Om kärlkramp, hjärtinfarkt, hjärtsvikt och arytmi Information till dig som har en sjukdom i hjärtats kranskärl. Reviderad version mars 2001 A Socialstyrelsen klassificerar från och med år 2001 sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta är Information till allmänheten. Det innebär att den innehåller information om lagstiftning, reformer, nationella riktlinjer mm, som är riktad till allmänhet, patienter och/eller klienter. Dokumentdatum: 2001-04-24 ISBN: 91-7201-524-1 Artikelnummer: 2001-114-5 Förord Den här informationen vänder sig till dig som har en sjukdom i hjärtats kranskärl och till dina anhöriga. För innehållet svarar Socialstyrelsen och Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund. Vi hoppas att informationen ska bidra till att du som har kranskärlssjukdom aktivt kan delta i beslut som rör din behandling. Vi vill också att du och dina anhöriga själva ska kunna minska riskerna för att sjukdomen blir svårare. Texten beskriver hur kranskärlssjukdom uppkommer, hur den kan förebyggas och hur olika kranskärlssjukdomar kan utredas och behandlas. Lagstiftningen inom hälso- och sjukvården sammanfattas. Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund presenteras i ett särskilt avsnitt. Ord som är kursiverade förklaras på sid 27-30. Upplysningar om din egen sjukdom kan du få av den läkare som ansvarar för din behandling. Använd gärna den här informationen som underlag för att ställa frågor till din läkare. Det kan finnas många förhållanden som är viktiga i just ditt fall och som inte beskrivs här. Kerstin Wigzell Socialstyrelsen Erland Johansson Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund 1 Innehåll Förord......................................................................................................... 1 Vad är nationella riktlinjer?........................................................................ 4 Det är viktigt att förebygga - även efter att du blivit sjuk .......................... 5 Vad är kranskärlssjukdom? .................................................................. 5 Flera kända riskfaktorer....................................................................... 5 Du behöver få information, stöd och behandling................................. 7 Hur arbetar hälso- och sjukvården? ..................................................... 8 Du och dina anhöriga kan göra mycket själva ................................... 10 Kärlkramp................................................................................................. 11 Vad är kärlkramp?.............................................................................. 11 Hur vanligt är det med kärlkramp? .................................................... 11 Hur ser prognosen ut vid kärlkramp?................................................. 11 Hur undersöks du vid symtom på kärlkramp? ................................... 11 Hur kan kärlkramp behandlas? .......................................................... 12 Hjärtinfarkt och andra akuta tillstånd....................................................... 15 Vad är hjärtinfarkt? ............................................................................ 15 Vilka är symtomen på hjärtinfarkt? ................................................... 15 Vad gör man i det akuta skedet? ........................................................ 15 Hur undersöks du vid symtom på hjärtinfarkt?.................................. 16 Hur kan hjärtinfarkt behandlas?......................................................... 16 Hjärtsvikt.................................................................................................. 20 Vad är hjärtsvikt?............................................................................... 20 Hur vanligt är hjärtsvikt? ................................................................... 20 Vilka är symtomen och hur undersöks du? ........................................ 20 Hur kan hjärtsvikt behandlas?............................................................ 21 Arytmi....................................................................................................... 23 Vad är arytmi?.................................................................................... 23 Vilka är symtomen och hur undersöks du? ........................................ 23 Hur kan arytmi behandlas? ................................................................ 23 Prioriteringar ............................................................................................ 25 Etiska principer.................................................................................. 25 Varför behövs prioriteringar i kranskärlssjukvården? ....................... 25 Socialstyrelsens förslag...................................................................... 25 Vanliga undersöknings- och behandlingsmetoder ................................... 27 2 Vanliga läkemedel vid kranskärlssjukdom............................................... 29 Vad säger lagstiftningen?................................................................... 30 Dina valmöjligheter............................................................................ 30 Samarbete ..................................................................................... 31 Begripliga besked............................................................................... 31 Utbildning och forskning ................................................................... 31 Rehabilitering och hjälpmedel........................................................... 32 Medicinteknik .................................................................................... 32 Sekretess och tystnadsplikt ................................................................ 32 Din journal ..................................................................................... 32 Om du inte är nöjd ............................................................................. 32 Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund ......................................................... 36 Delaktighet och jämlikhet .................................................................. 36 Hur arbetar Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund?.............................. 37 Hjärt & Lungskolan........................................................................... 38 Om du vill veta mer.................................................................................. 41 Bilaga: Handlingsplan Hjärt-lungräddning........................................ 42 3 Vad är nationella riktlinjer? Patientinformationen ingår i ett mer omfattande material om kranskärlssjukdom som kallas nationella riktlinjer. De nationella riktlinjerna innehåller också information avsedd för läkare och annan vårdpersonal samt för politiker som beslutar om hälso- och sjukvården. De nationella riktlinjerna syftar till att stärka dina möjligheter som patient att få en likvärdig vård byggd på aktuell kunskap, oavsett var du bor i landet. Riktlinjerna ska ligga till grund för vårdprogram i ditt landsting eller i din kommun. Utifrån vårdprogrammen ska du och den som ger dig vård kunna komma överens om realistiska mål för vården och vad som behövs för att uppnå dem. Socialstyrelsen har huvudansvaret för de nationella riktlinjerna. De nationella riktlinjerna för kranskärlssjukvård har tagits fram av en arbetsgrupp med ledande experter inom området. Företrädare för organisationer för vårdpersonal, landsting, kommuner samt patienter och deras anhöriga har ingått i en referensgrupp som följt arbetet och kommenterat innehållet. Patientinformationen har skrivits av Pär Alexandersson vid Socialstyrelsens informationsavdelning och Pelle Johansson vid Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund. 4 Det är viktigt att förebygga - även efter att du blivit sjuk Vad är kranskärlssjukdom? Kranskärlen svarar för hjärtats blodförsörjning. Om insidan av kranskärlen blir trängre försämras blodflödet. Följden kan bli kärlkramp. En blodpropp, så kallad trombos, kan bildas om förträngningen brister. Kärlet kan då bli tilltäppt och man får en hjärtinfarkt. Akut hjärtinfarkt kan leda till hjärtsvikt och störningar i hjärtats rytm. Förträngningen i kranskärlen kallas ateroskleros. Ateroskleros kommer av ett par grekiska ord som betyder ungefär "hård gröt". Den vanligaste svenska översättningen är åderförkalkning, och den används även här. Förträngningen består bland annat av kolesterol. Åderförkalkning kan ta åratal - sjukdom kan uppstå på sekunder Det kan ta många år innan ateroskleros har utvecklats så långt att den ger sjukdomssymtom. Sjukdomar till följd av ateroskleros kan däremot uppkomma mycket hastigt. En blodpropp kan bildas inom sekunder eller minuter om förträngningen i ett kranskärl brister. En folksjukdom Ungefär var tjugonde person som söker vård vid vårdcentral har symtom som kan bero på kranskärlssjukdom. Vid sjukhusens akutmottagningar söker varje år ungefär 150 000 personer hjälp för symtom på kranskärlssjukdom. Av dessa läggs ungefär 90 000 personer varje år in på sjukhusens hjärtintensivavdelningar. Drygt 30 000 av dem som läggs in drabbas av hjärtinfarkt. Många andra har svår kärlkramp med hotande hjärtinfarkt. Hjärtinfarkt är den vanligaste dödsorsaken i Sverige. Ungefär hälften av alla dödsfall i hjärtinfarkt inträffar någon annanstans än på sjukhus. Flera kända riskfaktorer Det finns flera kända faktorer som ökar risken för åderförkalkning. Det är dock inte säkert att alla dessa direkt leder till åderförkalkning. De vanligaste riskfaktorerna är: • höga blodfetter, • tobaksrökning och 5 • högt blodtryck. Risken att man drabbas av kranskärlssjukdom ökar också • om man inte rör på sig tillräckligt mycket, • om man är överviktig, särskilt om man har bukfetma, • om man har diabetes, • om man har brister i omsättningen av glukos (en sockerart som finns i blodet), • om man har en aggressiv, tävlingsinriktad personlighet ("typ Apersonlighet"), • om man känner sig stressad eller är utsatt för andra påfrestningar i tillvaron, • om man har ärvt anlag för tidiga symtom på åderförkalkning och • om menstruationerna upphör tidigt. Risken är också högre för äldre personer och för män. Forskning under senare år pekar på att infektion i kärlväggen skulle ha betydelse för uppkomsten av åderförkalkning. Forskningen fortsätter, bland annat om vilken betydelse olika virus kan ha. Kolesterolhalten har en nyckelroll En nyckelroll har kolesterolhalten i blodet. Utan en viss mängd kolesterol tycks andra riskfaktorer få mindre genomslag. Kolesterol är ett viktigt ämne som bland annat behövs när kroppen bildar vissa hormoner. Men om man äter mycket mättat fett bildas det mer kolesterol än vad kroppen behöver. Både arv och miljö har betydelse för att åderförkalkning uppkommer. Arvsanlagen kan påverka kroppens förmåga att omsätta fett- och sockerämnen som finns i blodet. Tendenser till högt blodtryck, höga kolesterolvärden och fetma kan också vara ärftligt. Att man kan ha ärvt anlag som ökar risken för åderförkalkning gör det inte mindre viktigt att påverka de riskfaktorer som hänger samman med hur man lever. Stora skillnader mellan olika länder - och inom Sverige Åderförkalkning är särskilt vanligt i industrialiserade länder där människor äter mycket mättat fett. I Japan är rökning och högt blodtryck vanligt. Men man äter inte mycket mättat fett och antalet hjärtinfarkter är därför litet. I 6 Sverige äter vi mycket mättat fett. Rökning och högt blodtryck bidrar hos oss till att antalet hjärtinfarkter är relativt stort. Men det finns också skillnader mellan länder där människor har ungefär samma nivå på blodfetterna. I Frankrike drabbas människor mer sällan av hjärtinfarkt än nordeuropéer. En förklaring tros vara att man äter mer frukt och grönsaker i södra Europa. Betydelsen av att dricka vin har också diskuterats. I Sverige är kranskärlssjukdom vanligare i de norra delarna av landet. Förutom skillnader i kostvanor kan klimat och ljusförhållanden ha betydelse. Du behöver få information, stöd och behandling Även när man börjat få symtom på kranskärlssjukdom är det viktigt med förebyggande arbete. Det finns idag mycket goda och väl dokumenterade erfarenheter av att detta är effektivt. Du som lider av kranskärlssjukdom behöver få bästa möjliga information, stöd och behandling för att förhindra sjukdomens utveckling och förebygga allvarliga tillbud, till exempel hjärtinfarkt. Detta kallas sekundärprevention. Använd tiden mellan läkarbesöken på bästa sätt För att sekundärpreventionen ska bli framgångsrik räcker det inte med att du regelbundet lämnar prover och besöker din läkare. Tiden mellan läkarbesöken måste också användas på bästa sätt. Det är därför viktigt att du och vårdpersonalen tillsammans lägger upp en plan utifrån dina möjligheter. Dina anhöriga behöver också bli delaktiga Både du och dina anhöriga behöver få information om sjukdomen och olika riskfaktorer. Du behöver både få veta vad hälso- och sjukvården kan göra för att behandla sjukdomen - och vad du själv behöver göra för att minska riskerna för att sjukdomen utvecklas vidare. Dina anhöriga behöver också få möjlighet att förstå din situation och hur de kan hjälpa till. Rekommendationer utifrån forskning och erfarenheter i vården Det finns några allmänna rekommendationer som gäller för dig som lider av kranskärlssjukdom. Dessa är: • Du bör sluta röka. • Ditt totala kolesterolvärde bör vara mindre än 5 mmol/l och av detta bör ditt så kallade LDL-kolesterolvärde vara mindre än 3 mmol/l (LDL-kolesterol brukar kallas "det onda kolesterolet"). 7 • Du bör inte väga mer än vad som är normalt i förhållande till längd, ålder och kön. • Du bör ha normala blodtrycksvärden. • Du bör motionera regelbundet. • Du bör ha så god omsättning av sockerarten glukos som möjligt. Bakom rekommendationerna finns forskning och omfattande erfarenheter från hälso- och sjukvården. Uppföljningar av personer som haft hjärtinfarkt talar för att risken att dö i förtid eller bli sjuk på nytt minskar med upp till hälften när de slutar röka. Sänkningar av kolesterolnivåer har visat sig kunna minska risken att dö i förtid med nästan en tredjedel och risken för fortsatt sjuklighet med ännu mer. Läkemedel kan hjälpa till att förebygga Läkemedelsbehandling är ofta en viktig del av vården vid kranskärlssjukdom. Behandling med acetylsalicylsyra efter hjärtinfarkt minskar risken att dö av infarkt med omkring 15 procent och risken att drabbas av en ny hjärtinfarkt med minst 30 procent. En grupp läkemedel som kallas statiner kan sänka kolesterolet och minska risken för hjärtinfarkt. Andra läkemedel har också visat sig ha god effekt. Läs mer om dessa i avsnitten om kärlkramp, hjärtinfarkt, hjärtsvikt och arytmi. Däremot kan östrogenbehandling inte rekommenderas vid kranskärlssjukdom. Inte heller behandling med E-vitamin eller fiskolja kan rekommenderas. Övervikt ökar risken för kranskärlssjukdom, men behandling med bantningsmedel har inte kunnat påverkat sjukdomen i de studier som gjorts. Hur arbetar hälso- och sjukvården? Efter en hjärtinfarkt eller vid annan kranskärlssjukdom behandlas blodfettsrubbningar och störningar av blodsockeromsättningen till en början ofta utan läkemedel. Detta kan till exempel gälla under de första tre månaderna. Under den tiden kan du få hjälp att sluta röka, få råd om kosten och hjälp att börja träna och motionera. Genom att behandlingen börjar utan läkemedel kan du se vilken betydelse det har att direkt påverka riskfaktorerna. Det är dina behov som avgör när läkemedel bör börja användas. Ibland kan läkemedelsbehandling behövas redan från början. Det gäller till exempel i de relativt ovanliga fall då man ärvt anlag för mycket höga kolesterolnivåer, så kallad familjär hyperokolesterolemi. 8 Råd och stöd att leva ett gott liv En mycket viktig del av hälso- och sjukvårdens arbete för dig som har kranskärlssjukdom är att ge råd och information så att du kan få ett gott liv, trots din sjukdom. Råden kan gälla den fysiska förmågan. Många som har en kranskärlssjukdom blir osäkra på vad hjärtat orkar med. Kan man arbeta? Kan man motionera? Kan man resa bort? Hur påverkas sex- och samliv? Kranskärlssjukdom kan påverka den fysiska förmågan, men ofta är det rädsla som lägger hinder i vägen. Trots trötthet och bröstsmärta kan till exempel de flesta som har haft en hjärtinfarkt uppnå minst samma prestationsförmåga som före infarkten. Men det är viktigt att lära sig att lyssna till kroppens signaler och att anpassa sig till den nya situation som det innebär att ha en kranskärlssjukdom. Det är också viktigt att du får veta varför du behandlas på ett visst sätt. Varför får du ett visst läkemedel? Hur ofta behöver du ta det? Vilka effekter har det och vilka biverkningar kan det ge? Behovet av stöd kan också gälla andra frågor. För många människor förändras livet på ett genomgripande sätt när de drabbas av kranskärlssjukdom. Livet är inte längre en självklarhet. Känslan av att inte vara osårbar kan vara svår att hantera. Man kan bli handlingsförlamad och känna sig utsatt och otrygg. Den vårdpersonal som känner till din sjukdom kan hjälpa dig att gå vidare. Det är därför viktigt att du tar upp dina frågor och farhågor med din läkare, de sjuksköterskor du möter och kanske också med psykolog, sjukgymnast och arbetsterapeut. Det är också viktigt att du tar till dig den information du får. Det kan finnas många skäl till att du har svårt att göra det, särskilt under den första tiden efter att du fått veta att du har en kranskärlssjukdom. Fråga därför gärna många gånger, tills du känner att du förstår. Och ta upp de frågor som dyker upp efter hand. Kranskärlssjuksköterskor informerar och ger stöd Vid de flesta svenska sjukhus har läkare hjälp av särskilda kranskärlssjuksköterskor när det gäller förebyggande arbete. Kranskärlssjuksköterskorna arbetar bland annat med information om vilken kost som är lämplig och hur du kan sluta röka. De sysslar även med annan rådgivning, kontroll och uppföljning. Vårdkedja och vårdprogram För att du som lider av kranskärlssjukdom ska få så bra stöd och hjälp som möjligt är det viktigt att vårdpersonalen på sjukhuset samarbetar med den 9 läkare och de sjuksköterskor som du möter på vårdcentralen. Goda kontakter mellan hälso- och sjukvården och patientföreningen är också till fördel för dig som har kranskärlssjukdom. En god grund för en fungerande "vårdkedja" är ett lokalt vårdprogram för kranskärlssjukdom i varje landsting eller kommun. Läs mer om vårdprogrammen på sid 4. Du och dina anhöriga kan göra mycket själva Det finns mycket som du själv kan göra för att minska riskerna för att kranskärlssjukdomen utvecklas och blir allvarligare. I första hand handlar det om att sluta röka, att börja motionera regelbundet och att äta rätt slags fett och mer fibrer, till exempel frukt och grönsaker. Det kan också vara viktigt att lära sig att hantera stressiga situationer och ilska. För att lyckas med att själv påverka riskerna behöver du få information, stöd och uppmuntran från vårdpersonalen. Inte minst behöver du få veta hur det du gör påverkar bland annat kolesterolvärdet och blodtrycket. Det är också viktigt att dina anhöriga blir delaktiga i behandlingen och får veta vad de kan göra för att hjälpa och stödja dig. Ett bra sätt är att de lär sig hjärt-lungräddning för att snabbt kunna hjälpa dig om du drabbas av hjärtstopp eller andra akuta tillstånd. Träning och samtal tillsammans med andra Ytterligare stöd och hjälp kan du få från andra som är i samma situation som du eller som tidigare har varit det. Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund har ett omfattande eftervårdsprogram som kan komplettera hälso- och sjukvårdens hjälp och stöd. Läs mer om Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund. 10 Kärlkramp Vad är kärlkramp? Kärlkramp yttrar sig oftast som en tillfällig, hopkramande smärta i bröstet. I medicinska sammanhang används beteckningen angina pectoris. Beteckningen kommer av två latinska ord som betyder "sammanpressning" och "bröst". Oftast beror kärlkramp på att hjärtats kranskärl är åderförkalkade och att hjärtat därför får för lite blod. Bröstsmärtan utlöses när hjärtmuskulaturen behöver mer syre, till exempel vid fysisk eller psykisk ansträngning. Blodflödet räcker då inte för att föra in tillräckligt med syre och näring till hjärtat. Kärlkramp som har yttrat sig på samma sätt i minst två veckor utan tecken till försämring kallas stabil angina pectoris. Hur vanligt är det med kärlkramp? Kärlkramp är en vanlig sjukdom. Årligen drabbas ungefär 11 000 personer mellan 45 och 70 års ålder i Sverige av kärlkramp. Ungefär 95 000 personer i landet lever med kärlkramp. Ungefär hälften av dem som drabbas har så svåra symtom att det väsentligt begränsar deras dagliga liv. Bland medelålders personer är kärlkramp ungefär dubbelt så vanligt bland män som bland kvinnor. Med stigande ålder jämnas könsskillnaden ut. Bland personer som är äldre än 75 år är det ungefär lika vanligt med kärlkramp bland män som bland kvinnor. Hur ser prognosen ut vid kärlkramp? Prognosen vid stabil kärlkramp är numera relativt god. Nya läkemedel och nya möjligheter till kirurgiska ingrepp har bidragit till detta. Utsikterna kan vara sämre om man har nedsatt funktion hos vänster hjärtkammare eller om blodflödet är begränsat i flera av de största kranskärlen eller i vissa viktiga delar av kranskärlen. Kirurgiska ingrepp i kranskärlen kan dock ofta förbättra prognosen. Hur undersöks du vid symtom på kärlkramp? När din läkare utreder om du har kärlkramp behöver han eller hon dina svar på bland annat dessa frågor: • Var sitter smärtan? • Hur kan smärtan beskrivas? 11 • Kommer smärtan vid ansträngning? • Hur länge varar smärtan? Undersökningar för att utesluta andra diagnoser Flera olika undersökningsmetoder kan behövas för att utesluta att smärtan beror på andra sjukdomar och skador. EKG registreras i regel alltid vid utredning av kärlkramp. Även ekokardiografi används ganska ofta. I regel behövs en funktionsutvärdering av hjärtats arbetsförmåga innan läkemedel börjar användas i behandlingen. Även laboratorieprover är ofta aktuella för att se om du har till exempel blodbrist eller diabetes. Laboratorieprover kan även bidra till att kartlägga riskfaktorer för kranskärlssjukdom och ge underlag inför den fortsatta behandlingen. Undersökningar för att bedöma behandlingen Ytterligare undersökningar kan behövas för att bedöma vilken behandling som är bäst. Avgörande är vad du som lider av kärlkramp behöver. Om du är äldre och bara har lindriga symtom kan behandlingen ofta påbörjas direkt efter att diagnosen är ställd. Detsamma gäller om du har en form av kärlkramp som inte kan opereras. Kranskärlsröntgen kan behövas ganska snabbt efter att diagnosen ställts. Det gäller om du fått kärlkramp tidigt efter en hjärtinfarkt eller om du tidigt drabbats av kärlkramp efter ett ingrepp i kranskärlen. Myokardskintigrafi används i regel bara efter remiss från en specialist när kärlkramp utreds. Hur kan kärlkramp behandlas? Behandlingen vid kärlkramp syftar i regel till att minska eller ta bort symtomen på sjukdomen och att förebygga hjärtinfarkt. Riskfaktorer och ändrad livsstil Du som lider av kärlkramp behöver få ordentlig information om vad sjukdomen beror på och hur riskerna för att den utvecklas kan minskas. Även dina anhöriga behöver få veta detta. Utan ändrad livsstil kan värdet av läkemedelsbehandling och kirurgiska ingrepp vara begränsat. Läs mer om det förebyggande arbetet på sid 5. Läkemedelsbehandling Flera olika läkemedel används för att behandla personer med kärlkramp: 12 • Alla som lider av kärlkramp behöver behandlas med acetylsalicylsyra, om det inte finns särskilda skäl emot det. Behandlingen minskar risken för framtida hjärtinfarkt och förebygger dödsfall. Den är livslång. • Nitrater, bland annat nitroglycerin, behövs i regel alltid för att minska anfall av kärlkramp. Du som lider av kärlkramp kan själv ofta ta läkemedlet inför en väntad ansträngning. • Läkemedel som minskar blodfetterna behövs inte sällan om kolesterolnivån är för hög. Behandlingen minskar påtagligt risken för hjärtinfarkt och dödsfall. Den kan också minska behovet av kirurgiska ingrepp. • Betablockerare behövs ofta, särskilt vid kärlkramp som tydligt hänger samman med fysisk eller psykisk ansträngning. Behandling med betablockerare kan göra att man drabbas av färre kärlkrampsanfall. • Kalciumantagonister behövs ofta, särskilt vid kärlkramp som även förekommer när man vilar. Vissa kalciumantagonister har visat sig vara lika effektiva som betablockerare vid kronisk kärlkramp. Kirurgiska ingrepp Ingrepp i hjärtats kranskärl övervägs i regel alltid när läkemedel mot kronisk kärlkramp inte givit tillräckligt bra resultat. Ingrepp kan också behövas när riskerna för hjärtinfarkt är särskilt stora. Ingreppen görs i första hand för att minska symtomen på kärlkramp. Hur allvarliga symtomen ska vara innan ett ingrepp behövs är något som du och din läkare tillsammans behöver överväga. Även måttliga symtom kan vara tillräckliga för att du som har kärlkramp ska känna dig hindrad i ditt vardagsliv. Två sorters kranskärlsingrepp kan bli aktuella: • Ballongvidgning leder till lyckade resultat hos 90-95 procent av dem som behandlas på detta sätt. Risken att på nytt drabbas av kranskärlssjukdom efter ingreppet är dock relativt stor. Risken för återfall och komplikationer har dock minskat under senare år. Det finns inga säkra belägg för att ballongvidgning kan skydda mot hjärtinfarkt och för tidig död. Ballongvidgningar görs oftare bland yngre personer med kärlkramp. • Kranskärlskirurgi - "by pass-operation" - har också blivit en allt säkrare metod. Risken för komplikationer ökar med åldern och vid kraftigt nedsatt funktion i vänstra hjärtkammaren. Diabetes och njursvikt ökar också risken. Risken att avlida i samband med en planerad by pass-operation är så låg som 1 procent. By pass- 13 operationer är vanligare bland personer med många förträngningar i hjärtats kranskärl. Det är viktigt att du som står inför ett beslut om kranskärlsingrepp informeras ordentligt om de olika metodernas fördelar och nackdelar och att du verkligen är delaktig i valet av metod. Ofta går det inte säkert att säga att den ena metoden är bättre än den andra. Behandlingen med ballongvidgning är lindrigare än behandlingen med kranskärlskirurgi. Riskerna för att kärlkrampen blir bestående är dock mindre vid kranskärlskirurgi. Den oro som du och dina närmaste kan känna inför ett kirurgiskt ingrepp ska tas på allvar inom vården. Målsättningen bör vara att du som patient inte ska behöva vänta mer än högst ett par månader för kranskärlsröntgen, ballongvidgning eller kranskärlskirurgi. Det går dock inte att uppnå överallt i landet idag. När den vanliga behandlingen inte hjälper Ibland hjälper inte de läkemedel som nämns här. Samtidigt går det kanske inte att göra något kirurgiskt ingrepp, till exempel på grund av att ett eller flera sådana ingepp gjorts. Detta kallas refraktär angina pectoris (refraktär betyder att kroppen inte svarar på en viss behandling). Du kan då behöva behandlas med andra, alternativa metoder. Tala med din läkare om detta. 14 Hjärtinfarkt och andra akuta tillstånd Vad är hjärtinfarkt? Blodflödet i ett av hjärtats kranskärl kan hastigt försämras om en förträngning brister och kärlet täpps till av en blodpropp. En plötslig spasm det vill säga en krampryckning - kan också påverka flödet. Om blodflödet plötsligt försämras blir det brist på syre i den del av hjärtmuskulaturen som kärlet förser med blod. Syrebristen kan leda till hjärtinfarkt. Även andra akuta tillstånd kan uppkomma när hjärtat får för lite syre. Ett sådant tillstånd kallas instabil kärlkramp. Instabil kärlkramp skiljer sig från stabil kärlkramp genom att den snabbt försämras eller kan utlösas lätt. (Läs mer om stabil kärlkramp på sid 11.) Det som sägs här om hjärtinfarkt gäller även för instabil kärlkramp. Vilka är symtomen på hjärtinfarkt? Klassiska symtom på hjärtinfarkt är ihållande eller återkommande obehag och tryck eller smärta i bröstet. Smärtan kan stråla ut mot vänstra armen, nacken, underkäken eller ryggen. Men det är inte alltid smärtan som är det dominerande symtomet. Istället kan ångest, andfåddhet, illamående, matthet, svaghet och svimning kännas starkare. Äldre personer, kvinnor och personer med diabetes känner ofta sådana symtom. Ungefär hälften av alla som drabbas av hjärtinfarkt har haft "varningssymtom" under månaden före infarkten, särskilt under dagarna närmast före. Det kan ha varit kortare perioder av tryck eller smärta över bröstet, andfåddhet eller trötthet. Vad gör man i det akuta skedet? Ju tidigare behandlingen kan påbörjas vid akut hjärtinfarkt, desto bättre blir resultaten. Det är därför mycket viktigt att du som har en kranskärlssjukdom vet vilka symtom som är vanligast vid en hjärtinfarkt och vad du behöver göra om du känner dessa symtom. Dina anhöriga bör också få veta detta. Det är också bra om de kan hjälpa dig med hjärt-lungräddning om du drabbas av hjärtstopp eller andnöd. Följande allmänna rekommendationer gäller: • Kontakta omedelbart larmcentralen (tel 112) vid alarmerande symtom som kraftig andfåddhet, ihållande oregelbunden hjärtrytm, långvarig matthet, medvetanderubbning eller svimning. • Vid ihållande tryck över bröstet behöver du ofta snabbt få nitroglycerin och acetylsalicylsyra. Om besvären kvarstår efter 15 15 minuter behöver larmcentralen kontaktas så att du kan komma till närmaste sjukhus för hjärtintensivvård. • Vänd dig till sjukhus med hjärtintensivvård om obehagen först går över men återkommer och då är tätare och utlöses lättare. Mål för hälso- och sjukvårdens räddningsinsatser Socialstyrelsen, den medicinska expertisen och de som samordnar landstingens arbete har satt upp mål för att du som har en kranskärlssjukdom ska få hjälp så snabbt som möjligt om du drabbas av en hjärtinfarkt: • Det bör inte dröja mer än 30-45 minuter innan de flesta som får symtom som kan bero på hjärtinfarkt kontaktar hälso- och sjukvården. • Efter att hälso- och sjukvården har kontaktats bör det i tätorter oftast inte dröja mer än 5-10 minuter innan någon som behärskar hjärtlungräddning är hos den sjuke. • Efter den första kontakten bör det i tätorter inte dröja mer än 10 minuter innan kompetent vårdpersonal med tillgång till bland annat defibrillator och möjlighet att behandla symtom finns hos den sjuke. I glesbygd bör det inte dröja mer än 30 minuter. Tanken är att dessa mål ska skrivas in i vårdprogram i just ditt landsting eller din kommun. De som ansvarar för vården bör då också berätta vad de behöver göra för att uppnå målen och följa upp om de lyckas med detta. Hur undersöks du vid symtom på hjärtinfarkt? För att omedelbart kunna bedöma vad akut smärta eller akuta obehag i bröstet beror på behöver läkaren få veta hur du som har ont själv upplever symtomen. Det är också viktigt att registrera ditt EKG, även om inte alla med misstänkt hjärtinfarkt har tydliga EKG-förändringar. Ofta behövs även biokemiska analyser av blodprover. Ekokardiografi kan vara mycket viktigt för att utesluta andra diagnoser. Hur kan hjärtinfarkt behandlas? Behandlingen vid hjärtinfarkt och instabil kärlkramp syftar till att lindra smärta och ångest, minska skada och komplikationer samt förhindra återinsjuknande. 16 Akuta symtom Om du kommer till sjukhus med symtom på hjärtinfarkt tar den som ansvarar för vården omedelbart ställning till vilken behandling du behöver. Det kan gälla • smärtlindring • behandling för att lösa upp eventuell blodpropp • behandling mot hjärtsvikt • behandling mot oregelbundenheter i hjärtrytmen. Behandling för att lösa upp eventuell blodpropp kallas även trombolys. Trombolysbehandling har visat sig öka överlevnaden väsentligt hos patienter med akut infarkt och en kort tid till behandlingsstart. Helst ska behandlingen sättas in under de första timmarna. Ingen säker effekt uppnås vid behandling senare än tolv timmar efter smärtdebut. Tar det lång tid att komma till sjukhuset bör trombolysbehandlingen startas på vårdcentral eller i ambulans, om det går att ställa diagnos och genomföra behandlingen på ett säkert sätt. Om du har haft en hjärtinfarkt kan det hända att du får kärlkramp och att blodflödet till hjärtmuskulaturen försämras. Det finns också risk för att du drabbas av en ny hjärtinfarkt medan du ligger på sjukhus eller kort tid efter att du åkt hem. Ungefär var femte person som har drabbats av hjärtinfarkt får inflammation i hjärtsäcken (den säckformade hinna som omsluter hjärtat). Hjärtsvikt med nedsatt funktion hos vänstra hjärtkammaren och blodpropp på insidan av hjärtat är andra komplikationer som kan inträffa. Undersökningar och ingrepp i kranskärlen Tidigare har kranskärlsröntgen, ballongvidgning och bypassoperation oftast utförts när kranskärlssjukomen pågått en tid och kärlkrampen är stabil. Ny forskning visar att dessa ingrepp bör göras tidigt under sjukdomsförloppet, redan under första veckan om sjukdomen är instabil. Då ökar möjligheterna att överleva medan kärlkrampssymtomen och risken för hjärtinfarkt minskar. Särskilt gäller detta om du har instabil kärlkramp, med symtom som kvarstår trots läkemedelsbehandling eller där undersökningar visar tecken på dålig blodströmning i kranskärlen. 17 Efter det akuta skedet Efter det akuta skedet är vården på sjukhuset inriktad på att ge dig god omvårdnad. Du behöver information och kanske också smärtlindring. Komplikationer behöver förebyggas, övervakas och behandlas. Oftast finns det ingen anledning för dig att avstå från fysisk aktivitet under någon längre tid, om blodtrycket är stabilt och du inte har ont. På sjukhuset bedömer man vilka risker det finns för att du blir sjuk på nytt och vilka symtom som kan förväntas när man kommer hem. Oftast görs ekokardiografi och arbets-EKG för att bedöma riskerna. Prognosen efter akut kranskärlssjukdom påverkas i första hand av • hur gammal du är, • om hjärtfunktionen är nedsatt, • om det finns allvarliga förändringar i kranskärlen och • om hjärtrytmen lätt blir oregelbunden. Prognosen kan ofta förbättras och de fortsatta symtomen lindras. Alla som har haft hjärtinfarkt eller instabil kärlkramp behöver acetylsalicylsyra. De flesta behöver även få betablockerare under ett till två år efter det akuta skedet, om det inte finns särskilda skäl emot det. Rehabilitering Rehabilitering är en viktig del av behandlingen efter det akuta skedet. Syftet är att du som har drabbats av en hjärtinfarkt ska få hjälp och stöd för att kunna börja leva som vanligt igen. Hur detta bäst kan gå till behöver du och vårdpersonalen diskutera innan du åker hem från sjukhuset. En bra form för rehabiliteringen är att hälso- och sjukvården genomför ett "program" med information och utbildningar tillsammans med dig som har haft en hjärtinfarkt och helst också någon eller några av dina anhöriga. Hur programmet bör se ut avgörs utifrån dina behov och förutsättningar. Flera olika delar av vården behöver delta i rehabiliteringen. Samordningen sköts ofta av en kranskärlssjuksköterska. I samband med rehabiliteringsprogrammet är det i regel bra om vården erbjuder dina anhöriga utbildning i hjärt-lungräddning. Organiserad sjukgymnastik är en viktig del av rehabiliteringen. Sjukhuset erbjuder ofta sjukgymnastik, men även Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund har träningsprogram som är särskilt utformade för dig som har en kranskärlssjukdom. Sjukgymnastiken gör att du orkar mer. Den kan också göra dig säkrare på att du klarar av det du vill eller behöver göra. När dina anhöriga ser att du förmår göra olika saker blir de ofta mindre oroliga. 18 I vanliga fall kan man börja arbeta 4-8 veckor efter en hjärtinfarkt och 8-12 veckor efter kranskärlskirurgi, om man inte har hjärtsvikt eller hinder för blodflödet till hjärtat. Efter en ballongvidgning kan man i regel börja arbeta nästan direkt, om man inte har en hjärtskada. 19 Hjärtsvikt Vad är hjärtsvikt? Hjärtsvikt uppkommer när hjärtats arbetssätt har förändrats genom sjukdom i hjärtmuskulaturen, till exempel efter en hjärtinfarkt. Vid hjärtsvikt är hjärtats förmåga att pumpa blod nedsatt. Detta påverkar njurarna och gör att det samlas vätska i kroppen. Tillståndet är kroniskt och leder till att man ofta behöver vårdas på sjukhus. Hjärtsvikt förekommer även utan att ge några symtom, så kallad latent hjärtsvikt. Med modern diagnostik går det att upptäcka latent hjärtsvikt. Hur vanligt är hjärtsvikt? Allt fler drabbas av hjärtsvikt. Omkring 150 000 personer i Sverige har idag hjärtsvikt på grund av högt blodtryck och kranskärlssjukdom. Minst lika många har latent hjärtsvikt på grund av skador i hjärtmuskulaturen. Ungefär hälften av alla som har drabbats av en hjärtinfarkt visar tecken på hjärtsvikt i det akuta skedet, men alla dessa får inte hjärtsvikt. I genomsnitt drabbas män av hjärtsvikt omkring tio år tidigare än kvinnor. En orsak är att män ofta tidigare drabbas av hjärtinfarkt än kvinnor. Hos äldre och personer med diabetes orsakas hjärtsvikt ofta av "tysta" hjärtinfarkter, det vill säga hjärtinfarkter som inte ger några symtom och som upptäcks först i efterhand, till exempel genom EKG-förändringar. Vilka är symtomen och hur undersöks du? De vanligaste symtomen på hjärtsvikt är andfåddhet och trötthet. Vätskeansamling i benen, så kallat ödem, är också vanligt. Andra vanliga symtom är hjärtklappning, hosta - inte minst på natten - och behov av att kasta vatten om natten. Aptiten kan också vara dålig och man kan må illa eller ha problem med avföringen. Om hjärtsvikten är svår kan levern vara öm och förstorad. Symtomen på hjärtsvikt är sådana att de kan förväxlas med symtomen på andra sjukdomar. Andfåddhet kan till exempel bero på lungsjukdom och vätskeansamling på njursjukdom. Därför behöver hjärtats funktion undersökas, oftast med ekokardiografi. Registrering av EKG, hjärtlungröntgen, laboratorieprover och arbetsprov - oftast att cykla - kan också vara viktiga för att din läkare säkert ska kunna säga att symtomen beror på hjärtsvikt. Latent hjärtsvikt ger inga symtom och upptäcks bara genom att hjärtfunktionen undersöks med ekokardiografi. 20 Hur kan hjärtsvikt behandlas? Behandlingen av hjärtsvikt syftar till att minska symtomen och sjukligheten och till att förbättra livskvaliteten och överlevnaden. Även den underliggande kranskärlssjukdomen behöver behandlas, inte bara hjärtsvikten. Det innebär bland annat att du behöver vara uppmärksam på de riskfaktorer och rekommendationer som nämns på sid 5. Rådgivning och information Rådgivning och information till dig som har hjärtsvikt är en viktig del av behandlingen. Detsamma gäller rådgivning och information till dina anhöriga. Särskilt viktigt är det att du och dina anhöriga får veta hur ni kan följa olika symtom på hjärtsvikt. Ökad vikt, svullnader och svårigheter att andas kan tyda på försämring. Det är också viktigt att känna till hur man själv kan anpassa dosen av urindrivande läkemedel. Risken är annars att du hamnar i en "ond cirkel" med alltför höga doser och urindrivande medel och ständigt ökande törst. Information om hur man kan leva med hjärtsvikt har också stor betydelse. Det gäller bland annat möjligheterna att arbeta och resa. Du som har hjärtsvikt kan också göra mycket för att leva på ett sådant sätt att symtomen blir mindre och riskerna minskar. Du behöver bland annat • undvika övervikt, • äta mindre salt, helst inte mer än 5 gram varje dag, • undvika att dricka mer än nödvändigt, • sluta röka och • undvika alkohol, som kan utlösa allvarliga rubbningar av hjärtrytmen. Om det inte finns särskilda skäl emot det så är det viktigt att du som har hjärtsvikt erbjuds att delta i program för fysisk träning och att du tar vara på den möjligheten. Fysisk träning kan öka arbetsförmågan och välbefinnandet. Riskerna med fysisk träning vid hjärtsvikt är små. Ett bra sätt för dig och dina anhöriga att själva delta i behandlingen är att använda en så kallad hjärtbok. I hjärtboken kan du bland annat notera din vikt, ditt ankelmått (för att se om det samlas vätska i benen) och om du drabbas av andnöd. Din läkare eller kranskärlssjuksköterska bör kunna hjälpa dig att få en hjärtbok. 21 Läkemedel Behandlingen av hjärtsvikt omfattar i regel också olika läkemedel: • ACE-hämmare minskar symtomen och har även visat sig kunna minska behovet av sjukhusvård och dödligheten. • Diuretika: Urindrivande läkemedel är viktigt om man får tecken på vätskeansamlingar. Dosen bör vara individuellt anpassad. • Digitalis lindrar i första hand symtomen, men minskar också behovet av sjukhusvård. Om du har förmaksflimmer är digitalis bra för att påverka hjärtverksamheten. • Betablockerare är numera ett basläkemedel vid hjärtsvikt. Ingrepp Under behandlingen tar din läkare i regel ställning till om blodflödet till hjärtat behöver återställas med ballongvidgning eller kranskärlskirurgi. Om du har hjärtsvikt och särskilt svår kranskärlssjukdom kan en operation lindra dina symtom och förbättra din prognos. 22 Arytmi Vad är arytmi? Arytmi innebär att hjärtats naturliga rytm är störd. Ofarlig arytmi som inte behöver behandlas är mycket vanlig. Vid kranskärlssjukdom, särskilt i samband med en akut hjärtinfarkt, påverkas hjärtrytmen ofta. Det är också vanligt med olika hjärtrytmrubbningar efter att en hjärtinfarkt har läkt. Under de senaste åren har risken att avlida på grund av arytmi efter en hjärtinfarkt minskat, främst tack vare bättre behandlingsmöjligheter. Om du drabbas av rytmstörningar i samband med en akut hjärtinfarkt behöver du ofta omedelbar behandling. Hjärt-lungräddning är i regel en viktig del av behandlingen vid allvarlig arytmi. Vilka är symtomen och hur undersöks du? Oftast känner man själv om hjärtrytmen är störd. Men även långvariga störningar av hjärtrytmen kan leda till symtom som inte direkt gör att man tänker på arytmi. Om du har arytmi kan du tillfälligtvis förlora medvetandet, drabbas av yrsel, bli trött eller få andra symtom som liknar dem vid hjärtsvikt. I första hand behövs olika former av EKG-undersökningar för att konstatera om hjärtrytmen är störd. Hur kan arytmi behandlas? Om du drabbas av allvarliga störningar av hjärtrytmen, till exempel om du svimmar, är det viktigt att du snabbt kan få hjälp. Med mun-till-munandning och tryck på bröstkorgen kan cirkulationen och andningen hållas i gång i väntan på mer avancerad lungräddning. Om dina anhöriga lär sig hjärt-lungräddning kan de vara till stor nytta om det händer dig något. Olika läkemedel används med framgång vid arytmi. Eftersom vissa av dessa är förknippade med risker för allvarliga biverkningar ansvarar hjärtläkare vid ordination av sådana medel för behandlingen. Pacemaker kan användas för att ge hjärtat elektriska impulser som gör att rytmen blir jämn och hjärtat slår i lagom fart. Tillfällig pacemakerbehandling kan man i regel få på alla sjukhus där personer med symtom på hjärtsjukdom vårdas. Planerade pacemakeroperationer kräver särskild kunskap och utrustning och görs på mer specialiserade sjukhus. 23 Andra former av elektrisk behandling av hjärtrymten kan också användas, bland annat defibrillator. Kirurgiska metoder används också, men ställer stora krav på läkarens skicklighet och förekommer bara på ett fåtal sjukhus. 24 Prioriteringar Etiska principer Att prioritera innebär att ge förtur åt något eller någon. Dagligen gör vi alla prioriteringar eftersom vi inte har tid, pengar eller andra resurser till allt vi vill göra. Även inom hälso- och sjukvården behövs prioriteringar. Riksdagen har beslutat att dessa tre etiska principer ska gälla vid prioriteringar i hälso- och sjukvården: • Människovärdesprincipen: Alla människor har samma värde. • Behov-solidaritetsprincipen: Resurserna bör satsas på områden där behoven är störst och där möjligheterna att göra nytta är störst. • Kostnadseffektivitetsprincipen: När man väljer mellan olika områden eller åtgärder i vården bör man sträva efter att kostnaderna står i rimlig relation till åtgärdens effekt. Det är emot dessa principer att låta en människas behov stå tillbaka på grund av till exempel ålder eller ekonomiska förhållanden. Däremot kan det vägas in om ålder eller livsstil minskar nyttan av vården eller behandlingen. Varför behövs prioriteringar i kranskärlssjukvården? Ny forskning visar att kranskärlsröntgen, ballongvidgning och bypassoperation bör göras tidigt under sjukdomsförloppet (se sid. 17). Den nya kunskapen kan inte omedelbart slå igenom överallt inom hälso- och sjukvården. Idag råder det brist på utbildad personal, utrustning och lokaler. De ekonomiska resurserna är också begränsade. Patienter med störst behov och nytta av ingrepp måste därför prioriteras i första hand. Många personer med så kallad stabil kärlkramp står idag på väntelista till kranskärlsröntgen. Om allt fler patienter med kärlkramp behandlas tidigt under sjukdomsförloppet kan det också leda till att de som redan väntar på behandling trängs undan. Det är också viktigt att hitta en god avvägning mellan förebyggande arbete och olika typer av behandling vid kranskärlssjukdom. Socialstyrelsens förslag Socialstyrelsens har bedömt olika typer av kranskärlsvård utifrån fyra frågor: 25 • Vilka konsekvenser har sjukdomen eller tillståndet för patienten om ingen behandling ges? • Hur påverkar vården hälsa och livskvalitet? • Vilka vetenskapliga belägg finns det för denna effekt? • Är kostnaderna för effekten rimlig? Förebyggande arbete Socialstyrelsen bedömer att råd om rökstopp och rökavvänjningsprogram ska ha mycket hög prioritet. Idag görs detta inte på ett systematiskt sätt i hela Sverige. Förebyggande arbete med läkemedel till patienter som fått en kranskärlssjukdom diagnostiserad bör också ha mycket hög prioritet. Kolesterolsänkande läkemedel hos personer som i övrigt är friska bör ha mycket låg prioritet. Undersökningar och ingrepp i kranskärlen När det gäller kranskärlsröntgen, ballongvidgning och bypassoperation föreslår Socialstyrelsen att du som löper hög risk utan behandling bör prioriteras framför dig som löper mindre risk. Kranskärlsingrepp som är förenade med hög risk för dig som patient prioriteras lågt. 26 Vanliga undersöknings- och behandlingsmetoder Ballongvidgning: Ett sätt att vidga ett åderförkalkat blodkärl. Ett smalt rör (kateter) förs in i kärlet och vidgas i ena änden så att även blodkärlet tänjs ut. Ballongvidgning kallas också ballongdilatation och förkortas ibland PTCA efter sin engelska beteckning. Defibrillator: En apparat som på elektrisk väg förhindrar eller avbryter hjärtflimmer och återställer den normala hjärtrytmen. Defibrillatorer finns såväl på sjukhus och vårdcentraler som i ambulanser. En apparat som inoperaras i kroppen - implanterbar defibrillator - sätts in i enstaka fall. EKG: Förkortning för elektrokardiogram, en kurva som avbildar hjärtmuskulaturens arbete. EKG kan registreras i olika sammanhang - när man vilar, när man utför vissa arbetsuppgifter (oftast att cykla), under längre tidsperioder etc. Ekokardiografi: Ett sätt att registrera hjärtväggens och hjärtklaffarnas läge och rörelser med hjälp av ultraljud. Funktionsutvärdering: Ett sätt att undersöka hur till exempel hjärtat fungerar istället för hur det ser ut. Ofta görs utvärderingen i ett laboratorium där man belastas på olika sätt, bland annat genom att cykla. Hjärt-lungräddning: Beteckning på de åtgärder som behövs vid hjärtstillestånd för att andning och blodcirkulation på nytt ska komma igång. Det är mycket viktigt att du får hjärt-lungräddning så fort som möjligt om du drabbas av hjärtstopp och/eller andnöd. Grundläggande hjärt-lungräddning kan utföras av bland annat dina anhöriga efter att de fått en kort utbildning. Det behövs inga hjälpmedel. Genom mun-till-munandning får blodet syre och genom tryck på bröstkorgen pumpas blod ut i kroppen, bland annat till hjärtats och hjärnans blodkärl. Genom Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund kan dina anhöriga få utbildning i hjärt-lungräddning. Mer avancerad hjärt-lungräddning utförs av särskilt utbildade ambulanssjukvårdare, annan hälso- och sjukvårdspersonal och på sjukhusens intensivvårdsavdelningar. Det handlar bland annat om defibrillering (se defibrillator ovan) och injektioner av vissa läkemedel. Kranskärlskirurgi: Ett sätt att på kirurgisk väg leda blodflödet i till exempel hjärtats kranskärl förbi ett ställe där flödet är hindrat på grund av åderförkalkning. Kallas även bypassoperation. Kranskärlsröntgen: En metod för att med kontraströntgen beskriva kranskärlens utseende och utbredning samt graden av kranskärlsförändringar på grund av åderförkalkning. Kallas även koronarangiografi. 27 Myokardskintigrafi: Myokardiet är ett annat namn på hjärtmuskulaturen. Skintigrafi är en metod att undersöka till exempel hjärtat genom att föra in ett radioaktivt spårämne och sedan kartlägga hur det fördelas i kroppen. Pacemaker: Ett sätt att med en hjärtstimulator få hjärtat att slå i önskad takt. Hjärtstimulatorn sätts in under huden och sänder via trådar elektriska impulser till hjärtat. 28 Vanliga läkemedel vid kranskärlssjukdom Förklaringarna här gäller innehållet i olika läkemedel. Namn på särskilda mediciner har inte tagits med. Om du vill veta mer om läkemedel som används vid kranskärlssjukdom kan du fråga din läkare, annan vårdpersonal eller ditt apotek. ACE-hämmare: Medel som sänker blodtrycket och stimulerar hjärtat genom att hämma ACE, ett ämne som finns i blodet och som får blodkärlen att dra sig samman. Behandling med ACE-hämmare kan ge yrsel, huvudvärk och hosta. Ibland kan det vara säkrast att ACE-hämmare först ges på sjukhus, under noggrann observation. Det gäller bland annat om man har nedsatt njurfunktion, lågt blodtryck eller av andra skäl riskerar att få biverkningar av medicinen. Acetylsalicylsyra: Vanligt medel som sedan länge har använts i högre doser för att lindra värk och sänka febern vid till exempel vanliga förkylningar. I lägre doser kan acetylsalicylsyra förebygga blodpropp genom att göra det svårare för blodet att klumpa ihop sig. Förkortas ibland ASA. Om du regelbundet äter acetylsalicylsyra har du något lättare att blöda. Betablockerare: Medel som blockerar så kallade betareceptorer. Kan göra att man blir kall om händer och fötter. Medicinen kan också ge biverkningar som man inte alltid tänker på, till exempel att man blir trött i benen när man anstränger sig, att den sexuella förmågan minskar, att man blir deprimerad, får svårt att sova och kanske drömmer mardrömmar. Om du har astma ska du inte använda betablockerare. Digitalis: Medel som länge har använts för att stärka hjärtat. Kan ge biverkningar som du behöver diskutera med din läkare, till exempel att du mår illa, tappar aptiten eller känner dig trött. Diuretika: Urindrivande läkemedel som verkar i njurarna. Urindrivande medel kan lätt leda till att man får för lite kalium och magnesium kvar i kroppen och kombineras ofta med mediciner som gör att mindre kalium och magnesium drivs ut tillsammans med urinen. Det är en fördel att använda de urindrivande läkemedel som leder till att du förlorar så lite kalium och magnesium som möjligt. Diuretika leder ofta till att man blir törstigare än vanligt och oftare måste gå på toaletten. För att du ska slippa gå upp mitt i natten kan det vara bra att ta medicinen på morgonen och tidigt på eftermiddagen. Vissa värktabletter kan minska effekten av diuretika. Kalciumantagonister: Medel som vidgar blodkärlen. Detta minskar hjärtats behov av syre och kan minska antalet kärlkrampsattacker. Medicinen kan också sänka blodtrycket, om det är för högt, och i vissa fall hjälpa mot oregelbunden hjärtverksamhet. Yrsel och huvudvärk är vanligt under de första dagarna av behandlingen, men brukar gå över. Svullna anklar kan vara en annan bieffekt. 29 Nitrater: Salter som kan påverka till exempel kranskärlens förmåga att vidga sig. Ett exempel är nitroglycerin, som både är ett starkt sprängämne och ett läkemedel som kan vidga blodkärl och sänka blodtrycket. Du kan ta medicinen vid akut smärta eller inför en situation då du vet att du kan få ett kärlkrampsanfall. Om du regelbundet tar nitrater kan du behöva vissa "mellanperioder" utan medicinen så att inte kroppen vänjer sig vid den. De första dygnen av behandlingen kan du få huvudvärk, men det brukar gå över. Statiner: En grupp av läkemedel som sänker blodets kolesterolhalt. Vad säger lagstiftningen? I hälso- och sjukvårdslagen anges målet för all hälso- och sjukvård, både offentlig och privat. Målet är en god hälsa och en vård på lika villkor för alla. Kraven på en god vård innebär att den ska • vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vård och behandling • vara lätt tillgänglig • bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet • främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen. Ansvariga för den offentliga hälso- och sjukvården är landstingen och i vissa fall kommunerna. Dina valmöjligheter Vården och behandlingen ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med dig som patient. Ditt landsting eller i vissa fall din kommun har skyldighet att erbjuda dig en god vård. Du kan få den vård och behandling som är motiverad med hänsyn till vetenskap och beprövad erfarenhet. Även om du anser att du behöver viss vård eller behandling är det läkaren eller i vissa fall annan hälso- och sjukvårdspersonal som avgör om du kan få det. Finns det flera sätt att behandla din sjukdom eller skada, som stämmer med vetenskap och beprövad erfarenhet, så ska du få möjlighet att välja det alternativ som du föredrar. Har du en skada eller sjukdom som är livshotande eller särskilt allvarlig ska du få möjlighet till en ny medicinsk bedömning, men detta gäller bara om det inte är entydigt vad vetenskap och beprövad erfarenhet säger och om det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för dig eller ha stor betydelse för dig i framtiden. 30 Beslut om hälso- och sjukvård kan inte överklagas, men om du anser att läkare eller annan hälso- och sjukvårdspersonal inte bedömt dig på rätt sätt så kan du vända dig till patientnämnden/förtroendenämnden, Socialstyrelsen eller till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd. Du bör också ha möjlighet att få komma till en annan läkare om du tycker att den läkare som du vänt dig till först inte bedömt dig riktigt. Dina möjligheter att påverka valet av vårdcentral, sjukhus eller läkare beror främst på bestämmelser och avtal inom ditt landsting eller din kommun. Inom primärvården ska du dock kunna få välja en läkare som du har fast kontakt med. Samarbete Goda behandlingsresultat bygger på samarbete mellan dig som patient och hälso- och sjukvårdspersonalen. Hälso- och sjukvården är frivillig och behandling får bara ges med ditt samtycke. (Andra regler gäller vård som meddelas med stöd av lagen om psykiatrisk tvångsvård och lagen om rättspsykiatrisk vård samt vid åtgärder enligt smittskyddslagen.) Du kan avstå från eller avbryta en behandling och du avgör själv om du ska ta den medicin som läkaren ordinerat. Om du väljer att avstå från eller avbryta en behandling mot din läkares inrådan så har läkaren inte något ansvar för följderna av detta. Begripliga besked Som patient ska du få begripliga besked om ditt hälsotillstånd och om de undersökningar och behandlingar som finns. Ytterst är det den som har ansvaret för din vård som ska se till att du får tillräcklig information. Ibland kan det vara bra om du själv tar initiativ och ber om upplysningar. Du bör informera läkaren om allt som du vet om din sjukdom, annars får inte läkaren ett fullständigt underlag för sina åtgärder och du riskerar att få fel vård och behandling. Den som inte behärskar svenska eller som är allvarligt hörsel- eller talskadad bör vid behov få språk- eller teckentolk. Utbildning och forskning För att läkare och annan hälso- och sjukvårdspersonal ska få en god utbildning behöver de vara med vid till exempel olika undersökningar. Vill du slippa detta så kan du säga ifrån. Som patient kan du också bli tillfrågad om du vill delta i en vetenskaplig undersökning, till exempel utprovning av ett nytt läkemedel. Du måste alltid bli informerad innan en undersökning eller behandling av vetenskapliga skäl inleds och du har alltid rätt att säga nej. 31 Rehabilitering och hjälpmedel Sjukvårdshuvudmännen ska, enligt hälso- och sjukvårdslagen (§§ 3a,3b och 18b), erbjuda dem som bor i landstinget eller kommunen rehabilitering och hjälpmedel för funktionshindrade. Rehabilitering och tillhandahållande av hjälpmedel ska planeras i samverkan med den enskilde. Medicinteknik Socialstyrelsen har tillsyn över medicintekniska produkter och handikapphjälpmedel. En särskild lag reglerar kraven på medicintekniska produkter. Den 1 september 2001 övertas ansvaret av Läkemedelsverket. Sekretess och tystnadsplikt Alla anställda inom hälso- och sjukvården (såväl den offentliga som privata) är skyldiga att iaktta tystnadsplikt. Inga uppgifter som rör dina personliga förhållanden, till exempel din sjukdom eller behandling, får i princip lämnas ut till någon annan utan att du har lämnat ditt medgivande. Det gäller i allmänhet även om någon annan myndighet vill ha uppgifter om dig. Det är bra om du meddelar personalen att du till exempel tillåter att uppgifter om hur du mår lämnas ut till dina närstående. Din journal I din journal antecknas fortlöpande den vård och behandling du får. Journalen tillhör vården, men du har nästan alltid rätt att själv läsa din journal. Du kan också begära att få kopia av de handlingar du vill mot en mindre avgift. Exempel på vad som ska stå i din journal är vilken information du fått och vilka läkemedel du ska ta. Uppgifterna i din journal skyddas av sekretess. Det finns dock bestämmelser som säger att personalen måste lämna ut uppgifter i vissa situationer. Om en läkare, av starka skäl, anser att det skulle vara till skada för en patients behandling kan han neka en patient att läsa hela eller delar av journalen. Även i några andra fall kan journaluppgifter vara sekretessbelagda för patienten. Om du inte är nöjd Om du är missnöjd med behandlingen bör du i första hand ta upp det med den vårdpersonal som du har kontakt med. Du kan också vända dig till den ansvariga läkaren eller den medicinskt ansvariga sjuksköterskan i kommunen. Ofta beror missnöje på missförstånd som kan klaras ut direkt med den berörda personalen. Om du ändå inte blir nöjd så kan du vända dig till någon representant för sjukhusets, vårdcentralens eller sjukhemmets ledning. 32 Patientnämnder Om du är osäker på vart du bör vända dig eller vilka regler som gäller så kan du kontakta landstingets eller kommunens patientnämnd. Patientnämnden ska hjälpa dig att få den information du behöver för att kunna ta till vara dina intressen. Du ska också få hjälp att vända dig till rätt myndighet. Patientnämnden är till för att utifrån synpunkter och klagomål stödja och hjälpa dig som patient och bidra att kvaliteten i vården utvecklas. Patientnämnden motsvarar det som tidigare kallades förtroendenämnd. I ditt landsting eller din kommun kan patientnämnden fortfarande kallas förtroendenämnd. Adress och telefonnummer till patientnämnden kan du få av vårdpersonalen eller av landstingets eller kommunens informationsavdelning. Ofta hittar du också uppgifterna på telefonkatalogens blå sidor eller i landstingskatalogen. Patientombudsmän I vissa landsting finns patientombudsmän anställda. Deras uppgift är att hjälpa dig att klara ut eventuella klagomål med de ansvariga inom vården. De kan också hänvisa dig vidare om vill gå vidare med ditt klagomål. Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd Om du anser att någon som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen har gjort sig skyldig till fel eller försummelse i sin yrkesutövning som du vill få rättsligt prövad kan du anmäla honom eller henne till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, förkortat HSAN. Mer om de regler som gäller för anmälan kan du få veta genom HSAN eller genom patientnämnden/ förtroendenämnden i ditt landsting eller din kommun. Adress: Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, Box 3539, 103 69 Stockholm. Tel 08-786 99 00. Patientförsäkring Enligt patientskadelagen ska alla som bedriver hälso- och sjukvård ha en försäkring som kan ge ersättning till patienter som utsatts för skador i vården. Om du vill veta mer om regler och villkor för ersättning vid skador i landstingens hälso- och sjukvård kan du ta kontakt med vårdpersonalen eller landstingets patientnämnd/förtroendenämnd. Du kan också vända dig direkt till landstingens försäkringsbolag. Adress: Landstingens Ömsesidiga Försäkringsbolag, Grev Turegatan 9A, Box 49, 114 46 Stockholm. Tel 08–611 18 07. Det finns också utförlig 33 information på försäkringsbolagets hemsida på Internet (www.lofforsakring.com). Även inom den privata vården kan du ta kontakt med vårdpersonalen om du vill veta mer om patientskadefrågor. Patientskadelagen gäller också för privata vårdgivare. Dessa kan ha sin patientförsäkring tecknad i vilket försäkringsbolag som helst. Om en skada uppstått i samband med vård/behandling hos en privat vårdgivare som saknar försäkring kan du vända dig till Patientförsäkringsföreningen (PFF). Adress: Patientförsäkringsföreningen/Patientskadenämnden, 115 87 Stockholm. Tel till PFF 08-783 70 00 och till PSN 08-783 71 44. Se också föreningens/nämndens hemsida på Internet (www.pff.se). Läkemedelsförsäkring Om du tror att du skadats av läkemedel som sålts och lämnats ut i Sverige kan du anmäla skadan till läkemedelsförsäkringen. Läkemedelsförsäkringen gäller oavsett om läkemedlet förskrivits i offentlig eller privat vård. Adress: Försäkringsbolaget Zurich, Läkemedelsförsäkringen, Box 5069, 102 42 Stockholm. Tel 08-579 330 00. Socialstyrelsens regionala enheter Socialstyrelsen har tillsyn över hälso- och sjukvården och bevakar att kvaliteten och säkerheten är hög samt att den enskildes rätt tas till vara. Vänd dig till Socialstyrelsen om du vill ha mer information om din rätt som patient, med medicinska eller rättsliga klagomål på vården. Enligt tillsynslagen ska alla allvarliga skador och risker för att skador kan uppkomma anmälas till Socialstyrelsen (detta kallas ibland för "Lex Maria"). Skyldigheten att anmäla ligger på den som ansvarar för vården. Ärendena utreds och erfarenheterna återförs för att förebygga fortsatta misstag och höja säkerheten. Adresser: Socialstyrelsen, Vasagatan 45, 411 37 Göteborg. Tel 031-62 78 00 (för Västra Götalands län samt kommunerna Falkenberg, Kungsbacka och Varberg) Socialstyrelsen, Box 2163, 550 02 Jönköping. Tel 036-30 94 00 (för Östergötlands, Jönköpings och Kalmar län) Socialstyrelsen, Box 4106, 203 12 Malmö. Tel 040-10 79 00 (för Skåne, Kronobergs och Blekinge län samt kommunerna Halmstad, Hylte och Laholm) 34 Socialstyrelsen, Regionala tillsynsenheten, 106 30 Stockholm. Tel 08-555 530 00 (för Stockholms och Gotlands län) Socialstyrelsen, Box 34, 901 02 Umeå. Tel 090-71 43 20 (för Västernorrlands, Jämtlands, Västerbottens och Norrbottens län) Socialstyrelsen, Box 423, 701 48 Örebro. Tel 019-602 88 70 (för Uppsala, Gävleborgs, Västmanlands, Dalarnas, Värmlands, Örebro och Södermanlands län). 35 Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund är ett av landets största handikappförbund med 184 föreningar och cirka 44 000 registrerade medlemmar (2000). Förbundet bildades 1939 och har som yttersta syfte att ta till vara de hjärt- och lungsjukas intressen. Verksamheten finansieras genom medlemsavgifter, statsstöd, projektbidrag från myndigheter och organisationer, sponsorstöd samt gåvor och testamenten från enskilda personer. Förbundskansliet finns i Stockholm. Kontakta gärna din närmaste lokalförening. Telefon och adress dit hittar du i telefonkatalogen eller på vår hemsida. Adress till förbundskansliet: Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Box 9090 102 72 Stockholm Tel 08-556 062 00 Hemsidan: www.hjart-lung.se E-post: [email protected] Delaktighet och jämlikhet Funktionsnedsättning och handikapp Du som drabbats av en hjärtsjukdom har fått en "funktionsnedsättning" i och med att det har uppstått en skada på hjärtat. Skadan är i de flesta fall av bestående natur. Begreppet "handikapp" avser förlust eller begränsning av möjligheterna att delta i samhällslivet på samma villkor som andra. Människosyn och samhällssyn Förbundets bas bygger på en humanistisk människosyn, där varje människa är lika mycket värd, oavsett hälsotillstånd, ålder eller kön. Förbundet ser samhället som den gemensamma basen för allt mänskligt liv och arbetar för att samhället byggs utifrån en strävan att solidariskt utveckla ett rättvist samhälle. Människan är en social varelse som växer, påverkar och utvecklas tillsammans med andra. Alla har samma mänskliga rättigheter och samma rätt att få dem respekterade oavsett funktionsförmåga och "nyttighet". Hjärtsjukas behov ska beaktas vid samhällsplanering och gemensamma resurser skapas och användas så att hjärtsjuka får samma möjlighet som andra att delta i samhällslivet. 36 Handikappfrågorna berör många samhällsområden och de flesta samhällsfrågor har en handikappaspekt. Handikappolitiken angår följaktligen alla människor och ska medverka till att klyftorna mellan funktionshindrade och andra utjämnas. Målet är att alla medborgare får full delaktighet i samhället. Kunskapssyn Folkbildningen är och har varit central inom förbundet. En kunskapsutveckling måste bygga på människors egna erfarenheter där frågandet, nyfikenheten, ifrågasättandet, prövandet och handlandet är viktiga steg. Lärandet är en livslång process. Hur arbetar Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund? Förebyggande åtgärder Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund sprider kunskap om förebyggande åtgärder så att hjärtsjukdomar inte uppkommer och så att skador på hjärta orsakar så liten funktionsnedsättning som möjligt. Medicinsk vård och behandling Förbundet skapar också opinion för att en effektiv medicinsk vård och behandling ska finnas tillgänglig för människor med hjärtsjukdom. I uppgiften ingår att tillsammans med specialister från olika kompetensområden arbeta fram vårdprogram för att på ett tidigt stadium upptäcka, bedöma och behandla hjärtsjukdomar. Detta förutsätter tillgång till aktuella behandlingsmetoder och effektiv utrustning liksom att hjärtsjuka får regelbunden och nödvändig behandling samt erforderliga läkemedel. Rehabilitering Förbundet verkar för att hjärtsjuka får en effektiv rehabilitering enligt hälsooch sjukvårdslagen så att de kan uppnå och bibehålla självständighet och funktionsförmåga. Genom en effektiv rehabilitering kan du som är hjärtsjuk återfå och behålla bästa möjliga fysiska, psykiska och sociala förmåga så att du fortfarande kan leva ett innehållsrikt liv. Sjukvårdshuvudmännens rehabiliteringsprogram ska utgå från individens behov. Det inbegriper olika aktiviteter som funktionsträning, självförtroendeträning och rådgivning. 37 Stöd och service Förbundet verkar för att hjärt- och lungsjuka har tillgång till ändamålsenliga hjälpmedel och enligt socialtjänstlagen får det stöd och den service som bidrar till ett oberoende i det dagliga livet. Förbundet arbetar tillsammans med andra handikapporganisationer för att staten ska beakta handikappfrågorna i budgetarbetet. Förbundet verkar också för att de lokala föreningarna ska få ekonomiska medel att utveckla effektiva metoder för att stödja projekt och andra åtgärder av betydelse för hjärtsjuka. Forskning och internationellt arbete Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund delar årligen ut forskningsbidrag från sin forskningsfond. Förbundet arbetar aktivt för att stödja hjärt- och lungsjuka utanför landets gränser, i första hand inom Norden och i Baltikum. Hjärt & Lungskolan En modell för långsiktig rehabilitering Forskare är idag överens om att kranskärlssjukdom till stor del är relaterat till livsstilen. Du som har genomgått en bypassoperation, en ballongvidgning eller har fått en hjärtinfarkt behöver se över hur du lever för att behandlingsresultatet ska bli bra. Det gäller rökning, kost, fysisk aktivitet och stress. Erfarenheten visar att det ofta är svårt att på egen hand förändra sitt beteende på ett bestående sätt. Hjärt- och Lungsjukas Förbund har därför byggt upp gruppaktiviteter i sina lokalföreningar. Där kan du som patient och dina anhöriga fortsätta efter att du avslutat rehabiliteringsprogrammet på sjukhuset. Detta kallas Hjärt & Lungskolan och finns på många håll i landet. Gruppledarna har oftast egen erfarenhet av hjärt- eller lungsjukdom. De har genomgått en ledarutbildning i förbundets regi. Hjärt & Lungskolans sju olika aktiviteter Motionsverksamhet Det är väl dokumenterat inom forskningen att regelbunden motion, som är anpassad efter vad du själv orkar, har stor betydelse för hälsan. Fysisk aktivitet inverkar gynnsamt på bland annat högt blodtryck och höga 38 blodfetter. Det är en stor fördel för dig som hjärtsjuk att motionera i grupp tillsammans med personer som är i samma situation. Motionsprogrammen är utformade av erfarna sjuksköterskor och sjukgymnaster som arbetat med rehabilitering vid hjärtsjukdom inom hälsooch sjukvården. Samtalsgrupper Att drabbas av en livshotande sjukdom kan vara psykiskt påfrestande både för dig som har drabbats och för dina anhöriga. Frågorna kommer ofta när det har gått en tid och sjukhusets rehabiliteringsprogram är avslutat. Det kan vara frågor av psykosocial karaktär eller om riskfaktorer och mediciner. Det kan också handla om att du behöver prata med andra som har varit med om något liknande. Samtalsgrupperna arbetar i studiecirkelform och träffas sammanlagt 30 timmar, fördelade på tio gånger. De frågor som gruppen inte kan lösa på egen hand besvaras av någon medicinskt sakkunnig som bjuds in. Kostcirklar Många som drabbas av hjärtsjukdom behöver ändra sina kostvanor. I kostcirklarna ingår både teori och praktik. I kostcirklarna samverkar förbundet med dietister. Hjärt-lungräddning Förbundet har sedan 1986 utbildat egna instruktörer i hjärt-lungräddning enligt den modell som Svenska Cardiologföreningen (hjärtspecialisternas förening) arbetat fram. Att utbilda sig till livräddare tar tre timmar. Utbildningen innehåller en teoretisk del och praktisk tillämpning på en docka. Många anhöriga genomgår varje år en livräddarkurs för att hålla kunskaperna aktuella. Rökavvänjning Många hjärtsjuka har försökt att sluta röka på egen hand, men misslyckats. Att göra det i grupp är ofta ett effektivt sätt att åstadkomma ett bestående rökstopp. Rökavvänjningsgruppen träffas under 30 timmar, fördelade på tio sammankomster. Stresshantering I samverkan med forskare på området har förbundet tagit fram ett eget studiematerial som heter "Studiecirkel om stress". I stresscirkeln får du lära dig mer om sambandet mellan stress och hjärtsjukdom samt hur stress yttrar sig. Det ingår också övningar i att träna in ett nytt beteende. Föreläsningar 39 För att kunna ge medlemmar och andra information om hjärt- och lungsjukdom och dess konsekvenser arrangerar lokalföreningarna föreläsningar i olika ämnen. Bland annat bjuds läkare, sjukgymnaster, apotekare, psykologer, kuratorer, dietister med flera specialister in som föreläsare. 40 Om du vill veta mer Ditt landsting, din kommun, ditt sjukhus eller din vårdcentral kan ha mer material om kranskärlssjukdom och om hur vården arbetar där du bor. Fråga gärna vårdpersonalen om detta. Mer om de läkemedel som används vid kranskärlssjukdom kan du få veta på ditt apotek. På apoteket kan det också finnas broschyrer som berättar mer om olika hjärtsjukdomar. På ditt bibliotek bör du kunna få hjälp att hitta böcker och artiklar om kranskärlssjukdom. Där bör du också kunna hitta de lagar och andra regler som gäller inom hälso- och sjukvården. Mer information om arbetet med nationella riktlinjer hittar du på Socialstyrelsens hemsida på Internet (www.sos.se). Aktuell lagstiftning finns på Rixlex på Riksdagens hemsida (www.riksdagen.se). Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund har också informationsmaterial om kranskärlssjukdom. Adresser och information finns även på förbundets hemsida (www.hjart-lung.se). 41 Bilaga: Handlingsplan Hjärt-lungräddning © European Resuscitation Council 1992 42