Professor Polgar

1
Upplevd hälsa hos organtransplanterade barn och ungdomar
Dessa frågor gäller barnet eller ungdomen själv. Om barnet ej kan svara själv, försök
att tänka dig in i hur du tror att barnet skulle svara.
1.
Hur mår du just nu?
Mycket bra

2.
Ganska bra
Varken bra eller dåligt Ganska dåligt Mycket dåligt




Tycker du att du förstår varför du har blivit transplanterad?
Förstår väldigt mycket Förstår ganska mycket Förstår ganska lite

3.


Förstår inte alls

Hur upplever du att följande perioder och händelser varit?
Svår
Ganska svår
Varken svår
eller lätt
Ganska lätt
Lätt
Ej aktuellt
Året innan
du sattes på
väntelista för
transplantation






Beskedet om att
transplantation
var nödvändig






Tiden på väntelistan






Själva transplantationen






Första året efter
transplantationen






Det senaste året












Andra perioder
och händelser
Vilka?
…………………..
010907/DH
2
…………………..
010907/DH






3
4.
Hur orolig/lugn känner du dig inför följande händelser och tankar?
Lugn
Ganska lugn
Varken lugn
eller orolig
Ganska orolig
Mycket orolig Ej aktuellt
Återbesök på
hemortssjukhus






Återbesök på
transplantationssjukhus






Den närmaste
framtiden
(närmaste året)






Framtiden

längre fram
(kommande 10 åren)





Möjligheter
att få kamrater






Möjligheter
att få arbete






Möjligheten
att bilda familj
i framtiden






Möjligheten
att leva ett
självständigt liv


















Andra händelser
och tankar
Vilka?
.............................
.............................
010907/DH
4
5.
Hur upplever du att följande undersökningar är?
Lätt
Ganska lätt


Blodprovs
tagning i armen
eller motsvarande
(venprov)
Biopsi från det
transplanterade
organet
Varken lätt
eller svår
Ganska svår
Svår















EKG






Ultraljud av det
transplanterade
organet

















Blodprovstagning i fingret
(kapillärprov)
Njurfunktionsprov (Kromklearence eller
motsvarande)
Lungfunktions
undersökning (Spirometri)
Lungsköljning
(BAL)






Tandläkarundersökning






Tandläkarbehandling






Ögonundersökning 











Fotografering
Ej aktuellt
Andra under





sökningar/
kontroller, Vilka? ..........................…………………………………………………………….
010907/DH
5
6.
I vilken grad har transplantationen påverkat din syn på följande saker?
Inte alls
Ganska
lite
Varken lite
eller mycket
Ganska
mycket
Mycket
Ej aktuellt
Sexualitet






Rökning






Alkohol






Andra droger






Ganska
positiv
Mycket
positiv
Ej aktuellt
7.
Vad är din inställning till följande saker?
Mycket
negativ
Ganska
negativ
Sexualitet






Rökning






Alkohol






Andra droger






8.
Varken negativ
eller positiv
Tycker du att någon av följande mediciner ger dig biverkningar?
Mycket
biverkningar
Ganska mycket
biverkningar
Ganska lite
biverkningar
Inga
biverkningar
Ej aktuellt
Sandimmun





Prograf





Imurel/
azathioprin






Prednisolon/

kortison



Plendil/
felodipin





CellCept





Andra mediciner, vilka?
........................





........................





010907/DH
6
Vilka biverkningar? __________________________________________________________
010907/DH
7
9.
Hur många tabletter eller/och andra medicindoser (mixtur, inhalationer) tar du
totalt varje dygn?
10.
11.
…………….
Tabletter varje dygn
…………….
Mixturdoser varje dygn
…………….
Inhalationer varje dygn
Hur många gånger per dygn tar du medicin? (Välj det antal som ligger närmast)
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
mer än 10











Glömmer du någon gång att ta dina mediciner?
Glömmer
aldrig
Glömmer
1 gång/månad
Glömmer
1 gång/vecka
Glömmer
flera gånger/vecka
Ej
aktuellt
Sandimmun





Prograf





Imurel/
azathioprin






Prednisolon/

kortison



Plendil/
felodipin





CellCept





12.
Vem ser till att du tar dina mediciner?


Jag själv
Någon av föräldrarna
010907/DH

Jag själv tillsammans med
någon av
föräldrarna

Annan person
8
13.
Hur orolig/lugn känner du dig inför följande händelser och tankar?
Lugn
Ganska lugn
Varken lugn
eller orolig
Ganska orolig
Mycket orolig Ej aktuellt






Risk för

allvarlig infektion





Risk för att få
vattenkoppor






Risk för kranskärlssjukdom






Risk för dålig
njurfunktion






Risk för ”svullet”
tandkött






Risk för ökad
behåring på
kroppen






Risk för allvarlig
sjukdom






Risk för
komplikation
efter biopsi






Risk för avstötning av det
nya organet
(rejektion)
Risk för andra
allvarliga
biverkningar,
undersökningar
eller komplikationer
Vilka?
…………………






…………………






…………………






010907/DH
9
14.
I vilken omfattning tycker du att nedanstående utgör ett problem för dig?
Inga
problem
Ganska lite
problem
Varken mycket/
lite problem
Ganska mycket
problem
Mycket Ej aktuellt
problem
Fysisk ork




 
Allmän
trötthet




 
Utseendet




 
Smärtor




 
Aptit




 
Speciell diet/
kost




 
Enures

(kissar i sängen)



 




 
Många besök

på sjukhus
eller vårdcentral



 




 
Ofta innelig
gande på sjukhus



 
Operationsärret




 
Resor inom
landet




 
Resor utomlands




 
Frånvaro från

dagis eller motsvarande



 
Frånvaro från
skola




 
Frånvaro från
arbete




 
Råd att ej sola




 
Infektioner
Ofta provtagning
Annat, vad?
010907/DH
10
……………….
010907/DH




 
11
15.
Vem har i huvudsak svarat på frågorna i detta formulär?

Det transplanterade barnet/ungdomen själv

Det transplanterade barnet/ungdomen tillsammans med båda föräldrarna

Det transplanterade barnet/ungdomen tillsammans med mor

Det transplanterade barnet/ungdomen tillsammans med far

Enbart
mor

Enbart
far

Enbart Far och Mor tillsammans

Annan person/personer

Vilka? .......................
.......................
.......................
.......................
.......................
.......................
Datum för ifyllande av formulär:
010907/DH
………………………