Åldrande och demens hos personer med
utvecklingsstörning
Marie Appelgren
FoU-trainee
Uppsats nr 31
Juni 2014
Förord
Detta arbete är resultatet av en litteraturstudie som genomförts av Marie
Appelgren, vårdare i en gruppbostad i Sociala resursförvaltningen. Arbetet är genomfört under Maries tid som FoU-trainee på FoU Malmö.
Att vara trainee innebär att man arbetar på FoU Malmö en dag i
veckan under ett halvår. Personal inom vård och omsorg får ledigt från
sitt ordinarie arbete för att kunna fördjupa sig inom något område som
är viktigt för den egna arbetsplatsen. Ämnet kan vara en fråga eller ett
problem som diskuterats på arbetsplatsen, eller något som den anställde
själv funderat på. Fördjupningen sker genom att den anställde får tillfälle
att söka litteratur som rör det valda ämnet. Litteratursökningen genomförs med hjälp av en handledare på FoU Malmö, samt med en introduktion på Stadsbiblioteket om hur man kan söka information via Internet.
Aktiviteten FoU-trainee syftar till att öka de anställdas intressen och
möjligheter att följa utvecklingen av den forskning som bedrivs inom
vård och omsorg. Målet är att stödja Malmö stads långsiktiga arbete med
kvalitets- och kompetensutveckling inom detta område.
Varje trainee redovisar sin studie i en uppsats. Uppsatserna publiceras i en serie enklare publikationer. De publicerade uppsatserna har olika
ambitionsnivåer. Syftet med publiceringen är att ge personalen på den
egna arbetsplatsen och andra intresserade möjlighet att ta del av litteraturstudien.
Maries tid som trainee har varit mycket inspirerande. Uppsatsen bidrar på ett väsentligt sätt till ett område som vi i dagsläget vet för lite om,
att åldras med en intellektuell funktionsnedsättning. Ämnet för Maries
uppsats tillsammans med Maries gedigna och ibland oväntade studiebakgrund har gett upphov till många existentiella diskussioner.
Petra Björne
FoU-koordinator
Malmö stad
Stadskontoret
Välfärdsavdelningen
Enheten för FoU och social hållbarhet
1
Innehållsförteckning
Innehållsförteckning ........................................................................ 2
Inledning .......................................................................................... 3
Syfte .................................................................................................. 4
Metod ............................................................................................... 4
Åldrande ........................................................................................... 5
Åldrande hos personer utan utvecklingsstörning .................................... 5
Biologiskt åldrande ....................................................................................... 5
Funktionellt åldrande ................................................................................... 5
Psykologiskt åldrande ................................................................................... 6
Socialt åldrande ............................................................................................ 6
Existentiellt åldrande ................................................................................... 7
Demens ............................................................................................ 8
Olika grad av demens .................................................................................. 8
Lindrig demens ............................................................................................. 8
Svår demens ................................................................................................. 8
Indelning av demenssjukdomar.................................................................. 9
Alzheimers sjukdom (AD) .......................................................................... 9
Frontotemporal demens (FTD) ................................................................... 10
Vaskulär demens (VaD)........................................................................... 11
Utvecklingsstörning ........................................................................ 12
Yttringar av utvecklingsstörning .............................................................. 13
Känslor ...................................................................................................... 13
Samsjuklighet ............................................................................................. 13
Åldrande hos personer med utvecklingsstörning ........................... 14
Psykologiskt åldrande ................................................................................. 14
Existentiellt åldrande ................................................................................. 14
Bräcklighet ................................................................................................. 15
Demens hos personer med utvecklingsstörning ............................ 16
Vård och omsorg av personer med utvecklingsstörning och
demens ............................................................................................ 17
Utbildning .................................................................................................... 17
Personcentrerad omvårdnad ..................................................................... 17
Multiprofessionellt teambaserat arbete ................................................... 18
Dagliga aktiviteter ....................................................................................... 18
Fysisk träning .............................................................................................. 18
Hjälpmedel och teknologi ......................................................................... 19
Dagverksamhet ........................................................................................... 19
Diskussion och sammanfattning ....................................................20
Kliniska implikationer ....................................................................22
Källor ...............................................................................................24
2
Inledning
Allt fler personer med utvecklingsstörning lever friska under en allt
längre tid. Bättre livsvillkor, hygien, hälso- och sjukvård, nutrition samt
psykosocialt stöd har gjort att den förväntade medellivslängden har ökat
de senaste 50 åren (Haveman m.fl., 2009; Höstfält & Söderman, 2012;
www.demenscentrum.se) och allt fler personer med en intellektuell
funktionsnedsättning uppnår en ålder som motsvarar pensionsålder och
över (Bigby, 2007). Personer med flerfunktionsnedsättningar och/eller
omfattande utvecklingsstörning löper dock fortfarande större risk för att
dö i förtid på grund av att olika syndrom och flerfunktionsnedsättningar
medför fysisk skörhet av olika slag (Höstfält & Söderman, 2012).
Det har funnits – och finns fortfarande – en benägenhet att personer
med utvecklingsstörning ses som ”utvecklingsstörda” livet igenom, i en
statisk mening. Som barn, ungdom, vuxen, medelålders och åldrande
betraktas personen utifrån sin funktionsnedsättning istället för den personen är, dvs. någon som befinner sig i olika faser i livet och därmed har
skiftande intressen, behov och minnen (Jeppson Grassman, 2005). En
person med utvecklingsstörning har rätt att vara en person i en viss ålder
och utvecklingsfas och även att bli gammal, trött och förändras till kropp
och själ (Höstfält & Söderman, 2012).
Under senare år har åldrande hos personer med utvecklingsstörning
uppmärksammats. Forskning och kompetens behövs för att bättre förstå
hur funktionsnedsättningen, åldrandet och en eventuell demenssjukdom
samverkar och påverkar personen samt vilket stöd som kan behövas för
att hen ska få åldras i trygghet (Fäldth & Krantz, 2014).
3
Syfte
Syftet med denna uppsats är att belysa komplexiteten åldrande hos personer med utvecklingsstörning och utvecklandet av en eventuell demenssjukdom, samt att beskriva det stöd och den omvårdnad denna målgrupp
kan vara i behov av.
Metod
Uppsatsen är en litteraturstudie. Syftet med en litteraturstudie är att beskriva kunskapsläget inom ett visst område och/eller göra en beskrivande
bakgrund som motiverar en empirisk studie (Forsberg & Wengström,
2008). Denna uppsats baseras på litteratur samt ett systematiskt val av
texter (vetenskapliga artiklar) inom ett avgränsat område inom omvårdnadsvetenskap och socialt arbete (Friberg, 2012) som därefter kritiskt
granskats och sammanställts (Forsberg & Wengström, 2008).
Artiklarna har sökts under perioden 2013-09-30 – 2013-10-30 med
sökorden ”demens och utvecklingsstörning” i databasen Google Scholar,
”dementia and mental retardation”, ”dementia and mental impairment”,
”intellectual disability” och ”learning disability” i databaserna Soc INDEX och CINAHL. Sökningar har också gjorts manuellt i texternas
referenslistor och på olika hemsidor på internet. Av 832 titlar lästes 44
abstract i sin helhet och 21 artiklar har inkluderats i denna uppsats.
I uppsatsen beskriver jag först olika aspekter av åldrandet, för att sedan ge fakta kring demenssjukdomar samt utvecklingsstörning. Därefter
beskriver jag åldrande hos personer med utvecklingsstörning, demens
hos personer med utvecklingsstörning samt den vård och omsorg målgruppen behöver. Uppsatsen avslutas med en diskussion och sammanfattning samt kliniska implikationer.
4
Åldrande
Det normala åldrandet berör hela personen och delas in i biologiskt,
funktionellt, psykologiskt, socialt samt existentiellt åldrande (Haveman
m.fl., 2009; Höstfält & Söderman, 2012).
Åldrande hos personer utan utvecklingsstörning
Biologiskt åldrande
Biologiskt åldrande kännetecknas av en nedsatt funktion i flera organ
vilket leder till en minskad reservkapacitet (Ernsth Bravell, 2013). Det
delas in i primärt och sekundärt åldrande. Det primära åldrandet är universellt och drabbar alla personer. De primära åldersförändringarna är
ofta godartade på grund av den stora reservkapaciteten människan besitter, men leder till en ökad känslighet. Det primära åldrandet styrs av inifrån kommande faktorer (gener och arv). Det sker långsamt och går inte
att bota/hindra (Ernsth Bravell, 2013).
Med sekundärt åldrande menas de symtom och sjukdomar som följer av det primära åldrandet (Ernsth Bravell, 2013), såsom nedsatt rörlighet, syn och hörsel, smärtor, förstoppning, inkontinens, hjärt- kärlsjukdomar och diabetes (Haveman m.fl., 2009). Det sekundära åldrandet
drabbar inte alla personer och symtom och sjukdomar varierar från person till person. Det sekundära åldrandet styrs av inifrån (gener och arv)
och utifrån (miljö och livsstil) kommande faktorer och kan också innebära en förstärkning av det primära åldrandet, t.ex. fler rynkor till följd av
rökning. Effekterna av det sekundära åldrandet går ofta att lindra och
personen har möjligheter att återfå viss funktion i organ och vävnader
(Ernsth Bravell, 2013).
Funktionellt åldrande
Begreppet ”funktionell ålder” används för att beteckna den variation av
funktion och förmåga som finns mellan olika personer i samma ålder
(Fristedt, 2013). Personer som är 85 år kan ”fungera” som personer som
är 65 år och omvänt. Begreppet visar på betydelsen att uppmärksamma
och ta hänsyn till individuella skillnader i funktion och förmåga som kan
påverka personens livskvalitet, hälsa och välbefinnande. I begreppet
”funktionellt åldrande” ingår den förlust och förändring av funktionella
förmågor som är en del av det normala åldrandet men också på vilket
sätt personen hanterar dessa förändringar (Fristedt, 2013).
Den funktionella åldern bestäms av det liv som levts och hens livsstil
(som bestäms av personligheten). Den funktionella åldern kan antingen
bidra till utveckling och mognad som fördröjer åldrandet, eller tär på
5
personen så att det genom förslitning påskyndar åldrandet (Hagberg,
2004).
Psykologiskt åldrande
Åldersskillnader i kognitiv förmåga är inte identiska med åldrandeförändringar. Minne och tankeförmåga formas och påverkas av den miljö där
hen växer upp, lever och verkar (Johansson, 2001).
En förlångsamning av den psykiska snabbheten (den tid en person
behöver för att uppfatta information och tankemässigt bearbeta innebörden samt fatta beslut om reaktion) inträder från 70-årsåldern med
stigande ålder. Denna förlångsamning påverkar prestationsförmågan på
andra uppgifter där tidsfaktorn har betydelse (Johansson, 2001).
Den kunskap hen har samlat på sig under livsloppet förblir i stort
sett oförändrad medan en åldersrelaterad försämring av problemlösningsförmågan inträder (Hagberg, 2000; Johansson, 2001).
Den verbala förmågan (förståelse av en uppgift och svaret på denna)
kvarstår i hög ålder, dock inträder en förlångsamning när svaret ska presteras. Sambanden till utbildning och allmänbildning är starka (Johansson,
2001).
Socialt åldrande
Åldrandet medför sociala förändringar. Det kan innebära förluster av
olika roller och funktioner i det sociala livet och förluster av betydelsefulla personer. Stereotypa föreställningar om äldre och åldersdiskriminering kan leda till passivitet hos den äldre personen. Alla förändringar är
dock inte av negativ art.
Pensioneringen ses ofta som en enstaka viktig händelse men den ingår i ett sammanhang, en process, som startar långt innan pensioneringstillfället. Hur arbetssituationen ser ut och upplevs och vilken inverkan
den har på hälsa, ekonomi och intressen är led i den process som har
betydelse för hur pensioneringen som händelse upplevs. Det som avgör
livstillfredsställelsen vid pensioneringen tycks vara sociala resurser (särskilt intima relationer) och socioekonomisk status. Missnöje med pensioneringssituationen beror ofta på ohälsa (Malmberg & Ågren, 2013).
Samvaro med andra människor har betydelse för personens hälsa.
Sociala nätverk påverkar äldre personers subjektiva upplevelse av sin
hälsa. Det sociala nätverket minskar med stigande ålder, är till stor del
familjedominerat och består ofta i mindre grad av vänner än i andra åldersgrupper (Malmberg & Ågren, 2013). Samvaro med andra kan ge en
känsla av sammanhang och meningsfullhet och ha hälsobringande effekter vilket kan leda till att åldrandeprocessen sker långsammare (Hagberg,
2004).
6
Existentiellt åldrande
Olösta konflikter tenderar ofta att kräva uppmärksamhet senare i livet.
Att få reflektera över sitt förflutna (livsloppsreflexion) med en medmänniska som lyssnar och bekräftar de känslor som minnena är förknippade
med kan hjälpa personen att minska stress och återfå en förlorad självkänsla vilket kan leda till ökat välbefinnande. Livsloppsreflexion utförs
inom ramen för hens egna möjligheter (Rennemark, 2004).
7
Demens
Demens är en förvärvad omfattande försämring av psykiska funktioner
(intellekt, minne, och personlighet). Den orsakas av demenssjukdomar
(Alzheimers sjukdom, pannlobsdemens, vaskulär demens), infektioner
(syfilis, HIV), förvärvad hjärnskada, hydrocefalus (vattenskalle), missbruk
(läkemedel, droger, alkohol), ämnesomsättningsstörningar och bristsjukdomar (vitamin B12-brist). Demenssjukdomar har oftast ett långdraget
och fortskridande förlopp (Eriksdotter, 2013; ne.se).
Olika grad av demens
DSM-5 (2013) delar in demens i två svårighetsgrader: lindrig och svår.
De olika graderna av demens baseras på och definieras av den adaptiva
förmågan hos personen och inte på antalet IQ-poäng i den psykologiska
utvärderingen eftersom den adaptiva förmågan (hur människan tillämpar
sina färdigheter i olika sammanhang) bestämmer omfattningen av det
stöd hen behöver (APA, 2013).
Lindrig demens
Vid lindrig demens tar vanliga uppgifter längre tid än vanligt. Det uppstår fel i de vanliga rutinerna och personen behöver dubbelkontrollera så
att det blir rätt. Tankeverksamheten och uppmärksamheten störs av
många stimuli i omgivningen, såsom tv, radio, andras konversationer
m.m. (APA, 2013).
Personen behöver anstränga sig för att slutföra uppgifter. Blir personen avbruten i ett göromål har hen svårt att återuppta det igen. Stora
sociala sammankomster kräver mycket energi på grund av svårigheter att
följa konversationer, därför kan hen känna sig utmattad och/eller indikera att dessa sammankomster är tråkiga (APA, 2013).
Personen har svårt att hitta rätt ord vid konversationer och svårt att
minnas namn på släktingar och bekanta. Grammatiska fel i talet kan uppstå (APA, 2013).
Individen har lätt att gå vilse om hen är okoncentrerad (APA, 2013).
Svår demens
Vid svår demens behöver personen omfattande instruktioner för att
delta i en aktivitet. Hen har svårt att minnas ny information, såsom nya
telefonnummer, och svårt att återge den nyligen givna informationen. All
tankeverksamhet tar längre tid än vanligt och endast ett eller ett fåtal
ämnen kan behandlas åt gången. Personen har ökade svårigheter med
multipla stimuli i omgivningen (APA, 2013).
Hen är beroende av andra för att planera och fullfölja göromål i vardagen och för att ta beslut (APA, 2013).
8
Personen har svårt att hålla en konversation och har svårt att minnas
namn på släktingar och bekanta. Grammatiska fel i talet uppstår. Hen har
också svårt att hitta i sitt närområde och är ofta mer förvirrad vid mörker
(APA, 2013).
Indelning av demenssjukdomar
Demenssjukdomarna brukar delas in i primärdegenerativa demenssjukdomar, vaskulär demens samt demensliknande tillstånd (Eriksdotter,
2013).
Tabell 2. Indelning av demenssjukdomar samt andelen individer med primärdegenerativa och vaskulära demenssjukdomar samt demensliknande tillstånd (Eriksdotter, 2013).
Indelning av demenssjukdomar
Andel (%)
Primärdegenerativa
60
Alzheimers sjukdom, frontotemporal demens, Lewykroppsdemens, demens vid Parkinsons sjukdom, Huntingtons sjukdom
Vaskulär demens
30
Demensliknande tillstånd
10
Till exempel depression, hjärntumör, hjärnblödning, infektioner i hjärnan,
missbruk av olika substanser, prionsjukdomar
Alzheimers sjukdom (AD)
Vid AD dör nervceller vilket leder till att hjärnan atrofierar (krymper,
förtvinar). Sjukdomsförloppet vid AD delas in i mild, måttlig och svår
sjukdomsfas. Sjukdomen är vanligare hos kvinnor än hos män (Eriksdotter, 2013).
I den milda, tidiga fasen är symtomen vaga, diffusa och smygande.
Det mest framträdande symtomet är minnesstörning, men koncentrationssvårigheter, lättare svårigheter att finna ord liksom orienteringssvårigheter i nya miljöer kan förekomma. Det är episodminnet som drabbas
först, dvs. förmågan att lagra och återkalla minnen av upplevda händelser. Bekymmer med episodminnet kommer allt oftare och blir efter en
tid noterbart av omgivningen. Depressiva symtom och
apati/initiativlöshet är också vanliga. Personen har insikt i sina problem
och kan med hjälp av olika strategier till viss del kompensera för sin intellektuella nedsättning (Eriksdotter, 2013).
I det måttliga stadiet blir minnesnedsättningen allt tydligare liksom
orienteringssvårigheterna och personen klarar inte vardagen utan hjälp.
Personligheten är bevarad men sjukdomsinsikten är nedsatt. Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD-symtom) såsom synhallucinationer, vanföreställningar, ångest och oro är vanliga. Utmanande
beteende är vanligt förekommande (Eriksdotter, 2013).
I det svåra, sena stadiet tilltar försämringen av samtliga symtom vilket oftast leder till att personen behöver flytta till särskilt boende. Minnet
9
är endast fragmentariskt och den språkliga förmågan avtar för att slutligen bli obegriplig. Personen drabbas av sväljsvårigheter, blir inkontinent
och rörelseförmågan avtar vilket slutligen gör hen sängliggande. Myoklonier (muskelryckningar) och epileptiska anfall kan förekomma. Utmanande beteende är vanligt förekommande (Eriksdotter, 2013).
Frontotemporal demens (FTD)
Vid FTD dör nervceller vilket leder till att hjärnan atrofierar (krymper,
förtvinar) i frontalloben och tinningloberna. Det finns tre varianter av
FTD, dominerande drag av beteendestörning, språkstörning eller motorisk störning. Sjukdomen drabbar ofta personer under 65 års ålder men
förekommer också hos äldre personer, män och kvinnor drabbas i
samma utsträckning (Eriksdotter, 2013).
De första symtomen är diskreta och kommer smygande. Vid FTD
med beteendestörning förändras personligheten med omdömeslöshet
och nedsatt social kompetens som följd. Personen följer inte sociala regler, brister i omdöme och kan inte kontrollera sina impulser. Detta kan
leda till snatteri och orealistiska affärstransaktioner. Personen får nedsatt
förmåga att sätta sig in i andras känslor och blir självisk. Hen får också
svårt att planera, ta initiativ och saknar uthållighet Perversioner i form av
grova sexuella anspelningar förekommer. Ätbeteendet förändras och
många äter ohämmat och glupskt. Språket blir sämre för att slutligen
försvinna helt. Orienterings- och minnesförmågorna är relativt bevarade
långt in i sjukdomsförloppet. Personen saknar sjukdomsinsikt och det är
anhöriga och/eller arbetskamrater som reagerar på symtomen (Eriksdotter, 2013).
Vid FTD med språkstörning är symtomen tydliga språkliga svårigheter medan andra kognitiva funktioner är relativt välbevarade. Personen
kan ha svårigheter att benämna olika saker och att förstå betydelsen av
ord, men ha ett flytande tal och korrekt meningsbyggnad. Andra personer kan sakna flyt i talet, göra grammatiska fel med felaktiga ordböjningar och meningsbyggnad men förstå betydelsen av ord. Beteendeförändringar debuterar flera år efter språkstörningarna och är ofta mindre uttalade än vid FTD med beteendestörning. Personen har sjukdomsinsikt i
början av sjukdomen som dock försvinner när sjukdomen fortskrider
och försämras (Eriksdotter, 2013).
Vid FTD med motorikstörning finns en koppling till ALS. Vissa
personer debuterar med kognitiva symtom och utvecklar sedan motoriska symtom medan förloppet är det motsatta hos andra personer. FTD
med motorikstörning har ett snabbare sjukdomsförlopp än de två andra
varianterna (Eriksdotter, 2013).
10
Vaskulär demens (VaD)
VaD uppstår efter intracerebrala (i hjärnan) blödningar eller blodproppar
(Eriksdotter, 2013). Tilltäppning av större ytliga blodkärl resulterar i flera
större infarkter i hjärnbarken och i den vita substansen. Förträngning av
de mindre kärlen inuti hjärnan leder till många små infarkter antingen i
hjärnbarken och den vita substansen, eller i endast den vita substansen
och underliggande djupare strukturer (ne.se). VaD är vanligare hos män
än hos kvinnor (Eriksdotter, 2013).
Sjukdomsbilden varierar beroende på skadans typ, utbredning och
lokalisering i hjärnan. Majoriteten av personer med VaD har samsjuklighet såsom hjärt- kärlsjukdomar, högt blodtryck, diabetes m.m. De dominerande symtomen är psykomotorisk långsamhet, svårigheter att skifta
fokus mellan olika uppgifter, initiativlöshet, nedsatt planeringsförmåga
samt bristande uppmärksamhet. Depression och nedsatt motivation är
vanligt förekommande (Eriksdotter, 2013).
11
Utvecklingsstörning
Diagnosen utvecklingsstörning innebär att personen har en intellektuell
funktionsnedsättning. Den kognitiva och adaptiva utvecklingen har avvikit från det vanliga under uppväxten och påverkar begreppsliga, sociala
och praktiska färdigheter.
Begreppet kognition kommer från det latinska språket och kan översättas med undersökning, inlärning, lära känna (med sinnen eller intellektet) (ne.se). Kognition är hur människan uppfattar, bearbetar, organiserar, lagrar och hämtar information och hur det i sin tur påverkar hens
beteende (Dahl, 2013). Till de kognitiva funktionerna räknas bl.a. varseblivning, minne, begreppsbildning, resonerande, problemlösning och
uppmärksamhet (ne.se).
Kognitiv utveckling är en process som uppkommer genom det
sensomotoriska systemet. Den sensomotoriska och kognitiva utvecklingen är sammanflätade. Genom att se, ta och känna på ett föremål, höra
olika ord, röster och röstlägen, känna olika dofter och smaker med sina
sinnen och sin kropp utvecklas personen även kognitivt. (Smith [i tryck];
Smith & Sheya, 2010). Vid varje stund är individen en produkt av sin
hela tidigare utveckling och samlade erfarenheter och varje ny utveckling
bygger på detta. Under utvecklingen löser individen inte endast en uppgift utan flera överlappande (Smith [in press]).
Med begreppet adaption menas hur människan tillämpar sina färdigheter i olika sammanhang (ne.se).
För att personen ska få diagnosen utvecklingsstörning måste följande tre kriterier i Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th ed. (DSM-5), (APA, 2013) uppfyllas:
1. Nedsättning i de kognitiva funktionerna såsom resonerande,
problemlösning, planering, abstrakt tänkande, bedömning och inlärning. Detta bedöms både kliniskt (observation och undersökning av läkare) och genom psykologisk utvärdering (tester från
mätinstrument).
2. Nedsättning i den adaptiva förmågan som resulterar i svårigheter
i att vara självständig och socialt ansvarstagande. Utan stöd påverkar den adaptiva funktionsnedsättningen det vardagliga livet
såsom kommunikation, socialt deltagande och oberoende liv i
områden som hem, skola, arbete och samhälle.
3. Utvecklingsförsening redan under utvecklingsperioden (uppväxten) (APA, 2013).
12
Ibland påverkas utvecklingen i den tidigaste mest konkreta perioden och
hos andra långt senare när förmågan till abstrakt tänkande är mer utvecklad. Oavsett kognitiv och adaptiv förmåga ger livet erfarenheter som
påverkar alla personer och leder till utveckling. Forskning har visat att ett
tryggt och kärleksfullt bemötande och en stimulerande miljö möjliggör
ett gott och självständigt liv (Höstfält & Söderman, 2012). Förekomsten
av utvecklingsstörning bland populationen är ca 1% (APA, 2013).
Yttringar av utvecklingsstörning
Känslor
Upplevelsen av glädje, sorg, rädsla m.fl. känslor påverkas inte i sig av en
utvecklingsstörning men konsekvenserna av känslorna präglas av personens svårighet att tolka och bearbeta sina känslor. En person utan utvecklingsstörning kan med tankens kraft ge exempelvis en skrämmande
upplevelse en rimlig innebörd eller trösta sig själv, medan personer med
utvecklingsstörning behöver stöd för att hantera upplevelser och bättre
klara påfrestningar (Höstfält & Söderman, 2012).
Samsjuklighet
Förekomsten av fysisk och psykisk ohälsa och kombinationer av flera
funktionsnedsättningar bland personer med utvecklingsstörning är tre till
fyra gånger större än i den generella populationen. De vanligaste sjukdomarna bland personer med utvecklingsstörning är depression, bipolär
sjukdom, ångest och självskadebeteende, de vanligaste funktionsnedsättningarna är Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD), autismspektrumtillstånd (AST) och cerebral pares (CP) och det vanligaste
syndromet är epilepsi. Det förekommer också utmannande beteende och
stereotypa rörelser bland personer med utvecklingsstörning (APA, 2013).
13
Åldrande hos personer med utvecklingsstörning
Allt fler personer med utvecklingsstörning lever friska under en allt
längre tid. Bättre livsvillkor, hygien, hälso- och sjukvård, nutrition samt
psykosocialt stöd har gjort att den förväntade medellivslängden har ökat
de senaste 50 åren (Haveman m.fl., 2009; Höstfält & Söderman, 2012;
www.demenscentrum.se) och allt fler personer med en intellektuell
funktionsnedsättning uppnår en ålder som motsvarar pensionsålder och
över (Bigby, 2007). Detta innebär att dessa personer utvecklar samma
problem som normalpopulationen gällande åldrande och demens (Mathieson, 2004), men de möter särskilda utmaningar. Personen med utvecklingsstörning åldras inte alltid med nödvändighet i förtid utan åldras
högst individuellt (Bigby, 2007), men med nedsatt kognitiv, social och
emotionell förmåga följer en ökad sårbarhet. Personen har mindre marginaler för att klara ytterligare påfrestningar och en lägre kapacitet att
hämta sig efter stora sådana (demenscentrum.se, 2013).
Faktorer som biologiska drag, klass, hälsa, inkomst, anställning, bostadsområde, livsstilsval, funktionsnedsättningar m.m. påverkar skillnaderna i livslängd både hos normalpopulationen och hos människor med
utvecklingsstörning (Evenhuis m.fl., 2001). Många äldre personer med
utvecklingsstörning har en förhöjd risk för sämre livsstilsbaserad hälsa
vilket relateras till för lite motion och fettrik kost samt socioekonomisk
status (Bigby, 2007; Graham, 2005) och har därför behov som skiljer sig
från den äldre befolkningen i övrigt (Fäldth & Krantz, 2014).
Äldre personer med utvecklingsstörning kan ha svårt att ta till sig
kunskap vilket kan leda till passivitet när det gäller att ta egna beslut som
t.ex. planering av aktiviteter och valmöjligheter av olika samhälleliga insatser (Hussein & Manthorpe, 2005).
Psykologiskt åldrande
En del äldre personer kan ha svårt att minnas saker eller ha dålig tidsuppfattning på grund av sin utvecklingsstörning. Hens livshistoria kan då
bli vag och personer som funnits tidigare i hens liv kan vara svåra att
komma ihåg. Omsorgspersonalen bör arbeta med minnesstödjande tekniker så att hen kan komma ihåg sin egen livshistoria. Det kan även fungera som ett upprätthållande av kontakt med bekanta (Blackman, 2007).
Existentiellt åldrande
Då livslängden har ökat hos personer med utvecklingsstörning kan det
innebära upplevelser av att närstående personer åldras, blir sjuka och dör.
Det kan vara föräldrar, syskon, vänner, grannar och omsorgspersonal
14
(Botsford, 2000). Innebörd och uttryck av sorg ser olika ut beroende på
traditioner och sammanhang. På grund av ämnets känslighet bli det en
utmaning för omsorgpersonalen att hitta det bästa sättet för personen
med utvecklingsstörning att få uttrycka sin sorg (Bigby, 2007).
Bräcklighet
Med bräcklighet menas ett tillstånd av ökad sårbarhet för stressfaktorer
på grund av minskade kroppsliga och kognitiva reserver (Evenhuis, 1997;
Evenhuis m.fl., 2012; Topinková, 2008). Bräcklighet förekommer i 2030% av den generella populationen över 75 år och ökar med stigande
ålder (Topinková, 2008). Syndromet bräcklighet innefattar kognitiva,
funktionella (kroppsliga) och sociala områden och har följande symtom:
ofrivillig viktminskning, låg greppstyrka, utmattning eller dålig uthållighet, minskad balans, lägre gånghastighet, passivitet (Fried m.fl., 2004),
inkontinens, försämring i de kognitiva förmågorna, försämrad ADLförmåga (ADL= allmänna dagliga livsfunktioner) (Rockwood m.fl.,
1999), minskad motivation, försämrad kommunikationsförmåga, ökad
samsjuklighet samt minskat socialt nätverk (Rockwood m.fl., 2005).
Bräcklighet debuterar i tidigare ålder hos personen med utvecklingsstörning. Bräcklighet och utvecklingsstörning överlappar varandra, men
är inte identiska (Evenhuis m.fl., 2012).
Tabell 1. Förekomsent av bräcklighet hos personer med
(Evenhuis m.fl., 2012).
Förekomsent av bräcklighet hos individer
Utan utvecklingsstörning
50-64 år
≥ 65 år
7-9 %
≥ 70 år
15-17 %
och utan utvecklingsstörning
Med utvecklingsstörning
11 %
18 %
21 %
Inom geriatriken rekommenderas screening av funktionsförmåga och
riskfaktorer hos personer över 70 år (Topinková, 2008). Då förekomsten
av bräcklighet infaller 15 år tidigare hos personer med utvecklingsstörning (Evenhuis m.fl., 2012) bör screening av funktionsförmåga och riskfaktorer erbjudas redan vid 50 års ålder för denna målgrupp (Haveman
m.fl., 2009).
15
Demens hos personer med utvecklingsstörning
Demenssjukdom hos personer med utvecklingsstörning kan vara svår att
upptäcka då demenssjukdomen kan förväxlas med utvecklingsstörningen
(Strydom, Hassiotis m.fl., 2009). I Sverige finns idag ca 1750 personer
med diagnostiserad demenssjukdom och samtidig utvecklingsstörning.
Ca 50-60 % av personer med utvecklingsstörning drabbas av demens
(Liljeroth och Palm, 2012).
Tabell 3. Förekomsten av demens hos personer i Europa med och utan utvecklingsstörning (Strydom m.fl., 2009b).
Förekomsten av demens hos individer i Europa
Utan utvecklingsstörning
Med utvecklingsstörning
60-64 år
2,4%
13,1%
≥ 65 år
3,9%
18,3%
Vid demenssjukdom hos personer med utvecklingsstörning blir konsekvenserna snabbt svårare än hos andra då demensen tär på de redan nedsatta kognitiva resurserna (Höstfält & Söderman, 2012). Diagnosen demenssjukdom ges ofta i det senare skedet av flera olika skäl. Dels saknas
det kunskap hos personal och anhöriga om betydelsen av kognitiv och
funktionell nedsättning hos äldre personer med utvecklingsstörning.
Denna nedsättning förklaras ofta som åldrande och undersöks inte vidare. Dels saknas det adekvata utredningsinstrument. Frågeformulären är
inte anpassade för personer med intellektuell funktionsnedsättning och
dokumenteringen av funktionsnedsättningen kan vara obefintlig
(Aylward m.fl., 1997). Medicinska sjukdomar, sensoriska störningar,
depression och sorg kan också bidra till förtida kognitiv och funktionell
nedsättning (Evenhuis, 1997). Sättet demenssjukdomen visar sig på är
beroende av utvecklingsstörningens svårighetsgrad och omgivningens
krav på personen. Samsjuklighet med t.ex. epilepsi samt åldrandet i sig
komplicerar bilden ytterligare (Strydom, Lee m.fl., 2009).
16
Vård och omsorg av personer med utvecklingsstörning och demens
Vård och omsorg av personer med utvecklingsstörning och demens består av flera olika områden varav varje område ska vara personcentrerad
(Edvardsson, 2009; Socialstyrelsen, 2010; Wilkinson & Janicki, 2002).
Utbildning
Den allra största delen av vård och omsorg om personer med utvecklingsstörning och demens utförs av boendepersonal. Det är de som arbetar närmast personen och har den mesta kontakten med hen. Ofta är
personalens teoretiska utbildning kort (Socialstyrelsen, 2010) och de
symtom personalen känner till om demens begränsar sig till glömska och
förvirring (Whitehouse & Chamberlain, 2000).
Utbildning av personal i vård och omsorg om personer med utvecklingsstörning och demens kan bidra till att personalens kunskap ökar och
att deras bemötande och attityder till personer med utvecklingsstörning
och demens påverkas positivt. Utbildning kan också leda till att antalet
beteendemässiga och psykiska symtom hos personen med demenssjukdom minskar och att hens välbefinnande ökar (Janicki, 2011; Socialstyrelsen, 2010; Whitehouse & Chamberlain, 2000). Handledning i kombination med utbildning påverkar personalens upplevelse av sitt arbete
positivt (arbetstillfredsställelse, upplevelse av utbrändhet) och har positiv
betydelse för omsorgens innehåll. Utbildning som är kombinerad med
praktisk träning, handledning och feedback som bedrivs långsiktigt ger
bäst effekt (Janicki, 2011; Socialstyrelsen, 2010).
Personcentrerad omvårdnad
Personcentrerad omvårdnad innebär att personen och inte demenssjukdomen sätts i fokus och tar sin utgångspunkt i hens upplevelser av sin
verklighet. Den personcentrerade omvårdnaden utgår från information
om hens livsmönster, värderingar och preferenser (Socialstyrelsen, 2010;
Wilkinson & Janicki, 2002).
Den personcentrerade omvårdnaden innebär att personalen bemöter
personen med demenssjukdom som en person med upplevelser, självkänsla och rättigheter trots avtagande funktioner, strävar efter att förstå
vad som är bäst för personen utifrån hens perspektiv, värnar hens självbestämmande och möjlighet till medbestämmande, ser hen som en aktiv
samarbetspartner, bekräftar hens upplevelse av världen, strävar efter att
involvera hens sociala nätverk i vården och omsorgen samt försöker
upprätthålla en relation till personen. Personcentrerad omvårdnad innebär också att personalen särskilt beaktar behov relaterade till att personer
17
har en annan kulturell eller språklig bakgrund. Att ta kulturella hänsyn
handlar exempelvis om att ge personen möjlighet att utöva sin religion,
få kulturellt anpassad mat, bevara sina kulturella traditioner och sedvänjor samt få tillgång till personal som talar samma språk (Socialstyrelsen,
2010; Wilkinson & Janicki, 2002).
Multiprofessionellt teambaserat arbete
Multiprofessionellt arbete syftar till kontinuitet i vården och omsorgen,
att underlätta bedömningar som kräver flera perspektiv eller kompetenser, att finna problem och hitta lösningar samt att personens behov av
vård och omsorg tillgodoses ur ett helhetsperspektiv (Sandberg, 2013;
Socialstyrelsen, 2010; Wilkinson & Janicki, 2002).
Vilka som ska delta i det multiprofessionella arbetet kan variera över
tid och kan vara läkare, sjuksköterska, biståndshandläggare, sektionschef,
boendepersonal, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast och neuropsykolog
(Janicki m. fl., 2002; Liljeroth & Palm, 2012; Socialstyrelsen, 2010).
Ett multiprofessionellt arbete kan förebygga och minska förekomsten av beteendeproblem hos personen med demenssjukdom (Sandberg,
2013; Socialstyrelsen, 2010) samt minska anhörigas stress (Socialstyrelsen, 2010).
Dagliga aktiviteter
Demenssjukdomen leder till att personens förmåga att utföra olika aktiviteter i det dagliga livet successivt försämras. Hen får svårt att ta initiativ
och riskerar att bli passiv. Detta kan motverkas genom att ge personen
möjlighet att delta i individuellt anpassade aktiviteter som t.ex. hushållssysslor, inköp, utomhusvistelse, underhållning, musik och dans. I ett
senare skede av demenssjukdomen kan det vara svårt att engagera personen i olika typer av vardagsaktiviteter. Då kan personalen stimulera hens
sinnen genom exempelvis taktil beröring eller särskilda miljöer anpassade
för att stimulera sinnena, så kallade snoezelenrum, och skapa välbefinnande (Socialstyrelsen, 2010).
Individuellt anpassade aktiviteter kan motverka passivitet, stärka
självkänslan, stimulera sinnena, ge dagen en struktur och innehåll och ge
möjlighet till avkoppling och välbefinnande (Socialstyrelsen, 2010).
Fysisk träning
Utöver den dagliga aktiviteten är det möjligt att involvera personer med
demenssjukdom i fysisk individuellt anpassad träning (Socialstyrelsen,
2010). Demenssjukdomen påverkar inte skelett eller muskler, däremot är
nervsystemet påverkat vilket innebär att rörelseförmågan blir nedsatt.
18
Detta tar sig uttryck i sämre balans samt förlångsamning i gång och basala förflyttningar (Jeglertz, 2012).
Individanpassad funktionell träning kan förbättra ADL-förmågan,
balans, benstyrka, gångförmåga och funktionell förmåga (Jeglertz, 2012;
Socialstyrelsen, 2010) samt i viss mån den kognitiva funktionsförmågan
(Jeglertz, 2012).
Hjälpmedel och teknologi
Det finns olika kognitiva hjälpmedel som syftar till att ge personen stöd
för minnet. Det kan vara hjälpmedel för att orientera sig i tid, spisvakter,
påminnelse för medicinering och hjälpmedel som kan identifiera föremål
som tappats bort. Hen kan också behöva syn-, hörsel- och gånghjälpmedel (Janicki m. fl., 2002; Socialstyrelsen, 2010).
Kognitiva och andra tekniska hjälpmedel kan främja den demenssjukes aktivitetsförmåga och självständighet, öka tryggheten för såväl den
demenssjuke som för anhöriga och minska risken för skada, bidra till
ökad livskvalitet samt minska personens behov av hjälp. Stöd av personal
att använda hjälpmedel kan bidra till personens förmåga att använda
hjälpmedel (Socialstyrelsen, 2010).
Dagverksamhet
Dagverksamhet syftar till att ge personer med demenssjukdom vård och
omsorg samt att ge anhöriga och ibland även personal avlösning (Socialstyrelsen, 2010).
Dagverksamhet för personer med demenssjukdom och daglig verksamhet för personer med utvecklingsstörning kan bidra till att ge hen
möjlighet till social samvaro, struktur i vardagen samt dagliga aktiviteter
och sysselsättning (Lövgren, 2013; Socialstyrelsen, 2010).
19
Diskussion och sammanfattning
Personer med utvecklingsstörning har idag i stort sett samma förväntade
livslängd som befolkningen i övrigt och en åldersrelaterad hälsa jämförbar med denna (Fäldth & Krantz, 2014) tack vare bättre livsvillkor, hygien, hälso- och sjukvård, nutrition samt psykosocialt stöd (Haveman
m.fl., 2009; Höstfält & Söderman, 2012; www.demenscentrum.se). Det
har funnits – och finns fortfarande – en benägenhet att personer med
utvecklingsstörning ses som ”utvecklingsstörda” livet igenom, i en statisk
mening. Som barn, ungdom, vuxen, medelålders och åldrande betraktas
personen utifrån sin funktionsnedsättning istället för den personen är,
dvs. någon som befinner sig i olika faser i livet och därmed har skiftande
intressen, behov och minnen (Jeppson Grassman, 2005). En person med
utvecklingsstörning har rätt att vara en person i en viss ålder och utvecklingsfas och även att bli gammal, trött och förändras till kropp och själ
(Höstfält & Söderman, 2012). Det är viktigt att omsorgspersonalen kring
personen tar detta i beaktande.
Personer med flerfunktionsnedsättningar och/eller omfattande utvecklingsstörning löper dock fortfarande större risk för att dö i förtid på
grund av att olika syndrom och flerfunktionsnedsättningar medför fysisk
skörhet av olika slag (Höstfält & Söderman, 2012). Det är därför viktigt
att omsorgspersonalen får en gedigen utbildning i omsorg, omvårdnad
och flerfunktionsnedsättningar.
Åldrandet medför stora sociala förändringar men alla är inte av negativ art. För många börjar arnbarnen komma, vid pensioneringen får den
äldre mer tid att ägna sig åt sina intressen och när de egna barnen börjar
pensioneras kan umgänget utökas (Malmberg & Ågren, 2013). De flesta
personer med utvecklingsstörning har dock inga barn och barnbarn och
de sociala kontakterna kan i värsta fall bestå av endast omsorgspersonalen. Det är viktigt för äldre personer med utvecklingsstörning att hålla
kontakten med vänner från daglig verksamhet för att undvika isolering.
Detta har dock visat sig vara svårt då daglig verksamhet har som främsta
syfte att tillhandahålla sysselsättning. Det är viktigt att personal och närstående ger personen stöd att upprätthålla kontakten även sedan hen har
avslutat sin dagliga verksamhet. Det finns ingen pensioneringskultur för
denna målgrupp i Sverige (Fäldth & Krantz, 2014), något som forskare
och omsorgspersonal kan behöva ta fram metoder för. Det finns exempel från Australien (Bigby m. fl., 2004; Chng m. fl., 2013), som borde
överföras till Sverige.
Den åldrande personen har oftast ett stort behov av att få berätta
om hur livet har varit, då olösta konflikter tenderar att kräva uppmärksamhet senare i livet (Rennemark, 2004a). Personen med utvecklingsstörning och demens behöver stöd i att tolka och bearbeta sina minnen
20
och känslor. Genom att reflektera över sin samlade livshistoria skapas en
helhet och ett sammanhang som är viktigt för att hen ska förstå och acceptera hur livet blev, samt att förlika sig med de besvikelser som uppstått under åren. Genom livsloppsreflexion får hen en möjlighet till att
ompröva och omvärdera sin livshistoria (Rosenberg, 2010). Det är viktigt
att omsorgspersonalen vågar och tar sig tid till att lyssna på den åldrande
personen samt får utbildning och handledning i olika sorters samtalsmetodiker. Samtalscirklar med olika existentiella teman kan vara ett stöd för
omsorgspersonalen att utvecklas både som person och i sin relation till
personer med utvecklingsstörning och demens (Rosenberg, 2010). Då
närstående personer avlider kan personen med utvecklingsstörning behöva hjälp med att uttrycka sin sorg. Hen behöver också hjälp att upprätthålla kontakterna med återstående personer i sitt kontaktnät för att
undvika social isolering (Bigby, 2007).
Vård och omsorg av personer med utvecklingsstörning och demens
ska vara personcentrerad. Personcentrerad omvårdnad innebär att personen och inte utvecklingsstörningen och demenssjukdomen sätts i fokus och tar sin utgångspunkt i hens upplevelser av sin verklighet (Socialstyrelsen, 2010; Wilkinson & Janicki, 2002). Multiprofessionellt teambaserat arbete bidrar till en helhetssyn på personen med funktionsnedsättning och samsjuklighet. Vägarna till arbetsterapeut, sjuksköterska m.fl.
professioner är kortare och besluten går snabbare. Dagliga aktiviteter,
daglig verksamhet samt fysisk träning är av stor vikt för att motverka
passivitet, stärka självkänslan, stimulera sinnena, ge dagen en struktur
och ett innehåll samt ge möjlighet till avkoppling och välbefinnande
(Jeglertz, 2012; Lövgren, 2013; Socialstyrelsen, 2010), men det gäller att
hitta en jämvikt mellan intensiteten i dessa och vad hen orkar med. Aktiviteten ska kännas meningsfull och innebära lust och glädje (Frändin &
Grimby, 2001). Kognitiva och andra tekniska hjälpmedel kan främja den
demenssjukes aktivitetsförmåga och självständighet, öka tryggheten för
såväl den demenssjuke som för anhöriga och minska risken för skada
(Socialstyrelsen, 2010). Här är närheten till arbetsterapeuten genom det
multiprofessionella teamet en stor fördel men personalen kring personen
med utvecklingsstörning och demens behöver också utbildning i tekniska
hjälpmedel, dels för att få kunskap i vilket utbud det finns och dels för
att få kunskap om hur dessa fungerar. En lugn psykosocial miljö samt
möjlighet att vistas utomhus kan minska personens oro och utmanande
beteende och öka välbefinnandet (Janicki, 2011; Socialstyrelsen, 2010).
21
Kliniska implikationer
Personer med utvecklingsstörning har idag i stort sett samma förväntade
livslängd som befolkningen i övrigt och en åldersrelaterad hälsa jämförbar med denna (Fäldth & Krantz, 2014). Då förekomsten av bräcklighet
infaller 15 år tidigare hos personer med utvecklingsstörning jämfört med
normalpopulationen (Evenhuis m.fl., 2012) bör screening av funktionsförmåga och riskfaktorer erbjudas redan vid 50 års ålder för denna målgrupp. Kognitiv kartläggning av personens grundförmåga är av vikt när
läkare och sjuksköterka ska värdera symtomen vid misstänkt demenssjukdom (Liljeroth & Palm, 2012) och utveckling av adekvata mätinstrument för målgruppen är angeläget (Aylward m.fl., 1997). Med dessa
interventioner kan demenssjukdom hos personer med utvecklingsstörning upptäckas i ett tidigare skede och hen kan erbjudas bromsmedicin.
Den allra största delen av vård och omsorg om personer med utvecklingsstörning och demens utförs av omsorgspersonal. Det är de som
arbetar närmast personen och har den mesta kontakten med hen. Ofta är
personalens teoretiska utbildning kort (Socialstyrelsen, 2010) och de
symtom de känner till om demens begränsar sig till glömska och förvirring (Whitehouse & Chamberlain, 2000). På många LSS-boenden i
Malmö är personalens teoretiska utbildning kort även vad gäller utvecklingsstörning och flerfunktionsnedsättning. LSS-personal behöver få tillgång till utbildningar i utvecklingsstörning, flerfunktionsnedsättning samt
demenssjukdomar. Utbildning kan leda till att antalet beteendemässiga
och psykiska symtom hos personen med demenssjukdom minskar och
att hens välbefinnande ökar (Janicki, 2011; Socialstyrelsen, 2010;
Whitehouse & Chamberlain, 2000). Handledning i kombination med
utbildning påverkar personalens upplevelse av sitt arbete positivt (arbetstillfredsställelse, upplevelse av utbrändhet) och har positiv betydelse för
omsorgens innehåll. Utbildning som är kombinerad med praktisk träning, handledning samt feedback som bedrivs långsiktigt ger bäst effekt
(Janicki, 2011; Socialstyrelsen, 2010). I Malmö stad finns 17 Silviasystrar,
undersköterskor som är specialiserade på demens och palliativ vårdfilosofi (http://komin.malmo.se). Ett kontinuerligt utbyte mellan Silviasystrar och LSS-personal hade varit fruktbart och av stor vikt.
Förekomsten av psykisk ohälsa bland personer med utvecklingsstörning är tre till fyra gånger större än i den generella populationen (APA,
2013). Det saknas forskning om hur samsjukligheten påverkar åldrande
och demens hos målgruppen. Det saknas också samarbete med psykiatrin. Det hade varit önskvärt att psykiatrin hade ingått i det multiprofessionella teambaserade arbetet.
22
Tack
Det har varit en förmån och en lyx att få vara på FoU en dag i veckan på
betald arbetstid.
Tack till alla på FoU som har visat intresse för min forskning, tack
alla för att jag har fått fråga och diskutera med er trots att ni inte har varit
handledare.
Tack till min handledare Petra Björne för konstruktiv kritik, för att
ha drillat mig i engelska och för alla intressanta diskussioner kring min
forskning men också kring livet i allmänhet.
Tack också till mina chefer Rusmir Fajkovic, Katrin Shoai Hallberg
och Adisa Softic för att ni gjorde det möjligt för mig att vara FoUtrainee.
23
Källor
American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual
of Mental Disorders, 5th edition. Arlington: APA.
Aylward, E., H., Burt, D., B., Thorpe, L., U., Lai, F. & Dalton, A. (1997).
Diagnosis of dementia in individuals with intellectual disability. Journal of
Intellectual Disability Research, 41(2): 152-164.
Bigby, C. (2007). Aging with an Intellectual Disability. I: Brown, I. &
Percy, M. (eds.). A comprehensive guide to intellectual & developmental disabilities
(s. 607-616). Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes Publishing Co.
Bigby, C., Balandin, S., Fyffe, C., McCubbery, J. & Gordon, M. (2004).
Retirement or just a change of pace: an Australian national survey of
disability day services used by older people with disabilities. Journal of
Intellectual & Developmental Disability, 29 (3): 239-254.
Blackman, N. (2007). People with learning disabilities – an ageing population. Journal of Adult Protection, 9 (3): 3-8.
Botsford, A., L., (2000). Integrating end of life care into services for
people with an intellectual disability. Social Work in Health Care, 31 (1): 3548.
Chng, J., P., L., Stancliffe, R., J., Wilson, N., J. & Anderson, K. (2013).
Engagement in retirement: an evaluation of the effect of Active Mentoring on engagement of older adults with intellectual disability in mainstream community groups. Journal of Intellectual Research, 57 (12): 11301142.
Dahl, A. (2013). Psykologiskt åldrande. I Ernsth Bravell, M. (red.) (2013).
Äldre och åldrande – grundbok i gerontologi (s. 141-160). Malmö: Gleerups.
Edvardsson, D. (2010). Personcentrerad omvårdnad i teori och praktik. Lund:
Studentlitteratur.
Eriksdotter, M. (2013). Demenssjukdomar. I Sparring Björkstén, K.
(red.) (2013). Äldrepsykiatri – kliniska riktlinjer för utredning och behandling (s.
69-97). Stockholm: Gothia.
24
Ernsth Bravell, M. (2013). Biologiskt åldrande. I Ernsth Bravell, M. (red.)
(2013). Äldre och åldrande – grundbok i gerontologi (s. 93-118). Malmö:
Gleerups.
Evenhuis, H., M. (1997). The natural history of dementia in ageing people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research,
41(1): 92-96.
Evenhuis, H., M., Henderson, C., M., Beange, H. & Lennox, N. (2001).
Healthy ageing-adults with intellectual disabilities: Physical health issues.
Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 14: 175-194.
Evenhuis, H., M., Hermans, H., Hilgenkamp, T., I., M., Bastiaanse, L., P.
& Echteld, M., A. (2012). Frailty and Disability in Older Adults with
Intellectual Disabilities: Results from the Healthy Ageing and Intellectual
Disability Study. JAGS, 60: 934-938.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur
och Kultur.
Friberg, F. (2012). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.
Fried, L., P., Ferrucci, L., Darer, J., Williamson, J., D. & Anderson, G.
(2004). Untangling the Concepts of Disability, Frailty and comorbidity:
Implications for Improved Targeting and Care. J Gerontol Biol Sci Med Sci,
59: 255-263.
Fristedt, S. (2013). Funktionellt åldrande. . I Ernsth Bravell, M. (red.)
(2013). Äldre och åldrande – grundbok i gerontologi (s. 119-140). Malmö:
Gleerups.
Frändin, K. & Grimby, G. (2001). Aktivitetsvanor och möjligheter till
fysisk träning. I Grimby, G. & Grimby, A. (red.) (2001). Åldrandets villkor.
Lund: Studentlitteratur.
Fäldth, F. & Krantz, O. (2014). Åldrande och intellektuella funktionsnedsättningar – en litteraturöversikt (Rapport 2014:1). Malmö: FoU.
Graham, H. (2005). Intellectual disabilities and socioeconomic inequalities in health: An overview of research. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18: 101-111.
25
Haveman, M., J., Heller, T., Lee, L., A., Maaskant, M., A., Shooshtari, S.
& Styrdom, A. (2009). Report on the State of Science on Health Risks
and Ageing in People with Intellectual Disabilities. IASSID Special Interest Research Group on Ageing and Intellectual Disabilities/Faculty
Rehabilitation Sciences, University of Dortmund.
Hagberg, B. (2000). Det psykologiska åldrandet. I Dehlin, O., Hagberg,
B., Rundgren, Å., Samuelsson, G. & Sjöbeck, B. (2000). Gerontologi – Åldrandet i ett biologiskt, psykologiskt och socialt perspektiv. Stockholm: Natur och
Kultur.
Hagberg, B. (2004). Livslopp och psykosomatik. I Hagberg, B. & Rennemark, M. (2004). Den åldrande människans psykologi – ett livsloppsperspektiv
(s. 99-121). Lund: Studentlitteratur.
http://komin.malmo.se, hämtad 2014-04-11.
Hussein, S. & Manthorpe, J. (2005). Older people with learning disabilities: Workforce issues. Journal of Integrated Care, 13 (1): 17-23.
Höstfält Svensson, S. & Söderman, L. (2012). Ohälsa hos personer med utvecklingsstörning. Stockholm: Gothia Förlag.
Janicki, M., P. (2011). Quality outcomes in group home dementia care
for adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 55 (8): 763-776.
Janicki, M., P., McCallion, P. & Dalton, A., J. (2002). Dementia-Related
Care Decision-Makimg in Group Homes for Persons with Intellectual
Disabilities. Journal of Gerontological Social Work, 38: 179-195.
Jeglertz, K. (2012). Effekter av fysisk träning hos personer med demenssjukdom
(Uppsats nr. 23). Malmö: FoU.
Jeppson Grassman, E. (2005). Tid, rum, kropp och livslopp. I Jeppson
Grassman, E. & Hydén, L-C. (red.) (2005). Kropp, livslopp och åldrande –
några samhällvetenskapliga perspektiv (s. 19-52). Lund: Studentlitteratur.
Johansson, B. (2001). Minne och tankeförmåga. I Grimby, G. & Grimby,
A. (red.) (2001). Åldrandets villkor. Lund: Studentlitteratur.
Liljeroth, A-M. & Palm, A-C. (2012). Anpassning av vårdkedjan vid utvecklingsstörning och demens. Läkartidningen, 13 (109): 698-699.
26
Lövgren, V. (2013). Villkorat vuxenskap: Levd erfarenhet av intellektuellt funktionshinder, kön och ålder. (avhandling för doktorsexamen, Umeå universitet,
2013).
Malmberg, B. & Ågren, M. (2013). Socialt åldrande. . I Ernsth Bravell,
M. (red.) (2013). Äldre och åldrande – grundbok i gerontologi (s. 161-186).
Malmö: Gleerups.
Mathieson, A. (2004). Learning Disability and Dementia. Learning Disability Practice, 7 (7): 12-13.
Rennemark, M. (2004). Den ihågkomna livshistoriens betydelse för åldrandet. I Hagberg, B. & Rennemark, M. (2004a). Den åldrande människans
psykologi – ett livsloppsperspektiv (s.35-55). Lund: Studentlitteratur.
Rockwood, K., Stadnyk, K., MacKnight, C., McDowell, I., Hebert, R. &
Hogan, D., B. (1999). A Brief Clinical Instrument to Classify Frailty in
Elderly People. Lancet, 353: 205-206.
Rockwood, K., Song, X., MacKnight, C., Bergman, H., Hogan, D., B.,
McDowell, I. & Mitnitski, A. (2005). A Global Clinical Measure of Fitness and Frailty in Elderly People. CMA J, 173: 489-495.
Rosenberg, C. (2010). Den existentiella sidan av åldrandet – inifrån (Dokument 2010:6). Malmö: Stadskontoret.
Sandberg, M. (2013). Case management for frail people – Effects on healthcare
utilization, cost in relation to utility, and experiences of the intervention. (avhandling för doktorsexamen, Lunds universitet, 2005).
Smith, L., B. [in press]. It`s all connected: Pathways in visual object
recognition and early noun learning. American Psychologist.
Smith, B., L. & Sheya, A. (2010). Is Cognition Enough to Explain Cognitive Development? Topics in Cognitive Science: 1-11.
Socialstyrelsen. (2010). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010 – stöd för styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen.
Strydom, A., Hassiotis, A., King, M. & Livingston, G. (2009). The relationship of dementia prevalence in older adults with intellectual disability
(ID) to age and severity of ID. Psychological Medicine, 39: 13-21.
27
Strydom, A., Lee, L., A., Jokinen, N., Shooshtari, S., Raykar, V., Torr, J.,
Tsiouris, J., A., Courtenay, K., Bass, N., Sinnema, M. & Maaskant, M., A.
(2009). Dementia in Older adults with ID. Report on the State of Science on
Dementia in People with Intellectual Disabilities. IASSID Special Interest Research Group on Ageing and Intellectual Disabilities.
SFS 1993:387 Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade
SFS 2001:453 Socialtjänstlag
Topinková, E. (2008). Aging, Disability and Frailty. Annals of Nutrition &
Metabolism, 52 (1): 6-11.
Whitehouse, R. & Chamberlain, P. (2000). Dementia in people with
learning disability: a preliminary study into care staff knowledge and attributions. British Journal of Learning Disabilities, 28: 148-153.
Wilkinson, H. & Janicki, M., P. (2002). The Edinburgh Principles with
accompanying guidelines and recommendations. Journal of Intellectual Disability Research, 46 (3): 279-284.
www.demenscentrum.se, hämtad 2013-08-06
www.ne.se, hämtad 2013-08-05; 2013-11-20; 2014-02-26
www.socialstyrelsen.se, hämtad 2014-02-07
28
STADSKONTORET
FoU Malmö
205 80 Malmö
Telefon 040-34 10 00
www.malmo.se/fou
