När det sker så ifrågasätts personen med diabetes och dennes kunskap och det leder till en ökad maktklyfta mellan personalen och den sjuke. Genom att istället bidra med adekvat information stärks relationen mellan patient och vårdare, den relation som respondenterna i den här studien har nämnt som så viktig för sitt välbefinnande. Enligt William-Olsson (1986) medför sjukdomen förändringar av kost- och motionsvanor. Enligt respondenterna i vår studie är hälsofrämjande vanor något som är viktigt för välbefinnandet. Dessa vanor kunde vara både klassiska vanor så som god kosthållning och regelbunden fysisk aktivitet, men även inställningen till livet så som ett positivt tankesätt och att inte oroa sig eller stressa för mycket. För att bli motiverad till dessa förändringar är det viktigt med en annan resurs som vi nämnt tidigare, nämligen information. Ternulf Nyhlin (1990) visar i sin avhandling att det är viktigt med tidig information om senkomplikationer. Vi menar att information kan vara en viktig del i motiverandet, men att det också kan göras andra saker för att motivera. En respondent i vår studie nämner att gratis tillgång till gym skulle vara något som gav ökat välbefinnande. Om detta infördes anser vi att det skulle vara något som kan öka välbefinnandet hos personer med diabetes. Förutom det ökade välbefinnade som denna resurs ger så förebygger den många av de komplikationer som annars skulle ha uppstått. För att motivera till och öka hälsa hos personer med diabetes behövs således insatser från både personen själv, hälso- och sjukvårdspersonal och politiker som beslutar om resurser till förebyggande hälsovård. Hur hälso- och sjukvårdspersonal kan främja KASAM Resultatet visar på vad hälso- och sjukvårdspersonalen kan göra för att öka hälsa hos personer med diabetes utifrån KASAM. Richards et al. (2005) menar att de som har diabetes ofta har levt länge med sin sjukdom och är experter på sin sjukdom. Vi visar i vårt resultat att det är väldigt viktigt att lyssna till vad individen vill och inte antaga att alla som har diabetes vill bli behandlade på samma sätt. Behandlar personalen alla likadant så tappar individen sin känsla av att vara en individ. Det skapar en känsla av att det jag vill inte är viktigt eller relevant och detta sänker självförtroendet och i värsta fall bidrar det till en minskad meningsfullhet i livet. Enligt Antonovsky (1987) innebär meningsfullhet att individen har en känsla av delaktighet och engagemang i sitt eget liv. Vi menar att ett förnekande och ointresse av individen från hälso- och sjukvårdspersonalen leder till att patienten inte känner sig delaktig i beslut gällande sin sjukdom. Hur mycket sjukdomen påverkar livet påverkar, som vi har nämnt tidigare, olika personer olika mycket. Att inte känna sig delaktig eller få vara med och bestämma om saker som gäller sin egen sjukdom kan leda till en känsla av att inte känna sig delaktig i en stor del av sitt liv. 20 Vårt resultat visar också på att stor kunskap om diabetessjukdomen hos vårdpersonalen är viktig för välbefinnandet hos personer med diabetes. Flera av respondenterna upplever att denna kunskap saknas och att det finns ett stort behov av kompetensutveckling bland personalen inom detta område. Det är främst bland personal inom slutenvården som arbetar på avdelningar som inte är specialiserade inom diabetesvården, som bristerna är som störst. Nu återkommer vi alltså till behovet av kunskap för att främja individens hälsa. Respondenterna i vår studie upplever det som viktigt att de kan lita på hälso- och sjukvårdspersonalen om de hamnar på sjukhus. Respondenterna upplever det som viktig att personalen kan deras sjukdom och kan ta hand om dem på ett adekvat sätt. Oron inför den här bristen på kunskap, att de inte kan lita på att vårdpersonalen kan sin sak, medför en ökad oro för att bli sjuk och behöva bli beroende av andra. Lugn och ro och trygghet är viktiga resurser för att kunna hantera vardagen. Hanterbarheten påverkas negativt av att kunskapen hos hälso- och sjukvårdspersonalen är för dålig. Det hälso- och sjukvårdspersonalen kan göra för att främja KASAM hos personer med diabetes är alltså att öka sin kunskap om diabetessjukdomen och anpassa vården efter varje individ. Flera av respondenterna i vår studie upplever att något positivt som sjukdomen har fört med sig är ett engagemang för andra. Ett sammanhang som ger en känsla av att vara behövd, exempelvis en hjälporganisation, kan vara något som ger mening till ens liv. En respondent nämner också sin tro som en viktig faktor för sitt välbefinnande. Meningsfullhet, som är det viktigaste begreppet i teorin om KASAM, kan också vara den svåraste att stötta upp och hjälpa. Individanpassning av vården är en viktig faktor för att stötta individens känsla av meningsfullhet. William-Olsson (1986) menar att olika personer hanterar sin situation av att ha drabbats av diabetes olika bra. Vi ser i vår studie, även om urvalet är litet, att det är väldigt olika hur väl personerna har lyckats acceptera sin sjukdomssituation. Flertalet respondenter upplever dock att det inte innebär så stor påverkan på deras liv att ha diabetes. De hade accepterat sin situation och känner sig inte orättvist behandlade av livet. Richardson et al. (2000) visar att personer med diabetes, som har en högre utbildningsnivå, har en högre nivå av KASAM. De har då också lättare att acceptera sin livssituation. Av respondenterna i den här studien har fyra av fem en utbildning på eftergymnasial nivå. Detta kan ha bidragit till att de i så hög grad har accepterat sin situation. Vi menar att individens nivå av KASAM inte påverkas av att drabbas av diabetes. Detta kan i högre grad gälla för personer med en högre utbildningsnivå än för de med en lägre. Enligt Wiklund (2003) grundläggs en individs KASAM redan tidigt i livet och ändrar sig sedan inte så mycket. Vi menar därför att det är viktigt för hälso- och sjukvårdpersonalen att få den unga nydiagnostiserade patienten att finna meningen med livet genom att fokusera på det som är positivt. Att få denne att förstå och begripa vad denna nya situation innebär och lyssna till de frågor som finns. Sedan måste de resurser som individen har göras synliga och det bör också skapas nya resurser så som tillgång till hjälpmedel och goda vårdkontakter. För de som får sin diagnos senare i livet så är det svårt att påverka nivån av KASAM då den ändras väldigt lite i vuxen ålder. Det är därför viktigt att alla barn och unga, friska som sjuka, får möjligheterna att skaffa sig en så hög grad av KASAM som möjligt. I detta arbete har skola, familj och barnhälsovård en viktig roll. När en vuxen 21 person drabbas av diabetes är det ändå viktigt att de resurser som individen behöver för att hantera situationen finns tillgängliga. Det är också viktigt att de resurser som individen redan har synliggörs, för att främja hälsan. Då en hög nivå av KASAM är viktig för alla personer och speciellt personer som drabbas av svårigheter och motgångar anser vi att KASAM-främjande aktivitet bör finnas inom hela sjukvården. Det är särskilt viktigt att främja den hos personer som i unga år drabbats av diabetes. Det är dock viktigt att främja KASAM även hos dem som tidigt drabbas av andra kroniska sjukdomar. Fortsatt forskning Som vi nämnt ovan så deltog inga med diabetes typ 2 i vår studie. Det skulle vara intressant att undersöka skillnaden i hur personer med diabetes typ 1 och de med diabetes typ 2 upplever sin hälsa och hur sjukdomen har förändrat deras liv. Därför föreslår vi att detta kan vara ett område för vidare forskning. Slutsats • Eftersom KASAM grundläggs tidigt i livet och sedan ändras mycket lite anser vi att det är viktigt att personer som får diabetes tidigt i livet får de bästa möjligheterna för att skapa sig en hög KASAM. KASAM ska dock främjas hos alla barn och unga genom att alla i dess omgivning ska stödja deras resurser, sociala nätverk och stärka deras självförtroende. Detta är dock extra viktigt hos personer som i unga år drabbas av diabetes, eller annan kronisk sjukdom. • Hälso- och sjukvårdspersonal kan främja hälsa hos personer med diabetes genom att ge individanpassad vård, lyssna på patienterna, fördjupa sina kunskaper om sjukdomen, respektera den diabetessjukes kunskap, uppmuntra till ideellt engagemang och främja dennes sociala nätverk. • Diabetessjukdomen kan innebära både positiva och negativa faktorer för en person. Graden av KASAM ändras dock inte av att en person drabbas av diabetes, det vill säga att grundinställningen till hur svårigheter i livet hanteras inte påverkas. FÖRFATTARNAS TACK Vi vill tacka alla som medverkat i studien samt de som hjälpt oss att komma i kontakt med respondenter. Vi vill även tacka alla som har stöttat oss under skrivandets gång. 22 REFERENSER Antonovsky, A. (1987). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur. Balfe, M. (2009). Healthcare routines of university students with Type 1 diabetes. Journal of Advanced Nursing 65(11), 2367-2375. Dahlberg, K. (1997). Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund: Studentlitteratur. Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur. Fritz, T. (2009). Diabetes typ 1. Vård och behandling. Hämtad 11 januari, 2010, från http://www.1177.se/artikel.asp?CategoryID=37508&PreView= Graneheim, U.H. & Lundman, B., (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today, 24, 105-112. Grefberg, N. & Johansson L-G. (red.) (2007). Medicinboken. Vård av patienter med invärtes sjukdomar (Fjärde upplagan). Stockholm: Liber. Hansagi, H. & Allebeck, P. (1994). Enkät och intervju inom hälso- och sjukvård. Handbok för forskning och utvecklingsarbte. Lund: Studentlitteratur. Hokland, B & Madsen, S. (1996). Klinisk kemi och fysiologi. Stockholm: Natur och Kultur. Huus, K. & Eneskär, K. (2007). Adolescents’ experience of living with diabetes. Pediatric nursing. vol 19, no 3, 29-31. Krag Jacobsen, J., (1993). Intervju. Konsten att lyssna och fråga. Lund: Studentlitteratur. Lantz, A. (2007). Intervjumetodik. Lund: Studentlitteratur. Lundman, B. & Norberg, A. (1992). The significance of sense of coherence for subjective health in persons with insulin-dependent diabetes. Journal of Advanced Nursing. 1993, 18, 381-386. Notter, L. E.& Hott, J. R. (1996) Forskningsmetodik inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. Polit, D. F. & Beck, C. T. (2006). Essentials of Nursing Research: Methods, Appraisal, and Utilization (6th edition) Philadelphia: Lippincott. Polit, D. F. & Beck, C. T. (2010). Essentials of Nursing Research: Methods, Appraisal, 23 and Utilization (7th edition) Philadelphia: Lippincott. Richardson, A., Adner, N. & Nordström, G. (2000). Persons with insulin-dependent diabetes mellitus: acceptance and coping ability. Journal of Advanced Nursing. 2001, 33(6):758-63. Richards, G., Morris, M., Booker, S. & Johnson, A. (2005). What do people with type 1 diabetes find helpful in health professionals? Results from a focus group study. Pract Diab Int. 2006, vol. 23, no. 6, 249-252. Rollnick, S., Miller, W. & Butler, C. (2009) Motiverande samtal i hälso- och sjukvård. Att hjälpa människor att ändra beteende. Lund: Studentlitteratur. Sandén-Eriksson, B. (2000). Coping with type-2 diabetes: the role of coherence compared with active management. Journal of Advanced Nursing. 2000, 31(6):13931397. SBU (2009). Patientutbildning vid diabetes. En systematisk litteraturöversikt. Hämtat 14 januari, 2010, från http://www.sbu.se/upload/Publikationer/Content0/1/patientutbildning_vid_diabetes_fulltext.pdf Sultan, S. Epel, E., Sachon C., Vaillant, G. och Hartemann-Heurtier, A. (2006). A longitudinal study of coping, anxiety and glycemic control in adults with type 1 diabetes. Psychology and Health, 2008; 23(1): 73–89. The World Medical Association. (2004). World medical association declaration of Helsinki. Ethical principles for medical research involving human subjects. Hämtat 30 januari, 2009, från http://www.wma.net/e/policy/b3.htm Ternulf Nyhlin, K. (1990). Patients’ experience in the selfe-management of diabetes mellitus. Walking a Fine Line. Internmedicinska institutionen, Umeå universitet: Umeå. Thomsson, H., (2002). Reflexiva intervjuer. Lund: Studentlitteratur. Trost, J. (2005). Kvalitativa intervjuer. Lund: Studentlitteratur. Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur. William-Olsson, L. (1986). Diabetikers livsvillkor. (Avh.). Stockholms universitet: Pedagogiska institutionen. WHO (1946). Constitution of the World Health Organisation. Geneve. Öhrn, I. (2000). Livet, identiteten och kronisk sjukdom. En socialpsykologisk studie av unga vuxna diabetiker. (Avh.). Göteborgs Universitet: Sociologiska institutionen. 24 Bilaga 1 Hej! Vi är två studenter som går sista terminen på sjuksköterskeutbildningen vid Växjö Universitet. Det har nu blivit dags för C-uppsats och vi har valt att skriva om hur det är att vara diabetiker. Med studien hoppas vi kunna belysa vilka faktorer som ger välbefinnande och hälsa vid diabetes så att vårdpersonal ska få kunskap om hur de ska kunna främja hälsa hos diabetiker. Vi tycker att Världshälsoorganisationen (WHO) väl uttrycker vad hälsa är och det är den definition vi utgår ifrån i vår studie. ”Hälsa är inte frihet från sjukdom och svaghet utan fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande” (WHO, 1946). Vi skulle vilja ha kontakt med fem personer med diabetes. Personerna ska vara mellan 18 och 72 år gamla och vara insulinbehandlade. Dessa personer vill vi genomföra enskilda intervjuer med. Focus i intervjun kommer att ligga på vad deltagarna tycker är viktigt för att må bra i vardagen. Som grund till denna intervju ligger också tidigare forskning om sambandet mellan känsla av sammanhang och diabetes. Känsla av sammanhang är ett begrepp inom vårdvetenskapen som kan sägas mäta en persons grad av hälsa. Intervjuerna kommer att äga rum under vecka 48 och 49, eventuellt även vecka 50. Vi vill därför omgående komma i kontakt med personer som är intresserade av att deltaga i studien. För att vi ska kunna kontakta personerna måste de lämna sitt samtyckte till Er på Diabetesföreningen. Vi önskar få namn, telefonnummer och mailadress till de personer som tackar ja. Intervjun beräknas ta ca 1h och platsen för intervjun kommer att bestämmas i samråd med deltagaren. Studien beräknas vara klar i mitten av januari 2010. Uppsatsen kommer att publiceras elektroniskt på Växjö Universitets hemsida när den är godkänd. Givetvis kommer personerna vara anonyma i studien och det är helt frivilligt att vara med. Allt material kommer att behandlas konfidentiellt. De som deltar kan när som helst avbryta sitt deltagande i studien. Intervjuerna kommer att bandas för att författarna lättare ska kunna analysera intervjun. Banden kommer att förstöras när uppsatsen är godkänd. Med vänliga hälsningar Johanna Carlsson och Marie Blomster Johanna tel: XXXXXXXXXX mail: [email protected] Marie tel: XXXXXXXXXX mail: [email protected] Bilaga 2 Kön Ålder Tid sedan diagnos Utbildningsnivå Typ 1/Typ 2 INTERVJUFRÅGOR: 1. Hur påverkas ditt dagliga liv av din diabetessjukdom? Hur anser de som har diabetes att sjukdomen har påverkat deras känsla av sammanhang? 2. Anser du att du sammantaget mår bättre eller sämre nu än innan du fick din sjukdom? 3. Hur har din sjukdom påverkat viktiga val du gjort och kommer att göra i ditt liv? 4. Hur upplever du att personer i din omgivning förstår din situation som diabetiker? 5. Känner du dig orättvist behandlad av livet? 6. Hur ser du på framtiden? -Tror du att du hade sett annorlunda på framtiden om du inte hade haft diabetes? 7. Upplever du att din sjukdom har fört med sig något positivt? Vad? 8. Upplever du att du har en allvarlig sjukdom, är det något som upptar dina tankar? Vilka faktorer upplever personer med diabetes påverkar deras känsla av sammanhang positivt? 9. Vad anser du är viktigt för ditt välmående? 10. De faktorer som du har nämnt, tror du de är lika viktiga för en person som inte har diabetes? Varför? Varför inte? Vilka av faktorerna tror du är specifika för diabetiker? 11. Om du fick anpassa samhället helt efter dina behov, vad skulle du ändra då så att du skulle må bättre? Utgå ifrån din sjukdom. Vad kan vårdpersonal göra för att främja känslan av sammanhang hos personer med diabetes? 12. Hur tycker du att vårdpersonal skulle kunna stötta dig i ditt välmående? -Vad tycker du är viktigast vid ett möte med vårdpersonal? 13. Vad upplever du är det största problemet med din sjukdom? Hur kan det problemet underlättas? Bilaga 3 INFORMERAT SAMTYCKE Samtycke till deltagande i studie rörande hälsofrämjande faktorer vid diabetes utifrån teorin känsla av sammanhang. Jag är medveten om studiens syfte, som är att finna vilka faktorer som är hälsofrämjande för personer med diabetes utifrån känsla av sammanhang. Jag är medveten om de etiska aspekterna som innebär att samtalet kommer att spelas in, skrivas ut ordagrant och därefter analyseras. Materialet kommer att behandlas konfidentiellt och avidentifieras. Endast projektansvariga kommer att ha tillgång till materialet. Ljudupptagningarna kommer att förstöras då uppsatsen är godkänd. Jag är medveten om att deltagandet är helt frivilligt och att jag kan avbryta när helst jag vill. Ort och datum ________________________________________________________________ Underskrift Namnförtydligande ____________________________ ____________________________ Att lyssna är det viktigaste i mötet med patienten. Viktigt att vårdpersonal förstår diabetikerns kunskap om sin sjukdom, men samtidigt är beredda att ta över när patienten inte klarar att sköta sin diabetes på grund av sjukdomstillstånd. Varje diabetiker är en individ, det finns inget sätt som passar alla. R1: Att de förstår att jag kan min sjukdom bättre än dem. F2: Mmm.. R1: Och att … men… även är jag svårt sjuk, att inte lämna över ansvaret till mig för jag är ju lika sjuk som vem som helst och jag…är jag riktigt sjuk så klarar jag inte av att ta hand om min diabetes heller. Så då måste man… måste ni ta över. F2: Mmm. R2: Ehmm… Alltså först och främst så måste… vilket många vårdpersonaler vet men inte alltid kommer ihåg, ehmm… att varje diabetiker är en egen individ och att man har…varje diabetes är individuell, så. Så att det finns liksom ingen lyckoframgång eller lyckosätt att fixa i ordning saker och ting. R3: Ja… att de lyssnar på vad jag har att säga (paus) ja……Det är ju…vi är ju så olika så de kanske inte kan vara på samma sätt mot alla. Det har ni säkert märkt. F1+F2 : Jaa (skratt) Kondensering Meningsenhet Lyssna på individen. Individanpassad vård. Förståelse för diabetikerns kunskap och behov. Kod Individanpassad vård Underkategorier Bilaga 4 s. 1(3) Hur vårdpersonal kan främja diabetikers KASAM Huvudkategorier R5: Det är inte uppbyggt, man har inte fattat riktigt ehh… hur … hur kroppen med diabetes fungerar. Jag har ehh… en väninna som… hamnade på lasarett. Hon hade diabetes men hon låg där i en annan sjukdom. Och alla visste att hon hade diabetes, men de hade inte något som de kunde ge henne och äta. (Skratt) Det liksom… det…, man fattar inte vad sjukdomen innebär, inte ens inom sjuk…sjukhuset. Och det har jag ju hört fler sådana signaler att man då kommer de med ett fransbröd eller något sånt där. Kunskapen är för dålig även ibland de som jobbar med det. R5: Nja... Läkarna tycker jag inte har så där himla... De är mest stela... Jag tycker mer att det är sjuksköterskor och dem som är lite mer... faktiskt. Det är de som träffar folk och vet hur man är social, om man säger så. För läkare är oftast bara stela och säger bara några ord, och ”Nu är det bra. Hejdå”. R3: Ja…jag har ju en väldigt fin kontakt med diabetessköterskan så jag tycker jag får ju det jag behöver av henne, det är ju mycket egenvård. Så när det krånglar till sig någon gång så hör jag av mig till henne då. Sedan träffar jag henne två gånger om året och sedan läkaren en gång om året. Bristfällig kunskap hos personal om kosten. God kontakt med diabetessköterskan är viktigt för att känna sig stöttad av personalen. God kontakt med diabetessköters kan viktigt. Upplever Gott bemötande sjuksköterskornas från bemötande som den sjuksköterskor. bästa vårdkontakten Bristfällig kunskap hos vårdpersonal om kost vid diabetes. Goda kontinuerliga vårdkontakter Kontinuerlig kompetensutveckl ing Bilaga 4 s. 2 (3) Hälsofrämjande faktorer R : Respondenten F1: Författare 1 F2: Författare 2 R3: Ja….just det här med oro och bekymmer det gör ganska mycket på diabetesen F2: Mmm R2: Så det råkar ju alla människor ut för ibland ju och då märker man, då slår det till direkt på sock….att det går upp då ju, eller går det ner, det är lite….. Man märker ju det ju att man reagerar på det viset. Utan det är ett positivt tänkande. Där har vi det. Ett positivt tänkande behöver jag för att…kunna ha en bra inställning till diabetes, så. Kanske något konstigt svar. Positivt tänkande är viktig faktor för välbefinnandet som diabetiker. Ingen stress och oro är viktigt för välbefinnandet. Ingen stress och oro Positivt tänkande. Hälsofrämjande vanor Bilaga 4 s. 3(3)