fulltext - DiVA portal

Utbildningsprogram för
sjuksköterskor 180 hp
Kurs 2VÅ45E
Ht 2011
Examensarbete, 15 hp
JAG ÄR SOM DU, FAST MED 47 KROMOSOMER.
En litteraturstudie om hur personer med Downs syndrom finner livskvalitet.
Författare:
Lisa Karlsson
Linn Widlund
Titel
Jag är som du, fast med 47 kromosomer.
En litteraturstudie om hur personer med
Downs syndrom finner livskvalitet.
Författare
Lisa Karlsson och Linn Widlund
Utbildningsprogram
Utbildningsprogrammet för sjuksköterskor
Handledare
Lena Larsson Carlstedt
Examinator
Sylvi Persson
Adress
Linnéuniversitetet
Institutionen för hälso- och vårdvetenskap
Växjö
Nyckelord
Aktivitet, Downs syndrom, hanterbarhet,
livskvalitet, social träning och
självständighet.
SAMMANFATTNING
Bakgrund: De barn som föds med Downs syndrom har 47 kromosomer istället för normalt
46 vilket beror på att delningen i könscellerna blivit felaktig. Vanliga medicinska problem är
bland annat hjärtfel, synfel och hörselnedsättning. Beräknad medellivslängd hos personer med
Downs syndrom är omkring 60 år. Det finns många studier om Downs syndrom, men endast
ett fåtal har studerat hur personer med Downs syndrom upplever livskvalitet och
välbefinnande.
Syfte: Syftet med studien var undersöka hur vuxna personer med Downs syndrom finner
livskvalitet.
Metod: En litteraturstudie med kvalitativ ansats innehållande nio vetenskapliga artiklar varav
sju är kvantitativa och två är kvalitativa studier. Artiklarna togs fram via sökningar i
databaserna Cinahl, Google Scholar, LibHub, PsychInfo och PubMed. Samtliga nio artiklar
kvalitetsgranskades och innehållsanalyserades.
Resultat: Analysen gav följande teman/underrubriker; hälsa, hälsorisker, aktiviteter och
social träning och självständighet. Aktivitet och social träning var viktigt för att minska de
medicinska problemen och för att skapa nya kontakter. Det framkom även att dessa personer
har mest vänner som liknar och är som dem själva.
Slutsats: För personer med Downs syndrom är aktiviteter den viktigaste faktorn för att finna
god livskvalitet. Att fokusera på dessa personers positiva inställning till livet och se dem för
det dem är och försöka styrka deras självkänsla är väldigt viktigt för deras välmående.
INNEHÅLL
INLEDNING
BAKGRUND
Historik
Medicinska problem
Hjärtfel
Depressioner
Syn- och hörselproblem
Mag- och tarmsjukdomar
Sköldkörtelrubbning
Övervikt
Sociala kontakter
Utbildning och aktiviteter
Tidigare forskning
TEORETISK REFERENSRAM
PROBLEMFORMULERING
FRÅGESTÄLLNINGAR
SYFTE
METOD
Datainsamling
Urvalsförfarande
Dataanalys
Etiska överväganden
RESULTAT
Hälsa
Hälsorisker
Aktiviteter och social träning
Självständighet
DISKUSSION
Metoddiskussion
Resultatdiskussion
Klinisk betydelse
Fortsatt forskning
Slutsats
REFERENSER
Bilagor
1. Artikelsökning
2. Artikelöversikt
3. Innehållsanalys
1
1
1
1
2
2
2
2
2
2
2
3
4
4
5
5
5
5
5
6
6
6
7
7
7
7
8
9
9
11
15
15
15
17
INLEDNING
Allmänsjuksköterskor möter personer med Downs syndrom då dessa uppsöker sjukvården på
grund av sina följdsjukdomar. Därför är det viktigt att anpassa sig till denna patientgrupp och
kunna sätta sig in i deras livsvärld för att kunna ge bra vård. Det är också viktigt att veta vilka
följdsjukdomarna är. Denna litteraturstudie speglar hur personer med Downs syndrom finner
livskvalitet tillsammans med sin familj och andra närstående. Hanterbarhet, livskvalitet,
hälsohinder, familj, sociala kontakter, aktivitet är några av de ämnen som berörs.
BAKGRUND
Historik
Vården för utvecklingsstörda för 50 år sedan var isolerad, oreglerad och splittrad. Den gick
inte att klassificera varken som socialvård eller sjukvård och platsbristen på de få
vårdinrättningar som fanns var enorm. Det fanns ingen utbildad personal inom området och
det erbjöds ingen träning eller annan sysselsättning. Total inaktivitet dominerade dagarna.
Detta trots att utvecklingsstörning var ett medicinskt tillstånd var läkarna helt oengagerade
inför denna patientgrupp. Personer med Downs syndrom utgjorde en särgrupp i samhället. De
skulle omedelbart skiljas från familjen eftersom de tog för stor del av mammans omsorg och
uppmärksamhet från de övriga syskonen (Grunewald, 2007).
Growingpeople (2011) skriver att John Langdon Down uppmärksammade Downs syndrom
1866 med dess karaktäristiska drag och problem, att det var en kombination av
utvecklingsstörning och de medicinska problemen därtill. 1959 beskrev Jerome Lejeune att
syndromet berodde på en extra kromosom och 1960, genom ett upprop, ändrades
beteckningen mongolism till Downs syndrom (Growingpeople, 2011).
Annerén, Johansson, Kristiansson och Lööw (1996) menar att överlevnadsåldern för personer
med Downs syndrom har ökat sedan seklets början då dessa individer dog, ofta av infektioner,
redan i två till fyra års ålder. Genom upptäckten av antibiotika ökade barnens förutsättningar
att kunna leva längre. Tack vare nya medicinska upptäckter och behandlingsmetoder har
medellivslängden ökat. Nationalencyklopedin (2011) presenterar en mätning som gjordes
2010, som visar att medellivslängden för personer med Downs syndrom då var omkring 60 år.
Medicinska problem
Riksförbundet För barn, Unga och Vuxna med Utvecklingsstörning (FUB) (2011a) skriver att
det är anlagen, samlade i kromosomer i cellkärnan som innehåller vårt DNA. Människor har
46 kromosomer, där hälften är från mamman och hälften från pappan (23-23). Det kan ibland
bli fel när könsceller delar på sig. Därför får vissa av de nya cellerna en kromosom för mycket
och några får en mindre. Detta gör att cellerna istället bli 24 – 22 vilket gör att cellen med för
få kromosomer dör och den med för många fortsätter att utvecklas. Därmed får fostret vid
befruktning 47 kromosomer.
Det finns en möjlighet för gravida kvinnor att räkna ut sannolikheten att få ett barn med
Downs syndrom genom att göra ett så kallat KUB- test som är ett kombinerat ultraljud och
blodprov. Genom ultraljudet kan bredden på vätskespalten i fostrets nacke mätas, ju bredare
den är desto mer ökar risken för Downs syndrom. Vid blodprovet testas två olika hormoner
och provsvaren läggs sedan ihop tillsammans med mammans ålder för att räkna ut
sannolikheten för kromosomavvikelser hos fostret (Netdoktor, 2011). Fler tester kan göras t
ex, fostervattenprov eller moderkaksprov som med säkerhet kan fastställa Downs syndrom
(Vårdguiden, 2011).
1
Graden av utvecklingsstörning beror mycket på hur allvarlig kromosomavvikelsen är, vilket
gör att det inte i förväg går att bestämma hur mycket barnet kommer att påverkas av Downs
syndrom. Däremot har individer med Downs syndrom likartade utseende, platt ansikte, liten
näsa, sneda ögon och små öron. De är även kortväxta, har små händer och överrörliga leder
(Riksförbundet FUB, 2011a).
Personer med Downs syndrom kommer in i puberteten tidigt, kvinnor som har fått
regelbunden mens kan bli gravida. Även männen har en normal pubertet men är infertila
(Growingpeople, 2011).
Hjärtfel
Vid Downs syndrom fungerar organen och systemen i kroppen annorlunda än hos personer
utan Downs syndrom (Vårdguiden, 2011). Oftast har ungefär hälften av barnen ett medfött
hjärtfel som behöver opereras under det första halvåret. Även vuxna personer med Downs
syndrom har en ökad risk för slapphet i hjärtklaffarna som yttrar sig i form av blåsljud, men
som oftast inte behöver åtgärdas.
Depressioner
Growingpeople (2011) skriver att det är i tonåren och som vuxna som personer med Downs
syndrom löper större risk att drabbas av depressioner. Det är därför viktigt att tidigt följa deras
beteende och bedöma risken för depression.
Syn- och hörselproblem
Syn- och hörselproblem är ett vanligt problem. Redan som barn riskerar personer med Downs
syndrom att drabbas av ögonproblem och framför allt efter 25 års ålder ökar risken för grå
starr. Även hörselnedsättning förekommer på grund av vätska bakom trumhinnorna och vax.
Det är därför viktigt att vuxna personer med Downs syndrom undersöker hörseln regelbundet
(Growingpeople, 2011).
Mag- och tarmsjukdomar
En liten andel barn med Downs syndrom föds med en missbildning i tarmen som utgör ett
stopphinder och måste opereras. Förstoppning är därmed vanligt, därför är det viktigt med
riklig vätska och lösande kost för dessa personer. De har även en större risk att drabbas av
glutenintolerans (Growingpeople, 2011).
Sköldkörtelrubbning
Det är vanligt att sköldkörteln inte fungerar och det beror främst bristen på sköldkörtelhormon
som gör att barnet inte växer och utvecklas ordentligt. Därför ges ett tillskott av
sköldkörtelhormon, vilket noga följs upp (Growingpeople, 2011).
Övervikt
Övervikt är ett vanligt förekommande problem hos personer med Downs syndrom då de har
en mer stillasittande livsstil och spenderar mer tid inomhus i jämförelse med exempelvis sina
syskon eller anhöriga (González-Aguero et al. 2010). Personer med Downs syndrom har även
svårt att se fördelarna med fysisk aktivitet och är därför dåligt motiverade till ett mer
hälsosamt liv (Heller, Hsieh & Rimmer, 2010).
Sociala kontakter
Det är vanligt att ungdomar i allmänhet flyttar hemifrån i 20-25 års ålder medan ungdomar
med Downs syndrom ofta bor hemma längre än så. Det kan ibland vara svårt att ha en vuxen
2
person med Downs syndrom i hemmet då föräldrarna upplever sig bundna då denne behöver
mycket uppmärksamhet och tillsyn. Det blir också ett begränsat privatliv för både föräldrar
och de unga vuxna (Bakk & Grunewald, 1998). Vuxna med Downs syndrom har ofta problem
med sin kommunikationsförmåga men genom att ta tillvara på deras förutsättningar och leva
ett liv samspelt med andra människor kan de utveckla sina förmågor (FUB, 2011b). Personer
med Downs syndrom såg oftast sina föräldrar eller lärare som sina vänner (Watt, Johnson &
Virji-Babul, 2010).
Bakk och Grunewald (1998) skriver att en person med måttlig eller grav utvecklingsstörning
ofta kan isolera sig känslomässigt, de kan vara inneslutna i sig själva och därför inte ta
kontakt med andra. Bakk och Grunewald (1998) skriver att personer med Downs syndrom
ofta är känsligare för medmänskliga relationer än andra. Svåra eller högljudda konflikter kan
lätt ge upphov till ängslan och ångest. Vid dessa tillfällen är det viktigt att ta tid på sig och
förklara situationen på ett sätt som gör att personen förstår. Watt, Johnson och Virji-Babul
(2010) förklarar att personer med Downs syndrom har olika sätt att förstå lämpliga sociala
situationer och vänskap vilket kan bero på tidigare erfarenheter och träning i interaktioner
med andra människor.
Utbildning och aktiviteter
Bakk och Grunewald (1998) skriver att barn och ungdomar med Downs syndrom många
gånger har svårare att lära sig saker i skolan. För många är vuxenundervisning ett bättre
alternativ då den kognitiva utvecklingen ökar genom kontinuerlig träning i den sociala miljön,
exempelvis genom skola och utbildning. Undervisning, läromedel och tekniska hjälpmedel
ska anpassas till den enskildes kunskapsnivå för att på så sätt generera större förståelse för
undervisningen. Annerén et al. (1996) anser att det är kommunens skyldighet att erbjuda och
informera om vuxenundervisning, särvux. Även på folkhögskolor finns det utbildningar för
personer med Downs syndrom så att dessa personer också får en chans att vidareutbilda sig.
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), gäller bland annat personer
med utvecklingsstörning, personer med betydande och bestående begåvningsmässigt
funktionshinder eller hjärnskada i vuxen ålder och personer med andra varaktiga fysiska eller
psykiska funktionshinder som påverkar den dagliga livsföringen och som kräver stöd och
service. Målet är att främja jämlikhet i levnadsvillkoren och därmed delaktighet i
samhällslivet för att individen ska få möjlighet att leva som andra. De som har rätt till att få
hjälp är de som behöver stöttning i sitt dagliga liv och då deras individuella behov inte kan
tillgodoses på annat sätt. Genom insatserna ska individen säkra goda levnadsvillkor anpassade
just till deras behov, detta stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv (Sveriges
Riksdag, 2011). Riksförbundet FUB (2011b) skriver att genom LSS kan personer med
funktionshinder komma ut i samhället och delta i aktiviteter som intresserar dem samt
anpassas efter individens behov. Personer med Downs syndrom kan ansöka om
ledsagarservice för att få hjälp med saker som de annars inte skulle klara av på egen hand.
Detta kan vara att utöva fritidssysselsättningar eller träffa vänner.
FUB (2011b) skriver att det även finns speciellt anpassat boende med särskild service,
antingen i form av gruppbostad eller servicelägenhet, som personer med Downs syndrom
enligt LSS har rätt till. Det viktiga är att fritid och kultur är en del av vardagen och att
personal stöttar och uppmuntrar olika intressen som personen har. Därmed kan känslan av
isolering och ensamhet brytas för att istället uppmuntra social kontakt och fritidsintressen.
Heller, Hsieh och Rimmer (2002) påpekar också betydelsen av att familj och personal
involverar sig i aktiviteter och motiverar personer med Downs syndrom.
3
Tidigare forskning
Forskning har hittills inte belyst något positivt med att leva med Downs syndrom då
tyngdpunkten har lagts på det negativa. Fokus i forskningen har tidigare legat på föräldrar och
syskons upplevelse av att vara familjemedlem till någon som har Downs syndrom. Men inte
på hur personer med Downs syndrom själva upplever sin situation eller upplevelse. Det är
därför angeläget att utforska hur personer med Downs syndrom upplever livskvalitet.
TEORETISK REFERENSRAM
De vårdvetenskapliga begrepp som berör studiens syfte och som är relevanta beskrivs nedan.
Då begreppen hälsa och välbefinnande är beroende av varandra sattes dessa begrepp samman
då det ena kan beskriva det andra.
Wiklund (2003) menar med levd kropp att man inte kan frångå sin kropp eftersom det är
genom den vi ser och upplever världen men även oss själva. Alla människor har en unik
relation gentemot sin egen kropp och det är igenom den vi upplever både oss själva och
omvärlden. Wiklund (2003) menar att livsvärlden är den verklighet vi upplever genom våra
kroppar. Liv och värld går inte att skiljas åt ur detta perspektiv. Sveriges Riksdag (2011)
skriver att målet är att främja jämlikhet i levnadsvillkoren för personer med Downs syndrom
och därmed öka delaktighet i samhällslivet för att individen ska få möjlighet att leva som
andra. FUB (2011b) skriver att genom ledsagarservice kan personer med Downs syndrom
komma ut i samhället och integrera med andra människor. Detta för att bland annat bryta den
sociala isolering som kan uppstå när man lever med Downs syndrom.
Antonovsky (2005) myntar begreppet KASAM och definierar begriplighet, hanterbarhet och
meningsfullhet som uttrycker i vilken utsträckning personen har en varaktig känsla av tillit
och att det personen utsätts för under livets gång är strukturerat, förutsägbart och
meningsfullt. Vidare beskriver han att de resurser som krävs för att möta kraven som ställs på
personen finns tillgängliga. Att känna meningsfullhet handlar om motivation och innebär att
personen känner delaktighet och engagemang i sitt liv. Det medför då att de krav och problem
personen möter i vardagen gör att hon eller han kan ägna sig åt utmaningar som är värda att
hänge sig åt (Wiklund, 2003).
Edberg och Wijk (2009) menar att ibland kan livskvalitet beskrivas som att det inte bara är
hur folk har det utan också hur de upplever sin livssituation. Ett annat sätt att hålla isär
begreppen livskvalitet och goda levnadsvillkor är att livskvalitet ofta är större än begreppet
hälsa. Wiklund (2003) förklarar att en människas hälsa kan relateras som en upplevelse av
välbefinnande, sundhet och friskhet i hela kroppen och själen. Välbefinnande har med en
persons inre upplevelser att göra och det är det som gör allt unikt och personligt.
Wiklund (2003) skriver att hälsohinder är det som hindrar patientens upplevelse av hälsa. Det
blockerar hälsoprocessen och hindrar patientens upplevelse av enhet, helighet och värdighet.
För att möjliggöra en positiv rörelse i hälsoprocesserna kan erfarenheter av relationer erbjuda
patienten en möjlighet att uppleva helhet och ett sammanhang i livet.
4
PROBLEMFORMULERING
Flera studier om Downs syndrom finns men få har tyngdpunkten på hur personer med Downs
syndrom upplever livskvalitet och välbefinnande. Det har även varit svårt att hitta studier med
rätt åldersintervall på deltagarna och att personerna hade en annan sorts funktionsnedsättning
än Downs syndrom. Från cirka 50 år och framåt har utvecklingen för Downs syndrom
utvecklats genom att personer med Downs syndrom har accepterats mer av samhället och
erbjuds mer hjälp till en bättre vardag (Grunewald, 2007). Det förefaller som om det läggs
större tyngd på de negativa sidorna av Downs syndrom, och att de positiva aspekterna
bristfälligt har dokumenterats. Av denna anledning är det angeläget att fördjupa sig i ämnet
kring hur personer med Downs syndrom finner livskvalitet och välbefinnande. Som blivande
sjuksköterskor är det viktigt att sätta sig in i personer med Downs syndroms livsvärld så att
vårdsituationen blir anpassad till dem och att de upplever en trygghet. Det medför att
sjuksköterskan kan skapa de små möjligheterna som är betydelsefulla för personer med
Downs syndrom och kan göra att de känner sig bättre till mods i en främmande vårdmiljö.
FRÅGESTÄLLNINGAR
Hur upplever vuxna personer med Downs syndrom att deras livskvalitet påverkas av
syndromet?
Hur kan vänner, familj och aktiviteter påverka livet för vuxna personer med Downs syndrom?
Hur påverkar de medicinska följdsjukdomarna livet hos personer med Downs syndrom?
SYFTE
Syftet med studien var att undersöka hur vuxna personer med Downs syndrom finner
livskvalitet.
METOD
Syftet med denna litteraturstudie var att få fram en djupare förståelse för hur livskvalitet
uppnås av personer med Downs syndrom.
Datainsamling
Både kvalitativa och kvantitativa artiklar valdes och granskades. För att få svar på syftet ville
författarna ha den kvalitativa ansatsens vinkling på deltagarnas personliga känslor och
livserfarenheter samt den kvantitativa ansatsens fakta. Detta för att både kunna beskriva
personer med Downs syndroms livsvärld och samtidigt styrka det med de kvantitativa
studierna.
Via databaserna Cinahl, Google Scholar, LibHub, PsychInfo och PubMed söktes artiklar på
engelska med lämpliga sökord. Enligt Forsberg och Wengström (2008) avgränsades träffarna
i sökningen genom att jämföra sökorden i ämnesordlistor i respektive databas. Då nio
vetenskapliga artiklar tidigare hade valts ut påbörjades analyseringsarbetet och eftersom
artikelsökningen pågick under en månads tid på flertalet rekommenderade databaser återkom
samma artikelresultat på samtliga. Därmed avslutades sökningen då datamättnad upplevdes
vara uppnådd. Ämnesordlistor (Tesaurus) användes inom de olika databaserna för att få fram
rätt sökord som genererade artiklar som kan svara till syftet. För fler varianter av ett sökord
användes även trunkering (*). För att ytterligare avgränsa antalet artiklar lades sökord till för
att få en bättre grund till resultatet. Ämnesordlistor bearbetades ytterliggare och nya sökord
omformades varefter nya sökningar gjordes för att mer precisera artikelresultatet (Friberg,
2006). De engelska sökord som användes var: down syndrome, health, quality of life, family,
5
familylife, coping, everyday life, stigma, activity, illness, intellectual disability, friends, social.
(Bilaga 1)
En provsökning gjordes för att se om ämnet var relevant att bygga en litteraturstudie på. En
medvetenhet om det begränsade urvalet fanns, dock fann författarna ämnet intressant och
outforskat varför processen fortsatte. Artiklar söktes först gemensamt för att förstå och lära
sig hur en korrekt och djupgående artikelsökning går till. Därefter varierades artikelsökningen
genom sökning var för sig eller tillsammans. Genom denna metod valdes nio vetenskapliga
artiklar (Bilaga 2).
Urvalsförfarande
Nio vetenskapliga artiklar valdes ut till studien. Tidskrifterna kontrollerades via Ulrichs Web
(2011) för att fastslå deras vetenskaplighet. Abstracts, resultat- och diskussionsdel lästes för
att fastställa om artiklarna är lämpliga att utforska vidare. När artikelsökningen startade
skapades kriterier där vissa artiklar valdes bort och andra inkluderades (Friberg, 2006).
Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle belysa studiens syfte, de ska vara peer- reviewed
då de säkerställdes att ha en vetenskaplig standard. Deltagarna skulle vara i åldrarna 19-44 år
då detta ger en bred och övergripande bild av vuxna med Downs syndrom. Personerna skulle
vidare vara diagnostiserade med Downs syndrom. Artiklar utanför Europa exkluderades då ett
sådant stort material inte var hanterbart för denna studie. Artiklar äldre än åtta år exkluderades
eftersom informationen som söktes skulle vara så aktuell som möjligt.
På grund av tidsbrist och att artiklarna redan hade börjat kopplas samman samt att
överförbarheten lättare kan bekräftas när informationen kommer från ett samlat område
utökades aldrig avgränsningen till flera länder. Detta gjorde att sökningen vidgades genom att
inkludera även kvantitativa artiklar och antalet databaser utökades från tre till fyra.
Dataanalys
Kvalitetsgranskning enligt Forsberg och Wengström (2008) genomfördes på samtliga artiklar.
De nio artiklar som kvalitetsgranskades erhöll medel eller hög kvalitet och inkluderades i
studien. Arbetet delades sedan upp så att var och en objektivt läste och analyserade studierna
för att bilda sig en egen uppfattning av innehållet. Därefter fördes en diskussion om innehållet
i samtliga artiklar och sammanställningen av dessa delades sedan in under olika teman där de
meningsbärande enheter kodades, kondenserades och kategoriserades.
En artikelöversikt gjordes enligt Friberg (2006) för att enkelt få en sammanfattning över
artiklarnas innehåll och huvudfynd (Bilaga 2). En kvalitativ innehållsanalys enligt Granskär
och Höglund- Nielsen (2008) gjordes med stöd av Graneheim och Lundman (2004) och
Friberg (2006) för att få fram variationer genom utplockning av skillnader och likheter i
texterna. Dessa skillnader och likheter uttrycktes i kategorier och teman på olika nivåer. Då
båda författarna har läst igenom och analyserat enskilt och sedan tillsammans ökar det
tillförlitligheten i resultatet som framarbetades
för att få ut de viktigaste fynden ur artiklarna och därmed kunna ta ut de meningsbärande
enheterna (Bilaga 3). Forsberg och Wengström (2008) förklarade genom att göra en
innehållsanalys blir forskaren medveten om mönster och teman som inte är tydligt utpekade.
Detta för att nå djupet i texten och upptäcka studiedeltagarnas livsvärld.
Etiska överväganden
Endast artiklar som har utförts i enlighet med Helsingforsdeklarationen (2008) inkluderades.
Detta innebar att deltagarna ska ha haft möjlighet att avsluta studien när som helst och det ska
ha varit frivilligt att delta. De vetenskapliga artiklarna har blivit granskade av en etisk
6
kommitté, personerna i studierna har avidentifierats och all datainsamling bearbetats
konfidentiellt. Författarnas egna etiska aspekter har präglats genom att allt material i hög grad
har lästs med objektiv blick där inga förförståelse eller förutfattade meningar ska ha påverkat
innehållet. Det material som har översatts har så långt som möjligt återgetts på ett korrekt och
noggrant sätt.
RESULTAT
Studien grundades på nio vetenskapliga artiklar med både kvantitativt och kvalitativt ansats.
Resultatet vid analysen visar fyra teman: Hälsa, hälsorisker, aktiviteter och social träning och
självständighet.
Hälsa
Hälsa kan upplevas mycket olika hos personer med Downs syndrom men beroende på hur
pass de är påverkade av sina följdsjukdomar upplever de just sin hälsa annorlunda (Brown,
Dodd & Vetere,2009, Bertoli et al. 2011, McGuire, Daily & Smyth, 2007). Många av
deltagarna ansåg sig vara vid god eller väldigt god hälsa. Medicinska problem är vanligt
förekommande hos personer med Downs syndrom, dock var inga av deltagarna påverkade
eller nedsatta av detta under studiens gång. Trots att viktproblem sågs ha ökat vilket bland
annat var på grund av mediciner hade sjukdomar som förkylning hade däremot minskat (Carr,
2007). Genom tidig behandling av syndromets vanligare följdsjukdomar kunde det ge större
livskvalitet för personer med Downs syndrom (McCarron, Gill, McCallion & Begley, 2005).
Deltagarnas hälsa kunde antingen förklaras i relation till deras hälsoproblem eller hur deras
kroppsliga besvär påverkade dem och de relaterade sig själva till sociala roller och kön.
Hälsorisker
Att ha Downs syndrom ökar risken för osteoporos (benskörhet) då de har mindre benmassa än
den övriga populationen. Mer utomhusvistelse ger via solen ett ökat D-vitaminintag i
kroppen. Dåliga livsstilsvanor med brist på fysisk aktivitet kan orsaka osteoporos. Därför
uppmuntrades dessa personer att vistas mer utomhus (Gulijarro, Valero, Paule, GonzalezMacias & Riancho, 2008).
Den största hälsorisken för personer med Downs syndrom är övervikt (McGuire et al., 2007).
Vänskap och möjlighet till fritidsaktiviteter kopplades till en individs BMI (body mass index).
Övervikt kan också bero på de ökade problemen med sköldkörteln (Melville et al., 2005).
McGuire, Daly och Smyth (2007) förklarade att personerna i deras studie kring Downs
syndrom trots sin övervikt hade ett tillfredställande blodtryck.
Aktiviteter och social träning
Aktiviteter var extra viktigt för personer med Downs syndrom då fick de en chans att känna
sig mer självständiga. Fritidsaktiviteter både i och utanför hemmet fann deltagarna
stimulerande och roligt (Carr, 2007). Deltagarna uppskattade att delta i aktiviteter med andra,
exempelvis att gå i kyrkan eller spela i teatergrupper (Brown et al., 2009). Personer med
Downs syndrom måste uppmanas till fysisk aktivitet där bristen av motion bland annat
handlar om ett ökat intag av snabbmat och socker men även brist av motivation från samhället
(McGuire et al. 2007). Betydelsen av social- och miljöfaktorer, som exempelvis möjligheten
till fysisk aktivitet och om en vän följde med, hade en signifikant betydelse då vänskap och
närhet till träning hade en avgörande roll för BMI (Melville et al. 2005).
Det var bara en liten del av de personer med Downs syndrom som hade jobb eller gick i skola
efter 20-års ålder (Bertoli et al. 2011). Största delen av deras fritid bestod av inaktivitet, det i
7
sig gjorde att deras psykiska funktion och välbefinnande kunde påverkas. Att kunna hantera
läsning, skrivning och kommunikation på en grundläggande nivå är en viktig kunskap, något
som borde prioriteras hos personer med Downs syndrom. Detta skulle erbjudas mer
systematiskt för att stimulera fantasin, förhöja den emotionella och kognitiva
kommunikationen utan att tvinga personer med Downs syndrom att prestera. Stödservice för
personer med Downs syndrom är inte tillräckligt utvecklat för deras behov då familjen
upplevde att de flera gånger känt begränsningar eller blivit tillbakahållna på grund av detta.
“We teach them to go out alone, but then there is no place for them to go”. (Bertoli, 2011,
s.810).
Genom förmedling av empati och omsorg kunde personer med Downs syndrom lättare förstå
sociala interaktioner (Hippolyte, Iglesias, Van der Linden & Barisnikov, 2010). Personer med
Downs syndrom hade lika bra förståelse för lämpliga och olämpliga situationer som
kontrollgruppen i ett utav testerna. Det fanns en tendens bland personerna med Downs
syndrom att hålla sig i bakgrunden då de fann sociala tillfällen som skrämmande. En ond
cirkel bildades av social isolering då det hindrade dessa att integrera med andra. Genom
förbättring av de sociala färdigheterna genom exempelvis social träning kunde det innebära
att de vågade ta steget till en mer social interaktion (Ibid.).
När personer med Downs syndrom blev äldre umgicks de inte lika ofta med sina kompisar, de
hade istället bättre kontakt med sina syskon då de kände en trygghet i närheten av sin familj
(Bertoli et al., 2011). Även Lippold och Burns (2009) påpekade att jämfört med de som hade
kroppsliga begränsningar hade de med Downs syndrom en bättre kontakt med personalen och
kände trygghet i detta. Detta kopplades också i Carrs studie (2007) där personer med Downs
syndrom hade lättare att få kompisar, speciellt om de hade samma livssituation som de själva.
En fjärdedel av deltagarna i studien hade en partner.
De flesta av deltagarna kunde reflektera över sina personliga styrkor, begränsningar och sina
framtidsdrömmar och trots syndromet såg sig deltagarna som något mer än en person som har
Downs syndrom. Vissa deltagare upplevde att de urskiljde sig från mängden men att de inte
definierade sig själva som en person med Downs syndrom (Brown, Dodd & Vetere, 2009).
Bertoli et al. (2011) menade att tack vare aktivitet och träning gynnades den mentala, sociala
och fysiska hälsan hos personerna med Downs syndrom.
Trots fritidsaktiviteter hade deltagarna ett begränsat kontaktnät. De beskrev även att personer
med Downs syndrom hade kompisar som mest var lika de själva. Det viktigaste för de med
Downs syndrom och deras välbefinnande var familjen (Lippold & Burns, 2009). Det fanns
många personer i deltagarnas liv som hade stor betydelse, så som familj, vänner och
socialarbetare (Brown et al., 2009). Familjen spelade huvudrollen för personer med Downs
syndrom och att de måste stötta varandra. Men utbildning, skola och social integrering var
inte något som garanterade god livskvalitet för vuxna med Downs syndrom (Bertoli et al.,
2011).
Självständighet
Deltagarna föredrog ett självständigt liv framför vårdhem eller institution (Brown et al.,
2009). Med hjälp av träning kunde sjukdomar som var associerade med Downs syndrom
förebyggas och därmed ökade deras självständighet och behovet av assistans minskade. Om
personer med Downs syndrom erbjöds kunde det bidra till utökat kontaktnät ökad
självständighet och även en avlastning för familjerna och därmed kunde deras livskvalitet öka
(Bertoli et al., 2011).
8
Carr (2007) berättar att livskvalitet för personer med Downs syndrom ofta var något som
andra människor såg som självklart. Att självständigt kunna göra en smörgås och få
förtroendet att vara hemma själv ökade livskvaliteten. Frihet för dem var att kunna vara
utomhus eller hemma själv, detta kunde dock vara ett stort orosmoment för föräldrarna.
Genom att föräldrarna var borta korta stunder tränade de sina unga vuxna att vara hemma
själva och erfara känslan av att klara sig själva. Efterhand kunde föräldrarna känna mer
trygghet i att lämna sina barn. Deltagarna kände däremot en begränsning då de sällan fick
vara ute på egen hand eftersom deras funktionsnivå var för låg för att kunna reda ut eventuella
situationer, till exempel att klara av att hitta hem eller att kunna navigera sig i närområdet
(Carr, 2007).
Livskvaliteten i studien har karaktäriserats av minskad autonomi, få anställningsmöjligheter,
kompromissad hälsostatus och ett minskat socialt liv. Därför mättes livskvaliteten hos
personerna som låg (Bertoli et al, 2011). Social isolering ökade vid stigmatisering, men om
stigmatiseringen skulle minska fanns en chans till bättre möjligheter för nya kontakter
(Lippold & Burns, 2009).
Även om personer med Downs syndrom föredrog att bo hemma, innebar det för familjen att
de aldrig fick tid att hantera deras familjemedlems växande behov (Bertoli et al. 2011). Carr
(2007) har också kommit fram till att de personer med Downs syndrom i åldern 30-35
fortfarande oftast bodde hemma hos sina föräldrar. Bertoli et al. (2011) menar att utmaningen
för föräldrarna var det ombytliga behovet och den individualiserade servicen. Det var
betydelsefullt för personer med Downs syndrom att bli erbjudna att kunna välja hemvård om
detta ansågs genomförbart. Individualiserat stöd borde vara tillförsett till familjer som har
barn med Downs syndrom men det behövs också en förändring gällande fördomar inom
samhället. Familjer som har en familjemedlem med Downs syndrom upplevde att de blev
diskriminerade, vilket påverkade deras livskvalitet negativt.”We spend half of our lives
teaching our children how ‘the others live’, just to tell them ‘NO, this is not a choice for you”.
(Bertoli, 2011, s.810).
DISKUSSION
De huvudfynd som framkom ur resultatet är att några av deltagarna inte upplevde sig som en
person med Downs syndrom men att de dock urskiljde sig från mängden. Genom social
träning kan personer med Downs syndrom våga ta steget och bli mer självsäkra till en social
samvaro med andra. Viktigast för personer med Downs syndroms välbefinnande är deras
familj, vänner och goda kontakt med socialarbetare. Oftast drar sig personer med Downs
syndrom till personer med liknande egenskaper och har en god kontakt med sina syskon.
Fritidsaktiviteter är en möjlighet för personer med Downs syndrom då de får en chans att
känna sig mer självständiga samt att de har roligt när de deltar i aktiviteter med andra.
Metoddiskussion
En litteraturstudie med kvalitativ ansats med nio utvalda artiklar valdes ut. En studie med
enbart kvalitativa artiklar var studiens mål från start, dock visade provsökningsunderlaget
tidigt att detta inte var möjligt på grund av avgränsningar och stor brist på kvalitativ forskning
inom området. Antal kvalitativa artiklar uppkom enbart till två trots sökning på olika
databaser och olika sökord. Därmed överväger de kvantitativa artiklarna studien. De
kvalitativa studierna har ett rikt innehåll och ger läsaren många personliga berättelser att det
trots detta fungerar med två stycken.
9
Denna studie bygger på kvalitativa och kvantitativa artiklar där personer med Downs syndrom
beskriver sin livsvärld både genom intervjuer och genom att svara på olika enkäter. På så sätt
har författarna fått fram hur personer med Downs syndrom upplever sig själva i förhållande
till omvärlden. Tidigare har det inte funnits studier med denna inriktning, det vill säga
personer med Downs syndrom som själva har gett perspektiv på sitt liv. Därför bidrar denna
studie med något nytt.
Nya frågeställningar kan bildas genom resultat från en studie med kvalitativ ansats vilka kan
undersökas med hjälp av en kvantitativ metod. På motsvarande sätt kan en kvantitativ
undersökning skapa nya frågor som ger möjlighet till att kunna studeras med kvalitativ ansats
(Forsberg & Wengström, 2008). Ett stort antal av de kvantitativa artiklarna strävar efter att
spegla livskvaliteten hos personer med Downs syndrom. Då de kvalitativa artiklarna innehöll
god kvalitet och ytterst relevant innehåll, ses därför inte det låga antalet som en nackdel.
Forsberg och Wengström (2008) menar att fördelen med att kombinera kvantitativt och
kvalitativt i en studie är att det specifika fenomenet belyses ur olika synvinklar.
Att utföra en intervjustudie valdes bort på grund tidsbrist, den stora mängd material som
skulle analyserats och processen att intervjua personer med Downs syndrom försvårades då
vårdare och anhöriga troligtvis behövde finnas med. Det krävde speciellt tillstånd från
patientföreningar och det skulle ta mycket tid att söka efter personer anpassade till
urvalsgruppen. Urvalsförfarandet har varit passande för studien, då den lett fram till ett
resultat som svarar till syftet.
Geografiska avgränsningar att enbart inkludera artiklar inom Europa gjordes tidigt, detta för
att öka studiens tillförlitlighet och för att läsarna lättare ska kunna relatera till resultatet.
Genom att samtliga studier kommer från olika länder i Europa kan läsaren lättare ta till sig det
författarna fått fram och eftersom det är geografiskt nära kan läsaren identifiera sig med det.
Dessutom är deltagarna i studierna i olika åldrar, med olika bakgrund, men med Downs
syndrom som utgångspunkt och det gör att läsarna på olika sätt kan knyta an till studien.
Databaserna Cinahl, Google Scholar, LibHub, PsychInfo och PubMed användes.
Cinahl valdes då provsökningen gav många relevanta träffar och hade lämpliga avgränsningar
som gav bra artiklar passande till syftet. Google Scholar presenterar ett brett utbud med
många träffar trots avgränsningar och flera sökord. Detta gjorde det möjligt att få fram artiklar
som var relevanta för studien. LibHub testades för att vidga sökningen och för att se variation
jämfört med andra databaser. PsychInfo användes eftersom Forsberg och Wengström (2008)
skriver att PsychInfo är en bred databas som täcker psykologisk forskning inom medicin,
omvårdnad och andra närbelägna områden.
Samtliga artiklar är peer- reviewed, granskade av etiska kommittéer och har diverse etiska
riktlinjer. Genom hela arbetet har ett objektivt förhållningssätt försökt upprätthållas där
författarnas egna tankar och fördomar har strävats efter att hållas borta.
I de kvantitativa artiklarnas metoder finns det beskrivet hur studiens instrument är validerade
och hur hög reliabilitet de har. De kvalitativa artiklarna beskriver tydligt dess
undersökningsgrupp, hur datainsamling gått till samt att intervjumaterialet har behandlats
konfidentiellt och blivit avidentifierat. Kvalitetsanalys av samtliga artiklar är gjorda enligt
Forsberg och Wengström (2008). Detta för att kunna exkludera de artiklar som inte har
tillräckligt hög kvalitet. Innehållsanalys enligt Granskär och Höglund- Nielsen (2008) har
utförts var för sig och sedan jämförts för att öka trovärdigheten och för att kunna komplettera
styrkor och svagheter studierna emellan. Som ett komplement stöttades utförandet av
innehållsanalysen med hjälp av Graneheim och Lundman (2004) och Friberg (2006).
Eftersom dessa analyser passar samtliga artiklar valde författarna att stödja sig på dessa för att
öka resultatens trovärdighet.
10
Vid återkommande mätningar av samma fenomen ska likvärdigt mätvärde som förgående
mätning för att uppnå reliabilitet ges (Forsberg & Wengström, 2008). Författarna har läst
artiklarna ett flertal gånger och sedan analyserat samtliga artiklar var för sig för att se att
artiklarna mäter samma sak. Det är beskrivet i de kvantitativa artiklarna hur frågeformulären
är utformade, vilket stärker studiernas reliabilitet. Överlag är författarna överens om
artiklarnas kvalitet och vilka deras huvudfynd är men ett fåtal av artiklarna enbart hade några
slutsatser som kunde användas. Validiteten uppnås genom att instrumentet mäter det som är
avsett att mätas. Undvikande av systematiska fel bidrar till god intern validitet, uppstår detta
kan forskarna få svårt att tolka resultaten och därmed kunna dra korrekta slutsatser. God
extern validitet är när det finns ett slumpmässigt urval och det finns en grad av
generaliserbarhet. Om det brister i urvalet så att individer med vissa egenskaper har varit
under eller överrepresenterade blir det hot mot validiteten (Ibid.). I artiklarna finns ett
slumpmässigt urval bland den utvalda undersökningsgruppen.
Resultatdiskussion
Syftet med studien var att undersöka hur vuxna personer med Downs syndrom finner
livskvalitet. De viktigaste fynden som presenterats i resultatet är: Vikten av att kunna känna
sig mer självständig inom familjen och som individ. Att övervikt är den största hälsorisken
bland personer med Downs syndrom. Vikten av fysisk aktivitet samt aktivitet i grupp för att
öka sin sociala kompetens och minska den sociala isoleringen. Ett annat viktigt fynd som
presenterats är familjens stora betydelse för personer med Downs syndrom och deras
livskvalitet.
Studien visade att livskvalitet för personer med Downs syndrom är att kunna göra ett enkelt
mellanmål eller att klara av vara hemma själv en kort stund. Den visade också att när
föräldrarna var borta korta stunder kunde de träna sina barn i att bli mer självständiga och
kände sedan trygghet i att kunna lämna sina barn längre stunder. Däremot framkom det i
resultatet att trots träning av att lämna sina unga vuxna hemma kände föräldrarna sig oroliga
och bundna av att inte vara iväg för länge. Detta stärks av Docherty och Reid (2009) som
menar att genom att uppnå en viss livskvalitet upplevde deltagarna med Downs syndrom att
de ville känna sig mer självständiga.
Som sjuksköterskor, föräldrar och andra anhöriga till personer med Downs syndrom är det
viktigt att inte behandla dessa vuxna personer som barn, utan se till varje unik persons
möjligheter och begränsningar för att kunna bemöta denne på rätt sätt. Att låta dessa personer
ta mer ansvar över sin situation till den grad det är möjligt, kan stärka deras livkvalitet och
självkänsla.
I resultatet framkom att över en tredjedel av 30-35 åringarna i studien som har Downs
syndrom bor fortfarande hemma hos sina föräldrar. Det är också vanligt att ungdomar med
Downs syndrom bor hemma längre än unga vuxna i allmänhet men att det finns alternativa
specialboende som gör att de kan bli mer självständiga. Det blir även ett minskat ansvar och
en avlastning för föräldrarna. Docherty och Reid (2009) beskriver hur mödrarna i studien
betonade vikten av att deras vuxna barn flyttar hemifrån i tid, att det kunde bli en språngbräda
mot en större utveckling och ökad livskvalitet hos dessa personer.
Detta visar hur viktigt det är med en god, ärlig och öppen relation mellan föräldrarna och
deras barn med Downs syndrom. Föräldrarna bör tidigt ta kontakt med exempelvis
specialboende för att skapa kontakt och få mer information om hur verksamheten fungerar,
detta för att deras barn med Downs syndrom ska känna sig redo att flytta hemifrån tidigare
11
och så att både han eller hon samt föräldrarna känner sig bekväma i situationen när en
eventuell flytt närmar sig.
Wiklund (2003) menar att den verklighet vi upplever genom våra kroppar är livsvärlden. Om
en person kan leva ett bra liv eller inte. Detta kan handla om något som är mätbart som
exempelvis arbete eller bostad. Livsvärlden kan också röra personens upplevelser om den har
det bra eller dåligt. Utifrån resultatet kunde deltagarna se sig som något mer än en person med
Downs syndrom. I resultatet framkommer att vissa utav deltagarna vet om att de urskiljer sig
från mängden men de definierar inte sig själva som en person med Downs syndrom. Docherty
och Reid (2009) skriver att föräldrarna i studien har förklarat för sina barn att de föddes med
Downs syndrom och att detta kommer påverka deras utveckling. Föräldrarna förklarade att
det var viktigt att de unga personerna var medvetna om att syndromet kommer påverka deras
självförtroende och deras självuppfattning på ett negativt sätt, men inte att den kommer
dominera helt och hållet.
För personen med Downs syndrom är det viktigt att få veta och förstå varför han eller hon
upplever sig annorlunda och att det finns en förklaring till varför utseendet skiljer sig eller
varför personen blir sjuk oftare än sina vänner. Detta kan skapa en större acceptans till
situationen och framförallt en chans att kunna växa som person.
I resultatet framkom det att vid en ökad stigmatisering ökade den sociala isoleringen hos
personer med Downs syndrom. Om stigmatiseringen skulle minska, bidrar detta till en bättre
möjlighet för nya kontakter. Ping- Ying et al. (2006) menar att för individer med Downs
syndrom är det är viktigt att familj, skola och samhälle samverkar för att utveckla potential för
en god livskvalitet.
Stöttning från familj och andra anhöriga och känslan av tillhörighet är viktigt för alla, även de
personer med Downs syndrom. Som sjuksköterska är det viktigt att försöka få patienten att
känna tillhörighet, att de upplever delaktighet i vården och att de har en stor del i behandling
och vården att göra.
Personer med Downs syndrom lär sig många gånger att uppskatta det lilla i vardagen och
försöker göra det bästa utav sin situation. När dessa personer är tillfreds med sig själva och
det de åstadkommer får de större chans att bygga upp sitt självförtroende därmed få en ökad
självinsikt. Detta styrks av Docherty & Reid (2009) som menar att det finns en bild av att
personer med Downs syndrom uppfattas som glada, tillgivna och musikälskare. Därför
påverkar och bidrar detta till en bättre attityd från omgivningen och som ger ökade
förväntningar i mötet med dessa personer.Detta menar även Ping-Ying Li et al. (2006) som
skriver att alla deltagarna visar motivation samt större uthållighet vid inlärning och därför
växte deltagarnas självförtroende och självkänsla. ”I want to become a useful person. I will
keep on working hard” (Ping- Ying et al. 2006, s.149). Wiklund (2003) menar att levd kropp
är då det inte går att frångå sin kropp, då det är den vi ser världen och oss själva igenom.
Detta visar att personer med Downs syndrom har en lättsam inställning till livet men samtidigt
att de är öppna för att lära sig nya saker som de inte visste tidigare. De behöver stöttning och
motivering av familjemedlemmar, stödpersonal och från gruppaktiviteter för att bibehålla
detta. Detta anser även Willman (2009) som menar att livskvalitet kan beskrivas som att det
inte bara är hur folk har det utan också hur de tar det. Ett annat sätt att nå livskvalitet är
genom hälsa, som kommer ur goda levnadsvillkor.
12
I resultatet beskrivs det att övervikt är den största hälsorisken för personer med Downs
syndrom och att det bara är en liten del av personer med Downs syndrom över 20 år som har
ett jobb eller skola att gå till, resten av deras fritid består av inaktivitet.
Det finns en koppling mellan umgänget tillsammans med aktiva vänner och möjligheten till
fritidsaktiviteter. Detta påverkar personer med Downs syndrom´s BMI (body mass index) i
positiv riktning då de aktiverar sig mer och samtidigt umgås med andra människor. Resultatet
visar också att uppmaningar behövs för att få personer med Downs syndrom att utöva fysisk
aktivitet. Personlighet och motivationsnivå varierar hos personer med Downs syndrom. Det
krävs olika metoder för att motivera de unga vuxna att träffa nya människor och framförallt
utöva fysisk aktivitet, då de inte förstår alla fördelar med aktivitet. Utan uppmuntran och
motivation ger fritidsaktiviteter inte automatiskt ett större kontaktnät. Temple och Walkley
(2007) menar att föräldrarna i deras studie var positiva inför träning, men att deras barn med
Downs syndrom hade svårt att se det på samma sätt då de var omotiverade. Föräldrar och
personal tyckte att personer med Downs syndrom föredrog en stillasittande vardag och var
omotiverade till fysisk aktivitet. Mahy, Shields, Taylor och Dodd (2010) hävdar att specifika
träningsprogram anpassade till personer med Downs syndrom´s funktionsnivå bör utformas.
De behöver fortsätta att uppmanas till att vara fysiskt aktiva och förstå de positiva effekterna
för att minska de medicinska hindren. Motivering ger effekt menar Ping- Yiang et al. (2006)
som berättar att några deltagare i studien har vunnit priser för framstående idrottsprestationer i
bland annat gymnastik, simning och dans. Umb- Carlsson (2008) skriver att det är vanligt hos
personer med Downs syndrom att ha en näringsfattig kost och övervikt. Däremot konstateras
att den mest effektiva vägen till bättre hälsa är fysisk aktivitet.
I resultatet framkom det även att fysisk aktivitet och att delta i grupp med andra är något som
personer med Downs syndrom ibland kan finna stimulerande i och utanför hemmet. Detta kan
exempelvis vara spela teater i en teatergrupp, simning eller sjunga i kör i kyrkan. Tack vare
aktivitet och träning gynnas den mentala, sociala och fysiska hälsan hos personer med Downs
syndrom. Det finns dock en tendens hos personer med Downs syndrom att hålla sig i
bakgrunden vid vissa sociala tillfällen som känns skrämmande. Därmed bildas en ond cirkel
av social isolering som hindrar dem från att integrera med andra och att våga ta steget mot en
mer social kommunikation. Även fysisk aktivitet bör uppmanas hos personer med Downs
syndrom då detta inte faller sig naturligt. Också betydelsen av social- och miljöfaktorer som
stimulerar dessa personer till fysisk aktivitet är av vikt.
Mahy et al (2010) lyfter fram att personer med Downs syndrom har en negativ attityd till
träning men är mer positiva till sociala aktiviteter men menar samtidigt att om aktivitet var en
rutin i vardagen skulle det vara enklare att få med personer med Downs syndrom att delta i
aktiviteter. Temple och Walkley (2007) anser att genom prioritering av individer med Downs
syndrom till att bli mer fysisk aktiva behövs deras hinder och farhågor bli tillkännagivna så att
de upplever att det positiva med träning överväger det negativa. Det innebär att dessa personer
behöver lära sig att hantera de olika situationerna och färdigheterna som kommer med fysisk
aktivitet. Ping- Yiang et al. (2006) styrker detta genom att deltagande i olika sociala
sammanhang, exempelvis teater, möjliggörs personer med Downs syndrom kan hjälpa dem att
utveckla sitt självförtroende och deras självkänsla får möjlighet att växa. Genom sådana
aktiviteter tränas den sociala kompetensen och vänskapsband får chans att knytas samman.
Inte bara som person med Downs syndrom är fysisk aktivitet och gruppövningar tillsammans
med andra viktigt för människan. Som sjuksköterskor är det vår uppgift att förespråka detta
och motivera våra patienter till att aktivera sig mer för att undvika övervikt som är en stor
13
riskfaktor bland många sjukdomar. Fysisk aktivitet och interaktion med andra bidrar även till
ett bättre humör, en friskare kropp och en bättre kondition.
Nackdelar tas upp i resultatet kring hur deltagarna uttryckte sin hälsa i relation till antingen
sina hälsoproblem eller hur deras kroppsliga besvär påverkade dem. Däremot med hjälp av
träning kan de sjukdomar som är associerade med Downs syndrom förebyggas och också
minska förlusten av självständighet och behovet av utökad assistans. Enligt Wiklund (2003)
är hälsohinder det som hindrar patientens upplevelse av hälsa och som blockerar
hälsoprocessen. Detta hindrar patientens upplevelse av enhet, helighet och värdighet.
Docherty och Reid (2009) skriver att många föräldrar tvingar sig att inta en mer auktoritär roll
gentemot sina vuxna barn med Downs syndrom då de tar beslut om vilka fritidsaktiviteter
eller andra sociala aktiviteter som anses mest lämpliga att delta i. Detta för att försöka hitta
aktiviteter som kan ge upphov till fler interaktioner och vänskapsrelationer för att göra det
sociala livet lättare för sina barn. Mahy et al. (2010) tydliggör att det största hindret till fysisk
aktivitet är att dessa personer ofta behöver andra personer omkring sig som stöd för att vilja
delta.
Likt tidigare diskuterat är det viktigt för alla individer, speciellt för de personer med Downs
syndrom att de har stöd i allt de gör. Att de känner att de vågar ta för sig och prova nya saker,
men att de alltid har ett enat stöd att falla tillbaka på om de skulle misslyckas eller känna att
det blir för mycket att hantera.
Resultatet visade att genom förmedling av empati och omsorg kunde personer med Downs
syndrom lättare förstå sociala interaktioner. De kan därmed få en lättare förståelse för
lämpliga och olämpliga situationer i olika sociala sammanhang. Träning i sociala miljöer gör
att möjligheter skapas för utveckling, stärkt självförtroende och en större självkänsla som
behövs för att våga ta plats och till viss grad bli mer självständig. Först kan detta kännas svårt
och utmanande. Det är då viktigt med moraliskt stöd från familj och stödpersonal för att
uppnå känslan av kontroll i olika situationer. Personer med Downs syndrom har ett begränsat
socialt kontaktnät trots fritidsaktiviteter. Det framkom även i resultatet att personer med
Downs syndrom har mest kompisar som är lika de själva. Det viktigaste för personer med
Downs syndrom är deras familj. Även vänner och stödpersonal är väldigt viktigt för dessa
personers välbefinnande. Detta hävdar även Umb- Carlsson (2008) som menar att majoriteten
av personer med Downs syndrom lever ett begränsat socialt liv och att de mest umgås med
anhöriga och personal. Få har vänner som de själva valt. Mahy et al (2010) påpekar
svårigheter i att delta i olika program och aktiviteter i samhället som inte är anpassade för
personer med Downs syndrom och därmed blir detta ett hinder. Problemen kan bero på liten
förståelse från samhälle, brist på accepterande och förståelse om personer med Downs
syndrom. Det kan också bero på brist på motivation, dålig koncentration och otillräcklig
uppmärksamhet samt att personerna med Downs syndrom generellt inte gillar fysisk aktivitet.
Livskvalitet hos personer med Downs syndrom minskar på grund av begränsad autonomi och
hälsostatus. De har ofta få anställningsmöjligheter och ett minskat socialt liv. Ping-Ying et al.
(2006) lyfter meningen med att inte fokusera på de negativa aspekterna med Downs syndrom
utan istället inrikta sig på de positiva prestationer som dessa personer tillsammans med sina
familjer faktiskt kan klara av. Forskare har börjat kännas vid de positiva inslag som personer
med Downs syndrom kan bidra med till sin familj. Docherty och Reid (2009) tydliggör att
föräldrar till ett barn med Downs syndrom är beredda att offra vissa saker för att få mer tid
tillsammans då de bland annat omprioriterar sitt jobb. Många har sagt upp sig från sina jobb
eller sänkt sin arbetstid för att kunna ta bättre hand om sitt barn för att få en bättre relation.
14
Detta resonemang finner författarna inspirerande eftersom personer med Downs syndrom
trots fördomar och hinder som talar emot dem och ändå upplever sig som positiva och att de
lever i nuet. De har även ett stort stöd hos sina familjemedlemmar och stödpersonal som
hjälper dem att överkomma svåra situationer. Detta bör tas i akt, då de trots medicinska hinder
och sociala begränsningar kan ta dagen som den kommer och uppskatta små saker i livet.
Föräldrarna åtar sig mer tid för att bygga upp en bättre relation med sitt barn och skapa en
bättre en förutsättning för honom eller henne.
Klinisk betydelse
Det är relativt lätt att känna igen en person med Downs syndrom men det är få som har
kunskap om de bakomliggande orsakerna. Rent generellt får även sjukvårdspersonal för lite
information och undervisning kring utvecklingsstörningar, exempelvis Downs syndrom och
hur bemötande med dessa människor bäst går till. Detta kan vara en bidragande faktor till de
fördomar som finns gentemot dessa personer och gör därför att dessa står utanför samhället.
Genom mer information och utbildning skulle dessa fördomar minska och skapa ett mer öppet
förhållningssätt. Inom sjukvården är det viktigt att individualisera vården och se alla patienter
som unika. På så vis kan ett förtroende byggas upp och både patient och sjukvårdare skulle
känna sig mer trygg i vårdandet. Jahren Kristoffersen, Nortvedt och Skaug (2005) skriver att
patienten och dennes hälsa, livskvalitet och coping ska stå i centrum för vårdandet och
omsorgen om patienten är ett mål. För att kunna ge god vård kan hjälpen inte byggas på
yrkeskunskaper utan måste främst bestå av kunskap om patienten som person. För att veta hur
patienten har det och dennes identitet måste sjuksköterskan kunna anpassa sin vård därefter.
Denna litteraturstudie har fokuserat på personer med Downs syndrom och hur de finner
livskvalitet med visst stöd från sina familjer. Med hjälp av denna information kan
omgivningen få en bättre bild av denna patientgrupp och därmed gå in i mötet med mindre
fördomar. Tack vare detta kan personer med Downs syndrom känna att de blir behandlade
med större respekt och kunskap vilket underlättar deras vårdtid.
Fortsatt forskning
Under studiens gång har författarna funnit en allmän uppfattning av bristen på artiklar om
livskvalitet kopplat till hälsohindren. Tidigare forskning ger intryck av att enbart fokusera på
de negativa aspekter som följer med Downs syndrom. Denna litteraturstudie har dock bevisat
motsatsen då flertalet positiva fynd pekar på att dessa personer kan uppleva en god
livskvalitet. Att dessa personer ses som positiva och glada trots sina medicinska hinder är ett
intressant ämne som det borde forskas vidare kring. Sådan forskning skulle kunna skapa ett
mer öppet förhållningssätt för sjukvårdspersonal och samhället samt minska fördomar och
förutfattade meningar som skapar en social isolering för personer med Downs syndrom.
Önskvärt vore att fler studier med en mer positiv inriktning gjordes.
Slutsats
Resultat som framkommit i denna studie kan ha betydelse för framtida studier inom området.
Resultaten har gett positivt sken av personer med Downs syndrom och gett exempel på olika
sociala aktiviteter som behöver uppmuntras och vidare undersökas. Även de negativa
aspekterna har tagits i akt men inte fått spegla studien då detta inte var av intresse och
dessutom redan har forskats mycket om. Författarna har därför bidragit med en ny positiv
inblick kring Downs syndrom och livskvalitet. Det är viktigt att i den mån det är möjligt
behandla dessa individer som en jämlike och försöka se bortom syndromets begränsningar. I
och med deltagande i olika aktiviteter kan nya möten skapas på en mer mogen nivå och
15
därmed göra personer med Downs syndrom mer självsäkra. Deras positiva inställning till livet
bör uppmuntras och detta kan hjälpa dem och deras närstående till en bättre livskvalitet.
16
REFERENSER
Annerén, G., Johansson, I., Kristiansson, I-L. & Lööw, L. (1996). Downs Syndrom – en bok
för föräldrar och personal. Första upplagan. Stockholm: Liber AB.
Antonovksy, A. (2005) Hälsans mysterium. Andra upplagan. Stockholm: Natur och kultur.
Bakk, A. & Grunewald, K. (1998). Omsorgsboken. Fjärde upplagan. Stockholm: Liber AB.
Bertoli, M., Biasini, G., Calignano, M.T., Celani, G., De Grossi, G., Digilio, M.C.,
Fermariello, C.C., Loffredo, G., Luchino, F., Marchese,A., Mazotti, S., Menghi, B., Razzano,
C., Tiano, C., Zambon Hobart, A., Zampino, G., & Zuccalà, G. (2011). Needs and challenges
of daily life for people with Down syndrome residing in the city of Rome, Italy. Journal of
Intellectual Disability Research, 55(8), 801-820.
Brown, J., Dodd, K. & Vetere, A. (2009). “I am a normal man”: a narrative analysis of the
accounts of older people with Down’s syndrome who lived in institutionalised settings.
Brittish journal of Learning Disabilities, 38, 217-224.
Carr, J. (2007). The Everyday Life of Adults with Down Syndrome. Journal of Applied
Research in Intellectual Disabilities, 21, 389-397.
Docherty, J. & Reid, K. (2009). ‘What’s the Next Stage?’ Mothers of Young Adults with
Down Syndrome Explore the Path to Independence: A Qualitative Investigation. Journal of
Applied Research in Intellectual Disabilities, 22, 458-467.
Edberg, A-K. & Wijk, H. (2009). Hälsa och välbefinannde. I: Willman, A. (red)
Omvårdnadens grunder - hälsa och ohälsa. Kristianstad: Studentlitteratur AB: S. 27-43.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteratustudier. Stockholm:
Natur och kultur.
Friberg, F. (2006). Dags för uppsats, vägledning för litteraturbaserad examensarbeten. Lund:
Studentlitteratur.
González- Aguero, A., Vicente- Rodrígues, G., Moreno, L.A., Guerra- Balic, M., Ara, I., &
Casaju´, J.A. (2010).Health- related physical fitness in children and adolescents with Down
syndrome and response to training. Scandinavian Journal of Medicine & Science in Sports,
20(5), 716-724.
Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative concent analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24,
105-112.
Granskär, M. & Höglund- Nielsen, B. (2008). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och
sjukvård. Lund: Studentlitteratur.
Growingpeople.(2011). Down syndrom. Hämtad 4 oktober, 2011 från
http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:nZ3cGebpc9UJ:www.growingpeople
17
.se/templates/Page.aspx%3Fid%3D25664+site:growingpeople.se+down+syndrom&cd=1&hl=
sv&ct=clnk
Grunewald, K. (2007). Läkare bortom förståelse och insikt. Sinnesslövårdens framväxt
skedde utan läkarnas stöd. Läkartidningen, 13(104), 1069-1072.
Gulijarro, M., Valero, C., Paule, B., Gonzalez-Macias, J. & Riancho, J.A. (2008). Bone mass
in young adults with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 52(3), 182189
Heller, T., Hsieh, K. & Rimmer, J. (2010). Barriers and Supports for
Exercise Participation Among Adults with Down Syndrome. Journal of Gerontological
Social Work, 38 (1-2), 161-178.
Helsingforsdeklarationen. (2008) Hämtad 20 oktober, 2011, från
http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/
Hippolyte, L., Iglesias, K., Van der Linden, M. & Barisnikov, K. (2010). Social reasoning
skills in adults with Down syndrome: the role of language, executive functions and socioemotional behaviour. Journal of Intellectual Disability Research, 54(8), 714-726.
Jahren Kristoffersen, N., Nortvedt, F. & Skaug, E-A. (2005). Om omvårdnad. I: Jahren
Kristoffersen, N., Nortvedt, F. & Skaug, E-A. (red) Grundläggande omvårdnad del 1.
Stockholm: Liber AB. S. 13-27.
Lippold, T. & Burns, J. (2009). Socials support and intellectual disabilities: a comparison
between social networks of adults with intellectual disability and those with physical
disability. Journal of Intellectual Disability Research, 53(5), 463-473.
Mahy, J., Shields, N., Taylor, N.F. & Dodd, K.J. (2010). Identifying facilitators and barriers
to physical activity for adults with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability
Research, 54 (9), 795-805.
McCarron, M., Gill, M., McCallion, P. & Begley, C. (2005). Health co- morbidities in ageing
persons with Down syndrome and Alzheimer’s dementia. Journal of Intellectual Disability
Research, 49(7), 560-566.
McGuire, B.E., Daly, P. & Smyth, F. (2007). Lifestyle and health behaviours of adults with an
intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 51(7), 497-510.
Melville, C.A., Cooper, S.A., McGrother, C.W., Thorp, C.F. & Collacott, R. (2005). Obesity
in adults with Down syndrome: a case-control study. Journal of Intellectual Disability
Research, 49(2), 125-133.
Nationalencyklopedin. (2011). Fakta om Downs syndrom. Hämtad 4 oktober, 2011, från
http://www.ne.se/lang/downs-syndrom
Netdoktor. (2011). Downs syndrom, trisomi 21. Hämtad 4 oktober, 2011, från
http://www.netdoktor.se/barn/?_PageId=543
18
Ping-Ying, L., Liu, Y., Chung-Yan Lok, N. & Wai- Kwan Lee, V. (2006). Successful
experience of people with Down syndrome. Journal of Intellectual Disabilities, 10(2),143154.
Riksförbundet FUB, för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning. (2011a). Fakta om
Downs syndrom. Hämtad 5 september, 2011, från http://www.fub.se/fakta/downssyndrom/
Riksförbundet FUB, för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning. (2011b). Mitt liv.
Hämtad 5 oktober, 2011, från http://www.fub.se/fub/mittliv/
Sveriges Riksdag. (2011). Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Hämtad 20
oktober, 2011, från http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=1993:387
Temple, V.A. & Walkley, J.W. (2007). Perspectives of constraining and enabling factors for
health-promoting physical activity by adults with intellectual disability. Journal of
Intellectual & Developmental Disability, 32(1), 28-38.
Ulrichs Web. (2011). Hämtad 15 november, 2011, från http://ulrichsweb.serialssolutions.com/
Umb-Carlsson, Õ. (2008). Studier om hälsa för personer med utvecklingsstörning. Statens
Folkhälsoinstitut, 6-13.
Vårdguiden. (2011). Downs syndrom. Hämtad 4 oktober, 2011, från
http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-besvar/Downssyndrom/
Watt, K. J., Johnson, P, & Virji-Babul, N. (2010). The perception of friendship in adults with
Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 54 (11), 1015–1023.
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur.
19
Artikelsökning
Bilaga 1 s. 1(2)
Databas
Datum
Sökord
Antal träffar
Avgränsning
Utvalda
Cinahl
2011-08-30
Down syndrome
+ quality of life
24
Peer-reviewed
Linked fulltext
2-18 år
1
Google scholar
2011-09-01
Down syndrome
+ quality of life +
family support
23 800
2003-2011
1
Cinahl
2011-10-02
Intellectual
disability +
everyday life
412
2
Cinahl
2011-10-05
Down syndrome
+ life expectancy
8
Peer-reviewed
Linked fulltext
2003-2011
19-44 år
English
Peer-reviewed
Linked fulltext
2003-2011
19-44 år
English
1
Bilaga 1 s. 2(2)
Databas
Datum
Sökord
Antal träffar
Avgränsning
Utvalda
Google scholar
2011-10-05
Down syndrome
OR life
experience
41
2008-2011
1
Cinahl
2011-10-05
Intellectual
disability + health
107
1
PsychInfo
2011-10-11
Down syndrome
+ stigma
2
Peer-reviewed
Linked fulltext
2003-2011
19-44
English
Peer-reviewed
18-60 år
English
LibHub
2011-10-11
Down syndrome
AND activity
342
2003-2011
1
1
Artikelöversikt
Bilaga 2 s.1(4)
Författare
Årtal
Land
Tidskrift
Bertoli et al.
2011
Italien
Journal of
Intellectual
Disability
Research
Titel
Syfte
Metod
Deltagare Resultat
(Bortfall)
Needs and
challenges of daily
life for people with
Down syndrome
residing in the city
of Rome, Italy.
Att utforska
behoven och
utmaningarna
inom hälsa, social
integrering och
dagligt liv hos
personer med
Downs syndrom
bosatta i Rom
Kvantitativ
tvärsnittsstudie
med hjälp av en
populationsbasera
d undersökning
N=518
(366)
Brown, J., Dodd,
K. & Vetere, A.
2009
England
British journal of
Learning
Disabilities
‘I am a normal
man’: a narrative
analysis of the
accounts of older
people with
Down’s syndrome
who lived in
institutionalised
settings.
Ta reda på hur
deltagarna pratade
om sig själva.
Kvalitativ ansats
där data samlades
in genom semistrukturerade
intervjuer med
öppna frågor.
N=6
(0)
Kvalitet
Hälsa, utbildning
Medel
och sociala behov
där majoriteten av
de med Downs
syndrom inte får
behoven tillsedda
Att deras behov inte
blir bemötta och det
finns ett brådskande
behov att integrera
personerna i
samhället och att de
får mer stöd
därifrån.
Deltagarna ansåg
Hög
inte sig som sjuka
och de pratade om
sig själva som
normala.
Bilaga 2 s.2(4)
Författare
Årtal
Land
Tidskrift
Carr, J.
2007
England
Journal of Applied
Research in
Intellectual
Disabilities
Gulijarro, M.,
Valero, C., Paule,
B., GonzalezMacias, J., &
Riancho, J.A.
2008
Spanien
Journal of
Intellectual
Disability
Research
Hippolyte, L.,
Iglesias, K., Van
der Linden, M. &
Barisnikov, K.
2010
Schweiz
Journal of
Intellectual
Disability
Research.
Titel
Syfte
Metod
Deltagare Resultat
(Bortfall)
Kvalitet
The Everyday Life
of Adults with
Down Syndrome.
Att tillföra den
mest aktuella
tillgängliga data
om livskvalitet hos
personer med
Downs syndrom.
Kvalitativ med
halvstrukturerade
intervjuer där
intervjuguide
användes.
N= 54
(16)
Många av
Hög
deltagarna ansåg sig
vara vid god eller
mycket god hälsa.
Bone mass in
young adults with
Down syndrome.
Fastställa
livsstilsfaktorer
som påverkar
benmineralets
densitet.
Kvantitativ studie,
där Standardiserat
frågeformulär, ttest, MannWhitney U- test
och SPSS
användes.
N= 39
(8)
Medel
Downs syndrom
ökar risken för
osteoporos på grund
av mindre
benmassa.
Social reasoning
skills in adults
with Down
syndrome: the role
of language,
executive
functions and
socio-emotional
behaviour.
Att utforska
sociala
resonemangsfärdigheter hos
personer med
Downs syndrom.
Studie med
kvantitativ ansats
där data samlades
in med hjälp av
Social Resolution
Task (SRT).
N= 34
(0)
Personer med
Downs syndrom
hade lika bra
förståelse för olika
situationer som
kontrollgruppen.
Dock fanns tendens
för isolering vid
vissa sociala
tillfällen.
Medel
Bilaga 2 s.3(4)
Författare
Årtal
Land
Tidskrift
Lippold, T. &
Burns, J.
2009
England
Journal of
Intellectual
Disability
Research.
Titel
Syfte
Metod
Social support and
intellectual
disabilities: a
comparison
between social
networks of adults
with intellectual
disability and those
with physical
disability.
En kvantitativ
N= 30
studie med ett
(0)
självuppskattningsformulär: Social
Support Self
Report (SSSR)
som
datainsamlingsmetod.
McCarron, M.,
Gill, M.,
McCallion, P &
Begley C.
2005
Irland
Journal of
Intellectual
Disability
Research
Health comorbidities in
ageing persons
with Down
syndrome and
Alzheimer’s
dementia.
Att undersöka de
sociala
nätverk/sociala
stöd som finns
tillgängligt för
personer med
utvecklingsstörnin
g jämfört med
personer med
fysiska
begränsningar.
Att undersöka och
mäta hälsorisker
hos åldrande
personer med
Downs syndrom
med eller utan
Alzheimers.
Kvantitativ där
data
sammanställdes
genom SPSS och
deskriptiv statistik.
Deltagare
(Bortfall)
N=124
(0)
Resultat
Kvalitet
Viktigast för dessa
Medel
personers
välbefinnande, är
deras familj. De
med
utvecklingsstörning
har god kontakt med
personal och umgås
med andra personer
som också har
utvecklingsstörning.
Personer med
Medel
Alzheimers demens
hade signifikant
högre hälsorisker än
personer utan
Alzheimers demens.
Bilaga 2 s.4(4)
Författare
Årtal
Land
Tidskrift
McGuire, B.E,
Daly, P & Smyth,
F.
2007
Irland
Journal of
Intellectual
Disability
Researchy
Titel
Syfte
Metod
Deltagare
(Bortfall)
Resultat
Kvalitet
Lifestyle and
health behaviours
of adults with an
intellectual
disability.
Kvantitativ studie
presenterad genom
tvärsnittsstudie
postnummerriktad
enkät.
N=157
(93)
Resultatet för
studien fick fram att
68 % av deltagarna
var överviktiga och
kopplingen mellan
diet och träning var
dålig.
Medel
Melville, C.A.,
Cooper, S.-A.,
McGrother, C.W.,
Thorp, C.F. &
Collacott, R.
England
2005
Journal of
Intellectual
Disability
Research.
Obesity in adults
with Down
syndrome: a casecontrol study.
Att utforska vidden
av hälso- och
livsstilsfaktorer,
demografiska
variabler och
beslutsfattande
möjligheter för
personer med
utvecklingsstörnin
g.
Att jämföra
förekomsten av
övervikt och fetma
i en grupp vuxna
med Downs
syndrom och en
kontrollgrupp med
vuxna utan Downs
syndrom.
Kvantitativ studie
då de två
grupperna har
analyserats med ett
parat t-test genom
SPSS version 10.1.
N= 247
(0)
En orsak till dessa
personers övervikt
kan bero på deras
sköldkörtelproblem.
Vänskap och
möjlighet till
fritidsaktiviteter har
koppling till en
persons Body Mass
Index (BMI).
Hög
Exempel på innehållsanalys:
“Social support and intellectual disabilities.”
Bilaga 3.
Meningsenhet
Kondenserad
meningsenhet/
Nära beskrivning av text
Trots fritidsaktiviteter har
många begränsade
kontakter. Få deltagare har
en partner.
Personer med Downs
syndrom har mer kompisar
med samma begränsningar
än kompisar utan några
begränsningar alls.
De med Downs syndrom
hade en bättre kontakt med
personal av olika slag än de
med kroppsliga
begränsningar.
Familjen är deras viktigaste
kontaktnät och de
personerna som betyder
mest för deras
välbefinnande.
Stigmatisering spelar roll
när det handlar om dessa
personers sociala isolering.
Skulle denna minska, skulle
de kunna få fler
kompisar/sociala kontakter.
Trots fritidsaktiviteter har
deltagarna ett begränsat
kontaktnät.
Kondenserad
meningsenhet
Tolkning av de
underliggande syftena
Fritidsaktiviteter ger inte
automatiskt ett större
kontaktnät.
Personer med Downs
syndrom har mest kompisar
som är lika dem själva.
Jämfört med dem som har
kroppsliga begränsningar
har de bättre kontakt med
personalen.
Underliggande tema
Tema
Ej fler kompisar vid
fritidsaktiviteter.
Aktivitet.
Kommer bäst överens med
dem som har samma eller
liknande sinne.
Lika leker bäst.
Aktiviteter.
Ett nedsatt intellektuellt
tänk gör att man känner sig
tryggare med personalen.
Söker stöd hos de äldre och
de som ställer upp för dem.
Social träning.
Viktigast för de med Downs Kärnfamiljen är det mest
syndrom och deras
betydelsefulla för att må
välbefinnande, är familjen. bra.
Familjen är viktigast.
Hälsa.
Social isolering ökar vid
stigmatisering. Skulle den
minska, finns bättre
möjligheter till nya
kontakter.
Stigmatisering håller
tillbaka personligheten.
Hälsorisker.
Vid minskad stigmatisering
skulle isolering brytas och
kontakter skapas.