Autism

A hö i h t
Anhörighetsperspektivet
kti t
2012-11-20
Stefan Trollheden
Anhörighetsperspektivet
Vem är jag?
Anhörighetsperspektivet
- Förälder till Gustav som har diagnos
- Ordförande i Autism- och Aspergerföreningen
i Fyrbodal
- Träffat hundratals föräldrar, givit insyn
- Förbundet är en ideell intresseorganisation
- Anhöriga
- Personer med egen diagnos
- Professionella
Anhörighetsperspektivet
g
p p
Skall försöka ge er en bild av:
-Hur är det att vara förälder till ett barn med Autism?
-Egna exempel och andra anhörigas
-Vilka gemensamma utmaningar finns?
-Vad är viktigt för oss?
Innehåll
-Vad är Autism?
-Vilka konsekvenser leder det till?
-För person med diagnos?
-För anhöriga?
-Insatser, Pedagogik och Förhållningssätt
-Hur ser vi på gruppen?
-Etik
-Tolerans
-LSS
LSS
-Föreningen och Förbundet
-Syfte
-Innehåll
-Hur
H ser d
dett utt id
idag?
?
- Skolenkäten, hemmasittare
- Besparingar inom kommun och Region
- Psykiatrin
-Hur
Hur vill vi ha det?
- Autismspecifik kompetens
- Samverkan med Anhöriga kring varje individ
- Få den insatsen som vi har rätt till enligt lagen, LSS
-Goda
Goda exempel
-Länkar
Autismspektrumtillstånd
•Funktionsnedsättningar
Funktionsnedsättningar – inte sjukdomar
•Funktionshinder – begränsning i relation till
omgivningen
Autism-annorlunda inom
•Kognition – sätt att tänka, bearbeta och förstå
information
•Perception – att hantera, tolka och samordna
sinnesintryck
Diagnoser inom autismspektrum
•Autism
•Aspergers syndrom
•Atypisk
yp
autism
•Desintegrativ störning eller Hellers syndrom
•Autistiska drag – ingen egen diagnos
Funktionshinder - miljörelaterat
Sjukdom/Skada
M dfödd avvikelse
Medfödd
ik l
Funktionsnedsättning
Miljö
Funktionshinder
Autismgruppen
Ofta missförstådda och feltolkade
Beskrivs ofta som
Annorlunda
Speciella
Svåra att styra
Svåra att förstå
Väldigt ojämna
Många utvecklar allvarliga psykiska symtom
Beteenden
Tre områden påverkas
p
•Ömsesidig socialt samspel
•Ömsesidig
Ö
idi kkommunikation
ik ti
•Föreställningsförmåga, flexibilitet, variation i
beteenden och intressen
Konsekvenser
Yttrar sig
gp
på olika sätt i samspel
p med andra
•Avskärmade
Avskärmade
•Passiva
•Aktiva och udda
•Överdrivet formella
Särskilda problemområden
•Hantering av sinnesintryck
•Motoriska problem
•Stresskänslighet
•Psykiska symtom
•Stressutlösta
•Panikreaktioner, självskadande beteende,
tvång, ätstörningar, lättare förvirringstillstånd
•Samtidig
S tidi psykisk
ki k sjukdom
j kd
•Depression, ångesttillstånd och bipolära
syndrom
Småbarnsåren
•Inget intresse av att dela upplevelser med
andra
•Pekar inte och försöker få ögonkontakt
•Tittar inte dit någon annan pekar
•Vill inte bli tröstade på vanligt sätt
•Avvikande jjoller och tal
•Fascineras av vissa saker och sinnesintryck
Förskoleåren
•Sitter med i samlingar utan att vara med
•Bredvid
B d id llek
k
•Visar inget intresse av dela upplevelser med
andra, annat än på sina villkor
•Svårt att trösta på vanligt sätt
•Avvikande talutveckling
Tidiga skolåren
•Svårt med kamratrelationer
•Betraktare mer än deltagare
•Drar ovanliga slutsatser
•Svårt
S å t avgöra
ö rimligt
i li t – orimligt
i li t
•Omständliga och ordrika
•Svårt svara på öppna frågor
•Svårt förstå liknelser och ironi
Tonårstiden
•Problem med kamratrelationer
•”Socialt omogna”
g
i förhållande till sin
intellektuella nivå
•Bristande ”socialt omdöme”
•Psykiatriska problem som inte svarar som
väntat p
på behandling
g
•Problem med personlig hygien
•”Hemmasittare”
Hemmasittare
Flickor
•Inte lika tydligt avvikande
•Osynliga tysta
•Osynliga,
•Medföljare
•Inte
I t så
å uttalade
tt l d specialintressen
i li t
•Ofta ”sociala” specialintressen
•En del specifikt ointresserade
Flickor forts
•Sociala imitatörer
•Vill ha kompisar
•Psykiska symtom
•Känns
Kä
ofta
ft inte
i t igen
i
som autism/Aspergers
ti /A
syndrom
•Kommer
K
senare till utredning
t d i
Konsekvenser
•Varierar från person till person
•Varierar i olika åldrar hos en och samma
individ
•Många utsätts tidigt för mobbning
•Syskon och föräldrars hälsa
Flera utmaningar som förälder
Insikten om att ens barn (ungdom, vuxen) är
annorlunda
Tar mycket tid och påverkar hela familjen
Mycket arbete för att få sin rätt.
Information, råd och stöd till föräldrar och
syskon
k
•Påfrestningar i familjen
•Psykopedagogiskt arbetssätt
•Förstå vad diagnosen innebär
•Hur den p
påverkar vardagssituationer
g
•Råd och tips kring problem i vardagen
•Möta
Möta andra i liknande situation
•Stöd i och utanför skolan
Skydds-och riskfaktorer
•Kunskap – viktigaste skyddsfaktorn
•Särskild kunskap
•Räcker inte med g
generell kunskap
p
•Kunna skilja från symtom på brister i
psykosocial miljö
•Stöd utifrån de grundläggande svårigheterna
•Tidig upptäckt
•Tidiga insatser
Insats och Förhållningssätt
IInte
t bota
b t – främja
f ä j utveckling
t
kli och
h fö
förhindra
hi d
allvarlig ohälsa
•Insatserna
I
t
påverkar
å k hur
h omfattande
f tt d
funktionshindret blir
•Otillräckligt
O
stöd ökar risken för
f psykisk
ohälsa
•Stödjande och terapeutiska samtal med
anpassad kommunikation och visuellt stöd
Förhållningssätt
•Visuellt tydliggörande strategier
•Struktur
•Förutsägbarhet
g
•Förståelse för sammanhang
•Systematiskt
Systematiskt och målinriktat socialt lärande
•Inkluderande förhållningssätt
•Se upp för fysisk integrering med social
segregering
Stöd till barn, föräldrar och syskon
•Övergripande individuell plan
•Särskild kunskap
•Insatser av habiliterande natur
•Psykopedagogiskt arbetssätt
•Hjälp att aktivt lära
•Hjälpmedel och kompensatoriska strategier
•Riktas
Riktas mot kärnproblematiken
Tidiga mångsidiga insatser
•Till barnet, föräldrar och syskon
•Gemensamma faktorer
•Fokus på grundläggande svårigheter
•Socialt samspel, kommunikation, inlärning
problem beteenden, vardagsfärdigheter
•Intensiva
I t
i (15-40
(15 40 titim/vecka)
/
k )
•Vanlig förskolegrupp
•Vuxenmedverkan
V
d k
•Hög personaltäthet, ofta en till en
Metoder
•Olika metoder för att påverka utveckling och
lärande
•Inte troligt att en metod är bäst
•Autism är mångfasetterat med stora
individuella skillnader
•Individuell kartläggning av behov
•Informera
Informera föräldrar och erbjud inflytande över
metodval
Bemötande
•Nyfiket förhållningssätt
•Vilja att förstå hur barnet tänker
•Anpassa
Anpassa krav till ojämnheten i förmågor
Autismvänlig miljö
•Lugn
•Tydlig
y g
•Förutsägbar
•Fri
Fri från oförutsägbara störningar
•Använd visuellt stöd
Pedagogiskt arbetssätt
•Pedagogisk metodik
•Lärmiljö
Lä iljö
•Kognitiv stil och perception
•Specialpedagog med särskild kompetens om
autism
Struktur och visuellt tydliggörande
Förr
Struktur detsamma som fasta rutiner
Viktigt att följa schema
Ingen flexibilitet
Ge instruktioner
Nu
y gg
för att skapa
p förutsägbarhet
g
och
Visuellt tydliggörande
förståelse av sammanhang
Kommunikation
Möjliggöra flexibilitet
Exempel
Exempel
Autismvänlig miljö
•Lugn
•Tydlig
T dli
•Förutsägbar
•Fri från oförutsägbara störningar
•Visuellt tydliggjord
oVar?
oVad?
oHur?
oHur länge?
oSen?
Etiska aspekter
•Personligheter eller funktionsnedsättningar? Vem
avgör?
•” Jag vill inte bli normaliserad, jag vill bli respekterad
för den jag är och få hjälp i mina svårigheter”
•Varför?
f ?
•För vem?
•Vem
V
h
har ttolkningsföreträde?
lk i
fö t äd ?
•Svårigheter kan vändas till styrka
•Barnets/ungdomens röst och delaktighet
•Självbestämmande
Ingen är autistisk,
autistisk autism är något man har
•Ingen
Etik
Att ha
h autism
ti
ä
är iinte
t d
detsamma
t
som att
tt vara
omänsklig. Men det innebär att man är annorlunda i
grunden. Det innebär att det som är normalt för andra
inte är normalt för mig, och det som är normalt för mig
är inte är normalt för andra. Jag är på sätt och vis illa
rustad för att överleva i den här världen,, likt en
utomjording som strandat utan karta. Men min
personlighet är intakt. Mitt själv är oskadat. Livet har
både mening och värde för mig och jag önskar inte bli
botat från mig själv….. Inse att vi är lika främmande för
varandra och att mitt sätt att vara inte endast är en
skadad variant av ditt
ditt…. Visa mig respekten att möta
mig på mina egna villkor. Ifrågasätt dina slutsatser.
Definiera dina villkor. Arbeta med mig för att bygga
broar mellan oss.
oss Jim Sinclair 1992
Etiska aspekter
•Personligheter eller funktionsnedsättningar
•” Jag
g vill inte bli normaliserad, jjag
g vill bli
respekterad för den jag är och få hjälp i mina
svårigheter”
•Är det ett problem? För vem?
•Svårigheter
g
kan vändas till styrka
y
KASAM – tillämpbart på alla människor!
•Begriplighet
g p g
•Hanterbarhet
Hanterbarhet
•Meningsfullhet
Aaron Antonovsky
Prof. Medicinsk Sociologi
Meningsfullhet
•Individuellt
•Vid autism ofta ovanligare prioriteringar
•Bagateller för andra kan vara enormt viktiga
•Se upp med ”ditt sätt att tänka och att
värdera”
Bemötande
•Nyfiket förhållningssätt
•Vilja att förstå hur personen tänker
•Anpassa krav till ojämnheten i förmågor
Stress
•Mycket vanligt
•Överskattning
Överskattning och underskattning
•Feltolkningar av språk och sammanhang
•Sensorisk överbelastning
Mm mm
Risk att det feltolkas som uttryck för exvis, mani/hypomani,
d
depression
i osv
Hur ser vi på gruppen?
•Diagnos viktig, men…
•Inte
I t allmängiltig
ll ä ilti
•Inget självändamål
•Inte mer lika varandra än andra
•Lika unika individer som alla andra
•Ingen är ”autist” man kan ha autism
Problemskapande beteenden
•En form av kommunikation – något är fel
•Stress?
•Kan det förstås utifrån barnets perspektiv,
värderingar/prioriteringar och förutsättningar
•Kognition
•Kommunikation
•Intressen
•Perception
•Relaterat till tilläggsproblematik, Ep? Adhd? Psykiatrisk sjd?
•Uttryck
Uttryck för kroppsligt symtom
Vaxpropp, otit, skavsår, huvudvärkv, migrän, magont
osv
LSS en hörnsten
Lagen om stöd och service till vissa
funktionshindrade (LSS) är en rättighetslag
som ska tillförsäkra personer med stora
och
h varaktiga
kti funktionshinder
f kti
hi d stöd
töd och
h
service för att undanröja deras betydande
svårigheter i den dagliga livsföringen.
livsföringen
I fö d 1993
Infördes
Autism- och Aspergerförbundet
Historik
•1950-60 talet mytbildning
•1970-talet ideologiska spänningsfält
•1973 Föreningen för psykotiska barn
Kunskapsbrist största hindret
•Beteendeterapi
p med bestraffning
g
•Division TEACCH
Helhetsperspektiv o Föräldrar jämbördiga parter i teamet
•1984-1989 Rebeckaprojektet
Tidig diagnos BNK, insatser, familjestöd, skola, kortis,
vuxenverksamhet
Alla vinner på samlad kunskap om autism
•1986
1986 Autism och autismliknande tillstånd i lagen
•1989 Riksföreningen Autism
•Högfungerande autism, Aspergers syndrom
•2010 Autism- och Aspergerförbundet
Förbundet
1980-talet
Psykopedagogiskt synsätt
Bä t möjliga
Bästa
öjli utveckling
t
kli och
h lä
lärande
d
Träna Lära Anpassa
Kompensatoriska strategier
Från psykiatrisk behandling till habilitering
Samlad kunskap om autism
Särskilda arbetssätt
Särskilda verksamheter
Man är inte sitt funktionshinder, det är något man har
2012 har förbundet mer än 12 000
medlemmar fördelade på 24
distriktsföreningar.
distriktsföreningar
Medlemmar
M
dl
ä
är personer med
d autism,
ti
Aspergers syndrom och andra autismliknande
tillstånd närstående och professionella.
tillstånd,
professionella
Förbundsstyrelsen har en motsvarande
sammansättning.
Syfte:
•Sprida kunskap och öka förståelse
•Arbeta
Arbeta för anpassad undervisning,
sysselsättning och boende
•Följa
Följa och ge uppslag till forskning, delta i det
internationella arbetet
Skapa kontakt: Nätverk, erfarenhetsutbyte.
•Skapa
Träffar, bad, läger, kurser med mera.
Autism- och Aspergerförbundet arbetar aktivt för att
påverka politiker, myndigheter och organisationer i
frågor som rör autismspektrumtillstånd.
Autism- och Aspergerföreningen
p g
g Fyrbodal
y
Är ett av förbundets 24 distrikt och vi har
ca 300 medlemmar.
Vår hemsida nås via www.autism.se
Hur vanligt är det med autismspektrumtillstånd?
•Ca 1% av alla barn
•Autism 0,2%
•Aspergers
p g
syndrom
y
0,4-0,7%
, ,
•Dvs ca 15000 barn och unga i Sverige
•2-4 gånger vanligare hos pojkar
•Ökad förekomst? Tveksamt
•Ökad
Ökad kunskap
k nskap
•Ändrade diagnoskriterier
Upptäcks?
•Autism möjligt före 2-3 år
•Aspergers syndrom 4-7 år
•Språkscreening
p
g vid 2 ½ år
•Fortfarande upptäcks många sent, tonår och
som vuxen
•Utvecklingsstörning och autism
Hur ser det ut idag?
•Många hemmasittare, pga av okunskap inom skolan, leder till
utslagning
•Många barn, ungdomar och vuxna får beteendeproblematik
inom omsorgen pga okunskap och besparingar
•Många kommuner avslår insatser i strid med intentionen i
LSS.
•Leder till psykisk ohälsa och men även orimliga
konsekvenser för anhöriga.
•Besparingar inom Landstingen leder till sämre habilitering.
•Många
Många personer inom psykiatrin har ofta oupptäckta
diagnoser inom Autismspektrum.
Hur ser det ut idag?
•Stora skillnader runt om i landet
•Stora
St
brister
b i t i kkunskap
k och
h kkompetens
t
•kvalitet i insatser varierar
•attityder och förhållningssätt
•Saknas ofta helhetsperspektiv och långsiktighet
•Splittrat förhållningssätt
Saknas nationellt samordnat kunskapsstöd
•Saknas
•Delvis nedmontering av autisminriktade arbetssätt och
verksamheter
Vilken hjälp kan anhöriga få?
Många olika insatser att välja på!
Behandling Bota Intervention Insatser Stöd
ABA TEACCH Floor-time PECS Kat-Kit
Denver Son-Rise AKK Sociala berättelser KBT
Seriesamtal DBT Hanen Scerts PBS
Fascilitated communication TBA Dieter
Mineraler Vitaminer Tydliggörande pedagogik
Vaccinationer Djurterapier Holdingterapi
HBOT Secretin
Homeopati Filtrera vatten från klor o fluor
Teckenekonomi Mediciner Magnetterapi
Anhörighetsperspektiv
Hur vill vi ha det?
Autismspecifik kompetens en hörnsten
•Kunskap
•Förståelse
•Tillämpning
p g
Autisspektrumtillstånd
•Komplext
•Mångfasetterat
•Varierande uttrycksformer
y
•Tilläggsproblem
Har man någon form av autism bör det ses
som ”huvuddiagnos”
huvuddiagnos
Vilka insatser behövs?
•Varje dag, dygnets alla timmar och hela livet
för de allra flesta
•Kompetensen måste finnas i vardagen där
situationerna finns, frågorna ställs och
kommunikationen sker
•Ett annat ”språk”
•Måste användas i alla sammanhang!
g
•Ett annat tänk
•Lära
Lära aktivt
Vad behövs?
•Samordnade insatser, mer ”hängrör och
mindre stuprör”
stuprör
•Samordnad individuell plan
•Gemensam
G
grundsyn
d
•Ges av så få personer som möjligt
•Gemensamt språk och förhållningssätt
•Se upp med att fragmentera
barnet/ungdomen genom att olika insatser och
behandlingar ges av många olika personer
utan ”tolk”
”
”
Vad behövs?
•Föräldrar
Föräldrar jämbördiga parter i teamet runt
barnet
•Information till barnet
•Gör barnet delaktigt
•Informera
Informera föräldrar
•Föräldrar stort inflytande över val av metod
om kunskapsläge
k
k
lä och
h olika
lik metoder
t d
Goda exempel
•Filmer på Youtube
–Det är lätt att göra rätt, följa LSS
Kristin
st oc
och Fredrik
ed
•Sociala investeringar,
g , Norrköpings
p g kommun
•Husläkarverksamheten
us ä a e sa ete i Uppsa
Uppsala
a
•Tandläkarmottagning
Tandläkarmottagning Skara, Tuseninlärningsmetoden
Youtubefilmer-Det är lätt att göra rätt
http://www.youtube.com/watch?v=U0N7A0
http://www
youtube com/watch?v=U0N7A0
CReC0&feature=player_embedded
http://www.youtube.com/watch?v=RyhNYG
q78Ko&feature=player_embedded
TV4 har ett inslag på sin
hemsida.
hemsida
Länken finns på
autismprojektet på Aleris
B
Barncentrum
t
& Vå
Vårdd
centrals (Uppsala)
hemsida.
www.uppsalabarnlakare.se
TV4 har ett inslag på sin hemsida.
Länken finns på autismprojektet på Aleris
Barncentrum & Vård-centrals (Uppsala)
hemsida.
http://tv4playproduction.heroku.com/nyheter_och_debatt/ny
heterna_uppsala?title=barn_med_autism_far_
egen_vardmottagning&videoid=2169038
LÄNKAR
Autism- och Aspergerförbundet
Autism
www.autism.se
Autismforum Stockholms Läns Landsting
http://www autismforum se
http://www.autismforum.se
"Husläkarverksamhet" för barn med autism. Uppsala
http://www.uppsalabarnlakare.se
1000-inlärningsmetoden – Tandvård för personer med autismspektrumtillstånd
http://vgr.se/upload/Barnkonventionen/1000-tandv%C3%A5rd.pdf
UR Samtiden
http://www.ur.se/Webbar/UR-Samtiden
UR Samtiden: Föreläsning med Eva Nordin Olsson, läkare samt ordf i Autismp g
och Aspergerförbundet
http://www.ur.se/Produkter/162655-UR-Samtiden-Psykisk-ohalsa-hos-unga-Barn-somtanker-annorlunda?q=Psykisk+oh%C3%A4lsa+hos+unga
UR Samtiden: Föreläsning med Ulrika Aspeflo, logoped och mångårig erfarenhet
att
tt jjobba
bb med
d autismspektrumtillstånd
ti
kt
till tå d
http://www.ur.se/Produkter/170451-UR-Samtiden-Se-barnet-i-forskolan-Barn-somvacker-funderingar?q=asperger
SLUT
Tack för er uppmärksamhet!