Anhöriga till psykiskt sjuka personer från Irak, Iran och Somalia – ett projekt med förhinder Dokumentty Socialstyrelsen klassificerar från och med år 2001 sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta är en Projektredovisning. Det innebär att den innehåller resultat från externa projekt som fått bidrag från Socialstyrelsen för t ex forskning, försöksverksamhet eller utvecklings- och kvalitetsarbete. Författarna svarar själva för innehåll och slutsatser. Förteckning över hittills utgivna rapporter m.m. inom Anhörig 300-projektet finns efter referenslistan till denna rapport. Artikelnr: 2002-124-20 Förord I december 1998 anslog riksdagen ett särskilt stimulansbidrag på 100 miljoner kronor i tre år (1999–2001) för att kommunerna, i samverkan med anhöriga och frivilligorganisationer, skall genomföra insatser riktade till anhöriga och andra närstående till äldre, funktionshindrade eller långvarigt sjuka. De anvisade medlen är avsedda att påskynda utvecklingen av olika stödformer för anhörigvårdare. Inriktningen på arbetet skall vara att åstadkomma en varaktig kvalitetshöjning i det stöd som kommunerna erbjuder anhöriga och närstående. Socialstyrelsen har regeringens uppdrag att fördela stimulansbidraget till kommunerna samt följa upp, utvärdera och sprida kunskap om bidragets användning och effekt. Uppdraget skall slutredovisas till regeringen den 30 juni 2002. Ansvarig för Socialstyrelsens arbete med ”Anhörig 300” är Britt Almberg. I föreliggande rapport var syftet att dels utforska kulturella faktorers betydelse i inställningen till psykisk sjukdom och till psykiskt störda anhöriga, dels skapa underlag för specifika stödinsatser till familjer med utländsk bakgrund som har en medlem som uppvisar en svår psykisk problematik. Rapportens undertitel – en rapport med förhinder – hänger samman med svårigheter och hinder som uppstod i försöken att rekrytera anhöriga som intervjupersoner i projektet. Erfarenheterna från projektet visar att på hinder dels i förhållande till personalgruppen, dels gentemot patienter/anhöriga. Studien har genomförts av socionom Weddig Runquist förutvarande Västra Stockholms Psykiatriska Sektor, FoU-enheten. Författaren svarar för rapportens innehåll och slutsatser. Ulla Höjgård Direktör, chef för äldreenheten 3 Författarens tack Denna rapport är resultatet av projektet Kultur och anhörigskap – skam och skuld i olika kulturer i samband med psykiska störningar. Det initierades av forskningsledare Alain Topor som hösten 2000 ansökte om medel hos Socialstyrelsen inom ramen för dess Anhörig 300-projekt. Vid tidpunkten för ansökan var han chef för FoU-enheten/psykiatri vid dåvarande Västra Stockholms Psykiatriska Sektor, men tjänstgör numera som forskningsledare vid Psykiatrin Södra inom Stockholms läns landsting. Alain har inte bara dragit igång projektet, utan har också varit projektledare. Till projektet knöts på ett tidigt stadium en referensgrupp i vilken bland annat ingick överläkare Sofie Bäärnhielm, Transkulturellt centrum vid samma landsting. Både Alain och Sofie har läst igenom och lämnat värdefulla synpunkter på olika utkast under resans gång, men de har också varit bollplank och fasta klippor mot vilka jag har kunnat luta mig under projektets turbulenta faser. Utanför projektet har en rad olika personer ställt upp och läst igenom antingen rapporten som helhet eller valda delar. Jag vill här särskilt nämna psykiater Per Borgå (FoU-enheten, psykiatriska kliniken vid Danderyds sjukhus), socionom Gunilla Fahlström (Forum Äldre, Örebro län), redaktör Kerstin Furubrant (Utrikespolitiska Institutet), redaktör Ulf Hagman (Utrikespolitiska Institutet), religionshistoriker Anne Sofie Roald (Malmö högskola), sociolog Ingrid Sahlin (Göteborgs universitet), socialantropolog Lena Steinholtz Ekecrantz (Socialstyrelsen), islamolog Leif Stenberg (Lunds universitet), psykolog Viveka Sundelin Wahlsten (Barncentrum Trauma och Utsatthet/Maskrosen, BUP-kliniken vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala), högskoleadjunkt Mats Ewertzon (Ersta Sköndal högskola), linkworker Abdukadir Salad Ali (Spånga Tensta stadsdelsförvaltning), samt landstingspolitiker Fatima Nur (Stockholm). Alla dessa står jag i djup tacksamhetsskuld till för deras kloka och genomtänkta synpunkter, även om jag inte alltid har följt deras råd till punkt och pricka. Den slutgiltiga utformningen av rapportens innehåll är jag dock ensam ansvarig för. Stockholm i september 2002. Weddig Runquist 4 Innehåll SAMMANFATTNING 7 LÄRDOMAR AV PROJEKTETS UPPLÄGGNING OCH GENOMFÖRANDE ....................................7 MIGRANTERS MÖTE MED PSYKIATRIN I SVERIGE ................................................................8 BAKGRUND, SYFTE OCH DISPOSITION 9 INLEDNING .........................................................................................................................9 PROJEKTETS NYA FOKUS ..................................................................................................10 KULTURBEGREPPET..........................................................................................................12 METOD OCH GENOMFÖRANDE 15 VAL OCH URVAL...............................................................................................................15 ÄNDRADE URVALSKRITERIER...........................................................................................16 FÖRANKRINGSPROCESSEN ................................................................................................17 UPPLÄGGNING OCH GENOMFÖRANDE ...............................................................................19 PERSONALENS MISSTRO OCH FÖRSLAG.............................................................................20 BAKGRUNDSINTERVJUER MED PROFESSIONELLA..............................................................24 FOKUSGRUPPER................................................................................................................25 BEARBETNING OCH ANALYS AV INTERVJUMATERIALET ...................................................26 ANHÖRIGA OCH ANHÖRIGSKAP 27 ANHÖRIGA – INGEN HOMOGEN GRUPP..............................................................................27 FORSKNING OM ANHÖRIGA OCH ANHÖRIGSKAP................................................................27 ANHÖRIGA TILL PSYKISKT FUNKTIONSHINDRADE ............................................................28 LIKHETER OCH SKILLNADER MELLAN OLIKA ANHÖRIGGRUPPER ........................................29 COPINGSTRATEGIER .........................................................................................................30 PSYKIATRINS INSATSER FÖR ANHÖRIGA ...........................................................................31 URSPRUNGSLÄNDERNA 34 IRAK .................................................................................................................................34 IRAN .................................................................................................................................36 SOMALIA ..........................................................................................................................38 EN FRÅGA OM GALENSKAP OCH BOT – FÖRESTÄLLNINGAR OCH UTTRYCKSFORMER 41 FÖRESTÄLLNINGAR OM GALENSKAP OCH AVVIKANDE BETEENDE ....................................41 EXEMPLET AFRIKAS HORN OCH VÄSTASIEN ....................................................................43 BEHANDLING OCH BOT .....................................................................................................45 SKAM- OCH SKULDKULTURER 50 ALLMÄNT OM TYPIFIERINGAR ..........................................................................................50 ATT KÄNNA SKAM OCH SKULD .........................................................................................50 INDIVID- OCH GRUPPORIENTERADE SAMHÄLLEN..............................................................51 SKAM- OCH SKULDKULTURER ..........................................................................................52 WHO-STUDIEN VISAVI SKULD- OCH SKAMKULTURER......................................................53 MIGRATIONSPROCESSEN 55 INNEBÖRD, OMFATTNING OCH UTVECKLING ....................................................................55 INVANDRINGEN FRÅN IRAK, IRAN OCH SOMALIA .............................................................56 EFFEKTER AV MIGRATIONSPROCESSEN ............................................................................58 TRAUMATISKA UPPLEVELSER HOS VUXNA .......................................................................64 TRAUMATISKA UPPLEVELSER HOS BARN ..........................................................................66 FAMILJEN – SAMMANHÅLLNING ELLER UPPLÖSNING?......................................................68 5 MÖTET MELLAN MIGRANTER OCH PSYKIATRIN 72 EXEMPEL: MÖTET MELLAN EN IRANSK MAN OCH HANS BEHANDLARE..............................74 RISKER FÖR MISSFÖRSTÅND – BRISTANDE KUNSKAP OCH FÖRSTÅELSE............................75 BEHANDLARNAS SVÅRIGHETER – EXEMPLET FITTJA ........................................................79 PSYKIATRISK VÅRD – UTNYTTJANDEGRAD OCH AVBRUTNA INSATSER ............................79 BEHOV AV EN ANPASSAD PSYKIATRISK VÅRD ..................................................................81 LÄRDOMAR OCH ERFARENHETER – EN AVSLUTANDE DISKUSSION 82 A. PROJEKTETS UPLÄGGNING OCH UTFORMNING .............................................................82 B. MIGRANTERS MÖTE MED PSYKIATRIN I SVERIGE .........................................................85 BILAGA – TILL DIG SOM ÄR PATIENT OCH ANHÖRIG 89 REFERENSER 91 6 Sammanfattning Det ursprungliga syftet med projektet Kultur och Anhörigskap – skam och skuld i olika kulturer i samband med psykiska störningar var att dels utforska kulturella faktorers betydelse i inställningen till psykisk sjukdom och till psykiskt störda anhöriga, dels skapa underlag för specifika stödinsatser till familjer med utländsk bakgrund som har en medlem som uppvisar en svår psykisk problematik. Projektet skulle genomföras vid olika psykiatriska öppenvårdsmottagningar i västra Stockholm. Kunskap om anhörigas livssituation, deras olika strategier att hantera psykisk sjukdom inom familjen, föreställningar om psykisk sjukdom etc. skulle inhämtas genom intervjuer med anhöriga som migrerat från Irak, Iran och Somalia. Länderurvalet motiverades av ”kulturella skillnader, svårigheter i samarbetet med svenska psykiatriska vården samt hur länge majoriteten av personerna från de olika länderna vistats i Sverige” (ur projektansökan). I projektansökan kopplas anhörigskapet till den skam och skuld som föreställningar om psykisk sjukdom ofta medför. Lärdomar av projektets uppläggning och genomförande Rapportens undertitel – en rapport med förhinder – hänger samman med svårigheter och hinder som uppstod i försöken att rekrytera anhöriga som intervjupersoner i projektet. Den anvisade metoden baserades på en trestegsmodell enligt vilken behandlaren skulle informera och överlämna skriftlig information om projektet till patienten som i sin tur skulle informera anhörig eller anhöriga. Detta tillvägagångssätt fungerade emellertid inte i praktiken. De olika momenten i kedjan länkande inte in i varandra, och resultatet blev att projektet aldrig lyckades rekrytera någon anhörig. Erfarenheterna från projektet visar att det går att urskilja två typer av hinder för access: dels i förhållande till personalgruppen, dels gentemot patienter/anhöriga. En av lärdomarna är att behandlingspersonalen redan på planeringsstadiet bör vara involverade i projektet för att ge undersökningen nödvändig legitimitet i personalgruppen. Det räcker inte med att chefer på olika nivåer inom organisationen ställer sig bakom projektidén. För att kunna nå fram till patientgruppen och anhöriga kan olika alternativa strategier användas: forskaren/ intervjuaren kan avsätta tillräckligt med tid för att kunna närvara vid mottagningen och på detta sätt knyta direkta kontakter med patienterna, eller försöka skapa sådana kontakter när behandlare/kontaktperson gör hembesök hos patienten och dennes familj. Detta tillvägagångssätt är dock tidskrävande, varför man också kan överväga att engagera behandlarna som intervjuare även om en sådan konstruktion på intet sätt är invändningsfri. 7 Migranters möte med psykiatrin i Sverige Det är viktigt att personalen inom psykiatrin har förmåga att visa en ”kulturell känslighet”, även om det kan finnas en fara att reflexmässigt hänvisa till kulturella faktorer för att förklara alla typer av svårigheter och misslyckanden att ”nå fram” till exempelvis utomeuropeiska invandrare. I många fall kan svårigheterna snarare bottna i den enskilde behandlarens bristande förmåga till kommunikation och förståelse visavi patient och anhörig. Ett vanligt missförstånd som kan uppkomma i mötet mellan psykiatrin och migranter från sydeuropeiska och utomeuropeiska länder, är vad som uppfattas som en tendens från patientens sida att somatisera sina besvär. Dessa missförstånd kan överbryggas om personalen har kunskap om att kroppsliga problem från patientens sida i själva verket är ett adekvat och i vissa kulturer vanligt sätt att uttrycka sina psykiska besvär eller lidanden. Bristande kunskap från personalens sida kan leda till att patienten blir felaktigt diagnostiserad och att behandlingen blir inadekvat. I stället för att starta separata mottagningsenheter för olika invandrargrupper bör den befintliga psykiatriska vården anpassas till olika former av kulturella uttryckssätt, värderingar, sjukdomsuppfattningar etc. samtidigt som det är väsentligt att det i behandlingsteamet finns personer med olika etnisk bakgrund. Erfarenheterna från psykiatrin visar att det inte går att anordna grupputbildningar för anhöriga enligt samma mönster som brukar tillämpas för ”infödda svenskar”, eftersom personer som har migrerat från exempelvis utomeuropeiska länder är ovana vid och saknar tradition av att i grupp diskutera familjeangelägenheter, inte minst om det rör problem som anses vara skamfyllda eller tabubelagda. Bland annat Psykosverksamheten vid Spånga psykiatriska mottagning har valt att utveckla en alternativ strategi för att underlätta kontakten med patienten och dennes familj genom att regelbundet besöka berörda familjer i deras egna hem. Vid hembesöken kan man som behandlare själv bli medveten om vissa eftersatta behov eller så förmedlas behoven genom familjemedlemmarna själva. 8 Bakgrund, syfte och disposition Inledning Inom ramen för Socialstyrelsens Anhörig 300-projekt beviljades i slutet av år 2000 FoU-enheten inom dåvarande Västra Stockholms Psykiatriska Sektor (VSPS) – numera Norra Stockholms psykiatri – ekonomiska medel för att genomföra projektet Kultur och Anhörigskap – skam och skuld i olika kulturer i samband med psykiska störningar. Det ursprungliga syftet med projektet var dels att utforska kulturella faktorers betydelse i inställningen till psykisk sjukdom och till psykiskt störda anhöriga, dels skapa underlag för specifika stödinsatser till familjer med utländsk bakgrund som har en medlem som uppvisar en svår psykisk problematik. Kunskap om anhörigas livssituation, deras olika strategier att hantera psykisk sjukdom inom familjen, föreställningar om psykisk sjukdom etc. skulle inhämtas genom intervjuer med anhöriga som migrerat från tre utomeuropeiska länder/kulturer. I projektansökan kopplas anhörigskapet till den skam och skuld som föreställningar om psykisk sjukdom ofta medför: Dessa föreställningar kommer att påverka de anhörigas syn på sig själva, hur deras sociala nätverk kommer att förhålla sig till dem samt hur de själva kommer att kunna ta emot stöd från psykiatrin och socialtjänsten och ge stöd till dem. Dessa föreställningar spelar därför stor roll när det gäller att utforma stödet till anhöriga. I sista hand kommer dessa föreställningar att spela en stor roll för det stöd som personen med en svår psykisk problematik kommer att få. (Utdrag ur projektansökan) Projektansökan utformades i samarbete med den landstingsövergripande enheten Transkulturellt centrum. Forskningsledare Alain Topor, numera verksam vid Psykiatrin Södra inom Stockholms Produktionsområde, har varit projektledare och den som har initierat projektet. Överläkarna Riyadh alBaldawi och Sofie Bäärnhielm vid Transkulturellt centrum, Stockholms läns landsting, har varit knutna till projektet som en icke-formaliserad referensgrupp men till följd av al-Baldawis tjänstledighet är det Sofie Bäärnhielm som varit rapportförfattaren behjälplig under olika skeden av uppdraget. I projektansökan angavs att FoU-enheten och Transkulturellt centrum hade diskuterat fem länder/kulturer som speciellt intressanta för detta projekt: Irak, Iran, Somalia, Chile och Bangladesh. Länderurvalet motiverades av ”kulturella skillnader, svårigheter i samarbetet med svenska psykiatriska vården samt hur länge majoriteten av personerna från de olika länderna vistats i Sverige”. Av dessa fem länder valdes slutgiltigt Irak, Iran och Somalia. En betydande andel av stockholmarna med ursprung i dessa länder är bosatta i de västra stadsdelsområdena.1 Av samtliga i Stockholms stad folkbokförda iranier 1 Bromma, Hässelby-Vällingby, Kista, Rinkeby och Spånga-Tensta. 9 med utländsk bakgrund var 61 procent bosatta i dessa områden vid årsskiftet 2000/01, medan andelen irakier utgjorde 52 procent och somalier 79 procent.2 Men även om länderurvalet har begränsats till Irak, Iran och Somalia är förmodligen en del av de erfarenheter, problem, svårigheter etc. som berörs i denna rapport gemensamma för migranter från många andra länder, medan andra typer av problem och svårigheter är mer relevanta för den målgrupp som denna rapport handlar om, dvs. invandrare som har anlänt till Sverige som flyktingar. När jag lyfter fram exempel på föreställningar i ett land bör läsaren beakta att dessa oftast inte begränsas av nationsgränser eller religionstillhörighet. Samtidigt kan inte beskrivningar och erfarenheter från ett land automatiskt överföras på övriga undersökta länderna eller kulturerna. Föreställningar av olika slag, kulturella aspekter etc. kan med andra ord ömsom omfatta en vidare krets av länder eller invandrare, ömsom vara unika för en region eller etnisk minoritet eller för en enskild individ. Projektet Kultur och Anhörigskap skall ses mot bakgrund av den allmänna utveckling vad gäller samhällets och omgivningens syn på anhöriga till personer med olika typer av funktionshinder eller sjukdomstillstånd.3 Projektets nya fokus Som närmare framgår av metodkapitlet gick det inte att genomföra undersökningen som det ursprungligen var tänkt. Projektet lyckades inte få till stånd en enda intervju med någon anhörig från de aktuella länderna. Sådana accessproblem är inte unika för just detta projekt, utan gäller många typer av kvalitativt fältarbete.4 Det har alltså inte varit möjligt att samla in data som bygger på anhörigas egna utsagor. Jag har i stället valt att låta vissa teman få en mer framträdande plats än vad de annars (kanske) skulle ha haft: • Kapitlet om projektets uppläggning och metod har getts ett relativt stort utrymme, eftersom en diskussion om tillvägagångssätt och uppläggning är av stor vikt när projektet inte kunde fullföljas enligt de ursprungliga planerna och eftersom denna redovisning förhoppningsvis kan vara informativ för dem som planerar liknande projekt. De svårigheter och problem som framträder är av två slag: För det första svårigheter inom ”behandlingskulturen” vilka hänger samman med rådande vetenskapliga diskurser, förklaringsmodeller och praxis. För det andra svårigheter mellan olika kulturer, dvs. hur man som invandrare uppfattar svensk 2 3 4 Procentsatserna utgår från Stockholms stads definition av begreppet ”person med utländsk bakgrund”, vilken skiljer sig från den som tillämpas av SCB. Beträffande begreppen ”utländsk bakgrund”, ”utrikes födda” och ”invandrare” – se vidare kapitel 2. Med ”allvarlig psykisk störning” avses psykostillstånd, depression med självmordsrisk, vissa former av svår personlighetsstörning, samt svår psykisk störning med starkt tvångsmässigt beteende (SOSFS 2000:12, kap. 3). Eva Nyberg för en diskussion om detta i sin avhandling Barnfamiljers migration (1993), och hänvisar till tidigare forskning som skiljer mellan ”entry” (ingång) och ”access” (tillträde) i fråga om respondenters tillgänglighet (se vidare Nyberg 1993, s. 16-17). I det aktuella projektet fick jag en viss ingång (chefsöverläkare och sektorsråd i form av områdeschefer vilka ställt sig bakom undersökningen samt tre mottagningar som blivit utsedda att delta). Däremot uppkom olika hinder för access till såväl personer i behandlingskollektivet som potentiella intervjupersoner bland anhöriga. 10 psykiatri och dess behandlingsmetoder respektive svenska sjukvårdens föreställningar och attityder till patienter med framför allt utomeuropeisk bakgrund. • Anhörigskapet och anhöriga diskuteras i allmänna termer för att sedan avgränsas till att gälla anhöriga till personer med psykisk sjukdom eller allvarlig psykisk störning. • Föreställningar om ”galenskap”, bot och behandling etc. respektive om skam- och skuldkulturer ges utrymme eftersom de är väsentliga för att belysa icke-västerländska och utomeuropeiska synsätt och hur dessa inte så sällan kontrasterar mot en västerländsk biomedicinsk uppfattning. Synen på psykisk sjukdom och vem som räknas som psykiskt sjuk kan bland annat styras av såväl den vetenskapliga utvecklingen och vårdens utformning som människors upplevelser och erfarenheter (Socialstyrelsen 2001c). • Effekterna av migrationsprocessen diskuteras utförligt som den kan medföra för vuxna, barn och familjen som helhet. • I kapitlet om migranters möte med psykiatrin i Sverige diskuteras olika problem som kan och de facto ofta uppstår i mötet mellan vårdpersonal å ena sidan och patient och anhöriga å andra sidan. Merparten av framställningen i rapporten har formats som en begränsad kunskapsöversikt inom respektive område. Referenser till olika kulturella synsätt på sjukdom i allmänhet och psykisk sjukdom i synnerhet, utgår främst från svensk forskning. Ambitionen har således aldrig varit att åstadkomma en fullödig översikt. Oaktat denna reservation är det min förhoppning att rapporten skall bidra till en ökad kunskap men också locka läsaren att själv gå vidare och söka fördjupad kunskap på detta tvärvetenskapliga forskningsfält. Rapporten har följande disposition: Metoddiskussionen i kapitel 2 är en lång och detaljerad redogörelse av undersökningens olika steg. Som framgår av detta avsnitt kunde intervjustudien med anhöriga till psykiskt sjuka invandrare från Irak, Iran och Somalia inte genomföras. Tillsammans med insamlingen av data genom fokusgrupper skulle dessa intervjuer utgöra den viktigaste informations- och kunskapskällan om anhörigas livssituation, deras syn på psykisk sjukdom och deras behov av stöd från omgivningen (det egna sociala nätverket och samhällets hjälpsystem). Mot den bakgrunden har jag ansett det väsentligt att utförligt diskutera och problematisera uppläggningen av undersökningens olika delar. Metodkapitlet följs i kapitel 3 av en allmän beskrivning av anhöriga och anhörigskap och deras livssituation, copingstrategier osv. i samband med att närstående drabbas av psykisk sjukdom eller allvarlig psykisk störning. Detta sker dels utifrån en allmän utgångspunkt och dels genom en jämförelse med anhöriga till psykiskt sjuka från Irak, Iran och Somalia. Likheter och olikheter i anhörigas situation i förhållande till en alkohol- eller drogberoende man/hustru diskuteras. I kapitel 4 skildras den politiska, ekonomiska och sociala utvecklingen i de tidigare hemländerna. 11 I kapitel 5 lämnas en översikt över olika kulturellt och historiskt betingade föreställningar om ”galenskap” och vilka uttrycksformer detta har tagit. Skuldoch skamkulturer och de olika (dominerande) synsätt som detta innebär i synen på bland annat psykisk sjukdom beskrivs i kapitel 6. Migrationsprocessen och exilen samt de påfrestningar som detta kan medföra diskuteras i kapitel 7 med hänvisning till bland annat aktuell forskning på området. I kapitel 8 skildras och problematiseras mötet mellan migranter och psykiatrin i Sverige. Bland annat diskuteras behovet av att den psykiatriska vården anpassas till olika former av uttryckssätt, värderingar, sjukdomsuppfattningar, förväntningar, livsöden och levnadsförhållanden. Rapporten avslutas med en sammanfattande diskussion i kapitel 9. Kulturbegreppet Det finns skäl att inledningsvis diskutera kulturbegreppet, eftersom detta är centralt i den fortsatta framställningen; redan projektbenämningen – Kultur och Anhörigskap – har sin utgångspunkt i detta begrepp. I projektansökan framhölls att undersökningen skulle utgå från ”tre olika kulturer”. Vad innebär detta? Kulturell tillhörighet har i denna rapport likställts med nationellt ursprung. Vare sig språk, religionstillhörighet, traditioner eller upplevd vikänsla har alltså styrt urvalet av länder. Det som förenar dessa tre länder är islamisk kultur i vid bemärkelse;5 i dessa länder finns naturligtvis också, ibland relativt stora, etniska minoriteter med en annan religionstillhörighet än islam. Bland annat Åke Sander har påpekat att islam snarare är ett tanke- och livsmönster än en religion i västerländsk-kristen mening (Sander 2000, s. 221). Kulturbegreppet är inte entydigt, vilket bland annat Haluk Soydan (1999) och andra forskare har påpekat. Detta anses vara ett av samhällsvetenskapens mest svårfångade (Brante, Andersen & Korsnes, 1998). I början av 1950-talet gick antropologerna Kroeber & Kluckhohn igenom ett par hundra olika definitioner av kulturbegreppet utan att kunna skapa en syntes av alla motstridiga definitioner. Man kan utifrån företrädesvis en antropologisk ansats se kultur som en uppsättning av värderingar, normer och traditioner som människor bär med sig, vilket innebär att man ser kultur närmast som ett statiskt system som är väl avgränsat i förhållande till andra kulturer – ”mellan vilka det föreligger i det närmaste vattentäta skott” (Socialstyrelsen 1999b). Kulturen blir då ett statiskt fenomen ”som existerar bortom tid och rum” (Kamali 2002, s. 29). Den egna gruppens särart betonas starkt i förhållande till majoritetsbefolkningen,6 och kulturskillnader beskrivs som permanenta. Arthur Kleinman (1996) menar däremot i sin definition att kultur konstitueras av, och i sin tur konstituerar, lokala världar av vardagserfarenheter: 5 6 Islamologen Leif Stenberg, Lunds universitet, är kritisk till dem som gör åtskillnad mellan islam och kultur, och anmärker: ”Religion uppfattad som dynamisk, ett ständigt utvecklande och tolkande i samspel med, och som del av, det vi ser som en kultur lyser allt för ofta med sin frånvaro ---” (Stenberg 1999). Stenberg menar att religion bör studeras som vilken annan samhällsföreteelse. Religionen bör inte ges en särställning utan istället förstås, tolkas och beskrivas som vilken annan samhällsprocess. Naturligtvis kan det även förekomma att majoritetsbefolkningen betonar minoritetens eller andra kulturers särart. Världshistorien är full av sådana exempel. 12 Alltså byggs kulturen upp (’realiseras’) av de dagliga livsaktiviteternas vardagsmönster – sunt förnuft, kommunikation med andra och de rutinmässiga rytmer och ritualer för samhällslivet man tar för givna – som ömsesidigt återspeglar den nedåtgående struktureringen av de sociala relationerna via gemensamma symbolapparater – språk, estetisk känslighet och kärnvärderingsmässiga inriktningar som förmedlas av överordnade metaforer. /---/ Således skall lokus för kulturen inte vara den isolerade personens sinne, utan gruppers sammanlänkade kropp/jag – familjer, arbetsmiljöer, nätverk, hela samhällen. (Kleinman 1996, återgivet av Bäärnhielm 2000, s. 18) Ekblad, Janson & Svensson (1996, s. 3) betonar i sin definition av kultur upplevelsen av ”en gemensam livsform av erfarenheter, värderingar, regler och idéer som finns i ett samhälle”. Nyckelorden är ”gemensam livsform”. Vad som därmed inte ingår i definitionen är individuella egenskaper, förhoppningar, kvaliteter och brister. Sjögren & Janson (1994) har konstruerat en fyrfältstabell för att beskriva faktorer som påverkar individens kulturella utveckling, där man tydliggör uppdelningen i kollektiva (gemensamma) och individuella faktorer. Figur 1. Faktorer som påverkar individens kulturella utveckling. Inre egenskaper Strukturer Kollektiva faktorer Individuella faktorer Kulturella egenskaper Samhällsvillkor Personliga egenskaper Livshistoria Källa: Sjögren & Janson (1994), återgivet i Ekblad, Janson & Svensson (1996), s. 3. Socialantropologen Lisbeth Sachs (1984) har ungefär samma utgångspunkt när hon diskuterar kulturbegreppet. Hon anser att kultur är det ”som finns inne i huvudet på människor”, gemensamma idéer och föreställningar, värderingar och normer, men också de handlingar som dessa ger upphov till. Handlingarna bekräftar den verklighet som människor har i huvudet. Beteenden och föremål förkroppsligar idéerna” (s. 13). Ett sätt att betrakta kultur är att se den som ett dynamiskt system med en föränderlig karaktär där gränserna mellan olika etniska grupper är flytande, och där inte alla individer inom samma etniska grupp uppvisar samma kännetecken. Det finns gemensamma drag i exempelvis den persiska kulturen, men det innebär inte att alla iranier kan betraktas som en homogen grupp oavsett social klasstillhörighet, etc. Kultur skall i första hand betraktas som en social handling enligt sociologen Masoud Kamali (2002), eller ”som ett fält av föränderliga sociala praktiker som äger rum i ett fält av aktiva handlingar, motsättningar och konflikter” (Kamali 2002, s. 20). Kultur är alltså kontextbunden och måste betraktas utifrån sitt sociala sammanhang. Med hänvisning till Bourdieus banbrytande verk The Outline of a Theory of Practice (1975) konkluderar sociologen Masoud Kamali, att kultur närmast är att se som ”en repertoar av färdigheter och egenskaper som, liksom variablerna klass, kön och utbildning, kunde förklara uppkomsten av vissa sociala fenomen” (Kamali 2002, s. 20). Det sociala sammanhanget skall dock inte likställas med ett visst geografiskt område. Kamali ger följande exempel: 13 Att till exempel beskriva den kurdiska kulturen i singulär form och tillskriva den vissa egenskaper som förutsätts delas av alla kurder, oavsett var de bor och vilka sociala relationer de utgör del av, är ett fatalt misstag. /---/ Det finns olika kulturella och subkulturella grupperingar bland kurderna, såväl som bland andra folkgrupper. De kan vara både moderna och traditionella och den geografiska avgränsningen har i sig inget förklaringsvärde för dessa grupperingars socioekonomiska egenskaper. I ett och samma geografiska område och hos en och samma folkgrupp existerar motstridiga normer, värderingar och livsstilar. På samma sätt kan gemensamma normer, värderingar och livsstilar forma och formas av folkgrupper som bor i skilda geografiska områden. (ibid, s. 24) Sociologen Aleksandra Ålund är inne på samma linje, och menar att man i ”den globala kulturtrafikens” epok inte längre kan reducera kulturer till homogena, åtskilda och distinkta enheter. ”Kulturer skall istället förstås som en symbolisk manifestation av inter-relaterade och interaktiva nätverk, framsprungna i spåren efter migration av människor och diffusion av livsstilar”, påpekar Ålund (2000, s. 29). 14 Metod och genomförande Denna typ av undersökning har inte tidigare genomförts i Sverige. Ett av skälen är att migrationen från dessa tre länder är av ganska sent datum. Den somaliska invandringen har huvudsakligen skett under 1990-talet. På grund av den bristande – eller kanske snarare den obefintliga – kunskapen om utomeuropeiska anhörigas upplevelser av närståendes psykiska sjukdom eller störning har undersökningen varit explorativ till sin karaktär. Val och urval Ursprungligen var avsikten att inrikta sig på anhöriga till patienter med svår psykisk störning (psykossjukdom eller personlighetsstörning) som hade haft en kontinuerlig kontakt med psykiatrin under de senaste sex månaderna. Detta kom dock att ändras bara några få veckor efter det att projektet hade startat (se vidare avsnittet Ändrade urvalskriterier). Som framgår av kapitel 1 angavs i projektansökan att FoU-enheten och Transkulturellt Centrum hade diskuterat fem länder/kulturer som speciellt intressanta för detta projekt: Irak, Iran, Somalia, Chile och Bangladesh. Länderurvalet motiverades av ”kulturella skillnader, svårigheter i samarbetet med svenska psykiatriska vården samt hur länge majoriteten av personerna från de olika länderna vistats i Sverige”. Det slutgiltiga nationalitetsurvalet motiverades med att en stor andel av invandrare från Iran, Irak och Somalia är bosatta i västra Stockholm, dvs. inom dåvarande VSPS:s upptagningsområde (tabell 1). Jag kommer i fortsättningen att använda mig av två begrepp som överensstämmer med SCB:s definitioner: • Invandrare (utrikes födda som är folkbokförda i Sverige oberoende av medborgarskap) (se exempelvis tabell 2 i detta kapitel). • Personer med utländsk bakgrund (utrikes födda jämte personer födda i Sverige med minst en utrikes född förälder) (se tabell 7 i kapitel 7). Utrednings- och statistikkontoret (USK) i Stockholms stad använder sig dock av en annan definition av begreppet personer med utländsk bakgrund, där definitionen utgår från vederbörandes medborgarskap: ”utländska medborgare födda utrikes eller i Sverige samt svenska medborgare födda utrikes”. Tabell 1 nedan baseras på denna definition. Av de västra stadsdelsområdena är största antalet personer med iransk bakgrund bosatta i Kista, medan motsvarande irakiska grupp är mer jämnt fördelad mellan tre stadsdelsområden (Hässelby-Vällingby, Kista och Rinkeby. Personer med somalisk bakgrund är huvudsakligen bosatta i stadsdelsområdena Rinkeby och Spånga-Tensta (tabell 1). Varje stadsdelsområde består av ett varierande antal stadsdelar, där andelen med utländsk bakgrund kan skifta kraftigt. Inom exempelvis Kista stadsdelsområde varierar andelen från 32 procent (Kista) till 61 procent (Husby). 15 Tabell 1. Personer med utländsk bakgrund från Iran, Irak och Somalia bosatta i västra Stockholm (31/12 2000). Stadsdelsområde Bromma Hässelby-Vällingby Kista Rinkeby Spånga-Tensta TOTALT % av Stklm som helhet Befolkning Därav: 58 506 57 849 29 473 15 605 33 949 195 382 Iranier 352 896 2 799 481 694 5 222 Irakier 178 831 1 603 1 045 1 764 5 421 Somalier 30 233 576 1 530 1 470 3 839 26% 61% 52% 79% Källa: Utrednings- och statistikkontoret, Stockholm. Tabell 2. Utrikes födda i Iran, Irak och Somalia som är bosatta i Västra Stockholm (31/12 2000). Stadsdelsområde Iranier Irakier Somalier Bromma Hässelby-Vällingby Kista Rinkeby Spånga-Tensta TOTALT 351 877 2 749 474 677 5 128 173 775 1 512 967 1 637 5 073 30 211 494 1 265 1 254 3 254 Källa: Utrednings- och statistikkontoret, Stockholm. Inom vart och ett av dessa stadsdelsområden tillhandahåller Stockholms Norra psykiatri (tidigare VSPS) en psykiatrisk öppenvårdsverksamhet. Undersökningen involverade öppenvårdsmottagningarna i Kista, Spånga-Tensta och Hässelby-Vällingby; i Kista även Kista Rehab som huvudsakligen vänder sig till psykospatienter. Totalt fyra enheter. Ändrade urvalskriterier Urvalskriteriet för patientgruppen ändrades några veckor efter att projektet hade påbörjats i januari 2001. Kriteriet om svår psykisk störning övergavs eftersom undersökningen i annat fall bedömdes dra ut på tiden; urvalet av iranska, irakiska och somaliska patienter som uppfyller detta kriterium är trots allt begränsat. Utifrån antagandet att en hög andel i patient/anhöriggruppen inte skulle vara intresserade av att låta sig intervjuas, skulle den faktiska målgruppen som eventuellt skulle kunna tänka sig denna möjlighet vara tämligen liten. Det enda kriteriet för urvalet var att patienten hade haft en regelbunden kontakt med psykiatrin under de senaste sex månaderna, alldeles oavsett sjukdomstillstånd eller diagnos. Därigenom utvidgades undersökningen till att också omfatta patienter med exempelvis ångest- och depressionssjukdo- 16 mar. Samtidigt var patienternas och anhörigas kontakt med allmänpsykiatrin av mer flyktig karaktär: Behandlare 1: På psykosmottagningen rör det sig om återkommande och varaktiga symtom. Behoven hos patienter och anhöriga är mycket större. Sjukdomen går inte över på samma sätt. Behandlare 2: Man har kommit över den första skamkänslan, eftersom det har hänt något dramatiskt i familjen. Man har tvingats uppsöka akuten på S:t Göran, vårdintyg har skrivits, man har kommit i kontakt med både patient och anhöriga. Till allmänpsyk. kommer patienterna på eget initiativ och patienterna vill i större utsträckning behålla det för sig själv. Anhöriga kanske inte alltid känner till patienternas kontakt med psykiatrin. (Från fokusgruppsintervju hösten 2001 vid mott. B)7 Även vid mottagning A sade sig en mentalskötare ha samma erfarenheter: Jag träffar mestadels män och många vill hålla det för sig själva och inte blanda in anhöriga. Ibland kan de försöka hålla detta inom familjen men ju längre tiden går, desto svårare är det att hålla det inom familjen. (Från fokusgruppsintervju hösten 2001 vid mott. A) En väsentligt utökad målgrupp behöver alltså inte innebära att anhöriga i större utsträckning ges tillfälle eller möjlighet att låta sig intervjuas i projektet. Förankringsprocessen Innan undersökningen påbörjades hade den i slutet av år 2000 presenterats vid ett s.k. sektorsråd där bland annat områdescheferna från vart och ett av stadsdelsområdena ingick. Sektorsrådet ställde sig bakom undersökningen, som skulle komma att kräva personalens aktiva medverkan för att den skulle kunna genomföras. Parallellt med denna introduktion i chefsgruppen diskuterades undersökningens uppläggning med referensgruppen, vilken i realiteten enbart kom att bestå av överläkare Sofie Bäärnhielm från Transkulturellt centrum. Våra diskussioner rörde framför allt etiska spörsmål i förhållande till patienter och deras anhöriga, överväganden om hur projektet skulle förankras i personalgruppen vid de fyra aktuella öppenvårdsenheterna, utformningen av informationsbrev till anhöriga och patienter samt hur vi skulle få kontakt med företrädare för iranska, irakiska och somaliska föreningar. Några av sistnämnda föreningar kontaktades både per brev och telefon, men utan att författaren lyckades etablera någon kontakt. Personalgrupperna informerades av mig som projektledare vid arbetsplatsmöten på de öppenvårdsenheter som skulle medverka i projektet. Dessa träffar hade karaktären av ett ömsesidigt informationsutbyte, där författaren kunde ta del av deras erfarenheter av behandlingskontakter med patienter från de aktuella länderna, samtidigt som den föreslagna uppläggningen och personalens medverkan diskuterades. Personalens deltagande i arbetsplatsmötena var inte obligatoriskt, och det fanns därför inte någon garanti för att träffa samt7 Med behandlare avses här och fortsättningsvis vårdpersonal (läkare, sjuksköterska, skötare) och s.k. paramedicinsk personal (kurator, psykolog, arbetsterapeut). 17 liga i behandlingsgruppen som var berörd av undersökningen. I efterhand kan konstateras att rapporteringen till de icke-närvarande inte fungerade tillfredsställande: Vid en av mottagningarna träffade jag ledningsgruppen som åtog sig att föra informationen vidare till berörda behandlare via minnesanteckningar, men vid avstämningsmötet några månader senare med personalgruppen visade det sig att många var helt ovetande om projektets existens. När författaren fortsättningsvis i denna rapport återger och tolkar olika utsagor från personalens sida vill jag påpeka att ansvaret för urvalet jämte tolkningen och analysen åvilar mig ensam som författare. Det är alltså inte en självklarhet att en personalgrupp i alla delar ”känner igen sig” i min analys, eftersom det finns en inbyggd svårighet när en extern undersökning skall granska institutionella verksamheter av den typ som hälso- och sjukvården och socialtjänsten representerar. Kulturantropologen Ingela Edkvist har exempelvis framhållit, med hänvisning till Lisbeth Sachs, att ”en institution har oftast ett tolkningsföreträde och makt att definiera vad som är rätt och fel i relation till enskilda individer” (Socialstyrelsen 2001a, s. 107).8 Att inte ”känna igen sig” kan också ha att göra med personalens förväntningar på undersökningen. Anna Meeuwisse (1996) ger exempel på detta i en uppsats om erfarenheterna från utvärderingen av två socialbyråprojekt. ”För de socialarbetare som av utvärderingen förväntar sig stöd och förståelse för sina perspektiv, upplevs varje form av problematisering och ifrågasättande lätt som orättvis kritik”, konstaterar hon (s. 44). Överlag var personalen positiv till syftet med projektet. Alla tycktes vara överens om att de anhöriga som vi ville nå hade behov av stöd och hjälp. Däremot var det inte för alla givet att de själva skulle bistå projektet. En av behandlarna som arbetade med terapier framhöll i en gruppvis uppföljningsintervju hösten 2001, att hon inte kunde medverka eftersom det kunde äventyra relationen mellan behandlare och patient. De invändningar som hon framförde var att hennes medverkan skulle äventyra relationen med de patienter som gick i terapi: Behandlare: Det är oerhört centralt att den kontakten som jag bygger upp med en patient präglas av att de kan lita på mig, att jag kan stå på deras sida och inte vinkla bort det mer än de kan orka med, att vi har en kontakt på djupet som vi kan bygga på. Man kan säga på ett sätt att det på djupet måste vara av symbiotisk karaktär så att man kan spegla patienten väldigt djupt. Att blanda in en tredje person förstör detta. (Fokusgruppsintervju hösten 2001, mott. A) En annan behandlare var i samband med ett arbetsplatsmöte mer svävande i sin kritik av projektet, och tyckte i allmänna ordalag att uppläggningen var ”kränkande” för patienterna. En behandlare hade inte lämnat ut infobrevet eftersom hon hade glömt bort att göra det. ”Syftet med undersökningen var gott”, ansåg hon. Det problematiska var i stället en annan aspekt: 8 I en rapport till Anhörig 300-projektet om äldre invandrare och deras anhöriga i Hallstahammar, är rapportförfattaren mycket medveten om denna problematik när hon konstaterar, att ”det är dock viktigt att komma ihåg att problemet är formulerat av Hallstahammars kommun och inte av den berörda gruppen” (Socialstyrelsen 2001b, s. 9). 18 Om inte den anhörige tagit upp det, är det som att säga till patienten att det nog måste vara jobbigt att leva med dig. (Fokusgruppsintervju hösten 2001, mott. A) Kanske fanns denna känsla även hos andra i personalgruppen oavsett om de hade en positiv eller negativ inställning till undersökningen som sådan. Enskilda behandlare kan med andra ord ha hyst en obehagskänsla inför att närma sig ämnet med patienten och därför i stället förhållit sig passiva och därmed distanserat sig från undersökningen. Uppläggning och genomförande Access- och informationsproblem Av etiska skäl var det nödvändigt att först informera patienten om projektet. Att ta en direktkontakt med anhöriga utan patientens vetskap skulle allvarligt skada tilliten till psykiatrin och den enskilde behandlaren och hade dessutom varit ett brott mot sekretesslagen. Kontakten skulle i stället ske ”steg-försteg”: Den enskilde behandlaren skulle vid ett sedvanligt öppenvårdsbesök kortfattat informera om studien och överlämna ett informationsbrev som översatts till respektive språk (arabiska, persiska, somaliska). I brevet redogjordes för undersökningens bakgrund och syfte i korta och allmänna ordalag (bilaga 1). Samtidigt redogjordes utförligt för villkoren och förutsättningarna för intervjuundersökningen: • Deltagandet är frivilligt och påverkar inte vården för Din familjemedlem. • Du väljer själv var någonstans intervjun skall genomföras. • Du kan när som helst avbryta intervjun. Du kan också välja att inte besvara vissa frågor. • Tolk kommer att erbjudas om så önskas. • Intervjuerna kommer att spelas in på band för att sedan skrivas av. Både band och intervjuutskrifter kommer att förvaras så att obehöriga inte kan ta del av dem. • Vi garanterar Dig fullständig anonymitet, vilket innebär att inga uppgifter ur intervjun kommer att lämnas vidare till Din läkare eller någon annan inom eller utanför sjukvården. De enda som kommer ta del av intervjun i sin helhet är intervjuaren och den person som skriver ut intervjun. • Du behöver för intervjuaren inte uppge Ditt fullständiga namn. Du kan om Du så önskar ange ett fingerat namn. • Resultatet av intervjuerna kommer att presenteras i en rapport som bygger på de teman som kommit fram i intervjuerna. Alla uppgifter som presenteras i rapporten kommer att anonymiseras, vilket innebär att ingen utomstående kan identifiera att just Du har deltagit i undersökningen. • Ingen ekonomisk ersättning utgår till den som deltar i undersökningen. Flertalet av dessa punkter hade vi i bearbetad form inhämtat från tidigare undersökningar som Sofie Bäärnhielm, Transkulturellt centrum, hade genom19 fört visavi kvinnliga patienter från Turkiet. Bäärnhielms undersökningar hade prövats och godkänts av etiska kommittén vid Karolinska sjukhuset,9 men ett godkännande kan naturligtvis inte överföras på ett helt annat projekt. För den nu aktuella undersökningen gjorde författaren tillsammans med projektledaren Alain Topor bedömningen att det inte skulle behövas någon forskningsetisk granskning, eftersom projektet inte var ett utpräglat ”forskningsprojekt”. Referensgruppen var tveksam inför den bedömningen. Tolkningen av forskningsprojekt var alltför snäv; osäkerheten var i sig ett skäl att få projektet prövat. Den ovan citerade delen av info-brevet ansågs av vissa behandlare vara svårtillgänglig för målgruppen. En av dessa hävdade att ”anhöriga inte förstår innehållet”. Andra behandlare hade inget att invända mot innehållet eller formuleringarna. En ansåg att budskapet inte gick att uttrycka så mycket annorlunda. Ytterligare en annan berättade: ”Jag tänkte inte att jag lämnade över en svår skrift till honom och han verkade inte uppfatta det så heller”. En iransk behandlare såg inga svårigheter i form av bristande förståelse av infobrevet, utan ”problemet var att vi i personalgruppen inte var beredda att satsa hundra procent på projektet” på grund av en kraftig arbetsbelastning, pågående organisationsförändringar inom dåvarande sektorn osv. Patienten skulle av behandlaren bli ombedd att informera sin hustru/make eller annan nära anhörig om projektet och vikten av att delta i det. Med ”anhörig” avsågs inte nödvändigtvis kärnfamiljen, utan det var upp till patienten att själv avgöra vem denne ansåg vara ”anhörig”. Detta påpekande gjordes också vid arbetsplatsmötena, men trots detta visade det sig vid uppföljningen några månader senare att det fanns personal som inte hade uppmärksammat denna självvalda tolkning av anhörigbegreppet. Personalens misstro och förslag Redan på förhand var projektgruppen medveten om den stegvisa modellens inneboende svagheter. Överföringen av information i kedjan behandlare – patient – anhörig var ett kritiskt moment, eftersom författaren själv inte hade någon direktkontakt med den anhörige. Vi tvingades förlita oss på att behandlaren gav sig tid att kort informera patienten om projektet och överlämna info-brevet, samt – i nästa led – att patienten tog upp frågan med sin anhörige. Behandlaren hade därför en nyckelroll visavi patienten. Vid mötena med personalen framkom många disparata uppfattningar om hur och på vilket sätt personalen skulle medverka. En del behandlare ansåg att deras roll i projektet var ”diffus”, trots att det var uppenbart att behandlaren skulle fungera som en förmedlande länk mellan projektet och patienten. I efterhand, vid ett uppföljningsmöte under hösten 2001, ansåg en av intervjupersonerna att uppläggningen av projektet hade varit ”aningslöst” som hon uttryckte det – ”men man skulle ju försöka vara positiv”: Upplägget hade för många steg. Om man skall komma åt den här gruppen så tror jag att man måste närma sig på ett sätt som du också sa till mig när vi träffades andra gången, det skulle kräva oerhört mycket mer tid och mycket mer pengar. (Fokusgruppsintervju hösten 2001, mott. A) 9 Forskningsetik Kommittén Nord vid Karolinska sjukhuset, dnr. 96–336. 20 Vid uppföljningsmötet på mottagning B framfördes motsvarande synpunkter: Syftet var bra, men det var för många steg för att det skulle fungera. Jag informerade och möttes av frågande attityd från patientens sida. Inget positivt gensvar i form av ”det här skall jag genast gå hem och berätta”. (Fokusgruppsintervju hösten 2001, mott. B) Behandlaren kunde uppleva det svårt att motivera patienterna att i sin tur motivera sina anhöriga att träffa en för dessa okänd person: Lite lurigt att jag som behandlare skall försöka övertyga patienten att få den anhörige att delta och låta sig intervjuas av en person som de inte känner till, aldrig har träffat och som inte jobbar här. En anonym person som man uppfattar kommer från Socialstyrelsen. (Fokusgruppsintervju hösten 2001, mott. B) Oklarheten om min person och vem rapportförfattaren egentligen representerade kunde förstärka misstänksamheten hos patienterna, inte minst eftersom en del lider av paranoida vanföreställningar. ”Vad är ditt syfte? Skall du ta reda på om det förekommit någon könsstympning? Vad är egentligen en forsknings- och utvecklingsavdelning?”, som någon i personalgruppen uttryckte saken. En annan behandlare nämner en iransk patient ”som stelnar till och blir misstänksam”. Misstänksamheten behöver naturligtvis inte enbart bottna i sjukliga vanföreställningar, utan kan också ha en mycket reell bakgrund: Dessa människor har flytt från länder där myndigheter har stått för förtryck och repressalier. Därför kan man vara misstänksam. Man är inte heller van vid denna typ av undersökningar i sitt hemland. (Fokusgruppsintervju hösten 2001, mott. B) En iransk behandlare förklarade, att ”i vår kultur är man automatiskt misstänksam mot denna typ av undersökningar, inte minst när det gäller ett tabubelagt område”. Psykisk sjukdom är naturligtvis även tabubelagt hos många infödda svenskar och deras anhöriga, men det finns ändå skillnader. Islamologen och religionshistorikern Leif Stenberg konstaterar, att många människor i muslimska länder hyser en rädsla för mentalt och fysiskt handikappade människor. En förklaring är att dessa handikapp av olika skäl betraktas som Guds straff. Det finns också folkliga föreställningar om andar, djinner, som kan besätta en människa, men dessa föreställningar omfattas inte av alla (Stenberg 1999). Per Borgå skiljer på samhällen som präglas av antingen skamkultur eller skuldkultur (Borgå 1996), och många muslimska länder kan hänföras till ”skamkultur” medan exempelvis Sverige är ett exempel på en ”skuldkultur”. Skammen och rädslan för psykisk sjukdom kan då ta sig uttryck i att man inte vill tala med någon utomstående om sin eller närståendes livssituation. Detta skulle kunna vara en delförklaring till att föreningen IFS (Intresseförbundet för schizofreni) i princip saknar medlemmar från utomeuropeiska länder. En behandlare berättade att det inte var ett problem för henne att prata med den anhörige i telefon, men det var en helt annan sak om den anhörige skulle träffa en okänd person som saknade förankring på mottagningen, och som dessutom var man. Vid efterföljande uppföljningsträffar hösten 2001 med tre av öppenvårdsmottagningarna, framfördes olika alternativa förslag 21 på tillvägagångssätt. Den gemensamma nämnaren var att patienterna måste se och lära känna intervjuaren/projektledaren, eftersom många psykospatienter är misstänksamma mot alla nya kontakter. Patienten måste få en bild av forskaren/intervjupersonen. Den fysiska närvaron är oerhört viktig. Vårt mobila team klarar inte av saker och ting per telefon utan måste alltid åka hem till familjen eller patienten. De måste träffa personen. (Fokusgruppsintervju hösten 2001, mott. B) Vi märker när vi har elever hur misstänksamma patienterna är i början. Det tar lång tid innan de kan acceptera det. De har väldigt svårt att tackla att det finns en ny människa på mottagningen. Det rubbar deras trygghet, att det är något nytt som händer. De känner sig trygga när de kommer hit och när de känner oss. När det är ett nytt ansikte så märker vi att det blir svårt. (Fokusgruppsintervju hösten 2001, mott. D) Personalen vid mottagning B förklarade patientgruppens bristande intresse för projektet med att hänvisa till framför allt ”psykospatienternas föreställningsvärld”, som är karaktäriserad av en mer eller mindre uttalad misstänksamhet. En alternativ förklaring kan naturligtvis vara att se mottagningen som problembärare, vilket antyddes av vissa inom personalgruppen vid mottagning A: Det kan inte vara lätt att komma in i vår kultur och de oskrivna lagar som gäller här. Det är möjligt att projektet måste göras av någon som finns här på mottagningen och det kan vara svårt även för denne. (Fokusgruppsintervju hösten 2001, mott. A) Den alternativa uppläggning som föreslogs vid uppföljningsträffarna hösten 2001 hade varit betydligt mer tidskrävande, eftersom den förutsatte att intervjuaren/författaren hade vistats på respektive mottagning under flera veckors tid – för att synas och vara tillgänglig för patienterna. Vid en uppföljningsträff ansågs att det mest effektiva hade varit om författaren hade presenterat projektet för berörda invandrarföreningar eller via deras lokalradiostationer, och därigenom fått acceptans. Båda förslagen betonar vikten av att bygga upp ett förtroende, vilket också är centralt i arbetet på mottagningen. En behandlare från Iran ansåg att föreningslivet och lokalradion, som når många, hade varit en mer framkomlig väg för att knyta intresserade till projektet men såg också uppläggningen i sig som ett uttryck för en svensk kultur, en viss utredningsmodell som invandrare skall anpassas till – och det är inte alltid framgångsrikt. ”En annan sak är att det fortfarande är tabubelagt hos en del invandrargrupper att närma sig anhöriga för att tala om psykisk sjukdom. Det är ett modernt och västerländskt sätt att tänka, en modell som inte är anpassad till en annan kultur”, framhöll samma behandlare. Vid framför allt en mottagning framfördes förslaget om ekonomisk ersättning till anhöriga som var beredda att låta sig intervjuas. En sådan gest skulle vara viktig, ansågs det, eftersom många av familjerna levde under mycket knappa omständigheter. En behandlare förklarade detta också utifrån att patienterna ansågs vara väldigt handlingsinriktade. 22 Om de ställer upp vill de ha en gentjänst, exempelvis att vi skall skriva ett intyg av något slag. Om de fått betalt hade det varit en gentjänst. (Fokusgruppsintervju hösten 2001, mott. B) Men, det torde inte vara svårt att finna åtskilliga exempel på infödda svenskar som resonerar på samma sätt. Vid andra mottagningar ställde man sig avvisande till en modell med ekonomisk ersättning, eftersom man då kunde fundera över hur valida svar som man skulle erhålla. En behandlare menade att hon skulle ha upplevt ett sådant förslag som ”kränkande” för egen del. Å andra sidan skulle det vara möjligt att till deltagarna överlämna en present som tack för deras medverkan, och denna gest skulle då kunna ha karaktären av ett överraskningsmoment efter avslutad intervju (jämför exempelvis uppläggningen av gruppintervjuer med iranska, somaliska och turkiska kvinnor i Wessléns [1999] studie). Under sensommaren 2001 stod det klart att det inte skulle gå att rekrytera anhöriga med den uppläggning som projektet hittills hade haft. Med en annan tidsram hade det varit fullt möjligt att göra en omstart av projektet, och tillvarata erfarenheter och lärdomar under de första åtta månaderna. Men detta var inte möjligt vid denna tidpunkt, eftersom projektet trots allt skulle avrapporteras och vara slutfört senast vid årsskiftet 2001/2002. Hösten 2002 användes därför till gruppintervjuer med 2–4 behandlare vid särskilt anordnade uppföljningsmöten vid de fyra öppenvårdsenheterna. Vid en mottagning kunde uppföljningen endast ske med en enda person. Många av de synpunkter som då framfördes på projektet har redan återgivits och kommenteras ovan. Dessa kan sammantaget utgöra hinder och problem som direkt kan hänföras till projektet som sådant och som därmed också kan åtgärdas inom projektets ram. Men även hinder utan direkt koppling till projektet anfördes som skäl till att personalen inte hade tagit upp det pågående projektet med sina patienter. Vid mottagning B ansåg en av cheferna att det fanns ett ”mediabrus utan dess like på mottagningen”: Du är en av många aktörer som vill något av oss förutom patienterna. Sedan gör behandlarna bedömningen att det kan bli bökigt eftersom någon patient skall åka bort, eller skall jag själv ta semester. Det är lättare att driva ett projekt från september till maj. Eftersom du varit på fyra mottagningar så borde det funnits motiverad personal, så detta säger något om svårigheterna att genomföra projektet. (Fokusgruppsintervju hösten 2001, mott. B) En besläktad förklaring är den stora arbetsbelastning och osäkerhet som har funnits till följd av en pågående organisationsförändring inom Norra Stockholms psykiatri. Man sade sig inte ha tid att engagera sig i annat än det som finns nära en själv och dit hör definitivt inte ett projekt av denna typ. ”Vi är så överbelastade att vi bara hinner med det mest nödvändiga”, som en i personalgruppen uttrycker sig vid mottagning C. Detta har dock inte gällt alla mottagningar. Vid psykosenheten vid mottagning B har man i teamet systematiskt gått igenom samtliga patienter, men det har dock inte förändrat resultatet att projektet inte lyckades förmå en enda anhörig att medverka i en intervju. Sammanfattningsvis finns en rad olika tänkbara förklaringar till att projektet misslyckats med att nå anhöriga till psykiatripatienter från Irak, Iran och 23 Somalia. Som exempel anförs organisationen, personalens tid/ motivation, personalens föreställningar om projektet och om de kulturer deras patienter tillhör samt eventuellt också att patienterna och/eller deras anhöriga inte sett något värde i att medverka och utnyttjat sin självklara rätt att välja att inte delta i studien. Bakgrundsintervjuer med professionella I ett inledande skede av projektet bestämdes att kontakt skulle tas med enskilda iranier, irakier och somalier för att få en bredare bakgrundsinformation om kulturella förhållanden, religiösa och folkliga föreställningar om psykisk sjukdom, synen på familjen, förväntningar på psykiatrin och psykiatrins roll i dessa länder. Denna information bedömdes kunna vara användbar inför både fokusgrupper och intervjuer med anhöriga. Några av dessa intervjupersoner har själva skrivit vetenskapliga arbeten eller andra skrifter som varit till stor hjälp vid utarbetandet av denna rapport. Dessa personer blev alla kontaktade genom rekommendationer av personal vid berörda psykiatriska mottagningar samt kontakter vid universitet och högskolor. Dessa professionella är huvudsakligen verksamma vid någon universitetsinstitution, inom psykiatrin, vid FoU-enhet inom landstinget, eller kommunal förvaltning. En av de intervjuade är partipolitiskt aktiv i landstinget. Totalt har tio professionella intervjuats från dessa tre länder med följande fördelning: Iranier: Suad Al-Saffar10 (psykolog, Samhällsmedicin, SLL), Bahram Aflaki (överläkare, Hässelby-Vällingby psykiatriska mottagning, SLL), Mahmoud Bager Zadeh (mentalskötare, Spånga-Kista mobila enhet, SLL), Hassan Hosseini-Kaladjahi (forskningsledare, Mångkulturellt centrum, Fittja Gård), Masoud Kamali (sociolog, Uppsala universitet). Irakier: Riyadh al-Baldawi (överläkare, Transkulturellt centrum, SLL), Hussein Sadayo (projektsekreterare, Malmö stad), Suad Al-Saffar (psykolog, Samhällsmedicin, SLL). Somalier: Abdukadir Salad Ali (linkworker, Spånga-Tensta stadsdelsförvaltning, Stockholm), Afrah Hussein Omer (barn- och ungdomsassistent, Eslövs kommun), Fatima Nur (politiker, Stockholms läns landsting). Därutöver har sociolog Reza Eyrumlui (Göteborgs universitet) och psykolog Gun-Inger Westlund (Spånga psykiatriska mottagning, SLL) intervjuats. Intervjuerna har pågått under cirka 60 minuter vardera. Samtliga har spelats in på band och har därefter skrivits ut ordagrant. I några fall har författaren citerat utdrag ur dessa samtal. Det direkta talspråket har då redigerats om en aning, varvid jag har uteslutit olika typer av upprepningar (typ ”va”, ”hmm”, osv.). 10 Suad Al-Saffar är uppvuxen i både Iran och Irak, och talar både arabiska och persiska. 24 Fokusgrupper Som ett led i den kvalitativa insamlingen av data uttalades det i projektansökan att s.k. fokusgrupper skulle bildas med hjälp av kontakter med lokala irakiska, iranska och somaliska föreningar. Det visade sig dock omöjligt att få kontakt med dessa föreningar trots upprepade försök. Denna strategi övergavs i början av år 2001. Som ett resultat av bakgrundsintervjuerna med enskilda professionella knöts i stället värdefulla kontakter med dels en irakier, verksam i ett integrationsprojekt vid en av stadsdelsförvaltningarna i Malmö, dels en somalisk kvinna, verksam som ungdomsledare i Eslöv kommun. Dessa åtog sig att svara för allt förarbete med att rekrytera deltagare till fokusgrupperna, boka lokaler etc. Det ställdes inga krav på att deltagarna skulle ha anhöriga som var eller hade varit psykiskt sjuka, utan syftet var att få ta del av deras allmänna synpunkter. Totalt kunde därför tre fokusgrupper genomföras under våren 2001. Kontaktpersonernas aktiva roll i rekryteringen av deltagare är inte ovanlig, och de agerar som en form av ”gatekeeper” som har stor kännedom och kunskap om den aktuella målgruppen (Tillgren & Wallin 1999). Utan deras medverkan hade det förmodligen inte varit möjligt att rekrytera deltagare till fokusgrupperna. Genom deras kännedom och personliga nätverk kunde de aktivt avdramatisera medverkan i dessa gruppintervjuer. Utifrån erfarenheterna av användningen av fokusgrupper i mödra- och barnhälsovården med iranska, turkiska och somaliska kvinnor som målgrupp, kan allmänt konstateras att rekryteringen kan vara oerhört tidskrävande på grund av motstånd och rädsla för svenska myndigheter (Wesslén 1999). Det saknas en enhetlig definition av begreppet fokusgrupp, men forskaren David Morgan, författare till Focus Groups as Qualitative Research (1988) som allmänt brukar betraktas som ett av standardverken om forskningen kring fokusgrupper, har bidragit med följande definition av en fokusgrupp: ”Fokusgrupper är en forskningsteknik där data samlas in genom gruppinteraktion runt ett ämne som bestämts av forskaren” (Wibeck 2000, med ref. till Morgan 1996), och där denna information inte skulle vara möjlig att erhålla på något annat sätt (Billinger 2000). Fokusgrupper anses vara en lämplig forskningsmetod för att bland annat utforska människors erfarenheter, uppfattningar, önskemål eller svårigheter (Tillgren & Wallin 1999, med ref. till Barbour & Kitzinger 1999). Urvalet till fokusgrupper sker utifrån de principer som i övrigt gäller vid kvalitativa studier, vilket innebär att urvalet styrs av syftet med studien. Det rör sig alltså inte om ett ”randomiserande sannolikhetsurval” (Tillgren & Wallin 1999). Detta innebär i sin tur att resultatet av dessa intervjuer, liksom vid enskilda intervjuer, inte kan generaliseras och appliceras på en viss grupp, exempelvis iranier i allmänhet. De nu aktuella fokusgrupperna genomfördes under våren 2001 med undertecknad som moderator (samtalsledare). En strukturerad frågeguide användes där olika centrala teman berördes. I Malmö genomfördes två fokusgrupper: dels med en grupp iranier, dels en grupp irakier. Varje grupp bestod av fem deltagare, en tolk och med mig som samtalsledare. I vissa fall var deltagarnas utsagor långa, varvid tolken av tidsskäl valde att sammanfatta deras uttalande vilket naturligtvis innebär att man riskerar att gå miste om nyanser i utsagorna. På förslag från min kontaktperson som svarat för rekryteringen av deltagare och de praktiska arrangemangen i övrigt, inramades fokusgrup25 perna av en kulturafton i form av traditionell arabisk dansuppvisning och en gemensam måltid. Denna inramning ansåg kontaktpersonen viktig – ”det måste vara något mer än att bara låta sig intervjuas”, som han uttryckte saken. Väsentligt fler personer var inbjudna till detta evenemang än som sedan deltog i fokusgrupperna. Båda fokusgrupperna genomfördes med hjälp av tolk. I Eslöv anordnades fokusgruppsintervjuer med två somaliska par, var för sig. Ämnet bedömdes som så pass känsligt att det var svårt att blanda deltagare som inte inbördes kände varandra. Lösningen blev att två somaliska par deltog i var sin fokusgruppsintervju. Kontaktpersonen fungerade som tolk. Det begränsade deltagarantalet skiljer sig från vad Wibeck (2000) rekommenderar (inte färre än fyra och inte fler än sex personer). Å andra sidan användes redan existerande sociala grupperingar, vilket med hänsyn till ämnets natur visade sig vara nödvändigt. Samtliga intervjuer från fokusgrupperna har skrivits ut ordagrant. Bearbetning och analys av intervjumaterialet I bearbetningen och analysarbetet har innehållet i intervjuerna varit det centrala, inte exempelvis frekvensen av vissa begrepp eller uttryck. De utskrivna intervjuerna har i efterhand sorterats in under olika teman, som varit desamma oavsett om det har rört sig om intervjuer med enskilda professionella eller fokusgruppsintervjuer. Några av dessa teman har varit uttryck för en eventuell kulturellt betingad samsyn på psykisk sjukdom hos befolkningen i respektive land, familjens och släktens roll vid svåra sjukdomstillstånd, omgivningens reaktionsmönster på psykisk sjukdom, samt synen på bot och behandling, etc. Denna grova indelning har underlättat det fortsatta arbetet där författaren även jämfört svarsbilden mellan de tre olika nationsgrupperna. 26 Anhöriga och anhörigskap Anhöriga – ingen homogen grupp Anhöriga som svarar för vård och omsorg har gamla anor och traditioner i Sverige, men detta gäller framför allt vård och omsorg av äldre. Detta är, generellt sett, ett arbete som ofta sker i det tysta, och för de mest hjälpbehövande svarar anhöriga för dubbelt så stora hjälpinsatser som den offentliga vården (Socialstyrelsen 2000a). Det är bland annat mot den bakgrunden man skall se Socialstyrelsens Anhörig 300-projekt där landets kommuner under treårsperioden 1999–2001 har fått sammanlagt 100 miljoner kronor i stimulansbidrag för att utveckla och förbättra stödet till anhöriga. En mindre del har avsatts för ”särskilda initiativ”, däribland olika forsknings- och utvärderingsprojekt om anhöriga till psykiskt funktionshindrade. Det finns skäl att understryka att anhöriga, lika lite som människor med psykiska funktionshinder vare sig de är födda i Sverige eller i utlandet, inte är en homogen grupp. I en rapport i Anhörig 300-projektet noterar exempelvis kulturantropologen Ingela Edkvist utifrån sin intervjuserie med sju anhöriga i olika åldrar, att det finns en markant skiljelinje mellan de intervjupersoner som blivit anhöriga i tidig ålder respektive som vuxna. ”De som växer upp med en mamma eller en pappa som är psykiskt funktionshindrad, eller om man som liten har ett syskon med en psykisk sjukdom, ställs inför delvis andra problem och livsfrågor än de som i vuxen ålder blir anhöriga till psykiskt sjuka närstående”, påpekar Edkvist (Socialstyrelsen 2001a, s. 18). Stödinsatser ser därmed också olika ut. Rollen som anhörig skapas inte så sällan av interaktionen mellan framför allt den anhörige, den sjuke och de som företräder exempelvis samhällets hjälpapparat (Socialstyrelsen 2001a). Det är inte säkert att de som samhället definierar eller betraktar som anhöriga själva upplever sig som ”anhöriga”, utan att dessa i första hand ser sig som make/maka, förälder, barn eller syskon. Anhörigrollen är inte heller statisk, utan förändras i tid vid exempelvis perioder av instabilitet eller om det i övrigt uppkommer kaotiska eller krisartade situationer som kräver en extra insats från anhörigas sida. Forskning om anhöriga och anhörigskap Forskningen i Sverige om anhöriga till psykiskt funktionshindrade har av en del bedömare ansetts vara ”relativt sparsam” (Socialstyrelsen 2001a, s. 11). Olika undersökningar under senare år har dock bidragit till att öka den samlade kunskapen om anhörigas livssituation samt deras erfarenheter av samhällsstöd från exempelvis kommunen och psykiatrin (Ewertzon & Forssell 1999, Forssell 2000, Ewertzson 2001, Socialstyrelsen 2001a), samt hur anhöriga kan bidra till återhämtning från allvarlig psykisk störning ur patienter och anhörigas perspektiv (Socialstyrelsen 2002). Ingen av ovanstående studier har emellertid belyst utomeuropeiska anhörigas livssituation. Skälet till detta kan man spekulera i, men det är inte alltför långsökt att tro att detta framför allt beror på svårigheter att rekrytera anhöriga från dessa länder för att delta 27 i forskningsprojekt. Erfarenheter från projektet Kultur och Anhörigskap visar att det inte automatiskt går att överföra en ”svensk” modell och tro att den skall kunna fungera även visavi personer som dels är ovana vid denna typ av undersökningar, dels på goda grunder kan vara misstänksamma mot myndigheter som vill ställa frågor om familjeförhållanden. Socialstyrelsens Anhörig 300-projekt har publicerat några undersökningar som i olika avseenden belyser äldre invandrares situation och anhöriga till dessa: Irja Holtter har gjort en studie av äldre bosnier och deras anhöriga i Hallstahammar (Socialstyrelsen 2001b), och Emilia Forssell har genomfört en intervjuundersökning med anhöriga till äldre utomeuropeiska invandrare, däribland från Irak, Iran och Somalia (Socialstyrelsen 2000a). Detta är en form av genombrott, eftersom forskningen i Sverige främst har koncentrerat sig på äldre invandrare, inte deras anhöriga (se vidare Socialstyrelsen 2001b, s. 17 och 22f för en närmare redogörelse). Samtidigt är gruppen äldre invandrare från utomeuropeiska länder kvantitativt mycket liten; cirka 13 procent av äldre över 65 år kommer från icke-europeiska länder och domineras av invandrare från Turkiet, Iran, Irak, Kina, Syrien, Chile och USA (Social styrelsen 2001b). Redan för drygt tio år sedan uppmärksammades gruppen ”Mellanösternpensionärer” i en forskningsrapport av Welat Songur (1992). Flertalet äldre som under 1990-talet har invandrat till Sverige har fått uppehållstillstånd på grund av antingen sin nära familjeanknytning, eller att de har kunnat åberopa flyktingliknande skäl. Bergh (2002) beskriver i en översiktsartikel de problem som migrationen innebär för nyinvandrade äldre (men även för äldre med längre vistelsetid i landet), bland annat som en följd av språksvårigheter men också i mötet med den svenska myndighetskulturen. Behovet av hjälp av anhöriga är oftast stort, och i många fall blir äldre människor helt beroende av sina anhöriga för att kunna klara av sin sociala vardag. Anders Bergh menar att anhörigas roll kan liknas vid en ledsagare som får fungera som en länk mellan det omkringliggande samhället och de äldre närstående. I Emilia Forssells rapport om anhöriga till äldre utomeuropeiska invandrare (däribland från Irak, Iran och Somalia) framgår att de anhöriga anser insatser från hemtjänsten vara ett sistahandsalternativ; man föredrar att själva så långt som möjligt bistå sina närstående (Socialstyrelsen 2000a). Äldre invandrare med psykisk ohälsa har dock inte specifikt uppmärksammats i forskningen, och än mindre deras anhöriga. Anhöriga till psykiskt funktionshindrade Före Psykiatrireformen hade inte de anhörigas situation uppmärksammats nämnvärt av samhället. Ewertzon (2001) konstaterar exempelvis, att anhöriga ”i ringa omfattning” omnämndes i samband med det nationella planeringsarbete som pågick under 1970- och 80-talen med avseende på psykiatrins mål och organisation. I de centrala remissinstanserna var inga anhöriga representerade. När regeringen 1989 tillsatte en särskild kommitté, Psykiatriutredningen, uppmärksammades emellertid anhörigas situation på allvar. I den mörka bild som tecknas av anhörigas livssituation konstateras sammanfattningsvis, att den vård- och omsorgsbörda som läggs på anhöriga är mycket stor och att detta i sin tur påverkar ”områden av vital betydelse för livskvaliteten”: 28 Svår psykisk sjukdom kan dessutom vara fördärvlig för anhörigkretsens förmåga att överleva som familj. I värsta fall kan den vara självgenererande vilket visar på behovet och vikten av att de anhöriga får stöd och ibland professionell hjälp. (SOU 1992:73, s. 369) I utredningens slutbetänkande (SOU 1992:73) refereras till undersökningar som visar att anhöriga ofta bär på en känsla av utanförskap och att man betraktas som en belastning snarare än som en resurs. I regeringens proposition Psykiskt stördas villkor (prop. 1993/94:218) tecknades en rättfram bild av anhörigas situation, upplevelser och bemötande från psykiatriska vården. Regeringen framhöll att ”den psykiatriska vårdens handfallenhet inför och t.o.m. avståndstagande från de anhöriga förstärker deras trauma inför patientens sjukdom” (s. 17). Det paradoxala, framhöll statsrådet vidare, är att anhöriga trots detta förväntas ställa upp för den psykiskt funktionshindrade den dag som han eller hon skrivs ut från slutenvården: Anhöriga till psykiskt störda får därför ofta dubbla och motstridiga budskap från den psykiatriska vården. Dess avvisande hållning tas å ena sidan som intäkt för att de som anhöriga har en negativ påverkan på den psykiskt störde, medan de å andra sidan starkt upplever förväntningar på att fungera som ”primära vårdgivare” när samhällets insatser sviktar. (s. 17) Omdaningen av psykiatrin i form av avveckling av mentalsjukhus och psykiatrins satsning på framför allt öppenvårdsinsatser, har för anhörigas del inneburit att de har fått ”betydligt mer att göra”, som Eliasson-Lappalainen, Meeuwisse & Sunesson (2000) uttrycker saken. I Psykiatriutredningens slutbetänkande var man väl införstådd med denna utveckling, och där myntades också begreppet ”primära vårdgivare” om anhöriga till psykiskt störda. Anhörigas situation kan därmed vara något dubbelbottnad: å ena sidan är allvarligt psykiskt sjuka (psykiatrireformens målgrupp) i mindre utsträckning intagna i slutenvården, å andra sidan kan detta innebära en tung börda för anhöriga även i de fall där kommunen har en väl utbyggd socialpsykiatrisk verksamhet. Feministiska kritiker har ställt sig frågan om denna normaliseringsprocess egentligen ”bara (är) ett annat namn för obetald kvinnoarbetskraft” (EliassonLappalainen, Meeuwisse & Sunesson 2000, s. 441). I studier som rör anhöriga till människor med demenssjukdom har det framkommit att 60–70 procent av den informella omsorgen utförs av kvinnor (Almberg & Jansson 2002). Det finns ingen anledning att tro att kvinnors andel av anhörigas totala insatser gentemot personer med psykisk sjukdom skulle vara lägre. Likheter och skillnader mellan olika anhöriggrupper Det kan ligga nära till hands att undersöka likheter och skillnader mellan anhöriga till alkoholister och psykiskt funktionshindrade som båda är två stora anhöriggrupper. Vissa skillnader är uppenbara: att ha drabbats av psykisk sjukdom uppfattas normalt sett inte som något moraliskt klandervärt av omgivningen på det sätt som alkoholism fortfarande kan uppfattas (av vissa människor). Ingen skulle komma på den absurda tanken att uppmana psykiskt sjuka att ”ta sig i kragen” och se till att bli friska, men det hindrar å andra sidan inte att anhöriga till psykiskt sjuka likväl kan ha skamkänslor och dra sig undan från allt umgängesliv (SOU 1992:73, s. 367). En skillnad torde 29 vara att behandlingsinsatserna är mer utbyggda och av varierande repertoar för patienter som drabbats av affektiva syndrom och psykossjukdomar, även om det säkert finns lokala skillnader mellan olika landsting. Utifrån anhörigas horisont finns samtidigt väsentliga likheter i de båda anhöriggruppernas livssituation. Livet i familjen präglas av oförutsägbarhet, inkonsekvens och ekonomisk stress. Både psykisk sjukdom och alkoholism utvecklas ofta till en familjehemlighet med följd att familjemedlemmarna väljer en självpåtagen isolering. Både anhöriga till psykiskt sjuka och alkoholister kan ibland känna egen skuld för de uppkomna problemen och svårigheterna. I Psykiatriutredningens slutbetänkande anges att ”som anhörig tenderar man att anklaga sig själv för att vara orsak till sin handikappade familjemedlems problem”. Barnens situation har uppmärksammats och för både barn till alkoholister och psykiskt funktionshindrade bedrivs på vissa orter barn-gruppverksamheter med ungefär samma pedagogiska uppbyggnad. Båda anhöriggrupperna utvecklar copingstilar för att kunna hantera sin livssituation. Copingstrategier Jim Orford och medarbetare har sedan 1970-talet undersökt effekten av drogmissbruk på familjeanhöriga och andra närstående samt de olika sätt som dessa har använt sig av för att kunna hantera (coping) denna typ av stressutlösande situationer (Orford m.fl. 1975, Orford 1992). Orfords forskning på detta område kan i tillämpliga delar även överföras på situationen för anhöriga till psykiskt funktionshindrade. Det har under årens lopp funnits många olika synsätt och definitioner av coping-begreppet. Numera brukar man betrakta coping som en process. En tidig företrädare för denna uppfattning är Richard Lazarus som menar att coping är ”kognitiva och beteendemässiga ansträngningar att bemästra psykologisk stress” (Thernlund 1995). Orford (1992) har genom intervjuer och familjemöten sammanställt hur nära anhöriga har hanterat sin livssituation. Anhöriga kan komma att välja olika copingstrategier beroende på vilken typ av situation som det handlar om. 30 Tabell 3. Olika copingstrategier hos anhöriga till alkoholister. Handling Känsla Attityd Känslomässig Ilsken, sårad, förvirrad. ”Det här är inte rätt mot mig, han/hon utnyttjar mig. Jag förebrår honom/henne.” Tolerans Orolig, maktlös, ”Andra människor förstår inte honom/henne. skuldfylld. Han/hon far illa om jag inte hjälper till. Det kan vara mitt fel att han/hon är som han/ hon är. Det är bättre att ha kvar honom/ henne trots missbruket än inte alls.” Inaktivitet eller Förvirrad, inkonsekvens rädd, hopplöshet, likgiltig. ”Jag vet inte vad jag ska göra. Jag vill inte tänka på det. Det är hennes kropp. Det är inte viktigt.” Undvikande Sårad, bitter, ledsen. ”Vi skulle ha det bättre var för sig. Ju mindre tid vi har tillsammans desto bättre.” Kontrollerar Orolig, ansvarig, desperat. Utmattad ”Det måste finnas något som jag kan göra.” Stödjer missbrukaren Känner kärlek för honom/ henne. Optimism ”Jag vill hålla mig till honom/henne.” Konfrontation Stark, lugn ”Jag måste vara orubblig för att hjälpa honom/henne. Det är bäst att vara tuff”. Självständiga handlingar Tro på sig själv ”Jag har mitt eget liv att leva. Jag kan inte vara till hjälp om jag också går under”. Källa: Orford (1992), s. 1513–25. Några av dessa copingstilar har samband med det som brukar benämnas för Expressed Emotions (E.E.), dvs. uttryckt känsla. Begreppet har kommit att användas för att beskriva det känslomässiga klimatet i familjer där någon av familjemedlemmarna har en schizofrenisjukdom. En låg uttryckt känslonivå hade en skyddande effekt mot återfall i sjukdomen, medan en hög uttryckt känslonivå hade motsatt effekt. Attityder som var särskilt negativa var om anhöriga intog en starkt kritisk eller överbeskyddande/självuppoffrande hållning gentemot den närstående, vilket ofta var fallet där ogifta män med schizofreni levde tillsammans med sina föräldrar (Nyström 1999). Psykiatrins insatser för anhöriga Forskningen kring E.E. medförde att nya familjeinterventioner utvecklades i form av familjepedagogiska program som syftade till att bland annat minska anhörigas kritik och överengagemang samt minska deras upplevelse av börda. 31 Marie Nyström (1999) beskriver i sin avhandling målsättningen med denna typ av program (s. 34): Familjerådgivningen inriktas mot praktiska problemlösningar. Familjerna får bl.a. hjälp med att finna rätt nivå för gränssättning gentemot en allvarligt psykiskt störd familjemedlem. Målet är att skapa ett lugnt och lågmält familjeklimat. Det är viktigt att familjen har realistiska förväntningar på prestationer, tillfrisknandetakt och risk för bestående handikapp (Andersson m.fl. 1990). Ett exempel på en praktiskt inriktad problemlösningsmodell är den strategi som psykosverksamheten vid Spånga psykiatriska mottagning använder sig av gentemot utomeuropeiska familjer. Man försöker knyta kontakter med anhöriga i samband med hembesök som behandlaren gör. ”I samband med hembesöket kan man som behandlare se att familjen behöver en viss form av stöd. Man kan exempelvis vara familjen behjälplig med att ansöka om fondmedel så att man kan få råd att göra en resa tillsammans med sina barn. Stödet är ofta av mycket praktisk natur. Det gäller att bygga upp ett förtroendekapital på lång sikt mellan behandling och familjen som helhet, inklusive anhöriga” (utdrag ur fokusgruppsintervju hösten 2001, Spånga psykiatriska mottagning). Som ett led i ett riktat stöd till anhöriga anordnar både anhörigorganisationer och psykiatrin inom Stockholms läns landsting pedagogiskt inriktad anhörigutbildning, även anslutningen av anhöriga från utomeuropeiska länder är här obefintlig (se vidare nedan). Det är oklart om dessa program har blivit föremål för någon systematisk och kontrollerad utvärdering. Socialstyrelsen (1998) har i en av sina rapporter om utvärderingen av Psykiatrireformen betonat att enbart anhörigundervisning inte är tillfyllest. Socialstyrelsen förordar i stället psykopedagogiska familjestödsprogram som också innebar utbildning för patienten och återkommande familjemöten för diskussion och träning i hantering av problem som uppstår, dvs. som utgår från den forskning som refererats ovan om expressed emotions. Nyström (1999) kommenterar i sin avhandling utvärderingar som har skett av dessa program i Norge och Tyskland efter en tvåårsperiod, vilka genomgående uppvisade bättre resultat jämfört med kontrollgrupper. Alain Topor (2001) refererar å andra sidan till motsvarande tvåårsuppföljning som Hogarty och medarbetare publicerade några år tidigare (1991); resultatet visade att insatserna fördröjde patienternas återfall, men upphävde dem inte. Denna typ av familjepedagogiska program når dock sällan anhöriga som migrerat från utomeuropeiska länder. Såväl psykiatrin som anhörigorganisationer har i mycket liten utsträckning lyckats fånga upp och involvera dessa i antingen ett strukturerat familjestödsprogram, anhörigutbildning eller självhjälpsgrupper. Svårigheterna med att rekrytera anhöriga till en särskild anhöriggrupp kommenterades i den fokusgruppsintervju som några ur personalgruppen vid Spånga psykiatriska mottagning medverkade i hösten 2001. Inom psykosverksamheten hade man tidigare försökt anordna gemensamma gruppsammankomster med anhöriga. Ingen hade velat komma och berätta om sina problem och erfarenheter inför andra anhöriga. Av den anledningen arbetar man inte gruppvis med anhöriga utan det sker individuellt med den aktuella familjen. Verksamheten har tidigare också försökt kalla till sammankomster för varje minoritetsgrupp, men 32 inte heller den modellen visade sig fungera. Personalgruppen berättar att samma erfarenheter har även anhörigföreningar, exempelvis Schizofreniförbundet (tidigare Riks-IFS). Vid mottagningens allmänpsykiatriska verksamhet bedriver man ingen organiserad anhörigutbildning, utan även här sker det om man bedömer att det finns ett behov i varje enskilt fall. Från mottagningens sida gör man bedömningen att behovet av verksamhet som vänder sig till anhöriga är större inom psykosverksamheten än inom allmänpsykiatrin, eftersom behandlingskontakterna i förstnämnda fallet är betydligt längre. Inom allmänpsykiatrin är det många patienter som enbart har en eller två öppenvårdsbesök. Patienten bestämmer själv om man vill ta med sig anhöriga i samband med öppenvårdsbesök. Det är mer ovanligt att en patient som uppsöker allmänpsykiatrin har med sig anhöriga, eftersom patienten i många fall har en önskan att inte ens till den närmaste familjen lämna ut att man har kontakt med psykiatrin. Svårigheterna att anordna samma typ av gruppbaserad anhörigutbildning till utomeuropeiska invandrargrupper som till infödda svenskar bekräftas i min intervju med psykologen och doktoranden Suad Al-Saffar vid Enheten för Psykisk hälsa, Samhällsmedicin (SLL). Sverige kommer aldrig att lyckas med att starta storstilade projekt i form av anhörigutbildningar som vänder sig till dessa människor. Det måste vara fråga om åtgärder som gör människorna delaktiga och som ger dem kraft att påverka och förändra sin situation. Det saknas tradition att ordna gruppaktiviteter. Det är viktigt att vården frågar: hur mår din fru, hur mår din man osv.? Beträffande psykosverksamheten vid Spånga psykiatriska mottagning hade den vid tidpunkten för mitt fältarbete (våren/sommaren 2001) kontakt med cirka 350 patienter, varav 82 svenskar och resten från skiftande nationaliteter och etniska minoriteter. Från de tre länderna Irak, Iran och Somalia uppgick antalet patienter med respektive utan familjer till följande antal: Antal patienter: Med familj Irakier 3 Iranier 10 Somalier 7 Totalt 20 Utan familj 5 5 13 23 Av registrerade patienter vid psykosverksamheten är det alltså enbart bland iranska patienter som majoriteten lever i ett familjeförhållande. Flertalet av patienterna av somalisk och irakisk bakgrund saknar en (kärn-)familj, vilket inte nödvändigtvis behöver innebära att de saknar släkt eller anhöriga. Det finns dock en risk för att sistnämnda patienter har ett betydligt sämre fungerande nätverk, och därmed är mer isolerade i det svenska samhället jämfört med landsmän som har en familj. Med tanke på familjens betydelse i deras tidigare hemländer kan denna ofta påtvingade isolering vara svår att klara av. 33 Ursprungsländerna I detta kapitel ges en bakgrund om migranternas ursprungsländer utifrån den politiska, sociala och ekonomiska utvecklingen i respektive land.11 Irak Irak är beläget i Västasien och har en yta ungefär densamma som Sveriges. Landet blev ett självständigt kungadöme 1932 efter att tidigare ha varit en del av det osmanska imperiet, men det brittiska inflytandet fortsatte även därefter att vara starkt, bland annat genom det militära samarbetet i Bagdadpakten (Persson 1998). År 1958 tog militären över ledningen efter en militärkupp och landet utropades till en republik. General Abd Karim Kassem blev president för en ”vänsterinriktad nationalistisk regim” (UI 1999a, s. 11) som drog sig ur Bagdadpakten och i stället började knyta allt närmare kontakter med östeuropeiska länder. År 1968 tog Baathpartiet12 genom en militärkupp över makten, och drygt elva år senare utropades Saddam Hussein till landets nye president till vilken all makt har koncentrerats, eftersom han också är ÖB för krigsmakten och ordförande i revolutionsrådet. Det härskande Baath-partiet har internt utmärkt sig för en hänsynslös brutalitet som riktats mot oppositionella och den kurdiska befolkningen som krävt ökad självständighet. Krigsmakten har slagit ner kurdiska uppror i norr och tvångsförflyttat delar av befolkningen till södra delar av landet. Under Saddam Hussein har Irak inlett ett anfallskrig mot både Iran (1980–1988) och därefter Kuwait (1990–1991), vilket för Iraks civilbefolkning har inneburit mycket svåra umbäranden. De långt utdragna krigen kombinerade med förföljelser och avrättningar av oliktänkande medborgare, har gjort att hundratusentals människor har flytt från Irak, däribland till Sverige. Trots beslutade FN-sanktioner är bedömningen att regimen som en följd av sin hårdföra interna politik fortfarande har en stark maktposition. Befolkningen beräknas uppgå till 23,3 miljoner (juli 2001) av vilka 68 procent är bosatta i städerna. Landet har en hög befolkningstillväxt, men 11 12 Om inget annat anges har följande källor använts för beskrivningen av respektive land: Library of Congress: Country studies, Nationalencyklopedien, 2001 CIA World Factbook <http://www.cia.gov/cia/publications/factbook/geos/so.html>). Utrikespolitiska Institutets (UI) serie Länder i fickformat. Uppgifter om befolkningstal baseras huvudsakligen på 2001 CIA World Factbook utifrån beräkningar som gjorts i juli 2001. Det bör understrykas att det här rör sig om ungefärliga beräkningar. Den svenske diplomaten Ingmar Karlsson noterar i sin bok Islam och Europa (1994), att även om Baathpariet sitter vid makten i både Syrien och Irak har dess ideologi ”förlorat all trovärdighet, dels på grund av det faktum att de förment panarabiska regimerna i dessa båda stater under de senaste 30 åren ständigt legat i fejd med varandra, dels därför att partiet både i Syrien och Irak blivit ett instrument som två familjeklaner utnyttjat för att behålla makten” (s. 88). Baath-partiet bildades 1940 i Syrien och beskrivs som ett panarabiskt socialistiskt parti med arabisk enhet på sitt program (Karlsson 1994). Baath är det statsbärande partiet i både Syrien och Irak. Visionen om arabisk enhet går igen i Iraks flagga från 1963, där de tre gröna femuddiga stjärnorna skall symbolisera en vid denna tidpunkt planerad union med Egypten och Syrien, vilken dock aldrig förverkligades. 34 uppvisar samtidigt en hög spädbarnsdödlighet (60 per 1 000 nyfödda) som har ökat efter FN-sanktionernas införande. Befolkningen är koncentrerad till dalgången mellan de båda floderna Tigris och Eufrat. Befolkningen består av araber (75–80 procent), kurder (15–20 procent), azerbajdzjanier, turkmener, assyrier och perser. Kurderna lever huvudsakligen i de nordöstra bergstrakterna och har begränsat självstyre i tre provinser. I nordost bor också ett stort antal turkmener och assyrier. Landets officiella språk är arabiska som talas av cirka 80 procent av befolkningen. Andra språk är kurdiska (16 procent), persiska (3 procent), turkiska samt nyarameiska. I Irak kan man enligt vissa bedömare urskilja en nomadkultur, en bondekultur (som är den dominerande i landet) samt en hantverks- och affärskultur som existerar i städerna. Den mentala föreställningsvärlden hos befolkningen i dessa olika kulturer skiljer sig åt på ett påtagligt sätt. Bondekulturen uppfattas som ett stängt och slutet system, vilket är patriarkaliskt uppbyggt. Nomadkulturen är också traditionellt uppbyggd, men uppfattas av vissa bedömare vara öppen för omvärlden beroende på att man ständigt flyttar runt (al-Baldawi 2001). Å andra sidan är dessa flyttningsrörelser begränsade till specifika platser och områden, vilket gör att externa influenser inte bör överskattas (Stenberg 2002a). I landet råder skolplikt för barn från sex till elva år, men trots det finns det en relativt hög andel analfabeter i landet. Denna andel har ökat som en följd av FN:s sanktioner, eftersom många barn inte kan gå i skola (UI 1999a). Man beräknar att i genomsnitt 58 procent av befolkningen över 15 år är läsoch skrivkunniga. Utbildningsväsendet är statligt och avgiftsfritt. Av de yrkesverksamma är 40 procent sysselsatta i jordbruk, 22 procent i industri och 38 procent inom tjänstesektorn. Medan den statliga oljeindustrin är den ekonomiskt viktigaste inkomstkällan för landet, är jordbrukssektorn den enskilda näringsgren som sysselsätter flest människor. Under perioden 1980–1987 utgjorde oljeexporten mer än 98 procent av exportintäkterna. Efter Kuwaitkriget upphörde oljeintäkterna till följd av FN:s handelsembargo, men även under kriget med Iran påverkades landets oljeexport mycket negativt. Handelsembargot upphävdes partiellt i slutet av 1996 genom FN:s s.k. olja-mot-mat-program, vilket antas ha inneburit att befolkningens levnadsvillkor i någon mån har förbättrats,13 även om misären fortfarande är utbredd och spädbarnsdödligheten är mycket hög. Islam är den helt dominerande religionen (97 procent), medan antalet kristna uppgår till 3 procent. Av landets muslimer tillhör två tredjedelar shia medan en tredjedel är sunniter (UI 1999a). Irak är tillsammans med Bahrain de enda arabiska länder där majoritetsbefolkningen är shiamuslimer. Sunnimuslimerna är bosatta i norra delen av landet samt i huvudstaden Bagdad och Basra i södra Irak. Vidare tillhör beduinerna och den kurdiska befolkningen denna inriktning av islam. Shiamuslimerna är framför allt bosatta i södra delen av landet, bland annat i träskmarkerna kring Shatt al-Arab vid Persiska vikens mynning. Dessa muslimer är fattiga och saknar ekonomisk och politisk makt trots att de tillhör majoritetsbefolkningen. ”Sunnitisk islam har som regel varit närmare knuten till den politiska makten och till samhällets ledande skikt” (NE 1992, band 16, s. 544). Delar av shiamuslimerna 13 FN:s säkerhetsråd har därefter ytterligare utvidgat Iraks möjligheter att exportera olja vilken nu beräknas uppgå till 75 procent av nivån före kriget mot Kuwait. 35 som lever i träskområdena i söder gjorde uppror mot Saddam Husseins regim i efterspelet till kriget vid Persiska viken 1991, men revolten slogs ner av centralregeringen. Den offentliga sjukvården byggdes ut under 1980-talet med målsättningen att alla medborgare skulle erhålla fri sjukvård. Ett stort antal nya sjukhus byggdes under decenniet, men till följd av de utdragna krigen med såväl Iran som FN-alliansen, har de offentliga sjukhusen framför allt varit inriktade på krigssjukvård (NE 1992). Det existerar en utbyggd psykiatrisk vård med specialister, men vården är enligt al-Baldawi (2001) mycket ”primitiv”. De statliga mentalsjukhusens syn på psykisk sjukdom är snarast en kodifiering av det dominerande synsätt som finns i samhället. I en artikel konstaterar professor Ahmed Okasha (1999), att trots att Arabförbundet omfattar 22 arabländer, uppvisar den mentalsjukvård som erbjuds i dessa länder flera skillnader. Ekonomiska, politiska, sociala och kulturella faktorer verkar spela en viktig roll för psykiaterkårens tillstånd och medborgarnas tillgång till vård. Iran Genom den islamska revolutionen 1979 störtades shahen Mohammed Reza Pahlavi som hade styrt landet alltsedan 1941. Shahen hade under 1960-talet proklamerat ”den vita revolutionen” som var startskottet för en västerländskt inspirerad moderniseringsvåg av det iranska samhället. Moderniseringen kom att kritiseras av många olika skäl. För det första ansågs den ensidigt gynna städerna på bekostnad av landsbygdens utveckling. För det andra hade moderniseringen inte efterföljts av en motsvarande politisk reformvåg. Slutligen inriktade sig kritiken mot att moderniseringen skedde snabbt och okritiskt, och att den var ett hot mot nationell självständighet, identitet och kultur. Moderniseringen sågs av vissa oppositionella och kritiker som en västernisering av samhället (Esposito, s. 231ff.).14 Islamiska Republiken Iran proklamerades i april 1979 med ayatolla Khomeini som religiös och politisk ledare, och landet är sedan dess teokratiskt styrt. Khomeini införde i konstitutionen principen om vilayat-i faqih, vilket innebar att han var att se som landets högste religiöse och politiske ledare. I den positionen var han den främste uttolkaren av lagen och samtidigt ombud för den tolfte, dolde imamen al-Mahdi.15 ”Guds lag, den islamiska lagen och livsmönstret skall vara landets lag”, för att återge professor Jan Hjärpes (1997, s. 64) sammanfattande beskrivning. Det är statens maktapparat som ser till att den islamiska lagen (sharia) efterlevs. Samhällslivet och statens maktorgan genomsyras av islamiska värderingar och principer. Politiskt 14 15 Esposito använder ordet ”occidentalisering”, men i den iranska debatten har det persiska ordet som han förmodligen syftar på översatts med ”västernisering”. Detta synsätt baseras på att shiiterna betraktar Ali, profeten Muhammeds kusin och svärson, som den förste imamen och legitime efterträdaren till profeten, och att imamerna därefter har varit ättlingar i nedåtstigande led till Ali och hans hustru Fatima (shiat-u-Ali = Alis parti). Ali och hans ättlingar har därför enligt shiamuslimerna en särskild betydelse som religiösa ledare för det muslimska samfundet. Inom shia finns olika grupperingar som har olika uppfattningar om vem som skall betraktas som den främste religiösa ledaren. Tolvriktningen är den största av dessa grupper till vilken majoriteten av Irans befolkning bekänner sig. Tolvriktningen erkänner tolv imamer med Ali som den förste och al-Mahdi som den sista (fördolde) imamen. I avvaktan på den tolfte imamens återkomst upphöjde alltså Khomeini sig själv som dennes ombud. 36 oppositionella förföljs, fängslas och har i många fall avrättats. Vissa fristående dagstidningar och tidskrifter har fått sina utgivningstillstånd indragna efter att ha varit alltför fräna i sin kritik av regimen. Efter sin död 1989 efterträddes Khomeini av Ali Hoseini Khamenei. Denne är därmed landets högste religiöse och politiske ledare och är i likhet med Khomeini ombud för den tolfte imamen och främste uttolkaren av lagen. Han är utsedd på livstid som vilayat-i faqih, vilket sammantaget ger honom en mycket stark maktställning. Han står de konservativa krafterna nära, men hans uppgift anses ändå vara att skapa en form av balans mellan sinsemellan stridande fraktioner inom den teokratiska makteliten (Hagman 2001). Den verkställande makten utövas av den folkvalde presidenten, Mohammad Khatami, senast omvald i juni 2001 till en ny fyraårsperiod. Vid presidentvalen såväl 1997 som 2001 stöddes han främst av kvinnor, yngre väljare och vänsterinriktade intellektuella som har sett honom som en garant för att, i varje fall stegvis, åstadkomma en större grad av frihet och tolerans i samhället. Presidenten anses – i motsats till Khamenei – stå för en reformvänlig och pragmatisk linje. Spänningarna mellan konservativa och reformvänliga strömningar i den iranska maktapparaten har accentuerats sedan Khatami valdes till president. Parlamentet eller rådsförsamlingen (majlis) utövar den lagstiftande makten. Sedan det senaste valet (februari 2000) domineras parlamentet av reformsinnade partier, men för att kunna vara valbara måste kandidaterna först ”godkännas” av Väktarrådet. Detta enväldiga råd av tolv rättslärda personer har en övervakande och kontrollerande funktion och skall bland annat se till att lagstiftningen står i samklang med islamska principer (se vidare Killander 1999, s. 12ff). Befolkningen beräknades i juli 2001 uppgå till 66,1 miljoner invånare och med en befolkningstillväxt på 0,72 procent. Cirka tre miljoner människor har utvandrat sedan den islamiska revolutionen, huvudsakligen till Europa och Nordamerika. Cirka hälften av befolkningen är perser (51 procent). Bland andra stora befolkningsgrupper märks turkisktalande azeri (24 procent) som huvudsakligen är bosatta i nordvästra delen av landet, balucher (2 procent) i sydöstra delen, araber (3 procent) främst i gränstrakterna mot Irak i söder, samt kurder (7 procent) som lever i områden som gränsar till Turkiet och norra Irak. Islam är den helt dominerande religiösa inriktningen (över 95 procent av befolkningen är muslimer). Iran har störst andel shiamuslimer (93–95 procent), medan 5 procent är sunniter. Den resterande procenten av befolkningen utgörs av kristna, judar och zoroastrier. Både i Iran och Irak är majoritetsbefolkningen shiamuslimer, men i Irak innehar sunniter den politiska makten till skillnad från vad som är fallet i Iran. Iran är det enda muslimska land där shia är statsreligion. Landets ekonomi och näringsliv fick en ny inriktning sedan den islamska republiken proklamerades. Den västerländskt inspirerade och av många iranier starkt kritiserade moderniseringsvågen (”vita revolutionen”) som shahen initierade under 1960-talet avbröts i och med den islamska revolutionen. Numera satsas på småskalig industrialisering och traditionellt jordbruk och statlig kontroll av oljeproduktionen. Jordbrukssektorn sysselsätter en stor andel av befolkningen (40 procent), men anses vara svagt utvecklad. Oljeintäkterna svarar fortfarande för den övervägande delen av exportintäkterna, 37 och ekonomin är därmed beroende av en hög oljeproduktion kombinerad med ett högt världsmarknadspris på olja. Sjukvården expanderade under shahens tid, men trots detta var läkartätheten låg jämfört med grannländerna. Utbyggnaden har fortsatt efter 1979 men hämmades påtagligt under det åttaåriga kriget med Irak. Drygt två tredjedelar av sjukhusen drivs i offentlig regi. Resurserna är ojämnt fördelade över landet, och i början av 1990-talet var 35 procent av sängplatserna koncentrerade till huvudstaden. Somalia När Republiken Somalia, beläget på det som brukar benämnas för Afrikas Horn, utropades som självständig nation i juli 1960 var det efter en sammanslagning av de tidigare kolonierna Brittiska Somaliland (i norr) och Italienska Somaliland (i söder). I slutet av 1800-talet hade England koloniserat nordkusten vid Adenviken, medan Frankrike koloniserade det område som idag är Djibouti och Italien hade tagit sig an Somalias östkust mot Indiska oceanen. Nationalistiska grupperingar i Somalia har i olika perioder haft som mål att skapa ett ”Storsomalia” bestående av även Djibouti (förutvarande Franska Somaliland som blev självständig stat i maj 1977), Ogadenprovinsen i östra Etiopien och nordöstra delen av Kenya. Planer i samma riktning hade för övrigt redan engelsmännen när man efter andra världskrigets slut förde fram tanken om ett Storsomalia under engelskt förmyndarskap, men planerna realiserades aldrig eftersom Etiopien betraktade Ogaden som en del av Etiopien (Ehlers & Witzke 1992). Den femuddiga stjärnan i den somaliska flaggan anses vara en symbol för en förhoppning om de fem områdenas framtida återförening. Somalier har visserligen ett gemensamt språk (somali) och en gemensam historia. Men även med detta som grund fanns det betydande problem när de två förutvarande kolonierna slogs samman till en nationalstat. Ett av dessa problem var rivaliteten inom det urgamla klansystemet i landet. Den somaliska befolkningen är uppdelad i ett komplicerat nätverk bestående av sex klanfamiljer som huvudsakligen är koncentrerade till olika geografiska områden (inklusive Ogaden och nuvarande Djibouti). De sex klanerna är indelade i mindre enheter som i sin tur är uppdelade på släktgrupper, vilka består av familjegrupper som kallas dia (Ehlers & Witzke 1992). Klanerna anses vara en juridisk enhet där gruppen är kollektivt ansvarig för medlemmarna och deras handlingar (Schackt i SIV 1993). För somaliernas del är klansystemet en bas för social organisation och fördelning av resurser, men också ”en viktig grund för skapande av identitet och tillhörighet” (Eastmond & Thorén 1996, s. 4).16 Klanväsendet förbjöds av de styrande efter landets självständighet, ”men den nya administrationen var alltför svag för att kunna framtvinga ett efterlevande av lagen och skapa en ny organisation som kunde ersätta klanen. Regeringen tvingades i stor utsträckning att grunda sin politik på kompromisser mellan de största klanerna och deras intressen” (Ehlers & Witzke 16 Antropologerna Eastmond & Thorén (1996) har dock påpekat att omvandlingen av det somaliska samhället med början av 1960-talet också påverkade klansystemet. Forskarna ser en ”intressant spänning” mellan å ena sidan klansystemets ideologiskt starka position, och å andra sidan en diskurs kring avskaffandet av samma system. 38 1992, s. 82). Även den följande regimen under diktatorn Siad Barre utfärdade förbud mot klanväsendet; bland annat blev det nu förbjudet att använda klanbeteckningar eller att fråga efter någons klantillhörighet. I verkligheten skulle dock Siad Barre hålla sig kvar vid makten i över två decennier genom att stödja sig på sin klan, som gynnades på övriga klaners bekostnad. General Siad Barre grep makten 1969 genom en militärkupp, och kort tid därefter utropades Somalia till en enpartistat (Demokratiska Republiken Somalia) med revolutionära förtecken och med islam som statsbärande religion. Somalia invaderade 1977 Etiopien eftersom Siad Barre gjorde territoriella anspråk på Ogadenprovinsen, men genom militärt stöd från Sovjet och Kuba kunde somalierna drivas tillbaka. Kriget ledde bland annat till att cirka en halv miljon människor flydde från Ogaden till Somalia. I efterdyningarna till det militära nederlaget gjorde olika klanmiliser väpnat uppror mot Barres regim och hårda strider utkämpades bland annat i Mogadishu. I januari 1991 tvingades presidenten fly från huvudstaden. Upproret klingade dock inte av med Siad Barres flykt, utan utvidgades till ett inbördeskrig som drabbat civilbefolkningen och nationen mycket hårt. Inbördeskriget medförde att nationalstaten i praktiken upphörde att fungera, ekonomin slogs i spillror, och de som kunde flydde utomlands – bland annat till Sveige. Olika klanbaserade militärförband har stridit om makten efter president Siad Barres flykt, vilka snart spred sig utanför de större städerna. I en skrift om Somalia som Utrikespolitiska Institutet (1999) har givit ut, konstateras bland annat: Många hedersbegrepp och instrument för konfliktlösning som tidigare fanns inbyggda i klanväsendet tycks ha vittrat bort. Tungt väpnade krigsherrar med högkvarter i städerna dominerar nu politiken i stället för gamla tiders klanäldste. Samtidigt garanterar klansystemet och den traditionella motviljan mot centralstyre att ingen krigsherre tar över hela makten själv eller ens utövar full kontroll över sin egen milis. (UI 1999b, s. 9) Efter beslut av FN:s säkerhetsråd sändes FN-styrkor till Somalia i slutet av 1992 för att övervaka livsmedelsdistributionen men också med uppgift att avväpna klanmiliserna. Efterhand ökade FN-styrkan till 38 000 man (enbart den amerikanska kontingenten uppgick till 24 000 soldater), men drogs slutgiltigt tillbaka i mars 1995 efter att ha drabbats av svåra förluster efter återkommande angrepp från stridande klanförband i Mogadishu. Efter Siad Barres flykt utropade Somali National Movement (SNM) i maj 1991 Republiken Somaliland, som geografiskt omfattar tidigare Brittiska Somaliland, med cirka 1,2 miljoner invånare. Mohammed Ibrahim Egal utsågs 1993 till president, men han avled så sent som i maj 2002. Somaliland har inte av omvärlden erkänts som en självständig stat, men icke desto mindre fungerar området i praktiken som en självständig stat med egen valuta, lagstiftning, nationell armé och polisväsende, utbildningssystem etc. Området bedömdes 1999 vara ”den lugnaste, bäst fungerande delen av Somalia” (UI 1999b, s. 22). I norra Somalia anses man i större utsträckning ha lyckats bevara en traditionell maktstruktur till skillnad från situationen i söder, vilket enligt vissa bedömare kan ha bidragit till ”den relativa stabiliteten i området” (Nordmark i SIV 1993, s. 25). Mohammed Ibrahim Egals död kan dock snabbt förändra läget i norr. 39 Så sent som 1999 var Utrikespolitiska Institutets (1999b) bedömning att ”eftersom Somalia i verkligheten inte längre existerar som stat finns det ingen giltig författning, och rättsväsendet har brutit samman”. Sedan dess har emellertid ansträngningar gjorts för att återskapa eller återförena nationalstaten. På initiativ av Djiboutis president samlades i slutet av mars 2000 några av krigsherrarna17 till en fredskonferens (Somalia National Reconciliation) i staden Arta,18 vilket i oktober samma år resulterade i att en nationell övergångsregering kunde bildas. Som interimspresident under övergångsperioden utsågs Salad Hassan Abdikassim. Regeringschef sedan slutet av år 2001 är den tidigare diplomaten Hassan Abshir Farah som också ledde fredskonferensen i Arta. Övergångsregeringen har i uppdrag att under en treårsperiod skapa en permanent nationell regering, men fortfarande återstår mycket innan de norra (Republiken Somaliland), nordöstra (Puntland) och södra delarna av Somalia kan återförenas, inte minst eftersom företrädare för Somaliland och Puntland verkar motsätta sig att ny centralregering i Mogadishu styr över norra delen av landet. Sedan ”11 september” [2001] har Somalia åter hamnat i blickpunkten efter att ha anklagats för samröre med al-Qaida, vilka dock har tillbakavisats av övergångsregeringens premiärminister (Newsweek 14.1.2002). Bankrörelsen al-Barakaat har fått sina tillgångar frysta, vilket har inneburit att somalier i exil inte lika enkelt som tidigare kan transferera pengar till sina släktingar i hemlandet. Det ekonomiska sammanbrottet i kombination med en hotande svältkatastrof till följd av missväxt har ytterligare förvärrat situationen för den somaliska befolkningen (Karlsson 2002, SIDA 2002). Å andra sidan finns också exempel från Puntland där olika bysamhällen själva har tagit initiativet att bygga upp egna civila institutioner som exempelvis kan förmedla hälso- och sjukvård, skolutbildning etc. till medborgarna (Helander 2000). En informell civil ekonomi har börjat utvecklas där småskaliga företag bedriver sin verksamhet, och som huvudsakligen har finansierats av somalier i exil (UI 1999b). Mot bakgrund av det långvariga inbördeskriget är det svårt att ange exakta statistiska nyckeltal för Somalias del, och ofta ger denna statistik olika bilder av utvecklingen.19 Befolkningen inom nationalstaten Somalia beräknas enligt vissa källor uppgå till 7,5 miljoner invånare (juli 2001), men denna uppgift är osäker eftersom det inte har genomförts någon officiell folkräkning i landet sedan 1975 (då befolkningen uppskattades till 4,4 miljoner). Antalet är också svårt att beräkna på grund av den stora nomadbefolkningen och flyktingarna från Ogadenprovinsen. Befolkningstillväxten beräknas uppgå till 3,48 procent och spädbarnsdödligheten till 124 per 1 000 födda (juli 2001). Befolkningen är till övervägande del sunniter. Somalias ekonomi är mycket svag och landet bedöms vara ett av jordens fattigaste länder (UI 1999b). Boskapsskötsel (kameler, får och getter), jordbruk och fiske har tidigare sysselsatt cirka tre fjärdedelar av befolkningen, och före inbördeskriget dominerades exporten av boskap, boskapsprodukter, jordbruksprodukter samt myrra och rökelse. 17 18 19 Dock inte alla krigsherrar, eftersom de mest ”betydelsefulla” valde att inte delta i fredskonferensen i Arta, vilket har inneburit att de klanbaserade miliserna har fortsatt sina väpnade attacker och starkt försvårat interimsregeringens arbete. Landstingspolitikern Fatima Nur deltog själv i denna konferens, och har redovisat sina iakttagelser i stencilen Basfakta (odaterad). Se exempelvis Ehlers & Witzkes (1992) redogörelse om nomadekonomin, s. 43f. 40 En fråga om galenskap och bot – föreställningar och uttrycksformer Föreställningar om galenskap och avvikande beteende Den enskildes eller gruppens föreställningar om hälsa och orsakerna till sjukdom beror på en rad samverkande faktorer: de kan vara kulturellt eller religiöst färgade, men också bero på exempelvis den förhärskande ideologin i samhället. Dessa föreställningar kan också förändras över tid. Ett belysande exempel är följande: Pelarhelgonet Simon stod i åratal på toppen av en pelare och böjde knä medan han anropade Herren. I vår tid skulle man betrakta honom som rubbad – en psykiater skulle kanske ställa diagnosen schizofreni. Men då Simon levde – på gränsen mellan antiken och den tidiga medeltiden – betraktades han som ett helgon och en hel kyrka byggdes upp kring honom. (Sachs & Uddenberg 1988, s. 27) Ett annat exempel på tidens betydelse visar Gerholm (1993) som i en studie har jämfört tre förklaringar till schizofreni baserade på ett fältarbete i Tornedalen, där syftet var att se i vilken utsträckning och på vilket sätt dessa förklaringar hänvisat till onda krafter. I den psykosociala förklaringsmodellen där den schizofrene tidigare kunde hänvisa till onda krafter som kontrollerade honom, utövas denna funktion idag i stället av tv- eller radioapparater, röntgenstrålar, allehanda maskiner m.m. Här har alltså ondskan fått ge vika som förklaringsmodell till förmån för nya tekniska uppfinningar. De onda krafterna finns dock kvar i besatthets- respektive arvsyndsförklaringen. Föreställningar om sjukdom och hälsa kan sökas i behovet av att finna eller förklara orsaker till hotfulla och oförutsedda händelser. Även om orsaksförklaringarna läggs utanför människan kan man som drabbad antingen uppleva sig vara oskyldig eller skyldig till sin sjukdom (Sachs 1992). Det är en viss skillnad om man anser sjukdomen vara ett uttryck för Guds vilja, eller om lungcancern är självförvållad efter långvarig tobakskonsumtion. Socialantropologen Lisbeth Sachs framhåller i en av sina böcker att ”från en analytisk synpunkt sett är ett psykiatriskt tillstånd varken icke-normalt eller sjukt”, eftersom: Som all avvikelse har det en början och ett slut som befinner sig någonstans utefter ett kontinuum av varje människas förutsättningar. (Sachs 1987, s. 150) Det som skiljer psykisk sjukdom eller störning från somatiska sjukdomstillstånd och som gör den psykiska avvikelsen speciell, är att vederbörandes aktiva handling måste uppfattas som avvikande av andra i omgivningen för att det skall kunna betraktas eller diagnostiseras som psykisk insufficiens. ”Samtidigt är det så att vissa personer som avviker i sitt beteende inte får 41 etiketten psykotisk medan andra som avviker på precis samma sätt får den”, noterar Sachs (ibid, s. 151), som i sammanhanget refererar till Mohaveindianerna där alla inom vissa familjer anses galna och där varje tecken på ”oregelbundenhet” uppfattas som bevis på detta hos alla familjemedlemmar. Per Borgå (1991a, 1996) refererar till Anthony J. Marsella som i sina studier har pekat på kulturella variationer vid olika psykiatriska tillstånd. Föga överraskande finns här en koppling mellan variationens omfattning och det psykiska tillståndets biologiska förankring, dvs. ”den kulturellt betingade beteendevariationen (minskar) med graden av biologisk förankring hos tillståndet” (Borgå 1991a, s. 480). Vid organiska sjukdomstillstånd är den kulturella variationen betydligt mindre jämfört med reaktiva psykoser och neuroser, där de kulturella skillnaderna är betydligt större. Den allra största variationen finns i vad som kan uppfattas vara ett ”normalt” beteende. Galenskap har i alla samhällen upplevts som något hotfullt och skrämmande. Utifrån en svensk kontext har avvikande beteende i form av psykisk sjukdom antingen betraktats som ett uttryck för besatthet eller dålig moral (Sachs 1992). I sistnämnda fall hölls den enskilde ensamt ansvarig för sitt avvikande beteende. Socialantropologen Lisbeth Sachs anser att samhällets urskuldande blir speciellt tydligt när det gäller rättspsykiatrin:20 Denna vetenskap omformulerar brottsligt beteende i sjukdomstermer samtidigt som straffet omvandlas till bot. Tidigare kunde en bedragare anses opålitlig och hänsynslös och få sina onda gärningars lön i form av ett straff. (Sachs 1992, s. 39) Rättspsykiatrin illustrerar ett gränsdragningsproblem mellan å ena sidan avvikelsen som psykisk sjukdom som kan behandlas och å andra sidan avvikelsen som en kriminell handling som skall bestraffas (Sachs 1987). Gränsen däremellan är på intet sätt självklar.21 Foucault belyser i sitt klassiska verk Vansinnets historia under den klassiska epoken (4:e sv. uppl. 1992) hur uppfattningen om vansinne och vad som är att betrakta som ”normalt” har förändrats under tidens gång liksom samhällets sätt att ta hand om de avvikande. Men alldeles oberoende av tidsepok är det slående att varje samhälle har behov av sina ”galningar”, dvs. samhället har behov att konstruera galenskap för att det skall råda en någorlunda jämvikt i samhället som helhet. ”Varje samhälle konstruerar sina egna psykiska sjukdomar genom att bestämma vad som är normalt och avvikande beteende”, framhåller Steinholtz (1989, s. 9). Det är säkert ingen tillfällighet att Vilhelm Moberg i inledningskapitlet till Utvandrarna (1949) skriver att det i Ljuder socken – förutom bönder, torpare, hantverkare och gesäller – fanns ”13 illa vanföra, 4 lama, 5 undermåliga, 3 idioter, 1 ’halvidiot’, 3 horor och 2 tjuvar”. Med hänvisning till äldre tider har det ibland hävdats att psykiskt avvikande människor i exempelvis det gamla bondesamhället skulle ha haft en mer integrerad och accepterad plats i samhället jämfört med under 190020 21 Parentetiskt kan nämnas, att Psykansvarskommittén i sitt betänkande Psykisk störning, brott och ansvar (SOU 2002:3) har föreslagit en reformerad reglering av det straffrättsliga ansvaret för psykiskt störda lagöverträdare samt formerna för ingripanden mot desamma. En fascinerande medicinhistorisk beskrivning av psykiatrisk sjukdom ger Roy Porter i sin uppsats ”Mental illness” i antologin Cambridge illustrated history of Medicine (1996) respektive Michael Neve i uppsatsen ”Medicine and the Mind” i antologin Western medicine. An illustrated history (1997). 42 talet. Idéhistorikern Roger Qvarsell ställer sig emellertid skeptisk till denna idealisering av byfånens roll: Genom sin öppenhet, godmodighet och oförmåga att förställa sig har man tänkt sig att byfånen kunnat röra sig fritt i alla miljöer, varit obunden av konventioner och alltid kunnat säga vad som fallit honom in utan risk för bestraffning. Det finns säkert människor som kunnat leva lyckliga i rollen som byfåne, men de flesta har nog lidit svårt av sitt utanförskap och att ständigt vara föremål för skratt och gyckel. /---/ kan man tänka sig att ett liv som byfåne hade ett mycket högt pris när föreställningen på bygatan var slut och endast ensamheten och utsattheten återstod. (Qvarsell 1999, s.15–16) I själva verket finns det enligt Qvarsell (1999) många studier som visar exempel på intolerans, oförståelse och fördomsfullhet mot människor med ett avvikande beteende i det gamla svenska bondesamhället. För människor som var psykiskt avvikande fanns restriktioner i form av äktenskapsförbud och flyttningsförbud, utöver den stigmatisering som i övrigt var en del av dessa människors vardagliga liv. Per Borgå (1983) noterar, efter att ha arbetat som psykiater i Tanzania under 3,5 år i slutet av 1970-talet, att det tanzanianska samhället ”har en hög beredskap att ta hand om allt som kan betecknas som naturliga livsprocesser och en hög tolerans mot avvikande”. Avvikarna har kvar sin plats i samhället, ”åtminstone så länge de inte utgör något hot mot gruppen”. Den stillsamt hallucinerande accepteras någorlunda. Den akut psykotiske, som sätter eld på huset eller ger sig på kaffeodlingarna med en yxa, kan däremot riskera utstötning, åtminstone tillfälligt. Gruppens existens prioriteras alltid framför individens. Från denna synpunkt har det traditionella bysamhället en utpräglad gruppkultur. (Borgå 1983, s. 2577) Foucault beskriver den medicinska vetenskapens behandling av galenskap såsom den praktiserats i västvärlden. Det kan vara tveksamt att benämna det ”behandling”; snarare är det mer adekvat att som Ajanki (1999) benämna det ”vansinnets kurer”. Det kan finnas skäl att återkalla dessa exempel när man i västerländskt övermod har nedlåtande synpunkter på olika folkliga föreställningar om magi och örter som bot mot fysiskt och psykiskt lidande. Så sent som på 1920-talet ansåg Henry Cotton, medicinsk chef för New Yersey Hospital, att galenskap i allmänhet och schizofreni i synnerhet var symtom på allvarlig förgiftning som kunde härledas från olika bakteriella härdar i kroppen. För kvinnornas del ansåg samma läkare att galenskapen orsakades av sexualiteten. Botemedlet blev att operera bort olika organ som ansågs ha samband med personens galenskap (Ajanki 1999). Exemplet Afrikas Horn och Västasien Hur uppfattas psykisk sjukdom eller galenskap hos irakier, iranier och somalier och vilka orsaksförklaringar dominerar? Vilken roll spelar familjen gentemot den sjuke? Begreppet psykisk sjukdom har en annan innebörd i Irak och i länderna i Västasien och Afrika överhuvud taget, jämfört med gängse uppfattning i Sverige och västvärlden. I förstnämnda länder uppfattas i första hand psykisk sjukdom som allvarliga psykiska störningar, dvs. olika 43 typer av psykossjukdomar, personlighetsstörningar etc. Däremot uppfattas inte olika depressiva tillstånd, skiftande stämningslägen, kristillstånd m.m. som ett uttryck för sjukdom eller galenskap. Människor som drabbas av det senare tas om hand inom familjen och släkten. Familjens roll och betydelse Det finns skäl att närmare beröra innebörden av familjebegreppet. Enligt al-Baldawi (1998) är detta begrepp inte entydigt, utan har olika innebörd. Eastmond & Thorén (1996) framhåller begreppets kontextuella betydelse. Även om familjemönstret och betydelsen av familjen generellt sett är annorlunda i länder som Irak, Iran och Somalia, finns det naturligtvis skillnader även i dessa länder när det gäller synen på familjen. Familjen baseras inte på den västerländska kärnfamiljen. Ibland har det i västvärlden använts uttrycket ”utvidgad familj” (extended family), vilket snarare ger uttryck för en etnocentrisk uppfattning om att kärnfamiljen är den normala familjebildningen till skillnad från andra alternativa former av familjelösningar. Skillnader styrs av om man lever på landsbygden eller i de större städerna, vilken samhällsklass man tillhör osv. (Socialstyrelsen 1999a). Riyadh al-Baldawi menar för sin del att familjestrukturen i Mellanöstern, Nordafrika och vissa delar av Asien och Latinamerika kännetecknas av en patriarkalisk familjestrukturmodell som ofta har sina rötter i det traditionella bondesamhället, och där mannen ges en mycket stor makt och roll inom interna och externa relationer (al-Baldawi 1998b, s. 150ff). Familjen bildar i sin tur olika relationer med andra familjer vilket reglerar dess sociala ställning i samhället. Rollfördelningen inom familjen är närmast kulturellt betingad ”eftersom familjens interna relationer och positioner är beroende av den historiska och traditionella utvecklingen i hemlandet” (al-Baldawi 1998, s. 2223). Oavsett hur familjestrukturen är uppbyggd har familjen/motsvarande i dessa samhällen en stor betydelse för de enskilda familjemedlemmarna, men också en väsentligt annorlunda betydelse jämfört med hur familjemönstret ser ut i västerländska samhällen. ”Släktskapsförhållandet är stommen i det sociala nätverket”, konstaterar Borgå (1983) efter sin mångåriga vistelse i Tanzania i slutet av 1970-talet. ”Den förhärskande synen att alla vuxna är alla barns föräldrar talar för en stor värdegemenskap i samhället” (ibid.). Denna iakttagelse gäller inte bara Tanzania utan torde vara allmängiltig för många länder på den afrikanska kontinenten och i Mellersta Östern. När familjen inte längre klarar av den upplevda galenskapen inom familjen eller när den hotar familjens stabilitet, är det inte ovanligt att den sjuke stöts ut för att skydda övriga familjemedlemmar från sociala sanktioner som det kan innebära att en familjemedlem är svårt psykiskt sjuk. En manlig familjemedlem i Irak drabbas, enligt al-Baldawi, allmänt sett hårdare av denna utstötningsmekanism än en kvinna, eftersom mannens plats i gruppen är mer uttalad än kvinnans. Även i de stora städerna existerar ett avståndstagande från den psykiskt sjuke och dennes familj. Man kan exempelvis undvika att låta någon i den egna familjen gifta sig med någon som tillhör den sjukes familj osv. Dessa tendenser är dock mindre uttalade jämfört med vad som förekommer bland nomad- och bondebefolkningen. I storstäderna är det också lättare att ”gömma” avvikande bland övriga i befolkningen, vilket inte är specifikt för 44 exempelvis Irak. Samma sak gäller i Sverige eller i andra västeuropeiska länder; när någon drabbas av psykisk sjukdom är detta mer framträdande i en liten by på 100 invånare jämfört med om den sjuke är bosatt i exempelvis Göteborg. Omgivningens sociala kontroll – och sanktioner – är mer framträdande på landsbygden än i storstaden, men detsamma gäller också det sociala stödet. Behandling och bot Valet av behandlingsformer vid psykisk sjukdom hänger samman med orsaksförklaringen till sjukdomstillståndet (Sachs & Uddenberg 1988). I västvärlden med sin mycket dominerande skuldkultur är behandling av sjukdomar – allmänt sett – huvudsakligen koncentrerad till individen som sådan, medan behandlingen i samhällen med en huvudsaklig skamkultur är en fråga som berör gruppen som helhet. (Naturligtvis präglas samhällen inte av antingen skuld eller skam, men resonemanget tar här sikte på det som kan anses vara det dominerande draget). Lisbeth Sachs och Nils Uddenberg anser för sin del att skamkulturernas sätt att tolka sjukdom ”har mycket fog för sig”: Individens sociala situation kan vara av stor betydelse för hennes mottaglighet för sjukdom (Dubos 1965). Det gäller även sådana åkommor som vi är vana att betrakta som rent kroppsliga, till exempel infektionssjukdomar och cancer. Det är därför fullt möjligt att få en erfarenhetsmässig bekräftelse på att rubbad social ordning kan ge upphov till sjukdom – och följaktligen också på att återställande av denna sociala ordning kan befordra hälsa. Den individualistiska infallsvinkeln på sjukdom är bara en av många möjliga. (ibid, s. 85) Lisbeth Sachs framhåller bland annat i sitt klassiska verk Onda ögat eller bakterier (1983) att patienter som kommer från andra länder än Sverige, och framför allt från utomeuropeiska länder, skiljer sig i fråga om symtombeskrivningen jämfört med vad som är vanligt här i landet. I ett som hon uttrycker det ”medikaliserat samhälle”, genomsyrat av en biomedicinsk grundsyn, svarar patienternas symtom mot välbekanta sjukdomar. Den egna upplevelsen av sjukdom (illness) kan emellertid ibland stå i bjärt kontrast med den naturvetenskapliga synen på vad sjukdom är (disease). ”För patienten”, konstaterar Sachs & Uddenberg (1988), ”är sjukdomen i första hand en personlig upplevelse, för läkaren är den också en biologisk förändring” (s. 45); när sjukvården fungerar som bäst tar man hänsyn till både illness och disease, men långt ifrån alltid. I mötet med svensk och västerländsk sjukvård kan det lätt uppstå en kulturkrock mellan patientens upplevelse respektive läkarens uppfattning om sjukdom (se vidare kapitel 8). När någon familjemedlem drabbas av en allvarlig psykisk störning är förutsättningarna att hantera detta olika i respektive ursprungsland jämfört med Sverige. En grundläggande skillnad är den som beskrivs ovan, dvs. vem har tolkningsföreträde när det gäller upplevelsen av sjukdom? Vilka förväntningar har familjen när man söker hjälp och till vem vänder man sig? Vad är att betrakta som normalt respektive uttryck för en psykisk sjukdom? Lisbeth Sachs (1983, 1987) menar att i varje samhälle finns det ett nära samband mellan sjukdom, reaktionerna inför sjukdom, upplevelser av sjukdom, behandling etc. vilka sammantaget utgör vad hon benämner sjukvårdssystemet. 45 Hon har delat upp detta system i tre olika sektorer: personlig, folklig (naturmedel, magi etc.) och vetenskaplig (biomedicinsk sjukvård).22 Personliga sektorn omfattar familjen och dess nära anhöriga, och är den största sektorn i de länder som socialantropologin brukar studera, däribland Afrika och Västasien (Sachs 1987). Mellan denna och övriga sektorer sker växelvis inträde och utträde. Folkliga sektorn kan bestå av specialister i form av magiker och botare som utövar olika riter vilka inte nödvändigtvis behöver vara i samklang med exempelvis islam. En magiker kan ha skiftande makt, position och status i olika samhällen (Sachs 1988). Utifrån sin undersökning av kvinnorna i Anatolien nämner Sachs (1983) folkliga specialister inom områden som använder sig av både magiska och tekniska metoder. Dessa specialister är särskilt vanliga i länder där den västerländska medicinen har etablerat sig relativt sent (Sachs 1988).23 Dessa magiker och botare lever i samma sociokulturella miljö och har därför samma verklighetsuppfattning som de människor som uppsöker specialisten. Specialisten vet vad patienten förväntar sig och lever också upp till dessa förväntningar. Magi kan lätt föra tankarna till trolldom, kvacksalveri o.d. men bör kanske i stället definieras som ”sådana handlingar som avsiktligt är menade att ändra på ett visst tillstånd, exempelvis sjukdom, och som uppfattas göra detta genom att man har en stark tilltro till handlingen” (Sachs & Uddenberg 1988, s. 24). Med denna definition kan ”både en amulett som bärs mot angrepp av onda ögat och en biomedicinskt motiverad behandling /---/ uppfattas som magisk” (ibid, s. 24). Även när familjen har migrerat och bosatt sig i det nya hemlandet (Sverige) kan familjemedlemmarna välja att i första hand uppsöka folkläkare eller magiker i sin hemby i stället för att vända sig till svensk sjukvård. Varför? Folkläkaren och patienten talar helt samma språk i vid bemärkelse: man ifrågasätter inte patientens upplevelser utan har ”ömsesidiga förväntningar på uppträdande, diagnos och behandling” (Sachs 1983, s. 29). Magikern kan exempelvis vara verksam i moskéer som i Sachs exempel från den turkiska byn i Kulu. Till hocan (skriftlärd lärare) vänder man sig vid framför allt det som upplevs vara normbrott eller avvikelser. Denne kan bland annat ägna sig åt högläsning ur Koranen och därmed tolka sjukdomens uppkomst, exempelvis vilka onda krafter som har varit verksamma, men också som ett botemedel eller som en förebyggande åtgärd för att motverka att sjukdom uppstår. Många religiöst lärde i till exempel Nordafrika tillverkar, på begäran och mot betalning, amuletter med korancitat på i syfte att ge köparen god hälsa och långt liv. De sista korta surorna i Koranen kallas också för ”skyddssuror” och används av många som en form av ”besvärjelser” för att skydda sig mot exempelvis djinner (se vidare nedan). Vid en av Köpenhamns moskéer sker utdrivning av djinner ur människor genom koranläsning i moskén, och läsningen görs av den religiöst lärde.24 22 23 24 Indelningen är anpassad till Sachs egen forskning bland invandrarfamiljer i Sverige. Kleinman (1976) har exempelvis en annan indelningsgrund: populär, folklig och professionell sektor. Men naturligtvis finns även folkliga specialister i exempelvis Sverige i form av zonterapeuter eller rosenterapeuter m.fl. När det gäller synen på magi, trolldom osv. finns det inom islam olika tolkningstraditioner, vilket gör att några kan anse att dessa ting inte är förenliga med Koranen och islams lära, medan andra kan ha en helt annan uppfattning (se exempelvis Sura 2:102, 6:112 och 128). Samma textavsnitt i Koranen kan alltså inbjuda till vitt skilda tolkningar. 46 Som ett exempel på en kraft som en person kan vara besatt av, kan nämnas djinner som för övrigt även omtalas i Koranen.25 En djinn är ett övernaturligt väsen som står lägre än änglarna, och den har förmåga att anta djur- och människoformer som kan vara antingen goda eller onda. Vissa djinner har den rätta tron; de lyssnar till Koranen och hjälper människorna att göra rätt. Andra djinner är däremot ondskefulla.26 I Koranen nämns nästan alltid människa och djinn tillsammans. Detta har påverkat uppfattningen om ”de vansinniga” och sättet att behandla dem: de må uppfattas som besatta, men den ande som de är besatta av kan vara god eller ond. Sachs (1983) anger att dramatiska förlopp ofta kan förklaras med att djinner varit verksamma, och att dessa kan orsaka ”förvirring, skräck och rädsla” hos de människor som drabbas. Religionshistorikern Åke Sander (2000) exemplifierar med spädbarnsdödlighet, barnsängsdöd, impotens, epilepsi, ”galenskap” m.m. ”Uppfattningen att just förvirringstillstånd av olika slag beror på samröre med cinner har diskuterats inom den transkulturella psykiatrin” (Sachs 1983, s. 60). Motsvarande demoniska kraft beskrivs även hos exempelvis Anishnabeindianerna i Kanada där Windigo brukar beskrivas som den ”kannibaliska anden”. Djurfeldt & Lindberg (1980) beskriver samma sak från ett fältarbete i en sydindisk by, där onda andar är förklaringen till många symtom på psykisk sjukdom, mardrömmar och sömnlöshet; det intressanta är att beskrivningen har påfallande likheter med djinner. Det finns anledning att påminna om att det även i det svenska bondesamhället fanns föreställningar om att det i naturen fanns magiska väsen och krafter som man skulle stå på god fot med; i annat fall kunde det bli missväxt eller så fanns det risk för andra typer av olyckor (Eastmond 1996). Genom att vända sig till det som Sachs benämner för folkläkaren kan denne försöka bota personen från att vara besatt av demoner eller onda krafter. Men det är inte alltid det hjälper i det enskilda fallet, även om lösningen blir bra för berörda familjer, vilket följande exempel från mellersta Anatolien i Turkiet visar (Sachs 1993): Magikern behandlar pojken med hjälp av goda krafter som ska bekämpa det onda som finns inom honom. Exemplet visar också magikerns sociala funktion; han fritar pojken från ansvar för ett beteende som innebär normbrott [att inte vilja gifta sig med en utvald flicka, min anm.] På samma sätt som vid sjukdom bekräftar läkemannen att hans klient blivit 25 26 Se vidare bihang III (om ordet och begreppet djinn) i Koranens budskap (Proprius förlag, 2:a rev. uppl. 2000) i svensk tolkning av Mohammed Knut Bernström och med kommentarer av Mohammad Asad. Antropologen Vincent Crapanzanos har i sin klassiska studie Tuhami. Portrait of a Moroccan (1980) återgivit och reflekterat kring den marockanska tegeltillverkaren Tuhamis livsberättelse. Tuhami, född i slutet av 1920-talet eller början av 1930-talet, var besatt och gift med den ”kamelfotade” hon-demonen Lalla ’A’isha som hade blivit en integrerad del av honom själv. Denna djinn-demon hade på många sätt tagit över och styrt hans liv. ”Tuhami avbröt sig själv. Han var mycket nervös. Lalla ’A’isha är alltid farlig. Man kan aldrig vara helt säker på när hon-demonen kommer gå till anfall. Tuhami benämnde henne sällan eller någon av de andra demonerna vid deras namn. När han någon gång gjorde det hade jag känslan att det enbart var för att göra recitationen mer begriplig för mig som utlänning. Jag tror inte att han skulle använt hennes namn så övermodigt inför en landsman” (Crapanzano 1980, s. 68). Tuhami berättade att han hade besökt en gammal man som givit honom en amulett med korancitat på. ”Jag ville bära amuletten runt halsen, men Lalla ’A’isha sade till mig att inte göra det” (s. 68). 47 drabbad utifrån av något som bara hans behandling kan råda bot på. Diagnosen bekräftas genom den gemensamma behandlingen under själva ritualen. Pojken är själv övertygad om att han är under påverkan av onda krafter och avvaktar efteråt att bli botad från sin påverkan. Men trots att han blir mera öppen och tillvänd till sin familj, gifter han sig aldrig med flickan. Hennes familj har funnit en ny pojke för sin dotter och hela problemet får en upplösning som betyder att en prövning av balansen mellan goda och onda krafter inom pojken aldrig sker. (s. 73) Utdrivning av demoner eller onda krafter finns även beskrivet i Bibeln (Gerholm 1993), där det i Matteusevangeliet finns många berättelser om hur Jesus botar människor som blivit besatta och som därför antas ha blivit vansinniga (se exempelvis Matteus 4:24, 8:16 och 28, 9:32, 12:22 och 15:22). Det är lätt att från ett västerländskt perspektiv inta en överlägsen attityd till den folkliga läkekonsten och hänföra den till ”primitiva” och oupplysta stamkulturer. Idéhistorikern Roger Qvarsell har i en artikel exemplifierat detta med att medicinhistorien ofta har haft en tendens att överdriva ”den ’vetenskapliga’ karaktären hos vård- och behandlingsformer som påminner om dagens och samtidigt försökt framhäva att andra traditioner varit grundade på vidskepelse eller vanföreställningar” (Qvarsell 1993, s. 125). Den västerländska psykiatrins historia är inte särskilt ärofull: lobotomin togs i kliniskt bruk i USA så sent som i början av 1940-talet och i slutet av decenniet erhöll Egas Moniz Nobels medicinpris för sin ”behandlingsmetod”. Det finns kanske anledning att som Ögren, Sjöström & Bengtsson (2000) ställa sig frågan: ”Vilka av dagens behandlingsmetoder riskerar att möta samma öda i framtidens historieskrivning?” Vid sidan av uppfattningen om den vansinnige som besatt finns också ett annat sätt att betrakta den vansinnige: som den som vågar vara innovativ, originell och kreativ eller försöker hitta alternativ till ett statiskt och stagnerande levnadssätt. Detta återfinns också i olika attityder till en del mystiker, exempelvis sufier. Utvidgningen av jaget och medvetandet har föranlett vissa att kalla en del sufier psykotiska. Vissa sufiers självbiografier avslöjar också psykotiska symptom och stort mentalt lidande på vägen till frälsning (Okasha 1999). Enligt en tredje uppfattning bland muslimer ses mental sjukdom som en följd av den bristande harmoni eller det förträngda medvetande som de icke-rättroende kan drabbas av. Den mentala sjukdomen har samband med att människonaturen (al fitra) förvrids och att vår harmoniska tillvaro störs av egoism, likgiltighet eller alienation, delvis på grund av förlust av insikten i helhetssammanhangen (Okasha 1999). Vetenskapliga sektorn består av naturvetenskapligt utbildade läkare, men det finns en påtaglig skillnad mellan sjukvård i Sverige och i ett muslimskt land. I det senare fallet kan biomedicinsk vetenskap förenas med islamsk medicin. För att förstå denna koppling är det viktigt att klargöra, att islam inte endast skall betraktas som en religion utan i lika hög grad som ett livsmönster som styr alla delar av människans liv (exempelvis Sander 2000). Religionshistorikern Jan Samuelsson definierar islamsk medicin som en ”läkekonst baserad på ett vetenskapligt förhållningssätt, där forskning och praktik utövas med hänsyn tagen till de regler och den etik som islam ger uttryck för” (Samuelsson 2001, s. 22). Enligt Samuelsson innebär den islamska etiken innebär för sjukvårdens del bland annat att undvika mediciner baserade på alkohol och vissa typer av föda samt att behandlingspersonalen skall vara 48 av samma kön som patienten (Samuelsson 2001, s. 25). Samuelssons definition av och resonemang kring islamsk medicin är dock inte oomstridd. Islamologer som Leif Stenberg anser inte att man kan hävda att islam ger uttryck för en viss typ av etik som skulle genomsyra samhället och den sjukvård som praktiseras i muslimska länder. I en kommande bok med den än så länge preliminära titeln Islam, kunskap och vetenskap (2002b) betonar han att islam inte har något entydigt innebörd; det finns med andra ord inte en sann eller evig tolkning av islam. Stenberg framhåller beträffande synen på medicinsk vetenskap och sjukvård att det i själva verket finns en utbredd oenighet bland muslimer i frågor som rör kön, genteknik, biologi och medicin, könsstympning, syn på alkohol, föda etc. Vissa muslimer anser att alkohol kan användas eftersom syftet inte är berusning, utan något gott. Regler om föda finns ingen utbredd enighet om. I vissa muslimska länder görs inte alltid könsuppdelning inom vården, utan manliga läkare behandlar också kvinnliga patienter. 49 Skam- och skuldkulturer Allmänt om typifieringar En markant skiljelinje i olika kulturers syn på psykisk sjukdom, men också på annat avvikande mänskligt beteende, går mellan det som brukar benämnas för skam- respektive skuldkulturer. Dessa begrepp används framför allt inom antropologin. Indelningen av samhällen i skam- och skuldkulturer kan sägas vara ”en kategorisk förenkling” (Sachs 1994), och är naturligtvis ofullständig som enda förklaring till skilda synsätt på avvikande beteende. Indelningen är inte heller absolut, eftersom både skam och skuld torde förekomma i alla kulturer och samhällen, dock i varierande omfattning och grad. Det är ingen tillfällighet att det i Sverige finns åtskilliga ordstäv som knyter an till heder och skam (Sachs 1984),27 trots att Sverige brukar räknas som ett tydligt exempel på en skuldkultur. Inom ett och samma land kan vi också finna exempel på dessa båda företeelser; städer tenderar att vara mer individcentrerade och samhällen på landsbygden mer gruppcentrerade. Å andra sidan är även denna beskrivning mycket förenklad, eftersom det finns många exempel på att hela byar bokstavligen har flyttat sina bopålar in till större städer. I ett kort tidsperspektiv finns det ingen anledning att tro att människors föreställningar skulle ändras enbart på grund av inflyttningen till storstäderna, utan bara att bygemenskapen förflyttas från landsbygd till storstad. Trots reservationerna om vådan med typifieringar kan kopplingen mellan å ena sidan individorienterade samhällen och skuldkultur och å andra sidan grupporienterade samhällen och skamkultur, ändå förmedla en viktig bild av dominerande drag i olika typer av samhällen. Sedan är det en annan sak att synen på psykisk sjukdom och avvikande beteende också kan och bör relateras till strukturella faktorer (klass, kön, resursfördelning osv.). Att känna skam och skuld Begreppen skam och skuld är långtifrån enhetliga och kan också betraktas ur olika perspektiv (sociologiskt, psykologiskt, psykiatriskt, antropologiskt, osv.). Utifrån en psykologisk och psykiatrisk ansats är skuld i första hand knutet till en enskild människas handlingar, vad man har gjort eller inte gjort. Skam däremot är knutet till vederbörande som person; jag är en dålig människa. Odd Lindberg (1998) framhåller i sin avhandling att ”känslan av skam skapas ur känslan av individuell otillräcklighet”, varför skam måste förstås ”i relation till jagets integritet medan skuld skapas genom känslan (eller tankar, av att ha handlat fel” (s. 72). Potter-Efron & Efron (1993) har i en artikel om skam relaterat till den beroendeskapande processen (av alkohol och droger) hävdat, att skam är ”en smärtsam medvetenhet om någons 27 Sachs (1984) ger en provkarta på uttryck: ”det är en skamfläck för oss alla”, ”nu går skam på torra land”, ”han har bringat skam över sin familj”, ”han tog heder och ära av sin gamle far”, osv. 50 grundläggande otillräcklighet som människa”. Fossum & Mason (1986) påpekar, att skam inte bara handlar om att förlora ansiktet eller bli generad. Skam är en inre känsla av att vara fullständigt tillintetgjord eller otillräcklig som människa. Det är jaget som dömer jaget. Ett skamögonblick kan vara en förödmjukelse som är så smärtsam eller en kränkning så djup att man känner att man berövats sin värdighet eller framställs som en i grunden otillräcklig eller dålig person eller en person som man bör ta avstånd ifrån. En genomgripande känsla av skam infinner sig när man bär på ett grundläggande antagande att jag är i grunden dålig, otillräcklig, felaktig, ovärdig och en människa som inte är fullvärdig. Individ- och grupporienterade samhällen I många länder i såväl Västasien som Afrika har varje familjemedlem sin givna tillhörighet och roll (Sachs & Uddenberg 1988, Sachs 1994). I dessa samhällen är gruppen överordnad den enskilde individen. Motsatsen är västerländska samhällen med sin individualistiska karaktär där den enskilde förvärvar en social position. I ett mer individualistiskt orienterat samhälle förläggs den sociala kontrollen inom individen. I detta samhälle framhålls den enskildes ansvar gentemot gruppen. Begår individen ett brott mot samhällets internaliserade regelsystem normer utgörs sanktionen av den skuld som personen själv lägger på sina axlar. ”Varje individ har således sin egen polis inom sig”, som Borgå (1996) uttrycker saken. Därigenom anses det finns ett samband mellan skuldkänslor och individualism. I ett grupporienterat samhälle definieras individen i relation till gruppen, och där är gruppens sociala ställning och roll betydligt viktigare än varje enskild individs. Gruppens intressen och överlevnad är överordnad individens; den enskilde är en del av enheten och kan inte kopplas bort från sin grupp (Sjögren 1998). Om den enskilde bryter mot ett (etablerat) regelsystem kan denne få skamkänslor inför gruppen. Något förenklat kan man säga att medan oberoende är ett honnörsord i ett land som Sverige är gemenskap och sammanhållning motsvarande honnörsord i ett gruppcentrerat samhälle (Borgå 2000). I exempelvis Somalia ingår alla somalier som medlemmar i olika släktgrupper (klanfamiljer) som betraktas som en juridisk enhet och som till sin storlek kan variera alltifrån några hundra till ett par tusen medlemmar, och där klanfamiljen är kollektivt ansvarig för medlemmarna och deras handlingar (Jon Schackt i SIV 1993). Antropologen Bernhard Helander har framhållit att en somalisk familj inte existerar ”som en isolerad enhet”, utan familjen är hopkopplad med många andra familjer genom härstamnings- och släktskapsband (SIV 1993, s. 32ff). I en artikel om psykisk hälsa och psykiatrisk vård i Mellersta Östern understryker professor Ahmed Okasha, verksam vid Institute of Psychiatry, Ain Shams University i Kairo, betydelsen av gemenskap och sammanhållning inom familjen: I österländska kulturer betonar man delaktighet i samhället mer än självständighet (dvs. familjen, inte individen, är samhällets grundenhet). I dessa kulturer är det mer naturligt att vara beroende och mindre främmande att vara sjuk. När ens tillhörighet är viktigare än ens presta51 tioner blir det av största vikt vilket intryck andra får av en, och skamkänslor blir en starkare drivkraft än skuldkänslor. Detta innebär också att fysisk sjukdom och somatiska manifestationer av psykiskt obehag får större förståelse, lättare accepteras och bemöts med en mer omvårdande attityd än vad som är fallet för obestämda klagomål om psykiska symptom som antingen kan avfärdas eller tas till intäkt för att den berörde är ”svag” eller än värre ”vansinnig”. (Okasha 1999, s. 924) I en av mina intervjuer som författaren hade år 2001 med en psykolog vid Spånga psykiatriska mottagning om den somaliska invandrargruppen, poängterades sammanhållningen inom familjen. Hon hade inte varit med om att någon anhörig skulle ha förskjutit eller stött bort någon ur familjen som hade drabbats av psykisk sjukdom: Jag tycker inte det faktiskt, jag har inte sett något sådant. Jag tycker att det snarare verkar vara så att man ska ta hand om, och om inte det går så söker man hjälp. Det verkar ändå inte vara så att man gömmer sina sjuklingar på vinden eller så. Nej, jag tycker inte att det finns någon utstötningsmekanism som det faktiskt gör i det moderna samhället här. Jag tror att det är mer accepterat till en viss gräns att vara lite halvgalen av en eller annan orsak, att man är lite konstig. Man kan vara påverkad av yttre krafter, det kan vara någon som vill en illa, man kan vara… liksom besatt av något ont. Jag tycker inte det verkar vara attribuerat till att man är en sämre människa eller så. Skam- och skuldkulturer Gruppcentrerade respektive individcentrerade samhällen kan också översättas i termer av skam- och skuldkulturer (Borgå 1991a-b, 1996, 2000; Sachs 1994). En viktig skillnad mellan skam- och skuldkulturer är hur dessa förlägger sjukdomsorsaker inom respektive utanför individen (Sachs 1994). I skuldkulturen söker man orsaksförklaringar hos individen själv. ”Det är givet att ett sådant förhållningssätt kan leda till skuld, om etiologin inte fråntar den sjuke allt ansvar för sjukdomen”, framhåller Sachs (1994, s. 247). I skamkulturen söker man istället sjukdomsförklaringar i störda sociala relationer. ”I dessa fall kan skam skapas om den sjuke uppfattas som delaktig i den sociala störning som givit upphov till sjukdomen. Men oftast är det ett nätverk av sociala relationer som måste redas ut och den sjuke själv behöver inte alls vara i fokus för sökandet efter syndabockar” (ibid, s. 247). Borgå (1996) menar med exempel från den afrikanska kontinenten att psykiatriska reaktioner skiljer sig i skam- respektive skuldkulturer. I den förra kulturen är hysteriska uttryck vanliga bland neurotiska tillstånd, medan korta reaktiva psykoser dominerar bland psykossjukdomar. De korta reaktiva psykoserna grundas ofta på ett förtroende för gruppens förmåga och ansvarstagande. Om gruppen är bärare av den sociala kontrollen kan det för individen vara tillåtet att bli ”skvatt galen”, att tappa taget om tillvaron. (Borgå 1996, s. 68) 52 WHO-studien visavi skuld- och skamkulturer I detta sammanhang kan det vara intressant att referera till den multicenterstudie som Världshälsoorganisationen (WHO) genomförde i slutet av 1970talet med avseende på förekomsten av diagnostiserad schizofreni i nio länder – varav tre i-länder och tre u-länder (Indien, Colombia och Nigeria). Undersökningen följde patienterna under en tvåårsperiod. Bland annat fann man att patienterna från tredje världen hade en bättre prognos och återhämtade sig i högre grad jämfört med patientgruppen i i-länderna (Kleinman 1988, Borgå 1991a-b, 2000; Topor 2001). Resultatet ter sig vid ett första påseende som något paradoxalt, eller som Per Borgå (1991b) så träffande har uttryckt saken: I den del av världen som har minst psykiatri är således prognosen vid allvarlig psykisk sjukdom bäst. (s. 32) Borgå menar för sin del att resultatet inte kan tolkas på annat sätt än ”att det i dessa samhällen finns resurser som är överlägsna de professionella som det moderna samhället tillhandahåller” (ibid, s. 32). Som förklaring pekar han på skillnaden i skam- och skuldkulturer vad gäller synen på individen respektive gruppen (familjen, klanen etc.). Gruppen visar en större delaktighet med mindre utstötning och stigmatisering som följd. En stor befolkningstillväxt och jordbrukets rationalisering i tredje världen har på många håll i världen lett till en omfattande migration från landsbygd till städer (Sundquist 1998), och till följd av denna urbanisering kan man förvänta sig en förändring i synen på individen respektive familjen/gruppen. …den som växt upp i ett gruppcentrerat samhälle (är) mer utlämnad och skyddslös i staden än den som från början växte upp i en individcentrerad kultur. Även om undersökningar rörande frekvensen av psykiska sjukdomar från u-länder i stort ännu saknas är det ingen orimlig gissning att förekomsten av psykisk sjukdom, missbruk och självmord är betydligt högre i stadsbefolkningen än i mer traditionella landsbygdssamhällen. (Borgå 1991b, s. 32) Denna iakttagelse kan knytas till senare studier i Storbritannien som påvisat att invandrargrupper från Afrika och Västindien har en hög prevalens av schizofreni och att prognosen för dessa grupper är betydligt sämre än majoritetsbefolkningens (Borgå 2000). Å andra sidan har det också visat sig att olika asiatiska minoriteter som är bosatta i Storbritannien har haft en betydligt bättre prognos vid diagnostiserad schizofreni jämfört med både västindier och majoritetsbefolkningen. Till skillnad från västindier har dessa asiatiska minoriteter ett betydligt bättre fungerande socialt nätverk i det nya hemlandet, och Per Borgå menar därför att möjligheten att behålla nätverket intakt i samband med migrationen har en stor betydelse för att vidmakthålla psykisk hälsa. Även forskaren och psykiatern Richard Warner förklarar resultaten i WHO-studien med faktorer som urbanisering och industrialisering i den s.k. i-världen: Förlopp och prognos för schizofreni i tredje världen skiljer sig från det som vi observerar i västvärlden. Den successiva försämring som Kraepelin uppfattade som central för sin definition av sjukdomen är sällsynt utanför den industrialiserade världen, kanske med undantag 53 för de som kommer under de omänskliga begränsningarna inom ett traditionellt mentalsjukhus. Merparten av de schizofrena i tredje världen har en god utveckling. Ju mer urbaniserad och industrialiserad miljön är, desto svårare blir sjukdomen. (Topor [2001, s. 67] ref. till Warner) Borgå framhåller därutöver språket som en viktig skillnad mellan moderna och traditionella samhällen. I traditionella samhällen uttrycks ”komplicerade förhållanden” i liknelser vilket innebär att ”det psykotiska symbolspråket” ligger nära vardagsspråket: ”…människors beredskap att försöka förstå detta blir därigenom större. Den psykotiske isoleras mindre” (Borgå 1991b, s. 32). 54 Migrationsprocessen Innebörd, omfattning och utveckling Migration betyder flyttning eller vandring. Den kan ske både inom det egna landet (intern migration) eller mellan olika stater (internationell migration). Den internationella integrationen har historiskt alltid varit omfattande. Orsakerna till migrationen kan vara ett frivilligt val av den enskilde individen, och exempelvis ha sin grund i den ekonomiska situationen eller bero på familjeförhållanden osv., men också vara framtvingad av yttre faktorer som exempelvis krig, naturkatastrofer, social oro eller politisk förföljelse. Den enskildes motiv att lämna sitt hemland kan naturligtvis också bero på en mängd olika sammansatta orsaker. En statlig utredning gjorde i mitten av 1990-talet bedömningen att grovt räknat en tredjedel av de personer som var födda i andra länder och som vid denna tidpunkt var bosatta i Sverige, hade anlänt av politiska skäl. Ytterligare en tredjedel bestod av anhöriginvandring, och en tredjedel utgjordes av arbetskraftsinvandring (SOU 1996:55). Sedan 1996 har Sverige en av riksdagen fastställd migrationspolitik i globalt perspektiv (prop. 1996/97:25), som är en gemensam benämning för landets flykting-, invandrings-, invandrar- och återvändarpolitik. Nära kopplat till migrationspolitik är även vår integrationspolitik vars mål är ”lika rättigheter och möjligheter för alla oavsett etnisk och kulturell bakgrund, en samhällsgemenskap med samhällets mångfald som grund och en samhällsutveckling som kännetecknas av ömsesidig respekt och tolerans och som alla oavsett bakgrund skall vara delaktiga i och medansvariga för” (prop. 1997/ 98:16). Som grund för regeringens förslag låg Invandrarpolitiska kommitténs slutbetänkande Sverige, framtiden och mångfalden (SOU 1996:55). Det var först under andra världskriget som Sverige utvecklades till ett invandrarland. Dessförinnan, räknat från 1860-talet och fram till slutet av 1920-talet, präglades Sverige av en historiskt sett mycket hög utvandring; under decennier utvandrade 1,3 miljoner svenskar till företrädesvis Nordamerika. Sedan 1950-talet har cirka 1,7 miljoner personer invandrat medan cirka 900 000 har utvandrat. Antalet i utlandet födda personer som är bosatta i Sverige har ökat från knappt 200 000 år 1950 till 936 000 i slutet av 1995 (SOU 1996:55). En betydande andel har utgjorts av anhöriginvandring.28 28 Utlänningslagen (1989:529) 2 kap. 4 § ger möjlighet för utomnordiska medborgare att få uppehållstillstånd om dessa är anhöriga till en person som redan är bosatt i Sverige eller har fått uppehållstillstånd i landet (s.k. familjeanknytning). Reglerna har dock stramats upp på detta område (prop. 1996/97:25). Sedan en ändring av lagen trädde i kraft den 1 januari 1997 beviljas i princip enbart uppehållstillstånd om vederbörande 1/ är gift eller sambo med en person som är bosatt eller har beviljats uppehållstillstånd i Sverige; 2/ är under 18 år (före 1997 var gränsen 20 år) och ogift samt har varit hemmavarande barn till någon som är bosatt eller har fått uppehållstillstånd i Sverige. I alla övriga fall krävs att den sökande har ingått i samma hushåll och att det har förelegat ett beroendeförhållande redan i hemlandet mellan den anhörige och den person som är bosatt eller har beviljats uppehållstillstånd i Sverige, samt att detta beroendeförhållande fortfarande består. Reglerna om anhöriginvandring har nyligen blivit föremål för en översyn av Anhörigkommittén (SOU 2002:13). 55 Omfattningen av den årliga invandringen till Sverige har under de senaste decennierna uppgått till 30 000–50 000 personer (med en ”basinvandring” på 20 000 utländska medborgare per år).29 Vissa perioder eller år utmärks av kraftiga toppar till följd av exempelvis krigs- eller kristillstånd i omvärlden eller som en följd av möjligheten för nordiska medborgare att fritt bosätta sig och arbeta i andra nordiska länder. Invandringen begränsas genom den reglerade invandringspolitiken som funnits sedan slutet av 1960-talet. Den utomeuropeiska invandringen har ökat kraftigt de senaste decennierna och domineras helt och hållet av flyktinginvandring och familjeanknytningsfall. I Invandrarpolitiska kommitténs slutbetänkande förklaras variationen under den senaste tioårsperioden med den invandring som skett från följande sju länder: Chile, Etiopien, Irak, Iran, f.d. Jugoslavien, Libanon och Somalia. Under 1990-talet har dock invandrarna från europeiska länder ökat (Migrationsverket 2002).30 Invandringen från Irak, Iran och Somalia Invandringen från Irak, Iran och Somalia – som denna rapport har som sin utgångspunkt – har föranletts av krig och politisk förföljelse i hemländerna. Totalt invandrade cirka 16 000 irakier under perioden 1990–1995, och 40 000 iranier sedan den islamska revolutionen 1979 och 9 000 somalier under perioden 1988–1996. Varje invandringsvåg av en viss nationalitet kan se olika ut i fråga om flyktingarnas bakgrund, utbildningsnivå, klasstillhörighet i hemlandet etc. I intervjuer med chilenare som anlände till Sverige under 1970-talet är det intressant att notera hur starkt dessa har distanserat sig från landsmän som kom senare till Sverige. ”De senare ansågs vara mer socialt belastade och komma från lägre samhällsgrupper än de som kom i samband med den första flyktingvågen”, skriver kriminologen Tove Pettersson (2001, s. 215). Man förklarade brottsligheten med att det var en viss typ av personer som kom hit, till vilka man själv inte hörde, och att det var dessa som stod för överrepresentationen. (ibid, s. 215) Pettersson benämner denna tendens inom invandrargruppen för ”in- och utgruppsfenomen”, och denna strategi är rimligt att anta finns hos alla invandrargrupper. Negativa problem som omger gruppen kan personer med lång vistelsetid i Sverige förklara med senare flyktingvågors, i deras tycke, negativa selektion. Eyrumlu (1997) redovisar ingående olika flyktingvågor från Iran som sinsemellan var väldigt olika, och det är inte osannolikt att också iranier som anlände under 1970-talet och i början av 1980-talet har en mer negativt laddad bild av landsmän som har anlänt i ett långt senare skede. Vid årsskiftet 2001/2002 var antalet utrikesfödda från Irak för första gången större än motsvarande grupp från Iran (tabell 4). 29 30 ”Basinvandring” är det uttryck som används i SOU 1996:55 och i prop. 1996/97:25. År 2001 utgjorde medborgare från nordiska länder cirka 21 procent av totala invandringen, övriga Europa 17 procent och 48 procent från utomeuropeiska länder (Migrationsverket 2002, s. 3). 56 Tabell 4. Invandrare bosatta i Sverige som är utrikes födda i Irak, Iran och Somalia (1980–2001).* Irak Iran Somalia 1980 1985 1990 1995 2000 2001 661 3 421 106 829 2 120 258 9 818 40 084 1 441 26 361 49 040 10 377 49 372 51 101 13 082 55 696 51 844 13 489 Källa: SCB. Befpak, tabell C20. */ Det bör observeras att utrikes födda personer som vistas i landet men inte är folkbokförda här, exempelvis asylsökande utan uppehållstillstånd, inte ingår i statistiken över invandrare. Bland utrikesfödda från Irak, Iran och Somalia hade 1995 en större andel iranier haft en längre (sammanhängande) vistelsetid i Sverige jämfört med irakier, vilket förklaras med att den huvudsakliga invandringen från Irak skedde efter 1990. Somalier var den invandrargrupp som 1995 hade varit kortast tid i Sverige (tabell 5). Fem år senare har 61 procent av iranierna varit mer än tio år i Sverige (tabell 6). För somaliernas del har en lika stor andel varit i Sverige mellan fem och nio år, medan irakier är den invandrargrupp som alltjämt har kortast vistelsetid i Sverige (mer än hälften har varit mindre än fem år i landet). Tabell 5. Utrikes födda i Irak, Iran och Somalia efter vistelsetid i Sverige (per den 31 dec. 1995). Födelseland Irak Iran Somalia Antal 26 361 49 040 10.377 Andel som varit i Sverige (procent) >10 år 5–9 år <5 år 16 21 64 20 57 23 5 10 85 Tabell 6. Utrikes födda i Irak, Iran och Somalia efter vistelsetid i Sverige (per den 31 dec 2000). Födelseland Irak Iran Somalia Antal 49 372 51 101 13 082 Andel som varit i Sverige (procent) >10 år 5–9 år <5 år 14 29 56 61 25 14 5 61 34 Källa: SCB. Befolkningsstatistik. Det bör observeras att i tabellerna 5–6 har enbart medtagits ”utrikesfödda”. Barn som är födda i Sverige och där minst en förälder är född i något av dessa länder är alltså inte inkluderade. I tabell 7 har hänsyn tagits till personer som är födda i Sverige men som har minst en av föräldrarna födda i Iran, Irak och Somalia. 57 Tabell 7. Personer utrikes födda i Iran, Irak och Somalia samt personer födda i Sverige med minst en förälder från något av länderna (1980–2000). Irak - Utrikes födda - Födda i Sverige med minst en utrikesfödd förälder från Irak TOTALT Iran - Utrikes födda - Födda i Sverige med minst en utrikesfödd förälder från Iran TOTALT Somalia - Utrikes födda - Födda i Sverige med minst en utrikesfödd förälder från Somalia TOTALT 1985 1985 661 829 -- -- 1990 1995 2000 9 818 26 361 49 372 1 629 7 253 14 697 661 829 11 447 33 614 64 069 3 421 2 120 40 084 49 040 51 101 -3 421 -- 4 174 11 572 16 763 2 120 44 258 60 612 67 864 106 258 -- -- 106 258 1 441 10 377 13 082 103 2 521 6 865 1 544 12 898 19 947 -- = Uppgift saknas Källa: SCB. Befpak, tabell C21. Statens invandrarverk och sedermera Integrationsverket har strävat efter att placera flyktingar och deras anhöriga i olika kommuner för att bland annat sprida koncentrationen från storstadsregionerna. Invandrarverkets egna undersökningar från 1991 visar dock att 13 procent av flyktingarna flyttar från den första kommunen till en annan, och detta sker relativt snabbt efter den första kommunplaceringen. ”Flyktingströmmen går från norr till söder, från landsorten till storstadsregionerna”, konstaterade Invandrarverket 1997. Den avsedda spridningen till alla delar av landet har alltså inte uppnåtts. ”Koncentrationen av invandrare är fortfarande störst i storstadsområdena, det är uppenbart att dessa drar” (SIV 1997, s. 31), och skälet till detta är bland annat en önskan från migranternas sida att få bo i närheten av sina släktingar och vänner. Utifrån den forskning som finns om nätverkets betydelse för etniska minoriteters psykiska välbefinnande, är denna ”segregation” inte enbart av ondo. Effekter av migrationsprocessen Migrationen har beskrivits både som en problemlösande och en problemskapande mekanism vilket kan analyseras på en individuell och en samhällsnivå (Soydan 1998). ”Det kulturella och sociala kapitalet som man hade ackumulerat i hemlandet förlorar värde. Det tar några år att växla till sig en ny kulturell valuta och många avgifter måste betalas på vägen”, som etnologen Annick Sjögren så träffande har uttryckt saken (Sjögren 1998, s. 43). 58 Migrationen i sig medför betydande påfrestningar på den enskilde individen i form av ”uppbrott från invanda förhållanden och från meningssammanhang, förlust av socialt stöd och eventuellt byte av klasstillhörighet” (Al-Saffar & Borgå 1995, s. 5). Dessa utlösande faktorer kan leda till ökad psykisk ohälsa och sjuklighet. Hur det nya livet de facto kommer att gestalta sig i det nya hemlandet beror på både individuella omständigheter hos migranten och dennes familj samt strukturella omständigheter i det nya landet (Socialstyrelsen 1995). I en senare rapport menar Socialstyrelsen (2000) att migrantens hälsa påverkas av en rad samverkande faktorer: den sociala positionen i ursprungslandet, migrationen som sådan, samt av sociala och kulturella faktorer i det nya hemlandet. Socioekonomiska förhållanden och psykisk hälsa Psykisk hälsa konstitueras allmänt sett av tre skyddsfaktorer: socialt nätverk, arbete/sysselsättning och sammanhang/mening (se bild 53.2 i Cullberg 2000, s. 483). Dessa områden överlappar delvis varandra men är också starkt samberoende. Om såväl arbete och ett fungerande socialt nätverk saknas, är det ganska troligt att man som människa inte heller tycker att det finns ett meningsfullt sammanhang i tillvaron. I Socialstyrelsens intervjuundersökning av fyra invandrargrupper (se nedan) var det bland invandrare från Iran tolv gånger större risk att dessa upplevde psykisk ohälsa om man samtidigt hade en svag känsla av sammanhang jämfört med de iranier som hade en stark känsla av sammanhang (Socialstyrelsen 2000b). I en undersökning som Sundquist m.fl. (2000) har gjort på uppdrag av Socialstyrelsen (2000b) framkommer, att ”en låg känsla av sammanhang, svag ackulturation (endast män), låg kontroll och ekonomiska svårigheter i exilen tycks utgöra större riskfaktorer för psykisk stress bland dessa invandrargrupper än att ha varit utsatta för våld före tidpunkten för migrationen”. Omvänt menar Ekblad m.fl. (1996) att det finns tre signifikanta riskfaktorer för psykisk ohälsa bland invandrare och flyktingar: att vara ensamstående, ha låg socioekonomisk status samt erfarenheter av tidigare flyktingtraumatiska händelser (studien ref. i SOU 1999:137, s. 544). Det finns studier som visar att invandrare, i varje fall vissa etniska minoriteter, i större utsträckning än infödda svenskar lider av psykisk ohälsa. Kommittén Välfärdsbokslut konstaterade i sitt slutbetänkande Välfärdsbokslut för 1990-talet (SOU 2001:79), att i generella termer gäller ”att förankringen på arbetsmarknaden liksom välfärdsnivåerna i övrigt är sämre ju kortare tid man har vistats i Sverige och ju mindre ekonomiskt utvecklade delar av världen man kommer från”: En stor del av det som utgör invandrargruppens specifika svårigheter under krisåren har i realiteten ”burits” av de invandrare som anlände hit som flyktingar under decenniets första hälft och som i stor utsträckning kom från det forna Jugoslavien samt från Iran och Irak. (SOU 2001:79, s. 79) Invandrargrupper är dock inte homogena, inte heller när det gäller sysselsättningsgraden. Första halvåret 1998 uppgick sysselsättningsgraden för utländska medborgare i genomsnitt till cirka 46 procent, men för utomeuropeiska invandrare med ursprung i Afrika och Asien var sysselsättningsgraden betydligt lägre (SOU 1999:137). Detta är i linje med de resultat som Hassan 59 Hosseini-Kaladjahi (1997) kunde redovisa i sin avhandling, där han jämförde olika invandrargruppers grad av integration i det svenska samhället – iranier, polacker, finnar och chilenare. Ju mer kulturellt ”exotisk” som invandrargruppen var i förhållande till svenska samhället (i det här fallet iranier), desto lägre grad av social integration. Socialstyrelsens rapport (1999a) om social och ekonomisk förankring av fyra invandrargrupper, däribland iranier som anlände till Sverige under andra hälften av 1980-talet, bekräftar återigen Hosseini-Kaladjahis hypoteser. En av Socialstyrelsens slutsatser är nämligen att trots hög utbildningsnivå och goda svenskkunskaper är dessa omständigheter mindre effektiva för iranier jämfört med vad de är för polacker och svenskar när det gäller att erhålla ett arbete. Två av de invandrargrupper som föreliggande studie har tagit sikte på – iranier och irakier – tillhör de som har haft sämst utveckling inom ”välfärdsområdet” under 1990-talet. Detta sätter naturligtvis spår i dessa människors psykiska hälsotillstånd och i upplevelsen av sin egen livssituation. I tidigare refererade intervjuundersökning av flyktingar från Chile, Iran, Polen och Turkiet (se vidare nedan om projektet som helhet) framkom att dessa invandrargruppers upplevelser av den egna livssituationen varierade starkt, och denna skillnad dessutom var signifikant säkerställd. Mest negativa till den egna livssituationen var iranier (28 procent), medan polacker var minst negativa (14 procent). Professor Åke Daun som författat rapporten har följande kommentar: Denna negativa syn hos iranierna kan förklaras med att många iranier har svårt att skapa sig ett självständigt liv i Sverige. Den identitet av kultiverade och högutbildade människor, som många iranier tillskriver sig, korresponderar dåligt med den bland åtskilliga svenskar förekommande synen på muslimer och ”svartskallar” (se vidare HosseiniKaladjahi 1997). Annorlunda är situationen för polackerna. Denna grupp är relativt framgångsrik i flera avseenden, både på arbetsmarknaden, vad gäller boendet och i förutsättningarna att smälta in i svenska sammanhang, inte minst utseendemässigt. (Socialstyrelsen 1999c, s. 55) En annan förklaring till iraniers negativa bild av sin livssituation har nyligen framförts i en vetenskaplig artikel av Al-Saffar, Borgå & Hällström (2002, in press). Forskarna har gjort en uppföljning av patienter som ingick i AlSaffars & Borgås Spångastudie (se vidare kapitel 8). Uppföljningsstudien visar att iranier har en väsentligt högre traumanivå jämfört med arabisk- och turkisktalande patienter från samma upptagningsområde. Ovan refererade rapport ingår som en del i projektet Invandrares levnadsvillkor som är en intervjuundersökning som Socialstyrelsen genomförde hösten 1996 (via personliga besök) bland invandrare som under 1980-talet anlände till Sverige från Chile, Iran, Polen och Turkiet. Studien baseras på självrapporterad hälsa och sjuklighet. Undersökningspopulationen omfattade 3 000 personer (bortfall 29–32 procent i de olika grupperna).31 Vid intervjutillfället var dessa i åldern 27–60 år, med undantag för den iranska gruppen (27–55 år). Totalt har fyra rapporter publicerats. I det följande redovisas enbart summariskt vissa resultat som har anknytning till psykisk hälsa: 31 Undersökningen är enligt uppgift en av de största som genomförts på enskilda invandrargrupper i norra Europa (Persson 2000). 60 • I rapporten Olika villkor – olika hälsa (2000) framgår att arbetslöshet eller avsaknad av arbete ökar risken för ohälsa när övriga faktorer hålls konstanta, både bland infödda svenskar och de undersökta invandrargrupperna. Med tanke på den höga utbildningsnivån bland iranierna (90 procent hade minst utbildning på gymnasienivå) – högre än i den svenska gruppen – kan man fråga sig om detta ökar graden av frustration och ohälsa. Denna frustration beror inte enbart på att man har hög utbildning som inte utnyttjas i arbetslivet. Dessutom förhåller det sig så att utbildning i sig har ett mycket högt värde i Iran. ”Det är en av de viktigaste kanalerna för att komma upp i hierarkin” (Hassan HosseiniKaladjahi i intervju med författaren). • Samtliga invandrargrupper uppgav att de i större utsträckning än infödda svenskar led av en långvarig psykisk sjukdom. I den svenska gruppen rapporterade 2 procent bland män och 3 procent bland kvinnor. Iranier uppvisade högsta andelen bland invandrare från de tre länderna: 6 procent (män) respektive 18 procent (kv). I förhållande till gruppen infödda svenskar var denna skillnad statistiskt säkerställd. • Svag ekonomi innebär mer än fördubblad risk för psykisk ohälsa bland invandrare från Iran, Chile och Polen. • Det som ökar vissa invandrargruppers redan svaga förankring i det svenska samhället är ansamlingen av problemområden. Bland de undersökta grupperna var det betydligt mer vanligt att de hade minst två problem. Mest problemtyngda var invandrare från Iran och Turkiet. ”Var tredje individ från Iran liksom från Turkiet har minst två problem samtidigt, antingen med arbetet, försörjningen eller inom familjen”, konstaterar Roselius (2000, s. 27). Socialstyrelsen (1999a) noterar att riskerna att ha minst två problem oftast är mer än tio gånger större bland dem som migrerat från Iran än bland svenskar med samma bakgrund; Socialstyrelsen talar i sin rapport om ”extremt höga risker” (s. 197). I en folkhälsorapport från 1998 som utarbetats av barnläkaren Anders Hjern om barn med utländskt ursprung i Stockholm, framgår att ungdomar i åldern 15–18 år med utomeuropeiskt ursprung i Stockholm län hade en trefaldig ökad risk att dö i självmord, och självmord var för övrigt den vanligaste dödsorsaken i denna grupp under åren 1990–1994 (Hjern 1998). Krisfaser och reaktioner till följd av migrationen Olika studier har visat att migrationsprocessen innebär en stor omställning som påverkar den enskilde såväl fysiskt som psykiskt (Sundquist 1998). Migrationsprocessen påbörjas i samma stund som den enskilde och dennes familj har bestämt sig för att bryta upp från sitt hemland. Problemen avtar inte nödvändigtvis efter det att individen har assimilerats eller integrerats i dennes nya hemland, utan i vissa fall bär migranten med sig ”en livslång rotlöshet” som Sundquist (1998) uttrycker saken. Redan i början av 1980-talet framförde psykologen och psykoterapeuten Elsie Söderlindh (numera Franzén) samma ståndpunkt, men i stället för migrationsprocess benämnde hon det för invandringskris med vilket hon avsåg: 61 …ett kristillstånd som betingas av den mångfald psykiska processer som sätts igång inom en människa när hon passerar en gräns, i syfte att bosätta sig i ett annat land. Denna gräns behöver inte alltid vara nationell. Jag tror det är riktigare att beteckna gränsen som psykologisk genom att säga att det är den gräns där man på ena sidan känt sig hemma och på den andra sidan känner sig som främling. (Söderlindh 1984, s. 27) Migrationen innebär vissa typer av förluster – vänner, släkt, arbete, kultur m.m. som man har lämnat bakom sig – som kan framkalla olika typer av kristillstånd och alldeles oavsett om migrationen sker på frivillig grund eller är framtvingad av olika yttre omständigheter. Migrationen väcker i många fall gamla livskriser eller föder nya (al-Baldawi 1996). Ferrada-Noli (2001) benämner detta för migrationsstress, medan Lindencrona, Ekblad & Charry (2001) refererar till miljöbetingad stress när den omgivande miljön inte är anpassad för migrantens biologiska, psykologiska, sociala och kulturella behov och levnadssätt: Den dåliga överensstämmelsen kan leda till försämrad hälsa och välmående. Det kan också påverka den nyanländes självkänsla, känsla av tillhörighet och möjlighet till självförverkligande. Ett gemensamt drag för alla dessa hot är att individen upplever att han inte har något inflytande över sin egen situation. Det upplevs av individen som en bristande känsla av personlig kontroll. Förr eller senare kommer den nyanlände att visa en eller flera typiska stressreaktioner såsom upplevd ohälsa. (ibid, s. 22) Individen genomgår en psykisk regression i likhet med många andra krissituationer, men också en kulturell regression som innebär att vederbörande innesluter sig i den traditionella kultur som man är uppvuxen i, alldeles bortsett från att man i det tidigare hemlandet har migrerat från landsbygd till en urban stadsmiljö (Borgå 2000). I många avseenden liknar migrationsstressen de krisfaser som beskrivits av bland annat Johan Cullberg (1992): perioden före migrationen, uppbrottet, ankomsten, reaktionsfasen, reparations- och bearbetningsfasen samt nyorienteringsfasen. Riyadh al-Baldawi (1996, 1998a-b) har för sin del sammanfattat migrationsprocessen i tre faser: hemlandsfasen, flyktfasen och mottagandefasen. Oavsett typ av indelning utgör dessa olika faser en adaptionsprocess som migranter genomgår, som naturligtvis tar sig olika uttryck och olika lång tid för varje enskild individ. Elsie C. Franzén noterar följande utifrån intervjuer som hon har haft med invandrare som lämnat sina tidigare hemländer i vuxen ålder: När man frågar en grupp där flertalet själva bytt hemland i vuxen ålder hur lång tid det tar innan man känner sig stabil och säker i det nya landet är det inte helt ovanligt att man får svaret ”Aldrig”. Upplevelsen är så genomgripande att livet aldrig mer kan återgå till vad det en gång var. (Franzén 2000, s. 193) Allmänt sett spelar mottagandet en stor roll; ”det är en stor skillnad om man t.ex. tas emot ensam på en förläggning eller om det sker hos bekanta eller anhöriga”, framhåller Bengt-Erik Ginsburg i tidigare refererade rapport från Socialstyrelsen (1995, s. 18). Sociologen Reza Eyrumlu (1998) vid Göteborgs universitet är inne på samma linje, men tillägger – med exempel från iranska flyktingfamiljer – att även flyktingarnas egen bakgrund påverkar de62 ras upplevelser i Sverige; beroende på bakgrund har de olika förväntningar och ställer olika krav i såväl flyktingförläggningen som på kommunen. Philip H. Rack (1988) vid University of Leeds menar att skillnaden i frekvens av psykiatrisk sjukdom hos immigranter kan återspeglas i faktorer i ursprungslandet, i samband med flytten samt i det nya landet. Rack har observerat en skillnad mellan asiatiska och afrokaribiska invandrare. Det var vanligare att personer med karibisk bakgrund, till skillnad från asiater, tvångsintogs på mentalsjukhus eller placerades på säkerhetsavdelningar. Dessa skillnader väckte vissa frågor eftersom båda grupperna anlände till Storbritannien ungefär samtidigt och av likartade skäl: Eftersom asiaterna har egna språk, egna religioner och en egen kultur vore det rimligt att de skulle förvänta sig att de skulle få svårare att anpassa sig än afrokaribierna, som förstod engelska, var kristna och hade en utbildning och en kultur som byggts upp efter engelsk förebild. Båda grupperna utsätts för fientlighet och diskriminering av rasister. Om sambandet mellan anpassning och mental sjukdom vore enkelt, skulle vi nog förvänta oss att asiaterna skulle vara mer sårbara än afrokaribierna – inte tvärtom. (Rack 1988, s. 167) Rack anser mot denna bakgrund att det är tänkbart att faktorerna i det nya landet är mindre viktiga än de tidigare antagits vara, och att vi i stället bör ägna mer uppmärksamhet åt de två förstnämnda faktorerna. I en studie från Malmö har man undersökt frekvensen av schizofreniliknande syndrom (SLP), dvs. schizofreni och annan icke-affektiv psykos, bland invandrare (utrikes födda) och infödda svenskar (Zolkowska, CantorGraae & McNeil 2001). Bakgrunden till studien var resultat som bland annat har påvisat en hög frekvens av psykoser bland afrokaribiska invandrare i Storbritannien (se exempelvis ovan refererade studie av Rack 1988). Samtliga vuxna patienter som blev föremål för psykiatrisk slutenvårdsbehandling i Malmö under ett år (n = 1.162) studerades med avseende på etniskt ursprung och SLP-diagnos. Även ett mindre urval bestående enbart av personer som för första gången drabbats av SLP (oavsett om de behandlats i öppen eller sluten vård) studerades (n = 56). • Jämfört med svenskar löpte invandrarna en förhöjd risk för hospitalisering avseende SLP, och det fanns en likartad tendens till förhöjd risk för förstagångs-SLP. Den relativa risken för SLP- hospitalisering var mest markant förhöjd bland invandrare från Östafrika, och framför allt från Somalia. ”Föga är känt om incidensen av psykos i just dessa regioner (Torrey 1980), men denna invandrargrupp har flera kännetecknande drag. Den afrikanska befolkningen i Malmö består huvudsakligen av personer från Somalia, och bland dem är arbetslösheten i princip 100 procent. Bruket av den amfetaminliknande centralstimulerande substansen kath (Catha eulis) är utbrett i Östafrika. /---/ Exponering för kath vid låg ålder skulle därför kunna vara en riskfaktor i denna grupp”, skriver forskarna.32 32 Beträffande khat och användningen av denna drog i Somalia, se vidare socialantropologen Bernhard Helander i SIV (1993), s. 31. 63 • Invandrarna löper inte någon förhöjd risk för tvångsintagning med stöd av LPT eller för intagning i slutenvård över huvud taget. Detta är en skillnad jämfört med brittiska undersökningar av afrokaribiska invandrare. Till skillnad från vad som framkommer i exempelvis Racks studie från 1988 menar Zolkowska, Cantor-Graae & McNeil, att bakgrundsfaktorer med specifik anknytning till migrationen inte i någon högre grad tycktes bidra till SLP bland invandrare. Slutsatsen är att resultaten visar att invandrare löper en förhöjd risk att drabbas av psykossjukdom, men sårbarheten kan ha bestämts av andra faktorer än migrationsprocessen. ”De aktuella resultaten lämnar det relativt öppet om det finns ett samband mellan migration och pyskos”, anser forskarlaget. Traumatiska upplevelser hos vuxna En del flyktingar som anländer till Sverige har utsatts för tortyr och varit fängslade för sina politiska åsikter, eller varit inblandade i inbördeskrig eller andra utdragna krigshändelser. En del av dessa lider av symtom som kan liknas vid posttraumatiskt stressyndrom (PTSD), medan andra inte uppvisar dessa symtom. Kriterierna för PTSD-diagnosen anges i DSM-IV, men det bör här påpekas att kriterierna i den nya versionen av DSM skiljer sig från kriterierna i DSM-III-R, vilket kan göra det både svårt och förvirrande att jämföra olika resultat från en tid till en annan (Näreskog 1997). De vanligaste tillstånden i samband med PTSD är affektstörningar, sömnsvårigheter, dissociativa symtom, alexitymi (känslomässig torftighet), koncentrationssvårigheter (Jakobsson & Søndergaard 1991). Med tanke på att föreliggande rapport avser personer som invandrat från länder som har varit involverade i utdragna krig och där regimerna har fängslat (och i många fall också avrättat) misshagliga politiska motståndare, kan man anta att åtskilliga bär med sig allvarliga traumatiska upplevelser från hemländerna. Detta bekräftas av de resultat som Al-Saffar & Borgå (1995) har redovisat som baseras på en kvantitativ studie av patientpopulationen under ett års tid vid Spånga psykiatriska mottagning; i gruppen persiskarabisktalande var andelen med någon form av exilbelastning (social stress enligt axel IV i DSM-IV) dubbelt så hög jämfört med gruppen övriga invandrare. I en intervju som författaren gjorde år 2001 med överläkare Riyad alBaldawi vid Transkulturellt centrum, är denne emellertid kritisk till vad han uppfattar vara en trend inom sjukvården att förklara alla psykiatriska reaktioner hos migranter från krigshärjade länder med just förekomsten av PTSD. Det senare leder till, som han uttrycker det, att den enskilde alldeles i onödan blir passiviserad och handfallen. Samtidigt som det är viktigt att inte ägna sig åt överdiagnostisering, förefaller dock problemet snarare vara det motsatta. En undersökning som Ekblad gjorde vid Fittja psykiatriska öppenvårdsmottagning i Stockholm visar nämligen att denna patientkategori var underdiagnostiserad (ref. i Ekblad & Jansson 1998). Skälet till detta kan bero på ”doctor’s delay” eller ”patient’s delay” (Ekblad, Janson & Svensson 1996, s. 154), dvs. antingen har läkaren ett känslomässigt motstånd att diagnostisera denna typ av svåra sjukdom eller så kan det bero på patientens ångest inför sjukdomen eftersom det är välkänt att den drabbade kan ha svårt att uppsöka sjukvården ”ju mer kränkande och skrämmande traumat är” 64 (Ekblad & Jansson 1998). De traumatiserade tenderar ibland att bagatellisera sina symtom och tro att de kan förklaras med vistelsen i Sverige och bortser därmed från sina tidigare upplevelser (Amiri 1998). Därmed inte sagt att man skall förhålla sig okritisk till den diagnostiska uppbyggnaden av PTSD. En sådan kritik har bland annat framförts av psykiatern och forskaren Per Borgå som menar att man inte bör överbetona ”exklusiviteten” i diagnosen, utan i stället se på traumaspektret som helhet, ”vilket sträcker sig från smärta till psykoser och där PTSD endast utgör en del av detta spektrum” (Borgå 2000, s. 462). Samma bedömning gör Jakobsson & Søndergaard (1991) då man efterlyser ett traumaspektrum med en mångfald av psykiska och somatiska manifestationer. Ferrada-Noli (1996) har i sin avhandling påvisat att invandrarstatus i sig är en riskfaktor för att begå självmord i Sverige, vilket även påtalats av andra forskare. Om migranten dessutom har upplevt våldsamma traumatiska händelser ökar benägenheten för självmord. Studier från militärdiktaturen i Chile visar också att när en flykting har anlänt till ett asylland finns det inte längre behov av en ”en primär kamp för överlevnad”, vilket i vissa fall har lett till att debuten för självmordsbeteendet ”skjuts upp” och sker först i det nya landet (Ferrada-Noli 2000). Det finns ett klart samband mellan posttraumatiskt stressyndom (PTSD) och självmordsbeteende. Gorst-Unsworth & Goldenberg (1998) har undersökt betydelsen av sociala faktorer i exilen och av traumafaktorer när det gäller att producera olika beståndsdelar i de psykiska följdtillstånden efter svåra trauman. Deras studie omfattade 84 manliga irakiska flyktingar som samtliga intervjuades, varvid de negativa händelserna och nivån på det sociala stödet mättes. Undersökningen visade, att sociala faktorer i exilen spelade en viktig roll för svårighetsgraden hos både posttraumatiskt stressyndrom och depressiva reaktioner, framför allt vid svår trauma/svår tortyr. I själva verket predicerade dåligt socialt stöd depressiv morbiditet i större utsträckning än vad traumafaktorerna gjorde. Forskarna drog slutsatsen, att psykisk morbiditet hos flyktingar kan mildras om man genomför planerade, samlade rehabiliteringsprogram och ägnar uppmärksamhet åt socialt stöd och familjeåterförening. I en longitudinell studie av en grupp irakiska flyktingar (n = 84) i Sverige insamlades uppgifter om livshändelser (life event patterns) och egenrapporterat hälsotillstånd vid tre tillfällen under tre månaders mellanrum (Søndergaard, Ekblad & Theorell 2001). För att ta reda på om personerna led av posttraumatiskt stressyndrom gjordes en strukturerad intervju i samband med det inledande bedömningssamtalet. Resultatet av undersökningen visade ett signifikant samband mellan antalet negativa livshändelser i nya hemlandet och en försämrad hälsa enligt egen bedömning. Hos de personer som led av PTSD var effekten av vissa livshändelser mer uttalad. Lindencrona, Ekblad & Charry (2001) har genomfört en journalstudie av 670 patienter som under åren 1998–1999 gjorde nybesök vid Fittja33 psykiatriska öppenvårdsmottagning för att bland annat kartlägga gruppens levnadsomständigheter och behandlingskontakter; i undersökningen inkluderades även patienter som inte fått besked om permanent uppehållstillstånd. Inom ramen för kartläggningen jämfördes utlandsfödda och svenskfödda patienter, och bland utlandsfödda uppmärksammades de som varit utsatta för trauma. 33 Området är beläget i norra Botkyrka, söder om Stockholm. 65 En av forskarnas slutsatser var att ”levnadsomständigheterna för många patienter som söker mottagningen är alarmerande” (s. 9) med hänvisning till de mycket påfrestande omständigheter som patienterna levde under. Största svårigheterna kunde noteras hos nyanlända traumatiserade patienter som både hade betydande symtom och sämst levnadsomständigheter. ”Det rör sig om en ung grupp som ofta har att förena familjeliv med små barn med en etablering i ett nytt samhälle. En process som kan försvåras om de dessutom måste bära på en tung börda av traumatiska erfarenheter” (s. 9). Traumatiska upplevelser hos barn Men det är inte enbart vuxna som påverkas av migrationen och tidigare upplevelser av krig och tortyr. Krigs- och flyktingupplevelser kan också göra barnen mer utsatta och sårbara (Jakobsson & Köhler 1991; Brandell-Forsberg 1991; Almqvist & Brandell-Forsberg 1995; Lagerberg 1998; Janson 1998; Ahmad & Sundelin Wahlsten 1998; Almqvist 2000; Sundelin Wahlsten, Ahmad & von Knorring 2001).34 Det finns samtidigt skäl att påpeka, att det också finns skillnader i hur barn uppfattar traumatiska händelser jämfört med vuxna (Ahmad 1999). Att vara med om traumatiska händelser innebär emellertid inte att alla barn, lika lite som vuxna, blir traumatiserade och de behöver inte heller drabbas av posttraumatiskt stressyndrom. Barnpsykiatern Margareta Brandell-Forsberg (1991) karaktäriserar en del av flyktingbarnen som ”riskbarn” eftersom de ofta har en bakgrund med traumatiserade upplevelser samtidigt som deras föräldrar sviktar i sin föräldraroll. Barns upplevelser brukar delas in i våld, förluster och exploatering: Våldet kan ha riktats direkt mot barnet, eller indirekt, genom att det riktats mot någon närstående. Förlusterna kan vara konkreta, dvs. barnen kan ha förlorat en anhörig eller sitt hem och hemlandet. Abstrakta förluster kan bestå av att en förälder t.ex. försvunnit. (Jakobsson & Köhler 1991, s. 131) I den forskning som bedrivs om psykiskt trauma och posttraumatiskt stressyndrom hos barn, har det bland annat kunnat konstateras att svårt traumatiserade barn försöker förminska eller försvaga upplevelsen av traumat genom att upprepa händelsen i leken, tankarna och beskrivningarna; åldrarna 8–12 år betraktas som den mest sårbara när denna typ av trauman inträffar (Terr 1991, Sundelin Wahlsten 2002). Almqvist & Brandell-Forsberg (1995) har i en undersökning av iranska flyktingbarn i förskoleåldern noterat att ett relativt stort antal (19 av 50), de flesta ögonvittnen till våld, utförde iscensättningslekar som innehöll krig och förföljelser. ”Trots att föräldrarna hade dolt faran och ljugit om varför fadern varit frånvarande förefaller barnen delvis ha förstått situationen. Vissa barn skapade exempelvis iscensättningsvärldar där de dramatiserade överfall på och fängslande av föräldrar”, skriver forskarna vidare. ”De flesta av föräldrarna undvek fortfarande att tala med sina barn om traumatiska erfarenheter före den framtvingade migrationen; liksom i andra undersökningar hoppades de att barnen hade glömt händelserna”. Vid uppföljning av 34 Mona Näreskog har i sin skrift Flyktingbarn – Psykisk hälsa och mottagande (1997) gjort en utmärkt kunskapsöversikt av bland annat internationella långtidsuppföljningar av traumatiserade flyktingbarn till vilken jag hänvisar. 66 39 barn (av totalt 50) 2,5 år efter första undersökningstillfället visade det sig att vart fjärde fortfarande mådde dåligt och hade allvarliga symtom. För dessa barn bedömdes behovet av stöd- och behandlingsinsatser vara stort. Utifrån erfarenheterna av barn som suttit i koncentrationsläger under andra världskriget vet man emellertid att förhållandena under kriget var mindre avgörande för hur barnet skulle komma att fungera som vuxna. Mer betydelsefullt var hur barnen togs om hand efter krigsslutet. ”De barn som omhändertogs i förstående och välfungerande hem kunde i hög grad kompensera för sina tidigare umbäranden”, noterar Janson (1998). I flyktingfamiljerna är föräldrar och barn ofta ”ur fas” med varandra: När barnen efter hand börjar anpassa sig och känna glädje över ett nytt liv är inte sällan föräldrarna på väg in i en period där de börjar tvivla på om det var rätt att fly, de upplever svårigheter med språk och arbetsmarknad och känner ett tydligt utanförskap. /---/ En del barn blir känslomässigt övergivna när föräldrarna är frustrerade över sin maktlöshet och i värsta fall har långa depressionsperioder. (Janson 1998, s. 1952) Barnläkaren Anders Hjern (1991) menar att olika samverkande faktorer påverkar flyktingbarnens psykiska hälsa under den första tiden (mottagningsfasen) i det nya hemlandet (tabell 8). Tabell 8. Faktorer av betydelse för nyanlända flyktingbarns psykiska hälsa. Nivå Faktorer av betydelse Trauma Erfarenheter av organiserat våld (krig, förföljelse etc.) Invandring Ålder, kön, temperament etc. Familjestöd och socialt nätverk Kulturella faktorer Politisk dimension, ”mening” Sociala förhållanden i exil Individ Socialt stöd Kontext Källa: Bearbetning av Hjern (1991), s. 65. Forskaren Orlando Mella (1991) har poängterat, att även sedan familjen fått uppehållstillstånd och någorlunda har rotat sig en lugn miljö, finns faktorer som påverkar barns psykiska hälsa i negativ riktning. Mella exemplifierar med dels vad denne uppfattar vara ”obalansen mellan de olika normgivande personer som kommer i kontakt med flyktingbarnen, främst i relationerna mellan familjen och skolan, i det mottagarsystem som samhället tillhandahåller för att ta emot flyktingar”, dels omgivningens attityder till flyktingar. Det finns emellertid även faktorer som gör att barnens villkor kan bli mer gynnsamma jämfört med de vuxnas. I en studie om kurdiska flyktingbarn i Sverige och en grupp svenska barn med lika många men dock olika typer av traumatiska upplevelser, kunde forskarna inte finna några signifikanta skillnader i frekvensen PTSD eller beteendeproblematik mellan dessa två barngrupper, trots att det förelåg signifikanta skillnader mellan de kurdiska föräldrarna och de svenska (Sundelin Wahlsten, Ahmad & von Knorring 2001). Forskarna tror att flyktingbarnens vistelse i det nya hemlandet kan ha haft en läkande effekt. Resultatet stöder antagandet att barnspecifika fakto67 rer påverkar barnens traumatiska erfarenheter och deras posttraumatiska reaktioner. Orlando Mella (1991) varnar för att se flyktingbarn som en homogen grupp lika lite som invandrare är det; flyktingskapet upplevs på olika sätt av olika flyktinggrupper. Han exemplifierar med en studie som Centrum för invandrarforskning (CEIFO) vid Stockholms universitet har gjort av psykosociala besvär hos flyktingbarn från Chile och Iran; de barn som ingick i studien hade kommunplacerats och varit i Sverige minst två år.35 I den chilenska gruppen (n = 85) bedömdes 29 procent befinna sig på en ”psykiskt riskabel nivå” medan motsvarande i den iranska gruppen (n = 67) var 18 procent. Mella konstaterar stora skillnader mellan dessa två barngrupper. ”Bak-grunden till skillnaderna bör sökas, tror jag, i deras sociala bakgrund: den chilenska gruppen kommer huvudsakligen från lägre medelklass medan den iranska gruppen kommer framförallt från den högre medelklassen. Med andra ord har de iranska flyktingarna levt i en ekonomiskt och socialt trygg miljö, medan de chilenska flyktingarna har upplevt den för u-länder typiska miljön” (s. 71–72). Detta exempel visar också det vanskliga i att i generella termer tala om exempelvis ”iranier” eller ”chilenare”. Familjen – sammanhållning eller upplösning? Migrationen innebär ett uppbrott från ett land till ett annat. I förhållande till den utvidgade familjen i ursprungslandet kan uppbrottet se olika ut. Utifrån ett kvalitativt fältarbete som Nyberg (1993) har bedrivit bland barnfamiljer som migrerat till Sverige, urskiljer hon tre former av känslomässigt uppbrott: definitivt, vilande respektive uteblivet uppbrott. Det vilande uppbrottet innebär att (kärn-)familjen i det nya landet har kvar en närhet till ursprungsfamiljen, men utifrån andra premisser eftersom anhörigas insyn och kontroll är mindre. Uteblivit uppbrott innebär att ursprungsfamiljen successivt migrerar till Sverige, varigenom den utvidgade familjen bibehålls – men i ett annat land och i en annan miljö. Migrationen och ett liv i exil innebär inte bara en förändring, utan stället också krav på en förändring på många olika plan (Eastmond & Thorén 1996). Genom framför allt det definitiva och vilande uppbrottsmönstret ersätts den utvidgade familjen av den krympande familjen vilket i sig innebär en stor omställning. Denna förändring av familjemönstret kan leda till att äldre invandrare kan förlora vissa traditionella roller inom familjen (prop. 1997/ 98:13 Nationell handlingsplan för äldrepolitiken, se även Socialstyrelsen 1999d, s. 38). För somalier bosatta i Sverige försvagas exempelvis klanens betydelse i det vardagliga livet; ”de unga frigör sig från de äldres auktoritet och kontroll” (Eastmond & Thorén 1996, s. 8). Migrationen från ett gruppcentrerat samhälle till dess motsats innebär stora förändringar för familjen som helhet. Från att familjen och gruppen tidigare har stått i fokus, är det nu individen som står i centrum. Betydelsen av familjen i dessa länder kan också ses mot bakgrund av att familjen i länder med obefintliga eller sviktande välfärdssystem utgör ”den yttersta garanten för individens materiella välbefinnande” (Socialstyrelsen 1999a, s. 159). 35 Forskarna använde sig av Rutter-metoden enligt vilken lärarpersonal gör en bedömning av olika beteenden hos barnen. 68 För somaliernas del har Eastmond & Thorén (1996) framhållit, att klansystemet roll i Sverige både har förändrats och försvagats. Systemet med kommunplacering gör att klanerna är utspridda över landet, även om det naturligtvis finns en koncentration till vissa storstäder. Antropologernas slutsats är ”det svenska samhällets uppbyggnad gör det nog överhuvudtaget svårt att utnyttja klanen som en resurs på samma sätt som tidigare och detta tror jag också påverkar hur man i fortsättningen kommer att se på klanen” (s. 6). Klanens roll som garant för social och ekonomisk trygghet har övertagits av de svenska myndigheterna. Sociologen Reza Eyrumlu (1998) beskriver utifrån intervjuer med iranska familjer i Göteborgsregionen, att dessa ofta är isolerade kärnfamiljer med ett begränsat umgänge med andra; flertalet saknar släktnätverk och hjälpsamma personer i deras omedelbara närhet. Den yttersta anledningen till detta är uppbrottet: i den tidigare refererade intervjuundersökningen som Socialstyrelsen gjorde hösten 1996 med bland annat iranska flyktingar, framkom att umgänget med släktingar och familjemedlemmar i det gamla hemlandet var mycket begränsat;36 cirka 75 procent hade kvar sina föräldrar i Iran, medan drygt en femtedel uppgav att deras föräldrar var bosatta ”i närheten” i förhållande till deras egen bostad (Socialstyrelsen 1999a, s. 173). Nya umgängesformer utvecklades i stället. I samband med migrationen kan familjemedlemmar drabbas av en kulturell regression. ”Pappans beredskap att acceptera förändringar och sonens/dotterns beredvillighet att behålla en del av familjetraditionerna blir avgörande”, konstaterar Ginsburg i en uppsats om migrationsprocessen ur ett flyktingperspektiv (Socialstyrelsen 1995, s. 20). Han konstaterar vidare, att invandrarmän med sin ofta dåliga förankring i samhället är att se som en riskgrupp för psykisk ohälsa och social utslagning. För en familj med barn i tonåren innebär deras sökande efter en ny identitet i det nya hemlandet inte så sällan stora konflikter; barnpsykiatern Margareta Brandell-Forsberg (1991) talar i detta sammanhang om ”kulturkollision” där tonåringarna slits mellan olika lojaliteter: ”Väljer de gemenskapen med sina svenska kamrater riskerar de att bryta mot tabun inom hemlandets kultur”. Det finns i detta sammanhang inte två familjer som är identiska, vare sig beträffande bakgrund i det tidigare hemlandet eller vilka strategier som man har utvecklat för att anpassa sig till det nya samhället. Det innebär att det är omöjligt att i allmänna termer tala om irakiska, iranska och somaliska familjer. Låt oss ta Iran som ett exempel: landet innefattar olika folkslag och språkgrupper och varje folkgrupp bär med sig sin egen kultur och historia. Iranier som är bosatta i Sverige är alltså ingen homogen grupp, lika lite som den är det i Iran. Eller som Anders Hjern och Sven Bremberg (1997) uttrycker saken: ”spännvidden mellan olika uppväxtförhållanden är mycket större bland de utlandsfödda än i den svenskfödda befolkningen”. I Eyrumlus (1997, 1998) intervjuer med iranska familjer hade flertalet levt i Teheran eller i andra städer, och tillhörde det som Eyrumlu benämner ”den mellersta delen av den nya medelklassen. Det var och är en bildad urban medelklass, flertalet sekulariserade eller religiösa som påverkats av ”sekulära principer”. Vissa kommer från nomadtrakter. Varje familj och 36 Det bör tilläggas att övriga invandrargrupper som ingick i undersökningen (polacker, turkar och chilenare) uppvisade samma mönster. 69 individ utvecklar sitt levnadssätt ”mellan de två polerna, nämligen den traditionella och den moderna” (Eyrumlu 1998, s. 21). Rita Liljeström har i en uppsats beskrivit hur iranska familjer ”försöker förena den asiatiska kollektivismen och de islamska shiitiska familjesederna från hemlandet med individualismen och sekulariseringen i Sverige” (Socialstyrelsen 1995, s. 38). Mannens ställning i familjen påverkas i hög grad av att många tvingas leva på bidrag, vilket de tycker är svårt och förnedrande. Statusförlusten på grund av mannens påtvingade arbetslöshet blir också tydlig när kvinnan lyckas komma ut på arbetsmarknaden. Familjen utsätts då för ”ett radikalt rollbyte” som förändrar dess tidigare struktur och funktion (Eyrumlu 1998, s. 26). De nya villkor som familjen lever under i det nya samhället gör också att det uppkommer konflikter i familjer som inte tidigare funnits och som man därför är ovana att hantera. En del av de personer som Eyrumlu har intervjuat har sedan ankomsten till Sverige separerat från sin partner. Mot bakgrund av tidigare diskussion om individ- respektive gruppcentrerad ideologi, är det inte förvånansvärt om skilsmässan ”i en starkt sammanknuten släkt” uppfattas och ses som ett allvarligt angrepp mot familjens integritet som betydligt mer allvarligt än önskemålet att ta hänsyn till individen (Sjögren 1998, s. 49). Det är ett välkänt faktum att familjekonflikter och separationer bland iranier och andra invandrargrupper är vanligare än bland svenskar (Darvishpour 1997).37 Varför? Sistnämnde sociologs hypotes är att ”de förändringar av maktrelationer inom familjer som sker i och med invandringen till Sverige är en av de viktigaste faktorerna bakom den höga familjeinstabiliteten för iranier och även för andra invandrargrupper” (ibid, s 263).38 Psykologen Eva Nyberg (2000) ser för sin del omställningen från en utvidgad familj till en kärnfamilj som en viktig förklaring till den ökade benägenheten för separationer i det nya hemlandet; i den utvidgade familjen kompenserar andra relationer en ”vacklande närhet mellan makarna och förhindrar att problem och konflikter leder till separation” men i kärnfamiljen är man mer utlämnad till varandra. Ofta är det kvinnorna som tar initiativet till separationen. Till skillnad från livet i Iran innebär inte en skilsmässa i Sverige en mobilisering av stöd från föräldrar och syskon; den ”säkerhetsventilen” finns inte i det nya hemlandet utan flertalet frånskilda lider av ensamhet och känner sig övergivna (Eyrumlu 1998). Några förlorar livslusten, andra hamnar i anpassningskriser eller blir psykiskt sjuka. En av de män som Darvishpour (1997) har intervjuat säger följande (43-årig man som varit bosatt tio år i Sverige): Vi lever i Sverige, men Sverige finns inte i vårt liv. Jag tror fortfarande på mina traditionella uppfattningar. Den svenska livsstilen gjorde 37 38 Mehrdad Darvishpour har undersökt invandrarfamiljer från åtta länder och jämfört skilsmässofrekvensen med män och kvinnor födda i Sverige (1991). Skilsmässotalet per hundra gifta par var för svenskar 1,2 och irakier 2,5 samt iranier 4,8. Familjer från Iran hade den näst högsta frekvensen medan chilenare hade den högsta (5,8). Se vidare hans uppsats i SOU 1997:138. Samtidigt visar en studie i en större iransk stad att skilsmässofrekvensen under de senaste tre decennierna har ändrats på grund av förändringar i samhället, rättsreglerna i samband med skilsmässa samt mot bakgrund av det åttaåriga kriget med Irak (Aghajanian & Asghar Moghadas 1998). Författarna menar att faktorer som har ett signifikant samband med skilsmässa i Iran är stadsbakgrund, utbildningsnivå, religiositet och kvinnans ställning i fråga om förvärvsarbete. 70 familjen oharmonisk. Jag ville hindra min fru från att umgås med lössläppta kvinnor. Vi hade även konflikter om hur barnen skulle uppfostras. Jag ville ha ordentlig kontroll över mina barn. Vid varje familjekonflikt stämplas i praktiken ofta invandrarmännen som skyldiga och myndigheterna solidariserar sig bara med kvinnorna. Efter ett tag ville jag att vi skulle återvända till Iran, men hon vägrade, vilket skapade en stor konflikt. Jag har försökt att hindra henne att skiljas, men det gick inte. Jag har ingen förklaring till hennes beslut förutom att hon får samhällets stöd. Jag mår dåligt och lever helt ensam och har fått psykisk vård drygt två och ett halvt år. (s. 278) 71 Mötet mellan migranter och psykiatrin Förtroendet för svensk sjukvård är i allmänhet mycket högt, vilket bekräftas av Socialstyrelsens stora intervjuundersökning av invandrare som under 1980-talet anlände till Sverige från Chile, Iran, Polen och Turkiet (Socialstyrelsen 2000b). I undersökningen ställdes frågan i vilken mån intervjupersonerna upplevde att de i sjukvården (allmänt sett) behandlades lika som svenskar eller om de uppfattade att de diskriminerades till följd av sitt ursprung. Det absoluta flertalet, >80 procent i alla grupper, ansåg inte att de behandlades på ett annorlunda sätt; iranier uppvisade dock en högre andel som upplevde att de blivit något sämre eller mycket sämre behandlade i sjukvården jämfört med bemötandet av svenskar. Socialstyrelsens slutsats var att ”i jämförelse med hur bemötandet på andra samhällsinstitutioner upplevs, så förefaller ändå bemötandet i sjukvården som relativt fritt från diskriminering” (s. 113). Inom psykiatrin genomförde Norra Stockholms psykiatri i början av år 2002 en brett upplagd patientundersökning för att mäta patienternas uppfattning om vårdens tillgänglighet och bemötande samt patienternas delaktighet i vården. På grund av sin omfattning och aktualitet finns det anledning att i korthet redogöra för och kommentera några av resultaten (Karebo Larsén, Svensson & Tidemalm 2002): En anonymiserad patientenkät genomfördes vecka 6, år 2002 inom både öppen- och slutenvården för att undersöka i vilken omfattning som uppsatta effektmål var uppfyllda med avseende på tillgänglighet, bemötande och delaktighet. Målgruppen var 2 887 registrerade patienter, varav 1 471 besvarade enkäten. Svarsfrekvensen uppgick i genomsnitt till 43 procent (öppenvård: 41 procent, slutenvård: 71 procent). Cirka två tredjedelar av de som besvarade enkäten var kvinnor. Enkäten översattes till de fem vanligast förekommande främmande språken (arabiska, persiska, serbokroatiska, spanska, turkiska, samt därutöver också till ryska). Det visade sig dock att ytterst få utnyttjade möjligheten att besvara enkäten på annat språk än svenska. ”Endast 37 personer använde översättningar till andra språk. Det är en betydligt lägre andel än förväntat utifrån att en del av bortfallet i tidigare undersökningar antagits bero på språksvårigheter och att översättningar eller tolkhjälp saknats”, noteras i rapporten. Ett stort antal enkäter hade besvarats av patienter vid Spånga respektive Kista psykiatriska mottagning, dvs. i stadsdelsområden med en mycket hög andel av befolkningen som är utrikes födda, varför det är rimligt att anta att många invandrare har valt att besvara enkäten på svenska. Mot bakgrund av att enkäten är anonymiserad går det inte att göra en uppdelning av resultatet på grundval av födelseland. Resultaten visar i komprimerad form att 70 procent av respondenterna tyckte att tillgängligheten på dagtid var bra eller mycket bra. Drygt 85 procent 72 ansåg att bemötandet var bra eller mycket bra på den enhet där respektive patient hade fått enkäten, medan 2 procent tyckte att bemötandet var dåligt eller mycket dåligt. Drygt 72 procent menade att deras behandlare förstod deras situation, medan 9 procent hade en motsatt uppfattning. Drygt 70 procent menade att de kände sig delaktiga om vård och behandling, medan 11 procent inte gjorde det. Knappt 66 procent ansåg att de fått tillräcklig information om sin vård/behandling, medan 17 procent tyckte att informationen var otillräcklig. Att sjukvårdens bemötande av flertalet patienter inte uppfattas som etniskt diskriminerande, innebär inte att sjukvården skulle vara problemfri i övrigt när det gäller bemötandet av patienter från etniska minoriteter. Svårigheterna handlar inte enbart om skillnader som kan gälla språk, kultur och religion, utan i minst lika hög grad om patientens och personalens syn på sjukdom, förväntningar på terapier m.m. (Ekblad & Jansson 1998). Föreställningar om sjukdom, inte minst psykisk sjukdom, smitta och handikapp kan skilja sig åt mellan patient och läkare, men får avgörande betydelse för hur patientens sjukroll blir och hur individen omhändertas. (ibid.) Mötet mellan migrant och svensk sjukvård kan därmed bli konfliktfyllt för båda parter. Patienten från exempelvis muslimska länder kan ha vissa bestämda förväntningar på behandlaren: man förväntar sig att möta en läkare (inte psykolog, sjuksköterska eller skötare) om man nu måste kontakta psykiatrin, och att läkaren dessutom uppträder med stor auktoritet. ”Att visa osäkerhet, tveksamhet eller obeslutsamhet genom att t.ex. slå i en medicinsk handbok anses som tecken på oduglighet”, skriver religionshistorikern Åke Sander (2000, s. 238). Och fortsätter han: ”En skicklig läkare är, i andra termer, en som känner till patientens rollförväntningar på honom såväl som på sig själv och lever upp till och motsvarar dem.” Sander konstaterar vidare, att många som han benämner för ”vanliga muslimer” i sina hemländer är negativt inställda till psykologi och psykiatri utanför mentalsjukhusen; han refererar till att många koranlärda och företrädare för annan islamsk vetenskap är såväl skeptiska som misstänksamma mot västerländsk psykologi och psykologiserande (Sander 2000, s. 235), och denna inställning kan naturligtvis en muslim omfatta även i här i Sverige. Missförstånd och konflikter kan ha sin grund i bristande kunskap och insikt från behandlarens sida om framför allt utomnordiska migranters livssituation och referensramar. I en sådan situation är det naturligtvis lätt att, som en läkare har formulerat saken, ”gripas av tvivel, panik och uppgivenhet inför alla svårigheter. En situation, som kan resultera i ett avståndstagande, som i bästa fall kanske innebär en remiss till en ’specialist’, i sämsta fall ett avvisande av flyktingen under någon förevändning” (Persson 1991, s. 42). Och fortsätter hon: Bristande kunskap, osäkerhet, ogenerös eller felaktig tolkning av flyktingarnas och de asylsökandes rättigheter och skyldigheter skapar hos många en känsla av att det är ”fel” människor som söker för ”fel” åkommor vid ”fel” instans. (s. 42) Mot denna bakgrund är det viktigt att sjukvården har kompetens och förmåga att visa en ”kulturell känslighet” (Borgå 2000) visavi människor med annan 73 kulturell och etnisk bakgrund. Psykologerna Apitzsch & Ramos-Ruggiero (1991) varnar samtidigt för en ensidig och reflekterad hävisning till vad de benämner den kulturella hypotesen: ”Det är deras kultur”, suckar man inför dessa patienter som har oklara besvär och önskemål eller reagerar på ett främmande sätt. (s. 39) Man kan dock inom exempelvis psykiatrin närma sig kulturella aspekter från vitt skilda utgångspunkter. Ovanstående citat är ett exempel på när behandlingspersonal vill använda sig av den kulturella hypotesen för att förklara allehanda misslyckanden som rör kommunikation och ömsesidig förståelse mellan behandlare och patient. Kulturella skillnader framstår därför som ett problemområde och som ett hinder i kommunikationen och för att kunna upprätta en fungerande arbetsallians med patienten (Kirmayer & Minas 2000). Exempel: mötet mellan en iransk man och hans behandlare Behandlaren kan för sin del negligera vikten av kulturell sensivitet och istället anse att en sådan ”markör” är underordnad andra övergripande (universella) faktorer. Steinholtz (1989) har belyst detta i en fallbeskrivning som ingår i en uppsats från slutet av 1980-talet. Författaren redogör och analyserar mötet på en psykiatrisk öppenvårdsmottagning mellan en svensk behandlare och en manlig iransk patient. Före patientens besök hos behandlaren understryker terapeuten, att: Patienten må vara från vilken del av världen som helst – framför allt är människor lika i många avseenden. Det är det som avgör att man kan begripa sig på någon annan människa överhuvudtaget. Det här besöket kommer att bli ett rutinärende. Jag har aldrig haft en patient från Iran tidigare – men jag tror inte att det kommer att skilja sig i något väsentligt från ”vanliga” ärenden – det är två människor som skall träffas. Det finns något allmänmänskligt som gör att vi kan förstå varandra. (Steinholtz 1989, s. 12) Den unge iraniern å sin sida är relativt nygift. Han och hustrun bor på var sitt håll, eftersom de inte har kunnat erhålla en gemensam bostad. Det har till följd av detta uppstått slitningar i äktenskapet. Mannen beskriver att han har ”ont i hjärtat”, men behandlande läkare har inte kunnat konstatera någon organisk sjukdom. Mannen uppsöker mottagningen för att få ett intyg som kan underlätta för honom och hustrun att få förtur till en bostad. Efter mötet med patienten framhåller behandlaren, att han inte tror att han kan hjälpa patienten med ett sådant intyg – ”det får jag ta upp i teamet”: Man skall vara rätt restriktiv med sådana intyg. Det jag kan hjälpa honom med har att göra med att han är kränkt och förödmjukad i sin manlighet (ibid, s. 14) Steinholtz konstaterar, att behandlaren är skolad ”att sätta fingret på patientens problem och matcha dem mot existerande psykiatriska etiketter” (s. 17). Behandlaren etiketterar patientens problem som en ”krisreaktion”. Normalt ordineras i en situation som denna stödjande och strukturerade samtal. Intyg 74 om förtur i bostadskön ser inte terapeuten som en lösning av patientens problem, men kommenterar Steinholtz: …det kan vara så att bostaden i det här fallet representerar något centralt i mannens illnessupplevelse. Den bostad paret inte har men som båda ser som nödvändig för ett fullvärdigt äktenskapligt liv, kan utgöra symbol för det liv de lämnat bakom sig i Iran. (ibid, s. 21) Patientens problem med ”ont i hjärtat” tillmäts ingen större betydelse av terapeuten, eftersom han saknar kunskap om den iranska föreställningen om hjärtats betydelse. Behandlaren ser patientens självuppleva hjärtproblem som en enbart en somatisk fråga, och ser här ingen koppling mellan soma och psyke. Behandlaren utgår från att den biomedicinska utredningen kring hjärtat är korrekt. Behandlaren saknar grundläggande kunskap om viktiga nyckelsymboler vilket gör att hans förståelse för patientens illnessupplevelser inte blir fullständig. Steinholtz gör följande sammanfattande slutsats: Psykiatrin sägs ha dubbla hemvisten, dels i naturvetenskapen, dels i humanvetenskapen, men det är ändå det medicinska ansvaret som gäller om något ställs på sin spets. Detta ansvar kan bara innehas av läkare, som ju i grunden är naturvetenskapligt skolade. Vid ovanliga och svårtolkade fall kan det innebära att man i behandlingsarbetet, och när det gäller förklaring och förståelse till uppkomst av psykisk sjukdom, faller tillbaka på och lutar sig tungt mot den medicinska förklaringsmodellen. I en klinisk situation är ju patientens sociala kontext till stor del utom synhåll, och detta faktum bidrar rimligen också till att försvåra integreringen av psykologiska, sociala och kulturella faktorer vid bedömningen (ibid, s. 29) Risker för missförstånd – bristande kunskap och förståelse Riyadh al-Baldawi (1996) har framhållit, att det generellt sett finns en risk för missuppfattningar när patient och behandlare tillhör olika kulturer. Man tenderar att uttala sig och göra bedömningar enligt sina egna och inte patientens referensramar. Han ger följande exempel på ett första möte mellan patient och behandlare: De patienter som söker psykiatrisk hjälp för sociala problem planerar ofta mötet och försöker betona vissa symtom för att övertyga terapeuten om sina ”lidanden” och talar i början helst inte om de sociala problem som de egentligen söker för. Detta kan bero på en kulturell attityd och inte handla om att ”lura” behandlaren. I en del kulturer (exempelvis Mellanöstern) uppfostras man till att aldrig be om saker direkt. Man bör prata kring saken och invänta lämpligt tillfälle att berätta om de egentliga bekymren. Om behandlaren inte är medveten om detta kan känslan att patienten försöker ”luras” bli så akut att behandlaren intar en hård hållning gentemot patienten och mötena blir så laddade att de till slut avbryts. (al-Baldawi 1996, s. 3483) I mötet med patienter från andra kulturer kan det hända att en patient använder sig av kroppsliga symtom som en omskrivning av psykisk ohälsa eller 75 nämligen mer accepterat att psykiskt lidande uttrycks i termer av värk eller smärta av framför allt två anledningar: man uppfattar emotionella störningar vara orsakade av somatiska besvär, samtidigt som ”de kulturellt accepterade uttrycken för psykiskt lidande är annorlunda än de västeuropeiska (Lindencrona, Ekblad & Charry 2001, s. 102). Somatisering kan beskrivas som ”ett begrepp som innebär att existentiella påfrestningar tar sig uttryck i somatiska symtom som inte kan visas bero på organisk sjukdom” (ibid.). Forskarna menar att vårdpersonal ibland tenderar att blanda ihop begreppen somatisering, psykosomatisk och hypokondrisk. ”Denna sammanblandning är särskilt farlig för människor som kommer från andra länder. Om man inte behärskar svenska språket på ett bra sätt och försöker beskriva ett kroppsligt symtom på vårdcentralen blir man gärna avfärdad som hypokondrisk eller till och med simulant”, framhåller Ekblad, Bäärnhielm & Theorell (2002). Risken för missförstånd gäller framför allt asylsökande och nyanlända flyktingar. Det blir förödande om personalen inte känner till att det utifrån den enskilde patientens erfarenheter kan vara helt adekvat att uttrycka psykisk ohälsa och sociala problem med hjälp av kroppen i stället för att sätta ord på det. Samtidigt kan det hända att behandlaren tycker det är mer behändigt att tolka patienten ”utifrån en kroppslig referensram än en emotionell” (ibid.). Vid utredning och behandling av somatisering är det därför, framhåller nämnda forskare, viktigt med en diagnostik som tar hänsyn till kulturella faktorer.39 Risken med somatisering är att fler än psykiatriker kommer i kontakt med denna patientgrupp. Om behandlaren i sin tur inte har kunskap om somatisering finns en stor risk att patienten aldrig får adekvat psykiatrisk vård eller stöd (Lindencrona, Ekblad & Charry 2001). Sofie Bäärnhielm, numera verksam som överläkare vid Transkulturellt centrum inom Stockholms läns landsting, beskriver i sin licentiatavhandling på ett mycket levande sätt hur hon som relativt ny läkare vid en psykiatrisk öppenvårdsmottagning träffade en manlig patient vars föreställningsvärld och referensramar helt skilde sig från hennes egna. Det finns anledning att återge denna passage för att illustrera risken för missförstånd mellan behandlare och patient med olika kulturella referensramar: Jag hade just börjat arbeta som psykiater. Försäkringskassan remitterade en man till mig för bedömning och ville ha en psykiatrisk diagnos, en arbetsförhetsbedömning och en rekommendation om lämpliga rehabiliteringsåtgärder. Patienten var en assyrisk man från Turkiet. Han led av smärta i vänstra halvan av kroppen. Högra halvan var frisk. Smärtan hade börjat arton år tidigare, när han migrerade. Han berättade om år av smärta, krävande sociala förhållanden och ofrivillig migration, och sade att hans liv inte längre hade något värde. På inrådan av en gammal kvinna hade han försökt kurera sig med smörblomma. Till en början hade han känt sig bättre, men efter ett tag hade han upplevt att behandlingen hade bränt hans muskler. Jag frågade mig hur jag skulle kunna förstå hans symptom, vilket symboliskt budskap där fanns, hur vi skulle kunna samarbeta och vad jag skulle skriva till försäkringskassan. Jag kunde inte komma på några bra svar och jag minns den underliga 39 Ett hjälpmedel som författarna hänvisar till är ett utkast, ”Outline for cultural formulation”, som återfinns som appendix 1 i DSM-IV. 76 känslan av att vi hade rummet, tiden, platsen och orden gemensamma men på något sätt inte hade samma verklighet. Jag gjorde en psykiatrisk bedömning som jag inte var nöjd med. Den här patienten, en av de första jag träffade som legitimerad psykiater, fick mig att fundera och väckte många obesvarade frågor. Under mitt fortsatta kliniska arbete träffade jag patienter som redovisade sitt lidande på ett likartat sätt. De flesta var kvinnor, och därför har den här forskningen inriktats mot kvinnor och deras sätt att förstå sina pågående sjukdomar och lidanden. (Bäärnhielm 2000, s. 10) I en artikel har Budman, Lipson & Meleis (1992) påpekat att om psykiatripersonal har en begränsad förståelse för en invandrares kulturella bakgrund kan både diagnosen bli felaktig och behandlingen inadekvat. Forskarna exemplifierar med en fallstudie med en irakisk tonårig pojke som tillsammans med sina föräldrar hade anlänt som flyktingar till USA. Fallstudien är ett intressant och belysande exempel på den barriär i form av missförstånd, olika förväntningar, kommunikationsproblem etc. som kan uppstå i mötet mellan sjukvård utan kulturkompetens i ett västerländskt land och i det här fallet en flyktingfamilj från ett arabiskt land. Exemplet torde inte vara unikt för amerikanska förhållanden, varför författaren har valt att i komprimerad form återge fallstudien i svensk översättning. En fallstudie: Omar En sjuttonårig pojke från Irak blev inlagd på en psykiatrisk ungdomsklinik i USA för utredning. Symtomen var sömnsvårigheter, aptitstörningar, fobiskt beteende och social isolering. Omars problem hade debuterat tre år tidigare medan familjen fortfarande bodde i Bagdad. Irak låg i krig med Iran och det dagliga livet präglades av kaos, våld och bombangrepp. Familjen befarade att sonen skulle bli inkallad. Omars beteende ändrades drastiskt på några få månader. Han blev ängslig, vägrade gå i skolan och isolerade sig. När Omar blev inkallad 1983 flydde familjen och kom till USA 1984. Väl i USA förvärrades Omars psykiska hälsa. För familjen som hade svåra anpassningsproblem och dålig ekonomi, blev Omars försämring ytterligare en påfrestning. De saknade adekvat information om sjukvård och social service och kunde inte söka hjälp. Omar kom i kontakt med sjukvården först när skolan remitterade honom till en psykiatrisk mottagning för att utreda anledningen till hans omfattande skolk. Hanteringen av arabiska patienter i psykvården är ofta komplex och karaktäriseras av en rundgång. Familjerna söker hjälp hos den ene läkaren efter den andre. För Omars del tog det månader att hamna rätt. Först när en ”kulturkonsult” (culture counsellor) kopplades in fick han adekvat hjälp. Den första psykiatriska mottagningen hade inte tolkresurser. Både Omar och hans mamma talade dålig engelska. Detta tillsammans med de symtom på psykisk och social insufficiens som Omar uppvisade försvårade kommunikationen. Den ansvarige psykiatern ställde diagnosen schizoaffektiv störning och förskrev neuroleptika. Omar misskötte sin medicinering. Det kan ha berott på att varken han eller familjen förstått den information de fått, eller på kulturella skillnader i värderingen av behandlingen. När Omar inte blev bättre sökte familjen hjälp hos en ny klinik. 77 Samma kommunikationsproblem som tidigare, bristande erfarenhet av kontakt med invandrarpatienter och inga tolkresurser, undergrävde möjligheten att ställa rätt diagnos. Diagnosen blev kronisk depression och behandlingen antidepressiv medicinering. Omars familj motsatte sig detta eftersom den förra medicineringen inte hjälpte. Även om de initialt varit angelägna om att få hjälp av amerikansk sjukvård var deras utvärderingar av behandlingen kulturellt betingade. Detta väckte frustration och irritation från sjukvårdens sida och känslan av hopplöshet och främlingskap växte hos Omar och hans familj. Det var tydligt att språksvårigheterna och de kulturella skillnaderna i uppfattning mellan behandlande personal och Omars familj skapade stora problem. När sonen började få självmordstankar sökte familjen sig till en tredje klinik. Omar rekommenderades inläggning. Familjen vägrade, det skulle enligt deras uppfattning vara att överge honom. Omar försämrades kraftigt, blev apatisk och slutade tala, men familjen fortsatte vägra inläggning. Så småningom kontaktades Mid-East Study of Immigrant Health and Adjustment project in the School of Nursing vid University of California i San Francisco – ett stödprojekt för invandrare från Mellanöstern och den medicinska personal som de kommer i kontakt med. En kvinnlig sjuksköterska/ sociolog som talade arabiska blev Omars ”kulturkonsult”. Hon lyckades reda ut flera missförstånd mellan familjen och sjukvården. Genom att närma sig familjen på ett för dem acceptabelt sätt vann hon deras förtroende. Hon gav dem information som de förstod, vilket resulterade i att de gick med på att Omar lades in för behandling. Behandlingsteamet på sjukhuset kunde inte enas om diagnos och behandling. Han fick preliminärt diagnosen schizofreni. Medicineringen gav svåra biverkningar, dosen höjdes eftersom man tolkade den som för låg. Omar förstod inte vad som hände och kunde inte i ord beskriva den extrema psykiska och fysiska påfrestning han var utsatt för. När situationen blev ohållbar kontaktade behandlingsteamet ”kulturkonsulten” som fick en plats i teamet. Hon undervisade personalen om irakisk kultur, värderingar, familjedynamik och inställning till sjukdom och hälsa. Hon förmedlade värderingar om psykiatri och sjukdomsbeteende ur ett annat kulturellt perspektiv. Hon rekommenderade metoder för behandling och beskrev vilken betydelse Omars kulturella bakgrund hade för hur han uppfattade sin sjukdom och svarade på den behandling han fick. Vid tester som gjordes kom man så småningom fram till att den korrekta diagnosen var reaktiv depression. Han svarade bra på behandling med ångestdämpande medel och terapi. Situationen i familjen, fadern arbetslös och modern ängslig och socialt isolerad, dålig ekonomi och för höga förväntningar på sonens studieresultat, hade förvärrat situationen för Omar. Den insiktsorienterade familjeterapi som fungerade för amerikanska familjer stämde inte för denna invandrarfamilj. ”Kulturkonsulten” fann problemlösningsstrategier som passade bättre. Det var tydligt att Omars depression var en spegling av den press familjen levde under och de problem det medförde. Försöken att få Omar att bli självständig och oberoende kolliderade med uppfattningen om familjerelationer i den arabiska kulturen, och uppfattades av föräldrarna som brist på respekt. Behandlingsstrategin för familjen kan sammanfattas i två punkter: att lugna föräldrarna och göra dem delaktiga i sonens behandling, och att hjälpa 78 personalen att förstå föräldrarnas kulturella värderingar och engagemang i sonens sjukhusvistelse. Personalen måste inse att föräldrarnas agerande inte var onormalt, bara annorlunda jämfört med hur amerikanska föräldrar behandlar sina ungdomar. Det övergripande målet blev att hjälpa Omar att återvända till sin familj, oförändrad som person men i psykisk balans. Behandlarnas svårigheter – exemplet Fittja I tidigare refererad studie av Lindencrona, Ekblad & Charry (2001) genomfördes en journalbaserad studie av 670 patienter som under 1998–1999 gjorde nybesök vid Fittja psykiatriska öppenvårdsmottagning. Området är beläget i norra Botkyrka och har en stor andel utomeuropeiska invandrare. Som en del av undersökningen intervjuades även patienternas behandlare om eventuella svårigheter under bedömningssamtal och under själva behandlingsperioden. Behandlarna beskriver situationer som innebär svårigheter att ”behålla fokus i samtalet, att hålla ramar för mötet, att bli lättpåverkad av patientens problem och uppleva sig ha brister på verktyg och metod för att göra en bra bedömning och vid behov uppföljning i form av behandling” (ibid, s. 88). Ett intressant resultat är att ”reflexioner angående egna svårigheter som behandlare redovisas oftast för relationer till svenska patienter”: Det är mindre vanligt förekommande när behandlarna träffar europeiska patienter och mycket mindre när behandlarna träffar de fyra största grupperna av patienter som kommer till mottagningen (patienter födda i Finland, Turkiet, Chile och Irak). (s. 93) Under bedömningsperioden tyckte behandlarna att utomeuropeiska patienter innebar större svårigheter till följd av psykosociala problem, vilket var särskilt påtagligt visavi irakiska och turkiska patienter. Behandlarna upplevde störst svårigheter med egna tillkortakommanden i förhållanden till chilenska och svenska patienter. Under behandlingsperioden kunde man notera skillnader mellan traumatiserade och icke-traumatiserade patienter. Behandlingen av traumatiserade patienter försvårades av deras psykiatriska symtombild, och den psykosociala livssituationen var i större utsträckning ett problem för den traumatiserade patientgruppen. För båda grupperna var det lika vanligt att behandlarna upplevde svårigheter att få till stånd en arbetsallians ”med överenskomna ramar”. Psykiatrisk vård – utnyttjandegrad och avbrutna insatser I Stockholms län har utomnordiska invandrare ett mycket lågt utnyttjande av landstingets psykiatriska vård och mycket lägre än motsvarande för majoritetsbefolkningen (Diderichsen & Varde 1996), vilket är något paradoxalt eftersom flyktingar och invandrare allmänt sett uppvisar en sämre psykisk hälsa än majoritetsbefolkningen. Medan invandrare födda i något av de nordiska länderna hade ett ”överutnyttjande” av psykiatrisk vård (år 1994) uppgick utomnordiska invandrares utnyttjande till 0,54 inom slutenvården 79 och 0,63 inom öppenvården (födda i Sverige hade jämförelsetal 1,0).40 I en registerstudie av Hjern & Bremberg (1997) som dessa gjorde av vuxna invandrares vårdkonsumtion i Huddinge sjukvårdsområde framkom samma trend, dvs. att utomnordiska invandrare hade lägre vårdkonsumtion inom allmänpsykiatrin per capita/år. Bäärnhielm (2000) menar att dessa fakta tyder på att det finns problem inom vården att tillgodose invandrares behov av psykiatrisk vård och att det bland vissa invandrargrupper kan finnas ett underutnyttjande av den psykiatriska vården. Underutnyttjande av psykiatrisk vård kan naturligtvis bero på en mängd olika faktorer. I vissa fall kan det bero på att man upplever både svår psykisk sjukdom (”galenskap”) och kontakt med psykiatrin som något skamligt. Familjen kan dra sig för att söka hjälp in i det längsta och bara när det har gått ”över gränsen”. När det gäller graden av vårdutnyttjande finns det emellertid variationer inom Stockholms läns landsting. Bäärnhielm & Saers (1998) har i en studie undersökt patientstrukturen under åren 1994–1995 vid Spånga psykiatriska mottagning, inom vars upptagningsområde det bor en mycket hög andel utrikesfödda invandrare varav den övervägande delen kommer från ett utomnordiskt land. Till skillnad från länet som helhet visade mottagningen ett högt utnyttjande av psykiatrisk öppenvård för utomnordiska invandrare. Ett likartat resultat kom Al-Saffar & Borgå (1995) fram till i sin undersökning 1993 av ett patienturval vid samma mottagning. Undersökningspopulationen delades in i tre kategorier: persisk-arabisktalande, svenskfödda och övriga invandrare (tabell 9). Tabell 9. Undersökning av patientpopulation vid Spånga psykiatriska övmottagning år 1993. Kön Män Kvinnor TOTALT Persisk-arabisktalande 52 47 99 Svenskfödda 116 185 301 Övriga invandrare 145 187 332 TOTALT 313 419 732 Källa: Al-Saffar & Borgå (1995), s. 17. Invandrargrupperna var överrepresenterade med 50 procent bland mottagningens patienter. Det enda som diagnosmässigt skiljde sig signifikant mellan de tre grupperna var att det finns en större andel ”somatoforma syndrom” bland invandrande kvinnor, vilket enligt forskarna ”sannolikt uttrycker en tendens till somatisering i denna grupp” (s. 4). Kvinnor i den svenska patientgruppen var mer frekventa till skillnad från kvinnor i den persiskarabisktalande gruppen. Medelåldern i den svenska gruppen var cirka 44 år och 37 år i gruppen persisk-arabisktalande samt 40 år i gruppen ”övriga 40 Utomnordiska invandrare hade också ett lägre utnyttjande av somatisk vård men inte i samma utsträckning (0,89 resp. 0,94). I den översyn som SLL gjorde 1999 av psykiatrin framgår – allmänt sett – att vårdutnyttjandet är ojämnt fördelat mellan olika sektorer och sjukvårdsområden. Utredningsunderlaget visar också att skillnaden mellan sektorerna i antalet personer som slutenvårdas per invånare i stor utsträckning är beroende av upptagningsområdets befolkningssammansättning, medan så inte är fallet beträffande öppenvården där vårdutnyttjandet är mer oberoende av befolkningsunderlaget (SLL 1999, s. 8). 80 invandrare”. I den svenska gruppen var 27 procent ogifta eller ensamstående, medan den andelen var betydligt lägre i de båda invandrargrupperna (16 procent). Invandrargrupperna hade också barn under 18 år i betydligt större utsträckning (64 procent bland persisk-arabisktalande) jämfört med svenskfödda (29 procent). I den svenska gruppen ordinerades patienterna i högre utsträckning psykoterapi inklusive kristerapi (11 procent) jämfört med persisk-arabisktalande och övriga invandrare (3 resp. 4 procent); skillnaden i behandlingsinsatser är vetenskapligt säkerställd. Behov av en anpassad psykiatrisk vård För att anpassa psykiatriska vården till framför allt utomeuropeiska invandrargruppers behov etablerades det tidigare inom Stockholms läns landsting särskilda psykiatriska team med viss språklig och kulturell kompetens som riktade sig mot antalsmässigt stora invandrargrupper (Borgå 2000). Nu har man dock bytt inriktning och väljer i stället att integrera kunskapen inom den befintliga psykiatrin. Det satsas numera inte längre resurser på särskilda mottagningar för etniska minoriteter. Däremot finns det inom landstinget en telefonbaserad sjukvårdsrådgivning med en arabisktalande sjuksköterska (dock med begränsade öppettider). Som en övergripande resurs inom SLL finns Transkulturellt centrum som kan bistå personal med utbildning, konsultation och råd i enskilda ärenden. Bäärnhielm & Saers (1998) anser att det av den psykiatriska vården krävs ”en anpassning till olika former av uttryckssätt, värderingar, sjukdomsuppfattningar, förväntningar, livsöden och levnadsförhållanden”. Även de rekommenderar att det i behandlingsteamet finns personal med annan kulturell bakgrund som därmed kan tillföra vården en värdefull kompetens. I vissa andra avseenden kan det vara svårt att helt anpassa mottagandet. Religionshistorikern Jan Samuelsson har i olika studier konstaterat, att den vikigaste invändningen från muslimer bosatta i Sverige mot den svenska sjukvården är att den inte är könssegregerad. ”De muslimska önskemålen vad beträffar svensk sjukvård är att den muslimsk (sic!) patienten ska behandlas av en person av samma kön. Muslimer som kommer hit i vuxen ålder som invandrare har vuxit upp med det islamska könssegregeringssystemet. De upplever inte det sätt som män och kvinnor umgås på i Sverige som tilltalande, snarare ter sig det svenska umgängesmönstret som obegripligt och chockerande”, menar Samuelsson (2001, s. 135). Samtidigt finns en pragmatisk inställning till detta förhållningssätt med tanke på att majoriteten av sjuksköterskor är kvinnor och majoriteten av läkare är män. ”En rad komplicerade förhållningssätt tillgrips för att komma till rätta med det här i behandlingssituationen”, skriver Samuelsson (1999). Beroende på vilket kroppsdel som måste undersökas eller behandlas är det av varierande vikt att dölja dem för sjukvårdspersonal av det motsatta könet. Denna inställning kan förmodligen variera mellan olika muslimer och vara beroende av om vederbörande är aktivt troende eller är sekulariserad, och förmodligen vara mer utbredd bland invandrare från jordbruks- och nomadkulturer. 81 Lärdomar och erfarenheter – en avslutande diskussion Det ursprungliga syftet med projektet Kultur och anhörigskap var att med utgångspunkt från intervjuer med anhöriga till psykiskt sjuka från Irak, Iran och Somalia, få en ökad kunskap om de förras livssituation, hur deras sjukdom påverkar familjen och hur man lyckas hantera de påfrestningar som denna antas innebära för familjen som helhet. Som utförligt har redovisats i kapitel 2 lyckades vi dock inte genomföra dessa för projektet viktiga intervjuer. Man kan alltså med ett visst fog hävda att projektet ”havererade”. Detta kan tyckas vara något paradoxalt, eftersom samtliga berörda inom psykiatrin vid olika tillfällen underströk vikten av att få en bild av utomeuropeiska anhörigas livssituation, deras upplevelser av psykisk sjukdom och hantering (coping) av stressutlösande situationer i samband med familjemedlemmars psykiska sjukdom. I ett längre perspektiv är dock ett ”misslyckande” av detta slag inte någon katastrof. Det väsentliga är vilka lärdomar och erfarenheter som kan dras av projektet dels inför kommande forskningsprojekt på området, dels i mötet mellan psykiatrin och patienter/anhöriga från andra etniska minoriteter och kulturer. I det följande kommer rapportförfattaren att diskutera några sådana lärdomar. A. Projektets upläggning och utformning Forskningsetisk prövning Projektet blev aldrig föremål för någon forskningsetisk prövning av Forskningsetiska kommittén vid Karolinska sjukhuset, eftersom det inte bedömdes vara något utpräglat forskningsprojekt med anknytning till en universitetsinstitution. Denna bedömning visade sig i efterhand felaktig. Tolkningen av forskningsprojektet var alltför snäv, vilket även ordföranden i Forskningsetiska kommittén i efterhand har framhållit. En forskningsetisk prövning hade även bidragit till att ge projektet en större legitimitet i personalgruppen. Trestegsmodellen I projektansökan skisserades en trestegsmodell för att kunna rekrytera anhöriga som intervjupersoner till projektet. • I ett första steg skulle behandlare vid tre psykiatriska öppenvårdsmottagningar informeras om projektet och motivera dessa att vara behjälpliga med att i sin tur vidareinformera berörda patienter som haft en pågående kontakt med psykiatrin under de senaste sex månaderna. Denna information skulle delges vid ordinarie öppenvårdsbesök då patienten också skulle erhålla skriftlig information som översatts till patientens modersmål. 82 • I nästa steg skulle patienten förmedla informationen vidare till anhöriga, som i detta sammanhang avsåg mer än bara familjemedlemmar inom en traditionell kärnfamilj. Det var upp till patienten att själv avgöra valet av anhörig. • Anhöriga skulle slutligen kontakta mig som för att bestämma tid och plats för en intervju, med eller utan tolk. Trots omfattande förankrings- och informationsarbete fungerade inte detta tillvägagångssätt i praktiken. De olika momenten i kedjan länkande inte in i varandra, och resultatet blev att projektet aldrig lyckades rekrytera någon anhörig. Inte heller var det någon enda anhörig som tog kontakt för att få kompletterande information om projektet inför ett beslut om att medverka i en intervju eller inte. Vid de fokusgruppsintervjuer som anordnades hösten 2001 med en mindre personalgrupp på varje enhet, framkom att trestegsmodellen ansågs vara ogenomförbar av personalen själv: Syftet var bra, men det var för många steg för att det skulle fungera. Jag informerade och möttes av frågande attityd från patientens sida. Inget positivt gensvar i form av ”det här skall jag genast gå hem och berätta”. (Fokusgruppsintervju hösten 2001, mott. B) Lite lurigt att jag som behandlare skall försöka övertyga patienten att få den anhörige att delta och låta sig intervjuas av en person som de inte känner till, aldrig har träffat och som inte jobbar här. En anonym person som man uppfattar kommer från Socialstyrelsen. (Fokusgruppsintervju hösten 2001, mott. B) Sammanfattningsvis kan konstateras, att det visserligen har funnits en formell ingång (entry) för att kunna genomföra projektet i och med att sektorsrådet och områdescheferna ställde sig bakom projektet (se vidare fotnot 4). Informationsmöten med personalen kunde hållas, informationsmaterial delas ut osv. Men detta är inte en garanti för att få access till personal- och patientgruppen. De behandlare som valde att inte delta i projektet – av ideologiska, etiska eller andra skäl – har vi saknat entry till, i motsats till behandlare som aktivt medverkade genom att informera sina patienter om projektet, dela ut info-brev och genom att påminna vid nästkommande möte med patienten. Erfarenheterna från projektet visar att det går att urskilja två typer av hinder för access: dels i förhållande till personalgruppen (delta – ej delta), dels gentemot patienter/anhöriga (delta – ej delta). Förankringsprocessen Projektplanen utarbetades under tidspress, vilket innebar att projektet bara förankrades på chefsnivå inom sektorsrådet. Man kan fråga sig hur pass förankrat projektet var bland personalen på mottagningarna. Efter att själv ha deltagit i olika typer av informationsmöten vid dessa öppenvårdsmottagningar, befarar författaren att informationen endast i begränsad omfattning når ut till samtliga berörda, alldeles oberoende av om den också dokumenterats i minnesanteckningar. I samband med ett uppföljningsmöte några månader efter projektstarten vid en av mottagningarna visade det sig exempelvis att många i personalgruppen fortfarande var ovetande om projektets existens. 83 Den problematik som författaren här redogör för är inte unik för just dessa öppenvårdsmottagningar. Snarare är det ett strukturellt problem som återfinns på många arbetsplatser där informationsflödet är omfattande och intensivt, och där varje punkt på agendan konkurrerar om sin beskärda del av uppmärksamheten. På chefsnivå ansågs visserligen projektet vara angeläget, likaså bland flertalet behandlare, som var de som aktivt skulle intressera och motivera patientgruppen. Samtidigt var detta ett projekt som inte hade initierats av personalgruppen självt, varför det kan ha konkurrerat med andra frågor och uppgifter som gruppen själv upplevde som mer näraliggande och för stunden betydligt viktigare.41 På en av mottagningarna förklarade en av behandlarna, som själv var positivt inställd till projektet, att han trots det några gånger hade glömt bort att överlämna informationsbrevet till patienten, och att många interna frågor som gällde den egna organisationen gjorde att personalen hade bristande tid och ork att engagera sig i vad man uppfattade vara externa frågor och uppgifter. Denna typ av projekt förutsätter en aktiv medverkan från personalens sida. Därför vore det en fördel om exempelvis varje berörd mottagning kunde vara representerad i en referensgrupp redan på planeringsstadiet, dvs. redan vid utformningen av en projektansökan. Förutom att detta skulle öka personalens engagemang och delaktighet i projektet, skulle man då kunna ta tillvara deras synpunkter och erfarenheter på ett mycket tidigt stadium. Personalföreträdare i referensgruppen kan hjälpa till att legitimera och förankra projektet ute på mottagningarna. Ett problem som särskilt påtalades från en mottagning var min egen bristande förankring i både personal- och patientgrupperna. Ett annat problem var svårigheten att förankra projektet i patientgruppen. Uppläggningen förutsatte att behandlaren på mottagningen svarade för denna uppgift genom att muntligt informera patienten om projektets syfte samt överlämna skriftlig information. Vid uppföljningsmöten som författaren genomförde vid samtliga enheter hösten 2001, framförde delar av personalen olika förslag på hur man borde närma sig patientgruppen och anhöriggruppen. Förslagen var långt ifrån samstämmiga, men följande delar menar rapportförfattaren bör övervägas i eventuellt framtida projekt: • Projektledaren/intervjuaren bör avsätta avsevärd tid till att enbart ”finnas till” på mottagningen, finnas tillgänglig för att besvara frågor i samband med att en patient träffar sin behandlare, dvs. att patienten bokstavligt talat skall få möjlighet att skapa sig en bild av den person som sedan skall intervjua någon anhörig till patienten. Detta skulle underlättas om exempelvis en behandlare på varje mottagning hade knutits närmare projektet och tagit på sig rollen som intervjuare även om en sådan konstruktion på intet sätt är invändningsfri: 1/ det kan vara svårt att säkerställa att anhörigas samtycke verkligen baseras på frivillighet; 2/ det kan finnas en risk för bias om intervjuerna med anhöriga skulle bli terapeutiskt färgade.42 Dessa invändningar måste dock ställas i relation till risken att inte kunna genomföra undersökningen. 41 42 Jämför Meeuwisse (1991) som diskuterar två socialbyråprojekt där det ena initierades av personalgruppen och det av andra av socialnämnden. Med bias avses normalt en snedvridning av forskningsresultat p.g.a. ett omedvetet eller oavsiktligt fel i uppläggning eller genomförande av en studie. 84 • Projektledaren bör också vara beredd att följa med när behandlingspersonal och kontaktperson gör hembesök hos patienten och dennes familj (förutsatt att patienten ger sitt medgivande). Därigenom får projektledaren möjlighet att inte enbart träffa patienten utan också dennes anhöriga, vilket kan underlätta access till dessa för senare intervjuer. • Någon form av symbolisk ersättning bör utgå om anhöriga väljer att avsätta tid för en intervju, exempelvis i form av presentcheckar. (Detta system tillämpades i samband med intervjuer med psykiskt funktionshindrade i ett projekt som genomfördes på uppdrag av Landstingsrevisorerna och Stockholms stads revisionskontor år 2001.) Denna typ av förankringsprocess och motivation är naturligtvis ingen garanti för att kunna genomföra ett projekt som detta, men den är förmodligen nödvändig för att projektet överhuvud taget skall ha en rimlig chans att kunna genomföras. Detta förutsätter något som alltmer är en bristvara i projektsammanhang – nämligen tid för planering och genomförande, och därmed också pengar. För att undersöka projektets genomförande borde en begränsad pilotstudie ha genomförts för att med utgångspunkt från dessa erfarenheter kunna modifiera den tilltänkta arbetsmetodiken. Men även detta moment hade förutsatt en väl tilltagen tidsram. Eva Nyberg (1993) har i sin avhandling, baserad på ett kvalitativt fältarbete bland barnfamiljer som migrerat från andra länder, målande beskrivit att ”tiden var min bundsförvant”: ”Vägen till förtroende var att familjerna upptäckte att kontakten med mig inte fick förväntade negativa konsekvenser” (s. 16). Svårigheter och hinder inom behandlingskulturen Mina personliga sammanträffanden med behandlingspersonal visade att personalgruppen överlag var positivt inställd till det grundläggande syftet med projektet. Några få i personalgruppen ansåg dock att de personligen inte kunde medverka eftersom de arbetade med terapier. I metodavsnittet (kapitel 2) citeras en behandlare som ansåg att en sådan medverkan skulle äventyra relationen mellan patient och behandlare. En annan behandlare ansåg att uppläggningen var ”kränkande” för patienterna. En tredje framförde att uppläggningen var "respektlös" i förhållande till patienten: "Om inte den anhörige tagit upp det [själv] är det som att säga till patienten att det nog måste vara jobbigt att leva med dig". (Se vidare metodkapitlet för en diskussion kring denna utsaga). B. Migranters möte med psykiatrin i Sverige Sverige har på några decennier blivit en smältdegel för många olika etniska minoriteter som sinsemellan har mycket varierande migrationserfarenheter bakom sig, vilket av medicinsk expertis bedöms att ”i hög grad” påverka den personal som arbetar inom hälso- och sjukvården (Sundquist 1998). Av detta skäl är det väsentligt att personalen har förmåga att visa en ”kulturell känslighet” (Borgå 2000). Samtidigt är det en fara att reflexmässigt hänvisa till kulturella faktorer för att förklara alla typer av svårigheter och misslyckanden, vilka kanske i många fall snarare är ett uttryck för den enskilde 85 behandlarens bristande förmåga till kommunikation och förståelse visavi patient och anhörig. Patienter Ett vanligt missförstånd som kan uppkomma i mötet mellan psykiatrin och migranter från sydeuropeiska och utomeuropeiska länder, är vad som uppfattas som en tendens från patientens sida att somatisera sina besvär. Om sjukvården inte kan finna några organiska sjukdomar som kan förklara de kroppsliga symtom som patienter ger uttryck för, är risken överhängande att vederbörande avfärdas som hypokondrisk eller som simulant (Ekblad, Bäärnhielm & Theorell 2002). Dessa missförstånd kan överbryggas om personalen har kunskap om att kroppsliga problem från patientens sida i själva verket är ett adekvat och i vissa kulturer vanligt sätt att uttrycka sina psykiska besvär eller lidanden. Bristande kunskap från personalens sida kan leda till att patienten blir felaktigt diagnostiserad och att behandlingen blir inadekvat. Ett problem som framskymtar i vissa studier är svårigheter från behandlarnas sida att med patienter skapa fungerande arbetsallianser med ömsesidigt överenskomna ramar, i det här fallet med patienter från utomeuropeiska länder (Lindecrona, Ekblad & Charrry 2001). Orsakerna till detta kan bland annat bottna i just en bristande kommunikation och förståelse mellan behandlare och patient. Lösningen på dessa problem bör inte vara att starta separata mottagningsenheter för olika invandrargrupper. Detta skulle snarare befästa majoritetsbefolkningens uppfattning om ”de andra” som avvikande och exotiska. Den befintliga psykiatriska vården behöver i stället anpassas till olika former av kulturella uttryckssätt, värderingar, sjukdomsuppfattningar etc. samtidigt som det är väsentligt att det i behandlingsteamet finns personer med olika kulturell bakgrund (Bäärnhielm & Saers 1998). Som komplement till en mottagning som vänder sig till all befolkning inom ett visst upptagningsområde, kan sjukvården även etablera telefonrådgivning som enbart vänder sig till invandrargrupper inom vissa (större) språkområden, och där rådgivningsfunktionen bemannas av exempelvis arabisk- och persisktalande vårdpersonal. Anhöriga Ett centralt syfte med föreliggande projekt var att intervjuer med anhöriga som migrerat från Irak, Iran och Somalia skulle utgöra ett kunskapsunderlag för ett kommande skriftligt material om anhöriga från dessa tre länder. Resultatet av intervjuerna hade kunnat tjäna som en allmän plattform för att öka personalens medvetande och förståelse för patienter och anhöriga från icke-västerländska kulturer. Även om syftet i denna del inte har uppnåtts finns det anledning att beröra några problemområden som gäller psykiatrins möten och icke-möten med anhöriga. En sådan erfarenhet är svårigheten att anordna grupputbildning för anhöriga enligt samma modell som psykiatrin brukar tillämpa för ”infödda svenskar”. Suad Al-Saffar vid Enheten för Psykisk hälsa, Samhällsmedicin i Stockholm, har pekat på behovet av åtgärder som gör ”människorna delaktiga och som ger dem kraft att påverka och förändra sin situation. Det saknas tradition att ordna gruppaktiviteter. Det är viktigt att vården frågar: Hur mår 86 din fru? Hur mår din man?”43 Psykosverksamheten vid Spånga psykiatriska mottagning har valt att utveckla en alternativ strategi för att underlätta kontakten med anhöriga och patienten genom att regelbundet besöka patienternas familjer i deras egna hem. Vid hembesöken kan man som behandlare själv bli medveten om vissa eftersatta behov eller så förmedlas behoven genom familjemedlemmarna själva. Detta är exempel på hur en verksamhet både tar hänsyn till och anpassar sitt arbetssätt och sina insatser efter familjens/ anhörigas förutsättningar och behov. Därmed lyckas man bedriva ett uppsökande anhörigarbete och enligt behandlarna själva etablera en fungerande arbetsallians med berörda familjer. Mötet med anhöriga kan också ske i en helt annan miljö, nämligen på själva mottagningen. Denna plats skiljer sig markant från anhörigas egen bostad, där behandlaren är att se som en gäst. Mottagningen är dess motsats: en institutionsarena som är präglad av sin egen kultur och sina egna värderingar (jämför uttrycket ”det sitter i väggarna”). På denna arena är det behandlaren som tämligen ensidigt avgör spelreglerna. Inramningen av mötet på den institutionella arenan är inte jämbördigt och därmed inte oproblematiskt, vilket påminner om mötet klient och socialsekreterare (Billquist 1999). Å ena sidan innebär den psykiatriska diskursen att stödet till anhöriga är väsentligt och att anhöriga skall uppmuntras att vara delaktiga i vårdplaneringen eftersom anhöriga är ”en viktig resurs” i patientens återhämtning. Å andra sidan upplever behandlingskulturen svårigheter i kontakten med anhöriga när de senare vill gå utanför den förutbestämda ramen. …svårigheter i kontakten med anhöriga när man samtidigt har en aktiv behandlingskontakt med patienten. Det är inget problem om behandlaren ger en allmänt hållen information till en anhörig, exempelvis om sjukdomens symtom, förlopp och behandling. ”Men vi yppar ingenting om patienten till den anhörige”, framhåller personalen. (Referat från fokusgruppsintervju hösten 2001, mott. B) Denna dubbelbottnade syn på anhöriga innebär att anhöriga ges åtminstone två roller från psykiatrins sida. I valda delar utgår författaren här från Malin Åkerströms (1996) resonemang om vårdpersonalens bild av anhöriga till hjärnskadade patienter: I patientens sociala vardag har anhöriga en expertisroll och är ett väsentligt stöd och viktig förutsättning för patientens återhämtning, men när samma anhöriga vill involveras i psykiatrins behandling av patienten förväntas däremot anhöriga underordna sig personalens expertis. Denna hållning kan i värsta fall utvecklas till att bli rigid och helt bortse från anhörigas faktiska behov av att behöva dryfta den närståendes situation med patientens behandlare. Behandlarens attityd kan från den anhöriges sida uppfattas som avvisande. Behandlare har – i likhet med socialarbetare – en tendens att i oträngt mål hänvisa till sekretesslagens bestämmelser för att inte behöva hantera en för vederbörande besvärlig eller obehaglig situation. Inget hindrar nämligen att patienten själv undanröjer sekretessen genom att ge sitt aktiva samtycke. Det intressanta är om behandlaren aktivt upplyser den anhörige om detta eller om man passivt avstår. Trots all retorik verkar behandlare i allmänhet fortfarande kanske uppleva det som dubbla lojaliteter att behöva tjäna både patient och anhörig. 43 Intervju med författaren våren 2002. 87 88 Bilaga 1 Västra Stockholms Psykiatriska Sektor Forsknings- och utvecklingsenheten Till Dig som är patient och anhörig! Sjukvårdens kunskap om anhörigas livssituation, reaktioner och hjälpbehov när någon i familjen eller släkten är psykiskt sjuk, är fortfarande bristfällig. Detta gäller inte minst för familjer som kommer från länder och kulturer utanför Europa. Vi har därför tagit initiativ till en studie för att samhället på sikt skall kunna förbättra stödet till anhöriga som har någon familjemedlem eller släkting som drabbats av psykisk sjukdom/lidande. Undersökningen kommer att bygga på intervjuer med anhöriga. Vi skulle därför vara tacksamma om Du som anhörig vill låta Dig intervjuas under cirka 1–1,5 timme. • • • • • • • • • Så här går intervjuundersökningen till: Deltagandet är frivilligt och påverkar inte vården för Din familjemedlem. Du väljer själv var någonstans intervjun skall genomföras. Du kan när som helst avbryta intervjun. Du kan också välja att inte besvara vissa frågor. Tolk kommer att erbjudas om så önskas. Intervjuerna kommer att spelas in på band för att sedan skrivas av. Både band och intervjuutskrifter kommer att förvaras så att obehöriga inte kan ta del av dem. Vi garanterar Dig fullständig anonymitet, vilket innebär att inga uppgifter ur intervjun kommer att lämnas vidare till Din läkare eller någon annan inom eller utanför sjukvården. De enda som kommer ta del av intervjun i sin helhet är intervjuaren och den person som skriver ut intervjun. Du behöver för intervjuaren inte uppge Ditt fullständiga namn. Du kan om Du så önskar ange ett fingerat namn. Resultatet av intervjuerna kommer att presenteras i en rapport som bygger på de teman som kommit fram i intervjuerna. Alla uppgifter som presenteras i rapporten kommer att anonymiseras, vilket innebär att ingen utomstående kan identifiera att just Du har deltagit i undersökningen. Ingen ekonomisk ersättning utgår till den som deltar i undersökningen. Ansvariga för studien Weddig Runquist är socionom och kommer att genomföra intervjuerna. Alain Topor är psykolog och ansvarig för projektet. Vi är båda verksamma vid Forsknings- och Utvecklingsenheten/ Psykiatri vid Västra Stockholms Psykiatriska Sektor. Studien finansieras av Socialstyrelsen. Om Du som anhörig vill intervjuas Kontakta behandlaren vid mottagningen och berätta att Du önskar bli intervjuad, så kommer Weddig Runquist att kontakta Dig per telefon. Det går också bra att ringa honom direkt på telefonnummer 0708-89 85 44. Önskar Du ytterligare information? Kontakta Weddig Runquist, tel. 0708-89 85 44. 89 90 Referenser Aghajanian, Akbar & Moghadas, Ali Asghar (1998). Correlates and consequences of divorce in an iranian city. Journal of Divorce & Remarriage 28 (3/4): 33–71. Ahmad, Abdulbaghi & Sundelin Wahlsten, Viveka (1998). Trauma och utsatthet hos barn – ny kunskap ställer krav på begreppsrevision. Läkartidningen 1995: 1955–62. Ahmad, Abdulbaghi (1999). Childhood Trauma and Posttraumatic Stress Disorder. A Developmental and Cross Cultural Approach. Akademisk avhandling. Uppsala universitet. al-Baldawi, Riyadh (1996). Bemötande av patienter med invandrarbakgrund inom psykiatrin. Transkulturell kunskap nödvändig. Läkartidningen 1993: 3483–85. al-Baldawi, Riyadh (1998a). I migrationens och exilens spår: psykosociala konsekvenser av en förändrad familjestruktur. Läkartidningen 1995:2223–31. al-Baldawi, Riyadh (1998b). Migration och familjestruktur. Om psykosociala konsekvenser av förändringar i familjestrukturen hos invandrare. I: Ahmadi, Nader (red.). Ungdom, kulturmöten, identitet, s. 146–178. Stockholm: Liber och Statens institutionsstyrelse. al-Baldawi, Riyadh (2001). Personlig kommunikation. Allwood, Carl Martin & Franzén, Elsie C. (2000). Tvärkulturella möten. I: Allwood, Carl Martin & Franzén, Elsie C. (red.). Tvärkulturella möten, s. 15–38. Stockholm: Natur och Kultur. Almberg, Britt & Jansson, Wallis (2002). Att vara anhörig till en person med demenssjukdom. Socialmedicinsk tidskrift 1979 (2): 139–145. Almqvist, Kjerstin & Brandell-Forsberg, Margareta (1995). Iranian refugee children in Sweden: effects of organized violence and forced migration on preschool children. Amer J. Orthopsychiat 65 (2): 225–37. Almqvist, Kjerstin (2000). Barnet i den traumatiserade familjen. I: Allwood, Carl Martin & Franzén, Elsie C. (red.). Tvärkulturella möten, s. 62–89. Stockholm: Natur och Kultur. Al-Saffar, Suad & Borgå, Per & Hällström, Tore (2002). Long-term consequences of unrecognised PTSD in general outpatient psychiatry. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology. [In press]. Al-Saffar, Suad & Borgå, Per (1995). Spånga – öppenvårdspsykiatri för en mångkulturell befolkning. Rapport 1995:4. Centrum för Psykosocial Forskning och Utveckling. Stockholms läns landsting. American Psychiatric Association (1995). Mini-D IV. Diagnostiska kriterier enligt DSM-IV. Stockholm: Pilgrim Press. 91 Apitzsch, Hartmut & Ramos-Ruggiero, Luis (1991). Dialog med förhinder. Invandrare & Minoriteter nr 4–5, s. 39–41. Bergh, Anders (2002). Anhöriga till äldre invandrare. Socialmedicinsk tidskrift 1979 (2): 153–158. Billquist, Leila (1999). Rummet, mötet och ritualerna. En studie av socialbyrån, klientarbetet och klientskapet. Akademisk avhandling. Göteborg: Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet. Borgå, Per (1983). Tanzania: Riter i stället för krissamtal. Läkartidningen 1980: 2577–80. Borgå, Per (1991a). Invandrarpsykiatri. I: Åsberg, Marie & Herlofson, Jörgen (red.) Psykiatri 91, s. 479–491. Borgå, Per (1991b). Skuldkulturer, skamkulturer. Invandrare & Minoriteter nr 4–5: 32–35. Borgå, Per (1996). Psykopatologi utifrån ett kulturellt perspektiv. I: Borgå, Per & Bäärnhielm, Sofie & Ekblad, Solvig (red.). Kulturell psykiatri, s. 63–72. Borgå, Per (2000). Invandrar- och flyktingpsykiatri. I: Cullberg, Johan. Dynamisk psykiatri, s. 452–67. 5:e rev. upplagan. Stockholm: Natur och Kultur. Borgå, Per (2002). Personlig kommunikation maj -02. Brandell-Forsberg, Margareta (1991). Flyktingbarn, riskbarn. Invandrare & Minoriteter nr 4–5, s. 62–64. Budman, Cathy & Lipson, Juliende & Meleis, Afaf (1992). The cultural consultant in mental health care: the case of an arab adolescent. Amer J. Orthopsychiat 62 (3): 359–370. Bäärnhielm, Sofie & Saers, Kielo (1998). Psykisk ohälsa bland invandrare och flyktingar. Ser behoven och vården ut som vi tror? Läkartidningen 1995: 1532–34. Bäärnhielm, Sofie (2000). Clinical encounters with different illness realities. Licentiatavhadling. Karolinska Institutet, Stockholm. Crapanzano, Vincent (1980). Tuhami. Portrait of a Moroccan. Chicago: The University of Chicago Press. Cullberg, Johan (1992). Kris och utveckling. Stockholm: Natur och Kultur. Cullberg, Johan (2000). Dynamisk psykiatri i teori och praktik. Femte rev. upplagan. Stockholm: Natur och Kultur. Darvishpour, Mehrdad (1997). Invandrarkvinnor utmanar männens roll. Maktfördelning och konflikter i iranska familjer i Sverige. I: Ahrne, Göran & Persson, Inga (red.). Familj, makt och jämställdhet, s. 262–92. SOU 1997:138. Diderichsen, Finn & Varde, Eva (1996). Konsten att fördela resurser efter behov. Läkartidningen 1993: 3677–83. 92 Djurfeldt, Göran & Lindberg, Staffan (1980). Medicin mot fattigdom. Lund: Zenit. Eastmond, Marita & Thorén, Anders (1996). Flyktingskapets förändringsprocesser. Somaliska flyktingar i Sverige. Working Paper no. 25. Socialantropologiska institutionen, Göteborgs universitet. Eastmond, Marita (1996). Det goda, det onda, det friska. Psykisk Hälsa, (4): 302–311. Ehlers, Pernille & Witzke, Agnes (1991). Somalia. Bakgrund och framtid. Uppsala: Nordiska Afrikainstitutet. Ekblad, Solvig & Bäärnhielm, Sofie & Theorell, Töres (2002). Någonting kom inte med! Att samhället är mångkulturellt påverkar vården. Läkartidningen 1999: 818–19. Ekblad, Solvig & Janson, Staffan & Svensson, Per-Gunnar (1996). Möten i vården. Transkulturellt perspektiv på hälso- och sjukvården. Stockholm: Liber Utbildning. Ekblad, Solvig & Jansson, Bengt (1998). Hur klarar sjukvården invandrarnas problem? Läkartidningen 1995: 960–3. Eliasson-Lappalainen, Rosmari & Meeuwisse, Anna & Sunesson, Sune (2000). Psykiatrins förändrade former. I: Goldberg, Ted (red.). Samhällsproblem, s. 431–473. Lund: Studentlitteratur. Esposito, John L. (2001). Islam. Den raka vägen. Lund: Studentlitteratur. Ewertzon, Mats & Forssell, Helena (1999). Patienters och anhörigas nätverk. Kartläggning och uppföljning av det sociala nätverket hos förstagångsintagna patienter med psykotiska symptom och för deras anhöriga. Rapport nr 7. FoU-enheten/Psykiatri, Västra Stockholms sjukvårdsområde. Ewertzon, Mats (2001). Närståendes livssituation och erfarenheter av psykiatrin och socialtjänsten. Rapport nr 2. FoU-enheten/Psykiatri, Västra Stockholms produktionsområde. Eyrumlu, Reza (1997). Iranier möter Sverige. Stockholm: Carlsson bokförlag. Eyrumlu, Reza (1998). Iranska familjer i Sverige. Angered: Invand-Lit. Ferrada-Noli, Marcello (1996). Posttraumatic stress disorder and suicidal behaviour in immigrants to Sweden. An epidemiological, psychiatric and cross-cultural study. Akademisk avhandling. Karolinska Institutet. Ferrada-Noli, Marcello (2000). Traumatisk stress och flyktingars suicidbeteende – epidemiologiska fynd. Läkartidningen 1998: 4888–90. Forssell, Helena (2000). ”Man lever i ett vakuum…” Rapport nr 7. FoUenheten/psykiatri, Västra Stockholms produktionsområde. Foucault, Michel (1992). Vansinnets historia under den klassiska epoken. 4:e uppl. Lund: Arkiv förlag. Franzén, Elsie C. (2000). Invandring, arbete och arbetslöshet. I: Allwood, Carl Martin & Franzén, Elsie C. (red.). Tvärkulturella möten, s. 180–201. Stockholm: Natur och Kultur. 93 Gerholm, Lena (1993). Galenskap och djävulskap: En jämförelse av tre förklaringar till schizofreni. I: Gerholm Lena & Tomas (red.). Ondskans etnografi, s. 103–118. Stockholm: Carlsson bokförlag. Gorst-Unsworth, C & Goldenberg, E (1998). Psychological sequelae of torture and organised violence suffered by refugees from Iraq. British Journal of Psychiatry 172: 90–94. Hagman, Ulf (2001). Valet i Iran – motarbetad Khatami beredd att fortsätta. Utrikesanalys nr 22/2001. [Tillgänglig på http://www.ui.se]. Stockholm: Utrikespolitiska Institutet. Helander, Bernhard (2000). Getting things done in Somalia – civilians, security, and social services. Antropologiska Studier, nr 66–67: 128–140. Hjern, Anders & Bremberg, Sven (1997). Vuxna invandrares vårdkonsumtion. Rapport 1997:3. Centrum för Barn- och Ungdomshälsa, Samhällsmedicin Syd, Stockholms läns landsting. Hjern, Anders (1991). Familjens situation. Invandrare & Minoriteter nr 4–5, s. 65–67. Hjern, Anders (1998). Migration till segregation. En folkhälsorapport om barn med utländskt ursprung i Stockholm. Rapport 1998:1. Centrum för Barn- och Ungdomshälsa, Samhällsmedicin Syd, Stockholms läns landsting. Hjärpe, Jan (1997). Politisk islam. Andra uppl. Malmö: Gleerups förlag. Hosseini-Kaladjahi, Hassan (1997). Iranians in Sweden: economic, cultural and social integration. Akademisk avhandling. Sociologiska institutionen, Stockholms universitet. Stockholm: Almqvist & Wiksell International. Jakobsson, Gunborg & Köhler, Lennart (1991). Barns hälsa i Sverige. SoSrapport 1991:12. Stockholm: Socialstyrelsen. Jakobsson, Sten W. & Søndergaard, Hans Peter (1991). Utanför mänskliga upplevelser. Invandrare & Minoriteter nr 4–5, s. 88–90 Janson, Staffan (1998). Faktorer som påverkar hälsan hos invandrar- och flyktingbarn. Läkartidningen 1995: 1951–55. Kamali, Masoud (2002). Kulturkompetens i socialt arbete. Om socialarbetarens och klientens kulturella bakgrund. Stockholm: Carlsson bokförlag. Karebo Larsén, Irene & Svensson, Johan & Tidemalm, Dag (2002). Psykiatrienkäten Våren 2002. Norra Stockholms psykiatri, Stockholms produktionsområde. Stencil. Karlsson, Ingmar (1994). Islam och Europa. Stockholm: Wahlström & Widstrand. Karlsson, Lena (2002). Somalia – nästa mål för USA:s krig mot terrorn? Utrikesanalys nr 1/2002. [Tillgänglig på <http://www.ui.se>]. Stockholm: Utrikespolitiska Institutet. Killander, Magnus (1999). Vägval för Iran. Världspolitikens Dagsfrågor nr 11. Stockholm: Utrikespolitiska Institutet. 94 Kirmayer, Laurence J. & Minas, Harry (2000). The future of cultural psychiatry: an international perspective. Canadian Journal of Psychiatry. 45: 438–446. Kleinman, Arthur (1988). Rethinking psychiatry. From cultural category to personal experience. New York: Free Press. Lagerberg, Dagmar (1998). Barn som far illa – ett dilemma för barnhälsovården? Uppsala: Landstinget i Uppsala län. Lindberg, Odd (1998). Emotioner, sociala band och ritualer. En kvalitativ analys av narkotikakarriärer. Akademisk avhandling. Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet. Lindencrona, Fredrik & Ekblad, Solvig & Charry, Javier (2001). Kartläggning av levnadsomständigheter, behandlingskontakter och samverkansinsatser för nybesökspatienter på Fittja psykiatriska öppenvårdsmottagning 1998– 1999. Rapport nr 296. Institutet för psykosocial medicin (IPM), Karolinska Institutet. Meeuwisse, Anna (1991). Projekttillvaro – en processanalys av ett socialbyråprojekt. Meddelanden från Socialhögskolan 1991:1. Lund: Socialhögskolan. Meeuwisse, Anna (1996). Projektens dolda funktioner. I: Sahlin, Ingrid (red.). Projektets paradoxer, s. 35–56. Lund: Studentlitteratur. Mella, Orlando (1991). Hemlandstrauma och mottagningsstress. Invandrare & Minoriteter nr 4–5, s. 68–72. Migrationsverket (2002). Statistik 2001. Nur, Fatima (odaterat). Basfakta om Somalia. Stencil. Nyberg, Eva (1993). Barnfamiljers migration. Familjers relationer i en förändrad livssituation. Stockholm: Pedagogiska institutionen, Stockholms universitet. Nyberg, Eva (2000). Barnfamiljers migration – uppbrott och förändring. I: Allwood, Carl Martin & Franzén, Elsie C. (red.). Tvärkulturella möten, s. 90–117. Stockholm: Natur och Kultur. Näreskog, Mona (1997). Flyktingbarn – psykisk hälsa och mottagande. En kunskapsöversikt och ett planeringsunderlag för hälso- och sjukvård. Research Report No 12. Hälso- och sjukvårdsnämnden, Stockholms läns landsting, samt Institutionen för kvinnors och barns hälsa/Barn- och ungdomspsykiatriska enheten, Karolinska Institutet. Okasha, Ahmed (1999). Mental health in the Middle East: an Egyptian perspective. Clinical Psychology Review 19 (8): 917–33. Orford, Jim (1992). Control, confront or collude: how family and society respond to excessive drinking. British Journal of Addiction 87: 1513–25. Orford, Jim et al. (1975). Selfreported coping behaviour of wives of alcoholics and its association with drinking outcome. Journal of Studies on Alcohol 36: 1254–67. 95 Persson, Anna (1991). Flyktingarnas och asylsökandes hälsa. I: BrandellForsberg, Margareta m.fl. Medicinska och pyskologiska aspekter på flykt, exil, tortyr. Stockholm: Wyeth Nordiska AB. Persson, Gudrun (2000). Olika villkor – olika hälsa. En studie bland invandrare från Chile, Iran, Polen och Turkiet. Socialmedicinsk tidskrift 77 (6): 553–564. Persson, Magnus (1998). Great Britain, the United States and the security of the Middle East: the formation of the Baghdad Pact. Akademisk avhandling. Historiska institutionen, Lunds universitet. Lund studies in international history no. 35. Lund: Lund University Press. Pettersson, Tove (2001). Etnicitet och ungdomsbrottslighet. I: Estrada, Felipe & Flyghed, Janne (red.). Den svenska ungdomsbrottsligheten, s. 180–221. Lund: Studentlitteratur. Potter-Efron, Ronald T. & Efron, Donald E. (1993). Three models of shame and their relation to the addictive process. Alcoholism Treatment Quarterly 10 (1/2): 23–48. Prop. 1993/94:218. Psykiskt stördas villkor. Prop. 1996/97:25. Svensk migrationspolitik i globalt perspektiv. Prop. 1997/98:13. Nationell handlingsplan för äldreomsorgen. Prop. 1997/98:16. Sverige, framtiden och mångfalden – från invandrarpolitik till integrationspolitik. Qvarsell, Roger (1993). Skall jag taga vara på min broder? Idéhistoriska skrifter 15. Institutionen för idéhistoria, Umeå universitet. Qvarsell, Roger (1999). Sjukdom, störning, avvikelse. Föreställningar om psykisk ohälsa under 1900-talet. I: Sjuk eller frisk i själen? – om synen på psykisk (o)hälsa. Nationella folkhälsokommittén, Stockholm. Rack, Philip H. (1988). Psychiatric and social problems among immigrants. Acta Psychiatrica Scandinavica Suppl 344: 167–73. Roselius, Maria (2000). Fyra etniska gruppers förankring i Sverige och dess samband med hälsan. Socialmedicinsk tidskrift 77 (1): 23–31. Sachs, Lisbeth & Uddenberg, Nils (1988). Medicin, myter, magi. Stockholm: Natur och Kultur. Sachs, Lisbeth (1983/1990). Onda ögat eller bakterier. Turkiska invandrarkvinnors möte med svensk sjukvård. Stockholm: Liber. Sachs, Lisbeth (1984). Heder och skam. Om sociala relationer i Medelhavsområdet. Socialstyrelsen redovisar 1984:2. Sachs, Lisbeth (1987). Medicinsk antropologi. Stockholm: Liber. Sachs, Lisbeth (1993). Sjukdom, diagnos och terapi. En kamp mellan onda och goda krafter. I: Gerholm, Lena & Gerholm, Tomas (red.). Ondskans etnografi, s. 68–86. Stockholm: Carlsson bokförlag. 96 Sachs, Lisbeth (1994). Har begreppet stress något gemensamt med ”onda ögat”? I: Carlsson, Gösta & Arvidsson, Ola (red.). Kampen för folkhälsan, s. 231–262. Stockholm: Natur och Kultur. Samuelsson, Jan (1999). Muslimers möte med svensk sjukvård och skola. Lund: Studentlitteratur. Samuelsson, Jan (2001). Islamisk medicin. Lund: Studentlitteratur. Sander, Åke (2000). Religion som förståelse i mötet mellan invandrare och vårdpersonal. I: Allwood, Carl Martin & Franzén, Elsie C. (red.). Tvärkulturella möten, s. 202–250. Stockholm: Natur och Kultur. SIDA (2002). Torka och ekonomiskt sammanbrott i Somalia. [7.1.2002]. Återfinns på <http://www.sida.se>. Sjögren, Annick (1998). Kulturens roll i identitetens byggande. I: Ahmadi, Nader (red.). Ungdom, kulturmöten, identitet, s. 24–55. Stockholm: Liber och Statens institutionsstyrelse. Socialstyrelsen (1991). Folkhälsorapport 1991. SoS-rapport 1991:11. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (1995). Invandrares hälsa och sociala förhållanden. [Rapporten innehåller uppsatser av bl.a. Bengt-Erik Ginsburg och Rita Liljeström]. SoS-rapport 1995:5. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (1997). Folkhälsorapport 1997. SoS-rapport 1997:18. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (1998). Reformens första tusen dagar. Årsrapport för psykiatrireformen 1998. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1998:4. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (1999a). Social och ekonomisk förankring bland invandrare från Chile, Iran, Polen och Turkiet. SoS-rapport 1999:9. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (1999b). Mångfald, integration, rasism och andra ord. SoSrapport 1999:6. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (1999c). Fri, trygg och vilsen. Invandrare från Chile, Iran, Polen och Turkiet om fördelar och nackdelar med att komma till Sverige. SoS-rapport 1999:17. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (1999d). Äldre födda utomlands. En demografisk beskrivning. Rapport 1999:4 i serien Äldreuppdraget. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (2000a). Anhöriga till äldre invandrare. En fallstudie av anhöriga till äldre utomeuropeiska invandrare utan offentlig äldreomsorg. [Rapporten författad av Emilia Forssell]. Rapport 2000:4 i Anhörig 300projektet. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (2000b). Olika villkor – olika hälsa. En studie bland invandrare från Chile, Iran, Polen och Turkiet. SoS-rapport 2000:3. Stockholm: Socialstyrelsen. 97 Socialstyrelsen (2001a). Mellan anhörigskap och släktskap. Anhöriga till personer med psykiska funktionshinder berättar. [Rapporten författad av Ingela Edkvist]. Rapporten ingår i Anhörig 300-projektet. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (2001b). Borta bra men hemma bäst! En studie av äldre bosnier och deras anhöriga i Hallstahammar. [Rapporten författad av Irja Holtter]. Rapport i Anhörig 300-projektet. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (2001c). Folkhälsorapport 2001. Andra uppl. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (2002). Finns kvar och ställer upp. Hur anhöriga kan bidra till återhämtning från allvarlig psykisk störning, ur de återhämtades och de anhörigas perspektiv. [Rapporten författad av Anne Denhov]. Rapporten ingår i Anhörig 300-projektet. Stockholm: Socialstyrelsen. Songur, Welat (1992). Att åldras i främmande land. Om mellanösternpensionärer i det svenska samhället. FoU-rapport 1992:15. FoU-byrån, Stockholms stad. SOU 1992:73. Välfärd och valfrihet – service, stöd och vård för psykiskt störda. Slutbetänkande av Psykiatriutredningen. SOU 1996:55. Sverige, framtiden och mångfalden. Slutbetänkande från Invandrarpolitiska kommittén. SOU 1999:137. Hälsa på lika villkor – andra steget mot nationella folkhälsomål. Delbetänkande av Nationella folkhälsokommittén. SOU 2001:79. Välfärdsbokslut för 1990-talet. Slutbetänkande från Kommittén Välfärdsbokslut. SOU 2002:13. Vår anhöriginvandring. Delbetänkande av Anhörigkommittén. SOU 2002:3. Psykisk störning, brott och ansvar. Betänkande av Psykansvarskommittén. Soydan, Haluk (1998). Understanding migration. I: Williams, Charlotte & Soydan, Haluk & Johnson, Mark R. D. (red.). Social Work and Minorities, s. 20–35. London: Routledge. Soydan, Haluk (1999). Att förstå etnisk mångfald är inte lätt. I: Soydan, Haluk & Jergeby, Ulla & Olsson, Erik & Harms-Ringdahl, M. Socialt arbete med etniska minoriteter – en litteraturöversikt, s. 17–38. Stockholm: Centrum för utvärdering av socialt arbete och LiberUtbildning. Soydan, Haluk (2000). Migration. I: Goldberg, Ted (red.). Samhällsproblem, s. 230–270. Lund: Studentlitteratur. Statens invandrarverk (1993). Somalier – grundinformation. Norrköping: Statens invandrarverk. Statens invandrarverk (1997). Mångfald och ursprung. Rapport från ett multietniskt Sverige. Norrköping: Statens invandrarverk. Steinholtz, Lena (1989). Människan i kulturen – kulturen i människan. Cuppsats. Socialantropologiska institutionen, Stockholms universitet. 98 Stenberg, Leif (1999). Muslim i Sverige: lära och liv. Stockholm: Bilda. Stenberg, Leif (2002a). Personlig kommunikation. Stenberg, Leif (2002b). Islam, kunskap och vetenskap. [Preliminär titel. Boken är under utgivning och kommer ges ut av bokförlaget Symposion hösten 2002]. Sundelin Wahlsten, Viveka & Ahmad, Abdulbaghi & von Knorring, AnneLiis (2001). Traumatic experiences and post-traumatic stress reactions in children from Kurdistan and Sweden. Acta Paediatrica 90: 563–568. Sundquist, Jan & Bayard-Burfield, Louise & Johansson, Leena-Maria & Johansson, Sven-Erik (2000). Impact of ethnicity, violence and acculturation on displayes migrants: psychological distress and psychosomatic complaints among refugees in Sweden. Journal of nervous and mental disease 188 (6): 357–65. Sundquist, Jan (1998). Svensk migration i ett aktuellt, historiskt och internationellt perspektiv. Invandringen ställer ökade krav på hälso- och sjukvården. Läkartidningen 1995: 992–99. Søndergaard, Hans Peter & Ekblad, Solvig & Theorell, Töres (2001). Selfreported life event patterns and their relation to health among recently resettled Iraqi and Kurdish refugees in Sweden. Journal of nervous and mental disease 189 (12): 838–45. Terr, L. C. (1991). Childhood trauma; an outline and overview. American Journal of Psychiatry 148: 10–20. Thernlund, Gunilla (1995). Från psykodynamisk kristeori till copingbegrepp. Socialmedicinsk tidskrift 72 (1): 4–11. Tillgren, Per & Wallin, Eva (1999). Fokusgrupper – historik, struktur och tillämpning. Socialmedicinsk tidskrift nr 4, s. 312–321. Topor, Alain (2001). Återhämtning från svåra psykiska störningar. Stockholm: Natur och Kultur. Utrednings- och statistikkontoret (2002). Statistisk årsbok för Stockholm 2002. Stockholms stad. Utrikespolitiska Institutet (1999a). Irak. Serien Länder i fickformat. Stockholm: Utrikespolitiska Institutet. Utrikespolitiska Institutet (1999b). Somalia, Djibouti. Serien Länder i fickformat. Stockholm: Utrikespolitiska Institutet. Wesslén, Annika (1999). Fokusgrupper med invandrarkvinnor i mödra- och barnhhälsovård. Socialmedicinsk tidskrift nr 4, s. 357–375. Wibeck, Victoria (2000). Fokusgrupper. Lund: Studentlitteratur. Västra Stockholms Psykiatriska Sektor (1998). Kvalitet i Västra Stockholms Psykiatriska Sektor. Zolkowska, Krystina & Cantor-Graae, Elizabeth & McNeil, Thomas F. (2001). Increased rates of psychosis among immigrants to Sweden: is migration risk factor for psychosis? Psychological Medicine 31 (4): 669–78. 99 Åkerström, Malin (1996). Triader och typifieringar – Anhöriga som sociala verktyg, kunskapskällor, medbehandlare och ”extra-patienter” i ett vårdkontext. Socialvetenskaplig tidskrift 3 (4): 287–300. Ålund, Aleksandra (2000). Etnicitetens mångfald och mångfaldens etniciteter. Kön, klass, identitet och ras. I: Olsson, Erik (red.). Etnicitetens gränser och mångfald, s. 27–77. Stockholm: Carlssons bokförlag. Ögren, Kenneth & Sjöström, Stefan & Bengtsson, Nils-Olof (2000). Lobotomins okända historia: kvinnor, barn och idioter opereras. Läkartidningen 97: 3395–8. 100 Förteckning över rapporter m.m. hittills utgivna inom Anhörig 300-projektet Rapporter utgivna av Socialstyrelsen 1999:1 1999:2 2000:1 2000:2 2000:3 2000:4 1999-00-064 1999-00-088 2000-00-042 2000-00-086 2000-00-094 2000-00-099 2001-124-4 2001-124-5 2001-124-6 2001-124-7 2001-124-9 2001-124-10 2002-124-1 2002-124-2 2002-124-3 2002-124-4 2002-124-5 2002-124-6 2002-124-9 2002-124-10 2002-124-11 2002-124-12 2002-124-13 2002-124-14 2002-124-16 2002-124-17 Dagvårdens betydelse för anhöriga Utveckling av anhörigstöd – En lägesrapport 1999 Kommuners och frivilligorganisationers stöd till anhöriga Halvvägs för anhörig 300 Anhöriga till äldre som flyttar till särskilt boende Anhöriga till äldre invandrare Rapporter från Anhörig 300-konferenser våren 2001 Mellan anhörigskap och släktskap, anhöriga till personer med psykiska funktionshinder berättar Närståendes vård av äldre, anhörigas och professionellas perspektiv Borta bra men hemma bäst! En studie av äldre bosnier och deras anhöriga i Hallstahammar När mamma eller pappa blir demenssjuk. Unga anhöriga berättar Anhörig 300. Projektredovisning år 2000. Det viktiga är hur man är mot sitt barn – Intervjuer med föräldrar som har en utvecklingsstörning Finns kvar och ställer upp – Hur anhöriga kan bidra till återhämtning från allvarlig psykisk störning, ur de återhämtades och de anhörigas perspektiv Flexibel avlösning för anhöriga till långvarigt sjuka personer Då är det bara att ta nya tag. Avlösningsvård i Jönköpings län Hälsofrämjande stöd för anhöriga i Varbergs kommun Undervisnings- och stödgrupper inom palliativ vård Att synliggöra det osynliga – Utvärdering av en ny handläggningsmodell och nya former för anhörigstöd Kommunernas stöd till anhörigvårdare – anhörigas erfarenheter och synpunkter Instrument för utredning inom kommunens äldreomsorg – En översikt Studiecirklar inom demensvård – personal och anhöriga tillsammans Uppdrag Anhörig – utvärdering av en ny stödform Anhörig 300 – Slutrapport Äldre iraniers och deras anhörigas syn på vården och omsorgen Frivilligorganisationerna och anhörigstödet Rapporterna kan beställas från Socialstyrelsens kundtjänst, 120 88 Stockholm Webbutik: http://www.strd.se/webshop/socialstyrelsen Fax: 08-779 96 67 Rapporter utgivna fr.o.m. 2001 finns också i fulltext på Socialstyrelsens webbplats: http://www.sos.se/plus/skrift.htm 101 Material utgivet inom Anhörig 300-projektet men som försäljs av annan än Socialstyrelsen Video: Unga Anhöriga – när en förälder drabbas av demens: unga anhöriga berättar om sina upplevelser. Pris: 50 kr. Beställs hos Alzheimerföreningen i Sverige, Box 4109, 227 22 Lund, tel: 046–14 73 18, fax: 046-18 89 76. Talbok: Leva i två världar – anhörigomsorg. Pris:100kr. Beställs hos: Alzheimerföreningen i Sverige, Box 4109, 227 22 Lund, tel. 046–14 73 18, fax: 046-18 89 76 eller Schizofreniförbundet, Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser, Hantverkargatan 3 G, 112 21 Stockholm, tel: 08-545 559 80, fax: 08-545 559 81. Video: En hand att hålla i – att leva nära en person med demensjukdom. Pris:170kr. Beställs hos Demensföreningen i Stockholms län, Crafoords väg 12, 113 24 Stockholm, tel: 08-658 61 11. Stencil: ”Om åtminstone blöjleveransen kunde komma i tid”. Vårda och vårdas. Äldre och deras anhöriga, två undersökningar 2000. Finns på Hälsohögskolans/Institutets för Gerontologi, Jönköping, hemsida, adress: http://hj.se/hhj/ifg/index.htm (gå in under rubriken hämta). 102 103