Stiftelsen Silviahemmet Startade år 1996 Ordförande HMD Silvia Palliativ vårdfilosofi inom demensvården - fokus på bemötande Kajsa Båkman Silviasjuksköterska, distriktssköterska, fil.mag. Specialistsjuksköterska demensvård, vårdlärare Stiftelsen Silviahemmet www.silviahemmet.se © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Program 08.30-09.00 09.00-09.45 09.45-10.30 10.30-10.45 10.45-12.00 12.00-13.00 13.00-14.30 Registrering och kaffe Palliativ vårdfilosofi vid demens Vad är demens? Symtom i tidig, medelsvår och svår demensfas Paus Vanliga demenssjukdomar, måltidssituationen vid demens Lunch Bemötande av personer med demenssjukdom, beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD)/ Konfusion 14.30-15.00 Kaffe 15.00-15.30 Vård i livets slut vid demens 15.30-16.00 Anhörigas situation © Copyright Silviahemmet Silviahemmets vårdfilosofi Palliativ vårdfilosofi vid demens © Copyright Silviahemmet WHOs definition – Palliativ vård Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av patienten och dennes familj genom ett multiprofessionellt team. Målsättningen är att ge livskvalitet när bot inte längre är möjlig men väl lindring och tröst. Palliativ vård beaktar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Den stödjer också anhöriga i deras sorgearbete. © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 1 Målsättning Högsta möjliga livskvalitet för personen med demenssjukdom och de anhöriga under hela demensförloppet Fysiska behov Psykiska behov Person med demenssjukdom Anhöriga Sociala behov © Copyright Silviahemmet Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: 1. 2. 3. 4. Existentiella behov © Copyright Silviahemmet Personcentrerad omvårdnad Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom Symtomkontroll Kommunikation/relation Teamarbete Anhörigstöd © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Personcentrerad omvårdnad • Fokuserar på personen inte sjukdomen • Bibehålla personlighet vård och vårdmiljö anpassas efter behov och personlighet Demenssjukdomar • Strävar efter relationer som är identitetsstärkande Källa: Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 2 Demens Symtomen är beroende av var i hjärnan skadan sitter • Tillhör inte det normala åldrandet • Beror på en onormalt stor hjärncellsdöd • Demens innebär fortlöpande, bestående funktionsförlust och tillkomst av nya symtom © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Nervceller Vad är demens? • Nervcellerna dör • Nervimpulserna kan inte fortledas • Leder till förlust av intellektuella och fysiska funktioner © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Synaps Signalsubstanser • Acetylkolin • Dopamin • Glutamat • Noradrenalin • Serotonin © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 3 Förekomst av demenssjukdom • • • • • Vid 65 års ålder Vid 75 års ålder Vid 80 års ålder Vid 85 års ålder Vid 90 års ålder Stadieindelning vid Alzheimers sjukdom • • • • • ca 1% ca 5% ca 10% ca 20% ca 30% MCI Mild demens Medelsvår demens Svår demens Vård i livets slutskede Hög ålder största riskfaktorn! © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Alzheimers sjukdom demensutvecklingen Symtomgrupper vid demens MCI 30 Mini-Mental test (MMSE) Symptom 25 • Kognitiva Mild Diagnos 20 Förlust av funktionellt oberoende 15 • Psykiska Medel Beteende störningar 10 Svår Sjukhemsplacering 5 Död • Beteendemässiga Vård i livets slutskede 0 • Kroppsliga Tid © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Modifierad från Feldman and Gracon 1996 Psykiska symtom vid demens Kognitiva symtom vid demens • • • • • • • • Minne, inlärningsförmåga Orienteringsförmåga Exekutiv förmåga Språk, räkneförmåga Tankeförmåga, uppmärksamhet Omdöme, insikt Apraxi Agnosi © Copyright Silviahemmet • • • • • • Depression Ångest Aggressivitet Vanföreställningar Hallucinationer Förvirring © Copyright Silviahemmet 4 Beteendemässiga symtom vid demens • • • • Vandring Plockighet Upprepade beteenden Rop eller skrik Kroppsliga symtom vid demens • • • • • • • Inkontinens Stelhet Skakningar Kramper Kontrakturer Oral apraxi Sväljsvårigheter © Copyright Silviahemmet Huvudgrupper av demenssjukdomar © Copyright Silviahemmet Huvudgrupper av demenssjukdomar 1. Primärdegenerativa • Primärdegenerativa 2. Vaskulära (Blodkärlsdemens) 3. Sekundära Orsakas av en fortlöpande, nedbrytande process av nervcellerna • Vaskulära ( Blodkärlsdemens) Blanddemens Blandning av ovanstående grupper, ex. Alzheimers sjukdom och vaskulärdemens • Sekundära © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Primärdegenerativa sjukdomar Huvudgrupper av demenssjukdomar • Alzheimers sjukdom • Primärdegenerativa • Frontallobsdemens (Pannlobsdemens) • Vaskulära (Blodkärlsdemens) • Lewy Body demens (Lewykroppsdemens) • Parkinsons sjukdom med demens © Copyright Silviahemmet Orsakas av att blödningar eller proppar stryper syretillförseln till hjärnan • Sekundära © Copyright Silviahemmet 5 Huvudgrupper av demenssjukdomar • Primärdegenerativa • Vaskulära (Blodkärlsdemens) • Sekundära Sjukdomar som kan men inte behöver leda till demens. Ex. näringsbrist, störningar i ämnesomsättningen, utsatthet för giftiga ämnen, infektioner eller skalltrauma Sekundära demenssjukdomar • • • • • • • • Hjärntumörer Sköldkörtelsjukdomar Hydrocefalus Herpesvirus infektion i hjärnan AIDS Brist på vitamin B12 eller andra B-vitaminer Alkoholdemens Skador efter lösningsmedel © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Förekomst Två sjukdomar står för ca. 90% av alla fall av demens • Alzheimers ca. 60- 70 % • Vaskulär demens ca. 20 % Måltidssituationen vid demens © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Nutrition När den demenssjuke inte vill äta…. Analys • Svår demens - personen kan inte äta själv • Sätter i halsen, svårt att dricka • Matvägran är vanligt • Anpassa matkonsistensen – tjockflytande, näringsdrycker © Copyright Silviahemmet Utvärdering Åtgärd © Copyright Silviahemmet 6 Att tänka på vid måltiderna Varför äter inte den demenssjuke ? • • • • • • • Apraxi? Koncentrationsproblem? Störande matmiljö? Smärta, värk i munnen? Smärta värk i svalget, matstrupen ? Förändrad smakupplevelse? Annan orsak? • • • • • • • • • Planering Bordsplacering Starta med aperitif Lugn och ro Enkel och tydlig dukning Färg och kontrast Tillbehör Nattmål ger bättre sömn Låt måltiden ta tid © Copyright Silviahemmet ”Man dör inte därför att man slutar äta, man slutar äta därför att man är döende.” (Sokrates) Bemötande av personer med demenssjukdom © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Silviahemmets vårdfilosofi Symtomkontroll De fyra hörnstenarna: 1. 2. 3. 4. © Copyright Silviahemmet Symtomkontroll Kommunikation/relation Teamarbete Anhörigstöd • Att förebygga, lindra eller bota de symtom som kan uppstå som en följd av demenssjukdomen • Beteenden hos vårdaren kan både förvärra och minska symtomen • Bemötande • BPSD (Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom) © Copyright Silviahemmet 7 Grunden till ett gott bemötande är: Leva oss in i den demenssjukes värld • Kunskap om demenssjukdomen • Kunskap om personen – levnadsberättelsen • Graden av sjukdomsinsikt/ minnessvårigheter styr bemötandet © Copyright Silviahemmet Bemötande © Copyright Silviahemmet Bemötande • Bekräfta • Undvik att resonera, argumentera och tillrättavisa • Positiv avledning • Ställ inga frågor som du inte vet att du kan få svar på • Fördröja • Fråga inte – Kommer du ihåg? • ”Bli ett mot världen” • Fråga inte om den demenssjuke känner igen dig, presentera dig istället • ”Vita lögner” © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Bemötande Kroppsspråket • Förebygg att den demenssjuke hamnar i situationer som han inte klarar av – avled om det händer • Stärka självkänslan, påminna personen om vem han/hon är • Alla har ett behov av att känna sig behövda © Copyright Silviahemmet • Vänligt kroppsspråk • Peka, visa, demonstrera • Revir © Copyright Silviahemmet 8 Om det blir fel…… Kommunikation • • • • • • • Undvik valsituationer Respekt Musik Dans Beröring Tystnad Djur • • • • • © Copyright Silviahemmet Tala lugnt och dämpat Var så få som möjligt Lämna en stund Håll med Behåll lugnet! © Copyright Silviahemmet Bemötande vid Frontallobsdemens • • • • • • Konsekvent men vänligt bemötande Klara regler och rutiner Gemensamma mål Så få personal som möjligt Små grupper Behåll lugnet © Copyright Silviahemmet Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom - BPSD Beteendemässiga symtom Psykiska symtom • Upprepade beteenden • Depression • Vandring Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD) © Copyright Silviahemmet Vad kan framkalla aggressivitet? • Ångest • Aggressivitet • Plockighet • Rop och skrik • Vanföreställningar • Hallucinationer • Förvirring © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 9 Riskfaktorer i demensvården Analys Utvärdering • • • • • Revir Understimulering/ Överstimulering Vantrivsel Stressig miljö Instängdhet Åtgärd © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Åtgärder vid BPSD Läkemedel vid Alzheimers sjukdom Kan inte bota men kan lindra symtom! • Utredning/kartläggning - Analys av basala behov, sjukdomstecken • Översyn av farmakologisk behandling • Optimerad vårdmiljö och bemötande Acetylkolinesterashämmare Används vid mild till måttlig demens Förhindrar nedbrytningen av signalsubstansen Acetylkolin • Aricept® • Exelon® • Reminyl® NMDA- receptor antagonist Används vid måttlig till svår demens Beteende symtom vid Alzheimer Påverkar nervceller med signalsubstansen Glutamat • Ebixa® • Ev. farmakologisk behandling © Copyright Silviahemmet Läkemedelsbehandling och bemötande vid Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid demenssjukdom - BPSD Det finns ett starkt vetenskapligt stöd för att de initiala interventionerna vid BPSD bör vara av icke-farmakologisk art. Generellt innebär det att de första åtgärderna bör omfatta en anpassning av omgivande miljö och bemötande. Därför är kunskap om olika demensdiagnoser och deras uttryck samt kunskap om vikten av ett nyanserat och medmänskligt förhållningssätt grundläggande i vården av personer med demenssjukdom och BPSD Källa: Information från Läkemedelsverket 5:2008 © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Symtomkontroll - konfusion • Konfusion – akut förvirringstillstånd • Oro, vanföreställningar, hallucinationer • Uppkommer relativt plötsligt • Fluktuerar under dygnet © Copyright Silviahemmet 10 Konfusion - symtom Konfusion - Akut förvirringstillstånd • Kan drabba äldre personer med eller utan demensdiagnos • Kan orsakas av kroppliga, psykiska eller sociala stresspåslag • • • • • • • • • Förvirring, desorientering i tid, person, rum Störd sömnrytm (sover dagtid - vaken nattetid) Språkstörningar, svårbegripligt tal Personlighetsförändring Vanföreställningar Hallucinationer/Illusioner Ängslan Aggressivitet Minnesstörningar, svårt att fokusera © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: 1. 2. 3. 4. • • • • Vård i livets slut vid demens Symtomkontroll Kommunikation/relation Teamarbete Anhörigstöd © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Symtomkontroll – olika aspekter Symtomkontroll - smärta • • • • • Inte bara vid cancersjukdom Värk i muskler, leder, rygg Hjärtsjukdom (hjärtsvikt, kärlkramp) Lungsjukdom (ex. KOL - kronisk obstruktiv lungsjukdom) Vid kognitiv nedsättning som vid stroke och demens – svårighet att uttrycka smärtan verbalt • Viktigt att vara optimalt smärtlindrad innan personlig hygien, vändning i sängen • Stolpiller/ injektion när svårt att svälja tabletter Fysiska Psykiska Sociala Existentiella © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 11 Abbey Pain Scale Symtomkontroll - muskler och leder • • • • © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Symtomkontroll - luftvägarna • • • • • Andnöd Syrgas Slem, hosta och rossel Aspirationsrisk Cheyne stokes andning Kontrakturer Stelhet Muskelryckningar/ kramper Taktil massage Symtomkontroll - munhålan • • • • Svampinfektioner Smärta Muntorrhet Regelbunden munvård – kan vara bra uppgift för anhöriga • Sväljningssvårigheter © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Symtomkontroll - mage/tarm, urinvägar Symtomkontroll - hud och slemhinnor • Illamående • Förstoppning • Smärta vid avföring - hemorrojder, fissurer (sprickbildningar) • Salvor ex. Xyloproct • Avföringsinkontinens (fekalom?) • Urinstopp, inkontinens, urinvägsinfektion (UVI) © Copyright Silviahemmet • Torr hud • Trycksårsprofylax www.vardhandboken.se, www.1177.se • Luftmadrass • Smärtlindring innan omläggning av sår • Regelbundna vändningar • Svampinfektioner © Copyright Silviahemmet 12 Symtomkontroll - nervsystemet • • • • • Yrsel Fallrisk Frakturer Subduralblödning efter slag mot huvudet Rapportera tecken på bältros (blåsor) Symtomkontroll - oro/ångest • Orsak till oron – ex. smärta. Förstoppning, UVI, andnöd • Närvaro, kroppskontakt, samtal • Ibland behövs lugnande läkemedel © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Symtomkontroll - existentiella frågor Att göra smärtan hanterlig • • • • • • Existentiell ångest Religiösa, andliga funderingar Meningen med livet/ döden? Rädsla för döden Rädsla för smärta/ beroende/ ensamhet Ånger • Läkemedel är inte allt • Beröring, taktik massage • Musik och andra aktiviteter © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: Anhörigas situation © Copyright Silviahemmet 1. 2. 3. 4. Symtomkontroll Kommunikation/relation Teamarbete Anhörigstöd © Copyright Silviahemmet 13 De anhörigas sjukdom En anhörig som är ”jobbig” har det jobbigt! Sorgearbetet • • • • Chockfas Reaktionsfas Bearbetningsfas Nyorienteringsfas Cullberg, Kris och utveckling (1975) © Copyright Silviahemmet Det gäller för den anhöriga att • Acceptera sjukdomen © Copyright Silviahemmet Anhörigstödet • Är en självklar arbetsuppgift • Det finns olika sorters anhöriga som har olika behov av stöd - personcentrerat • Att hitta en mening med livet • Hitta en ny relation till den sjuke © Copyright Silviahemmet Etiska frågor • • • • Hjärt-/lungräddning Inremittering till sjukhus Nutrition Antibiotika © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Vid svåra beslut…. Tidig kommunikation © Copyright Silviahemmet 14 Svenskt Demenscentrum Svenskt Demenscentrum Primärvård • Biståndshandläggare • Hemtjänst • Särskilt boende • Anhöriga • Sjukhus • • Webbutbildning i Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom • Över 67.600 personer har slutfört utbildningen www.demenscentrum.se www.demenscentrum.se © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: www.unganhorig.se © Copyright Silviahemmet Silviahemmets vårdfilosofi © Copyright Silviahemmet 1. 2. 3. 4. Symtomkontroll Kommunikation/relation Teamarbete Anhörigstöd © Copyright Silviahemmet Tack! © Copyright Silviahemmet 15