Att leva med
multipel skleros
Malin Olsson
Fil dr i omvårdnad
Avdelningen för omvårdnad
Institutionen för hälsovetenskap
Luleå tekniska universitet
[email protected]
Att leva med sjukdom
Personer med sjukdom
Närstående
Vårdpersonal
Forskargruppen
Siv Söderberg Professor i omvårdnad
Lisa Skär Biträdande professor i omvårdnad
Päivi Juuso Doktorand i omvårdnad
Inifrånperspektiv
Personers subjektiva upplevelser av sjukdom och
dess konsekvenser i vardagslivet
Fokus är den sjuka personens egna erfarenheter
av att vara sjuk
Inifrånperspektiv
Att förstå de behov människor har vid
sjukdom för att kunna stödja dem till att må
så bra som möjligt trots sjukdom
Kvinnors upplevelser av
att leva med MS
Vardagsliv
MS-relaterad trötthet
Att känna välbefinnande trots sjukdom
Bemötande
Kroppen som ett hinder i vardagen
”… jag är trött i mina ben och det är svårt att
röra benen. Jag kan inte stå och jag har ingen
kraft i mina händer. Jag kan inte ens skriva min
egen namnteckning, så sjukdomen går sin egen
väg och det är bara att följa med…”
Att känna sig osäker när kroppen
inte längre fungerar
”… ofta blir du osäker på dig själv. Jag försöker,
kan jag klara av detta? Kommer jag att ha
tillräckligt med kraft för att orka gå den
sträckan? Osäker, osäker har jag blivit på många
sätt…”
Att vilja men inte kunna göra
”… jag kunde dansa, men nu inser jag att det är
uteslutet, kan inte ens föreställa mig det. Ett tag
trodde jag att det skulle komma tillbaka, men nu
inser jag att det är bäst att inte hoppas, för du blir
så besviken…”
En oförutsägbar och extrem trötthet
”… det är inte som en vanlig trötthet. Denna
trötthet kommer så enormt. Det är som om någon
drar ner en rullgardin helt utan förvarning…”
En extrem trötthet som inte syns
på utsidan
”… det syns inte på utsidan att du är trött. Det är
mer här inne. Ofta passerar allt på sidan om dig.
Som om du kan se allting lite grann, men du är
inte riktigt där. Du är där utan att vara och det är
det normala...”
När andra inte förstår
”… det syns inte på utsidan, men du känner dig
riktigt sjuk. Det är som om jag vill skrika, kan ni
inte se hur dåligt jag mår. Om jag bara kunde få
det lite i ett ben [så att det skulle synas på
utsidan]…”
Att känna sig ifrågasatt
”… vi är inte så civiliserade som vi vill låta
påskina. Det är som när ett djur blir skadat i en
flock. Flocken kan kanske hjälpa, men ofta
lämnas den som är skadad, eller blir attackerad,
men vi människor är nog lite så med…”
Att behöva hjälp
”… att få hjälp med att duscha känns som om det
kryper innanför den mänskliga cirkeln, där du
inte vill ha någon…”
Att inte få den hjälp man förväntar sig
”… det är så hemskt när jag ska duscha. Att
hänga där naken och visa mig för alla. De kan
skicka hit vem som helst, och jag ska klä av mig
och visa mig för alla. Jag har försökt säga att
försök föreställa er själva att hänga där i en lift,
naken. Jag brukar säga skyl mig, skyl mig…”
Hot mot integritet och känsla av värdighet
Bemötandet har avgörande betydelse
Att få den hjälp man behöver
”… du kan känna det. Det beror mycket på
personen du möter. Att de lyssnar till dig. Du
kan känna att de lyssnar och att de hör dig. För
att jag ska må bra. De vill göra sitt bästa de för
mig. Därför att det är mig det handlar om…”
Att inte bli ifrågasatt
”… de [andra med MS] behöver inte fråga. De
ifrågasätter inte varför jag kan gå, medan de
sitter i rullstol. Det är ingen av dem som frågar
mig det. De förstår och de vet vad det handlar
om… de vet…”
Att bli förstådd
”… det är som himmelriket på ett sätt… att möta
andra med samma [erfarenhet av MS]. Du
känner igen dig själv hela tiden och saker, du
snubblar, och vardagen…”
Att må bra när man känner sig förstådd
”… det är en annan förståelse. Det blir mer
relevant när det är andra med samma
sjukdom…”
Stärkande att dela erfarenheter med andra
som förstår mig
Att må bra när man känner sig behövd
”… när hon [dotter] hade träning sa hon, mamma, du behöver inte göra något, kom bara
och titta på matchen. Om du bara sitter här på
läktaren och ser på mig. Då förstod jag hur
betydelsefull jag var, bara genom att vara
åskådare…”
Att orka göra vardagliga saker
”…att vakna på morgonen och känna sig ganska
pigg. Att det känns bra att komma ur sängen.
Att få en bra start på dagen…”
Att inte acceptera sjukdomen
som hotar
”… jag kan inte acceptera något som hotar mig,
sjukdomen. Jag ser den som min värsta
fiende…”
Att försöka vänja sig
”… det är många saker som jag inte längre kan ta
för givna, men det är svårt att identifiera dem.
Du har vant dig vid situationen. Du har som
jag säger vant dig vid sjukdomen, men du
accepterar den aldrig, men du måste vänja dig.
Nu när jag vant mig så mår jag ganska bra…”
Att söka svar och försöka förstå
”… varför just jag? men sånt är livet. Det är
orättvist. Jag tycker faktiskt att det är orättvist,
men det är mitt öde…”
Att söka förklaring
”… i det ögonblicket förstod jag att allt har en
mening. Det var inte meningen att jag skulle
jobba. Jag har den här sjukdomen för att jag
kan klara det, och för att jag kan hjälpa
andra…”
Att söka förklaring kan vara ett sätt för
kvinnorna att aktivt formulera vem man
är och mitt sätt att vara
Att vilja återta känslan av integritet och
värdighet
”… men du måste tänka, istället för att tänka att
ditt liv är över, vad vill jag göra? Hur kan jag
göra det? Vad behöver jag förändra för att
kunna klara det?”
Att må bra och känna välbefinnande trots
långvarig sjukdom kan innebära att få en
balans i tillvaron där sjukdomen inte
dominerar vardagen
Att känna sig tillfreds
Kvinnor med MS beskrev ett förändrat
perspektiv på livet
Att värdesätta och se det som har betydelse
Att möta livet precis som det är och försöka lära
sig leva
Tack för att ni
lyssnade
